Volume 25, Issue 3 • Summer 2015 ISSN:1181-912X (print), 2368-8076 (online) Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Volume 25, Issue 3 • Summer 2015 262Editorial 264Éditorial Articles 281 INTERNATIONAL PERSPECTIVE ISSN: 1181-912X (print), 2368-8076 (online) Management of chemotherapy-induced febrile neutropenia among adult oncology patients: A review 311 Tunnelled central venous catheter-related bloodstream infection in Canadian blood stem cell transplant recipients: Associated costs by Melanie Keeler, Barbara K. Haas, Michael Nieswiadomy, Charles McConnel, Sally Northam, and Lynn Savoie by Audai Nader Saeed and Dr. Nijmeh Al-Atiyyat 285 PERSPECTIVE INTERNATIONALE Gestion de la neutropénie fébrile induite par la chimiothérapie parmi des patients adultes en oncologie : recension de la documentation scientifique 319 Bactériémies associées aux cathéters veineux centraux chez les receveurs canadiens de cellules souches sanguines : coûts connexes par Melanie Keeler, Barbara K. Haas, Michael Nieswiadomy, Charles McConnel, Sally Northam et Lynn Savoie par Audai Nader Saeed et D Nijmeh Al-Atiyyat re 289 Analysis of costs and benefits of transparent, gauze, or no dressing for a tunnelled central venous catheter in Canadian stem cell transplant recipients by Melanie Keeler, Barbara K. Haas, Sally Northam, Michael Nieswiadomy, Charles McConnel, and Lynn Savoie 299 Analyse des coûts et avantages des pansements transparents, des pansements de gaze et de l’option sans pansement en présence d’un CVC tunnellisé chez les receveurs de greffe de cellules souches au Canada par Melanie Keeler, Barbara K. Haas, Sally Northam, Michael Nieswiadomy, Charles McConnel et Lynn Savoie 328 Un cadre de référence intégrateur pour soutenir la fonction évaluation de l’infirmière pivot en oncologie du Québec par Brigitte Fournier, Sébastien Simard, Anne-Marie Veillette et Lise Fillion 335 An integrative framework to support the assessment function of Quebec’s pivot nurses in oncology by Brigitte Fournier, Sébastien Simard, Anne-Marie Veillette, and Lise Fillion 341 Evaluating the benefits of transitioning from intravenous to subcutaneous Rituximab for Alberta cancer patients by Cherie C. Severson 347 Évaluation des avantages de la transition de la voie intraveineuse à la voie sous-cutanée pour l’administration du rituximab à des patients atteints de cancer en Alberta par Cherie C. Severson Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie c Features 266 RESEARCH REFLECTIONS 355 RECENT PUBLICATION Finding research to answer patients’ questions by Dawn Stacey, Marie-Cecile Domecq, Freya Crawley and Joelle Doucet 356 PUBLICATION RÉCENTE 268 RÉFLEXIONS SUR LA RECHERCHE Trouver des articles de recherche pour répondre aux questions des patients par Dawn Stacey, Marie-Cécile Domecq, Freya Crawley et Joelle Doucet 359 COMMUNICATION BRÈVE by Judith T. Strickland HELENE HUDSON L’engagement des jeunes mères avec le système de soins en oncologie par Judith T. Strickland 353 ASK AN ETHICIST The classic “B.O.S.S.” Comprehensive psychosocial care of cancer patients: Screening for distress in family members by Anita Mehta and Marc Hamel Young mothers’ engagement with the cancer care system 275 PRIX DE CONFÉRENCE À LA MÉMOIRE DE Compassionate Person-Centered Care for the Dying 357 BRIEF COMMUNICATION 270 HELENE HUDSON LECTURE Compassionate Person-Centered Care for the Dying Soins psychosociaux complets aux patients touchés par le cancer : Dépister la détresse chez les membres de la famille par Anita Mehta et Marc Hamel 361 Selected abstracts from CAPO Scientific Conference—April 2015 363 Sélection d’abrégés du congrès scientifique de l’ACOP—avril 2015 by Blair Henry 354 DEMANDEZ À UN ÉTHICIEN! Quand la situation nous dépasse par Blair Henry Communiqué 367 President’s Message 367 Message de la présidente 368 Director at Large—External Relations 369 Conseillère générale—Relations externes 370 Nurse to Know: Linda Watson d 371 Une infirmière qu’il fait bon connaître : Linda Watson 373 Une infirmière qu’il fait bon connaître : Lise Fillion 375 Nurse to Know: Lise Fillion 377 Guidelines for authors Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Canadian Oncology Nursing Journal / Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie is a refereed journal. Editor-in-Chief Margaret I. Fitch, RN, PhD, 207 Chisholm Avenue, Toronto, Ontario M4C 4V9. Phone: 416-690-0369; Email: [email protected] Associate Editors Janice Chobanuk, RN, BScN, MN, CON(C)—books/media Pat Sevean, RN, BScN, EdD—features Sally Thorne, RN, PhD, FCAHS—research Reviewers Nicole Allard, RN, MSN, PhD, Bilingual, Maxine Alford, RN, PhD, Karine Bilodeau, inf., PhD(C), French, Joanne Crawford, RN, BScN, CON(C), MScN, PhD(c), Dauna Crooks, DNSc, MScN, BScN, Jean-François Desbiens, inf., PhD, French, Sylvie Dubois, inf., PhD, Bilingual, Corsita Garraway, EN(EC), MScN, CON(C), CHPH, Vicki Greenslade, RN, PhD, Virginia Lee, RN, BA, MSC(A), PhD, Bilingual, Manon Lemonde, RN, PhD, Bilingual, Maurene McQuestion, RN, BA, BScN, MSc, CON(C), Beth Perry, RN, PhD, Karyn Perry, BSN, MBA, Patricia Poirier, PhD, RN, Dawn Stacey, RN, MScN, PhD, (CON), Jennifer Stephens, RN, BSN, MA, OCN, Pamela West, RN, MSc, ACNP, CON(C), CHPCN(C), Kathleen Willison, RN, MSc, CVAA(c), CHPCN(c), Patsy Yates, RN, PhD Managing Editor Heather Coughlin, 613-735-0952, fax 613-735-7983, e-mail: [email protected] Production The Canadian Oncology Nursing Journal is produced in conjunction with Pappin Communications, The Victoria Centre, 84 Isabella Street, Unit 2, Pembroke, Ontario K8A 5S5, 613-735-0952, fax 613-735-7983, e-mail [email protected], and Vice Versa Translation, 144 Werra Rd., Victoria, British Columbia V9B 1N4, 250-479-9969, e-mail: [email protected] Statement The Canadian Oncology Nursing Journal is the official publication of the Canadian Association of Nurses in Oncology, and is directed to the professional nurse caring for patients with cancer. The journal supports the philosophy of the national association. The philosophy is: “The purpose of this journal is to communicate with the members of the Association. This journal currently acts as a vehicle for news related to clinical oncology practice, technology, education and research. This journal aims to publish timely papers, to promote the image of the nurse involved in cancer care, to stimulate nursing issues in oncology nursing, and to encourage nurses to publish in national media.” In addition, the journal serves as a newsletter conveying information related to the Canadian Association of Nurses in Oncology, it intends to keep Canadian oncology nurses current in the activities of their national association. Recognizing the value of nursing literature, the editorial board will collaborate with editorial boards of other journals and indexes to increase the quality and accessibility of nursing literature. Indexing The Canadian Oncology Nursing Journal/Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie is registered with the National Library of Canada, ISSN 1181-912X (print) and 2368-8076 (online), and is indexed in the Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, (CINAHL), the International Nursing Index and Medline. Membership All nurses with active Canadian registration are eligible for membership in CANO. Contact the CANO national office. Refer to the Communiqué section for name and contact information of provincial representatives. Subscriptions The journal is published quarterly in February, May, August and November. All CANO members receive the journal. For non-members, yearly subscription rates are $119.77 (HST included) for individuals, and $131.88 (HST included) for institutions. International subscriptions are $156.11 (HST included). Payment must accompany all orders and is not refundable. Make cheques payable to CANO-CONJ and send to the CANO national office. Notices and queries about missed issues should also be sent to the CANO national office. Canadian Association of Nurses in Oncology, 570 West 7th Avenue, Suite 400, Vancouver, BC V5Z 1B3, www.cano-acio.ca; telephone: 604-630-5493; fax: 604-874-4378; email: [email protected] Jeanne Robertson, RN, B.Arts, BScN, MBA—French materials Sharon Thomson, RN, MSc, BA, MS—manuscript review Author Information Guidelines for authors are usually included in each issue. All submissions are welcome. At least one author should be a registered nurse, however, the editor has final discretion on suitability for inclusion. Author(s) are responsible for acknowledging all sources of funding and/or information. Language Policy/ The Canadian Oncology Nursing Journal is officially a bilingual publication. All journal content submitted and reviewed by the editors will be Politique linguistique printed in both official languages. La Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie est une publication officiellement bilingue. Le contenu proprement dit de la Revue qui est soumis et fait l’objet d’une évaluation par les rédactrices est publié dans les deux langues officielles. Advertising For general advertising information and rates, contact Heather Coughlin, Advertising Manager, Pappin Communications, 84 Isabella St., Unit 2, Pembroke, Ontario K8A 5S5, 613-735-0952, fax 613-735-7983, e-mail [email protected]. All advertising correspondence and material should be sent to Pappin Communications. Online rate card available at: www.pappin.com Opinions expressed in articles published are those of the author(s), and do not necessarily reflect the view of the Canadian Association of Nurses in Oncology or the editorial board of the Canadian Oncology Nursing Journal. Acceptance of advertising does not imply endorsement by CANO or the editorial board of CONJ. All rights reserved. The law prohibits reproduction of any portion of this journal without permission of the editor. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 261 Editorial Megatrends and cancer control R ecently, a report about international global megatrends arrived on my desk entitled, “Future State 2030: The global megatrends shaping governments”. The report was produced by KPMG International and the Mowat Centre (an independent public policy research centre at the School of Public Policy and Governance at the University of Toronto). I found the report intriguing and would encourage you to seek it out. There are major global forces (megatrends) taking shape today that will have a significant impact on the business landscape for the public and private sector through to 2030 and beyond. These forces have implications for national governments and public sector policy, including health care. The megatrends are salient to the future of governments and their core responsibilities of economic prosperity, security, social cohesion, and environmental sustainability. I thought it was particularly relevant to us in an election year to consider these megatrends and understand more about them and their impact on public policy. It is anticipated these global megatrends will influence governments and citizens alike well into 2030. The megatrends are highly inter-related, yet each will have its own impact. The trends can be grouped broadly into three categories concerning the individual (#1–3), the global economy (#4–6), and the physical environment (#7–8). 1. Demographics: Falling birth rates and higher life expectancy are increasing the proportion of older and elderly people across the world, challenging the solvency of social welfare systems (including pensions and health care). 2. Rise of the individual: Advances in education health and technology have helped to empower individuals like never before, leading to increased demands for transparency and participation in government and public decision-making. 3. Enabling technology: Information and communication technology has transformed society over the past 30 years, creating novel opportunities while testing the ability to harness their benefits. 4. Economic interconnectedness: The interconnected global economy will see a continued increase in the levels of international trade and capital flows, but is in need of strengthened conventions to fully realize the optimum benefits. 5. Public debt: Public debt is expected to operate as a significant constraint to fiscal and policy options. How do we keep this debt under control yet continue to offer public services? 262 6. Economic power shift: Emerging economies are lifting millions out of poverty while also exerting more influence in the global economy. How will transparency and inclusiveness be achieved and maintained? 7. Climate change: Rising greenhouse gas emissions are causing climate change and driving a complex mix of unpredictable changes in the environment while taxing the resilience of natural and built systems. 8. Resource stress: The combined pressure of population growth, economic growth, and climate change will place increased stress on essential natural resources including water, food, arable land, and energy. 9. Urbanization: Almost two-thirds of the world’s population will reside in cities by the year 2030. Urbanization is creating significant opportunities for social and economic development and more sustainable living, but also exerting stress in infrastructure and resources (particularly energy). The Future State report highlights that appropriate strategies for future success include greater cooperation in the international arena, promoting individual change in citizens, and an increased focus on proactive measures to mitigate the worst of the impacts. The available tools for governments are policy, regulation, and programs while developing the necessary strategies, structures, and skills in order to be effective in the future. I commend the report to you for more details regarding each of the megatrends and their respective impacts. The content within the report presents many questions we ought to be asking our candidates during the election campaign this year. But, in the meantime, this report also stimulated me to think about megatrends in cancer control and the potential impact they will have on us and our working lives over the next decades. What are the megatrends in the world of cancer control? What do you see as the cancer control megatrends? Here are the ones I thought about based on what I have been hearing recently at conferences and my reading in the literature. 1. Advances in science and technology producing a foundation and driving force for personalized medicine (or cancer care): Genomics and molecular discoveries are heralding the day when we can predict with confidence which patients have more aggressive disease, as well as which individuals will respond to specific treatments (chemotherapies, surgeries, and radiotherapies). Treatment regimens will be tailored to the individual’s biological make-up with ever-increasing frequency. Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 2. Increasing disparities and inequities across many aspects of life: Disparities and inequities are evident in many places in terms of socio-economic status, gender, geography (rural versus remote versus urban living), indigenous peoples, education and literacy. Such disparities influence access to health and illness care. 3. Increasing understanding about the impact of individual behaviour and the role of lifestyle on health: Knowledge about the complexities of individual behaviour change is growing, as is our understanding about the links between lifestyle and wellness (or illness). Identifying how to effectively influence what are believed to be modifiable cancer risks factors (e.g., tobacco smoking, obesity, physical inactivity) remains somewhat elusive at this point in time. 4. Growing recognition of quality of life and the rights of the individual: Attention to the burden of suffering from chronic and other illnesses and how that burden impacts so many aspects of an individual’s life has been discussed with greater frequency over the last decades. As an example, access to palliative and end-of-life care is now seen as a human right. What a country is doing about whole person care (person-centred or patient-centred care) is cited as a hallmark of quality in a health care system. 5. Escalating numbers of individuals that will be diagnosed with cancer and of cancer survivors: The changing population demographics around the world will result in an escalation of cancer incidence, but the advent of early diagnosis programs and advances in cancer treatments will result in a growing number of individuals who are cured of their disease or living with controlled disease. In many instances, some cancers will become a chronic illness. However, cancer survivors are a vulnerable population and can experience late and long-term effects from their cancer experience and treatments. There is much to learn in this field if we are to improve the outcomes for cancer survivors. 