progrès en Progrès en diabétologie Du diabète au risque cardiovasculaire : une organisation des soins centrée sur l’éducation thérapeutique du patient... Vers un programme territorial de santé ! J.L. Grenier (1), J.P. Martin (2), P. Gheeraert (2), V. Demeulenaere (2), D. Debeaumont , M. Gourlet (4), M.P. Vandaele (5), M.P. Lorthioir (6), P. Arickx (7), F. Retourne (8), L. Piette (9), R. Mariage (3) Introduction D elle provoque une perte de confiance et une insatisfaction des patients par rapport aux services de santé, et, enfin, par le biais des hospitalisations, des handicaps éventuels et des arrêts de travail, elle est génératrice de coûts de santé plus importants. Le centre de recherche économique, sociologique et de gestion (CRESGE, Lille) a étudié une approche permettant d’évaluer le coût des complications du diabète de type 2 fondée sur la méthode des ratios de coût induit. Si la méthode de calcul des ratios de coût induit est extrêmement complexe dans sa formulation, les résultats de cette étude sont tout à fait intéressants. Les coûts médicaux directs liés à ce type de diabète en France sont estimés à 26 milliards de francs. Le coût des complications représenterait entre 17 et 21 % du coût médical global du diabète. Si l’on s’intéresse à l’induction du diabète dans les coûts des complications qui lui sont liées, il représenterait de 25,7 à 29,4 % dans l’infarctus du myocarde, 34,4 % dans le cas de l’angine de poitrine, de 18,8 à 29,7 % dans l’artérite des membres inférieurs, de 13 à 28 % dans le cas de la rétinopathie et de quelques 38,5 % dans le cas de la cataracte. u diabète au risque cardiovasculaire : une organisation des soins centrée sur l’éducation thérapeutique du patient... Vers un programme territorial de santé ! C’est une expérience collective qui remonte à une vingtaine d’années et qui est toujours en cours d’évolution. Cette expérience part du modèle “diabète” avec la création du centre d’éducation pour le traitement du diabète et des maladies de la nutrition au centre hospitalier de Roubaix, en 1982, pour progressivement l’appliquer au risque cardiovasculaire. Le souhait étant que cette expérience aboutisse à la mise en place d’une véritable organisation des soins tant du point de vue curatif que préventif centrée vers le citoyen dans une territorialité déterminée en fonction de ses besoins médicaux, mais également en tenant compte des aspects sociologiques, culturels, ethnologiques, etc., de la population concernée. L’adhésion par le patient au traitement prescrit par le soignant est un élément déterminant pour l’obtention de résultats concrets dans le traitement d’une maladie chronique. On note que plus de 80 % des patients présentant un diabète commettent des erreurs dans la préparation de l’injection de leur insuline et 73 % d’entre eux ne respectent pas leur diététique. Seulement 7 % des patients diabétiques respecteraient correctement l’ensemble des prescriptions (diététique, insuline, analyse d’urines et du sang, soins des pieds, etc.). Pour ce qui est de l’hypertension artérielle, souvent associée au diabète non insulino-dépendant, 50 % des patients hypertendus ne prennent pas de rendez-vous réguliers de surveillance et également 1. Diabétologue hospitalier. 2. Médecin généraliste. 3. Biologiste libéral. 4. Diététicienne. 5. Cadre de santé. 6. Infirmière libérale. 7. Kinésithérapeute. 8. Psychologue. 9. Diabétologue libéral. 10. Cardiologue libéral. Centre d’éducation pour le traitement du diabète et des maladies métaboliques, centre hospitalier, BP 359, 59056 Roubaix Cedex 1. Act. Méd. Int. - Hypertension (13), n° 5, mai 2001 50 % arrêtent le traitement au cours de la première année. Sur 6 millions d’individus qui présentent potentiellement une hypertension artérielle en France, on estime que 50 % l’ignorent et que 25 % sont au courant mais ne la traitent pas, qu’enfin seulement 12 % sont traités et bien contrôlés. Cette non-adhésion a une incidence sur l’évolution de la maladie mais aussi sur le coût de la santé : elle provoque un allongement des périodes de maladie avec un risque important d’augmentation du nombre des complications, elle est génératrice d’un rejet du système de santé, 118 (10) progrès en Progrès en diabétologie Dans ce