p r o g r è s e... Progrès en diabétologie

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Act. Méd. Int. - Hypertension (13), n° 5, mai 2001
progrès en
Progrès en diabétologie
Introduction
L’adhésion par le patient
au traitement prescrit par
le soignant est un élément
déterminant pour l’obten-
tion de résultats concrets
dans le traitement d’une
maladie chronique.
On note que plus de 80 %
des patients présentant un
diabète commettent des
erreurs dans la prépara-
tion de l’injection de leur
insuline et 73 % d’entre
eux ne respectent pas leur
diététique. Seulement 7 %
des patients diabétiques
respecteraient correcte-
ment l’ensemble des
prescriptions (diététique,
insuline, analyse d’urines
et du sang, soins des
pieds, etc.). Pour ce qui
est de l’hypertension
artérielle, souvent asso-
ciée au diabète non insu-
lino-dépendant, 50 % des patients hyper-
tendus ne prennent pas de rendez-vous
réguliers de surveillance et également
50 % arrêtent le traitement au cours de la
première année. Sur 6 millions d’indivi-
dus qui présentent potentiellement une
hypertension artérielle en France, on esti-
me que 50 % l’ignorent et que 25 % sont
au courant mais ne la traitent pas, qu’en-
fin seulement 12 % sont traités et bien
contrôlés. Cette non-adhésion a une inci-
dence sur l’évolution de la maladie mais
aussi sur le coût de la santé : elle provoque
un allongement des périodes de maladie
avec un risque important d’augmentation
du nombre des complications, elle est
génératrice d’un rejet du système de santé,
elle provoque une perte
de confiance et une insa-
tisfaction des patients par
rapport aux services de
santé, et, enfin, par le
biais des hospitalisations,
des handicaps éventuels
et des arrêts de travail,
elle est génératrice de
coûts de santé plus impor-
tants.
Le centre de recherche
économique, sociologique
et de gestion (CRESGE,
Lille) a étudié une appro-
che permettant d’évaluer
le coût des complications
du diabète de type 2 fon-
dée sur la méthode des
ratios de coût induit. Si la
méthode de calcul des
ratios de coût induit est
extrêmement complexe
dans sa formulation, les
résultats de cette étude
sont tout à fait intéres-
sants.
Les coûts médicaux directs liés à ce type de
diabète en France sont estimés à 26 mil-
liards de francs. Le coût des complications
représenterait entre 17 et 21 % du coût
médical global du diabète.
Si l’on s’intéresse à l’induction du diabète
dans les coûts des complications qui lui
sont liées, il représenterait de 25,7 à
29,4 % dans l’infarctus du myocarde,
34,4 % dans le cas de l’angine de poitrine,
de 18,8 à 29,7 % dans l’artérite des
membres inférieurs, de 13 à 28 % dans le
cas de la rétinopathie et de quelques
38,5 % dans le cas de la cataracte.
Du diabète au risque cardiovasculaire :
une organisation des soins centrée sur l’éducation
thérapeutique du patient...
Vers un programme territorial de santé !
J.L. Grenier (1), J.P. Martin (2), P. Gheeraert (2), V. Demeulenaere (2),
D. Debeaumont (3), M. Gourlet (4), M.P. Vandaele (5), M.P. Lorthioir (6), P. Arickx (7), F. Retourne (8), L. Piette (9), R. Mariage (10)
1. Diabétologue hospitalier. 2. Médecin généra-
liste. 3. Biologiste libéral. 4. Diététicienne.
5. Cadre de santé. 6. Infirmière libérale.
7. Kinésithérapeute. 8. Psychologue.
9. Diabétologue libéral. 10. Cardiologue libéral.
Centre d’éducation pour le traitement du dia-
bète et des maladies métaboliques, centre hos-
pitalier, BP 359, 59056 Roubaix Cedex 1.
