Les actualités en SOS …
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Les actualités en SOS … w w w. a f s o s . o r g L’actualité de l’année en 4 points … L’actualité de l’AFSOS… Le plan cancer … La déclinaison DGOS du plan cancer … Les données de la science … LIENS D’INTÉRÊTS SUR CETTE INTERVENTION… La plupart des industriels en cancérologie, l’INCa, la DGOS … Création de l’AFSOS et historique Créée en 2008, l’AFSOS est une société savante qui a pour objet de promouvoir la connaissance et la mise en œuvre des soins oncologiques de support c‘est-à-dire « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements onco-hémato spécifiques, lorsqu’il y en a ». Pour une coordination des soins de support pour les personnes atteintes de maladies graves : proposition d’organisation dans les établissements de soins publics et privés. I. Krakowski, F. Boureau, R. Bugat, L. Chassignol, Ph. Colombat, L. Copel, D. d’Hérouville, M. Filbet, B. Laurent, N. Memran, J. Meynadier, M.G. Parmentier, P. Poulain, P. Saltel, D. Serin, J.-P. Wagner. In : Oncologie (2004) 6: 7-15 et 6 autres revues; Circulaire N°DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie. En 2013 l’AFSOS représente 750 membres adhérents Les missions de l’AFSOS Elle a pour mission de favoriser les relations et de mutualiser les savoirs en matière de soins, de recherche, de formation entre les équipes dédiées aux soins oncologiques spécifiques et celles dédiées aux soins oncologiques de support (accompagnement social, lutte contre la douleur, nutrition, psycho-oncologie, rééducation-réadaptation, socio-esthétique, soins palliatifs …) dans toute la francophonie. Les missions se déclinent autour de 3 domaines de réflexion : 1. L’organisation des soins dans les établissements et en ville 2. La prise en charge des symptômes à toutes les phases de la maladie 3. La qualité de vie des professionnels et des patients 3 types de besoins, 3 publics concernés et 3 domaines d’actions Organisation du parcours de soins et de l’interface villeétablissements 1 Organisation 2 Prise en charge des symptômes Public concerné : Institutions et professionnels Création d’outils d’évaluation des besoins en SOS et de référentiels Public concerné : 3 Qualité de vie au travail Formation au management participatif d’équipe Public concerné : Professionnels, institutions, patients Patients et professionnels Un groupe national Recherche UNICANCER / AFSOS Mener en commun des études cliniques, nationales et internationales en cancérologie, répondant à des questions scientifiques sur les thèmes des soins de support et des sciences humaines Identifier et impliquer en amont dans la conception des études tous les spécialistes intéressés dans des groupes de travail thématique communs. Rechercher des financements en adéquation avec les évaluations budgétaires établies par la Cellule Projet R&D UNICANCER. Animé par un comité de pilotage pluriprofessionnel et pluridisciplinaire et un bureau exécutif (Ivan Krakowski, Florence Joly, Franck Bonnetain) Assemblée générale ouverte à tous demandeurs intéressés après inscription Des Référentiels Inter Régionaux/nationaux en SOS ● Le succès d’une méthode rigoureuse et pragmatique et du partage, une action nationale, sans égal, une action évolutive (wiki) et un modèle potentiel pour la cancérologie en général, soutenu par le CNC et l’ACORESCA. ● Environ 60 référentiels (12/2016) en ligne sur www.afsos.org, les sites de RRC et d’autres sites partenaires ● L’accès sur mobiles et tablettes grâce à oncologIK (www.oncologik.fr) ; (iphone, ipad, androïd) ● En projet : des référentiels déclinés pour les patients + en fonction de la thématique les sociétés savantes partenaires : SFPO, SFETD, SOFMER; ANOCEF; SFCE, CECOS, GRECOT; GO-AJA; SFAP… Les référentiels inter-régionaux - RIR Les référentiels existants - 2015: 1. Arrêt des