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Médecine
& enfance
La question éthique dans l’option
comportementaliste chez l’enfant
POINT PSY
M. Boublil, pédopsychiatre, pôle mère-enfant,
centre hospitalier d’Antibes
Mon tailleur est riche, mais votre jardin est
plus grand que le mien.
T
out le monde connaît l’œuvre
théâtrale de Ionesco, La cantatrice chauve, Les chaises ou encore La leçon. On parle à son propos de
« théâtre de l’absurde ». Il avouait que la
méthode Assimil, avec ses phrases dénuées de sens, dont l’exergue reprend
un exemple, avait été pour lui un modèle et une source d’inspiration.
Ce théâtre de l’absurde a ses racines
dans l’après-guerre, moment où, après
les millions de morts, les déportations,
les massacres et les destructions massives et aveugles, plus rien n’avait de
sens. Nous sommes heureusement loin
de tout ça, mais l’absurde peut continuer à surgir dans nos sociétés modernes et civilisées. On en a un exemple
lorsqu’un citoyen ordinaire subit une
décision incompréhensible d’une administration qui s’obstine. Il n’a souvent
pour seule issue que d’apparaître dans
une émission de télévision, de saisir les
journaux ou de manifester bruyamment
dans la rue. Certaines situations sont
plus subtiles, où nul ne peut dire où est
la vérité et où chacun qualifie d’absurde
la position de l’autre.
Difficile de ne pas y penser lorsque l’on
s’occupe à divers titres d’enfants. On
constate ainsi qu’il est fait sans cesse allusion à « l’intérêt de l’enfant », mais que
cet intérêt est très complexe à déterminer, qu’il est souvent invoqué pour imposer ce que l’on pense soi-même, enfin
que les choses sont si étroitement intriquées que le champ des possibles est très
ouvert, d’autres intérêts étant presque
toujours en jeu sous couvert du fameux
« intérêt de l’enfant », dont personne en
définitive ne peut réellement savoir où il
se trouve.
D’émergence récente, le domaine de
l’éthique traite du statut de l’embryon,
du conseil génétique, mais il s’intéresse
peu à la pratique quotidienne et à certains problèmes pourtant très fréquemment rencontrés. On peut se demander
pourquoi il en est ainsi.
En 1973, Anna Freud a écrit avec un
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magistrat pour enfants, Albert Solnit,
un livre dont le titre est précisément
Dans l’intérêt de l’enfant ? Ils s’arrêtent
sur des décisions de justice et montrent,
exemples à l’appui, combien, de bonne
foi, on peut être amenés, en recherchant le bien-être de l’enfant, à prendre
des décisions absurdes et néfastes pour
lui, quand elles ne sont pas tout simplement pathogènes.
Les questions éthiques se posent de tout
autre manière quand il s’agit d’adultes et
d’enfants. Les adultes peuvent réagir, dénoncer, se défendre. Pas les enfants. En
pédopsychiatrie, ce que l’on rencontre le
plus souvent, c’est l’instrumentalisation
de l’enfant, par la famille ou certains professionnels, consciente ou non. Cela va
du bienveillant « C’est le mieux pour
lui ! », sans aucune analyse du pourquoi,
jusqu’à des choix qui engagent l’existence de l’enfant ou son équilibre, tout simplement parce que c’est le plus commode
pour un service administratif.
Cela montre combien toute décision,
même la plus banale en apparence, doit
être non seulement réfléchie, mais
éclairée.
LA DÉMARCHE ÉTHIQUE PEUT,
EN PRATIQUE, SE RÉSUMER
EN QUATRE QUESTIONS
LORSQU’IL S’AGIT D’ENFANTS
첸 Voudrais-je que l’on me fasse à moi,
adulte, ce que je fais à cet enfant ? Pourrait-on s’autoriser à me faire ce que l’on
propose de lui faire ?
첸 Est-ce que je réfléchis en fonction de
ce qui convient au service, à l’école, à la
société, aux parents, ou en fonction de
ce qui convient à l’enfant ? Qu’est-ce qui
justifie ma décision ? Ainsi, à l’adolescence, les enfants sont souvent difficiles.
Mais c’est une période de maturation, de
remaniement pulsionnel. Le futur adulte
va en émerger, après avoir traversé des
crises parfois insupportables pour les parents. Parce que c’est insupportable,
peut-on nier, étouffer, maîtriser cette
explosion, certes parfois dangereuse,
mais qui doit être assumée comme stade
nécessaire du développement ?