Du diabète au risque cardiovasculaire : une orga- nisation des soins centrée sur l’éducation théra-
peutique du patient... Vers un programme territorial
de santé ! C’est une expérience collective qui
remonte à une vingtaine d’années et qui est toujours
en cours d’évolution. Cette expérience part du
modèle “diabète” avec la création du centre d’édu-
cation pour le traitement du diabète et des maladies
de la nutrition au centre hospitalier de Roubaix, en
1982, pour progressivement l’appliquer au risque
cardiovasculaire. Le souhait étant que cette expé-
rience aboutisse à la mise en place d’une véritable
organisation des soins tant du point de vue curatif
que préventif centrée vers le citoyen dans une terri-
torialité déterminée en fonction de ses besoins
médicaux, mais également en tenant compte des
aspects sociologiques, culturels, ethnologiques,
etc., de la population concernée.

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progrès en
Progrès en diabétologie
Dans ce contexte, l’approche développée
met en lumière l’importance du coût des
complications et l’intérêt de les prévenir
mais, les sous-estime vraisemblablement
compte tenu des éléments précédents et
des complications non retenues dans
l’étude.
Les solutions à cette non-adhésion qui
induisent ces coûts de santé très impor-
tants peuvent se résumer à :
– une facilitation des soins représentée par
une meilleure accessibilité notamment
pour les populations en difficulté ou les
populations ne pouvant bénéficier d’un
réseau de soins adaptés du fait de leur
éloignement des structures classiques ;
– une simplification de la prescription
médicamenteuse par une meilleure expli-
cation de la part du médecin et par les pro-
grès que pourra faire, dans les années à
venir, l’industrie pharmaceutique ;
– le développement de l’éducation du
patient est l’autre élément déterminant
pour arriver à une amélioration de l’adhé-
sion du patient à son traitement.
C’est à Léona Miller que l’on doit les
premières études sur l’impact de l’édu-
cation du patient sur le nombre de jour-
nées d’hospitalisation. Jean-Philippe
Assal à Genève a montré que l’éducation
des patients diabétiques à risque visant à
apprendre à éviter l’apparition de lésions
du pied a permis d’obtenir des résultats
spectaculaires tant au niveau médical
pur qu’au niveau de la qualité de vie du
patient. Ainsi il a pu, dans une étude
prospective sur quatre ans, montrer
qu’une telle éducation permettait de
réduire de 80 % les amputations au-
dessus du genou chez des patients à
risque, résultats qui ont été confirmés
dans d’autres études.
C’est sur les mêmes principes qu’en
1982 a été créé au centre hospitalier de
Roubaix le centre d’éducation pour le
traitement du diabète et des maladies de
la nutrition.
L’expérience du centre
d’éducation pour le traitement
du diabète et des maladies
de la nutrition
La population rattachée à cette structure
est d’environ 350 000 habitants et le
nombre de correspondants médicaux du
Centre excède les 500.
Son activité de soins se divise en trois
grands axes : la consultation, l’hôpital de
jour, l’hospitalisation de semaine. Il
n’existe en effet dans cette structure aucune
hospitalisation classique.
L’activité du Centre concerne principale-
ment le diabète et les maladies de la nutri-
tion (42 % des patients sont suivis pour
diabète, 29 % pour obésité, 7 % pour into-
lérance aux hydrates de carbone et quatre
pour hyperlipidémie). Par exemple, notre
population de diabétiques suivis est d’en-
viron 3 000 dont les deux tiers sont non
insulino-traités. Leur cycle de fréquenta-
tion du Centre est d’environ deux ans et
demi quel que soit leur type de diabète et
50 % de ces patients ne présentent qu’une
seule complication.
Le personnel de ce centre est pluridiscipli-
naire : il se compose de trois médecins à
temps complet, de cinq infirmières à
temps plein et d’une à mi-temps, d’une
surveillante de soins, de deux diététi-
ciennes, d’une aide-soignante, d’un cuisi-
nier, de quatre secrétaires et des vacataires :
psychologue, podologues, sexologue et
psychiatres. La part de l’éducation dans le
travail de cette équipe est majeure. En
effet, nous avons mesuré que le temps
consacré à l’éducation représente environ
34 % du temps total de l’activité du
Centre, ce qui équivaut en absolu à quatre
temps pleins multi-disciplinaires.
L’impact sur le coût de la santé est net
quant à l’analyse de l’activité du Centre
comparée aux hospitalisations classiques.
