LAB Les outils numériques dans la prise en charge des maladies chroniques ? Modération : Alexis Dussol, Care Insight • • • • Dr Nathalie Lemoullec, Chef de service de diabétologie, CHU de La Réunion Dr Rachid Dekkak, Président de la CME, CH Gabriel Martin Dr Olivier Geoffroy, Chef du service de cardiologie, CHU de La Réunion Véronique Huber, Responsable environnement, accès au marché & télémédecine, Sanofi • Delphine Ballet et Jessica Caroupin, Laboratoire Icare, Université de La Réunion • Paolo Ferreira, GCS TESIS Les outils numériques dans la prise en charge des maladies chroniques Rachid Dekkak Service des urgences, Centre hospitalier Gabriel Martin, St Paul de la Réunion, France 10/10/2016 Outils numériques ET Maladies chroniques 2 10/10/2016 Outils numériques ET Maladies chroniques 3 Projet TELEDIABRUN • Le diabète sucré est une affection métabolique : • La Réunion : taux standardisé de prévalence est de 8,8% (national (4,4%)) • • Les coûts directs : 12,9 M€ / hospitalisations :5 M€ Le diabète de type 1 :+5,6 % des cas • Approche éducative & la surveillance = Eviter complications aigues et tardives 10/10/2016 Outils numériques ET Maladies chroniques 4 Objectifs du projet • Les objectifs o L’adaptation, la mise en place et la validation d’un prototype d’application de suivi à domicile du patient diabétique de type 1 o A partir de l’approche développée en Midi-Pyrénées dans le cadre du programme DIABSAT. • La validation • Technique et organisationnelle 10/10/2016 Outils numériques ET Maladies chroniques 5 Description du processus 10/10/2016 Outils numériques ET Maladies chroniques 6 Elaboration du questionnaire de l’interface patient 10/10/2016 Outils numériques ET Maladies chroniques 7 Elaboration du Schéma du système d’alerte 10/10/2016 Outils numériques ET Maladies chroniques 8 Les gains de la télésurveillance à domicile pour le diabète o maîtrise de la glycémie, o diminution des complications, o gain de temps du personnel soignant, o réduction de la durée de séjour à l’hôpital, o amélioration de la prise en charge des patients. 10/10/2016 Outils numériques ET Maladies chroniques 9 Télésurveillance à domicile de patients insuffisant cardiaque • Insuffisance Cardiaque : – Prévalence : 2-3% (10 à 20% chez les 70-80 ans) – 2% des dépenses de santé – 1ier motif d’hospitalisation en urgence pour les + de 65 ans 10/10/2016 Outils numériques ET Maladies chroniques 10 10/10/2016 Outils numériques ET Maladies chroniques 11 Projet DIABSAT – C’est un programme itinérant de dépistage des complications chroniques du diabète, assisté par satellite, – Réalisé en partenariat avec le Conseil Régional Midi-Pyrénées, le CHU de Toulouse, le Centre National d’Etudes Spatiales (CNES) et le réseau régional de diabétologie (DIAMIP). 10/10/2016 Outils numériques ET Maladies chroniques 12 Principe – Un camion équipé (antenne satellite, ordinateurs, 5 appareils de dépistage) sillonne les zones rurales désertifiées médicalement Les examens – Rétinopathie (rétinographe non mydriatique) – Microalbuminurie (Clinitek status, semi-quantitatif) – Artériopathie des membres inférieurs (stéthoscope doppler) – Neuropathie des membres inférieurs (monofilament) – Evaluation du risque de plaie du pied • Gradation podologique • Enregistrement des pressions plantaires (plateforme podologique) 13 Merci 10/10/2016 Outils numériques ET Maladies chroniques 14 Olivier Geoffroy cardiologue Hôpital Fred Isautier Saint Pierre La télésurveillance des pacemakers et des défibrillateurs La Télécardiologie à la Réunion La Télécardiologie à la Réunion Déjà mis en place : Télésurveillance des pacemakers et défibrillateurs implantables. Télécardiologie mise en place avec les médecins des TAAF (Dr Paul LAFORET) Télémédecine CHU Sud Réunion Hôpital de CILAOS En développement : Télésurveillance des insuffisants cardiaques. dans le cadre du projet