Mise en place d’une unité dédiée aux AJA atteints de cancer

dossier
thématique
Adolescents
et jeunes adultes
(16 à 25 ans)
Mise en place d’une unité dédiée
aux AJA atteints de cancer
Creation of a specific unit for AYA with cancer
N. Gaspar1, L. Ziliani2, G. Marioni3, J. Domont4, D. Valteau-Couanet1, L. Brugières1
»»La reconnaissance des spécificités des adolescents et jeunes adultes
The recognition of specific medical and
psychosocial needs to Adolescents and Young
Adults (AYA; 15-25 years) with cancer has led to the
creation of dedicated units. All AYA patients should
benefit from the treatment most adequate to their
medical problems, with appropriate psychosocial
and educational support, to minimise medical and
psychosocial impact in their adult life. The creation
of these units implies:
– to concentrate in one place a multidisciplinary
professional team with knowledge of AYA oncology
specificities, an access to a double adult/paediatric
oncological expertise and skills in AYA medicine;
– a specific space favouring peer and familial
relations and AYA privacy and autonomy.
Creating these units requires means to evaluate
their adequacy to AYA needs and consequently
clinical research skills of the different professionals
implicated in AYA care.
(AJA) [15-25 ans] atteints de cancer, tant sur le plan de la prise en charge
médicale que sur celui des soins de support psychosociaux, a conduit à
proposer la création de structures de soins spécifiques. Chaque patient
AJA doit pouvoir recevoir le traitement le plus approprié à sa situation
médicale, en association avec un soutien psychologique, social, scolaire
et/ou professionnel adapté à ses besoins, afin de minimiser l’impact
médical et psychosocial de cette maladie sur sa vie d’adulte. Plusieurs
modèles de soins ont été proposés. À l’institut Gustave-Roussy, une
unité dédiée aux soins des AJA a été créée il y a 10 ans pour répondre
à ces besoins. Mettre en place une unité spécifique, c’est :
– concentrer, dans un même lieu, une équipe pluridisciplinaire
soignante ayant une connaissance des spécificités de l’oncologie dans
la population des AJA, un accès à une double expertise oncologique
adulte et pédiatrique, et une compétence en médecine de l’adolescent
et du jeune adulte ; et une équipe pluridisciplinaire de support psychosocio-éducatif formée aux problématiques de cette tranche d’âge ;
– créer un lieu spécifique répondant aux besoins relationnels des
patients avec leurs pairs et leur famille, mais permettant aussi l’intimité
et l’autonomie.
It is a permanent questioning to adapt to new
medical and psychosocial knowledge. The newly
created collaborative groups at national (GO-AJA)
and international levels (ENCCA, TCT, etc.) might, in
the future, better define the place of these specific
units in AYA care.
structure et son adéquation aux besoins des AJA, ce qui nécessite
l’acquisition d’une compétence en recherche clinique des différents
corps de métiers intervenant auprès de ces jeunes. C’est une remise
en cause permanente pour s’adapter à l’évolution des connaissances
médicales et psychosociales. La création récente de groupes
coopérateurs en France (Groupe d’onco-hématologie des adolescents
et jeunes adultes [GO-AJA]) et au niveau international (European
Network for Cancer research in Children and Adolescents [ENCCA] ;
Teenage Cancer Trust [TCT]) devrait permettre, dans le futur, de mieux
définir la place de ces unités spécifiques pour la prise en charge de
ces patients.
Mots-clés : Adolescent − Adulte jeune − Cancer − Unité dédiée.
1-3
142
Summary
RÉSUMÉ
»»C’est aussi se donner les moyens d’évaluer l’utilité de ce type de
Keywords: Adolescent − Young adult − Cancer −
Specific unit.
Département de cancérologie de l’enfant et de l’adolescent : 1 oncologue pédiatre, 2 infirmière dédiée aux adolescents
et aux jeunes adultes, 3 psychologue dédiée aux adolescents et aux jeunes adultes ; institut Gustave-Roussy, Villejuif.
4 Département de médecine oncologique : oncologue médical adulte, institut Gustave-Roussy, Villejuif.
Correspondances en Onco-Hématologie - Vol. VII - n° 3 - juillet-août-septembre 2012
Mise en place d’une unité dédiée aux AJA atteints de cancer
L’
adolescence est une période de changements
rapides, sur les plans physique, cognitif et
psycho­logique, survenant dans un contexte
de modification des relations et des rôles au sein de la
famille et dans la société pour entrer dans le monde
adulte. Le cancer chez les adolescents et les jeunes
adultes (AJA) est un événement rare et, dans la majorité des cas, curable (1). Mais la survenue d’un cancer
pendant cette période de la vie a un impact majeur sur
le développement normal des AJA, en raison notamment du retentissement médical et psychosocial de
la maladie et de son traitement, pendant celle-ci mais
aussi à distance (limitation des activités scolaires ou
professionnelles, des contacts avec les pairs, perturbation des relations familiales, risques de séquelles à
long terme, etc.).
Les unités dédiées aux AJA atteints d'un cancer ont
pour mission d’apporter une prise en charge médicale (choix des traitements) et psychosociale adaptée à cette tranche d’âge, et de minimiser autant
que possible l’impact du cancer sur leur vie future.