contexte, l’approche développée met en lumière l’importance du coût des complications et l’intérêt de les prévenir mais, les sous-estime vraisemblablement compte tenu des éléments précédents et des complications non retenues dans l’étude. Les solutions à cette non-adhésion qui induisent ces coûts de santé très importants peuvent se résumer à : – une facilitation des soins représentée par une meilleure accessibilité notamment pour les populations en difficulté ou les populations ne pouvant bénéficier d’un réseau de soins adaptés du fait de leur éloignement des structures classiques ; – une simplification de la prescription médicamenteuse par une meilleure explication de la part du médecin et par les progrès que pourra faire, dans les années à venir, l’industrie pharmaceutique ; – le développement de l’éducation du patient est l’autre élément déterminant pour arriver à une amélioration de l’adhésion du patient à son traitement. C’est à Léona Miller que l’on doit les premières études sur l’impact de l’éducation du patient sur le nombre de journées d’hospitalisation. Jean-Philippe Assal à Genève a montré que l’éducation des patients diabétiques à risque visant à apprendre à éviter l’apparition de lésions du pied a permis d’obtenir des résultats spectaculaires tant au niveau médical pur qu’au niveau de la qualité de vie du patient. Ainsi il a pu, dans une étude prospective sur quatre ans, montrer qu’une telle éducation permettait de réduire de 80 % les amputations audessus du genou chez des patients à risque, résultats qui ont été confirmés dans d’autres études. C’est sur les mêmes principes qu’en 1982 a été créé au centre hospitalier de Roubaix le centre d’éducation pour le traitement du diabète et des maladies de la nutrition. L’expérience du centre d’éducation pour le traitement du diabète et des maladies de la nutrition La population rattachée à cette structure est d’environ 350 000 habitants et le nombre de correspondants médicaux du Centre excède les 500. Son activité de soins se divise en trois grands axes : la consultation, l’hôpital de jour, l’hospitalisation de semaine. Il n’existe en effet dans cette structure aucune hospitalisation classique. L’activité du Centre concerne principalement le diabète et les maladies de la nutrition (42 % des patients sont suivis pour diabète, 29 % pour obésité, 7 % pour intolérance aux hydrates de carbone et quatre pour hyperlipidémie). Par exemple, notre population de diabétiques suivis est d’environ 3 000 dont les deux tiers sont non insulino-traités. Leur cycle de fréquentation du Centre est d’environ deux ans et demi quel que soit leur type de diabète et 50 % de ces patients ne présentent qu’une seule complication. Le personnel de ce centre est pluridisciplinaire : il se compose de trois médecins à temps complet, de cinq infirmières à temps plein et d’une à mi-temps, d’une surveillante de soins, de deux diététiciennes, d’une aide-soignante, d’un cuisinier, de quatre secrétaires et des vacataires : psychologue, podologues, sexologue et psychiatres. La part de l’éducation dans le travail de cette équipe est majeure. En effet, nous avons mesuré que le temps consacré à l’éducation représente environ 34 % du temps total de l’activité du Centre, ce qui équivaut en absolu à quatre temps pleins multi-disciplinaires. L’impact sur le coût de la santé est net quant à l’analyse de l’activité du Centre comparée aux hospitalisations classiques. En effet, nous avons pu noter une diminution de 31,4 % du nombre de patients hos- 119 pitalisés pour diabète en hospitalisation classique, et de 28,6 % du nombre de journées d’hospitalisation par ailleurs, entre 1992 et 1994, les complications aiguës liées au diabète étant extrêmement faibles tant en ce qui concerne le coma acidocétosique que l’hypoglycémie majeure. Si les options générales du Centre ont toujours été les mêmes, les stratégies d’enseignement au patient ont beaucoup varié depuis son ouverture. Notre option actuelle est fondée sur un suivi éducatif personnalisé associant autour du patient tous les intervenants de santé mais aussi son entourage proche qu’il soit familial, professionnel ou autre. Elle tient compte du fait que la maladie évolue et les besoins du patient également, en fonction de ses propres