En effet, nous avons pu noter une diminu-
tion de 31,4 % du nombre de patients hos-
pitalisés pour diabète en hospitalisation
classique, et de 28,6 % du nombre de jour-
nées d’hospitalisation par ailleurs, entre
1992 et 1994, les complications aiguës
liées au diabète étant extrêmement faibles
tant en ce qui concerne le coma acido-
cétosique que l’hypoglycémie majeure.
Si les options générales du Centre ont tou-
jours été les mêmes, les stratégies d’ensei-
gnement au patient ont beaucoup varié
depuis son ouverture. Notre option actuelle
est fondée sur un suivi éducatif personna-
lisé associant autour du patient tous les
intervenants de santé mais aussi son
entourage proche qu’il soit familial, pro-
fessionnel ou autre. Elle tient compte du
fait que la maladie évolue et les besoins
du patient également, en fonction de ses
propres déterminants de santé et des élé-
ments de sa vie. Mais si le centre d’édu-
cation pour le traitement du diabète et
des maladies de la nutrition représente
une structure originale dans le domaine
de la diabétologie notamment, il a été
également un modèle pour les autres
spécialités.
C’est en effet dans ce contexte qu’est née
en 1990 une association : l’institut de
recherche pour la promotion de l’éduca-
tion du patient et de la formation du soi-
gnant (IRPEPS) qui a pour objet de pro-
mouvoir l’éducation des patients porteurs
d’une maladie chronique, de former les
personnels soignants dans la prise en
charge de ces mêmes maladies chroniques
et d’informer le grand public sur l’impor-
tance de la prévention du traitement des
maladies chroniques. Cette association a
notamment permis le développement de
l’éducation du patient dans d’autres spé-
cialités comme la pneumologie (asthme,
insuffisance respiratoire), la rééducation
fonctionnelle (lombalgies), la cardiologie
(hypertension artérielle et prévention des
récidives d’infarctus du myocarde).
Elle a permis par ailleurs une réflexion au
niveau du centre hospitalier de Roubaix
où est en train de naître une fédération en
éducation du patient qui devrait aboutir à

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progrès en
Progrès en diabétologie
un véritable centre d’éducation du patient.
Cette fédération s’inscrit dans la droite
ligne de la loi hospitalière insistant sur la
nécessité pour le service publique de déve-
lopper des actions de médecine préventive
et d’éducation pour la santé en participant
à leur coordination. Elle est en concordan-
ce avec la charte européenne du patient
hospitalisé (1979), précisant que le mala-
de usager de l’hôpital a le droit d’être
informé de son état, c’est l’intérêt du
malade, déterminant pour son informa-
tion. Celle-ci doit permettre au malade de
connaître son dossier médical et d’être
consulté quand une décision doit être
prise. L’hôpital de Roubaix fait partie de
l’Association des hôpitaux promoteurs de
santé.
Les objectifs et les missions de cette fédé-
ration seront de :
– faciliter, à partir de ce qui existe et par
la mise en commun des moyens, le fonc-
tionnement actuel des services et du per-
sonnel agissant dans le domaine de la pro-
motion de la santé et de l’éducation
thérapeutique des patients ;
– développer :
* les actions dans le domaine de l’éducation
du patient au niveau du centre hospitalier de
Roubaix ou des établissements associés, de
les coordonner et de les évaluer ;
* les alternatives et la flexibilité à l’hospi-
talisation classique entre les différents
secteurs pour optimiser le coût/efficacité
dans les différents domaines de patholo-
gies envisagées faisant intervenir l’éduca-
tion thérapeutique des patients ;
* les réseaux de soins en collaboration
étroite avec la médecine de ville ;
* la formation adaptée du personnel fré-
quentant ou travaillant régulièrement dans
ces différentes unités, ainsi que le person-
nel “ressource” mis en commun ;
– valoriser la promotion de la santé et
l’éducation du patient au sein de la terri-
torialité versant Nord-Est de l’aggloméra-
tion lilloise avec tous les partenaires
appropriés intervenant dans ce domaine.
Cette fédération devrait principalement
permettre la mise en commun des moyens
locaux ou personnels afin de parvenir à un
développement plus approprié de l’éduca-
tion du patient au sein du centre hospita-
lier de Roubaix.