OIIS Activité existante Télésurveillance des pacemakers et défibrillateurs implantables. Historique 2007 participation étude compas 2009 première consultation virtuelle Depuis 5 constructeurs opérationnels 900 posteurs de DAI dans le département Plus de 300 patients suivis actuellement en télécardiologie 2011 : 65, 2012 : 90, 2013 : 137, 2014 : 184, 2015 : 247, 09/ 2016 : plus de 300 Semaine 8 2015 borne carelink express opérationnelle à Mayotte CHG Semaine 8 2016 biotronik opérationnel (chez le patient). Le patient choqué par son défibrillateur..... Le choc approprié TTT à bon escient d'un TRV soit de façon isolée soit dans le cadre d'un orage rythmique (plus de trois chocs en moins de 24 heures ; définition arbitraire car l'attitude vis à vis d'une situation voisine est identique). Cette situation va nécessiter l'intervention du médecin traitant, du cardiologue traitant, du rythmologue, de l'urgentiste, du coronarographiste, du réanimateur.... Le choc approprié Evénement attendu chez Pt implanté en prévention secondaire : (AVID, NEJM 1997) : 45% des implantés ont un TTT approprié à un an. 1997 à 2004 : études de prévention primaire, 25 à 30% des implantés ont un TTT approprié dans les trois ans. Signification pronostique : c'est très grave. Choc approprié (simple ou orage) >>> une mortalité x 2 à 5, (progression de l’insuffisance cardiaque). Menace le pronostic vital : 2 craintes immédiates principales : le choc inefficace, le choc cardiogénique (probables dommages cellulaires et effet inotrope négatif des chocs répétés). 2 craintes à brève échéance : aggravation de l'IC et récidives de l'arythmie. Le patient choqué par son défibrillateur..... Le choc inapproprié... . 4% de la population implantée Découragent médecins et patients : Ce contre quoi il faut lutter Facteurs prédictifs : une FA, une classe NYHA élevée, la survenue de TV lentes qui obligent à définir des zones thérapeutiques basses 63% des chocs inapproriés dans la première année : programmation optimale d'emblée. 31% des chocs dans MADITII, augmentent la mortalité (x2). Ce d'autant qu'ils sont plus nombreux. Chocs inappropriés : Exemples : surdétection T Chocs inappropriés : Exemples : FA réponse V rapide Causes de chocs inappropriés : Exemples : courants de rupture de sonde Le patient choqué par son défibrillateur..... ECOST VOLET ECONOMIQUE 03/2014 La télésurveillance diminue les coûts ambulatoires de 13 % (257 euros par patient et par an ; On prend en compte les consultations, les transports associés, les procédures, les médicaments cardiovasculaires. Coûts Si on ajoute Liés au DAI, ECONOMIE euros/patient/an). de les 494 Données chiffrées indiscutables Attendues depuis longtemps Justifient le financement télésurveillance de la 2014 : un espoir ? Le patient choqué par son défibrillateur..... La gestion des défibrillateurs en télécardiologie apporte un gain incontestable en termes de morbi-mortalité. Plus efficace, moins couteux La télécardiologie est le seul moyen de savoir pour quelle raison un patient e reçu un choc et guider l'urgentiste ou le régulateur sur les moyens à mettre en œuvre Choc approprié, orage rythmique : moyens lourds, Choc inappropriés : aimant qui inhibe le DAI. Nous avons rencontré le 30 09 2016 les décideurs de l'ARS avec le Professeur Jacques Mansourati rythmologue au CHU de Brest, à l'origine avec le Pr Philippe Mabo de l'obtention de l'enveloppe Bretonne. Nous souhaitons sortir du stade artisanal, équiper massivement nos implantés compte tenu du bénéfice et des caractéristiques géographiques du département et de l'unique centre implanteur dans le sud. Nous souhaitons financer et former des IDE à la mise en place des systèmes de télésurveillance et réaliser des consultations en délégation de compétence Nous serions heureux d'être la deuxième région Française, à l'instar de la Bretagne, à devancer