6. Mounting financial constraints (especially for health care) at both a personal and public level: As the cost of living escalates and public service cutbacks are imposed, challenges will continue to rise in terms of daily living and providing necessary health and social services. the cancer trajectory from prevention through diagnosis, treatment, and follow-up phases (including survivorship care, supportive care, and end-of-life care) and ensure we are moving to a person-centred system. The systems we have used successfully in the past are no longer sustainable or effective. We need a transformative culture change. Transformative change demands a new way of thinking. It means embracing a new attitude about curiosity and finding creative and innovative approaches to wellness, to health care, and to cancer control. It implies that we need to work collaboratively in effective partnerships to think about and identify the most relevant approaches for the future. In the words of Einstein, “We cannot solve our problems with the same thinking we used when we created them.” As cancer nurses, I think we need to anticipate the impact of these cancer control megatrends and begin to prepare ourselves now. We cannot afford to wait until the trends are fully upon us. It is important that we learn about these various trends, understand their implications (for our patients and their families and for ourselves, as professional practitioners), and develop the necessary skills to cope and adapt for the future realities. As cancer nurses, we also need to participate in the change (in the words of Gandhi, “You must be the change you wish to see in the world”). Historically, cancer nurses have been at the centre of cancer care and played a significant role in many of the significant trends in cancer control over the past several decades. I see no reason for that to change. We make a difference in the lives of patients and their families and we need to be able to continue to do that. Hence, we must participate in the transforming of the cancer control system and not stand on the sidelines. But, enough from me. I would love to hear from you. What do you think are the megatrends in cancer control? Are the ones I identified the major ones from your perspective? What did I miss? What do you think we need to do, as nurses, to incorporate these trends into our working lives? Send me a note and let me know what you think ([email protected]). These trends have led to the recognition that change is necessary in our health care delivery system, including the cancer care system. We need to reinvent how we deliver care across Margaret Fitch, RN, PhD Editor in Chief REFERENCE KPMG International Co-operative. (2013). Future State 2030: The global megatrends shaping governments. Publication #130685. Available at www.kpmg.com Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 263 Éditorial Les mégatendances et la lutte contre le cancer Un rapport intitulé Future State 2030: The global megatrends shaping governments a récemment atterri sur mon bureau. Ce rapport sur les mégatendances mondiales a été produit par KPMG International et le Mowat Centre (un centre de recherche indépendant sur les politiques publiques de la School of Public Policy and Governance à l’Université de Toronto). J’ai trouvé ce rapport particulièrement intrigant et je vous encourage à mettre la main sur un exemplaire. Il y a des forces mondiales majeures (mégatendances) qui prennent actuellement forme et qui auront une incidence significative sur le contexte économique pour les secteurs public et privé à l’horizon 2030 et même ultérieurement. Ces forces ont des répercussions pour les États et pour les politiques visant le secteur public, y compris les soins de santé. Les mégatendances jouent un rôle fondamental dans l’avenir des États et dans leurs responsabilités essentielles que sont la prospérité économique, la sécurité, la cohésion sociale et la durabilité de l’environnement. Comme nous aurons des élections cette année, j’ai pensé qu’il était tout à fait pertinent de se pencher sur ces mégatendances afin de bien les comprendre ainsi que leur incidence sur les politiques publiques. On s’attend à ce que ces mégatendances mondiales exercent une influence sur les gouvernements et les populations jusque dans les années 2030. Les mégatendances sont fortement reliées entre elles, mais chacune d’entre elles aura son incidence particulière. Les tendances peuvent être regroupées en trois grandes catégories concernant les individus (#1–3), l’économie mondiale (#4–6) et l’environnement physique (#7–8). 1. Démographie : La baisse des taux de natalité et le prolongement de l’espérance de vie font croître la proportion des personnes vieillissantes et âgées à travers le monde, ce qui pourrait porter atteinte à la solvabilité des systèmes de sécurité sociale (notamment les régimes de pension et les soins de santé). 2. Élévation de l’individu : Les progrès réalisés dans les domaines de l’éducation, de la santé et de la technologie ont contribué à l’autonomisation des individus comme jamais auparavant, ce qui conduit à une demande accrue de transparence et de participation au gouvernement et au processus de décision publique. 3. La technologie comme facteur d’accélération : La technologie de l’information et des communications a transformé la société au cours des 30 dernières années et crée continuellement de nouvelles opportunités, tout en testant la capacité des gouvernements à exploiter leurs avantages. 4. Interconnexion des économies : L’économie mondiale interconnectée verra une augmentation continue des niveaux de commerce et des flux de capitaux internationaux, mais à moins que les conventions internationales ne soient renforcées, les progrès et les avantages économiques optimaux ne pourront être réalisés. 5. Dette publique : La dette publique devrait fonctionner comme une contrainte importante sur les options en matière de fiscalité et de politiques. Comment les États vontils faire pour maîtriser la dette tout en continuant à fournir les services publics. 264 6. Transfert du pouvoir économique : Les économies émergentes font sortir de la pauvreté des millions d’individus tout en exerçant une plus grande influence sur l’économie mondiale. Comment parviendra-t-on à atteindre la transparence et l’inclusion et à en assurer le maintien? 7. Changement climatique : Les émissions de gaz à effet de serre en hausse sont à l’origine du changement climatique et d’un mélange complexe de changements imprévisibles pour l’environnement tout en mettant à l’épreuve la résilience des systèmes naturels et des systèmes d’origine humaine. 8. Contrainte de ressources : Les pressions combinées de la croissance de la population, de la croissance économique et du changement climatique mettront davantage l’accent sur les ressources naturelles essentielles, notamment l’eau, la nourriture, les terres arables et l’énergie. 9. Urbanisation : D’ici 2030, près des deux tiers de la population mondiale résideront dans les villes. L’urbanisation crée des opportunités importantes pour le développement social et économique ainsi qu’une vie plus en adéquation avec l’environnement, mais exerce également une pression sur les infrastructures et les ressources, notamment l’énergie. Le rapport Future State souligne que les stratégies visant à assurer les réussites de demain comprennent une coopération plus généralisée sur la scène internationale, la promotion du changement individuel parmi la population et une attention accrue aux mesures proactives en vue d’atténuer les pires répercussions. Les outils dont les États disposent sont les politiques, la réglementation et les programmes tandis qu’ils développent les stratégies, structures et compétences nécessaires pour être efficaces à l’avenir. Je vous recommande de lire ce rapport pour en savoir plus sur chacune des mégatendances et de leurs conséquences respectives. Son contenu présente de nombreuses questions que nous devrions poser aux candidats et candidates durant la campagne électorale de cette année. Mais entre-temps, ce rapport m’a amenée à réfléchir aux mégatendances dans la lutte contre le cancer et à l’incidence éventuelle qu’elles auront sur nous et sur notre vie professionnelle au cours des prochaines décennies. Quelles sont donc ces mégatendances? Quelles sont à vos yeux les mégatendances en matière de lutte contre le cancer? Voici celles auxquelles j’ai pensé en fonction de ce que j’ai récemment entendu lors de conférences et de ce que j’ai lu dans des écrits scientifiques. 1. Les progrès scientifiques et technologiques créent l’assise et la force vive de la médecine personnalisée (ou soins en oncologie personnalisés) : La génomique et les découvertes dans le domaine moléculaire laissent entrevoir le jour où nous pourrons prédire en toute confiance quels sont les patients qui ont une forme plus agressive de la maladie et quelles sont les personnes qui répondront à des traitements particuliers (chimiothérapie, chirurgie et radiothérapie). Les régimes de traitement seront de plus en plus fréquemment individualisés selon la constitution biologique de l’individu. 2. Disparités et inégalités accrues dans de nombreux aspects de la vie : Les disparités et les inégalités sont manifestes dans Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie beaucoup d’aspects de la vie en termes de statut socio-économique, de problématique hommes-femmes, de géographie (la vie en région rurale par rapport à celle en région éloignée et/ ou région urbaine), de peuples autochtones, d’éducation et de littératie. De telles disparités exercent une influence sur l’accès aux soins de santé et au traitement des maladies. 3. Meilleure compréhension de l’incidence sur la santé du comportement individuel et du rôle des habitudes de vie : Les connaissances relatives aux complexités des changements de comportement individuels s’accroissent ainsi que notre compréhension des liens entre les habitudes de vie et le bienêtre (ou le mal-être). La détermination d’une méthode pour exercer une influence efficace sur les facteurs de risque de cancer modifiables (p. ex. le tabagisme, l’obésité, le manque d’activité physique) demeure plutôt insaisissable à l’heure actuelle. 4. Reconnaissance accrue de la qualité de vie et des droits de la personne : Au cours des dernières décennies, une attention de plus en plus soutenue a été portée au fardeau de souffrance accompagnant les maladies chroniques et autres et à la façon dont ce fardeau se répercute sur tant d’aspects du vécu de la personne. À titre d’exemple, l’accès aux soins palliatifs et aux soins en fin de vie est dorénavant perçu comme étant un droit de la personne. Ce qu’un pays fait sur le plan des soins holistiques (soins centrés sur la personne ou soins centrés sur le patient) est considéré comme un gage de qualité dans un système de soins de santé. 5. Augmentation vertigineuse du nombre de personnes diagnostiquées du cancer et de survivants du cancer : Les changements démographiques à l’échelle mondiale entraîneront la hausse spectaculaire de l’incidence du cancer, mais l’introduction de programmes de diagnostic précoce et les progrès réalisés dans les traitements du cancer feront grimper le nombre de personnes guéries de la maladie ou dont la maladie est maîtrisée. Dans bien des cas, certains cancers constitueront désormais une maladie chronique. Toutefois, les survivants du cancer qui éprouvent les effets à long terme et les séquelles des traitements liés à leur expérience du cancer constituent une clientèle vulnérable. Nous avons beaucoup à apprendre dans ce domaine si nous voulons améliorer les résultats pour les survivants du cancer. 6. Accroissement des contraintes financières (surtout pour les soins de santé) au niveau personnel et public : À mesure que le coût de la vie augmente et que des coupures sont imposées dans les services publics, les défis continueront de se multiplier sur le plan de la vie quotidienne et de la fourniture des services sanitaires et sociaux nécessaires. Ces tendances ont amené d’aucuns à constater que notre système de prestation des soins de santé, y compris notre système des soins en cancérologie, doit nécessairement changer. Il nous faut réinventer la manière dont nous dispensons les soins tout au long de la trajectoire du cancer, de la prévention aux phases de diagnostic, de traitement et de suivi (y compris les soins aux survivants, les soins de soutien et les soins de fin de vie) et veiller à ce que nous nous dirigions vers un système de soins centrés sur la personne. Les systèmes que nous avons utilisés avec succès par le passé ne sont plus efficaces ni viables. Nous avons besoin d’un changement transformateur sur le plan de la culture. Les changements transformateurs exigent une nouvelle façon de penser. Ils signifient adopter une nouvelle attitude privilégiant la curiosité et la recherche d’approches créatrices et innovantes concernant le bien-être, les soins de santé et la lutte contre le cancer. Ils sous-entendent que nous avons besoin de travailler en collaboration au sein de partenariats efficaces en vue de cerner les approches les plus pertinentes pour l’avenir et d’y réfléchir. Pour reprendre les mots d’Einstein, « Un problème créé ne peut être résolu en réfléchissant de la même manière qu’il a été créé ». Dans notre rôle d’infirmiers et d’infirmières en oncologie, je crois que nous nous devons d’anticiper l’incidence de ces mégatendances en matière de lutte contre le cancer et de commencer à nous préparer, dès maintenant, à leur survenue. Nous ne pouvons pas nous permettre d’attendre que les effets se fassent sentir autour de nous. Il importe que nous nous renseignons sur ces diverses tendances, que nous comprenions leurs répercussions (pour nos patients et leurs familles et pour nous à titre de professionnels de la santé) et que nous développions les compétences nécessaires pour composer avec ces réalités de demain et nous y adapter. Les infirmières et infirmiers en oncologie se doivent de participer au changement (pour reprendre les mots de Gandhi, « Soyez le changement que vous voulez voir dans le monde »). Du point de vue historique, les infirmiers et infirmières en oncologie ont été au cœur des soins aux patients atteints de cancer et joué un rôle de premier plan dans les tendances ayant marqué la lutte contre le cancer ces dernières décennies. Je ne vois aucune raison pour laquelle ceci devrait changer. Nous faisons une différence dans la vie des patients et de leurs proches et nous devons donc poursuivre nos efforts dans cette voie. Il faut donc que nous participions à la transformation du système de lutte contre le cancer plutôt que de rester sur la touche. Mais trêve de longs discours, j’aimerais connaître votre opinion. Quelles sont, d’après vous, les mégatendances en lutte contre le cancer? Les mégatendances que j’ai dégagées sontelles les principales selon votre propre perspective? En ai-je oublié certaines? À votre avis, qu’est-ce que les infirmiers et infirmières devraient faire afin d’incorporer ces tendances dans leur vie professionnelle? Envoyez-moi un message pour me faire part de vos pensées sur le sujet ([email protected]). Margaret Fitch, inf., Ph.D. Rédactrice en chef RÉFÉRENCE KPMG International Co-operative. (2013). "Future State 2030: The global megatrends shaping governments." Publication #130685. Available at www.kpmg.com Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 265 FEATURES/RUBRIQUES reseArcH reFlections Finding research to answer patients’ questions by Dawn Stacey, Marie-Cecile Domecq, Freya Crawley and Joelle Doucet S earching for research study articles may seem daunting given the vast array of articles. Furthermore, some articles have limited access making it more difficult to obtain the full article. The purpose of this paper is to: a) demonstrate a series of six steps to find a research study in PubMed to answer questions patients ask; and b) explore ways to link to other relevant articles within PubMed. Scenario Part I: Mrs. F. is a 45-year-old woman who completed treatments for stage II breast cancer three months ago. Today at her follow-up visit, she tells you that she is still feeling a lot of fatigue. She asks you whether yoga will make her feel less tired. You do not know the answer to her question and your initial desire is to say that it would not hurt. You ask other health professionals in the clinic: some think it could make the fatigue worse and others think it may help. However, no one referred to research to answer the question. Rather than give Mrs. F. an uninformed and vague response, you decide to find an answer to the question by conducting an online search for research studies. ABout tHe AutHors The following six steps illustrate how to find an answer to a research question. Step 1: Identify the research question Does yoga decrease fatigue in breast cancer survivors? Step 2: List Keywords and synonyms What are the keywords in the research question and synonyms? For example: • yoga/exercise/stretching • fatigue/feeling tired/tiredness/low energy • breast cancer/breast malignancy • survivor/survivorship Step 3: Go to PubMed Open PubMed directly at http://ncbi. nlm.nih.gov/pubmed or find “PubMed Central” using your preferred search engine (e.g. Google). PubMed provides a link to more than 24 million articles that are focused on biomedical literature (e.g. MEDLINE, life science, online books). It is free of charge for anyone to use. If available, PubMed will provide the abstract as a brief description of the article. Commonly PubMed will link to the full-text of articles with some articles available free of charge and others having limited access. Step 4: Conduct an advanced search Given there are usually several keywords, click on the “Advanced” search option, located under the search box at the top of the webpage. Start with the original set of keywords to see if you can find relevant articles to help answer your question. On the first line and each subsequent line, change “All Fields” to “Title/Abstract”. For example, add ‘yoga’; then, on the second line add ‘fatigue’; on the third line add ‘cancer’; on the fourth line add ‘breast’; and finally add “survivor” (Figure 1). The findings reveal a list of articles that include all of these keywords in the title and/or the abstract. Review the titles of the articles found to determine if any are relevant to your research question. If there are not enough articles, a) remove one or two of the key words and re-run the search; or b) exchange one of the keywords for a synonym. When we removed “survivor” in the example, we identified more than 1 article. Step 5: Read article titles to see if one or more answer the question In the centre of the screen, browse the results by reading the titles of the articles (Figure 2). If there is a relevant Dawn Stacey, RN, PhD, Professor, School of Nursing, University of Ottawa, Scientist, Ottawa Hospital Research Institute [email protected] Marie-Cecile Domecq, Librarian, Health Sciences Library, University of Ottawa [email protected] Freya Crawley, Fourth year nursing student, School of Nursing, University of Ottawa [email protected] Joelle Doucet, Second year nursing student, School of Nursing, University of Ottawa [email protected] Figure 1: Conduct an Advanced Search (Step 4) 1. Select the “Title/ Abstract” search option to focus the results 2. Add keywords 3. Run your search 266 VOLUME 25, ISSUE 3, SUMMER 2015 � CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE After reading the abstract, your research question may be answered and this particular article is labelled as a Free PMC (PubMed Central) Article. Located in the upper right-hand side of the webpage you will find a link to get free access to the paper. According to Bower and colleagues, when women survivors of breast cancer used yoga for three months, they had less severe fatigue, improved vigour, felt less depressed, and were less stressed. Step 6: Look at related citations When the abstract is open in PubMed, there are links to many other potentially better resources (Figure 3). The “Cited by Systematic Reviews” tab on the right-hand side of the webpage provides you with evidence from similar studies that have been combined into a single article. For example, • “Yoga for breast cancer patients and survivors: A systematic review and meta-analysis” by H. Cramer and colleagues in 2012 reported that several studies suggest that yoga can be recommended to improve psychological health during breast cancer treatment. • “Effects of yoga interventions on fatigue in cancer patients and survivors: A systematic review of randomized controlled trials” by J. Sadja and Figure 2: Read article titles to see if one or more answers the question (Step 5) (Note: the number and order of results may change over time as PubMed is constantly adding new articles to the database) 1. Most recent articles first 2. Other relevant articles based on the title 3. Free full-text articles from the PubMed collection P.J. Mills in 2013 reported that several studies suggest that yoga may be beneficial for reducing cancer-related fatigue in women with breast cancer. Scenario Part II: You telephone Mrs. F. at home to tell her that you found out that several studies reported that yoga reduced cancer-related fatigue in women with breast cancer. For example, in one study the severity of fatigue decreased after three months of yoga, and women felt less depressed and less stressed. CONCLUSIONS In this article, we demonstrated how a simple set of six steps can be used to find research studies to answer questions patients may ask. For more details on using PubMed, go to the PubMed Quick Start Guide on the homepage. Figure 3: Read the abstract and access the paper (Step 5) and Look at related citations (Step 6) 1. Access to full text. Choose the free one! 2. This article has been cited by more recent articles or systematic reviews published in PubMed. Worth looking at! 3. PubMed suggested “related” articles. It may be an excellent way to discover new articles. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 267 FEATURES/Rubriques title, click on the title to access the abstract that briefly describes the article. For example, there is one article on the second page titled: • “Yoga for persistent fatigue in breast cancer survivors: A randomized controlled trial” written by J.E. Bower and colleagues in 2012 FEATURES/RUBRIQUES réFleXions sur lA recHercHe Trouver des articles de recherche pour répondre aux questions des patients par Dawn Stacey, Marie-Cécile Domecq, Freya Crawley et Joelle Doucet C hercher des articles de recherche peut être intimidant étant donné le vaste éventail d’articles. De plus, l’accès à certains articles est restreint, et il peut être difficile d’obtenir l’article complet. L’objectif du présent article consiste à : a) présenter une méthode en six étapes permettant de trouver une étude de recherche dans PubMed pour répondre aux questions des patients; et b) explorer des façons de suivre des liens vers d’autres articles pertinents dans PubMed. Scénario, partie I : Mme F est une femme de 45 ans qui a terminé ses traitements pour un cancer du sein de stade II il y a trois mois. Lors de sa visite de suivi aujourd’hui, elle vous dit qu’elle se sent encore très fatiguée. Elle vous demande si le yoga l’aiderait à combattre cette fatigue. Vous ne connaissez pas la réponse à sa question, et votre réflexe immédiat est de lui dire que cela ne lui nuirait pas. Vous demandez à d’autres professionnels de la santé dans la clinique : certains pensent que le yoga pourrait aggraver la fatigue, et d’autres pensent que cela pourrait aider. Cependant, personne ne fait référence à des études de recherche pour répondre à la question. Au lieu de répondre à Mme F de façon vague et non informée, vous décidez de trouver une réponse à sa question en effectuant une recherche en ligne afin de trouver des études pertinentes. Les six étapes suivantes décrivent la façon de trouver une réponse à une question de recherche. Première étape : Définir la question de recherche Le yoga réduit-il la fatigue chez les survivantes au cancer du sein? Deuxième étape : Énumérer les motsclés et les synonymes Quels sont les mots-clés de la question de recherche et leurs synonymes? Les exemples suivants sont des équivalents français des mots anglais que vous entreriez dans le moteur de recherche : • yoga, exercice, étirements • fatigue, sensation de fatigue, manque d’énergie • cancer du sein, tumeur au sein • survivant(e), survie Troisième étape : Utiliser PubMed Ouvrez PubMed directement à http:// ncbi.nlm.nih.gov/pubmed ou trouvez « PubMed Central » au moyen de votre moteur de recherche (p. ex. Google). PubMed contient des liens vers plus de 24 millions d’articles axés sur la recherche biomédicale (p. ex. MEDLINE, sciences de la vie, livres en ligne). Il s’agit d’un outil gratuit. Dans les cas où un article s’accompagne d’un résumé (description brève de l’article), PubMed affiche ce dernier. PubMed offre habituellement des liens vers les articles complets. Dans certains cas, l’accès à l’article est gratuit; dans d’autres, il est limité. Quatrième étape : Effectuer une recherche avancée Étant donné qu’il existe habituellement plusieurs mots-clés, cliquez sur l’option de recherche avancée située sous la fenêtre de recherche au haut de la page. Commencez par les mots-clés originaux pour voir si vous trouvez des articles pertinents. Sur la première ligne et sur chaque ligne subséquente, remplacez « All Fields » par « Title/Abstract ». Par exemple, entrez « yoga » sur la première ligne, « fatigue » sur la deuxième, « cancer » sur la troisième, « breast » sur la quatrième et « survivor » sur la dernière (figure 1). Le moteur de recherche produit une liste d’articles qui comprennent tous Au sujet des Auteures Dawn Stacey, inf., Ph.D., professeure, École des sciences infirmières, Université d’Ottawa, Scientifique, Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa [email protected] Marie-Cécile Domecq, bibliothécaire, Bibliothèque des sciences de la santé, Université d’Ottawa [email protected] Freya Crawley, étudiante de 4e année en sciences infirmières, École des sciences infirmières, Université d’Ottawa [email protected] Joelle Doucet, étudiante de 2e année en sciences infirmières, École des sciences infirmières, Université d’Ottawa [email protected] 268 Figure 1 : Effectuer une recherche avancée (4e étape) 1. Sélectionner l’option de recherche « Title/Abstract » afin de mieux cibler la recherche 2. Entrer des mots-clés 3. Lancer la recherche VOLUME 25, ISSUE 3, SUMMER 2015 � CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE Cinquième étape : Lire les titres des articles pour voir si certains d’entre eux répondent à la question de recherche Au centre de l’écran, parcourez les résultats en lisant les titres des articles (figure 2). Si vous trouvez un titre pertinent, cliquez sur le titre pour lire le résumé de l’article. Par exemple, un des articles dans la deuxième colonne s’intitule : • « Yoga for persistent fatigue in breast cancer survivors: A randomized controlled trial », écrit par J. E. Bower et ses collègues en 2012. Il se peut que le résumé réponde à votre question de recherche. Cet article est étiqueté comme un article gratuit se trouvant dans PubMed Central. Dans le coin supérieur droit de la page, vous trouverez un lien vous permettant d’accéder gratuitement à l’article. Bower et ses collègues ont observé que des survivantes du cancer du sein ayant fait du yoga pendant trois mois affichaient des niveaux de fatigue moins prononcés, avaient plus d’énergie et se sentaient moins déprimées et moins stressées. Sixième étape : Examiner les citations connexes Une fois le résumé ouvert dans PubMed, vous verrez des liens vers de nombreuses autres ressources possiblement encore plus pertinentes (figure 3). L’onglet « Cited by Systematic Reviews » dans la partie de droite de la page vous donne accès à des données scientifiques provenant d’études semblables qui ont été combinées en un seul article. Par exemple, • Selon l’article intitulé « Yoga for breast cancer patients and survivors: A systematic review and meta-analysis », publié par H. Cramer et ses collègues en 2012, plusieurs études révèlent que le yoga peut améliorer la santé psychologique durant le traitement contre le cancer du sein. Figure 2 : Lire les titres des articles pour voir si certains d’entre eux répondent à la question de recherche (5e étape) (Nota : le nombre et l’ordre des résultats peuvent varier dans le temps, puisque PubMed ajoute constamment de nouveaux articles à sa base de données.) 1. Les articles les plus récents en premier 2. Autres articles pertinents en fonction du titre 3. Articles complets gratuits dans la collection de PubMed • Selon l’article intitulé « Effects of yoga interventions on fatigue in cancer patients and survivors: A systematic review of randomized controlled trials », publié by J. Sadja et P. J. Mills en 2013, plusieurs études indiquent que le yoga peut aider à réduire la fatigue liée au cancer parmi les femmes atteintes d’un cancer du sein. Scénario, partie II : Vous téléphonez à Mme F à la maison pour l’aviser que vous avez trouvé plusieurs études indiquant que le yoga a réduit la fatigue liée au cancer parmi des femmes atteintes d’un cancer du sein. Dans une de ces études, la fatigue a diminué après trois mois de yoga, et les femmes se sentaient moins déprimées et moins stressées. CONCLUSIONS Dans cet article, nous avons montré qu’une démarche en six étapes simples peut vous aider à trouver des études de recherche pour répondre aux questions de vos patients. Pour plus de détails sur l’utilisation de PubMed, consultez le guide de l’utilisateur intitulé PubMed Quick Start Guide, qui se trouve sur la page d’accueil. Figure 3 : Lire le résumé et accéder à l’article (5e étape) et consulter les références connexes (6e étape) 1. Accès à l’article complet. Choisissez l’option gratuite! 2. Cet article a été cité dans des articles plus récents ou des recensions systématiques publiés dans PubMed. Jetez-y un coup d’œil, cela peut en valoir la peine! 3. Liste d’articles « apparentés » [related] suggérés par PubMed. Une excellente façon de découvrir de nouveaux articles. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 269 FEATURES/Rubriques ces mots-clés dans le titre et/ou le résumé. Lisez le titre des articles pour voir si certains sont pertinents pour votre question de recherche. Si le nombre d’articles n’est pas suffisant, a) enlevez un ou deux des mots-clés et relancez la recherche; ou b) remplacez un des mots-clés par un synonyme. Lorsque nous avons enlevé « survivor » dans notre exemple, nous avons obtenu plus d’un article. FEATURES/Rubriques HELENE HUDSON LECTURE Young mothers’ engagement with the cancer care system by Judith T. Strickland ABSTRACT For young women who are mothers, the cancer experience is distressing, not simply because of their age or concern for themselves, but also because they are worried about the potential loss of years with their children and ability to mother them. While nurses are engaged with young mothers who are cancer patients, these mothers are engaged in taking care of their children. They juggle the demands of diagnosis and treatment with fulfilling their role as mothers. The aim of this paper is to report selected findings from a grounded theory study involving 18 young mothers, and to promote dialogue with nursing colleagues about strategies for care that may make young mothers’ journey through cancer a little easier for them and their families. Y oung mothers are frequently the principal caregivers of their children (Fitch, Bunston, & Elliot, 1999; Rayson, 2001). For young women diagnosed with cancer who are mothers, the cancer experience is distressing because they are concerned about their children, the potential loss of years with their children, and their ability to mother them (Billhult & Segesten, 2003; Coyne & Borbasi, 2006; Dunn & Steginga, 2000; Elmberger, Bolund, Magnusson, Lützén, & Andershed, 2008; Helseth & Ulfsaet, 2005). When mothers become cancer patients they are unintentionally placed in the difficult situation of trying to be good patients, as well as good mothers (Thorne, 1990). What it feels like for young mothers to be cancer patients and how we can support them during this frightening, difficult time is important to know. At present, young mothers fall outside of the more frequently recruited oncology samples. Furthermore, research suggests that the cancer care system does not adequately address the needs of young women and mothers as patients (Barnes et al., 2000; Elmberger, Bolund, & Lützén, 2000; Elmberger, Bolund, & Lützén, 2005; Elmberger et al., 2008; Gould, Grassau, Manthorne, Gray, & Fitch, 2006). Usual cancer care services do not match or fit the needs of young mothers and women (Gould et al., 2006). Being diagnosed with cancer can be devastating. The uniqueness of the situation for young mothers is related to their role in the care of their children and relationship to About the author Judith T. Strickland, RN, BN, MN, CON(C) Email: [email protected] 270 them. This paper is based on a research study conducted with young mothers who were diagnosed and treated for cancer in Atlantic Canada. I am from the province of Newfoundland and Labrador. I was living in another part of Atlantic Canada for a part of the time of this study. The purpose of the study was to expand our understanding of the experiences of mothers, as a patient population in oncology, by focusing on their experiences with cancer, especially within the first two years after their diagnosis. The impetus for this research study was twofold; it was personal and it arose out of a long-standing clinical practice issue—how to support mothers diagnosed with cancer. Research question The research question for this study was, “What are the experiences of young mothers recently diagnosed with cancer? Research method A qualitative research approach was used employing the Glaserian Grounded Theory (Glaser, 1998) method to investigate how young mothers manage their roles and responsibilities to their children while dealing with their cancer diagnosis and treatment. Ethics approvals and assistance to recruit from within the cancer care system in the study region were obtained. The young mothers The mothers were between the ages of 27 to 45 years at the time of their cancer diagnosis. Sixteen of them were diagnosed with breast cancer, and two with non-ovarian gynecological cancer. All of the mothers had surgery as the primary treatment modality. The majority of them had mastectomy as opposed to lumpectomy; some had a bilateral mastectomy. A few of them already had breast reconstruction, and almost all of them were planning to have this surgery done. Fifteen of the 18 mothers received chemotherapy, 11 received radiotherapy, nine received both chemotherapy and radiotherapy, two were found to have triple negative breast cancer, and one was in a clinical trial. Sixteen of the mothers were married. One mother was divorced, and one was going through a divorce. One mother’s husband was working in another province and a few other husbands travelled for work, but returned home in the evenings. Three of the mothers had experienced fertility problems prior to successfully having their children. Each of the 18 mothers had between one to four children. The children ranged in age from infancy to emerging adulthood. The majority of children were pre-school or school age. Three of the young mothers had mothers who had been diagnosed with cancer in the past and were doing well since Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie FINDINGs (selected) The following discussion of findings is more focused at the descriptive than conceptual level of interpretation, as presented at the lectureship given last October at the 2014 Annual Scientific Conference of the Canadian Association of Nurses in Oncology. A conceptual representation of the findings, as well as detail about the Grounded Theory method, will be available in a separate publication. The main concern of the young mothers, who were also now “cancer patients,” was how the cancer situation was going to emotionally and psychologically affect their children. They want to be there to raise their children. One of the mother’s first thought reflects the care and concern all of the Table 1: Characteristics of the mothers Age of Young Mothers at: Diagnosis 27–45 years Interview 30–49 years Type of Cancer Breast 16 Reproductive 2 Type of Treatment (after surgery) Chemotherapy 15 Radiotherapy 11 Chemotherapy and Radiotherapy 9 Marital Status Married 16 Separated 1 Divorced 1 Age Categories of the Children (n = 37) 0–5 years 10 6–11 years 11 12–17 years 11 > 17 years 5 Total Number of Daughters and Sons 17 daughters 20 sons participants displayed toward their children. “My first thought, as soon as I was told I had cancer was, “I can’t, I can’t, I have three small kids. You know, I have to be there for them.” The following headings represent categories that provide a beginning understanding of how the young mothers address concern about their children and deal with their own feelings about being diagnosed with cancer. Nurses are ideally situated to support young mothers when they engage with the cancer care system for diagnosis and treatment and this understanding can help them provide appropriate support. Emotional protecting Emotional protecting emerged as the overall way in which the mothers addressed their concerns about their children possibly being emotionally affected by their cancer. Emotional protecting means, in this situation, to buffer the effects of the cancer on children and family, and for mothers to stay emotionally strong themselves. Even immediately at diagnosis, the mothers began to protect their children. For example, That day, the first thing was the kids, and actually my first thought, I found out on June 8, and my oldest son was in grade 7 at the time; he is in grade 8 now. He had exams the following week for the first time in his life and he finished exams June 18. So the first thing I looked at my husband and said,’We don’t say anything to anybody until June 18, because there is no sense letting the kids know about this until he finishes exams.’ In order for young mothers to be able to emotionally protect their children, they have to come to terms with the diagnosis of cancer. They face this life-threatening diagnosis. Facing a life-threatening diagnosis Facing a life-threatening diagnosis refers to mothers coming to terms with their own mortality. Also, it suggests that mothers do tremendous mental work in order to stay emotionally strong, despite their fears, so they can emotionally protect their children. It is kind of hard to believe initially. Right. Sometimes I feel like I am going through the motions, but I don’t know how well it sunk in. Sometimes I feel like I am not coping too well, but yeah, it is just like it is unbelievable for me….I can’t believe that it is happening to me, right. You know you hear the stories, but when it happens closer to home and it hits you exactly… you kind of ... it’s wrong and I guess that I would say that sometimes I sit back and think... Jesus, this is me and it is not good. Mothers are fearful that they might not get to see their children grow up; they might leave their children motherless. “The fear, you know, it never goes away. You know, I keep saying that if I can just get another 10 years and get them all through grade 12 I could breathe a little easier.” Part of facing cancer is being able to control one’s emotions. Mothers immediately began to work to control their emotions. They controlled their emotions because they did not want their children to see them crying and upset. The night before I saw my family doctor (to get the biopsy results) I was going to bed and I stopped at my kids’ Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 271 FEATURES/Rubriques diagnosis. However, these mothers were diagnosed at an older age in contrast to their daughters. One of the young mothers was quite adamant that being diagnosed when one’s children are raised is quite different from being diagnosed when one has young children at home. She was an adult when her mother was diagnosed with cancer. She explained the difference this way: Mom would say, I know how you feel, and I would say, no mom you don’t because when you had breast cancer your daughters were, you know, 31 and 34. We were grown adults. It is completely different for me, I had babies. So it is not the same, in some ways it is the same, but it is not the same experience. FEATURES/Rubriques bedrooms, as a mom I guess, and you know, saw them sleeping and I had my cry that night. I kind of sat on the edge of their bed without my husband and I probably cried for about two hours, and just kind of felt, I know I have it and I just can’t even go there to imagine. And I think that was the only time that I let myself go… I didn’t let myself lose it after that. Mothers decided how to tell their children about their cancer and when they would tell them. Mothers considered the ages of their children and used age-appropriate language such as “being sick inside.” Undergoing treatment When mothers undergo treatment, they engage with the cancer care system in an intensive way. This is the case primarily when they are receiving chemotherapy and/or radiotherapy. When patients have their first form of treatment, which is typically surgery, they may or may not be admitted to hospital. All but one mother in this study were admitted to hospital for at least one night. For the mother who was not admitted, she has a health care professional in her immediate family, and this played a part in the decision to allow her to go home after having her surgery as a day patient. Chemotherapy is associated with side effects such as nausea and fatigue. Such effects can be distressing for any patient. However, in the context of mothers, it can suggest to their children that mommy is very sick, and cause the children to worry. For mothers, it can make it difficult to mother their children in their usual way, which can be upsetting for the mothers themselves and reinforce to children that mommy is very sick. Chemotherapy also necessitates taking precautions. For example, in the case of neutropenia, one mother explained: When you were kind of on those 7 to 14 days, you had to kind of keep away from him because of kids with bugs and whatever. He was four, so you had to keep telling him to wash his hands, and you had the sanitizer everywhere, but kids are kids. They are picking their nose and you know, whatever. It is important to reinforce with children the importance of good hand hygiene and to provide help for them to carry out the task. One of the biggest issues these mothers described about going through chemotherapy is suffering hair loss. All 15 mothers who received chemotherapy lost their hair. One mother described her reaction this way: “When I lost my breasts I did not cry. When I shaved my head I did. I felt like my breasts betrayed me and they were going, but my hair was just incidental or a victim or collateral damage. Often, hair loss is a visible sign of cancer. One mother said, “When you look sick, people treat you differently, too.” Another mother explained: I didn’t want other kids coming up to the [my] kids and saying, oh, your mom is going to lose her hair. That was really important to me that they never had to go through that. And they didn’t… I didn’t want the kids singled out having a sick mom. 272 Findings from this study suggest that children can be a great source of support to their mothers throughout the cancer experience, including the time when the mothers were losing their hair or deciding to shave their heads. They knew that I was going to get my hair shaved, and when we came to (place) it was done at one of the hair technique places, and my daughter was there when I had it done. She watched and of course she was positive. And my son was just kind, he kind of thinks it is kind of cool, you know what I mean, at that teenage age. So, they are comfortable with it … but he does want me to put on my wig when his friends come. Eleven of the mothers received radiotherapy. In some ways, the mothers found radiotherapy easier than chemotherapy. For example, the side effects of radiotherapy were milder than those for chemotherapy. The hardest part about having radiotherapy was the need to travel to receive that treatment. It was difficult for the mothers to be away from their children, especially when their children were in school. The mothers continued to mother their children by distance and returned home on weekends or as often as possible. Eight of the mothers lived too far away from the cancer centre to return home every evening. They had to temporarily relocate to the provincial capital city for their radiation treatment. Remarkably, five of the eight travelled home every weekend to be with their children and husbands. Some of them got a flight and others drove by themselves for a minimum of three hours one way. Three of the participants were able to have their children and husbands accompany them for the duration of their treatment. I used to get up Monday morning, I used to come in on the weekends and I would get up and drive in Monday mornings and get my treatments in the evenings by myself. Then I would do my treatment in the morning on Friday and I would drive out for the weekend by myself. So I travelled all by myself and I stayed by myself. Maintaining family routines It is very important to these mothers to maintain family routines, as much as possible, because it provided a sense of normalcy and emotional security for their children and family. Keeping family life as routine as possible, however, required significant effort, which may go underappreciated. Receiving treatment can interfere or challenge efforts to maintain a sense of routine in family life. Mothers diagnosed with cancer arranged it so their children could continue to do the things they normally do. They pushed against fatigue, got up and got their children ready for school, went to sporting events, etc. “I don’t know if God only gives you what you can handle… because there would be days when I couldn’t think that it was possible to get up and I got up and took care of them.” These mothers went to great lengths to make sure their children’s needs were met. Maintaining family routines involved mothers continuing to be active in their mothering role despite cancer. One mother explained that, while her husband and parents were very helpful in taking care of the children and keeping the house tidy and clean, she wanted to carry out her mothering role during treatment. Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Despite feeling sick, mothers identified cooking supper as something important and routine for them to do for their families. It was important to them because it was part of taking care of the children, and it promoted family time. Also, they saw it as a way to help their husbands who were also the fathers of their children. Mothers wanted to keep busy with family routines because it kept their minds busy and there was less time for intrusive thoughts. Taking care of children and dealing with treatment-related fatigue made mothers feel very tired, yet, at the same time, they were reluctant to ask for help. I guess one of the challenges that I had is, it is hard to ask for help sometimes… I mean she [child] wants your attention all of the time. So, I mean, it is hard to call somebody and say, I am not doing well right now, can you help me? Birthdays, holidays, and other special times are important aspects of family life. One mother said it was really important to her to keep her treatments on schedule because she was planning her daughter’s birthday party and didn’t want to end up needing to receive her chemotherapy on that day. Another mother described making sure her children had what they needed for a Christmas activity at school. Like, even when I went in Christmas time, the week I was in hospital, they had 12 days of Christmas at school for the younger two, for primary and elementary. So one day they had to wear red and white, then they had to wear a Christmas hat, and you know, every day there was something on the go. So before I went in, I made sure, especially if there was something different or something like that. And people said, like, your husband, he can do that, and I am like, yes, he can, but he has to work full-time, and I am in hospital and there are three kids, and whatever I can do to help him, and especially when there is something like that, like being every day. Finding new ways to be close Cancer invokes emotions. Often there is a sentimental feeling about being ill with a life-threatening illness such as cancer. Being close feels very important at such an emotional time. Finding new ways to be close is particularly relevant in the context of receiving treatment. For instance, surgery for breast cancer normally involves having surgical drains, sometimes for weeks post-operatively. The surgery itself and/or drains can interfere with a mothers’ ability to be as physically close to their children. Hugging, lifting up, and bathing children can be challenging. Mothers described how they and their children had to find new ways to be close and show affection. Mothers may need to teach their children to hug more gently while mommy’s “boobie is broken” as some children referred to it, and create a new way to give kisses (e.g., on the forehead). Chemotherapy is commonly associated with episodes of neutropenia. When patients are receiving this type of treatment, usually they are advised by their cancer care professionals to follow precautions. Young children may need to be reminded to wash their hands and helped to do it. In this study, many of the mothers said they placed bottles of hand sanitizer in the kitchen and porch to remind everyone to clean their hands often. There were times, however, when following precautions took a toll on being close. For example, one mother described feeling torn between being physically close to her daughter and having to protect herself during chemotherapy. Her daughter was 11 years old and had developed a strep throat infection. It was not only the issue of having to distance herself from her daughter, it was the fact that she could not attend to her daughter who was sick. This is her account: I felt bad at the times when my daughter did have strep throat and that, because I would say you know, mommy is going to go in and lay down on the bed and watch TV, rather than kind of be sitting next to her, you know that kind of thing. So that was kind of, that was hard because like, I want to be there, as a mother, to nurture her when she is sick, and here I was feeling like oh my goodness, I don’t want to get too close to her, because you know, I don’t want to get really sick myself, you know. I was kind of torn that way. Mothers of pre-school age children described their children staying physically close to them while they were sick. Furthermore, their children showed affection to them. For example, “I mean ___ [name of son] would come to bed and just (say) mom I want to cuddle, or let me rub your back, let me rub your legs; let me rub your arms right. I mean that is a five year old”. She further explained with pride that her children were “glued to my hip.” She did not mind her children being so close. They had been like it before her cancer, but she noticed that it occurred more often since her diagnosis. She said, “Everything is mom, mom this and mom that. I mean the youngest; he wouldn’t even get out of my arms”. Travel for radiation treatment was a frequent reason why mothers had to find new ways to be close to their children. The physical distance incurred because of travel made it prohibitive for some mothers to return home to their children every evening after radiation treatment. Finding new ways to stay close during radiation treatment involved returning home as often as possible and staying connected by cell phone while they were away for treatment. Mothers stayed in touch with their children every day while away for radiation treatment by talking on the telephone. One participant used Skype® so she could see her children every day. Creating a new normal Creating a new normal coincides with the cancer care phase referred to as follow-up or post-treatment. Usually, this occurs when patients have fewer appointments with their cancer care team because treatment is finished. It is a time to make the Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 273 FEATURES/Rubriques When I could parent, I wanted to parent on my own. And that was important to me. My husband seemed to understand that, but mom and dad found that really hard… and they would say, yes but listen, you can sit down, like we are going to load the dishwasher…I would say in three weeks’ time I will let you know when you got to come back again… somewhere in my mind I kind of felt there is a chance that I might not be around, so I want to parent, be a mother to my children for every minute that I can. FEATURES/Rubriques transition to follow-up care, to assess for lingering side effects from treatment, and to check for signs of cancer recurrence. For the participants of this study, this phase began when they completed treatment or finished the most intensive treatment (e.g., chemotherapy and/or radiation), and were taking longer-term therapy (e.g., Tamoxifen®) such as in the case of breast cancer. Mothers continued to protect their children during this time of transition. For instance, one mother said she refers to her Tamoxifen pill as a vitamin, so as not to worry her daughter. Another mother described that when she received a message from her family doctor’s office, she had to reassure her sons that the message was only about the flu vaccine. Mothers expressed the desire to get life back to normal. However, they realized the old normal is gone. Cancer had changed their worlds. They felt like there was no going back to normal-normal because it was not possible. Yet, most of the mothers indicated an optimistic attitude about life, despite cancer. For example, one mother said, “I have a different attitude. I was kind of like a person who was always worried and high strung. You know everything had to be perfect…but now it is kind of like I don’t care…” In contrast, another mother said she feels almost pessimistic since her cancer treatment finished because she is worried about the cancer recurring. “I don’t know if I want to say pessimistic, but almost more pessimistic than I was before now. I am a little nervous about stuff.” All of the mothers stated or implied that they worry about their cancer recurring. However, they enjoy taking care of their children and moving past having had cancer. IMPLICATIONS FOR ONCOLOGY NURSING When young mothers engage with the cancer care system, one of their very first contacts is usually with a registered nurse. Nurses working within or outside of cancer centres all have valuable contributions to make to the care of young REFERENCES Barnes, J., Kroll, L., Burke, O., Lee, J., Jones, A., & Stein, A. (2000). Qualitative interview study of communication between parents and children about maternal breast cancer. British Medical Journal, 321, 479–482. Billhult, A., & Segesten, K. (2003). Strength of motherhood: Nonrecurrent breast cancer as experienced by mothers with dependent children. Scandinavian Journal of Caring Science, 17, 122–128. Coyne, E., & Borbasi, S. (2006). Holding it all together: Breast cancer and its impact on life for younger women. Contemporary Nurse, 23, 157–169. Dunn, J., & Steginga, S.K. (2000). Young women’s experience of breast cancer: Defining young and identifying concerns. PsychoOncology, 9, 137–146. Elmberger, E., Bolund, C., & Lützén, K. (2000). Transforming the exhausting to energizing process of being a good parent in the face of cancer. Health Care for Women International, 21, 485–499. Elmberger, E., Bolund, C., & Lützén, K. (2005). Experience of dealing with moral responsibility as a mother with cancer. Nursing Ethics, 12, 253–262. 274 mothers and all patients diagnosed with cancer. In the case of young mothers, it is important for nurses to be aware of their unique needs, as patients diagnosed with cancer. For instance, mothers want to emotionally protect their children, as they deal with the diagnosis of cancer and side effects of treatment. They want to be good patients and good mothers. However, they may put the needs of their children above their own. This approach could put mothers at increased risk for infection or worsening of nausea and vomiting and/or fatigue, for example. Nurses should be sensitive to young mothers’ efforts to take care of their children, and explore with them ways they can ensure their children’s needs are met without compromising their own health and safety. When nurses support young mothers, they help support their children and families. Young mothers may not want or need much help. They may simply need some accommodation when appointments are being scheduled. Nurses can assess for problems, provide support and counselling, recommend resources, and make referrals (such as to a social worker), as needed. It is important to make mothers’ cancer experiences as favourable as possible for their sake and their families, most especially their children. ACKNOWLEDGEMENTS It is truly an honour to be a Helene Hudson Lectureship recipient, and to share young mothers’ experiences of cancer. Thank you to the young mothers who so generously participated in my study. Thank you to CANO, the Recognition of Excellence Committee, AMGEN, and the Editor-in-Chief of the Canadian Oncology Nursing Journal for making it possible for me to disseminate these research findings. Also, thank you to the cancer care program where the study took place, the Western Regional School of Nursing, Western Health (my employer), my mentors, and former professors. Elmberger, E., Bolund, C., Magnusson, A., Lützén, & Andershed, B. (2008). Being a mother with cancer. Achieving a sense of balance in the transition process. Cancer Nursing, 31(1), 58–66. Fitch, M.I., Bunston, T., & Elliot, M. (1999). All in the family. When mom’s sick: Changes in a mother’s role and in the family after her diagnosis of cancer. Cancer Nursing, 22(1), 58–63. Glaser, B.G. (1998). Doing grounded theory: Issues and discussions. Mill Valley, CA: Sociology Press. Gould, J., Grassau, P., Manthorne, J., Gray, R.E., & Fitch, M.I. (2006). Nothing fit me: Nationwide consultations with young women with breast cancer. Health Expectations, 9, 158–173. Helseth, S., & Ulfsaet, N. (2005). Parenting experiences during cancer. Journal of Advanced Nursing, 52(1), 38–46. Rayson, D. (2001). Adjuvant chemotherapy for women with young children: Our patients as parents. Journal of Clinical Oncology, 19, 279–281. Thorne, S. (1990). Mothers with chronic illness: A predicament of social construction. Health Care for Women International, 11, 209–221. Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie L’engagement des jeunes mères avec le système de soins en oncologie par Judith T. Strickland ABRÉGÉ Pour les jeunes mères, l’expérience du cancer est une grande source de détresse, non seulement en raison de leur âge ou de leurs préoccupations pour elles-mêmes, mais également parce qu’elles s’inquiètent de leur capacité à prendre soin de leurs enfants et de la perte potentielle d’années auprès d’eux. Tandis que les infirmières s’occupent des jeunes mères atteintes de cancer, ces femmes s’occupent de leurs enfants. Elles doivent jongler leur rôle de mère avec les exigences de leur diagnostic/traitement. L’objectif de cet article est, d’une part, de faire état de certains résultats d’une étude basée sur la théorie ancrée mettant en jeu 18 jeunes mères et, d’autre part, de promouvoir le dialogue avec les infirmiers et infirmières au sujet de stratégies liées aux soins susceptibles de rendre l’expérience du cancer de ces jeunes patientes un peu moins ardue pour elles et leur famille. L es jeunes mères sont souvent les principaux soignants de leurs enfants (Fitch, Bunston & Elliot, 1999; Rayson, 2001). Pour les jeunes mères diagnostiquées d’un cancer, l’expérience est une grande source de détresse, puisqu’elles sont inquiètes par rapport à leurs enfants et à leur capacité à s’occuper d’eux, et elles redoutent la perte potentielle d’années auprès d’eux (Billhult & Segesten, 2003; Coyne & Borbasi, 2006; Dunn & Steginga, 2000; Elmberger, Bolund, Magnusson, Lützén & Andershed, 2008; Helseth & Ulfsaet, 2005). Lorsque les mères deviennent des patientes atteintes de cancer, elles sont placées malgré elles dans une situation difficile, puisqu’elles doivent tenter d’être à la fois de bonnes patientes et de bonnes mères (Thorne, 1990). Il est important de savoir comment ces jeunes femmes vivent leur expérience de cancer et comment nous pouvons les soutenir pendant cette période effrayante et difficile. À l’heure actuelle, les jeunes mères ne sont habituellement pas admissibles à la participation aux études en oncologie. De plus, selon la recherche, le système de soins aux personnes atteintes de cancer ne répond pas adéquatement aux besoins des jeunes femmes et des jeunes mères qui en deviennent les clientes (Barnes et al. 2000; Elmberger, Bolund & Lützén, 2000; Elmberger, Bolund & Lützén, 2005; Elmberger et al., 2008; Gould, Grassau, Manthorne, Gray & Fitch, 2006). Les services de soins oncologiques habituels ne correspondent pas aux besoins des jeunes mères et des jeunes femmes (Gould et al., 2006). Au sujet de l'auteure Judith T. Strickland, inf., B.Soins inf., M.Sc.inf., CSIO(C) Courriel : [email protected] Le fait de recevoir un diagnostic de cancer peut être une expérience dévastatrice. Les jeunes mères sont dans une situation particulière, puisqu’elles ont des responsabilités parentales ainsi qu’une relation avec leurs enfants. Cet article est basé sur une étude de recherche menée auprès de jeunes mères qui ont reçu un diagnostic de cancer et subi un traitement dans les provinces de l’Atlantique. Je viens de TerreNeuve-et-Labrador, et j’ai habité dans une autre province maritime pendant une partie de la période de l’étude. Cette étude visait à élargir notre compréhension des expériences des mères en tant que patientes en oncologie, en particulier au cours des deux années suivant leur diagnostic. L’élan derrière l’étude était double : un volet personnel, et un volet professionnel lié à la pratique clinique. J’avais un désir de longue date de mieux comprendre comment soutenir les mères diagnostiquées d’un cancer. Question de recherche La question de recherche pour cette étude était : Quelles sont les expériences des jeunes mères qui ont récemment reçu un diagnostic de cancer? Méthodologie Nous avons employé une approche qualitative basée sur la méthode par théorisation ancrée de Glaser (Glaser, 1998). Cette dernière nous a permis d’étudier la façon dont les jeunes mères gèrent leurs rôles et responsabilités envers leurs enfants tout en composant avec leur diagnostic et leur traitement. Nous avons obtenu les approbations déontologiques nécessaires ainsi qu’une assistance pour recruter des femmes au sein du système de soins en cancérologie dans la région concernée par l’étude. Les jeunes mères Les mères avaient de 27 à 45 ans au moment de leur diagnostic. Seize des femmes ont reçu un diagnostic de cancer du sein, et deux, un diagnostic de cancer gynécologique non ovarien. Dans tous les cas, la modalité de traitement primaire était la chirurgie. La plupart d’entre elles ont subi une mastectomie, et non une chirurgie mammaire conservatrice; certaines ont subi une mastectomie bilatérale. Quelques-unes d’entre elles avaient déjà traversé une reconstruction mammaire, et la quasi-totalité envisageaient de subir une telle intervention. Parmi les dix-huit mères, quinze ont subi une chimiothérapie, onze ont reçu une radiothérapie, neuf ont subi les deux, deux avaient en fin de compte un cancer du sein triple négatif et une était en essai clinique. Seize des mères étaient mariées. Une était divorcée, et une autre en instance de divorce. Le mari d’une des mères travaillait dans une autre province, et quelques autres maris se Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 275 FEATURES/Rubriques PRIX DE CONFÉRENCE À LA MÉMOIRE DE HELENE HUDSON FEATURES/Rubriques RÉSULTATS CHOISIS Tableau 1 : Caractéristiques des mères La discussion suivante sur les résultats porte davantage sur l’aspect descriptif que sur l’aspect conceptuel de l’interprétation qui a fait l’objet d’une présentation en octobre dernier dans le cadre de la conférence annuelle 2014 de l’Association canadienne des infirmières en oncologie. Une représentation conceptuelle des résultats, ainsi que des détails sur la méthode par théorisation ancrée, paraîtront dans une autre publication. La principale préoccupation des jeunes mères, qui étaient maintenant également des « patientes en oncologie », était de savoir en quoi leur situation allait affecter leurs enfants sur les plans émotionnel et psychologique. Ces femmes voulaient pouvoir élever leurs enfants. La réflexion suivante, qui était l’une des premières pensées d’une des femmes, reflète bien les inquiétudes et l’amour de toutes les participantes envers leurs enfants : « Lorsque j’ai appris que j’avais le cancer, ma première pensée était “Non, ce n’est pas possible, j’ai trois petits enfants.” Vous savez, je dois être là pour eux. » Les titres suivants représentent des catégories qui aident à mieux comprendre la façon dont les jeunes mères abordent leurs inquiétudes envers leurs enfants et composent avec leurs propres sentiments face à leur diagnostic de cancer. Les infirmières occupent une position idéale pour appuyer les jeunes mères au moment où elles entrent en contact avec le système de soins en oncologie pour le diagnostic et le traitement, et cette compréhension peut les aider à fournir un soutien approprié. Âge des jeunes mères au moment : du diagnostic 27–45 ans de l’entrevue 30–49 ans Type de cancer Sein 16 Organes de reproduction 2 Type de traitement (après la chirurgie) Chimiothérapie 15 Radiothérapie 11 Chimiothérapie et radiothérapie 9 Situation matrimoniale Mariée 16 Séparée 1 Divorcée 1 Catégories d’âge des enfants (n = 37) 0–5 ans 10 6–11 ans 11 12–17 ans 11 > 17 ans 5 Nombre total de filles et de fils 17 filles 20 fils déplaçaient dans le cadre de leur travail, mais revenaient à la maison le soir. Trois des mères avaient connu des problèmes de fertilité avant d’avoir leurs enfants. Chacune des 18 mères avait entre un et quatre enfants, dont les âges variaient de la petite-enfance au début de l’âge adulte. La plupart d’entre eux étaient d’âge préscolaire ou scolaire. Trois des jeunes mères avaient des mères qui avaient ellesmêmes été diagnostiquées d’un cancer dans le passé et qui se portaient bien depuis le diagnostic. Cependant, ces mères avaient reçu leur diagnostic alors qu’elles étaient plus vieilles que leurs filles. Une des jeunes mères était persuadée qu’un diagnostic reçu lorsque les enfants sont déjà adultes est très différent d’un diagnostic reçu lorsque les enfants sont encore à la maison. Cette jeune mère était déjà adulte lorsque sa mère avait reçu son diagnostic. Elle a expliqué la différence ainsi : Ma mère me disait, je sais comment tu te sens, et je lui répondais, non maman, tu ne le sais pas, parce que lorsque tu as eu ton cancer, tes filles avaient déjà 31 et 34 ans. Nous étions adultes. Ce n’est pas du tout la même chose pour moi, parce que mes enfants sont des bébés. À certains niveaux, c’est la même chose, mais à d’autres, ce n’est pas la même expérience. 276 Protection émotionnelle La protection émotionnelle était la façon générale dont les mères abordaient leurs préoccupations par rapport aux éventuels effets émotionnels de leur cancer sur leurs enfants. Dans cette situation, la protection émotionnelle implique, d’une part, la création d’une espèce de tampon contre les effets du cancer sur les enfants et la famille et, d’autre part, le fait de rester émotionnellement fortes elles-mêmes. Dès le moment du diagnostic, les mères commençaient à protéger leurs enfants. Par exemple, Ce jour-là, la priorité, c’était les enfants. En fait, ma première pensée était pour eux. J’ai reçu mon diagnostic le 8 juin, et mon fils aîné était en 7e année. Il est en 8e maintenant. Il avait des examens la semaine suivante, les premiers de sa vie, et il les a terminés le 18 juin. Quand j’ai appris la nouvelle, j’ai regardé mon mari et je lui ai dit : « On ne dit rien à personne avant le 18 juin ». Parce que cela n’avait pas de sens d’annoncer cette nouvelle avant la fin de ses examens. Pour mettre en place ces mesures de protection émotionnelle, les jeunes mères doivent en venir à faire la paix avec leur diagnostic. Elles doivent faire face à un diagnostic qui représente une menace de mort. Faire face à un diagnostic constituant une menace de mort Pour faire face à un diagnostic qui pose une menace de mort, les jeunes mères doivent faire la paix avec leur propre mortalité. Cela signifie en outre que les mères doivent faire un énorme travail mental pour rester émotionnellement solides malgré leurs peurs, afin qu’elles puissent offrir une protection émotionnelle à leurs enfants. Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Les mères craignent de ne pas voir leurs enfants grandir. Elles ont peur de laisser leurs enfants sans mère : « La peur, vous savez, elle ne part jamais. Je n’arrête pas de dire que si on pouvait me garantir dix années de plus, pour qu’ils finissent tous leur secondaire, je serais un peu plus tranquille. » Faire face au cancer signifie entre autres parvenir à contrôler ses émotions. Les mères ont immédiatement commencé à travailler sur la maîtrise de leurs émotions, parce qu’elles ne voulaient pas que leurs enfants les voient bouleversées et en train de pleurer. Le soir avant d’aller voir mon médecin de famille (pour obtenir les résultats de la biopsie), je me suis arrêtée devant les chambres de mes enfants avant d’aller au lit, comme n’importe quelle mère, j’imagine. Je les ai regardés dormir, et j’ai eu ma crise de pleurs. Je me suis à moitié assise au bord de leur lit sans mon mari, et j’ai probablement pleuré pendant deux heures, et je me sentais comme, je suis sûre que je l’ai et je ne peux même pas essayer de m’imaginer ce qui m’attend. Et je pense que c’est la seule fois où je me suis vraiment laissé aller. Après ça, je ne me suis plus laissé emporter par l’émotion. Les mères ont décidé de la façon et du moment d’annoncer la nouvelle à leurs enfants. Elles ont utilisé un langage approprié pour l’âge de chacun, par exemple « être malade à l’intérieur ». L’expérience du traitement Lorsque les mères subissent leur traitement, elles entrent en contact avec le système de soins oncologiques de façon intensive. Cela est particulièrement vrai lorsqu’elles subissent une chimiothérapie et/ou une radiothérapie. Lorsqu’elles reçoivent leur premier traitement — habituellement une chirurgie –, elles peuvent ou non être admises à l’hôpital. Toutes les participantes à cette étude sauf une ont été admises à l’hôpital durant au moins une nuit. La mère qui n’a pas été admise avait un professionnel de la santé dans sa famille immédiate, ce qui a joué dans la décision de lui permettre de rentrer chez elle après sa chirurgie de jour. La chimiothérapie est associée à des effets secondaires comme la nausée et la fatigue. De tels effets peuvent être perturbants pour n’importe quel patient. Cependant, dans le contexte des mères, les enfants peuvent voir que leur mère est malade, ce qui peut les pousser à s’inquiéter. Les mères peuvent avoir des difficultés à s’occuper de leurs enfants de la façon habituelle, ce qui peut entraîner de la détresse pour elles et faire comprendre aux enfants que maman est très malade. La chimiothérapie nécessite en outre la prise de précautions. Par exemple, dans le cas de la neutropénie, une mère s’est exprimée ainsi : Quand j’étais dans la période de 7 à 14 jours, je devais garder mes distances de lui à cause des bactéries et autres bestioles. Il avait quatre ans, donc je devais constamment lui rappeler de se laver les mains, et j’avais toujours le désinfectant pour les mains avec moi. Mais les enfants sont des enfants. Ils se mettent les doigts dans le nez et tout, vous savez. Avec les enfants, il est important de renforcer l’importance d’une bonne hygiène des mains et de leur fournir l’aide nécessaire à cet effet. Un des plus grands enjeux que ces mères décrivaient en lien avec la chimiothérapie était la perte des cheveux. Les 15 mères qui ont subi cette thérapie ont toutes perdu leurs cheveux. L’une d’entre elles s’est exprimée ainsi : Lorsque j’ai perdu mes seins, je n’ai pas versé de pleurs. Mais lorsque je me suis rasé la tête, là j’ai pleuré. Il me semblait que mes seins m’avaient trahie et qu’il leur fallait partir, mais mes cheveux n’étaient que de simples victimes des circonstances. La perte des cheveux est souvent un signe hautement visible du cancer. « Lorsque vous avez l’air malade, les gens vous traitent différemment aussi », a expliqué une des mères. Et une autre d’ajouter : Je ne voulais pas que les camarades de mes enfants leur disent oh, votre mère va perdre ses cheveux. C’était très important pour moi qu’ils n’aient jamais à vivre cela. Et ils ne l’ont pas vécu... Je ne voulais pas qu’on les identifie comme les enfants d’une mère malade. Selon les résultats de cette étude, il semble que les enfants peuvent être une importante source de soutien pour leur mère durant l’expérience du cancer, même lorsqu’elle perd ses cheveux ou décide de les raser. Ils savaient que j’allais me faire raser la tête, et ma fille m’a accompagnée à (ville) et ça été fait dans un des salons de coiffure. Elle a tout regardé, et bien sûr qu’elle était positive. Mon fils était très gentil, il trouve ça presque cool, vous savez ce que je veux dire, c’est un ado. Donc ils sont à l’aise avec ça... mais il veut quand même que je mette ma perruque lorsque ses amis viennent à la maison. Onze des mères ont subi une radiothérapie. De plusieurs façons, les mères ont trouvé la radiothérapie moins pénible que la chimiothérapie. Par exemple, les effets secondaires de la radiothérapie étaient moindres que ceux de la chimiothérapie. La partie la plus difficile de la radiothérapie était le besoin de se déplacer pour recevoir le traitement. Il était difficile pour les mères d’être loin de leurs enfants, surtout lorsqu’ils allaient à l’école. Les mères continuaient de s’occuper de leurs enfants à distance et retournaient à la maison les fins de semaine ou le plus souvent possible. Huit des mères vivaient trop loin du centre d’oncologie pour rentrer chez elles tous les soirs. Elles devaient temporairement déménager dans la capitale provinciale pour recevoir leurs traitements de radiation. Incroyablement, cinq des huit femmes Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 277 FEATURES/Rubriques Au début, c’est plutôt difficile à croire. Bon. J’ai parfois l’impression de faire les gestes, mais je ne sais pas à quel point cela s’est ancré. Parfois j’ai l’impression de ne pas très bien composer avec tout ça, mais c’est que ça me semble tellement invraisemblable... Je n’arrive pas à croire que c’est en train de m’arriver à moi. On entend des histoires, mais c’est différent quand ça nous frappe directement... C’est comme si... ce n’est pas possible... Je dirais que parfois je prends un petit recul et je réalise que c’est en train de m’arriver à moi, et que ce n’est pas bien du tout. FEATURES/Rubriques retournaient chez elles chaque fin de semaine pour être avec leurs enfants et leur mari. Certaines d’entre elles prenaient l’avion, tandis que d’autres conduisaient elles-mêmes sur des trajets d’au moins trois heures rien qu’à l’aller. Trois des participantes ont pu se faire accompagner par leurs enfants et leur mari pour la durée du traitement. Je me levais le lundi matin, je venais chaque fin de semaine et je me levais et sautais dans la voiture lundi matin pour aller recevoir mes traitements en soirée toute seule. Puis je recevais mon traitement le vendredi matin et je revenais pour la fin de semaine toute seule. Donc, je me déplaçais seule et je restais seule. Le maintien des routines familiales Il est très important pour ces mères de maintenir le plus possible les routines familiales, car cela procure un sentiment de normalité et de sécurité émotionnelle pour leurs enfants et leur famille. Le maintien d’une vie de famille aussi routinière que possible exigeait cependant des efforts considérables. Les traitements peuvent perturber les tentatives de maintien d’une routine familiale. Les mères ayant reçu un diagnostic de cancer planifiaient leur vie de façon à ce que leurs enfants puissent continuer de mener leurs activités habituelles. Elles luttaient contre la fatigue, se levaient et aidaient leurs enfants à se préparer pour l’école, les accompagnaient à des activités sportives, etc. « Je ne sais pas si Dieu nous donne uniquement ce que nous pouvons endurer... parce qu’il y avait des jours où je ne pensais pas que j’arriverais à me lever, et je me levais quand même, et je prenais soin des enfants. » Ces mères faisaient tous les efforts possibles pour s’assurer que leurs enfants avaient ce dont ils avaient besoin. Pour maintenir les routines familiales, les mères devaient continuer de jouer activement leur rôle maternel malgré le cancer. L’une des mères nous a expliqué que son mari et ses parents à elle étaient très disposés à l’aider à prendre soin des enfants et à garder la maison propre et ordonnée, mais qu’elle voulait continuer de jouer son rôle de mère pendant son traitement. Lorsque j’étais capable d’être une mère, je voulais le faire par moi-même. C’était important pour moi. Mon mari semblait comprendre, mais mes parents trouvaient ça très difficile... et ils disaient des choses comme « Écoute, tu peux t’asseoir, nous allons remplir le lave-vaisselle ». Je leur disais qu’ils pouvaient revenir dans trois semaines... Quelque part, je me disais que je n’allais peut-être plus être là, donc je veux remplir mon rôle de mère maintenant, je ne veux pas manquer une minute avec mes enfants. Bien qu’elles se sentaient malades, les mères disaient que le fait de préparer le souper pour leur famille était une routine importante pour elles, parce qu’elle faisait partie des soins aux enfants et favorisait le temps passé en famille. Elles voyaient la préparation du souper comme une façon d’aider leur mari, qui était également le père des enfants. Les mères voulaient s’impliquer dans les routines familiales parce que cela leur occupait l’esprit et qu’il y avait moins de temps pour les pensées intrusives. 