C’est à partir de l’expérience du centre
d’éducation pour le traitement du diabète et
des maladies de la nutrition que nous devions
nous intéresser au développement de la pré-
vention et du traitement du risque cardiovas-
culaire. En effet, comme nous l’avons déjà
dit, les maladies cardiovasculaires sont la
principale cause de mortalité chez les
patients diabétiques et le coût en est très
important. Elle est tout particulièrement en
augmentation chez les femmes.
Une étude récente développée par des
auteurs anglais a permis de montrer à partir
d’une cohorte de patients fréquentant un ser-
vice hospitalier centré sur le traitement du
diabète que le risque cardiovasculaire est très
élevé et alarmant et que la pratique médicale
de routine ne peut permettre d’obtenir des
résultats probants quant à une réduction
effective de celui-ci et ce bien qu’une métho-
dologie de contrôle du diabète, de conduite à
tenir devant l’arrêt du tabac, de contrôle de la
pression artérielle et d’observance thérapeu-
tique ait été conçue pour les patients et dis-
tribuée à ceux-ci, ainsi qu’aux généralistes
de la territorialité de l’hôpital concerné. Il
semble que pour les patients à risque cardio-
vasculaire élevé, estimés par le protocole issu
de l’étude de Framingham, il est nécessaire
d’envisager une stratégie plus efficace pour
diminuer ce risque.
Cette étude nous a confortés dans la
nécessité de prendre en charge beaucoup
plus globalement les problèmes de risque
cardiovasculaire chez les diabétiques mais
également de l’étendre à la population géné-
rale. Cette option est d’ailleurs en parfaite
conformité avec la circulaire DGS-DH
99/264 de mai 1999, initiée par Joël Ménard,
alors qu’il était directeur général de la Santé
pour le diabète de type 2. Cette option peut
parfaitement s’adapter aux maladies cardio-
vasculaires et plus largement, aux risques
cardiovasculaires avec trois niveaux dans
l’organisation des soins : un niveau basal
correspondant à l’organisation de réseaux de
ville, un deuxième niveau correspondant au
site orienté, pour terminer par un troisième
niveau correspondant au site de référence
dans la pathologie concernée.
Enfin, la création, dans la région Nord- Pas-
de-Calais, d’un programme régional de santé
cardiovasculaire, conformément à la volonté
de la conférence régionale de santé, devait
achever de nous convaincre d’évoluer à par-
tir du diabète vers une meilleure organisation
des soins et une stratégie dans la prévention
et la prise en charge des patients porteurs de
facteurs de risque cardiovasculaire ou ayant
eu un accident aigu, et afin d’en prévenir les
récidives. C’est dans ce contexte qu’est né,
en janvier 2000, le réseau “Cœur en Santé”,
pour le traitement et la prévention des mala-
dies cardiovasculaires du versant Nord-Est
de l’agglomération lilloise.
Du diabète au risque cardio-
vasculaire : la création d’un
réseau de soins “Cœur en Santé”
Préambule
Ce projet, qui remonte à plusieurs années,
s’intègre dans la réflexion d’un groupe de
professionnels de santé, de patients, d’ha-
bitants sur l’évolution de la prise en charge
de notre santé.
Cette réflexion a permis de montrer la
nécessité d’une collaboration entre les diffé-
rentes institutions que représentent les soi-
gnants libéraux de ville (médecins généra-
listes, spécialistes, paramédicaux), la
médecine hospitalière et l’hôpital plus glo-
balement, les collectivités territoriales. Il
serait illusoire de limiter cette discussion
aux soignants sans y inclure les associations
de patients et bien sûr les habitants de notre
agglomération dont on connaît la précarité.
C’est ainsi qu’après de nombreuses
réunions est née notre association “Cœur
en Santé” pour une meilleure prise en

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progrès en
Progrès en diabétologie
charge du risque cardiovasculaire dans
cette région. Cette association est naissante
mais sa volonté est grande pour faire évo-
luer les pratiques et améliorer la prise en
charge de la maladie cardiovasculaire.
La multidisciplinarité a été la base de la
réflexion et c’est ainsi que, dans le conseil
d’administration composé de 30 membres
(hors institutions), 40 % sont généralistes,
30 % spécialistes et 30 % sont représentés
par d’autres professionnels de santé.
Ainsi, sur ces 30 membres, plus de 50 %
sont d’origines différentes si l’on se rap-
porte à leur pratique médicale, paramédi-
cale, à leur spécialité ou enfin à leur ori-
gine hospitalière ou libérale.