traitements spécifiques 2. Abords et dispositifs veineux 3. Activité physique adaptée 4. Anémie 5. Antinauséeux/antiémétiques 6. Biphosphonates hypercalcémie 7. Confusion 8. Dépression 9. Douleur 10. Dyspnée 11. Epilepsie 12. Escarres 13. Fatigue 14. Fièvre 15. HTIC-céphalées-déficit neurologique 16. Reinsertion sociale et PEC de la précarité 17. Onco sexo: Gestion des complications induites par CT 18. Réeducation fonctionnelle et cognitive en neuro-oncologie 19. Lymphœdèmes 20. Mucites et candidoses 21. Nutrition 22. Prise en charge sociale 23. Sexualité et fertilité 24. Soins bucco-dentaires 25. Thrombose et cancer 26. Toxicités des thérapies ciblées 27. Urgences en cancérologie 28. Place des thérapies complémentaires 29. Prise en charge dans les premières 20h d’un patient pour syndrome confusionnel 30. Troubles de la fonction rénale et CT 31. Anxiété en cancérologie 32. Reconstruction mammaire 33. Toxicités des CT: Docetaxel 34. Neuropathies périphériques 35. Occlusions digestives 36. Symptômes Ostéo-articulaires – Méta. Os 37. Prévention et PEC des neutropénies fébriles 38. Alimentation et nutrition (SFNEP) 39. Activité physique adaptée et cancer du sein 40. Prise en charge des ado. et jeunes adultes 41. Socio-esthétique 42. Vaccination : Cancers et immunodépression 43. Troubles psychotiques et cancer 44. Comment orienter vers les psychologues et/ou psychiatres en cancérologie Environ 60 en 2016 Où les trouver ? Version pour mobile et tablettes PROGRAMME 1PACTE Un Partenariat AFSOS Pour accompagner les patients atteints de cancer suivis en ambulatoire (chimiothérapies, thérapies ciblées…) w w w. a f s o s . o r g Le programme 1PACTE : des acteurs L’AFSOS … impliqués à toutes les étapes du parcours de soins Le porteur du programme AFSOS • élabore et met en œuvre le service • Assure le contrôle de la qualité du service L’opérateur du programme IDE OPERATEUR • réalise la prestation d'accompagnement et de gestion des effets indésirables MEDECIN PRESCRIPTEUR propose le service au patient L’équipe hospitalière IDE CENTRE DE REFERENCE • échange avec l'IDE de l'opérateur sur le suivi à domicile du patient IDE LIBERALE DU PATIENT • peut échanger avec l'IDE de l'opérateur sur le suivi à domicile du patient Les référents à domicile MEDECIN TRAITANT PHARMACIEN • Information de la participation de son patient au service L’actualité de l’année en 4 points … Le plan cancer … LE PLAN CANCER : ORIENTATIONS SOS NATIONALES Ont donc été nominés dans ces 152 pages … 5 fois : les soins palliatifs ; 9 fois : la douleur ; 23 fois : les soins de support avec chapitre spécifique ; 85 fois : l’inégalité 130 fois : les soins 156 fois : le dépistage 253 fois : la recherche Si l’on cumule soins palliatifs, douleur et soins de support le score est à 37 (rappel dans le plan cancer 2 : 15 sur 140 pages) … Pas si mal Le dépistage, la recherche c’est ce qu’il y a de mieux pour éradiquer le cancer : logique … La médecine à 2 ou 3 vitesses : logique … Et puis les soins (c’est beaucoup nous…) avec plus de soins de support et à toutes les phases de la maladie : logique aussi … L’AMBITION …/… Soigner les malades reste l’objectif premier. Mais grâce aux succès thérapeutiques croissants, le soin doit, de plus en plus, s’insérer dans une prise en compte plus large de la personne, touchée dans toutes les sphères de sa vie par la maladie. Cela signifie d’abord élargir l’approche du soin en accordant une place systématique aux soins de support et une vigilance accrue aux risques de séquelles. (NDLT :« survivor care ») Le Plan cancer affirme fort la nécessité de préserver la continuité et la qualité de vie. Il s’attache à limiter les conséquences sociales et économiques de la maladie, à faciliter la prise en compte du cancer dans le monde du travail, la poursuite de la scolarité́ et des études, et autorise un « droit à