Volume 27, Issue 1 • Winter 2017 eISSN: 2368-8076

Volume 27, Issue 1 • Winter 2017
eISSN: 2368-8076
Canadian Oncology
Nursing Journal
Revue canadienne de soins
infirmiers en oncologie
Volume 27, Issue 1 • Winter 2017
2
Guest Editorial
Future ready: Strengthening oncology nursing
leadership in the context of professional oncology
nursing organizations
eISSN: 2368-8076
5
by Tracy Truant and Raymond Javan Chan
Collaboration spéciale
Préparer le futur : renforcer le leadership des
soins infirmiers en oncologie dans le contexte des
organisations professionnelles de soins infirmiers
en oncologie
par Tracy Truant et Raymond Javan Chan
Articles
9
The meaning of being an oncology nurse: Investing
to make a difference
56
by Lindsey Ann Davis, Frances Fothergill-Bourbonnais,
and Christine McPherson
15
Le sens de la vocation d’infirmière en oncologie :
s’investir pour aider vraiment
par Lindsey Ann Davis, Frances FothergillBourbonnais et Christine McPherson
22
Développement et validation d’un plan de soins de
suivi (PSS) pour des femmes atteintes du cancer
de l’endomètre lors de la transition de la fin du
traitement actif vers la survie au cancer
by David Kenneth Wright, Marina Chirchikova,
Véronique Daniel, Vasiliki Bitzas, James Elmore and
Marie-Laurence Fortin
65
Development and validation of an individualized
survivorship care plan (ISCP) for women with
endometrial cancer during the transition of the
end of active treatment to the cancer survivorship
by Johanne Hébert and Lise Fillion
43
74
49
Vivre avec un cancer et d’autres maladies
chroniques : perceptions des patients au sujet de
leur expérience des soins de santé
par Kia Duthie, Fay J. Strohschein et Carmen G.
Loiselle
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
The role of oncology nurse navigators in
facilitating continuity of care within the
diagnostic phase for adult patients with lung
cancer
by Gaya Jeyathevan, Manon Lemonde, and Angela
Cooper Brathwaite
81
Living with cancer and other chronic conditions:
Patients’ perceptions of their healthcare
experience
by Kia Duthie, Fay J. Strohschein, and Carmen G.
Loiselle
S’engager auprès des patients qui veulent mourir :
interprétation, présence et contrainte
par David Kenneth Wright, Marina Chirchikova,
Véronique Daniel, Vasiliki Bitzas, James Elmore,
Marie-Laurence Fortin
par Johanne Hébert et Lise Fillion
33
Engaging with patients who desire death:
Interpretation, presence, and constraint
Rôle des infirmières pivots en oncologie pour
assurer la continuité des soins offerts aux adultes
durant la phase diagnostique du cancer du
poumon
par Gaya Jeyathevan, Manon Lemonde et Angela
Cooper Brathwaite
88
CANO/ACIO POSITION PAPER
Leadership
90
ÉNONCÉ DE POSITION
Leadership
Features
92
BRIEF COMMUNICATION
The pan-Canadian Oncology Symptom Triage and
Remote Support (COSTaRS)—Practice guides for
symptom management in adults with cancer
by Dawn Stacey and Meg Carley, for the pan-Canadian
Oncology Symptom Triage and Remote Support
Group
99
EN BREF
Regard sur les guides de gestion des symptômes
pour infirmières produits à partir de données
probantes par l’Équipe pancanadienne de
triage des symptômes et aide à distance en
oncologie (COSTaRS)
107
111
115
RESEARCH REFLECTION
Nurse practitioner engagement in research
by Leah K. Lambert and Laura M. Housden
RÉFLEXIONS SUR LA RECHERCHE
Les infirmières praticiennes et la recherche
par Leah K. Lambert et Laura M. Housden
Identifying patient-reported outcomes of
telephone-based breast cancer support services
by Margaret I. Fitch, Kittie Pang, and Danielle
VandeZande
124
par Dawn Stacey et Meg Carley, Équipe
pancanadienne de triage des symptômes et aide à
distance en oncologie (COSTaRS)
Résultats rapportés par les patients pour un
service de soutien téléphonique pour le cancer du
sein
par Margaret I. Fitch, Kittie Pang et Danielle
VandeZande
133
PATIENT RESOURCE
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Canadian Oncology Nursing Journal / Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie is a refereed journal.
Editor-in-Chief Margaret I. Fitch, RN, PhD, 207 Chisholm Avenue, Toronto, Ontario M4C 4V9.
Phone: 416-690-0369; Email: [email protected]
Editorial Board
Sally Thorne, RN, PhD, FCAHS, University of British Columbia, T201-2211 Wesbrook Mall, Vancouver, BC V6T 2B5 604-822-7482;
[email protected]
Janice Chobanuk, RN, BSc, MN, CON(C), Clinical Leader Community Oncology, Alberta Health Services, Cancer Care Community
Oncology, 1500 10123 99 Street, Edmonton, AB T5J 3H1, 780-643-4542; fax: 780-643-4542; [email protected]
Nicole Allard, PhD, Université du Québec Rimouski, Co-directrice du module des sciences de la santé, Campus de Lévis, 1595 Alphonse
Desjardins, Lévis, QC G6V 0A6, 418-833-8899; fax: 418-830-0063; [email protected]
Dawn Stacey, RN, PhD, University of Ottawa, School of Nursing, 451 Smyth Road (Rm 1118), Ottawa, ON K1H 8M5; [email protected]
Sharon Thomson, RN, MSc, BA, 604-321-2774; [email protected]
Fay J. Strohschein, RN, PhD(c), Ingram School of Nursing, McGill University, Nursing Counsellor, Geriatric Oncology, Jewish General
Hospital, Montreal, QC, 514-340-8222, ext. 3864; [email protected]
Reviewers A list of current CONJ reviewers is available at: http://canadianoncologynursing journal.com/
Managing Editor Heather Coughlin, 613-735-0952, fax 613-735-7983, email: [email protected]
Production The Canadian Oncology Nursing Journal is produced in conjunction with Pappin Communications, The Victoria Centre,
84 Isabella Street, Unit 2, Pembroke, Ontario K8A 5S5, 613-735-0952, fax 613-735-7983, email: [email protected]
Statement The Canadian Oncology Nursing Journal is the official publication of the Canadian Association of Nurses in Oncology, and is
directed to the professional nurse caring for patients with cancer. The journal supports the philosophy of the national association.
The philosophy is: “The purpose of this journal is to communicate with the members of the Association. This journal currently acts as
a vehicle for news related to clinical oncology practice, technology, education and research. This journal aims to publish timely papers,
to promote the image of the nurse involved in cancer care, to stimulate nursing issues in oncology nursing, and to encourage nurses to
publish in national media.” In addition, the journal serves as a newsletter conveying information related to the Canadian Association
of Nurses in Oncology, it intends to keep Canadian oncology nurses current in the activities of their national association. Recognizing
the value of nursing literature, the editorial board will collaborate with editorial boards of other journals and indexes to increase the
quality and accessibility of nursing literature.
Indexing The Canadian Oncology Nursing Journal/Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie is registered with the National Library
of Canada, eISSN 2368-8076, and is indexed in the Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature,
(CINAHL), the International Nursing Index and Medline.
Membership All nurses with active Canadian registration are eligible for membership in CANO. Contact the CANO national office. Refer to the
Communiqué section for name and contact information of provincial representatives.
Publication
The journal is published quarterly in February, May, August and November. The Canadian Oncology Nursing Journal is open access
and available at www.canadianoncologynursing journal.com. Published by the Canadian Association of Nurses in Oncology,
750 West Pender St., Suite 301, Vancouver, BC V6C 2T7, www.cano-acio.ca; telephone: 604-874-4322; fax: 604-874-4378;
email: [email protected]
Author Information Guidelines for authors are usually included in each issue. All submissions are welcome. At least one author should be a registered nurse, however,
the editor has final discretion on suitability for inclusion. Author(s) are responsible for acknowledging all sources of funding and/or information.
Language Policy/ The Canadian Oncology Nursing Journal is officially a bilingual publication. All journal content submitted and reviewed by the editors will be
Politique linguistique printed in both official languages. La Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie est une publication officiellement bilingue. Le contenu
proprement dit de la Revue qui est soumis et fait l’objet d’une évaluation par les rédactrices est publié dans les deux langues officielles.
Advertising For general advertising information and rates, contact Heather Coughlin, Advertising Manager, Pappin Communications, 84 Isabella St., Unit 2,
Pembroke, Ontario K8A 5S5, 613-735-0952, fax: 613-735-7983, email: [email protected]. All advertising correspondence and
material should be sent to Pappin Communications. Online rate card available at: www.pappin.com
Opinions expressed in articles published are those of the author(s), and do not necessarily reflect the view of the Canadian Association of Nurses in Oncology or
the editorial board of the Canadian Oncology Nursing Journal. Acceptance of advertising does not imply endorsement by CANO or the editorial board of CONJ.
All rights reserved. The law prohibits reproduction of any portion of this journal without permission of the editor.
Canadian Association of Nurses in Oncology, 750 West Pender St., Suite 301, Vancouver, BC, V6C 2T7, Email: [email protected]
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
1
GUEST EDITORIAL
Future ready: Strengthening oncology nursing leadership in
the context of professional oncology nursing organizations
INTRODUCTION
E
very nurse is a leader. Rather than being situated only
within a traditional leadership role or title, nursing leadership is about critical thinking, action and advocacy across all
roles, practice settings and domains of nursing practice. When
high-quality nursing leadership is enacted, positive patient,
provider and system outcomes are demonstrated (Cummings
et al., 2010; National Expert Commission, 2012; Wong,
Cummings & Ducharme, 2013). Leadership begins in undergraduate education and continues throughout one’s career.
Nursing leadership in this context is about looking beyond
nursing, as a series of scientific acts of caring that can change
individual lives, to include lifelong commitment to political
action for system change. It requires nurses to lift their gaze
from focusing only on individuals to populations, and from
the local to global context (Canadian Nurses Association, 2009;
Institute of Medicine, 2011; International Council of Nurses,
2016; National Expert Commission, 2012).
More than ever, the need for nursing leadership in the cancer
care environment is paramount. Across Australia and Canada, we
share similar challenges. Against a backdrop of increasing number and complexity of cancer patient and family needs, oncology nursing is facing critical challenges to optimally address
these needs. Some of the most pervasive challenges include (i)
the impact of efficiency discourses and disease-focused models
on limiting nursing roles and opportunities to practise to full
scope; (ii) lack of clarity on how the full complement of nursing roles (i.e., LPN/RPN/enrolled nurses, generalist, specialist,
advanced practice) may synergistically work together to optimize
cancer patient and family outcomes; (iii) nurses’ disproportionate access to specialty education and certification opportunities
across each country; and (iv) fewer resources to demonstrate the
impact of oncology nursing on patient, family and system outcomes through research. There are fewer formal nursing leadership positions, and more reports of moral distress and burnout
among all oncology nursing roles (Canadian Nurses Association,
2009; International Council of Nurses, 2016; National Expert
Commission, 2012; Wong, Cummings & Ducharme, 2013).
ABOUT THE AUTHORS
Tracy Truant, RN, MSN, PhD(c), President, Canadian Association
of Nurses in Oncology; PhD Candidate, University of British
Columbia, Vancouver, Canada
Raymond Javan Chan, RN, BN, MAppSc, PhD, FACN, GAICD,
President, Cancer Nurses Society of Australia; Associate
Professor, Cancer Nursing Professorial Precinct, Queensland
University of Technology, Royal Brisbane and Women’s Hospital
Corresponding author: Tracy Truant, RN, MSN, PhD(c),
President, Canadian Association of Nurses in Oncology; PhD
Candidate, University of British Columbia, Vancouver, Canada.
[email protected]
2
Professional oncology nursing organizations such as the
Canadian Association of Nurses in Oncology (CANO/ACIO)
and Cancer Nurses Society of Australia (CNSA) have an important role to play in addressing these challenges. As the national
voice for oncology nursing within each of our countries, CANO/
ACIO and CNSA must advocate for equitably high-quality cancer care, including articulating oncology nurses’ unique role
and demonstrating impact for cancer patients and their families
and within the cancer care system. As member-based organizations, it is imperative that CANO/ACIO and CNSA foster leadership capacity among their members. A high-functioning elected
Board of Directors (BOD), (known as the National Executive
Committee [NEC] within the CNSA), and various other committees that provide effective leadership to the organization and its
members also is essential.
Both CANO/ACIO and CNSA have had a long history of
excellent nursing leadership within their respective BODs and
committees. Historically, senior nursing leaders have willingly and actively stepped up to be nominated and have moved
these professional organizations forward. However, the changing landscape requires that we proactively build capacity in the
next generation of leaders, to be active advocates for high-quality nursing services within complex and changing environments, as well as to provide leadership in formal roles within
our professional organizations. In this editorial, we offer some
reflections and strategies for leadership-building within our
respective professional oncology nursing organizations, so
that the current workforce and next generation of oncology
nurses are prepared to lead change to improve the health of
people at risk for/living with cancer.
BUILDING GENERATIONS OF
PROFESSIONAL LEADERS
CANO/ACIO’s current strategic plan includes strategies to
build capacity for nursing leadership among its members, BOD,
and committees. As a foundation, CANO/ACIO has recently articulated a Nursing Leadership position statement, believing that: a)
all oncology nurses are leaders, b) oncology nursing leadership is
essential to promote high-quality, equitable, safe and accessible
cancer care and to meet health care challenges of the future and c)
cancer care organizations, academic institutions, provincial and
national professional nursing associations and individual practitioners/leaders play a fundamental role in supporting oncology
nurses to develop leadership capacities (Canadian Association of
Nurses in Oncology, 2016). This position statement sets the bar
for individuals, educational, professional and health care organizations regarding leadership development of oncology nurses in
Canada. The recent formalized collaboration between the CANO/
ACIO and CNSA through a Memorandum of Understanding will
enable us to explore resource sharing and joint projects in leadership capacity building.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
To support oncology nurses in their leadership development,
both organizations are working to identify and increase access
to educational resources and workshops pertaining to leadership. Formal succession planning processes are also under
consideration for BOD/NEC, local chapter/regional group, and
special interest group (SIG)/specialist practice network (SPN)
leaders. Our members have the opportunity to join the leadership of SIGs/SPNs to network with others and become key
opinion leaders whom the BOD/NEC relies on to inform policy
influence and other advocacy strategies. Oncology nurses within
both organizations interested in developing their research-related leadership skills may join the research committee. A significant gap in both organizations’ current strategic plans
persists in relation to engaging undergraduate students or early
career members, providing mentorship to the next generation
of oncology nurses and in identifying “rising stars” who hold
potential to take on formal leadership roles. A focus on engagement of undergraduate students and early career nurses should
be considered for future strategic plans of both organizations.
A challenge still remains as to how to encourage oncology
nurses to believe they have the capacity to take on formal leadership roles within CANO/ACIO and CNSA BODs. Often, it is
through informal mentorship and encouragement to put one’s
name forward for nomination. Below is an outline of the experiences we had, as we were considering whether to be nominated
for the president role within our respective organizations.
TT: I was encouraged by a past CANO/ACIO president and
long-time mentor (Esther Green) and my current mentor/
supervisor (Dr. Sally Thorne) to put my name forward for
nomination for president. At first I had every reason NOT to
do it—I don’t have the skills, the BOD needs a different kind
of leader, isn’t there someone else more qualified than me?,
I’m too busy, I should finish my PhD first, and so on…. But
my mentors were persistent and gave me every reason why I
SHOULD put my name forward—because it was my turn to
step up and contribute in this way, that it’s a privilege to participate in such an important national organization, you have
an opportunity to have a voice in impacting high-quality cancer care, and that leadership skills are rapidly honed by leading
within a group of supportive, collaborative leaders! I quickly
realized that the reciprocal benefit for me being involved in the
CANO/ACIO BOD was by far going to outstrip everything
that I put into it. I have gained additional amazing mentors,
nationally and internationally, and my own leadership skills
continue to develop. Most importantly, I have the satisfaction
of contributing to improving cancer care through investing in
the future of oncology nursing in Canada.
RC: During the CNSA Winter Congress 2013, Professor Mei
Krishnasamy (CNSA Past President) and Sandy McKiernan
(Incumbent President) encouraged me to be nominated for
the president role as they saw the leadership within me that
I had not realized. I was flattered and shocked at the same
time. Although I had the experience of serving on several
CNSA committees, I was feeling very inadequate in comparison with numerous past CNSA leaders with extensive experience as a director. I subsequently checked with my mentor
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Professor Patsy Yates (CNSA Inaugural Chair), who knew
me well, whether I really had what it takes to lead a national
organization. Prof Yates’s encouragement further assured me
that I would have the support I required in this role. All these
three leaders instilled such courage in me. If it were not for the
encouragement of these three nurse leaders, I would not have
considered running for presidency and now have the privilege
to serve cancer nursing in this national leadership role. I am
determined to pay it forward and be a leader who instils courage and confidence to future oncology nurse leaders.
We must include strategies that not only build leadership skills, but also offer mentorship to continue to build
confidence and capacity in the next generation of oncology
nurses to step forward into formal leadership roles within our
organizations.
THE ROLE FOR STRONG GOVERNANCE
It is critical that BODs of nursing professional organizations continue to focus on good governance, which forms the
foundation for effective strategies for the organizations to fulfil its missions. A view once commonly held was that governance of not-for-profit (NFP) organizations was generally
poor compared with the for-profit sector, but there is now evidence that this is not the case. The recent Australian Institute
of Company Directors’ NFP Governance and Performance
Study reported that 80% of NFP directors surveyed (n=1,195)
believed that the quality of governance had improved compared with three years previously8. The calibre and experience of non-executive directors of NFP organizations has also
increased; over 75% with more than four years of experience as
a director, and over 40% (n=1,259) with more than 10 years of
experience (Australian Institute of Company Directors, 2016).
To strengthen and guide the governance of the CANO/
ACIO BOD to achieve its mission, a new governance manual was recently developed, benchmarking NFP industry
standards that offer a code of conduct, board structure, performance evaluation strategies and other related policies. This
governance manual continues to evolve, with the revision of
policies (e.g., on/off boarding, conflict of interest) to more
accurately reflect the current context of a volunteer board with
full-time additional professional nursing roles.
For our organizations to further enhance our impact,
we must prepare future leaders with an understanding of
high-quality governance. For the reason of succession planning, training opportunities on governance should not be limited to board members, but also those who are serving on or
leading various committees. Governance structures of both
organizations should also be regularly reviewed to ensure they
optimally align with their mission, vision and goals.
THE ROLE OF NURSING SCHOLARSHIP
Mentors and leaders in nursing academia are often
under-utilized in moving forward the leadership agenda
within practice-based professional organizations. In Australia
and Canada, we are fortunate to have many outstanding oncology nurse academics who are contributing to the science of
3
oncology nursing, as well as educating the next generation
of oncology nurses. While there are many examples of practice-research/education collaborations within our two countries, there is much room and opportunity for growth.
We have been working for almost two decades to narrow
the practice-research gap. However, some wonder if we have
“overshot” and unknowingly widened this gap by creating
distance between clinicians and researchers. Walley and colleagues (2007) suggest we may need to revisit putting practice
back into evidence—generating evidence that is embedded
in practice. Oncology nursing professional organizations can
play an important role in purposefully bringing together academics, researchers, clinicians and educators to work more
closely together to advance oncology nursing practice, promote nurses’ opportunities to practise to their full scope, create systems of care that optimally align oncology nurses with
patient needs and demonstrating impacts on patient/family,
care provider and system outcomes. Evidence generated in
practice can then be used to influence policy affecting patients
and families affected by cancer.
Closer collaborations between academics and researchers
may further build bridges to opportunities for developing a
future oncology nursing workforce and influencing high quality nursing care. Although most undergraduate nursing programs produce generalist nurses, there may be strategies to
begin to influence academic programs to integrate oncology
curricula, given the high prevalence of cancer in both countries. Graduate programs could be influenced to develop specialty training for advanced practice roles and/or oncology
nurse researchers. Mentorship programs between researchers
and/or clinicians and students could offer a solid strategy to
build capacity and passion for oncology nursing practice and
research.
THE ROLE FOR INFLUENCING POLICY
Engagement with policymakers (e.g., ministers of health,
research funding bodies, national cancer control organizations, health services boards) is also a critical nursing leadership strategy to influence the health of people at risk for/living
REFERENCES
Australian Institute of Company Directors (2016). Not For Profit
Governance and Performance Study. Sydney, Australia: Australian
Institute of Company Directors. Accessed at: http://aicd.
companydirectors.com.au/~/media/cd2/resources/advocacy/
research/pdf/05365-nfp-governance-and-performance-study-2016web-v2.ashx?la=en
Canadian Association of Nurses in Oncology (2016). Leadership
position statement. Vancouver, Canada: Canadian Association of
Nurses in Oncology.
Canadian Nurses Association (2009). Position statement: Nursing
leadership. Ottawa, Canada: Canadian Nurses Association.
Cummings, G.G., MacGregor, T., Davey, M., Lee, H., Wong, C.A., Lo,
E., et al. (2010). Leadership styles and outcome patterns for the
nursing workforce and work environment: A systematic review. Int
J Nurs Stud, 47(3), 363–85.
Galassi, A. (2015). Strengthening the oncology nursing workforce in lowand middle-income countries to address the growing cancer burden: A
4
with cancer. Professional oncology nursing organizations must
aim to influence policy through advocacy strategies and positioning key oncology nursing leaders on boards, decision-making groups and key leadership positions. It is also important
to look beyond cancer and health silos, to include influence
across social, economic, and environmental domains. The cancer care system can only be transformed to achieve high-quality care for all, when we influence policy to consider the social
determinants of health at the individual and population levels.
OUR ROLE IN THE GLOBAL ARENA
As oncology nurses and global citizens of high-income
countries, we have a moral imperative to use our leadership
capacity — individually and collectively — within our professional nursing organizations to positively impact oncology
nursing practice in the global arena. In particular, the growing
cancer burden in low- and middle-income countries (LMIC),
combined with nursing workforce issues such as narrowed
scope of practice and limited cancer education limits opportunities for nurses to play a significant role in improving
cancer patient, family and system outcomes (Galassi, 2015).
Professional nursing organizations such as CANO/ACIO and
CNSA may, where invited, join forces to offer capacity building, provide specialty oncology education and ongoing mentorship for advocacy and policy influence within LMICs. To be
future ready for this global leadership challenge, CANO/ACIO
has developed a framework for professional oncology nursing
organizations to guide engagement in the international area.
SUMMARY
In this editorial, we have offered our perspectives on the
importance of strong governance, nursing scholarship, influencing policy and participation in the global arena in the context of our professional organizations. Both the CANO/ACIO
and CNSA are committed to ensure that we will continue to
build future generations of oncology nurse leaders. Every
nurse is a leader. We invite you to ponder your role in contributing to professional leadership through your professional
organizations.
white paper. Vancouver, Canada: International Society of Nurses in
Cancer Care.
Institute of Medicine (2011). The future of nursing: Leading
change, advancing health. Washington, DC: The National
Academies Press.
International Council of Nurses (2016). Nurses: A force for change:
Improving health systems’ resilience. Switzerland: International
Council of Nurses.
National Expert Commission (2012). A nursing call to action: The health
of our nation, the future of our health care system. Ottawa, Canada:
The Canadian Nurses Association.
Walley, J., Khan, M.A., Shah, S.K., Witter, S., & Wei, X. (2007). How
to get research into practice: first get practice into research. Bull
World Health Organ., 85(6), 424.
Wong, C.A., Cummings, G.G. & Ducharme, L. (2013). The
relationship between nursing leadership and patient outcomes: a
systematic review update. J Nurs Manag., 21(5), 709–24.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
ÉDITORIAL—COLLABORATION SPÉCIALE
Préparer le futur : renforcer le leadership des
soins infirmiers en oncologie dans le contexte des
organisations professionnelles de soins infirmiers en
oncologie
INTRODUCTION
C
haque infirmière est un leader. Plutôt que d’être seulement
confiné dans un rôle ou un titre de leadership traditionnel, le leadership infirmier se réalise dans les domaines de la
réflexion critique, de l’intervention et de la représentation et se
manifeste dans tous les rôles, les milieux et les domaines de la
pratique des soins infirmiers. Lorsqu’un leadership infirmier
de haute qualité est adopté, des résultats positifs sont démontrés tant pour les patients que les prestataires de soins et le système (Cummings et al., 2010; National Expert Commission,
2012; Wong, Cummings et Ducharme, 2013). Le leadership
commence dès les études universitaires et se poursuit pendant
toute la carrière d’infirmière. Dans ce contexte, le leadership
infirmier consiste à regarder au-delà des soins infirmiers pour
les considérer non pas que comme un ensemble d’actes de
soins scientifiques qui peuvent changer la vie d’une personne,
mais aussi comme un engagement de toute une vie envers une
action politique pour faire évoluer le système. Pour y arriver,
l’infirmière doit élargir son champ de vision, et plutôt que de
se concentrer uniquement sur l’individu soigné ou le contexte
local, avoir une vue d’ensemble de la population et du contexte
global (Association des infirmières et infirmiers du Canada,
2009; Institute of Medicine, 2010; International Council of
Nurses, 2016; Commission nationale d’experts, 2012).
Le leadership infirmier est plus que jamais nécessaire dans
le domaine des soins prodigués aux personnes atteintes de
cancer. Les difficultés sont les mêmes tant au Canada qu’en
Australie. Comme le nombre de cas de cancers augmente et
les besoins des patients cancéreux et de leurs proches se complexifient, les soins infirmiers en oncologie font face à des
obstacles importants pour répondre à ces besoins de manière
AU SUJET DES AUTEURES
Tracy Truant, inf. aut., M.Sc.inf., Ph.D.(c), Présidente, Association
canadienne des infirmières en oncologie; Candidate au doctorat,
Université de Colombie-Britannique, Vancouver
Raymond Javan Chan, Inf. aut., B.Sc.inf., M.Sc.A., Ph.D.,
FACN, GAICD, Président, Cancer Nurses Society of Australia;
Professeur agrégé, Cancer Nursing Professorial Precinct,
Queensland University of Technology, Royal Brisbane and
Women’s Hospital
Auteure-ressource : Tracy Truant, M.Sc.inf., Ph.D.(c), Présidente,
Association canadienne des infirmières en oncologie; Candidate au
doctorat, Université de Colombie-Britannique, Vancouver.
[email protected]
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
optimale. Parmi les difficultés omniprésentes, nommons :
i) les répercussions du discours centré sur l’efficacité et des
modèles axés sur la maladie, qui viennent limiter le rôle et les
possibilités d’exercer pleinement la pratique infirmière; ii) le
manque de clarté sur la façon de complémenter totalement le
rôle infirmier (infirmières auxiliaires autorisées, infirmières
autorisées, infirmières recrutées, infirmières généralistes,
spécialisées et en pratique avancée) pour pouvoir travailler
conjointement, en synergie, afin d’optimiser les résultats obtenus pour le patient et ses proches; iii) les inégalités d’accès à
la formation infirmière spécialisée et aux possibilités de certification d’un pays à l’autre; iv) le peu de ressources dans le
domaine de la recherche s’intéressant aux répercussions des
soins infirmiers en oncologie sur les résultats pour le patient,
sa famille et le système de soins. Il y a moins de postes de
direction en soins infirmiers officiels, et davantage de signalements de détresse morale et d’épuisement professionnel dans
tous les rôles infirmiers (Association des infirmières et infirmiers du Canada, 2009; International Council of Nurses, 2016;
Commission nationale d’experts, 2012; Wong, Cummings et
Ducharme, 2013).
Les organisations professionnelles de soins infirmiers en
oncologie comme l’Association canadienne des infirmières et
infirmiers en oncologie (ACIO/CANO) et la Cancer Nurses
Society of Australia (CNSA) ont un rôle important à jouer pour
s’attaquer à ces questions. À titre de porte-parole national des
infirmières en oncologie de chacun de nos pays, l’ACIO/CANO
et la CNSA doivent faire la promotion de soins de santé équitables de haute qualité en oncologie, diffuser haut et fort le rôle
unique des infirmières en oncologie et la montrer combien
elles aident les patients atteints de cancer, leur famille et le système de soins de santé. En tant qu’organisations composées de
membres, il est impératif que l’ACIO/CANO et la CNSA renforcent les capacités de leadership de leurs membres. Sont
également essentiels un conseil d’administration (CA) élu
de haut niveau (appelé « National Executive Committee » à
la CNSA) ainsi que les autres comités qui offrent un leadership efficace à l’organisation et à ses membres.
L’ACIO/CANO et la CNSA ont une longue histoire d’excellence en ce qui a trait au leadership infirmier dans leurs CA
et comités respectifs. Par le passé, les infirmières leaders
chevronnées en soins infirmiers se sont toujours présentées
spontanément et volontairement pour ces postes pour ensuite
contribuer à l’avancement de ces organisations professionnelles. Cependant, le paysage en pleine transformation nécessite exige que nous soyons proactifs pour développer les
5
capacités de la prochaine génération d’infirmières leaders
afin qu’elles puissent promouvoir activement les soins infirmiers de haute qualité dans des milieux complexes et en mouvance, et puissent faire preuve de leadership dans les rôles
officiels au sein de nos organisations professionnelles. Cet
éditorial propose quelques réflexions et stratégies sur le développement du leadership au sein de nos organisations professionnelles respectives de soins infirmiers en oncologie, pour
que la main-d’œuvre en place et la prochaine génération d’infirmières en oncologie soient prêtes à mettre en œuvre des
changements visant à améliorer la santé des personnes à risque de cancer ou vivant avec cette maladie.
DOTER LES PROCHAINES GÉNÉRATIONS
DE LEADERS PROFESSIONNELS
Le plan stratégique actuel de l’ACIO/CANO comprend des
stratégies de renforcement des capacités de leadership infirmier parmi ses membres, les CA et les comités. Pour jeter les
bases de ce plan, l’ACIO/CANO a récemment formulé un
énoncé de position en matière de leadership infirmier stipulant que : a) toutes les infirmières en oncologie sont des leaders; b) le leadership infirmier en oncologie est essentiel pour
favoriser des soins en oncologie de haute qualité, équitables,
sécuritaires et accessibles, et pour répondre aux futurs défis
en soins de santé; c) les organisations en soins oncologiques,
les établissements d’enseignement et de recherche, les associations professionnelles provinciales et nationales en soins
infirmiers et les praticiens et leaders individuels jouent un rôle
fondamental dans le soutien des infirmières en oncologie pour
le développement de leurs capacités de leadership (Association
canadienne des infirmières et infirmiers en oncologie, 2016).
Cet énoncé de position fixe des paramètres pour les individus, les établissements d’enseignement et de recherches, les
organismes professionnels et les organisations de soins de
santé en ce qui a trait au développement du leadership chez
les infirmières en oncologie du Canada. La collaboration entre
l’ACIO/CANO et la CNSA, officialisée depuis peu par l’entremise d’un protocole d’entente, nous permettra d’explorer les possibilités en matière de partage des ressources et de mener des
projets conjoints pour développer les capacités de leadership.
Pour soutenir les infirmières en oncologie dans le développement de leur leadership, les deux organisations s’emploient
à repérer des ressources pédagogiques et des ateliers pertinents et à en accroître l’accès. Les processus officiels de planification de la relève sont également examinés par les CA, les
sections locales/groupes régionaux, et le groupe d’intérêt spécial et les leaders du réseau de pratique spécialisée. Nos membres ont l’occasion de joindre les leaders du groupe d’intérêt
spécialisé et du réseau de pratique spécialisée afin de réseauter
et de devenir d’importants leaders d’opinion sur lesquels se
fient les CA pour décider des orientations stratégiques et d’autres voies pour faire la promotion de nos professions. Les
infirmières en oncologie des deux organisations intéressées à
acquérir des compétences liées à la recherche peuvent se joindre au comité de recherche. Une importante lacune dans les
plans stratégiques actuels des deux organisations perdure :
mobiliser les étudiantes au premier cycle et les membres en
6
début de carrière, offrir du mentorat à la prochaine génération
d’infirmières en oncologie, et remarquer les « étoiles montantes » qui détiennent le potentiel pour jouer plus tard un
rôle officiel de leadership. La mobilisation des étudiantes de
premier cycle et des infirmières en début de carrière devrait
occuper une place importante dans le futur plan stratégique
des deux organisations.
Un obstacle, par contre, demeure toujours, et il concerne
la manière d’encourager les infirmières en oncologie à croire
qu’elles possèdent les compétences pour occuper un rôle de
leader officiel au sein du CA de l’ACIO/CANO et de la CNSA.
C’est souvent par l’entremise de mentorat informel et d’encouragement qu’une infirmière présente sa candidature pour
un poste donné. Voici nos témoignages respectifs relatant ce
qui s’est passé lorsque nous avons envisagé de nous présenter
au poste de présidence de nos organisations respectives.
TT : J’ai été encouragée par une ex-présidente de l’ACIO/
CANO et mentor de longue date (Esther Green) ainsi que
par ma mentore actuelle et superviseure (Sally Thorne) à me
présenter pour la présidence. Au départ, j’ai invoqué toutes
les raisons possibles pour NE PAS postuler – Je n’ai pas les
compétences, le CA a besoin d’une autre sorte de leader, n’y
aurait-il pas quelqu’un d’autre qui serait mieux qualifié que
moi? Je suis trop occupée, je dois finir mon doctorat d’abord,
et ainsi de suite… Sauf que mes mentores se sont montrées
insistantes et m’ont donné nombre de raisons pour lesquelles
je DEVAIS postuler – parce que c’était à mon tour de faire le
saut et d’apporter ma contribution, que c’était un privilège de
participer à une organisation si importante à l’échelle nationale, que c’était l’occasion d’avoir mon mot à dire et d’influer
sur la qualité des soins de santé en oncologie, et que les compétences en leadership s’acquièrent rapidement lorsqu’on est
à la tête d’un groupe de leaders faisant preuve de collaboration et de soutien! J’ai rapidement compris que mon investissement au sein du CA de l’ACIO/CANO me rapporterait
encore plus que ce que j’allais y investir. J’ai bénéficié d’autres mentors exceptionnels à l’échelle nationale et internationale, et mes propres compétences de leadership continuent de
progresser. Mais surtout, j’ai la satisfaction de contribuer à
l’amélioration des soins de santé en oncologie en investissant
dans l’avenir des soins infirmiers en oncologie au Canada.
RC : À l’hiver 2013, lors du congrès de la CNSA, la professeure Mei Krishnasamy (ancienne présidente de la CNSA)
et Sandy McKiernan (présidente sortante) m’ont invité
à présenter ma candidature pour le rôle de président parce
qu’elles voyaient en moi un leadership dont je ne m’étais pas
encore aperçu. J’étais à la fois flatté et sous le choc. Même
si j’avais fait l’expérience de plusieurs comités de la CNSA,
je ne me sentais pas très bon en comparaison avec les nombreux anciens leaders de la CNSA qui possédaient une vaste
expérience en tant qu’administrateurs. J’ai par la suite vérifié
auprès de ma mentore, la professeure Patsy Yates (présidente fondatrice de la CNSA), qui me connaissait bien,
pour savoir si j’avais réellement ce qu’il fallait pour occuper le
poste de président d’une organisation nationale. Ses encouragements m’ont beaucoup rassuré sur le fait que j’aurais
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
le soutien nécessaire pour occuper ce poste. Ces trois leaders m’ont donné courage. Sans cela, je n’aurais pas pensé à
présenter ma candidature et je n’aurais pas eu le privilège de
contribuer aux soins infirmiers en oncologie en jouant ce rôle
de leadership national. Je suis déterminé à donner à mon
tour en étant un leader qui insuffle courage et confiance aux
infirmières leaders en oncologie de demain.
Nous devons inclure des stratégies non seulement pour le
développement des compétences en leadership, mais également en matière de mentorat afin de continuer de renforcer
la confiance et d’accroître les capacités des futures générations
d’infirmières en oncologie pour qu’elles assument des rôles de
leadership officiels au sein de nos organisations.
RÔLE POUR UNE GOUVERNANCE SOLIDE
Il est important que les CA des organisations professionnelles de soins infirmiers continuent d’axer leurs efforts sur
la bonne gouvernance, assise de stratégies efficaces pour que
les organisations puissent accomplir leurs missions. Une
perception autrefois répandue était que la gouvernance des
organisations à but non lucratif (OBNL) faisait généralement
piètre figure par rapport au secteur à but lucratif, mais il existe
maintenant des données prouvant que c’est faux. La récente
étude portant sur la gouvernance et le rendement des OBNL
de l’Australian Institute of Company Directors a révélé que
80 % des administrateurs d’organismes à but non lucratif
sondés (n = 1 195) croyaient que la qualité de la gouvernance
s’était améliorée par rapport à trois années plus tôt8. Le calibre et l’expérience des administrateurs d’OBNL ont aussi
augmenté; plus de 75 % possèdent plus de 4 ans d’expérience
comme administrateur, et plus de 40 % (n = 1 259) possèdent
plus de 10 ans d’expérience (Australian Institute of Company
Directors, 2016).
Pour renforcer et orienter la gouvernance du CA de l’ACIO/
CANO en vue d’accomplir sa mission, un nouveau manuel
de gouvernance a été récemment préparé en s’appuyant sur
les normes de l’industrie des OBNL dotées d’un code de conduite, d’une structure de direction, de stratégies d’évaluation
du rendement et d’autres politiques connexes. Ce manuel de
gouvernance continue d’évoluer, avec la révision des politiques
(p. ex. accueil/départs, conflits d’intérêts) pour refléter plus
précisément le contexte actuel d’un comité bénévole dont les
membres endossent aussi un rôle professionnel à temps plein
en soins infirmiers.
Pour que nos organisations étendent davantage leur influence, nous devons équiper les leaders de demain pour qu’ils
comprennent ce que en quoi consiste une gouvernance de
haute qualité. En raison de la planification de la relève, les possibilités de formation en matière de gouvernance ne devraient
pas être limitées aux membres du CA, mais être également
offertes à ceux qui participent à divers comités ou les dirigent. Les structures de gouvernance des deux organisations
devraient également être régulièrement revues pour veiller à
ce qu’elles correspondent de manière optimale à leur mission,
leur vision et leurs objectifs.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
RÔLE DE LA SCOLARITÉ EN SOINS
INFIRMIERS
Les mentors et les leaders venant du monde universitaire
des soins infirmiers sont souvent sous-utilisés pour construire le leadership au sein des organisations professionnelles
fondées sur la pratique. En Australie et au Canada, nous avons
la chance d’avoir nombre de professeurs et chercheurs exceptionnels qui contribuent à la science des soins infirmiers en
oncologie ainsi qu’à la formation des futures générations d’infirmières en oncologie. Même s’il existe de nombreux exemples de collaborations pratique-recherche et de formation dans
les deux pays, les possibilités et perspectives de croissance
sont encore vastes.
Depuis presque deux décennies, nous travaillons ensemble
à combler l’écart entre la pratique et la recherche. Cependant,
certains se demandent si nous serions allés trop loin et, sans
le savoir, agrandi cet écart en insérant une distance entre les
cliniciens et les chercheurs. Walley et collaborateurs (2007)
croient que nous devrions revenir à un modèle où la pratique
fait partie intégrante des données probantes – pour générer
des données qui s’ancrent dans la pratique. Les organisations
professionnelles de soins infirmiers en oncologie peuvent
jouer un rôle important en regroupant sciemment les professeurs, les chercheurs, les cliniciens et les formateurs pour
qu’ils collaborent plus étroitement à faire progresser la pratique des soins infirmiers en oncologie, à faire la promotion
des possibilités qu’ont les infirmières en oncologie d’exercer
pleinement leur pratique, à créer des systèmes de soins qui
arriment de façon optimale les infirmières en oncologie avec
les besoins des patients, et à démontrer les répercussions sur
les résultats pour les patients, leur famille, les prestataires des
soins et le système. Les données tirées de la pratique peuvent
ensuite être utilisées pour influer sur la politique qui affecte
les patients et les familles affectés par le cancer.
L’étroite collaboration entre les professeurs et les chercheurs pourrait contribuer à resserrer les perspectives de
développement de la future main-d’œuvre en soins infirmiers
en oncologie et avoir une influence sur leur qualité. Même
si la plupart des programmes de soins infirmiers de premier
cycle produisent des infirmières généralistes, des stratégies
pourraient être mises en place pour commencer à influencer
ces programmes en vue d’y faire inscrire un cours d’oncologie en misant sur la haute prévalence du cancer dans les deux
pays. Les programmes de cycles supérieurs pourraient aussi
être amenés à développer une formation spécialisée pour les
rôles de pratique avancée ou pour former des infirmières-chercheuses en oncologie. Les programmes de mentorat entre
chercheurs ou cliniciens et étudiants pourraient représenter
une solide stratégie pour renforcer les capacités et la passion
liées à la pratique des soins infirmiers et à la recherche.
RÔLE DES POLITIQUES D’INFLUENCE
La relation avec les décideurs (comme les ministres de la
Santé, les organismes de financement de la recherche, les
organisations nationales de lutte contre le cancer, les régies
des services de la santé) constitue aussi une stratégie de
7
leadership infirmier importante pour influer sur la santé des
gens à risque de contracter un cancer ou qui vivent avec le cancer. Il est nécessaire que les organisations professionnelles de
soins infirmiers en oncologie influencent leurs politiques par
des stratégies de représentation et un positionnement d’infirmières leaders à des postes clés au sein de comités de soins
infirmiers en oncologie, de groupes décisionnels et de positions de leadership importantes. Il est également important
de sortir des sphères de l’oncologie et de la santé pour étendre
notre influence dans les domaines social, économique et environnemental. Lorsque nous influençons les politiques pour
tenir compte des déterminants sociaux de la santé à l’échelle
de l’individu et de la population, cela ne peut transformer le
système des soins de santé contre le cancer que vers l’atteinte
de soins de haute qualité pour tous.
NOTRE RÔLE SUR LA SCÈNE MONDIALE
C’est à titre d’infirmières en oncologie et de citoyens du
monde de pays à revenus élevés que nous avons l’obligation
morale d’utiliser nos capacités de leadership — individuellement et collectivement — au sein de nos organisations professionnelles pour avoir des répercussions positives sur les
soins infirmiers en oncologie à l’échelle mondiale. Le fardeau
du cancer qui s’alourdit dans les pays à revenu faible ou intermédiaire combiné au problème de main-d’œuvre en soins
infirmiers (rétrécissement du champ de pratique et possibilités limitées de formation en cancérologie) restreint les
RÉFÉRENCES
Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO/
CANO) (2016). Leadership position statement. Vancouver, Canada :
Association canadienne des infirmières en oncologie.
Association des infirmières et infirmiers du Canada (AIIC/CNA)
(2009). Le leadership de la profession infirmière : énoncé de position.
Ottawa, Canada : Association des infirmières et infirmiers du
Canada.
Australian Institute of Company Directors (2016). Not For Profit
Governance and Performance Study. Sydney, Australie : Australian
Institute of Company Directors. Consulté sur http://aicd.
companydirectors.com.au/~/media/cd2/resources/advocacy/
research/pdf/05365-nfp-governance-and-performance-study-2016web-v2.ashx?la=en
Commission nationale d’experts (2012). Un appel à l’action infirmière :
La santé de notre nation, l’avenir de notre système de santé. Ottawa,
Canada : Association des infirmières et infirmiers du Canada.
Cummings, G.G., MacGregor, T., Davey, M., Lee, H., Wong, C.A.,
Lo, E. et al. (2010). Leadership styles and outcome patterns for the
8
possibilités pour les infirmières de jouer un rôle significatif
pour améliorer les résultats pour les patients cancéreux, leur
famille et le système (Galassi, 2015). Les organisations professionnelles de soins infirmiers comme l’ACIO/CANO et
la CNSA peuvent, lorsqu’elles y sont invitées, unir leurs forces
pour offrir le développement des capacités, fournir de la formation spécialisée en oncologie et un mentorat continu pour
représenter les droits et influencer les politiques au sein des
pays à revenu faible ou intermédiaire. Pour se préparer aux
futurs défis mondiaux liés au leadership, l’ACIO/CANO a
élaboré un cadre de travail pour les organisations professionnelles de soins infirmiers en oncologie qui vise à guider la
mobilisation à l’échelle mondiale.
EN BREF
Dans cet éditorial, nous avons offert nos perspectives sur
l’importance d’une solide gouvernance, de la scolarité en soins
infirmiers, de l’influence sur les politiques et de la participation aux défis mondiaux dans le contexte de nos organisations professionnelles. L’ACIO/CANO et la CNSA s’engagent
à veiller à ce que nous continuions de préparer les futures
générations de leaders dans le domaine des soins infirmiers
en oncologie. Chaque infirmière est un leader. Nous vous invitons à réfléchir à votre rôle et à votre contribution au leadership de la profession par l’entremise de vos organisations
professionnelles.
nursing workforce and work environment: A systematic review.
International Journal of Nursing Studies, 47(3), 363–385.
Galassi, A. (2015). Strengthening the oncology nursing workforce in lowand middle-income countries to address the growing cancer burden: A
white paper. Vancouver, Canada : International Society of Nurses in
Cancer Care.
Institute of Medicine (2011). The future of nursing: Leading change,
advancing health. Washington, DC : The National Academies Press.
International Council of Nurses (2016). Nurses: A force for change:
Improving health systems’ resilience. Suisse : International Council
of Nurses.
Walley, J., Khan, M.A., Shah, S.K., Witter, S. et Wei, X. (2007). How
to get research into practice: First get practice into research. Bull
World Health Organ, 85(6), 424.
Wong, C.A., Cummings, G.G. et Ducharme, L. (2013). The
relationship between nursing leadership and patient outcomes:
A systematic review update. Journal of Nursing Management, 21(5),
709–724.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
The meaning of being an oncology nurse:
Investing to make a difference
by Lindsey Ann Davis, Frances Fothergill-Bourbonnais, and Christine McPherson
ABstrAct
The landscape of cancer care is evolving. Oncology nursing continues to develop and respond to the changing needs of patients with
cancer and their families. There is limited understanding of what
it means to be an oncology nurse, as well as the factors that facilitate or hinder being an oncology nurse. This study used an interpretive phenomenological approach. Six nurses from two in-patient
units in a tertiary care teaching facility were interviewed. The
overarching theme, Investing to Make a Difference, reflected how
oncology nurses invested in building relationships with patients
and their family members and invested in themselves by developing their knowledge and skills and, eventually, their identities as
oncology nurses. In turn, these investments enhanced their role,
and were seen to make a difference in the lives of patients and
their family members by supporting them through the cancer journey. Implications of these findings for oncology nursing are highlighted as they relate to nursing practice, education, research, and
leadership.
iNtrODuctiON
The landscape of cancer care continues to evolve with
a move toward more out-patient care of oncology patients.
However, patients continue to receive in-patient cancer care
for surgical treatments, as well as for diagnostics, chemotherapy, symptom management, and palliative care.
Understanding oncology nurses’ experiences is important
in order to recognize and support their role in patient care, as
a cohort of specialized oncology nurses is required to meet the
needs of patients with cancer and their families. The Canadian
Cancer Society’s Advisory Committee on Cancer Statistics
(2015) estimates that almost half of all Canadians will develop
cancer in their lifetime and one-quarter will die of the disease.
The increase in the number of new cancer cases in Canada
ABOut tHe AutHOrs
Corresponding author: Lindsey Ann Davis, RN, BScN, MScN
[email protected]
Dr. Frances Fothergill-Bourbonnais, RN, BScN, MN, PhD,
Emeritus Professor, University of Ottawa, 451 Smyth Road, RGN
3240, Ottawa, ON K1N 6N5
Telephone: 613-562-5800 ext. 8423; Fax: 613-562-5443
Dr. Christine McPherson, RN, BSc, MSc, PhD, Associate
Professor, University of Ottawa, 451 Smyth Road, RGN 3251 D,
Ottawa, ON K1N 6N5
Telephone: 613-562-5800 ext. 8394; Fax: 613-562-5443
DOI: 10.5737/23688076271914
CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL � VOLUME 27, ISSUE 1, WINTER 2017
REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE
over the last 30 years can be attributed to an aging and growing population, as well as enhancements in screening and
treatment. The increase is expected to continue as the average
number of Canadians 65 years and over is expected to more
than double from 4.2 million (2003–2007) to 9.4 million (2028–
2032). Specialized oncology nurses will be required to care for
these individuals.
This research was guided by the following questions: what
is the lived experience of being an oncology nurse in an adult
inpatient oncology unit, and what are the factors that facilitate
or hinder being an oncology nurse?
literAture reVieW
Oncology nursing is demanding both physically and emotionally (Medland, Howard-Ruben & Whitaker, 2004). Care
approaches require addressing the physical, psychosocial and
spiritual care needs of patients and their families. Furthermore,
oncology care is directed toward “the relief of suffering and support for the best possible quality of life for patients facing serious life-threatening illness…” (Heidrich, 2007, p. 603).
Oncology nurses perceive interdisciplinary conflict, system demands, care restrictions, patients with high acuity and
complex needs, emotional demands from intense involvement
with patients and families, and dealing with end of life and
ethical issues as stressful (de Carvalho, Muller, de Carvalho,
& de Souza Melo, 2005; Grunfeld et al., 2000; Vachon, 2001).
However, there is limited research on the experiences of oncology nurses. One example, a hermeneutic investigation by
Rittman, Paige, Rivera, Sutphin, and Godown (1997), sought
to describe the experience of oncology nurses caring for dying
patients. In-depth interviews were conducted with six oncology nurses who had at least five years of oncology nursing
experience and had cared for dying patients. Four themes
were described: 1) “knowing the patient,” 2) “preserving
hope,” 3) “easing the struggle,” and 4) “providing for privacy.”
The researchers concluded that nurses managed the emotional demands of their work by establishing varying degrees
of closeness with patients as they were dying. The nurses
described developing close bonds with some patients and,
despite not developing these relationships with all patients,
they felt they provided good care for those who were dying.
MetHODs
According to Steeves, Cohen, and Wise (1994), phenomenological inquiry can provide “a unique view of the nature
of oncology nursing” (p.19) since nurses can reflect on their
experiences and the meanings attached to these experiences.
Phenomenology is interested in the study of human beings
(Heidegger, 1962). Heidegger’s interpretive phenomenological approach examines human experience in its everydayness
9
(Heidegger, 1962, p. 69). Heidegger asserts that the only way a
researcher can, in fact, carry out interpretive phenomenology is
to have prior knowledge of the phenomenon (McConnell-Henry,
Chapman, & Francis, 2009). The first author of this study
approached the research process with assumptions and knowledge developed through experiences as an oncology nurse.
Interpretive phenomenology using van Manen’s (1990)
approach guided this study. The work moves beyond a
description of how a phenomenon appears to further uncover
and understand the deeper meaning of the experience, as
expressed through language and text. van Manen describes
hermeneutic phenomenological research as the study of a person’s lived experience: the person’s reality as it is immediately
experienced in the world.
ETHICS
Ethical approval was obtained from the ethics review board
of the health care organization where the study took place and
the researchers’ academic institution. Presentations related
to the study were given to nursing staff in the setting where
recruitment occurred to raise awareness of the study and for
them to consider participation. Written informed consent was
obtained before the interviews.
SAMPLE AND SETTING
A purposive sampling method was used to recruit oncology nurses from two in-patient oncology units of a 1,040-bed,
multi-site tertiary care teaching facility in a large urban centre in eastern Ontario. Six nurses (all female) with ages ranging from 23 to more than 50 years agreed to be interviewed.
The total years of oncology nursing experience ranged from
two to greater than 30 years. Four of the six nurses began their
careers on the units selected for this study. The two nursing
units were designed to facilitate the provision of care to oncology patients at various stages along their illness trajectories.
The hematology oncology unit was a 23-bed inpatient
unit for patients with acute leukemia. The medical oncology unit had 35 beds for patients with a wide array of cancer
experiences. Care was centred on diagnostics, chemotherapy,
and symptom management, as well as palliative care. To be
included in the study, participants needed to be a Registered
Nurse currently working on at least one of the aforementioned
oncology units, have a minimum of two years of oncology
work experience, identify themselves as an oncology nurse,
and be English-speaking.
DATA COLLECTION
Individual unstructured face-to-face interviews were used to
guide the exploration of the lived experience of being an oncology nurse. The interviews were conducted by the first author.
Open-ended questions such as, “When did you start feeling like
an oncology nurse?” and “What does it mean to be an oncology nurse?” were used to elicit nurses’ experiences. Interviews
lasted 30–60 minutes, were audio taped, and transcribed.
10
DATA ANALYSIS
Consistent with Heideggerian phenomenology, van
Manen’s (1990) approach provided a framework to analyze the
transcribed interviews and elicit the essential meaning of the
phenomenon. van Manen defined themes within phenomenological research as structures of experience that contributed
to understanding the phenomenon. Data from the transcribed
interviews were analyzed and guided by the thematic analysis
approach outlined by van Manen.
The essential structure of being an oncology nurse
unfolded through the use of the holistic, detailed, and selective
approaches. The first author read the transcripts as a whole
(holistic approach) initially and then line by line (detailed
approach). This process fully immersed the researcher in
the data. Common words and thoughts from the participants
were identified and colour coded during the reading of every
interview. Significant statements were then compiled. These
statements formed the subthemes. The subthemes identified
were then formed into themes. The relationships between the
themes were examined within and between each of the interviews. Identification of major themes emerged by observing and interpreting the meaning and context of participants’
narrative text and through the process of writing and re-writing. The researchers regularly returned to the transcripts as
the writing process unfolded to situate these themes within
the phrases and statements shared by the participants (selective approach). All researchers reviewed the transcripts and
achieved consensus on the developing themes. If consensus
had not been reached the researchers would have returned to
the data.
METHODS TO ENSURE TRUSTWORTHINESS
Lincoln and Guba’s (1985) four criteria of trustworthiness
were applied, namely, credibility, dependability, confirmability, and transferability. Credibility was met through member
checking interviews by returning to the participants with a
summary of the themes and categories, and through all
researchers agreeing on the developed themes. Credibility
was also enhanced as two of the researchers (FFB, CM) were
experts in qualitative methods. The criterion of dependability
was met through discussion among the researchers throughout the process of analysis, and the development and use of
an audit trail to account for, and make transparent, all decisions made by the researchers. To address the criteria of confirmability, a reflexive journal documenting the first author’s
own beliefs and assumptions was maintained throughout the
research process. Transferability of the findings was achieved
and made evident through rich descriptions of the themes
and descriptions of the participants and the context of their
care.
FINDINGS
The meaning of being an oncology nurse is described in
the overarching theme: Investing to Make a Difference. Within
the overarching theme, are four themes: Caring for the Whole
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Person, Being an Advocate, Walking a Fine Line, and Feeling
Like You are Part of Something Good. The themes and categories are presented in Figure 1.
Investing to Make a Difference
Participants described being invested in the lives of
patients, themselves as nurses, and their colleagues. They
were committed to journeying alongside patients and families,
as they experienced the effects of cancer. At the same time,
participants were witness to the suffering of patients and families and tried to connect with them in ways that they perceived
as meaningful. Participants also recognized the investment
in themselves that was required to ensure they had the necessary clinical knowledge and skills to meet the increasingly specialized needs of oncology patients. Once they felt part of the
team, they then could give back to other nurses.
Caring for the Whole Person
The theme of Caring for the Whole Person reflected the
holistic nature of oncology nursing. It comprised three categories: Looking at the Big Picture, Sharing Moments with
Patients, and Being in it for the Long Haul. The participants
highlighted how they came to know those they cared for in
such intimate and familiar ways over the course of often
lengthy illnesses. One nurse described, “We are focusing on
everything and not just the body systems…You are always dealing with the whole person.”
Looking at the Big Picture. Looking at the Big Picture provided
nurses with a way to understand their patients’ experiences
both in and out of hospital. The participants described how
they were witness to the many effects of cancer on the psychosocial, physical, and spiritual aspects of patients’ lives. As one
participant shared, “…there’s no subject of your life that your
cancer doesn’t touch…” Nurses used this knowledge of patients
to frame the care they provided, as the following response
illustrates: “…it’s like looking at all parts of them [patients] and
making sure everything is going to work for them [patients]
when they go [are discharged from hospital].”
Sharing Moments With Patients. Nurses shared time with
patients through moments spent with them. Gestures such as
saying a quick hello or spending a few minutes to watch part
of a hockey game with a patient gave participants a sense of
reward and satisfaction. One participant reflected on comforting a patient in the middle of the night: “...when the person is
up wondering what the day is going to bring and you spend
that time with them. That is the important stuff.”
Being in it for the Long Haul. The journey that participants
shared with their patients unfolded over time, as one participant conveyed, “…partly because our patients are in and out
through treatment for at least a year…” It was common for
oncology patients and their families to endure many and
lengthy hospital admissions. All participants’ responses
reflected a commitment to being with their patients over time
throughout all of their hospitalizations. Participants considered this a privilege and a way for patients to develop trust in
the relationship they had with participants.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Figure 1.
Being an Advocate
The theme Being an Advocate highlighted the challenges
nurses faced in caring for patients and their families and how
they persevered to meet the patient and family needs. This theme
comprised three categories: Dealing with Challenging Situations,
Meeting the Needs of Patients and Their Families, and Helping
Patients to Move On. This theme incorporated the ways in which
the nurses supported patients in their cancer journey, and the
difficulties that the oncology nurses faced in doing so.
Dealing With Challenging Situations. Situations described by
participants included, amongst others, caring for patients who
were unaware of their prognosis or diagnosis. “You know why
they are on the unit…the patient is sitting here all weekend waiting to find out that they have leukemia and to start treatment
and no one has actually gone in and talked to them about their
bone marrow biopsy…” Incongruity between patients and families or health care professionals regarding the plan of care also
presented difficulties, as one nurse reflected: “There are things
she still wants in her treatment that aren’t going to do her any
good and that’s hard…you worry about how the end will be for
that person.” Despite these challenges, participants focused to
provide care to patients and their families. “You have got to be
strong and have a love for what you do…because even though
you are going to help that person, it’s not going to be easy.”
Meeting the Needs of Patients and Their Families. Participants
described meeting patients’ needs by helping them to come to
11
a realistic understanding of their cancer experience. In order
to fully understand the needs of patients and families, participants spent time with them talking and asking questions. A
history based on previous interactions during hospitalizations
facilitated an understanding of patients’ journeys and their
needs. “Sometimes people’s beliefs are rooted in what they
have seen on TV and their grandmother’s experience from
50 years ago… one part of the oncology nurse’s role is to bring
them to the current time and help them understand the current system.”
Helping Patients to Move on. Through their interactions with
patients, the participants came to know their patients and
became aware of their wishes and goals. “It feels great because
that’s what I am doing it for… and if it means they can function or move on, then that is important.” One participant
described being overcome with emotion when her patient was
discharged from hospital after dealing with many challenges
through her hospitalization.
Walking a Fine Line
The theme Walking a Fine Line reflected the emotional
nature of oncology nursing and the balance that was required
to deal with these experiences. This theme had two categories: Finding a Balance in Life and Negotiating Investment Into
Patients’ Lives.
Finding a Balance in Life. The participants described maintaining a balance between their work and home lives and used
the analogy of a tightrope walker carrying a balance bar to
highlight their experiences. If the bar began to dip too far on
either side, the tightrope walker could lose balance. For these
oncology nurses, the bar was balanced on one side by their
work and on the other by their home lives. On this tightrope, if
work situations caused them to teeter to one side, sharing stories with other nurses helped to maintain their course and stay
on the straight and narrow. As one participant stated, “to know
that they [other oncology nurses] know what you are going
through…because people who don’t do (what we do) don’t
always understand it.”
Negotiating Investment Into Patients’ Lives. Participants’ were
invested in the patients and families in their care. Over time,
participants got to know patients and family members better;
they became close and relationships developed over the course
of recurrent hospitalizations. However, participants were
mindful of the level of their engagement and emotional investment and sought to manage this. As one nurse said, “If you
become too subjective then you are not functioning in your
role and you are now part of the situation.” By managing the
level of emotional investment, participants were able to function professionally.
Feeling Like You are Part of Something Good
The final theme, Feeling Like You are Part of Something
Good, reflected participants’ experiences as part of a team
working toward shared goals. The theme comprised three categories: Keeping on Top of it All, Becoming a Full Member of
the Team, and Working in a Shared Philosophy of Care.
12
Keeping on Top of it All. Participants’ identified the types of
knowledge and skills required to function in their role as oncology nurses. Ongoing advances in knowledge about the disease
and treatment approaches necessitated continual updating to
ensure their knowledge was current and relevant. This knowledge included the pathophysiological manifestations of cancer,
laboratory values, related complications, and treatments such
as chemotherapy regimens. Although keeping up-to-date was
identified as a major challenge, this knowledge was imperative
to improve nursing practice. One participant reflected, “The
biggest challenge is working with the new medications in the
field, new chemotherapies and trying to keep on top of it all…
and there are always ways of improving your nursing practice.”
Becoming a Full Member of the Team. The growth and development of oncology nurses unfolded as they moved from
being a novice nurse in oncology, through to embodying confidence and comfort in their role, as valued team members. This
process occurred over time. Participants invested in their work
and became more confident in their role as oncology nurses.
It took at least a year for participants to begin identifying
themselves as oncology nurses. With confidence, participants
described “giving back” and providing support to other team
members. One nurse recalled her encounter with a less-experienced nurse, “I wasn’t used to somebody asking me stuff…
so it was difficult, and then it was the realization that I had the
experience, and I knew what I was doing, so then I felt more
like a full member of the team…”
Working in a Shared Philosophy of Care. This category
reflected participants’ experiences as part of the nursing and
inter-professional teams. They described how team members
came together to provide care that was situated around one
common focus, the patient. While the nurses who were interviewed reflected on their role as oncology nurses, they also
recognized that they were part of a team. As one participant
remarked, “…you are not alone with the patient…you become
part of a bigger group of people [who provides care to the
patient…).”
DISCUSSION
The findings of this study suggested that oncology nurses
in this setting viewed their patients through a holistic lens and
used this lens to guide their nursing care. The nurses recognized that cancer affected every aspect of patients’ lives and
their family members. The conceptualization of holism in
nursing, as described by Clark (2012), portrays patients as multidimensional beings where a disruption to one dimension
such as the psychosocial, physical, or emotional dimensions
can then affect others.
This holistic lens also formed the basis for how nurses in
the present study came to know each individual patient and
understand their wishes and needs. Relationships were built
and fostered through interactions over time and, in some
cases, over several years. It is through these relationships that
trust, nursing presence, and the therapeutic relationship are
cultivated (Carter, 2009). A therapeutic nurse-patient relationship can be described as a helping relationship that is based
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
on mutual trust and respect, the nurturing of faith and hope,
being sensitive to self and others, and assisting with the gratification of patient’s physical, emotional, and spiritual needs
through knowledge and skill (Carter, 2009). In providing care
to patients and families, oncology nurses may use their physical selves to bring warmth, comfort, and humanness to the
experience of suffering that can accompany cancer (Ferrell &
Coyle, 2008).
Knowing the patients in their care meant that these nurses
were better able to meet the patient needs and advocate on the
patients’ behalf. Getting to know patients, as Tanner, Benner,
Chesla and Gordon (1993) suggest, includes knowing them
not only by expected patterns of response, but as individuals.
Patient advocacy, as Bu and Jezewski (2007) described, is a
“process or strategy consisting of a series of specific actions in
preserving, representing and/or safeguarding patients’ rights,
best interests and values in the health care system” (p. 104).
Research examining patient advocacy in oncology nursing, has
identified three overall advocacy activities: analyzing, counselling and responding (Vaartio-Rajalin & Leino-Kilpi, 2011).
In this study, advocacy was a key nursing role, as nurses had
more contact with patients than any other members of the
health care team.
The emotionally challenging nature of oncological nursing and the investments made unfolded through the stories the participants shared. The nurses felt as if they made
a difference in the lives of their patients over time, as patients
journeyed through the trajectory of their illnesses. This emotional investment and the level of engagement with patients
and families required balance. This finding was supported by
Rittman at al. (1997). Boyle (2000) cited that recognition must
be given to psychological and emotional aspects of being an
oncology nurse and that its importance must be alongside the
sophisticated technical competence required. In the current
study, recognition of, and becoming part of the nursing team
occurred over time, as competence and confidence developed
for this group of oncology nurses. Nursing colleagues provided
mentoring and offered support to one another in dealing with
patients with complex clinical situations. They also supported
one another through the emotional aspects of their work.
The “professional network”, according to Haavardsholm and
Naden (2009), assists in nurses’ confidence when this network
of colleagues is supportive. The Healthy Work Environment
Best Practice Guideline (Registered Nurses Association of
Ontario, 2006) lists sharing of expertise as an attribute of
teamwork. When nurses feel as if they belong they are more
likely to remain employed (Tourangeau, Cummings, Cranley,
Ferron, & Harvey, 2010). The transition into becoming a
full member of the nursing team coincides with the realization that, as nurses, they feel they can meet the needs of their
patients and the demands of their roles. In a study of pediatric oncology nurses’ first year of nursing, Linder (2009) found
that, in addition to gaining confidence and competence, participants perceived that they were legitimate members of the
team, as did the participants in the present study.
Time was a thread interwoven throughout all of the themes.
Time was required to invest and to make a difference. Time
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
was a key element in establishing and developing relationships with patients and families, since patients often returned
to hospital, many times and over several years, for treatments
and care. Through time nurses came to know their patients,
which helped them to gain insight into their needs and to advocate for them. Providing for the multifaceted needs of patients
and their families took time. The participants invested time in
working to become clinically competent and, with time, gained
knowledge and experience. Time essentially helped nurses to
identify themselves as oncology nurses.
IMPLICATIONS FOR ONCOLOGY NURSING
The findings of this study contribute to the profession’s
understanding of the meaning of being an oncology nurse
and have implications for practice, education, research, and
leadership. Time was a key element in establishing and
developing relationships with patients and their families.
Nurses need to be given the opportunity to develop relationships and to do this they need time to interact with patients
and families. Nursing leaders need to recognize the time
required to support patients and their families and to recognize the nursing actions that provide support, as part of
nursing practice.
In this current study, moments in time were used to make
a difference. Perry (2008), described oncology nurses’ experiences as having moments of connection and making moments
matter. Nurses walked the journey with patients, as they built
relationships over time due to the many hospitalizations
required. Nurses facilitated this journey by helping patients to
move on through the transition to recovery or to end of life.
Corner (1997) has emphasized that this nursing work of journeying with patients needs to be recognized
The meaning that nurses assign to their experiences is
contextualized by the environments in which they work. It is
embedded within their interactions with patients, as nurses
respond to patient needs in these environments (Edvardsson,
Sandman, & Rasmussen, 2006). When a nursing environment
provides support, it is more likely to retain nurses and have
those nurses continue to invest in their work environment.
This study highlights the value that nurses place on receiving
support from one another, as it relates to attaining emotional
well-being and confidence, as well as knowledge, judgement,
and skill acquisition. In addition, when nurses feel supported
and feel part of the inter-professional team, they are able to
further invest in and give back to the team and the nursing
unit. Cohen, Ferrell, Vrabel, Visovsky, and Schaefer (2010)
indicate that oncology nurses need support to be able to do
their work.
Being an oncology nurse in this study meant an investment in the development of knowledge and skills. This
included keeping up-to-date with treatment modalities and
nursing practices. Knowledge and skill can be shaped and further refined through personal and professional experiences.
(Cohen, 1995; Kendall, 2006). Hospitals can pair with an education and mentoring organization to promote oncology nursing
knowledge and development through mentoring initiatives.
13
CONCLUSION
The findings of this study contribute to the nursing profession’s understanding of the meaning of being an oncology
nurse. Oncology nurses invest in their personal and professional lives in order to make a difference in the lives of patients
and families who face cancer. Being an oncology nurse requires
time: time to spend with patients, time to connect with patients
and families, and time to reflect upon their experiences and to
share them with others. In addition, they need time to continue
to develop clinical knowledge and skills in order to provide purposeful care that meets the needs of their patients.
REFERENCES
Boyle, D. (2000). Pathos in practice: Exploring the affective domain of
oncology nursing. Oncology Nursing Forum, 27, 915–919.
Bu, X. & Jezewski, M. (2007). Developing a mid-range theory of
patient advocacy through concept analysis. Journal of Advanced
Nursing, 57(1), 101–110.
Canadian Cancer Society’s Advisory Committee on Cancer Statistics.
(2015). Canadian Cancer Statistics 2015: Predictions of the future
burden of cancer in Canada. Retrieved from http://www.cancer.
ca/~/media/cancer.ca/CW/cancer%20information/cancer%20
101/Canadian%20cancer%20statistics/Canadian-Cancer-Statistics2015-EN.pdf?la=en
Carter, M. (2009). Trust, power, and vulnerability: A discourse on
helping in nursing. Nursing Clinics of North America, 44(4),
393–405.
Clark, C. (2012). Beyond holism: Incorporating an integral approach
to support caring-healing-sustainable nursing practices. Holistic
Nursing Practice, 26(2), 92–102.
Cohen, M.Z. (1995). The meaning of cancer and oncology nursing:
Link to effective care. Seminars in Oncology Nursing, 11(1), 59–67.
Cohen, M.Z., Ferrell, B.R., Vrabel, M., Visovsky, C., & Schaefer, B.
(2010). What does it mean to be an oncology nurse? Re-examining
the life cycle concepts. Oncology Nursing Forum, 17(5), 561–570.
Corner, J. (1997). Beyond survival rates and side effects: Cancer
nursing as therapy. Cancer Nursing, 20(1), 3–11.
de Carvalho, E.C., Muller, M., de Carvalho, P.B., & de Souza Melo, A.
(2005). Stress and the professional practice of oncology nurses.
Cancer Nursing, 28(3), 187–192.
Edvardsson, D., Sandman, P., & Rasmussen, B. (2006). Caring or
uncaring: Meanings of being in an oncology environment. Journal
of Advance Nursing, 55(2), 188–197.
Ferrell, B., & Coyle, N. (2008). The nature of suffering and the goals of
nursing. Oncology Nursing Forum, 35(2), 241–247.
Grunfeld, E., Whelan, T., Zitzelsberger, L., Willan, A., Montesanto, B.,
& Evans, W. (2000). Cancer care workers in Ontario: Prevalence
of burnout, job stress and job satisfaction. Canadian Medical
Association Journal, 163, 166–169.
Haavardsholm, I., & Naden, D. (2009). The concept of confidence—
the nurse’s perception. European Journal of Cancer Care, 18,
483–491.
Heidegger, M. (1962). Being and time (J. MacQuarrie & E. Robinson,
Trans.). New York: Harper & Row Publishers. (original work
published in 1927 Sein und Zeit, Gesamtausgabe, 2).
14
Oncology nurses commit to their own knowledge and skill
development and to supporting the development of their fellow
nurses. They also become contributing members of the team.
In giving back to their team they continue to give and receive
support within the structure of the nursing unit. The structure
of a supportive team environment can sustain oncology nurses’
ability to continue to make a difference in the lives of others.
ACKNOWLEDGEMENTS
We thank Dr. Cynthia Toman and Inara Karrei for their support
in this research.
Heidrich, D. (2007). Palliative care. In M.E. Langhorne, J.S. Fulton, &
S.E. Otto (Eds.). Oncology Nursing 5th ed. (pp. 602–619). St. Louis:
Elsevier.
Kendall, S. (2006). Admiring courage: Nurses’ perceptions of caring
for patients with cancer. European Journal of Oncology Nursing,
10(5), 324–334.
Lincoln, Y., & Guba, E. (1985). Naturalistic inquiry. Beverly Hills: Sage
Publications.
Linder, L. (2009). Experiences of pediatric oncology nurses: The first
year of hire. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 26(1), 29–40.
McConnell-Henry, T., Chapman, Y., & Francis, K. (2009). Husserl and
Heidegger: Exploring the disparity. International Journal of Nursing
Practice, 15, 7–15.
Medland, J., Howard-Ruben, J. & Whitaker, E. (2004). Fostering
psychosocial wellness in oncology nurses: Addressing burnout and
social support in the workplace. Oncology Nursing Forum, 31(1), 47–54.
Perry, B. (2008). Why exemplary oncology nurses seem to avoid
compassion fatigue. Canadian Oncology Nursing Journal, 18(2), 87–99.
Registered Nurses’ Association of Ontario. (2006). Collaborative
practice among nursing teams. Retrieved from http://rnao.ca/sites/
rnaoca/files/Collaborative_Practice_Among_Nursing_Teams.pdf
Rittman, M., Paige, P., Rivera, J., Sutphin, L., & Godown, I. (1997).
phenomenological study of nurses caring for dying patients.
Cancer Nursing, 20(2), 115–119.
Steeves, R., Cohen, M.Z., & Wise, C. (1994). An analysis of critical
incidents describing the essence of oncology nursing. Oncology
Nursing Forum, 21(8 Suppl.), 9–17.
Tanner, C.A., Benner, P., Chesla, C., & Gordon, D.R. (1993). The
Phenomenology of knowing the patient. Journal of Nursing
Scholarship, 25(4), 273–280.
Tourangeau, A., Cummings, G., Cranley, L., Ferron, E., & Harvey
S. (2010) Determinants of hospital nurse intention to remain
employed: Broadening our understanding. Journal of Advanced
Nursing, 66(1), 22–32.
Vaartio-Rajalin, H., & Leino-Kilpi, H. (2011) Nurses as patient
advocates in oncology care: Activities based on literature. Clinical
Journal of Oncology Nursing, 15(5), 526–32.
Vachon, M.L.S. (2001). The nurses’ role: The world of palliative care
nursing. In B.R. Ferrell & N. Coyle (Eds.). Textbook of palliative
nursing (pp. 647–662). New York: Oxford University Press.
van Manen, M. (1990). Researching lived experience: Human science for an
action sensitive pedagogy. London, Ontario, Canada: Althouse Press.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Le sens de la vocation d’infirmière en oncologie :
s’investir pour aider vraiment
par Lindsey Ann Davis, Frances Fothergill-Bourbonnais et Christine McPherson
rÉsuMÉ
La situation des soins prodigués aux personnes atteintes de cancer
évolue. Les soins infirmiers en oncologie continuent à progresser
et à répondre aux besoins évolutifs des patients atteints de cancer
et de leur famille. Par contre, il y a une compréhension limitée du
sens véritable du travail d’infirmière en oncologie ainsi que des facteurs qui aident l’infirmière à faire son travail ou l’en empêchent.
Dans le cadre de la présente étude, nous avons utilisé une approche
phénoménologique interprétative. Six infirmières de deux unités de
patients hospitalisés d’un établissement d’enseignement de soins tertiaires ont été interrogées. Le thème général S’investir pour aider
vraiment reflète comment les infirmières en oncologie se sont investies pour établir une bonne relation avec les patients et leur famille
et comment elles ont investi dans le développement de leurs connaissances et de leurs compétences jusqu’à façonner leur identité d’infirmières en oncologie. En retour, ces investissements ont nourri
leur rôle et, par le soutien apporté tout au long de l’épreuve du cancer, sont venus changer la vie des patients et de leur famille. Les
implications de ces constats pour les soins infirmiers en oncologie
sont mises en évidence avec leurs relations avec la pratique, l’enseignement, la recherche et le leadership en soins infirmiers.
iNtrODuctiON
L
e portrait des soins contre le cancer continue d’évoluer et la
transition s’opère vers une plus grande offre de soins ambulatoires aux patients atteints de cancer. Les patients continuent
néanmoins d’être soignés à l’hôpital pour les traitements chirurgicaux et, à certains moments, pour le diagnostic, la chimiothérapie, la gestion des symptômes et les soins palliatifs.
Comprendre le vécu des infirmières en oncologie est
important pour la reconnaissance et le soutien de leur rôle
Au suJet Des Auteures
Auteur de correspondance : Lindsey Ann Davis, inf. aut., B.Sc.Inf.,
M.Sc.Inf.
[email protected]
Frances Fothergill-Bourbonnais, inf. aut., B.Sc.Inf., M.Inf., Ph. D.,
Professeure émérite, Université d’Ottawa, 451, chemin Smyth,
RGN 3240, Ottawa, Ontario K1N 6N5
Téléphone : 613-562-5800, poste 8423;
Télécopieur : 613-562-5443
Christine McPherson, inf. aut., B.Sc., M.Sc., Ph. D., Professeure
agrégée, Université d’Ottawa, 451, chemin Smyth, RGN 3251 D,
Ottawa, Ontario K1N 6N5
Téléphone : 613-562-5800, poste 8394;
Télécopieur : 613-562-5443
DOI: 10.5737/236880762711521
CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL � VOLUME 27, ISSUE 1, WINTER 2017
REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE
en matière de soins aux patients, étant donné qu’une cohorte
d’infirmières spécialisées en oncologie est requise pour répondre aux besoins des patients cancéreux et de leur famille. Le
Comité directeur des statistiques sur le cancer de la Société
canadienne du cancer (2015) estime que près de la moitié de
tous les Canadiens contracteront un cancer au cours de leur
vie, et que le quart en mourra. Le nombre en hausse de nouveaux cas de cancer au Canada durant les 30 dernières années
peut être attribuable à la croissance démographique et au vieillissement de la population, ainsi qu’à l’amélioration du dépistage et des traitements. Cette hausse devrait se poursuivre,
car on prévoit que le nombre de Canadiens âgés de 65 ans
et plus augmentera de plus du double, passant de 4,2 millions en 2003–2007 à 9,4 millions en 2028–2032. Nous aurons
besoin d’infirmières spécialisées en oncologie pour soigner
ces personnes.
Voici les questions qui ont guidé la présente recherche :
quelle est l’expérience vécue d’une infirmière en oncologie
dans une unité de soins hospitaliers, et quels sont les facteurs
qui l’aident ou lui nuisent dans son travail?
reVue De lA DOcuMeNtAtiON
Les soins infirmiers en oncologie sont exigeants à la fois
sur les plans physique et émotionnel (Medland, HowardRuben et Whitaker, 2004). Les approches en matière de soins
visent à satisfaire les besoins physiques, psychosociaux et spirituels des patients et de leur famille. De plus, les soins en
oncologie sont orientés vers « le soulagement de la souffrance
et le soutien en vue d’améliorer autant que possible la qualité
de vie des patients qui font face à une maladie grave et souvent
mortelle… » (Heidrich, 2007, p. 603).
La présence de conflits interdisciplinaires, les exigences
du système, les restrictions en matière de soins, la lourdeur
des cas et les besoins complexes de certains patients, l’impact
émotionnel découlant de la grande implication auprès des
patients et des familles, la confrontation avec la fin de vie et
les questions éthiques sont autant de sources de stress pour
les infirmières en oncologie (de Carvalho, Muller, de Carvalho
et de Souza Melo, 2005; Grunfeld et al., 2000; Vachon, 2001).
On compte toutefois peu de recherches sur les infirmières
en oncologie. Ainsi, une recherche herméneutique menée
par Rittman, Paige, Rivera, Sutphin et Godown (1997) a tenté
de décrire l’expérience vécue par des infirmières en oncologie soignant des patients en fin de vie. Dans cette recherche,
des entrevues approfondies avaient été effectuées auprès
de six infirmières en oncologie qui comptaient au moins
cinq années d’expérience de pratique avec des patients mourants. Quatre thèmes étaient abordés : 1) connaître le patient;
2) entretenir l’espoir; 3) faciliter la lutte; 4) protéger l’intimité
15
et la vie privée. Les chercheurs sont arrivés à la conclusion
que les infirmières composaient bien avec les exigences de
leur travail sur le plan émotionnel en établissant divers degrés
de proximité avec les patients à mesure qu’ils approchaient de
la mort. Elles avaient décrit l’établissement de relations étroites avec certains patients et, même si elles n’établissaient pas
ce type de liens avec tous les patients, elles sentaient qu’elles
leur avaient fourni de bons soins à la fin de leur vie.
MÉTHODOLOGIE
Selon Steeves, Cohen et Wise (1994), l’approche
phénoménologique peut procurer un « point de vue unique
sur la nature des soins infirmiers en oncologie » (p. 19, traduction) parce que les infirmières ont la possibilité alors de
réfléchir à leur expérience et au sens attribué à cette expérience. La phénoménologie s’intéresse à l’étude de l’être humain
(Heidegger, 1962). L’approche phénoménologique interprétative de ce philosophe s’arrête à l’expérience de l’être humain
dans sa vie quotidienne (Heidegger, 1962, p. 69). Selon lui, un
chercheur peut uniquement arriver à établir la phénoménologie interprétative s’il a une connaissance antérieure du
phénomène (McConnell-Henry, Chapman et Francis, 2009). La
première auteure de l’étude a entamé sa démarche de recherche en partant d’hypothèses et de connaissances acquises dans
le cadre de sa pratique comme infirmière en oncologie.
La phénoménologie interprétative utilisant l’approche de
van Manen (1990) a servi de guide pour la présente étude, qui
va au-delà d’une description de la manière dont un phénomène
apparaît pour mieux dégager et comprendre le sens plus profond de l’expérience, exprimé verbalement et textuellement.
Van Manen décrit la recherche phénoménologique herméneutique comme l’étude de l’expérience vécue d’une personne, sa
réalité immédiate.
DÉONTOLOGIE
Nous avons obtenu l’approbation du comité de révision
déontologique de l’organisation de soins de santé où l’étude
s’est déroulée et de l’établissement de recherche universitaire.
Des présentations ont été faites au personnel infirmier à l’établissement où le recrutement a eu lieu pour diffuser l’étude et
inciter à y participer. Le consentement éclairé a été obtenu par
écrit avant la tenue des entrevues.
ÉCHANTILLONNAGE ET MILIEU
Les infirmières en oncologie ont été recrutées par échantillonnage ciblé dans deux unités oncologiques d’un établissement d’enseignement de soins tertiaires à sites multiples de
1 040 lits se trouvant dans un grand centre urbain de l’est de
l’Ontario. Six infirmières âgées de 23 à 50 ans ont accepté d’être
interrogées. Le nombre total d’années d’expérience en soins
infirmiers oncologiques allait de 2 ans à plus de 30. Quatre des
six infirmières avaient commencé leur carrière dans les unités
sélectionnées pour l’étude. Les deux unités de soins infirmiers
ont été conçues de manière à permettre la prestation de soins
aux patients cancéreux à divers stades de la maladie.
Au moment de conduire l’étude, l’unité d’hémato-oncologie
16
de l’hôpital comptait 23 lits pour patients atteints de leucémie
aiguë. L’unité d’oncologie médicale totalisait quant à elle 35 lits
pour patients présentant toutes sortes de cancers. Les soins
étaient axés sur le diagnostic, la chimiothérapie, la prise en
charge des symptômes et les soins palliatifs. Pour pouvoir participer à l’étude, les participantes devaient porter le titre d’infirmière autorisée et travailler dans au moins une des unités
d’oncologie mentionnées, compter un minimum de deux
années d’expérience professionnelle en oncologie, se considérer elles-mêmes comme infirmière en oncologie et bien
parler anglais.
COLLECTE DES DONNÉES
Pour guider l’exploration de l’expérience vécue par les
infirmières en oncologie, on a eu recours à des entrevues non
structurées en seul à seul. Ces entretiens ont été menés par
la première auteure. Des questions ouvertes comme « Quand
avez-vous commencé à vous sentir réellement une infirmière
en oncologie? » et « Qu’est-ce que ça signifie pour vous, être
infirmière en oncologie? » ont été utilisées pour faire ressortir l’expérience vécue par les infirmières. Les entrevues, qui
ont duré environ de 30 à 60 minutes, ont été enregistrées, puis
transcrites.
ANALYSE DES DONNÉES
Dans la lignée de la phénoménologie heideggérienne, l’approche de van Manen (1990) a fourni un cadre d’analyse pour
les entrevues transcrites et a permis de dégager la signification
essentielle du phénomène. Van Manen a défini les thèmes
d’une recherche phénoménologique comme les structures de
l’expérience ayant contribué à comprendre un phénomène.
Les données issues des transcriptions d’entrevues ont été
analysées et guidées avec l’approche d’analyse thématique
présentée par van Manen.
La structure essentielle du travail d’infirmière en oncologie a été décortiquée par un recours successif à une approche
holistique, détaillée, puis sélective. La première auteure a
d’abord lu les transcriptions au complet (approche holistique),
puis ligne par ligne (approche détaillée). Ce procédé a permis
de s’imprégner complètement des données. Les pensées et
mots fréquents des participantes ont été identifiés et codés à
l’aide de couleurs pendant la lecture de chaque entrevue. Les
phrases importantes ont ensuite été compilées pour former les
sous-thèmes, qui ont eux-mêmes été regroupés en thèmes. Les
relations entre les thèmes ont été examinées au sein de chacune des entrevues et entre celles-ci. Les grands thèmes ont
ainsi été dégagés, par l’observation et l’interprétation de la signification et du contexte propres au récit livré par chaque participante, et par le processus d’écriture et de réécriture. Les
chercheurs ont régulièrement reconsulté les transcriptions
à mesure que le procédé d’écriture progressait pour situer les
thèmes dans les phrases et les renseignements communiqués
par les participantes (approche sélective). Tous les chercheurs
ont examiné les transcriptions et atteint un consensus quant
aux thèmes à retenir. Si le consensus n’était pas atteint entre
les chercheurs, ceux-ci retournaient aux données.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
MÉTHODES POUR ASSURER LA RIGUEUR
SCIENTIFIQUE
Les quatre critères de rigueur scientifique de Lincoln et
Guba (1985), à savoir la crédibilité, la fiabilité, la constance
interne et la transférabilité, ont été appliqués. La crédibilité
a été respectée en retournant voir les participantes pour leur
demander de vérifier le résumé des thèmes et des catégories
et en obtenant l’accord de tous les chercheurs sur les thèmes
développés. La crédibilité a été également renforcée du fait
que deux des chercheurs (Frances Fothergill-Bourbonnais
et Christine McPherson) étaient des expertes des méthodes
qualitatives. On a satisfait au critère de fiabilité par la tenue
de discussions entre les chercheurs tout au long du processus
d’analyse, ainsi que pendant l’élaboration et l’utilisation d’une
piste de vérification devant servir à expliquer et à rendre transparentes toutes les décisions prises par les chercheurs. Pour
le critère de constance interne, un journal de bord documentant les croyances et les hypothèses de la première auteure a
été tenu tout au long de la recherche. Enfin, la transférabilité
des constats posés a été obtenue et mise en lumière grâce à la
description détaillée des thèmes, des participantes et du contexte entourant leurs soins.