Au Royaume-Uni, ces unités ont été reconnues par
les autorités comme des centres de référence pour
les AJA atteints d'un cancer devant accueillir pour le
diagnostic et les décisions thérapeutiques initiales
tous les patients de moins de 19 ans ainsi que les
jeunes jusqu’à 24 ans qui souhaitent y recevoir leurs
soins. En France, les unités dédiées sont encore peu
nombreuses et les AJA sont pris en charge dans des
structures où l’organisation des soins est très hétérogène (2). En France, les premières unités ont été créées
en 2002, selon 2 modèles différents en fonction du
contexte local :
✓✓ unités physiques dédiées aux AJA sur le modèle de
l’unité la Montagne à l’institut Gustave-Roussy (IGR) [3],
ou, plus récemment, de l’unité AJA du service d’hématologie de l’hôpital Saint-Louis ;
✓✓ unités fonctionnelles dans une même institution,
sur le modèle de l’unité de l’institut Curie, ou entre
2 institutions différentes, sur le modèle de Nantes.
Le modèle de l'unité physique a des avantages : il constitue un lieu de vie pour les AJA et permet de regrouper
les ressources humaines et matérielles. Mais l’organisation de ce type de structure est compliquée, en raison
de la nécessité d’avoir sur le même site des intervenants
issus du monde pédiatrique et du monde adulte, et
de créer ces structures dans des zones possédant un
bassin de population suffisamment large pour justifier
ce type d’investissement. Nous nous baserons ici sur
l’expérience de la création de la première unité physique
dédiée aux AJA, l’unité la Montagne de l’IGR, et sur les
données de la littérature.
Unité dédiée aux AJA atteints d'un cancer :
une concertation indispensable avec eux
Les unités dédiées aux AJA atteints d'un cancer essaient
de répondre aux besoins médicaux et psychosociaux
de cette population. Tenir compte de leur avis est un
prérequis indispensable à la création de ces unités.
En 1998, les jeunes ont exprimé leurs besoins lors des
États généraux de la Ligue contre le cancer (Livre blanc).
En 2000, une enquête portant sur “le point de vue des
adolescents sur leur prise en charge dans un service
d’oncologie pédiatrique” (3), réalisée dans le département de pédiatrie de l’IGR, a servi de point de départ à
l’organisation, en 2002, de l’unité la Montagne dédiée
aux AJA atteints d'un cancer.
La réflexion s’est ensuite poursuivie, en s’enrichissant :
✓✓ de l’expérience au quotidien dans l’unité ;
✓✓ des données de la littérature ;
✓✓ des collaborations nationales avec d’autres structures prenant en charge les AJA atteints d'un cancer et
avec l’association de patients Jeunes Solidarité Cancer
(JSC) ;
✓✓ des collaborations internationales, notamment avec
le Teenage Cancer Trust ;
✓✓ de la participation à de nouvelles études sur ce
thème, telles que l’étude JADE, riche d’informations
sur les attentes psychosociales des jeunes et de leurs
proches (4).
En 2011, pour évaluer l’adéquation entre les ressources
de l’unité et les attentes des AJA, nous avons réalisé
une enquête sur “l’utilité de la salle ados et les relations
entre AJA de l’unité : point de vue des AJA” auprès de
50 patients, âgés en moyenne de 15 ans (extrêmes :
10-23 ans) au diagnostic et de 17 ans (extrêmes :
11-24 ans) lors du remplissage du questionnaire, et
pris en charge dans l’unité AJA de l’IGR depuis moins
de 1 an (46 %), 1 à 2 ans (34 %) ou plus de 2 ans (18 %).
Dans la suite de cet article, nous vous présenterons une
partie des résultats de cette enquête.
Unité dédiée aux AJA atteints d'un cancer :
une réponse à leurs besoins médicaux
Les unités AJA doivent permettre de rassembler une
équipe médicale et paramédicale (infirmières, etc.)
­formée aux spécificités physiologiques, développementales et oncologiques de cette tranche d’âge, dans
un environnement donnant accès aux traitements oncologiques (chimiothérapie, chirurgie et radiothérapie)
les plus adaptés et innovants, et aux soins de support
nécessaires à ces jeunes.
Correspondances en Onco-Hématologie - Vol. VII - n° 3 - juillet-août-septembre 2012
143
dossier
thématique
Une connaissance des spécificités ­oncologiques
des cancers des AJA et un accès à une double
compétence en oncologie pédiatrique et adulte
Les unités AJA se doivent d’acquérir et de développer
les connaissances sur les cancers des AJA pour améliorer
les résultats thérapeutiques, qui ont peu progressé ces
dernières décennies par rapport à ceux des enfants et
des adultes plus âgés (5), améliorer la qualité de vie
pendant et après les traitements, et assurer un accompagnement de fin de vie de qualité pour les patients
qui ne survivront pas (6, 7). Pour cela, elles doivent :
✓✓ permettre aux jeunes patients de bénéficier des
meilleurs traitements disponibles pour leur cancer ;
✓✓ favoriser les inclusions dans des protocoles thérapeutiques, souvent insuffisantes du fait du nombre
limité de protocoles accessibles et d’une prise en charge
dispersée (20 % des AJA sont traités dans des structures inadéquates où l’accès à des protocoles dédiés
est impossible) [2] ;
✓✓ accroître les connaissances sur l’efficacité des traitements, qui n’est pas la même que dans les autres populations et dépend de l’approche, pédiatrique ou adulte (8) ;
✓✓ concentrer l’expertise dans la gestion des effets indésirables des traitements à court et long terme et prendre
en compte ces effets dans les choix thérapeutiques
dès le diagnostic, pour minimiser leur impact ultérieur.
Il est établi en effet que les AJA tolèrent moins bien les
traitements que les enfants (9) ;
✓✓ favoriser le recueil d’échantillons tumoraux et
accroître les connaissances sur la biologie de ces
tumeurs afin d’identifier les caractéristiques spécifiques
des tumeurs de cette tranche d’âge (10).