Actuellement, le réseau est composé d’un
peu plus de 100 membres. Sa volonté a été
de mettre en place des commissions spéci-
fiques tant dans le domaine de la structura-
tion du réseau, que dans la formation des
participants ou de l’assurance qualité et de
l’évaluation. Cependant, c’est l’axe commu-
nication et informatique qui a d’emblée paru
aux acteurs une véritable nécessité.
C’est ainsi qu’a débuté le projet, proposé
aujourd’hui sur la mise à disposition d’un
système d’information propre au réseau
“Cœur en Santé”, sous la forme d’un site
spécifique qui donnera accès à trois sec-
tions principales : un accès sécurisé pour
les membres du réseau, un accès libre à
tous professionnels de santé, enfin un
accès libre pour toutes personnes, patients
ou non, souhaitant obtenir une informa-
tion relative au risque cardiovasculaire.
Nous sommes persuadés que l’organisation
des soins en réseau est une réflexion indis-
pensable dans le contexte d’une médecine
moderne accessible à tous, permettant une
mise en commun des moyens et ce dans un
contexte de coût/efficacité meilleur non seu-
lement pour les patients mais également pour
les soignants et les institutions.
Objectifs
Les objectifs découlent de l’importance
de la mortalité cardiovasculaire dans le
Nord de la France, notamment sur le ver-
sant Nord-Est de l’agglomération lilloise.
On sait depuis l’étude de Framingham que
les conséquences pathologiques de l’athé-
rosclérose pour les personnes et les coûts
induits au niveau socio-économique font
des pathologies cardiovasculaires un pro-
blème majeur de santé publique dans les
pays industrialisés. Les professionnels de
santé de ce réseau se sont constitués en
association loi de 1901.
Ce réseau a une volonté de coordonner les
activités créatives entre les différents
intervenants de santé pour permettre une
amélioration de la qualité des soins pour
tous les patients à risque cardiovasculaire.
Organisation et mise en place
Le projet a été reconnu et labellisé par le
comité de gestion du programme régional
de santé cardiovasculaire sur la théma-
tique : communiquer pour mieux évaluer,
prévenir et traiter le risque cardiovasculaire
dans cette région.
C’est ainsi que pour les cinq années à venir,
nous proposons, avec comme objectif géné-
ral, la mise en place d’une coordination des
soins dans le domaine des maladies cardio-
vasculaires en trois phases d’action :
•Phase 1 : années 2000 et 2001 :
– mise en place d’une plate-forme expéri-
mentale de communication informatisée
entre les différents membres du réseau
risque cardiovasculaire ;
– pérénisation de l’action notamment dans
le domaine du dépistage et de la facilitation
de l’accès aux urgences cardiovasculaires ;
– formation des participants au réseau et
du personnel “ressource” tant dans le
domaine du risque cardiovasculaire que
dans le domaine théorique et pratique en
éducation du patient.
Espace "sénior"
HÔPITAL
MÉDECINE DE VILLE
Centre d'éducation du patient
Coordination
intra
hospitalière
Centre de
formation en
éducation
du patient
Pôle
pédiatrique
IRPEPS
PRS cardiovasculaire
PRAPS
Fonds d'aide à la qualité des
soins en ville (FAQSV)
Fédération
Éducation du patient MAISON DE SANTÉ
Soins - Urgences
Espace "jeune"
Réseau
santé/précarité
VILLE HABITANTS
Prévention
primaire Éducation
du patient
Institut
de Formation
en soins infirmiers
Ville
Conseil général-CPS
DDASS
Réseau de prise en
charge du risque cardiovasculaire
Dossier partagé
Prévention Ed. thérap Soins
Agence régionale
d'hospitalisation
(ARH)
Du réseau de soins... au programme territorial de santé

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Act. Méd. Int. - Hypertension (13), n° 5, mai 2001
progrès en
Progrès en diabétologie
•Phase 2 : années 2002 et 2003 :
– mise en place d’un véritable réseau de
soins coordonné et pluridisciplinaire avec
une unité “ressource” en ville dans le
domaine de l’éducation du patient pour
une meilleure prise en charge du risque
cardiovasculaire.