첸 Est-ce que je pense à court terme ou à
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l’avenir lointain de l’enfant ? Prenons
par exemple le cas d’un enfant dont
l’adoption implique qu’il quitte une famille d’accueil où il est bien, où il a ses
marques. Si l’on réfléchit à court terme,
on maintient l’enfant dans la famille,
sans envisager qu’à dix-huit ans, en raison de son statut, ou à l’occasion d’un
déménagement, d’un divorce ou de sa
crise d’adolescence, cet enfant se retrouvera à la rue, alors qu’on a l’occasion de lui offrir une vraie famille, qui le
mènera jusqu’où ce sera nécessaire parce qu’il s’agira de son propre enfant ;
첸 Dans les troubles d’un enfant considéré comme malade, quelle est la part
de l’enfant lui-même et de l’environnement ? Certains enfants connaissent de
telles situations qu’ils peuvent devenir
transparents ou, au contraire, tout casser. Ils ne sont pas fous pour autant.
Ainsi cet enfant de neuf ans qui m’est
amené pour hospitalisation parce qu’il a
manifesté à sa mère des idées suicidaires. Le lendemain, le père vient me
dire que j’ai été manipulé par la mère,
car nous nous trouvons au début du
mois où il doit en assurer la garde. Le
conflit est à ce point inextricable que je
dois faire intervenir un expert et le procureur des mineurs : les deux parents
m’accusent simultanément, l’une de
non-assistance (la mère affirme que son
fils va se suicider), l’autre d’incompétence (le père dit que la mère me manipule). Comment un enfant ainsi instrumentalisé peut-il aller bien, même sans
être malade à proprement parler ?
Les diagnostics, les suivis, les orientations, les mises sous traitement, les certificats, les changements de placement, les
signalements, tout prendrait une autre
couleur si l’on se posait ces questions…
LES MÉTHODES ÉDUCATIVES
COMPORTEMENTALISTES DANS
L’AUTISME À LA LUMIÈRE DE CES
QUESTIONS
Le trouble, c’est l’autisme. Les manifestations extériorisées, c’est le repli sur
soi, l’évitement de la communication
avec autrui, l’absence d’interactions sociales par manque de compréhension
affective des personnes présentes dans
l’environnement (aloneness), mais aussi
des stéréotypes, des gestes, des mouvements, des paroles, des centres d’intérêt
toujours semblables (samesness), souvent hermétiques, incompréhensibles,
bizarres pour l’interlocuteur.
Ce que vit et ce que pense la personne
autiste, pour la majorité d’entre elles,
nul ne le sait. Seules certaines personnalités, dotées de très bonnes capacités
intellectuelles, souffrant d’une atteinte,
en particulier du langage, très légère,
parviennent à nous le dire dans des
livres ou dans des interviews souvent
remarquables (1), mais ce n’est pas représentatif, puisque 70 à 80 % des porteurs d’autisme souffrent de déficit intellectuel et ne disposent quasiment pas
de langage.
Tout cela crée une coupure avec les
autres, une impossibilité de socialisation,
même rudimentaire, la mise à l’écart
dans un milieu normal, qui souvent rejette l’individu ainsi affecté du fait de la
difficulté à comprendre et faute de savoir comment réagir aux impasses de la
communication et aux crises. Nous
sommes face à un roc (d’où l’expression
de « forteresse vide » créée par Bruno
Bettelheim). Ni l’éducation parentale, ni
la tendresse, ni l’écoute, ni l’exemple des
autres enfants dans un groupe ne modifie fondamentalement le fonctionnement de ces enfants. On n’aboutit au
mieux qu’à des aménagements.
Jusqu’à présent, des professionnels réunis dans des unités nommées « hôpital
de jour » ou « centre de jour », qui font
partie de l’équipement des secteurs de
pédopsychiatrie, s’efforcent d’améliorer
les apprentissages et la communication
de ces enfants. Ces lieux apaisés, où la
pression est moindre, où les enfants
peuvent exister malgré le trouble majeur dont ils souffrent, permettent d’associer techniques d’apprentissage, de
communication, de socialisation, même
si ces activités sont insuffisamment intensives en raison des besoins considérables de ces enfants et de notre
manque chronique de moyens. Le
manque de places proposées, à tous les
âges de la vie, à ces enfants porteurs
d’autisme est très difficile à vivre pour
tous. Ainsi, dans mon propre service,
10 places sont occupées par 25 enfants,
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qui ne sont donc pris qu’à temps partiel
là où il faudrait du temps plein.
A la lumière des théories de Rizzolati sur
les neurones miroirs, certains (J. Nadel)
ont mis au point des méthodes s’efforçant d’utiliser comme base d’apprentissage l’aptitude des enfants à imiter.