déterminants de santé et des éléments de sa vie. Mais si le centre d’éducation pour le traitement du diabète et des maladies de la nutrition représente une structure originale dans le domaine de la diabétologie notamment, il a été également un modèle pour les autres spécialités. C’est en effet dans ce contexte qu’est née en 1990 une association : l’institut de recherche pour la promotion de l’éducation du patient et de la formation du soignant (IRPEPS) qui a pour objet de promouvoir l’éducation des patients porteurs d’une maladie chronique, de former les personnels soignants dans la prise en charge de ces mêmes maladies chroniques et d’informer le grand public sur l’importance de la prévention du traitement des maladies chroniques. Cette association a notamment permis le développement de l’éducation du patient dans d’autres spécialités comme la pneumologie (asthme, insuffisance respiratoire), la rééducation fonctionnelle (lombalgies), la cardiologie (hypertension artérielle et prévention des récidives d’infarctus du myocarde). Elle a permis par ailleurs une réflexion au niveau du centre hospitalier de Roubaix où est en train de naître une fédération en éducation du patient qui devrait aboutir à progrès en Progrès en diabétologie un véritable centre d’éducation du patient. Cette fédération s’inscrit dans la droite ligne de la loi hospitalière insistant sur la nécessité pour le service publique de développer des actions de médecine préventive et d’éducation pour la santé en participant à leur coordination. Elle est en concordance avec la charte européenne du patient hospitalisé (1979), précisant que le malade usager de l’hôpital a le droit d’être informé de son état, c’est l’intérêt du malade, déterminant pour son information. Celle-ci doit permettre au malade de connaître son dossier médical et d’être consulté quand une décision doit être prise. L’hôpital de Roubaix fait partie de l’Association des hôpitaux promoteurs de santé. Les objectifs et les missions de cette fédération seront de : – faciliter, à partir de ce qui existe et par la mise en commun des moyens, le fonctionnement actuel des services et du personnel agissant dans le domaine de la promotion de la santé et de l’éducation thérapeutique des patients ; – développer : * les actions dans le domaine de l’éducation du patient au niveau du centre hospitalier de Roubaix ou des établissements associés, de les coordonner et de les évaluer ; * les alternatives et la flexibilité à l’hospitalisation classique entre les différents secteurs pour optimiser le coût/efficacité dans les différents domaines de pathologies envisagées faisant intervenir l’éducation thérapeutique des patients ; * les réseaux de soins en collaboration étroite avec la médecine de ville ; * la formation adaptée du personnel fréquentant ou travaillant régulièrement dans ces différentes unités, ainsi que le personnel “ressource” mis en commun ; – valoriser la promotion de la santé et l’éducation du patient au sein de la territorialité versant Nord-Est de l’agglomération lilloise avec tous les partenaires appropriés intervenant dans ce domaine. Cette fédération devrait principalement Act. Méd. Int. - Hypertension (13), n° 5, mai 2001 permettre la mise en commun des moyens locaux ou personnels afin de parvenir à un développement plus approprié de l’éducation du patient au sein du centre hospitalier de Roubaix. C’est à partir de l’expérience du centre d’éducation pour le traitement du diabète et des maladies de la nutrition que nous devions nous intéresser au développement de la prévention et du traitement du risque cardiovasculaire. En effet, comme nous l’avons déjà dit, les maladies cardiovasculaires sont la principale cause de mortalité chez les patients diabétiques et le coût en est très important. Elle est tout particulièrement en augmentation chez les femmes. Une étude récente développée par des auteurs anglais a permis de montrer à partir d’une cohorte de patients fréquentant un service hospitalier centré sur le traitement du diabète que le risque cardiovasculaire est très élevé et alarmant et que la pratique médicale de routine ne peut permettre d’obtenir des résultats probants quant à une réduction effective de celui-ci et ce bien qu’une méthodologie