l'inéluctable enveloppe budgétaire nationale MERCI Une approche par les Sciences humaines et sociales Deux recherches à l’appui : DIABÉTIC et ERMIES-ethnosocio Maryvette BALCOU-DEBUSSCHE (Université – ESPé Réunion) Xavier DEBUSSCHE (CHU Félix-Guyon) Delphine BALLET & Jessica CAROUPIN (Université – ESPé Réunion) L’apport des SHS Les transformations des supports de communication engendrent des changements sur les plans cognitif et social (Goody, 1977, Chartier, 2003) Objectifs : Décrire et analyser les pratiques et usages des TIC dans le contexte réunionnais Mobiliser ces éléments de connaissance pour optimiser les applications. Méthodologie 9 observations de situations d’ETP réunissant 38 patients 27 observations d’usagers de tablettes avec application interactive 12 entretiens semi-directifs réalisés avec des patients à domicile. Les Résultats Des séances d’éducation en présentiel : du papier au smartphone Rôle du formateur Activités des apprenants Observations de SA-ETP Continuité du processus éducatif Suivi, évaluation, indicateurs Prise en compte du contexte Du papier au smartphone… Rôle du formateur Du présentiel au virtuel Chef d’orchestre Formateur « Virtuel » Dimension relationnelle et interactionnelle Réponses « standardisées » Possibilité de dérives Peu d’adaptations possibles Du papier au smartphone… Activités des apprenants Du discours à la lecture sur l’écran Aide et soutien Seul face à l’outil Émulation collective Aller à son rythme Planning imposé Potentiel de liens complexes Du papier au smartphone… Continuité du processus éducatif De la conservation des supports à la navigation « libre » à tout moment Conservation et réutilisation des supports Possibilité de les montrer à l’entourage = social Recueil de données difficile à réaliser Navigation libre à tout moment Plus de résultats à des moments nouveaux Poids psychologique (jamais de répit) Du papier au smartphone… Prise en compte du Contexte Adaptations environnementales (culturelles, linguistiques) Une seule langue Plusieurs langues possibles Contexte « ordinaire », de vie pas présent Utilisation du smartphone en contexte de vie Impact différencié selon les lieux Connexion, batteries Du papier au smartphone… Suivi, indicateurs, évaluations Des indicateurs en situation au système d’alerte avec rappels Indicateurs en situation Difficulté à récupérer les anciens résultats Patients à recontacter Système d’alerte avec rappels et encouragements Confidentialité/ protection des données Double évaluation soignant/patient Les profils dégagés Rapports à la maladie (le patient veut ou non en savoir plus) Attitudes face à la tablette (le patient est à l’aise ou pas l’outil technologique) => 4 types de conduites dominantes avec 1er profil 2e profil À l’aise avec les TIC et veut en savoir plus sur son diabète Pas à l’aise avec les TIC mais souhaite en savoir davantage sur son diabète 3e profil 4e profil À l’aise avec les TIC mais ne veut pas en savoir plus sur son diabète (pas intéressé de le faire avec les TIC Pas à l’aise avec les TIC et ne veut pas en savoir plus sur son diabète Qu’en disent les patients ? À l’aise avec les TIC Veut en savoir davantage « Utiliser la tablette aussi pour noter, avant de faire le repas : prendre pour composer le repas et faire une liste des courses » (Roxane, 40−49, employée.) Ne veut pas en savoir davantage « Quand je travaille pas, je passe 4 h sur l’ordinateur (rire) je ris parce que quand je travaille, c’est 12 h. Parce que quand je travaille, je suis aussi sur ordinateur, voilà » « Je pense que euh, c’est suffisant ce que je connais, à l’heure d’aujourd’hui. (rire) » (Justine, 50−59, agent administratif.) Qu’en disent les patients ? Pas à l’aise avec les TIC Veut en savoir davantage Ne veut pas en savoir davantage « Ben ce que je vais regarder moi, déjà̀ quand il y a des trucs scientifiques que je ne