L’imitation réciproque apparaît en effet
dès les premiers mois de la vie. Cette imitation précède et fait le lit du langage
grâce aux apprentissages qu’elle permet.
Une méthode fondée sur l’acquisition
par imitation de patterns corporels utiles
à la communication est à la base de la
méthode. Rien, dans cette méthode d’apparence comportementale, ne constitue
un obstacle éthique. La théorie est intéressante et respectueuse du rythme et de
la spontanéité de l’enfant. Cette dernière
est simplement orientée dans un sens qui
peut être profitable à l’enfant. La méthode lui est proposée de manière ludique,
et il peut y adhérer ou non.
Une autre méthode, dite des « 3 I » (individuelle, intensive et interactive) part,
elle, de l’idée que l’enfant n’a pas fait les
apprentissages premiers. A un rythme
très soutenu (40 heures par semaine,
entre intervenants et famille), on lui propose, à travers le jeu, de reprendre les
bases, de refaire le chemin qu’il n’a pas
accompli pendant sa petite enfance. Si
l’on respecte les refus de l’enfant, si on
évite de l’épuiser, rien dans cette méthode ne contredit les principes éthiques.
Il n’en va pas de même d’une autre méthode, et c’est celle que préconise la
HAS, qui entend agir sur les comportements gênants de l’enfant autiste en
exerçant une certaine contrainte, avec, si
besoin est, une récompense, mais en tout
cas en insistant pour gommer les comportements déviants et gênants socialement, et favoriser les comportements
dits adaptés. Après des débuts quasi maltraitants pour atteindre le résultat escompté (voir les films du précurseur,
Ivar Lovaas), la méthode s’est civilisée, et
le résultat est visible, puisque, sous la
contrainte, un enfant se soumet. Tout
change cependant lorsque l’âge de la
soumission sous contrainte passe. C’est
ce qui n’est pas dit aux familles.
En ce qui concerne la méthode elle-même, on ne peut qu’être d’accord sur le
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plan éducatif (et cela est vrai aussi de
l’enfant normal) : il faut renforcer les
comportements normatifs, même si certaines révoltes infantiles sont parfois salutaires ; on peut accepter l’idée qu’il ne
faut pas céder aux demandes exagérées
(les bonbons), qu’il faut féliciter un enfant qui a réalisé une tâche difficile pour
lui. Mais surtout, on ne peut qu’être
d’accord avec le principe d’une prise en
charge individualisée, car on sait bien
que, si l’on s’occupe intensivement (de
25 à 40 heures par semaine !) d’enfants
souffrant de retards et de troubles de la
communication, ils évoluent plus favorablement que s’ils sont dans un groupe
sans aide individualisée. Les lecteurs intéressés par la méthode peuvent accéder à l’article princeps (2).
Cette méthode, qui est après tout celle
de toute éducation, devient beaucoup
plus sévère, mais surtout beaucoup plus
répétitive et fréquente (25 à 40 heures
par semaine, selon la préconisation de
la HAS) lorsque des comportements résistants apparaissent.
On sait que cette méthode (quel que
soit son nom, ABA, TEACCH ou autre)
est destinée à normaliser l’enfant en
surface ; qu’elle y parvient à court terme ; que ses effets cessent quand on l’interrompt ; qu’à l’adolescence, lorsque
l’enfant se soumet moins facilement, on
observe une régression. Mais surtout un
point obscur demeure : on ne sait pas ce
qu’en pense l’enfant, ni comment il vit
ce qui se passe. Parfois bien, certainement, puisque l’on s’occupe beaucoup
de lui, mais parfois mal puisque l’on
veut par la pression obtenir de lui qu’il
soit autrement qu’il n’est naturellement.
Ces interrogations ne sont pas oiseuses :
elles sont au centre de la question
éthique, mais ce problème n’est malheureusement jamais évoqué.
La première absurdité dans les mesures
préconisées par la HAS réside dans l’emploi exclusif de cette méthode, et dans
l’interdiction (sic) de la psychanalyse, et
notamment de toute question concernant le déroulement de la grossesse : cela pourrait laisser penser que l’on croit
qu’il peut y avoir une origine psychogène au tableau complexe qu’on examine
et qui va nécessiter, comme toujours en
médecine, tout un temps d’évaluation,
de compréhension, de démêlage
(trouble du langage, trouble global du
développement, blocage, régression
et/ou autisme), car bien sûr l’autisme
pur est rare, si ce n’est très rare.