Les cancers des AJA (11) sont très variés et comprennent
des cancers plus spécifiques de cette tranche d’âge (par
exemple, les sarcomes osseux) [12, 13], des cancers pédiatriques qui peuvent également se voir chez l’adolescent
et l’adulte jeune (comme les lymphomes de Burkitt ou
les rhabdomyosarcomes), et des cancers qui surviennent
habituellement chez les adultes plus âgés, comme les carcinomes (14-16). Cette diversité rend une double expertise
oncologique, pédiatrique et adulte, indispensable. La
collaboration entre oncologues adultes et pédiatriques
est un préalable indispensable à la création d’une unité
dédiée aux AJA. Le traitement de chaque patient AJA
doit pouvoir être discuté en réunion de concertation
pluridisciplinaire (RCP) en présence d’oncologues de
médecine adulte et d’oncopédiatres, comme le recommande l’Institut national du cancer (INCa). En France,
les RCP dans cette population sont insuffisantes (54 %)
et seules 3 % sont communes aux médecines adulte et
pédiatrique (2). Ces RCP sont ­facilitées dans les unités AJA
par les collaborations mises en place entre les différents
144
Adolescents
et jeunes adultes
(16 à 25 ans)
partenaires, soit au sein de la même institution (comme à
l’IGR), soit entre plusieurs insitutions (c’est le cas de l’unité
AJA de l’hôpital adulte Saint-Louis et de l’unité d’hématologie pédiatrique de l’hôpital Robert-Debré, à Paris).
Des compétences en médecine de l’AJA
L’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire doit être
volontaire pour prendre en charge des patients de
cette tranche d’âge et doit acquérir des compétences
en médecine de l’adolescent et du jeune adulte. De
nombreuses formations accessibles à tous sont disponibles en France, telles que le DIU de médecine et
santé de l’adolescent.
Une des compétences à acquérir par le personnel soignant est la capacité à bien communiquer. Ces jeunes
patients, en quête d’autonomie, ont besoin d’être
considérés comme les interlocuteurs principaux dans
les décisions médicales et réclament pour cela une
information répétée et développée dans les moindres
détails, tout au long du traitement (3), y compris en fin
de vie (17). La communication entre les soignants et
les jeunes nécessite vérité, confiance, compréhension,
présence et temps (18) et peut être facilitée par l’identification d’interlocuteurs privilégiés (médecin référent
ou infirmière coordinatrice référente). Malgré cela, 43 %
des jeunes décrivent des difficultés de communication
avec les équipes soignantes (4) et 63 % considèrent que
les adultes ne peuvent pas les comprendre (19). Les
unités AJA doivent favoriser l’information des jeunes à
travers les échanges avec les professionnels de l’unité
ainsi que par la création et la diffusion d’outils adaptés à
leur âge, à leur culture et à leurs moyens de communication (exemple : livret CECOS du centre Léon-Bérard, à
Lyon, et Unicancer) [20]. L’information passe également
par le contact avec les autres AJA malades lors de discussions informelles entre eux dans l’unité ou sur des
forums (JSC, www.jeunes-solidarite-cancer.org), ou
lors de séances structurées de discussion en groupe
(demande de 75 % des AJA de notre unité en 2000 [3]
et 2011), notamment sous forme de séances d’éducation thérapeutique (Nantes, IGR). Communication et
information participent à la prévention des problèmes
d’observance et d’adhésion (21, 22) et des comportements à risque (23, 24) caractéristiques de cette période
de la vie.
Les professionnels des unités AJA doivent adopter une
approche dépourvue de jugement de valeur et une
attitude flexible sans compromettre le traitement (21).
Repérer les comportements à risque permet de gérer
certaines complications et interférences pendant la
période des traitements, d’en comprendre les raisons,
souvent psychosociales (23), pour proposer une aide
Correspondances en Onco-Hématologie - Vol. VII - n° 3 - juillet-août-septembre 2012
Mise en place d’une unité dédiée aux AJA atteints de cancer
de fond, de proposer des solutions alternatives ou de
sevrage (consultation d’addictologie), et de diffuser
des messages de prévention.
Les questions de la fertilité, de la sexualité et des options
de préservation de la fertilité sont centrales (4, 25),
même si elles sont parfois difficiles à aborder (26).
Un recueil de sperme devrait être proposé à tout
jeune homme devant être traité pour un cancer. La
cryo­conservation ovarienne doit aussi pouvoir être
proposée aux jeunes femmes lors des traitements
associés à un risque élevé d’insuffisance gonadique.
Une collaboration entre oncologues et médecins de
la reproduction est indispensable.
La prise en charge de la douleur, notamment au
moment des gestes diagnostiques, est fondamentale (4) ; elle requiert une expertise particulière liée à
l’âge et au sexe (27).
Unité dédiée aux AJA atteints d'un cancer :
une réponse à leurs besoins psychosociaux
Les unités AJA ont une fonction psychosociale qui se
décline en de nombreuses tâches.
Par leurs structures, elles créent un environnement
qui permet un fonctionnement psychosocial et développemental des AJA se rapprochant de la normale,
favorisant les relations ludiques et éducatives, tout en
respectant leur intimité.
Par les professionnels en place, elles permettent de repérer les forces des AJA pour les consolider et de repérer
leurs difficultés pour répondre à leurs besoins sans
attendre une demande d’aide de leur part, car 30 à 78 %
d’entre eux ne feront pas cette démarche (4). Informer
les AJA sur les aides possibles, et proposer ces aides,
est important, car ils feront d’autant plus facilement
une demande d’aide qu’ils la savent possible (4). C’est le
rôle au quotidien de chaque membre de l’équipe dédiée
aux AJA, renforcé lors des entretiens avec l’infirmier
coordonnateur.