comprends pas, je vais chercher, mais je ne suis pas systématiquement dessus, il faut que je tombe sur quelque chose qui ne me parle pas trop, je vais y aller, je vais voir » (Germain, 50−59, sans emploi.) « Ma fille m’a toujours dit, prends internet, et après prends internet mais j’ai dit non ! je peux pas, je peux pas ! Tiens mamie, tu fais comme ca et comme ca, j’ai dit oui, c’est ca, laisse tomber. Ca va me faire perdre du temps je trouve ! (rire) » (Yolande (70−79, retraitée.) Analyse L’utilisation des TIC ne va pas de soi 1/Les informations sur la tablette ne nécessairement aux attentes des patients correspondent pas 2/Les patients mettent en lien les difficultés rencontrées lors des manipulations avec leurs propres capacités et/ou incapacités 3/Les patients sont en demande d’orientations et de conseils précis pouvant être proposés par un formateur ou un accompagnateur Conclusion et perspectives Prendre en compte la dimension humaine et sociale Poursuivre le travail pluridisciplinaire entre le monde biomédical et les sciences humaines et sociales Accompagner l’avènement du numérique dans le champ de l’ETP par des travaux scientifiques étayés Poursuivre de nouveaux travaux de recherche en interrogeant les résultats obtenus via l’utilisation d’applications relevant de la m-Santé en prenant en compte les usages sociaux Les outils numériques dans la prise en charge des maladies chroniques L’approche du GCS Tesis à travers quelques exemples Paolo FERREIRA, Adjoint du Pilote stratégique du programme OIIS Les principes structurants du programme OIIS Réponses aux situations de ruptures : INFORMER/PREVENIR FACILITER COORDONNER VALORISER EVALUER • Cloisonnement de la prise en charge (filière/réseau) /Prise en charge partielle • Absence d’une coordination de la prise en charge globale du patient • Pas d’échanges Ville-Hôpital • Pas d’échanges Ville-Ville • Absence d’observation continue intervention en urgence • Méconnaissance des Acteurs de Santé, des offres sur le territoire en réponse à une situation • Ecart aux soins, • Méconnaissance de la maladie / Comportement « à risque » • …. Le patient au centre des différents acteurs Santé Le médecin généraliste • Couteau suisse de la médecine de premier recours, • Evalue, planifie, suit, coordonne les interventions sanitaires. • Le plus souvent seul, • Equipe libérale de proximité, • Liaison avec le second recours libéral, • Liaison avec les établissements de santé. Le médecin traitant au cœur de la coordination Appui à la coordination Coordination MT et équipe de soins de proximité Périmètre Prévention Périmètre PTA Cibles du programme OIIS Une approche du parcours axé sur une prise en charge étendue du patient (dimension sanitaire, sociale et médico-sociale). Les services numériques Objets connectés Plateforme Régionale Sécurisée d’échange et de partage LGC connectés Porté par les URPS La co-construction, ADN de la démarche La co-construction c’est 326 acteurs de santé touchés, dont 165 en atelier. OIIS en chiffres…avant généralisation…. Référentiel Régional d’Identité SOCLE • 1 Millions d’identités Patients Référentiel de l’Offre de Santé (AOS) 395 structures (678 unités), 270 officines, 66 Laboratoires médicaux, • A ce jour, 657 PS en établissement…la suite : PSL, Associations, ETP…. PARTAGE LIEN connexion CHU (à venir : CHGM, Clinifutur) 139 connexions • 450 000 CR d’hospitalisation • Sept 2016 : En cible : Connexion des labos de biologie et autres structures… USAGES Dépistage Rétinopathie : 2 campagnes) Expérimentation : 44 Dépistés – 1 inclus (sur • 54 médecins « expérimentateurs » • 9 patients inclus par les 10 premiers expérimentateurs (1 mois) Conclusion « E-Santé au service des usages » La Ruche 750 m2 dédié à la co- construction Un espace de rencontre entre Acteurs de la Santé, Acteurs Publics et Industriels au service de l’innovation en Santé…