La seconde absurdité est qu’il n’est prévu
aucun financement pour réaliser ce suivi
individualisé par un professionnel compétent : à 40 euros de l’heure (c’est ce qui
se pratique), à raison de 25 à 40 heures
par semaine pendant 5 ans pour 180000
enfants autistes (40 x 30 x 52 x 5 x
180000 !). Ce suivi s’ajoutera aux autres
suivis existants et ne donne aucune garantie de résultat : cela fonctionne mieux
avec des enfants intelligents possédant
un langage, c’est-à-dire une minorité des
enfants concernés par l’autisme.
La troisième absurdité réside dans le fait
que l’on ne sait pas quel professionnel a
qualité pour prodiguer une telle méthode. Des dénigrements réciproques s’expriment entre praticiens, puisque nulle
instance de contrôle ne valide un diplôme précis permettant cet exercice : un
éducateur ? un psychologue ? bac + 2 ?
bac + 5 ? sans bac ? diplôme étatsunien ? diplôme belge ? qui va délivrer
la certification ? Rien n’est clair ni décidé, et cela laisse la porte ouverte aux
abus qu’on peut imaginer, depuis l’incompétence pure et simple jusqu’à la
marchandisation des pratiques.
Malgré tout ce qui précède, qui peut
être vérifié, cette méthode est celle que
préconise la RMO (référence médicale
opposable), et que l’on peut donc nous
opposer, à nous médecins, en cas de litige. A cela s’ajoute, dans le troisième
plan autisme, une phrase ministérielle
qui interdit les autres approches, sous
peine de non-financement (3).
Chaque parent a le droit, conseillé par
un professionnel, de choisir le suivi de
son choix. Combien de nos patients
(presque tous à vrai dire) consultent
des homéopathes, des ostéopathes, des
acupuncteurs, des hypnothérapeutes,
qui ajoutent souvent une part d’irrationnel à une médecine technicienne vécue
comme trop scientifique.
Lorsque l’on a affaire à un trouble sans
cause retrouvée, des approches multidisciplinaires sont nécessairement
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utiles, en n’excluant que ce qui peut être
nocif. Aucun psychanalyste sensé n’a jamais usé d’une lecture œdipienne de ce
trouble. On sait que l’autisme est plus
fréquent chez les prématurés ; on a lu
que l’apport d’acide folique chez la mère quatre semaines avant et huit semaines après la conception réduit de
40 % le risque d’autisme (4) : les médecins lisent, écoutent, se renseignent…
Pourquoi alors l’Etat se mêle-t-il ainsi de
la pratique médicale et s’oppose-t-il aux
médecins, puisque la quasi-totalité des
pédopsychiatres a refusé son accord aux
mesures préconisées par la HAS ? Cèdet-il à un lobby ? Y a-t-il derrière tout cela des intérêts de pouvoir ou financiers
qui ne devraient pas avoir leur place
dans un domaine aussi sensible ?
La situation actuelle est que la plus haute
autorité administrative (HAS) et que le
ministère (troisième plan autisme) imposent une méthode douteuse quant à
son efficacité sur le fond des troubles
(douteuse car on sait que la contrainte
« marche » un temps seulement chez tout
enfant), contestable sur le plan éthique,
pour laquelle n’existe pas d’accréditation
officielle ou de certification concernant
les professionnels aptes à l’appliquer,
mais qu’il faut cependant appliquer sous
peine de ne plus être financé.
L’absurde fait partie de notre vie. Parfois il s’installe et prend toute la place,
comme ces couturiers-brigands qui,
chez Andersen, fabriquent avec emphase les habits invisibles du monarque,
sans que jamais personne n’ose dire que
첸
« le roi est nu ! ».
Notes
(1) Temple Grandin, Josef Schovanec.
(2) COHEN H., AMERINE-DICKENS M., SMITH T. : «Early intensive behavioral treatment: replication of the UCLA model in a
community setting», J. Dev. Behav. Pediatr., 2006 ; 27 (2 suppl.) :
S145-55, http://learnenjoy.com/wp-content/uploads/2012/05/
MA-Data-Research-Lovaas-replicated-2006-Early-Intensive-Behavioral-Treatment1.pdf.
(3) «Pour garantir l’évolution des pratiques professionnelles vers
une meilleure application des recommandations de bonnes pratiques produites par la HAS et l’ANESM et donc l’effectivité de
cette transformation de l’existant, les crédits supplémentaires
octroyés feront l’objet d’engagements contractuels précis. De
plus, l’évaluation externe des ESMS comme la certification des
établissements de santé sera renforcée et prendra en compte
l’application des recommandations de bonnes pratiques de la
HAS et de l’ANESM. » (extrait du troisième plan autisme).
(4) SURÉN P., ROTH C., BRESNAHAN M. et al. : « Association
between maternal use of folic acid supplements and risk of autism spectrum disorders in children », JAMA, 2013 ; 309 : 570-7.