Une unité de lieu rapprochant de la “­normalité”
Une unité de lieu permet de recréer à l’hôpital un environnement dans lequel les AJA ont l’habitude d’évoluer,
et peut leur permettre de mieux vivre les séjours hospitaliers répétés et de mieux supporter des traitements
désagréables (encadré 1). Plusieurs espaces répondent à
cette fonction. À l’IGR, en 2011, les lieux de rencontre des
AJA étaient la salle de détente, appelée le “Squat” (63 %)
[figure 1, p. 146], la salle à manger (35 %), la chambre
(19 %), l’atelier d’art plastique (9 %) et l’école (3 %).
La salle de détente est considérée comme importante
par la majorité des AJA (85 %), même s’ils l’utilisaient
peu (75 % des patients y allaient au moins 1 fois par
jour, mais pour une durée inférieure à 30 mn par jour
dans 79 % des cas), essentiellement en raison des effets
indésirables des traitements. Sa fonction principale
était de leur permettre de s’évader de l’hôpital (62 %)
[figure 1, p. 146] et de retrouver des comportements
familiers. Ce lieu répondait à leurs souhaits d’avoir des
moments d’isolement : 65 % des jeunes y allaient parfois
juste pour sortir de leur chambre, s’affaler sur le canapé
(30 %) et regarder la télé (55 %) ou utiliser l’ordinateur
(47 %) ; il répondait aussi à leurs besoins de moments
Encadré 1. L’avis des adolescents : témoignages.
“
Être adolescent dans un service de pédiatrie
Je m’appelle Manon, j’ai 17 ans et j’ai un cancer. Lorsque j’ai été
malade, la question était : “dans quel service va-t-on m’hospitaliser ?”
En effet, il n’existe pas beaucoup de services ados en oncologie.
Mon médecin traitant a donc jugé que c’était beaucoup mieux de
me placer dans un service pédiatrique plutôt que dans un service
pour adultes.
J’ai été dans différents hôpitaux ; certains mélangent les jeunes
enfants et les ados, d’autres les séparent. Je me sentais beaucoup
mieux en service séparé car je pouvais parler avec des gens de mon
âge de la maladie, mais pas que ; je riais avec eux comme avec mes
amis du lycée, je me sentais moins seule pour combattre ma maladie.
En service mélangé, les petits pleuraient, me réveillaient, jouaient
à des jeux que j’ai laissé tomber depuis longtemps. De plus, la
complicité était inexistante car, souvent, les jeunes enfants n’ont pas
la même perception de la maladie que nous, ados, qui comprenons
mieux ce qui nous arrive.
Manon, 17 ans, juin 2012.
“
Être adolescent dans un service pour adultes
Je suis âgé de 16 ans, considéré comme “adolescent” à l’IGR mais comme “adulte”
pour mon hôpital de proximité, qui gère mes transfusions de globules rouges ou
de plaquettes après mes séances de chimiothérapie.
À chaque fois que je dois me rendre dans cet hôpital de proximité, j’y vais le cœur
serré ! En effet, je suis souvent dans une chambre avec 1 voire 2 ­personnes âgées
avec qui je n’ai rien à échanger, portant la mort sur elles ; là, je me ferme, pour moi
c’est un enfer !
Par contre, lorsque je me rends à l’IGR, même si c’est dur, je sais que je vais y retrouver
mes compagnons de chambre avec lesquels je partage le même combat : vaincre
ce cancer. Nous parlons beaucoup entre nous, partageons nos expériences ; nous
nous motivons et avançons ensemble comme sur un champ de bataille. De plus,
nous avons à notre disposition une vraie salle de détente avec canapé, écran plat,
jeux, livres, baby-foot… Un grand merci au passage à l’architecte qui a conçu bénévolement cet espace, il est génial !
Avoir une unité pour adolescents à l’hôpital est plus que nécessaire ! Il y a une vie
à l’hôpital !
Jean-Baptiste, 16 ans, juin 2012.
Correspondances en Onco-Hématologie - Vol. VII - n° 3 - juillet-août-septembre 2012
145
dossier
2002
2012
Confidentialité et convivialité entre adolescents
Convivialité avec les soignants
Adolescents
et jeunes adultes
(16 à 25 ans)
thématique
Convivialité en famille
“
Atelier jonglage avec les psychomotriciennes
La salle d’ados est une salle de détente
et aussi de jeux. Dans les 2 cas, cela nous
permet de faire passer le temps, sans rester
uniquement dans la chambre. Au Squat, on
trouve : télévision, lecteur de DVD et DVD,
livres, jeux de société, consoles de jeu, babyfoot, instruments de musique… C’est une
pièce accueillante et conviviale quand il y a
des ados (pas souvent ^^).
Même si on n’y est pas, le fait de savoir que
cette salle existe est un point positif, car
on peut y aller à tout moment, et elle ne
ressemble absolument pas à une chambre
d’hôpital !
Inès, 19 ans, juillet 2012.
Figure 1. Un espace de détente dédié aux adolescents : le Squat.
de convivialité entre eux (30 %) et avec leurs proches
(60 %) autour de jeux (55 %, de société ou vidéo) ou de
discussions (30 %). Cette salle est aussi un lieu d’attente
avant un examen (35 %), et permet au voisin de chambre
de recevoir des soins en toute intimité (> 50 %).