CONSTATS
Le thème général, S’investir pour aider vraiment, décrit ce
que la vocation d’infirmière en oncologie signifie. Ce thème
général se décompose en quatre thèmes : Soigner la personne
dans toutes ses dimensions, Défendre les intérêts du patient,
Trouver le juste équilibre et Avoir le sentiment de faire partie
de quelque chose de bien. Les thèmes et les catégories associées figurent au figure 1.
S’investir pour aider vraiment
Les participantes ont dit s’investir dans la vie des patients,
dans leur travail d’infirmière, et auprès de leurs collègues. Elles
s’engagent à accompagner les patients et leur famille pendant
qu’ils vivent les impacts du cancer. En même temps, elles sont
témoins de la souffrance des patients et des familles, et essaient
de tisser des liens de manières qui leur paraissent significatives. Les participantes reconnaissaient investir aussi en ellesmêmes pour s’assurer d’avoir le bagage requis de connaissances
et de compétences cliniques pour répondre aux besoins de plus
en plus spécialisés des patients en oncologie. Enfin, une fois
qu’elles se sentaient bien intégrées dans une équipe, elles disaient pouvoir alors redonner aux autres infirmières.
Soigner la personne dans toutes ses dimensions
Le thème Soigner la personne dans toutes ses dimensions
vient refléter la nature holistique des soins infirmiers en oncologie. Il rassemble trois catégories : Avoir une vue d’ensemble,
Partager des moments avec les patients, et Rester présent tout
au long de l’épreuve. Les participantes ont souligné la façon
dont elles en sont venues à connaître de près les personnes
qu’elles soignaient pendant des maladies parfois très longues.
L’une d’entre elles l’a décrit ainsi : « Nous nous occupons de
la personne entière, pas juste de son corps... On doit toujours
considérer le patient dans toutes ses dimensions. »
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Figure 1.
Avoir une vue d’ensemble. Avoir une vue d’ensemble procure
aux infirmières un moyen pour comprendre le vécu de leurs
patients autant entre les murs de l’hôpital qu’à l’extérieur. Les
participantes ont décrit comment elles étaient témoins des
nombreux effets du cancer sur les plans psychosocial, physique et spirituel de la vie des patients. « [...] Le cancer a des
répercussions sur toutes les sphères de la vie [...] », expliquait
l’une d’entre elles. Cette connaissance des patients oriente
les soins prodigués par les infirmières, comme l’illustre cette
réponse : « [...] C’est comme si on vérifiait tous leurs morceaux
[du patient] en s’assurant que tout va fonctionner pour eux lorsqu’ils obtiendront leur congé de l’hôpital. »
Partager des moments avec les patients. Les infirmières passent du temps avec les patients et partagent donc des moments
avec eux. Dire un bonjour en passant ou passer quelques minutes à regarder une partie de hockey avec un patient sont des
gestes simples qui étaient gratifiants et procuraient de la satisfaction aux participantes. Ainsi témoignait une participante
qui avait réconforté un patient en pleine nuit : « [...] lorsqu’une
personne n’arrive pas à dormir parce qu’elle se demande comment la journée se passera et qu’on passe un moment avec
elle, ça, ça compte. »
Rester présent tout au long de l’épreuve. Le parcours que les
participantes partagent avec leurs patients se déroule au fil
du temps, « [...] en partie parce que nos patients partent et
17
reviennent tout au long du traitement, et ce, sur une période
d’au moins un an », comme le mentionnait une participante.
Il est fréquent pour des patients en oncologie et leur famille
d’avoir à subir de nombreuses et longues hospitalisations.
Toutes les réponses des participantes ont montré un engagement à demeurer présentes au fil du temps, à être avec leurs
patients pendant toutes leurs hospitalisations. Les participantes ont considéré cela comme un privilège et une manière
pour les patients d’établir une relation fondée sur la confiance
avec les participantes.
Défendre les intérêts du patient
Le thème Défendre les intérêts du patient fait ressortir les
défis des infirmières lorsqu’elles prennent soin des patients et
de leur famille de même que la persévérance dont elles font
preuve pour répondre aux besoins. Ce thème regroupe trois
catégories : Faire face à des situations difficiles, Répondre aux
besoins des patients et de leur famille et Aider les patients
à aller de l’avant. Ce thème présente les manières dont les
infirmières soutiennent les patients cancéreux dans leur
épreuve et les difficultés auxquelles les infirmières en oncologie sont confrontées en donnant ce soutien.
Faire face à des situations difficiles. Parmi les situations
décrites par les participantes, on compte celle où il faut soigner des patients dans l’attente de leur pronostic ou diagnostic. « On sait pourquoi ils sont dans l’unité... Le patient attend
là tout le weekend jusqu’à apprendre qu’il a la leucémie et
commencera un traitement, mais personne n’a pris les devants
pour leur parler de leur biopsie de la moelle épinière [...] » Les
visions incongrues quant au plan de soins entre les patients
et leur famille et les professionnels de la santé ont aussi été
présentées comme une source de difficultés, comme le relate
une infirmière : « Cette personne a des demandes concernant
son traitement qui ne lui apporteront rien du tout, alors c’est
difficile... On s’inquiète de la manière dont les choses tourneront pour elle. » En dépit de ces défis, les participantes se concentrent sur la prestation des soins aux patients et le soutien à
leur famille. « On doit être solide et aimer son travail... Parce
que même si on aide cette personne, ce ne sera pas facile. »
Répondre aux besoins des patients et de leur famille. Les participantes ont expliqué répondre aux besoins des patients en
les aidant à avoir une compréhension réaliste de leur cancer.
Pour comprendre à fond les besoins des patients et de leur
famille, les participantes ont passé du temps avec eux à discuter et leur poser des questions. L’accumulation des interactions au fil des hospitalisations aide à comprendre le vécu des
patients et leurs besoins. « Parfois, les croyances des gens viennent de ce qu’ils voient à la télé ou encore de ce qu’a vécu leur
grand-mère il y a 50 ans... Une partie du rôle de l’infirmière en
oncologie est de leur donner l’heure juste et de les aider à comprendre le système d’aujourd’hui. »
Aider les patients à aller de l’avant. Par leurs interactions avec
les patients, les participantes en sont venues à les connaître,
de même que leurs désirs et objectifs. « C’est formidable
parce que c’est pour ça que je le fais... et si ça signifie qu’ils
peuvent fonctionner ou aller de l’avant, alors c’est important. »
18
Une participante a raconté être très émue lorsque sa patiente
a obtenu son congé de l’hôpital après avoir composé avec de
nombreux défis tout au long son hospitalisation.
Trouver un juste équilibre
Le thème Trouver un juste équilibre reflète la nature émotionnelle des soins infirmiers en oncologie et l’équilibre nécessaire pour gérer ces expériences. Le thème chapeaute deux
catégories : Maintenir une vie équilibrée et Mesurer son investissement dans la vie des patients.
Maintenir une vie équilibrée. Les participantes ont évoqué
l’équilibre à maintenir entre leur vie professionnelle et leur vie
personnelle en recourant notamment à l’analogie d’un funambule tenant un balancier pour illustrer leur expérience. Si le
balancier commence à pencher trop d’un côté, le funambule
est déséquilibré. Pour ces infirmières en oncologie, l’équilibre
du balancier entre leur travail et leur vie à elles était bel et bien
au rendez-vous. Dans ce jeu d’équilibre, si une situation au
travail crée de l’instabilité, le fait de s’en confier avec d’autres
infirmières par un partage d’expérience aide à retrouver son
ballant et à ne pas tomber. Comme le disait une participante :
« [C’est bon de] savoir que les autres infirmières en oncologie
comprennent ce que je vis... parce que les gens qui ne font pas
le même travail que nous ne comprennent pas toujours, eux. »
Mesurer son investissement dans la vie des patients. Pour les
soigner, les participantes s’investissent auprès des patients et
de leur famille. Au fil du temps, elles apprennent à mieux connaître les patients et les membres de leur famille et établissent
des relations étroites au gré des hospitalisations répétitives.
Cependant, les participantes demeurent vigilantes quant à leur
engagement et leur investissement émotionnel en cherchant
à le gérer. Selon une infirmière : « Si on devient trop subjectives, on n’est pas fonctionnelles dans notre rôle, on devient
trop impliquée dans la situation. » En gérant le niveau d’investissement émotionnel, les participantes peuvent continuer
d’agir de manière professionnelle.
Avoir le sentiment de faire partie de quelque chose de bien
Le dernier thème, Avoir le sentiment de faire partie de
quelque chose de bien, traduit l’expérience des infirmières en
tant que membres d’une équipe dévouée à l’atteinte d’objectifs communs. Le thème englobe trois catégories : S’actualiser,
Devenir un membre à part entière de l’équipe et Travailler
dans une philosophie de soins partagée.
S’actualiser. Les participantes ont énuméré les types de
connaissances et de compétences nécessaires pour bien
fonctionner dans leur rôle d’infirmières en oncologie. Les connaissances sur le cancer et les approches de traitement évoluent sans cesse, ce qui nécessite une mise à jour continuelle
pour s’assurer d’avoir des connaissances à jour et exactes,
notamment sur les manifestations pathophysiologiques du
cancer, les paramètres biologiques, les complications associées et les traitements comme la chimiothérapie. Même si
« s’actualiser » a été désigné comme un grand défi, ces connaissances sont indispensables pour améliorer la pratique des
soins infirmiers. Cette réflexion d’une participante l’illustre :
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
« Le plus grand défi est de travailler avec les nouveaux médicaments liés au domaine, les nouvelles chimiothérapies, et
d’essayer de suivre cela de près... Il y a toujours des façons
d’améliorer notre pratique en soins infirmiers ».
Devenir un membre à part entière de l’équipe. Le perfectionnement et le développement des infirmières en oncologie sont
venus, au fil du temps, consolider leur expertise en oncologie à
mesure qu’elles gagnaient en confiance et en aisance dans leur
rôle en tant que membre utile à l’équipe. En s’investissant dans
leur travail, les participantes sont devenues plus confiantes dans
leur rôle d’infirmières en oncologie. Un délai d’au moins un an
devait passer avant que les participantes commencent à se considérer elles-mêmes comme des infirmières en oncologie. En
gagnant en confiance, les participantes ont décrit qu’elles se sentaient ensuite en mesure de « redonner », de soutenir les autres
membres de l’équipe. Une infirmière se rappelait sa rencontre
avec une infirmière moins expérimentée : « Je n’avais pas l’habitude qu’on me demande des choses... Alors c’était difficile, et
puis j’ai constaté que j’avais de l’expérience, et que je savais ce
que je faisais, je me suis donc ensuite sentie comme une membre à part entière de l’équipe... »
Travailler dans une philosophie de soins partagée. Cette
catégorie reflète l’expérience vécue par les participantes
comme membres d’équipes des soins infirmiers et d’équipes
interprofessionnelles. Elles ont décrit comment les membres
font équipe pour offrir des soins dans un but commun : aider
le patient. Tout en étant interrogées sur leur rôle propre, les
infirmières en oncologie reconnaissaient faire aussi partie
d’une équipe. Comme le faisait remarquer l’une des participantes : « Nous ne sommes pas seules avec le patient... nous
faisons partie d’un groupe plus vaste de personnes qui leur
prodiguent des soins. »
DISCUSSION
Les constats de cette étude font ressortir que les infirmières
en oncologie évoluant dans le contexte étudié voient leurs
patients de manière holistique et que cette attitude oriente
leurs soins. Les infirmières reconnaissaient que le cancer
vient affecter chaque aspect de la vie de leurs patients et de
leur famille. La conceptualisation de l’holisme en soins infirmiers, telle que décrite par Clark (2012), représente le patient
comme un être multidimensionnel en reconnaissant que la
perturbation de l’une de ses dimensions (p. ex. psychosociale,
physique, émotionnelle...) peut venir affecter les autres dimensions qui le composent.
Cette vision holistique est au cœur de la manière dont les
infirmières participant à la présente étude sont parvenues à connaître chaque patient et à saisir leurs souhaits et leurs besoins.
Des relations se sont tissées et ont été entretenues au fil des
interactions dans le temps, parfois sur plusieurs années. C’est
grâce à ces relations que la confiance, la présence réconfortante
et la relation thérapeutique sont maintenues (Carter, 2009). Une
relation infirmière-patient peut être décrite comme une relation
d’aide fondée sur la confiance et le respect mutuels, l’entretien
de l’espoir, l’écoute de soi et des autres, et l’aide pour satisfaire
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
les besoins physiques, émotionnels et spirituels en s’appuyant
sur ses connaissances et compétences (Carter, 2009). En prenant
soin des patients et de leur famille, les infirmières en oncologie
peuvent utiliser leur présence physique pour apporter chaleur,
réconfort et humanité et ainsi soulager la souffrance qui peut
accompagner le cancer (Ferrell et Coyle, 2008).
Connaître leurs patients et leurs soins signifiait pour ces
infirmières d’être plus aptes à répondre à leurs besoins et
à défendre leurs droits. Apprendre à connaître le patient,
comme l’indiquent Tanner, Benner, Chesla et Gordon (1993),
c’est le connaître non seulement en sachant comment il risque de réagir, mais aussi en sachant qui il est en tant que personne. La défense des droits des patients, comme l’ont décrit
Bu et Jezewski (2007), est « un processus ou une stratégie
qui consiste en une série de mesures précises visant à préserver, à représenter ou à protéger les droits des patients, leur
meilleur intérêt et leurs valeurs dans le système de soins de
santé » (p. 104, traduction). Les travaux de recherche examinant la défense des droits des patients dans le domaine des
soins infirmiers en oncologie ont relevé trois activités globales
de protection : l’analyse, le conseil et l’intervention (VaartioRajalin et Leino-Kilpi, 2011). Dans cette étude, la défense des
droits est ressortie comme un rôle clé en matière de soins
infirmiers du fait que les infirmières sont plus en contact que
tout autre membre de l’équipe soignante avec les patients.
La nature émotionnelle des défis rencontrés comme
infirmière en oncologie et les investissements consentis se
faisaient jour au fur et à mesure des récits des participantes.
Les infirmières estimaient acquérir un rôle significatif
dans la vie de leurs patients au fil du temps, en les accompagnant dans cette épreuve de maladie. Cet investissement
émotionnel et le niveau d’engagement auprès des patients
et de leur famille constitue en outre un exercice d’équilibre, un constat appuyé par Rittman et collaborateurs (1997).
Boyle (2000) mentionne que l’on doit reconnaître les aspects
psychologiques et émotionnels dans les fonctions de l’infirmière en oncologie, et que son importance doit faire la
paire avec des compétences techniques poussées. Dans
la présente étude, cette reconnaissance et le sentiment de
faire partie de l’équipe de soins infirmiers se sont construits au fil du temps, à mesure que les infirmières en oncologie rencontrées ont vu s’accroître leurs compétences et leur
confiance. Les collègues infirmières ont offert du mentorat
et se sont soutenues mutuellement pour résoudre les situations cliniques complexes des patients. Elles se sont de surcroît soutenues dans leur travail pour mieux en gérer les
aspects émotionnels. Selon Haavardsholm et Naden (2009),
le « réseau professionnel » aide l’infirmière à avoir confiance
en elle lorsque ce réseau de collègues lui apporte du soutien.
Les lignes directrices des pratiques exemplaires des milieux
de travail sains (Association des infirmières et infirmiers
autorisés de l’Ontario, 2006) nomment l’échange d’expertise
parmi les éléments encourageant l’esprit d’équipe. Lorsque
l’infirmière a un sentiment d’appartenance, elle est aussi
plus susceptible de rester en poste (Tourangeau, Cummings,
19
Cranley, Ferron et Harvey, 2010). La transition pour devenir un membre à part entière de l’équipe de soins infirmiers
coïncide avec la prise de conscience qu’à titre d’infirmières,
elles sentent qu’elles peuvent répondre aux besoins de leurs
patients et aux exigences de leurs fonctions. Dans une étude
portant sur la première année en soins infirmiers d’infirmières en oncologie pédiatrique, Linder (2009) a constaté qu’en plus de gagner en confiance et en compétences,
les participantes se considéraient comme des membres légitimes de l’équipe, tout comme les participantes dans la
présente étude.Le temps a été un facteur étroitement lié à
tous les thèmes. En effet, il faut du temps pour s’investir et
ainsi arriver à aider vraiment. Puisque les patients revenaient
souvent maintes fois à l’hôpital au fil des ans pour recevoir
traitements et soins, le temps devient un élément clé pour
établir et développer des relations avec les patients et leur
famille. Avec le temps, les infirmières en sont venues à connaître leurs patients, ce qui les a aidées à mieux comprendre
leurs besoins et à défendre leurs droits. Répondre aux besoins multiples des patients et de leur famille dans toute leur
complexité prend forcément du temps. Du temps a aussi été
investi par les participantes pour devenir compétentes sur le
plan clinique et, grâce à cet investissement, elles ont gagné
en compétence et en expérience. C’est le temps qui, essentiellement, a aidé les infirmières à considérer qu’elles étaient
finalement devenues des infirmières en oncologie.
interactions avec les patients (Edvardsson, Sandman et
Rasmussen, 2006). Lorsqu’un milieu de soins infirmiers
procure du soutien, il est plus probable que les infirmières
resteront en poste et qu’elles continueront de s’investir dans
leur milieu de travail. L’étude fait ressortir l’importance que
les infirmières attachent au soutien les unes des autres, car
celui-ci est lié à l’atteinte d’un bien-être émotionnel, à la confiance, ainsi qu’aux connaissances, au jugement et à l’acquisition de compétences. De plus, lorsque les infirmières se
sentent appuyées et qu’elles font partie de l’équipe interprofessionnelle, elles peuvent s’investir encore plus et donner
en retour à l’équipe et à l’unité des soins infirmiers. Cohen,
Ferrell, Vrabel, Visovski et Schaefer (2010) indiquent que les
infirmières en oncologie ont besoin d’être soutenues pour
pouvoir faire leur travail.
Le travail d’infirmière en oncologie dans la présente étude
a été lié à l’investissement fait dans le développement des connaissances et des compétences, ce qui inclut d’être à jour par
rapport aux méthodes de traitement et aux pratiques de soins
infirmiers. Les connaissances et les compétences peuvent s’acquérir et se raffiner par les expériences personnelles et professionnelles (Cohen, 1995; Kendall, 2006). Les hôpitaux peuvent
s’associer à une organisation pour obtenir de la formation et
du mentorat afin de favoriser l’acquisition des connaissances
et le développement des soins infirmiers par le biais d’initiatives de mentorat.
IMPLICATIONS POUR LES SOINS
INFIRMIERS EN ONCOLOGIE
CONCLUSION
Les constats de la présente étude aident à comprendre à
quoi correspond la profession d’infirmière en oncologie, et
cela a des effets sur la pratique, la formation, la recherche et
le leadership. Le temps a été un élément clé dans l’établissement et le développement des relations avec les patients et
leur famille. On doit donner aux infirmières la possibilité de
développer de bonnes relations par leurs interactions avec
les patients et leur famille, et pour ce faire, elles ont besoin
de temps. Les chefs des soins infirmiers doivent reconnaître
que ce temps est nécessaire à un bon soutien des patients et
de leur famille, et que les interventions en soins infirmiers y
contribuent.
Dans la présente étude, le temps investi faisait une différence. Perry (2008) a décrit l’expérience des infirmières
en oncologie comme le fait d’avoir des moments de connexion et de faire en sorte que ces moments comptent. Les
infirmières cheminent avec les patients, construisant au fil
du temps une relation avec eux, notamment en raison des
nombreuses hospitalisations requises. Leur présence aide
les patients à faire ce chemin et à vivre leur transition vers
la guérison ou la fin de la vie. Corner (1997) a insisté sur le
fait que ce travail de cheminement des infirmières auprès
des patients devait être reconnu.Le sens que les infirmières
attribuent à leur expérience est étroitement lié au contexte
des milieux où elles travaillent. Comme les infirmières
répondent aux besoins des patients dans ces milieux, le
sens qu’elles donnent à leur travail est imbriqué dans leurs
20
Les constats de la présente étude aident à comprendre ce que la vocation d’infirmière en oncologie signifie. Les
infirmières en oncologie s’investissent dans leurs vies personnelle et professionnelle afin d’aider vraiment les patients
et leur famille lorsqu’ils sont confrontés au cancer. Le travail
d’infirmière en oncologie nécessite du temps : du temps à
passer avec les patients, du temps pour tisser des liens avec les
patients et leur famille, du temps pour réfléchir à son expérience et échanger avec les autres. Les infirmières en oncologie
ont aussi besoin de temps pour continuer à acquérir des connaissances et des compétences cliniques qui leur permettront
de prodiguer des soins ciblés répondant aux besoins de leurs
patients.
Les infirmières en oncologie s’engagent dans l’acquisition
de leurs propres connaissances et compétences, ainsi que dans
le soutien du développement de leurs collègues. Ce faisant,
elles deviennent des membres à part entière de leur équipe,
à laquelle elles redonnant, pouvant ainsi donner et recevoir
du soutien au sein de la structure de l’unité de soins infirmiers. Cette structure privilégiant un milieu de travail favorable
à l’entraide entre les membres d’une équipe peut soutenir la
capacité des infirmières en oncologie à continuer d’aider vraiment et à ainsi faire une différence dans la vie des autres.
REMERCIEMENTS
Cynthia Toman et Inara Karrei pour leur soutien apporté dans le
cadre de la présente recherche.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
RÉFÉRENCES
Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario
/ Registered Nurses’ Association of Ontario (RNAO). (2006).
Collaborative practice among nursing teams. Consulté sur http://
rnao.ca/sites/rnaoca/files/Collaborative_Practice_Among_
Nursing_Teams.pdf
Boyle, D. (2000). Pathos in practice: Exploring the affective domain of
oncology nursing. Oncology Nursing Forum, 27, 915–919.
Bu, X. et Jezewski, M. (2007). Developing a mid-range theory of
patient advocacy through concept analysis. Journal of Advanced
Nursing, 57(1), 101–110.
Carter, M. (2009). Trust, power, and vulnerability: A discourse on
helping in nursing. Nursing Clinics of North America, 44(4),
393–405.
Clark, C. (2012). Beyond holism: Incorporating an integral approach
to support caring-healing-sustainable nursing practices. Holistic
Nursing Practice, 26(2), 92–102.
Cohen, M.Z. (1995). The meaning of cancer and oncology nursing:
Link to effective care. Seminars in Oncology Nursing, 11(1), 59–67.
Cohen, M.Z., Ferrell, B.R., Vrabel, M., Visovsky, C. et Schaefer, B.
(2010). What does it mean to be an oncology nurse? Re-examining
the life cycle concepts. Oncology Nursing Forum, 17(5), 561–570.
Comité directeur des statistiques sur le cancer de la Société
canadienne du cancer (2015). Statistiques canadiennes sur le
cancer 2015 : Prévisions concernant le fardeau futur du cancer au
Canada. Consulté sur http://www.cancer.ca/~/media/cancer.
ca/CW/cancer%20information/cancer%20101/Canadian%20
cancer%20statistics/Canadian-Cancer-Statistics-2015-FR.
pdf?la=fr-CA
Corner, J. (1997). Beyond survival rates and side effects: Cancer
nursing as therapy. Cancer Nursing, 20(1), 3–11.
de Carvalho, E.C., Muller, M., de Carvalho, P.B. et de Souza Melo, A.
(2005). Stress and the professional practice of oncology nurses.
Cancer Nursing, 28(3), 187–192.
Edvardsson, D., Sandman, P. et Rasmussen, B. (2006). Caring or
uncaring—Meanings of being in an oncology environment.
Journal of Advance Nursing, 55(2), 188–197.
Ferrell, B. et Coyle, N. (2008). The nature of suffering and the goals of
nursing. Oncology Nursing Forum, 35(2), 241–247.
Grunfeld, E., Whelan, T., Zitzelsberger, L., Willan, A., Montesanto, B.
et Evans, W. (2000). Cancer care workers in Ontario: Prevalence
of burnout, job stress and job satisfaction. Canadian Medical
Association Journal, 163, 166–169.
Haavardsholm, I. et Naden, D. (2009). The concept of confidence—
The nurse’s perception. European Journal of Cancer Care, 18,
483–491.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Heidegger, M. (1962). Being and time (J. MacQuarrie et E. Robinson,
traducteurs). New York : Harper & Row Publishers (œuvre originale
publiée en 1927 sous le titre Sein und Zeit, Gesamtausgabe, 2).
Heidrich, D. (2007). Palliative care. Dans M.E. Langhorne, J.S. Fulton
et S.E. Otto (éditeurs). Oncology Nursing (5th ed.). St. Louis :
Elsevier. 602–619.
Kendall, S. (2006). Admiring courage: Nurses’ perceptions of caring
for patients with cancer. European Journal of Oncology Nursing,
10(5), 324–334.
Lincoln, Y. et Guba, E. (1985). Naturalistic inquiry. Beverly Hills : Sage
Publications.
Linder, L. (2009). Experiences of pediatric oncology nurses: The first
year of hire. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 26(1), 29–40.
McConnell-Henry, T., Chapman, Y. et Francis, K. (2009). Husserl and
Heidegger: Exploring the disparity. International Journal of Nursing
Practice, 15, 7–15.
Medland, J., Howard-Ruben, J. et Whitaker, E. (2004). Fostering
psychosocial wellness in oncology nurses: Addressing burnout and
social support in the workplace. Oncology Nursing Forum, 31(1),
47–54.
Perry, B. (2008). Pourquoi les infirmières modèles en oncologie
semblent-elles éviter l’usure de compassion? Revue canadienne de
soins infirmiers en oncologie, 18(2), 93–99.
Rittman, M., Paige, P., Rivera, J., Sutphin, L. et Godown, I. (1997).
phenomenological study of nurses caring for dying patients.
Cancer Nursing, 20(2), 115–119.
Steeves, R., Cohen, M.Z. et Wise, C. (1994). An analysis of critical
incidents describing the essence of oncology nursing. Oncology
Nursing Forum, 21(8 Suppl.), 9–17.
Tanner, C.A., Benner, P., Chesla, C. et Gordon, D.R. (1993). The
Phenomenology of knowing the patient. Journal of Nursing
Scholarship, 25(4), 273–280.
Tourangeau, A., Cummings, G., Cranley, L., Ferron, E. et Harvey, S.
(2010) Determinants of hospital nurse intention to remain
employed: Broadening our understanding. Journal of Advanced
Nursing, 66(1), 22–32.
Vaartio-Rajalin, H. et Leino-Kilpi, H. (2011) Nurses as patient
advocates in oncology care: Activities based on literature. Clinical
Journal of Oncology Nursing, 15(5), 526–532.
Vachon, M.L.S. (2001). The nurses’ role: The world of palliative care
nursing. In B.R. Ferrell & N. Coyle (éditeurs). Textbook of palliative
nursing (647–662). New York : Oxford University Press.
van Manen, M. (1990). Researching lived experience: Human science for
an action sensitive pedagogy. London, Ontario, Canada : Althouse
Press.
21
Développement et validation d’un plan de soins de
suivi (PSS) pour des femmes atteintes du cancer
de l’endomètre lors de la transition de la fin du
traitement actif vers la survie au cancer
par Johanne Hébert et Lise Fillion
RESUME De nombreux survivants du cancer terminent leur traitement sans
connaître les risques associés pour la santé et sont peu préparés pour
gérer leurs besoins de santé dans la phase de survie. De plus, les
guides de pratique pour les soins de suivi ne sont pas disponibles et
les besoins psychosociaux des survivants sont souvent peu évalués.
Le développement et la mise en place d’un plan de soins de suivi
personnalisé à la fin du traitement actif pour des femmes atteintes
du cancer de l’endomètre (FACE) est proposé pour répondre au
besoin d’information et faciliter la transition.
Problématique : La phase de l’après-traitement est une phase distincte et encore négligée du continuum de soins en oncologie. Cette
phase correspond à une transition entre deux phases de la trajectoire de soins, traitement et survie qui présente de nombreux défis
pour les personnes survivantes, les soignants et le système de santé.
Objectif : Visant à faciliter la transition entre la fin du traitement
actif et la phase de survie au cancer, deux objectifs sont poursuivis : 1) Développer un plan de soins de suivi (PSS) à partir de la
recension des écrits et selon la perspective de FACE, de professionnels de la santé impliqués avec la clientèle cible et de gestionnaires
de proximité en oncologie et 2) Valider le PSS auprès de l’équipe
interdisciplinaire.
selon l’approche de Miles & Huberman (2003) Pour le second objectif, un processus itératif de consultation avec les professionnels de la
santé a permis l’atteinte d’une validation par consensus. Ces deux
objectifs constituent la première phase qualitative d’un devis exploratoire séquentiel mixte permettant l’élaboration d’un PSS. La
seconde phase a permis l’étude de la faisabilité de la mise en place
du PSS lors de la transition de la fin du traitement actif vers la survie au cancer et fait l’objet d’un second article.
Résultats : Les entrevues (n=47) ont révélé un manque de préparation à la transition de la fin du traitement actif vers la survie au
cancer chez les FACE. Les besoins d’information (80%), de soutien émotionnel, notamment pour faire face à la peur de récidive
(75%), de gestion des symptômes physiques (45%), et de soutien
pour l’adaptation aux changements (45%) sont précisés. Les données recueillies auprès de professionnels de la santé et de gestionnaires de proximité soutiennent l’utilité du PSS pour répondre à
ces besoins. La démarche de validation par itération au sein de
l’équipe interdisciplinaire permet d’obtenir un consensus sur le format et le contenu. La version finale du PSS est perçu comme un
outil d’information et de communication pour la phase de survie.
Des barrières concernant son transfert à la pratique clinique sont
toutefois rapportées.
Méthode : Pour le premier objectif, les besoins de FACE lors de la
fin du traitement actif (fin immédiate, 3 mois et 6 mois) de même
que les perceptions de professionnels de la santé et de gestionnaires
de proximité ont été recueillies par entrevues et groupe de discussion
concernant l’utilité d’un PSS, son contenu et son format souhaitable. Une analyse de contenu des données d’entrevues a été réalisée
Conclusion : Cette étude présente l’ensemble de la démarche permettant l’élaboration d’un PSS qui intègre à la fois les besoins des survivantes du cancer de l’endomètre et les avis des professionnels de la
santé qui dispensent des soins et gestionnaires de proximité en oncologie qui organisent les soins pour cette clientèle. Des indications
sur la façon dont le PSS pourrait être mis en place au sein de cette
organisation sont formulées.
AU SUJET DES AUTEURES
Mots clés : transition, fin du traitement actif, besoins, survie
au cancer, plan de soins de suivi
Johanne Hébert, inf., M.Sc., Ph. D(c), Professeure, Département
des sciences infirmières, Université du Québec à Rimouski, UQA
Lise Fillion, inf., Ph. D, Professeure titulaire, Faculté des sciences
infirmières, Université Laval
Correspondance : Johanne Hébert, inf, M.Sc., Ph. D(c),
Professeure, Département des sciences infirmières, Université du
Québec à Rimouski, campus de Lévis, 1595, boulevard AlphonseDesjardins, Lévis (Québec) G6V 0A6 418 833-8800 ext.3243 ; e-mail : [email protected]
DOI: 10.5737/236880762712232
22
A
u Canada, les cancers gynécologiques représentent 12%
des nouveaux cancers chez les femmes ; parmi eux, le
cancer de l’endomètre est le plus fréquent et représente le
quatrième cancer le plus courant chez la femme (Société
Canadienne du cancer, [SCC] 2015). Bien que l’incidence augmente de 2,6% depuis 2004, l’amélioration de la prévention,
du dépistage et des traitements favorisent la survie relative du
cancer de l’endomètre et dépasse les 80% (SCC, 2015).
La fin du traitement actif du cancer et le début de la survie constituent une phase distincte et négligée du continuum
de soins. Cette phase correspond à une période de transition (entre la phase de traitements et la phase de survie) qui
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
présente de nombreux défis pour la personne survivante, les
soignants et le système de santé (Hewitt, Greenfield et Stovall,
2006 ; Jones et Grunfeld, 2011). Pour la personne survivante,
la fin du traitement actif correspond souvent à une transition complexe, tant au niveau du continuum de soins (entre
traitement et survie) qu’au niveau personnel, pouvant représenter alors un événement de vie majeur. Bien que la fin du
traitement soit généralement vécue comme un événement
positif, un nombre croissant d’études documentent les difficultés liées à cette phase du continuum de soins (Beesley et
al., 2008 ; Jones et al., 2012). Les conséquences du cancer et
de ses traitements amènent des défis dans les domaines physique, informationnel, émotionnel, psychologique, social,
pratique et spirituel et peuvent compromettre la qualité de
vie (Fitch, Porter & Page, 2008 ; Hewitt et al., 2006 ; Steele
& Fitch, 2008). Pour les soignants et le système de santé, la
diversité des personnes, des diagnostics, des traitements et des
séquelles potentielles liées augmente la complexité des soins
à la phase de survie (Dahl, Wittrup, Vaeggemose, Petersen &
Blaakaer, 2013). Cette complexité est accrue par le manque de
lignes directrices sur l’orientation des soins de survie au cancer (Landier, 2009).
Des études suggèrent que les femmes atteintes du cancer
de l’endomètre ne se sentent pas préparées pour la phase de
l’après-traitement et la survie au cancer (Jones et al., 2012 ;
Nicolaije et al., 2012). Plusieurs besoins (physiques, informationnels et psychosociaux) demeurent insatisfaits chez ces survivantes (Beesley et al., 2008 ; Nicolaije et al., 2012 ; Steele &
Fitch, 2008). De fait, des besoins physiques et des effets secondaires persistants et tardifs sont rapportés (Abbott-Anderson
& Kwekkeboom, 2012 ; Jones et al., 2012 ; Vaz et al., 2011 ;
Vollrath, Zenger, Singer, Einenkel & Hinz, 2013). La difficulté
à gérer des symptômes physiques comme la fatigue, la douleur, des troubles du sommeil et des problèmes cognitifs est
décrite par Wu et Harden (2015).
De plus, plusieurs études ont documenté les besoins d’information à la fin du traitement actif concernant la prévention
et les risques de récidive, la possibilité de seconds cancers et
d’autres problèmes de santé liés aux traitements et à la maladie, les effets secondaires persistants et tardifs des traitements
sur les plans physique et psychosocial et les ressources psychosociales (Brennan, Butow, Spillane & Boyle, 2010 ; Greimel,
Lahousen, Dorfer, Lambauer & Lang, 2011 ; Nicolaije et al.,
2012 ; Papadakos et al., 2012). Les survivantes de cancers gynécologiques décrivent d’ailleurs des difficultés d’accessibilité
à l’information et aux ressources, ainsi que de la difficulté à
communiquer avec leurs professionnels de la santé (Jones et
al., 2012 ; Nicolaije et al., 2012).
Les cancers gynécologiques et leurs traitements auraient
également des répercussions sur les besoins psychosociaux
tout au long du continuum de soins. Sur le plan psychologique, les préoccupations liées à la récidive de la maladie, aux
effets secondaires persistants et tardifs et à la possibilité d’une
survie limitée sont communes (Dahl et al., 2013 ; Simard et
al., 2013). La peur de récidive du cancer (PRC) se classe parmi
les problèmes les plus fréquemment rapportés chez tous les
survivants du cancer (Armes et al., 2009 ; Jefford et al., 2008 ;
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Simard et al., 2013) et chez la majorité des femmes atteintes
de cancers gynécologiques (Beesley et al., 2008 ; Dahl et al.,
2013 ; Fitch & Steele, 2010 ; Steele & Fitch, 2008). Des études
soutiennent l’association entre la PRC, la détresse, la dépression, l’anxiété et l’évitement/l’intrusion chez les survivants du
cancer (Simard et al., 2013). La PRC est également associée à
une plus grande fréquence ou un plus grand nombre de symptômes physiques (effets secondaires globaux, fatigue, douleur,
image/apparence corporelle) chez les survivants (Simard et al.,
2013).
Pour répondre aux besoins de la fin du traitement actif
vers la survie au cancer, le rapport charnière de L’Institute
of Medicine (IOM) « From cancer patient to cancer survivor : lost in transition » propose des recommandations pour
les soins de suivi en survie au cancer. On y souligne que la
phase de survie est une phase distincte et négligée du continuum de soins. Cette phase serait mal coordonnée et de nombreux survivants et soignants ne recevraient pas suffisamment
d’information sur les soins de suivi, les effets tardifs et à long
terme du cancer et les risques élevés du cancer et de ses traitements pour la santé à long terme (Hewitt et al., 2006). De
fait, des études soulignent que la gestion des symptômes et le
soutien aux survivants à cette phase demeurent fragmentés
et mal coordonnés (Jefford et al., 2011 ; Sprague et al., 2013).
L’accès à de l’information sur l’après-traitement (Jones et al.,
2012 ; Beckjord et al., 2008) et le maintien des soins de soutien
dans cette phase de la trajectoire de soins (Jones et al., 2012 ;
Marbach & Griffie, 2011) sont recommandés. De l’information
et du soutien favorisant la réponse à des besoins spécifiques
pourraient d’une part prévenir la détresse (Steele & Fitch,
2008), contribuer à l’empowerment des FACE et faciliter ainsi
le processus de transition (Meleis et al., 2000). L’information
pertinente, le soutien pour le développement des compétences
et de la confiance favorisent l’engagement de la personne survivante dans l’autogestion de ses soins (McCorkle et al., 2011).
Pour faciliter la réponse aux besoins d’information et de
soutien, les modèles de soins centrés sur la personne reconnaissent l’importance de clarifier les rôles et responsabilités de
chacun dans les soins de suivi en survie au cancer (Epstein &
Street, 2007). Cette clarification pourtant nécessaire à la coordination des soins demeure toutefois ambigüe et peu définie
dans cette phase du continuum de soins (Aubin et al., 2011 ;
Bober et al., 2009).
Permettant à la fois l’information, la communication,
la clarification et la coordination des soins (Curcio, Lambe,
Schneider & Khan, 2012 ; Faul et al., 2012 ; Forsythe et al., 2013;
McCorkle et al., 2011), la remise d’un plan de soins de suivi
(PSS) à chaque personne qui termine son traitement actif du
cancer est proposé comme outil clinique. Il s’agit d’ailleurs
d’une des recommandations de l’IOM (Hewitt et al., 2006). Le
PSS constituerait un élément de continuité de soins de qualité (Howell et al., 2011). Il constituerait un lien de partenariat
entre la personne survivante et l’équipe de soins (McCorkle et
al., 2011). Actuellement, peu de survivantes de cancers gynécologiques ont accès à un PSS (Brothers, Easley, Salani &
Andersen, 2013 ; Grover et al., 2012 ; Sabatino et al., 2013 ;
Salani, 2013).
23
Lors de l’élaboration d’un PSS, il est recommandé de prendre
en compte à la fois les perspectives des personnes atteintes de
cancer ciblées et les avis des membres de l’équipe interdisciplinaire impliquée (Baravelli et al., 2009 ; Burg, Lopez, Dailey,
Keller & Prendergast, 2009 ; McCorkle et al., 2011 ; Smith,
Singh-Carlson, Downie, Payeur & Wai, 2011). Pourtant peu
d’études ont documenté le processus de développement d’un
PSS intégrant la perception de ces acteurs. À notre connaissance, aucune n’a été réalisée dans le contexte québécois.
Cet article présente la première phase de l’étude doctorale
de la première auteure. Les objectifs poursuivis sont le développement et la validation d’un PSS pour des femmes atteintes
du cancer de l’endomètre avec traitements adjuvants.
METHODOLOGIE
Devis et participants
L’ensemble de la démarche doctorale repose sur un devis
exploratoire séquentiel (Creswell & Plano Clark, 2011). Ce devis
comprend une première phase d’élaboration suivie d’une phase
d’exploration de l’implantation, soit une étude de faisabilité. La
première séquence qualitative présentée dans cet article, comprend deux objectifs, l’élaboration et la validation du PSS.
Pour répondre au premier objectif correspondant au développement d’un PSS pour des FACE, un échantillon intentionnel a été constitué et composé de deux groupes d’acteurs :
1) des femmes atteintes du cancer de l’endomètre avec traitements adjuvants et 2) des professionnels de la santé travaillant
avec la population cible (gynéco-oncologues, radio-oncologues,
hémato-oncologue, médecins généralistes de l’établissement
et de l’extérieur, infirmières de l’équipe spécialisée et infirmières en radio-oncologie, psycho-oncologues, nutritionniste,
travailleur social, kinésiologue) et des gestionnaires de proximité en oncologie (cliniciens et décideurs impliqués dans les
soins en oncologie). Les critères d’inclusion pour les FACE
étaient les suivants : a) être atteinte du cancer de l’endomètre
et avoir reçu des traitements adjuvants (chimiothérapie/radiothérapie/curiethérapie) seuls ou combinés b) avoir terminé les
traitements actifs du cancer et c) être âgée de 18 ans et plus.
Les critères de sélection permettent d’assurer une diversité
d’expériences et de tenir compte de trois moments précis de
la période de transition (fin des traitements, suivi de 3 mois et
suivi de 6 mois). Pour les deux autres groupes, le critère d’inclusion était d’être impliqué dans la dispense ou l’organisation
des soins de la clientèle cible.
Pour répondre au second objectif de validation du PSS, la
méthode Delphi (Brown, 1968) qui vise à obtenir un avis aussi
consensuel que possible d’un groupe d’experts a été utilisée.
Deux groupes de discussion focalisée ont été réalisés avec des
participants du groupe des professionnels de la santé soient
les infirmières et les médecins spécialistes afin de permettre
la validation du contenu de l’outil (PSS) et du format proposé.
Procédure pour les FACE
L’infirmière pivot en oncologie (IPO) de l’équipe d’oncologie spécialisée en cancers gynécologiques a sélectionné les
patientes éligibles puis les a informées de l’étude. Celles qui
étaient intéressées à recevoir plus d’information sur cette
étude ont été invitées à rencontrer l’étudiante-chercheure ou
une assistante de recherche (AR) qui les a informés du protocole et les a invitées à participer. Celles qui ont accepté de
participer ont complété un formulaire de consentement et ont
participé à une entrevue semi-structurée d’une durée de 30 à
45 minutes. L’étude a reçu l’approbation éthique du centre hospitalier universitaire dans lequel la recherche s’est déroulée.
Collecte de données qualitatives
Les données qualitatives ont été collectées auprès de tous
les participants à l’étude par entrevues individuelles ou par
groupes de discussion focalisés (Focus group). Des guides
d’entrevues et de discussions ont été élaborés à partir des
concepts centraux des modèles théoriques retenus pour l’étude
doctorale, soient la théorie intermédiaire de la transition de
Meleis, Sawyer, Im, Hilfinger Messias, et Schumacher (2000),
le cadre des soins de soutien en oncologie (Fitch, 1994) et le
modèle de Patton (1997), souvent utilisé lors d’études d’implantation d’une innovation en santé. La collecte de ces données visait la description des besoins globaux de FACE et les
perceptions de professionnels de la santé et de gestionnaires
de proximité sur l’utilité, le contenu et le format souhaitable
d’un PSS permettant de répondre à ces besoins. L’ensemble
des concepts clés et indicateurs, leur lien avec la théorie, et
leur sélection selon le groupe d’acteurs ciblés est résumé
au tableau 1. De façon concomitante, les bases de données
PubMed, CINAHL, EMBASE and Cochrane Library ont été
consultées avec les mots-clés suivants : « Survivorship care
plans, follow-up care, cancer care plan, cancer survivorship
care, survivorship care planning, cancer treatment summary,
post-treatment cancer care, cancer transitions, cancer survivors, gynecologic cancer survivors ». De plus, de nombreux
Tableau 1 : Concepts-clés et indicateurs retenus pour élaborer le contenu du PSS
Groupes d’acteurs
Concepts
Indicateur|/Questionnaire
Théorie/Modèle
FACE
Transition /Besoins
Peur de récidive
Empowerment
Besoins (SUNS)
Détresse (IPRC)
Empowerment (HeiQ)
Meleis et al. (2000) et
Fitch, (1994)
Professionnels/
Gestionnaires de
proximité
Ressources
Effets du PSS
Impact du PSS
But, objectif et ressources à mettre en place pour le PSS
Effet du PSS sur les FACE et autres professionnels
Impact global de la mise en œuvre
Patton (1997) adapté par
Fillion et al., (2011)
Note. SUNS = Survivors Unmet Needs Survey, (Campbell et al., 2011) ; IPRC = Inventaire de la peur de récidive du cancer, (Simard &
Savard, 2009) ; HeiQ = Health Education Impact Questionnaire (Osborne et al., 2007).
24
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
sites internet d’organisations en cancer tels que Princess
Margaret Cancer Centre, National Cancer Institute (NCI),
Canadian and American Cancer Society, American Society of
Clinical Oncology (ASCO), LIVESTRONG Foundation, Society
of Gynecologic Oncology (SGO), Journey Forward, Australian
Cancer Survivorship Centre, Macmillan Cancer Support,
Cancer Council Victoria ont été consultés pour leur pertinence
avec le sujet de l’étude.
Analyses des données
Des données statistiques descriptives décrivent l’échantillon (variables socio démographiques et cliniques). L’analyse
des données qualitatives a été réalisée selon l’approche de
Miles et Huberman (2003) en trois étapes : 1) condensation
des données (organisation des données), 2) présentation
(assemblage organisée de l’information tirée des données) et
3) élaboration/vérification des données (conclusions finales
de l’ensemble des données). Les entrevues individuelles et de
groupes ont été audio-enregistrées sur support numérique et
retranscrites intégralement. Suite à la transcription intégrale
du verbatim et à sa lecture approfondie, plusieurs thèmes et
catégories ont émergés et se regroupent en thématiques selon
une liste de départ de codes provenant des cadres conceptuels
de l’étude et des variables clés présentés au tableau 2. Les
données ont été organisées et codifiées à l’aide du logiciel
NVivo10. Une définition opérationnelle pour chacun des codes
a été établie. L’interprétation de ces thématiques visait d’abord
à décrire et à préciser les besoins de la population cible et
ensuite, à décrire les perceptions et les attentes sur le contenu,
l’utilité et le format souhaitable d’un PSS à la fin du traitement
actif du cancer par l’ensemble des participants.
Pour assurer la crédibilité et la fiabilité de l’étude, la triangulation des méthodes de collectes des données a été utilisée.
En plus des données qualitatives recueillies par entrevues individuelles, des données provenant d’études sélectionnées ont
été ajoutées pour la compréhension plus complète du processus de développement (contenu et format) de PSS existants.
De plus, une validation de la démarche de codification a été
effectuée entre la chercheure principale et une équipe de chercheurs indépendante jusqu’à ce qu’un consensus soit établi pour la définition opérationnelle de chaque code (Miles &
Huberman, 2003).
Élaboration d’un PSS
À la suite de l’analyse de l’ensemble des données (entrevues et littérature), une première ébauche d’un PSS a été
Tableau 2 : Cadre méthodologique des données qualitatives
Meleis et al. (2000) ; Fitch (1994)
FACE
Patton (1997) adapté par Fillion et al. (2011)
Professionnels de la santé et gestionnaires de proximité
Nature de la transition
Prise de conscience, niveau d’engagement, changement et différence,
espace dans le temps, points critiques et événements
Situation initiale et ressources nécessaires à la mise en place du PSS
But, besoins, objectifs du PSS, justification et pertinence du PSS,
crédibilité de la démarche
Besoins en période de survie
Physiques, informationnels, émotionnels, psychologiques, sociaux,
spirituels, pratiques
Activités réalisées avec les ressources disponibles
Rôles, ressources nécessaires pour la mise en place du PSS à la fin
du traitement, outils cliniques et organisationnels disponibles
Conditions de transition facilitantes et entravantes
Réaction des participants à la mise en place du PSS
Sens donné à l’événement, croyances et attitudes, statut socioEspérance, avantages, difficultés et inconvénients à mettre en
économique, ressources communautaires, préparation et connaissances place le PSS
Adaptation aux changements
Stratégies d’adaptation actives-passives, préparation à
l’après-traitement
Participants s’engagent dans la mise en place du PSS et dans les
activités
Mise en œuvre du PSS, implication de la part des infirmières et
des membres de l’équipe interdisciplinaire
Indicateurs de processus
Sentiment d’être en lien, interaction avec les autres et l’environnement,
situation dans le temps et l’espace, développement de la confiance et
du coping
Effets du PSS sur la personne en transition/empowerment pour la
survie
Évaluer et répondre aux besoins ; faciliter les soins centrés sur la
personne ;
Améliorer connaissances des ressources, le soutien perçu, la
satisfaction ;
Accroître la qualité des soins ; services ou ressources fournies dans
le temps.
Indicateurs de résultats
Maîtrise des habiletés et comportements pour la gestion de la
transition, renouvellement de l’identité, comportement de santé
Effets sur la continuité des soins, les pratiques et les changements
de comportements
Impact du PSS sur le rôle infirmier, nouvelles pratiques,
interactions entre les membres de l’équipe et la première ligne
L’impact global intentionnel et non intentionnel
Importance et conséquences de la mise en œuvre, rôle infirmier,
satisfaction et qualité de vie dans une perspective à long terme
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
25
Tableau 3 : Caractéristiques socio démographiques et médicales
des FACE
Tableau 4 : Cinq thèmes permettant de regrouper les besoins
exprimés par les FACE
Caractéristique
Thèmes
Participant
%
Âge (n = 19)
44-60 ans
9
47.4
61 ans et +
10
52.6
Célibataire
3
16.7
Mariée
8
44.4
Union libre
4
22.2
Veuve
3
16.7
Primaire
2
11.1
Secondaire
4
22.2
Diplôme professionnel
3
16.7
CEGEP
1
5.6
Universitaire
8
44.4
Temps plein
3
16.7
Temps partiel
1
5.6
Sans emploi
1
5.6
Maladie
3
16.7
Retraitée
10
55.6
Md famille (n = 19)
18
94.7
Chimiothérapie seulement
2
10.0
Chimiothérapie et curiethérapie
3
15.0
Radiothérapie et curiethérapie
5
25.0
Curiethérapie seulement
2
10.0
Chimiothérapie et radiothérapie et
curiethérapie
8
40.0
État civil (n = 18)
Niveau d’éducation (n = 18)
2. Soutien
émotionnel
face à la peur
d’une récidive
« Des fois, je file tellement mal…puis tu te
demandes si ça ne se serait pas infiltré en quelque
part d’autre » (FACE 8)
« Mon nuage noir, je pense que c’est ma tête qui
n’arrête pas de réfléchir à ça » (FACE 12)
« Il reste que le hamster tourne toujours…tu
as beau vouloir l’arrêter, ça ne se contrôle pas
comme ça » (FACE 9)
3. Soutien
relationnel
« Après les traitements, les gens ont l’impression
que l’on est guéri. Il devient alors plus difficile d’en
parler. On a l’impression que les gens ont besoin
que l’on passe à un autre appel » (FACE 6)
« J’avais 2 madame qui avaient eu le cancer que
j’appelais et qui me disaient : ah oui, ça c’est bien
normal » (FACE 7)
« C’est tellement important de parler à quelqu’un
qui n’a pas peur de ce que je vais dire » (FACE 2)
4. Gestion des
symptômes
physiques
persistants
« C’est comme si, au lieu d’avoir 24 heures dans
ma journée, j’en avais la moitié…tant mes énergies
sont diminuées » (FACE 6)
« La fatigue, quand est-ce que ça va partir ?
Est-ce que ça va revenir comme avant ? les selles,
ça va tu revenir comme avant ? ç’a pas de sens
le ventre me grossit comme ç’a pas d’allure »
(FACE19)
5. Adaptation
aux
changements
« C’est comme s’il fallait que je ré-enligne ma vie
pour que cette nouvelle vie-là soit à l’image de
ce que j’ai vraiment le goût de vivre maintenant »
(FACE 6)
« Je suis en reconstruction… j’ai pris un an à me
reconstruire, mais là, c’est ma reconstruction
sociale qui est à refaire, à peaufiner » (FACE 12)
Statut d’emploi (n = 18)
Traitements reçus (n = 20)
réalisée par l’étudiante chercheure. Une validation du
contenu inspirée de la méthode Delphi (Brown, 1968) a été
effectuée auprès des membres de l’équipe interdisciplinaire
de la clientèle à l’étude. Un processus de consultation des
membres de cette équipe selon une démarche itérative a été
mis en place. La démarche de consultation s’est poursuivie
jusqu’à l’obtention d’un consensus sur le contenu et le format d’un PSS à mettre en œuvre dans cette organisation
auprès de cette clientèle.
RESULTATS
Les caractéristiques de l’échantillon sont d’abord présentées. Puis les résultats sont présentés autour des thèmes
émergeants pour chaque groupe d’acteurs. La description du
processus de consultation pour la validation de contenu et
l’élaboration du PSS termine cette démarche.
26
Verbatim
1. Information « Je suis partie, puis je ne savais rien…je savais que
j’avais rendez-vous dans 3 mois avec l’oncologue,
puis dans 6 mois avec le radiologue » (FACE 19)
« J’aurais aimé savoir qu’il y avait des groupes de
soutien pour la peur de la récidive et pour nous
préparer à ce qui arrive après… tu te le fais dire,
mais t’as tellement d’émotion, puis de choses à
gérer » (FACE 12)
« J’ai un peu de colère car j’ai su il y a 3 semaines,
mon grade et mon stade de cancer qui ne m’avait
jamais été dit et que je ne savais même pas que ça
existait » (FACE 12).
L’échantillon est constitué de 19 FACE : neuf lors du dernier traitement (T0), quatre lors du suivi de 3 mois (T1) et six
lors du suivi de 6 mois (T2), 24 professionnels de la santé (cinq
infirmières, neuf médecins spécialistes, cinq médecins généralistes, deux psycho-oncologues, une nutritionniste, un travailleur social, un kinésiologue) et quatre gestionnaires de
proximité en oncologie. Les caractéristiques sociodémographiques et médicales des FACE sont présentées au tableau 3.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Les besoins exprimés par la clientèle ciblée
Pour l’ensemble des FACE, aux 3 temps de mesure, plusieurs besoins ont été rapportés. Les besoins ont été regroupés en cinq thèmes et illustrés par un verbatim représentatif
et sont présentés au tableau 4. La majorité des participantes
reconnaissent plusieurs besoins non satisfaits. Le premier
thème correspond au besoin d’information. Plus de 80% ont
exprimé des besoins d’information en rapportant un manque
à la fin du traitement concernant le traitement et maladie et
les symptômes à surveiller, les effets secondaires persistants,
le suivi à venir et les ressources disponibles.
Près de 75% ont exprimé un besoin émotionnel particulier
d’être rassurées face à leurs craintes d’une récidive de cancer,
ce qui correspond au second thème. Les FACE soutiennent
avoir des inquiétudes que le cancer revienne et ne pas savoir
quoi surveiller. Plusieurs parlent de sentir une « épée de
Damoclès » au-dessus de leur tête.
Le troisième thème réfère au besoin de se sentir en relation avec les autres (besoin relationnel), professionnels de la
santé et les proches après la fin du traitement. Ne pas se sentir délaissée après la fin du traitement a été rapporté par près
de la moitié des participantes (49%). Bien que le soutien des
proches soit primordial, des professionnels comme l’infirmière pivot en oncologie (IPO) qui répond à des questions
lors d’appels ou de rencontres ou le soutien des pairs par les
groupes de soutien sont nommés.
Le quatrième thème réfère à des besoins physiques. Les
FACE (45%) ont rapporté un besoin de soutien pour la gestion
de symptômes divers tels que de la fatigue des problèmes gastro-intestinaux, de la douleur, des neuropathies, des problèmes
de sommeil et des problèmes sexuels qui persistent et affectent
la qualité de vie. Enfin le cinquième thème est lié au processus
d’adaptation. Les participantes (45%) ont rapporté un besoin
de soutien psychologique (professionnels de la santé, autres
survivants du cancer) pour les aider à s’adapter aux changements psychologiques apportés par la maladie et les traitements en plus de la PRC. Parmi les autres thèmes rapportés
par les FACE, notons que 40% ont discuté de l’importance de
garder le contact avec le médecin de famille pendant et après la
maladie et que 30% ont discuté de la difficulté de retour au travail en raison des symptômes physiques persistants.
Perceptions des professionnels de la santé et gestionnaires de
proximité
Les perceptions des professionnels de la santé et des gestionnaires de proximité concernant le PSS sont présentées au tableau 5. Ces résultats sont présentés par thèmes et
composantes.
Le premier thème porte sur l’utilité du PSS. Il comprend
trois composantes soient l’information, la continuité de l’information et le soutien aux FACE. On reconnaît d’abord que les
informations données pour l’après-traitement sont sommaires
et irrégulières et dépendent des membres de l’équipe et de la
personne qui termine son traitement. De nombreux participants (79%) soutiennent que le PSS pourrait être un outil d’information pour les FACE, un résumé sur les effets secondaires
persistants et les symptômes à surveiller (quoi), les contacts
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
en cas de besoin (qui) et le suivi à venir (quand). D’autres
(54%) mentionnent que l’information contenue dans le PSS
serait une référence écrite utile aux professionnels à l’extérieur du milieu spécialisé (notamment le médecin de famille),
par exemple, pour connaître l’histoire de la période des traitements et les effets secondaires à surveiller. Ainsi, il permettrait une continuité de l’information dans le but d’améliorer
la continuité des soins et pourrait favoriser la communication entre les professionnels. Le PSS, comme référence écrite,
procurerait un soutien aux FACE et pourrait faciliter la transition de la fin du traitement actif vers la survie. La rencontre de
remise à la fin du traitement serait rassurante et pourrait permettre de faire le point à ce moment du continuum de soins
tout en responsabilisant la personne sur ce qu’elle doit surveiller pour la phase de l’après-traitement.
Le second thème porte sur les éléments de contenu du PSS.
Il comprend l’ensemble des composantes proposées par l’IOM
(Hewitt et al., 2006) qui sont rapportés par la majorité des participants. On note cependant que seulement 14% ont parlé
d’inclure des informations sur les comportements de santé
sains à adopter en survie au cancer. Des précisions sont apportées lors de la validation de contenu sur la quantité d’information (particularités de la maladie et des traitements et liste de
symptômes). Les participants ont souligné que l’information
doit être facile à retrouver et que trop d’information pourrait
augmenter l’anxiété. De plus, la simplicité de l’information
(termes simples) pour faciliter la compréhension est rapportée
par les professionnels de la santé.
Enfin, en ce qui a trait au dernier thème concernant le format souhaitable, cinq composantes ressortent. Le PSS décrit
est court, avec des cases et crochets favorisant la rapidité de
complétion et il doit être facile d’utilisation pour les utilisateurs
(document informatisé spécifié par plusieurs participants).
Certains recommandent que le PSS soit personnalisé, c’està-dire qu’il devrait être adapté selon les besoins de chaque
personne. D’autres préfèrent que le PSS ait une section générale et une section personnalisée. La majorité recommande un
modèle de base standardisé avec un contenu adapté selon la
personne et le site de cancer et des espaces blanc pour compléter l’information.
Lorsqu’interrogés sur la personne la mieux placée pour
remettre le PSS et le moment de remise, 50% ont désigné
l’IPO, 21% le médecin spécialiste et 11%, d’autres professionnels de l’équipe de soins significatifs pour la personne. Quant
à la remise, le dernier traitement (21%) ou vers la fin du traitement (18%) seraient souhaitables. Par ailleurs, des difficultés ont été soulevées concernant la valeur ajoutée du PSS pour
les professionnels de la santé et l’organisation. Des barrières
de temps, de ressources (personnel et financières) et de trajectoire de soins (logistique) notamment la faisabilité de rencontrer chaque patiente qui termine son traitement actif sont
soulevées. Plusieurs questionnent la surcharge de travail
(temps) à remplir (papier ou informatique) et à remettre le
PSS. Concernant les ressources, les notions de responsabilité
(qui va faire quoi) et d’interdisciplinarité (comment partager la
responsabilité) sont soulevées.
27
Tableau 5 : Thèmes et composantes émergeants des entrevues avec professionnels de la santé et gestionnaires de proximité
Thèmes et composantes
Participants (%) Verbatim
1.Utilité du PSS
Information
Informer FACE et autres
professionnels
64
« Je vois vraiment que le but est 2 choses : que le patient ait son information, et que le médecin qui va suivre
le patient, mettons, à Blanc-Sablon après, ait l’information » (Prof 16)
« Surtout pour les professionnels de la santé qui comme moi, apprennent à connaître les effets secondaires
et les effets tardifs » (Prof 21)
Améliorer la continuité
des soins
53
« Si le plan de suivi est bien précisé, organisé puis que ceux qui font la suite sont outillés en termes de
qu’est-ce que je devrais surveiller, à quel rythme, à quelle fréquence, pourquoi, quand est-ce que je réfère
au spécialiste » (Prof 8)
Favoriser la communication 50
entre professionnels
« Faciliter la communication entre les différents intervenants à l’extérieur de nos murs parce que nous, on
fait énormément de gestion de symptômes par téléphone, des patients qui ont terminé leur traitement »
(Prof 7)
Soutien au FACE
Référence écrite (outil)
40
« Les patients devraient avoir un résumé qu’ils pourraient apporter avec eux chez le médecin de famille, chez
les autres professionnels, qu’ils sachent qu’est-ce qu’ils ont eu, puis surtout, à quoi s’attendre pour le futur »
(Prof 17)
Faciliter la transition de la
fin du traitement
32
« Qu’il y ait une intervention d’emblée, que les gens soient en mesure de savoir vers quoi et vers où se
diriger » (Prof 9)
« Le plan de suivi ça permet de faire le point avec le patient, à un moment clé de la trajectoire » (Prof 3)
Rassurer
25
« Je le vois comme un outil de réassurance pour le patient » (Prof 10)
Favoriser l’empowerment
25
« Un plan de match parce que les gens aiment avoir le contrôle de leur vie, de leur situation » (Prof 20)
2. Contenu du PSS
Coordination (qui fait quoi) 54
« Pour votre hypertension, votre thyroïde, c’est votre Md de famille…clarifier les rôles de chacun pour le
patient » (Prof 1)
« Les coordonnées, s’il se passe quelque chose, je m’en vais où, qu’est-ce que je fais ? » (Prof 16)
Examens de suivi
recommandés
50
« La fréquence du suivi clinique, du suivi radiologique, quel examen, marqueurs tumoraux, formule sanguine,
peu importe, à quelle fréquence » (Prof25)
Signes et symptômes de
récidive
46
« Qu’est-ce qu’il faut surveiller pour une récidive » (Prof 12)
« Les signes et les symptômes qu’il doit surveiller » (Prof 16)
Diagnostic et résumé de
traitement
43
« Diagnostic, résumé de traitements parce que s’ils ont des problèmes et qu’ils arrivent dans d’autres milieux,
ça va permettre de faire des liens » (Prof 3)
Information standardisée
43
« Je pense qu’on est mieux, avec un « template » » (Prof 37)
« Qu’il y ait quelque chose qui sorte automatiquement via la base informatique SICTO » (Prof 1)
Effets secondaires
persistants et tardifs
40
« C’est quoi les raisons, lesquelles je devrais appeler mon infirmière pivot ou mon oncologue » (Prof 1)
« Qu’est-ce que j’ai à surveiller et qu’est-ce qui n’est pas nécessairement inquiétant » (Prof 12)
Ressources
40
« Savoir qu’y a des ressources qui existent » (Prof 9)
Autres services fournis
36
« Le résumé des autres professionnels psycho-sociaux vus…s’ils ont vu la TS, l’ergothérapeute, l’infirmière, le
psychiatre ou la psychologue… au moins, qu’il y ait leur nom, leurs coordonnées » (Prof 10)
Court
57
« Avoir un minimum d’informations pour les rassurer, mais tout en dosant en n’en mettant pas trop » (Prof 10)
Cases et crochets
43
« C’est sûr qu’un format à cocher…juste faire un crochet c’est toujours agréable » (Prof 10)
« Le plus coché possible tout en restant significatif » (Prof 12)
Rapide et simple
d’utilisation
43
« Rapide à consulter, rapide à compléter » (Prof 17)
Personnalisé
36
« Les besoins vont être probablement très différents en fonction des traitements, du diagnostic et de la
personnalité des patients » (Prof 1)
Standardisé
25
3. Format souhaité
« L’information plus personnalisée par rapport au patient c’est quelque chose qui est facile à compléter » (Prof 3)
« Il y a plusieurs choses qui peuvent être « printées » à l’avance, déjà intégrées » (Prof 1)
Note. Composantes les plus rapportées lors des entrevues.
28
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Validation et présentation du PSS final
L’intégration de l’ensemble des recommandations formulées par les deux groupes d’acteurs lors des entrevues et de la
littérature a permis la première ébauche d’un PSS. L’ébauche
a été soumise à un processus de validation. Une démarche
participative et itérative a été réalisée en deux étapes : 1) présentation du PSS pour validation à deux groupes d’acteurs
(médecins spécialistes et infirmières) selon une démarche
consensuelle pour chacun des items proposés dans le PSS,
et 2) rencontres avec les IPO pour la mise au point et le pilotage du PSS informatisé. Ce processus de validation a nécessité trois rencontres de groupes, et six rencontres individuelles
représentant un total de 20 heures pour permettre l’élaboration d’une version finale du PSS. D’abord, trois groupes de
discussion focalisée d’une durée d’une heure ont été réalisés
avec des participants du groupe des professionnels de la santé,
soient les IPO (n=2) et les médecins spécialistes (n=8). Chaque
item du PSS a été présenté par PowerPoint, afin de permettre
la validation du contenu de l’outil (PSS) et du format proposé.
Ensuite, les IPO impliquées dans l’implantation ont été rencontrées à six reprises pendant 90 minutes pour la mise en
œuvre des recommandations à inclure dans le PSS et la mise
au point technique de l’outil.
Le PSS final (version quatre) contient les éléments suivants : 1) informations personnelles, 2) résumé du traitement :
type de cancer, stade et grade, chirurgie (date, type, particularités, chirurgien), types de traitements reçus : chimiothérapie
(médicaments, cycles, particularités, dates de début et de fin,
lieu du traitement) ; radiothérapie (région, dose totale, nombre
de fractions, particularités, radio-oncologue, dates de début
et de fin, lieu du traitement) ; curiethérapie (technique, dose
totale, particularités, radio-oncologue, dates de début et de fin,
lieu de traitement) ; thérapie hormonale (médicaments, dose,
particularités, dates de début et de fin) ; fin de traitement (date
de fin du traitement adjuvant et toxicités liées au traitement),
3) effets secondaires à long terme possibles, 4) surveillance des
symptômes à signaler au médecin, 5) examens et suivi recommandés par les spécialistes 6) suivi de santé global, 7) contacts,
8) ressources, 9) objectifs de santé personnels, et 10) recommandations pour des comportements de santé sains (exercice, nutrition, tabagisme, alcool, exposition aux ultraviolets).
Plusieurs sections comprennent des menus déroulants et de
l’information standardisée pour le cancer de l’endomètre pour
faciliter le remplissage du PSS.
DISCUSSION
La phase I de l’étude doctorale comprenait deux objectifs.
Le premier objectif visait l’élaboration d’un PSS qui prend en
compte les besoins de femmes atteintes du cancer de l’endomètre (FACE) à la fin du traitement actif et la perception de
professionnels de la santé et gestionnaires de proximité d’un
PSS. Celui-ci est perçu comme un outil d’information et de
communication nécessaire à mettre en œuvre pour faciliter la
transition de la fin du traitement actif vers la survie. Le second objectif visait la validation de contenu. La démarche par
itération a permis d’obtenir un consensus au sein de l’équipe
interdisciplinaire.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
La prise en compte des besoins des FACE
L’originalité de ce PSS est de prendre en compte les besoins exprimés par les FACE. La précision de ces besoins vient
appuyer les résultats d’autres études déplorant que les survivantes du cancer ne sont pas suffisamment préparées pour
la survie au cancer (Burg et al., 2009 ; Jones et al., 2012). Nos
résultats suggèrent que les FACE ont de nombreux besoins
qui ne sont pas satisfaits et qui affectent leur qualité de vie.
Plusieurs expriment la difficulté de revenir à une vie « normale » avec des symptômes physiques qui persistent et le
manque d’information sur les symptômes à surveiller (ce qui
est normal ou non) et le suivi recommandé pour l’après-traitement. Les résultats de notre étude s’ajoutent aux constats souvent déplorés sur le manque d’information persistant (Jones et
al., 2012 ; Nicolaije et al., 2012). Le besoin de recevoir de l’information à la fin du traitement actif chez les femmes atteintes
de cancers gynécologiques est pourtant bien documenté
(Brennan et al., 2010 ; Burg et al., 2009 ; Marbach & Griffie,
2011 ; Nicolaije et al., 2012 ; Papadakos et al., 2012). Les FACE
de notre étude expriment des besoins d’informations concernant les risques de récidive, les effets secondaires persistants
et tardifs des traitements sur les plans physique et psychosocial, le soutien psychosocial disponible, et d’autres problèmes
de santé liés aux traitements et à la maladie.
La majorité des participantes de l’étude ont exprimé la peur
que la maladie revienne et le sentiment d’avoir une « épée de
Damoclès » au-dessus de la tête. Les besoins émotionnels et
psychologiques, notamment les préoccupations liées à la récidive de la maladie, aux effets secondaires persistants et tardifs et à la possibilité d’une diminution de la durée de vie
sont communs à cette phase (Dahl et al., 2013 ; Simard et al.,
2013). Des études suggèrent que les survivants qui présentent
un niveau élevé de peur de récidive sont plus susceptibles de
développer des problèmes d’anxiété (Simard & Savard, 2015).
La PRC décrite par les FACE correspond au sentiment d’anxiété qui est fréquemment observé dans l’année qui suit la fin
du traitement initial et est souvent associé à la peur de récidive
de la maladie (Harrington et al., 2010 ; Salani, 2013). Enfin,
des difficultés d’adaptation aux changements provoqués par la
maladie et les traitements et à une nouvelle réalité de l’aprèstraitement sont rapportés par les FACE. L’étude de Thorne et
Stajduhar (2012) souligne la difficulté d’adaptation et la confusion des émotions (insécurité, vulnérabilité, sentiment de
perte et d’abandon) à la fin du traitement qui amène de nouvelles inquiétudes concernant la santé physique, le bien-être
émotionnel, les relations sociales, le travail et les ressources
financières.
La contribution des professionnels de santé
Notre étude fait également ressortir comment les professionnels de la santé voient le PSS comme un outil d’information pour la personne survivante et les professionnels
de la santé, notamment pour le médecin de famille. Il est
perçu comme un outil de continuité de l’information qui
pourrait améliorer la continuité des soins et la communication entre professionnels. On précise que le PSS serait
un outil pour orienter les soins de soutien, permettant de
29
renforcer la capacité des FACE à mieux répondre à leurs
besoins. Développé en collaboration avec les FACE dans le but
de les informer et de les engager dans l’autogestion de leur
santé, le PSS contribuerait à une meilleure coordination des
soins (McCorkle et al., 2011). L’impact sur l’empowerment des
FACE pourrait faciliter la transition de la fin du traitement vers
la survie et aurait un effet indirect de « rassurance ».
La contribution d’un PSS à améliorer la coordination des
soins et la communication entre les soignants à cette phase de
la trajectoire de soins a également été soulignée dans les écrits
(Curcio et al., 2012 ; Hewitt et al., 2006 ; Jefford et al., 2011).
Le PSS constituerait un élément de continuité et de soins de
qualité (Howell et al., 2011) et améliorerait le standard de soins
(Haq et al., 2013). La démarche retenue fournit un exemple
d’approche interdisciplinaire pour le développement et la mise
en place d’un PSS tel que recommandé dans les écrits (Howell
et al., 2011 ; Jefford et al., 2011).
La précision du contenu et du format d’un PSS et le moment
de remise
Nos résultats soutiennent les recommandations de l’IOM
car tous les éléments de contenu suggérés s’y retrouvent.
Selon Stricker et al. (2011), seulement 59% des PSS existants
contiennent le contenu proposé par l’IOM (Hewitt et al., 2006).
En plus de ces recommandations, les participants suggèrent
un langage simple, compréhensible (non médical) et l’information contenue dans le PSS devrait être pertinente pour la
personne survivante (Burg et al., 2009). En ce sens, trop d’information générale (symptômes possibles d’une récidive ou
des effets secondaires potentiels) peut provoquer de l’anxiété
et dissuader les personnes d’utiliser le PSS (Haq et al., 2013).
Des études suggèrent d’inclure une section portant sur les problèmes psychologiques, légaux et financiers (Baravelli et al.,
2009). De plus, nos résultats précisent l’importance d’intégrer
une forme de plan d’action en intégrant une section sur les
personnes ressources à contacter pour répondre aux besoins
spécifiques. Notamment, une personne responsable du suivi
devrait être indiquée dans le PSS (Baravelli et al., 2009 ; Howell
et al., 2011) pour faciliter la coordination de l’après-traitement.
En ce sens, le PSS élaboré répond à une recommandation précisant que cet instrument doit être personnalisé et ne doit pas
être un « one size fits all » (Brennan, Gormally, Butow, Boyle,
& Spillane, 2014). De plus, en le remettant à la fin des traitements, il permet que la bonne information soit donnée au bon
moment (Haq et al., 2013).
Concernant le format, le PSS devrait être court, rapide et
simple d’utilisation. Notre étude suggère des sections personnalisées et d’autres standardisées au type de cancer. Un format
électronique et une remise papier aux survivantes lors du dernier traitement sont préconisés. Comme soulevé dans d’autres
études (Baravelli et al., 2009 ; Dulko et al., 2013), l’infirmière
RÉFÉRENCES
Abbott-Anderson, K., & Kwekkeboom, K.L. (2012). A systematic review
of sexual concerns reported by gynecological cancer survivors.
Gynecologic Oncology, 124(3), 477–489.
30
serait la professionnelle indiquée pour compléter et remettre
le PSS près de la fin du traitement ou rapidement après
(Mayer, Gerstel, Leak, & Smith, 2012). Une rencontre de fin de
traitement permettrait de normaliser la transition de la fin du
traitement actif vers la survie, d’introduire le PSS comme outil
d’information et de coordination, de répondre aux questions
soulevées, d’orienter vers des ressources si nécessaires et d’encourager la transition vers le médecin de famille (Jefford et al.,
2011). Les FACE soutiennent que le médecin de famille devrait
être un professionnel engagé dans les soins tout au long de la
trajectoire de soins, notamment dans les soins de survie. En ce
sens, l’étude de Smith et al. (2011) suggère une transition planifiée entre spécialistes et médecin de famille pour favoriser la
continuité des soins lors de la transition de la fin du traitement
et la survie.
Les barrières anticipées à sa mise en œuvre
Les résultats de l’étude rapportent toutefois des barrières au
développement et à l’implantation d’un PSS déjà rapportées
dans d’autres études. De fait, la difficulté de préciser les rôles
et responsabilités de chaque membre de l’équipe pour remplir
et remettre le PSS est soulevée, le manque de temps pour le
développement et la mise en place personnalisés et le manque
de ressources (de personnel et financières) sont rapportés
(Brennan et al., 2014 ; Dulko et al., 2013).
CONCLUSION
La démarche permet de décrire l’élaboration d’un PSS qui
intègre à la fois les besoins des survivantes et des professionnels de la santé et gestionnaires de proximité. De plus, elle
fournit des indications sur la façon dont le PSS pourrait être
mis en place au sein de cette organisation. Son volet exploratoire précise par ailleurs les nombreux défis auxquels les survivantes du cancer de l’endomètre font face dans la transition de
fin du traitement vers la survie au cancer. Des besoins d’information sur la surveillance et la gestion de divers symptômes
physiques persistants et tardifs, des besoins de soutien émotionnel et d’informations concernant la peur de la récidive et
des besoins de soutien pour s’adapter au retour à la vie après le
cancer sont clarifiés. Le PSS apparaît d’abord comme un outil
d’information pour la personne survivante. Son implantation
pourrait faciliter la transition en facilitant la réponse à divers
besoins, en contribuant à mieux gérer la peur de la récidive,
et en favorisant l’empowerment par la précision de comportements souhaitables. Actuellement, peu de survivants du
cancer ont accès à un tel PSS. La phase II de notre démarche
propose une étude permettant de documenter la faisabilité et
l’utilité de le rendre accessible dès la fin des traitements.
CONFLITS D’INTERETS
Les auteures n’ont aucun conflit d’intérêts potentiel.
Armes, J., Crowe, M., Colbourne, L., Morgan, H., Murrells, T., Oakley,
C., et al. (2009). Patients’ supportive care needs beyond the end
of cancer treatment: A prospective, longitudinal survey. Journal of
Clinical Oncology, 27(36), 6172–6179.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Aubin, M., Vézina, L., Verreault, P., Fillion, L., Hudon, E., Lehman, F.,
… Morin, D. (2011). Patient, Primary Care Physician and Specialist
expectations of Primary Care Physician involvement in Cancer
Care. Journal of General Internal Medicine, 27(1), 8–15.
Baravelli, C., Krishnasamy, M., Pezaro, C., Schofield, P., Lotfi-Jam,
K., Rogers, M., … Jefford, M. (2009). The views of bowel cancer
survivors and health care professionals regarding survivorship care
plans and post treatment follow up. Journal of Cancer Survivorship:
Research and Practice, 3(2), 99-108. doi:10.1007/s1176400900861
Beckjord, E.B., Arora, N.K., McLaughlin, W., Oakley-Girvan, I.,
Hamilton, A.S., & Hesse, B.W. (2008). Health-related information
needs in a large and diverse sample of adult cancer survivors:
implications for cancer care. Journal of Cancer Survivorship:
Research and Practice, 2(3), 179–189.
Beesley, V., Eakin, E., Steginga, S., Aitken, J., Dunn, J., & Battistutta,
D. (2008). Unmet needs of gynaecological cancer survivors:
implications for developing community support services. PsychoOncology, 17(4), 392–400.
Bober, S.L., Recklitis, C.J., Campbell, E.G., Park, E.R., Kutner, J.S.,
Najita, J.J., & Diller, L. (2009). Caring for cancer survivors: A survey
of primary care physicians. Cancer, 115(Suppl 18), 4409–4418.
Brennan, M.E., Butow, P., Spillane, A.J., & Boyle, F.M. (2010).
Survivorship care after breast cancer: follow-up practices of
Australian health professionals and attitudes to a survivorship care
plan. Asia-Pacific Journal of Clinical Oncology, 6(2), 116–125.
Brennan, M.E., Gormally, J.F., Butow, P., Boyle, F.M., & Spillane, A.J.
(2014). Survivorship care plans: a systematic review of care plan
outcomes. British Journal of Cancer, 111(10), 1899–1908.
Brothers, B.M., Easley, A., Salani, R., & Andersen, B.L. (2013). Do
survivorship care plans impact patients’ evaluations of care?
A randomized evaluation with gynecologic oncology patients.
Gynecologic Oncology, 129(3), 554–558.
Brown, B.B. (1968). Delphi Process: A methodology used for the elicitation
of opinions of experts. Santa Monica, California: ASTME Vectors.
Burg, M.A., Lopez, E.D.S., Dailey, A., Keller, M.E., & Prendergast, B.
(2009). The potential of survivorship care plans in primary care
follow-up of minority breast cancer patients. Journal of General
Internal Medicine, 24(Suppl 2), S467–S471.
Campbell, S.H., Sanson-Fisher, R.,Turner, D., Hayward, L., Wang,
X.S., & Taylor-Brown, J. (2011). Psychometric properties of cancer
survivors’ unmet needs survey. Supportive Care in Cancer, 19(2),
221–230.
Creswell, J.W., & Plano Clark, V.L. (2011). Designing and conducting
mixed methods research. (2e éd.). Thousand Oaks, CA: SAGE
Publications.
Curcio, K.R., Lambe, C., Schneider, S., & Khan, K. (2012). Evaluation
of a cancer survivorship protocol: transitioning patients to
survivors. Clinical Journal of Oncology Nursing 16(4), 400–406.
Dahl, L., Wittrup, I., Vaeggemose, U., Petersen, L.K., & Blaakaer, J.
(2013). Life after gynecologic cancer- A review of patient’s quality
of life, needs, and preferences in regard to follow-up. International
Journal of Gynecological Cancer, 23(2), 227–234.
Dulko, D., Pace, C.M., Dittus, K.L., Sprague, B.L., Pollack, L.A.,
Hawkins, N.A., & Geller, B.M. (2013). Barriers and facilitators to
implementing cancer survivorship care plans. Oncology Nursing
Forum, 40(6), 575–580.
Epstein, R.M., & Street, R.L. (2007). Patient-centered communication
in cancer care: promoting healing and reducing suffering. National
Cancer Institute (NCI). Bethesda, MD: NIH Publication.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Faul, L.A., Rivers, B., Shibata, D., Townsend, I., Cabrera, P., Quinn,
G.P., & Jacobsen, P.B. (2012). Survivorship care planning in
colorectal cancer: Feedback from survivors & providers. Journal of
Psychosocial Oncology, 30(2), 198–216.
Fillion, L., Cook, S., Blais, M.C., Veillette, A.M., Aubin, M., de
Serres, M., Rainville, F., …Fournier, B. (2011). Implementation of
screening distress with professional cancer navigators. Oncologie,
13, 277–289.
Fitch, M.I. (1994). Providing supportive care for individuals living
with cancer. Toronto. Ontario Cancer Treatment and Research
Foundation.
Fitch, M.I., Porter, H.B., & Page, B.D. (2008). Supportive care
framework: A foundation for person-centered care. Toronto, ON:
Pappin Communications.
Fitch, M.I., & Steele, R. (2010). Identifying supportive care needs of
women with ovarian cancer. Canadian Oncology Nursing Journal,
20(2), 66–74.
Forsythe, L.P., Parry, C., Alfano, C.M., Kent, E.E., Leach, C.R.,
Haggstrom, D.A., … Rowland, J.H. (2013). Use of survivorship care
plans in the United States: associations with survivorship care.
Journal of the National Cancer Institute, 105(20), 1579–1587.
Greimel, E., Lahousen, M., Dorfer, M., Lambauer, M., & Lang, U.
(2011). Patients’ view of routine follow-up after gynecological
cancer treatment. European Journal of Obstetrics & Gynecology and
Reproductive Biology, 159(1), 180–183.
Grover, S., Hill-Kayser, C., Vachani, C., Hampshire, K., DiLullo, G.A.,
& Metz, J.M. (2012). Patient reported late effects of gynecological
cancer treatment. Gynecologic Oncology, 124(3), 399–403.
Haq, R., Heus, L., Baker, N.A., Dastur, D., Leung, F-H., Leung,
E., Li, B., Vu, K., & Parsons, J.A. (2013). Designing a
multifaceted survivorship care plan to meet the information and
communication needs of breast cancer patients and their family
physicians: results of a qualitative pilot study. BMC medical
informatics and decision making, 13(76). doi 10.1186/1472-6947-13-76
Harrington, C.B., Hansen, J.A., Moskowitz, M., Todd, B.L., &
Feuerstein, M. (2010). It’s not over when it’s over: Long-term
symptoms in cancer survivors—A systematic review. International
Journal of Psychiatry in Medicine, 40(2), 163–181.
Hewitt, M., Greenfield, S., & Stovall, E. (2006). From cancer patient to
cancer survivor: Lost in transition. Washington DC: The National
Academies Press.
Howell, D., Hack, T.F., Oliver, T.K., Chulak, T., Mayo, S., Aubin,
M., … Sinclair, S. (2011). Survivorship services for adult cancer
population: A Pan-Canadian guideline. Current Oncology, 18(6),
e265–e281.
Jefford, M., Lotfi-Jam, K., Baravelli, C., Grogan, S., Rogers, M.,
Krishnasamy, M., …Schofield, P. (2011). Development and pilot
testing of a nurse-led posttreatment support package for bowel
cancer survivors. Cancer Nursing, 34(3), E1–E10.
Jones, J.M., Ferguson, S., Edwards, E., Walton, T., McCurdy, N.,
& Howell, D. (2012). Experiences of care delivery: endometrial
cancer survivors at end of treatment. Gynecologic Oncology, 124(3),
458–464.
Jones, J.M., & Grunfeld, E. (2011). Specific challenges in optimizing
health care for cancer survivors. In M. Feuerstein & P.A. Ganz
(Eds.), Health services for cancer survivors: Practice, policy and
research (pp.3–25). New York: Springer.
Landier, W. (2009). Survivorship care: essential components and
models of delivery. Oncology (Williston Park), 23(Suppl Nurse Ed),
46–53.
Marbach, T.J., & Griffie, J. (2011). Patient preferences concerning
treatment plans, survivorship care plans, education, and support
services. Oncology Nursing Forum, 38(3), 335–342.
31
Mayer, D.K., Gerstel, A., Leak, A.N., & Smith, S.K. (2012). Patient
provider preferences for survivorship care plan. Journal of Oncology
Practice, 8(4), e80-86. doi:10.1200/JOP.2011.000401
McCorkle, R., Ercolano, E., Lazenby, M., Schulman-Green, D.,
Schilling, L.S., Lorig, K., & Wagner, E.H. (2011). Self-Management:
Enabling and empowering patients living with cancer as a chronic
illness. Cancer journal for clinicians, 61(1), 50–62.
Meleis, A.I., Sawyer, L.M., Im, E.O., Hilfinger Messias, D.K. &
Schumacher, K. (2000). Experiencing transitions: An emerging
middle-range theory. Advances in Nursing Science, 23(1), 12–28.
Miles, M.B., & Huberman, A.M. (2003). Analyse des données
qualitatives. (2nd ed.). Bruxelles : Groupe De Boeck.
Nicolaije, K.A., Husson, O., Ezendam, N.P., Vos, M.C., Kruitwagen,
R.F., Lybeert, M.L., & van de Poll-Franse, L.V. (2012). Endometrial
cancer survivors are unsatisfied with receive information about
diagnosis, treatment and follow-up: A study from the populationbased PROFILES registry. Patient Education and Counseling, 88(3),
427–435.
Osborne, R.H., Elsworth, G.R., & Whitfield, K. (2007). The health
Education Impact Questionnaire (heiQ): An outcomes and
evaluation measure for patient education and self-management
interventions for people with chronic conditions. Patient Education
and Counseling, 66(2), 192–201.
Papadakos, J., Bussière-Côté, S., Abdelmutti, N., Catton, P.,
Friedman, A.J., Massey, C., Urowitz, S., & Ferguson, S.E. (2012).
Informational needs of gynecologic cancer survivors. Gynecologic
Oncology, 124(3) 452–457.
Patton M.Q. (1997). Utilization-focused evaluation: the new century text
(3rd Ed.). Thousand Oaks, CA: Sage Publications.