de contrôle du diabète, de conduite à tenir devant l’arrêt du tabac, de contrôle de la pression artérielle et d’observance thérapeutique ait été conçue pour les patients et distribuée à ceux-ci, ainsi qu’aux généralistes de la territorialité de l’hôpital concerné. Il semble que pour les patients à risque cardiovasculaire élevé, estimés par le protocole issu de l’étude de Framingham, il est nécessaire d’envisager une stratégie plus efficace pour diminuer ce risque. Cette étude nous a confortés dans la nécessité de prendre en charge beaucoup plus globalement les problèmes de risque cardiovasculaire chez les diabétiques mais également de l’étendre à la population générale. Cette option est d’ailleurs en parfaite conformité avec la circulaire DGS-DH 99/264 de mai 1999, initiée par Joël Ménard, alors qu’il était directeur général de la Santé pour le diabète de type 2. Cette option peut parfaitement s’adapter aux maladies cardiovasculaires et plus largement, aux risques cardiovasculaires avec trois niveaux dans 120 l’organisation des soins : un niveau basal correspondant à l’organisation de réseaux de ville, un deuxième niveau correspondant au site orienté, pour terminer par un troisième niveau correspondant au site de référence dans la pathologie concernée. Enfin, la création, dans la région Nord- Pasde-Calais, d’un programme régional de santé cardiovasculaire, conformément à la volonté de la conférence régionale de santé, devait achever de nous convaincre d’évoluer à partir du diabète vers une meilleure organisation des soins et une stratégie dans la prévention et la prise en charge des patients porteurs de facteurs de risque cardiovasculaire ou ayant eu un accident aigu, et afin d’en prévenir les récidives. C’est dans ce contexte qu’est né, en janvier 2000, le réseau “Cœur en Santé”, pour le traitement et la prévention des maladies cardiovasculaires du versant Nord-Est de l’agglomération lilloise. Du diabète au risque cardiovasculaire : la création d’un réseau de soins “Cœur en Santé” Préambule Ce projet, qui remonte à plusieurs années, s’intègre dans la réflexion d’un groupe de professionnels de santé, de patients, d’habitants sur l’évolution de la prise en charge de notre santé. Cette réflexion a permis de montrer la nécessité d’une collaboration entre les différentes institutions que représentent les soignants libéraux de ville (médecins généralistes, spécialistes, paramédicaux), la médecine hospitalière et l’hôpital plus globalement, les collectivités territoriales. Il serait illusoire de limiter cette discussion aux soignants sans y inclure les associations de patients et bien sûr les habitants de notre agglomération dont on connaît la précarité. C’est ainsi qu’après de nombreuses réunions est née notre association “Cœur en Santé” pour une meilleure prise en progrès en Progrès en diabétologie charge du risque cardiovasculaire dans cette région. Cette association est naissante mais sa volonté est grande pour faire évoluer les pratiques et améliorer la prise en charge de la maladie cardiovasculaire. La multidisciplinarité a été la base de la réflexion et c’est ainsi que, dans le conseil d’administration composé de 30 membres (hors institutions), 40 % sont généralistes, 30 % spécialistes et 30 % sont représentés par d’autres professionnels de santé. Ainsi, sur ces 30 membres, plus de 50 % sont d’origines différentes si l’on se rapporte à leur pratique médicale, paramédicale, à leur spécialité ou enfin à leur origine hospitalière ou libérale. Actuellement, le réseau est composé d’un peu plus de 100 membres. Sa volonté a été de mettre en place des commissions spécifiques tant dans le domaine de la structuration du réseau, que dans la formation des participants ou de l’assurance qualité et de l’évaluation. Cependant, c’est l’axe communication et informatique qui a d’emblée paru aux acteurs une véritable nécessité. C’est ainsi qu’a débuté le projet, proposé aujourd’hui sur la mise à disposition d’un système d’information propre au réseau “Cœur en Santé”, sous la forme d’un site spécifique qui donnera accès à trois sections principales : un accès sécurisé pour les membres du réseau, un accès libre à tous professionnels de santé, enfin un accès libre pour toutes personnes, patients