Une prise en charge favorisant la relation
aux pairs
L’implication dans un groupe de pairs est un élément
fondamental dans la construction de l’adolescent que
les unités AJA tentent de maintenir. La relation entre
un jeune atteint d'un cancer et son groupe de pairs
habituel (AJA non malades) est favorisée par un libre
accès de l’unité aux amis et à la fratrie, la disponibilité
des moyens de communication habituels (téléphone
portable [88 %], réseaux sociaux sur Internet [83 %]) et la
présence d’associations de jeunes non malades réalisant
des projets avec eux (par exemple, Cheer Up!). Ces liens
sont un soutien dans sa recherche de normalité mais
sont parfois une source de difficultés, et peuvent faire
naître un sentiment de décalage et d’incompréhension.
146
Les unités AJA permettent la création de nouveaux
liens en favorisant le contact avec des pairs malades
du cancer, ce qui permet aux jeunes patients de
développer de nouvelles stratégies adaptatives, de
partager leurs ressentis et de se soutenir mutuellement (­encadré 1) [19, 28]. L’unité de lieu permet des
rencontres (66 % dans l’enquête de 2000, avant la création du “Squat” [3], et 85 % 9 ans après, en 2011) qui
sont favorisées par le personnel : rencontres aidées par
les infirmières (62 %), les aides-soignantes (42 %) et les
médecins (23 %) ; ces rencontres peuvent aboutir à une
amitié (en 2011, 40 % des AJA gardaient des contacts à
l’extérieur, dont 90 % étaient devenus des amis).
Une prise en charge favorisant la réinsertion
scolaire et professionnelle
Les difficultés scolaires (le taux de redoublement est
élevé : de 33 à 38 % [3, 29] ; 10 % des patients changent
d’orientation [3]) et professionnelles (30) rencontrées
par les AJA atteints d'un cancer sont une de leurs
préoccupations majeures (4). Elles s’expliquent par
Correspondances en Onco-Hématologie - Vol. VII - n° 3 - juillet-août-septembre 2012
Mise en place d’une unité dédiée aux AJA atteints de cancer
un absentéisme important (consultations, examens,
hospitalisations) [31], un manque de concentration,
une fatigabilité accrue et la survenue d’un handicap
physique ou cognitif.
À l’IGR, un professeur de l’éducation nationale dédié aux
AJA est intégré à l’équipe pluridisciplinaire, participe
aux réunions hebdomadaires de l’unité avec tous les
soignants et orchestre les aides possibles (école de la
Montagne, association École à l’hôpital, service d’assistance pédagogique à domicile [SAPAD], etc.), cela en
lien avec l’établissement d’origine (figure 2). En plus
du programme de maintien de la scolarité, des aides
au retour en classe sont mises en place : ce professeur
intervient à la demande auprès des équipes éducatives des établissements, et une présentation préparée
avec le jeune, destinée aux élèves et aux professeurs de
l’établissement d’origine, est réalisée à la demande du
jeune par l’espace de rencontres et d’information (ERI)
pédiatrique ; un projet d’accueil individualisé (PAI) est
rédigé si nécessaire. Des postes de conseiller d’orientation et de conseiller en insertion professionnelle se
créent dans les unités AJA pour faciliter le retour à une
activité professionnelle et assurer une aide tout au long
de ce processus (par exemple à l’IGR, à Lyon, à Nantes).
Une équipe pluridisciplinaire prenant
en compte les difficultés physiques,
l’image corporelle et l’estime de soi
L’atteinte de l’image corporelle (perte des cheveux,
perte de poids, cicatrices, interventions mutilantes,
handicap) et la fatigabilité sont des éléments retentissant sur les relations sociales, l’insertion scolaire ou
professionnelle, la vie quotidienne, les loisirs, la sexualité, et finalement sur l’estime de soi (4, 32).
Les réponses à ces difficultés nécessitent une prise en
charge par une équipe pluridisciplinaire. Les décisions
médicales doivent tenir compte, dès le diagnostic, des
séquelles potentielles. Les infirmières ont un rôle primordial au quotidien (33). Une rencontre avec cette équipe
est systématiquement proposée au patient, le choix
lui revenant ensuite de se l’approprier ou non. L’image
corporelle est travaillée avec une socioesthéticienne,
“
Continuer sa scolarité pendant que l’on reçoit des traitements à l’hôpital
Brevet des collèges à l’école de la Montagne, 28 juin 2012
La scolarité à l’hôpital est plus compliquée qu’à l’école, car il y a les traitements,
qui fatiguent beaucoup. De plus, c’est beaucoup plus dur de suivre le programme
de l’année.
Mais c’est bien grâce aux professeurs bénévoles que nous pouvons suivre les
cours et passer nos examens à l’hôpital le plus normalement possible. Un grand
merci à eux.
Florian, 15 ans, juin 2012.
ERI
Préparation du retour
dans l’établissement
d’origine
CONTACT
systématique
avec l’école d’origine
COMMUNICATION
avec les soignants :
infirmière, psychologue,
psychomotricienne
ENTRETIEN
avec le jeune
et sa famille
Des ados très concentrés pendant l’épreuve de maths, tandis que
leurs mères font les 100 pas dans le couloir devant la classe.
ENSEIGNEMENT
en lien avec la classe
référence avec
les programmes (EN)
SAPAD
Mise en place
de cours à domicile
Classe
de la Montagne
TRAVAIL
EN PARTENARIAT
avec l’école à l’hôpital
D é te nte e nt re l e s
épreuves avec le soutien
de ceux qui ne passent
pas d’examens.
EXAMENS
Aménagements
passage du bac,
du brevet, du CAP
Taux de réussite
en 2012 : 100 %.
Figure 2. Maintien de la scolarité pendant le traitement d’un cancer.
Correspondances en Onco-Hématologie - Vol. VII - n° 3 - juillet-août-septembre 2012
147
dossier
thématique
Encadré 2. Importance pour l’adolescent de l’image corporelle et de l’estime de soi.