Sabatino, S.A., Thompson, T.D., Smith, J.L., Rowland, J.H., Forsythe,
L.P., Pollack, L., & Hawkins, N.A. (2013). Receipt of cancer
treatment summaries and follow-up instructions among adult
cancer survivors: Results from a national survey. Journal of Cancer
Survivorship, 7, 32–43.
Salani, R. (2013). Survivorship planning in gynecologic cancer
patients. Gynecologic Oncology, 130(2), 389–397.
Simard, S., & Savard, J. (2015). Screening and comorbidity of clinical
levels of fear of cancer recurrence. Journal of Cancer Survivorship:
Research and Practice, 9(3), 481–491. doi:10.1007/s1176401504244
32
Simard, S., Thewes, B., Humphris, G., Dixon, M., Hayden, C.,
Mireskandari, S., & Ozakinci, G. (2013). Fear of cancer recurrence
in adult cancer survivors: A systematic review of quantitative
studies. Journal of Cancer Survivorship: Research and Practice, 7(3),
300–322.
Smith, S.L., Singh-Carlson, S., Downie, L., Payeur, N., & Wai,
E.S. (2011). Survivors of breast cancer: Patient perspectives on
survivorship care planning. Journal of Cancer Survivorship: Research
and Practice, 5(4), 337–344.
Société Canadienne du cancer. (2015). Statistiques canadiennes sur
le cancer. Comité directeur de la Société Canadienne du cancer.
Toronto, ON.
Sprague, B.L., Dittus, K.L., Pace, C.M., Dulko, D., Pollack, L.A.,
Hawkins, N.A., & Geller, B.M. (2013). Patient satisfaction with
breast and colorectal cancer survivorship care plans. Clinical
Journal of Oncology Nursing, 17(3), 266–272.
Steele, R., & Fitch, M.I. (2008). Supportive care needs of women with
gynecologic cancer. Cancer Nursing, 31(4), 284–291.
Stricker, C.T., Jacobs, L.A., Risendal, B., Jones, A., Panzer, S., Ganz,
P.A., … Palmer, S.C. (2011). Survivorship care planning after the
Institute of Medicine recommendations: How are we faring?
Journal of Cancer Survivorship: Research and Practice, 5(4), 358–370.
doi:10.1007/s1176401110964
Thorne, S.E., & Stajduhar, K.I. (2012). Patient perceptions of
communications on the threshold of cancer survivorship:
implications for provider responses. Journal of Cancer Survivorship:
Research and Practice, 6(2), 229–237.
Vaz, A.F., Conde, D.M., Costa-Paiva, L., Morais, S.S., Esteves, S.B.,
& Pinto-Neto, A.M. (2011). Quality of life and adverse events after
radiotherapy in gynecologic cancer survivors: A cohort study.
Archives of Gynecology and Obstetrics, 284(6), 1523_1531.
Vollrath, M., Zenger, M., Singer, S., Einenkel, J., & Hinz, A. (2013).
The course of fatigue in patients with gynecologic and breast
cancer. Journal of Gynecologic Oncology, 24(3), 280–286.
Wu, H.S., & Harden, J.K. (2015). Symptom burden and quality of
life in survivorship: A review of literature. Cancer Nursing, 38(1),
E29–E54.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Development and validation of an individualized
survivorship care plan (ISCP) for women with
endometrial cancer during the transition of the
end of active treatment to the cancer survivorship
by Johanne Hébert and Lise Fillion
ABSTRACT
Many cancer survivors finish their treatment without knowing the
associated health risks and few are prepared to handle their health
needs in the survivorship phase. Moreover, practical guides for follow-up care are not available and survivors’ psychological and
social needs often go unassessed. In this article, we propose the
development and implementation of an individualized follow-up
care plan (IFCP) after active treatment for women with endometrial cancers (WEC) to meet their needs for information and to
facilitate the transition to the survivorship phase.
Background: The after-treatment phase is a distinct phase that is
still neglected in the oncological continuum of care. It is the transition between two phases in the care trajectory—treatment and
survivorship—that gives rise to many challenges for survivors, care
providers and the healthcare system alike.
Research goal: Aiming to facilitate the transition between the end
of active treatment and the cancer survivorship phases, we pursued
two objectives: 1) Develop an individualized follow-up care plan
(IFCP) based on both the literature and the perspective of WEC,
healthcare professionals involved with the target clientele and oncology outreach managers, and 2) Have this IFCP validated by an
interdisciplinary team.
Methodology: For the first objective, WEC-related needs at the end
of active treatment (immediate end, three months and six months),
as well as the perceptions of health professionals and oncology outreach managers were gathered by interview and group discussion
on the benefit of an IFCP, its content and desired format. A content analysis of the interview data was performed using the Miles
ABOUT THE AUTHORS
Johanne Hébert, LPN, M.Sc., Ph.D(c), Professor, Department of
Nursing, Université du Québec à Rimouski (UQAR)
Lise Fillion, LPN., Ph.D, Full professor, Faculty of Nursing,
Université Laval
Address for correspondance: Johanne Hébert, LPN, M.Sc.,
Ph.D(c), Professor, Department of Nursing, Université du Québec
à Rimouski, Lévis Campus, 1595 Alphonse-Desjardins Blvd.,
Lévis QC G6V 0A6
Phone: 418-833-8800, ext. 3243; Email: [email protected]
DOI: 10.5737/236880762713342
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
and Huberman approach (2003). For the second objective, an iterative consultation process with health professionals allowed for validation by consensus. These two objectives are the first qualitative
phase of a mixed-methods sequential exploratory design that will
make the development of an IFCP possible. In the second phase,
we conducted a feasibility study of the implementation of the IFCP
during the end of active treatment transition to cancer survivorship
transition. This will be the subject of a second article.
Results: The interviews (n=47) revealed WECs’ lack of preparation
for the transition from the end of active treatment to the cancer survivorship. The following needs were specified: information (80%),
emotional support, particularly to overcome their fear of recurrence
(75%), the management of physical symptoms (45%), and support for adapting to change (45%). The data gathered from healthcare professionals and outreach managers support the utility of an
IFCP in meeting these needs. The iterative validation process by the
interdisciplinary team made consensus on the format and content
possible. The final version of the IFCP is seen as a tool for information and communication in the survivorship phase. Some obstacles
to its transfer to clinical practice are reported.
Conclusion: This study presents the entire process that led to the
development of an IFCP that integrates both the needs of endometrial cancer survivors and the opinions of healthcare professionals and the oncology outreach managers organizing this care.
Indications on how the IFCP could be implemented within this
organization are also formulated.
Key words: transition, end of active treatment, needs, cancer
survivorship, individualized follow-up care plan
I
n Canada, gynecological cancers account for 12% of new
cancers in women and, among them, endometrial cancer
is the most common—indeed, it is the fourth most frequent
cancer in women (Canadian Cancer Society, [CCS] 2015).
Although the incidence has increased by 2.6% since 2004,
improvement in prevention, screening and treatment favour
the relative survivorship of more than 80% of endometrial cancer patients (CCS, 2015).
The end of active cancer treatment and the start of survivorship is a distinct, but neglected phase in the continuum of
care. This phase is a period of transition (between treatment
and survivorship) that poses many challenges to survivors,
care providers and the healthcare system (Hewitt, Greenfield,
& Stovall, 2006; Jones & Grunfeld, 2011). For survivors, the end
of active treatment is often a complex time for their continuum of care and on a personal level. As such, it can be a major
33
life event. Although the end of treatment is generally experienced as positive, a growing number of studies document the
challenges of this phase in the continuum of care (Beesley
et al., 2008; Jones et al., 2012). The consequences of cancer and
its treatment bring physical, informational, emotional, psychological, social, practical and spiritual challenges that can
compromise quality of life (Fitch, Porter, & Page, 2008; Hewitt
et al., 2006; Steele & Fitch, 2008). For care providers and the
healthcare system, the diversity of the patients, diagnoses,
treatments and potential side effects increase the complexity
of care in the survivorship phase (Dahl, Wittrup, Vaeggemose,
Petersen & Blaakaer, 2013). This complexity is further heightened by the lack of guidelines on how to orient care in the survivorship phase (Landier, 2009).
Studies suggest that WEC do not feel prepared for the
post-treatment and cancer survivorship phase (Jones et al.,
2012; Nicolaije et al., 2012). Many of these survivors’ needs
(physical, informational, psychological and social) go unmet
(Beesley et al., 2008; Nicolaije et al., 2012; Steele & Fitch,
2008). Physical needs and long-lasting and late side effects
are reported (Abbott-Anderson & Kwekkeboom, 2012; Jones
et al., 2012; Vaz et al., 2011; Vollrath, Zenger, Singer, Einenkel
& Hinz, 2013). Wu and Harden (2015) describe the difficulty
of managing physical symptoms, like fatigue, pain, sleep troubles and cognitive problems.
Several studies documented the need at the end of active
treatment for information on prevention and risks of recurrence, the possibility of secondary cancers and other health
problems associated with the treatments and the illness,
long-lasting and late side effects, physical and psychological
treatment, and psychological and social resources (Brennan,
Butow, Spillane, & Boyle, 2010; Greimel, Lahousen, Dorfer,
Lambauer, & Lang, 2011; Nicolaije et al., 2012; Papadakos et al.,
2012). Moreover, gynecological cancer survivors describe the
difficulty of accessing information and resources, as well as
the difficulty of communicating with their healthcare professionals (Jones et al., 2012; Nicolaije et al., 2012).
Gynecological cancers and their treatments also have repercussions on patients’ psychological and social needs all along
the continuum of care. Psychological concerns about recurrence
of the illness, long-lasting and late side effects, and the possibility of limited survival are all common (Dahl et al., 2013; Simard
et al., 2013). Fear of cancer recurrence (FCR) is among the most
frequently reported problem in all cancer survivors (Armes
et al., 2009; Jefford et al., 2011; Simard et al., 2013) and in most
women with gynecological cancers (Beesley et al., 2008; Dahl
et al., 2013; Fitch & Steele, 2010; Steele & Fitch, 2008). Studies
support the association between FCR, distress, depression,
anxiety and avoidance/intrusion in cancer survivors (Simard
et al., 2013). FCR is also associated with a greater occurrence
or a greater number of physical symptoms such as side effects,
fatigue, pain, body image/appearance in survivors (Simard
et al., 2013).
To meet patient needs in the transition between end of active
treatment and cancer survivorship, a key report by the Institute
of Medicine (IOM) titled “From cancer patient to cancer survivor: lost in transition” lays out recommendations for follow-up
survivorship care. The authors highlight that the survivorship
34
phase is a distinct yet neglected phase in the continuum of care.
This phase is poorly coordinated and many survivors and care
providers do not receive adequate information on follow-up
care, the late and long-term effects of cancer and its treatments
for long-term health (Hewitt et al., 2006). In fact, studies show
that the management of symptoms and survivor support in
this phase are fragmented and poorly coordinated (Jefford
et al., 2011; Sprague et al., 2013). Access to information on the
post-treatment period (Jones et al., 2012; Beckjord et al., 2008)
and maintaining support services through this phase of the care
trajectory (Jones et al., 2012; Marbach & Griffie, 2011) are recommended. Information and support that help meet these specific
needs could prevent distress (Steele & Fitch, 2008), contribute
to the empowerment of WEC and, thus, facilitate the transition
process (Meleis et al., 2000). Relevant information, support for
the development of competencies and trust favour survivors’
commitment in self-managing their care (McCorkle et al., 2011).
To help meet needs for information and support, patient-focused care models recognize the importance of clarifying the
roles and responsibilities of each player in follow-up care in
the survivorship phase (Epstein & Street, 2007). However necessary to coordinating care, this clarification is opaque and
remains undefined in this phase of the continuum of care
(Aubin et al., 2011; Bober et al., 2009).
Since it informs, communicates, clarifies, and coordinates
the care (Curcio, Lambe, Schneider, & Khan, 2012; Faul et al.,
2012; Forsythe et al., 2013; McCorkle et al., 2011), the clinical
tool of submitting an individualized follow-up care plan (IFCP)
to patients finishing their active cancer treatment is suggested.
This is, in fact, one of the IOM’s recommendations (Hewitt
et al., 2006). The IFCP is an element of continuity of quality
care (Howell et al., 2011). It is a partnership between the survivor and the caregiving team (McCorkle et al., 2011). Few gynecological cancer survivors currently have an IFCP (Brothers,
Easley, Salani, & Andersen, 2013; Grover et al., 2012; Sabatino
et al., 2013; Salani, 2013).
It is recommended, when developing IFCPs, to consider
the perspectives of the people diagnosed with the targeted
cancers and the opinions of the interdisciplinary team members involved in their cases (Baravelli et al., 2009; Burg, Lopez,
Dailey, Keller, & Prendergast, 2009; McCorkle et al., 2011;
Smith, Singh-Carlson, Downie, Payeur, & Wai, 2011). However,
few studies have documented the IFCP development process
in a way that includes these stakeholders’ perceptions. To our
knowledge, no such study has been conducted in Quebec.
This article presents the first phase of the primary author’s
doctoral study. The objectives are the development and validation of an IFCP for women with endometrial cancers following
adjuvant treatments.
METHODOLOGY
Study design and participants
This doctoral study is based on a sequential exploratory
design (Creswell & Plano Clark, 2011). This design is made
up of a development phase followed by an exploration of the
implementation (feasibility study) phase. The first qualitative
sequence presented in this article has two objectives: the development and the validation of the IFCP.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Table 1: Key concepts and indicators selected for the development of content for the IFCP
Actor groups
Concepts
Indicators /Questionnaires
Theories/Models
WEC
Transition / Needs
Fear of recurrence
Empowerment
Needs (SUNS)
Distress (FCRI)
Empowerment (HeiQ)
Meleis et al. (2000) and
Fitch (1994)
Professionals/
Outreach
managers
Resources
Effects of IFCP
Impact of IFCP
Goal, objective and resources to implement for the IFCP
Effect of IFCP on WEC and other professionals
Overall impact of implementation
Patton (1997) adapted by
Fillion et al. (2011)
N.B.: SUNS = Survivor Unmet Needs Survey (Campbell et al., 2011); FCRI = Fear of Cancer Recurrence Inventory (Simard
& Savard, 2015); HeiQ = Health Education Impact Questionnaire (Osborne et al., 2007).
To meet the first objective, that is developing an IFCP for
WEC, an intentional sample was formed of two groups of
stakeholders: (1) women with endometrial cancers with adjuvant treatments; and, (2) healthcare professionals (i.e., gyneco­
oncologists, radio-oncologists, hemato-oncologists, general
practitioners within and from outside the medical institution,
nurses from the specialized team and radio-oncology nurses,
psycho-oncologists, nutritionists, social workers, kinesiologists) working with this target population and oncology outreach managers (clinicians and decision makers involved in
oncological care). The inclusion criteria for the WEC were the
following: (a) have an endometrial cancer and have received
adjuvant treatments (chemotherapy/radiotherapy/brachytherapy) alone or in combination; (b) have finished active cancer
treatment; and, (c) be 18 years or older. The selection criteria
allowed for a diversity of experiences and took three precise
moments of the transition period into account (end of treatments, three-month follow-up and six-month follow-up). For
the two other groups, the inclusion criteria were to be involved
in providing or organizing care for the target clientele.
To meet the second objective (validating the IFCP), we
used the Delphi method (Brown, 1968), which is intended to
obtain the most consensual response possible from a group
of experts. Two focus groups were created with participants
from the health professionals group (nurses and specialists) in
order to validate the content of the IFCP tool and the proposed
format.
Procedure for WEC
The nurse navigator of the oncology team specialized in
gynecological cancers selected eligible patients and informed
them of the study. Those interested in receiving more information about the study were invited to meet the student
researcher or a research assistant (RA) who told them of the
protocol and invited them to join. Patients who accepted to
participate in the study filled out a consent form and took part
in a semi-structured interview lasting 30–45 minutes. The
study received the ethical approval of the university hospital
centre in which it was conducted.
Collection of Qualitative Data
Qualitative data were collected from all study participants
by individual interview or focus groups. Interview guides
and discussions were developed from the central topics of
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
the theoretical models selected for the doctoral study: the
mid-range transition theory of Meleis, Sawyer, Im, Hilfinger
Messias, and Schumacher (2000), the oncology supportive
care framework (Fitch, 1994) and the Patton model (1997) often
used in the implementation of an innovative practice in the
health field. The collection of these data sought to describe
overall needs of WEC and the perceptions of health professionals and outreach managers in the utility, content and format
of an IFCP to meet these needs. The key concepts and indicators, their link with the theory, and their selection according to the group of stakeholders being targeted is summarized
in Table 1. Simultaneously, the PubMed, CINAHL, EMBASE
and Cochrane Library databases were searched using the following key words: “survivorship care plans, follow-up care,
cancer care plan, cancer survivorship care, survivorship care
planning, cancer treatment summary, post-treatment cancer
care, cancer transitions, cancer survivors, gynecologic cancer
survivors.” Moreover, many websites for cancer organizations,
such as the Princess Margaret Cancer Centre, the National
Cancer Institute (NCI), the Canadian and American Cancer
Societies, the American Society of Clinical Oncology (ASCO),
the LIVESTRONG Foundation, the Society of Gynecologic
Oncology (SGO), Journey Forward, the Australian Cancer
Survivorship Centre, Macmillan Cancer Support, Cancer
Council Victoria, were consulted for their relevancy on the
study subject.
Data Analyses
The descriptive data describe the sample (sociodemographic and clinical variables). The qualitative data analysis was conducted in three steps according to the Miles and
Huberman approach (2003): (1) data reduction (organizing
the data); (2) data display (organized assembly of the information drawn from the data); and (3) conclusion drawing/verification (final conclusions on the body of data). The individual
and group interviews were digitally recorded and transcribed
in full. Several categories emerged from a thorough reading of the verbatim transcription and were grouped in topics
according to a first list of codes from the study’s conceptual
framework and the key variables displayed in Table 2. The data
were organized and codified using the NVivo10 software. An
operational definition for each code was coined. The interpretation of these themes intended, first, to describe and specify
the needs of the target population and, second, to describe the
35
Table 2: Methodological framework for qualitative data
Meleis et al. (2000); Fitch (1994)
WEC
Patton (1997), adapted by Fillion et al. (2011)
Health professionals and outreach managers
Nature of the transition
Awareness, level of involvement, change and difference, space in
time, critical points and events
Initial situation and resources needed for introduction of IFCP
Goal, needs, objectives of the IFCP, justification and relevance of
the IFCP, credibility of the approach
Needs in survivorship period
Physical, informational, emotional, psychological, social, spiritual,
practical
Activities done with available resources
Roles, resources needed for introducing the IFCP at the end of
treatment, available clinical and organizational tools
Facilitating and hindering transition conditions
Meaning given to the event, beliefs and attitudes, socioeconomic
status, community resources, preparation and knowledge
Participants’ reaction to introducing the IFCP
Hope, advantages, difficulties and drawbacks in introducing the
IFCP
Adaptation to change
Active-passive adaptation strategies, preparedness for post-treatment
phase
Participants get involved in introducing the IFCP and in the
activities
Implementation of the IFCP, involvement of nurses and members
of the interdisciplinary team
Process indicators
Feeling connected, interaction with others and the
environment, situation in time and space, building of confidence and
coping skills
Effects of the IFCP on the person in transition / empowerment for
survivorship
Evaluating and responding to needs; facilitating person-centred
care
Improving knowledge of resources, perceived support, satisfaction
Increasing care quality; services or resources provided over time
Result indicators
Mastery of skills and behaviours to manage the transition, renewal of
identity, healthy behaviour
Effects on continuity of care, practices and behavioural changes
Impact of IFCP on nursing role, new practices, interactions
between team members and first line
Overall intentional and non-intentional impact
Significance and consequences of implementation, nursing
role, satisfaction and quality of life in a long-term perspective
perceptions and expectations about content, benefits and the
desired format of an IFCP at the end of active cancer treatment
for all participants.
To ensure the study’s credibility and reliability, the data collection methods were triangulated. In addition to the qualitative data gathered in individual interviews, the data from
selected studies were added for a better understanding of the
development process (for the content and format) of existing
IFCPs. Moreover, a validation of the codification process was
conducted between the main researcher and an independent
team of researchers until a consensus on the operational definition of each code was reached (Miles & Huberman, 2003).
Development of an IFCP
Following the analysis of the data set (both interviews and
literature), a first draft of an IFCP was written by the student
researcher. Drawing on the Delphi method (Brown, 1968), the
content was validated with the members of the interdisciplinary team working with the clientele under study. A process
for reiterative consultation of the members of this team was
implemented. The consultation process continued until consensus was reached on the content and format of the IFCP to
be implemented in this organization and with this clientele.
36
RESULTS
The sample characteristics are presented first. Then, the
results are presented around the themes that arose for each
group of stakeholders. The description of the consultation
process for the content validation and the development of the
IFCP close this process.
The sample was made up of 19 WEC (nine in their last
treatment [T0]; four at the 3-month follow-up point [T1]; and,
six at the 6-month follow-up point [T2]), 24 health professionals (five nurses; nine medical specialists; five general practitioners; two psycho-oncologists; one nutritionist; one social
worker; and one kinesiologist) and four oncology outreach
managers. The sociodemographic and medical characteristics
of the WEC are shown in Table 3.
Needs Expressed by the Target Clientele
At the three measurement points, the WEC expressed several needs. These were grouped under five themes and illustrated by a representative quote. They are presented in Table 4.
The majority of participants acknowledge that several of their
needs have gone unmet. The first theme is the need for information. More than 80% expressed needs for information and
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Table 3: WEC sociodemographic and medical characteristics
Characteristics
Participants
%
44–60 yrs.
9
47.4
61 yrs. +
10
52.6
Single
3
16.7
Married
8
44.4
Common-law
4
22.2
Widowed
3
16.7
Elementary
2
11.1
Secondary
4
22.2
Trade diploma
3
16.7
College
1
5.6
University
8
44.4
Full-time
3
16.7
Part-time
1
5.6
Unemployed
1
5.6
Disability
3
16.7
Retired
10
55.6
18
94.7
Chemotherapy only
2
10.0
Chemotherapy & brachytherapy
3
15.0
Radiotherapy & brachytherapy
5
25.0
Brachytherapy only
2
10.0
Chemotherapy & radiotherapy
& brachytherapy
8
40.0
Age (n = 19)
Table 4: Five themes grouping together the needs expressed by
WEC
Themes
Verbatim accounts
1. Information
“I left and I didn’t know anything… I knew I
had an appointment in three months with
the oncologist, and in six months with the
radiologist.” (WEC 19)
“I would have liked to know that there are
support groups for the fear of recurrence and to
prepare us for what happens next… You are told
this, but you have so many feelings and so many
things to manage.” (WEC 12)
“I have a bit of anger because I found out my
cancer grade and stage three weeks ago, which
I’d never been told, and which I didn’t even know
existed.” (WEC 12).
Marital status (n = 18)
Level of education (n = 18)
Employment status (n = 18)
Family phys. (n = 19)
“Sometimes I feel so unwell… then you ask
2. Emotional
support for fear yourself if it hasn’t made its way in somewhere
else.” (WEC 8)
of recurrence
“My black cloud, I think is my head, which won’t
stop thinking about that.” (WEC 12)
“The hamster keeps turning on its wheel…
As much as you’d like to stop it, it can’t be
controlled like that.” (WEC 9)
“Will it come back…. how will I know?” (WEC 2)
3. Relational
support
“After the treatments, people are under the
impression that we’re cured. Then it becomes
more difficult to talk about it. We get the feeling
that people need us to move on.” (WEC 6)
“I had two ladies I would call, who’d had
cancer, and they would tell me: ‘Oh yes, that’s
very normal.’” (WEC 7)
“It’s so important to talk to someone who isn’t
afraid of what I’m going to say.” (WEC 2)
4. Management
of long-lasting
physical
symptoms
“It’s as if, instead of having 24 hours in my day, I
had half… my energy was so reduced.” (WEC 6)
“The fatigue: when will it go away? Will things go
back to the way they were? Stools: will they go
back to the way they were? It’s ridiculous; my
stomach is swelling like crazy.” (WEC19)
5. Adaptation
to change
“It’s like I had to realign my life so that this new
life would be the one I really live now.” (WEC 6)
“I’m under reconstruction… I took a year
to rebuild myself, but now, it’s my social
reconstruction that needs to be redone, finetuned.” (WEC 12)
Treatments received (n = 20)
report a lack thereof at end of treatment regarding treatment
and the symptoms to look for, the lasting side effects, the follow-up to come, and available resources.
Nearly 75% expressed a specific emotional need to be reassured given their fear of a recurrence of cancer. This is the
second theme. WEC reported their concern of the cancer coming back and not knowing what to monitor. Many spoke of a
“Sword of Damocles” hanging over their heads.
The third theme was the relational need of connecting with
others after the end of treatment, be it health professionals or
loved ones. A feeling of being left to themselves at the end of
treatment was reported by nearly half of the participants (49%).
Although support from loved ones is crucial, participants also
named the need for answers during calls or meetings from
professionals, like the oncology nurse navigator (ONN), or for
peer support via support groups.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
The fourth theme was physical needs. WEC (45%) reported
the need for support in managing various symptoms, such as
fatigue, gastro-intestinal problems, pain, neuropathy, sleep
trouble, and sexual problems that last and affect their quality
of life.
The fifth theme is in regards to the adaptation process.
Participants (45%) reported a need for psychological support
(e.g., from health professionals or other cancer survivors) to
help them adapt to the psychological changes brought by the
illness, the treatments, and the FCR.
37
Among the other themes WEC reported, let us mention
that 40% discussed the importance of keeping contact with the
family physician during and after their illness, and 30% talked
about the difficulty of going back to work because of lasting
physical symptoms.
Perceptions from Health Professionals and Outreach Managers
Table 5 presents the perceptions that health professionals and
outreach managers have of the IFCP, by theme and by component.
The first theme looks at the use of the IFCP and includes
three components, namely, information, information continuity, and support for WEC. It was first acknowledged that information given after treatment is rudimentary and irregular, and
dependent on the members of the team and on the patient finishing her treatment. Many participants (79%) maintained that
the IFCP could be an information tool for WEC: a summary of
the long-lasting side effects and symptoms to watch for (what),
the people to contact in case of need (who), and the upcoming
follow-ups (when). Others (54%) mentioned that the information contained in the IFCP would be a useful written reference
for professionals outside the specialized environment (in particular, the family physician), for example to know the history
of the treatment period and the side effects to watch for. This
would allow for information continuity and, thereby, improve
the continuity of care, and it could also promote communication among professionals. As a written reference, the IFCP
would provide support to WEC and could facilitate the transition from the end of active treatment to survivorship. The
meeting at which the IFCP would be delivered to the patient
who has reached the end of treatment would be reassuring and
provide an opportunity to take stock at that point on the continuum of care, while making the patient aware of what to watch
for during the post-treatment phase.
The second theme deals with aspects of the IFCP’s content.
It includes all the components proposed by the IOM (Hewitt
et al., 2006) that were brought out by most participants. We
note however that only 14% mentioned the inclusion of information on healthy behaviours to be adopted by cancer survivors. The validation of content step clarified the amount of
information to include (characteristics of the disease and treatments, and a list of symptoms). Participants also emphasized
that the information should be easy to locate and that too much
information could increase anxiety. Health professionals also
mentioned that information should be simple (use of simple
terms) to facilitate comprehension.
Finally, five components emerge in the last theme, which
looks at the ideal format. The described IFCP is short, with
checkboxes to make it quick to fill out, and should be easy to
use (several participants specified a computerized document).
Some recommended that the IFCP be customized, that is, that
it be adapted according to each person’s needs. Others preferred that the IFCP have a general section and a customized
section. Most recommended a basic standardized model whose
content is adapted to the person and cancer site with blank
spaces to complete the information.
When asked about the best person and the best time to
deliver the IFCP to a patient, 50% designated the oncology
nurse navigator, 21% the medical specialist, and 11% other care
professionals who are meaningful for the person. The most
38
desirable times mentioned for giving the IFCP to the person
were the last treatment (21%) or near the end of treatment
(18%). Questions were also raised about the IFCP’s added value
for health professionals and the organization. Barriers in terms
of time, resources (staff and financial) and care trajectory
(logistics) and, more specifically, the feasibility of meeting with
each patient finishing active treatment were mentioned. Many
questioned the extra work (time) involved in filling out the
IFCP (on paper or computer) and delivering it to the patient.
With regard to resources, the notions of responsibility (who
will do what) and interdisciplinarity (how to share the responsibility) were raised.
Validation and presentation of the final IFCP
A first draft of the IFCP was created that included all the
recommendations made by both groups of actors interviewed
and from the literature. The draft was submitted for a validation process. A participatory and iterative approach was carried
out in two steps: 1) presentation of the IFCP for validation by
two groups of actors (medical specialists and nurses), using
a consensus approach for each of the items proposed in the
IFCP; and 2) meetings with the oncology nurse navigators for
the fine-tuning and controls of the IFCP’s digital version. This
validation process required three group meetings and six individual meetings, for a total of 20 hours in the development of
a final version of the IFCP. First, three one-hour focus group
discussions were held with participants from the health professionals group, namely, oncology nurse navigators (n=2)
and medical specialists (n=8). Each item of the IFCP was presented using PowerPoint, to validate the content and proposed
format of the tool (IFCP). Then, six 90-minute meetings were
held with the oncology nurse navigators involved in the implementation, to integrate recommendations into the IFCP and to
fine-tune the tool.
The final IFCP (version 4) contains the following: (1) personal information; (2) treatment summary: cancer type, phase,
and grade; surgery (date type, particulars, surgeon); types of
treatment received: chemotherapy (drugs, cycles, particulars,
start and end dates, treatment location), radiotherapy (region,
total dose, number of fractions, particulars, radiation oncologist, start and end dates, treatment location), brachytherapy
(method, total dose, particulars, radiation oncologist, start and
end dates, treatment location), hormonal therapy (drugs, dose,
particulars, start and end dates), end of treatment (adjuvant
treatment end date and treatment-related toxicities); (3) potential long-term side effects; (4) monitoring of symptoms to
report to the physician; (5) specialist-recommended examinations and follow-ups; (6) overall health follow-up; (7) contacts;
(8) resources; (9) personal health objectives; and, (10) recommended healthy behaviours (exercise, nutrition, smoking, alcohol, UV exposure). Several sections include scroll-down menus
and standardized information for endometrial cancers to make
the IFCP easier to fill out.
DISCUSSION
Phase I of the doctoral study included two objectives. The first
was to develop an IFCP that would take into account the needs
of WEC at the end of active treatment, as well as the perceptions
that health professionals and outreach managers have on the
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Table 5: Themes and components emerging from interviews with health professionals and outreach managers
Themes and components
Participants (%)
Verbatim accounts
64
“I really see the goal as two things: for the patient to have her information, and for the physician who will follow
the patient afterwards, say, in Blanc-Sablon, to have the information.” (Prof 16)
“Especially for health professionals who, like me, are learning to understand the side effects and late side
effects.”(Prof 21)
Improve continuity of care
53
“If the follow-up plan is well detailed and organized, and if those who do the follow-up have the tools, in terms
of what I should watch for, at what pace, how often and why, and when I should refer to the specialist.” (Prof 8)
Foster communication between
professionals
50
“Facilitate communication among the different stakeholders externally, because here, we do a lot of symptom
management over the phone for patients who have finished their treatment.” (Prof 7)
Written reference (tool)
40
“Patients should have a summary they can bring with them to their family physician, to other professionals, so
they know what they’ve had, and especially, what to expect for the future.” (Prof 17)
Facilitate end-of-treatment
transition
32
“So there is an intervention at the outset, so people are able to know what and where they should be heading
to.” (Prof 9)
“The follow-up plan makes it possible to take stock with the patient at a key point in the trajectory.” (Prof 3)
Reassure
25
“I see it as a reassuring tool for the patient.” (Prof 10)
Empower
25
“A game plan, because people like to have control over their lives, their situation.” (Prof 20)
Coordination (who does what)
54
“For your high blood pressure, your thyroid, it’s your family doctor… clarify everyone’s roles for the patient.”
(Prof 1)
“Contact information; if something happens, where do I go, what do I do?” (Prof 16)
Recommended follow-up
examinations
50
“The frequency of clinical follow-ups, radiation follow-up, which examination, tumour markers, blood count, no
matter how often.” (Prof 25)
Recurrence signs and symptoms
46
“What must be watched for, in terms of recurrence.” (Prof 12)
“The signs and symptoms to watch for.” (Prof 16)
Diagnosis and treatment
summary
43
“Diagnosis, summary of treatments, because if they have problems and they arrive in another environment, it
will help them make links.” (Prof 3)
Standardized information
43
“I think we’re better off with a ‘template.’” (Prof 37)
“That something comes out automatically through the SICTO database.” (Prof 1)
1. IFCP use
Information
Inform WEC and other
professionals
Information continuity
Support for WEC
2. IFCP content
Long-lasting and late side effects 40
“What are the reasons I should call my nurse navigator or my oncologist.” (Prof 1)
“What do I need to watch out for, and what isn’t necessarily worrisome?” (Prof 12)
Resources
40
“Know that resources exist.” (Prof 9)
Other services provided
36
“The summary of the other psycho-social professionals seen… if they’ve seen the social worker, occupational
therapist, nurse, psychiatrist or psychologist… at least that their name, their contact information be there.”
(Prof 10)
Short
57
“To have a minimum of information to reassure them, but while meting it out, not putting too much in.”
(Prof 10)
Checkboxes
43
“For sure, a checkbox format… just ticking something off is always pleasant.” (Prof 10)
“Checkboxes as much as possible, while remaining meaningful.” (Prof 12)
Quick and simple to use
43
“Quick to consult, quick to fill out.” (Prof 17)
Customized
36
“The needs will likely be very different depending on the treatments, diagnosis and patients’ personality.”
(Prof 1)
“More customized information on the patient; this is something that’s easy to fill out.” (Prof 3)
Standardized
25
“Many things can be printed in advance, be already included.” (Prof 1)
3. Desired format
N.B.: Components most often brought up in interviews.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
39
IFCP: it is perceived as an information and communication tool
whose implementation is needed to facilitate the transition to
survivorship at the end of active treatment. The second objective
was to validate the content. The iterative approach made it possible to reach a consensus in the interdisciplinary team.
Taking into Account the Needs of WEC
What makes this IFCP unique is that it takes into account
the needs expressed by WEC. The clarification of these needs
reinforces the results of other studies deploring the fact that
cancer patients are not sufficiently prepared for survivorship
(Burg et al., 2009; Jones et al., 2012). Our results suggest that
WEC have a number of needs not being met, affecting their
quality of life. Many express their difficulty in returning to a
“normal” life when they have persistent physical symptoms and
lack information about the symptoms they should be watching
for (what is normal and what is not) and about what post-treatment follow-up is recommended. The results of our study add
to other findings of a persistent and deplorable lack of information (Jones et al., 2012; Nicolaije et al., 2012). That women with
gynecologic cancers need to receive information at the end of
active treatment, however, has been well documented (Brennan
et al., 2010; Burg et al., 2009; Marbach & Griffie, 2011; Nicolaije
et al., 2012; Papadakos et al., 2012). The WEC in our study
expressed a need for information on the risk of recurrence, on
the long-lasting and late side physical and psychosocial effects
of the treatments, on the psychosocial support available, and on
other health problems related to treatment and the disease.
Most study participants expressed fear that the disease
would return and a feeling that a sword of Damocles hangs
over their heads. Emotional and psychological needs are common during this phase, more specifically, concerns about
recurrence, about long-lasting and late side effects, and about
the possibility of a reduced life expectancy (Dahl et al., 2013;
Simard et al., 2013). Some studies suggest that survivors with
high levels of fear of recurrence are more likely to develop anxiety problems (Simard & Savard, 2015). There is a correspondence between the expression of FCR by WEC and the feeling
of anxiety frequently observed in the year following the end of
the initial treatment and often associated with a fear of the disease recurring (Harrington et al., 2010; Salani, 2013). Finally,
WEC report problems adapting to the changes triggered by
the disease and the treatments, and to a new post-treatment
reality. The study by Thorne and Stajduhar (2012) highlights
the adaptation problems and confused emotions (insecurity, vulnerability, and feelings of loss and abandonment) that
are experienced at the end of treatment, a time that also triggers new worries about physical health, emotional well-being,
social relations, work, and financial resources.
The contribution of health professionals
Our study also brings out how health professionals view
the IFCP as an information tool for the cancer survivor and for
health professionals and, particularly, for the family physician.
The IFCP is perceived as an information continuity tool that
could improve continuity of care and interprofessional communication. It is specified that the IFCP would be a tool used
to direct supportive care, thereby strengthening the capacity of
WEC to better meet their own needs. Developed in collaboration
40
with WEC in order to inform them and involve them in
self-managing their health, the IFCP would contribute to greater
care coordination (McCorkle et al., 2011). The impact on WEC
empowerment could facilitate the end-of-treatment transition to
survivorship and have an indirect “reassuring” effect.
The literature has also highlighted the contribution an
IFCP can make to improving care coordination and communication between caregivers during this phase of the care trajectory (Curcio et al., 2012; Hewitt et al., 2006; Jefford et al., 2011).
The IFCP is said to make up an element in the continuity and
quality of care (Howell et al., 2011), and to improve the standard of care (Haq et al., 2013). The selected process provides
an example of an interdisciplinary approach for developing
and implementing an IFCP, as recommended in the literature
(Howell et al., 2011; Jefford et al., 2011).
Specifying the Content and Format of the IFCP and the Time
of Delivery to the Patient
Our results support the IOM’s recommendations, since
they contain all the content elements it suggests. According
to Stricker et al. (2011), only 59% of existing IFCPs contain
the IOM-proposed content (Hewitt et al., 2006). In addition to
these recommendations, participants also suggest that simple,
easy-to-understand (non-medical) language be used and that the
information contained in the IFCP be relevant to the survivor
(Burg et al., 2009). In this sense, too much general information
(possible symptoms of recurrence or potential side effects) can
trigger anxiety and dissuade people from using the IFCP (Haq
et al., 2013). Some studies suggest including a section on psychological, legal, and financial problems (Baravelli et al., 2009).
Our results also clarify the importance of including some form
of action plan, by including a section on the resource persons to
contact in order to meet specific needs. In particular, a person in
charge of the follow-up should be listed in the IFCP (Baravelli
et al., 2009; Howell et al., 2011) to facilitate coordination of the
post-treatment phase. In this sense, the IFCP developed meets
the recommendation that the instrument be customized and
not be “one size fits all” (Brennan, Gormally, Butow, Boyle,
& Spillane, 2014). What’s more, giving the patient the IFCP at
the end of treatment ensures that the right information is provided at the right time (Haq et al., 2013).
With regard to format, the IFCP should be short, and quick
and easy to use. Our study suggests the use of some customized sections and some that are standardized to the type of
cancer. The use of an electronic format is recommended, as
is giving a paper copy to the survivor at the last treatment. As
discussed in other studies (Baravelli et al., 2009; Dulko et al.,
2013), the nurse would be the professional appointed to complete and deliver the IFCP near the end of treatment or shortly
thereafter (Mayer, Gerstel, Leak, & Smith, 2012). An end-oftreatment meeting would normalize the transition to survivorship at the end of active treatment, introduce the IFCP as
an information and coordination tool, respond to questions
raised, direct to resources where necessary, and encourage the
transition to the family physician (Jefford et al., 2011). WEC
maintain that the family physician should be involved throughout the care trajectory, particularly during survivorship care.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Along those lines, the study by Smith et al. (2011) suggests that
the transition be planned between the specialists and the family physician to encourage continuity of care during the transition to the end of treatment and survivorship.
Anticipated Barriers to Implementation
The study results do however note some barriers to the
development and implementation of an IFCP, which have
already been reported in other studies. In fact, the difficulty
of clarifying the roles and responsibilities of each team member in terms of filling out and delivering the IFCP has been
raised, as have the lack of time for customized development
and implementation, and the lack of resources (staff and financial) (Brennan et al., 2014; Dulko et al., 2013).
CONCLUSION
The process makes it possible to describe the development
of an IFCP that incorporates the needs of survivors, as well as
of health professionals and outreach managers. Furthermore,
REFERENCES
Abbott-Anderson, K., & Kwekkeboom, K.L. (2012). A systematic review
of sexual concerns reported by gynecological cancer survivors.
Gynecologic Oncology, 124(3), 477–489.
Armes, J., Crowe, M., Colbourne, L., Morgan, H., Murrells, T.,
Oakley, C., et al. (2009). Patients’ supportive care needs beyond
the end of cancer treatment: A prospective, longitudinal survey.
Journal of Clinical Oncology, 27(36), 6172–6179.
Aubin, M., Vézina, L., Verreault, P., Fillion, L., Hudon, E., Lehman, F.,
..., Morin, D. (2011). Patient, primary care physician and specialist
expectations of primary care physician involvement in cancer care.
Journal of General Internal Medicine, 27(1), 8–15.
Baravelli, C., Krishnasamy, M., Pezaro, C., Schofield, P., Lotfi-Jam, K.,
Rogers, M., ..., Jefford, M. (2009). The views of bowel cancer
survivors and health care professionals regarding survivorship care
plans and post treatment follow up. Journal of Cancer Survivorship:
Research and Practice, 3(2), 99–108. doi:10.1007/s1176400900861
Beckjord, E.B., Arora, N.K., McLaughlin, W., Oakley-Girvan, I.,
Hamilton, A.S., & Hesse, B.W. (2008). Health-related information
needs in a large and diverse sample of adult cancer survivors:
implications for cancer care. Journal of Cancer Survivorship:
Research and Practice, 2(3), 179–189.
Beesley, V., Eakin, E., Steginga, S., Aitken, J., Dunn, J.,
& Battistutta, D. (2008). Unmet needs of gynaecological cancer
survivors: Implications for developing community support
services. Psycho-Oncology, 17(4), 392–400.
Bober, S.L., Recklitis, C.J., Campbell, E.G., Park, E.R., Kutner, J.S.,
Najita, J.J., & Diller, L. (2009). Caring for cancer survivors: A survey
of primary care physicians. Cancer, 115(Suppl 18), 4409–4418.
Brennan, M.E., Butow, P., Spillane, A.J., & Boyle, F.M. (2010).
Survivorship care after breast cancer: follow-up practices of
Australian health professionals and attitudes to a survivorship care
plan. Asia-Pacific Journal of Clinical Oncology, 6(2), 116–125.
Brennan, M.E., Gormally, J.F., Butow, P., Boyle, F.M., & Spillane, A.J.
(2014). Survivorship care plans: a systematic review of care plan
outcomes. British Journal of Cancer, 111(10), 1899–1908.
Brothers, B.M., Easley, A., Salani, R., & Andersen, B.L. (2013). Do
survivorship care plans impact patients’ evaluations of care?
A randomized evaluation with gynecologic oncology patients.
Gynecologic Oncology, 129(3), 554–558.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
it provides guidance on how the IFCP could be implemented
within the organization. Its exploratory component also details
the numerous challenges faced by survivors of endometrial cancers, as they transition to survivorship at the end of treatment.
The study also clarifies the need for information on monitoring and managing various long-lasting and late physical symptoms, the need for emotional support and information on the
fear of recurrence, and the need for support in adapting to life
after cancer. The IFCP seems first and foremost an information
tool for the survivor. Its implementation could facilitate the transition by making it easier to respond to various needs, helping
to better manage the fear of recurrence, and nurturing empowerment by clarifying desirable behaviours. Currently, few cancer
survivors have access to such an IFCP. Phase 2 of our process
proposes a study looking into the feasibility and usefulness of
making the IFCP available at the end of treatment.
CONFLICTS OF INTEREST
The authors have no potential conflicts of interest.
Brown, B.B. (1968). Delphi Process: A methodology used for the elicitation
of opinions of experts. Santa Monica, California: ASTME Vectors.
Burg, M.A., Lopez, E.D.S., Dailey, A., Keller, M.E., & Prendergast, B.
(2009). The potential of survivorship care plans in primary care
follow-up of minority breast cancer patients. Journal of General
Internal Medicine, 24(Suppl 2), S467–S471.
Campbell, S.H., Sanson-Fisher, R., Turner, D., Hayward, L.,
Wang, X.S., & Taylor-Brown, J. (2011). Psychometric properties of
cancer survivors’ unmet needs survey. Supportive Care in Cancer,
19(2), 221–230.
Canadian Cancer Society. (2015). Canadian Cancer Statistics. Canadian
Cancer Statistics Advisory Committee. Toronto, ON.
Creswell, J.W., & Plano Clark, V.L. (2011). Designing and conducting
mixed methods research. (2nd ed.). Thousand Oaks, CA: SAGE
Publications.
Curcio, K.R., Lambe, C., Schneider, S., & Khan, K. (2012). Evaluation
of a cancer survivorship protocol: Transitioning patients to
survivors. Clinical Journal of Oncology Nursing 16(4), 400–406.
Dahl, L., Wittrup, I., Vaeggemose, U., Petersen, L.K., & Blaakaer, J.
(2013). Life after gynecologic cancer- A review of patient’s quality
of life, needs, and preferences in regard to follow-up. International
Journal of Gynecological Cancer, 23(2), 227–234.
Dulko, D., Pace, C.M., Dittus, K.L., Sprague, B.L., Pollack, L.A.,
Hawkins, N.A., & Geller, B.M. (2013). Barriers and facilitators to
implementing cancer survivorship care plans. Oncology Nursing
Forum, 40(6), 575–580.
Epstein, R.M., & Street, R.L. (2007). Patient-centered communication
in cancer care: Promoting healing and reducing suffering. National
Cancer Institute (NCI). Bethesda, MD: NIH Publication.
Faul, L.A., Rivers, B., Shibata, D., Townsend, I., Cabrera, P.,
Quinn, G.P., & Jacobsen, P.B. (2012). Survivorship care planning in
colorectal cancer: Feedback from survivors & providers. Journal of
Psychosocial Oncology, 30(2), 198–216.
Fillion, L., Cook, S., Blais, M.C., Veillette, A.M., Aubin, M., de
Serres, M., Rainville, F., ..., Fournier, B. (2011). Implementation of
screening distress with professional cancer navigators. Oncologie,
13, 277–289.
Fitch, M.I. (1994). Providing supportive care for individuals living
with cancer. Toronto. Ontario Cancer Treatment and Research
Foundation.
41
Fitch, M.I., Porter, H.B., & Page, B.D. (2008). Supportive care
framework: A foundation for person-centred care. Toronto, Ontario:
Pappin Communications.
Fitch, M.I., & Steele, R. (2010). Identifying supportive care needs of
women with ovarian cancer. Canadian Oncology Nursing Journal,
20(2), 66–74.
Forsythe, L.P., Parry, C., Alfano, C.M., Kent, E.E., Leach, C.R.,
Haggstrom, D.A., ..., Rowland, J.H. (2013). Use of survivorship
care plans in the United States: associations with survivorship
care. Journal of the National Cancer Institute, 105(20), 1579–1587.
Greimel, E., Lahousen, M., Dorfer, M., Lambauer, M., & Lang, U.
(2011). Patients’ view of routine follow-up after gynecological
cancer treatment. European Journal of Obstetrics & Gynecology and
Reproductive Biology, 159(1), 180–183.
Grover, S., Hill-Kayser, C., Vachani, C., Hampshire, K., DiLullo, G.A.,
& Metz, J.M. (2012). Patient reported late effects of gynecological
cancer treatment. Gynecologic Oncology, 124(3), 399–403.
Haq, R., Heus, L., Baker, N.A., Dastur, D., Leung, F-H.,
Leung, E., Li, B., Vu, K., & Parsons, J.A. (2013). Designing a
multifaceted survivorship care plan to meet the information and
communication needs of breast cancer patients and their family
physicians: results of a qualitative pilot study. BMC medical
informatics and decision making, 13(76). doi: 10.1186/1472-6947-13-76
Harrington, C.B., Hansen, J.A., Moskowitz, M., Todd, B.L.,
& Feuerstein, M. (2010). It’s not over when it’s over: long-term
symptoms in cancer survivors—A systematic review. International
Journal of Psychiatry in Medicine, 40(2), 163–181.
Hewitt, M., Greenfield, S., & Stovall, E. (2006). From cancer patient to
cancer survivor: Lost in transition. Washington DC: The National
Academies Press.
Howell, D., Hack, T.F., Oliver, T.K., Chulak, T., Mayo, S., Aubin, M.,
..., Sinclair, S. (2011). Survivorship services for adult cancer
population: A Pan-Canadian guideline. Current Oncology,
18(6), e265–e281.
Jefford, M., Lotfi-Jam, K., Baravelli, C., Grogan, S., Rogers, M.,
Krishnasamy, M., ..., Schofield, P. (2011). Development and pilot
testing of a nurse-led posttreatment support package for bowel
cancer survivors. Cancer Nursing, 34(3), E1–E10.
Jones, J.M., Ferguson, S., Edwards, E., Walton, T., McCurdy, N.,
& Howell, D. (2012). Experiences of care delivery: endometrial
cancer survivors at end of treatment. Gynecologic Oncology, 124(3),
458–464.
Jones, J.M., & Grunfeld, E. (2011). Specific challenges in optimizing
health care for cancer survivors. In M. Feuerstein & P.A. Ganz
(Eds.), Health services for cancer survivors: Practice, policy and
research. New York: Springer, 3–25.
Landier, W. (2009). Survivorship care: essential components and
models of delivery. Oncology (Williston Park), 23(Suppl Nurse Ed),
46–53.
Marbach, T.J., & Griffie, J. (2011). Patient preferences concerning
treatment plans, survivorship care plans, education, and support
services. Oncology Nursing Forum, 38(3), 335–342.
Mayer, D.K., Gerstel, A., Leak, A.N., & Smith, S.K. (2012). Patient
provider preferences for survivorship care plan. Journal of Oncology
Practice, 8(4), e80-86. doi:10.1200/JOP.2011.000401
McCorkle, R., Ercolano, E., Lazenby, M., Schulman-Green, D.,
Schilling, L.S., Lorig, K., & Wagner, E.H. (2011). Self-Management:
Enabling and empowering patients living with cancer as a chronic
illness. Cancer journal for clinicians, 61(1), 50–62.
Meleis, A.I., Sawyer, L.M., Im, E.O., Hilfinger Messias, D.K.
& Schumacher, K. (2000). Experiencing transitions: An emerging
middle-range theory. Advances in Nursing Science, 23(1), 12–28.
42
Miles, M.B., & Huberman, A.M. (2003). Analyse des données qualitatives
(2nd ed.). Bruxelles: Groupe De Boeck.
Nicolaije, K.A., Husson, O., Ezendam, N.P., Vos, M.C.,
Kruitwagen, R.F., Lybeert, M.L., & van de Poll-Franse, L.V.
(2012). Endometrial cancer survivors are unsatisfied with receive
information about diagnosis, treatment and follow-up: A study
from the population-based PROFILES registry. Patient Education
and Counseling, 88(3), 427–435.
Osborne, R.H., Elsworth, G.R., & Whitfield, K. (2007). The health
Education Impact Questionnaire (heiQ): An outcomes and
evaluation measure for patient education and self-management
interventions for people with chronic conditions. Patient Education
and Counseling, 66(2), 192–201.
Papadakos, J., Bussière-Côté, S., Abdelmutti, N., Catton, P.,
Friedman, A.J., Massey, C., Urowitz, S., & Ferguson, S.E. (2012).
Informational needs of gynecologic cancer survivors. Gynecologic
Oncology, 124(3), 452–457.
Patton M.Q. (1997). Utilization-focused evaluation: The new century text
(3rd ed.). Thousand Oaks, CA: Sage Publications.
Sabatino, S.A., Thompson, T.D., Smith, J.L., Rowland, J.H.,
Forsythe, L.P., Pollack, L., & Hawkins, N.A. (2013). Receipt of
cancer treatment summaries and follow-up instructions among
adult cancer survivors: results from a national survey. Journal of
Cancer Survivorship, 7, 32–43.
Salani, R. (2013). Survivorship planning in gynecologic cancer
patients. Gynecologic Oncology, 130(2), 389–397.
Simard, S., & Savard, J. (2015). Screening and comorbidity of clinical
levels of fear of cancer recurrence. Journal of Cancer Survivorship:
Research and Practice, 9(3), 481–491. doi:10.1007/s1176401504244
Simard, S., Thewes, B., Humphris, G., Dixon, M., Hayden, C.,
Mireskandari, S., & Ozakinci, G. (2013). Fear of cancer recurrence
in adult cancer survivors: a systematic review of quantitative
studies. Journal of Cancer Survivorship: Research and Practice, 7(3),
300–322.
Smith, S.L., Singh-Carlson, S., Downie, L., Payeur, N., & Wai, E.S.
(2011). Survivors of breast cancer: patient perspectives on
survivorship care planning. Journal of Cancer Survivorship: Research
and Practice, 5(4), 337–344.
Sprague, B.L., Dittus, K.L., Pace, C.M., Dulko, D., Pollack, L.A.,
Hawkins, N.A., & Geller, B.M. (2013). Patient satisfaction with
breast and colorectal cancer survivorship care plans. Clinical
Journal of Oncology Nursing, 17(3), 266–272.
Steele, R., & Fitch, M.I. (2008). Supportive care needs of women with
gynecologic cancer. Cancer Nursing, 31(4), 284–291.
Stricker, C.T., Jacobs, L.A., Risendal, B., Jones, A., Panzer, S.,
Ganz, P.A., ..., Palmer, S.C. (2011). Survivorship care planning after
the Institute of Medicine recommendations: How are we faring?
Journal of Cancer Survivorship: Research and Practice, 5(4), 358–370.
doi:10.1007/s1176401110964
Thorne, S.E., & Stajduhar, K.I. (2012). Patient perceptions of
communications on the threshold of cancer survivorship:
Implications for provider responses. Journal of Cancer Survivorship:
Research and Practice, 6(2), 229–237.
Vaz, A.F., Conde, D.M., Costa-Paiva, L., Morais, S.S., Esteves, S.B.,
& Pinto-Neto, A.M. (2011). Quality of life and adverse events after
radiotherapy in gynecologic cancer survivors: A cohort study.
Archives of Gynecology and Obstetrics, 284(6), 1523–1531.
Vollrath, M., Zenger, M., Singer, S., Einenkel, J., & Hinz, A. (2013).
The course of fatigue in patients with gynecologic and breast
cancer. Journal of Gynecologic Oncology, 24(3), 280–286.
Wu, H.S., & Harden, J.K. (2015). Symptom burden and quality of
life in survivorship: A review of literature. Cancer Nursing, 38(1),
E29–E54.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Living with cancer and other chronic conditions:
Patients’ perceptions of their healthcare experience
by Kia Duthie, Fay J. Strohschein, and Carmen G. Loiselle
ABstrAct
Multimorbidity is known to contribute to the complexity of care
for patients with cancer. This qualitative study begins to explore
cancer patients’ experience with multimodal treatments, that is,
treatments for multiple chronic conditions, as well as issues related
to navigating the healthcare system. Participants (n=10) were
recruited from an ambulatory cancer centre in a large, university-affiliated hospital in Montreal, Quebec. Important challenges
were reported in terms of striking a fine balance between acute
health needs and underlying ongoing chronic condition(s), experiencing unforeseen treatment complications, and negotiating silos
across medical specialties. Participants also wished to be better
known by the healthcare team. When reporting a positive care coordination experience, participants often attributed it to the intervention by a nurse navigator. Lastly, participants expected a more
personalized care approach and would have liked to be included
in multidisciplinary board meetings. Study results underscore the
impetus to better integrate care across diseases, enhance person-centred care, and support patients who strive to balance competing
needs when facing multimorbidity.
iNtrODuctiON
T
he number of adults diagnosed with cancer who concurrently have one or more chronic conditions is steadily
growing. Aging is associated with a higher incidence of cancer and other age-related chronic conditions such as diabetes, chronic obstructive pulmonary disease, heart disease,
arthritis, and hypertension (Canadian Cancer Society, 2012).
At least 78% of older individuals with cancer (aged 60 and
older) are also living with one or more chronic conditions
(Deckx et al., 2012; Ritchie et al., 2011). Older individuals with
three or more chronic conditions have nearly three times the
ABOut tHe AutHOrs
Kia Duthie, RN, MSc, Staff Nurse, BC Cancer Agency, 401 - 122
Walter Hardwick Ave, Vancouver, BC V5Y 0C9
514-726-3902; [email protected]
Fay J. Strohschein, RN, PhD (candidate), Ingram School of
Nursing, McGill University, Nursing Counsellor, Segal Cancer
Centre, Jewish General Hospital, 3755 Côte-Sainte-Catherine
Rd, Pav. H-304.4, Montreal, QC H3T 1E2
514-340-8222 ext. 3864; [email protected]
Corresponding Author: Carmen G. Loiselle, N, PhD, Associate
Professor, Department of Oncology and Ingram School of
Nursing, McGill University, Co-Director (Academic) and Senior
Investigator, Segal Cancer Centre, Jewish General Hospital, 3755
Côte-Sainte-Catherine Rd, Pav. E-748, Montreal, QC H3T 1E2
514-340-8222 ext. 3940; [email protected]
DOI: 10.5737/236880762714348
CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL � VOLUME 27, ISSUE 1, WINTER 2017
REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE
number of healthcare visits than individuals with no chronic
conditions (Canadian Institute for Health Information, 2011).
Given a growing population living with cancer and co-occurring conditions (Canadian Cancer Society’s Advisory
Committee on Cancer Statistics, 2015), a better understanding is needed of the healthcare experiences for this complex
needs group.
Multimorbidity and the Cancer Trajectory
Multimorbidity is defined as the coexistence of two
or more chronic or acute conditions within one person (Marengoni et al., 2011; van den Akker et al., 1996).
Multimorbidity can significantly influence patients’ experiences with a chronic illness such as cancer and their interactions with the healthcare system (Smith et al., 2008; Geraci et
al., 2005). Several studies have documented that co-occurring
diseases often negatively impact the cancer trajectory at every
stage including diagnosis, prognosis, treatment, and survival
(Extermann, 2007; Louwman et al., 2005; Meyerhardt et al.,
2003). Co-occurring conditions can also worsen the patient’s
cancer treatment response, prognosis, survival rate, and subsequent health outcomes (Extermann, 2007; Meyerhardt
et al., 2003; Wolf et al., 2005). Elderly cancer patients are
less likely to receive aggressive, curative-intent treatment
(Canadian Partnership Against Cancer, 2016a), which may be
due, in part, to co-occurring chronic conditions (Chen et al.,
2012; Srokowski et al., 2009).
Multimorbidity and Treatment Planning
Treatment planning is one area of concern when addressing complex interactions between cancer and concurrent
illnesses. When an individual with multiple diseases is diagnosed with cancer, treatment decisions must integrate, coordinate, and prioritize treatment modalities (Boyd et al., 2005;
Yancik et al., 1998). For example, the healthcare team needs to
be mindful of possible medication interactions during the cancer treatment process as current clinical practice guidelines
only focus on one illness at a time (Lee et al., 2011; Lindenfeld
& Kelly, 2010; Tinetti et al., 2004). Failing to address complex
patients’ needs may result in undesirable outcomes (Boyd
et al., 2005). Due to the limited availability of resources and
standards for healthcare teams, there is an increased risk of
unforeseen treatment complications and suboptimal quality of
care and life for these patients.
Multimorbidity and Challenges with Care Coordination
Challenges in incorporating cancer treatment plans into
the primary care of chronic conditions relates to the involvement of multiple clinicians, potential medication interactions,
side effects, and competing healthcare needs. Optimal health
management requires frequent communication among clinicians, patients, and family members. Unfortunately, efficient
43
Table 1: Participant Characteristics
Age
Gender
Cancer Types
Chronic Conditions
62
F
Breast cancer, colorectal cancer
Autoimmune myesthenia gravis
55
F
Endometrial cancer
Diabetes
68
M
B cell lymphoma
Diabetes, hypertension, high cholesterol, haemochromatosis (requiring Coumadin)
62
M
Prostate cancer
Chronic depression
67
M
Colorectal cancer
Hypertension, diabetes, pacemaker (requiring Coumadin)
52
F
Colorectal cancer
Diabetes, high cholesterol
71
F
Breast cancer
Peripheral neuropathy, osteoarthritis, basal cell carcinomas
79
M
Multiple Myeloma
Glaucoma, hypertension, high cholesterol
70
M
Chronic lymphocytic leukemia
Hyperthyroidism, hypertension, high cholesterol
73
F
Follicular and B cell lymphoma
Cutaneous lupus, Sjogrens syndrome
coordination of services and communication often do not
occur, resulting in unmet patient needs and negative health
outcomes (Burgers et al., 2010; Jabaaij et al., 2012). Studies
indicate that individuals with a higher number of chronic conditions report less favourable experiences with healthcare providers (Bowker et al., 2006; Burgers et al., 2010).
Several studies address cancer patients’ perceptions of care
and services (Sitzia & Wood, 1998; van Der, 1999; Saultz &
Albedaiwi, 2004; Puts et al., 2012), but few studies have thoroughly explored the needs of patients with cancer and co-occurring conditions. This qualitative study was designed to
obtain rich descriptions from the patient perspective (Magilvy
& Thomas, 2009) of their experience with multimodal treatments, often complex healthcare needs, and navigating the
healthcare system. While striving to maintain an exploratory
approach that allowed for the emergence of participant concerns and perspectives, the literature suggesting the complexity associated with multimorbidity, outlined above, as well as
the values associated with person-centred care (Kitson, et al.,
2013; Lusk & Fater, 2013) formed the conceptual frame for this
study. By identifying common themes associated with multimorbidity, the study results may inform current clinical practice and how healthcare teams could better meet the complex
needs of this specific patient population.
METHODS
Participants
Patients diagnosed with cancer and at least one co-occurring
chronic condition were approached at an ambulatory cancer centre in a large, university-affiliated hospital in Montréal, Québec.
This ambulatory cancer centre provides comprehensive cancer
care including cancer screening, diagnosis, treatment, pain and
symptom management, palliative care, and psychosocial support. Nurse navigators in the oncology departments recruited
participants who met the following criteria: 50 years of age or
older, English-speaking, diagnosed with cancer and at least one
co-occurring disorder, and had undergone cancer treatment
44
(chemotherapy, radiation, and/or surgery) within the last 12
months. Exclusion criteria included any serious pre-existing
physical or mental health condition that would affect the participant’s ability to complete the study. Ten of the 14 patients who
were approached agreed to participate (4 patients declined due
to self-reported time constraints). The enrolled participants (5
females and 5 males) were between the ages of 52 and 79 (µ = 66)
and self-reported cancer diagnoses included: colorectal, breast,
B cell lymphoma, endometrial, prostate, multiple myeloma, and
chronic lymphocytic leukemia (Table 1).
Interview Protocol
Participants were interviewed individually for 40 to 80 minutes at the hospital, in a private location, or in the participant’s
home. The semi-structured interview format included openended questions such as, “Can you tell me about your experience with your cancer treatment?”, “Can you tell me about
other health conditions or concerns you have been diagnosed
with?”, and “What do you do to take care of this/these condition(s)?” Socio-demographic information was collected using a
self-report questionnaire.
The interviews were digitally audio-recorded, transcribed
verbatim and analyzed using applied thematic analysis, an
exploratory approach that focuses on the description and
understanding of people’s feelings, thoughts, and behaviours
within a specific context (Guest et al., 2011). It integrates key
methodological techniques to offer “a rigorous, yet inductive
set of procedures designed to identify and examine themes
from textual data” (p. 15, Guest et al., 2011). Central to this
approach is open coding of transcripts to reduce data to short
descriptions or phrases and identify key concepts. Related
descriptions or phrases are then grouped together into categories, studied for patterns of similar concepts and meaning,
and regrouped into key themes (Magilvy & Thomas, 2009;
Guest et al., 2011). To ensure data trustworthiness (Lincoln
& Guba, 1985; Polit & Beck, 2010; Tuckett, 2005; Koch, 2006),
the first author discussed the emerging analysis with peers
and academic supervisors throughout data collection and
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
analysis, integrated emerging analyses into subsequent interviews to check analytic concepts with participants, and kept an
audit trail that included all audio-recordings, transcripts, and
detailed records of the research process including the steps
involved in collecting and analyzing data.
RESULTS
Data analysis revealed several key themes. The most salient
was related to participants’ need to establish a ‘fine balance’
between the demands of their cancer treatment and those of
their other chronic conditions. Participants who reported more
equilibrium between cancer treatment demands and other
chronic condition management described their experience as
a ‘holistic, personalized, and caring approach.’ Whereas participants who reported negative experiences expressed concerns over ‘not feeling known or heard by the healthcare team.’
Participants in both groups also spontaneously identified the
nurse navigator (a healthcare provider who accompanies and
supports patients and families throughout the trajectory of the
cancer experience) as an essential positive factor in the quality of their care and their experience of managing multimorbidities. An additional theme emerged around participants’
expressed need to be present during multidisciplinary meetings, also called medical rounds or tumour board meetings.
Striking a Fine Balance: Concrete challenges associated with
multimorbidity
Data analysis suggested that participants’ ability to manage cancer treatment was more difficult in the presence of certain chronic conditions, including diabetes and those requiring
medication such as Coumadin. Participants with diabetes, for
instance, reported salient challenges including self-care issues,
medication interactions, painful and worrying side effects, care
and/or medication errors, financial concerns, and poor care
coordination. These participants reported challenges in diabetes management due to cancer treatment. For example, a participant who was prescribed prednisone as part of cancer treatment
struggled with elevated blood glucose levels. Participants also
reported challenges with managing Coumadin dosages as a
result of cancer treatment: “Now everything is upside down
because of the chemotherapy.” One participant reported side
effects from increased dosages of Coumadin such as delayed
clotting and healing and another participant reported significant
financial concerns when he was forced to switch medications
due to Coumadin incompatibility with his cancer treatment,
stating that the new medication was “extremely expensive” and a
major source of stress for him.
Participants with other chronic conditions such as cutaneous
lupus, hypertension, hypercholesterolemia, hyperthyroidism,
depression, and osteoarthritis reported that cancer treatment
did not have a significant impact on the management of their
chronic condition. They described a relatively steady balance
and felt able to focus on their cancer treatment as the new priority: “I take my other medication, like I have to. But I don’t focus
on that much because this [cancer] supersedes it all.” They also
described, in general, positive experiences with the healthcare
system, with most of their needs being met. Three participants
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
reported, “The nurses, the way the system is working here, it’s
excellent,” “The care and the coordination of the treatment I’ve
gotten have been unbelievably good,” and “I think I’m being
well, very well taken care of.”
Not Feeling Known or Heard by the Healthcare Team
In addition to challenges for some to balance the demands
from multimorbidities, participants with health-related unmet
needs described obvious gaps in care despite their requests
for additional support. They expressed concerns of “not feeling known” and “not feeling heard” by the healthcare team.
These participants felt that their healthcare providers did
not thoroughly read their medical file or have a good grasp
of their overall medical situation: “I had the feeling at times
that they don’t have all the information, that many people who
did look at my file didn’t read the file carefully.” One participant reported being frequently asked the same questions and
providing the same medical information “all over again.” He
expressed being frustrated about this: “You [the provider] have
this bloody record, you should go into the records and check!”
Participants reported a desire for clearer communication
and engagement around treatment planning and acknowledgement of their healthcare needs. One participant felt surprised and grateful about a particular surgeon who took the
time to thoroughly explain the treatment plan to him, saying,
“He is the [only one] over six to seven years of my life that took
so much time explaining.” This participant discussed how
important it was to take time with patients to get to know them
and help them feel at ease: “You are dealing with people, and
dealing with people takes time.” He felt that taking this time
to address patients’ concerns was “very unique to certain people who really, really care.” This illustrates the importance of
improving provider-patient communication.
When clear explanations and information were not provided, participants felt anxious, confused, and stressed, mostly
as a result of not understanding certain treatment decisions
and processes. One participant was informed that her cancer
was aggressive and fast growing, yet had to wait to start chemotherapy and she wondered, “How can you wait like that [to
start treatment]?” She also mentioned not understanding why
she had not yet gone through surgery, saying, “I’m a little nervous and upset about these things.”
A Comprehensive Personalized Care Approach
Participants who did not experience complications with management of their chronic conditions reported appreciating a
‘holistic personalized caring approach’ from the healthcare team
that addressed their concerns: “I was told, ‘If you have any situation, financial situation or so, you should let us know about it,
it’s something we can help you with” and “They don’t want you
to have anything to worry about.” These participants also mention valuing the time healthcare providers took to tailor the care
to patients’ individual needs: “He gets to know his patients, and
knows how to give you just the amount of information you can
handle.” They also mentioned being made to feel very secure
and comfortable by members of the team: “When I first walked
in here, I was the [most scared] person in the world. And now I
feel so comfortable, because of you people [the healthcare team].”
45
The Nurse Navigator as Essential Component of Quality Care
Participants identified the nurse navigator in oncology
as one of the most important resources to go to for information, emotional support, and improved continuity of care
while going through the complexities of cancer treatment.
Participants often expressed their appreciation for the nurse
navigator: “It’s a saviour, to have a system like that. Any issue
that I’ve had, any question, I’m home and I’m concerned or
whatever, I call her. And she calls back,” “She knows everything, she’s there for everything. I think I talk to her more than
I talk to my doctor. I am more comfortable with her”, and “She
has lots of answers clearly for me.” These quotes highlight
the central role the nurse navigator played. Participants also
described valuing the nurse’s role in facilitating communication amongst healthcare team members as it related to their
care: “She’s my liaison”, “[She is] intervening, making sure all
the people treating me are talking together,” and “You need
somebody who can talk to everybody.”
Being Included in Multidisciplinary Meetings
A salient desire expressed by participants was to be invited
to meetings with the entire healthcare team, including nurses,
oncologists, surgeons, and even the hospital ombudswoman.
They described wanting an opportunity to share with the
team their personal experiences and challenges: “This is how
I react, this is my problem, this is how my body reacts, this is
how my intellect reacts, this is how my emotional state is reacting.” Participants shared that they also wanted the opportunity
to increase their health knowledge by asking questions to the
whole healthcare team and be more involved in the treatment
planning process. The possibility of participating in multidisciplinary meetings was also described as enhancing patients’
feelings of being heard and known. One participant reported
not being consulted during an extensive assessment and evaluation by the team, stating, “I know myself better than anybody… I know how my body reacts to certain things.” Another
mentioned feeling frustrated about not being invited to contribute to his treatment plan and care decisions, when “in the
end it’s my life … I know myself, I know what’s best.” This
underscores the need for the healthcare team to recognize the
importance and value of involving patients in making treatment decisions and developing care plans.
DISCUSSION
In exploring healthcare experiences of patients with cancer
and other chronic conditions, key aspects related to striking
a balance between chronic and more acute healthcare needs,
as well as feeling better known and heard by the healthcare
team. The latter issue is actively being addressed through a
strong movement towards person-centred care (Canadian
Partnership Against Cancer, 2016b) — an individualized and
holistic care approach that is customized to an individual’s
unique needs, values, and perspectives (Kitson, et al., 2013;
Lusk & Fater, 2013). Participants described valuing or desiring an approach from the team that focuses on their personal
needs and preferences. Despite recent efforts to shift the focus
of cancer care away from the traditional paternalistic approach
46
towards a more person-centred approach, studies suggest that
person-centred care continues to be a challenge particularly for
patients with multiple medical conditions (Bayliss et al., 2008;
Fashoyin-Aje et al., 2012). It is vital to systematically include
patients in defining and operationalizing what person-centred
care means to them, in order to improve support and overall
quality of care.
Corroborating our findings, other studies have found that
participants with multiple conditions report problematic
interactions with the healthcare team and feelings of being
neglected (Noël et al., 2005), as well as unmet health needs and
lack of comprehensive medical care due to time constraints
during provider consultations (Clarke et al., 2013). Another
study identified clear communication, individualized care
plans, and healthcare provider acknowledgement of patient
needs as care processes strongly desired by patients with multiple conditions (Bayliss et al., 2008). This goal could be accomplished by providers being more acquainted with patients’
medical history, having a good understanding of the whole
medical picture before meeting with the patient, and being
aware of patients’ individual preferences for cancer information (Lambert, Loiselle, & Macdonald, 2009).
In addition, clear provider-patient communication regarding treatment decisions, potential side effects, and possible drug interactions is essential. Healthcare providers could
also periodically verify with patients if gaps in care coordination exist to reduce the risk of unmet needs or complications (Extermann, 2007; Louwman et al., 2005; Meyerhardt
et al., 2003). Poor care coordination may result in patients
being asked repeatedly for the same medical information,
and neglecting the next steps in care, it seems key to rephrase
certain healthcare questions and subsequently validate with
patients such as “I saw in your chart that... is this still the case
for you?” (Clausen et al, 2012). Care providers are thus offering
reassurance to the patient that the care provider is aware of the
information in the chart while also inviting the patient’s input
and perspective on their current health concerns.
Participants also expressed a desire to be included in multidisciplinary discussions, which may address communication
gaps, as well as the need to be better known to the healthcare team, as identified above. There is limited literature on
including patients in these meetings, but the important role
for patient participation in developing interdisciplinary care
plans has been identified (Clausen, et al., 2012). Also, research
undertaken on family-centred rounds at the bedside (or more
recently on nursing rounds) found that involving patients
improved communication between families and the healthcare team and correlated with increased quality of care ratings
and patient satisfaction, as well as decreased anxiety (Delgado
et al., 2009). Despite efforts to promote patient involvement in
healthcare delivery, studies are often lacking attention to what
particular roles patients wish to play (Thompson, 2007). Our
findings identify one clear participant preference, which is to
increase involvement in healthcare team venues or meetings.
A promising strategy to improve communication and care
coordination is to involve nurse navigators (also called pivot
nurses in Québec) across phases of the cancer/multimorbidity
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
healthcare experience. The nurse navigator accompanies
patients with complex needs through the cancer journey,
assessing and managing patient and family needs, providing
information and education, providing support, and helping
coordinate care and services (De Serres & Beauchesne, 2000;
Horner et al., 2013). Participants identified the nurse navigator as an essential resource for emotional support, information
needs, and continuity of care while navigating the complexities of the healthcare system. Patients whose chronic condition
management became more complicated specifically mentioned appreciating the role of the nurse navigator in helping facilitate communication among providers, and having
this one ‘point of focus’ or ‘hub’ at the center of the healthcare
wheel.
It is important to consider that participants herein were
recruited by nurse navigators, so they may have a closer relationship with these nurses, thus holding more positive views
or feeling the need to provide positive feedback (demand characteristics). However, Bayliss et al. (2008) also found patients
with multiple conditions desired “support from a single coordinator of care who could help patients prioritize the competing demands from their multiple conditions and continuity of
relationships” (p. 289). Other studies have found that oncology
nurse navigators help patients manage their symptoms and
other conditions, reduce patients’ cancer-related distress, and
increase patient satisfaction and overall quality of life ratings
(Swanson & Koch, 2010; Jennings-Sanders & Anderson, 2003).
Nurse navigators should be encouraged to also communicate
REFERENCES
Bayliss, E.A., Edwards, A.E., Steiner, J.F., & Main, D.S. (2008).
Processes of care desired by elderly patients with multimorbidities.
Family Practice, 25, 287–293.
Bowker, S.L., Pohar, S.L., & Johnson, J.A. (2006). A cross-sectional
study of health-related quality of life deficits in individuals with
comorbid diabetes and cancer. Health and Quality of Life Outcomes,
4, 1.
Boyd, C.M., Darer, J., Boult, C., Fried, L.P., Boult, L., & Wu, A.W.
(2005). Clinical practice guidelines and quality of care for older
patients with multiple comorbid diseases: Implications for pay for
performance. JAMA, 294, 716–724.
Brandenbarg, D., Roorda, C., Groenhof, F., Havenga, K., Berger,
M.Y., de Bock, G.H., & Berendsen, A.J. (2014). Increased primary
healthcare use in the first year after colorectal cancer diagnosis.
Scandinavian Journal of Primary Healthcare, 32, 55–61.
Burgers, J.S., Voerman, G.E., Grol, R., Faber, M.J., & Schneider, E.C.
(2010). Quality and coordination of care for patients with multiple
conditions: Results from an international survey of patient
experience. Evaluation & the Health Professions, 33, 343–364.
Canadian Cancer Society. (2012). General cancer statistics at a glance.
Retrieved from https://www.cancer.ca/Canadawide/About%20
cancer/Cancer%20statistics/Stats%20at%20a%20glance/
General%20cancer%20stats.aspx?sc_lang=EN.
Canadian Cancer Society’s Advisory Committee on Cancer Statistics.
(2015). Canadian Cancer Statistics 2015. Retrieved from https://
www.cancer.ca/~/media/cancer.ca/CW/cancer%20information/
cancer%20101/Canadian%20cancer%20statistics/CanadianCancer-Statistics-2015-EN.pdf
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
regularly with the patient’s general practitioner, who often
plays an active role in managing patients’ other conditions
throughout cancer treatment (Klabunde et al., 2009). Patients
with cancer have 54% more visits and 68% more drug prescriptions by their general practitioner in the year following a
cancer diagnosis (Brandenbarg et al., 2014).
The burden associated with a cancer diagnosis is often significant, with medical care becoming increasingly complex
and often involving numerous healthcare specialties. These
challenges are magnified when patients also deal with additional chronic health conditions. In this context, meeting
informational, psychosocial, physical and coordination needs
is paramount. These findings highlight important aspects
of person-centred care from patients’ perspectives and suggest those with multiple conditions have additional complex
needs for treatment planning and care coordination. These
findings also provide further evidence of the immense value
of the nurse navigator role in oncology. This role should continue to be developed and supported to provide optimal care
for cancer patients with complex care situations such as multiple comorbidities. Lastly, these results suggest that patients
desire being involved in multidisciplinary meetings to help
come to a shared consensus in complex cases or when there
are differing goals and priorities with regards to the care plan.
The provision of a personalized and comprehensive approach
for patients experiencing complex illness management is necessary to optimize health-related outcomes and enhance the
patient experience with healthcare.
Canadian Institute for Health Information. (2011). Seniors and
the Healthcare System: What is the Impact of Multiple Chronic
Conditions? Retrieved from https://secure.cihi.ca/free_products/
air-chronic_disease_aib_en.pdf
Canadian Partnership Against Cancer. (2016a). The 2016 Cancer
System Performance Report. Retrieved from http://www.
systemperformance.ca/reports/
Canadian Partnership Against Cancer. (2016b). We see progress: The
Canadian strategy for cancer control, 2017–2022. Retrieved from
http://www.partnershipagainstcancer.ca/wp-content/uploads/
sites/5/2016/02/canadian-strategy-cancer-control-2017-2022-en.pdf
Chen, R. C., Royce, T. J., Extermann, M., & Reeve, B. B. (2012). Impact
of age and comorbidity on treatment and outcomes in elderly
cancer patients. Seminars in Radiation Oncology, 22, 265–71.
Clarke, L.H., Bennett, E.V., & Korotchenko, A. (2013). Negotiating
vulnerabilities: How older adults with multiple chronic conditions
interact with physicians. Canadian Journal on Aging/La Revue
canadienne du vieillissement, 33, 1–12.
Clausen, C., Strohschein, F., Faremo, S., Bateman, D., Posel, N., &
Fleiszer, D. (2012). Developing an interprofessional care plan for
an older adult woman with breast cancer: From multiple voices
to a shared vision. Clinical Journal of Oncology Nursing, 16(1), E18–
E25. doi:10.1188/12.CJON.E18-E25
De Serres, M., & Beauchesne, N. (2000). L’intervenant pivot en
oncologie: un rôle d’évaluation, d’information et de soutien pour le
mieux-être des personnes atteintes de cancer: document de réflexion,
[Québec]: Conseil québécois de lutte contre le cancer.
47
Deckx, L., van den Akker, M., Metsemakers, J., Knottnerus, A.,
Schellevis, F., & Buntinx, F. (2012) Chronic diseases among older
cancer survivors. Journal of Cancer Epidemiology, 2012, 1–7.
Delgado, E.M., Callahan, A., Paganelli, G., Reville, B., Parks, S.M., &
Marik, P.E. (2009). Multidisciplinary family meetings in the ICU
facilitate end-of-life decision making. American Journal of Hospice
and Palliative Medicine, 26, 295–302.
Extermann, M. (2007). Interaction between comorbidity and cancer.
Cancer Control, 14, 13–22.
Fashoyin-Aje, L.A., Martinez, K.A., & Dy, S.M. (2012). New patientcentered care standards from the Commission on Cancer:
Opportunities and challenges. The Journal of Supportive Oncology,
10, 107–111.
Geraci, J.M., Escalante, C.P., Freeman, J.L., & Goodwin, J.S. (2005).
Comorbid disease and cancer: The need for more relevant
conceptual models in health services research. Journal of Clinical
Oncology, 23, 7399–404.
Guest, G., Macqueen, K.M., & Namey, E.E. (2011). Applied thematic
analysis. Sage.
Horner, K., Ludman, E.J., Mccorkle, R., Canfield, E., Flaherty, L., Min,
J., … Wagner, E.H. (2013). An oncology nurse navigator program
designed to eliminate gaps in early cancer care. Clinical Journal of
Oncology Nursing, 17, 43–48.
Jabaaij, L., Van Den Akker, M., & Schellevis, F. (2012). Excess of
healthcare use in general practice and of comorbid chronic
conditions in cancer patients compared to controls. BMC Family
Practice, 13, 60.
Jennings-Sanders, A., & Anderson, E.T. (2003). Older women with
breast cancer: perceptions of the effectiveness of nurse case
managers. Nursing Outlook, 51, 108–114.
Kitson, A., Marshall, A., Bassett, K., & Zeitz, K. (2013). What
are the core elements of patient-centred care? A narrative
review and synthesis of the literature from health policy,
medicine and nursing. Journal of Advanced Nursing, 69(1), 4–15.
doi:10.1111/j.1365-2648.2012.06064.x
Klabunde, C.N., Ambs, A., Keating, N.L., He, Y., Doucette, W.R.,
Tisnado, D., … Kahn, K.L. (2009). The role of primary care
physicians in cancer care. Journal of General Internal Medicine,
24(9), 1029–1036. doi:10.1007/s11606-009-1058-x
Koch, T. (2006). Establishing rigour in qualitative research: The
decision trail. 1993. Journal of Advanced Nursing, 53, 91–100;
discussion 101–3.
Lambert, S.D., Loiselle, C.G., & Macdonald, M.E. (2009). An in-depth
exploration of information-seeking behavior among individuals
with cancer: Part 1 Understanding differential patterns of active
information-seeking. Cancer Nursing, 32, 11–25.
Lee, L., Cheung, W.Y., Atkinson, E., & Krzyzanowska, M.K. (2011).
Impact of comorbidity on chemotherapy use and outcomes in
solid tumors: A systematic review. Journal of Clinical Oncology, 29,
106–117.
Lincoln, Y.S., & Guba, E.G. (1985). Naturalistic inquiry. Beverly Hills,
CA: Sage Publications.
Lindenfeld, J., & Kelly, P.A. (2010). Developing a cardiology-oncology
clinical practice guideline. Progress in Cardiovascular Diseases, 53,
173–9.
Louwman, W.J., Janssen-Heijnen, M.L.G., Houterman, S., Voogd,
A.C., van der Sangen, M.J.C., Nieuwenhuijzen, G.A.P., &
Coebergh, J.W.W. (2005). Less extensive treatment and inferior
prognosis for breast cancer patient with comorbidity: A populationbased study. European Journal of Cancer, 41, 779–785.
Lusk, J.M., & Fater, K. (2013). A concept analysis of patient-centered
care. Nursing Forum, 48(2), 89–98. doi:10.1111/nuf.12019
48
Magilvy, J.K., & Thomas, E. (2009). A first qualitative project:
qualitative descriptive design for novice researchers. Journal for
Specialists in Pediatric Nursing, 14, 298–300.
Marengoni, A., Angleman, S., Melis, R., Mangialasche, F., Karp, A.,
Garmen, A., … Fratiglioni, L. (2011). Aging with multimorbidity:
A systematic review of the literature. Ageing Research Reviews, 10,
430–439.
Meyerhardt, J.A., Catalano, P.J., Haller, D.G., Mayer, R.J., Macdonald,
J.S., Benson, A.B., 3rd, & Fuchs, C.S. (2003). Impact of diabetes
mellitus on outcomes in patients with colon cancer. Journal of
Clinical Oncology, 21, 433–40.
Noël, P.H., Chris, F.B., Larme, A.C. & Pugh, J.A. (2005). Collaborative
care needs and preferences of primary care patients with
multimorbidity. Health Expectations, 8, 54–63.
Polit, D.F., & Beck, C.T. (2010). Essentials of nursing research: Appraising
evidence for nursing practice. Lippincott Williams & Wilkins.
Puts, M.T.E., Papoutsis, A., Springall, E., & Tourangeau, A.E. (2012). A
systematic review of unmet needs of newly diagnosed older cancer
patients undergoing active cancer treatment. Supportive Care in
Cancer, 20, 1377–1394.
Ritchie, C.S., Kvale, E., & Fisch, M.J. (2011). Multimorbidity: an
issue of growing importance for oncologists. Journal of Oncology
Practice, 7(6), 371–374.
Rodgers, B.L., & Cowles, K.V. (1993). The qualitative research audit
trail: A complex collection of documentation. Research in Nursing
& Health, 16, 219–26.
Saultz, J.W., & Albedaiwi, W. (2004). Interpersonal continuity of care
and patient satisfaction: A critical review. The Annals of Family
Medicine, 2, 445–51.
Sitzia, J., & Wood, N. (1998). Study of patient satisfaction with
chemotherapy nursing care. European Journal of Oncology Nursing,
2, 142–153.
Smith, A.W., Reeve, B.B., Bellizzi, K.M., Harlan, L.C., Klabunde, C.N.,
Amsellem, M., … Hays, R.D. (2008). Cancer, comorbidities, and
health-related quality of life of older adults. Healthcare Finance
Review, 29, 41–56.
Srokowski, T.P., Fang, S., Hortobagyi, G.N., & Giordano, S.H. (2009).
Impact of diabetes mellitus on complications and outcomes
of adjuvant chemotherapy in older patients with breast cancer.
Journal of Clinical Oncology, 27, 2170–2176.
Swanson, J., & Koch, L. (2010). The role of the oncology nurse
navigator in distress management of adult inpatients with cancer:
A retrospective study. Oncology Nursing Forum, 37, 69–76.
Thompson, A. (2007). The meaning of patient involvement and
participation in healthcare consultations: a taxonomy. Social
Science & Medicine, 64, 1297–1310.
Tinetti, M.E., Bogardus, S.T., Jr., & Agostini, J.V. (2004). Potential
pitfalls of disease-specific guidelines for patients with multiple
conditions. The New England Journal of Medicine, 351, 2870–4.