278 Malgré la grande fatigue engendrée par les responsabilités maternelles et le traitement, les mères étaient réticentes à demander de l’aide. Je suppose qu’un de mes défis était qu’il est parfois difficile de demander de l’aide... Je veux dire, elle [enfant] veut mon attention tout le temps. Donc c’est difficile d’appeler quelqu’un et de lui dire « Je ne vais pas bien, peux-tu m’aider? ». Les anniversaires, les jours fériés et les autres moments spéciaux sont des aspects importants de la vie de famille. Une des mères a expliqué qu’il était très important pour elle de respecter son calendrier de traitements parce qu’elle planifiait la fête d’anniversaire de sa fille et ne voulait pas avoir une séance de chimiothérapie ce jour-là. Une autre mère a expliqué les mesures qu’elle a prises pour s’assurer que ses enfants avaient tout ce dont ils avaient besoin pour une activité de Noël à l’école. C’est comme, même pendant la période de Noël, la semaine où j’étais à l’hôpital, ils ont organisé 12 jours de Noël à l’école pour les deux plus jeunes, au primaire. Un jour ils devaient porter du rouge et du blanc, puis ils devaient porter un chapeau de Noël, et vous savez, tous les jours il y avait une activité. Donc avant de rentrer à l’hôpital, je m’assurais qu’ils avaient tout, surtout s’il y avait une activité différente ou quelque chose du genre. Et les gens disaient, ton mari, il peut faire toutes ces choses-là, et je répondais oui, c’est vrai, mais il travaille à temps plein, et je suis à l’hôpital et nous avons trois enfants, et je veux faire tout ce que je peux pour l’aider, surtout quand il y a des activités comme ça tous les jours. Trouver de nouvelles façons d’être proches Le cancer suscite tout plein d’émotions. Il y a souvent un certain sentimentalisme face au fait d’avoir une maladie possiblement mortelle comme le cancer. L’intimité devient très importante dans un moment aussi chargé émotionnellement. Le fait de trouver de nouvelles façons de créer de l’intimité est particulièrement important dans le contexte des traitements en oncologie. Par exemple, la chirurgie pour le cancer du sein implique normalement le port de drains chirurgicaux, parfois pendant des semaines après l’opération. La chirurgie ellemême et/ou les drains peuvent empêcher la mère d’être aussi proche, physiquement, de ses enfants qu’auparavant. Des gestes comme caresser ou soulever ses enfants, ou encore leur faire prendre un bain, peuvent devenir difficiles. Les mères décrivaient comment elles et leurs enfants devaient trouver de nouvelles façons de créer de l’intimité et de manifester leur affection. Les mères peuvent devoir enseigner à leurs enfants à les embrasser différemment (p. ex. sur le front) ou à les serrer dans leurs bras plus doucement pendant que « le sein de maman est brisé », comme le disaient certains enfants. La chimiothérapie est souvent associée à des épisodes de neutropénie. Lorsque les patients reçoivent ce genre de traitement, leurs prestataires de soins oncologiques les avisent habituellement de prendre des précautions. Il se peut qu’on doive rappeler aux jeunes enfants de se laver les mains et qu’on doive les aider à le faire. Dans cette étude, bon nombre des mères Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Les mères d’enfants d’âge préscolaire ont expliqué que leurs enfants restaient physiquement proches d’elles pendant leur maladie. De plus, les enfants leur montraient de l’affection. Par exemple, « Je veux dire, ____ [nom du fils] s’approchait du lit et me disait des choses comme “maman, je veux me coller contre toi”, ou “maman, laisse-moi te frotter comme il faut le dos, ou les jambes, ou les bras”. Un gamin de cinq ans! » Elle a rajouté avec fierté que ses enfants étaient « collés à elle ». Cela ne la dérangeait pas. Ils étaient déjà comme ça avant son cancer, mais elle a remarqué qu’ils l’étaient encore plus depuis le diagnostic : « C’est toujours maman ceci, maman cela. Quant au plus jeune, il ne me lâchait pas une seconde. » Les déplacements pour se rendre au centre de traitement étaient fréquemment une raison pour laquelle les mères devaient trouver de nouvelles façons d’être proches de leurs enfants. Pour certaines mères, un retour à la maison le soir après les traitements de radiation coûtait trop cher. Elles devaient donc trouver de nouvelles façons de rester proches de leurs enfants; par exemple, elles retournaient chez elles aussi souvent que possible et utilisaient le téléphone cellulaire pendant leur absence. Elles restaient en contact téléphonique avec leurs enfants tous les jours pendant leur traitement. L’une d’entre elles utilisait Skype® pour voir ses enfants tous les jours. Création d’une nouvelle normalité La création d’une nouvelle normalité se produit à la phase de suivi (posttraitement). Les patients ont habituellement moins de rendez-vous avec leur équipe de soins oncologiques parce que leur traitement est terminé. Elles font la transition vers les soins de suivi, afin d’évaluer la présence d’effets secondaires prolongés et de surveiller tout signe de récidive du cancer. Pour les participantes à l’étude, cette phase commençait lorsqu’elles terminaient leur traitement ou le traitement le plus intensif (p. ex. la chimiothérapie et/ou la radiothérapie), et recevaient une thérapie à plus long terme (p. ex. le tamoxifène) comme dans le cas du cancer du sein. Les mères continuaient de protéger leurs enfants pendant cette période de transition. Par exemple, l’une des mères qualifiait ses comprimés de tamoxifène de vitamines afin de ne pas inquiéter sa fille. Une autre mère expliquait que lorsqu’elle a reçu un message du bureau de son médecin de famille, elle a dû rassurer ses fils que le message était au sujet du vaccin contre la grippe. Les mères exprimaient le désir de retrouver une vie normale. Cependant, elles étaient conscientes du fait que l’ancienne normalité était finie. Le cancer avait changé leur monde. Elles savaient qu’elles ne pouvaient pas retourner à l’ancienne normalité. Pourtant, la plupart des mères faisaient preuve d’optimisme face à la vie, malgré le cancer. Par exemple, l’une d’entre elles s’est exprimée ainsi : « J’ai une nouvelle attitude. J’étais une personne toujours préoccupée et tendue. Tout devait toujours être parfait... mais maintenant je m’en moque un peu... » Par contraste, une autre mère a affirmé qu’elle était devenue presque pessimiste depuis la fin de son traitement contre le cancer parce qu’elle craignait une récidive : « Je ne sais pas si je veux dire pessimiste, mais disons presque plus pessimiste qu’avant. Je m’inquiète un peu de tout. » Toutes les mères ont indiqué ou laissé entendre qu’elles redoutaient une récidive du cancer. Cependant, elles étaient heureuses de s’occuper de leurs enfants et de laisser le cancer derrière elles. IMPLICATIONS POUR LES SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE Lorsque les jeunes mères entrent en interaction avec le système de soins en oncologie, un de leurs premiers contacts est habituellement une infirmière autorisée. Les infirmières qui travaillent dans les centres de soins en cancérologie — ou en dehors de ces centres — ont toutes d’importantes contributions à faire aux soins aux jeunes mères et à tous les patients diagnostiqués d’un cancer. Dans le cas des jeunes mères, il est important que les infirmières soient conscientes de leurs besoins particuliers. Par exemple, ces femmes veulent offrir une protection émotionnelle à leurs enfants tandis qu’elles composent avec leur diagnostic et avec les effets secondaires de leur traitement. Elles veulent être de bonnes patientes et de bonnes mères. Cependant, il se peut qu’elles mettent les besoins de leurs enfants avant les leurs. Cette approche peut accroître les risques d’infection ou d’aggravation de la nausée, des vomissements ou de la fatigue, entre autres. Les infirmières doivent être sensibles aux efforts des jeunes mères qui veulent s’occuper de leurs enfants et explorer avec elles des façons de répondre aux besoins des enfants sans mettre en danger leurs propres santé et sécurité. Lorsque les infirmières soutiennent les jeunes mères, elles aident ces dernières à s’occuper de leurs enfants et de leur famille. Il se peut que les jeunes mères ne veuillent pas beaucoup d’aide ou n’en aient pas besoin. Certaines n’ont besoin que d’un logement pendant leurs rendez-vous. Les infirmières peuvent rester à l’affût des problèmes, offrir un soutien et des services de counseling, recommander des ressources et d’autres professionnels (p. ex. une travailleuse sociale), selon Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 279 FEATURES/Rubriques ont dit qu’elles plaçaient des flacons de désinfectant pour les mains dans la cuisine et le porche d’entrée afin de rappeler à tout le monde de se laver régulièrement les mains. Il y avait des moments, cependant, lorsque le besoin de prendre des précautions nuisait à l’intimité. Par exemple, une des mères s’est dite déchirée entre son besoin de proximité physique avec sa fille et son besoin de se protéger pendant la chimiothérapie. Sa fille avait 11 ans et avait développé une angine streptococcique. L’enjeu n’était pas seulement le fait de devoir s’éloigner de sa fille, mais aussi l’impossibilité de s’occuper de sa fille malade. En ses mots : Je me sentais mal lorsque ma fille avait une infection streptococcique, parce que je devais lui dire des choses comme « maman va aller s’allonger sur le lit et regarder la télé », plutôt que de m’asseoir à côté d’elle, vous savez, ce genre de chose. C’est très difficile, parce que je veux être là en tant que mère pour m’occuper d’elle lorsqu’elle est malade, et là je me sentais déchirée parce que je ne pouvais pas être trop proche d’elle, à cause du risque de tomber gravement malade moimême. C’était très déchirant. FEATURES/Rubriques les besoins. Il est important de rendre l’expérience du cancer aussi positive que possible pour les mères et leur famille, et surtout pour les enfants. REMERCIEMENTS Je suis vraiment honorée d’être la lauréate du prix de conférence Helene Hudson et de partager ainsi l’expérience du cancer vécue par les jeunes mères. Mille mercis aux jeunes mères qui ont si RÉFÉRENCES Barnes, J., Kroll, L., Burke, O., Lee, J., Jones, A., & Stein, A. (2000). Qualitative interview study of communication between parents and children about maternal breast cancer. British Medical Journal, 321, 479–482. Billhult, A., & Segesten, K. (2003). Strength of motherhood: Nonrecurrent breast cancer as experienced by mothers with dependent children. Scandinavian Journal of Caring Science, 17, 122–128. Coyne, E., & Borbasi, S. (2006). Holding it all together: Breast cancer and its impact on life for younger women. Contemporary Nurse, 23, 157–169. Dunn, J., & Steginga, S.K. (2000). Young women’s experience of breast cancer: Defining young and identifying concerns. PsychoOncology, 9, 137–146. Elmberger, E., Bolund, C., & Lützén, K. (2000). Transforming the exhausting to energizing process of being a good parent in the face of cancer. Health Care for Women International, 21, 485–499. Elmberger, E., Bolund, C., & Lützén, K. (2005). Experience of dealing with moral responsibility as a mother with cancer. Nursing Ethics, 12, 253–262. 280 gracieusement participé à mon étude. Je remercie l’ACIO/CANO, son comité de reconnaissance de l’excellence, AMGEN ainsi que la rédactrice en chef de la Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie de faciliter la diffusion de ces résultats de recherche. J’adresse aussi mes remerciements au programme de cancérologie où l’étude s’est déroulée, la Western Regional School of Nursing (École régionale de sciences infirmières Western), Western Health (Régie de santé de l’Ouest [mon employeur]), mes mentors et mes anciens professeurs. Elmberger, E., Bolund, C., Magnusson, A., Lützén, & Andershed, B. (2008). Being a mother with cancer. Achieving a sense of balance in the transition process. Cancer Nursing, 31(1), 58–66. Fitch, M.I., Bunston, T., & Elliot, M. (1999). All in the family. When mom’s sick: Changes in a mother’s role and in the family after her diagnosis of cancer. Cancer Nursing, 22(1), 58–63. Glaser, B.G. (1998). 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Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie INTERNATIONAL PERSPECTIVE Management of chemotherapy-induced febrile neutropenia among adult oncology patients: A review by Audai Nader Saeed and Dr. Nijmeh Al-Atiyyat ABSTRACT The aim of this literature review is to investigate the safest and most appropriate actions for the management of chemotherapy-induced febrile neutropenia. A literature search was undertaken, including major computerized electronic databases (PUBMED, SPRINGER, and WILEY). All studies that discuss colony stimulating factor plus antibiotics versus antibiotics or colony stimulating factors alone for the treatment of febrile neutropenia in adult oncology patients were sought. A review of the selected studies was performed. Most studies focus on the prompt assessment and management for oncology patients who are experiencing febrile neutropenia by using appropriate antibiotics and highlight the importance of using antibiotics and colony stimulating factor in the management of chemotherapy-induced neutropenic fever. Key words: febrile neutropenia, chemotherapy, management, oncology patients INTRODUCTION C hemotherapy-induced febrile neutropenia (CIFN) remains one of the most common complications that occurs as a consequence of administering myelosuppressive chemotherapy, and typically results in extended hospitalization and death for many patients (Weycker, Barron, Kartashov, Legg, & Lyman, 2014). It is considered one of the most serious oncology emergencies and mortality rates have been reported as ranging between 5% and 21% in adult oncology patients (National Institute for Health and Clinical Excellence, 2012). The highest incident rate is seen among patients with ABOUT THE AUTHORS Audai Nader Saeed [email protected] Dr. Nijmeh Al-Atiyyat, RN, PhD, The Hashemite University-Jordan King Hussein Cancer Center Leukemia unit Senior Charge Nurse Tel 00962786183740 / 00962796178895 Jordan- Amman DOI: 10.5737/23688076253281284 hematological malignancies, reported as above 80%, while as many as 50% of patients with solid tumours are also prone to develop it (Mathew, 2012). Neutropenia and fever are major dose-limiting effects of many cytotoxic drugs. The neutropenic fever incidence is directly related to the depth and duration of the neutropenia (Schouten, 2006). Despite major advances in prevention and treatment of chemotherapy side effects, CIFN remains one of the most concerning complications of cancer chemotherapy and is the major cause of morbidity (De Naurois, Novitzky-Basso, Gill, Marti, Cullen, & Roila, 2010). Progress has been made in this field, but the management of CIFN patients still remains a challenge (Biswal & Godnaik, 2013). Prompt care and the initiation of empiric antibiotic therapy are critically important universal aspects of treatment decision-making for CIFN (Bhardwaj & Navada, 2013). Thus, the purpose of this literature review was to investigate the safest and most appropriate actions to be taken in the management of patients who are febrile and neutropenic, as a consequence of receiving chemotherapy as a cancer treatment modality. METHODS To critically examine the body of knowledge related to the management of CIFN among oncology patients, a literature review using a search of the main electronic databases of interest was conducted including PUBMED, SPRINGER, and WILEY. All studies that discuss colony stimulating factors plus antibiotics versus antibiotics or colony stimulating factors alone for the treatment of febrile neutropenia in adult oncology patients were sought. For studies published between 2010 and 2014, all references of any selected studies were scanned, and any additional studies of potential interest were retrieved for analysis. For PUBMED, these authors used the advance methodological search strategy in search terms included: neutropenia [MeSH term] AND fever [MeSH term], AND neoplasms [MeSH term] OR lymphoma [MeSH term], AND drug therapy [MeSH term] OR drug therapy combination [MeSH term]. Overall, 19 studies appeared and were filtered by applying the inclusion criteria: studies written in the English language, research-based studies, published in the last five years, and free full text. Subsequently, five studies Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 281 were identified and scanned, six studies were selected and retrieved for full text analysis. For SPRINGER, the same strategy was adopted resulting in two studies being identified. Finally, two studies were identified from WILEY by using febrile neutropenia, chemotherapy, management, and oncology patients as key words. These authors performed an additional search by reviewing the list of references within each of the identified studies. The exclusion criteria for those studies were: qualitative research, published more than five years ago, not written in English, and copies of studies required purchase. Based on the application of the inclusion and exclusion criteria, eight studies published between 2010 and 2014 were selected and form the basis of this review. Methodological characteristics The eight studies composing this literature review were quantitative studies. One study used a randomized clinical trial design and one used a questionnaire. Two studies used retrospective cohort study designs, another one used an experimental study design, and two used prospective designs. Although, the selected articles are only eight in number, they cover a wide variation in case situations. The method of data collection used in the studies was observational, and only one study used a questionnaire. The types of interventions used in the studies were Granulocyte-Colony Stimulating Factor (G-CSF) plus antibiotics versus antibiotics or G-CSF alone. Outcome measures included mortality-related infection, time to antibiotic withdrawal, time of hospitalization, treatment side effects, time to neutrophil recovery, and time to defervescence. Sample characteristics The sample sizes for the eight studies ranged between 44 to 25,000 oncology patients. There were no significant differences noted in the management of CIFN between male and female in these studies. However, some chemotherapy induced severe neutropenia (i.e., CHOP regimen) when compared with other regimens and need specific interventions. Most cancer types were covered in this review (i.e., lymphoma, breast cancer, leukemia, and other solid tumours). The participants in the selected studies were receiving chemotherapy at the time the studies were conducted. The studies were carried out in many different countries, including United States, England, Wales, Spain, Pakistan, Canada, and Brazil. FINDINGS Despite advances in the management of CIFN, there is evidence that the number of deaths from neutropenic sepsis is