•Phase 3 : année 2004 :
– poursuite des actions précédemment
entreprises ;
– évaluation de ces actions à partir des
premières données recueillies grâce à la
plate-forme de communication informati-
sée, mise en place dès l’année 2000, et son
évolution vers un dossier médical infor-
matisé minimum partagé.
Le suivi et l’évaluation de ce projet se feront
à différents niveaux et à différents moments.
Si l’objectif global est de diminuer la morta-
lité par risque cardiovasculaire dans cette
région, les objectifs intermédiaires visent à :
– améliorer et évaluer, à la suite de la cam-
pagne de l’URCAM, la réduction du temps
d’accès et l’amélioration de l’accueil dans
les unités de soins intensifs neurocardio-
vasculaires des patients atteints d’une telle
maladie dans sa forme aiguë ;
– dépister la population à risque cardio-
vasculaire de la région et plus particuliè-
rement des villes de Wattrelos, Roubaix,
Tourcoing et les alentours ;
– instituer, après formation, une véritable
politique de santé du risque cardiovascu-
laire tant en ce qui concerne la population
générale (prévention primaire) que la
population à risque ou malade (éducation
thérapeutique du patient) ;
– évaluer année par année les différentes
phases définies par le calendrier (dépistage,
accès aux urgences, sensibilisation au
risque cardiovasculaire, etc.) ; une évalua-
tion plus globale, grâce aux données du
dossier médical informatisé, sera envisa-
gée après trois années pleines de dévelop-
pement du système et d’échanges entre les
membres du réseau. La diffusion d’un
bilan d’évaluation au niveau des institu-
tions sera réalisée annuellement.
Conclusion
Ce projet vient d’être financé sur les fonds
d’aide à la qualité des soins en ville pour
l’année 2000, permettant la mise en place
d’une plate-forme informatisée, d’un
dépistage adapté et d’une formation pour
les membres du réseau et le personnel
“ressource” qui en dépendront.
En effet, les objectifs de ce réseau sont fon-
dés sur la mise en commun des moyens,
notamment sous la forme d’une structure
“ressource” de ville comprenant les person-
nels nécessaires à l’aide de la gestion du
risque cardiovasculaire, notamment diététi-
ciennes, psychologues, tabacologues, édu-
cateurs physiques, assistantes sociales, qui
travailleront en étroite collaboration avec les
membres du réseau sur prescription médi-
cale des généralistes ou des spécialistes.
Cette expérience est bien sûr à son tout
début, nous espérons qu’elle sera à la hau-
teur de notre investissement.
Vers un programme territorial de santé
De telles ressources de ville coordonnées par
un réseau de professionnels de ville avec une
articulation efficace entre tous les parte-
naires de santé de la territorialité : les hôpi-
taux et leurs services spécialisés, qu’ils
soient de diabétologie, de cardiologie, les
compétences que l’on retrouve auprès des
centres de prévention de santé du conseil
général, les personnels des services de santé
de la ville, les centres sociaux et les associa-
tions de quartiers et de patients, permettront
de mener une politique efficace dans le
domaine du traitement d’une pathologie telle
que le diabète mais également de la préven-
tion du risque cardiovasculaire en intéressant
la population à ce problème de santé le plus
précocement possible.
Cependant, une telle organisation des
soins, centrée sur l’éducation du patient
nécessite une reconnaissance de celle-ci.
Le patient est au cœur du système. Cette
éducation doit être pluridisciplinaire dans
une organisation de soins encadrés, de
façon, d’une part, à ne pas entraîner une
multiplication des actes et, d’autre part, à ne
pas galvauder ce que doit être une éducation
du patient adaptée. L’évolution semble se
faire rapidement actuellement.
On peut donc penser que nous ne sommes
plus très loin d’un véritable programme ter-
ritorial de santé et que l’option à moyen
terme de rassembler tous les acteurs de
santé et les structures institutionnelles
autour du citoyen, malade ou non, pour
développer une réelle politique de santé
publique de proximité n’est plus une utopie.
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tures alternatives à l’hospitalisation perma-
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santé ? L’expérience du centre d’éducation
pour le traitement du diabète et des maladies
de la nutrition (CETRADIMN) COPSICOM,
Nancy, 1995.