Tuckett, A.G. (2005). Part II. Rigour in qualitative research:
complexities and solutions. Nurse Researcher, 13, 29–42.
van Der, M. (1999). Relating information needs to the cancer
experience: 1. Information as a key coping strategy. European
Journal of Cancer Care, 8, 238–244.
van den Akker, M., Buntinx, F., & Knottnerus. (1996). Comorbidity or
multimorbidity. European Journal of Clinical Practice, 2, 65–70.
Wolf, I., Sadetzki, S., Catane, R., Karasik, A., & Kaufman, B. (2005).
Diabetes mellitus and breast cancer. The Lancet Oncology, 6,
103–111.
Yancik, R., Wesley, M.N., Ries, L.A., Havlik, R.J., Long, S., Edwards,
B.K., & Yates, J.W. (1998). Comorbidity and age as predictors
of risk for early mortality of male and female colon carcinoma
patients: A population-based study. Cancer, 82, 2123–34.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Vivre avec un cancer et d’autres maladies
chroniques : perceptions des patients au
sujet de leur expérience des soins de santé
par Kia Duthie, Fay J. Strohschein et Carmen G. Loiselle
rÉsuMÉ
On sait que la multimorbidité contribue à la complexité des soins
prodigués aux patients atteints de cancer. La présente étude qualitative explore le vécu des patients qui reçoivent des traitements multimodaux (traitements pour de multiples maladies chroniques),
ainsi que les difficultés pour ces patients à naviguer dans le système
de soins de santé. Les participants (n = 10) ont été recrutés dans un
centre ambulatoire de cancérologie d’un grand hôpital affilié à une
université, à Montréal (province de Québec). Ils ont rapporté qu’il
était particulièrement difficile d’atteindre un juste équilibre entre les
besoins de santé aigus et la présence de maladies chroniques persistantes, de vivre des complications imprévues liées au traitement, et
d’arriver à pallier le manque de liaison entre les spécialités médicales. Les participants auraient également souhaité que l’équipe soignante les connaisse mieux. Lorsqu’ils signalaient une expérience
de coordination des soins positive, les participants l’associaient souvent à l’intervention d’une infirmière pivot. Finalement, les participants auraient aimé que l’approche de soins soit plus personnalisée
et qu’ils puissent se joindre aux réunions du comité multidisciplinaire. Les résultats de l’étude soulignent le désir d’améliorer l’intégration des soins entre les maladies, les soins axés sur la personne et
le soutien des patients qui cherchent à équilibrer des besoins concurrents en contexte de multimorbidité.
iNtrODuctiON
L
e nombre d’adultes diagnostiqués d’un cancer également atteints d’une ou plusieurs maladies chroniques est
en hausse constante. Le vieillissement s’accompagne d’une
Au suJet Des Auteures
Kia Duthie, inf. aut., M.Sc., Infirmière de chevet, BC Cancer
Agency, 401 - 122 Walter Hardwick Avenue, Vancouver, C.-B.,
Canada V5Y 0C9
514-726-3902; [email protected]
Fay J. Strohschein, inf. aut., Ph.D. (candidate), École des sciences
infirmières Ingram, Université McGill, Conseillère en soins
infirmiers, Centre du cancer Segal, Hôpital général juif, 3755,
chemin de la Côte-Sainte-Catherine, Pavillon H-304.4, Montréal,
QC, Canada H3T 1E2
514-340-8222, poste 3864; [email protected]
Auteure-ressource : Carmen G. Loiselle, inf., Ph.D., Professeure
agrégée, Département d’oncologie, École des sciences
infirmières Ingram, Université McGill, Codirectrice (recherche et
enseignement) et chercheuse principale, Centre du cancer Segal,
Hôpital général juif, 3755, chemin de la Côte-Sainte-Catherine,
Pavillon E-748, Montréal, QC, Canada H3T 1E2
514-340-8222, poste 3940; [email protected]
DOI: 10.5737/236880762714955
CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL � VOLUME 27, ISSUE 1, WINTER 2017
REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE
plus grande incidence du cancer et d’autres maladies chroniques comme le diabète, la maladie pulmonaire obstructive chronique, la cardiopathie, l’arthrite et l’hypertension
(Société canadienne du cancer, 2012). Au moins 78 % des personnes âgées (60 ans et plus) atteintes de cancer sont également atteintes d’une ou plusieurs maladies chroniques (Deckx
et al., 2012; Ritchie et al., 2011). Les personnes âgées atteintes
de trois maladies chroniques ou plus vont chez le médecin
près de trois fois plus souvent que les personnes sans maladie
chronique (Institut canadien d’information sur la santé, 2011).
Comme le nombre de personnes souffrant du cancer en même
temps que de maladies cooccurrentes s’accroît (Comité consultatif de la Société canadienne du cancer, 2015), une meilleure
compréhension du vécu dans le domaine des soins de santé
est nécessaire pour cette population aux besoins complexes.
Multimorbidité et expérience du cancer
On définit la multimorbidité comme la coexistence de deux
ou plusieurs maladies chroniques ou aiguës chez une même
personne (Marengoni et al. 2011; van den Akker et al., 1996). La
multimorbidité peut influencer considérablement le vécu des
patients aux prises avec une maladie chronique telle que le cancer de même que leurs interactions avec le système de soins de
santé (Smith et al., 2008; Geraci et al., 2005). Plusieurs études
démontrent que la cooccurrence de maladies affecte souvent
négativement toutes les étapes de la trajectoire de soins du
cancer, y compris le diagnostic, le pronostic, le traitement et
la survie (Extermann, 2007; Louwman et al., 2005; Meyerhardt
et al., 2003). Cette cooccurrence peut également aggraver la
réponse du patient au traitement, le pronostic, le taux de survie et les effets subséquents sur la santé (Extermann, 2007;
Meyerhardt et al., 2003; Wolf et al., 2005). Les personnes âgées
atteintes de cancer sont moins susceptibles de recevoir un traitement agressif à visée curative (Partenariat canadien contre le
cancer, 2016a), ce qui peut être dû, en partie, à la cooccurrence
d’autres maladies chroniques (Chen et al., 2012; Srokowski
et al., 2009).
Multimorbidité et planification du traitement
La planification du traitement constitue une source de préoccupations lorsqu’elle porte sur des interactions complexes
entre le cancer et les maladies cooccurrentes. Lorsqu’une
personne atteinte de maladies multiples reçoit un diagnostic de cancer, les décisions en matière de traitement doivent
intégrer, coordonner et prioriser les modalités de traitements
(Boyd et al., 2005; Yancik et al., 1998). Par exemple, l’équipe
soignante doit se montrer vigilante quant aux interactions
médicamenteuses possibles pendant le processus de traitement, car les lignes directrices actuelles en matière de pratique
49
Tableau 1 : Caractéristiques des participants
Âge Sexe Types de cancers
Maladies chroniques
62
F
Cancer du sein, cancer colorectal
Myasthénie grave auto-immune
55
F
Cancer de l’endomètre
Diabète
68
M
Lymphome B
Diabète, hypertension, hypercholestérolémie, hémochromatose (nécessitant Coumadin)
62
M
Cancer de la prostate
Dépression chronique
67
M
Cancer colorectal
Hypertension, diabète, stimulateur cardiaque (nécessitant Coumadin)
52
F
Cancer colorectal
Diabète, hypercholestérolémie
71
F
Cancer du sein
Neuropathie périphérique, ostéoarthrite, épithélioma basocellulaire
79
M
Myélome multiple
Glaucome, hypertension, hypercholestérolémie
70
M
Leucémie lymphoïde chronique
Hyperthyroïdie, hypertension, hypercholestérolémie
73
F
Lymphome nodulaire et lymphome B Lupus cutané, syndrome de Sjögren
clinique ne portent que sur une maladie à la fois (Lee et al.,
2011; Lindenfeld et Kelly, 2010; Tinetti et al., 2004). Échouer à
répondre aux besoins complexes des patients peut mener à des
résultats indésirables (Boyd et al., 2005). Vu le nombre limité
de ressources et de normes pour équipes soignantes, on voit
augmenter le risque de complications imprévues liées au traitement et de réduction de la qualité de vie et de soins pour ces
patients.
Multimorbidité et défis posés par la coordination des soins
Intégrer des plans de traitement du cancer aux soins primaires prodigués dans le cas de maladies chroniques pose
divers défis : participation de multiples cliniciens, interactions médicamenteuses possibles, effets secondaires, besoins
concurrents de soins de santé. Une gestion de santé optimale
nécessite une communication fréquente entre les cliniciens,
le patient et ses proches. Malheureusement, bien souvent la
coordination des services et des communications n’est pas efficace, si bien que les besoins du patient ne sont pas comblés et
que les résultats cliniques ne sont pas au rendez-vous (Burgers
et al., 2010; Jabaaij et al., 2012). Les études indiquent que les
personnes cumulant un nombre élevé de maladies chroniques
rapportent une moins bonne expérience avec les fournisseurs
de soins de santé (Bowker et al., 2006; Burgers et al., 2010).
Plusieurs études se sont penchées sur la perception, par les
patients atteints du cancer, des soins et services reçus (Sitzia
et Wood, 1998; Van Der, 1999; Saultz et Albedaiwi, 2004;
Puts et al., 2012), mais peu ont exploré à fond les besoins des
patients atteints de cancer et de maladies cooccurrentes. Cette
étude qualitative a été conçue de manière à obtenir des descriptions détaillées du point de vue des patients (Magilvy et
Thomas, 2009) quant à leur expérience avec les traitements
multimodaux, les besoins souvent complexes en soins de
santé, et la navigation dans le système. Tout en cherchant à
maintenir une approche exploratoire qui permette l’émergence
des préoccupations et perspectives des participants, cette
50
étude a fondé son cadre conceptuel sur la littérature susmentionnée montrant le caractère complexe de la multimorbidité
et sur l’importance accordée aux soins axés sur la personne
(Kitson, et al., 2013; Lusk et Fater, 2013). En faisant ressortir
les thèmes fréquents associés à la multimorbidité, les résultats
de l’étude pourront contribuer à la pratique clinique actuelle
et donner des pistes quant à la manière dont les équipes soignantes pourraient mieux répondre aux besoins complexes de
cette population particulière de patients.
MÉTHODES
Participants
On a approché, dans un centre ambulatoire de cancérologie d’un grand hôpital universitaire de Montréal, au Québec,
les patients diagnostiqués du cancer avec cooccurrence d’au
moins une maladie chronique. Le centre offre des soins intégrés aux personnes atteintes de cancer : dépistage, diagnostic, traitement, gestion de la douleur et des symptômes, soins
palliatifs, soutien psychosocial, etc. Les infirmières pivots
des services d’oncologie ont recruté les participants qui réunissaient les critères suivants : 50 ans et plus, anglophone,
diagnostic de cancer avec cooccurrence d’au moins une autre
maladie, ayant reçu un traitement contre le cancer (chimiothérapie, radiothérapie et/ou intervention chirurgicale) dans
les 12 derniers mois. La présence préalable de tout problème
physique ou mental grave qui risquerait d’affecter la capacité
à participer à l’étude menait à l’exclusion. Parmi les quatorze
patients abordés, dix ont accepté de participer à l’étude (les
quatre refus s’expliquant par un manque de temps). Les participants recrutés (5 femmes et 5 hommes) étaient âgés de
52 à 79 ans (µ = 66) et ont déclaré volontairement leur diagnostic de cancer : cancer colorectal, du sein, lymphome à
cellules B, cancer de l’endomètre, de la prostate, myélome
multiple ou leucémie lymphoïde chronique, selon le cas (voir
tableau 1).
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Protocole d’entrevue
Les participants ont été interrogés individuellement pendant 40 à 80 minutes soit à l’hôpital, en un lieu privé, soit à
leur domicile. L’entrevue, semi-structurée, comportait notamment des questions ouvertes comme : « Comment se sont
passés pour vous les traitements contre le cancer? » « Pouvezvous me parler des autres maladies ou problèmes de santé qui
vous ont été diagnostiqués? » ou encore « Comment vous soignez-vous pour ces problèmes et maladies? » Les renseignements sociodémographiques ont quant à eux été recueillis à
l’aide d’un questionnaire volontaire.
Les entrevues ont été enregistrées sous format numérique,
ont été transcrites textuellement, puis ont fait l’objet d’une analyse thématique appliquée, une approche exploratoire axée sur
la description et la compréhension des sentiments, des pensées et des comportements exprimés par des sujets dans un
contexte spécifique (Guest et al., 2011). L’analyse intègre des
techniques méthodologiques clés pour offrir « un ensemble de
procédures rigoureuses, mais inductives, conçues pour cerner
et examiner des thèmes tirés de données textuelles » (Guest
et al., 2011, p. 15, traduction). Le cœur de cette approche réside
dans le codage ouvert des transcriptions pour réduire les données à de courtes phrases ou descriptions en vue de faire ressortir les concepts clés. Les descriptions ou phrases connexes
sont ensuite regroupées en catégories, étudiées pour la récurrence des concepts et des sens similaires, puis regroupées sous
des thèmes clés (Magilvy et Thomas, 2009; Guest et al., 2011).
Pour assurer la fiabilité des données (Lincoln et Guba, 1985;
Polit et Beck, 2010; Tuckett, 2005; Koch, 2006), l’auteure principale a discuté pendant la collecte et l’analyse des données de
son analyse première avec des collègues et des superviseurs
universitaires, puis intégré le fruit de ces premières analyses
dans les entrevues subséquentes pour vérifier les concepts
analytiques avec les participants, en gardant des traces vérifiables en la totalité des enregistrements vocaux, des transcriptions et des notes détaillées liées au processus de recherche (y
compris les étapes de collecte et d’analyse des données).
RÉSULTATS
L’analyse des données a révélé plusieurs thèmes clés. Le plus
fondamental était lié au besoin des participants d’atteindre un
« juste équilibre » entre les exigences liées au traitement de leur
cancer et les exigences liées aux autres maladies chroniques
dont ils souffraient. Les participants qui avaient le mieux réussi
à atteindre cet équilibre ont expliqué vivre la situation comme
une « approche holistique, personnalisée et bienveillante ». Du
côté des expériences négatives, les participants ont exprimé des
inquiétudes, ayant « l’impression que l’équipe soignante les
connaissait mal ou ne les écoutait pas ». Les participants des
deux groupes ont aussi spontanément identifié l’infirmière
pivot (cette professionnelle de la santé qui accompagne et soutient les patients et leur famille tout au long de la trajectoire de
soins) comme un élément positif et essentiel ayant contribué
à la qualité des soins et les ayant aidés à gérer la multimorbidité. Un autre thème qui émergeait des besoins exprimés par
les participants était le souhait d’être présents lors des réunions
multidisciplinaires (aussi appelées « réunions d’études de cas »
ou « rencontres du comité des tumeurs »).
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Trouver un juste équilibre : défis concrets liés à la
multimorbidité
Si l’on en croit l’analyse des données, la capacité des participants à gérer le traitement contre le cancer était plus difficile en présence de certaines maladies chroniques comme
le diabète et les maladies nécessitant une médication comme
le Coumadin. Les participants diabétiques, par exemple, ont
exprimé des difficultés importantes, notamment, pour les
soins autoadministrés, les interactions médicamenteuses, les
effets secondaires douloureux ou inquiétants, les erreurs de
soins ou de médication, les préoccupations financières et la
mauvaise coordination des soins. Ces participants ont aussi
rapporté des difficultés à gérer leur diabète en raison des traitements contre le cancer. Par exemple, un participant à qui
on avait prescrit de la prednisone pour traiter son cancer s’est
retrouvé avec des taux de glycémie élevés à gérer. Trouver le
bon dosage de Coumadin a aussi fait partie des difficultés relevées en lien avec le traitement du cancer : « Tout va de travers
pour le moment à cause de la chimiothérapie. » Un participant
a ainsi fait état d’effets secondaires dus à l’augmentation des
doses de Coumadin, comme le retard de coagulation et de guérison, et un autre participant a fait part des soucis financiers
créés par un changement de médicament dû à l’incompatibilité du Coumadin avec son traitement contre le cancer, le nouveau médicament étant « extrêmement cher » et lui causant
donc bien du stress.
Les participants atteints d’autres maladies chroniques
comme le lupus cutané, l’hypertension, l’hypercholestérolémie, l’hyperthyroïdie, la dépression et l’ostéoarthrite n’ont pas
trouvé que le traitement de leur cancer avait eu de répercussions importantes sur la gestion de leurs maladies chroniques.
Ils ont décrit un équilibre relatif atteint à cet égard et leur
permettant de se concentrer sur le traitement contre le cancer comme nouvelle priorité : « Je prends mes autres médicaments comme j’ai l’habitude de le faire. Je le fais sans trop
y penser, car ce cancer prend toute la place. » Les participants
ont également décrit, en général, des expériences positives
avec le système de soins de santé, la plupart de leurs besoins
ayant obtenu réponse. Voici trois témoignages à cet égard :
« Les infirmières, la façon dont le système fonctionne ici, c’est
excellent »; « Les soins et la coordination des traitements que
je reçois sont incroyablement bons »; et « Je crois que je vais
bien et qu’on prend très bien soin de moi ».
Sentiment d’être mal connu ou écouté par l’équipe soignante
Aux difficultés éprouvées par certains participants pour
équilibrer les exigences multiples liées à la multimorbidité
s’est ajouté, pour ceux dont les besoins en soins de santé
étaient non comblés, des lacunes évidentes quant aux soins
reçus, et ce, malgré leurs demandes de soutien supplémentaire. L’impression « de ne pas être connus » ou « de ne pas
être écoutés » par l’équipe soignante a été mentionnée à
maintes reprises. Ces participants ont eu le sentiment que
leurs fournisseurs de soins de santé ne lisaient pas complètement leur dossier médical ou comprenaient mal leur situation
globale sur le plan médical : « À certains moments, j’avais l’impression qu’ils ne possédaient pas tous les renseignements,
51
que les nombreuses personnes qui prenaient connaissance
de mon dossier ne le lisaient pas attentivement. » Un participant a rapporté devoir souvent répondre aux mêmes questions
et fournir les mêmes renseignements médicaux « encore et
encore », ce qui a causé de la frustration : « Le fichu de dossier
est pourtant là, allez donc le lire et vérifier vous-même! »
Les participants ont indiqué souhaiter une communication et un engagement plus clairs concernant la planification
du traitement et la reconnaissance de leurs besoins en matière
de soins de santé. Un participant s’est dit surpris, mais reconnaissant, qu’un chirurgien en particulier ait pris le temps de
lui expliquer en détail son plan de traitement : « C’est le seul
en six ou sept ans qui a autant pris le temps de m’expliquer. »
Ce participant a souligné à quel point il était important de
prendre le temps d’apprendre à connaître les patients et de les
rassurer : « Vous traitez des gens, et bien traiter des gens, ça
prend du temps. » Il a eu l’impression que ce temps consacré
à répondre aux préoccupations des patients, seules « quelques
personnes précises réellement à l’écoute » le prenaient. Cela
illustre l’importance d’améliorer la communication entre le
fournisseur de soins et le patient.
En l’absence d’explications et de renseignements clairs, les
participants se sentent anxieux, confus et stressés, principalement par manque de compréhension quant aux processus et à
certaines décisions de traitement. Une participante a été informée qu’elle avait un cancer agressif et à croissance rapide, mais
qu’elle devait attendre avant de commencer la chimiothérapie.
« Comment puis-je attendre comme ça “pour commencer”? »,
s’est-elle demandé. Elle a également dit ne pas comprendre
pourquoi elle n’avait toujours pas subi d’intervention chirurgicale : « C’est stressant et bouleversant de vivre ça. »
Une approche bienveillante intégrée et personnalisée
Les participants qui n’ont pas vécu de complications liées
à la gestion de leurs maladies chroniques ont rapporté avoir
bénéficié d’une « approche de soins holistiques bienveillante »
de la part de l’équipe soignante à qui ils ont fait part de leurs
préoccupations : « On m’a dit que si j’avais des problèmes,
qu’ils soient d’ordre financier ou autres, d’en parler et qu’ils
pourraient me donner de l’aide »; « Ils ne veulent pas que rien
ne nous inquiète ». Ces participants ont également mentionné
l’importance du temps mis par les fournisseurs de soins pour
adapter les soins prodigués aux besoins individuels de chaque
patient : « Il apprend à connaître ses patients et sait comment
ne leur faire part que des renseignements qu’il leur faut. » On
a également mentionné que les membres de l’équipe ont fait
en sorte qu’ils se sentent vraiment en sécurité et à l’aise : « La
première fois que je suis venu ici, j’étais la personne la plus
effrayée qui soit. Maintenant, je me sens tellement à l’aise, et
c’est grâce à vous [l’équipe soignante] ».
L’infirmière pivot : composante essentielle
pour la qualité des soins
Les participants ont nommé l’infirmière pivot en oncologie
comme la plus importante ressource pour obtenir de l’information, avoir du soutien émotionnel et améliorer la continuité
des soins pendant tout le processus complexe du traitement du cancer. Les participants ont souvent exprimé leur
52
gratitude envers l’infirmière pivot : « C’est ça qui m’a sauvé.
Peu importe le problème que j’ai, si j’ai une interrogation, si
je suis à la maison et que je suis inquiet, ou peu importe, je
n’ai qu’à l’appeler. Et elle me rappelle »; « Elle sait tout, elle
est là pour tout. Je pense que je parle plus souvent avec elle
qu’avec mon médecin. Je me sens plus à l’aise avec elle »;
« Elle a beaucoup de réponses claires et adaptées à mon cas ».
Ces citations soulignent le rôle essentiel joué par l’infirmière
pivot. Les participants ont également décrit le rôle important
joué par l’infirmière pour faciliter la communication entre les
membres de l’équipe soignante par rapport aux soins : « Elle
me sert de liaison »; « Elle intervient et s’assure que toutes
les personnes qui me traitent se parlent »; « On a besoin de
quelqu’un qui puisse parler à tout le monde ».
Participation aux réunions multidisciplinaires
Un des désirs les plus marqués exprimés par les participants était d’être invités aux rencontres réunissant toute
l’équipe soignante — infirmières, oncologues, chirurgiens
et parfois même ombudsman de l’hôpital — pour pouvoir
leur faire part de leur vécu personnel et de leurs problèmes :
« Voici la manière dont je réagis, voici mon problème, voici
comment mon corps réagit, comment mon intellect réagit,
voici mon état émotionnel. » Les participants ont aussi signifié leur désir d’augmenter leurs connaissances en santé en
posant des questions à toute l’équipe soignante, afin de pouvoir mieux participer au processus de planification du traitement. Cette idée suscitait aussi le sentiment qu’il serait alors
possible d’être mieux écouté et connu comme patient. Un
participant a rapporté ne pas avoir été consulté dans le cadre
d’une longue évaluation détaillée par l’équipe : « Je me connais
mieux que personne [...] Je sais comment mon corps réagit à
certaines choses. » Un autre expliquait sa frustration de ne
pas avoir été invité à participer à son plan de traitement et aux
décisions concernant ses soins : « C’est ma vie après tout! [...]
Je me connais, je sais ce qui me convient le mieux. » Ceci renforce la nécessité que l’équipe soignante reconnaisse l’importance et la valeur de la participation des patients dans la prise
de décisions et l’élaboration des plans de soins.
DISCUSSION
Explorer le vécu en matière de soins de santé des patients
ayant un cancer en même temps que d’autres maladies chroniques a fait ressortir les aspects essentiels suivants : l’atteinte
d’un juste équilibre entre les besoins liés aux maladies chroniques et ceux liés aux maladies aiguës, ainsi que la nécessité
de se sentir connu et écouté par l’équipe soignante. Ce dernier
problème est activement contré par l’impulsion donnée pour
aller vers ses soins axés sur la personne (Partenariat canadien
contre le cancer, 2016b). Cette approche de soins individualisés et holistiques est personnalisée en fonction des besoins,
valeurs et perspectives de chaque personne (Kitson, et al.,
2013; Lusk et Fater, 2013). Les participants ont décrit l’importance ou le désir que l’équipe adopte une approche axée
sur leurs besoins personnels et leurs préférences. Malgré de
récents efforts pour réorienter les soins du cancer de manière
à s’éloigner de l’approche paternaliste traditionnelle pour se
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
recentrer sur la personne, les études semblent indiquer que
les soins axés sur la personne continuent d’être un défi, particulièrement chez les patients aux prises avec des maladies
multiples (Bayliss et al., 2008; Fashoyin-Aje et al., 2012). Il est
essentiel d’inclure systématiquement les patients dans la définition et la mise en œuvre de ce que signifie pour eux l’idée de
recevoir des soins axés sur la personne, afin d’améliorer le soutien et la qualité de soins dans son ensemble.
D’autres études ont signalé que les participants aux prises
avec des maladies multiples rapportaient des interactions problématiques avec l’équipe soignante, le sentiment d’être négligés (Noël et al., 2005), ainsi que des besoins en matière de
santé non comblés, de même qu’un manque de soins médicaux intégrés dû aux contraintes de temps pendant les consultations avec les fournisseurs de soins (Clarke et al., 2013), ce
qui vient corroborer nos résultats. Une autre étude a établi que
la clarté des communications, les plans de soins personnalisés
et la reconnaissance des besoins par les fournisseurs de soins
de santé étaient des processus de soins fortement désirés par
les patients aux prises avec des maladies multiples (Bayliss
et al., 2008). Pour atteindre cet objectif, il faudrait que les fournisseurs de soins connaissent mieux les antécédents médicaux
du patient, aient une bonne compréhension de son portrait
médical global avant de le rencontrer, et soient au courant
des renseignements que chaque patient préfère ou pas recevoir concernant son cancer (Lambert, Loiselle, et Macdonald,
2009).
De plus, la clarté des communications entre le professionnel et le patient quant aux décisions concernant le traitement,
aux effets secondaires possibles et aux interactions médicamenteuses potentielles est essentielle. Les fournisseurs de
soins pourraient aussi vérifier périodiquement auprès des
patients s’il y a des lacunes en matière de coordination des
soins afin de réduire le risque de besoins non comblés ou
de complications (Extermann, 2007; Louwman et al., 2005;
Meyerhardt et al., 2003). Des soins mal coordonnés peuvent
entraîner la répétition de questions médicales auprès des
patients et une négligence à tenir compte des prochaines
étapes de soins; il semble donc important de reformuler certaines questions des soins de santé, puis de les valider ensuite
avec les patients : « J’ai vu dans votre dossier que... Est-ce toujours le cas pour vous? » (Clausen et al., 2012) Ainsi, les professionnels de la santé rassurent le patient, lui montrant qu’ils
connaissent son dossier, et l’invitent à s’exprimer sur ses préoccupations actuelles quant à sa santé.
Les participants ont également exprimé le désir de faire
partie des discussions multidisciplinaires, ce qui réduirait les
lacunes communicationnelles et comblerait le besoin d’être
connus par l’équipe soignante, comme indiqué précédemment. Il y a peu d’écrits sur la participation des patients à ces
réunions, mais l’importance de faire participer les patients à
l’élaboration de leur plan de soins a été soulignée (Clausen,
et al., 2012). De plus, les recherches effectuées sur l’idée que
la famille se concerte au chevet du patient (et, plus récemment, que les infirmières en fassent autant) ont montré que
la participation du patient à ces conversations venait améliorer
la communication dans la famille et avec l’équipe soignante,
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
un résultat qui pouvait être corrélé avec une amélioration de
la qualité des soins évalués, une plus grande satisfaction du
patient, et une diminution de l’anxiété (Delgado et al., 2009).
Malgré les efforts faits pour favoriser la participation du patient
dans la prestation des soins de santé, les études oublient souvent de se pencher sur les rôles que les patients voudraient
jouer plus particulièrement (Thompson, 2007). Notre constat
ici est qu’il y a une préférence claire du participant : celle qu’il
voudrait participer davantage aux rencontres et réunions de
l’équipe soignante.
Une stratégie prometteuse pour améliorer la communication et la coordination des soins serait de faire participer les
infirmières pivots (aussi appelées « infirmières navigatrices »)
à toutes les étapes des soins de santé reçus pour le cancer et
de la multimorbidité. L’infirmière pivot accompagnerait les
patients ayant des besoins complexes dans tout leur parcours
de soins du cancer, en évaluant et en prenant en charge les
besoins du patient et de la famille, en donnant information et
renseignements, et en offrant soutien et aide pour la coordination des soins et des services (De Serres et Beauchesne, 2000;
Horner et al., 2013). Les participants ont désigné l’infirmière
pivot comme une ressource essentielle pour le soutien émotionnel, les besoins d’information et la continuité des soins
pendant qu’ils naviguent dans les dédales du système de soins
de santé. Les patients pour qui la gestion des maladies chroniques compliquait les choses ont particulièrement insisté sur
le rôle positif que l’infirmière pivot, en facilitant la communication entre les fournisseurs de soins et en servant de point de
repère fixe et stable tout au long du parcours, a joué pour eux.
Il est important de noter que les participants à cette étude
ont été recrutés par les infirmières pivots; ils pouvaient donc
déjà avoir avec elles des liens plus étroits et donc véhiculer
une opinion plus positive à leur égard (caractéristiques de la
demande). Toutefois, Bayliss et al. (2008) ont eux aussi trouvé
que les patients souffrant de multiples maladies désiraient le
« soutien d’un seul coordonnateur de soins qui pourrait les
aider à prioriser les exigences concurrentes émanantes de
leurs multiples maladies dans le cadre d’une relation continue » (p. 289, traduction). D’autres études ont montré que les
infirmières pivots en oncologie aident les patients à prendre
en charge leurs symptômes et les autres maladies, réduisent
la détresse liée au cancer, et augmentent dans l’ensemble le
taux de satisfaction et de qualité de vie du patient (Swanson
et Koch, 2010; Jennings-Sanders et Anderson, 2003). Les infirmières pivots devraient également être encouragées à communiquer régulièrement avec le médecin généraliste du patient,
qui joue souvent un rôle actif dans la gestion des autres maladies du patient pendant la durée du traitement contre le cancer (Klabunde et al., 2009). Les patients atteints de cancer ont
54 % plus de consultations et 68 % plus d’ordonnances de
leur médecin généraliste dans l’année suivant leur diagnostic
(Brandenbarg et al., 2014).
Le fardeau associé à un diagnostic de cancer est souvent
important, les soins médicaux devenant de plus en plus complexes et impliquant souvent de nombreuses autres spécialités
de soins de santé. Ces défis sont amplifiés lorsque les patients
ont aussi d’autres maladies chroniques. Dans ce contexte,
53
répondre aux besoins psychosociaux, physiques, d’information et de coordination revêt une très grande importance. Nos
constats soulignent les aspects importants des soins de santé
axés sur la personne selon les patients et tendent à indiquer
que les patients ayant des maladies multiples ont des besoins
complexes supplémentaires en matière de planification du
traitement et de coordination des soins. Cela prouve aussi une
fois de plus l’importante valeur du rôle de l’infirmière pivot en
oncologie. Ce rôle devrait continuer d’être développé et soutenu pour offrir des soins optimaux aux cancéreux présentant
RÉFÉRENCES
Bayliss, E.A., Edwards, A.E., Steiner, J.F. et Main, D.S. (2008).
Processes of care desired by elderly patients with multimorbidities.
Family Practice, 25, 287–293.
Bowker, S.L., Pohar, S.L. et Johnson, J.A. (2006). A cross-sectional
study of health-related quality of life deficits in individuals with
comorbid diabetes and cancer. Health and Quality of Life Outcomes,
4, 1.
Boyd, C.M., Darer, J., Boult, C., Fried, L.P., Boult, L. et Wu, A.W.
(2005). Clinical practice guidelines and quality of care for older
patients with multiple comorbid diseases: Implications for pay for
performance. JAMA, 294, 716–724.
Brandenbarg, D., Roorda, C., Groenhof, F., Havenga, K., Berger, M.Y.,
de Bock, G.H. et Berendsen, A.J. (2014). Increased primary
health care use in the first year after colorectal cancer diagnosis.
Scandinavian Journal of Primary Health Care, 32, 55–61.
Burgers, J.S., Voerman, G.E., Grol, R., Faber, M.J. et Schneider, E.C.
(2010). Quality and coordination of care for Patients with multiple
conditions: Results from an international survey of patient
experience. Evaluation & the Health Professions, 33, 343–364.
Chen, R.C., Royce, T.J., Extermann, M. et Reeve, B.B. (2012). Impact
of age and comorbidity on treatment and outcomes in elderly
cancer patients. Seminars in Radiation Oncology, 22, 265–71.
Clarke, L.H., Bennett, E.V. et Korotchenko, A. (2013). Negotiating
vulnerabilities: How older adults with multiple chronic conditions
interact with physicians. Canadian Journal on Aging/La Revue
canadienne du vieillissement, 33, 1–12.
Clausen, C., Strohschein, F., Faremo, S., Bateman, D., Posel, N. et
Fleiszer, D. (2012). Developing an interprofessional care plan for
an older adult woman with breast cancer: From multiple voices
to a shared vision. Clinical Journal of Oncology Nursing, 16(1), E18–
E25. doi:10.1188/12.CJON.E18-E25
De Serres, M. et Beauchesne, N. (2000). L’intervenant pivot en
oncologie : un rôle d’évaluation, d’information et de soutien pour le
mieux-être des personnes atteintes de cancer : document de réflexion,
[Québec] : Conseil québécois de lutte contre le cancer.
Deckx, L., van den Akker, M., Metsemakers, J., Knottnerus, A.,
Schellevis, F. et Buntinx, F. (2012) Chronic diseases among older
cancer survivors. Journal of Cancer Epidemiology, 2012, 1–7.
Delgado, E.M., Callahan, A., Paganelli, G., Reville, B., Parks, S.M. et
Marik, P.E. (2009). Multidisciplinary family meetings in the ICU
facilitate end-of-life decision making. American Journal of Hospice
and Palliative Medicine, 26, 295–302.
Extermann, M. (2007). Interaction between comorbidity and cancer.
Cancer Control, 14, 13–22.
Fashoyin-Aje, L.A., Martinez, K.A. et Dy, S.M. (2012). New patientcentered care standards from the Commission on Cancer:
Opportunities and Challenges. The Journal of Supportive Oncology,
10, 107–111.
54
des cas de soins complexes comme des comorbidités multiples. Finalement, les résultats indiquent que les patients
souhaitent participer aux réunions multidisciplinaires pour
favoriser un consensus partagé dans les cas complexes, ou
lorsque les priorités et les objectifs concernant le plan de soins
diffèrent. Offrir une approche personnalisée et complète aux
patients souffrant de maladies complexes est nécessaire pour
optimiser les répercussions sur la santé et améliorer l’expérience du patient en matière de soins de santé.
Geraci, J.M., Escalante, C.P., Freeman, J.L. et Goodwin, J.S. (2005).
Comorbid disease and cancer: The need for more relevant
conceptual models in health services research. Journal of Clinical
Oncology, 23, 7399–7404.
Guest, G., Macqueen, K.M. et Namey, E.E. (2011). Applied thematic
analysis, Sage.
Horner, K., Ludman, E.J., Mccorkle, R., Canfield, E., Flaherty, L.,
Min, J., ..., Wagner, E.H. (2013). An oncology nurse navigator
program designed to eliminate gaps in early cancer care. Clinical
Journal of Oncology Nursing, 17, 43–48.
Institut canadien d’information sur la santé (2011). Les personnes
âgées et le système de santé : quelles sont les répercussions des multiples
affections chroniques? Consulté sur https://secure.cihi.ca/
free_products/air-chronic_disease_aib_fr.pdf
Jabaaij, L., Van Den Akker, M. et Schellevis, F. (2012). Excess of health
care use in general practice and of comorbid chronic conditions in
cancer patients compared to controls. BMC Family Practice, 13, 60.
Jennings-Sanders, A. et Anderson, E.T. (2003). Older women with
breast cancer: Perceptions of the effectiveness of nurse case
managers. Nursing Outlook, 51, 108–114.
Kitson, A., Marshall, A., Bassett, K. et Zeitz, K. (2013). What are
the core elements of patient-centred care? A narrative review
and synthesis of the literature from health policy, medicine
and nursing. Journal of Advanced Nursing, 69(1), 4–15.
doi:10.1111/j.1365-2648.2012.06064.x
Klabunde, C.N., Ambs, A., Keating, N.L., He, Y., Doucette, W.R.,
Tisnado, D., ... Kahn, K.L. (2009). The role of primary care
physicians in cancer care. Journal of General Internal Medicine,
24(9), 1029–1036. doi:10.1007/s11606-009-1058-x
Koch, T. (2006). Establishing rigour in qualitative research: The
decision trail. 1993. Journal of Advanced Nursing, 53, 91–100;
discussion 101–3.
Lambert, S.D., Loiselle, C.G. et Macdonald, M.E. (2009). An in-depth
exploration of information-seeking behavior among individuals
with cancer: Part 1 Understanding differential patterns of active
information-seeking. Cancer Nursing, 32, 11–25.
Lee, L., Cheung, W.Y., Atkinson, E. et Krzyzanowska, M.K. (2011).
Impact of comorbidity on chemotherapy use and outcomes in
solid tumors: A systematic review. Journal of Clinical Oncology, 29,
106–117.
Lincoln, Y.S. et Guba, E.G. (1985). Naturalistic inquiry. Beverly Hills,
Calif., Sage Publications.
Lindenfeld, J. et Kelly, P.A. (2010). Developing a cardiology-oncology
clinical practice guideline. Progress in Cardiovascular Diseases, 53,
173–179.
Louwman, W.J., Janssen-Heijnen, M.L.G., Houterman, S., Voogd,
A.C., van der Sangen, M.J.C., Nieuwenhuijzen, G.A. P., &
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Coebergh, J. W. W. (2005). Less extensive treatment and inferior
prognosis for breast cancer patient with comorbidity: A populationbased study. European Journal of Cancer, 41, 779-785.
Lusk, J.M. et Fater, K. (2013). A concept analysis of patient-centered
care. Nursing Forum, 48(2), 89–98. doi: 0.1111/nuf.12019
Magilvy, J.K. et Thomas, E. (2009). A first qualitative project:
Qualitative descriptive design for novice researchers. Journal for
Specialists in Pediatric Nursing, 14, 298–300.
Marengoni, A., Angleman, S., Melis, R., Mangialasche, F., Karp, A.,
Garmen, A., ... Fratiglioni, L. (2011). Aging with multimorbidity:
A systematic review of the literature. Ageing Research Reviews, 10,
430–439.
Meyerhardt, J.A., Catalano, P.J., Haller, D.G., Mayer, R.J.,
Macdonald, J.S., Benson, A.B. 3rd et Fuchs, C.S. (2003). Impact
of diabetes mellitus on outcomes in patients with colon cancer.
Journal of Clinical Oncology, 21, 433–40.
Noël, P.H., Chris, F.B., Larme, A.C. et Pugh, J.A. (2005). Collaborative
care needs and preferences of primary care patients with
multimorbidity. Health Expectations, 8, 54–63.
Partenariat canadien contre le cancer (2016a). Rapport de 2016 sur le
rendement du système de lutte contre le cancer. Consulté sur http://
www.systemperformance.ca/reports/
Partenariat canadien contre le cancer (2016b). Nous constatons des
progrès : Stratégie canadienne de lutte contre le cancer 2017–2022.
Consulté sur http://www.partnershipagainstcancer.ca/wp-content/
uploads/sites/5/2016/02/canadian-strategy-cancer-control-20172022-fr.pdf
Polit, D.F. et Beck, C.T. (2010). Essentials of nursing research: Appraising
evidence for nursing practice. Lippincott Williams et Wilkins.
Puts, M.T.E., Papoutsis, A., Springall, E. et Tourangeau, A.E. (2012). A
systematic review of unmet needs of newly diagnosed older cancer
patients undergoing active cancer treatment. Supportive Care in
Cancer, 20, 1377–1394.
Ritchie, C.S., Kvale, E. et Fisch, M.J. (2011). Multimorbidity: An
issue of growing importance for oncologists. Journal of Oncology
Practice, 7(6), 371–374.
Rodgers, B.L. et Cowles, K.V. (1993). The qualitative research audit
trail: A complex collection of documentation. Research in Nursing
et Health, 16, 219–226.
Saultz, J.W. et Albedaiwi, W. (2004). Interpersonal continuity of care
and patient satisfaction: A critical review. The Annals of Family
Medicine, 2, 445–451.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Sitzia, J. et Wood, N. (1998). Study of patient satisfaction with
chemotherapy nursing care. European Journal of Oncology Nursing,
2, 142–153.
Smith, A.W., Reeve, B.B., Bellizzi, K.M., Harlan, L.C., Klabunde, C.N.,
Amsellem, M., ... Hays, R.D. (2008). Cancer, comorbidities, and
health-related quality of life of older adults. Health Care Finance
Review, 29, 41–56.
Société canadienne du cancer (2012). Vue d’ensemble des statistiques
sur le cancer. Consulté sur http://www.cancer.ca/fr-ca/
cancer-information/cancer-101/cancer-statistics-at-a-glance
Société canadienne du cancer, Comité consultatif des statistiques
canadiennes sur le cancer (2015). Statistiques canadiennes sur le cancer
2015. Consulté sur http://www.cancer.ca/~/media/cancer.ca/CW/
cancer%20information/cancer%20101/Canadian%20cancer%20
statistics/Canadian-Cancer-Statistics-2015-FR.pdf?la=fr-CA
Srokowski, T.P., Fang, S., Hortobagyi, G.N. et Giordano, S.H. (2009).
Impact of diabetes mellitus on complications and outcomes
of adjuvant chemotherapy in older patients with breast cancer.
Journal of Clinical Oncology, 27, 2170–2176.
Swanson, J. et Koch, L. (2010). The role of the oncology nurse
navigator in distress management of adult inpatients with cancer:
A retrospective study. Oncology Nursing Forum, 37, 69–76.
Thompson, A. (2007). The meaning of patient involvement and
participation in health care consultations: A taxonomy. Social
Science et Medicine, 64, 1297–1310.
Tinetti, M.E., Bogardus, S.T. Jr. et Agostini, J.V. (2004). Potential
pitfalls of disease-specific guidelines for patients with multiple
conditions. The New England Journal of Medicine, 351, 2870–2874.
Tuckett, A.G. (2005). Part II. Rigour in qualitative research:
complexities and solutions. Nurse Researcher, 13, 29–42.
van Der, M. 1999. Relating information needs to the cancer experience:
1. Information as a key coping strategy. European Journal of Cancer
Care, 8, 238–244.
van den Akker, M., Buntinx, F. et Knottnerus. (196). Comorbidity or
multimorbidity. European Journal of Clinical Practice, 2, 65–70.
Wolf, I., Sadetzki, S., Catane, R., Karasik, A. et Kaufman, B. (2005).
Diabetes mellitus and breast cancer. The Lancet Oncology, 6,
103–111.
Yancik, R., Wesley, M.N., Ries, L.A., Havlik, R.J., Long, S.,
Edwards, B.K. et Yates, J.W. (1998). Comorbidity and age as
predictors of risk for early mortality of male and female colon
carcinoma patients: A population-based study. Cancer, 82, 2123–34.
55
Engaging with patients who desire death:
Interpretation, presence, and constraint
by David Kenneth Wright, Marina Chirchikova, Véronique Daniel, Vasiliki Bitzas, James Elmore and Marie-Laurence Fortin
ABstrAct
Canadian end-of-life care is changing. Given recent legislative
changes concerning assisted death (euthanasia and assisted suicide), it is vital to examine the perspectives of nurses regarding their
care of patients who want to die. This qualitative descriptive study
reports findings from interviews with 11 oncology nurses about their
experiences of engaging with patients who desire death. Findings
provide important insights about how oncology nurses interpret
patients’ desire-for-death and enact therapeutic presence with these
patients. Findings further speak to contextual forces that constrain
therapeutic engagement. Interviews were conducted before laws
changed in Canada, generating insights that are relevant now more
than ever, as increasing numbers of patients will contemplate and
receive assisted death in the new landscape of Canadian end-of-life
care.
E
uthanasia involves deliberately ending the life of a patient
for compassionate reasons and at that person’s explicit
request. Assisted suicide involves providing to a patient the
means by which they can end their own life, e.g., providing
lethal medications for self-administration. Collectively, these
ABOut tHe AutHOrs
David Kenneth Wright, PhD, RN, CHPCN(C), School of Nursing,
University of Ottawa, Ottawa, ON, St. Mary’s Research Centre,
Montreal, QC
Marina Chirchikova, MSc(A), RN, Ingram School of Nursing,
McGill University, Montreal, QC
Véronique Daniel, MSc(A), RN, Ingram School of Nursing, McGill
University, Montreal, QC
Vasiliki Bitzas, PhD, RN, CHPCN(C), Jewish General Hospital,
Montreal, QC
James Elmore, MSc(A), RN, St. Mary’s Research Centre,
Montreal, QC, Ingram School of Nursing, McGill University,
Montreal, QC
Marie-Laurence Fortin, MScN, RN, CHPCN(C), Jewish General
Hospital, Montreal, QC
Corresponding author: David Kenneth Wright, PhD, RN,
CHPCN(C), Assistant Professor, School of Nursing, Faculty
of Health Sciences, University of Ottawa, Roger-Guindon Hall,
3247A, 451 Smyth Road, Ottawa, Ontario, Canada K1H 8M5
Tel: 613-562-5800 extension 8533; Fax: 613-562-5443
[email protected]
DOI: 10.5737/236880762715664
56
two practices constitute assisted death (Van der Mass, van
Delden, Pignenborg, & Looman, 1991). The Canadian province
of Quebec legalized euthanasia (referred to as “medical aid in
dying”) in June 2014; the law came into effect on December
10, 2015 (Publications Québec, 2016). In June 2016, the
Government of Canada—in response to the Supreme Court of
Canada decision in Carter v. Canada that decriminalized euthanasia and assisted-suicide (Carter v. Canada, 2015)—enacted
new end-of-life care law (S.C. 2016, c.3). This legislation—
which uses the umbrella term “medical assistance in dying” to
refer to both euthanasia and assisted suicide—makes euthanasia and assisted suicide legal in all Canadian provinces and territories (Government of Canada, 2016). Therefore, Canadian
society is now living dramatic transformations in how we
deliver and experience end-of-life care.
In international jurisdictions that have legislation regulating assisted death, laws typically specify that it be physicians,
not nurses, who either prescribe (in the case of assisted suicide) or administer (in the case of euthanasia) assisted death.
In Canada, however, nurse practitioners are granted legal
authority to prescribe and administer life-ending drugs in the
context of assisted death (Government of Canada, 2016). This
makes Canada the first and only country in the world wherein
nurses can independently enact assisted death, as part of their
scope of practice in end-of-life care.
Still, even if nurses’ authority to provide assisted death
is limited to nurse practitioners, other nurses will play an
important role in the care of patients who contemplate and
receive assisted death as part of end-of-life care. Care of
patients at the end of life is a universal aspect of nursing practice (Jacono et al., 2009), including oncology nursing practice
(Wright & Pugnaire-Gros, 2012). Nurses develop unique relationships with patients and families in everyday practice, and
these relationships become the context within which important insights are generated that are relevant to ethical decision-making (Bergum, 2013; Doane & Varcoe, 2007; Nortvedt,
2001; Wright & Brajtman, 2011). Further, nurses share an emotional proximity to patients and families in end-of-life care
(Barnard, Hollingum, & Hartfiel, 2006; Mok & Chiu, 2004;
Raus et al., 2014; Roberts & Snowball, 1999) and, as such, may
be the first health professional to whom a patient confides his
or her desire to die (De Bal, Dierckx de Casterle, De Beer, &
Gastmans, 2006; De Beer, Gastmans, & Dierckx de Casterle,
2004).
As noted by the Canadian Nurses Association (CNA)
in their brief to the Federal Expert Panel for a Legislative
Response to Carter v. Canada: “Nurses, because of their critical
skills in interpretation, are vital to the assessment process of a
patient requesting physician assisted death (PAD) and must be
part of the patient’s decision-making process… they can assist
VOLUME 27, ISSUE 1, WINTER 2017 � CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL
REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE
with exploring patients’ feelings and perspectives, discussing
available options/alternatives and helping to explain the PAD
process” (Canadian Nurses Association, 2015, p. 6). The CNA
further highlights that nurses will face a number of risks—
psychological, moral, and legal—that need to be acknowledged
and mitigated as legislation changes.
For these reasons, there is a pressing need to better understand the nursing perspective about desire for death among
terminally ill patients. Yet, in jurisdictions where assisted
death is legal, the body of empirical and ethical literature that
articulates the nursing experience of this practice remains
small (Denier, Dierckx de Casterle, De Bal, & Gastmans, 2009,
2010; Denier, Gastmans, De Bal, & Dierckx de Casterle, 2010;
Dierckx de Casterle, Denier, De Bal, & Gastmans, 2010; van
de Scheur & van der Arend, 1998). Furthermore, in jurisdictions where assisted death is illegal but actively debated, there
is a relative lack of a discernible nursing voice informing these
debates (Woods & Ascher, 2015).
Nursing perspectives about the diverse ways in which people die and how we ought to respond are guided by “convictions of what is morally good” (Cronqvist, Theorell, Burns &
Lutzen, 2004, p. 68). While deontological and utilitarian frameworks, borrowed from moral philosophy, can assist nurses
in their ethical deliberations about end-of-life care, equally
important are frameworks that focus attention on the interpersonal relationships that constitute such care (Wright, Brajtman
& Bitzas, 2009). Relational ethics is one such framework that
considers “the kind of relationships that allow for the flourishing of good” (Bergum, 2004, p. 487). Beginning from the
premise that relational space is the location in which morality
itself is enacted, Bergum (2013) argues that ethical considerations are ubiquitous in nursing practice; they occur “in every
situation, every encounter, and with every patient” (p. 127).
According to Austin (2011), research in relational ethics has
repeatedly demonstrated the importance of authentic engagement and connection within such encounters. Qualifying
ethical relational encounters as authentic is, for Austin, a helpful way of resisting the customer-service mentality that has
resulted from the corporatization of healthcare culture. Austin
laments the drift toward inauthenticity in healthcare relationships as an evolutionary threat to our discipline, calling on us
to reaffirm what is real in nursing practice. For Austin, “Real
nurses engage those in their care in a sincere way, seeing
patients and families as real persons, being with them in a real
way, and acknowledging the real range of human possibilities”
(p. 163, emphasis added). We take this normative emphasis on
authentic engagement in nursing relationships as our starting point for a study about how nurses create ‘real’ therapeutic
relationships with patients who may desire death in end-of-life
cancer care.
The research question that guided this study is: How do
oncology nurses describe their engagement with patients for
whom a desire to die may be a concern? Our purpose was to
explore how oncology nurses understand and respond to their
patients with advanced cancer who may desire death, and to
better understand nurses’ own perspectives about their therapeutic relationships in this context.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
METHODS
Eleven nurses were interviewed for this qualitative study,
between September 2012 and January 2013 (i.e., before
Canadian end-of-life laws changed). Participants were
recruited from various care settings within the same institution, which was a large university-affiliated teaching hospital
with a well-recognized oncology program in an urban area of
Quebec. This oncology program contains a specialist palliative
care division. Nurses were purposively targeted for participation based on whether or not they worked within the specialist palliative care department, as we wanted to ensure that the
perspectives of both nurses with and without specific expertise
in palliative care would be represented. Six of the nurses (55%)
worked within the specialist palliative care division, in various
roles including direct-care nursing of inpatients and consult
service. The remaining five oncology nurses (45%) cared for
patients in the acute stream of the oncology program, including on two inpatient floors and an outpatient clinic. Though
years of experience varied, most nurses in this study had
between five and 10 years of nursing experience. Eight of the
nurses interviewed (72%) held university degrees, four (36%)
at the graduate level.
Interviews were conducted by two authors, and ranged in
duration from 30 to 60 minutes. Interviews were transcribed
verbatim for analysis. Data collection and analysis took place
concurrently, and initial interviews informed the development
of additional questions for later interviews. Specifically, participants were asked about the way(s) they see desire for death
manifest, as a concern for their patients with advanced cancer, what challenges they face, how they respond when they
suspect a patient may desire death (what does the participant
think, feel, prioritize, worry about, say, and do), their thoughts
on what might underlie patients’ desire for death in advanced
cancer, and to relay at length their experiences of caring for
these patients who expressed a desire for death.
Interview content was analyzed systematically to identify prominent themes and patterns among the data (Lincoln
& Guba, 1985). Two authors read and reread each transcript
with the goal of becoming immersed in the participants’ narrations. Procedures of open and then focused coding enabled
the development of a category list that represented the main
ideas contained within the interview texts. After a first round
of analysis and generation of preliminary findings, two additional authors reread the interview transcripts and checked the
accuracy of interpretations against the original data, leading
to validation of preliminary analyses and the creation of new
insights. Throughout the analytic process, all authors met regularly to discuss the interview content and to develop, challenge, and refine ongoing interpretations.
FINDINGS
In the sections that follow, we answer our research question
about nurses’ engagement in the context of desire for death by
describing three themes that emerged from these interviews.
Our first two themes describe oncology nurses’ engagement as
a process of interpretation (Theme 1) and enactment of therapeutic presence (Theme 2). We then highlight forces apparent
57
in the nurses’ narrations that appear to constrain their abilities
to engage with patients who may desire death (Theme 3).
Theme 1: Interpreting the patient’s desire for death
I think we have to be careful with how we hear the word;
that they may not always mean death by saying that they
want to die.
We found that for our participants, the first aspect of engaging with patients who may desire death is one of interpretation. Specifically, nurses describe striving to understand what
is meaningful to the patient, through paying attention to verbal, non-verbal, and behavioral cues. Nurses appear to attune
themselves to the lived experience that surrounds a patient’s
apparent desire for death, seeking to better understand what
such a desire might actually mean for the patient concerned.
In the following quote, a nurse describes hearing an expressed
desire for death as an invitation, described as an “opening”, for
further dialogue and exploration between nurse and patient.
…patients express it, you have the opening for asking and
talking about anything and whatever because he has just told
you something that is so important. It’s the last part of their
life… they tell you what they want, and then you have open
doors to go and explore… so, when that happens you just put
your stuff down, you sit down, and you have free opening…
By taking advantage of the “opening” that patients provide—an invitation to better understand their lived experience
of dying—nurses described a nuanced understanding of the
various meanings they might attribute to a patient’s desire for
death. It may reflect a loss of enthusiasm for continued life,
a desire for better nursing care, a desire to regain control, or
a frustration with a situation that is perceived to be hopeless.
Nurses further emphasized that the nature of a patient’s desire
for death can fluctuate over time. Thus, there is no uniform
meaning of desire for death that nurses can draw on to support them in their practice, because careful interpretation of
the patient’s desire for death might reveal a host of potentially
overlapping or contradictory ‘desires’.
Well, it [desire for death] can have several meanings, and I
think that’s what makes it a tricky concept… I think sometimes people, they want to end their suffering, or they want
to prevent further suffering, or they want to prevent potential
loss of dignity, or loss of independence, so it’s teasing apart
what that means to the patient. I guess depending on the
patient, it can have different meanings.
For some participants in our study, there was an overall
tendency to interpret their patients’ expressions of desire for
death as reflective of some other underlying and hidden meaning(s), as opposed to signaling a genuine desire to be dead.
…a couple of years ago I treated a gentleman in his early 50s
who had gastric cancer… in the last two to four months of
his life he was just skin and bone… he could not play hockey
anymore, he had many losses… I guess his sense of self was
really gone. He did not look like himself anymore and he was
always uncomfortable, he did not want to eat anymore, but
he was afraid to not eat anymore because he was afraid of
starving to death… he was afraid of not being there for his
58
family… he was just like, ‘I am burdening everyone and I
do not feel like myself anymore and I do not know if I can
do this anymore. I am just starving to death and I just want
to die.’ He was not expressing that he wanted to actually do
it, or have us do it, but he was going through that difficult
period of like, ‘What is the point? What do I do to make this
better?’
For this nurse, the meaning of her patient’s desire for death
is best understood not as an interest in hastened death, i.e.,
euthanasia or assisted suicide but, rather, as a reaction to living through various losses in advanced illness. In fact, this
patient is described as experiencing distressing emotions that
are somewhat typical of the end-of-life experience, including
a perception of losing a sense of self and burdening others.
Later in this same interview, this nurse continued her reflection about this patient, stating:
…it is tricky, he did not say ‘I want to die’… ‘I am going to
end this’ kind of thing, but he talked around it. Like, ‘I do
not know if I can live like this anymore.’ ‘I do not know how
much longer I can do this.’ That kind of thing.
This nurse chose to tell us about this particular patient for
a reason. This was not a patient she had cared for recently, and
he did not appear (to her) to explicitly convey a clear and consistent message that he desired death. The contradictions in
her narration (…I just want to die/…he did not say ‘I want to
die’) demonstrate how nurses’ impressions of their patients’
experiences are the product of an interpretive process. In the
passage below, a nurse draws a distinction between caring for
someone who is seeking “assistance” in hastening death, and
caring for someone who is seeking someone to which to confide their emotional experience.
…they have alluded to it without being so direct by, you
know, saying things like, “I’ve had enough” or “I’m tired” or
“I just want to go”, you know, or whatever. And in those situations, it hasn’t been, I haven’t felt that they were asking for
my assistance, or for anything other than just expressing how
they were feeling.
In the above reflection, it is not clear how or why the participant “felt” (i.e., interpreted) that the patient’s desire was
for relational accompaniment (i.e., a listening ear) and not for
direct “assistance”.
Theme 2: Enacting therapeutic presence
…they kind of pull you in, but not in a negative sort of way…
It’s almost like, don’t leave me alone with this.
We found that the idea of therapeutic presence appeared as
a core value at stake for the nurses in our study. Our participants repeatedly described themselves as needing to be “available” for patients and understood their role as one of “gentle
accompaniment.” What it is to be present, however, was not
easy for nurses to explain. In this section, we describe those
elements of participants’ reflections that speak directly to their
interactions with patients, with the aim of further illuminating the meaning of engagement in the context of caring for
patients who may desire death.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Nurses reflected upon the difficulties inherent in being
“just present” in those cases where there are no clear solutions
or easy answers. Nurses’ own hesitations and insecurities in
having difficult conversations—about desire for death and
about end of life more generally—could interfere with engagement, particularly where they feared such conversations might
inadvertently harm the patient.
I feel bad bringing it up. Like, what if they don’t desire to die,
what are they going to think of me asking them that question? You know, you’re afraid of their reaction, they might
interpret it as, ‘Does that mean that she thinks I’m going to
die?’ So, it’s a touchy subject. I have to be honest, I’m not the
most comfortable approaching the subject.
Nurses also wrestled with accepting the limits of their own
abilities to control, fix, or offer something concrete and tangible toward alleviating their patients’ suffering.
I guess you feel, I always feel torn... because we’re always trying
to fix things, as nurses. We’re always trying to make things better, and you can’t make this better, you can’t make the patient
better, and you can’t really enable them to die, so it’s hard.
Though presence was widely viewed as an essential part of
caring for patients at the end of life, many nurses described
questioning the efficacy of their presence in the face of intense
suffering, and even second guessed their own skills and abilities, as a nurse. Interestingly, while some participants second
guessed themselves in the context of desire for death, others
did so in the context of a broader discussion about the transition from curative to palliative care. The content of these
reflections, in either case, was remarkably similar. As an example, consider the following two reflections from different participants; the first is about desire for death, and the second
about palliative care:
...that sense of failure when they ask you to die, is it because
you could not manage their comfort properly, because you
could not do more for them, or could not attend their expectations of care?... Is that why they are now asking you to die?
...I think a lot of physicians and nurses I work with, when it
comes time to thinking about palliative care, sometimes you
feel like you have failed... You feel like you have not provided
all you could and you did not do the best that you could...
In both of these cases, the risk of feeling like a failure is
evident. Therefore, it appears as though desire for death represents, for these nurses, one context in which a more basic
challenge of end-of-life care nursing is manifest: that of coming to terms with the limits of one’s own power to fix the suffering of another. In the following passages, we see evidence of
a nurse working through this challenge.
...even the most experienced nurse can feel in over her head
in that kind of situation… I found that talking to my colleagues [was] very normalizing for me… It’s good and reassuring that it’s not that I don’t know what to do, but that
it’s a legitimately difficult situation, and that everybody, well
first of all most advanced practice oncology nurses, have been
in that situation, and second that it’s difficult for everybody,
even if they have tons of experience...
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
By using the words “legitimately difficult situation” and likening her experience to that of “most advanced practice oncology nurses”, this participant appears to be validating for herself
that the difficulties she faces—including not having answers
to solve another’s suffering—are inherent to the care situation,
and are not a result of her own inexperience or incompetence.
It is against this background of letting go of a fix-it approach
to end-of-life care that the relevance of “just being present”
emerges.
I have been learning over the years… sometimes you just
have to put that desire away [to “do something”]. It is learning in those moments of being there for someone, through the
toughest moments and just being present… just learning how
to be quiet and comfortable, being quiet and listening versus just wanting to occupy yourself with doing something you
(emphasis) feel comfortable with.
One nurse, at the end of her interview, was asked how
working with patients who desire death has been beneficial to
her practice. She responded that she believes her practice has
become “more genuine” because she has “let go of the sense
that it’s my responsibility to fix anything for them”. We also
found in our data the idea of desire for death as prompting
increased relational engagement by the nurse in the patient’s
end-of-life experience:
“...it promotes a trusting relationship. To me, the patient is
being honest about how they feel, and so there is value in
that... when somebody tells you that they desire death, that
might be a clue that they need more of something. More psychosocial support, more symptom management, you know,
what have you. But I think if somebody expresses to you such
a significant feeling, then your level of engagement goes up,
because you want to help them through that.”
In the passage above, the participant describes hearing a
stated desire for death as a “clue” about what the patient needs.
This description is consistent with the idea of engagement as
an interpretive challenge, described above. In this reflection,
however, the nurse’s description moves beyond interpretation,
to interaction. She positions herself as someone who capitalizes on the chance to earn and deepen the patient’s trust, by consciously increasing her “level of engagement”. Also apparent in
this nurse’s reflection is a sensitivity to the moral implications of
such engagement; she respects the magnitude of what is being
shared with her, and feels compelled to act in response.
Theme 3: Forces that constrain engagement
…there are days where you just feel like you were not meeting
up to what you should be doing
In the preceding sections, we have shown that nursing
engagement with patients who may desire death is a process
of interpretation and presence. Interpretation is characterized
by the nurses’ openness to a host of possible meanings that
constitute desire for death, the elucidation of which involves
a careful reading of sometimes very subtle cues. Presence is
enacted when nurses recognize and act on the opportunity
that desire for death creates, to enhance the level of their therapeutic connection to their patients.
59
Engaging with patients who may desire death in the manners described above, however, is not without its challenges.
In this section, we elaborate on forces that appear to interfere
with the enactment of relational engagement when patients
desire death. The first of these forces is temporal. All nurses
pointed to the lack of time, as a factor that impedes their ability to engage with patients and provide the close care that an
apparent desire for death requires, as illustrated in the following two reflections.
...we have a patient on the floor right now who is very agitated, he has said to me “please kill me”. And he wants you
to stay there and hold his hand, which, it’s an easy thing to
do, but you’ve got four other patients, or three other patients,
or whatever and you can’t… Does he want to die because he
wants to die? Or does he want to die because no one will sit
there and hold his hand?
Because for sure a patient who’s desiring death, unfortunately the reality of nursing isn’t going to give us as much
time and attention to them as you will someone who’s currently actively critically ill and has the desire to live… You
just don’t have the time, it’s not because you don’t want to,
it’s just that you don’t have the time to address it in the same
way.
The second force is legislative. At the time of this study,
euthanasia and assisted suicide were illegal in Canada and
Quebec, and were not a part of nursing practice. In discussing
their care of patients who may desire death, nurses appeared
to favour discussion of patients whose desire for death represented a general feeling of distress, as opposed to a specific
request for a deliberately hastened death. For one participant,
the idea of desiring a hastened death was not something she
had ever encountered, and she cast this idea as “outside of the
scope” of her practice. Throughout her interview, desiring death
was never considered as desiring a deliberately hastened death.
...But we have not had a case where someone has desired hastened death. There have been people that desired death or are
exhausted and express like, ‘Ah I just want to die already’…
But not people who are saying, ‘Please end my life’, not people who are saying, ‘I am going to end my life’. Because when
that is occurring, it is a very different situation. It is outside
of the scope of our team… So, I am talking more about the
people who have lost their desire to live.
For other participants, however, it was a reality of their
everyday practice to care for patients whose desire for death
did appear (to the nurse), to refer to a deliberately hastened
death.
…patients who really want you to kill them, and that’s obviously unethical, and they’ll constantly be asking for more
morphine, or some of these patients have subcutaneous drips
for pain and they’ll try to adjust the dosage of the pump, so
that’s a difficulty.
The evaluation of acquiescing to a request to deliberately
hasten death as “obviously unethical” is noteworthy, and points
to the way in which the legislative context served to limit the
focus and content of our participants’ narrations. Indeed, our
60
participants offered very few insights about the complexities of
engaging with patients for whom a desire for death really does
mean a desire for deliberately hastened death. It is possible
that for these nurses, ideas of euthanasia and assisted suicide
were so foreign to their practice that they were unable and/or
uninterested in discussing these practices in detail. What is
apparent in the data, however, are descriptions of constrained
engagement. There were clear limits to nurses’ abilities to
enact therapeutic presence when patients desired hastened
death; in such cases, the nurses were being asked to do something that was, quite simply, not possible.
How to respond to them, how to make them understand
how much you can do, and how much you care… they just
want you to do one thing, and it’s to end their life, so that’s a
challenge.
I had a very strong sense of aversion when he would ask for,
when he would ask me to talk about this.... It was just, I
really didn’t want to talk to him more than just to acknowledge, yes, I’ve heard you, yes, you’re in a difficult situation, I
don’t have an answer for you. He cried. You know I was able
to provide some comfort. But then after that he would try to
sort of re-engage and it felt very negative for me.
While few participants reflected on explicit requests for
euthanasia or assisted suicide, discussion of patients who
choose to withdraw from life-prolonging treatment was a common point of reflection when nurses were asked about their
experiences of patients who desire death. For many nurses,
voluntary withdrawal from treatment was understood to be
the natural outcome of an individual’s desire for death, and
was uniformly viewed as an acceptable end-of-life choice.
Nurses’ reflections about treatment withdrawal in the context of desire for death focused very pointedly on family conflicts, and nurses described struggling to balance respect for
patient autonomy with the wishes of the family. In these circumstances, the nurses described that support for the patient
could constrain their ability to be fully present for the family.
I think the family appreciated my presence, but they had a
really hard time accepting that we were supporting him in
his decision to die. And so, I think their view of us, as health
care professionals, was that we’re supposed to do everything
we can to save someone, so they had difficulty understanding
why we were letting their father go.
DISCUSSION
Given that medical assistance in dying has just been legalized across Canada, nurses everywhere need to reflect about
how their previous experience in working with patients who
may have desired death can now be applied to the care of
patients who will be requesting and receiving assisted death.
According to statistics collected in countries where assisted
dying is legally practised, most requests for hastened death
arise in the context of serious and terminal cancer diagnoses (Onwuteaka-Philipsen et al., 2012; Oregon Public Health
Division, 2013). Therefore, although our findings are relevant
for any nurse who cares for patients in an end-of-life context,
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
they are particularly relevant to oncology nurses. In this section, we identify certain implications from our findings to trigger reflection amongst oncology nurses about their therapeutic
engagement with patients who may desire death, and who are
cared for within the new legislative landscape of Canadian
end-of-life care.
Although our focus in these interviews was the care of
patients who may desire death, participants often veered
away from this specific topic, and spoke about end-of-life
care more broadly. We therefore found, somewhat surprisingly, that an invitation to nurses to tell us stories about
desire for death did not predominantly result in conversations about receiving requests for euthanasia or assisted suicide. Instead, our participants spoke more generally about
the complexities, challenges, and opportunities at stake in
caring for patients who are nearing the end of life. They
very often situated their perspectives about desire for death
within wider end-of-life discourses, such as the withholding or withdrawal of life-prolonging treatment, and the tension between curative and palliative approaches. For these
participants, the very idea of desire for death was not exceptional, controversial, or shocking. Indeed, many participants
appeared to normalize the idea of desiring death within the
terminal illness context.
Clinical and legal definitions of assisted death are fairly
uniform across international contexts. In an effort to avoid terminological ambiguity, such definitions painstakingly reduce
euthanasia to its constituent elements. Standard definitions
attempt to demarcate clear conceptual boundaries and prevent
assisted death from confusion with other end-of-life medical
practices. Here is one example: “In the Netherlands, euthanasia has been defined since 1985, as the administration of drugs
with the explicit intention to end life at the explicit request
of a patient” (Rietjens, van der Maas, Onwuteaka-Philipsen,
van Delden, & van der Heide, 2009, p. 272, emphasis added).
The risk with definitions such as these is that they describe
assisted death as a discrete act, circumscribed by a relatively
narrow frame of space and time, i.e., the moment in which
drugs are administered and in which the euthanasia death
occurs. Contemporary anthropological understandings of
assisted death, however, problematize the simplistic interpretation of this practice as a discrete act. For example, in an ethnographic study of euthanasia in the Netherlands, Norwood
(2007) found that euthanasia is a communicative process, a
series of back-and-forth interactions between patients and
physicians, that may be stopped and re-initiated multiple
times. Understood as a relational care process that occurs
over time, ‘euthanasia’ does not even necessarily result in the
deaths of patients, who might withdraw their requests or die
before being able to fulfill them. A broader conceptualization
of assisted death then, as a relational care process, is inclusive of the many moments that occur between patients, family members, and healthcare providers; from the moment that
patients suggest that euthanasia is something they are considering, right through to the moment that they die (whether by
euthanasia or not), or alternatively to the moment that they
decide definitively that euthanasia is not for them. These
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
moments include responding to patients’ uncertainties and
fears, helping them to understand and explore their options,
and facilitating dialogue between them and their significant
others. Conceptualizing assisted death in this broader sense,
as a dialogical care process that occurs within a therapeutic
relationship, means that specific steps, as specified by relevant
legislation (e.g., competency assessment, consultation with a
second physician, drug administration) are not at all sufficient
for describing the complexity and nuance inherent in the lived
reality and lived enactment of assisted death, as a therapeutic
practice.
The issue of which nurses will or will not be the agents
of administration in assisted death, as described at the outset
of this paper, somewhat misses the point concerning nurses’
involvement in the care processes associated with assisted
death. A recently completed analysis of the international literature about nurses and assisted death shows that the experience of nurses engaged in euthanasia or assisted suicide
is defined by a strong sense of moral responsibility (Elmore,
Wright & Paradis, 2016). As a result of their close interactions
with patients, nurses are often the first healthcare professionals to hear requests for assisted death. Nurses experience
these requests as challenging on ethical and emotional levels,
and work to ensure that patients making such requests are
provided with the very best care. This might mean assessing
underlying meanings behind the request, searching for palliative solutions, or advocating on behalf of the patient to have
his or her request taken seriously by the physician. Contextual
factors, such as the time available to create therapeutic relationships with patients and the quality of inter-professional
collaboration are important influences on whether nurses
realize their perceived responsibilities toward patients in endof-life care (De Bal et al., 2006; Denier et al., 2009; Denier,
Dierckx de Casterle et al., 2010; Denier, Gastmans et al., 2010;
Dierckx de Casterle et al., 2010; Dierckx de Casterle, Verpoort,
De Bal, & Gastmans, 2006; Harvath et al., 2006; Matzo &
Schwarz, 2001; Schwarz, 2003, 2004; Volker, 2001, 2003).
Thus, nursing experiences of assisted death are moral experiences, whereby nurses’ engagement in assisted death has
repercussions for values they deem important (Beagan & Ells,
2009; Hunt & Carnevale, 2011).
In this study, which was conducted with nurses before
laws in Canada changed to allow euthanasia and assisted suicide as legitimate end-of-life care practices, oncology nurses
spoke to the ways that they engage with patients at the end
of life who may desire death. These are the patients who,
under new and forthcoming legislative regimes, will potentially be accessing care pathways involving euthanasia and
assisted suicide and, so, it is imperative to look closely at the
meaning of therapeutic engagement with these patients in
oncology nursing practice. First, our findings speak to the
importance of honouring the complex nature of a request
for hastened death in clinical nursing practice. According
to Mak and Elwyn (2005): “The desire for euthanasia cannot
be interpreted at face value. Its meaning is not confined to
the reality of physical disintegration or suffering from the
effects of cancer, but includes fears and existential concerns
61
with desires for connectedness, care and respect, understood
within the context of the patients’ whole lived experience.” (p.
348, emphasis added). The challenge for nurses in caring for
patients who may desire death is to be open to hearing the
myriad meanings that may underlie this desire and to use
their knowledge of these meanings to inform their response
(Gudat, 2015; Houtepen & Hendrikx, 2003; Müller-Busch,
2015; Ohnsorge, Gudat Keller, Widdershoven, & RehmannSutter, 2012).
According to the notable nurse ethicist Ann Gallagher:
“exemplary nursing practice is not only exquisite, but also
fragile, as relationships are negotiated and sustained in contexts of uncertainty” (Gallagher, 2012, p. 712). In the context
of assisted death, nurses need to acknowledge the uncertainty inherent in engaging with a patient who manifests a
desire for death. Relational ethics for nursing is a perspective
that guides us to consider the quality of human relationships
as a key focus of nursing inquiry, acknowledging that engagement between nurse and patient is a core element of what it
means to deliver and experience quality end-of-life nursing
care (Davies & Oberle, 1990; Mok & Chiu, 2004; Wright et al.,
2009). Engagement in this context means that nurses “discover and respond to the moral commitment of the relationship” (Bergum, 2013, pp. 135–136), which in end-of-life cancer
care includes a commitment to being present for patients and
families (Barnard et al., 2006; Wright & Pugnaire Gros, 2012).
As Cramer (2002) observed: “Sometimes just ‘being there’ is
the most important thing we can do. We call it ‘the power of
presence.’ You don’t have to have any ‘right words’ or ‘things’
you can do for your patients—just being there to witness, to
hold a hand, to show that you care—can be as powerful as
any high-tech intervention we can offer” (p. 55).
Of course, therapeutic presence in end-of-life care, including in care of patients desiring death, is not a trivial activity.
It requires focus, commitment, and skill (Strang, Henoch,
Danielson, Browall, & Melin-Johansson, 2014). While our participants spoke eloquently of the myriad meanings that underlie desire for death and the sophisticated processes of presence
required to engage properly with those meanings, they also
spoke of contextual forces that constrain their perceived abilities to properly enact their engagement. According to Dierckx
de Casterle (2015), the skilled companionship role of nursing
is at risk in “highly technical, rational, fragmented, and rather
chaotic” (p. 3332) care environments that undervalue the relational engagement skills of nurses as essential to ethical practice, and by nurses themselves who adopt a conformist ethical
practice in response. A conformist ethical practice is one in
which nurses follow conventions (e.g., medical prescriptions,
rules and norms of a care unit, procedures and guidelines)
without reflecting critically and creatively about what is right.
Conventions “need to be critically evaluated in context and in
terms of their contribution to patient well-being” (Dierckx de
Casterle, Izumi, Godfrey, & Denhaerynck, 2008, p. 547). When
patients contemplate, or request assisted death, a thoughtful
and deeply reflective practice from all healthcare professionals,
including nurses, is required. The ways in which nurses interpret and respond to their patients, and the ways in which their
62
relational practice is facilitated or constrained by the contexts
in which they work, will strongly influence our ability to provide ethical care under the new legislative landscape of end-oflife care in Canada.
LIMITATIONS AND NEXT STEPS
This was a qualitative study of 11 nurses working in different areas of a single oncology program, located within an
academic and well-resourced hospital in an urban area. In
other care settings, such as the community, the ways in which
nurses describe their engagement with patients who desire
death may be influenced in ways we were not able to identify
in this study. For this reason, future studies with nurses working in myriad contexts in which Canadians receive end-of-life
care would be valuable. Further, although we purposively sampled from within and outside of the specialist palliative care
division (all within a single oncology program), we were not
able to identify consistent patterns of difference in nurses’
descriptions according to whether or not they had palliative
care expertise. Further, we did not ask participants to disclose their religious orientation or other sources of cultural
influence on their attitudes toward assisted death. It may be
interesting to conduct future research on the ways in which
religiousity or other sources of cultural influence impact the
ways in which nurses engage with patients who desire death.
Finally, while this interview study provides insight into the
ways in which nurses talk about and think through their therapeutic engagement with patients who desire death, it would
be valuable in future research to use participant observation
as a method to illuminate how nurses enact therapeutic presence in a context of desire for death. Ethnographic studies of
nurses’ practice under the new Canadian legislative framework for end-of-life care, for example, would be well-suited
to identify challenges and opportunities in the ethical care of
patients seeking assisted death and to clarify and elaborate the
nursing role in this process.
CONCLUSION
This study, which was conducted prior to legislative
change, demonstrates how a legislative context where assisted
death is prohibited can constrain therapeutic engagement.
Indeed, nurses were at a loss when they felt their patients
were asking them impossible questions for which they did
not have answers. These results mirror the feeling of powerlessness that Belgian researchers described in their study
of nurses’ experiences prior to legalization of euthanasia in
that country (De Bal et al., 2006). Now that assisted death is
legal across Canada, oncology nurses will conceivably no longer feel constrained by a restrictive legislative context. They
should now be able to openly and honestly discuss a fuller
spectrum of end-of-life choices with their patients. At the
same time, nurses must continue to resist a ‘fix it’ approach
to the suffering of their patients, which our findings reveal is
a constant struggle for oncology nurses who care for patients
at the end of life. Nursing skills of interpretation and presence
are relevant now more than ever, and patients who express
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
a desire for death in the new legislative regime will require
a high level of therapeutic engagement. An apparent desire
for death in a patient with advanced cancer should signal a
need for critical and reflective analysis about what underlies
that patient’s suffering, what might be done to help them, and
how care delivery systems can be optimized to ensure that
nurses are best positioned to deliver the care that the patient
requires.
References
Austin, W.J. (2011). The incommensurability of nursing as a practice
and the customer service model: An evolutionary threat to the
discipline. Nursing Philosophy, 12, 158–166.
Barnard, A., Hollingum, C., & Hartfiel, B. (2006). Going on a journey:
Understanding palliative care nursing. International Journal of
Palliative Care, 12(1), 6–12.
Beagan, B., & Ells, C. (2009). Values that matter, barriers that interfere:
The struggle of Canadian nurses to enact their values. Canadian
Journal of Nursing Research, 41(1), 86–107.
Bergum, V. (2004). Relational ethics in nursing. In J.L. Storch, P.
Rodney & R. Starzomski (Eds.), Toward a moral horizon: Nursing
ethics for leadership and practice (pp. 485–503). Toronto, ON:
Pearson Canada Inc.
Bergum, V. (2013). Relational ethics for health care. In J.L. Storch, P.A.
Rodney, & R.C. Starzomski (Eds.), Toward a moral horizon: Nursing
ethics for leadership and practice (pp. 127–142). Toronto: Pearson.
Canadian Nurses Association. (2015). Brief for the government’s
external panel on options for a legislative response to Carter v.
Canada. Retrieved from https://www.cna-aiic.ca/~/media/cna/
page-content/pdf-en/physician-assisted-death_brief-for-thegovernment-of-canadas-external-panel-on-options-for-a-legislativeresponse-to-carter-v-canada.pdf?la=en
Carter v. Canada (2015). Attorney General, SCC 5.
Cramer, C.F. (2002). To live until you die: quality of life at the end of
life. Clinical Journal of Oncology Nursing, 14(1), 53–56.
Cronqvist, A., Theorell, T., Burns, T., & Lutzen, K. (2004). Caring
about – caring for: Moral obligations and work responsibilities in
intensive care nursing. Nursing Ethics, 11(1), 63–76.
Davies, B., & Oberle, K. (1990). Dimensions of the supportive role of
the nurse in palliative care. Oncology Nurses Forum, 17(1), 87–94.
De Bal, N., Dierckx de Casterle, B., De Beer, T., & Gastmans, C. (2006).
Involvement of nurses in caring for patients requesting euthanasia
in Flanders (Belgium): A qualitative study. International Journal of
Nursing Studies, 43(5), 589–599.
De Beer, T., Gastmans, C., & Dierckx de Casterle, B. (2004).
Involvement of nurses in euthanasia: A review of the literature.
Journal of Medical Ethics, 30(5), 494–498.
Denier, Y., Dierckx de Casterle, B., De Bal, N., & Gastmans, C. (2009).
Involvement of nurses in the euthanasia care process in Flanders
(Belgium): An exploration of two perspectives. Journal of Palliative
Care, 25(4), 264–274.
Denier, Y., Dierckx de Casterle, B., De Bal, N., & Gastmans, C. (2010).
‘‘It’s intense, you know.’’ Nurses’ experiences in caring for patients
requesting euthanasia. Medicine Health Care and Philosophy, 13(1),
41–48.
Denier, Y., Gastmans, C., De Bal, N., & Dierckx de Casterle, B.
(2010). Communication in nursing care for patients requesting
euthanasia: A qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 19(23–
24), 3372–3380.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
FUNDING
David Kenneth Wright is supported by a New-Investigator
Award (2014–2017) from the St-Mary’s Hospital Foundation
in Montreal. Funding for this research study was also supported
by a research grant from the Nursing Science Axis of the Quebec
Suicide Research Network, funded by the Fonds de Recherche du
Quebec - Sante (PIs Wright & Bitzas).
Dierckx de Casterle, B. (2015). Realising skilled companionship in
nursing: A utopian idea or difficult challenge? Journal of Clinical
Nursing, 24(21–22), 3327–3335.
Dierckx de Casterle, B., Denier, Y., De Bal, N., & Gastmans, C.
(2010). Nursing care for patients requesting euthanasia in general
hospitals in Flanders, Belgium. Journal of Advanced Nursing, 66(11),
2410–2420.
Dierckx de Casterle, B., Izumi, S., Godfrey, N.S., & Denhaerynck, K.
(2008). Nurses’ responses to ethical dilemmas in nursing practice:
meta-analysis. Journal of Advanced Nursing, 63(6), 540–549.
Dierckx de Casterle, B., Verpoort, C., De Bal, N., & Gastmans, C.
(2006). Nurses’ views on their involvement in euthanasia: A
qualitative study in Flanders (Belgium). Journal of Medical Ethics,
32(4), 187–192.
Doane, G.H., & Varcoe, C. (2007). Relational practice and nursing
obligations. Advances in Nursing Science, 30(3), 192–205.
Elmore, J., Wright, D.K., & Paradis, M. (2016, E-pub ahead of print).
Nurses' moral experiences of assisted death. Nursing Ethics. DOI:
10.1177/0969733016679468.
Gallagher, A. (2012). Slow ethics for nursing practice. Nursing Ethics,
19(6), 711–713.
Government of Canada. (2016). An Act to amend the Criminal Code
and to make related amendments to other Acts (medical assistance
in dying) (S.C. 2016, c. 3). Retrieved from: http://laws-lois.justice.
gc.ca/eng/AnnualStatutes/2016_3/
Gudat, H. (2015). From understanding to patient-centred
management: Clinical pictures of a wish to die. In C. RehmannSutter, H. Gudat, & K. Ohnsorge (Eds.), The Patient’s Wish to Die:
Research, Ethics, and Palliative Care. Oxford: Oxford University
Press.
Harvath, T.A., Miller, L.L., Smith, K.A., Clark, L.D., Jackson, A., &
Ganzini, L. (2006). Dilemmas encountered by hospice workers
when patients wish to hasten death. Journal of Hospice and
Palliative Nursing, 8(4), 200–209.
Houtepen, R., & Hendrikx, D. (2003). Nurses and the virtues of
dealing with existential questions in palliative care. Nursing Ethics,
10(4), 377–387.
Hunt, M.R., & Carnevale, F.A. (2011). Moral experience: A framework
for bioethics research. Journal of Medical Ethics, 37(11), 658–662.
Jacono, B., Cable-Williams, B., Foster, C., Mitchell, M.G., Lavoie, M.,
Richardson, H., ... Baxter, S. (2009). The principles and practice of
palliative care nursing and palliative care competencies for Canadian
nurses. Retrieved from http://casn.ca/wp-content/uploads/2014/12/
CompetenciesDocumentFinalupdated.pdf
Lincoln, Y., & Guba, E. (1985). Naturalistic Inquiry. Beverly Hills: Sage.
Mak, Y.Y.W., & Elwyn, G. (2005). Voices of the terminally ill:
Uncovering the meaning of desire for euthanasia. Palliative
Medicine, 19(4), 343–350.
63
Matzo, M.L., & Schwarz, J.K. (2001). In their own words: Oncology
nurses respond to patient requests for assisted suicide and
euthanasia. Applied Nursing Research, 14(2), 64–71.
Mok, E., & Chiu, P.C. (2004). Nurse-patient relationships in palliative
care. Journal of Advanced Nuring, 48(5), 475–483.
Müller-Busch, H.C. (2015). Issues of palliative medicine in end-oflife care. In C. Rehmann-Sutter, H. Gudat, & K. Ohnsorge (Eds.),
The Patient’s Wish to Die: Research, Ethics, and Palliative Care.
Oxford: Oxford University Press.
Nortvedt, P. (2001). Needs, closeness and responsibilities. An inquiry
into some rival moral considerations in nursing care. Nursing
Philosophy, 2(2), 112–121.
Norwood, F. (2007). Nothing more to do: Euthanasia, general
practice, and end-of-life discourse in the Netherlands. Medical
Anthropology, 26(2), 139–174.
Ohnsorge, K., Gudat Keller, H.R., Widdershoven, G.A.M., &
Rehmann-Sutter, C. (2012). ‘Ambivalence’ at the end of life: how
to understand patients’ wishes ethically. Nursing Ethics, 19(5),
629–641.
Onwuteaka-Philipsen, B.D., Brinkman-Stoppelenburg, A., Penning,
C., de Jong-Krul. G.J.F., van Delden, J.J.M., & van der Heide,
A. (2012). Trends in end-of-life practices before and after the
enactment of the euthanasia law in the Netherlands from 1990
to 2010: A repeated cross-sectional survey. Lancet, 380(9845),
908–15.
Oregon Public Health Division. (2013). Oregon’s Death with
Dignity Act—2013. Retrieved from http://public.health.
oregon.gov/ProviderPartnerResources/EvaluationResearch/
DeathwithDignityAct/Documents/year16.pdf
Publications Québec. (2016). Act Respecting End-of-Life Care.