increasing at a rather fast rate. The most likely explanation for this is the increase in the amount of chemotherapy administered in recent years (National Chemotherapy Advisory Group, 2009). Up to 25% of patients treated with chemotherapy are likely to develop a CIFN episode, although this percentage could increase up to 96% in any particular type of tumours (Doshi et al., 2012). Current treatment for CIFN includes: evaluation by hospitalization, G-CSF, broad-spectrum empirical antibiotics, and other supportive care. 282 According to analysis of the selected studies, most of studies (62.5%) focus on the importance of a combination of G-CSF and antibiotics; the rest of the studies (37.5) focus on the initiation of antibiotics. Gupta et al. (2010) was concerned with determining the efficacy and feasibility of G-CSF as secondary prophylaxis when used with full dose of chemotherapy that induced febrile neutropenia. These investigators used a randomized clinical trial design with 52 patients. They focused on using antibiotics as primary prophylaxis and G-CSF as secondary prophylaxis for patients receiving chemotherapy. The researchers found that using G-CSF led to shortening the neutrophil recovery time, resulting in significant reduction in the incidence of CIFN, hospitalization, and use of broad spectrum antibiotics. They concluded that G-CSF is safe and effective as a secondary prophylaxis with full-dose chemotherapy in patients who developed febrile netropenia following cycles of chemotherapy. Villafuerte-Gutierrez, Villalon, Losa, and Camacho (2014) provided an overview of management guidelines for CIFN in the setting of hematologic malignancies. They found that prophylaxis antibiotics are not necessary for all patients, and should be used only in high-risk patients to avoid the emergence of resistant pathogens. Empiric broad-spectrum antibiotics should be initiated immediately after blood cultures have been obtained in high-risk patients with CIFN, and should be started within 60 minutes of presentation in all patients presenting with neutropenic fever. They added that pre-emptive antifungal therapy seems to be similar to the empirical approach in lowrisk patients with CIFN. Selecting antimicrobial agents for prophylaxis and/or empirical therapy should be based on the local susceptibility and resistance patterns of microorganisms. Simmons (2012) used a questionnaire to develop guideline recommendations for CIFN by providing a description of the current burden of neutropenic sepsis and service provision in England and Wales. He distributed 80 questionnaires via the cancer networks in England and Wales asking that one questionnaire be completed for each policy. He identified that almost all centres had a door-to-needle time of one hour or less, when giving intravenous antibiotics to patients who were suspected of having neutropenic sepsis. Different centres had a policy where lower risk patients are given oral antibiotics instead of intravenous ones. Most of the patients were discharged immediately if started on this treatment plan. Mahmood and Tariq (2014) focused on pediatric patients to evaluate if G-CSF with empirical antibiotic therapy accelerates CIFN resolution when compared with antibiotics without G-CSF. He used an experimental study with 56 children with CIFN. The investigators found there is a significant difference in duration of hospitalization in G-CSF with an empirical antibiotic group compared with antibiotics alone. By using G-CSF, we can decrease the cost of hospitalization and antibiotics by decreasing duration, and that is approved in different tumour types (Leukemia, Wilm’s tumour, and Rhabdomyosarcoma). Twenty-eight patients were given only antibiotics and 28 patients were given G-CSF plus antibiotics. Adding of G-CSF significantly reduced neutropenia and febrile neutropenia recovery times. The median number of days for febrile Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie neutropenia resolution was 4.3 days earlier with G-CSF (5.3 versus 9.6 days respectively). Resolution of fever was one day earlier in patients who were given G-CSF. Hospitalization was 2.1 days shorter with G-CSF (6.1 versus 8.2 days respectively). There was a difference of 2.2 days in the duration of intravenous and oral antibiotic treatment. Khalafallah et al. (2012) conducted a retrospective study to assess the impact of early antifungal therapy on outcomes during induction chemotherapy. Forty-four patients whose ages ranged from 18–81 years were included. The researchers found that early empirical antifungal treatment was associated with significantly lower treatment-related mortality during the induction therapy for acute leukemia in neutropenic fever patients. Fifteen patients were treated with voriconazole and 12 patients with caspofungin. There were no significant differences between the two groups of patients for either regimen regarding the resolution of fever and improvement of radiological findings in the further follow-up. The 120-day mortality rate after the induction therapy was 2.2%, without any incidence of invasive fungal disease. Furthermore, there was no indication that any of patients had progressed to severe invasive fungal infection, particularly in high-risk patients with prolonged episodes of neutropenia after chemotherapy. Recently, Rosa and Goldani (2014) focused on the time of antibiotic administration and proposed quality-of-care measures in patients with CIFN. Few data regarding the impact of time in antibiotic administration on mortality of adult cancer patients with CIFN are available. These investigators used a prospective cohort study with a sample size of 169 patients with febrile neutropenia. The time to antibiotic administration was assessed as a predictive factor for 28-day mortality. In total, 169 subjects were evaluated during the study period and there were 29 deaths. The time to antibiotic administration was independently associated with 28-day mortality; each increase of one hour in the time to antibiotic administration raised the risk of 28-day mortality by 18%. The CIFN episodes with time to antibiotic administration ≤30 minutes had lower 28-day mortality rates compared with those with time to antibiotic administration between 31 minutes and 60 minutes. At the end of their study, they summarized that early antibiotic administration is associated with higher survival rates in patients with CIFN. Efforts should be made to ensure that patients with CIFN receive effective antibiotic therapy as soon as possible. The same result was recommended by Perron, Emara, and Ahmed (2014) using a retrospective cohort study with 105 CIFN patients with median age of 60 years. Thirty-five per cent of patients were in high-risk groups. The median time REFERENCES Bhardwaj, A.S., & Navada, S.C. (2013). Management of chemotherapyinduced neutropenic fever. Hospital Practice, 41(1), 96–108. doi:10.3810/hp.2013.02.1015 Biswal, S., & Godnaik, C. (2013). Incidence and management of infections in patients with acute leukemia following chemotherapy in general wards. Ecancer Medical Science, 7(310), 1–16. doi:10.3332/ ecancer.2013.310 to antibiotic administration was 2.5 hours and median length of hospital stay was six days. This retrospective cohort study revealed a positive relationship between time to antibiotic administration and prolonged hospital stay. They conclude that delay in antibiotic administration is associated with a longer hospital stay. Wright et al. (2013) used a prospective study with 25,231 patients admitted with CIFN. Guideline-based antibiotics, which included all antibiotics that have been recommended by consensus groups, were given within 48 hours of hospital admission. The antibiotics included: cefepime, ceftazidime, imipenem, meropenem, piperacillin /tazobactam, and an aminoglycoside in combination with any of the aforementioned agents or ciprofloxacin or ticarcillin/clavulanate. Guidelinebased antibiotics were administered to 19,897 patients (79%), vancomycin to 37%, and G-CSF to 63%. Patients managed by hospitalists were more likely to receive guideline-based antibiotics. Vancomycin use increased from 17% in 2000 to 55% in 2010, while G-CSF use only decreased from 73% to 55%. Among low-risk patients with CIFN, prompt initiation of guideline-based antibiotics decreased mortality rate. In concluding, the authors reported high use of guideline-based antibiotics, but that use of the non-guideline-based treatments, vancomycin and G-CSF, is also high. Hospital factors and physician are the strongest predictors of both guideline- and nonguideline-based treatment. CONCLUSIONS Hospitalization with CIFN continues to be associated with significant mortality, as well as possible detrimental effects on patients’ clinical outcomes, because of the discontinuation of chemotherapy or substantial delays or reductions in its delivery. Clinical practice guidelines for the effective management of CIFN are widely recommended. Appropriate prophylactic antibiotics should be implemented before the first cycle of treatment in oncology patients, and the use of G-CSF after chemotherapy treatment and before the patients develop CIFN. This approach is more effective than using it after the development of neutropenia. Prophylactics are the first line of management. Adoption of standardized protocols to lower the time to antibiotic administration in the setting of an episode of CIFN is helpful. Protocols ought to identify the selected type of antibiotic, time to administer, dose, use of combination antibiotics, use with or without G-CSF in order to have effective patient outcomes and to relieve CIFN among cancer patients. Additionally this topic area requires further future investigations. De Naurois, J., Novitzky-Basso, I., Gill, M.J., Marti, F.M., Cullen, M.H., & Roila, F. (2010). Management of febrile neutropenia: ESMO clinical practice guidelines. Annals of Oncology, 21(5), 252– 256. doi:10.1093/annonc/mdq196 Doshi, B.D., Pandya, N.M., Shah, C.A., Gupta, A.K., & Makwana, M.V. (2012). Chemotherapy-induced neutropenia in cancer patients with solid tumours in India. Der Pharmacia Lettre, 4(2), 584–590. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 283 Gupta, S., Singh, P.K., Bhatt, M.L., Pant, M.C., Gupta, R., & Negi, M.P. (2010). Efficacy of granulocyte colony stimulating factor as a secondary prophylaxis along with full-dose chemotherapy following a prior cycle of febrile neutropenia. Bioscience Trends, 4(5), 273–278. Khalafallah, A., Maiwald, M., Hannan, T., Abell, S., Staker, J., & Supperamohan, A. (2012). Early implementation of antifungal therapy in the management of febrile neutropenia is associated with favourable outcome during induction chemotherapy for acute leukaemias. Internal Medicine Journal, 42(2), 131–136. Mahmood, S., & Tariq, A. (2014). Comparison of antibiotics; granulocyte colony-stimulating factor in children with chemotherapy–induced febrile neutropenia. Professional Medical Journal, 21(4), 667–671. Mathew, V.V. (2012). Febrile neutropenia. Kerala Nursing Forum, 7, 5–15. National Chemotherapy Advisory Group (2009). Chemotherapy services in England: Ensuring quality and safety: A report from the National Chemotherapy Advisory Group. 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Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie PERSPECTIVE INTERNATIONALE Gestion de la neutropénie fébrile induite par la chimiothérapie parmi des patients adultes en oncologie : recension de la documentation scientifique par Audai Nader Saeed et Dre Nijmeh Al-Atiyyat ABRÉGÉ L’objectif de cette recension de la documentation scientifique est de faire enquête sur les méthodes les plus sécuritaires et appropriées de gestion de la neutropénie fébrile induite par la chimiothérapie. Nous avons mené notre recherche documentaire dans les grandes bases de données électroniques (PUBMED, SPRINGER et WILEY). Nous cherchions des études qui discutent de l’alternative entre les thérapies combinant des facteurs de croissance hématopoïétique et des antibiotiques, d’une part, et les thérapies basées sur les antibiotiques ou les facteurs de croissance hématopoïétique seuls, d’autre part, pour le traitement de la neutropénie fébrile parmi les patients adultes en oncologie. La plupart des études retenues étaient axées sur l’évaluation de patients en oncologie atteints d’une neutropénie fébrile et sur la gestion efficace de leur cas au moyen d’antibiotiques appropriés, et elles soulignaient l’importance de l’utilisation d’antibiotiques et de facteurs de croissance hématopoïétique dans la gestion de la fièvre neutropénique induite par la chimiothérapie. Mots clés : neutropénie fébrile, chimiothérapie, gestion, patients en oncologie INTRODUCTION La neutropénie fébrile induite par la chimiothérapie (NFIC) demeure l’une des complications les plus courantes associées à l’administration d’une chimiothérapie myélosuppressive et entraîne habituellement une hospitalisation prolongée et, dans bien des cas, la mort (Weycker, Barron, Kartashov, Legg & Lyman, 2014). Elle est considérée comme l’une des urgences AU SUJET DES AUTEURS Audai Nader Saeed [email protected] Nijmeh Al-Atiyyat, inf., Ph.D., The Hashemite University- Jordan Centre de cancérologie Roi Hussein Infirmièr-chef principale, Unité de leucémie Tél. 00962786183740 / 00962796178895 Amman - Jordanie DOI: 10.5737/23688076253285288 oncologiques les plus graves, et des taux de mortalité de 5 à 21 % ont été signalés parmi les patients adultes en oncologie (National Institute for Health and Clinical Excellence, 2012). Les patients atteints d’hémopathies malignes présentent les taux d’incident les plus élevés (supérieurs à 80 %), et jusqu’à 50 % des patients atteints de tumeurs solides ont également tendance à développer ce genre d’affection (Mathew, 2012). La neutropénie et la fièvre constituent d’importants effets qui limitent les doses de nombreux médicaments cytotoxiques. L’incidence de la fièvre neutropénique est directement liée à la gravité et à la durée de la neutropénie (Schouten, 2006). Malgré d’importants progrès au niveau de la prévention et du traitement des effets secondaires de la chimiothérapie, la NFIC demeure l’une des complications les plus préoccupantes de la chimiothérapie pour le cancer et constitue l’une des principales causes de morbidité (De Naurois, Novitzky-Basso, Gill, Marti, Cullen & Roila, 2010). Des avancées se sont produites dans ce domaine, mais la gestion des patients atteints de NFIC demeure un défi (Biswal & Godnaik, 2013). Des soins et une thérapie antibiotique empirique précoces sont des aspects universels extrêmement importants des décisions liées aux traitements en lien avec les patients atteints de NFIC (Bhardwaj & Navada, 2013). Ainsi, cette recension de la documentation scientifique visait à découvrir les actions les plus sécuritaires et appropriées à prendre dans la gestion de patients atteints de fébrilité et de neutropénie par suite d’un traitement de chimiothérapie contre le cancer. MÉTHODOLOGIE Afin d’examiner de façon critique le corpus de connaissances liées à la gestion de la NFIC parmi les patients en oncologie, nous avons effectué une recension de la documentation scientifique dans les principales bases de données électroniques pertinentes, dont PUBMED, SPRINGER et WILEY. Nous avons recensé toutes les études que nous avons trouvées décrivant les thérapies basées sur les facteurs de croissance hématopoïétiques seuls ou celles qui combinaient ces derniers avec des antibiotiques pour le traitement de la neutropénie fébrile parmi des patients adultes en oncologie. Nous avons examiné toutes les références des études publiées entre 2010 et 2014 et avons inclus toute étude potentiellement intéressante ainsi décelée. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 285 Dans le cas de PUBMED, nous avons adopté une stratégie de recherche avancée qui incluait les termes de recherche suivants : neutropenia [MeSH term] AND fever [MeSH term], AND neoplasms [MeSH term] OR lymphoma [MeSH term], AND drug therapy [MeSH term] OR drug therapy combination [MeSH term]. Cette recherche a produit 19 résultats qui ont été filtrés au moyen des critères d’inclusion suivants : articles écrits en anglais, basés sur la recherche, publiés au cours des cinq dernières années, dont la version complète est gratuite. L’application de ces critères a réduit le nombre d’articles à cinq. Après examen des références, six autres études ont été sélectionnées à des fins d’analyse textuelle. Dans le cas de la base de données SPRINGER, la même stratégie nous a permis de cerner deux études. Finalement, nous avons trouvé deux études dans WILEY en entrant les mots-clés suivants : febrile neutropenia, chemotherapy, management et oncology patients. Nous avons effectué une recherche additionnelle en examinant la liste des références dans chacun des articles cernés. Les critères d’exclusion pour ces articles étaient les suivants : recherche qualitative, études publiées il y a plus de cinq ans, écrites dans une langue autre que l’anglais et non gratuites. L’application des critères d’inclusion et d’exclusion a produit huit études publiées entre 2010 et 2014. Le présent article est basé sur ces huit études. Caractéristiques méthodologiques Les huit études incluses dans cette recension de la documentation scientifique étaient des études quantitatives. Une d’entre elles se basait sur des essais cliniques aléatoires, et une autre utilisait un questionnaire. Deux autres étaient des études de cohorte rétrospectives, une autre était une étude expérimentale, et deux comportaient un devis prospectif. Bien que notre recension ne comporte que huit articles, ces derniers couvrent une large gamme de situations. La méthode de collecte de données utilisée était basée sur l’observation, et seule une des études utilisait un questionnaire. Les interventions utilisées dans les études étaient de deux types : 1) facteurs de croissance hématopoïétique (GCSF) plus antibiotiques ou bien 2) antibiotiques ou GCSF seuls. Les résultats mesurés comprenaient : les infections liées à la mortalité, les temps d’attente jusqu’à l’arrêt du traitement antibiotique, la durée d’hospitalisation, les effets secondaires du traitement, les périodes avant le rétablissement de la numération des neutrophiles et les périodes avant la défervescence. Caractéristiques des échantillons La taille des échantillons compris dans les huit études oscillait entre 44 et 25 000 patients en oncologie. Les chercheurs n’ont noté aucune différence significative dans la gestion de la NFIC parmi les patients hommes et femmes ayant participé à ces études. Cependant, certaines chimiothérapies ont induit des cas de neutropénie grave (protocole CHOP) par comparaison avec d’autres protocoles et ont donc nécessité des interventions particulières. Cette recension couvrait la plupart des types de cancer (lymphome, cancer du sein, leucémie et autres tumeurs solides). Les participants aux études sélectionnées recevaient une chimiothérapie au moment de la réalisation 286 des études. Ces dernières ont été effectuées dans de nombreux pays, dont les États-Unis, l’Angleterre, le Pays