ou non, souhaitant obtenir une information relative au risque cardiovasculaire. Nous sommes persuadés que l’organisation des soins en réseau est une réflexion indispensable dans le contexte d’une médecine moderne accessible à tous, permettant une mise en commun des moyens et ce dans un contexte de coût/efficacité meilleur non seulement pour les patients mais également pour les soignants et les institutions. Objectifs Les objectifs découlent de l’importance de la mortalité cardiovasculaire dans le Nord de la France, notamment sur le ver- Du réseau de soins... au programme territorial de santé PRS cardiovasculaire PRAPS HÔPITAL Agence régionale d'hospitalisation (ARH) Fonds d'aide à la qualité des soins en ville (FAQSV) Pôle pédiatrique Centre d'éducation du patient Coordination intra hospitalière MÉDECINE DE VILLE Centre de formation en éducation du patient Fédération Éducation du patient Réseau de prise en charge du risque cardiovasculaire IRPEPS Dossier partagé Prévention Ed. thérap Soins MAISON DE SANTÉ Soins - Urgences Espace "jeune" Institut de Formation en soins infirmiers Prévention primaire Réseau santé/précarité Espace "sénior" Éducation du patient Ville Conseil général-CPS DDASS VILLE HABITANTS sant Nord-Est de l’agglomération lilloise. On sait depuis l’étude de Framingham que les conséquences pathologiques de l’athérosclérose pour les personnes et les coûts induits au niveau socio-économique font des pathologies cardiovasculaires un problème majeur de santé publique dans les pays industrialisés. Les professionnels de santé de ce réseau se sont constitués en association loi de 1901. Ce réseau a une volonté de coordonner les activités créatives entre les différents intervenants de santé pour permettre une amélioration de la qualité des soins pour tous les patients à risque cardiovasculaire. Organisation et mise en place Le projet a été reconnu et labellisé par le comité de gestion du programme régional de santé cardiovasculaire sur la thématique : communiquer pour mieux évaluer, 121 prévenir et traiter le risque cardiovasculaire dans cette région. C’est ainsi que pour les cinq années à venir, nous proposons, avec comme objectif général, la mise en place d’une coordination des soins dans le domaine des maladies cardiovasculaires en trois phases d’action : • Phase 1 : années 2000 et 2001 : – mise en place d’une plate-forme expérimentale de communication informatisée entre les différents membres du réseau risque cardiovasculaire ; – pérénisation de l’action notamment dans le domaine du dépistage et de la facilitation de l’accès aux urgences cardiovasculaires ; – formation des participants au réseau et du personnel “ressource” tant dans le domaine du risque cardiovasculaire que dans le domaine théorique et pratique en éducation du patient. progrès en Progrès en diabétologie • Phase 2 : années 2002 et 2003 : – mise en place d’un véritable réseau de soins coordonné et pluridisciplinaire avec une unité “ressource” en ville dans le domaine de l’éducation du patient pour une meilleure prise en charge du risque cardiovasculaire. • Phase 3 : année 2004 : – poursuite des actions précédemment entreprises ; – évaluation de ces actions à partir des premières données recueillies grâce à la plate-forme de communication informatisée, mise en place dès l’année 2000, et son évolution vers un dossier médical informatisé minimum partagé. Le suivi et l’évaluation de ce projet se feront à différents niveaux et à différents moments. Si l’objectif global est de diminuer la mortalité par risque cardiovasculaire dans cette région, les objectifs intermédiaires visent à : – améliorer et évaluer, à la suite de la campagne de l’URCAM, la réduction du temps d’accès et l’amélioration de l’accueil dans les unités de soins intensifs neurocardiovasculaires des patients atteints d’une telle maladie dans sa forme aiguë ; – dépister la population à risque cardiovasculaire de la région et plus particulièrement des villes de Wattrelos, Roubaix, Tourcoing et les alentours ; – instituer, après formation, une véritable politique de santé du risque cardiovasculaire tant en ce qui concerne la population générale (prévention primaire) que la population à risque ou malade (éducation thérapeutique du patient) ; – évaluer