Retrieved from: http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/ShowDoc/cs/
Raus, K., Brown, J., Seale, C., Rietjens, J.A.C., Janssens, R.,
Bruinsma, S., … Sterckx, S. (2014). Continuous sedation until
death: The everyday moral reasoning of physicians, nurses and
family caregivers in the UK, The Netherlands and Belgium.
BioMed Central Medical Ethics, 15(1), 14–24.
64
Rietjens, J.A., van der Maas, P.J., Onwuteaka-Philipsen, B.D., van
Delden, J.J., & van der Heide, A. (2009). Two decades of research
on euthanasia from the Netherlands. What have we learnt and
what questions remain. Journal of Bioethical Inquiry, 6(3), 271–283.
Roberts, D., & Snowball, J. (1999). Psychological care in oncology
nursing: A study of social knowledge. Journal of Clinical Nursing,
8(1), 39–47.
Schwarz, J.K. (2003). Understanding and responding to patients’
requests for assistance in dying. Journal of Nursing Scholarship,
35(4), 377–384.
Schwarz, J.K. (2004). Responding to persistent requests for assistance
in dying: A phenomenological inquiry. International Journal of
Palliative Nursing, 10(5), 225–235.
Strang, S., Henoch, I., Danielson, E., Browall, M., & Melin-Johansson,
C. (2014). Communication about existential issues with patients
close to death--nurses’ reflections on content, process and
meaning. Psychooncology, 23(5), 562–568.
Van de Scheur, A., & van der Arend, A. (1998). The role of nurses in
euthanasia: A Dutch study. Nursing Ethics, 5(6), 497–508.
Van der Mass, P.J., van Delden, J.J.M., Pignenborg, L., & Looman,
C.W.N. (1991). Euthanasia and other medical decisions concerning
the end of life. The Lancet, 338(8768), 669–673.
Volker, D.L. (2001). Oncology nurses’ experiences with requests for
assisted dying from terminally ill patients with cancer. Oncology
Nurses Forum, 28(1), 39–49.
Volker, D.L. (2003). Assisted dying and end-of-life symptom
management. Cancer Nursing, 26(5), 392–399.
Woods, M., & Ascher, J.B. (2015). Nurses and the euthanasia debate:
Reflections from New Zealand. International Nursing Review, 62(1),
13–20.
Wright, D., & Brajtman, S. (2011). Relational and embodied knowing:
Nursing ethics within the interprofessional team. Nursing Ethics,
18(1), 20–30.
Wright, D, Brajtman, S., & Bitzas, V. (2009). Human relationships at
the end of life: An ethical ontology for practice. Journal of Hospice
and Palliative Nursing, 11(4), 219–227.
Wright, D.K., & Pugnaire Gros, C. (2012). Theory inspired practice
for end-of-life cancer care: An exploration of the McGill Model of
Nursing. Canadian Oncology Nursing Journal, 22(3), 175–181.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
S’engager auprès des patients qui veulent mourir :
interprétation, présence et contrainte
par David Kenneth Wright, Marina Chirchikova, Véronique Daniel, Vasiliki Bitzas, James Elmore et Marie-Laurence Fortin
rÉsuMÉ
Les soins de fin de vie changent au Canada. À la lumière des récentes
modifications législatives sur l’aide à mourir (euthanasie et suicide
assisté), il y a lieu d’examiner le point de vue des infirmières sur les
soins à donner aux patients qui veulent mourir. Cette étude descriptive et qualitative rapporte les résultats d’entrevues réalisées auprès
de 11 infirmières en oncologie sur leur engagement auprès de patients
qui veulent mourir. Les résultats off rent d’importants éléments sur la
façon dont les infirmières en oncologie interprètent le désir de mort des
patients et sur la présence thérapeutique qu’elles exercent auprès d’eux.
De plus, ces résultats témoignent des forces contextuelles qui entravent
l’engagement thérapeutique. Les entrevues ont été réalisées avant que
les lois changent au Canada, mais off rent des perspectives pertinentes
et plus que jamais applicables, car le nombre de patients qui songent
et demandent à être assistés dans la mort ira en s’accroissant dans le
nouveau paysage des soins prodigués à ce chapitre au pays.
L
’euthanasie implique que l’on mette fin délibérément à
la vie d’un patient pour des raisons de compassion, à sa
demande expresse. Le suicide assisté veut que l’on fournisse
Au suJet Des Auteurs David Kenneth Wright, Ph.D., inf. aut., ICSP(C), École des
sciences infirmières, Université d’Ottawa, Ottawa, Centre de
recherche de St. Mary, Montréal
Marina Chirchikova, M.Sc.(A), inf. aut., Écoles des sciences
infirmières Ingram, Université McGill, Montréal
Véronique Daniel, M.Sc.(A), inf. aut., Écoles des sciences
infirmières Ingram, Université McGill, Montréal
Vasiliki Bitzas, Ph.D., inf. aut., ICSP(C), Hôpital général juif,
Montréal
James Elmore, M.Sc.(A), inf. aut., Centre de recherche de
St. Mary, Montréal, Écoles des sciences infirmières Ingram,
Université McGill, Montréal
Marie-Laurence Fortin, M.Sc.inf., inf. aut., ICSP(C), Hôpital
général juif, Montréal
Auteur-ressource : David Kenneth Wright, Ph.D., inf. aut.,
CHPCN(C), Professeur adjoint, École des sciences infirmières,
Faculté des sciences de la santé, Université d’Ottawa, Pavillon
Roger-Guindon, 3247A, 451 Smyth Road, Ottawa (Ontario),
K1H 8M5 Canada
Tél. : 613-562-5800, poste 8533; Téléc. : 613-562-5443
[email protected]
DOI: 10.5737/236880762716573
CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL � VOLUME 27, ISSUE 1, WINTER 2017
REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE
au patient les moyens qui lui permettront de mourir, soit des
medicaments autoadministrés. Prises collectivement, ces
deux pratiques constituent l’aide à mourir (Van der Mass, van
Delden, Pignenborg et Looman, 1991). En juin 2014, la province de Québec a légalisé l’euthanasie (sous la désignation
« aide médicale à mourir »); la loi est entrée en vigueur le 10
décembre 2015 (Publications Québec, 2016). En avril 2016,
le Parlement du Canada, en réponse à la décision de la Cour
suprême dans le jugement Carter sur la décriminalisation de
l’euthanasie et du suicide assisté (Carter c. Canada, 2015), a
adopté la loi C-14. Cette loi, connue sous l’appellation « aide
médicale à mourir », en référence à l’euthanasie et au suicide
assisté, rend l’euthanasie et le suicide assisté légaux dans l’ensemble des provinces et territoires canadiens (Government
of Canada, 2016). Par conséquent, la société canadienne est à
l’aube de transformations importantes dans la façon dont les
soins de fin de vie seront offerts et vécus.
Dans les pays et territoires ayant légalement régi la mort
assistée, les lois ont pour habitude de préciser que ce sont les
médecins, et non les infirmières, qui prescrivent (dans le cas du
suicide assisté) ou dirigent (dans le cas de l’euthanasie) la mort
assistée. Au Canada, toutefois, les infirmières praticiennes ont
l’autorisation légale de prescrire et d’administrer des médicaments mortels dans un contexte de mort assistée (Parlement
du Canada, 2016). Cela fait du Canada le premier et seul pays
au monde où des infirmières peuvent autoriser la mort assistée
dans le cadre de leur pratique de soins de fin de vie.
Or, même si cette autorité à fournir une mort assistée se
limite aux infirmières praticiennes, d’autres infirmières
jouent un rôle important auprès de patients envisageant
la mort assistée et la recevant dans leurs soins de fin de vie.
Offrir des soins de fin de vie est un aspect universel de la pratique infirmière (Jacono et al., 2009), y compris en oncologie
(Wright et Pugnaire-Gros, 2012). Les infirmières tissent au
quotidien des liens uniques avec les patients et leur famille,
et de ce contexte émergent des idées importantes pour alimenter une prise de décision éthique (Bergum, 2013; Doane
et Varcoe, 2007; Nortvedt, 2001; Wright et Brajtman, 2011). Les
infirmières partagent en outre une proximité émotionnelle
avec eux sur les soins de fin de vie (Barnard, Hollingum, et
Hartfiel, 2006; Mok et Chiu, 2004; Raus et al., 2014; Roberts et
Snowball, 1999) et pourraient bien s’avérer les premières professionnelles de la santé à qui un patient confiera son désir de
mourir (De Bal, Dierckx de Casterle, De Beer, et Gastmans,
2006; De Beer, Gastmans, et Dierckx de Casterle, 2004).
Comme l’a soulignée l’Association des infirmières et infirmiers du Canada (AIIC/CNA) dans le dossier présenté au Comité
externe sur les options de réponse législative à Carter c. Canada
: « Le personnel infirmier, en raison de ses aptitudes essentielles
en interprétation, est vital au processus d’évaluation d’un patient
65
exigeant l’AMM [aide médicale à mourir] et doit faire partie du
processus décisionnel du patient [...] Il peut aider les patients à
explorer leurs sentiments et opinions, à discuter des options/
solutions de rechange et à expliquer le processus d’AMM. »
(Association des infirmières et infirmiers du Canada, 2015, p.
6). L’AIIC souligne d’ailleurs que les infirmières feront face dans
l’avenir à quantité de risques psychologiques, moraux et légaux
qu’il faudra légalement reconnaître et alléger.
Voilà pourquoi un besoin pressant de mieux comprendre
la perspective infirmière sur le désir de mort chez les patients
en phase terminale se fait sentir. Cela dit, dans les pays et territoires ayant légalisé la mort assistée, l’ensemble de la littérature empirique et éthique traitant du vécu infirmier sur cette
pratique est minime (Denier, Dierckx de Casterle, De Bal et
Gastmans, 2009, 2010; Denier, Gastmans, De Bal et Dierckx
de Casterle, 2010; Dierckx de Casterle, Denier, De Bal et
Gastmans, 2010; van de Scheur et van der Arend, 1998). Dans
les pays n’ayant pas légalisé la mort assistée, mais où elle est
sérieusement débattue, la voix des infirmières peine à se faire
entendre dans les débats (Woods et Ascher, 2015).
La perspective des infirmières sur les diverses façons de
mourir et d’y réagir est régie par des « convictions sur ce qui
est moralement bon » (Cronqvist, Theorell, Burns et Lutzen,
2004, p. 68, traduction). Même si recourir à des cadres déontologiques ou utilitaires, empruntés à la philosophie morale,
aide les infirmières dans leurs délibérations éthiques sur les
soins de fin de vie, utiliser des cadres relationnels centrés sur
les liens interpersonnels qu’offrent de tels soins est tout aussi
important (Wright, Brajtman et Bitzas, 2009). L’éthique relationnelle est l’un de ces cadres tenant compte « du type de relation
qui mène à la croissance du bien » (Bergum, 2004, p. 487, traduction). Comme l’indique Bergum (2013), lorsqu’on adopte
pour prémisse que l’espace relationnel est le lieu où la moralité
se forge, les considérations éthiques deviennent omniprésentes
dans la pratique infirmière et surviennent dans « chaque cas,
chaque rencontre et avec chaque patient » (p. 127). Selon Austin
(2011), la recherche en éthique relationnelle a démontré de
manière répétée l’importance d’un engagement authentique et
du lien dans ces rencontres. Le fait de reconnaître l’authenticité des rencontres éthiques permet, selon Austin, de résister à
la mentalité de « service à la clientèle », résultante d’une culture
de soins de santé corporatiste. Austin regrette ce glissement
vers l’inauthenticité dans les relations de soins de santé, une
menace à notre discipline, et il nous invite à réaffirmer le vrai
dans la pratique infirmière. Pour Austin, « les vraies infirmières
s’engagent de manière sincère auprès de leurs malades, car
elles voient les patients et leurs familles comme de vrais êtres
humains qu’elles côtoient dans la réalité et en qui elles reconnaissent tout un éventail de possibilités » (p. 163, traduction,
nous soulignons). Nous prenons cette emphase normative sur
l’engagement authentique dans les relations infirmières comme
point de départ d’une étude sur les « vrais » liens thérapeutiques
que tissent les infirmières avec les patients atteints de cancer et
qui envisagent la mort avec l’aide des soins de fin de vie.
Voici la question de recherche qui a guidé l’étude : Comment
les infirmières en oncologie décrivent-elles leur engagement
auprès des patients préoccupés par le désir de mourir? Notre
66
objectif était d’explorer la manière dont les infirmières en oncologie comprennent les patients atteints de cancer en phase terminale et envisageant la mort, et la manière dont elles réagissent
au désir de mort de ces patients, pour mieux saisir leur point de
vue sur les liens thérapeutiques en pareil contexte.
MÉTHODOLOGIE
Entre septembre 2012 et janvier 2013 (c.-à.-d. avant la modification des lois canadiennes sur la fin de vie), 11 infirmières
ont été interviewées dans le cadre de cette étude qualitative. Les
participantes ont été recrutées dans divers services de soins d’un
même établissement en centre urbain du Québec, soit un grand
hôpital universitaire affilié doté d’un programme en oncologie
reconnu. Ce programme en oncologie possède une unité spécialisée en soins palliatifs. Comme nous voulions obtenir une
perspective infirmière d’ensemble, nous avons sciemment ciblé
et retenu des infirmières spécialisées et non spécialisées en
soins palliatifs. Six infirmières (55 %) travaillaient à l’unité spécialisée en soins palliatifs et y accomplissaient diverses fonctions
de soins directs aux patients ou de consultation. Les cinq autres
infirmières en oncologie (45 %) soignaient les cas aigus du programme d’oncologie répartis sur deux étages ou vus en consultation externe. Même si leur expérience variait, la plupart des
infirmières de l’étude cumulaient entre 5 et 10 années d’expérience. Huit des infirmières interviewées détenaient un diplôme
universitaire (72 %), parmi lesquelles quatre (36 %) détenaient
un diplôme d’études supérieures.
Menées par deux des auteurs, les entrevues ont duré de 30
à 60 minutes. Elles ont été textuellement retranscrites pour
l’analyse. La collecte des données et l’analyse ont eu lieu simultanément, et les premières entrevues ont permis la création de
questions supplémentaires pour les entrevues suivantes. On
a demandé précisément aux participantes comment le désir
de mourir se manifestait et devenait une préoccupation chez
un patient ayant un cancer avancé, quels sont les défis auxquels elles devaient faire face, comment elles réagissaient lorsqu’elles suspectaient qu’un patient envisageait la mort (quels
étaient les sentiments, pensées, inquiétudes, paroles et gestes
des participantes), qu’est-ce qui était à la base du désir de
mourir d’un patient en phase terminale, et comment elles soignaient un patient ayant exprimé un désir de mort.
Une analyse systématique du contenu des entrevues a permis de relever les principaux thèmes et tendances dans les
données (Lincoln et Guba, 1985). Deux des auteurs ont lu et
relu chaque transcription pour se plonger dans le récit des
participantes. Des procédures de codage ouvert, puis ciblé,
ont permis d’élaborer une liste par catégories faisant ressortir les principales idées contenues dans le texte des entrevues.
Après la première ronde d’analyse et la production des résultats préliminaires, deux autres auteurs ont relu les transcriptions d’entrevues et ont vérifié la précision des interprétations
par rapport aux données originales, afin de valider les analyses
préliminaires et la création des nouvelles perspectives. Durant
le processus analytique, les auteurs se sont tous régulièrement
rencontrés pour discuter du contenu des entrevues et pour
élaborer, remettre en question et raffiner les interprétations en
cours.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
CONSTATS
Dans les sections suivantes, nous répondons à notre question
de recherche sur l’engagement des infirmières dans un contexte
de désir de mort en décrivant trois thèmes tirés des entrevues.
Les deux premiers thèmes décrivent l’engagement des infirmières en oncologie en tant que processus d’interprétation
(thème 1) et l’application de la présence thérapeutique (thème 2).
Nous soulignons ensuite les éléments manifestes dans les récits
des infirmières qui semblent entraver la capacité d’engagement
auprès des patients qui envisagent la mort (thème 3).
Thème 1 : Interprétation du désir de mort chez un patient
Je crois qu’il faut faire attention à ce que l’on entend par ce
mot; le fait qu’ils disent vouloir mourir ne signifie pas toujours qu’ils veulent mourir.
Nous avons découvert que, chez nos participantes, le premier aspect de l’engagement auprès des patients qui envisagent la mort en est un d’interprétation. Les infirmières ont
précisé chercher à comprendre ce qui est important pour le
patient en portant attention aux signes verbaux, non verbaux
et comportementaux. Les infirmières semblent se mettre au
diapason du vécu qui entoure le désir apparent de mort du
patient, cherchant ainsi à mieux comprendre ce qu’un tel désir
peut réellement signifier pour le patient visé. Dans cette citation, une infirmière décrit le désir de mort exprimé comme
une invitation, soit une « ouverture » au dialogue et à l’exploration entre l’infirmière et le patient.
[…] les patients le disent, et c’est une possibilité pour questionner et parler de n’importe quoi parce que quelque chose de
très important vient d’être dit. C’est la dernière partie de leur
vie […] ils vous disent ce qu’ils veulent, puis les portes s’ouvrent sur l’exploration […] et lorsque cela se produit, je dépose
mes choses, je m’assois et je saisis l’occasion […]
En tirant profit de « l’ouverture » que les patients fournissent, une invitation à mieux comprendre le vécu vers la mort,
les infirmières ont décrit comprendre de manière nuancée les
divers sens attribuables au désir de mort des patients. Il peut
s’agir d’une perte d’enthousiasme pour continuer de vivre, du
désir d’avoir de meilleurs soins infirmiers et de reprendre le
contrôle de sa vie ou d’une frustration liée à une situation sans
issue. Les infirmières ont aussi souligné que la nature du désir
de mort d’un patient peut fluctuer avec le temps. Il n’y a donc
pas, dans le témoignage des infirmières, de signification uniforme du désir de mort applicable dans leur pratique, parce
qu’une interprétation attentive du désir de mort d’un patient
peut potentiellement révéler un chevauchement de « désirs »
contradictoires.
Eh bien, il [le désir de mort] peut signifier plusieurs choses,
et cela en fait un concept épineux selon moi […] Je crois que
parfois les gens veulent cesser de souffrir, ou veulent éviter de
souffrir davantage, de perdre leur dignité, leur indépendance,
alors ce que pense le patient s’emmêle. Cela peut vouloir signifier différentes choses selon le patient.
Chez certaines participantes de l’étude, il y avait une tendance à accorder différentes significations au désir de mort de
leurs patients plutôt qu'à y voir un réel désir de mourir.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
[…] il y a quelques années, j’ai soigné un homme dans la jeune
cinquantaine atteint d’un cancer de l’estomac […] durant les
deux à quatre derniers mois de vie, il n’avait que la peau et les
os […] il ne pouvait plus jouer au hockey, il vivait beaucoup
de pertes […] Je crois qu’il ne savait plus trop ce qui le définissait comme personne. Il ne se ressemblait plus, se sentait toujours mal, ne voulait plus manger, mais avait peur de mourir
de faim s’il ne mangeait plus […] il avait peur de ne plus être
là pour sa famille […] il disait : « Je suis un fardeau pour tout
le monde et je ne me sens plus du tout moi-même, je ne sais
pas si je peux continuer ainsi. Je meurs de faim et je veux
seulement mourir. » Il ne disait pas qu’il voulait vraiment le
faire, ou qu’il voulait que nous le fassions, mais il traversait
cette difficile période de questionnement : « À quoi ça sert? »,
« Comment puis-je améliorer les choses? »
Pour cette infirmière, la signification du désir de mort de
son patient n’est pas vue comme un recours à l’aide à mourir, c’est-à-dire un recours à l’euthanasie ou au suicide assisté,
mais elle est plutôt une réaction à l’expérience de diverses
pertes à une phase avancée de la maladie. En fait, le patient
y est décrit comme vivant des émotions perturbantes typiques
en quelque sorte du vécu de fin de vie, dont l’impression de
perdre son individualité et d’être un fardeau pour autrui. Plus
tard dans la même entrevue, l’infirmière ajoute une réflexion
sur son patient :
[…] C’est délicat, il n’a pas dit « Je veux mourir » ou « Je
veux mettre fin à cela », il a plutôt tourné autour du pot. Ses
propos étaient du genre : « Je ne sais pas si je peux continuer
à vivre ainsi et je ne sais pas combien de temps encore je peux
faire cela ».
Cette infirmière a sciemment choisi de parler de ce patient
en particulier. Il ne s’agissait pas d’un patient qu’elle venait de
soigner, et il ne lui paraissait pas transmettre explicitement un
message clair et cohérent sur un désir de mort. Les contradictions dans son récit (« je veux seulement mourir », il n’a pas dit
« je veux mourir ») démontrent à quel point les impressions
des infirmières sur le vécu de leurs patients résultent d’un processus interprétatif. Dans le passage ci-après, l’infirmière établit une distinction entre soigner quelqu’un qui recherche une
« aide » pour hâter sa mort, et soigner un patient qui recherche
quelqu’un à qui confier son vécu émotif.
[…] ils y ont fait allusion sans se montrer, disons, directs :
« J’en ai assez », « Je suis fatigué », « Je veux juste partir »,
vous voyez ce que je veux dire. Et dans ces cas, je n’ai pas
vu ou senti qu’ils demandaient mon aide ou qu’ils voulaient
autre chose que d’exprimer leurs sentiments.
Dans la réflexion ci-dessus, on ne voit pas clairement comment et pourquoi la participante « sentait » (c.-à-d. interprétait) que le désir du patient était un accompagnement
relationnel (avoir une oreille attentive à son écoute) et non l’obtention d’une « aide » directe pour mourir.
Thème 2 : Offrir une présence thérapeutique
[…] ils nous envahissent en quelque sorte, mais pas de
manière négative […] C’est un peu comme s’ils nous disaient
de ne pas les laisser seuls.
67
Nous avons découvert que la présence thérapeutique est
une valeur fondamentale essentielle pour les infirmières
de notre étude. Nos participantes ont décrit cette nécessité
d’être à la « disposition » des patients et se voient comme un
« accompagnateur discret ». Ce que signifie cette présence
cependant n’était pas chose facile à expliquer pour les
infirmières. Dans cette section, nous décrivons les éléments
tirés des réflexions des participantes portant directement sur
leurs réactions à l’égard des patients, pour mettre davantage
en lumière le sens donné au mot engagement dans un contexte de soins aux patients qui envisagent la mort.
Les infirmières ont réfléchi aux difficultés associées au fait
d’être « simplement présentes » dans ces cas, vu l’absence de
solutions évidentes et de réponses faciles. Les hésitations et
insécurités des infirmières durant les conversations difficiles sur
le désir de mort et sur la fin de vie en général pouvaient interférer avec l’engagement, notamment lorsqu’elles craignaient que
ces conservations blessent par inadvertance le patient.
Je me sens mal d’en parler. Et s’ils ne désirent pas mourir, que
vont-ils penser de moi qui leur pose la question? On a peur
de leur réaction, vous savez; ils pourraient penser : « Est-ce
que ça signifie qu’elle pense que je vais mourir? » C’est donc
un sujet délicat. Honnêtement, je ne suis pas la plus à l’aise
avec le sujet.
Les infirmières acceptent aussi difficilement les limites de
leurs aptitudes à contrôler, régler et offrir quelque chose de concret et de tangible pour calmer la souffrance de leurs patients.
J’imagine qu’une infirmière se sent toujours déchirée […] car
on essaie toujours de régler tout. On essaie toujours de tout
améliorer et là, on ne peut rien améliorer; le patient ne peut
pas se sentir mieux et on ne peut pas vraiment lui faciliter la
mort, alors c’est difficile.
Même si la présence a été largement vue comme essentielle dans le cadre des soins aux patients en fin de vie, bien
des infirmières ont décrit leur questionnement sur l’efficacité de leur présence lorsque la souffrance est intense.
Elles ont même douté de leurs propres capacités et aptitudes
comme infirmières. Fait intéressant, si certaines doutaient
d’elles-mêmes dans un contexte de désir de mort, d’autres ont
exprimé un doute semblable dans un contexte de discussion
plus large de transition entre les soins curatifs et les soins palliatifs. Le contenu des réflexions, dans chaque cas, était remarquablement similaire. À titre d’exemple, voici les réflexions de
deux participantes; la première porte sur le désir de mort, et la
seconde, sur les soins palliatifs :
[…] ce sentiment d’échec, quand ils demandent à mourir,
vient-il de ce que vous n’avez pas su gérer adéquatement leur
confort, faire plus pour eux ou pu répondre à leurs attentes
sur les soins? [...] Est-ce pour cela qu’ils demandent maintenant de mourir?
[...] Je crois que beaucoup de mes collègues médecins et
infirmières, lorsque vient le moment de songer aux soins palliatifs, ont le sentiment d’avoir échoué [...] On a l’impression
de ne pas avoir tout fourni et de ne pas avoir fait du mieux
que l’on pouvait [...]
68
Dans les deux cas, le risque de se sentir en échec est évident.
Par conséquent, il semble que le désir de mort représente chez
ces infirmières un contexte où se manifeste un défi plus fondamental sur les soins en fin de vie : celui d’accepter les limites
humaines à régler les souffrances d’autrui. Dans les passages
suivants, nous voyons une infirmière vivre ce défi :
[...] même l’infirmière la plus expérimentée peut se sentir submergée dans un tel cas… C’est en parlant à mes collègues que
j’ai pu normaliser le tout… C’est bon et rassurant de savoir
qu’il ne s’agit pas de mon savoir, mais bien d’un cas légitimement difficile, et que toutes, même les infirmières en oncologie plus expérimentées, ont vécu cette situation qui s’avère en
réalité difficile pour n’importe qui, expérience ou pas...
Cette participante, en utilisant les mots « cas légitimement difficile » et en comparant son expérience à celle
« d’infirmières en oncologie plus expérimentées », semble valider que les difficultés auxquelles elle fait face, c’est-àdire de ne pas pouvoir répondre à la souffrance d’autrui, sont
inhérentes à la situation de soins; il ne s’agit pas du résultat
d’un manque d’expérience ou d’incompétence. C’est dans ce
contexte obligeant à délaisser l’approche de soins de fin de vie
consistant à tenter de tout régler que la notion d’être « simplement présente » devient pertinente et émerge.
J’ai appris au fil des ans qu’il faut parfois mettre de côté ce
désir (d’agir). C’est apprendre durant ces moments où l’on est
avec l’autre, durant les moments les plus difficiles où l’on est
simplement présent… c’est apprendre à être calme et confortable, à être calme et à écouter plutôt que de chercher à s’occuper en faisant quelque chose qui NOUS fait sentir à l’aise.
À la fin de l’entrevue, on a demandé à une infirmière en
quoi travailler avec des patients voulant mourir s’est avéré
bénéfique dans sa pratique. Elle a répondu être devenue « plus
authentique » parce qu’elle avait « laissé tomber le sentiment
d’avoir pour responsabilité de tout régler pour eux ». Nous
avons aussi trouvé dans nos données que le désir de mort
invitait l’infirmière à un meilleur engagement relationnel
dans l’expérience de fin de vie du patient :
« [...] Cela favorise une relation de confiance. Le patient se
montre honnête avec moi sur ses sentiments et c’est important
[...] lorsque quelqu’un vous dit vouloir mourir, cela peut signifier qu’il a un manque à combler : un besoin de soutien psychologique, de prise en charge des symptômes, de ce que l’on a à
notre portée. Mais je crois que lorsqu’un patient nous exprime
un sentiment aussi important, notre niveau d’engagement s'intensifie ou augmente parce qu’on veut les aider à travers ça. »
Dans le passage précédent, la participante décrit entendre dans le désir de mort un « indice » quant aux besoins du
patient. Cette description est cohérente avec l’idée selon laquelle
l’engagement pose un défi d’interprétation, comme décrit
précédemment. Dans cette réflexion, cependant, la description de l’infirmière passe de l’interprétation à l’interaction. Elle
mise sur le fait qu’elle peut avoir la chance de gagner et d’approfondir la confiance du patient, en haussant volontairement son
« niveau d’engagement ». Ce qui transparaît aussi dans la réflexion de l’infirmière, c’est le caractère délicat des implications
morales liées à un tel attachement; elle respecte l’ampleur de ce
qu’on partage avec elle, ce qui l’amène à réagir.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Thème 3 : Forces entravant l’engagement
[…] Il y a des jours où l’on n’arrive pas à faire ce que l’on
devrait faire […]
Dans les sections précédentes, nous avons montré que l’engagement infirmier auprès des patients envisageant la mort est
un processus d’interprétation et de présence. L’interprétation
est caractérisée par l’ouverture de l’infirmière à une série de
significations recouvrant un « désir de mort » qui, pour être
mise au jour, exige une lecture attentive et comprend parfois
des signes très subtils. La présence entre en jeu lorsque les
infirmières reconnaissent une occasion créée par le désir de
mort et agissent en conséquence en vue de renforcer leur lien
thérapeutique avec le patient.
S’engager auprès des patients qui envisagent la mort,
tel que décrit précédemment, présente toutefois des défis.
Dans cette section, nous expliquons les forces qui interfèrent
avec l’engagement relationnel lorsque les patients désirent
mourir. La première de ces forces est temporelle. Toutes les
infirmières ont mentionné le manque de temps comme facteur gênant leur aptitude à s’engager auprès des patients et à
leur fournir les soins attentifs qu’un désir de mort exige. Les
deux réflexions suivantes l’illustrent bien :
[...] Il y a sur l’étage en ce moment un patient très agité, qui
m’a dit : « Je vous en prie, tuez-moi ». Et il veut que je reste là
pour lui tenir la main, ce qui est facile à faire, mais j’ai aussi
trois ou quatre autres patients, ou plus, et je ne peux pas [...]
Veut-il mourir parce qu’il veut mourir ou veut-il mourir parce
que personne ne s’assoit avec lui pour lui tenir la main?
Parce qu’il est certain qu’un patient qui veut mourir nous
ramène dans la réalité des soins infirmiers, et cette réalité est
que nous ne pouvons donner tant de temps et d’attention à
quelqu’un qui veut mourir par rapport à ce que nous donnerons à quelqu’un de gravement malade mais qui désire
vivre [...] On n’a tout simplement pas le temps; ce n’est pas
parce qu’on ne veut pas, c’est qu’on n’a pas le temps de régler
la situation de la même façon.
La seconde force est législative. Au moment de mener cette
étude, l’euthanasie et le suicide assisté étaient illégaux au
Canada et au Québec, et ils ne faisaient pas partie de la pratique infirmière. En discutant des soins aux patients envisageant la mort, les infirmières semblaient préférer discuter des
patients dont le désir de mort représentait un sentiment de
détresse généralisée plutôt qu’une requête délibérée de hâter
leur mort. Pour l’une des participantes, l’idée de vouloir hâter
la mort ne s’était jamais présentée à elle et elle la considérait
comme « hors du champ » de sa pratique. Durant son entrevue, le désir de mort n’a jamais été perçu comme un désir de
mort délibéré.
[...] Mais nous n’avons eu aucun cas où la personne a
demandé à hâter sa mort. Il y a eu des personnes qui ont
désiré la mort ou qui étaient épuisées et qui disaient : « Ça
suffit, je veux juste mourir » [...], mais personne n’a dit
« SVP mettez fin à ma vie » ou « je vais mettre fin à ma
vie ». Lorsque cela survient, la situation est très différente.
C’est à l’extérieur du champ d’intervention de notre équipe
[...] Je parle davantage de gens qui ont perdu le désir de vivre.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Pour d’autres participantes, toutefois, c’était une réalité
dans leur pratique de soigner au quotidien des patients ayant
exprimé (à l’infirmière) un désir de mort pour la hâter.
[…] les patients voulant vraiment être tués, ce qui est contraire à l’éthique, et qui demandent constamment plus de
morphine, ou certains patients qui ont des gouttes souscutanées pour la douleur et qui essaient d’ajuster la dose de la
pompe, ce qui présente une difficulté.
Il convient de noter le commentaire « contraire à l’éthique »
dans l’évaluation de la réponse à une demande visant à hâter
la mort. Il réfère au contexte législatif qui a servi à limiter la
cible et le contenu des récits de nos participantes. Ainsi, les
participantes n’ont formulé que très peu de commentaires sur
l’engagement auprès de patients dans un contexte de désir de
mort réel. Il est possible que pour ces infirmières, l’euthanasie
et le suicide assisté constituaient des pratiques si étrangères
qu’elles y étaient indifférentes ou incapables d’en parler en
détail. Ce qui ressort dans les données, toutefois, ce sont les
descriptions sur les limites à l’engagement. Les infirmières
étaient manifestement limitées dans leur capacité à fournir
une présence thérapeutique lorsque les patients voulaient
hâter leur mort; dans ces cas, on demandait aux infirmières de
faire quelque chose qui leur était tout simplement impossible.
Que leur dit-on, comment leur fait-on comprendre ce qu’on
peut faire pour eux, qu’ils nous importent […] ils ne veulent
qu’une seule chose de vous, et c’est de hâter leur mort, et c’est
une difficulté.
J’éprouvais une grande aversion lorsqu’il me le demandait,
quand il voulait en parler […] C’est au point que je ne voulais plus lui parler autrement que pour lui dire que j’avais
bien entendu et que je savais qu’il vivait une situation difficile, et que je n’avais aucune réponse à lui fournir. Il pleurait.
J’étais capable de lui fournir un peu de réconfort, vous savez,
mais après il cherchait à recommencer à en parler et je prenais cela très négativement.
Si peu de participantes ont parlé de demandes explicites
d’euthanasie et de suicide assisté, la réflexion des infirmières
interrogées sur leur vécu avec des patients voulant la mort
s’est plutôt tournée vers les patients ayant choisi de mettre fin
au traitement prolongeant la vie. Pour bien des infirmières,
mettre fin au traitement était vu comme un résultat naturel
chez une personne voulant la mort et considéré par toutes
comme un choix de fin de vie acceptable. Les réflexions des
infirmières sur l’arrêt du traitement dans un contexte de désir
de mort tournaient beaucoup autour des conflits familiaux,
et les infirmières ont dit qu’elles trouvaient difficile de concilier le respect de l’autonomie du patient et ce que souhaitait la
famille. Dans ces circonstances, les infirmières ont décrit que
le soutien au patient pouvait restreindre leur capacité à être
entièrement présentes auprès de la famille.
Je pense que la famille appréciait ma présence, mais elle
avait beaucoup de difficulté à accepter que nous soutenions
le patient dans sa décision de mourir. Je pense qu’on nous
voyait comme des professionnelles de la santé supposées tout
faire en notre pouvoir pour sauver quelqu’un, alors elle comprenait difficilement que nous laissions leur père s’en aller.
69
DISCUSSION
Comme l’aide médicale à mourir vient tout juste d’être légalisée au Canada, toutes les infirmières devront réfléchir à leur
expérience acquise auprès de patients envisageant la mort et
voir comment elles pourront désormais la mettre en pratique
dans les soins aux patients qui demanderont et recevront l'aide
à mourir. Selon des statistiques colligées dans les pays où l’aide
à mourir est légalement pratiquée, la plupart des demandes
pour hâter la mort sont formulées dans un contexte de diagnostics de cancer graves et en phase terminale (OnwuteakaPhilipsen et al., 2012; Oregon Public Health Division, 2013).
Par conséquent, même si nos résultats s’appliquent à toute
infirmière soignant des patients en fin de vie, ils sont particulièrement pertinents pour les infirmières en oncologie. Dans
cette section, nous identifions certaines implications tirées de
nos constats pour amorcer une réflexion, chez les infirmières
en oncologie, sur l’engagement thérapeutique auprès des
patients qui envisagent la mort et reçoivent des soins de fin de
vie à l’intérieur du nouveau cadre législatif canadien.
Même si le sujet central de nos entrevues portait sur les
soins aux patients désirant mourir, les participantes ont souvent dévié du sujet et parlé de manière générale des soins de
fin de vie. Nous avons par conséquent découvert, à notre surprise, qu’inviter des infirmières à parler du désir de mort n’a
pas principalement donné lieu à des conversations sur la formulation de demandes d’euthanasie ou de suicide assisté. Nos
participantes ont en général parlé de la complexité, des obstacles et des possibilités en jeu dans les soins de fin de vie offerts
aux patients. Elles ont très souvent énoncé leur point de vue
sur le désir de mourir à l’intérieur de plus grands discours
sur la fin de vie, notamment sur la suspension ou l’arrêt des
soins prolongeant la vie, et sur la tension entre les approches
curatives et palliatives. Chez ces participantes, l’idée même
du désir de mort n’était pas exceptionnelle, controversée ou
choquante. De fait, bon nombre de participantes semblaient
trouver normale l’idée qu’on puisse désirer mourir dans un
contexte de maladie en phase terminale.
Les définitions cliniques et légales de mort assistée sont
relativement uniformes en contexte international. Pour éviter toute ambiguïté terminologique, ces définitions réduisent
méticuleusement l’euthanasie à ses éléments constituants.
Les définitions standards cherchent à établir clairement les
limites conceptuelles et empêchent toute confusion entre
l’aide à mourir et d’autres pratiques médicales de fin de vie.
En voici un exemple : « Aux Pays-Bas, l’euthanasie est définie
depuis 1985 comme l’administration de médicaments avec l’intention explicite de mettre fin à la vie à la demande explicite
d’un patient » (Rietjens, van der Maas, Onwuteaka-Philipsen,
van Delden et van der Heide, 2009, p. 272, traduction, nous
soulignons). Le risque avec de telles définitions est qu’elles
décrivent l’aide à mourir comme un acte ponctuel circonscrit dans un cadre relativement restreint dans l’espace et le
temps, c’est-à-dire le moment où les médicaments sont administrés et où la mort par euthanasie survient. La compréhension anthropologique contemporaine de l’aide à mourir,
toutefois, problématise l’interprétation simpliste de cette pratique comme acte ponctuel. À titre d’exemple, dans une étude
70
ethnographique sur l’euthanasie aux Pays-Bas, Norwood (2007)
a trouvé que l’euthanasie est un processus communicatif, un
ensemble d’échanges entre les patients et les médecins, qui
peut connaître à de multiples reprises des pauses et de nouveaux départs. Lorsqu’on y voit un processus de soins relationnel se dessinant dans le temps, « l’euthanasie » ne mène pas
nécessairement à la mort des patients, ces derniers ayant pu
retirer leur demande ou mourir avant de la mener à bien. Une
conceptualisation plus large alors de l’aide à mourir, comme
processus de soins relationnel, inclut les nombreux moments
qui surviennent entre les patients, les membres de la famille
et les professionnels de la santé, à partir du moment où les
patients suggèrent que l’euthanasie est quelque chose qu’ils
envisagent, jusqu’au moment où ils meurent (par euthanasie
ou autrement) ou statuent que l’euthanasie n’est finalement
pas pour eux. Ces moments exigent qu’il faille répondre aux
incertitudes et aux peurs des patients, les aider à comprendre
et à explorer leurs choix, et faciliter le dialogue entre eux et
leurs proches. Conceptualiser l’aide à mourir plus largement,
comme un processus de soins dialogique qui survient dans
une relation thérapeutique, signifie que des étapes précises
et spécifiées dans une loi pertinente (évaluation des compétences, consultation auprès d’un deuxième médecin, administration de médicaments) ne sont pas du tout suffisantes pour
décrire la complexité et les nuances inhérentes à la réalité et
à la réalisation vécues de la mort assistée à titre de pratique
thérapeutique.
Le problème de savoir quelle infirmière administrera ou
non les médicaments mortels dans l’aide à mourir, tel que
décrit au début de cet article, passe en quelque sorte à côté
de la notion de participation des infirmières dans les processus de soins associés à l’aide à mourir. Une analyse sur les
infirmières et l’aide à mourir analysée récemment pour être
publié dans la littérature internationale montre que le vécu
des infirmières impliquées dans l’euthanasie ou le suicide
assisté est caractérisé par un fort sentiment de responsabilité
morale (Elmore, Wright et Paradis, 2016). En raison de leurs
étroites interactions avec les patients, les infirmières sont souvent les premières professionnelles de la santé à entendre les
demandes d’aide à mourir. Ces demandes viennent ébranler les infirmières sur le plan éthique et émotionnel, qui
veillent alors à ce que les patients qui formulent ces demandes
reçoivent les meilleurs soins possible, par exemple, en mesurant ce que cette demande peut cacher d’autre, en trouvant
des solutions palliatives ou en défendant la cause du patient
auprès du médecin pour que sa demande soit prise au sérieux.
Des facteurs contextuels, comme le temps requis pour créer
des liens thérapeutiques avec les patients et la qualité de la collaboration interprofessionnelle viennent grandement influencer la prise de conscience sur les responsabilités qu’ont les
infirmières soignant des patients en fin de vie (De Bal et al.,
2006; Denier et al., 2009; Denier, Dierckx de Casterle et al.,
2010; Denier, Gastmans et al., 2010; Dierckx de Casterle et al.,
2010; Dierckx de Casterle, Verpoort, De Bal et Gastmans, 2006;
Harvath et al., 2006; Matzo et Schwarz, 2001; Schwarz, 2003,
2004; Volker, 2001, 2003). Par conséquent, le vécu des infirmières devant l’aide à mourir constitue une expérience morale
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
où l’engagement de l’infirmière dans la mort assistée se répercutera dans les valeurs qu’elle juge importantes (Beagan et
Ells, 2009; Hunt et Carnevale, 2011).
Dans cette étude, qui a été menée auprès d’infirmières
avant que les lois canadiennes permettent l’euthanasie et le
suicide assisté comme pratique de soins de fin de vie admissible, les infirmières ont parlé des façons dont elles s’engagent
auprès des patients en phase terminale qui envisagent la mort.
Il s’agit de patients qui, sous les nouveaux régimes et ceux à
venir, pourront potentiellement accéder à des avenues de soins
offrant l’euthanasie et le suicide assisté, alors il est pressant
de regarder attentivement ce que signifie l’idée d’engagement
thérapeutique avec ces patients dans la pratique des infirmières en oncologie. D’abord, nos constats soulignent l’importance de reconnaître dans la pratique infirmière clinique la
nature complexe d’une demande visant à hâter la mort. Selon
Mak et Elwynn (2005), « [v]ouloir l’euthanasie ne peut être
interprété exclusivement au premier degré. Le sens de cette
demande ne se confine pas à la réalité de la désintégration
physique ou de la souffrance entraînée par les effets du cancer, mais cache des peurs et des préoccupations existentielles
concernant le désir d’établir des liens, d’être soigné et d’être
respecté, le tout compris dans un contexte de vécu holistique
du patient » (p. 348, traduction, nous soulignons). Le défi pour
les infirmières qui soignent des patients envisageant la mort
est de s’ouvrir à l’éventail de significations sous-jacentes au
désir de mort et d’utiliser leurs connaissances sur ces significations pour moduler leurs réactions (Gudat, 2015; Houtepen et
Hendrikx, 2003; Müller-Busch, 2015; Ohnsorge, Gudat Keller,
Widdershoven, et Rehmann-Sutter, 2012).
Selon Ann Gallagher, éminente infirmière éthicienne, « une
pratique infirmière exemplaire n’est pas seulement minutieuse,
mais aussi fragile parce que les liens sont négociés et soutenus dans des contextes d’incertitude » (Gallagher, 2012, p. 712,
traduction). Dans un contexte d’aide à mourir, les infirmières
doivent reconnaître l’incertitude inhérente à l’engagement
auprès d’un patient qui manifeste un désir de mort. L’éthique
relationnelle en soins infirmiers est une perspective qui nous
amène à considérer la qualité des relations humaines comme
point central de la recherche infirmière, en reconnaissant que
l’engagement entre l’infirmière et le patient est un élément
fondamental de ce que signifient offrir et vivre des soins infirmiers de qualité en fin de vie (Davies et Oberle, 1990; Mok et
Chiu, 2004; Wright et al., 2009). L’engagement dans ce contexte
signifie que les infirmières « découvrent l’engagement moral
du lien et y réagissent » (Bergum, 2013, p. 135-136, traduction),
ce qui dans les soins de fin de vie aux patients atteints de cancer implique un engagement à être présent pour le patient
et sa famille (Barnard et al., 2006; Wright et Pugnaire Gros,
2012). Comme l’a observé Cramer (2002) : « Parfois le simple
fait “d’être là” est ce qui importe le plus. Nous appelons cela “le
pouvoir de la présence”. Il n’est pas nécessaire d’avoir les “bons
mots” ou de dire les “bonnes choses” auprès des patients, mais
juste d’être là comme témoin, de leur tenir la main, de montrer
qu’on prend soin d’eux; ça peut donner autant que n’importe
quelle intervention hypertechnologique d’avant-garde qu’on
peut offrir. » (p. 55, traduction).
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Naturellement, la présence thérapeutique dans les soins
de fin de vie, y compris dans les soins des patients voulant
la mort, n’est pas une activité insignifiante. Elle demande de
l’attention, de l’engagement et des habiletés (Strang, Henoch,
Danielson, Browall et Melin-Johansson, 2014). Si nos participantes ont parlé avec éloquence de l’éventail de significations
sous-jacentes au désir de mort et des processus de présence
sophistiqués requis pour s’engager de manière appropriée
face à ces significations, elles ont aussi parlé des forces contextuelles qui entravent leurs aptitudes à amorcer de manière
appropriée leur engagement. Selon Dierckx de Casterle (2015),
le rôle de l’infirmière comme accompagnatrice compétente
est mis en danger par les environnements de soins « très techniques, rationnels, fragmentés et plutôt chaotiques » (p. 3332,
traduction), car ceux-ci n’accordent pas suffisamment de
valeur aux capacités d’engagement relationnel des infirmières
à titre de pratique éthique essentielle, mais aussi par les infirmières elles-mêmes lorsqu’elles adoptent en réaction une pratique éthique conformiste, c’est-à-dire une pratique exigeant
que les infirmières suivent les conventions (ordonnances
médicales, règles et normes d’une unité de soins, procédures
et directives) sans réfléchir de manière créative et critique sur
ce qui est « bien ». Les conventions « doivent faire l’objet d’une
évaluation critique en contexte et en termes de contribution au
mieux-être des patients » (Dierckx de Casterle, Izumi, Goetfrey
et Denhaerynck, 2008, p. 547, traduction). Lorsque les patients
envisagent ou demandent l’aide à mourir, il faut qu’il y ait, de
la part de tous les professionnels de la santé, y compris les
infirmières, une pratique songée et profondément réfléchie.
La façon pour les infirmières d’interpréter et de réagir à leurs
patients, dans une pratique relationnelle facilitée ou limitée en
contexte de travail, influencera fortement leur aptitude à fournir des soins éthiques dans le nouveau paysage législatif de
soins de fin de vie au Canada.
LIMITES ET PROCHAINES ÉTAPES
Cette étude qualitative a été menée auprès de 11 infirmières
travaillant dans divers secteurs du programme d’oncologie
d’un hôpital universitaire bien établi en secteur urbain. Dans
d’autres milieux de soins, comme en soins communautaires,
la façon dont les infirmières décriraient leur engagement
auprès des patients qui veulent mourir pourrait être influencée de manières que nous n’avons pu cerner dans cette étude.
Pour cette raison, de futures études auprès d’infirmières travaillant dans divers contextes où des Canadiens reçoivent des
soins de fin de vie seraient précieuses. De plus, même si notre
échantillon contenait des infirmières provenant de l’intérieur
et de l’extérieur de l’unité spécialisée en soins palliatifs (toutes
dans un même programme d’oncologie), nous n’avons pu
identifier de tendances cohérentes ni de différences particulières dans les descriptions des infirmières, qu’elles aient eu ou
non une expertise en soins palliatifs. De plus, nous n’avons pas
demandé aux participantes de révéler leurs orientations religieuses ou culturelles, qui pourraient influencer leur attitude
par rapport à l’aide à mourir. Il pourrait s’avérer intéressant de
mener une future recherche sur l’incidence de la religiosité
ou d’autres sources d’influence culturelle sur l’engagement
71
des infirmières auprès des patients qui veulent mourir. Enfin,
même si cette étude par entrevues donne un aperçu de la façon
dont les infirmières discutent de l’engagement thérapeutique
avec les patients voulant mourir, et de leurs réflexions, il serait
profitable dans une future recherche d’utiliser l’observation
des participantes comme méthode pour apporter un éclairage
sur la façon dont les infirmières amorcent leur présence thérapeutique dans un contexte de désir de mort. Des études ethnographiques sur la pratique des infirmières en soins de fin
de vie dans le nouveau cadre législatif canadien permettraient,
par exemple, de déterminer les défis comme les possibilités
liés à l’éthique de soins auprès des patients demandant l’aide
à mourir, ainsi que de clarifier le rôle de l’infirmière dans ce
processus.
CONCLUSION
Cette étude, qui a été menée avant les changements législatifs, démontre comment un contexte législatif où l’aide à
mourir est prohibée peut restreindre l’engagement thérapeutique. En effet, les infirmières ne pouvaient réagir lorsqu’elles avaient l’impression que leurs patients leur posaient
des questions auxquelles elles ne pouvaient répondre. Ces
résultats reflètent le sentiment d’impuissance que des chercheurs belges ont décrit dans leur étude sur le vécu des infirmières avant la légalisation de l’euthanasie dans ce pays
(De Bal et al., 2006). Maintenant que l’aide à mourir est légale
au Québec, et qu’elle pourrait bientôt l’être au Canada selon
l’état des lieux au moment d’écrire ces lignes, les infirmières
RÉFÉRENCES
Association des infirmières et infirmiers du Canada (AIIC/CNA).
(2015). Sommaire à l’intention du Comité externe sur les options
de réponse législative à Carter c. Canada (2015) établi par le
gouvernement du Canada. Consulté sur https://www.cna-aiic.
ca/~/media/cna/page-content/pdf-fr/aide-medicale-a-mourir_
sommaire-a-lintention-du-comite-externe-sur-les-options-dereponse-legislative-a-carter-c-canada.pdf?la=fr
Austin, W.J. (2011). The incommensurability of nursing as a practice
and the customer service model: An evolutionary threat to the
discipline. Nursing Philosophy, 12, 158–166.
Barnard, A., Hollingum, C. et Hartfiel, B. (2006). Going on a journey:
Understanding palliative care nursing. International Journal of
Palliative Care, 12(1), 6–12.
Beagan, B. et Ells, C. (2009). Values that matter, barriers that interfere:
The struggle of Canadian nurses to enact their values. Canadian
Journal of Nursing Research, 41(1), 86–107.
Bergum, V. (2004). Relational ethics in nursing. Dans J.L. Storch,
P.A. Rodney et R.C. Starzomski (Éd.), Toward a moral horizon:
Nursing ethics for leadership and practice. Toronto (Ont.) : Pearson
Canada Inc. 485–503.
Bergum, V. (2013). Relational ethics for health care. Dans J.L. Storch,
P.A. Rodney et R.C. Starzomski (Éd.), Toward a moral horizon: Nursing
ethics for leadership and practice. Toronto (Ont.) : Pearson. 127–142.
Carter c. Canada (2015). Procureur général, 2015 CSC 5.
Cramer, C.F. (2002). To live until you die: Quality of life at the end of
life. Clinical Journal of Oncology Nursing, 14(1), 53–56.
Cronqvist, A., Theorell, T., Burns, T. et Lutzen, K. (2004). Caring
about – caring for: Moral obligations and work responsibilities in
intensive care nursing. Nursing Ethics, 11(1), 63–76.
72
en oncologie pourront en théorie ne plus se sentir contraintes
par un contexte légal restreignant. Elles devraient maintenant être en mesure de discuter ouvertement et honnêtement
avec leurs patients d’un spectre plus grand de choix de fin de
vie. Par ailleurs, les infirmières doivent continuer de s’opposer à une approche « de résolution rapide » de la souffrance
de leurs patients, ce qui, selon nos constats, est une lutte
constante pour les infirmières en oncologie qui soignent des
patients en fin de vie. Les habiletés d’interprétation et de présence en soins infirmiers seront plus que jamais pertinentes,
et les patients qui exprimeront un désir de mort dans le cadre
du nouveau régime législatif auront besoin d’un engagement
thérapeutique auront besoin d’un haut niveau d'engagement
thérapeutique. Un désir de mort chez un patient atteint d’un
cancer en phase terminale devrait envoyer le signal qu’il faut
procéder à une analyse critique et réfléchie sur ce qui est sousjacent à la souffrance du patient, sur ce qui pourrait être fait
pour l’aider, et sur l’optimisation potentielle des systèmes de
prestation de soins de sorte que les infirmières puissent offrir
au mieux les soins requis par le patient.
FINANCEMENT
David Kenneth Wright a reçu la Bourse de nouveau chercheur
(2014–2017) de la Fondation de l’Hôpital St. Mary à Montréal.
Cette recherche a aussi été financée par une subvention de
recherche d’Axe sciences infirmières du Réseau québécois de
recherche sur le suicide, financé par le Fonds de recherche du
Québec — Santé (CP Wright et Bitzas).
Davies, B. et Oberle, K. (1990). Dimensions of the supportive role of
the nurse in palliative care. Oncology Nurses Forum, 17(1), 87–94.
De Bal, N., Dierckx de Casterle, B., De Beer, T. et Gastmans, C. (2006).
Involvement of nurses in caring for patients requesting euthanasia
in Flanders (Belgium): A qualitative study. International Journal of
Nursing Studies, 43(5), 589–599.
De Beer, T., Gastmans, C. et Dierckx de Casterle, B. (2004).
Involvement of nurses in euthanasia: A review of the literature.
Journal of Medical Ethics, 30(5), 494–498.
Denier, Y., Dierckx de Casterle, B., De Bal, N. et Gastmans, C. (2009).
Involvement of nurses in the euthanasia care process in Flanders
(Belgium): An exploration of two perspectives. Journal of Palliative
Care, 25(4), 264–274.
Denier, Y., Dierckx de Casterle, B., De Bal, N. et Gastmans, C. (2010).
«It’s intense, you know.» Nurses’ experiences in caring for patients
requesting euthanasia. Medicine Health Care and Philosophy, 13(1),
41–48.
Denier, Y., Gastmans, C., De Bal, N. et Dierckx de Casterle, B.
(2010). Communication in nursing care for patients requesting
euthanasia: A qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 19(23–
24), 3372–3380.
Dierckx de Casterle, B. (2015). Realising skilled companionship in
nursing: A utopian idea or difficult challenge? Journal of Clinical
Nursing, 24(21–22), 3327–3335.
Dierckx de Casterle, B., Denier, Y., De Bal, N. et Gastmans, C. (2010).
Nursing care for patients requesting euthanasia in general
hospitals in Flanders, Belgium. Journal of Advanced Nursing, 66(11),
2410–2420.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Dierckx de Casterle, B., Izumi, S., Godfrey, N.S. et Denhaerynck, K.
(2008). Nurses’ responses to ethical dilemmas in nursing practice:
Meta-analysis. Journal of Advanced Nursing, 63(6), 540–549.
Dierckx de Casterle, B., Verpoort, C., De Bal, N. et Gastmans, C.
(2006). Nurses’ views on their involvement in euthanasia: A
qualitative study in Flanders (Belgium). Journal of Medical Ethics,
32(4), 187–192.
Doane, G.H. et Varcoe, C. (2007). Relational practice and nursing
obligations. Advances in Nursing Science, 30(3), 192–205.
Elmore, J., Wright, D.K., & Paradis, M. (2016, E-pub ahead of print).
Nurses' moral experiences of assisted death. Nursing Ethics. DOI:
10.1177/0969733016679468.
Gallagher, A. (2012). Slow ethics for nursing practice. Nursing Ethics,
19(6), 711–713.
Government of Canada. (2016). An Act to amend the Criminal Code
and to make related amendments to other Acts (medical assistance
in dying) (S.C. 2016, c. 3). Retrieved from: http://laws-lois.justice.
gc.ca/eng/AnnualStatutes/2016_3/
Gudat, H. (2015). From understanding to patient-centred
management: Clinical pictures of a wish to die. Dans C. RehmannSutter, H. Gudat et K. Ohnsorge (Éd.), The Patient’s Wish to Die:
Research, Ethics, and Palliative Care. Oxford : Oxford University
Press.
Harvath, T.A., Miller, L.L., Smith, K.A., Clark, L.D., Jackson, A. et
Ganzini, L. (2006). Dilemmas encountered by hospice workers
when patients wish to hasten death. Journal of Hospice and
Palliative Nursing, 8(4), 200–209.
Houtepen, R. et Hendrikx, D. (2003). Nurses and the virtues of
dealing with existential questions in palliative care. Nursing Ethics,
10(4), 377–387.
Hunt, M.R. et Carnevale, F.A. (2011). Moral experience: a framework
for bioethics research. Journal of Medical Ethics, 37(11), 658–662.
Jacono, B., Cable-Williams, B., Foster, C., Mitchell, M.G.,
Lavoie, M., Richardson, H., ... Baxter, S. (2009). Principes
et pratiques des soins infirmiers palliatifs et compétences en
soins palliatifs à l’intention du personnel infirmier au Canada.
Consulté
sur
http://casn.ca/wp-content/uploads/2014/12/
MicrosoftWordCompetenciesDocumentFinalFR.pdf
Lincoln, Y. et Guba, E. (1985). Naturalistic Inquiry. Beverly Hills: Sage.
Mak, Y.Y.W. et Elwyn, G. (2005). Voices of the terminally ill:
Uncovering the meaning of desire for euthanasia. Palliative
Medicine, 19(4), 343–350.
Matzo, M.L. et Schwarz, J.K. (2001). In their own words: Oncology
nurses respond to patient requests for assisted suicide and
euthanasia. Applied Nursing Research, 14(2), 64–71.
Mok, E. et Chiu, P.C. (2004). Nurse-patient relationships in palliative
care. Journal of Advanced Nuring, 48(5), 475–483.
Müller-Busch, H.C. (2015). Issues of palliative medicine in end-of-life
care. Dans C. Rehmann-Sutter, H. Gudat et K. Ohnsorge (Éd.), The
Patient’s Wish to Die: Research, Ethics, and Palliative Care. Oxford :
Oxford University Press.
Nortvedt, P. (2001). Needs, closeness and responsibilities. An inquiry
into some rival moral considerations in nursing care. Nursing
Philosophy, 2(2), 112–121.
Norwood, F. (2007). Nothing more to do: euthanasia, general practice,
and end-of-life discourse in the Netherlands. Medical Anthropology,
26(2), 139–174.
Ohnsorge, K., Gudat Keller, H.R., Widdershoven, G.A.M. et
Rehmann-Sutter, C. (2012). ‘Ambivalence’ at the end of life: How
to understand patients’ wishes ethically. Nursing Ethics, 19(5),
629–641.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Onwuteaka-Philipsen, B.D.,
Brinkman-Stoppelenburg, A.,
Penning, C., de Jong-Krul, G.J.F., van Delden, J.J.M. et
van der Heide, A. (2012). Trends in end-of-life practices before and
after the enactment of the euthanasia law in the Netherlands from
1990 to 2010: A repeated cross-sectional survey. Lancet, 380(9845),
908–915.
Oregon Public Health Division (2013). Oregon’s Death with
Dignity Act — 2013. Consulté sur : http://public.health.
oregon.gov/ProviderPartnerResources/EvaluationResearch/
DeathwithDignityAct/Documents/year16.pdf
Publications Québec, 2016. Projet de loi no 52 : Loi concernant les
soins de fin de vie, 40e législature, 1re session. Consulté sur http://
legisquebec.gouv.qc.ca/fr/ShowDoc/cs/S-32.0001
Raus, K., Brown, J., Seale, C., Rietjens, J.A.C., Janssens, R.,
Bruinsma, S., ... Sterckx, S. (2014). Continuous sedation until
death: the everyday moral reasoning of physicians, nurses and
family caregivers in the UK, The Netherlands and Belgium.
BioMed Central Medical Ethics, 15(1), 14–24.
Rietjens, J.A., van der Maas, P.J., Onwuteaka-Philipsen, B.D.,
van Delden, J.J. et van der Heide, A. (2009). Two decades of
research on euthanasia from the Netherlands. What have we learnt
and what questions remain. Journal of Bioethical Inquiry, 6(3),
271–283.
Roberts, D. et Snowball, J. (1999). Psychological care in oncology
nursing: a study of social knowledge. Journal of Clinical Nursing,
8(1), 39–47.
Schwarz, J.K. (2003). Understanding and responding to patients’
requests for assistance in dying. Journal of Nursing Scholarship,
35(4), 377–384.
Schwarz, J.K. (2004). Responding to persistent requests for assistance
in dying: A phenomenological inquiry. International Journal of
Palliative Nursing, 10(5), 225–235.
Strang, S., Henoch, I., Danielson, E., Browall, M. et MelinJohansson, C. (2014). Communication about existential issues with
patients close to death – nurses’ reflections on content, process
and meaning. Psychooncology, 23(5), 562–568.
Van de Scheur, A. et van der Arend, A. (1998). The Role of Nurses in
Euthanasia: A Dutch study. Nursing Ethics, 5(6), 497–508.
Van der Mass, P.J., van Delden, J.J.M., Pignenborg, L. et
Looman, C.W.N. (1991). Euthanasia and other medical decisions
concerning the end of life. The Lancet, 338(8768), 669–673.
Volker, D.L. (2001). Oncology nurses’ experiences with requests for
assisted dying from terminally ill patients with cancer. Oncology
Nurses Forum, 28(1), 39–49.
Volker, D.L. (2003). Assisted dying and end-of-life symptom
management. Cancer Nursing, 26(5), 392–399.
Woods, M. et Ascher, J.B. (2015). Nurses and the euthanasia debate:
Reflections from New Zealand. International Nursing Review, 62(1),
13–20.
Wright, D. et Brajtman, S. (2011). Relational and embodied knowing:
Nursing ethics within the interprofessional team. Nursing Ethics,
18(1), 20–30.
Wright, D, Brajtman, S. et Bitzas, V. (2009). Human relationships at
the end of life: an ethical ontology for practice. Journal of Hospice
and Palliative Nursing, 11(4), 219–227.
Wright, D.K. et Pugnaire Gros, C. (2012). Theory inspired practice
for end-of-life cancer care: An exploration of the McGill Model of
Nursing. Canadian Oncology Nursing Journal, 22(3), 175–181.
73
The role of oncology nurse navigators in
facilitating continuity of care within the diagnostic
phase for adult patients with lung cancer
by Gaya Jeyathevan, Manon Lemonde, and Angela Cooper Brathwaite
ABSTRACT
Objective: The objective of this study was to explore the role of
oncology nurse navigators (ONN) in facilitating continuity of care
for adult lung cancer patients during the diagnostic phase of cancer
care.
Design: A phenomenological approach was used and involved
semi-structured patient interviews and an oncology nurse navigators’ focus group.
Results: Eight individuals participated, including four adult
patients with lung cancer and four oncology nurse navigators.
Themes regarding the organizational functions of the ONN role in
facilitating continuity of care were identified: patient-focused care,
needs assessments, shared decision-making, accessibility, and eliminating barriers.
Conclusion: Awareness of the organizational functions of the ONN
role could be used to create core areas of practice within nursing
training modules to provide consistent and patient-centred continuity of care.
Key words: nurse navigators, continuity of care, cancer, diagnostic phase
INTRODUCTION
C
ancer is a process, a chain of events that begins at the
molecular level in the human body and persists through
changes that patients and their families undergo to deal with
the personal and medical effects of this disease. The diagnostic
phase of cancer, from suspicion to diagnosis, is characterized
by numerous tests and treatments, high levels of uncertainty,
and patient anxiety (Psooy, Schreuer, Borgaonkar, & Caines,
2004). Lengthy wait times create anxiety among patients, delay
ABOUT THE AUTHORS
Corresponding author: Gaya Jeyathevan, PhD(c), Institute of
Health Policy, Management and Evaluation, University of Toronto,
Toronto, ON M5T 3M6
Email: [email protected]
Manon Lemonde, RN, PhD, University of Ontario Institute of
Technology, Oshawa, ON L1H 7K4
Email: [email protected]
Angela Cooper Brathwaite, RN, PhD, Adjunct Professor,
University of Ontario Institute of Technology, Oshawa, ON
L1H 7K4
Email: [email protected]
DOI: 10.5737/236880762717480
74
treatment, and increase the possibility of disease progression,
which, in turn, lead to poor patient outcomes (Christensen,
Harvald, Jendresen, Aggestrup, & Petterson, 1997). Navigating
through the healthcare system and not knowing what services
are accessible can be very challenging and stressful, as patients
are making major life decisions.
Patients have often emphasized the complexity of navigating through the healthcare system and expressed a significant need for continuity of care (Trussler, 2002). Continuity
of care is described as the level to which healthcare services
are experienced as coherent, connected, and consistent with a
patient’s health needs and personal situation (Haggerty et al.,
2003). The concept of nurse navigation in cancer has occurred
as a result of challenges patients and their families faced in a
complex healthcare system. Cancer navigation programs have
emerged as a model of care within North America to enhance
continuity of care and services for patients diagnosed with cancer (Fillion et al., 2012). Thus, current and emerging roles have
emerged to guide and improve a patient’s journey through the
cancer care continuum.
Although nurse navigation is recognized by many provinces as a key element of an integrated system of cancer care,
this process is not yet delivered in a standardized way across
Canada (Cancer Care Ontario, 2010). Little evidence exists
pertaining to the effectiveness of the role of the nurse navigator on patients’ experience in supporting the implementation of a nurse navigator position for patients with cancer
(Cantril & Haylock, 2013; Fillion et al., 2012; Pedersen & Hack,
2011). Additionally, continuity of care is acknowledged differently across health disciplines (Haggerty, Roberge, Freeman,
& Beaulieu, 2013), and there is limited evidence, within
Canadian studies that shows how oncology nurse navigators
(ONNs) have facilitated patient continuity of care during the
diagnostic phase of cancer care (McMullen, 2013). The purpose of the study was to examine the lived experiences of lung
cancer patients and ONNs, so as to explore the role of ONNs
in facilitating continuity of care for adult lung cancer patients
during the diagnostic phase of cancer care.
CONCEPTUAL FRAMEWORK
The Bi-Dimensional Framework (Fillion et al., 2012) was
used to guide the study methodologically and to examine
the lived experience of patients and ONNs. This framework
acknowledged the qualitative aspect in determining how the
role of ONNs affected patients’ experience by focusing on the
bi-dimensional nature of the role: organizational and clinical. It was established in early 2012 to bring clarity to the roles
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
and functions of professional nurse navigators in a Canadian
context (Fillion et al., 2012). The framework consists of two
theoretical dimensions: a) facilitating continuity of care, and b)
promoting patient empowerment. This paper focuses on the
first dimension: facilitating continuity of care, which is composed of three related concepts—informational, management,
and relational continuity. These three concepts together created a coherent and connected experience of care for patients
with cancer.
METHODS
Study Design
The phenomenological approach was used to examine the
lived experience of patients with cancer and ONNs within the
diagnostic assessment of patients at the Durham Regional
Cancer Centre (DRCC) in Ontario. This research design
assisted the researchers in understanding participants’ lived
experiences (Flood, 2010; Groenewald, 2004). It involved putting aside personal attitudes and beliefs and allowed researchers to view the phenomenon from the perspectives of persons
who experienced it (Flood, 2010; Groenewald, 2004). This
study received ethical approval from the Lakeridge Health and
the University of Ontario, Institute of Technology Research
Ethics Boards. All participants provided informed consent
prior to the interview and focus group.
Recruitment
Convenience sampling was used to recruit participants.
The ONNs identified patients based on the eligibility criteria
using patient records and preliminary telephone screening.
Eligibility criteria of patients were: adult men and women 18
years or older; referred to the diagnostic assessment program
within the agency with a suspicion of lung cancer; fluent in
English; and had at least two contacts with their nurse navigator prior to data collection. The receptionist at the agency provided the letter of invitation and consent form to those patients
who met the eligibility criteria. Interested persons were asked
to give verbal consent to provide the principal investigator (PI)
with their contact information. Interested persons were then
contacted by the PI via telephone to inform them about the
study. Patient participants were invited to participate in individual interviews at the agency at a scheduled time suitable to
them.
The PI emailed the letter of invitation to participate in the
study to the ONNs working within the diagnostic assessment
program at the agency. Interested ONNs were invited to participate in a scheduled focus group. Eligibility criteria of ONNs
were: working in the diagnostic assessment program within
the lung cancer department at the DRCC; provided healthcare to patients; and completed lung-specific courses, as well
as held the designation of Certified in Oncology Nursing
(Canada, CON(C)). Recruitment of participants occurred
between January 2013 and March 2013, and concluded when
successive interviews became repetitive and no new responses
or themes emerged (Creswell, Plano Clark, Gutmann, &
Hanson, 2003).
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Data Collection
Patient participants took part in a semi-structured interview
with open-ended questions, which lasted approximately 15–20
minutes. ONN participants engaged in a focus group and
answered open-ended questions, which lasted approximately
35 minutes. The interview guides for both the patient interviews and ONN focus group were based on the concepts within
the Bi-Dimensional Framework (Fillion et al., 2012). The interview questions were developed using the Patient Continuity of
Care Questionnaire (Sisler, n.d.), a standardized questionnaire
that included: (1) informational continuity (i.e., how the ONNs
provided timely information); (2) management continuity (i.e.,
how the ONNs manage patient care; and (3) relational continuity (i.e., how the ONNs maintain an ongoing relationship with
patients and their families). Interview and focus group data
were audio-recorded, then transcribed verbatim.
Data Analysis
Data collection and analysis were carried out in an iterative
manner. The accuracy of the transcripts was verified by the PI.
Themes were generated from participants’ narratives through
the iterative process of thematic analysis process (Graneheim
& Lundman, 2004). A subset of interview transcripts was initially coded by the PI. The other two researchers also reviewed
the transcripts to identify themes from the data; compared
accuracy of findings and interpretation of the data, answered
questions, explored and resolved (through consensus) any
inconsistencies in coding between the PI and themselves. This
ensured rigour and enhanced reflexivity. Segments of data, an
idea or word conveying an idea, were identified before they
were subsumed under a theme. A theme included configuration of segments of data. The codes were finally clustered into
categories and predominant themes were identified. A coding
framework was then developed by the PI to the remaining transcripts. ‘Outsider’ checks of the developing analysis occurred
through conversations with the members of the research team
to maximize credibility and trustworthiness (Toma, 2011).
Together, the researchers explored several thematic maps until
consensus was reached and themes were agreed upon.
FINDINGS
Eight individuals participated in this study (four adult
patients with lung cancer and four oncology nurse navigators).
Patient participants reported that they had lung cancer and
their “right-lobes were removed”. Characteristics of the participants are reported in Table 1.
Organizational Functions of Oncology Nurse Navigators
Synthesis of the findings resulted in the identification of
organizational functions of the ONN role in facilitating patient
continuity of care. Table 2 presents themes with selected participants’ quotes. The core organizational functions of the
ONN roles were determined based on patients’ perceptions of
how their nurse navigators impacted their experience during
the diagnostic phase, ONNs’ perceptions of how their roles
impacted the patients and their families, and what the ONNs
felt was important in providing a positive patient experience.
The organizational functions of the ONN role in facilitating
75
continuity of care were classified under: informational, management, and relational continuity. Subsumed under informational continuity was patient-focused care. Management
continuity composed of needs assessment and shared decision-making. Relational continuity consisted of accessibility
and eliminating barriers.
Informational continuity
The ONNs appropriately used information such as disease
process or patient-centred care for each patient. For example,
nurse navigators needed access to patients’ records to understand their level of functioning and the type of care given.
With this acquisition of information, the ONNs were able to
provide patient-focused cancer care.
Patient-focused care
Participants across both groups noted the significant role
that ONNs played in terms of providing timely and personalized information to patients and their families. Timely and
personalized information was described as the process of efficiently and effectively transferring information to patients
and their acquired knowledge in order to ensure current and
appropriate care. Patients recognized the importance of ONNs
providing valuable information to them, such as describing
the process, symptoms, and procedures within the diagnostic
assessment program. One participant mentioned, “…she went
over a few common side effects to make sure I understood
them and made sure that I knew them and their meanings.”
The ONNs reported that having access to and understanding
patients’ information helped with enhancing continuum of
care, such as offering the right type of health services at the
right time. ONNs also said, “directing patients’ care based on
their symptoms or what they were telling us also eliminated
unnecessary tests or duplication of tests during the diagnostic
assessment period”.
Management continuity
A core attribute to the ONN role involves following a consistent and coherent method to the management of cancer that
was responsive to a patient’s changing needs. By managing the
patient’s care, it allowed the ONNs to conduct needs assessment of the patients, and ensured shared decision-making
between the patients and other healthcare providers.
Needs assessment
Patients recognized the significant roles of the ONN as successfully coordinating and organizing their cancer care. The
majority of patients confirmed that the ONNs conducted telephone assessments prior to patient visits to the cancer centre
in order to retrieve any medical or symptom-related history
of the patients before the first consult with the physician. All
ONN participants reported that they conducted routine needs
assessment, which included medical and cultural assessments
of patients in order to ensure a consistent and comprehensive
approach to management of cancer. The ONNs also targeted
unmet needs of the patients. They further added that by conducting a needs assessment, they determined patients’ needs
for information, supportive care, and medical needs, as well as
their social and medical history.
76
Shared decision-making
The ONNs gave high importance to involving the patients
in planning their care, as “it decreased the anxiety of the
unknown.” They recognized that the patients felt a sense
of loss of power during the diagnostic assessment phase. In
order to include the patients in their care planning, the ONNs
reported that a shared-decision making approach was followed. Since the patients were not aware of what was happening and what will happen in the future, the ONNs “empowered
them to help make a decision that’s appropriate for them by
involving them in the care…” Additionally, the patients claimed
their ONNs shared maximum information with them about
their health status and care.
Relational continuity
The ONNs took initiative to maintain a therapeutic relationship with their patients and their families to ensure continuity
of care. The ONNs maintained an ongoing relationship with
their patients by being accessible and accumulated knowledge
about them, which led to identifying and eliminating barriers
to care.
Accessibility
Along with providing coordinated care, there was consensus among ONNs that they maintained a therapeutic relationship with patients and their families. One of the participants
stated there was a “professional-personal touch.” Most patient
participants reported that the ONNs provided a strong support
system for them, which increased a feeling of confidence for
them and their families. A key element to building a trusting
relationship with patients was accessibility. For example, the
ONNs made themselves accessible both in person and over
the telephone during business hours (from Monday through
Friday). Moreover, patient participants reported that the ONNs
were very efficient in returning phone calls, which showed
their compassion and empathy towards the patients’ needs.
Eliminating barriers
The ONNs reported that a trusting relationship with
patients led to identifying and eliminating barriers to care.
Barriers may be something totally unrelated to the disease
itself. They may be a social or a mental health issue that prevented the patient from coming to an appointment or following through with investigations that were required to
make a diagnosis. Having a good rapport with the patient or
family was really important for ONNs to provide that care.
Furthermore, by maintaining a relationship with their patients
and ensuring their needs were met, the ONNs were able to collaborate with the physicians by allowing them to make more
efficient use of their time, such as developing a treatment plan.
DISCUSSION
The current study aimed to explore how the roles of ONNs
impacted patients’ experiences, focusing on continuity of care
of adult lung cancer patients during the diagnostic phase of
cancer care. Using a phenomenological approach, five core
organizational functions of the ONN role in facilitating patient
continuity of care were identified. They were patient-focused
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
care, needs assessment, shared decision-making, accessibility
and eliminating barriers. In combination, these functions profiled a comprehensible and interconnected model and experience of care for patients with lung cancer, specifically related
to the diagnostic phase of the disease continuum. This is the
first qualitative study to add a broader understanding of the
ONN roles in facilitating continuity of care within the diagnostic phase of cancer care from the perspectives of lung cancer
patients and ONNs.
This study demonstrated a significant role that ONNs
played in providing patients with patient-focused cancer care.
Patient-focused care was described as putting patients at the
centre of their care, helping them make informed decisions
and using information to provide coordinated and tailored care
based on their values and needs. Based on nurses’ knowledge
of oncology and exposure to a broad range of symptoms experienced by patients, the nursing team can synthesize patients’
information in order to provide patient-focused symptom
management. Additionally, the ONNs found that by having
access to new information about the patient, they were able
to discriminate and identify appropriate testing sequences to
better focus on the diagnosis or treatment plan according to
patient’s needs.
Although a vast amount of health-related information
was found in information technology, in this study, booklets
and brochures played an important role by assisting patients
in gaining knowledge during a stressful period. The ONNs
explained the information within the booklets to patients, as
well as medical terms mentioned by their physicians. An anecdotal statement from one patient applauded ONNs as the
resource for cancer information and its interpretation, confirming the Cook et al. study (2013), which found that ONNs
served as a “conduit of information” between the patient and
the other healthcare providers. Findings from Cook et al.’s
study reinforced the role ONNs performed in relaying and
decoding information provided by the physician in “simpler terms”, so that the patient gained comprehension of the
process.
The findings from this study emphasized the importance of
the ONNs’ role in conducting a needs assessment, including
medical and cultural assessment of the patient. Although medical assessment was common within any healthcare setting,
cultural assessment was a distinctive concept. According to
the Registered Nurses’ Association of Ontario (RNAO) (2007),
the basic premise of the cultural assessment was that patients
had a right to their cultural beliefs, practices and values, and
these factors should be comprehended, respected, and considered when providing culturally competent care. The initial
phase in conducting a cultural assessment involved a comprehension of the definition of the disease with respect to the
patient’s unique culture (Saha, Beach, & Cooper, 2008), so the
ONNs provided culturally competent cancer care during the
patient-nurse navigator encounter (RNAO, 2007). Data gathered from these assessments assisted the patient and nurse
navigator to develop a mutually acceptable, culturally responsive treatment plan. The ONNs retrieved cultural information
from assessments, and indicated how it benefited the patients
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Table 1: Characteristics of the Participants
Characteristics of Patients
n=4; n, Range
Sex
Male
2
Female
2
Age
58–71
Symptoms experienced
Shortness of breath
2
Weight loss
2
Fatigue
2
Swollen joints
2
No symptoms
2
Education
High School
3
Undergraduate/College
1
Relationship status
Married
3
Divorced
1
Employment status
Retired
3
Employed
1
Characteristics of Oncology Nurse Navigators
n=4; n, Range
Sex
Male
Female
0
4
Age
39–50
Years working in oncology
4.5–20
Education
Undergraduate/College
3
Post-graduate
1
Employment status
Part-time
2
Full-time
2
in managing their care. Although this study provided evidence
about the importance of collecting health information pertaining to the cultural diversity of patients, there was limited detail
on how the ONNs conducted cultural assessments. Thus, further research is warranted to determine how ONNs addressed
cultural barriers and achieved cultural competency within the
cancer centre, given that there were many culturally diverse
patients receiving cancer care in Canada.
Alternatively, shared decision-making was recognized as a
significant area of practice for the ONNs. This study showed
that when patients were diagnosed with cancer they often
sensed a loss of power. To help patients be involved in their
care planning, the ONNs empowered them by incorporating their input (needs, preferences, beliefs and values) into
the decision-making. Although sharing decision-making was
77
Table 2: Themes & Representative Quotes of Participants
Themes
Source of Representative Quotes
Patient-Focused
Care
Patients said:
“She stayed in after he (doctor) left. She said we’re going to go through this again and there were a few questions, but
she was more than capable of answering.”
“She explained everything that was going to happen with the surgery. She went through the booklets and explained the
type of surgery and what was going to be involved with it and answered my questions.”
“She was providing information on a timely basis.”
ONNs said:
“Directing patients’ care based on their symptoms or what they were telling us.”
“Zone in on what’s more important to that patient.”
Needs
Assessment
ONN said:
“Phone assessment prior to the visit, the first visit for the patient, and based on their information needs, their social
history, medical history, we target their care plan.”
Shared
ONN said:
Decision-Making “It’s more of a working together arrangement than us telling them what they have to do.”
“Empower them to help make a decision that’s appropriate for them and involving them in the care also will kind of help
them to follow through with the plan of care, rather than us giving the plan of care and they just have to follow it.”
Accessibility
Patients said:
“She gave me her phone number. I’ve written it in this little book, and she told me to feel quite free to call her anytime if
I had any questions or if something was even bothering me.”
“She was very helpful over the phone. She explained symptoms that might occur after I had my surgery.”
Eliminating
Barriers
ONN said:
“I think it helps us to be a little more proactive in identifying the barriers and helping patients and families work through
them. It may be something totally unrelated to the disease itself or it may be a social or a mental health issue that
prevented the patient from coming to an appointment or following through with investigations that were required for a
diagnosis.”
shown as a key role in ensuring management continuity,
there was also emphasis on the importance of sharing information with patients. It was important to note that sharing
information and decisions were not synonymous, but they
were separate goals within the consultations process (Elwyn,
Edwards, Kinnersley, & Grol, 2000). The ONNs sharing information with their patients ensured ‘informed consent’ where
the patients were aware of all the risks and benefits of a particular cancer care service and agreed to going forward with
the healthcare provider’s decisions. Whereas, shared-decision making involved the patient in all the stages of the decision-making process and ensured that with the advice of the
ONN, the patients made a decision on the care options they
received. This study provided some evidence on the components of shared decision-making. However, additional
research is warranted to determine how the ONNs involved
their patients in decision-making. Shared decision-making
models should be designed for ONNs in their clinical and
organizational roles, to ensure effective management and
continuity of care.
Another dimension of ONNs’ roles was relational continuity. ONNs were the key point of contact for patients by being
available, accessible, and a source of information and support
to their patients. The patients explained that their ONNs were
78
easily accessible via telephone in the comfort of their homes,
when they needed advice on symptom management, which
reduced unwanted tension and fear. These findings were supported by previous studies (Bunn, Byrne, & Kendall, 2005;
Gallagher, Huddart, & Henderson, 1998). They found that a
telephone triage by ONNs was effective in increasing patients’
satisfaction and decreasing patient uncertainty.
Several barriers to cancer care for patients during the diagnostic phase were identified in the literature (Artherholt &
Fann, 2012; Zabalegui, Sanchez, Sanchez, & Juando, 2005;
Utsa, 2012) such as barriers to information, health literacy,
and mental health issues. However, results from this study
showed that eliminating the barriers to information allowed
the patients to gain knowledge about their diagnosis so they
were better prepared for their treatment. Similarly, most of
the patients reported that the ONNs took initiative to explain
medical terminologies from test results, physician consultation, health websites/booklets to them and their families
to increase their awareness and understanding of the disease. The ONNs reported that they were aware of the different psychological conditions patients experienced in order
to direct the patients towards social support services or provided counselling in cases, where social support services were
insufficient.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Limitations
Recognizing the challenges and limitations of this study
provided good starting points for future research questions.
Although the sample size was small, it enabled the PI to carry
out in-depth interviews, particularly with the nurse navigators,
which generated new findings about the role of the ONNs.
This study also used two different methods of data collection: individual interviews with patient participants and focus
group interviews with ONNs. Triangulating the data provided
more insight into the topic and strengthened the validity of the
study (Burns & Grove, 2009). However, a larger sample using
two different methods of data collection (individual interviews
and focus groups) for both patients and ONNs would have provided a more comprehensive analysis.
Another limitation was that only English-speaking participants were included in this study. This criterion excluded a
large number of potential participants. By excluding those
patients who could not speak English or had a minimum
knowledge of spoken and written English limited the exploration of linguistic and cultural perspectives of patient-nurse
navigator relationships. Additionally, the study did not reveal
how ONNs addressed cultural and language barriers, as well
as how they achieved cultural competency within the cancer
centre, because there were many culturally diverse patients
receiving cancer care. Although this did not detract from the
interpretations of the study, it raised questions about language
and cultural barriers in nursing care and research. These
should be explored in future studies.
Implications
Ample guidelines and practice standards already exist for
oncology nurses that provide expert direction for best practices. The domains of practice for the oncology nurse, as outlined by the Canadian Association of Nurses in Oncology
REFERENCES
Artherholt, S.B., & Fann, J.R. (2012). Psychosocial care in cancer.
Current Psychiatry Reports, 14(1), 23–29.
Bunn, F., Byrne, G., & Kendall, S. (2005). The effects of telephone
consultation and triage on healthcare use and patient satisfaction:
A systematic review. Br J Gen Pract, 55(521), 956–961.
Burns, N., & Grove, S. (2009). The practice of nursing research:
Appraisal, synthesis, and generation of ideas (6th ed.). St. Louis, MI:
Saunders.
Canadian Association of Nurses in Oncology. (2006). Practice standards
and competencies for the specialized oncology nurse. Toronto, ON:
CANO/ACIO.
Cancer Care Ontario. (2010). Patient Navigation Pilot Project. Toronto,
ON: Cancer Care Ontario.
Cantril, C., & Haylock, P.J. (2013). Patient navigation in the oncology
care setting. Seminars in Oncology Nursing, 29(2), 76–90). WB
Saunders.
Christensen, E.D., Harvald, T., Jendresen, M., Aggestrup, S., &
Petterson, G. (1997). The impact of delayed diagnosis of lung
cancer on the stage at the time of operation. European Journal of
Cardio-Thoracic Surgery, 12(6), 880–884.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
(CANO) Standards of Care, Roles in Oncology Nursing and
Roles Competencies document (2006), validate the core organizational functions of the ONN role identified in the current
study. These results supported and illustrated how continuity of care was enhanced in a community-based cancer centre. Acknowledgement of a comprehensive nurse navigation
framework and core competencies/domains of practice by
decision makers, managers and healthcare providers could
lead to the development of similar roles with other diseases
such as cardiovascular diseases and mental illness. The ONN
framework described in this study may be used to guide the
content of the nursing training modules to provide a consistent patient-centred care and systematic training reflecting the
organizational functions/core areas of practice of patient continuity of care (Fillion et al., 2012).
CONCLUSION
Nurse navigation is an emerging trend in cancer care.
ONNs play a significant role in assisting patients and their
families with coordination of services across the continuum
of care, and continued research is necessary in advancing the
oncology nurses as ONNs. The current study has amalgamated the perspectives of both the patients and ONNs within
the diagnostic assessment phase of cancer care. Overall, the
current study demonstrated that ONNs were in a key position
to enable continuity of care because their practice incorporated advanced knowledge and skills in patient-focused cancer
care. Current evidence indicated that ONNs were integral in
enhancing the standard of care and ensuring quality of life for
individuals going through the cancer journey. Awareness of
the organizational functions of the ONN role could be used to
create core areas of practice within nursing training modules
to provide consistent and patient-centred continuity of care.
Cook, S., Fillion, L., Fitch, M.I., Veillette, A.M., Matheson, T.,
Aubin, M., ... & Rainville, F. (2013). Core areas of practice and
associated competencies for nurses working as professional cancer
navigators. Canadian Oncology Nursing Journal/Revue canadienne
de soins infirmiers en oncologie, 23(1), 44–52.
