LA PRISE EN CHARGE DES ENFANTS Dr Anne Notz (réseau RESILIAENCE)
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LA PRISE EN CHARGE DES ENFANTS Dr Anne Notz (réseau RESILIAENCE) Pr Yves Pérel (CHU Bordeaux) les régionales de cancérologie - octobre 2006 LE CANCER CHEZ L’ENFANT RARE 1% des cancers surviennent avant l’âge de 15 ans env 2 000 nouveaux cas /an en France env 100 nouveaux cas /an en Aquitaine 1ère CAUSE DE DECES NON ACCIDENTEL chez l’enfant de plus de 1 an LES CANCERS DES ENFANTS (1) SPECIFICITE ET DIVERSITE DES TYPES TUMORAUX plusieurs types de cancer différents de ceux rencontrés chez l’adulte rétinobl. tu.oss. 3% 6% sarcomes 6% autres 6% leucémies 30% néphrobl. 6% neurobl. 8% TC 20% lymphomes 15% LES CANCERS DES ENFANTS (2) SPECIFICITE ET DIVERSITE D’AGE pédiatrie = de la naissance à 18 ans SPECIFICITE EVOLUTIVE Évolution rapide Grande sensibilité aux traitements LA PRISE EN CHARGE DES CANCERS DE L’ENFANT PRISE EN CHARGE SPECIFIQUE (1) Dans des centres d’oncologie pédiatrique (32 en France) Avec une organisation nationale basée sur la collaboration +++ depuis plus de 15 ans PRISE EN CHARGE SPECIFIQUE (2) TRAITEMENTS INTENSIFS +++ chimiothérapie +++ chirurgie pédiatrique carcinologique radiothérapie pédiatrique TRAITEMENTS HOSPITALIERS traitements spécifiques réhospitalisations pendant les intercures TRAITEMENTS LONGS plusieurs mois à … 3 ans (LAL) Traitement de la LAL induction 0 conso- Intensilidation fication 1,5 4 interphase 6 Intensification 7,5 mois entretien 10 36 PRISE EN CHARGE SPECIFIQUE (3) Protocoles nationaux ou internationaux 65% des enfants Recommandations thérapeutiques nationales 25% des enfants Recherche clinique +++ Facteurs pronostiques Adaptation sélective de l’intensité des traitements PRISE EN CHARGE SPECIFIQUE (4) Projet curatif +++ GUERISON : 70 % LA PRISE EN CHARGE DES ENFANTS QUI ONT UN CANCER L’ENFANT dans sa globalité Prise en charge : Médicale Infirmière Psychologique Sociale Scolaire L’ENFANT au plus près de son domicile Parents Fratrie Maison École Km jusqu’au centre de traitement Organisation en réseau garder la qualité « technique » augmenter la qualité « humaine » RESILIAENCE RECHERCHE ENSEIGNEMENT SOINS INFORMATION LUTTE et INITIATIVES pour les ADOLESCENTS et ENFANTS atteints de CANCER Branche pédiatrique du Réseau Cancérologie Aquitaine PRINCIPE Mise en partenariat des différents services d’Aquitaine impliqués dans la prise en charge des enfants atteints de cancer, Dans le but d’améliorer la prise en charge de ces patients ORGANISATION 1 site régional de référence = site spécialisé en cancérologie = site de type « 3C » : CHU-Bordeaux 10 (+ 4) sites de proximité : = services de pédiatrie avec activité oncologique Libourne, Périgueux, Bergerac, Villeneuve/Lot, Agen, Marmande, Mont-de-Marsan, Dax, Bayonne, Pau, + ( La Rochelle, Rochefort, Saintes, Angoulème) LE SITE DE REFERENCE Unité d’Hémato-Oncologie pédiatrique de Bordeaux : Hospitalisation : 16 lits Secteur stérile : 5 lits Hôpital de jour : 10 séances / jour Consultations : 5 demi-journées / sem LES SITES DE PROXIMITE Services de pédiatrie de 10 à 53 lits pouvant assurer une activité oncologique Avec équipes médicales de 2 à 7 personnes Pour une prise en charge de 2 à 6 nouveaux patients/an/centre en moyenne La Rochelle Angoulême Rochefort Saintes Périgueux Bergerac Bordeaux Libourne Villeneuve s Lot Marmande Agen Mont-de-Marsan Dax Bayonne Pau MISSION « Pour que tout enfant atteint d’un cancer puisse bénéficier dans les meilleurs délais, d’une prise en charge de qualité, tenant compte de ses besoins médicaux, psychologiques et sociaux, et chaque fois que possible au plus près de son lieu de vie. » Prise en charge rapide en site de référence Diagnostic précoce en centre de proximité Transfert organisé vers le centre de référence Diagnostic précis et bilan d’extension Concertation pluridisciplinaire Dispositif d’annonce et remise d’un PPS basé sur les protocoles nationaux ou internationaux Début du traitement en site de référence Vérification de l’efficacité et de la tolérance Information des familles Prise en charge systématique psychologique, sociale et scolaire Mise en place de l’organisation en réseau Suite de la prise en charge dans les sites de proximité Administration de chimiothérapies protocolaires déléguées Surveillance des intercures Favorisation de la réinsertion Accompagnement en fin de vie Retours en centre de référence Evaluations protocolaires Orientations thérapeutiques Traitements lourds et spécifiques Partage de l ’activité de Soins Centre de Référence (RCP) prend en charge, pilote, organise, délègue diagnostic traitement Projet personnalisé de traitement prend avis surveillance participe, applique, adapte Centre de proximité À la fois … Un réseau régional : (centré sur les professionnels) - coordination des centres (DCC,LSI) harmonisation des pratiques formation des professionnels aide à l’organisation (fiche RCP) évaluation Et … Un réseau de proximité ou de soins : (centré sur le patient) - organisation des RCP (visioconférence) - dispositif d’annonce, PPS, information - globalité de la prise en charge - continuité des soins dans le respect des bonnes pratiques cliniques Pour : 100 nouveaux patients par an Provenant de : Gironde : 44 Aquitaine hors gironde : 42 ( env 10 nouveaux patients par département ) Charentes : 14 ( env 7 nouveaux patients par département ) PLACE DES ACTEURS DE SANTE DE VILLE (1) Collaboration à mettre en place au cas par cas, à partir du centre de référence puis avec le centre de proximité Surveillance des intercures Aide à la rééducation/réinsertion Surveillance post-thérapeutique Accompagnement en soins palliatifs PLACE DES ACTEURS DE SANTE DE VILLE (2) Remise de documents Sur la maladie Sur la surveillance Echanges de courriers Relations téléphoniques EN CONCLUSION Rareté Spécificité Partage nécessaire des soins Alliance de qualité technique et humaine