année par année les différentes phases définies par le calendrier (dépistage, accès aux urgences, sensibilisation au risque cardiovasculaire, etc.) ; une évaluation plus globale, grâce aux données du dossier médical informatisé, sera envisagée après trois années pleines de développement du système et d’échanges entre les membres du réseau. La diffusion d’un bilan d’évaluation au niveau des institutions sera réalisée annuellement. Act. Méd. Int. - Hypertension (13), n° 5, mai 2001 Conclusion Ce projet vient d’être financé sur les fonds d’aide à la qualité des soins en ville pour l’année 2000, permettant la mise en place d’une plate-forme informatisée, d’un dépistage adapté et d’une formation pour les membres du réseau et le personnel “ressource” qui en dépendront. En effet, les objectifs de ce réseau sont fondés sur la mise en commun des moyens, notamment sous la forme d’une structure “ressource” de ville comprenant les personnels nécessaires à l’aide de la gestion du risque cardiovasculaire, notamment diététiciennes, psychologues, tabacologues, éducateurs physiques, assistantes sociales, qui travailleront en étroite collaboration avec les membres du réseau sur prescription médicale des généralistes ou des spécialistes. Cette expérience est bien sûr à son tout début, nous espérons qu’elle sera à la hauteur de notre investissement. Vers un programme territorial de santé De telles ressources de ville coordonnées par un réseau de professionnels de ville avec une articulation efficace entre tous les partenaires de santé de la territorialité : les hôpitaux et leurs services spécialisés, qu’ils soient de diabétologie, de cardiologie, les compétences que l’on retrouve auprès des centres de prévention de santé du conseil général, les personnels des services de santé de la ville, les centres sociaux et les associations de quartiers et de patients, permettront de mener une politique efficace dans le domaine du traitement d’une pathologie telle que le diabète mais également de la prévention du risque cardiovasculaire en intéressant la population à ce problème de santé le plus précocement possible. Cependant, une telle organisation des soins, centrée sur l’éducation du patient nécessite une reconnaissance de celle-ci. Le patient est au cœur du système. Cette éducation doit être pluridisciplinaire dans une organisation de soins encadrés, de façon, d’une part, à ne pas entraîner une 122 multiplication des actes et, d’autre part, à ne pas galvauder ce que doit être une éducation du patient adaptée. L’évolution semble se faire rapidement actuellement. On peut donc penser que nous ne sommes plus très loin d’un véritable programme territorial de santé et que l’option à moyen terme de rassembler tous les acteurs de santé et les structures institutionnelles autour du citoyen, malade ou non, pour développer une réelle politique de santé publique de proximité n’est plus une utopie. Références bibliographiques 1. Marissal JP et al. Le coût des complications du diabète de type 2 en France. Journal d’économie médicale 2000 ; 18 : 163-77. 2. Masding MG, Marth FM, Cove DH. Cardiovascular disease risk reduction in patients with diabetes – is clinical practice effective ? Practical diabetes Int 2000 ; 17 (5) : 155-8. 3. Décret n° 99-940 du 12 novembre 1999 relatif aux Fonds d’aide à la qualité des soins en ville (FAQSV). 4. Circulaire DGS/DAS/DH/DSS/DIRMI n° 99648 du 25 novembre 1999 relative aux réseaux de soins préventifs, curatifs, palliatifs ou sociaux. 5. Martin JP, Gheeraert P, Grenier JL. Réseau “Cœur en Santé” : demande de financement au fonds d’aide à la qualité des soins en ville année 2000. 6. Grenier JL. La reconnaissance de l’acte d’éducation comme un acte thérapeutique. Cahier de gestions hospitalières janvier 1999 ; 151 : 59-64. 7. Grenier JL. Bilan du CETRADIMN après 10 ans de fonctionnement en alternative à l’hospitalisation. Diabète et Métabolisme 1993 ; 19 : 528-32. 8. Grenier JL et al. Le développement de structures alternatives à l’hospitalisation permanente et de l’éducation des patients peut-il être une des solutions de diminution du coût de la santé ? L’expérience du centre d’éducation pour le traitement du diabète et des maladies de la nutrition (CETRADIMN) COPSICOM, Nancy, 1995.