Creswell, J.W., Plano Clark, V.L., Gutmann, M.L., & Hanson, W.E.
(2003). Advanced mixed methods research designs. Handbook of
Miixed Methods in Social and Behavioral Research, 209–240.
Elwyn, G., Edwards, A., Kinnersley, P., & Grol, R. (2000). Shared
decision making and the concept of equipoise: The competences
of involving patients in healthcare choices. Br J Gen Pract, 50(460),
892–899.
Fillion, L., Cook, S., Veillette, A.M., De Serres, M., Aubin, M.,
Rainville, F., ... & Doll, R. (2012). Professional navigation: A
comparative study of two Canadian models. Canadian Oncology
Nursing Journal/Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie,
22(4), 257–266.
Fillion, L., Cook, S., Veillette, A.M., Aubin, M., De Serres, M.,
Rainville, F., ... Doll, R. (2012, January). Professional navigation
framework: Elaboration and validation in a Canadian context.
Oncology Nursing Forum, 39(1), E58–E69.
79
Flood, A. (2010). Understanding phenomenology. Nurse Researcher,
17(2), 7–15.
Gallagher, M., Huddart, T., & Henderson, B. (1998). Telephone triage
of acute illness by a practice nurse in general practice: Outcomes
of care. Br J Gen Pract, 48(429), 1141–1145.
Graneheim, U.H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis
in nursing research: Concepts, procedures and measures to
achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105–112.
Groenewald, T. (2004). A phenomenological research design
illustrated. International Journal of Qualitative Methods, 3(1), Article
4. Retrieved from http://www.ualberta.ca/iiqm/backissues/3_1pdf/
groenewald.pdf
Haggerty, J.L., Reid, R.J., Freeman, G.K., Starfield, B.H., Adair, C.E.,
& McKendry, R. (2003). Continuity of care: A multidisciplinary
review. BMJ, 327(7425), 1219–1221.
Haggerty, J.L., Roberge, D., Freeman, G.K., & Beaulieu, C. (2013).
Experienced continuity of care when patients see multiple
clinicians: A qualitative metasummary. The Annals of Family
Medicine, 11(3), 262–271.
McMullen, L. (2013). Oncology nurse navigators and the continuum
of cancer care. Seminars in Oncology Nursing, 29(2), 105–117. WB
Saunders.
Pedersen, A.E., & Hack, T.F. (2011). The British Columbia Patient
Navigation Model: A critical analysis. Oncology Nursing Forum,
38(2).
80
Psooy, B.J., Schreuer, D., Borgaonkar, J., & Caines, J.S. (2004). Patient
navigation: Improving timeliness in the diagnosis of breast
abnormalities. Canadian Association of Radiologists Journal, 55(3),
145.
Registered Nurses Association of Ontario. (2007). Embracing cultural
diversity in health care: Developing cultural competence. Toronto, ON:
Registered Nurses Association of Ontario.
Saha, S., Beach, M.C., & Cooper, L.A. (2008). Patient centeredness,
cultural competence and healthcare quality. Journal of the National
Medical Association, 100(11), 1275.
Sisler, J. (n.d.). Patient Continuity of Care Questionnaire. Retrieved
from http://uregina.ca/~hadjista/framework_tool.html
Toma, J.D. (2011). Approaching rigor in applied qualitative research.
The SAGE handbook for research in education: Pursuing ideas as the
keystone of exemplary inquiry, 405–423.
Trussler, T. (2002). Uncovering the gaps: An inquiry of breast care in
British Columbia. Vancouver: Canadian Breast Cancer Foundation.
Utsa, Y.Y. (2012). Importance of social support in cancer patients.
Asian Pacific Journal of Cancer Prevention, 13(8), 3569–3572.
Zabalegui, A., Sanchez, S., Sanchez, P.D., & Juando, C. (2005).
Nursing and cancer support groups. Journal of Advanced Nursing,
51(4), 369–381.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Rôle des infirmières pivots en oncologie pour
assurer la continuité des soins offerts aux adultes
durant la phase diagnostique du cancer du poumon
par Gaya Jeyathevan, Manon Lemonde et Angela Cooper Brathwaite
RÉSUMÉ
But : Le but de cette étude était d’explorer le rôle joué par les infirmières pivots en oncologie (IPO) pour soutenir la continuité des
soins offerts aux adultes atteints d’un cancer du poumon pendant
la phase diagnostique du cancer.
Devis de l’étude : On a eu recours à une approche phénoménologique, à des entrevues semi-structurées auprès de patients et à un
groupe de discussion formé d’infirmières pivots en oncologie.
Résultats : Huit personnes ont participé : quatre patients adultes
atteints du cancer du poumon et quatre infirmières pivots en
oncologie. Les thèmes suivants ont été dégagés relativement aux
fonctions organisationnelles jouées par l’IPO en vue de soutenir
la continuité des soins : soins centrés sur le patient, évaluation des
besoins, prise de décision partagée, accessibilité et élimination des
obstacles.
Conclusion : La prise de conscience des fonctions organisationnelles
associées au rôle d’IPO pourrait permettre la création de domaines
d’exercices dans les modules de formation en soins infirmiers, et
ainsi assurer la dispensation de soins continus, uniformes et centrés
sur le patient.
Mots clés : infirmières pivots, continuité des soins, cancer,
phase diagnostique
INTRODUCTION
L
e cancer est un processus, une chaîne d’événements qui
s’amorce au niveau moléculaire dans le corps humain
et persiste tout au long des changements que les patients et
leur famille vivent pour composer avec les répercussions
personnelles et médicales de cette maladie. La phase diagnostique du cancer, du moment où le cancer est suspecté
AU SUJET DES AUTEURES
Auteur de correspondance : Gaya Jeyathevan, Ph.D.(c), Institut
des politiques, de la gestion et de l’évaluation de la santé,
Université de Toronto, Toronto, ON
Courriel : [email protected]
Manon Lemonde, inf. aut., Ph.D., Institut universitaire de
technologie de l’Ontario, Oshawa, Canada L1H 7K4
Courriel : [email protected]
Angela Cooper Brathwaite, inf. aut., Ph.D., professeure adjointe,
Institut universitaire de technologie de l’Ontario, Oshawa, Canada
L1H 7K4
Courriel : [email protected]
jusqu’à son diagnostic, comporte de nombreux tests et traitements, de même qu’un degré élevé d’incertitude et d’anxiété
pour le patient (Psooy, Schreuer, Borgaonkarm et Caines,
2004). Lorsque les délais d’attente sont longs, cela crée de l’anxiété, retarde le traitement et augmente le risque de progression de la maladie, ce qui peut nuire à l’évolution de l’état de
santé du patient (Christensen, Harvald, Jendresen, Aggestrup
et Petterson, 1997). Naviguer dans le système de santé sans
connaître les services accessibles peut s’avérer un défi particulièrement stressant pour les patients devant prendre des décisions importantes au sujet de leur vie.
Les patients soulignent souvent la complexité du système
de santé et évoquent leur grand besoin de continuité de soins
(Trussler, 2002). On entend par continuité des soins l’idée
qu’un patient reçoive de manière cohérente, suivie et uniforme des services de santé adaptés à ses besoins en santé et
à sa situation personnelle (Haggerty et al. 2003). Le concept
d’infirmière pivot en oncologie (ou IPO) est né des difficultés rencontrées par les patients et leur famille aux prises avec
la complexité du système de santé. Des programmes de navigation en oncologie ont alors émergé en Amérique du Nord
en tant que modèle de soins pour améliorer la continuité des
soins et des services pour les patients ayant reçu un diagnostic
de cancer (Fillion et al., 2012). Les rôles actuels en sont issus
pour guider le patient et améliorer son parcours tout au long
du continuum des soins reçus en oncologie.
Même si bon nombre de provinces reconnaissent dans le
rôle d’infirmière pivot un élément clé pour arriver à un système de soins intégrés en oncologie, la manière dont ces services sont offerts n’a pas encore été uniformisée d’un océan
à l’autre (Action Cancer Ontario, 2010). L’effet du rôle d’infirmière pivot sur le vécu du patient, qui pourrait soutenir l’implantation de ce poste pour les patients cancéreux, est encore
peu documenté (Cantril et Haylock, 2013; Fillion et al., 2012;
Pedersen et Hack, 2011). De plus, la notion de continuité des
soins est reconnue différemment selon les disciplines de la
santé (Haggerty, Roberge, Freeman et Beaulieu, 2013). En
outre, les études canadiennes se sont peu penchées sur la
manière dont les infirmières pivots en oncologie (IPO) contribuent à la continuité des soins pour les patients pendant la
phase diagnostique (McMullen, 2013). La présente étude a eu
pour but d’examiner le vécu d’adultes atteints du cancer du
poumon et d’IPO de manière à sonder comment le rôle d’IPO
soutient la continuité des soins offerts à ces patients durant la
phase diagnostique des soins prodigués pour combattre cette
maladie.
DOI: 10.5737/236880762718187
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
81
CADRE CONCEPTUEL
On a eu recours au cadre bidimensionnel (Fillion et al.,
2012) pour orienter l’étude au plan méthodologique et examiner le vécu des patients et des IPO. Ce cadre reconnaît l’aspect qualitatif dans la détermination de la manière dont le rôle
des IPO influence le vécu des patients, car il se concentre sur
la nature bidimensionnelle de ce rôle : organisationnelle et clinique. Ce cadre a été établi au début de 2012 pour aider à clarifier les rôles et fonctions professionnelles de l’infirmière pivot
dans un contexte canadien (Fillion et al., 2012). Il compte deux
dimensions théoriques : a) soutenir la continuité des soins,
b) aider le patient à se sentir en contrôle de la situation. La présente étude s’intéresse à la première dimension : soutenir la
continuité des soins, qui se compose de trois concepts interreliés : continuité de l’information, continuité de la gestion, et
continuité de la relation. Ensemble, ces trois concepts offrent
aux patients atteints de cancer une expérience de soins cohérente et suivie.
MÉTHODOLOGIE
Devis de l’étude
Pour examiner le vécu de patients atteints de cancer et
d’IPO du centre régional de cancérologie de Durham (Ontario)
dans le cadre de l’évaluation diagnostique des patients, une
approche phénoménologique a été retenue. Ce modèle de
recherche a aidé les auteures à comprendre le vécu des participants (Flood, 2010; Groenewald, 2004). Il a permis d’écarter
les attitudes et croyances personnelles afin de mieux adopter le
point de vue des personnes ayant vécu un phénomène donné
(Flood, 2010; Groenewald, 2004). Cette étude a été approuvée
par les comités d’éthique de la recherche de Lakeridge Health,
et de de l’Institut universitaire de technologie de l’Ontario.
Tous les participants ont donné leur consentement éclairé
avant la tenue des entrevues et du groupe de discussion.
Recrutement
Le recrutement des participants s’est fait par échantillonnage de convenance. Les IPO ont identifié à partir du dossier des patients et d’une courte entrevue de sélection par
téléphone ceux qui répondaient aux critères d’admissibilité :
être un homme ou une femme âgé de 18 ans ou plus, avoir
été aiguillé vers le programme d’évaluation diagnostique du
centre en raison d’un cancer du poumon suspecté, parler couramment l’anglais et avoir déjà eu au moins deux contacts
avec l’infirmière pivot attitrée avant la collecte de données.
La réceptionniste sur place remettait une lettre d’invitation
et un formulaire de consentement aux patients présélectionnés. Toute personne intéressée devait consentir verbalement à fournir ses coordonnées à la chercheuse principale,
qui leur téléphonait ensuite pour leur donner des détails sur
l’étude. Un rendez-vous pour une entrevue sur place était
enfin pris avec les patients participants en fonction de leurs
disponibilités.
Pour les IPO, la chercheuse principale a envoyé aux IPO du
programme d’évaluation diagnostique du centre un courriel
les invitant à participer à l’étude. Les IPO intéressées ont été
82
invitées à joindre un groupe de discussion. Pour être admissibles, elles devaient : travailler au sein du programme d’évaluation diagnostique à l’unité de cancérologie du poumon du
centre régional de cancérologie de Durham, avoir dispensé
des soins de santé à des patients, avoir suivi des cours en
pneumologie et détenir la certification canadienne en soins
infirmiers en oncologie (CSIO(C)). Le recrutement des participants s’est déroulé de janvier à mars 2013, et il s’est conclu
lorsque les entrevues sont devenues répétitives, sans réponses
ou thèmes nouveaux émergeant (Creswell, Plano Clark,
Gutmann et Hanson, 2003).
Collecte des données
Les patients retenus ont passé une entrevue semi-structurée à questions ouvertes d’une durée d’environ 15 à 20 minutes.
Les IPO retenues ont joint un groupe de discussion pour
répondre à des questions ouvertes durant environ 35 minutes.
Les guides d’entrevue des patients et du groupe de discussion
des IPO se fondaient sur les concepts définis dans le cadre
bidimensionnel (Fillion et al., 2012). Les questions d’entrevue
ont été élaborées avec l’aide du questionnaire de continuité des
soins offerts aux patients (Sisler, s.d.), un questionnaire standardisé qui abordait : 1) la continuité de l’information comment les IPO ont pu fournir des renseignements opportuns);
2) la continuité de la gestion (comment les IPO ont géré les
soins aux patients); et 3) la continuité de la relation (comment
les IPO ont maintenu un lien continu avec les patients et leur
famille). Les données des entrevues et du groupe de discussion ont été enregistrées, puis transcrites textuellement.
Analyse des données
La collecte et l’analyse des données ont été menées de
manière itérative. La chercheuse principale a vérifié l’exactitude des transcriptions. Les thèmes ont été dégagés du récit
des participants par un processus itératif d’analyse thématique (Graneheim et Lundman, 2004). Un sous-ensemble de
transcriptions d’entrevue a d’abord été codé par la chercheuse
principale. Les deux autres auteures ont aussi passé en revue
les transcriptions pour faire ressortir des thèmes à partir des
données, comparé l’exactitude des constats et l’interprétation des données, répondu aux questions, et exploré et résolu
(par consensus) les incohérences dans le codage proposé par
chaque personne. Ces façons de faire ont assuré une rigueur et
une réflectivité accrues. Des segments de données, des idées et
des mots porteurs d’idées ont été identifiés avant d’être répartis
par sous-groupes thématiques. Chaque thème a compris une
configuration de segments de données. Enfin, les codes ont
été regroupés en catégories et des thèmes prédominants ont
été cernés. Un cadre de codification a ensuite été conçu par
la chercheuse principale pour le reste des transcriptions. Des
vérifications de l’analyse en cours par des tiers externes ont été
effectuées dans le cadre de conversations avec les membres de
l’équipe de recherche pour maximiser la crédibilité et la fiabilité (Toma, 2011). Les auteures ont ensemble exploré plusieurs
plans thématiques jusqu’à atteindre le consensus et que les
thèmes soient convenus.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
CONSTATS
Huit personnes ont participé à cette étude (quatre patients
adultes atteints du cancer du poumon et quatre infirmières
pivots en oncologie). Les patients retenus avaient déclaré souffrir d’un cancer du poumon et avoir subi l’ablation des lobes
droits. Le tableau 1 donne les caractéristiques des participants.
Fonctions organisationnelles des
infirmières pivots en oncologie
Faire la synthèse des différents constats a permis d’identifier les fonctions organisationnelles du rôle joué par l’IPO
pour soutenir la continuité des soins pour les patients. Le
tableau 2 présente les thèmes retenus, illustrés par des citations des participants. Les fonctions organisationnelles fondamentales des IPO ont été déterminées à partir de la perception
des patients quant à la manière dont les infirmières pivots ont
influencé leur expérience pendant la phase diagnostique, de
même qu’à partir de la perception des IPO quant à la façon
dont leur rôle a pu influencer les patients et leur famille, ainsi
que ce que les IPO jugeaient important pour offrir une expérience positive aux patients. Les fonctions organisationnelles
du rôle joué par l’IPO pour soutenir la continuité des soins ont
été classées en trois catégories : continuité de l’information,
continuité de la gestion, et continuité de la relation. La continuité de l’information s’est cristallisée sous la notion des soins
centrés sur le patient. La continuité de la gestion a été divisée
entre l’évaluation des besoins et la prise de décision partagée.
Enfin, la continuité de la relation a servi à réunir les notions
d’accessibilité et d’élimination des obstacles.
Continuité de l’information
Les IPO utilisaient adéquatement l’information (comme le
processus lié à la maladie ou les soins centrés sur le patient)
pour chaque patient. Par exemple, elles ont dû consulter les
dossiers des patients pour comprendre leur niveau de fonctionnement et le type de soins reçus. Grâce à ces renseignements, les IPO ont pu fournir des soins oncologiques centrés
sur les patients.
Soins centrés sur les patients
Les participants des deux groupes ont signalé le rôle important joué par les IPO dans la communication au moment
opportun de renseignements personnalisés aux patients et à
leur famille. La notion d’information opportune et personnalisée a été décrite comme un processus consistant à transférer
efficacement de l’information aux patients de même que les
connaissances acquises en vue de garantir des soins actuels et
appropriés. Les patients ont reconnu l’importance des IPO pour
leur fournir de l’information utile, comme décrire le processus, les symptômes et les procédures inhérentes au programme
d’évaluation diagnostique. Un participant en témoignait ainsi :
« elle a décrit quelques effets secondaires courants pour vérifier
si je les comprenais et s’est assurée que je les connaissais et en
comprenait la teneur. » Les IPO ont rapporté qu’avoir accès à
l’information sur les patients et les comprendre les ont aidées
à améliorer le continuum de soins, notamment en leur permettant d’offrir le bon type de services de santé au bon moment.
Des IPO ont aussi dit qu’orienter « les soins donnés aux patients
en fonction de leurs symptômes ou commentaires a permis
d’éliminer certains tests inutiles ou la répétition de tests durant
la période d’évaluation diagnostique ».
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Tableau 1 : Caractéristiques des participants
Caractéristiques des patients
n = 4; n, Écart
Sexe
Homme
2
Femme
2
Âge
58–71
Symptômes vécus
Essoufflement
2
Perte de poids
2
Fatigue
2
Enflure des articulations
2
Aucun symptôme
2
Scolarité
Niveau secondaire
3
Niveau collégial/premier cycle universitaire
1
État matrimonial
Marié
3
Divorcé
1
Situation d’emploi
Retraité
3
Travailleur
1
Caractéristiques des infirmières pivots en oncologie n = 4; n, Écart
Sexe
Homme
Femme
0
4
Âge
39–50
Années de travail en oncologie
4.5–20
Scolarité
Niveau collégial/premier cycle universitaire
3
Études universitaires diplômées
1
Situation d’emploi
Temps partiel
2
Temps plein
2
Continuité de la gestion
Une caractéristique centrale du rôle d’IPO est de suivre
une méthode uniforme et cohérente de gestion du cancer
qui réponde aux besoins changeants du patient. En gérant les
soins prodigués aux patients, les IPO ont pu procéder à une
évaluation des besoins des patients et veiller à une prise de
décision partagée entre les patients et les autres professionnels
de la santé.
Évaluation des besoins
Les patients reconnaissent l’importance du rôle d’IPO pour
une bonne coordination et organisation des soins reçus. La
majorité des patients ont confirmé avoir été évalués au téléphone par l’IPO avant leur visite au centre de cancérologie,
qui a recueilli ainsi tout détail médical ou symptôme avant la
83
Tableau 2 : Thèmes avec citations représentatives des participants
Thèmes
Source des citations représentatives
Soins centrés sur Citations de patients :
le patient
« Elle est restée après le départ du médecin. Elle a dit que nous reverrions tout ça au complet. Certaines questions
subsistaient, mais elle a tout à fait pu y répondre. »
« Elle a expliqué tout ce qui se passerait durant l’intervention chirurgicale. Elle a passé les livrets en revue, elle a expliqué
le type de chirurgie et ce qu’elle impliquait, et elle a répondu à mes questions. »
« Elle donnait de l’information en temps opportun. »
Citations d’IPO :
« Orienter les soins des patients en fonction de leurs symptômes ou de ce qu’ils nous disent. »
« Cerner ce qui est le plus important pour ce patient. »
Évaluation des
besoins
Citations d’une IPO :
« L’évaluation téléphonique avant la visite, la première visite du patient et, selon les besoins en information, son historique
social et son historique médical pour cibler son plan de soins. »
Prise de décision Citations d’IPO :
partagée
« Il s’agit davantage d’un travail fait en commun plutôt que de leur dire ce qu’ils doivent faire. »
« Leur donner confiance en leurs moyens pour les aider à prendre une décision qui leur convient et les impliquer dans les
soins les aide à suivre le plan ainsi formulé... c’est mieux que de simplement leur remettre un plan de soins à suivre. »
Accessibilité
Citations de patients :
« Elle m’a donné son numéro de téléphone. Je l’ai inscrit dans ce livret et elle m’a dit de me sentir à l’aise de l’appeler en
tout temps si j’avais des questions ou si quelque chose me troublait. »
« Elle m’a beaucoup aidé au téléphone. Elle m’a expliqué les symptômes qui pourraient surgir après la chirurgie. »
Élimination des
obstacles
Citations d’une IPO :
« Je crois que ça nous aide à être un peu plus proactives pour identifier les obstacles et aider les patients et leur famille à
les franchir. L’obstacle peut ne pas être lié à la maladie en soi; il peut aussi s’agir d’un problème social ou de santé mentale
qui empêche le patient de se présenter à un rendez-vous ou aux examens requis pour le diagnostic. »
première consultation chez le médecin. Toutes les IPO rencontrées ont rapporté avoir procédé à une évaluation de routine
des besoins, y compris des évaluations médicales et culturelles
des patients pour garder une approche de gestion du cancer
uniforme et complète. Les IPO ciblent aussi les besoins non
comblés chez les patients. Elles ont aussi indiqué que l’évaluation des besoins des patients leur permettait de déterminer ce qu’elles devaient leur fournir comme information, soins
de soutien et besoins médicaux, de même que leur historique
social et médical.
Prise de décision partagée
Les IPO ont accordé beaucoup d’importance à la participation des patients dans la planification de leurs soins pour
« réduire l’anxiété liée à l’inconnu ». Elles reconnaissaient
que les patients vivaient un sentiment d’impuissance durant
la phase d’évaluation diagnostique. Pour inclure les patients
dans la planification de leurs soins, les IPO ont indiqué avoir
suivi une approche axée sur la prise de décision partagée. Les
patients ne sachant pas ce qui se passe et ce que l’avenir leur
réserve, les IPO travaillent alors à « leur redonner le sentiment
de contrôler leur vie en les aidant à prendre des décisions
appropriées pour eux, en les impliquant dans les soins reçus ».
Les patients ont déclaré de leur côté que les IPO avaient partagé un maximum d’information avec eux sur leur état de
santé et leurs soins.
84
Continuité de la relation
Les IPO ont pris l’initiative de maintenir un lien thérapeutique avec les patients et leur famille pour assurer la continuité des soins. Elles ont maintenu un lien continu avec leurs
patients en se montrant accessibles et en apprenant à les
connaître, ce qui a permis d’identifier les obstacles aux soins
et de les éliminer.
Accessibilité
En plus d’offrir des soins coordonnés, les IPO s’entendaient
pour dire qu’elles avaient maintenu un lien thérapeutique avec
les patients et leur famille. L’une des participantes a qualifié
cela de « touche professionnelle-personnelle ». La plupart des
patients interrogés ont rapporté que les IPO leur fournissaient
un soutien important, ce qui augmentait leur sentiment de
confiance, à eux comme à leur famille. L’accessibilité a été l’élément clé qui a permis d’établir une relation de confiance avec
les patients. Ainsi, les IPO se sont montrées accessibles en
personne et au téléphone durant les heures de travail (du lundi
au vendredi). De plus, les patients ont souligné comme les IPO
étaient efficaces pour les rappeler, preuve de leur compassion
et de leur empathie concernant les besoins des patients.
Élimination des obstacles
Les IPO ont indiqué qu’en ayant une relation de confiance
avec les patients, ils ont pu ensemble identifier et éliminer
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
divers obstacles aux soins. Les obstacles n’ont parfois aucun
lien avec la maladie. Par exemple, un problème social ou
mental peut empêcher le patient d’aller à un rendez-vous ou
de se présenter aux examens requis pour poser un diagnostic. Le fait d’avoir un bon rapport avec le patient ou sa famille
s’est avéré vraiment important pour que les IPO puissent
offrir des soins. Par ailleurs, en maintenant un lien avec leurs
patients et en veillant à répondre à leurs besoins, les IPO ont
pu collaborer avec les médecins en leur permettant de faire
meilleur usage de leur temps au moment de concevoir un
plan de soins.
DISCUSSION
La présente étude, qui avait pour but d’explorer les répercussions du rôle d’IPO sur le vécu des patients, s’est penchée
plus particulièrement sur la continuité des soins offerte aux
adultes atteints d’un cancer du poumon pendant la phase diagnostique de soins. Une approche phénoménologique a permis de dégager cinq fonctions organisationnelles essentielles
au rôle d’IPO pour soutenir la continuité des soins offerts
au patient : les soins centrés sur le patient, l’évaluation des
besoins, la prise de décision partagée, l’accessibilité, et l’élimination des obstacles. En les combinant, ces fonctions ont permis de dresser un modèle cohérent et interrelié reflétant le
vécu des patients atteints d’un cancer du poumon quant aux
soins, et plus particulièrement à la phase diagnostique de la
maladie dans le continuum des soins. Il s’agit de la première
étude qualitative permettant d’élargir la compréhension du
rôle joué par l’IPO pour soutenir la continuité des soins pendant la phase diagnostique des soins, du point de vue d’IPO et
de patients atteints du cancer du poumon.
L’étude a montré le rôle important joué par l’IPO pour fournir aux patients des soins oncologiques centrés sur le patient.
La notion de soins centrés sur les patients a été décrite comme
consistant à mettre les patients au cœur de leurs soins, en les
aidant à prendre des décisions éclairées et à se servir de l’information pour coordonner et personnaliser les soins reçus en
s’appuyant leurs valeurs et besoins. Grâce au savoir des infirmières en oncologie et à leur exposition à l’éventail de symptômes vécus par les patients, l’équipe des soins infirmiers peut
synthétiser l’information aux patients de manière à permettre
une gestion des symptômes centrée sur le patient. Les IPO
ont en outre constaté qu’en ayant accès à des renseignements
nouveaux sur le patient, elles étaient en mesure de choisir et
cibler des séquences de tests appropriées, et de mieux recentrer le diagnostic ou le plan de soins en fonction des besoins
du patient.
Même si une très grande quantité d’information liée à la
santé a été relevée dans les outils informatiques, les livrets
et brochures ont, dans la présente étude, joué un rôle important pour mieux informer les patients pendant cette période
stressante. Les IPO ont expliqué aux patients le contenu des
livrets, de même que les termes médicaux mentionnés par
leurs médecins. Un patient saluait dans ses commentaires
le rôle de l’IPO comme source pour recevoir et interpréter
de l’information sur le cancer, ce qui vient confirmer l’étude
de Cook et collaborateurs (2013), qui ont trouvé que l’IPO
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
agissait comme « relais d’information » entre le patient et
les autres fournisseurs de soins de santé. Les constatations
issues de l’étude de Cook et collaborateurs viennent renforcer
le rôle joué par les IPO dans la transmission et le décodage
de l’information fournie par le médecin, information qu’elles
« vulgarisent » de sorte que le patient comprenne mieux le
processus.
Les constatations de la présente étude montrent à quel
point le rôle joué par l’IPO est important pour effectuer une
évaluation des besoins (y compris une évaluation médicale et
culturelle du patient). Or, si l’évaluation médicale est courante
dans le contexte des soins de santé, l’évaluation culturelle est
quant à elle un concept distinctif. Selon l’Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario (AIIAO/RNAO)
(2007), l’évaluation culturelle a pour principe sous-jacent la
reconnaissance que les patients ont droit à leurs croyances,
pratiques et valeurs culturelles, et que ces facteurs doivent
être compris, respectés et pris en compte pour offrir des soins
adaptés sur le plan culturel. La phase initiale, lorsqu’on procède à une évaluation culturelle, consiste à comprendre comment la maladie est définie selon la culture propre au patient
(Saha, Beach et Cooper, 2008) afin que les IPO puissent
ensuite offrir des soins contre le cancer adaptés sur le plan
culturel pendant la rencontre entre le patient et l’infirmière
pivot (AIIAO/RNAO, 2007). Les données recueillies durant ces
évaluations aident le patient et l’infirmière pivot à concevoir
un plan de soins tenant compte de la culture et mutuellement
acceptable. Les IPO ont relevé les renseignements relatifs à
la culture dans les évaluations et indiqué en quoi ils ont pu
être bénéfiques dans la gestion des soins offerts aux patients.
Même si cette étude a prouvé l’importance de colliger des renseignements de santé ayant trait à la diversité culturelle des
patients, peu de détails étaient disponibles quant au déroulement des évaluations culturelles menées par les IPO. Il serait
justifié, par conséquent, de déterminer par d’autres études la
façon dont les IPO tiennent compte des barrières culturelles et
atteignent une compétence culturelle au centre de cancérologie, étant donné le nombre de patients issus de milieux culturels divers qui reçoivent des soins liés au cancer au Canada.
Par ailleurs, la prise de décision partagée a été reconnue
comme une pratique importante pour les IPO. Cette étude
a montré que lorsque les patients reçoivent un diagnostic de
cancer, ils ressentent souvent un sentiment d’impuissance.
Pour aider les patients à participer à la planification de leurs
soins, les IPO leur ont redonné du contrôle sur leur situation en intégrant leur contribution (besoins, préférences,
croyances et valeurs) dans la prise de décision. Même si on
a constaté que la prise de décision partagée joue un rôle clé
pour assurer une continuité de gestion, on voit aussi l’importance de partager l’information avec les patients. Il est
important de souligner que le partage d’information n’est pas
synonyme de décisions partagées; les deux répondent à des
objectifs distincts dans le processus de consultation (Elwyn,
Edwards, Kinnersley et Grol, 1999). L’information partagée
par les IPO avec leurs patients a garanti le consentement
éclairé des patients, ces derniers étant conscients des risques
comme des avantages découlant des services de soins liés au
85
cancer retenus et acceptant d’aller de l’avant en fonction des
décisions des fournisseurs de soins de santé. En effet, la prise
de décision partagée sollicite le patient à toutes les étapes du
processus décisionnel et fait en sorte que le patient peut décider lui-même des options thérapeutiques à mettre de l’avant
tout en ayant l’avis de l’IPO. Cette étude fournit quelques éléments sur les composantes d’une prise de décision partagée.
Toutefois, des recherches plus approfondies permettraient de
déterminer comment les IPO impliquent leurs patients dans
la prise de décision. Il faudrait créer des modèles de prise de
décision partagée pour les IPO pour leurs fonctions cliniques
et organisationnelles, afin d’assurer une gestion efficace et
une bonne continuité des soins.
Une autre dimension des fonctions de l’IPO était la continuité de la relation. L’IPO constitue la personne-ressource
principale pour les patients : elle se montre disponible et
accessible, et offre une source d’information et de soutien. Les
patients ont expliqué que leur IPO était facile à joindre par
téléphone à partir du confort de leur foyer lorsqu’ils avaient
besoin d’être conseillés sur la gestion des symptômes, réduisant du coup les tensions et craintes inutiles. Ces constatations
sont soutenues par d’autres études (Bunn, Byrne et Kendall,
2005; Gallagher, Huddart et Henderson, 1998), qui ont montré qu’un triage téléphonique par l’IPO permettait d’augmenter efficacement la satisfaction des patients tout en réduisant
leurs incertitudes.
Les écrits relèvent plusieurs obstacles à l’offre des soins
liés au cancer pendant la phase diagnostique (Artherholt et
Fann, 2012; Zabalegui, Sanchez, S., Sanchez, P.D. et Juando,
2005; Utsa, 2012) : obstacles au transfert d’information,
faibles connaissances médicales, problèmes de santé mentale.
Toutefois, les résultats de cette étude illustrent comment l’élimination des obstacles liés à l’information permet aux patients
d’en apprendre davantage sur leur diagnostic et d’être ainsi
mieux préparés aux traitements. De façon similaire, la plupart
des patients ont rapporté que les IPO prenaient l’initiative de
leur expliquer à eux et à leur famille la terminologie médicale
tirée des résultats des tests, des visites chez le médecin, des
sites Internet et des livrets sur la santé, pour les aider à mieux
aborder et comprendre leur maladie. Les IPO ont dit s’être
montrées sensibles aux diverses conditions psychologiques
vécues par les patients, afin de les aiguiller vers des services de
soutien social ou de leur fournir du counseling lorsque les services de soutien social étaient insuffisants.
Limites
Reconnaître les défis et les limites de cette étude a fourni
les points de départ de questions de recherche futures. Même
si l’échantillon était petit, il a permis à la chercheuse principale de procéder à des entrevues approfondies, notamment
avec des infirmières pivots, ce qui a mené à de nouveaux résultats sur le rôle de l’IPO. Deux méthodes différentes ont aussi
été utilisées pour la collecte des données : des entrevues individuelles avec les patients et la tenue d’un groupe de discussion avec les infirmières pivots en oncologie. La triangulation
des données a permis de mieux exploiter le sujet et de renforcer la validité de l’étude (Burns et Grove, 2009). Toutefois,
86
un échantillon plus grand et l’utilisation des deux méthodes
de collecte de données différentes (entrevues individuelles et
groupes de discussion) tant pour les patients que pour les IPO
auraient donné une analyse plus complète.
Une autre limite a été l’inclusion dans l’étude de participants anglophones seulement. Un grand nombre de participants potentiels se sont vus exclus en raison de ce critère.
L’exclusion des patients ne pouvant s’exprimer en anglais ou
ne possédant qu’une connaissance parlée et écrite minimale
de l’anglais a limité l’exploration des perspectives linguistiques
et culturelles dans les relations entre patient et infirmière
pivot. De plus, l’étude ne révèle pas comment les IPO ont composé avec les barrières culturelles et linguistiques, et comment
elles ont acquis des compétences culturelles au centre de cancérologie, beaucoup de patients issus de cultures diverses y
recevant des soins liés au cancer. Même si cela n’a pas diminué
les interprétations de cette étude, des questions ont été soulevées sur les barrières linguistiques et culturelles dans les soins
infirmiers et la recherche. Cela devrait faire l’objet de futures
études.
Implications
Il existe suffisamment de directives et de normes de pratiques pour les infirmières en oncologie, qui fournissent des
directives d’experts sur les meilleures pratiques. Les champs
de pratique pour l’infirmière en oncologie, tels que définis
dans le document Normes de soins, rôles infirmiers en oncologie et compétences relatives aux rôles infirmiers de l’Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO/CANO,
2006), valident les fonctions organisationnelles fondamentales de l’IPO identifiées dans la présente étude. Ces résultats sont venus soutenir et illustrer la façon dont la continuité
des soins peut être améliorée dans un centre de cancérologie communautaire. La reconnaissance par les décideurs, les
gestionnaires et les fournisseurs de soins de santé d’un cadre
exhaustif pour l’infirmière pivot et de compétences/champs
de pratique fondamentaux pourrait mener à l’élaboration de
rôles similaires pour d’autres maladies comme les maladies
cardiovasculaires et la santé mentale. Le cadre de l’IPO décrit
dans la présente étude pourrait servir de guide au contenu des
modules de formation en soins infirmiers, afin de fournir des
soins cohérents centrés sur le patient et une formation systématique reflétant les fonctions organisationnelles et les principaux domaines d’exercice pour la continuité des soins offerts
aux patients (Fillion et al., 2012).
CONCLUSION
Le recours à une infirmière pivot est une tendance émergente en oncologie. Les IPO jouent un rôle important en
aidant les patients et leur famille à coordonner les services tout
au long du continuum de soins, et la poursuite des recherches
sera nécessaire pour amener les infirmières en oncologie au
rôle d’infirmières pivots en oncologie. La présente étude a
jumelé la perspective des patients et celle des IPO à la phase
d’évaluation diagnostique des soins liés au cancer. Dans l’ensemble, la présente étude a montré que les IPO occupaient
une position clé pour permettre la continuité des soins, parce
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
que leur pratique intégrait des connaissances pointues et des
compétences avancées sur les soins liés au cancer centrés
sur les patients. Les preuves actuelles indiquent que les IPO
ont intégralement permis de hausser la norme de soins et de
préserver la qualité de vie des patients atteints de cancer. La
RÉFÉRENCES
Action Cancer Ontario (2010). Patient Navigation Pilot Project. Toronto
(Ont.) : Action Cancer Ontario.
Artherholt, S.B. et Fann, J.R. (2012). Psychosocial care in cancer.
Current Psychiatry Reports, 14(1), 23–29.
Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO/CANO)
(2006). Normes de soins et compétences de l’infirmière spécialisée en
oncologie. Toronto (Ont.) : CANO/ACIO.
Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario
(AIIAO/RNAO) (2007). Embracing cultural diversity in health care:
Developing cultural competence. Toronto (Ont.) : Association des
infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario.
Bunn, F., Byrne, G. et Kendall, S. (2005). The effects of telephone
consultation and triage on healthcare use and patient satisfaction:
A systematic review. British Journal of General Practice, 55(521),
956–961.
Burns, N. et Grove, S. (2009). The practice of nursing research: Appraisal,
synthesis, and generation of ideas (6th ed.). St. Louis, Missouri :
Saunders.
Cantril, C. et Haylock, P.J. (2013). Patient navigation in the oncology
care setting. Seminars in Oncology Nursing, 29(2). WB Saunders,
76–90.
Cook, S., Fillion, L., Fitch, M.I., Veillette, A.M., Matheson, T.,
Aubin, M., ... Rainville, F. (2013). Principaux domaines d’exercice
et compétences associées des infirmières œuvrant à titre de
navigateurs professionnels en oncologie. Canadian Oncology
Nursing Journal/Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie,
23(1), 53–62.
Christensen, E.D., Harvald, T., Jendresen, M., Aggestrup, S. et
Petterson, G. (1997). The impact of delayed diagnosis of lung
cancer on the stage at the time of operation. European Journal of
Cardio-Thoracic Surgery, 12(6), 880–884.
Creswell, J.W., Plano Clark, V.L., Gutmann, M.L. et Hanson, W.E.
(2003). Advanced mixed methods research designs. Handbook of
Mixed Methods in Social and Behavioral Research, 209–240.
Elwyn, G., Edwards, A., Kinnersley, P. et Grol, R. (2000). Shared
decision making and the concept of equipoise: The competences
of involving patients in healthcare choices. British Journal of
General Practice, 50(460), 892–899.
Fillion, L., Cook, S., Veillette, A.M., De Serres, M., Aubin, M.,
Rainville, F., ... Doll, R. (2012). La navigation professionnelle : Une
étude comparative de deux modèles canadiens. Canadian Oncology
Nursing Journal/Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie,
22(4), 267–277.
Fillion, L., Cook, S., Veillette, A.M., Aubin, M., De Serres, M.,
Rainville, F., ... Doll, R. (2012). Professional navigation framework:
Elaboration and validation in a Canadian context. Oncology Nursing
Forum, 39(1), E58–E69.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
conscientisation des fonctions organisationnelles du rôle de
l’IPO pourrait servir à créer des champs de pratiques fondamentaux dans les modules de formation en soins infirmiers,
afin de fournir une continuité de soins uniformes et centrés
sur le patient.
Flood, A. (2010). Understanding phenomenology. Nurse Researcher,
17(2), 7–15.
Gallagher, M., Huddart, T. et Henderson, B. (1998). Telephone triage
of acute illness by a practice nurse in general practice: Outcomes
of care. British Journal of General Practice, 48(429), 1141–1145.
Graneheim, U.H. et Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis
in nursing research: Concepts, procedures and measures to
achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105–112.
Groenewald, T. (2004). A phenomenological research design
illustrated. International Journal of Qualitative Methods,
3(1), Article 4. Consulté sur http://www.ualberta.ca/iiqm/
backissues/3_1pdf/groenewald.pdf
Haggerty, J.L., Reid, R.J., Freeman, G.K., Starfield, B.H., Adair, C.E.
et McKendry, R. (2003). Continuity of care: A multidisciplinary
review. British Medical Journal, 327(7425), 1219–1221.
Haggerty, J.L., Roberge, D., Freeman, G.K. et Beaulieu, C. (2013).
Experienced continuity of care when patients see multiple
clinicians: A qualitative metasummary. The Annals of Family
Medicine, 11(3), 262–271.
McMullen, L. (2013). Oncology nurse navigators and the continuum
of cancer care. Seminars in Oncology Nursing, 29(2), WB Saunders,
105–117.
Pedersen, A.E. et Hack, T.F. (2011). The British Columbia Patient
Navigation Model: A critical analysis. Oncology Nursing Forum,
38(2).
Psooy, B.J., Schreuer, D., Borgaonkar, J. et Caines, J.S. (2004). Patient
navigation: Improving timeliness in the diagnosis of breast
abnormalities. Canadian Association of Radiologists Journal, 55(3),
145.
Saha, S., Beach, M.C. et Cooper, L.A. (2008). Patient centeredness,
cultural competence and healthcare quality. Journal of the National
Medical Association, 100(11), 1275.
Sisler, J. (s.d.). Patient Continuity of Care Questionnaire. Consulté sur
http://uregina.ca/~hadjista/framework_tool.html
Toma, J.D. (2011). Approaching rigor in applied qualitative research.
The SAGE handbook for research in education: Pursuing ideas as the
keystone of exemplary inquiry, 405–423.
Trussler, T. (2001). Uncovering the gaps: An inquiry of breast care in
British Columbia. Vancouver : Fondation canadienne du cancer du
sein.
Utsa, Y.Y. (2012). Importance of social support in cancer patients.
Asian Pacific Journal of Cancer Prevention, 13(8), 3569-3572.
Zabalegui, A., Sanchez, S., Sanchez, P.D. et Juando, C. (2005).
Nursing and cancer support groups. Journal of Advanced Nursing,
51(4), 369–381.
87
CANO/ACIO POSITION PAPER
Leadership
(September 2016)
CANO/ACIO POSITION
• Oncology nurses should possess leadership skills as a core
competency.
• Oncology nursing leadership is essential to promote
high-quality, equitable, safe and accessible cancer care and
to meet healthcare challenges of the future. • Cancer care organizations, academic institutions, provincial and national professional nursing associations and
individual practitioners/mentors/leaders should play a fundamental part in supporting oncology nurses with leadership development.
RATIONALE
N
ursing leadership is fundamental within our profession.
According to the Canadian Nurses Association (CNA)
position statement, nursing leadership is about critical thinking, action and advocacy in all roles and domains of nursing
practice (2009). Nurses are positioned at all levels of the healthcare system, from clinical practice to senior executive. As well,
the Canadian Association of Nurses in Oncology (CANO/
ACIO) recognizes and supports the responsibilities and mandate of all nurses to promote and provide high-quality cancer
care (CANO/ACIO, 2006; Scott & Miles, 2013). It is critically
important to develop strategies to elevate the leadership potential of every nurse to enhance the delivery of excellent care and
in optimizing and transforming patient, team, organizational
and system outcomes (CNA, 2009; Huston, 2008; Institutes of
Medicine, 2011; National Health Services, 2013).
Responding to and transforming the rapidly changing
health care system requires nursing leadership development across all roles (CNA, 2009; Huston, 2008; Institutes of
Medicine, 2011; National Expert Commission, 2012; McTeer,
2005). The development of nursing leadership begins in basic
nursing education programs and continues throughout the
career of every nurse (CNA, 2009). The responsibility for leadership development resides not only with schools of nursing,
but also with individual practitioners, institutions, and professional associations with the aim to cultivate leadership skills.
Leadership development is an expectation for every nurse
(CNA, 2009). Mentorship and coaching, as well as other forms
88
of support are required to enable leadership development
along career pathways. There is no common career pathway
that health professionals follow to achieve leadership competence and ability; this pathway will vary according to the
career trajectory and nurses’ level of experience and training
(National Health Services, 2013).
CANO/ACIO is informed by the LEADS framework to
guide leadership development (Canadian College of Health
Leaders, 2016). LEADS in a Caring Environment framework
is a leadership capabilities framework that provides a comprehensive approach to leadership development for the Canadian
health sector, including leadership within the whole-system,
within the health organizations, and within individual leaders.
The underlying assumption of this framework is that effective personal leadership is associated with a set of definable
skill sets or capabilities that can be learned and, at the core of
LEADS is the fundamental value of caring. There are a variety
of educational and professional development resources available nationally and internationally to support oncology nurses
to enhance their leadership capacity depending on their career
interests and level of experience and training.
To further CANO/ACIO’s mission of advancing oncology
nursing excellence, CANO/ACIO develops standards and competencies, position statements, educational tools, and creates
platforms for oncology nurses to lead and engage. For specific leadership skill development, there are opportunities for
CANO/ACIO members to meet and engage leaders locally,
nationally and globally. In addition, CANO/ACIO has progressive leadership role opportunities available through local
council of chapters, special interest groups, board of director
membership, participating as a key opinion leader and engaging in policy influence strategies on behalf of the Association.
Authorship on Behalf of CANO/ACIO
Barbara Fitzgerald
Ana Torres
Jeanne Robertson
Brenda Sabo
CANO Leadership SIG
Approval by CANO/ACIO Board
Original approval date: June 2014
Revision date: December 2015, September 2016
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
REFERENCES
Canadian Association of Nurses in Oncology (CANO/ACIO) (2006).
Standards of Care. Vancouver, Canada: CANO/ACIO. http://www.
cano-acio.ca/standards_of_care
Canadian College of Health Leaders (2016). LEADS in a caring
environment framework. Retrieved from http://www.leadersforlife.
ca/site/framework
Canadian Nurses Association (2009). Nursing Leadership Position
Statement. Ottawa, Ontario: Canadian Nurses Association. https://
www.cna-aiic.ca/~/media/cna/page-content/pdf-en/nursingleadership_position-statement.pdf?la=en
Huston, C. (2008). Preparing nurse leaders for 2020. Journal of
Nursing Management, 16, 905–911.
Institutes of Medicine (2011). The future of nursing leading change,
advancing health. Washington, DC: Institute of Medicine. http://
www.nap.edu/catalog/12956.html
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
McTeer, M. (2005). Leadership and public policy. Policy, Politics and
Nursing Practice, 6(1), 17-19.
National Expert Commission (2012). A nursing call to action: The health
of our nation, the future of our health care system. Ottawa, Canada:
Canadian Association of Nurses. https://www.cna-aiic.ca/~/media/
cna/files/en/nec_report_e.pdf
National Health Services Leadership Academy (2013). Healthcare
leadership model. The nine dimension of leadership behavior. Leeds:
UK. National Health Service. www.leadershipacademy.nhs.uk
Oncology Nursing Society. (2012) Oncology Nursing Society Leadership
Competencies. Pittsburgh, PA. Retrieved from http://ldi.vc.ons.
org/f ile_depot/0 -10000000/0 -10000/2553/folder/111062/
LeadershipComps.pdf
Scott, E., & Miles, J. (2013). Advancing leadership capacity in nursing.
Nursing Administration, 37(1), 77–82.
89
ÉNONCÉ DE POSITION
Leadership
(Septembre 2016)
POSITION DE L’ACIO/CANO
• Les compétences de base des infirmières en oncologie
doivent inclure des compétences en leadership.
• Le leadership infirmier en oncologie est essentiel pour promouvoir des soins en oncologie de haute qualité, équitables,
sécuritaires et accessibles, et pour répondre aux défis de
l’avenir en soins de santé.
• Les organisations de soins en oncologie, les établissements
d’enseignement, les associations professionnelles en soins
infirmiers provinciales et nationales et les praticiens/mentors/chefs de file individuels doivent jouer un rôle fondamental pour soutenir le développement du leadership chez
les infirmières en oncologie.
RAISON D’ÊTRE
L
e leadership infirmier est un élément fondamental de
notre profession. Selon l’énoncé de position de l’Association des infirmières et infirmiers du Canada (AIIC), le leadership de la profession infirmière a trait à la réflexion critique,
à l’intervention et à la représentation dans tous les rôles et
domaines de la pratique des soins infirmiers (2009). Le personnel infirmier se trouve à tous les niveaux du système de
soins de santé, de la pratique clinique jusqu’aux postes de
cadres supérieurs. De plus, l’Association canadienne des
infirmières en oncologie (CANO/ACIO) reconnaît et soutient
les responsabilités et le mandat de l’ensemble du personnel
infirmier à promouvoir et à dispenser des soins oncologiques
de haute qualité (CANO/ACIO, 2006; Scott & Miles, 2013). Il
est absolument essentiel de développer des stratégies pour
rehausser le potentiel de leadership de chaque infirmière
afin de promouvoir la prestation de soins d’excellente qualité et d’optimiser et de transformer les résultats au niveau des
patients, de l’équipe, de l’organisation et du système (AIIC,
2009; Huston, 2008; Institutes of Medicine, 2011; National
Health Services, 2013).
Réagir à l’évolution rapide du système de soins de santé
et le transformer exige que l’on développe le leadership
infirmier dans tous les rôles (AIIC, 2009; Huston, 2008;
Institutes of Medicine, 2011; National Expert Commission,
2012; McTeer, 2005). Le développement du leadership
90
infirmier commence dès les programmes de formation de
base en sciences infirmières et continue tout au long de la
carrière de chaque infirmière (AIIC, 2009). La responsabilité du développement du leadership n’est pas limité aux
écoles de sciences infirmières mais s’étend aussi aux praticiens individuels, aux institutions et aux associations professionnelles et ce, dans le but de cultiver les compétences
en leadership.
Il est exigé de chaque infirmière qu’elle développe son leadership (AIIC, 2009). Le mentorat et l’encadrement, ainsi que
d’autres formes de soutien, sont nécessaires afin de rendre le
développement du leadership possible tout au long de la carrière. Il n’y a pas de parcours professionnel commun à tous
les professionnels de la santé pour atteindre la compétence et
l’aptitude en leadership; ce parcours variera selon la trajectoire
professionnelle et le niveau d’expérience et de formation des
infirmières (National Health Services, 2013).
L’ACIO/CANO se fonde sur le cadre LEADS afin de
guider le développement du leadership (Canadian College of
Health Leaders, 2016). Le cadre des capacités en leadership
en santé LEADS offre une approche complète du développement du leadership pour le secteur de la santé canadien,
ce qui comprend le leadership dans le système tout entier,
dans les organisations de soins de santé et chez les leaders eux-mêmes. L’hypothèse de base de ce cadre est que
le leadership personnel efficace est associé à une série de
compétences définissables ou aptitudes qui peuvent être
apprises et, au cœur de LEADS réside le souci des autres.
Il existe diverses ressources de développement éducatives et
professionnelles disponibles aux niveaux national et international pour soutenir les infirmières en oncologie dans
l’amélioration de leur capacité de leadership selon leurs
intérêts professionnels et le niveau de leur expérience et de
leur formation.
Afin de faire progresser la mission de l’ACIO/CANO
qui est l’avancement de l’excellence des soins infirmiers en
oncologie, l’ACIO/CANO élabore des normes et des compétences, des énoncés de position, des outils éducatifs et
crée des plateformes pour aider les infirmières en oncologie à faire preuve de leadership et à s’engager. Afin de
développer des compétences en leadership spécifiques, les
membres de l’ACIO/CANO bénéficient d’opportunités leur
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
permettant de rencontrer des chefs de file et d’engager le dialogue avec eux au niveau local, national et international. De
plus, il existe au sein de l’ACIO/CANO des rôles de leadership progressifs au sein des conseils d’administration des
sections régionales, des groupes d’intérêts spéciaux et du
conseil d’administration de l’Association. Les membres peuvent aussi participer comme guides d’opinion de premier
plan et s’impliquer dans des stratégies d’influence politique
au nom de l’Association.
RÉFÉRENCES
Association des infirmières et infirmiers du Canada (2009). Énoncé
de position: Le leadership de la profession infirmière. Ottawa, Ontario:
Association des infirmières et infirmiers du Canada. https://www.
cna-aiic.ca/~/media/cna/page-content/pdf-fr/le-leadership-de-laprofession-infirmiere_enonce-de-position.pdf?la=fr
Canadian Association of Nurses in Oncology (CANO/ACIO) (2006).
Standards of Care. Vancouver, Canada: CANO/ACIO. http://www.
cano-acio.ca/standards_of_care
Canadian College of Health Leaders (2016). LEADS in a caring
environment framework. Retrieved from http://www.leadersforlife.
ca/site/framework
Commission nationale d’experts (2012). Un appel à l’action infirmière :
La santé de notre nation, l’avenir de notre système de santé. Ottawa,
Canada: Association des infirmières et infirmiers du Canada.
https://www.cna-aiic.ca/~/media/cna/files/fr/nec_report_f.pdf
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Auteurs au nom de l’ACIO/CANO
Barbara Fitzgerald
Ana Torres
Jeanne Robertson
Brenda Sabo
GIS en leadership de l’ACIO/CANO
Approbation du CA de l’ACIO/CANO
Date d’approbation originale : juin 2014
Dates des révisions : décembre 2015, septembre 2016
Huston, C. (2008). Preparing nurse leaders for 2020. Journal of
Nursing Management, 16, 905–911.
Institutes of Medicine (2011). The future of nursing leading change,
advancing health. Washington, DC: Institute of Medicine. http://
www.nap.edu/catalog/12956.html
McTeer, M. (2005). Leadership and public policy. Policy, Politics and
Nursing Practice, 6(1), 17–19.
National Health Services Leadership Academy (2013). Healthcare
leadership model. The nine dimension of leadership behavior. Leeds:
UK. National Health Service. www.leadershipacademy.nhs.uk
Oncology Nursing Society. (2012). Oncology Nursing Society
Leadership Competencies. Pittsburgh, PA. Retrieved from http://
ldi.vc.ons.org/file_depot/0-10000000/0-10000/2553/folder/111062/
LeadershipComps.pdf
Scott, E., & Miles, J. (2013). Advancing leadership capacity in nursing.
Nursing Administration, 37(1), 77–82.
91
FEATURES/Rubriques
BRIEF COMMUNICATION
The pan-Canadian Oncology Symptom Triage and
Remote Support (COSTaRS)—Practice guides for
symptom management in adults with cancer
by Dawn Stacey and Meg Carley, for the pan-Canadian Oncology Symptom Triage and Remote Support Group
T
he COSTaRS practice guides were
developed to improve the quality and consistency of cancer symptom
management by nurses. There are 15
practice guides for the common symptoms adults experience when receiving
chemotherapy and radiation therapy.
Each practice guide presents the best
available evidence using a format that is
sensitive to how nurses think and what
nurses do (Stacey et al., 2013).
The practice guides were developed
using evidence from clinical practice
guidelines and written using plain language to facilitate nurses’ ability to communicate with patients. The steps in the
practice guides are: a) assess symptom
severity; b) triage the patient based on
the highest level of severity; c) review
medications being used; d) review selfcare strategies to manage the symptom; and e) summarize the plan, agreed
upon with the patient. Findings can be
documented directly on the practice
guide or the practice guide can be referenced when documenting on usual
forms or narrative notes. Although
COSTaRS practice guides were initially
developed for oncology nurses to provide support by telephone, they are also
relevant when nurses are providing
face-to-face symptom management for
adults with cancer.
In 2016, 13 COSTaRS practice guides
were updated with new evidence from
clinical practice guidelines and systematic reviews and two new practice
guides were created for pain and sleep
problems. The purpose of this article is
to summarize the changes made to the
13 revised COSTaRS practice guides
based on new clinical practice guidelines and systematic reviews published
since the last update, three years ago.
We conducted a systematic search
of the literature from October 2012 to
August 2015 to identify clinical practice guidelines and systematic reviews
that were focused on one or more of the
symptoms included in the COSTaRS
practice guides. We searched electronic databases (e.g., Medline, Embase,
CINAHL, PsycINFO, and the Cochrane
Database of Systematic Reviews), reference lists of relevant guidelines, and
the websites of organizations known
to produce clinical practice guidelines
(e.g., Oncology Nursing Society, Cancer
Care Ontario, BC Cancer Agency)
(Stacey et al., 2013). The citations identified were screened by two oncology
nurses (DS, KN) and relevant clinical
practice guidelines/systematic reviews
had data extracted using a standardized form based on categories from
the practice guides (e.g., definition,
assessment, triage, medications, selfcare). The updated COSTaRS practice
guides were circulated to the pan-Canadian COSTaRS Group to validate the
changes.
Of the 237 citations, we identified 31
new clinical practice guidelines/systematic reviews that were focused on the 13
COSTaRS practice guides (see Table 1).
A median of three citations informed
Address for correspondence
Dawn Stacey, RN, PhD, CON(C), Full Professor and Senior Scientist, School of Nursing,
University of Ottawa, 451 Smyth Road (RGN1118), Ottawa, ON K1H 8M5
Ph: 613-562-5800 ext 8419; Fax: 613-562-5443
[email protected]
92
the update of the COSTaRS symptom
practice guides, ranging from one (e.g.,
appetite loss, breathlessness, constipation) to four (e.g., diarrhea, febrile neutropenia, nausea and vomiting) clinical
practice guidelines/systematic reviews
per symptom guide.
There were five overarching changes
made consistently across all of the practice guides. First, mild symptom severity was changed to a rating of 1 to 3
given that the previous use of 0 would
have indicated no symptom present.
For medication review, doses for overthe-counter medications were removed
given that some may be prescribed differently for specific oncology-related
symptoms. Given the confusion with
previously reporting type of evidence
(e.g., single RCT), this update reports on
how well the medications are expected
to work (e.g., effective, likely effective
or expert opinion). In self-care strategies, we added the question “what is
your goal for this symptom?” so nurses
can ensure that the patient has realistic goals and to aim symptom management to achieve the patient’s goal. The
fifth overarching change was to remove
AGREE II rigour scores from the reference list; these scores are inconsistently
reported and nurses were unclear on
what this score meant.
The changes for specific practice
guides are provided in Table 1 with reference to the new or updated clinical practice guidelines/systematic reviews. Most
of the changes were minor changes
to symptom assessment and self-care
strategies. Anxiety and depression practice guides had the most changes to the
practice guides. The practice guides on
mouth sores and skin reactions from
radiation therapy had the most new selfcare strategies added.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
FEATURES/Rubriques
Table 1: Summary of the changes to COSTaRS Practice Guides for the 2016 update
Changes in
Changes Overall
Status
Pain
New practice guide added for pain in response to requests for this guideline
NEW
Sleep problems
New practice guide added for sleep problems given a new pan-Canadian clinical practice guideline
NEW
Assess Severity
Changed: Mild symptom severity based on ESAS rating of 1-3
+
Review
medications
Changed evidence rating from “type of evidence (e.g., single RCT, consensus)” to “evidence” to indicate
how well the medications work (e.g. effective, likely effective, or expert opinion).
+
Removed: doses for over the counter medication because some may be prescribed differently
+
Selfmanagement
Added: What is your goal for this symptom? to ensure that management is focused on patients’ goals.
NEW
References
Removed: AGREE rigour scores from clinical practice guidelines given inconsistent reporting and based on +
feedback from nurses.
Section of guide Changes for ANXIETY
Status
Assess severity
Removed: “have you felt this anxious for 2 weeks or longer?” because this applied to depression and not anxiety
+
Removed: “are you re-living or facing events in ways that make you feel more anxious (e.g. dreams,
flashbacks)? No evidence to support it
+
Added: risk factors: female, dependent children, recently completed treatment
NEW
Added: symptom-related risk factor: Sleep problems
NEW
Moved: “Have you had recurring thoughts of dying, trying to kill yourself or harming yourself or others?”
from Triage section to assess severity
+
Triage patient
Changed: “If yes” to “If potential for harm”
+
Review
medications
Added: “use of medications should be based on severity of anxiety and potential for interaction with other
medications
NEW
Review self-care Removed: “Do you feel you have enough help at home and with getting to appointments/treatments?” No
strategies
evidence to support including it
New/updated
References
+
Added: “Have you shared your concerns and worries with your health provider?”
NEW
Added: “What are you doing for physical activity including yoga?”
NEW
Added: “listening to music” to strategy related to relaxation therapy, breathing techniques, and guided
imagery
NEW
Added: “with or without aromatherapy” to strategy on massage therapy
NEW
Added: “mindfulness-based stress reduction” and “problem solving” to strategy relating to cognitivebehavioural therapy and counselling
NEW
• Howell, D., et al. A Pan-Canadian Practice Guideline: Screening, Assessment and Care of Psychosocial
Distress (Depression, Anxiety) in Adults with Cancer. Toronto: Canadian Partnership Against Cancer
(Cancer Journey Action Group) and the Canadian Association of Psychosocial Oncology, July 2015.
• Oncology Nursing Society (ONS). Putting Evidence into practice (PEP): Anxiety. 2015. www.ons.org/
practice-resources/pep/anxiety
Section of guide Changes for APPETITE LOSS
Status
Assess severity
Changed: “Have you lost weight in the last 1-2 weeks without trying?” to “4 weeks” and amounts changed
from No/Yes to 0-2.5%, 3-9.9%, and >10% for Mild, Moderate, and Severe, respectively
+
Review
medications
Added: “Cannabis/Cannabinoids are not recommended”
NEW
New/updated
References
Oncology Nursing Society (ONS). Putting evidence into practice (PEP): Anorexia. 2015. www.ons.org/
practice-resources/pep/anorexia
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
93
FEATURES/Rubriques
Section of guide Changes for BLEEDING
Assess severity
Review
medications
Status
Added: “Are you taking any medicines that increase the risk of bleeding? (e.g., acetylsaliscylic acid
NEW
(Aspirin), warfarin (Coumadin), heparin, dalteparin (Fragmin), tinzaparin (Innohep), enoxaparin (Lovenox),
apixaban (Eliquis)”
Added: “If warfarin, do you know your last INR blood count”
NEW
Changed: “Review medications patient is using that may affect bleeding” to “Review medications/
treatment patient is using for bleeding”
+
Added: “Platelet transfusion for thrombocytopenia”and “Mesna oral or IV to prevent cystitis with bleeding” NEW
as treatments for bleeding
New/updated
References
• Oncology Nursing Society (ONS). Putting evidence into practice (PEP): Prevention of bleeding. 2015:
www.ons.org/practice-resources/pep/prevention-bleeding
• Estcourt L, et al. Prophylactic platelet transfusion for prevention of bleeding in patients with
haematological disorders after chemotherapy and stem cell transplantation. Cochrane Database Syst Rev
2012;5:CD004269
Section of guide Changes for BREATHLESSNESS/ DYSPNEA
Status
Review
medications
Added: “Palliative oxygen is not recommended”
NEW
Removed: “Bronchodilators- salbutamol (Ventolin®)”
+
Review self-care Added: “If you have difficulty eating, are you taking nutrition supplements”
strategies
• References
NEW
• Oncology Nursing Society (ONS). Putting evidence into practice (PEP): Dyspnea. 2014. www.ons.org/
practice-resources/pep/dyspnea
Section of guide Changes for CONSTIPATION
Status
Review
medications
Removed: 1st, 2nd, and 3rd line prioritization of medications because this varies across clinical practice
guidelines
+
Changed: evidence for Oral sennosides from Expert Opinion to Likely Effective
+
Added: “Methylnaltrexone injection for opioid as cause”
NEW
Removed: “magnesium hydroxide (Milk of Magnesia)”
+
Added: “Fentanyl and oxycodone+naloxione have less constipation”
NEW
• References
• Oncology Nursing Society (ONS). Putting evidence into practice (PEP): Constipation. 2015. www.ons.
org/practice-resources/pep/constipation
Section of guide Changes for DEPRESSION
Status
Assess severity
Removed: “How worried are you about feeling depressed?” and “Patient rating of worry about depression”
+
Added: “unable to think or concentrate”
NEW
Added: risk factors: female, financial problems, dependent children, recently completed treatment
NEW
Added: symptom-related risk factors: fatigue, Pain, Sleep problems, other
NEW
Moved: “Have you had recurring thoughts of dying, trying to kill yourself or harming yourself or others?”
from Triage section to assess severity
+
Triage patient
Changed: “If yes” to “If potential for harm”
+
Review
medications
Added: “Antidepressant medication is effective for major depression but use depends on side effect
profiles…”
NEW
94
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
References
NEW
NEW
• Howell, D., et al. A Pan-Canadian Practice Guideline: Screening, Assessment and Care of Psychosocial
Distress (Depression, Anxiety) in Adults with Cancer. Toronto: Canadian Partnership Against Cancer
(Cancer Journey Action Group) and the Canadian Association of Psychosocial Oncology, July 2015.
• Oncology Nursing Society (ONS). Putting evidence into practice (PEP): Depression. 2015. www.ons.
org/practice-resources/pep/depression
Section of guide Changes for DIARRHEA
Status
Assess severity
Added: “Are you taking any medicines that increase the risk of diarrhea? (e.g., oral sennosides, Docusate
sodium)”
NEW
Review
medications
Added: to Psyllium fibre “for radiation-induced diarrhea”
+
Added: “Sucralfate is not recommended for radiation-induced diarrhea”
NEW
Review self-care Added: “very hot or very cold” and “sorbitol in sugar-free candy” to the list of suggested things to avoid
strategies
Added: “Were you taking probiotics with lactobacillus to prevent diarrhea?”
References
NEW
NEW
• Oncology Nursing Society (ONS). Putting evidence into practice (PEP): Diarrhea. 2015. www.ons.org/
practice-resources/pep/diarrhea
• Schwartz, L., et al. Professional Practice Nursing Standards - Symptom Management Guidelines: CancerRelated Diarrhea. BC Cancer Agency; 2014.
• Lalla, R.V., et al. MASCC/ISOO clinical practice guidelines for the management of mucositis secondary
to cancer therapy. Cancer 2014 May 15;120(10):1453-61.
• Vehreschild, M.J., et al. Diagnosis and management of gastrointestinal complications in adult cancer
patients: evidence-based guidelines of the Infectious Diseases Working Party (AGIHO) of the German
Society of Hematology and Oncology (DGHO). Ann Oncol 2013 May;24(5):1189-202.
Section of guide Changes for FATIGUE
Status
Assess severity
Added: “Do you have any treatment side effects such as low red blood cells, infection, fever?”
NEW
Added: “Do you have any other symptoms? Anxiety, appetite loss, poor intake of fluids, feeling depressed,
pain, sleep problems”
NEW
Added: “Do you drink alcohol?”
NEW
Added: “Do you have other health conditions that cause fatigue (cardiac, breathing, liver changes,
kidney)?”
NEW
Added: “Are you taking any medicines that increase fatigue? (e.g., medicine for pain, depression, nausea/
vomiting, allergies)”
NEW
Added: Ginseng
NEW
Review
medications
Review self-care Removed: “Are you monitoring your fatigue levels?”
strategies
Moved: “yoga” to item on physical activity and removed yoga from item on being more relaxed.
References
FEATURES/Rubriques
Review self-care Added: “What are you doing for physical activity?”
strategies
Added: “mindfulness-based stress reduction” and “couple counselling” to item relating to counselling
+
+
• Howell, D., et al. Pan Canadian Practice Guideline for Screening, Assessment, and Management of
Cancer-Related Fatigue in Adults Version 2-2015, Toronto: Canadian Partnership Against Cancer (Cancer
Journey Advisory Group) and the Canadian Association of Psychosocial Oncology, April 2015.
• Oncology Nursing Society (ONS). Putting evidence into practice (PEP): Fatigue. 2015. www.ons.org/
practice-resources/pep/fatigue
Section of guide Changes for Febrile Neutropenia
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Status
95
FEATURES/Rubriques
Assess severity
Added: “An oral” to temperature assessment
NEW
Triage patient
Added: “Advise to call back if symptom worsens or new symptoms occur in 12 -24 hours” under Mild
NEW
Changed: recommendation that antibiotics should be initiated within 1 hour of presentation instead of 2 hours +
Review
medications
Added: “G(M)-CSF”
NEW
Added: “Antibiotics to prevent infection”
NEW
References
• National Comprehensive Cancer Network. Clinical practice guidelines in oncology: Prevention and
treatment of cancer-related infections. 2015
• Flowers, C.R., et al. (2013). Antimicrobial prophylaxis and outpatient management of fever and
neutropenia in adults treated for malignancy: American Society of Clinical Oncology clinical practice
guideline. J Clin Oncol, 31(6), 794-810.
• Alberta Health Services. Management of Febrile Neutropenia in Adult Cancer Patients. Alberta, Canada; 2014.
• Neumann S., et al. Primary prophylaxis of bacterial infections and Pneumocystis jirovecii pneumonia
in patients with hematological malignancies and solid tumors: Guidelines of the Infectious Diseases
Working Party of the German Society of Hematology and Oncology (DGHO). Ann Hematol 2013;
92(4):433–42.
Section of guide Changes for MOUTH SORES/STOMATITIS
Status
Review
medications
Added: “0.5% Doxepin mouth rinse”
NEW
Added: “Chlorhexidine mouth rinse and sulcrate are not recommended for treatment”
NEW
Review self-care Added: “or more often if mouth sores” to the statement “Are you trying to rinse your mouth 4 times a day +
strategies
with a bland rinse”
References
Added: “use soft foam toothette in salt/soda water if sores” to item pertaining to brushing teeth
NEW
Added: “lactobacillus lozenges or zinc lozenges to prevent mouth sores?”
NEW
Added: “for dry mouth?” to item pertaining to xylitol lozenges/gum
NEW
Added: “During chemotherapy, are you taking ice water, ice chips or ice lollipops for 30 minutes?”
NEW
Added: “For mouth sores, have you considered referral for low level laser therapy?”
NEW
• Oncology Nursing Society (ONS). Putting evidence into practice (PEP): Mucositis. 2015. www.ons.org/
practice-resources/pep/mucositis
• Lalla, R.V., et al. MASCC/ISOO clinical practice guidelines for the management of mucositis secondary
to cancer therapy. Cancer 2014 May 15;120(10):1453-61.
• Clarkson, J.E., et al. Interventions for treating oral mucositis for patients with cancer receiving treatment.
Cochrane Database Syst Rev 2010;(8):CD001973.
Section of guide Changes for Nausea & Vomiting
Status
Assess severity
Added: “Do you have any other symptoms?” with response choices of Constipation and Pain
NEW
Review
medications
Added: “Triple drug: dexamethasone, 5 HT3 (palonosetron), neurokinin 1 receptor antagonist (Akynzeo)”
NEW
Added: “Cannabis (Nabilone, medical marijuana)”
NEW
Added: “Gabapentin”
NEW
Added: “Metopimazine is not recommended for practice”
NEW
Review self-care Added “and/or hypnosis” to section pertaining to relaxation
strategies
References
96
NEW
• National Comprehensive Cancer Network. Clinical practice guidelines in oncology: antiemesis. Version 2.
2015.
• Gralla, R.J., et al. MASCC/ESMO Antiemetic Guideline. 2013.
• Oncology Nursing Society (ONS). Putting evidence into practice (PEP): Chemotherapy-induced nausea
and vomiting. 2015. www.ons.org/practice-resources/pep/chemotherapy-induced-nausea-and-vomiting
• Hesketh, P.J., et al. Antiemetics: American Society of Clinical Oncology Focused Guideline Update. J
Clin Oncol 2015 Nov 2.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Status
Triage /
Document plan
Changed: time for call back from 12-24 hours to 1-2 days if no improvement
+
Review
medications
Removed: “NSAID-, diclofenac” from topical medications list
+
Added: “Carnitine/L-carnitine and human leukemia inhibitory factor are not recommended for practice”
NEW
References
• Oncology Nursing Society (ONS). Putting evidence into practice (PEP): Peripheral neuropathy. 2015.
www.ons.org/practice-resources/pep/peripheral-neuropathy
• National Comprehensive Cancer Network. NCCN Clinical practice guidelines in oncology: Adult cancer
pain. Version 2. 2015.
• Hershman, D.L., et al. Prevention and management of chemotherapy-induced peripheral neuropathy in
survivors of adult cancers: American Society of Clinical Oncology clinical practice guideline. J Clin Oncol
2014 Jun 20;32(18):1941-67.
Section of guide Changes for SKIN REACTION TO RADIATION THERAPY
Status
Title
Changed: title from “Skin Reaction” to “Skin Reaction to Radiation…”
+
Assess severity
Moved: “necrotic” to “Tender/bright” severe assessment option
+
Review
medications
Added: “Prevention:” for Calendula ointment
NEW
Added: “Mild-moderate:” for Low-dose corticosteroid cream
NEW
Added: “Mild-moderate: Lanolin free hydrophilic cream (i.e.: glaxal base or Lubriderm)”
NEW
Added: “Open areas: Silver Sulfadiazine (Flamazine)”
NEW
Added: “Dressing changes for open areas”
NEW
Removed: Hyaluronic acid cream
+
Added: “Emerging evidence for proteolytic enzymes for treatment of skin reaction from radiation”
NEW
Added: “Biafine® and aloe vera are not recommended”
NEW
Review self-care Added: “non-perfumed” to item pertaining to mild soap
strategies
Added: “Are you wearing loose clothes?”
References
FEATURES/Rubriques
Section of guide Changes for PERIPHERAL NEUROPATHY
+
NEW
Added: “petroleum jelly” and “alcohol” to avoid perfumed products
+
Added: “non-metallic” to item pertaining to deodorant use
+
Added: “Are you avoiding wet swim wear in the treatment area?”
NEW
Removed “Are you trying to avoid chlorinated pools and Jacuzzis?”
+
Added: “Are you trying to use normal saline compresses up to 4 times a day?”
NEW
• BC Cancer Agency. Care of Radiation Skin Reactions. Canada; 2013.
• Oncology Nursing Society (ONS). Putting evidence into practice (PEP): Radiodermatitis. 2015. www.
ons.org/practice-resources/pep/radiodermatitis
• Chan, R.J., et al. Prevention and treatment of acute radiation-induced skin reactions: a systematic review
and meta-analysis of randomized controlled trials. BMC Cancer 2014;14:53.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
97
FEATURES/Rubriques
For medications, there were some
new medications added (e.g., ginseng
for fatigue, G-CSF for febrile neutropenia, cannabis/medical marijuana
for nausea/vomiting), some now have
stronger evidence to support their use
(e.g., oral sennosides for constipation
has evidence that it is likely effective
rather than only expert opinion), and
some were removed (e.g., hyaluronic
acid cream for skin reaction from radiation therapy). If there were recommendations against using specific
medications, these were added as footnotes in the review medication section.
For example, cannabis/cannabinoids
are not recommended for appetite loss.
In summary, these evidence-informed practice guides are user-friendly
REFERENCES
Stacey, D., Macartney, G., Carley, M.,
Harrison, M.B., Pan-Canadian Oncology
Symptom Triage and Remote Support
98
tools for nurses to use when providing
cancer symptom management. These
protocols are available in English or
French at: www.cano-acio.ca/triage-remote-protocols and an online training
tutorial is available at www.ktcanada.
ohri.ca/costars. For more information
about the COSTaRS project and for
resources for implementing in clinical
practice go to www.ktcanada.ohri.ca/
research.
FUNDING
The update of the COSTaRS symptom
practice guides was completed with
funding from the Canadian Cancer
Society (grant # 703679) as part of a
study focused on implementing them in
homecare nursing practice.
Group. (2013). Development and
evaluation of evidence-informed clinical
nursing protocols for remote assessment,
ACKNOWLEDGEMENTS
We would like to thank Katie Nichol
for her help in screening the potential
citations to identify relevant clinical
practice guidelines. Members of the panCanadian Oncology Symptom Triage
and Remote Support Group involved in
the 2016 update include: Dawn Stacey,
Barbara Ballantyne, Meg Carley,
Kim Chapman, Greta Cummings,
Doris Howell, Lynne Jolicoeur, Craig
Kuziemsky, Gail Macartney, Katie
Nichol, Amanda Ross-White, Brenda
Sabo, Myriam Skrutkowski, Ann Syme,
Joy Tarasuk, Lucie Tardif, and Tracy
Truant.
triage and support of cancer treatmentinduced symptoms. Nursing Research and
Practice. epub Feb 18; 1-11. Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
FEATURES/Rubriques
EN BREF
Regard sur les guides de gestion des symptômes
pour infirmières produits à partir de données
probantes par l’Équipe pancanadienne de
triage des symptômes et aide à distance en
oncologie (COSTaRS)
par Dawn Stacey et Meg Carley, Équipe pancanadienne de triage des symptômes et aide à distance en oncologie (COSTaRS)
L
es guides de pratique COSTaRS ont
été rédigés pour améliorer et uniformiser la manière dont les infirmières
prennent en charge les symptômes
du cancer. Quinze guides pour gérer
les symptômes courants chez les adultes traités par chimiothérapie ou radiothérapie ont été produits. Chacun
présente les meilleures données probantes disponibles dans un format
adapté aux façons de penser et de faire
des infirmières (Stacey et al., 2013).
Les guides de pratique ont été
rédigés à partir des données probantes
tirées de directives de pratique clinique.
Ils emploient un langage simple afin
de faciliter la communication entre
les infirmières et leurs patients et proposent toujours la même démarche :
a) évaluer la gravité des symptômes;
b) trier le patient en fonction de la gravité la plus élevée; c) vérifier la médication prise par le patient; d) vérifier les
stratégies d’autosoins utilisées pour
contrôler les symptômes; et e) résumer
le plan d’action convenu avec le patient.
Les observations peuvent être inscrites directement dans le guide ou
on peut y faire référence dans les formulaires officiels et les notes de suivi.
Même si, au départ, les guides de pratique COSTaRS ont été conçus pour
les infirmières en oncologie offrant du
soutien téléphonique, ils peuvent aussi
servir aux infirmières qui interviennent
en personne pour prendre en charge les
symptômes ressentis par des adultes
cancéreux.
En 2016, les treize guides de pratique
COSTaRS qui existaient alors ont été
mis à jour pour intégrer de nouvelles
données probantes tirées de directives
de pratique clinique et de revues systématiques, et deux nouveaux guides
ont été créés sur l’évaluation de la douleur et les problèmes de sommeil. Le
présent article résume les changements
apportés aux 13 guides révisés sur la
base des nouvelles directives de pratique clinique et revues systématiques
publiées depuis la révision précédente,
faite trois ans plus tôt.
Afin de cibler toutes les directives
de pratique clinique et revues systématiques publiées d’octobre 2012 à
août 2015 qui portaient sur au moins un
symptôme figurant dans les guides de
pratique COSTaRS, une recherche documentaire exhaustive a été effectuée en
consultant des bases de données électroniques (Medline, Embase, CINAHL,
PsycINFO, Cochrane Database of
Systematic Reviews, etc.), en exploitant
les références trouvées dans les directives pertinentes, et en épluchant les
sites Web d’organismes produisant
Adresse de la correspondance
Auteure-ressource : Dawn Stacey, inf. aut., Ph.D., CSIO(C), Professeure titulaire et
scientifique chevronnée, École des sciences infirmières, Université d’Ottawa, 451, route Smyth
(RGN 1118), Ottawa (Ont.) K1H 8M5
Téléphone : 613-562-5800, poste 8419; Télécopieur : 613-562-5443
[email protected]
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
des directives de pratique clinique
(comme l’Oncology Nursing Society,
Action Cancer Ontario, la BC Cancer
Agency, etc.) (Stacey et al., 2013). Les
références retenues ont d’abord été
évaluées par deux infirmières en oncologie (DS,KN), puis les données provenant des directives de pratique clinique
et revues systématiques retenues ont
été extraites à l’aide d’un formulaire
standardisé basé sur les catégories des
guides de pratique (définition, évaluation, triage, médication, autosoins). Les nouvelles versions des guides
de pratique COSTaRS issues de cette
démarche ont enfin été distribuées
à l’équipe pancanadienne COSTaRS
pour que celle-ci en approuve les
changements.
Des 237 références initiales, 31 nouvelles directives de pratique clinique
et revues systématiques ont été jugées
utiles pour la mise à jour des 13 guides
de pratique COSTaRS (voir tableau 1).
Entre une (guides sur la perte d’appétit, l’essoufflement et la constipation) et
quatre (guides sur la diarrhée, la neutropénie fébrile, et la nausée et les vomissements) de ces sources ont ensuite
alimenté le travail de mise à jour de
chaque guide, la médiane étant à trois.
Cinq grands changements ont été
apportés systématiquement dans chacun des guides. Premièrement, les
symptômes jugés légers reçoivent maintenant une cote de 1 à 3 – l’ancienne cote
de 0 sous-entendant plutôt l’absence de
symptôme. Deuxièmement, les doses
de médicaments disponibles en vente
libre ont été enlevées à l’étape de vérification de la médication, car le dosage
99
FEATURES/Rubriques
Tableau 1 : Sommaire des changements apportés aux guides de pratique COSTaRS à la mise à jour de 2016
Changements
Changements généraux
Statut
Douleur
Ajouté : Nouveau guide de pratique sur la douleur en réponse aux demandes formulées à ce sujet.
Nouveau
Problèmes de
sommeil
Ajouté : Nouveau guide de pratique sur les problèmes de sommeil pour tenir compte de l’apparition d’une
nouvelle directive de pratique clinique pancanadienne sur le sujet.
Nouveau
Évaluation de
la gravité des
symptômes
Modifié : Les symptômes jugés légers reçoivent maintenant une cote de 1 à 3 sur l’échelle ESAS.
+
Vérification de la
médication
Modifié : La cote des données probantes est passée de « Type de données probantes (p. ex. essai contrôlé
randomisé unique, consensus) » à « Données probantes » pour indiquer l’efficacité des médicaments
(efficace, probablement efficace ou opinion d’expert, etc.).
+
Retiré : Doses de médicaments disponibles en vente libre, car le dosage de certains médicaments peut être +
différent dans les cas de cancer.
Autogestion
Ajouté : Question sur les objectifs visés en matière de gestion du symptôme pour s’assurer que la prise en
charge répond aux objectifs du patient.
Nouveau
Références
Retiré : Cotes de rigueur AGREE, car leur utilisation par les infirmières était approximative et non
uniforme.
+
Section du guide Changements concernant l’ANXIÉTÉ
Évaluation de
la gravité des
symptômes
Statut
Retiré : Question « Ressentez-vous cette anxiété depuis 2 semaines ou plus? », car cet état se rattache à la +
dépression et non à l’anxiété.
Retiré : Question « Vivez-vous des événements ou faites-vous face à des événements d’une manière qui
+
vous rend plus anxieux (p. ex. rêves, flashbacks)? », car aucune donnée probante ne corrobore cet élément.
Ajouté : Facteurs de risque suivants : femme, enfants à charge, traitement complété récemment.
Nouveau
Ajouté : Facteur de risque lié au symptôme suivant : problèmes de sommeil
Nouveau
Déplacé : Question « Avez-vous eu des pensées récurrentes de mort, des pensées qui vous inciteraient à
vous faire du mal à vous-mêmes ou à autrui? », de la section du triage à celle sur l’évaluation de la gravité.
+
Triage du patient
Modifié : Élément « Si oui » devenu « Si risque de se blesser ou de blesser autrui ».
+
Vérification de la
médication
Ajouté : Mention « L’usage des médicaments devrait se fonder sur la gravité de l’anxiété et le risque
d’interaction avec les autres médicaments. »
Nouveau
Vérification
des stratégies
d’autosoins
Retiré : Question « Croyez-vous obtenir suffisamment d’aide à la maison et pour vous rendre à vos rendez- +
vous/traitements? », car aucune donnée probante ne corrobore cet élément.
Références
nouvelles ou
mises à jour
100
Ajouté : Question « Avez-vous fait part de vos inquiétudes et de vos préoccupations à votre professionnel
de la santé? »
Nouveau
Ajouté : Question « Que faites-vous comme activité physique, en incluant le yoga? »
Nouveau
Ajouté : Suggestion « l’écoute de musique » aux stratégies liées à la relaxation, aux techniques de
respiration et à la visualisation.
Nouveau
Ajouté : Mention « avec ou sans aromathérapie » aux stratégies liées aux massages thérapeutiques.
Nouveau
Ajouté : Éléments « réduction du stress par la pleine conscience » et « résolution de problèmes » aux
stratégies liées à la thérapie cognitivo-comportementale et à la psychothérapie.
Nouveau
• Howell, D. et al. A Pan-Canadian Practice Guideline: Screening, Assessment and Care of Psychosocial
Distress (Depression, Anxiety) in Adults with Cancer. Toronto : Groupe d’action pour l’expérience globale
du cancer du Partenariat canadien contre le cancer et l’Association canadienne d’oncologie psychosociale,
juillet 2015.
• Oncology Nursing Society (ONS). Putting Evidence into practice (Pep): Anxiety. 2015. www.ons.org/
practice-resources/pep/anxiety.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Statut
Évaluation de
la gravité des
symptômes
Modifié : Dans la question « Avez-vous perdu du poids depuis 1 à 2 semaines sans effort de votre part? »,
durée modifiée à « 4 semaines » + quantités passées de « Non/Oui à 0-2,5 %, 3-9,9 % et >10 % » à « perte
légère, modérée et sévère ».
+
Vérification de la
médication
Ajouté : Mention « le cannabis et les cannabinoïdes ne sont pas recommandés »
Nouveau
Références
nouvelles ou
mises à jour
• Oncology Nursing Society (ONS). Putting Evidence into practice (Pep): Anorexia. 2015. www.ons.org/
practice-resources/pep/anorexia.
Section du guide Changements concernant les SAIGNEMENTS
Statut
Évaluation de
la gravité des
symptômes
Ajouté : Question « Prenez-nous des médicaments qui font augmenter les risques de saignement?
(p. ex. l’acide acétylsalicylique (Aspirin), la warfarine (Coumadin), l’héparine, la daltéparine (Fragmin), la
tinzaparine (Innohep), l’enoxaparine (Lovenox) ou l’apixaban (Eliquis)) ».
Nouveau
Ajouté : Question « S’il s’agit de warfarine, connaissez-vous votre dernière numération globulaire Inr? »
Nouveau
Modifié : Indication « Vérifier les médicaments du patient pour voir s’ils peuvent augmenter les risques de
saignement » devenue « Vérifier la médication et les traitements du patient pour les saignements ».
+
Vérification de la
médication
Ajouté : Éléments « Transfusion plaquettaire pour thrombocytopénie » et « Mesna oralement ou en Iv pour Nouveau
prévenir la cystite avec saignement » aux traitements pour les saignements.
Références
nouvelles ou
mises à jour
• Oncology Nursing Society (ONS). Putting Evidence into practice (Pep): Prevention of bleeding. 2015:
www.ons.org/practice-resources/pep/prevention-bleeding.