“
La perte de poids, la fatigue, l’image de soi, le choix d’une solution par l’adolescent
Je m’appelle Kévin et j’ai 15 ans. On m’a découvert un ostéosarcome en janvier, et mon
médecin référent m’a expliqué tout le processus de la chimio et aussi ses inconvénients,
ainsi que la perte de poids. Elle m’a parlé des solutions qui existaient pour remédier à ce
problème, c’est-à-dire la sonde nasale et la gastrostomie.
Je voyais les autres ados avec cette sonde et, sincèrement, je ne trouvais pas ça génial, ce
tuyau qui sortait du nez et que tout le monde voyait, c’est vraiment pas esthétique. Comment
pouvait-on sortir et voir ses copains avec ce truc dans le nez ? Pour moi, ce n’était pas la
meilleure des solutions. Il y avait aussi la gastrostomie, mais cela demandait de subir une
opération pour la pose et le retrait, et il paraît qu’on n’est pas en forme pendant quelques
jours après l’opération, mais, pour moi, c’était la solution idéale, car on ne voyait rien.
J’ai commencé à perdre du poids, et ça devient vite un cercle vicieux, car on n’a plus faim,
on mange moins, on est fatigué ; du coup, on maigrit et, au fil du temps, on ne récupère pas.
À 2 reprises, j’ai négocié pour ne pas l’avoir, mais je n’arrivais pas à reprendre du poids
même en mangeant.
Et voilà : nous y sommes, je n’ai plus le choix, moi qui pensais qu’on aurait pu me faire la
gastrostomie, mais c’était trop tard, car j’étais trop proche de mon opération et on ne voulait
pas m’en faire subir une autre, et j’étais pas mal fatigué, du coup une infirmière me pose
la sonde nasale. Ce n’est pas très agréable, mais je la supporte. Le lendemain, je demande
à la retirer pour pouvoir la mettre tout seul et j’y arrive. Même les infirmières sont fières
de moi. Du coup, je vais pouvoir gérer cette sonde tout seul, la retirer quand je sors et la
remettre le soir.
Cette sonde m’aide à reprendre du poids, me redonne envie de manger, et je suis un peu
moins fatigué. […] En ce qui me concerne, je pense avoir pris la bonne décision : je n’ai pas
eu à subir une opération de plus. La sonde nasale, quand on peut la gérer seul, est une bonne
solution, et une fois que tout va bien, on la retire et on n‘en parle plus. […] Moi, au départ, je
ne voulais pas entendre parler de sonde nasale, je trouvais ça immonde ; mais je ne regrette
pas mon choix. Ce n’est pas très agréable quand on doit la mettre, mais, bon, on s’y fait vite.
Kévin, 15 ans, juin 2012 (extraits).
mais aussi lors d’ateliers d’arts plastiques (autoportrait)
ou d’écriture (poèmes) [34]. La diététicienne intervient
précocement pour proposer un support nutritionnel
(encadré 2). La réappropriation du corps fait intervenir
les kinésithérapeutes et les neuro­psychologues dans
la lutte contre le handicap et une psychomotricienne
au travers de médiations individuelles (relaxation) ou
de groupe (atelier de jonglage) [figure 1]. Renforcer
les capacités du patient, plutôt que de lui rappeler ses
difficultés (18), contribue à améliorer son estime de
lui-même.
Prendre en charge la souffrance psychologique
du jeune et de ses proches
Soixante-quinze pour cent des AJA rapportent une
souffrance psychologique, même après la rémission (4),
associée à des troubles de la concentration (51 %), ainsi
que des difficultés relationnelles avec leurs amis (40 %)
et leur famille (25 %).
Pourtant, seuls 29 % des patients attendent de l’aide
des psychologues et des psychiatres, leur famille étant
considérée comme leur principale source de soutien
148
Adolescents
et jeunes adultes
(16 à 25 ans)
(84 %) [4]. Cette famille se trouve aussi en difficulté
(35) : le retentissement scolaire est aussi important
sur la fratrie que sur les AJA malades (31), et les mères
éprouvent une détresse émotionnelle (44 %) et des
difficultés de communication (avec leur partenaire, leur
enfant malade et leurs amis), professionnelles, économiques et de mobilité (la détresse des AJA et celle de
leur mère s’amplifient mutuellement) [4].
La prise en charge psychologique d’un AJA atteint
d'un cancer consiste également à se préoccuper de
son entourage familial, en proposant :
✓✓ le repérage systématique pour tous les patients et
leur famille de la détresse psychologique et de l’aide
souhaitée, lors d’un entretien avec une psychologue
dédiée, proposé au jeune et à sa famille systématiquement, dès le diagnostic posé ;
✓✓ l’identification du réseau de soutien social et familial
par l’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire, pour le
renforcer ;
✓✓ une prise de contact systématique avec une assistante sociale pour le jeune ou sa famille en fonction de
son âge et du contexte familial ;
✓✓ une prise en charge psychologique ou psychiatrique
qui doit s’adapter au contexte oncologique, aux aléas
des traitements et aux allées et venues du malade (4) ;
✓✓ des groupes de parole qui peuvent être un soutien
efficace, notamment pour les frères et sœurs (36, 37).
De tels groupes sont en place à l’IGR pour les fratries, les
parents, les partenaires, les enfants de patients malades.
En revanche, le groupe de parole proposé aux adolescents n’a pas perduré, faute de participants, malgré
leur motivation déclarée (75 % y étaient favorables) [3].