l’oubli » dans l’accès à l’emprunt. OBJECTIF 7 (suite) : ASSURER DES PRISES EN CHARGE GLOBALES ET PERSONNALISÉES « LE PARAGRAPHE, p 64 ». AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE PAR L’ACCÈS AUX SOINS DE SUPPORT Les soins de support comprennent dans une acceptation large le traitement de la douleur et des problèmes diététiques, le soutien psychologique, le suivi social pendant la maladie et les soins palliatifs. Ils font aujourd’hui partie intégrante de ce qui est attendu d’une prise en charge de qualité. Mais l’accès aux soins de support pour les personnes atteintes de cancer, comme pour les aidants et les proches, se heurte encore à un défaut de lisibilité de l’offre et demande encore à être amélioré. La détection des besoins en soins de support doit être organisée dès le début de la prise en charge, puis tout au long du parcours, pour toutes les personnes atteintes de cancer afin d’éviter des inégalités d’accès. Les soins de support et l’accompagnement médico‐social et social doivent être intégrés au sein des programmes personnalisés de soin et de l’après‐cancer. Par ailleurs, l’orientation des personnes suivies en ville vers une prise en charge adaptée en soins de support demande à être mieux organisée en mobilisant plusieurs leviers. OBJECTIF 7 (suite) : ASSURER DES PRISES EN CHARGE GLOBALES ET PERSONNALISÉES « LE PARAGRAPHE, p 64 ». AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE PAR L’ACCÈS AUX SOINS DE SUPPORT Action 7.6 : Assurer une orientation adéquate vers les soins de support pour tous les malades. • Introduire dans les critères d’autorisation des exigences d’accès et de continuité des soins de support (mesure transversale de la qualité). Discuter systématiquement en RCP les besoins en matière de soins de support (et/ou en soins palliatifs) et notamment de prise en charge de la douleur et activer précocement les équipes compétentes. • Demander aux centres spécialisés en oncopédiatrie de rendre compte de leur maîtrise des techniques de prise en charge de la douleur de l’enfant. • Recommander la mise en place dans les services de temps de réunions de concertation, associant des personnels médicaux, paramédicaux et les équipes de soins de support, pour les situations complexes d’arrêt de traitement et de prise en charge palliative. OBJECTIF 7 (suite) : ASSURER DES PRISES EN CHARGE GLOBALES ET PERSONNALISÉES « LE PARAGRAPHE, p 64 ». AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE PAR L’ACCÈS AUX SOINS DE SUPPORT Action 7.6 : Assurer une orientation adéquate vers les soins de support pour tous les malades. • Expérimenter au niveau régional une possibilité d’accéder à une réunion d’appui pluridisciplinaire rassemblant des professionnels de santé en cancérologie et en soins palliatifs pour les situations complexes de poursuite ou d’arrêt de traitement. • Faciliter grâce aux programmes personnalisés de soins et de l’après‐cancer le passage de relais et la transmission d’informations sur les besoins détectés et les prises en charge déjà effectuées, et rendre ces informations accessibles aux différents professionnels de ville impliqués (assistants sociaux, psychologues...). OBJECTIF 7 (suite) : ASSURER DES PRISES EN CHARGE GLOBALES ET PERSONNALISÉES « LE PARAGRAPHE, p 64 ». AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE PAR L’ACCÈS AUX SOINS DE SUPPORT Action 7.6 : Assurer une orientation adéquate vers les soins de support pour tous les malades. • Organiser sous la responsabilité des ARS un maillage territorial adapté pour les prestations de soins de support (prise en charge de la douleur, diététique, soins palliatifs...), assurer la lisibilité de cette offre et mettre en place un accès coordonné hôpital/ville (voir « Fluidifier et adapter les parcours de santé »). OBJECTIF 7 (suite) : ASSURER DES PRISES EN CHARGE GLOBALES ET PERSONNALISÉES « LE PARAGRAPHE, p 64 ». AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE PAR L’ACCÈS AUX SOINS DE SUPPORT Action 7.7 : Améliorer l’accès à des soins de support de qualité. • Produire des référentiels nationaux de bonnes pratiques sur les soins de Support. • Faciliter l’accessibilité financière aux soins de support en ville comme à l’hôpital, dans le cadre des réflexions sur l’évolution des modes de prise en charge (CORETAH, nouveaux modes de rémunération, forfaitisation...), en particulier pour l’accès aux consultations de psychologues pour les enfants atteints de cancer et leur famille. OBJECTIF 7 (suite) : ASSURER DES PRISES EN CHARGE GLOBALES ET PERSONNALISÉES « LE PARAGRAPHE, p 64 ». AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE PAR L’ACCÈS AUX SOINS DE SUPPORT Action 7.8 : Apporter des solutions de garde d’enfants pendant les rendez‐vous médicaux et les traitements des parents. Afin de permettre aux parents concernés, en particulier les femmes élevant seules des enfants, de trouver des solutions pour faire garder leurs enfants pendant les rendez‐vous à l’hôpital, les futurs schémas départementaux de services aux familles seront enrichis d’un volet dédié aux besoins spécifiques des parents frappés par le cancer parmi d’autres maladies nécessitant des traitements lourds (accueil ponctuel, en horaires atypiques ou sur des plages horaires étendues). En lien avec les établissements de soins prenant en charge les parents, des partenariats seront engagés avec des établissements d'accueil du jeune enfant et des professionnels (assistants maternels) pour développer un réseau de solutions d'accueil des jeunes enfants de parents pendant le traitement de ces derniers. OBJECTIF 7 (suite) : ASSURER DES PRISES EN CHARGE GLOBALES ET PERSONNALISÉES PERMETTRE À CHACUN D’ÊTRE ACTEUR DE SA PRISE EN CHARGE Action 7.13 : Rendre accessible aux malades et aux proches une information adaptée. • Enrichir les contenus des supports d’information de référence et notamment la plateforme d’information santé Cancer info sur les cancers et les prises en charge, en ce qui concerne les soins de support et l’accompagnement social. Accroître encore la notoriété des outils de la plateforme Cancer info pour favoriser leur appropriation par les professionnels et les acteurs associatifs et leur mise à disposition auprès des personnes atteintes et de leurs proches. …/… RÉDUIRE LES INEGALITES ET LES PERTES DE CHANCE, UNE PRIORITE DU PLAN CANCER LUTTER CONTRE LES PERTES DE CHANCE DANS LES PRISES EN CHARGE …/… Les soins de support doivent être accessibles à tous, le Plan fait de leur accessibilité un critère d’agrément. De la même façon, la préservation de la fertilité doit être une priorité pour l’ensemble des patients et particulièrement les plus jeunes. …/… L’actualité de l’année en 4 points … Travaux du Groupe technique CORETAH CANCER (DGOS) sur l’accompagnement des évolutions des soins oncologiques de support Extraits … Réunion INCa le 18/12/2015 I/ QUELS SOINS DE SUPPORT EN ONCOLOGIE ? I/ QUELS SOINS DE SUPPORT EN ONCOLOGIE ? II/ QUELLE PLACE DES ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ AUTORISÉS DANS L’OFFRE DE SOINS ONCOLOGIQUES DE SUPPORT ? III/ QUELLE QUALITÉ ET EFFICIENCE DES SOINS ONCOLOGIQUES DE SUPPORT ? III/ QUELLE QUALITÉ ET EFFICIENCE DES SOINS ONCOLOGIQUES DE SUPPORT ? L’actualité de l’année en 4 points … Les données de la science … UNE PUBLICATION IMPORTANTE EN 2010 … Amélioration significative de la qualité de vie (p = 0,009), de l’anxiété et de la dépression. Réduction des gestes invasifs Recherche plus large info sur préférences de fin de vie Augmentation survie globale : • 11,6 vs 8,9 mois (p = 0.02) • résultat ajusté à l’âge, au sexe et au performance status. NEJM 2010; 363: 733-42; ASCO 2010 - D’après Temel JS et al., Soins oncologiques de support Survivorship : une histoire du cancer (1) • Évaluation des causes de mortalités tardives liées aux traitements • Hazard régression pour évaluer la mortalité de chaque traitement 3 958 décès au total 25 Mortalité cumulée (%) • Objectif : comparer les causes de mortalité des survivants d’un cancer pédiatrique p < 0,001 Mortalité cumulée à 15 ans 1970 10,7 % (10,1-11,4) 20 15 1980 7,9 % (7,4-8,3) 10 1990 5,8 % (5,4-6,3) 5 0 0 5 10 15 20 25 30 35 Années depuis le diagnostic La Lettre du Congrès américain d’oncologie 2015 - D’après Armstrong GT et al., LBA2, actualisé Activité physique adaptée (APA) : limite le chemobrain… Olanzapine : du nouveau contre les nausées Acide zolédronique : on a dit 3 mois ! Anamoréline contre cachexie Tolérance des thérapies orales Surmortalité de l’insuffisant rénal La Lettre du Pour conclure … w w w.afsos.org VERS LE TERRITOIRE DE SANTÉ DE LA (LES) STRUCTURE(S) DE CANCEROLOGIE Psycho oncologie « Algologie » sympt. & séquelles Oncologie chirurgicale Oncologie médicale Oncologie radiothérapiqu e Oncologie intra spécialités Accompagnement social Nutrition Rééducatio n Soins palliatifs Addictologie Abords veineux Infectiologie ERI … RCP Interformation & Organisation 3C Centre Coordination Cancéro Adapté de I. Krakowski In : Rev. Praticien, 1987-2042, Vol. 56, N°18, 30/11/06. Etablissements MCO Médecin traitant PIVE ** Equipe coordination du RT Coord méd Coord soins Coord admin SSIAD Autres Pro. libéraux SOINS SPÉCIFIQUES assurés par l’équipe libérale avec le soutien de la coordination et les reco. du RR HAD SOINS DE SUPPORT assurés par l’équipe libérale avec le soutien de la coordination et les reco. du RR PATHOLOGIES CHRONIQUES : Addicto, Allergo, CANCÉRO, Cardio, Diabèto, Géronto, Néphro, Neuro, Obstétrique, Pneumo, Rhumato, VIH … LEGENDE ** : PLATEFORME INTERFACE VILLE-ETABLISSEMENT RÉSEAUX TERRITORIAUX CIBLES : PROF / MALADES SOINS, ETP RÉSEAUX RÉGIONAUX CIBLES : EQUIPE COORDINATION DU RT, PROFESSIONELS ± MALADES EXPERTISE, FORMATION, EVALUATION, REGISTRE, SOINS EXCEPTIONNELLEMENT Etablissements SSR, EHPAD UN CAP … LE SERVICE DE CANCEROLOGIE INTEGRATIVE DU MDA …… UN CAP … Le serment des médecins canadiens. 1982 « Au moment où je vais exercer le métier pour lequel j'ai eu le privilège d'être formé, JE JURE de garder intacte la science qui m'a été transmise, et de la perfectionner autant que me le permettront mon temps et mes forces. JE JURE de toujours avoir le courage de douter de moi-même et de ne jamais prendre, pour mes patients, le risque d'une erreur qui pourrait mettre leur santé en péril ; je ferai en sorte d'obtenir, par tous les moyens possibles, la confirmation d'un diagnostic dont je ne serais pas absolument sûr. JE JURE de ne jamais divulguer, hors le cas où la loi m'en fera un devoir, les secrets dont j'aurais pu avoir connaissance dans l'exercice de ma profession. JE JURE de toujours me souvenir qu'un patient n'est pas seulement un cas pathologique, mais aussi un être humain qui souffre. À celui qui entrera chez moi pour chercher simplement un réconfort, ce réconfort ne sera jamais refusé. Je n'oublierai pas que la prévention est la meilleure des médecines ; et si je n'y participe pas moi-même, JE JURE de ne jamais considérer l'action préventive avec négligence ou hostilité. Je prends acte de ce que la Médecine devient de plus en plus sociale à la fois parce qu'elle a pour destinataire la collectivité humaine tout entière et parce quelle peut désormais être exercée sous des formes non Si je ne pratique pas moi-même ces formes sociales et collectives de l'exercice de mon Art, JE JURE de ne pas entrer en lutte contre ceux qui les auront choisies. individuelles. Qu'à la fin de ma vie, je puisse me dire que je n'ai jamais enfreint ce serment. » Tous pour un … oncologue Un oncologue … grâce à tous … LES SOINS ONCOLOGIQUES DE SUPPORT (VERSION GARCON)