• Hensley, M.L. et al. American Society of Clinical Oncology 2008 clinical practice guideline update: use
of chemotherapy and radiation therapy protectants. Journal of Clinical Oncology, 1er janv. 2009, vol. 27,
no 1, 127-145.
• Estcourt, L. et al. Prophylactic platelet transfusion for prevention of bleeding in patients with
haematological disorders after chemotherapy and stem cell transplantation. Cochrane Database of
Systematic Reviews, 2012; 5:CD004269.
Section du guide Changements concernant L’ESSOUFFLEMENT/LA DYSPNÉE
Statut
Évaluation de
la gravité des
symptômes
Ajouté : Mention « l’oxygène palliatif n’est pas recommandé ».
Nouveau
Retiré : « Bronchodilatateur – salbutamol (Ventolin®) »
+
Vérification
des stratégies
d’autosoins
Ajouté : Question « Si vous éprouvez de la difficulté à manger, prenez-vous des suppléments nutritifs? »
Nouveau
Références
• Oncology Nursing Society (ONS). Putting Evidence into practice (Pep): Dyspnea. 2014. www.ons.org/
practice-resources/pep/dyspnea.
Section du guide Changements concernant la CONSTIPATION
Vérification de la
médication
Références
Statut
Retiré : La 1re, la 2e et la 3e lignes de priorisation des médicaments parce qu’elles varient d’une directive de +
pratique clinique à une autre.
Modifié : Données probantes pour Sennosides oral passées de « Opinion d’expert » à « Probablement
efficace ».
+
Ajouté : « injection de méthylnaltrexone si causé par des opioïdes »
Nouveau
Retiré : « hydroxyde de magnésium (lait de magnésie) »
+
Ajouté : Mention « le Fentanyl et l’oxycodone+nalaxione provoquent moins de constipation ».
Nouveau
• Oncology Nursing Society (ONS). Putting Evidence into practice (Pep): Constipation. 2015. www.ons.
org/practice-resources/pep/constipation.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
101
FEATURES/Rubriques
Section du guide Changements concernant la PERTE D’APPÉTIT
FEATURES/Rubriques
Section du guide Changements concernant la DÉPRESSION
Statut
Évaluation de
la gravité des
symptômes
Retiré : Questions « À quel point cet état vous inquiète-t-il? » et « Évaluation de l’inquiétude du patient
face à la dépression ».
+
Ajouté : Élément « incapacité à réfléchir ou se concentrer ».
Nouveau
Ajouté : Facteurs de risque suivants : femme, problèmes financiers, enfants à charge, traitement complété Nouveau
récemment.
Ajouté : Facteurs de risque suivants liés aux symptômes : fatigue, douleur, troubles du sommeil, autres.
Nouveau
Déplacé : Question « Avez-vous eu des pensées récurrentes de mort, des pensées qui vous inciteraient à
vous faire du mal à vous-mêmes ou à autrui? » passée de la section du triage à celle sur l’évaluation de la
gravité.
+
Triage du patient
Modifié : Élément « Si oui » devenu « Si risque de se blesser ou de blesser autrui ».
+
Vérification de la
médication
Ajouté : Commentaire « Les antidépresseurs sont efficaces dans le cas d’une dépression majeure, mais leur Nouveau
usage dépend des profils d’effets secondaires des médicaments et du risque d’interaction avec les autres
médicaments consommés. ».
Vérification
des stratégies
d’autosoins
Ajouté : Question « Que faites-vous comme activité physique? »
Nouveau
Ajouté : Éléments « réduction du stress par la pleine conscience » et « thérapie de couple » pour la
psychothérapie.
Nouveau
Références
• Howell, D. et al. A Pan-Canadian Practice Guideline: Screening, Assessment and Care of Psychosocial
Distress (Depression, Anxiety) in Adults with Cancer. Toronto : Groupe d’action pour l’expérience globale
du cancer du Partenariat canadien contre le cancer et l’Association canadienne d’oncologie psychosociale,
juillet 2015.
• Oncology Nursing Society (ONS). Putting Evidence into practice (Pep): Depression. 2015. www.ons.
org/practice-resources/pep/depression.
Section du guide Changements concernant la DIARRHÉE
Statut
Évaluation de
la gravité des
symptômes
Ajouté : Question « Prenez-vous des médicaments qui font augmenter les risques de la diarrhée, comme
sennosides oral [Senokot®], docusate sodique [Colace®]? »
Nouveau
Vérification de la
médication
Ajouté : Mention « les cas de diarrhée dus aux radiations » au passage sur les fibres de psyllium.
+
Ajouté : Mention « le sucralfate n’est pas recommandé pour les cas de diarrhée dus aux radiations ».
Nouveau
Ajouté : Éléments « aliments très chauds ou très froids » et « sorbitol dans les bonbons sans sucre » dans la
liste des choses à éviter.
Nouveau
Ajouté : Question « Preniez-vous des probiotiques avec lactobacilles pour prévenir la diarrhée? »
Nouveau
Vérification
des stratégies
d’autosoins
Références
102
• Oncology Nursing Society (ONS). Putting Evidence into practice (Pep): Diarrhea. 2015. www.ons.org/
practice-resources/pep/diarrhea.
• Schwartz, L et al. Professional Practice Nursing Standards – Symptom Management Guidelines: CancerRelated Diarrhea. BC Cancer Agency; 2014.
• Lalla, R.V. et al. MASCC/ISOO clinical practice guidelines for the management of mucositis secondary
to cancer therapy. Cancer, 15 mai 2014; vol. 120, no 10, 1453-1461.
• Vehreschild, M.J. et al. Diagnosis and management of gastrointestinal complications in adult cancer
patients: evidence-based guidelines of the Infectious Diseases Working Party (AGIHO) of the German
Society of Hematology and Oncology (DGHO). Annals of Oncology, mai 2013; vol. 24, no 5, 1189-1202.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Statut
Évaluation de
la gravité des
symptômes
Ajouté : Question « Avez-vous des effets secondaires de vos traitements, comme un faible nombre de
globules rouges, une infection ou de la fièvre? »
Nouveau
Ajouté : Question « Souffrez-vous d’autres symptômes? Anxiété, perte d’appétit, faible consommation de
liquides, sensation d’être déprimé, douleur, troubles de sommeil ».
Nouveau
Ajouté : Question « Consommez-vous de l’alcool? »
Nouveau
Ajouté : Question « Avez-vous d’autres problèmes de santé qui entraînent de la fatigue (problèmes
cardiaques, respiratoires ou rénaux, altérations du foie)? »
Nouveau
Ajouté : Question « Prenez-vous des médicaments qui font augmenter les risques de fatigue?
(p. ex. médicaments pour la douleur, la dépression, la nausée, les vomissements, les allergies) ».
Nouveau
Vérification de la
médication
Ajouté : Ginseng
Nouveau
Vérification
des stratégies
d’autosoins
Retiré : Question « Surveillez-vous votre niveau de fatigue? »
+
Déplacé : « yoga » passé des exemples de relaxation aux exemples d’activités physiques.
+
Références
• Howell, D. et al., Pan Canadian Practice Guideline for Screening, Assessment, and Management of
Cancer-Related Fatigue in Adults, version 2-2015, Toronto : Groupe d’action pour l’expérience globale
du cancer du Partenariat canadien contre le cancer et l’Association canadienne d’oncologie psychosociale,
avril 2015.
• Oncology Nursing Society (ONS). Putting Evidence into practice (Pep): Fatigue. 2015. www.ons.org/
practice-resources/pep/fatigue.
Section du guide Changements concernant la NEUTROPÉNIE FÉBRILE
Statut
Évaluation de
la gravité des
symptômes
Ajouté : Option « orale » à la prise de température.
Nouveau
Triage du patient
Ajouté : Commentaire « Conseillez de rappeler si le symptôme s’aggrave ou si de nouveaux symptômes
apparaissent d’ici 12 à 24 heures » sous Modéré.
Nouveau
Modifié : Recommandation que la prise d’antibiotique commence dans l’heure suivant sa déclaration plutôt +
que deux heures après.
Vérification de la
médication
Références
Ajouté : « G(M)-LCR »
Nouveau
Ajouté : « antibiotiques pour prévenir l’infection »
Nouveau
• National Comprehensive Cancer Network. Clinical practice guidelines in oncology: Prevention and
treatment of cancer-related infections, 2015.
• Flowers, C.R. et al. (2013). Antimicrobial prophylaxis and outpatient management of fever and
neutropenia in adults treated for malignancy: American Society of Clinical Oncology clinical practice
guideline. Journal of Clinical Oncology, vol. 31, no 6, 794-810.
• Alberta Health Services. Management of Febrile Neutropenia in Adult Cancer Patients. Alberta,
Canada; 2014.
• Neumann, S. et al. Primary prophylaxis of bacterial infections and Pneumocystis jirovecii pneumonia in
patients with hematological malignancies and solid tumors: guidelines of the Infectious Diseases Working
Party of the German Society of Hematology and Oncology (DGHO). Annals of Hematology, 2013;
vol. 92, no 4, p. 433 à 442.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
103
FEATURES/Rubriques
Section du guide Changements concernant la FATIGUE
FEATURES/Rubriques
Section du guide Changements concernant les ULCÉRATIONS BUCCALES et STOMATITES
Statut
Vérification de la
médication
Ajouté : « Rince-bouche à 0,5 % de doxépine »
Nouveau
Ajouté : Mention « Le rince-bouche à la chlorhexidine et le sulcrate sont des traitements déconseillés. »
Nouveau
Vérification
des stratégies
d’autosoins
Références
Ajouté : Précision « ou plus souvent en présence d’ulcérations » à l’énoncé « Essayez-vous de vous rincer la +
bouche 4 fois par jour avec un rince-bouche doux? ».
Ajouté : Suggestion « en présence d’ulcérations, utiliser une minibrosse en mousse imbibée de solution de
sel ou de bicarbonate de soute » pour le brossage des dents.
Nouveau
Ajouté : Élément « pastilles de lactobacille ou de zinc pour prévenir les ulcérations? »
Nouveau
Ajouté : Élément « pour la bouche sèche? » pour les pastilles et gommes de xylitol.
Nouveau
Ajouté : Question « Pendant vos traitements de chimiothérapie, consommez-vous de l’eau glacée, des
morceaux de glace ou des suçons glacés pendant 30 minutes? »
Nouveau
Ajouté : Question « Pour les ulcérations, avez-vous pensé à une référence pour un traitement au laser de
faible puissance? ».
Nouveau
• Oncology Nursing Society (ONS). Putting Evidence into practice (Pep): Mucositis. 2015. www.ons.org/
practice-resources/pep/mucositis.
• Lalla, R.V. et al. MASCC/ISOO clinical practice guidelines for the management of mucositis secondary
to cancer therapy. Cancer, 15 mai 2014; vol. 120, no 10, 1453-1461.
• Clarkson, J.E. et al. Interventions for treating oral mucositis for patients with cancer receiving treatment.
Cochrane Database Systematic Reviews, 2010; (8):CD001973.
Section du guide Changements concernant les NAUSÉES et les VOMISSEMENTS
Statut
Évaluation de
la gravité des
symptômes
Ajouté : « Avez-vous d’autres symptômes? » avec comme choix de réponses constipation et douleur.
Nouveau
Vérification de la
médication
Ajouté : « Trithérapie : dexaméthasone, 5 HT3 (palonosétrone), antagonistes du récepteur de la
neurokinine (Akynzeo) ».
Nouveau
Ajouté : « Cannabis (nabilone, marijuana médicale) »
Nouveau
Ajouté : « Gabapentine »
Nouveau
Ajouté : Mention « la métopimazine n’est pas recommandée pour cette pratique ».
Nouveau
Vérification
des stratégies
d’autosoins
Ajouté : « et hypnose » aux exemples de relaxation.
Nouveau
Références
• National Comprehensive Cancer Network. Clinical practice guidelines in oncology: antiemesis. Version.
2015.
• Gralla, R.J. et al. MASCC/ESMO Antiemetic Guideline. 2013.
• Oncology Nursing Society (ONS). Putting Evidence into practice (Pep): Chemotherapy-induced nausea
and vomiting. 2015. www.ons.org/practice-resources/pep/chemotherapy-induced-nausea-and-vomiting.
• Hesketh, P.J. et al. Antiemetics: American Society of Clinical Oncology Focused Guideline Update.
Journal of Clinical Oncology, 2 nov. 2015.
104
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Statut
Triage et
documentation
du plan
Modifié : Délai pour rappeler en absence d’amélioration passé de 12-24 heures à 1-2 jours.
+
Vérification de la
médication
Retiré : « AINS-, diclofenac » des listes de médicaments topiques.
+
Ajouté : Mention « la carnitine/L-carnitine et le facteur inhibiteur de la leucémie ne sont pas des pratiques
recommandées. »
Nouveau
Références
• Oncology Nursing Society (ONS). Putting Evidence into practice (Pep): Peripheral neuropathy. 2015.
www.ons.org/practice-resources/pep/peripheral-neuropathy.
National Comprehensive Cancer Network. NCCN Clinical practice guidelines in oncology: Adult cancer
pain. Version 2. 2015.
Hershman, D.L. et al. Prevention and management of chemotherapy-induced peripheral neuropathy in
survivors of adult cancers: American Society of Clinical Oncology clinical practice guideline. Journal of
Clinical Oncology, 20 juin 2014; vol. 32, no 18, 1941-1967.
Section du guide Changements concernant les RÉACTIONS CUTANÉES DUES À LA RADIOTHÉRAPIE
État
Titre
Modifié : Titre passé de « Réactions cutanées » à « Réactions cutanées dues à la radiothérapie ».
+
Évaluation de
la gravité des
symptômes
Déplacé : Mention « nécrosée » maintenant associée à « sensible/luisante » dans l’évaluation de la gravité.
+
Vérification de la
médication
Ajouté : Précision « Prévention : » pour l’onguent au calendula.
Nouveau
Ajouté : Précision « Léger-modéré : » pour la crème à faible dose de corticostéroïdes.
Nouveau
Ajouté : Précsion « Léger-modéré : » pour la crème hydrophile sans lanoline (p. ex. crème Glaxal base ou
Lubriderm) ».
Nouveau
Ajouté : « Plaies ouvertes : sulfadiazine d’argent (Flamazine) ».
Nouveau
Ajouté : Mention « changer les bandages des plaies ouvertes ».
Nouveau
Retiré : Crème acide hyaluronique.
+
Ajouté : Mention « données émergentes en faveur des enzymes protéolytiques dans le traitement des
réactions cutanées dues aux radiations ».
Nouveau
Ajouté : Mention « le Biafine® et l’aloès ne sont pas recommandés ».
Nouveau
Ajouté : Mention « non parfumé » aux éléments liés aux savons doux.
+
Ajouté : Question « Portez-vous des vêtements amples? »
Nouveau
Ajouté : Éléments « gelée de pétrole » et « alcool » aux produits parfumés à éviter.
+
Ajouté : Précision « non métallique » aux éléments liés à l’utilisation de déodorant.
+
Ajouté : Question « Évitez-vous de garder un maillot de bain mouillé sur la région traitée? »
Nouveau
Retiré : Question « Essayez-vous d’éviter les piscines à l’eau chlorée et les bains tourbillons? »
+
Ajouté : Question « Essayez-vous d’utiliser des compresses salines ordinaires jusqu’à 4 fois par jour? »
Nouveau
Vérification
des stratégies
d’autosoins
Références
• BC Cancer Agency. Care of Radiation Skin Reactions. Canada; 2013.
• Oncology Nursing Society (ONS). Putting Evidence into practice (Pep): Radiodermatitis. 2015. www.
ons.org/practice-resources/pep/radiodermatitis.
• Chan, R.J. et al. Prevention and treatment of acute radiation-induced skin reactions: a systematic review
and meta-analysis of randomized controlled trials. BMC Cancer, 2014; 14:53.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
105
FEATURES/Rubriques
Section du guide Changements concernant la NEUROPATHIE PÉRIPHÉRIQUE
FEATURES/Rubriques
de certains médicaments peut être différent lorsqu’il s’agit de traiter des
symptômes du cancer. Troisièmement,
comme le type de données probantes rapportées précédemment générait
de la confusion (p. ex. essai contrôlé randomisé unique), cette mise à
jour indique plutôt l’efficacité attendue des médicaments (efficace, probablement efficace, opinion d’expert).
Quatrièmement, dans la section portant
sur les stratégies d’autosoins, une question visant à vérifier les objectifs visés
par le patient en matière de gestion de
ses symptômes a été ajoutée afin que
les infirmières puissent s’assurer que
leurs patients poursuivent des objectifs
réalistes en matière de soulagement des
symptômes et puissent mieux les aider
à atteindre ce but. Enfin, cinquièmement, la référence aux cotes de rigueur
AGREE II a été retirée, car l’utilisation
de ces cotes par les infirmières était
approximative et non uniforme.
Les changements particuliers à
chacun des guides de pratique sont
présentés dans le tableau 1 avec les
références aux directives de pratique
clinique et revues systématiques (nouveautés et mises à jour). La plupart des
changements effectués sont des modifications mineures aux sections sur l’évaluation des symptômes et les stratégies
d’autosoins. Les guides sur l’anxiété
et la dépression sont ceux qui ont subi
le plus de changements. Les guides de
pratique traitant des mucites buccales
et des réactions cutanées causées par la
RÉFÉRENCES
Stacey, D., Macartney, G., Carley, M.,
Harrison, M.B., Pan-Canadian Oncology
Symptom Triage and Remote Support
106
radiothérapie sont ceux qui comptent
le plus d’ajouts de nouvelles stratégies
d’autosoins.
Certains nouveaux médicaments
ont été ajoutés (p. ex. le ginseng pour la
fatigue, les G-CSF pour la neutropénie
fébrile, le cannabis et la marijuana à
visée thérapeutique pour la nausée et
les vomissements). On dispose aujourd’hui de résultats plus convaincants
pour recommander l’utilisation de certains médicaments (p. ex. l’utilisation de
sennosides (laxatifs) oraux pour traiter
la constipation se base maintenant sur
des données probantes démontrant leur
efficacité probable, et non seulement
sur l’opinion d’experts). En revanche,
certains médicaments ont été retirés
(p. ex. crème à base d’acide hyaluronique pour traiter les réactions cutanées
causées par la radiothérapie). Le cas
échéant, l’utilisation déconseillée de
certains médicaments a été ajoutée en
note de bas de page dans la section portant sur la vérification de la médication.
Par exemple, l’utilisation de cannabis et
cannabinoïdes n’est pas recommandée
en cas de perte d’appétit.
Pour résumer, ces guides pratiques
fondés sur des données probantes constituent des outils accessibles pour
les infirmières qui aident à gérer les
symptômes du cancer chez les patients.
Ces protocoles sont disponibles en
anglais et en français sur le site Web
www.cano-acio.ca/triage-remote-protocols. Un didacticiel de formation
en ligne se trouve à l’adresse www.
Group
(2013).
Development
and
evaluation of evidence-informed clinical
nursing protocols for remote assessment,
ktcanada.ohri.ca/costars. Pour obtenir
plus d’informations à propos du projet
COSTaRS ou pour avoir accès à des ressources permettant sa mise en œuvre
dans un cadre de pratique clinique,
consultez le www.ktcanada.ohri.ca/
research.
FINANCEMENT
La mise à jour des guides de pratique
d’évaluation des symptômes COSTaRS
a été effectuée dans le cadre d’une étude
visant à intégrer ces pratiques infirmières
aux soins offerts à domicile et rendue
possible grâce au financement de la
Société canadienne du cancer (subvention
no 703679).
REMERCIEMENTS
Nous souhaitons remercier Katie Nichol
pour son aide dans la sélection des
références potentielles effectuée en vue de
repérer les directives de pratique clinique
pertinentes pour la mise à jour. Merci
aussi à toute l’équipe pancanadienne
de triage des symptômes et aide à
distance en oncologie ayant participé à
la mise à jour de 2016 : Dawn Stacey,
Barbara Ballantyne, Meg Carley,
Kim Chapman, Greta Cummings,
Doris Howell, Lynne Jolicoeur,
Craig Kuziemsky, Gail Macartney,
Katie Nichol, Amanda Ross-White,
Brenda Sabo, Myriam Skrutkowski,
Ann Syme, Joy Tarasuk, Lucie Tardif et
Tracy Truant.
triage and support of cancer treatmentinduced symptoms. Nursing Research and
Practice. epub Feb 18; 1–11.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Nurse practitioner engagement in research
by Leah K. Lambert and Laura M. Housden
INTRODUCTION
N
urse practitioners (NPs) are recognized as having distinct knowledge and skills including their role in
NP-led and NP-involved research. Nurse
practitioners are registered nurses who
have completed additional education,
often at the Master’s level, and are able
to work in an expanded scope of practice (Donald et al., 2010; Kaasalainen
et al., 2010). This includes the ability
to diagnose, write prescriptions, order
laboratory tests, and refer patients to
specialists (Sangster-Gormley, 2016).
Over the past 40 years, research has
demonstrated that NPs provide safe
and effective care (Horrocks, Anderson,
& Salisbury, 2002; Mundinger, Kane,
Lenz, & Trial, 2009; Sackett et al., 1974;
Sangster-Gormley, Frisch, & Schreiber,
2013).
To date, a large focus of NP research
in Canada has been in primary care
(Burgess & Purkis, 2010; Heale, 2012;
Roots & MacDonald, 2014; Russell et
al., 2009; Sangster-Gormley, MartinMisener, & Burge, 2013; Way, Jones,
Baskerville, & Busing, 2001). Nurse
practitioners, however, are increasingly
working in highly specialized areas
including acute and community oncology settings (Stahlke Wall & Rawson,
2016). The move towards specialized
areas of practice has created new and
exciting opportunities for NP research
in Canada and emphasizes the importance of recognizing the unique voice
of NPs in healthcare. The purpose of
this paper is to explore opportunities for
NPs to engage in research, with a focus
on NPs practising in oncology care, and
to provide a brief discussion of knowledge dissemination activities.
NURSE PRACTITIONER
ENGAGEMENT IN
RESEARCH
As advanced practice nurses (APNs),
NPs are uniquely positioned to lead and
participate in research that is meaningful to their complex practice environments. Nurse practitioners are required
to engage in evidence-based practice
(EBP) and maintain clinical competency, which in Canada is regulated
provincially and territorially (Wong &
Farrally, 2013). Nurse practitioners also
maintain competency through reading
and incorporating evidence-based publications into practice; attending professional conferences; and participating in
journal clubs and formal organizations
such as communities of practice and
professional associations. In speaking
with colleagues, we know that NPs are
interested in contributing to research
in meaningful ways. However, there
is some uncertainty for NPs in knowing where to start and how to negotiate
involvement in research that extends
beyond the activities required to meet
continued practice competency (e.g.
incorporating evidence into clinical
practice). Nurse practitioners may also
experience difficulty reconciling how to
initiate a research project with limited
time and resources available to support
such efforts. It is, therefore, important for NPs to identify how to engage
ABOUT THE AUTHORS
Leah K. Lambert, RN, PhD(c), School of Nursing, University of British Columbia, T201-2211 Wesbrook Mall,
Vancouver, BC V6T 2B5
Laura M. Housden, RN, NP, PhD(c), School of Nursing, University of British Columbia, T201-2211
Wesbrook Mall, Vancouver, BC V6T 2B5
Author for correspondence: Leah K. Lambert
Email: [email protected]
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
in research in ways that are accessible
while working in busy clinical practices.
WHERE TO START IN
GETTING INVOLVED WITH
RESEARCH
Identifying an issue of clinical relevance that stems from practice experience and observation is one way to
begin the research process. Real-world
clinical observations may give rise to
innovative research questions or new
ways of looking at a phenomenon of
interest. Planning a research project
and determining an appropriate strategy of inquiry, however, can be challenging for busy clinicians, and this is where
the interdisciplinary environment of
oncology care can be invaluable. Nurse
practitioners should be cognizant of
opportunities to collaborate with interdisciplinary partners (e.g., oncologists,
registered nurses, and pharmacists)
who can add important perspectives to
a research project. A helpful resource
on how to partner and collaborate in
research is the Guide to Researcher
and Knowledge-User Collaboration
in Health Research developed by the
Participatory Research at McGill group
(Parry, Salsberg, & Macaulay, 2009).
This comprehensive learning module uses everyday language, including
several examples and case studies, to
illustrate how to identify and develop
research partnerships.
Looking for ‘in-house’ research
opportunities within an NP’s practice
organization may be another way to
begin the research process. Most NPs
in Canada work for health authorities or provincial organizations, where
their salaries are paid for by government funding (Kaasalainen et al., 2010;
Wong & Farrally, 2013). This includes
NPs who work in specialized areas such
as oncology care. There may be unique
opportunities within these organizations that NPs are unaware of, including assisting on established research
107
FEATURES/Rubriques
RESEARCH REFLECTION
FEATURES/Rubriques
Table 1: Research strategies
Strategy
Description
Resources
Structured
literature
review
A structured literature review is a means of analyzing existing knowledge
of what is known about a phenomenon to provide a more comprehensive
understanding of a subject of interest (Whittemore & Knafl, 2005). There
are various methods available for conducting structured reviews including
integrative, systematic, and qualitative reviews, and meta-analyses.
Structured reviews can be used to inform research and policy initiatives
and integrate new knowledge into practice (Whittemore & Knafl, 2005).
A structured review of the literature can also highlight gaps in existing
knowledge and identify areas requiring further research. For a discussion
of review methods, including issues specific to combining nursing
research studies, see Whittemore (2005). For a comprehensive guide to
knowledge synthesis (e.g., a structured review that is reproducible such as
a systematic review) including a discussion of the purpose of conducting
a knowledge synthesis, the steps involved in this process, and an in-depth
discussion of synthesis methods see Grimshaw (n.d.).
Example: Nichol, K., Stacey, D., Kuziemsky, C., & Gifford, W.
(2016). Cancer symptom management in the home: A scoping
review. Canadian Oncology Nursing Journal, 26(1), 4–10.
NP practice environments involve complex phenomena and qualitative
methodologies can guide the exploration of these complexities. For
example, Stahlke Wall and Rawson (2016) conducted a qualitative study
to explore characteristics of the NP role in cancer care and identify the
unique value of NP-provided care. Small qualitative studies can sometimes
be conducted with little financial resources yet yield important findings,
making qualitative work more accessible to investigators with limited
funding. Qualitative data collection methods include, but are not limited
to, participant interviews, focus groups, participant observation, openended surveys, and textual analyses (e.g., health records and policy
documents) (Polit & Beck, 2012).
Example: Stahlke Wall, S., & Rawson, K. (2016). The nurse
practitioner role in oncology: Advancing patient care. Oncology
Nursing Forum, 43(4), 489–496.
A needs assessment is a systematic process of identifying unmet needs
and priorities of a sample population. It involves the use of qualitative and/
or quantitative research methods to collect data. A needs assessment can
be used to identify: 1) the specific needs of a population, 2) gaps in patient
care, and 3) patient preferences. For example, Fitch and Maamoun (2016)
conducted a needs assessment for the purposes of informing program
development, in which they assessed the unmet supportive care needs
of cancer patients undergoing radiation treatment and their desire for
assistance in meeting those needs.
Example: Fitch, M.I., & Maamoun, J. (2016). Unmet supportive
care needs and desire for assistance in patients receiving
radiation treatment: Implications for oncology nursing.
Canadian Oncology Nursing Journal, 26(1), 53–59.
A pilot study is a smaller version of a proposed study that can inform the
design and development of a larger study (Arain, 2010). Pilot studies
can be used to test procedures, determine the validity of clinical tools,
and help define the methods and parameters needed to conduct a larger
study. For example, Ozier and Cashman (2016) conducted a pilot study
to investigate the impact of a one-to-one peer support intervention on
quality of life in newly diagnosed primary brain tumour patients.
Example: Ozier, D., & Cashman, R. (2016). A mixed method
study of a peer support intervention for newly diagnosed
primary brain tumour patients. Canadian Oncology Nursing
Journal, 26(2), 104–111.
Surveys or questionnaires are used to elicit information about the
prevalence and interrelationship of variables from a sample population
(Polit & Beck, 2012). There are a variety of standardized questionnaires
available that NPs can use in their research endeavours. While these
questionnaires are primarily quantitative in nature, some may also
include a qualitative component. The APN chair program established a
toolkit of data collection tools for use in APN research (CHSRF/CIHR
Chair Program in Advanced Practice Nursing, n.d.). These tools are
organized according to role development, role implementation, and role
evaluation. The toolkit also includes questionnaires to examine patient
outcomes. Nurse practitioners who are interested in using a standardized
questionnaire are encouraged to explore this site for previously established
and tested data collection tools.
Example: Macartney, G., Stacey, D., Carley, M., & Harrison,
M.B. (2012). Priorities, barriers and facilitators for remote
support of cancer symptoms: A survey of Canadian oncology
nurses. Canadian Oncology Nursing Journal, 22(4), 235–47.
Qualitative
study
Needs
Assessment
Pilot Study
Survey
108
Resources
Garrard, J. (2016). Health sciences literature review made easy:
The matrix method (5th ed.). Burlington, MA: Jones & Bartlett
Learning.
Whittemore, R. (2005). Combining evidence in nursing
research: Methods and implications. Nursing Research, 54(1),
56–62.
Grimshaw, J. (n.d.). A guide to knowledge synthesis: A
knowledge synthesis chapter. Retrieved from http://www.cihrirsc.gc.ca/e/41382.html
Resources
Thorne, S. (2016). Interpretive description: Qualitative
research for applied practice (2nd ed.). New York, NY:
Routledge.
Thorne, S., Stephens, J., & Truant, T. (2016). Building
qualitative study design using nursing’s disciplinary
epistemology. Journal of Advanced Nursing, 72(2), 451–460.
Resource
Polit, D.F., & Beck, C.T. (2012). Nursing research: Generating
and assessing evidence for nursing practice (9th ed).
Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Resources
Thabane, L., Ma, J., Chu, R., Cheng, J., Ismaila, A., Rios, L.P., …
Berlin, J. (2010). A tutorial on pilot studies: The what, why and
how. BMC Medical Research Methodology, 10(1), 1.
Arain, M., Campbell, M.J., Cooper, C.L., Lancaster, G.A.,
Arnold, D., Burns, K., … Petticrew, M. (2010). What is a pilot
or feasibility study? A review of current practice and editorial
policy. BMC Medical Research Methodology, 10(1), 67.
Resources
CHSRF/CIHR Chair Program in Advanced Practice
Nursing (n.d.). Data Collection Tools. Retrieved
from: http://apntoolkit.mcmaster.ca/index.
php?option=com_content&view=article&id=243&Itemid=2
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
RESEARCH STRATEGIES
There is a wide range of research
methodologies available for use in
knowledge development including
quantitative and qualitative methods. Some methods are extensive and
require significant time and expertise
(e.g., randomized control trials), and
other methods may be more manageable for novice researchers. A few of
the ways NPs might engage in research
include conducting a structured literature review, undertaking a small qualitative study or pilot project, completing
a needs assessment, or administering a
standardized survey. In Table 1, we have
outlined these suggestions and offered
examples for each research strategy
along with a list of resources for NPs
to consider. While this is by no means
a comprehensive list of strategies available, these suggestions may be useful
for NPs in thinking about how to negotiate a greater involvement in research.
KNOWLEDGE
DISSEMINATION
An important aspect of any research
project includes knowledge dissemination activities.
A range of knowledge dissemination
approaches exist, some more accessible and less time intensive than others.
In determining how to share knowledge, researchers need to consider the
intended audience and identify the
best way to effectively communicate
REFERENCES
Arain, M., Campbell, M.J., Cooper, C.L.,
Lancaster, G.A., Arnold, D., Burns, K.,
… Petticrew, M. (2010). What is a pilot
or feasibility study? A review of current
practice and editorial policy. BMC
Medical Research Methodology, 10(1), 67.
http://doi.org/10.1186/1471-2288-10-67
their findings. A common way of communicating research results is to publish findings in peer-reviewed journals.
While publishing may seem like a
daunting task, writing resources may
be available through universities, professional associations, or organizational
affiliations. Nurse practitioners may
also use partnerships established in the
research process to collaborate on writing projects.
Publications, however, need not only
be limited to research results. Nurse
Practitioners can also reflect on experiences they had during the research
process or in clinical practice by publishing these experiences in a reflection
column. A research or practice reflection is a way for NPs to describe and
analyze their experiences. Nurse practitioners can use their voice to articulate
concerns and experiences that arise in
the course of their work that may also
represent commonalities across practice disciplines. Practice reflections that
draw on experiential knowledge and
make these aspects of practice explicitly known to others can be valuable in
advancing NP dialogue on important
matters. For example, a practice reflection could highlight the barriers and
facilitators encountered by a new NP
in transitioning to an oncology practice
setting.
In terms of where to publish, NPs
could consider organizational publications (e.g., health authority or regional
newsletters), as well as peer-reviewed
journals. Many journals welcome submissions by new researchers and can
provide valuable feedback during the
peer-review process. Editors will often
respond to publication queries, and NPs
can contact the editor in advance to discuss the appropriateness of the article
for the journal. While NP-focused journals may be a familiar resource, NPs
ought to consider the value of making
research visible to broader audiences by
publishing in interdisciplinary journals.
Oral or poster presentations are also
an excellent way of sharing new knowledge. In the oncology setting there are
often many local opportunities to present. For instance, NPs might present
their work at organizational level meetings and conferences, tumour board
groups, grand rounds, guest lectures
in academic programs, and through
online webcasts offered by professional
associations. National and international
conferences, such as the Canadian
Association of Nurses in Oncology
annual conference, offer presentation
opportunities for NPs to ensure their
research reaches relevant audiences.
Conferences can also help to connect
NPs with a community of researchers
and clinicians. There may also be additional, creative ways for NPs to disseminate knowledge in their specialized
areas of practice that are not included
here. Identifying key stakeholders and
clearly defining relevant messages will
help to clarify the best way to share
knowledge with target audiences.
Burgess, J., & Purkis, M.E. (2010). The
power and politics of collaboration in
nurse practitioner role development.
Nursing Inquiry, 17(4), 297–308. http://doi.
org/10.1111/j.1440-1800.2010.00505.x
CHSRF/CIHR Chair Program in Advanced
Practice Nursing (n.d.). Data Collection
Tools. Retrieved from: http://apntoolkit.
mcmaster.ca/index.php?option=com_
content&view=article&id=243&Itemid=2
Donald, F., Martin-Misener, R., BryantLukosius, D., Kilpatrick, K., Kaasalainen,
S., Carter, N., … DiCenso, A. (2010). The
primary healthcare nurse practitioner
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
CONCLUSION
Nurse practitioners have a unique
voice and perspective on the healthcare system and patient care that highlights the important contribution NPs
can make to research. While there may
be limited time and resources for NPs
to embark on research endeavours, this
process does not have to be too complicated. A range of opportunities exist for
NPs to engage with research and knowledge dissemination in meaningful, yet
accessible ways. We have suggested
strategies for NPs to consider in thinking about leading and participating in
research projects, and in planning the
dissemination of new knowledge.
109
FEATURES/Rubriques
projects or helping the leadership team
to answer important practice questions.
Organizations may also be able to assist
NPs with funding and research support throughout the course of a project. For these reasons, it is important
that NPs reach out to organizational
leaders when interested in engaging in
research.
FEATURES/Rubriques
role in Canada. Nursing Leadership,
23(Special Issue), 88–113. http://doi.
org/10.12927/cjnl.2013.22271
Fitch, M.I., & Maamoun, J. (2016). Unmet
supportive care needs and desire for
assistance in patients receiving radiation
treatment: Implications for oncology
nursing. Canadian Oncology Nursing
Journal / Revue Canadienne de Soins
Infirmiers en Oncologie, 26(1), 53–59.
http://doi.org/10.5737/236880762615359
Garrard, J. (2016). Health sciences literature
review made easy: The matrix method (5th
ed.). Burlington, MA: Jones & Bartlett
Learning.
Grimshaw, J. (n.d.). A guide to knowledge
synthesis: A knowledge synthesis chapter.
Retrieved from http://www.cihr-irsc.
gc.ca/e/41382.html
Heale, R. (2012). Overcoming barriers to
practice: A nurse practitioner-led model.
Journal of the American Academy of Nurse
Practitioners, 24(6), 358–363. http://doi.
org/10.1111/j.1745-7599.2012.00737.x
Horrocks, S., Anderson, E., & Salisbury, C.
(2002). Systematic review of whether
nurse practitioners working in primary
care can provide equivalent care to
doctors. British Medical Journal (Clinical
Research Ed.), 324, 819–823. https://doi.
org/10.1136/bmj.324.7341.819
Kaasalainen,
S.,
Martin-Misener,
R.,
Kilpatrick, K., Bryant-Lukosius, D.,
Donald, F., Carter, N., & DiCenso,
A. (2010). A historical overview of
development of advanced practice
nursing roles in Canada. Nursing
Leadership, 23(Special Issue), 35–60.
https://doi.org/10.12927/cjnl.2010.22268
Macartney, G., Stacey, D., Carley, M., &
Harrison,
M.B.
(2012).
Priorities,
barriers and facilitators for remote
support of cancer symptoms: A
survey of Canadian oncology nurses.
Canadian Oncology Nursing Journal /
Revue Canadienne de Soins Infirmiers
en Oncologie, 22(4), 235–240. http://doi.
org/10.5737/1181912x224235240
Mundinger, M.O., Kane, R.L., Lenz, E.R., &
Trial, A.R. (2009). Primary care outcomes
in patients treated by nurse practitioners
or physicians. Journal of the American
Medical Association, 61(3), 332–351.
https://doi.org/10.1001/jama.283.1.59
110
Nichol, K., Stacey, D., Kuziemsky, C., &
Gifford, W. (2016). Cancer symptom
management in the home: A scoping
review. Canadian Oncology Nursing
Journal / Revue Canadienne de Soins
Infirmiers En Oncologie, 26(1), 4–10. http://
doi.org/10.5737/23688076261411
Ozier, D., & Cashman, R. (2016). A mixed
method study of a peer support
intervention for newly diagnosed
primary
brain
tumour
patients.
Canadian Oncology Nursing Journal /
Revue Canadienne de Soins Infirmiers
en Oncologie, 26(2), 104–111. http://doi.
org/10.5737/23688076262104111
Parry, D., Salsberg, J., & Macaulay, A.C.
(2009). Guide to researcher and knowledgeuser collaboration in health research.
Retrieved from http://www.cihr-irsc.
gc.ca/e/44954.html
Polit, D.F., & Beck, C.T. (2012). Nursing
research: Generating and assessing evidence
for nursing practice (9th ed). Philadelphia:
Lippincott Williams & Wilkins.
Roots, A., & MacDonald, M. (2014).
Outcomes associated with nurse
practitioners
in
collaborative
practice with general practitioners
in rural settings in Canada: A mixed
methods study. Human Resources
for Health, 12(69), 1–11. https://doi.
org/10.1186/1478-4491-12-69
Russell, G. M., Dabrouge, S., Hogg, W.,
Geneau, R., Muldoon, L., & Tuna, M.
(2009). Managing chronic disease in
Ontario primary care: The impact of
organizational factors. Annals of Family
Medicine, 7(4), 309–318. https://doi.
org/10.1370/afm.982.
Sackett, D.L., Spitzer, W.O., Gent, M.,
Roberts, R.S., Hay, W.I.A.N., LeFroy,
G.M., … McAuley, R.G. (1974). The
Burlington randomized trial of the
nurse practitioner: Health outcomes
of
patients.
Annals
of
Internal
Medicine, 80(2), 137–142. http://dx.doi.
org/10.7326/0003-4819-80-2-137
Sangster-Gormley, E. (2016). Prescribing
patterns of nurse practitioners in Canada.
Canadian Medical Association Journal,
188(3), 173–174. https://doi.org/10.1503/
cmaj.150913
Sangster-Gormley, E., Frisch, N., & Schreiber,
R. (2013). Articulating new outcomes
of nurse practitioner practice. Journal
of the American Association of Nurse
Practitioners, 25(12), 653–8. https://doi.
org/10.1002/2327-6924.12040
Sangster-Gormley, E., Martin-Misener, R., &
Burge, F. (2013). A case study of nurse
practitioner role implementation in
primary care: What happens when new
roles are introduced? BMC Nursing, 12(1),
1. https://doi.org/10.1186/1472-6955-12-1
Stahlke Wall, S., & Rawson, K. (2016). The
nurse practitioner role in oncology:
Advancing patient care. Oncology
Nursing Forum, 43(4), 489–496. http://doi.
org/10.1188/16.ONF.489-496
Thabane, L., Ma, J., Chu, R., Cheng, J.,
Ismaila, A., Rios, L.P., … Berlin, J.
(2010). A tutorial on pilot studies: the
what, why and how. BMC Medical
Research Methodology, 10(1), 1. http://doi.
org/10.1186/1471-2288-10-1
Thorne, S. (2016). Interpretive description:
Qualitative research for applied practice
(2nd ed.). New York, NY: Routledge.
Thorne, S., Stephens, J., & Truant, T. (2016).
Building qualitative study design using
nursing’s disciplinary epistemology.
Journal of Advanced Nursing, 72(2), 451–
460. http://doi.org/10.1111/jan.12822
Way, D., Jones, L., Baskerville, B., &
Busing, N. (2001). Primary health care
services provided by nurse practitioners
and family physicians in shared
practice. Canadian Medical Association
Journal, 165(9), 1210–4. Retrieved from
http://www.pubmedcentral.nih.gov/
articlerender.fcgi?artid=81583&tool=
pmcentrez&rendertype=abstract
Whittemore, R. (2005). Combining evidence
in nursing research: Methods and
implications. Nursing Research, 54(1),
56–62.
Whittemore, R., & Knafl, K. (2005).
The
integrative
review:
Updated
methodology. Journal of Advanced
Nursing, 52(5), 546–53. http://doi.
org/10.1111/j.1365-2648.2005.03621.x
Wong, S.T., & Farrally, V. (2013). The
utilization of nurse practitioners and
physician assistants: A research synthesis.
Retrieved from http://www.msfhr.org/
utilization-nurse-prac titioners- andphysician-assistants
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Les infirmières praticiennes et la recherche
par Leah K. Lambert et Laura M. Housden
INTRODUCTION
I
l est reconnu que les infirmières praticiennes (IP) possèdent des connaissances et des compétences propres et
qu’elles jouent un rôle dans la recherche
en dirigeant ou en collaborant à des
projets. Les infirmières praticiennes
sont des infirmières autorisées qui
ont suivi une formation supplémentaire, souvent une maîtrise, et qui sont
en mesure d’exercer dans un champ de
pratique plus large (Donald et al., 2010;
Kaasalainen et al., 2010). Elles ont notamment la capacité d’établir des diagnostics,
d’écrire des ordonnances, de commander
des analyses en laboratoire et d’adresser
les patients à un spécialiste (SangsterGormley, 2016). La recherche prouve
depuis 40 ans que les IP prodiguent
des soins sûrs et efficaces (Horrocks,
Anderson et Salisbury, 2002; Mundinger,
Kane, Lenz et Trial, 2009; Sackett
et al., 1974; Sangster-Gormley, Frisch et
Schreiber, 2013).
Jusqu’à présent, la recherche effectuée par des IP au Canada a surtout
porté sur les soins primaires (Burgess
et Purkis, 2010; Heale, 2012; Roots et
MacDonald, 2014; Russell et al., 2009;
Sangster-Gormley, Martin-Misener et
Burge, 2013; Way, Jones, Baskerville et
Busing, 2001). Cependant, les infirmières
praticiennes exercent de plus en plus dans
des domaines hautement spécialisés, y
compris dans des contextes d’oncologie
aiguë ou communautaire (Stahlke Wall
et Rawson, 2016). Cette évolution vers des
AU SUJET DES AUTEURES
Leah K. Lambert, inf. aut., Ph.D.(c), School of
Nursing, Université de la Colombie-Britannique,
T201-2211 Wesbrook Mall, Vancouver (C.-B.)
V6T 2B5
Laura M. Housden, inf. aut., IP, Ph.D.(c), School
of Nursing, Université de la Colombie-Britannique,
T201-2211 Wesbrook Mall, Vancouver (C.-B.)
V6T 2B5
Auteure-ressource : Leah K. Lambert
Courriel : [email protected]
champs de pratique spécialisés ouvre des
horizons de recherche stimulants pour
les IP au Canada, et fait ressortir l’importance de reconnaître l’expérience unique
de ces dernières en soins de santé. Le
présent article a pour but d’étudier les
perspectives de recherche pour les IP, particulièrement en oncologie, et de discuter
brièvement des activités de diffusion des
connaissances.
LES INFIRMIÈRES
PRATICIENNES ET LA
RECHERCHE
Comme les IP sont des infirmières
en pratique avancée (IPA), elles sont en
très bonne position pour diriger des projets de recherche intéressants pour leurs
milieux de pratique complexes ou pour y
collaborer. Les infirmières praticiennes
sont tenues d’appliquer une pratique
factuelle et de maintenir leurs compétences cliniques en vertu des règlements
provinciaux et territoriaux du Canada
(Wong et Farrally, 2013). Les infirmières
praticiennes doivent également mettre
à niveau leurs compétences par la lecture de publications reposant sur des
données probantes et l’application des
nouvelles méthodes y figurant, la participation à des congrès professionnels, la
collaboration à des clubs de lecture ou
l’appartenance à des organismes officiels
comme les communautés de pratique
et les associations professionnelles. À la
suite de discussions avec des collègues,
nous savons que les IP veulent apporter une contribution appréciable à la
recherche. Toutefois, celles-ci ne savent
pas toujours par où commencer ni comment aborder un projet de recherche
dont les exigences dépassent les activités
nécessaires à la mise à jour continuelle
des compétences professionnelles (par
exemple, intégrer des éléments probants
dans sa pratique clinique). Les infirmières praticiennes peuvent aussi avoir
du mal à lancer un projet de recherche
si elles ne disposent pas du temps ni des
ressources nécessaires à ce genre d’entreprise. Il est donc important que les IP
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
établissent comment concilier leurs projets de recherche avec une pratique clinique exigeante.
ENTRER DANS LE MONDE
DE LA RECHERCHE
Une des méthodes pour lancer une
démarche de recherche consiste à sélectionner un sujet pertinent du point de
vue clinique en fonction de son expérience et de ses observations sur le terrain. Les observations cliniques concrètes
peuvent déboucher sur des sujets de
recherche inédits ou jeter un éclairage
nouveau sur un phénomène d’intérêt. La
planification d’un projet de recherche et
le choix d’une stratégie d’enquête adaptée
peuvent cependant poser de multiples
problèmes aux cliniciennes, déjà très
sollicitées, et c’est là que le milieu interdisciplinaire que constituent les soins
oncologiques peut s’avérer extrêmement
précieux. Les infirmières praticiennes
devraient être alertes aux possibilités
de collaboration avec des partenaires
d’autres disciplines (oncologues, infirmières autorisées, pharmaciens, etc.) qui
peuvent enrichir considérablement un
projet de recherche en l’envisageant d’un
angle qui leur est propre. Le Guide sur la
collaboration entre les chercheurs et les
utilisateurs des connaissances dans la
recherche en santé, publié par le Centre
pour la recherche participative à McGill,
est un ouvrage de référence remarquable
sur les partenariats et la collaboration en
recherche (Parry, Salsberg, et Macaulay,
2009). Il s’agit d’un module d’apprentissage détaillé rédigé dans un langage
courant qui présente plusieurs exemples
et études de cas dans le but de montrer
comment établir et consolider des partenariats de recherche.
Être à l’affût des recherches menées
sur place, au sein même de l’organisme
où pratique une IP, est une autre façon
d’entamer une démarche de recherche. La
plupart des IP au Canada travaillent pour
les autorités sanitaires ou des organisations provinciales, et leur salaire est versé
111
FEATURES/Rubriques
RÉFLEXIONS SUR LA RECHERCHE
FEATURES/Rubriques
Tableau 1 : Stratégies de recherche
Stratégie
Description
Ressources
Analyse
documentaire
structurée
L’analyse documentaire structurée est un moyen d’analyser les connaissances
existantes sur un phénomène en vue de mieux comprendre un sujet digne
d’intérêt (Whittemore et Knafl, 2005). Cette stratégie se décline en diverses
méthodes, dont les analyses intégrante, systématique et qualitative, et la métaanalyse. Les analyses documentaires structurées peuvent servir à éclairer les
initiatives de recherche et de décision, et à incorporer de nouvelles connaissances
à la pratique (Whittemore et Knafl, 2005). Une analyse structurée de la
littérature peut aussi relever les lacunes des connaissances actuelles et repérer
les domaines nécessitant la poursuite de la recherche. Vous trouverez dans
Whittemore (2005) un exposé sur les méthodes d’analyse, y compris les aspects
propres à la conciliation de l’exercice en clinique et des projets de recherche.
Grimshaw (s.d.) présente un guide exhaustif sur la synthèse des connaissances
(p. ex. analyse documentaire structurée reproductible telle qu’une analyse
systématique), ce dernier comprenant un exposé sur la raison d’être d’une
synthèse des connaissances, les étapes permettant de réaliser ce processus et un
examen approfondi des méthodes de synthèse.
Exemple : Nichol, K., Stacey, D., Kuziemsky, C. et Gifford, W.
(2016). Gestion à domicile des symptômes du cancer : revue
exploratoire. Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie /
Canadian Oncology Nursing Journal, 26(1), 11–18.
Les milieux de pratique des IP mettent en jeu des phénomènes complexes, et les
méthodes qualitatives peuvent encadrer efficacement l’étude de cette complexité.
Par exemple, Stahlke Wall et Rawson (2016) ont effectué une étude qualitative en
vue d’examiner les caractéristiques du rôle des IP dans les soins oncologiques et de
déterminer l’utilité incomparable des soins qu’elles prodiguent. Il y a parfois moyen
de mener des études qualitatives de faible envergure avec de modestes ressources
financières et tout de même obtenir des résultats considérables, ce qui met ce
genre de travaux à la disposition des chercheurs disposant de moyens financiers
limités. Les méthodes de collecte de données qualitatives comprennent, sans s’y
limiter, les entretiens avec des participants, les groupes de discussion, l’observation
de participants, les sondages à questions ouvertes et les analyses de textes (dossiers
médicaux ou documents d’orientation stratégique, par exemple) (Polit et Beck,
2012).
Exemple : Stahlke Wall, S. et Rawson, K. (2016). The Nurse
Practitioner Role in Oncology: Advancing Patient Care.
Oncology Nursing Forum, 43(4), 489-496.
Étude
qualitative
Ressources
Garrard, J. (2016). Health sciences literature review made easy:
The matrix method (5e éd.). Burlington, MA : Jones & Bartlett
Learning.
Whittemore, R. (2005). Combining evidence in nursing
research: Methods and implications. Nursing Research, 54(1),
56-62
Grimshaw, J. (s.d.). Guide sur la synthèse des connaissances :
Chapitre sur la synthèse des connaissances. Consulté sur http://
www.cihr-irsc.gc.ca/e/41382.html
Ressources
Thorne, S. (2016). Interpretive description: Qualitative research
for applied practice (2e éd.). New York, NY : Routledge.
Thorne, S., Stephens, J. et Truant, T. (2016). Building qualitative
study design using nursing’s disciplinary epistemology. Journal of
Advanced Nursing, 72(2), 451-460.
Évaluation des Une évaluation des besoins est un processus systématique par lequel on
besoins
détermine les besoins non satisfaits et les priorités d’un échantillon de population.
Ce genre d’étude fait appel à des méthodes de recherche qualitatives ou
quantitatives pour collecter des données. Une évaluation des besoins peut servir
à définir : 1) les besoins particuliers d’une population donnée; 2) les lacunes dans
les soins prodigués aux patients; 3) les préférences des patients. Par exemple,
Fitch et Maamoun (2016) ont effectué une évaluation des besoins pour nourrir
l’élaboration de programmes; ils ont évalué les besoins en soins de soutien non
satisfaits chez des patients cancéreux traités par radiothérapie, ainsi que leur
volonté de recevoir de l’aide pour combler ces besoins.
Exemple : Fitch, M.I. et Maamoun, J. (2016). Besoins en soins
de soutien non comblés et désir de recevoir de l’aide de patients
recevant de la radiothérapie : répercussions sur l’infirmière en
oncologie. Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie /
Canadian Oncology Nursing Journal, 26(1), 60-67.
Étude pilote
Une étude pilote est la version limitée d’un projet d’étude plus vaste et vise à en
inspirer la conception et l’élaboration (Arain, 2010). Les études pilotes peuvent
servir à essayer des procédures, vérifier la validité d’outils cliniques ou encore
définir les méthodes et paramètres nécessaires en vue de mener une étude plus
ambitieuse. Par exemple, Ozier et Cashman (2016) ont effectué une étude
pilote sur les répercussions de l’intervention individualisée de soutien par les pairs
sur la qualité de vie des patients ayant reçu depuis peu un diagnostic de tumeur
cérébrale primitive.
Exemple : Ozier, D. et Cashman, R. (2016). Étude à méthode
mixte d’une intervention de soutien prodiguée par les pairs aux
patients nouvellement diagnostiqués d’une tumeur cérébrale
primitive. Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie /
Canadian Oncology Nursing Journal, 26(2), 112-121.
Les sondages ou questionnaires permettent d’obtenir des renseignements sur la
fréquence et les liens réciproques de variables dans un échantillon de population
(Polit et Beck, 2012). Il existe toutes sortes de questionnaires normalisés pouvant
servir aux IP dans le cadre de projets de recherche. Quoique ces questionnaires
soient surtout de nature quantitative, certains contiennent également un volet
qualitatif. La Chaire sur la PIA a créé une trousse d’outils de collecte de données
destinée à la recherche sur la PIA (Chaire sur la pratique infirmière avancée des
IRSC et de la FCRSS, s.d.) qui regroupe les outils selon la fonction recherchée :
élaboration, mise en œuvre ou évaluation de la pratique infirmière avancée. La
trousse contient pour évaluer comment l’état de santé des patients a évolué. Les
infirmières praticiennes souhaitant employer un questionnaire normalisé devraient
consulter ce site Internet, qui contient des outils de collecte de données éprouvés.
Exemple : Macartney, G., Stacey, D., Carley, M. et
Harrison, M.B. (2012). Priorités, obstacles et facilitateurs
concernant le traitement à distance des symptômes du cancer :
enquête auprès des infirmières en oncologie du Canada. Revue
canadienne de soins infirmiers en oncologie / Canadian Oncology
Nursing Journal, 22(4), 241–247.
Sondage
112
Ressource
Polit, D.F. et Beck, C.T. (2012). Nursing research: Generating
and assessing evidence for nursing practice (9e éd.).
Philadelphia : Lippincott Williams & Wilkins.
Ressources
Thabane, L., Ma, J., Chu, R., Cheng, J., Ismaila, A., Rios, L.P., ...
Berlin, J. (2010). A tutorial on pilot studies: the what, why and
how. BMC Medical Research Methodology, 10(1), 1.
Arain, M., Campbell, M.J., Cooper, C.L., Lancaster, G.A.,
Arnold, D., Burns, K., ... Petticrew, M. (2010). What is a pilot
or feasibility study? A review of current practice and editorial
policy. BMC Medical Research Methodology, 10(1), 67.
Ressources
Programme en pratiques infirmières avancé des
Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et
de la Fondation canadienne pour l’amélioration des
services de santé (FCASS) (s.d.). Data Collection Tools.
Consulté sur : http://apntoolkit.mcmaster.ca/index.
php?option=com_content&view=article&id=243&Itemid=2
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
STRATÉGIES DE
RECHERCHE
Il existe un vaste éventail de méthodes
de recherche applicables en développement des connaissances, dont des
méthodes quantitatives et qualitatives.
Certaines de ces méthodes sont de grande
envergure et exigent beaucoup de temps
et d’expertise (p. ex. les essais contrôlés
randomisés), tandis que d’autres sont
plus à la portée des chercheurs débutants. Les IP peuvent se lancer dans la
recherche entre autres en effectuant une
analyse documentaire structurée, en
menant une étude qualitative ou un projet pilote de petite envergure, en procédant à une évaluation des besoins ou
encore en organisant un sondage normalisé. Le tableau 1 présente diverses
suggestions de stratégies de recherche,
chaque fois accompagnées d’un exemple
et d’une ou plusieurs références utiles sur
le sujet pour les IP. Loin d’être exhaustive,
cette liste est conçue pour servir de point
de départ aux IP désireuses de s’investir
davantage en recherche.
DIFFUSION DES
CONNAISSANCES
Les activités de diffusion des connaissances constituent une composante
essentielle de tout projet de recherche.
Les méthodes de diffusion abondent,
mais certaines sont plus faciles à appliquer et exigent moins de temps à mettre
en œuvre que d’autres. Pour choisir une
façon de transmettre des connaissances,
les chercheurs devraient tenir compte
des destinataires ciblés et trouver le meilleur moyen de communiquer efficacement les conclusions de leur recherche.
On publie souvent ces résultats dans des
revues à comité de lecture. S’il est vrai
que la publication peut sembler une tâche
gigantesque, il est possible d’obtenir des
ouvrages de référence en rédaction auprès
d’universités, d’associations professionnelles et d’affiliations organisationnelles.
Les infirmières praticiennes peuvent également établir ou intégrer des partenariats
dans le processus de recherche pour obtenir une collaboration en rédaction.
Toutefois, il n’y a pas lieu de se limiter à la publication des seuls résultats de
recherche. Les infirmières praticiennes
peuvent aussi se pencher sur l’expérience acquise au cours de la démarche
de recherche ou dans le cadre de leur
pratique clinique pour ensuite publier
leur témoignage dans une rubrique à cet
effet. Une réflexion sur la recherche ou
sur la pratique permet aux IP de décrire
et d’analyser leur expérience. Les infirmières praticiennes peuvent se servir
des tribunes à leur portée pour exprimer
leurs préoccupations et exposer les expériences qui se présentent dans le cadre de
leur exercice, et ainsi permettre d’identifier des éléments communs avec d’autres
disciplines de pratique. Les réflexions sur
la pratique qui font appel aux connaissances expérientielles et qui révèlent
ces aspects de la pratique au grand jour
peuvent rendre d’énormes services aux IP
tentant de faire progresser les connaissances sur des questions cruciales. Par
exemple, une réflexion sur la pratique
pourrait mettre en évidence les obstacles
tout comme les éléments favorables rencontrés par une nouvelle IP en transition
vers un milieu de pratique oncologique.
Pour ce qui est du lieu de publication des résultats à proprement parler,
les IP peuvent se tourner vers les bulletins organisationnels (bulletins d’information des autorités sanitaires ou
d’organismes régionaux, notamment)
de même que les revues à comité de lecture. Bon nombre de revues acceptent
les articles de néophytes et formuleront
des commentaires utiles lors du processus d’évaluation par le comité de lecture. Les éditeurs répondent souvent aux
propositions d’articles, et les IP peuvent
les joindre d’avance pour s’entretenir de
la pertinence du leur pour la revue. Les
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
revues centrées sur les IP sont des institutions bien connues certes, mais il ne
faut pas faire fi de l’intérêt d’une divulgation pour un lectorat plus nombreux
grâce aux revues interdisciplinaires.
Les présentations orales ou sur affiche
sont également un excellent moyen de
diffuser de nouvelles connaissances.
Dans le milieu de l’oncologie, il y a souvent de nombreuses occasions de donner
ce type de présentation. Les IP peuvent
entre autres présenter leurs travaux de
recherche à l’occasion de réunions et de
conférences organisationnelles, devant
des comités des thérapies du cancer,
lors de séances scientifiques, à titre de
conférencières invitées dans des cours
magistraux ou dans des émissions Web
diffusées par les associations professionnelles. Les conférences nationales et
internationales telles que la conférence
annuelle de l’Association canadienne des
infirmières en oncologie (ACIO/CANO)
présentent aux IP des occasions d’atteindre l’auditoire qu’elles ciblent réellement. Les conférences aident aussi à
mettre les IP en contact avec une communauté de chercheurs et de cliniciens.
Il se peut que les IP aient à leur disposition d’autres moyens ingénieux de diffuser des connaissances dans des champs
de pratique spécialisés non répertoriées
dans le présent document. Il convient de
désigner les partenaires privilégiés et de
définir clairement les messages appropriés en vue de faire la mise au point
sur la meilleure façon de transmettre le
savoir aux publics ciblés.
CONCLUSION
Les infirmières praticiennes ont une
perspective privilégiée du système de
santé et des soins aux patients, ce qui
explique la contribution remarquable
qu’elles peuvent apporter à la recherche.
Bien qu’elles disposent de peu de temps
et de ressources pour entreprendre des
projets de recherche, la démarche peut
s’avérer moins difficile qu’il n’y paraît. Il
y a nombre de possibilités intéressantes
et réalistes permettant aux IP de participer à la recherche et à la diffusion des
connaissances. Nous avons suggéré des
stratégies qui alimenteront la réflexion
des IP souhaitant lancer un projet de
recherche ou y contribuer et les aideront
à planifier la transmission des nouvelles
connaissances qui en découleront.
113
FEATURES/Rubriques
à même les fonds publics (Kaasalainen
et al., 2010; Wong et Farrally, 2013). C’est
le cas notamment des IP qui exercent
dans des domaines spécialisés comme
les soins oncologiques. Il peut y avoir des
occasions exceptionnelles à l’intérieur de
ces organismes, à l’insu des IP, y compris
la possibilité de collaborer à des projets
existants ou d’aider une équipe dirigeante
à répondre à d’importantes questions sur
la pratique. Les IP pourraient aussi obtenir du financement et du soutien à la
recherche de la part de leur organisation
au cours d’un projet donné. C’est pourquoi il est important qu’elles prennent
contact avec les dirigeants de leur organisation lorsqu’elles veulent lancer un projet de recherche ou y participer.
FEATURES/Rubriques
RÉFÉRENCES
Arain, M., Campbell, M.J., Cooper, C.L.,
Lancaster, G.A., Arnold, D., Burns, K., ...
Petticrew, M. (2010). What is a pilot or
feasibility study? A review of current
practice and editorial policy. BMC Medical
Research Methodology, 10(1), 67. http://doi.
org/10.1186/1471-2288-10-67
Burgess, J. et Purkis, M.E. (2010). The
power and politics of collaboration in
nurse practitioner role development.
Nursing Inquiry, 17(4), 297–308. http://doi.
org/10.1111/j.1440-1800.2010.00505.x
Donald, F., Martin-Misener, R., BryantLukosius, D., Kilpatrick, K., Kaasalainen, S.,
Carter, N., ... DiCenso, A. (2010). The
primary healthcare nurse practitioner role
in Canada. Nursing Leadership, 23(Special
Issue), 88–113. http://doi.org/10.12927/
cjnl.2013.22271
Fitch, M.I. et Maamoun, J. (2016). Besoins
en soins de soutien non comblés et désir
de recevoir de l’aide de patients recevant
de la radiothérapie : répercussions sur
l’infirmière en oncologie. Revue canadienne
de soins infirmiers en oncologie / Canadian
Oncology Nursing Journal, 26(1), 60-67.
http://doi.org/10.5737/236880762615359
Garrard, J. (2016). Health sciences literature
review made easy: The matrix method
(5e éd.). Burlington, MA : Jones & Bartlett
Learning.
Grimshaw, J. (s.d.). Guide sur la synthèse des
connaissances : Chapitre sur la synthèse des
connaissances. Consulté le 25 octobre 2016
sur
http://www.cihr-irsc.gc.ca/e/41382.
html
Heale, R. (2012). Overcoming barriers to
practice: A nurse practitioner-led model.
Journal of the American Academy of
Nurse Practitioners, 24(6), 358–363. http://
doi.org/10.1111/j.1745-7599.2012.00737.x
Horrocks, S., Anderson, E. et Salisbury, C.
(2002). Systematic review of whether nurse
practitioners working in primary care can
provide equivalent care to doctors. British
Medical Journal (Clinical Research Ed.),
324, 819–823. https://doi.org/10.1136/
bmj.324.7341.819
Kaasalainen, S.,
Martin-Misener, R.,
Kilpatrick, K., Bryant-Lukosius, D.,
Donald, F., Carter, N. et DiCenso, A. (2010).
A historical overview of development
of advanced practice nursing roles in
Canada. Nursing Leadership, 23(Special
Issue), 35–60. https://doi.org/10.12927/
cjnl.2010.22268
Macartney, G., Stacey, D., Carley, M. et
Harrison, M.B. (2012). Priorités, obstacles
et facilitateurs concernant le traitement
à distance des symptômes du cancer :
enquête auprès des infirmières en
114
oncologie du Canada. Revue canadienne
de soins infirmiers en oncologie / Canadian
Oncology Nursing Journal, 22(4), 241–247.
http://doi.org/10.5737/1181912x224235240
Mundinger, M.O., Kane, R.L., Lenz, E.R. et
Trial, A.R. (2009). Primary care outcomes
in patients treated by nurse practitioners
or physicians. Journal of the American
Medical Association, 61(3), 332–351. https://
doi.org/10.1001/jama.283.1.59
Nichol, K., Stacey, D., Kuziemsky, C. et
Gifford, W. (2016). Gestion à domicile
des symptômes du cancer : revue
exploratoire. Revue canadienne de soins
infirmiers en oncologie / Canadian Oncology
Nursing Journal, 26(1), 11–18. http://doi.
org/10.5737/23688076261411
Ozier, D. et Cashman, R. (2016). Étude à
méthode mixte d’une intervention de
soutien prodiguée par les pairs aux patients
nouvellement diagnostiqués d’une tumeur
cérébrale primitive. Revue canadienne de
soins infirmiers en oncologie / Canadian
Oncology Nursing Journal, 26(2), 112–121.
http://doi.org/10.5737/23688076262104111
Parry, D., Salsberg, J. et Macaulay, A.C. (2009).
Guide sur la collaboration entre les chercheurs
et les utilisateurs des connaissances dans la
recherche en santé. Consulté sur http://www.
cihr-irsc.gc.ca/f/44954.html
Polit, D.F. et Beck, C.T. (2012). Nursing research:
Generating and assessing evidence for nursing
practice (9e éd.). Philadelphia : Lippincott
Williams & Wilkins.
Programme
en
pratiques
infirmières
avancé des Instituts de recherche
en santé du Canada (IRSC) et de
la
Fondation
canadienne
pour
l’amélioration
des
services
de
santé (FCASS) (s.d.). Data Collection
Tools. Consulté sur : http://apntoolkit.
mcmaster.ca/index.php?option=com_
content&view=article&id=243&Itemid=2
Roots, A. et MacDonald, M. (2014). Outcomes
associated with nurse practitioners
in collaborative practice with general
practitioners in rural settings in Canada:
A mixed methods study. Human Resources
for Health, 12(69), 1–11. https://doi.
org/10.1186/1478-4491-12-69
Russell, G.M., Dabrouge, S., Hogg, W.,
Geneau, R., Muldoon, L. et Tuna, M. (2009).
Managing chronic disease in Ontario
primary care: The impact of organizational
factors. Annals Of Family Medicine, 7(4),
309–318. https://doi.org/10.1370/afm.982.
Sackett, D.L., Spitzer, W.O., Gent, M.,
Roberts, R.S.,
Hay, W.I.A.N.,
LeFroy, G.M., ... McAuley, R.G. (1974).
The
Burlington
randomized
trial
of the nurse practitioner: Health
outcomes of patients. Annals of Internal
Medicine, 80(2), 137–142. http://dx.doi.
org/10.7326/0003-4819-80-2-137
Sangster-Gormley, E. (2016). Prescribing
patterns of nurse practitioners in Canada.
Canadian Medical Association Journal,
188(3), 173–174. https://doi.org/10.1503/
cmaj.150913
Sangster-Gormley, E., Frisch, N. et
Schreiber, R. (2013). Articulating new
outcomes of nurse practitioner practice.
Journal of the American Association of Nurse
Practitioners, 25(12), 653–658. https://doi.
org/10.1002/2327-6924.12040
Sangster-Gormley, E., Martin-Misener, R. et
Burge, F. (2013). A case study of nurse
practitioner role implementation in
primary care: What happens when new
roles are introduced? BMC Nursing, 12(1), 1.
https://doi.org/10.1186/1472-6955-12-1
Stahlke Wall, S. et Rawson, K. (2016). The
Nurse Practitioner Role in Oncology:
Advancing
Patient
Care.
Oncology
Nursing Forum, 43(4), 489–496. http://doi.
org/10.1188/16.ONF.489-496
Thabane, L., Ma, J., Chu, R., Cheng, J.,
Ismaila, A., Rios, L.P., ... Berlin, J.
(2010). A tutorial on pilot studies: the
what, why and how. BMC Medical
Research Methodology, 10(1), 1. http://doi.
org/10.1186/1471-2288-10-1
Thorne, S. (2016). Interpretive description:
Qualitative research for applied practice
(2e éd.). New York, NY : Routledge.
Thorne, S., Stephens, J. et Truant, T. (2016).
Building qualitative study design using
nursing’s
disciplinary
epistemology.
Journal of Advanced Nursing, 72(2), 451–460.
http://doi.org/10.1111/jan.12822
Way, D., Jones, L., Baskerville, B. et Busing, N.
(2001). Primary health care services
provided by nurse practitioners and
family physicians in shared practice.
Canadian Medical Association Journal,
165(9), 1210–1214. Consulté sur https://
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/
PMC81583/?tool=pmcentrez
Whittemore, R. (2005). Combining evidence
in nursing research: Methods and
implications. Nursing Research, 54(1),
56–62.
Whittemore, R. et Knafl, K. (2005).
The
integrative
review:
Updated
methodology.
Journal
of
Advanced
Nursing, 52(5), 546–553. http://doi.
org/10.1111/j.1365-2648.2005.03621.x
Wong, S.T. et Farrally, V. (2013). The utilization
of nurse practitioners and physician
assistants: A research synthesis. Consulté sur
http://www.msfhr.org/utilization-nursepractitioners-and-physician-assistants
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
by Margaret I. Fitch, Kittie Pang, and Danielle VandeZande
ABSTRACT
Interest in measuring patient-reported
outcomes has been growing within cancer
care facilities. In particular, community-based agencies want to identify appropriate patient-reported outcomes to use in
evaluating their programs. Willow Breast
Cancer Support Canada undertook a
series of interviews with staff, peer volunteers and clients to identify the most relevant patient-reported outcomes for their
telephone peer support service. Both process and outcome variables were identified
as relevant for future measurement. The
approach utilized and the outcomes identified could serve as a model for similar organizations to implement.
C
ancer and its treatment have significant emotional, psychosocial, spiritual, and practical consequences for
individuals (Fitch, Porter, & Page, 2008).
Having relevant, meaningful information and support has been cited by cancer survivors as critically important in
helping them cope with these consequences (Fitch, Porter, & Page, 2008).
In particular, peer support is seen as a
key source of relevant information and
emotional support for breast cancer survivors (Fitch, Nicoll, & Keller-Olaman,
2007; Raupach & Hiller, 2002).
ABOUT THE AUTHORS
Margaret I. Fitch, RN, PhD,
Professor, Bloomberg Faculty of
Nursing, University of Toronto,
Toronto, ON
[email protected]
Kittie Pang, BSc(Hons), Research
Coordinator, Sunnybrook Health
Sciences Centre, Toronto, ON
[email protected]
Danielle VandeZande, Senior
Manager, Support Services and
Community Engagement, Canadian
Breast Cancer Foundation, Toronto,
ON
[email protected]
Willow Breast Cancer Support
Canada is a pan-Canadian service
designed to provide peer support and
information to individuals experiencing
breast cancer-related concerns. The primary mode of peer support delivery is
via telephone with trained peer support
staff and volunteers. These individuals
respond to concerns across the cancer
journey from pre-diagnosis to diagnosis and treatment, through follow-up
survivorship care and/or palliative care.
In operation since 1994, Willow’s vision
is that all people in Canada affected by
breast cancer will have timely access to
unbiased information and compassionate support.
There is growing interest on the
part of cancer care agencies to evaluate whether they are delivering services
as planned and achieving anticipated
patient results. Patient-reported outcomes (PROs), conceptualized as
changes in an individual’s health status or condition, are seen as important
in answering these questions (Given &
Sherwood, 2005). Willow Breast Cancer
Support Canada undertook a project to
identify the most relevant patient-reported outcomes for its telephone-based
peer support service. This unique initiative for community-based, staff/volunteer-delivered support could be a model
for other community cancer support
services.
BACKGROUND
Willow’s Peer Support Telephone
Service
Willow’s peer support telephone service is open to all callers with a breast
health concern. Each call is answered
by a Willow staff member or a trained
volunteer, all of whom are breast cancer survivors. The support team works
together with a professional librarian
offering an integrated service whereby
clients can access verbal or written
information via e-mail or regular mail.
On average, the service responds to 60
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
calls per month (not including email
requests) and the calls last between five
and 60 minutes.
During a call, the Willow staff member or volunteer begins by seeking to
understand the reason for the call and
the caller’s specific situation. Based on
the individual’s need, the staff member
or volunteer might share their own perspective about their experiences (e.g.,
diagnosis, side effects, follow-up care,
coping strategies, practical suggestions
and tips on interacting with health care
professionals), or share information
about breast health/cancer (not medical
advice).
If the staff member or volunteer is
not equipped to address the information a caller requests, they may refer
the caller to another individual within
the organization (i.e., librarian, another
volunteer with a more similar experience to that of the caller), to another
organization (e.g., Wellspring, Gilda’s,
Canadian Cancer Society) or resources
on the Internet (e.g., websites and
online communities). Staff and volunteers are expected to understand and
assess client concerns from the perspective of the caller and balance giving emotional support versus providing
information based on the caller’s needs.
Program Evaluation Measurement
Historically, measurement in health
services program evaluation focused
primarily on structure and process metrics or indicators, with some attention
to client satisfaction. More recently,
patient-reported outcomes (PROs) are
increasingly utilized as an important
means of using standardized measures
to capture the patient’s perspective. The
most commonly recorded PROs clinically are physical indicators (i.e., pain,
nausea, fatigue, etc.) although recording of psychosocial PROs (i.e., anxiety, depression, etc.) is occurring with
greater frequency. During the past
decade, cancer centres have started
using PRO tools to measure and track
115
FEATURES/Rubriques
Identifying patient-reported outcomes of
telephone-based breast cancer support services
FEATURES/Rubriques
psychosocial and symptom distress
with a view to stimulating person-centred cancer care delivery (Canadian
Partnership Against Cancer, 2009).
Community-based centres are now
seeking to identify the PROs best suited
for program evaluation within their
realm of care delivery. Communitybased centres may have programs delivered by health care professionals or by
trained volunteers and PROs need to
be identified that are appropriate for
each type of delivery. Outcomes ought
to be identified in relation to the specified objectives for the programs, the
expected end result, the resources available, and the mode of delivery. To date,
PROs for volunteer/peer-based telephone support/information services
have not been reported.
PURPOSE AND OBJECTIVES
Ultimately, the agency wanted to
monitor its peer support telephone
service on a regular basis. However,
prior to implementing a data collection
approach, the most relevant variables to
measure for the specific service needed
to be identified. The work reported in
this article was conducted to identify the
relevant PROs for a peer-provided, telephone-based information and support
service related to breast cancer.
METHODS
Using a descriptive qualitative methodology (Thorne, 2007), we sought to
understand current experiences with
the Willow peer support telephone service to help isolate relevant outcomes
for the service. In-depth interviews were
conducted with staff, trained volunteers,
and individuals or clients who had used
the service. Understanding the program
delivery experiences of the staff, volunteers, and callers identified the results
achieved through this particular mode
of delivery. Approval was obtained from
Sunnybrook Health Sciences Centre
Research Ethics Board.
Recruitment: The agency’s staff members assisted in the project design and
implementation. Their participation
included one interview about their
experiences responding to the Willow
callers.
116
The executive director of the agency
sent an invitation letter to the peer support volunteers. The research assistant
followed up with the volunteers to explain
the study, answer any questions they had,
and seek their consent to participate. If
they agreed, the research assistant organized a convenient time to conduct an
interview either in person or over the
telephone. The staff and volunteer interviews were completed and analyzed prior
to conducting the client interviews.
Client recruitment occurred by
Willow staff at the end of a telephone
call. All clients were considered eligible
for invitation to participate unless, in
the view of the staff member who had
handled the call, the request would be
inappropriate because of the caller’s
level of distress, English comprehension,
or they had already been approached to
participate. Two staff members were
involved with all of the calls during the
data collection period. The client was
informed the study was being conducted to understand the client’s experiences with the service. For those who
were interested in learning more about
the study, their name and contact information was recorded with their permission and shared with the research assistant. The research assistant contacted the
client to explain the study fully, respond
to any questions, and seek consent for
one interview. If the client caller agreed,
arrangements were made to conduct the
interview over the telephone.
Table 1: Staff/volunteers demographics
(n = 10)
Gender
100% Female
Age
Average = 55.1 yrs.
Range = 35 to 78 yrs.
Education
70% Post-Secondary
30% Post Graduate
Current Role 60% = Staff
40% = Volunteers
Years of
Service
Average = 7.85 yrs.
Range = 1 to 18 yrs.
verbatim transcripts were subjected to
a standard qualitative descriptive content analysis (Thorne, 2007) by two individuals (PI and RA) experienced in this
type of analysis. Interview transcripts
were reviewed independently and marginal notes made about the observed
content. Subsequently, perspectives
about the content were shared through
discussion, similar ideas grouped, and
key ideas isolated within the categorized content. Final results were summarized by the PI. Ultimately, common
perspectives across all three groups of
interviewees (staff, volunteers, clients)
were drawn together to reflect the overall ideas about the relevant patient outcomes for the telephone-based peer
support service.
RESULTS
Interview guide: A semi-structured
interview guide was designed by the
investigators and Willow staff members for the purposes of this study. The
interviews provided an opportunity for
the participants to describe their perspectives about the telephone service:
how it operates, what happens during
a telephone call, and outcomes of the
interaction. All interviews were conducted by the same individual (research
assistant) who had qualitative interview experience and was not part of
the organizational staff. Each interview
was audio recorded and transcribed
verbatim.
Perspectives from Staff Members and
Volunteers
Six staff members and four volunteers were interviewed. The participants
were all female and ranged in age from
35 to 78 years (average 55.1 years). They
had between one and 18 years of service
(average 7.85 years) with Willow (See
Table 1). Both staff members and volunteers expressed very similar ideas,
experiences, and perspectives about the
Willow telephone service. The results
will be presented for the 10 staff and
volunteer interviewees together, with
notable differences in perspectives
highlighted.
Analysis: The staff/volunteer interviews
were analyzed prior to conducting the
client caller interviews. In all cases, the
Reasons callers contacted Willow
Willow is seen as responding to
needs for information and support for
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
In many instances, as the calls proceed, discussions will incorporate
aspects of both support and information. A call motivated by the need for
emotional support will evolve into sharing of information or vice versa. It can
be difficult to separate the support and
informational needs addressed during
the call, given the interwoven nature of
the conversations.
• …somebody will phone in that they
want to know where to buy a wig…
but there’s another layer beneath
that to get to. The wig is sort of an
excuse to call… and every phone call
that you take is new… need to listen to what is being said, the tone of
voice… it is easier sometimes if you
are with someone one-to-one to recognize where they are in terms of
fear, grief, joy… but to recognize it
on the phone and you can respond to
it… that’s another skill.
• Every call is different… most from
those who are newly diagnosed
where the predominant theme
is fear, how to manage that fear,
explaining, sort of the navigational
piece, what they can expect in terms
of seeing a surgeon, and the possibility of chemotherapy and radiation
therapy, what the treatments are
designed to do, which is to reduce the
risk of recurrence.
The majority of the calls are from
women who have been diagnosed with
breast cancer and are facing treatment
decisions or are receiving treatment,
or from their family members on their
behalf.
• It is helpful to women to hear it
from someone who has been through
it… there is so much anxiety when
you are first diagnosed. And to speak
to someone who understands how
anxious you are, well, it kind of validates their emotions. Normalizes
them; to know you’re not going
insane if you cry and then all of a
sudden you feel brave. And the next
second you are crying again. Then
you are angry… fearful… Willow
offers a shared experience and the
ability to provide information.
Experiences with calls (focus and
process during calls)
Willow staff/volunteers described
the process during the calls of listening carefully, letting the caller identify
what they wanted to discuss, and trying to respond in a supportive and compassionate manner. They often recalled
their own experience and what they
found helpful at the time of their original diagnosis and try to incorporate this
into their calls.
• A lot comes up in the calls about
the women feeling a lack of control
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
of their lives… waiting to hear back
from doctor’s offices… dealing with a
sense of isolation… you need to know
that is part of the journey… and take
people back to that normal thing, to
help them manage.
During the course of any one call,
there can be a range of topics discussed.
The staff/volunteers answering the calls
try to respond to the needs of the callers,
but are not entirely certain what direction a particular call may take at the
onset. They need to be prepared to follow the lead of the caller.
• People call and sometimes they get
into what is critical right away and
to what is really bothering them.
But most of the time, there’s a background reason for the call and you
sort of have to affirm what they’re
feeling… you listen to what they are
sharing and mirror it back… there’s
rarely a call that doesn’t have a layer
to it… and you might have to work
through things to get to it… and
there can be lots of needs beyond the
breast cancer experience.
The discussions during the calls may
include physical, psychosocial, spiritual, and practical topics, as well as the
disease and treatment-related issues.
Examples of physical topics include
dealing with side effects, medications,
menopause, genetics, and surgery/
reconstruction. Psychosocial topics
can include dealing with fear, worries,
anger, frustration, grief, and anxiety.
Spiritual topics may cover aspects of isolation, feeling alone, and joy. Practical
topic examples are dealing with
finances, navigating the cancer care system, or finding services (e.g., wigs, prostheses). Interviewees emphasized that
no medical advice is given to callers; client callers are encouraged to ask medical questions of their family physician,
oncologist or cancer nurse. Callers often
look for a different type of conversation than the ones they would have with
health care professionals.
• …Just simply talking to somebody who is quote, ‘an expert on it
because they have been through it’,
it offers a sense of reassurance…you
can ask a professional these questions, but I mean, first of all, they
117
FEATURES/Rubriques
all callers, regardless whether the caller
was a patient, survivor, family member,
friend, member of the general public,
or healthcare professional. In the words
of one interviewee, “It is really a service
for everyone with an interest in breast
cancer.” The service is seen as providing trustworthy, credible information
either through telephone conversations
or via written material sent by mail or
electronically. It provides a trained individual who has been through the same
situation and who can “…listen to the
whole person”. Conversations are private and personal, and can be held in
complete anonymity if the caller wishes.
The staff/volunteer participants
described a wide range of reasons why
clients contact Willow. The clients will
often start a conversation by identifying one type of request as their reason
for calling, but the conversation often
evolves to include other emotional or
information issues. They could be crying and expressing a sense of panic at
the onset of the call or have a specific
question they want to ask.
• [we get] all kinds of calls… people
who are looking for information
about financial support, women who
just want you to listen, women who
are really depressed, women who do
not know what to do next or what
to expect, or women who are angry.
It can be husbands of those kinds of
women, or grown children of these
women. It can be anything that’s
related to breast cancer in anyway
or… even people who didn’t even
have breast cancer, but they knew
Willow was a reputable source and
they just wanted a link, or to be
aware of links in their community.
FEATURES/Rubriques
may be too busy to talk to you…or
maybe you feel embarrassed to ask
the question…it’s a bit embarrassing
to say, ‘Well, actually, I am really
feeling depressed and lonely; I’m
afraid nobody will love me if I have
no breasts…you feel you can perhaps talk to another woman about
it, that’s because it’s something she
would understand.
Outcomes of calls/interactions
Willow staff/volunteer interviewees identified a range of both process and outcomes for the telephone
exchanges. They described what ought
to be achieved during the process of the
call itself (i.e., what should the Willow
staff/volunteer be trying to do during
the interaction), as well as the end result
of the interaction (end result of the call
or what the caller ought to be feeling/
thinking/behaving at the finish). These
ideas expressed are outlined in Table 2.
For the most part, the staff/volunteers focused their reflections about
outcomes on psychosocial variables.
Reducing distress was cited as a primary
end result of the telephone exchange.
Satisfying the need for information
could contribute to reducing the distress
felt by the caller, but often the Willow
staff/volunteer interviewees thought the
manner in which the call was handled
was a key factor in achieving the outcome for the person who called.
• I hope their questions are
answered. If there is a factual thing
they want to know, I am looking
to meet that need… to have them
internally be saying, ‘yes, OK, that
makes sense, that’s the information I
needed.’ I am looking for them to be
able to feel that, you know, just emotionally satisfied that they’ve been
understood and their need, whatever
that need was… for empathy, the
need for this sort of sense of being, of
being supported… I hope that’s what
they come away with.
• I hope that women… just feel somewhat more comfortable in being
able to make a decision about what
they’re going to do… that they’ll have
the information that… allows them
to move forward… in dealing with
the whole problem.
118
Table 2: Outcomes identified by Willow staff/volunteer interviewees
Outcomes Achieved
During
telephone
interaction
(how interaction
ought to be
handled or
conducted)
•Listen and mirror back (reflection)
•Freedom to ask questions
•Allow to go to a deeper level
•Provide a place where they can ‘check-in’
•Provide a space where they can connect/link; connect them with
services; refer them to other agencies based on need/questions
•Create comfort so they feel they can call back
•Release emotions
•Support them in decision-making
•Provide encouragement
•Meeting people where they are – let them define their needs
•Allow to talk and be heard by another
•Talk with someone who understands what they are going through; talk
with someone who was there (went through the same thing)
•Provide tailored information and support
•Identify questions they can ask their doctor
•Clarify information (facts)
At end of
telephone
interaction (what
the call ought to
achieve)
•Validate (experiences are real)
•Normalize (feelings are normal/ not going crazy)
•Make it easier for them [to cope/manage]
•Received relevant, meaningful, understandable, up-to-date
information
•Decreased sense of hopelessness; feel hope
•Help them help themselves (empower)
•Feel more in control
•Feel a sense of community, being supported, meaning; feel a sense of
shared experience
•Decrease anxiety; less dread; feel a sense of relief
•Feel they can move on
•Have information to enable better decision-making
•Feel reassured
• That women have the ability to
speak, tell their story… to feel they
can open up and tell us about their
concerns. And to call back if they feel
down or have another concern… and
we will listen.
• We can help them tap into their
own reserves, maybe they didn’t even
know they had, and help to put them
on a path that they can have their
needs attended to… navigating them
a little.
Perspectives from Client Callers
During the three weeks of data collection, 59 peer support telephone calls
were handled by Willow staff and 38
client callers were invited to participate
in the project. Of the 30 names given to
the RA, 20 individuals were contacted
within 15 days of their call to Willow
and all agreed to participate. Interviews
were conducted by telephone and
lasted between 10 and 40 minutes.