Unité dédiée aux AJA atteints d’un cancer :
le devoir de promouvoir la recherche
La recherche dans le domaine des cancers des AJA, tant
sur le plan oncologique (compréhension des spécificités
épidémiologiques, biologiques, cliniques et thérapeutiques) que psychosocial, est encore un vaste champ
d’exploration où les unités AJA se doivent d’être motrices.
Plusieurs points doivent encore être développés :
✓✓ réalisation d’enquêtes de pratique au sein de chaque
unité AJA pour améliorer la prise en charge quotidienne
et l’adapter aux contraintes locales ;
✓✓ partage des expériences entre unités AJA et études
nationales permettant de mieux comprendre les problématiques des AJA atteints d'un cancer en France. Très
récemment, les unités AJA physiques et fonctionnelles
ainsi que les services d’oncologie pédiatrique et adulte
intéressés par les AJA se sont regroupés en une associa-
Correspondances en Onco-Hématologie - Vol. VII - n° 3 - juillet-août-septembre 2012
Mise en place d’une unité dédiée aux AJA atteints de cancer
tion nationale, le Groupe oncohématologie adolescents
et jeunes adultes (GO-AJA), pour promouvoir l’accroissement des connaissances cliniques, biologiques et
psychosociales concernant les cancers des AJA ainsi
que leur diffusion et l’inclusion de ces jeunes au sein
de protocoles ;
✓✓ favoriser les collaborations internationales (notamment avec les autres pays européens dans le cadre du
projet ENCCA [European Network for Cancer research
in Children and Adolescents]) et la participation à des
études internationales ;
✓✓ poursuivre le travail collaboratif avec les jeunes,
notamment via JSC.
Conclusion
La mise en place d’une unité dédiée aux AJA atteints
d'un cancer nécessite la création d’un espace de vie,
d’une offre de soins conjuguant les compétences d’oncologues pédiatres et d’oncologues adultes et la mise
à la disposition des patients d’un support psychosocial
pour répondre à leurs besoins immédiats et les aider à
préparer leur vie future et à diminuer l’impact de l’expérience du cancer et de son traitement.
En France, la structuration de telles unités est en cours,
notamment grâce au dernier plan Cancer. Compte tenu
de l’importance du personnel pluridisciplinaire à mobiliser autour de ces jeunes, de l’expertise demandée à
ces professionnels et du faible nombre de patients, le
nombre d’unités AJA physiques ou fonctionnelles devra
probablement être limité. Le partage des expériences,
qui est en cours dans le cadre de l’association GO-AJA,
permettra peut-être, à terme, de définir le modèle de
soins le plus adapté à ces patients en fonction des
particularités de chaque région. Il n’est pas certain
que le modèle anglais proposant une prise en charge
exclusive des adolescents atteints de cancer dans des
structures physiques ou fonctionnelles dédiées soit
adapté à l’organisation des soins en France. En revanche,
il est important que chaque patient puisse choisir son
lieu de soins, après avoir été informé de l’existence des
différentes structures disponibles en fonction de sa
pathologie et de son âge.
■
Remerciements
»» Aux adolescents et jeunes adultes
qui ont témoigné dans cet article et
à ceux qui ont participé aux enquêtes
menées dans l’unité la Montagne de
l’IGR et ailleurs, et à tous les autres
qui font évoluer nos pratiques au
quotidien.
»» À M. et Mme Germain de
Montauzan et à la Ligue contre le
­cancer, qui nous ont permis de r­ énover
la salle ados de la Montagne, suite
à la demande des jeunes lors de
l’enquête de 2011.
»» À la Ligue contre le cancer, qui a
soutenu le développement de notre
unité depuis sa création et finance
notre programme d’éducation théra­
peutique.
»» À la fondation Roche et à la fondation d’entreprise Société Générale,
qui soutiennent le projet IGR d’aide à
l’insertion professionnelle des AJA.
»» À l’INCa et à la Direction générale de
l'offre de soins (DGOS), qui ont permis
la création d’une équipe transversale
de prise en charge des AJA à l’IGR.
Références
1. Desandes E, Lacour B, Sommelet D et al. Cancer survival
13. Gaspar N, Rey A, Berard PM et al. Risk adapted chemothe-
25. Quinn GP, Murphy D, Knapp C et al. Who decides? Decision
adolescent patients with cancer in France from 2006 to 2007.
Pediatr Blood Cancer 2012;58(6):924-9.
14. Gaspar N, Hartmann O, Munzer C et al. Neuroblastoma
26. Oppenheim D, Brugières L, Hartmann O. Adolescents
3. Brugières L. The unit for adolescent with cancer, institut
15. Kojima Y, Hashimoto K, Ando M et al. Clinical outcomes of
among adolescents in France. Eur J Cancer 2006;42(3):403-9.
2. Desandes E, Bonnay S, Berger C et al. Pathways of care for
Gustave-Roussy. Arch Pediatr 2006;13(6):706-7.
4. Dauchy S, Razavi D. L’adolescent atteint de cancer et les
siens : quelle détresse, quelles difficultés, quels souhaits d’aide ?
Paris : Springer-Verlag France, 2010.
5. Gatta G, Zigon G, Capocaccia R et al. Survival of European
rapy for localised Ewing’s sarcoma of bone: The French EW93
study. Eur J Cancer 2012;48(9):1376-85.
in adolescents. Cancer 2003;98(2):349-55.
making and fertility preservation in teens with cancer: a review
of the literature. J Adolesc Health 2011;49(4):337-46.
treated for cancer and fertility preservation. Psychological
aspects. Gynecol Obstet Fertil 2005;33(9):627-31.
adult and childhood rhabdomyosarcoma treated with vincristine, d-actinomycin, and cyclophosphamide chemotherapy.
J Cancer Res Clin Oncol 2012;138(7):1249-57.
27. Hechler T, Chalkiadis GA, Hasan C et al. Sex differences in
16. Fresneau B, Fabre M, Caron O et al. Carcinoma in ado-
28. Zebrack B, Bleyer A, Albritton K et al. Assessing the health
pain intensity in adolescents suffering from cancer: differences
in pain memories? J Pain 2009;10(6):586-93.
children and young adults with cancer diagnosed 1995-2002.
Eur J Cancer 2009;45(6):992-1005.
lescents: clinical, pathological and genetic characteristics.
7th International Conference on Teenage and Young Adult
Cancer Medecine, 2012 ; abstract P69.
care needs of adolescent and young adult cancer patients
and survivors. Cancer 2006;107(12):2915-23.
6. Montel S, Laurence V, Copel L et al. Place of death of ado-
17. Pousset G, Bilsen J, De Wilde J et al. Attitudes of adolescent
of childhood cancer survivors: mind the teenagers! J Pediatr
2011;158(1):135-41.
7. Cohen-Gogo S, Marioni G, Laurent S et al. End of life care in
18. Ritchie MA. Psychosocial nursing care for adolescents
lescents and young adults with cancer: first study in a French
population. Palliat Support Care 2009;7(1):27-35.
adolescents and young adults with cancer: experience of the
adolescent unit of the Institut Gustave Roussy. Eur J Cancer
2011;47(18):2735-41.
8. Boissel N, Auclerc MF, Lhéritier V et al. Should adolescents
with acute lymphoblastic leukemia be treated as old children
or young adults? Comparison of the French FRALLE-93 and
LALA-94 trials. J Clin Oncol 2003;21(5):774-80.
9. Ferrari S, Palmerini E, Staals E et al. Sex- and age-related
chemotherapy toxicity in patients with non-metastatic osteosarcoma. J Chemother 2009;21(2):205-10.
10. Nachman JB, La MK, Hunger SP et al. Young adults with
acute lymphoblastic leukemia have an excellent outcome with
chemotherapy alone and benefit from intensive postinduction
treatment: a report from the children’s oncology group. J Clin
Oncol 2009;27(31):5189-94.
11. Desandes E, Lacour B, Sommelet D et al. Cancer incidence
among adolescents in France. Pediatr Blood Cancer 2004;
43(7):742-8.
12. Le Deley MC, Guinebretière JM, Gentet JC et al. SFOP
cancer survivors toward end-of-life decisions for minors.
Pediatrics 2009;124(6):e1142-8.
29. Bonneau J, Lebreton J, Taque S et al. School performance
30. Parsons HM, Harlan LC, Lynch CF et al. Impact of cancer
with cancer. Issues Compr Pediatr Nurs 2001;24(3):165-75.
on work and education among adolescent and young adult
cancer survivors. J Clin Oncol 2012;30(19):2393-400.
19. Smith S. Adolescent units–an evidence-based approach
31. French AE, Tsangaris E, Barrera M et al. School attendance
20. Toutenu P, Chauvin F. Information for teenagers with
32. Lai JS, Kupst MJ, Cella D et al. Using Q-methodology to
21. Kondryn HJ, Edmondson CL, Hill J et al. Treatment non-
33. Fallon S, Smith J, Morgan S et al. ‘Pizza, patients and points
to quality nursing in adolescent care. Eur J Oncol Nurs 2004;
8(1):20-9.
cancer: current state in French pediatric oncology units. Bull
Cancer 2007;94(4):357-62.
adherence in teenage and young adult patients with cancer.
Lancet Oncol 2011;12(1):100-8.
22. Spinetta JJ, Masera G, Eden T et al. Refusal, non-com-
pliance, and abandonment of treatment in children and adolescents with cancer: a report of the SIOP Working Committee
on Phychosocial Issues in Pediatric Oncology. Med Pediatr
Oncol 2002;38(2):114-7.
23. Klosky JL, Howell CR, Li Z et al. Risky health behavior among
adolescents in the childhood cancer survivor study cohort.
J Pediatr Psychol 2012;37(6):634-46.
24. MacArthur GJ, Smith MC, Melotti R et al. Patterns of alcohol
OS94: a randomised trial comparing preoperative high-dose
use and multiple risk behaviour by gender during early and
methotrexate plus doxorubicin to high-dose methotrexate
late adolescence: the ALSPAC cohort. J Public Health (Oxf )
plus etoposide and ifosfamide in osteosarcoma patients. Eur
JCorrespondances
Cancer 2007;43(4):752-61.
2012;34(Suppl.1):i20-30.2012
en Onco-Hématologie - Vol. VII - n° 3 - juillet-août-septembre
in childhood cancer survivors and their siblings. J Pediatr 2012
(sous presse).
understand perceived fatigue reported by adolescents with
cancer. Psychooncology 2007;16(5):437-47.
of view’: Involving young people in the design of a post registration module entitled the adolescent with cancer. Nurse
Educ Pract 2008;8(2):140-7.
34. Oppenheim D, Pittolo V, Gericot C et al. A writing work­
shop for children with cancer. Arch Dis Child 2008;93(8):708-9.
35. Barakat LP, Marmer PL, Schwartz LA. Quality of life of
adolescents with cancer: family risks and resources. Health
Qual Life Outcomes 2010;8:63.
36. Santarelli-Menegon F, Von der Weid N, Michel L, Muller NC.
Being the sibling of a child suffering from cancer: a support
group. Rev Med Suisse 2010;6(274):2372-5.
37. Nolbris M, Abrahamsson J, Hellström AL et al. The expe-
rience of therapeutic support groups by siblings of children
with cancer. Pediatr Nurs 2010;36(6):298-304.
149