All but one of the 20 clients interviewed were female and 16 had been
diagnosed with breast cancer. The one
male was a family member. The client callers ranged in age from 29 to
71 years (average 54.2 years). Of those
who had breast cancer, the diagnosis occurred between one and 18 years
ago (average 2.8 years). Eleven of the
client callers were married. Seven had
completed high school and another
seven had completed university. Fiftyfive percent (55%) lived in the Greater
Toronto Area, while an additional 45%
lived in other parts of Canada (See
Table 3).
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Gender
95 % Female (n=19)
5 % Male (n = 1)
Age
Average = 54.2 yrs.
Range = 29 to 71 yrs.
Location
9 = Toronto
2 = London
1 = Ajax, Hamilton,
Huntsville, Kingsville,
Montreal (QC), Ottawa,
Richmond Hill, Thornhill,
Tofield (AB)
Education
Level
30 % Some postsecondary (n=7)
35% Post-secondary (n=7)
35% Post Graduate (n=7)
Diagnoses
80% Diagnosed with
Breast Cancer (n=16)
20% Not Diagnosed with
Breast Cancer (n=4)
Year Since
Diagnoses
Average = 2.8 yrs.
Range = 1 to 15 yrs.
Marital
Status
53% Married (n=10/19)
37% Single (n = 7/19)
5% Common Law (n = 1/19)
5% Separated (n=1/19)
• I was scared and I was confused
and I had all kinds of questions and
I was angry.
In terms of the need for information,
client callers described a wide range of
topics they wanted to know about (e.g.,
treatments, reconstruction, what to
expect when they went to the hospital
or cancer clinic, clarification about terminology, “checking out what I heard
at the clinic, what my doctor told me”).
However, many called looking for both
support and information.
• I called for both information and
support…I was going through treatment, you know, and wanted to
know what to expect, their experiences, just feeling out the unknown
and what to expect.
• I called for both support and information…I was stunned. A lot of
words had been thrown at me…I
needed someone to explain those
words. I did not have a good understanding…I needed someone to help
me sort things out.
Reasons for calling
The callers described their initial reason for calling Willow as either the need
for support or the need for information.
They described the need for support, at
any point along the continuum of the
breast cancer journey, as wanting to
talk to another woman who had experienced the same things or who had gone
through the same situation as themselves. They described feeling ‘stunned’
by the breast cancer diagnosis, whether
a new or a recurrent one, and being
‘thrown’ by learning of its existence.
Feeling worried, scared, fearful or ’in a
panic’ were cited frequently as the motivation to call Willow.
• I was panicking because I was
afraid that I had a recurrence, and
she [staff member] had a very calming effect on me.
Callers emphasized that, although
their calls had been made regarding a
need for either support or information,
the conversations often evolved to incorporate both needs. Giving support often
included the provision of information
while the discussion of information frequently included responses to emotional
concerns. Caller felt the interactions often
covered a number of topics and fulfilled
both information and support needs.
• I asked a lot of questions and
they were able to answer them. So
it worked quite well…it started out
being purely informational but I
think it became supportive as we
chatted…we talked about the ramifications of reconstruction and
what the surgery involved and what
the recovery time involved, the pros
and cons I suppose of having it and
why, I guess, I would have it…I felt
very positive, and felt they had laid
the information out very clearly and
honestly, and I felt better after it.
• I called for support. I was having
one of those worry days where I just
really felt sort of fearful and I didn’t
want to reach out to friends or family. I did not want to worry them.
Experience with calls (focus and process
during calls)
Clients characterized their calls as
being answered promptly and not having to “…wait on hold.” If the first person
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
to answer was not able to respond to
their specific request, another individual was brought onto the call quickly
or arrangements were made for someone to return the call in a short time
period. They described their experience
during the telephone call as being ‘listened to with compassion and understanding’. They found the Willow staff/
volunteer answering the call was supportive, calm and respectful, listened to
their concerns and “…not judging me.”
The exchange included being able to
talk about their concerns, as well as hear
about the experiences of other individuals who had been diagnosed with breast
cancer. They did not feel rushed or pressured by the Willow staff/volunteer to
finish the conversation. They found the
Willow staff/volunteer was eager to help
them and work through their concerns
with them. In the words of one client
caller, “I felt like I had all the time in the
world to talk with her.”
• It was a place where people really
understood what you were going
through, because they had been
through it themselves, and they were
able to talk to you on your level…
They just put things into a, well,
into a perspective that put your
mind at ease, as much as could be at
that point.
• …But they listened and were able
to help me consider different factors,
you know, as I had to make a decision. No one can make the decision
for me. But they were supportive
in helping me make the decision…
compassionate.
• …they were courteous and respectful. And, also, tried to be as objective as possible. The person shared
her own experience and tried not to
influence me in anyway, just tried
to provide whatever information she
could… she had a lot of understanding on the subject…
• They were understanding, and you
know they were helpful. They let you
talk, they listen, you know, providing
good inputs, suggestions. You know,
overall I think it was great… it was
an equal conversation… it wasn’t all
one-sided… they didn’t rush you off,
you know.
119
FEATURES/Rubriques
Table 3: Client demographics (n = 20)
FEATURES/Rubriques
Clients reported Information was
provided in relation to what they
needed. Clients consistently described
the value they felt in talking with someone who had been through the same
experiences.
• I think it was great [the way the
information was provided]. It was
informal, but it was very, um, she
listens well, she gives information;
also, that she can tell about her own
experience. It makes it more interesting than just getting fact and information from someone who cannot
relate to the experience because the
person had not gone through the
same problem or challenges.
• …I felt so uplifted and really grateful I was able to reach out to someone who has been through the same
experience and who had been cancer
free for such a long time. It made me
feel a lot stronger so that I didn’t feel
I needed to sort of worry or burden
my family and friends…
Three client callers found the conversation helpful, but added a concern.
Two would rather have had a connection to an individual whose experience
was more closely aligned to their own
situation (e.g., similar genetic testing
procedure, similar timeframe). One felt
the conversation went on too long.
• The only thing that I would have
hoped for is maybe finding someone who is more recent in going
through the experience… maybe
finding someone who is closer in age
and also in the timeframe… having someone who had gone through
it recently… you know, treatments
are… maybe a little different.
• At one point, I wanted to end the
conversation and she wanted to give
me more and more information. She
wasn’t terribly sensitive to where I
was at in the conversation.
Outcome of interaction
As outcomes of the interaction process, callers described feeling comfortable, supported, and understood.
The manner of the conversation and
the responses from the Willow staff/
120
Table 4: Outcomes identified by client caller interviewees
Outcomes Achieved
During telephone interaction (how
interaction ought to be handled or
conducted)
•Feeling comfortable, supported
•Feeling listened to, understood
•Feel openness to talk, ask any question
•Not hurried to finish call
•Able to talk things through/weigh pros and cons
•Did not feel judged
At end of telephone interaction (what
the call ought to achieve)
•Felt more calm, less stress
•Gained new insight, perspective, new
understanding
•Felt in a better position to make a decision, to
take action
•Got the information I was looking for
•Information was relevant, understandable,
meaningful, up to date
•Felt more hopeful, encouraged, reassured
volunteer resulted in a feeling of being
heard and understood (see Table 4).
• She was incredibly knowledgeable.
She had years as a cancer survivor…
very up to date with the latest treatments. She knew what I was talking
about, and was incredibly open about
her sort of recovery, and completely
identified with my fears and worries… she was incredible, respectful,
and she was incredibly open… very
understanding and empathetic.
As outcomes or end results of the
calls, a range of indicators were identified (see Table 4). Callers talked about
having received the information they
had been seeking and understanding
what they had been given; feeling better,
calm, more relaxed, and able to handle
their situations. Some talked about the
telephone exchange as helping to “…put
my mind at ease” or “…brought me out
of my spiral”. They described having
been helped and felt satisfied at the end
of the exchange.
• The information was really well
done… In terms of putting together
the information, organizing it, I
found it very helpful because I have
a bit of brain fog. So, organizing the
information is really important for
my ability to understand it and not
get frustrated…
• They gave me the encouragement to
fight on and to keep my attitude up.
• …I can handle things, more
relaxed now, because I had that support from Willow.
• The conversation calmed me… It
was good to talk about what was
bothering me… I got the information
I needed.
Some callers described how they felt
in a better position to make a decision,
as a result of the call. They had been
able to weigh the pros and cons of their
potential decision based on the information and support they received. Others
described how the telephone exchange
gave them “…new insight”, and “…new
things to think about”. Comments such
as, “It put my mind at ease”, “I felt I had
a new perspective on things and a new
understanding”, and “It refocused me”,
reflected the combined result of receiving the support and information. The
conversations added to their knowledge
about breast cancer, treatment options,
and undergoing treatment.
• They actually helped me to work
through that situation… they gave
me another perspective to think
about it, what was going on… they
didn’t criticize me. They listened to
me and then they tried to help me
figure it out, you know?... I feel I am
more able to care for myself now, to
see what’s really going on and ask
the right questions. I feel I can move
forward.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Potential Indicators
Structure
indicators
•Number of calls (in designated time period)
•Type of calls (frequency of reason for calls)
•Who places the call (number of patients at specific point in cancer journey,
family members, etc.)
•Number of staff/volunteer trained to answer calls
•Number of calls answered by each volunteer (mean or average)
•Number of calls in specific languages
•Number of return callers
•Hours of operation (telephone line/calls per hour of operation)
•Geographic location of calls (where does caller live)
•Documentation system for call available (in use)
•Responses were sensitive and compassionate, supportive, non-judgmental
Process
interaction •Responses were aligned with caller’s identified concern or question
indicators •Felt a sense of shared experience
•Felt listened to and understood
•Felt free to ask any question, talk about any topic, open to say what I
wanted to say
•Length of time for calls (average, range)
•Time for call to be answered/returned
•Topics covered in the calls
•Number of referrals (to which agencies)
Patient
reported
outcome
indicators
•Received relevant, meaningful, understandable, up-to-date information/
trustworthy, credible information
•Decreased anxiety; felt more calm or relief; felt less agitated; felt less panic/
less fear
•Feel encouragement/hope; less hopelessness; more reassured; knew I could
call again
•Call was perceived as helpful (able to make use of the information and/or
support)
•Feel better able to move ahead (make a decision, know what to do)
•Felt a different or new insight or perspective
•Feel more in control (of self and/or situation) and empowered
•Feel connected to a community; less isolated
•Satisfaction with call/exchange (process of call and reason for call was
achieved)
One individual indicated the outcome of the call was not satisfactory.
The exchange with the Willow staff/
volunteer was seen as supportive and
the information that was provided was
clear, but the caller’s specific request for
financial help was not a program available through the agency.
Satisfaction with the telephone
exchange
Client callers rated their satisfaction with the telephone exchange on a
five-point scale with 5 reflecting ‘very
satisfied’. The average rating was 4.8
(range 4 to 5). When asked, ‘What was
most satisfying about the telephone
interaction?’, the most frequently shared
response was, “…being able to talk with
someone who had gone through the
same situation”. The callers described
feeling a sense of shared understanding through talking with someone “…
who had been there”. They felt the person who had gone through the same situation shared a common set of feelings
and emotions. The individual who was
calling hardly had to find the words to
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
describe what had happened to them
or what they were feeling because the
person answering the call “…already
knew what it was like.” That the person
responding to the call had been in the
same (or very similar) situation added
credibility to the comments.
• When I called, she really understood my frustration with the situation… I felt I was really talking
with someone that really understood the challenges, the issue, and
could understand the difficulties of
the situation… And that was really
comforting. She really gets it—and
because of the way she was answering, I totally trusted her.
Some callers thought it was significant and reassuring that all the individuals who responded to the calls were
survivors. That women had survived the
disease and treatment was seen as hopeful and encouraging for the newly diagnosed individual.
• …When I hear, you know, 20-something years, a 15-year survivor, a
13-year survivor, and I think she had
the same type of cancer I share… we
can talk!!
Other callers described the most
satisfying aspect of the call as the
compassionate, understanding, and
knowledgeable nature of the exchange.
When the callers shared their experiences and feelings or asked their questions, they felt heard and understood by
the staff/volunteers. The way the Willow
staff/volunteer responded felt supportive and non-judgmental. Callers felt
they could talk about any topic and the
person was open to listening.
• She was able to provide emotional
support. She was able to sort of talk
me through the diagnosis, the treatment, the recovery, in ways that were
also clinical, very scientific. So there
was that concrete basis. It wasn’t
just, ‘Oh, I know how you feel’. But
there was, ‘I can give you grounding.’ Like, not to let your imagination run away with you, keep
things in perspective. She also had a
lot of respect for the fact I was very
emotional at the beginning of the
conversation…
121
FEATURES/Rubriques
Table 5: Potential indicators for evaluating program performance: structure indicators
were generated by the project team while the process and PRO indicators emerged from
the client interviews
FEATURES/Rubriques
Some callers described being “…
able to talk things through…” and “…
sort things out…” as a most satisfying aspect of the telephone exchange.
Receiving information and talking over
the pros and cons in a non-judgmental
manner was significant to the callers. In
the words of one woman, “They did not
criticize me… they listened and tried to
work things through with me.”
COLLATION OF IDENTIFIED
OUTCOMES
Throughout the interviews with
the staff, volunteers and client callers,
insights were shared about the outcomes achieved by this telephone-based
program. Table 5 presents the commonly identified outcomes observed
across
all
interview
transcripts.
However, it was clear that the process
indicators are also important. The interviewees indicated that the actual interaction during the telephone call has a
strong influence on the final outcomes.
Meeting the needs of the caller was
important, but the way in which the conversations were handled was a key factor in the success of the call. The actual
responses and interaction were critically
important if the client caller was to feel
heard and validated.
DISCUSSION
This qualitative project was undertaken to identify relevant patient-reported outcomes (PROs) unique to
a peer support, staff/volunteer-delivered telephone service. The interviews
with staff/volunteers and client callers
offered very similar insights through
the telephone interactions, identifying
both process and end result indicators.
Several key insights bear emphasis in
light of their relevance to future measurement of the service.
Firstly, all interviewees saw the service as existing to provide emotional
support and information. However,
they perceived the support and information offered through the service was different than what would be provided by
healthcare professionals. A conversation
between two individuals who share the
common experience of being diagnosed
with breast cancer is seen as a different
type of conversation than one between
122
a healthcare provider and patient. This
perspective about peer support and
the unique role it plays for individuals
has also been expressed in the literature (Davison, Pennebaker, & Dickson,
2000; Helgeson, Cohen, Schulz, &
Yasko, 2000). The future measurement
challenge is to identify the metrics
that would capture the unique aspects
appropriately.
Secondly, all interviewees saw the
manner in which the call was handled (i.e., process during the call) to be
a key factor in achieving the desired
end results. The timeliness of responding, sensitivity, compassion, knowledge
about the topic and patient experiences,
capacity to listen and understand, and
being non-judgmental were seen as
contributing to the client callers’ feeling
of being heard and supported, and their
concerns understood and validated. The
ability to enact the desired processes
during the call is linked to the preparation of the staff/volunteers. Any training
program for staff and volunteers ought
to be designed to ensure capability and
skill in responding sensitively, compassionately, and without judgment.
Thirdly, the calls need to be responsive to the individual client situation.
Each caller can have a different specific reason for calling. The staff/volunteers need to be prepared to follow the
lead of the caller and respond to a wide
range of concerns. Their listening skills,
assessment capacity, and ability to be
flexible within the context of the call are
critically important for success. These
aspects also have clear implications for
training of those who are responding to
callers.
However, the relevant questions
related to measurement of process indicators include: (1) is it valuable for a program to measure the process aspects on
a regular basis and, (2) what are the specific tools to measure these variables in
this situation? Real time measurement
would require monitoring the telephone
calls as they are happening. Perhaps a
less invasive type of approach would be
to follow up with callers after the interaction by survey or interview.
Finally, the outcomes of the telephone exchange must align with the
reason the caller initiated the call. There
was clear recognition that, in many
instances, the caller may reach out with
one question or concern, but the interaction covers other topics or issues. The
interplay of support and information
is a key element of these exchanges.
Clearly emotional distress can be generated through misinformation, misinterpretation, or lack of information. By
the same token, facing a cancer diagnosis, making a decision about treatments,
or dealing with side effect challenges
brings a level of distress that can be
reduced by provision of information.
Trying to separate these two issues for
measurement purposes could present
challenges.
IMPLICATIONS FOR
PROGRAM DESIGN
The interviews provide insight
regarding the capacity of the Willow
telephone-based service to meet the
objectives for which it was designed.
Client callers clearly indicated the service was helpful and they were highly
satisfied with the exchanges. The most
satisfying aspects were ones around
which the service is actually designed—
having a peer responder, having a survivor responder, having an individual who
can truly understand what the caller is
going through, and having a compassionate and sensitive response, and having relevant or meaningful information
provided. The data support the idea that
the program is achieving its outcomes
and being delivered in the manner in
which it was designed.
IMPLICATIONS FOR
PROGRAM MEASUREMENT
The implications for measurement
of patient reported outcomes, the original purpose of the project, revolve
around identifying the most relevant
variables for measurement and deciding
how to capture those on a routine basis.
Table 5 outlines program indicators
(variables) identified through this study
that could be measured.
Structure indicators relate to the
nature and magnitude of the service demand together with the service resources available to meet that
demand. The indicators listed in Table
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
REFERENCES
Canadian Partnership Against Cancer.
(2009). Cancer System Quality Index
(2010). Toronto: Cancer Care Ontario.
Davison, K.P., Pennebaker, J.W., & Dickson,
S.S. (2000). Who talks? The social
psychology of illness support groups.
American Psychologist, 55, 205–217.
Fitch, M.I., Porter, H.B., & Page, B.G. (2008).
Supportive Care Framework: A foundation
for person-centred care. Pembroke,
Ontario: Pappin Communications.
5 reflect information and support needs
being met on a short-term basis (i.e., the
need that motivated the call was actually met for the caller), as well as the
potential for longer term results (i.e.,
feelings generated, behaviour possible).
The challenge for an organization is to
determine the outcomes (e.g., depth or
downstream activity) for which it wishes
to be held accountable. As an example,
the individual caller may report information as helpful at the end of a call,
but never actually make use of it; or an
individual might say they have a plan to
talk with their doctor and ask a series
of questions based on new understanding of a topic area, but never take that
action. When an organization embarks
on a pathway to measure patient-reported outcomes, it is critically important to discuss the specific reasons for
the measurement, the plans for use of
the data, and for what end result the
organization wishes to be held accountable (i.e., how far downstream in the use
of information and resulting behaviour
Fitch, M.I., Nicoll, I., & Keller–Olaman,
S. (2007). Breast cancer information
dissemination strategies: Finding out
what works. Canadian Oncology Nursing
Journal, 17(4), 206–211.
Given, B., & Sherwood, R.R. (2005). Nursing
sensitive patient outcomes: A white
paper. Oncology Nursing Forum, 32(4),
1538–1688. doi:10.1188/05.ONF.773-784.
Helgeson, V.S., Cohen, S., Schulz, R.,
& Yasko, J. (2000). Group support
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
change does the organization actually
have control). Once these decisions are
made, instruments or tools can be identified to capture the required data and
the frequency for the data capture can
be determined.
CONCLUDING STATEMENT
This project identified a range of
indicators that could be measured to
profile the performance of the peer support telephone-based service. There are
structure, process, and patient-reported
outcome measures specified. While
some may be captured on a frequent
and routine basis, and embedded within
data capture for the specific call, others
may be more appropriately captured on
a quarterly or annual basis and require
a different method for data collection.
Ultimately, the decision about the variables that are most valuable to measure
ought to be based on the organization’s
desire to know, on a regular basis, the
impact and effect of its service delivery.
interventions for women with breast
cancer. Who Benefits from what? Health
Psychology, 19, 107–114.
Raupach, J.C., & Hiller, J.E. (2002).
Information and support for women
following the primary treatment of breast
cancer. Health Expectations, 5(4), 289–301.
Thorne, S. (2000). Data analysis in qualitative
research. Evidence Based Nursing, 3,
68–70.
123
FEATURES/Rubriques
5 were generated through conversations
with the project team. The capacity of a
service to achieve its desired outcomes
is clearly related to the resources it has
available for implementation.
Process indicators relate to the interaction or telephone exchange itself
and what happens between the caller
and the responder (staff/volunteer).
Training of the staff/volunteers needs
to provide the opportunity to develop
skills and capabilities to ensure a sensitive and compassionate interaction with
callers, and an appropriate response to
their needs. Ideally, measurement of the
trainees’ capabilities ought to occur at
the end of their training program and
be monitored regularly once they begin
to respond to calls. Monitoring can
occur in real time through observation
and listening in to the actual calls, as
well as through caller feedback (written
or vocal—survey or interview).
Patient-reported outcome indicators
refer to the end result of the telephone
exchange itself. The indicators in Table
FEATURES/Rubriques
Résultats rapportés par les patients pour un service
de soutien téléphonique pour le cancer du sein
par Margaret I. Fitch, Kittie Pang et Danielle VandeZande
RÉSUMÉ
La mesure des résultats rapportés par les
patients suscite un intérêt croissant dans
les centres de cancérologie. Les organismes
communautaires cherchent notamment
à relever les résultats rapportés par les
patients appropriés en vue de les intégrer
dans l’évaluation de leurs programmes.
L’organisme canadien Willow Soutien
pour le cancer du sein ou héréditaire a
ainsi mené une série d’entrevues auprès
de son personnel, de pairs bénévoles et de
clients pour faire ressortir les résultats rapportés par les patients les plus pertinents
concernant son service de soutien téléphonique offert par des pairs. Des variables
relatives tant aux processus et qu’aux
résultats ont ainsi pu être cernées en vue
d’être mesurées ultérieurement. L’approche
retenue et les résultats mis en lumière
pourraient servir de modèle à des organisations similaires.
L
e cancer et les traitements contre
le cancer ont d’importantes conséquences émotionnelles, psychosociales,
spirituelles et pratiques sur la personne
(Fitch, Porter et Page, 2008). D’après
des survivants du cancer, disposer d’un
bon soutien et d’information pertinente et significative a été extrêmement
AU SUJET DES AUTEURES
Margaret I. Fitch, inf. aut., Ph.D.,
Professeure, Faculté des études
infirmières, Université de Toronto,
Toronto, ON
[email protected]
Kittie Pang, B.Sc. (distinction),
Coordonnatrice de recherche, Centre
des sciences de la santé Sunnybrook,
Toronto, ON
[email protected]
Danielle VandeZande, Directrice
principale, Services de soutien et
de l’engagement communautaire,
Fondation canadienne du cancer du
sein, Toronto, ON
[email protected]
124
important pour les aider à composer
avec ces conséquences (Fitch, Porter et
Page, 2008). L’aide des pairs, plus particulièrement, est vue comme une source
clé d’information utile et de soutien
émotionnel aidant pour les survivantes
du cancer du sein (Fitch, Nicoll et
Keller-Olaman, 2007; Raupach et Hiller,
2002).
L’organisme pancanadien Willow
Soutien pour le cancer du sein ou héréditaire offre aux personnes vivant des
inquiétudes liées au cancer du sein de
l’information et des services de soutien par des pairs. Son service phare :
le soutien téléphonique offert par son
personnel et des bénévoles qualifiés
pour répondre aux préoccupations qui
jalonnent les étapes du cancer (prédiagnostic, diagnostic, traitement, soins
aux survivants du cancer et soins palliatifs). En activité depuis 1994, Willow
a pour vision de fournir au moment
opportun de l’information neutre
et de l’aide compatissante à tous les
Canadiens et Canadiennes atteintes de
cancer du sein.
Les organismes de soins en cancérologie cherchent de plus en plus à évaluer s’ils offrent leurs services comme
prévu et s’ils répondent aux attentes des
patients. Les résultats rapportés par les
patients (RRP), conceptualisés en tant
que changements dans l’état de santé ou
la condition d’une personne, sont considérés comme importants pour répondre
à ces questions (Given et Sherwood,
2005). L’organisme canadien Willow
Soutien pour le cancer du sein ou héréditaire a donc entrepris de répertorier
les résultats rapportés par les patients
les plus pertinents concernant son service de soutien téléphonique par des
pairs. Cette initiative unique de soutien
communautaire fourni par du personnel et des bénévoles pourrait ainsi servir
de modèle pour d’autres services communautaires de soutien aux personnes
atteintes de cancer.
CONTEXTE
Willow et son service de soutien
téléphonique offert par des pairs
Le service de soutien téléphonique
offert par les pairs de Willow dessert
tous les appelants préoccupés par la
santé des seins. Quiconque appelant
chez Willow se verra répondre par un
survivant du cancer du sein (membre
du personnel ou bénévole qualifié).
L’équipe de soutien collabore en outre
avec un documentaliste professionnel pour offrir des services intégrés
aux clients, qui peuvent ainsi accéder
à de l’information par téléphone ou
par écrit (courriel ou courrier). Le service reçoit en moyenne 60 appels par
mois (excluant les demandes par courriel), chaque appel durant entre 5 et
60 minutes.
Pendant un téléphone, le membre
du personnel ou bénévole de Willow
cherche d’abord à comprendre la raison de l’appel et le problème précis de
l’appelant. Ce pair peut ensuite, selon
les besoins de son interlocuteur, parler
de son expérience personnelle (diagnostic, effets secondaires, soins de suivi,
stratégies d’adaptation, suggestions
pratiques, conseils pour échanger avec
les professionnels de la santé, etc.) ou
encore donner de l’information sur la
santé des seins et le cancer du sein (ne
remplace pas un avis médical).
Si le pair ne peut répondre aux
demandes d’information de l’appelant,
il l’aiguillera vers une autre personne
dans l’organisation (documentaliste,
autre bénévole ayant un vécu semblable
à celui de l’appelant), vers un autre
organisme (Wellspring, Gilda’s, Société
canadienne du cancer) ou vers des ressources Internet (sites Web ou communautés en ligne, par exemple). On
s’attend des pairs qu’ils se mettent à la
place de l’appelant pour comprendre
et évaluer ses inquiétudes et ainsi bien
doser le soutien émotionnel offert avec
l’information à fournir pour répondre
aux besoins ressentis.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
BUT ET OBJECTIFS
L’objectif final de l’organisme est de
surveiller à intervalles réguliers son service de soutien téléphonique offert par
des pairs. Toutefois, avant de mettre en
place une approche pour la collecte de
données, il fallait relever les variables
les plus pertinentes pour mesurer ce
service particulier. Les travaux décrits
dans le présent article ont été menés
pour reconnaître les RRP pertinents
pour évaluer l’information et le service
de soutien téléphonique offert par des
pairs pour le cancer du sein.
MÉTHODOLOGIE
Nous avons eu recours à une méthodologie qualitative descriptive (Thorne,
2007) pour chercher à comprendre comment se déroulait le soutien téléphonique par des pairs offert par Willow
et arriver à isoler les résultats pertinents pour ce service. Des entrevues de
fond ont été menées auprès du personnel, de bénévoles qualifiés et de personnes ou clients ayant utilisé ce service.
Comprendre comment la prestation du
programme se passait pour le personnel,
les bénévoles et les appelants a permis de
cibler les résultats atteints par ce mode
de prestation particulier. Cette recherche
a été approuvée par le comité d’éthique
de la recherche du Centre des sciences
de la santé Sunnybrook.
Recrutement : Les membres du personnel de l’organisme ont aidé à la conception et au déroulement du projet. Ils
ont aussi participé en étant interviewés
quant à leur expérience lorsqu’ils répondent aux appels faits à Willow.
La directrice générale de l’organisme a
transmis une lettre d’invitation aux pairs
bénévoles. L’assistante de recherche a fait
le suivi auprès des bénévoles pour leur
expliquer l’étude, répondre à leurs questions et obtenir leur consentement à y
participer. Le cas échéant, l’adjointe fixait
le moment pour une entrevue en personne ou par téléphone. Les entrevues
avec le personnel et les bénévoles ont été
réalisées et analysées avant les entrevues
avec les clients.
Le recrutement de clients pour
l’étude a quant à lui été fait par le personnel de Willow, qui présentait le projet à la fin des appels téléphoniques.
Tous les clients étaient jugés admissibles, sauf si le membre du personnel
ayant pris l’appel jugeait la demande
inappropriée parce que l’appelant vivait
trop de détresse, se débrouillait difficilement en anglais ou avait déjà été
approché précédemment à ce sujet.
Deux membres du personnel géraient chaque appel durant la période de
collecte des données. Les clients se
faisaient dire que l’étude visait à comprendre comment ils avaient profité
du service. L’assistante de recherche
recevait ensuite, les coordonnées des
clients ayant consenti à ce qu’on les
joigne pour avoir en savoir plus sur
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
l’étude. L’assistante de recherche leur
téléphonait alors pour leur expliquer
tous les détails, répondre à leurs questions et solliciter une entrevue. Si l’appelant y consentait, des dispositions pour
mener cette entrevue par téléphone.
Guide d’entrevue : Aux fins de la
présente étude, un guide d’entrevue
semi-structuré a été élaboré par les
chercheurs et le personnel de Willow.
L’entrevue donnait l’occasion aux participants de s’exprimer sur le service
téléphonique reçu en décrivant de
leur point de vue comment le service
fonctionnait, comme un appel se déroulait, et ce qui ressortait de l’intervention.
Toutes les entrevues ont été effectuées
par une seule personne (l’assistante de
recherche) qui avait de l’expérience en
entrevues qualitatives et ne faisait pas
partie du personnel organisationnel.
Les entrevues, enregistrées, ont ensuite
été transcrites textuellement.
Analyse : On a procédé à l’analyse
des entrevues avec le personnel et les
bénévoles avant d’interroger les clients.
Dans tous les cas, le contenu des transcriptions a été soumis à une analyse
qualitative descriptive standard (Thorne,
2007) effectuée par deux personnes
habituées à ce genre d’analyse (la chercheuse principale et l’assistante de recherche). Les transcriptions des entrevues
ont été revues indépendamment, et des
observations ont été notées sur leur contenu. Puis un échange de points de vue
a eu lieu sur le contenu, les idées similaires ont été regroupées, et les idées clés
ont été ressorties par catégories. Enfin, la
chercheuse principale a ensuite résumé
les résultats. Cette démarche faite, les perspectives communes aux trois groupes
de personnes interrogées (personnel,
bénévoles, clients) ont été regroupées
pour faire ressortir les grandes idées soulevées concernent les résultats pertinents
des patients ayant utilisé le service de soutien téléphonique par les pairs.
RÉSULTATS
Point de vue du personnel et des
bénévoles
Six membres du personnel et quatre
bénévoles ont été interviewés. Les participants étaient toutes des femmes âgées
de 35 à 78 ans (moyenne : 55,1 ans). Elles
125
FEATURES/Rubriques
Les mesures pour évaluer des
programmes
Auparavant, les mesures pour évaluer les programmes de services de santé
s’attardaient surtout à la structure et aux
mesures ou indicateurs de processus,
et peu à la satisfaction du client. Or, les
résultats rapportés par les patients (RRP)
sont de plus en plus prisés désormais
pour comprendre le point de vue des
patients au moyen de mesures normalisées. Les résultats cliniques les plus
fréquemment considérés sont les indicateurs physiques (douleur, nausée,
fatigue, etc.), mais on tient aussi de plus
en plus souvent compte des résultats
psychosociaux rapportés par les patients
(anxiété, dépression, etc.). Au cours des
dix dernières années, les centres de cancérologie ont commencé à utiliser des
outils RRP pour mesurer et suivre la
détresse psychosociale et la détresse liée
aux symptômes dans l’idée de stimuler la
prestation de soins contre le cancer centrés sur la personne (Partenariat canadien contre le cancer, 2009).
Les
centres
communautaires
cherchent actuellement à cibler les RRP
les mieux adaptés à l’évaluation des programmes dans leur contexte de prestation de soins. Les programmes de ces
centres peuvent être offerts par des professionnels de la santé ou des bénévoles
qualifiés, ce qui signifie qu’il faut cerner
des RRP convenant à chaque type de prestation. Les résultats devraient être liés aux
objectifs spécifiques des programmes, aux
résultats attendus, aux ressources disponibles et au mode de prestation. À ce jour,
aucun RRP n’a encore été signalé pour les
services d’information et de soutien téléphonique offerts par des pairs bénévoles.
FEATURES/Rubriques
comptaient entre 1 et 18 années de service chez Willow (moyenne : 7,85 années)
(voir tableau 1). Les membres du personnel comme les bénévoles ont exprimé
des idées, des expériences et des perspectives très similaires sur le service de soutien téléphonique de Willow. Les résultats
seront présentés à l’ensemble des dix personnes interviewées en faisant ressortir
les différences les plus marquantes quant
aux points de vue énoncés.
Raisons motivant les appels à Willow
Willow est vu comme un organisme
qui répond aux besoins d’information
et de soutien de toute personne qui téléphone, qu’il s’agisse d’un patient, d’un
survivant, d’un membre de la famille,
d’un ami, d’un simple citoyen ou d’un
professionnel de la santé. « C’est vraiment un service pour quiconque s’intéresse au cancer du sein », comme le
résumait une personne interrogée. De
vive voix ou par écrit, le service donne de
l’information sûre et crédible, soit par
téléphone, par courriel ou par courrier,
et met en contact avec une personne
formée ayant vécu la même situation et
pouvant « … accueillir la personne dans
son ensemble ». Les entretiens sont privés, personnels, et menés dans l’anonymat si le l’appelant le demande.
Le personnel et les bénévoles participants ont décrit nombre de raisons
amenant à appeler Willow. Les clients
commencent souvent en disant qu’ils
appellent pour un type de demande
particulier, mais la conversation dérive
ensuite fréquemment sur d’autres
besoins émotionnels ou d’information. Certains pleurent ou appellent en
panique, ou encore ont une question
bien précise à poser.
• [nous recevons] toutes sortes d’appels… des gens qui cherchent de l’information sur du soutien financier,
des femmes qui veulent simplement
être écoutées, d’autres vraiment déprimées, qui ne savent pas quoi faire ou
à quoi s’attendre, d’autres en colère
aussi. Ce sont aussi parfois les maris
de ces femmes ou un de leurs enfants
devenu grand. Ça peut être n’importe
quoi lié au cancer du sein de toute
façon… même des gens qui n’ont pas
le cancer, mais qui savent que Willow
est une source réputée et qui veulent
juste un lien, ou connaître les liens
dans leur communauté.
126
Dans bien des cas, durant l’appel, la
discussion inclura tant des aspects liés
au soutien qu’à l’information. Un appel
motivé par un besoin de soutien émotionnel se transformera en échange
d’information, et vice versa. Il est difficile pendant l’appel de séparer ces deux
besoins, soutien et information, la conversation menant souvent à les entremêler.
• … quelqu’un téléphonera pour
savoir où acheter une perruque…
mais si on creuse, on voit qu’il y a
plus que ça à dire. La perruque n’est
en quelque sorte qu’un prétexte pour
appeler… et chaque appel est différent… Il faut écouter ce qui se dit,
le ton de voix… C’est parfois plus
facile de déceler la peur, la peine, la
joie lorsqu’on est en seul à seul avec
quelqu’un, en personne… mais c’est
autre chose de les détecter au téléphone et d’arriver à y répondre… il
faut une certaine habileté.
• Chaque appel est différent…
Lorsqu’on a affaire à un nouveau
diagnostic, on parle le plus souvent
de peur, de la manière de composer avec, on explique, on explore les
possibilités : à quoi s’attendre avec le
chirurgien, la chimio et la radio, à
quoi sert chaque traitement, ce qui
peut réduire les risques de récidive.
Tableau 1 : Données démographiques –
personnel et bénévoles interrogés (n = 10)
Sexe
100 % de femmes
Âge
Moyenne = 55,1 ans
Fourchette = 35 à 78 ans
Études
70 % postsecondaires
30 % cycles supérieurs
Rôle actuel
60 % = Personnel
40 % = Bénévoles
Années de
service
Moyenne = 7,85 ans
Fourchette = 1 à 18 ans
attention, laissent l’appelant préciser le
sujet de son appel, cherchent à se montrer accueillants et compatissants dans
leurs réactions. Il arrive souvent qu’ils
évoquent leur propre vécu et ce qui les a
aidées quand ils ont reçu leur diagnostic
initial, et l’intègrent dans les échanges.
• Durant les appels, on parle beaucoup du manque de contrôle sur leur
vie ressenti par ces femmes… attendre
des nouvelles du bureau du médecin…
vivre avec un sentiment d’isolement…
il faut savoir que ça fait partie du processus… et ramener vers la normalité,
pour aider à gérer la situation.
La majorité des appels proviennent
de femmes ayant un diagnostic de
cancer du sein et qui doivent décider
d’un traitement ou en recevoir, ou de
membres de leur famille qui appellent
en leur nom.
• Ça aide les femmes de l’entendre
d’une personne passée par là… il y a
tant d’anxiété au moment du diagnostic. Le fait de parler à quelqu’un qui
comprend cette anxiété, eh bien, ça
valide en quelque sorte les émotions,
ça les rend normales. C’est de savoir
qu’on n’est pas en train de devenir cinglé lorsqu’on pleure et que tout d’un
coup, on se sent plein de bravoure...
pour ensuite refondre en larmes. Puis
passer à la colère… à la peur… Willow
permet de partager ce vécu en plus de
fournir de l’information.
Au cours d’un appel, une grande
diversité de sujets peuvent être abordés. Le personnel et les bénévoles
qui répondent essaient de satisfaire
les besoins des appelants, mais ils ne
savent jamais d’emblée quelle orientation prendra l’appel. Ils doivent être
prêts à suivre leur interlocuteur.
• Ça arrive que des gens appellent
et abordent directement le vrai problème, ce qui les dérange vraiment.
Mais la plupart du temps, la raison
de l’appel n’est qu’en toile de fond, et
il faut affirmer ce qu’ils ressentent…
écouter ce qu’ils disent et faire du
reflet… C’est rare qu’un appel ne
cache rien d’autre… et il faut travailler pour amener au jour ce qui
doit être discuté… Sans compter que
l’épreuve du cancer du sein peut créer
beaucoup, beaucoup de besoins.
Perception des appels (sujets centraux
et déroulement)
Le personnel et les bénévoles de
Willow ont décrit le déroulement des
appels : comment ils écoutent avec
Les discussions durant les appels
peuvent porter sur des aspects physiques, psychosociaux, spirituels et pratiques, ainsi que sur des problèmes
liés à la maladie et au traitement. Les
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Bénéfices apportés par les appels et les
échanges
Le personnel et les bénévoles de
Willow interviewés ont parlé des
diverses manières dont un appel pouvait
se dérouler et aboutir, et décrit l’objectif visé pendant l’appel (gestion de l’entretien par l’intervenant de Willow), de
même que le résultat souhaité au bout
du compte (ce que l’appelant devrait ressentir, penser et faire en raccrochant).
Les grandes lignes des idées exprimées
figurent au tableau 2.
En majorité, le personnel et les bénévoles ont concentré leurs réflexions sur
les résultats liés aux variables psychosociales. On a cité la réduction du stress
comme premier résultat visé par l’entretien téléphonique. Satisfaire le besoin
d’information peut aider à réduire la
détresse de l’appelant, mais souvent le
Tableau 2 : Bénéfices apportés par les entretiens, selon le personnel et les bénévoles de
Willow
Finalités obtenues
Durant
l’entretien
téléphonique
(façon dont
il devrait être
mené)
•Écouter et refléter les propos (miroir)
•Liberté de poser des questions
•Permettre de discuter en profondeur
•Offrir un endroit où venir vérifier des choses
•Fournir un espace de connexion/liaison; relier les patients avec les
services; aiguiller vers d’autres organismes selon les besoins/questions
•Mettre à l’aise pour inciter à rappeler au besoin
•Libérer les émotions
•Soutenir dans la prise de décision
•Encourager
•Prendre les gens là où ils sont – les laisser définir leurs besoins
•Laisser parler et être à l’écoute
•Parler avec quelqu’un qui comprend ce qu’ils vivent et traversent; parler
avec quelqu’un qui a le même vécu (sur le cancer)
•Fournir de l’information sur mesure et du soutien
•Indiquer les questions pouvant être posées à leur médecin
•Clarifier l’information (faits)
À la fin de
l’entretien (ce
qu’il devrait
accomplir)
•Valider (le vécu est réel)
•Normaliser (les émotions sont normales et les réactions, saines)
•Leur faciliter la tâche [pour mieux composer/gérer]
•Donner de l’information pertinente, significative, compréhensible et à jour
•Réduire le sentiment d’impuissance; donner de l’espoir
•Les aider à s’aider eux-mêmes (habilitation)
•Les aider à se sentir en contrôle de la situation
•Créer un sentiment de communauté, pour se sentir soutenu, voir un sens
à sa réalité; avoir le sentiment d’avoir partagé son expérience
•Réduire l’anxiété et l’appréhension, soulager d’un poids
•Aider à aller de l’avant
•Donner de l’information qui facilite la prise de décision
•Avoir rassuré
personnel et les bénévoles pensaient
que la façon dont l’appel était mené était
un facteur encore plus déterminant
pour un appel bien mené.
• J’espère qu’ils ont eu réponse à leurs
questions. S’ils veulent de l’information factuelle, je cherche à combler ce
besoin… pour qu’ils se disent « oui,
d’accord, ça tombe sous le sens, c’est
ce dont j’avais besoin ». J’essaie d’arriver à créer cet état chez eux, vous
savez, la satisfaction émotionnelle de
voir ses besoins compris et comblés,
quel qu’ait été le besoin… de sentir
l’empathie, le besoin de bien-être, de
soutien comblés… J’espère que c’est ce
avec ça qu’ils repartent.
qu’elles feront… qu’elles auront l’information qui leur permettra d’aller
de l’avant… de composer avec l’ensemble du problème.
• J’espère que les femmes… se sentent
en quelque part plus en mesure de
prendre une décision quant à ce
Point de vue des appelants
Durant les trois semaines consacrées
à la collecte de données, 59 appels ont
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
• Que les femmes puissent parler,
se raconter… sentir qu’elles peuvent
s’ouvrir à nous à propos de leurs
préoccupations, qu’elles peuvent rappeler en cas de déprime ou d’inquiétude… et que nous les écouterons.
• Nous pouvons les aider à puiser
dans leurs propres ressources, que
parfois elles ignorent, et les remettre
dans une voie où leurs besoins seront
comblés… en les accompagnant un
peu pour qu’elles s’y retrouvent.
127
FEATURES/Rubriques
effets secondaires, les médicaments, la
ménopause, la génétique, la chirurgie
et la reconstruction sont des exemples
d’aspects physiques. La peur, l’inquiétude, la colère, la frustration, le chagrin
et l’anxiété sont des aspects psychosociaux. L’isolement, la solitude et la joie
sont des aspects spirituels possibles. Les
finances, la navigation des patients cancéreux dans le système de soins de santé
ou la recherche de services (perruques,
prothèses, etc.) sont des aspects pratiques. Les personnes interviewées ont
insisté sur le fait qu’aucun avis médical n’est donné à l’appelant; on les invite
plutôt à poser leurs questions d’ordre
médical à leur médecin de famille, à
leur oncologue ou à une infirmière
en oncologie. Bien souvent, les appelants cherchent à avoir un autre type de
conversation que celle qu’ils auraient
avec des professionnels de la santé.
• … Le simple fait de parler à « un
expert qui s’y connaît pour avoir eu
le même parcours » les rassure… On
peut poser ces questions à un professionnel, mais bon... tout d’abord,
ils sont parfois trop occupés pour
parler… ou poser la question nous
embarrasse… c’est gênant de déclarer
qu’en fait, on se sent vraiment déprimée ou seule, qu’on craint de ne plus
être séduisante sans sa poitrine… On
peut trouver plus facile d’en parler
à une autre femme, car elle pourra
comprendre. »
FEATURES/Rubriques
été traités par le personnel de Willow, et
38 personnes ont été invitées à participer
au projet. L’assistante de recherche s’est
fait remettre 30 noms : 20 personnes
ont été jointes dans les 15 jours suivant
leur appel à Willow, et toutes accepté de
participer. Les entrevues menées au téléphone ont duré de 10 à 40 minutes.
Sur 20 clients interrogés, 19 étaient
des femmes et 16 avaient reçu un diagnostic de cancer du sein. Le seul homme
était un membre de la famille d’une
femme souffrant d’un cancer du sein.
L’âge des appelants s’étendait de 29 à
71 ans (moyenne : 54,2 ans). En présence
de cancer du sein, le diagnostic avait été
posé de 1 à 18 ans plus tôt (moyenne :
2,8 ans). Onze personnes étaient mariées.
Sept avaient terminé des études secondaires et sept autres, des études universitaires. Cinquante-cinq pour cent (55 %)
vivaient dans la région du Grand Toronto,
tandis la balance (45 %) vivant ailleurs au
Canada (voir tableau 3).
Raisons motivant les appels à Willow
Selon les appelants, la raison principale pour appeler est le besoin de soutien ou le besoin d’information. Le
besoin de soutien, qui pouvait survenir
à n’importe quelle étape dans le continuum de soins du cancer du sein, était
décrit comme le désir de parler à une
autre femme ayant vécu les mêmes
choses ou traversé la même situation.
Ces personnes disaient être « stupéfaites » par le diagnostic de cancer du
sein, qu’il soit nouveau ou récurrent,
et avoir été « renversées » en apprenant son existence. Les sentiments
d’inquiétude, de peur, de crainte ou de
« panique » ont fréquemment été cités
comme motivation pour appeler Willow.
• J’étais paniquée parce que j’avais
peur qu’il s’agisse d’une récidive, et
elle [membre du personnel] a eu un
effet très calmant sur moi.
• J’ai appelé pour obtenir du soutien. C’était un de ces jours où
j’étais inquiète, où j’étais remplie de
craintes, et je ne voulais pas appeler
des amis ou ma famille. Je ne voulais pas les alarmer.
• J’avais peur et j’étais troublée;
j’avais toutes sortes de questions et
j’étais en colère.
128
Quant aux besoins d’information, les
appelants ont décrit un vaste éventail de
sujets qu’ils voulaient connaître (traitements, reconstruction, à quoi s’attendre
à l’hôpital ou à la clinique, éclaircissements sur les termes employés, « vérifier ce qui avait été dit à la clinique, ce
que m’avait dit mon médecin »).
• J’ai appelé pour obtenir de l’information et du soutien… J’étais en
plein traitement, vous savez, et je
voulais savoir à quoi m’attendre,
connaître leur vécu, sonder l’inconnu
et me figurer ce qui allait se passer.
• J’ai appelé pour obtenir du soutien
et de l’information… J’étais stupéfaite.
On m’avait mentionné un paquet de
termes… Il fallait que quelqu’un me
les explique. Je ne comprenais pas
bien… Il fallait que quelqu’un m’aide
à démêler les choses.
Les appelants ont souligné que, même
si leur appel portait sur une demande de
soutien ou d’information, les deux composantes finissaient souvent par apparaître au fil de la conversation. En offrant
du soutien, on donnait souvent au passage des renseignements utiles, et inversement, les demandes d’information
amenaient fréquemment à obtenir des
réponses à divers soucis de nature émotionnelle. Les appelants ont senti que
les échanges s’étendaient sur plusieurs
sujets et répondaient aussi bien aux
besoins d’information que de soutien.
• J’ai posé beaucoup de questions et ils
ont pu y répondre. Alors, tout a bien
fonctionné… on a commencé simplement par de l’information, mais
en cours d’entretien, c’est devenu du
soutien… on a parlé des détails de
la reconstruction et de ce qu’impliquait la chirurgie, du temps de rétablissement prévu, des avantages et
des inconvénients qui y étaient associés et de la raison, je suppose, pour
laquelle j’aurais la chirurgie… je me
sentais très positive, et j’ai senti qu’ils
m’avaient très clairement et honnêtement renseignée, et après je me suis
sentie mieux.
Perception des appels (sujets centraux
et déroulement)
Les clients ont dit qu’on leur avait
répondu rapidement, sans être « mis
en attente ». Si la première personne
Tableau 3 : Données démographiques –
clients (n = 20)
Sexe
95 % de femmes (n = 19)
5 % d’hommes (n = 1)
Âge
Moyenne = 54,2 ans
Fourchette = 29 à 71 ans
Lieu
9 = Toronto
2 = London
1 = Ajax, Hamilton,
Huntsville, Kingsville,
Montréal, Ottawa,
Richmond Hill, Thornhill,
Tofield (Alb.)
Études
30 % postsecondaire
entamé, non fini (n = 7)
35 % diplôme d’études
postsecondaires (n = 7)
35 % diplôme d’études
supérieures (n = 7)
Diagnostics 80 % cancer du sein (n = 16)
20 % sans diagnostic de
cancer du sein (n = 4)
Années
écoulées
depuis le
diagnostic
Moyenne = 2,8 ans
Fourchette = 1 à 15 ans
État civil
53 % mariés (n = 10/19)
37 % célibataires (n = 7/19)
5 % conjoints de fait
(n = 1/19)
5 % séparés (n = 1/19)
n’était pas en mesure de répondre à
une demande précise, l’appelant était
rapidement redirigé à une autre personne le pouvant, ou des dispositions
étaient prises pour que la bonne ressource rappelle rapidement. Les clients
ont dit s’être sentis « écoutés avec compassion et compréhension » durant
l’entretien. Ils ont trouvé que le personnel et les bénévoles de Willow répondaient en faisant preuve de soutien, de
calme et de respect, et qu’ils écoutaient
leurs préoccupations sans juger. Ils ont
pu, pendant l’entretien, parler de leurs
inquiétudes et entendre le vécu d’autres
personnes ayant reçu un diagnostic de
cancer du sein. Ils ne se sont pas sentis bousculés ou pressés de terminer
la conversation, et ont constaté que le
personnel et les bénévoles de Willow
étaient soucieux de les aider vraiment
et sensibles à leurs préoccupations.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Résultats obtenus
Durant
l’entretien
téléphonique
(façon dont
il devrait être
mené)
•Être mis à l’aise, se sentir soutenu
•Se sentir écouté, compris
•Sentir qu’on peut parler et poser des questions ouvertement
•Ne pas se sentir pressé de terminer l’appel
•Être en mesure de discuter et de faire la part des choses en mesurant les
pour et les contre
•Se sentir accueilli, sans jugement
À la fin de
•Se sentir plus calme, moins stressé
l’entretien (ce •Avoir acquis de nouvelles idées et perspectives, une nouvelle
qu’il devrait
compréhension
accomplir)
•Se sentir plus à même de décider et d’agir
•Détenir l’information recherchée
•Avoir de l’information pertinente, compréhensible, significative et à jour
•Avoir meilleur espoir; se sentir encouragé et rassuré
Comme le relate un appelant : « J’ai eu
l’impression d’avoir tout le temps nécessaire pour lui parler. »
• C’était un lieu où les gens comprenaient vraiment ce que nous traversions pour avoir connu le même
parcours, et ils pouvaient s’adresser
parfaitement à nous en se mettant
à notre place… Ils ont simplement
remis les choses en perspective, ce qui
a procuré la plus grande paix d’esprit possible en la situation.
• … Mais ils ont écouté et ils ont pu
m’aider à évaluer divers facteurs,
vous savez, comme j’avais à prendre
une décision. Personne ne peut
décider à ma place, mais ils m’ont
soutenue en m’aidant à prendre
cette décision… en se montrant
compatissants.
• … Ils étaient courtois et respectueux, et aussi objectifs que possible. La personne m’a fait part de
son vécu et n’a pas cherché à m’influencer de quelque façon que ce soit;
elle a simplement cherché à me fournir de l’information… c’est un sujet
qu’elle comprenait bien…
• Ils ont été compréhensifs et vraiment aidants, vous savez. Ils m’ont
laissée parler, m’ont écoutée, donné
de bonnes idées et fait des suggestions. Dans l’ensemble, je crois que
c’était super… c’était une conversation d’égal à égal… ça ne penchait
pas d’un seul côté… et ils ne m’ont
pas pressée.
Les clients ont rapporté que l’information fournie répondait bien à leurs
besoins. Ils ont constamment décrit à
quel point ça leur avait été bénéfique
de parler avec quelqu’un ayant vécu la
même chose.
• J’ai trouvé ça vraiment bien [la
façon dont l’information m’a été
fournie]. C’était informel, mais vraiment, hmm... elle avait une bonne
écoute, elle donnait de l’information; puis, elle pouvait parler de son
vécu. C’est plus intéressant qu’obtenir simplement des faits ou de l’information de quelqu’un qui ne peut
comprendre réellement ce qu’on vit.
Elle, elle avait eu le même problème
et relevé les mêmes défis.
• … J’étais vraiment reconnaissante
de pouvoir joindre quelqu’un ayant
eu une expérience semblable, mais
qui n’avait plus le cancer depuis
longtemps — c’était inspirant. Je me
suis sentie beaucoup plus forte et je
ne ressentais plus le besoin d’inquiéter ma famille et mes amis, de leur
causer du souci.
Trois appelants ont trouvé l’entretien utile, mais ont émis une réserve.
Deux auraient aimé avoir un échange
avec une personne ayant un vécu plus
proche du leur (procédure de test génétique similaire, expérience plus proche
dans le temps). Un autre appelant a
trouvé l’entretien trop long.
• Il y a une chose que j’aurais aimé,
c’est de trouver quelqu’un qui avait
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
eu cette expérience plus récemment… quelqu’un plus près de mon
âge ayant vécu cela dans la même
période… et plus récemment… vous
savez, les traitements aujourd’hui
ont pu changer un peu, quoi.
• À un moment donné, j’ai voulu
mettre fin à l’entretien, mais elle
continuait à m’inonder d’information. Elle n’a pas été très sensible à
ma situation pendant qu’on parlait.
Bénéfices apportés par les appels et les
échanges
En dressant le bilan de l’interaction,
les appelants ont dit s’être sentis à l’aise,
soutenus et compris. La manière dont
l’entretien s’est déroulé et les réactions
du personnel et bénévoles de Willow
leur ont permis de se sentir entendus et
compris (voir tableau 4).
• Elle était drôlement bien informée.
C’était une survivante du cancer
depuis des années… très à jour sur les
nouveaux traitements. Elle savait de
quoi je parlais, elle était très ouverte
sur son type de récupération, et elle
a entièrement compris mes peurs et
mes inquiétudes… elle était fantastique, respectueuse et très ouverte…
compréhensive et empathique.
Une panoplie d’indicateurs ont été
relevés comme bénéfices ou finalités
découlant des appels (voir tableau 4).
Les appelants ont exprimé avoir reçu
l’information
qu’ils
recherchaient
et compris ce qu’on leur a remis; ils
ont dit qu’en raccrochant ils se sentaient mieux, plus calmes, détendus et
capables de composer avec leur situation. Certains ont dit que l’entretien les
avait aidés à retrouver la « paix d’esprit »
ou sortir d’une « spirale ». L’aide recherchée avait été reçue et ils ressortaient
satisfaits de l’échange.
• L’information était vraiment très
bien donnée… j’ai trouvé la façon
dont l’information était regroupée,
organisée, très utile parce que mon
cerveau était un peu embrouillé.
Alors, organiser l’information, c’est
vraiment important pour que je la
comprenne sans frustrations…
• Ils m’ont encouragée à me battre et
à garder une attitude positive.
129
FEATURES/Rubriques
Tableau 4 : Bénéfices retirés des entretiens, selon les appelants
FEATURES/Rubriques
• … Je peux gérer, je suis plus calme,
et c’est grâce au soutien de Willow.
• La conversation m’a calmée…
C’était bien de pouvoir parler de ce
qui me troublait… j’ai obtenu l’information requise.
Certains appelants ont dit s’être sentis en meilleure position pour prendre
des décisions après l’appel. Ils ont pu
faire la part des choses quant aux choix
qui s’offraient à eux grâce à l’information et au soutien fournis. D’autres
ont décrit combien l’entretien téléphonique leur avait « ouvert de nouvelles
perspectives » ou avait « alimenté leur
réflexion ». Des commentaires comme
« ça m’a apaisée », « ça l’a ouvert mes
horizons » ou « ça m’a recentrée »
reflétaient bien les bénéfices retirés
du soutien et de l’information reçus.
La conversation a pu nourrir leurs
connaissances sur le cancer du sein, les
choix de traitements et le traitement en
cours.
• En fait, ils m’ont aidée à assumer
la situation… ils m’ont donné une
autre perspective pour y réfléchir, à
ce qui se passait… Ils ne m’ont pas
critiquée. Ils m’ont écoutée, puis ont
essayé de m’aider à m’y retrouver,
vous voyez?... Maintenant je peux
prendre mieux soin de moi, voir réellement ce qui se passe et poser les
bonnes questions. Je sens que je peux
aller de l’avant.
Une personne a indiqué que l’appel
n’a pas abouti au résultat recherché. Les
échanges avec le membre du personnel
ou bénévole de Willow avaient donné
un certain soutien et l’information
reçue avait été claire, mais la demande
particulièrement qui avait motivé l’appel (besoin d’aide financière) n’avait pas
pu trouver réponse dans le cadre du programme offert par l’organisme.
Satisfaction à l’égard de l’entretien
téléphonique
Les appelants ont évalué leur taux de
satisfaction par rapport à l’entretien téléphonique sur une échelle de 5 points, 5
indiquant « très satisfait ». Le résultat
moyen a été de 4,8 (écart allant de 4 à 5).
À la question de savoir ce qui les avait
satisfaits le plus durant l’entretien, la
réponse revenant le plus fréquemment
130
a été « pouvoir parler à quelqu’un qui
avait vécu la même situation ». Les
appelants ont décrit avoir ressenti un
sentiment de compréhension en parlant
à quelqu’un qui « était passé par là »,
comme si cela créait un terrain commun pour mieux comprendre les sentiments et émotions ressentis. L’appelant
n’avait pas vraiment besoin de trouver
les mots pour décrire ce qui lui était
arrivé ou ce qu’il ressentait, l’interlocuteur sachant déjà « c’était comment ». Et
cette expérience semblable ou similaire
venait ajouter à la crédibilité aux commentaires formulés.
• Lorsque j’ai téléphoné, elle a vraiment compris ma frustration dans
la situation... J’ai senti que je parlais réellement à quelqu’un qui
comprenait vraiment les défis, le problème, et qui pouvait comprendre
les difficultés liées à la situation…
Ça m’a vraiment réconfortée. Elle a
vraiment compris, et à sa façon de
répondre, je me suis sentie totalement en confiance.
Certains appelants ont perçu comme
significatif et rassurant que tous les
pairs répondants étaient des survivants.
De savoir que ces femmes avaient survécu à la maladie et aux traitements
était porteur d’espoir et d’encouragement pour les nouveaux diagnostiqués.
• … Vous savez, quand j’entends
qu’une survivante avait le même
type de cancer que moi et qu’elle est
toujours là après 20 ans, 15 ans,
13 ans… je sens qu’on a des choses à
se dire!
D’autres appelants ont dit que c’est
la compassion, la compréhension et la
nature informative de l’entretien qui
les avaient satisfaits le plus. Lorsque les
appelants évoquaient leur expérience
et leurs impressions, ou posaient des
questions, ils se sentaient entendus et
compris par le personnel et les bénévoles de Willow. La réaction de ces derniers apportait aussi un grand soutien
exempt de tout jugement. Les appelants ont senti qu’ils pouvaient parler de
n’importe quel sujet et que leur interlocuteur était à l’écoute.
• Elle a su m’apporter un soutien
émotionnel, me parler du diagnostic,
du traitement et de la récupération
de manière clinique, très scientifique. Ça jetait des bases concrètes. Ce
n’était pas simplement : « Oh, je sais
ce que vous ressentez », mais plutôt
« Je peux vous donner des bases ».
Elle m’a aidée à remettre les choses
en perspective et à ne pas laisser mon
imagination s’emballer. Elle s’est
montrée très respectueuse du fait que
j’étais très émotive au début de l’appel.
Des appelants ont dit qu’être
« capables d’en parler sans barrières »
et « de faire le point » avait été l’aspect
le plus satisfaisant de l’entretien téléphonique. Pour eux, recevoir de l’information et parler objectivement des
avantages et des inconvénients comptait beaucoup. Comme l’a indiqué une
femme : « Elles ne m’ont pas critiquée…
elles m’ont écoutée et ont tenté de tout
m’expliquer. »
COMPILATION DES
RÉSULTATS
Tout au long des entrevues avec le
personnel, les bénévoles et les appelants, des idées concernant les résultats
du programme d’aide par téléphone ont
été sorties. Le tableau 5 répertorie les
résultats rapportés le plus fréquemment
dans les transcriptions d’interviews.
Il était aussi clair que les indicateurs
de processus ont leur importance. Les
personnes interrogées ont indiqué que
le déroulement de l’entretien a eu une
forte influence sur les bénéfices apportés. Il importait de répondre aux besoins
des appelants, mais la façon dont les
entretiens étaient gérés jouait un rôle
essentiel pour le succès de l’appel. En
effet, les réactions et interactions étaient
cruciales pour que l’appelant se sente
entendu et validé.
DISCUSSION
Ce projet qualitatif visait à relever les résultats rapportés par les
patients (RRP) jugés pertinents pour un
service de soutien téléphonique offert
par des pairs (personnel ou bénévoles).
Les entrevues menées auprès du personnel, de bénévoles et d’appelants ont
mis en lumière de manière très similaire les entretiens téléphoniques et ont
permis de recenser des indicateurs relatifs aux processus comme aux résultats.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Indicateurs potentiels
Indicateurs
structuraux
•Nombre d’appels (sur une période donnée)
•Types d’appels (fréquence des motifs invoqués pour appeler)
•Qui téléphone (nombre de patients à des moments particuliers dans la
trajectoire du cancer, membres de la famille, etc.)
•Quantité de membres du personnel/bénévoles formés pour répondre aux
appels
•Nombre d’appels par bénévole (en moyenne)
•Nombre d’appels selon la langue
•Nombre d’appelants rappelant plus d’une fois
•Heures d’ouverture (ligne téléphonique/appels téléphoniques par heure)
•Provenance géographique des appels (endroit où vit l’appelant)
•Accès au système de documentation des appels (utilisé)
Indicateurs •Réponses délicates, empreintes de compassion, d’un grand soutien et non
empreintes de jugement
pour le
•Réponses adéquates en fonction de la préoccupation ou de la question de
processus
d’interaction l’appelant
•Avoir donné le sentiment de partager une expérience commune
•S’être senti écouté et compris
•S’être senti libre de poser n’importe quelle question, d’aborder n’importe
quel sujet, de dire ce que l’on voulait dire
•Durée des appels (moyenne, écart)
•Délai de réponse pour un appel/Délai des retours d’appel
•Sujets couverts durant les appels
•Nombre de renvois (et à quels organismes)
Indicateurs
pour les
résultats
rapportés
par les
patients
•Réception d’information pertinente, significative, compréhensible, à jour,
sûre et crédible
•Réduction de l’anxiété; sentiment de calme et de soulagement; moins
agité; moins de panique et de peur
•Sentiment d’encouragement/d’espoir; sentiment d’être plus puissant et
rassuré; savoir qu’on peut rappeler
•Appel perçu comme utile (capable d’utiliser l’information ou l’aide reçues)
•Sentiment de pouvoir aller de l’avant (prendre une décision, savoir quoi
faire)
•Ouverture à des perspectives différentes ou nouvelles
•Meilleur sentiment de contrôle (de soi/de la situation)
•Sentiment d’être lié à une communauté; se sentir moins isolé
•Satisfaction par rapport à l’appel/l’entretien (processus d’appel et motif
ayant amené à appeler)
Plusieurs éléments clés se révèlent très
pertinents pour les futures mesures du
service.
Premièrement, toutes les personnes
interviewées ont perçu le service comme
un lieu offrant du soutien émotionnel et
de l’information, mais dans une optique
distincte du soutien offert par les professionnels de la santé. En effet, avoir
une conversation avec une autre personne ayant aussi reçu un diagnostic de
cancer du sein est vu comme différent
d’un entretien entre un professionnel de
la santé et un patient. Cet angle de soutien par les pairs et le rôle unique qu’il
joue pour les gens sont aussi recensés
dans les écrits (Davison, Pennebaker et
Dickson, 2000; Helgeson, Cohen, Schulz
et Yasko, 2000). Pour les mesures, restera le défi d’arriver à déterminer quelles
mesures peuvent capturer de manière
appropriée ces aspects uniques.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Deuxièmement, toutes les personnes interviewées ont vu la manière
dont l’appel est géré (son déroulement)
comme un facteur clé dans l’atteinte
des résultats voulus. L’à-propos de la
réponse, la délicatesse, la compassion,
la connaissance du sujet et du vécu du
patient, la capacité d’écoute et la compréhension, et l’écoute sans jugement
ont permis aux appelants de se sentir entendus et soutenus, et de faire
valoir et valider leurs préoccupations.
L’aptitude à amorcer un bon appel
découle de la préparation du personnel
et des bénévoles. Les programmes de
formation devraient les rendre aptes à
répondre avec délicatesse, compassion
et sans jugement.
Troisièmement, on a constaté que
les appels devaient répondre à la situation particulière de l’appelant. La raison précise de l’appel peut différer
d’une personne à une autre. Le personnel et les bénévoles doivent pouvoir
suivre la direction empruntée par l’appelant et répondre à toute une gamme
de préoccupations. Leurs techniques
d’écoute, leur capacité d’évaluation et
leur souplesse dans le contexte d’un
appel téléphonique ont une importance
primordiale pour assurer le succès de
l’échange. Ces aspects ont aussi des
implications claires pour la formation
des pairs répondant aux appelants.
Quoi qu’il en soit, les questions pertinentes à la mesure des indicateurs du
processus sont : 1) Est-il très utile pour
un programme de mesurer régulièrement les aspects liés aux processus?
2) Quels sont les outils particuliers à utiliser pour mesurer ces variables dans
ce type de situation? Une mesure en
temps réel exigerait une surveillance en
direct des appels téléphoniques. Une
approche moins invasive pourrait se
traduire par un suivi auprès des appelants au moyen d’un sondage ou d’une
entrevue.
Enfin, il faut que les résultats des
échanges téléphoniques soient liés au
motif de l’appel. On a reconnu, dans bien
des cas, que l’appelant avait une question ou une préoccupation précise en
appelant, mais que l’entretien s’étendait
sur d’autres sujets ou enjeux. La complémentarité du soutien et de l’information est un élément clé de ces échanges.
131
FEATURES/Rubriques
Tableau 5 : Indicateurs potentiels pour évaluer le rendement du programme : Indicateurs
structuraux générés par l’équipe du projet durant le processus, et indicateurs RRP tirés
des entrevues avec les clients
FEATURES/Rubriques
Il est clair qu’un renseignement erroné,
une fausse interprétation ou un manque
d’information peuvent entraîner de la
détresse. De la même façon, faire face
à un diagnostic de cancer, décider des
traitements à recevoir ou composer avec
des effets secondaires entraîne aussi un
niveau de détresse qui peut être réduit
par l’apport d’information. Chercher
à séparer ces deux enjeux aux fins de
mesure pourrait présenter des défis.
IMPLICATIONS POUR
LA CONCEPTION DE
PROGRAMMES
Les entrevues donnent un aperçu
de la capacité du service téléphonique
de Willow à atteindre les objectifs pour
lesquels il a été conçu. Les clients ont
clairement attesté de l’utilité du service et de la satisfaction des échanges.
Les aspects les plus satisfaisants ont
été ceux autour desquels le service a
été cré : avoir au bout du fil un pair, un
survivant, une personne qui peut vraiment comprendre ce que l’appelant vit,
répondre avec compassion et délicatesse, et fournir de l’information pertinente et significative. Les données
soutiennent l’idée que le programme
atteint son but et qu’il se déroule de la
manière dont il a été conçu.
IMPLICATIONS POUR LA
MESURE DE PROGRAMMES
Les implications pour la mesure des
résultats rapportés par les patients, but
premier du projet, portent sur la détermination des variables de mesure les
plus pertinentes, et sur la façon de les
obtenir sur à intervalles réguliers. Le
tableau 5 montre les indicateurs de programmes (variables) pouvant être mesurés qui ont été établis durant l’étude.
RÉFÉRENCES
Davison, K.P., Pennebaker, J.W. et
Dickson, S.S. (2000). Who talks? The
social psychology of illness support
groups. American Psychologist, 55, 205–217.
Fitch, M.I., Porter, H.B. et Page, B.G. (2008).
Supportive Care Framework: A foundation
for person-centred care. Pembroke,
Ontario : Pappin Communications.
Fitch, M.I., Nicoll, I. et Keller-Olaman, S.
(2007). Breast Cancer Information
Dissemination Strategies: Finding Out
132
Les indicateurs structuraux se rapportent à la nature et à l’étendue de la
demande de service conjuguée aux ressources du service disponibles pour
répondre à la demande. Les indicateurs
du tableau 5 sont le fruit des conversations avec l’équipe du projet. La capacité
d’un service à atteindre les objectifs souhaités est clairement liée aux ressources
disponibles pour la mise en œuvre.
Les indicateurs pour le processus se
rapportent aux interactions ou à l’entretien téléphonique en soi et à ce qui
se produit entre l’appelant et le pair qui
prend l’appel (personnel/bénévoles).
La formation du personnel et des bénévoles doit fournir l’occasion de développer des compétences et des habiletés
pour que l’entretien avec les appelants
se déroule avec délicatesse et compassion, et réponde adéquatement à leurs
besoins. Idéalement, la mesure des habiletés des stagiaires devrait figurer à la fin
de leur programme de formation, et être
surveillée régulièrement à mesure qu’ils
commencent à répondre à des appels. La
surveillance peut se faire en temps réel
par l’observation et l’écoute des appels, et
par rétroaction des appelants (écrite ou
verbale, par sondage ou entrevue).
Les indicateurs pour les résultats
rapportés par les patients renvoient
aux résultats finaux de l’entretien téléphonique. Les indicateurs au tableau 5
reflètent les besoins en information et en
soutien atteints à court terme (le besoin
qui a motivé l’appel a effectivement été
comblé), de même que le potentiel de
résultats à long terme (sentiments suscités, comportement encouragé). Le
défi pour une organisation est de déterminer les résultats (profondeur ou activité en aval, par exemple) pour lesquels
elle veut être tenue responsable. Par
What Works. Canadian Oncology Nursing
Journal, 17(4), 206–211.
Given, B. et Sherwood, R.R. (2005). Nursing
sensitive patient outcomes: A white
paper. Oncology Nursing Forum, 32(4),
1538–1688. doi:10.1188/05.ONF.773-784.
Helgeson, V.S., Cohen, S., Schulz, R.
et Yasko, J. (2000) Group support
interventions for women with breast
cancer. Who Benefits from what? Health
Psychology, 19, 107–114.
exemple, un appelant peut signifier en
fin d’appel que l’information reçue est
utile sans jamais pour autant s’en servir ensuite; ou un appelant peut affirmer qu’il prévoit parler à son médecin
et poser une série de questions en fonction de la nouvelle compréhension qu’il a
d’un sujet, sans pour autant agir le temps
venu. Lorsqu’une organisation s’engage
dans la voie de la mesure des résultats
rapportés par les patients, il est primordial de discuter des raisons particulières
menant à désirer cette la mesure, des
plans concernant l’utilisation des données et du résultat ultime pour lequel
l’organisation souhaite être tenue responsable (jusqu’à quel point, en aval,
l’organisation peut réellement contrôler l’utilisation d’information et le changement de comportement suscité). Une
fois ces décisions prises, des instruments
ou outils peuvent être ciblés pour saisir
les données requises et déterminer la fréquence de la collecte.
CONCLUSION
Ce projet a recensé une série d’indicateurs mesurables pour établir le
rendement d’un service de soutien téléphonique donné par des pairs. Il propose des mesures précises pour la
structure, le processus et les résultats
rapportés par des patients. Si certaines
peuvent être saisies fréquemment ou à
intervalles réguliers et se trouver dans
la saisie des données d’un appel précis,
d’autres peuvent être plus aisément prélevées tous les trimestres ou une fois l’an
et demandent une autre méthode de collecte. En définitive, la décision sur les
variables les plus utiles à mesurer devrait
reposer sur le souhait de l’organisation
de connaître, à intervalles réguliers, l’incidence de sa prestation de services.
Partenariat canadien contre le cancer (2009).
Indice de qualité du réseau de cancérologie
(2010). Toronto : Action Cancer Ontario.
Raupach, J.C. et Hiller, J.E. (2002).
Information and support for women
following the primary treatment of breast
cancer. Health Expectations, 5(4), 289–301.
Thorne, S. (2000). Data analysis in qualitative
research. Evidence Based Nursing, 3,
68–70.
Volume 27, Issue 1, Winter 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
NeW
NOurisH eXtrA: A GuiDe FOr PeOPle
WitH cANcer OF tHe stOMAcH Or
GAstrOesOPHAGeAl JuNctiON (GeJ)
NeW
NOurisH: cANADA’s NutritiON
cOMPANiON FOr ONcOlOGY PAtieNts
AND cAreGiVers, VOl 1 issue 2
In this 6-panel pamphlet, registered dietitians from Princess
Margaret Cancer Centre and
CancerCare Manitoba present tips
to manage nausea, early satiety, sore
mouth and throat, and dumping
syndrome. Patients also find help in
how to add protein and calories to
food to make every sip count.
In this magazine,
registered dietitians from
leading cancer centres
across Canada write about
cancer-related fatigue.
How to get it?
• You find the online version on the
website: www.nourishonline.ca
• You can print your own copies by
using the printer-friendly PDF.
• Free pamphlets are available
by calling the Eli Lilly helpline
1-888-545-5972
NOuVeAu
sAVOurer sANtÉ eXtrA : GuiDe POur
les PersONNes AtteiNtes D’uN cANcer
De l’estOMAc Ou Du cArDiA
Cette brochure de six pages contient des conseils de
diététistes professionnelles du Princess Margaret Cancer
Centre et de CancerCare Manitoba sur comment contrôler
les nausées et la satiété précoce, composer avec les douleurs
à la bouche et à la gorge, et gérer le syndrome de chasse. Les
patients apprendront aussi comment ajouter des protéines et
des calories à leurs repas et collations pour obtenir le maximum de chaque bouchée.
Où se la procurer
• Consultez la version en ligne sur le site Web : www.
savourersante.ca
• Imprimez un exemplaire à partir du document PDF en ligne
• Commandez un exemplaire gratuit en communiquant avec
le Centre de relations avec la clientèle de Lilly Canada au
1-888-545-5972
FEATURES/RUBRIQUES
PAtieNt resOurce
This free publication,
endorsed by Dietitians
of Canada Oncology
Network, offers
• Answers to common
questions about diet
and nutrition during
treatment
• Suggestions to manage cancer-treatment
related symptoms
• Advice on how to manage eating-related difficulties
• Easy recipes for nutritious foods
How to get it?
• You find the online version on the website: www.
nourishonline.ca
• You can print your own copies by using the printer-friendly
PDF
• A limited number of print copies is still available. Contact
the editor at [email protected]
NOuVeAu
sAVOurer sANtÉ : GuiDe cANADieN De
NutritiON POur les PAtieNts et les
sOiGNANts eN ONcOlOGie, VOl. 1, NO 2
Dans ce numéro, des diététistes professionnelles de divers
centres de cancérologie du Canada parlent de la fatigue liée au
cancer.
Cette publication gratuite est approuvée par les diététistes
du Canada Oncology Network. On y trouvera notamment :
• des réponses aux questions courantes sur l’alimentation et
la nutrition durant un traitement contre le cancer;
• des suggestions pour atténuer les symptômes associés au
traitement du cancer;
• des conseils sur la façon de surmonter les difficultés liées à
l’alimentation;
• des recettes simples pour préparer des repas nutritifs.
Où se la procurer
• Consultez la version en ligne sur le site Web : www.
savourersante.ca
• Imprimez un exemplaire à partir du document PDF en ligne
• Obtenez un exemplaire papier (quelques-uns encore disponibles)
en écrivant à l’éditeur à l’adresse [email protected]
CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL � VOLUME 27, ISSUE 1, WINTER 2017
REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE
133
CANO NATIONAL OFFICE
Bureau national de l’acio
Canadian Association of Nurses in Oncology, Association canadienne des infirmieres en oncologie,
750 West Pender St. Suite 301, Vancouver, BC V6C 2T7
Telephone: (604) 874-4322, Fax: (604) 874-4378, E-mail: [email protected]
BOARD OF DIRECTORS
CONSEIL D’ADMINISTRATION
President: Tracy Truant, RN, MSN, Doctoral Student
School of Nursing, University of British Columbia, T291-2211 Wesbrook Mall, Vancouver, BC V6T 2B5
Email: [email protected]
Vice-President: Linda Watson, RN, PhD, CON(C)
Alberta Health Services, Cancer Care, 2210 2nd St. SW, Calgary, AB T2S 3C3
Email: [email protected]
Treasurer: Stephanie Ouellette, RN, CON(C)
960 19 St. South, Lethbridge, Alberta, T1J 1W5
Telephone: 403-388-6838; Email: [email protected]
CONJ Editor-in-Chief: Margaret I. Fitch, RN, PhD
207 Chisholm Avenue, Toronto, Ontario M4C 4V9
Telephone: 416-690-0369; Email: [email protected]
Director-at-Large — Communications: Karyn Perry, RN, BSN, MBA, CON(C)
Southlake Regional Health Centre, 596 Davis Dr. Newmarket, ON, L3Y 2P9
Telephone: 705-874-6831; Email: [email protected]
Director-at-Large — Education: Charissa Cordon, RN, MN, EdD
Juravinski Cancer Centre, 699 Concession St, Hamilton, Ontario, L8V 5C2
Email: [email protected]
Director-at-Large — External Relations: Shari Moura, RN, MN, CON(C), CHPCN(C)
Princess Margaret Cancer Centre - UHN, 610 University Ave., Toronto, Ontario M5G 2M9
Email: [email protected]
Director-at-Large — Membership: Jagbir Kaur, RN, MN
School of Nursing, University of British Columbia, T291-2211 Wesbrook Mall, Vancouver, BC V6T 2B5
Email: [email protected]
Director-at-Large — Professional Practice: Allyson Nowell, RN, BSc, MSc, CON(C)
Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Ave, H337, Toronto, Ontario, M4N 3M5
Email: [email protected]
Director-at-Large — Research: Dawn Stacey, RN, PhD, CON(C)
University of Ottawa, School of Nursing, 451 Smyth Road (Rm 1118), Ottawa, Ontario K1H 8M5
Telephone: 613-562-5800 ext. 8419, Email: [email protected]
CANO/ACIO Head Office
Executive Director: Jyoti Bhardwaj, MSc, MBA
CANO/ACIO Management Office, 750 West Pender St. Suite 301, Vancouver, BC V6C 2T7
Telephone: 604-630-5492, Fax: 604-874-4378, Email: [email protected]
Association Coordinator: Marlee McElligott
CANO/ACIO Management Office, 750 West Pender St, Suite 301 Vancouver, BC V6C 2T7
Telephone: 604-630-5493, Fax: 604-874-4378, Email: [email protected]
Guidelines for authors
Introduction
The Canadian Oncology Nursing
Journal (CONJ) welcomes original
articles, research papers, letters to the
editor, media reviews, professional
ads, and stories of interest to nurses
who provide care to patients with cancer and their families.
Policy
All correspondence and manuscripts must be forwarded to the
editor-in-chief. The editor-in-chief
or delegated associate editors will
assume responsibility for obtaining
confidential peer review. Normally, the
process of peer review takes approximately three months. If published,
manuscripts become the property of
CONJ. The journal will have exclusive rights to the manuscript and to its
reproduction. Manuscripts may not be
under consideration by any other journal.
Copyright
When submitting a manuscript,
include a statement of ownership and
assignment of copyright as follows: “I
hereby declare that I am the sole proprietor of all rights to my original article entitled..., and I assign all rights to
CANO for publication in the Canadian
Oncology Nursing Journal.” Please date
and sign. ALL authors must sign this
statement. Please submit this statement in a Word document by electronic
mail to the editor-in-chief, CONJ.
Authors must obtain written permission for use of previously published
materials included in the manuscript.
This includes extensive quotations
(greater than 500 words), tables, figures, charts, graphs, etc. Written permission for all copyright materials
must be included with the manuscript.
Manuscript content
1. Style
Manuscripts must be typewritten
or word processed in Times Roman
or Courier typeface using a 12-point
font. Copy must be clear and legible.
Uniform margins of at least 1 inch,
and double spacing are required.
Number pages consecutively in upper
right-hand corner, beginning with
title page. Identify each page with the
first two or three words from the title
inserted above the pagination. Use one
side of the paper only. The required
style is that recommended by the
American Psychological Association
(APA). (2009). Publication manual (6th
ed.). Washington, DC: Author.
2. Length
The preferred length is six to 16
double-spaced pages including tables,
figures, and references.
3. Title page
The title page must include the
title of the article, the name(s) of the
author(s) as meant to appear in the
publication, and, if possible, an email
address where the main or contact
author may be reached. If more than
one author, the order must be that
desired in the publication. Accuracy is
essential to ensure accuracy in publication. Include the author(s) credentials,
position, place of employment, correct
mailing address, telephone and facsimile numbers. Indicate preferred author
and address for correspondence.
4. Abstract
Include an abstract of 100–120
words. This abstract should summarize
the article and highlight the main points
of interest for the reader. It must be double-spaced and on a separate page.
5. References
References must be double-spaced,
in alphabetical order, complete, and
accurate. References should start on a
separate page and must be cited in the
text.
6. Tables
Tables are numbered consecutively
in the order in which they are first
mentioned in the text. Double-space
and begin each table on a separate
page. Tables should complement, not
duplicate text.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 1, Winter 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
7. Figures
All figures must be copyrighted
and documented. They must be submitted on separate pages and should
not duplicate text. Number consecutively in the order in which they are
first mentioned in the text. Figures
must be clear, easy to interpret, and in
black and white only for reproduction.
8. On acceptance for publication
Manuscripts accepted for publication are subject to copy editing.
Electronic copies should be on the
Windows operating system and rich
text format is preferred.
Correspondence
A letter of query to the editor-inchief regarding suitability of a proposed manuscript is suggested, but
not required. Forward the original
complete manuscript in a Word document by electronic mail to the editorin-chief. Include your email address
and other contact addresses with your
manuscript for acknowledgement of
receipt of your manuscript.
Non-refereed material
The journal also invites brief submissions of fewer than 500 words
that highlight clinical practice tips,
new program developments, research
in progress, or reviews of articles,
books, and videotapes. These submissions are published at the discretion of the editor-in-chief. Queries are
unnecessary.
Language
The Canadian Oncology Nursing
Journal is officially a bilingual
publication. All journal content
submitted and reviewed by the
editors will be available in both
official languages.
Margaret I. Fitch, RN, PhD,
Editor-in-Chief
Canadian Oncology Nursing Journal
Email: [email protected]
135
Contraindications:
• In patients with pre-existing hypocalcemia, which must be
corrected prior to initiation.
Most serious warnings and precautions:
Osteonecrosis of the jaw (ONJ): In clinical trials, the incidence of
ONJ was higher with longer duration of exposure. In patients with
risk factors for ONJ, an individual risk/benefit assessment should
be performed before initiating therapy with XGEVA. An oral exam
should be performed and a dental exam with appropriate
preventive dentistry is recommended prior to treatment with
XGEVA, especially in patients with risk factors for ONJ. Avoid
invasive dental procedures while receiving XGEVA. In patients who
develop ONJ during treatment with XGEVA, a temporary
interruption of treatment should be considered based on individual
risk/benefit assessment until the condition resolves.
C
M
Y
CM
MY
CY
CMY
K
Other relevant warnings and precautions:
• Do not use concurrently with Prolia
• Do not use concurrently with bisphosphonates
• Hypocalcemia has been reported (including severe symptomatic
hypocalcemia and fatal cases). Monitor calcium prior to the initial
dose, within two weeks after the initial dose, and if suspected
symptoms of hypocalcemia occur. Administer adequate calcium,
vitamin D, and magnesium, as necessary. If hypocalcemia occurs
while receiving XGEVA, additional short-term calcium
supplementation and additional monitoring may be necessary.
• Caution on risk of hypocalcemia and accompanying increases in
parathyroid hormone in patients with renal impairment
• Skin infections
• Hypersensitivity reactions including anaphylaxis
• Atypical femoral fractures
• Not recommended for use in pregnant women. Women should not
become pregnant during treatment and for at least 5 months after
the last dose of XGEVA.
For more information:
Please consult the Product Monograph at
http://www.amgen.ca/Xgeva_PM.pdf for important information
relating to adverse reactions, drug interactions, and dosing that have
not been discussed here.
The Product Monograph is also available by calling Amgen Medical
Information at 1-866-502-6436.
Stopeck et al. study2
Phase 3, randomized, double-blind, double-dummy, active-controlled study.
Patients with breast cancer and bone metastases (n=2046) received either
120 mg XGEVA SC Q4W (once every 4 weeks) (n=1026) or 4 mg zoledronic
acid IV Q4W (n=1020). The primary outcome measure was to demonstrate non
inferiority of time to first on-study SRE as compared to zoledronic acid. The
secondary outcome measures were superiority of time to first on-study SRE
and superiority of time to first and subsequent SREs. An SRE is defined as any
of the following: pathologic fracture, radiation therapy to bone, surgery to bone
or spinal cord compression.
References:
1. XGEVA® Product Monograph, Amgen Canada, 2015.
2. Stopeck AT, et al. Denosumab compared with zoledronic acid for the
treatment of bone metastases in patients with advanced breast cancer: a
randomized, double-blind study. J Clin Oncol. 2010;28:5132–5139.
© 2016 Amgen Canada Inc.
All rights reserved.
PUBLICATION: CANO | AD #: 67420-OE-CANO | AD HEADING: WORTH A SHOT | TRIM: 3.25” x 9.5”
Indication and clinical use:
• XGEVA® is indicated for reducing the risk of developing
skeletal-related events (SREs) in patients with bone metastases
from breast cancer, prostate cancer, non-small cell lung cancer,
and other solid tumours.
• Not indicated for reducing the risk of developing skeletal-related
events in patients with multiple myeloma.
• Not indicated for reducing the risk of developing skeletal-related
events in pediatric patients.
MATERIAL STATUS: NEW | The above approval is for artwork and colour separation only and may not accurately reflect actual production colours.
3:11 PM
FINAL ARTWORK
2017-01-11
CMYK
1
CLIENT: AMGEN | CONTACT: KARINE LABONTÉ; 1 819-823-0850 | INSERTION DATE: WINTER 2017 | FILE #: 67420 |
67420-OE-PI-CANO.pdf