de Galles, l’Espagne, le Pakistan, le Canada et le Brésil. RÉSULTATS Malgré les progrès au niveau de la gestion de la NFIC, des données probantes indiquent que le nombre de décès causés par la septicémie neutropénique augmente à un rythme plutôt rapide. Cela s’explique vraisemblablement par la hausse du nombre de chimiothérapies administrées dans les dernières années (National Chemotherapy Advisory Group, 2009). Jusqu’à 25 % des patients traités en chimiothérapie sont susceptibles d’éprouver un épisode de NFIC, bien que ce pourcentage puisse grimper à 96 % pour n’importe quel type particulier de tumeur (Doshi et al., 2012). Les types actuels de traitement pour la NFIC comprennent : l’évaluation par hospitalisation, les GCSF, les antibiotiques empiriques à large spectre et d’autres soins de soutien. La plupart des études sélectionnées (62,5 %) étaient axées sur la combinaison de GCSF et d’antibiotiques, tandis que les autres (37,5 %) se concentraient uniquement sur le démarrage d’antibiotiques. L’étude de Gupta et al. (2010) visait à déterminer l’efficacité et la faisabilité d’un traitement basé sur les GCSF en tant que prophylactique secondaire en conjonction avec une chimiothérapie à pleine dose induisant une neutropénie fébrile. Ces chercheurs ont utilisé un devis basé sur les essais cliniques aléatoires auprès de 52 patients. Ils se sont concentrés sur l’utilisation d’antibiotiques et de GCSF en tant que prophylactiques primaire et secondaire, respectivement, auprès de patients recevant de la chimiothérapie. Les chercheurs ont observé que l’utilisation de GCSF entraîne une réduction du temps de rétablissement de la numération des neutrophiles, ce qui mène ultérieurement à une baisse importante de l’incidence de la NFIC, des hospitalisations et de l’utilisation d’antibiotiques à spectre large. Ils en ont conclu que le traitement basé sur les GCSF est sécuritaire et efficace en tant que prophylactique secondaire lorsqu’il est jumelé à une chimiothérapie à pleine dose parmi les patients ayant développé une neutropénie fébrile à la suite de leurs cycles de chimiothérapie. Villafuerte-Gutierrez, Villalon, Losa et Camacho (2014) ont offert une vue d’ensemble des directives de gestion de la NFIC dans le contexte des malignités hématologiques. Ils ont constaté que les antibiotiques prophylactiques ne sont pas nécessaires pour tous les patients et ne devraient être utilisés que dans le cas de patients à risque élevé afin d’éviter l’émergence de pathogènes résistants. L’administration d’antibiotiques empiriques à spectre large devrait commencer immédiatement après l’obtention des hémocultures parmi les patients à risque élevé atteints de NFIC, et devrait commencer moins de 60 minutes après la présentation de tout patient affichant une fièvre neutropénique. Les chercheurs ont ajouté que le traitement antifongique préventif semble être semblable à l’approche empirique parmi les patients à faible risque atteints de NFIC. La sélection d’agents antimicrobiens pour la prophylaxie et/ou la thérapie empirique devrait être basée sur la susceptibilité locale et les profils de résistance des microorganismes. Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Simmons (2012) a utilisé un questionnaire afin d’élaborer des recommandations de lignes directrices pour la NFIC. Il a fourni une description du fardeau actuel de la septicémie neutropénique et de l’offre de services en Angleterre et au Pays de Galles. Il a distribué 80 questionnaires dans les réseaux de cancérologie dans ces deux pays en demandant qu’un questionnaire soit rempli pour chaque politique. Il a observé que presque tous les centres avaient un délai « porte-à-seringue » d’une heure ou moins relativement à l’administration d’antibiotiques intraveineux à des patients chez qui on soupçonnait une septicémie neutropénique. Dans certains centres, on administrait aux patients à plus faible risque des antibiotiques oraux plutôt qu’intraveineux. La plupart des patients obtenaient leur congé immédiatement lorsque leur plan de traitement commençait ainsi. Mahmood et Tariq (2014) ont concentré leur recherche sur des patients pédiatriques afin de déterminer si la combinaison GCSF et antibiotiques empiriques accélérait la résolution de la NFIC, par comparaison avec les antibiotiques seuls. Ils ont utilisé une étude expérimentale auprès de 56 enfants atteints de NFIC et ont observé une différence significative dans la durée de l’hospitalisation entre les deux groupes (GCSF et antibiotiques, d’une part, et antibiotiques seuls, d’autre part). L’utilisation des GCSF permet de réduire la durée de l’hospitalisation et de l’administration d’antibiotiques et donc des coûts afférents. Les GCSF sont approuvés pour différents types de tumeurs (leucémie, tumeur de Wilms et rhabdomyosarcome). On a administré à 28 patients des antibiotiques seuls et, à 28 autres patients, des GCSF avec antibiotiques. L’ajout des GCSF réduisait considérablement les temps de rétablissement liés à la neutropénie et à la neutropénie fébrile. Le nombre médian de jours pour la résolution de la neutropénie fébrile était de 4,3 inférieur parmi les patients auxquels on avait donné des GCSF (5,3 et 9,6 jours, respectivement). Quant à la fièvre, elle se résorbait un jour plus tôt parmi ces mêmes patients. Les durées d’hospitalisation étaient de 2,1 jours plus courtes parmi ces patients (6,1 et 8,2 jours, respectivement). Il y avait une différence de 2,2 jours dans la durée des traitements intraveineux et des traitements aux antibiotiques oraux. Khalafallah et ses collègues (2012) ont mené une étude rétrospective afin d’évaluer l’impact de la thérapie antifongique précoce sur les résultats durant la chimiothérapie d’induction. Quarante-quatre patients de 18 à 81 ans ont pris part à l’étude. Les chercheurs ont trouvé que l’administration précoce d’un traitement antifongique empirique était associée à des taux de mortalité liée au traitement significativement plus faibles durant la thérapie d’induction dans les cas de leucémie aiguë parmi des patients souffrant d’une fièvre neutropénique. Quinze patients ont reçu un traitement de voriconazole, et douze, un traitement de caspofungine. Les deux groupes n’ont pas présenté de différences significatives sur le plan de la résolution de la fièvre et de l’amélioration des résultats radiologiques lors du suivi. Le taux de mortalité à 120 jours après la thérapie d’induction se chiffrait à 2,2 %, sans aucune incidence de maladie fongique invasive. Qui plus est, les chercheurs n’ont décelé aucun signe d’apparition d’une infection fongique invasive grave, même parmi les patients à risque élevé présentant des épisodes prolongés de neutropénie après la chimiothérapie. Récemment, Regis, Rosa et Goldani (2014) se sont penchés sur le moment de l’administration des antibiotiques et ont proposé des mesures de qualité des soins pour les patients présentant une FNIC. Il existe peu de données sur l’impact du moment choisi pour l’administration des antibiotiques sur la mortalité de patients adultes atteints de cancer et de NFIC. Ces chercheurs ont utilisé une étude sur cohorte prospective avec échantillon de 169 patients atteints de neutropénie fébrile. Ils ont évalué le moment de l’administration des antibiotiques en tant que facteur de prédiction pour la mortalité à 28 jours. Au total, 169 sujets ont été évalués durant la période d’étude, et on a relevé 29 décès. Les chercheurs ont indépendamment associé le moment de l’administration des antibiotiques à la mortalité à 28 jours. Chaque heure supplémentaire de retard dans le moment de l’administration rehaussait de 18 % le risque de mortalité à 28 jours. Les patients pour lesquels le moment de l’administration des antibiotiques ≤30 minutes affichaient des taux de mortalité à 28 jours inférieurs à ceux des patients pour lesquels le moment de l’administration des antibiotiques se rangeait entre 31 et 60 minutes. À la fin de leur étude, les chercheurs ont conclu que l’administration précoce des antibiotiques est associée à des taux de survie plus élevés parmi les patients atteints de NFIC. Il faut faire en sorte que les patients atteints de NFIC reçoivent un traitement antibiotique efficace le plus tôt possible. Perron, Emara et Ahmed (2014) ont fait la même recommandation après avoir étudié une étude de cohorte rétrospective auprès de 105 patients atteints de NFIC d’un âge médian de 60 ans. Trente-cinq pour cent des patients appartenaient aux groupes à risque élevé. L’attente médiane avant l’administration des antibiotiques était de 2,5 heures, et la durée médiane de l’hospitalisation était de six jours. Cette étude de cohorte rétrospective a révélé une relation positive entre le temps d’attente avant l’administration des antibiotiques et les hospitalisations prolongées. Ils ont conclu que tout retard dans l’administration des antibiotiques est associé à une hospitalisation de plus longue durée. Wright et ses collègues (2013) ont utilisé une étude prospective réalisée auprès de 25 231 patients admis avec une NFIC. Les patients ont reçu des antibiotiques — conformes aux guides de pratique clinique et recommandés par des groupes de consensus — au cours des 48 heures suivant leur admission à l’hôpital. Les antibiotiques comprenaient la céfépime, la ceftazidime, l’imipénème, le méropénem, la pipéracilline ou le tazobactam, et un aminoglycoside en combinaison avec n’importe lequel des agents susmentionnés ou la ciprofloxacine ou la ticarcilline/le clavulanate. Des antibiotiques conformes aux guides de pratique clinique ont été administrés à 19 897 patients (79 %) : la vancomycine à 37 % et des G-CSF à 63 % d’entre eux. Les patients gérés par le personnel hospitalier étaient plus susceptibles de recevoir des antibiotiques conformes aux guides de pratique clinique. L’utilisation de la vancomycine est passée de 17 % en 2000 à 55 % en 2010, tandis que l’utilisation des GCSF est passée de 73 % à 55 %. Parmi les patients à risque faible atteints de NFIC, l’administration précoce d’antibiotiques conformes aux guides de pratique clinique a réduit le taux de mortalité. En conclusion, les auteurs Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 287 ont signalé une utilisation élevée d’antibiotiques conformes aux guides de pratique clinique, mais également l’utilisation de traitements non conformes à ces guides, la vancomycine et les GCSF. Des facteurs liés à l’hôpital et au médecin sont les meilleurs facteurs de prédiction pour ce qui est des traitements conformes et non conformes aux guides de pratique clinique. CONCLUSIONS L’hospitalisation des patients atteints de NFIC continue d’être associée à une importante mortalité, ainsi qu’à d’éventuels effets négatifs sur les résultats cliniques pour les patients, en raison de l’arrêt de la chimiothérapie ou de retards ou de réductions substantiels dans son administration. Les guides de pratique clinique pour la gestion efficace de la NFIC sont très recommandés. RÉFÉRENCES Bhardwaj, A.S., & Navada, S.C. (2013). Management of chemotherapyinduced neutropenic fever. Hospital Practice, 41(1), 96–108. doi:10.3810/hp.2013.02.1015 Biswal, S., & Godnaik, C. (2013). Incidence and management of infections in patients with acute leukemia following chemotherapy in general wards. Ecancer Medical Science, 7(310), 1–16. doi:10.3332/ ecancer.2013.310 De Naurois, J., Novitzky-Basso, I., Gill, M.J., Marti, F.M., Cullen, M.H., & Roila, F. (2010). Management of febrile neutropenia: ESMO clinical practice guidelines. 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Professional Medical Journal, 21(4), 667–671. Mathew, V.V. (2012). Febrile neutropenia. Kerala Nursing Forum, 7, 5–15. 288 Des antibiotiques prophylactiques appropriés doivent être administrés avant le premier cycle de traitement parmi les patients en oncologie, et il faut administrer des GCSF après le traitement en chimiothérapie et avant que les patients développent une NFIC. L’administration des GCSF est plus efficace avant l’apparition de la neutropénie qu’après. Les prophylactiques constituent la première ligne de gestion. L’adoption de protocoles normalisés visant à réduire l’attente avant l’administration des antibiotiques dans le contexte d’un épisode de NFIC est utile. Il est nécessaire que les protocoles mentionnent le type d’antibiotique sélectionné, le moment de son administration, la dose, l’utilisation d’antibiotiques combinés, l’utilisation avec ou sans GCSF afin de produire des résultats efficaces pour les patients et de soulager la NFIC parmi les patients atteints de cancer. Il convient de se pencher davantage sur ce sujet dans des études futures. National Chemotherapy Advisory Group (2009). Chemotherapy services in England: Ensuring quality and safety a report from the National Chemotherapy Advisory Group. Retrieved from http://ncat. nhs.uk/sites/default/files/NCAG%20Report.pdf National Institute for Health and Clinical Excellence (2012). Neutropenic sepsis scope. Retrieved from http://guidance.nice.org. uk/CG/Wave23/11/Scope/pdf/English, NICE, 2012. Perron, T., Emara, M., & Ahmed, S. (2014). Time to antibiotics and outcomes in cancer patients with febrile neutropenia. BMC Health Services Research, 14(1), 162. Rosa, R.G., & Goldani, L.Z. 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The objectives of the study were to evaluate the impact of three different nursing care strategies for tunnelled central venous catheter (CVC) exit sites on infection outcomes and compare costs of each strategy. The study hypothesis proposed that CRBSI and charges for nursing care differ in adult Canadian blood and marrow cell transplant recipients with a tunnelled CVC that use a transparent dressing, no dressing, or a gauze dressing. A sample of 432 records at a single centre compared CRBSI across dressing groups. A micro-costing approach was used to estimate dressing supply charges for an evaluation of the costs and benefits of each exit care strategy. Results of the study indicated no significant differences in CRBSI, number of organisms, gram stain of organisms, or days until the onset of an infection between the three dressing groups. The gauze dressing was considerably more expensive than both the transparent dressing and the no dressing strategy. In terms of supplies and nursing labour fees, transparent dressings ABout tHe AutHors Melanie Keeler, PhD, RN Barbara K. Haas, PhD, RN Sally Northam, PhD, RN Michael Nieswiadomy, PhD Charles McConnel, PhD Lynn Savoie, MD Address for correspondence: Melanie Keeler, PhD, RN, 3426 Rockyridge Drive Houston, TX 77063 (832) 499-5114; [email protected] DOI: 10.5737/23688076253289298 were most economical, closely followed by no dressing. The no-dressing strategy was arguably the best option overall, as removing the dressing presents several other non-monetary and monetary benefits too broad for measurement by this study. I nfection control, essential in minimizing health care costs, continues to challenge health care providers. Risk of infection is particularly concerning in blood stem cell transplant recipients given their weakened immune function and dependence on prolonged vascular access (Tomblyn et al., 2009). Nearly all blood stem cell transplant patients receive a tunnelled central venous catheter (CVC) to facilitate life-saving treatment as it poses the lowest infection risk of all long-term catheter choices given that implanted ports are typically not appropriate in this population (Faruqi et al., 2012; Scales, 2010a; Toscano et al., 2009). Catheter-related bloodstream infection (CRBSI) is typically associated with morbidity and expense rather than fatality (O’Grady et al., 2011). Blood stem cell transplant nurses are influential in preventing CRBSI and containing costs, as they manage and educate others on CVC care. Cost-benefit analysis compares the degree of expected costs to total expected benefits (Santerre & Neun, 2010). Different care strategies do not posit equal expenditure. Charges to the public payer for various exit site care strategies and the effects on infection outcomes are unknown in Canadian blood stem cell transplant recipients. A tunnelled CVC features a cuff placed under the skin with the proximal end resting in the superior vena cava and a salient distal end (Scales, 2011). Immediate placement of a sterile dressing after CVC insertion secures the device until the cuff embeds into the surrounding tissue (tunnel healing), and protects the puncture sites (Macklin, 2010; Poole, 2010; Scales, 2011). Practice consultants, such as the Infusion Nurses Society (INS), claim a dressing on a healed CVC tunnel is unnecessary (2011) while others, including the United States Centers for Disease Control and Prevention (CDC), posit that they can make no recommendation on the issue (Joint Commission, 2012; O’Grady et al., 2011; Scales, 2010b; Toscano et al., 2009). Dressing options should meet patient needs and provide equal protection against infection risks. Evidence of the clinical effectiveness of CVC exit site care in regards to CRBSI is limited. The feasibility of certain nursing strategies must also be evaluated within the economic capacity of the financing system (Tarricone, Torbica, Franzetti, & Rosenthal, 2010). Canadian CRBSI cost estimates (for all central venous catheter types) exceed $19,000 per incident (Raschka, Dempster, & Bryce, 2013). A recent analysis by these authors suggested CRBSI costs for Canadian blood stem cell transplant patients CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL � VOLUME 25, ISSUE 3, SUMMER 2015 REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE 289 exceeded $45,000 per incident in 2013 (Keeler et al., 2015). Careful weighing of cost-to-clinical benefit supports accountability in publicly funded health care. Expected fees associated with adverse events and nursing care may strongly influence practice decisions. The two research objectives of this study were to evaluate the impact of nursing exit site care on 1) CRBSI, and 2) costs and benefits for Canadian blood stem cell transplant recipients with a long-term tunnelled triple lumen subclavian CVC. REVIEW OF THE LITERATURE CRBSI CRBSI can develop from systemic microbes adhering to the catheter surface or the introduction of organisms on insertion, manipulation, or infusion (O’Grady et al., 2011). A primary bloodstream infection is deemed to be a CRBSI when an alternate source cannot be determined in a patient with a CVC in place for 48 hours or longer (Chopra, Krein, Olmsted, Safdar, & Saint, 2013). The most accurate diagnostic measure of CRBSI found by meta-analysis is paired blood cultures (Rodriguez et al., 2012). The measure compares a CVC blood sample to a peripheral sample from the same individual. Samples are grown in a medium to detect and identify organisms. Positive CVC results with negative peripheral results are strongly indicative of a catheter source of infection. A difference in growth time-to-positivity between samples or three fold or greater microbial load in one sample are also indicative of the location of an infection (Mermel et al., 2009). Paired blood cultures distinguish CRBSI from disease and treatment-related symptoms that a CVC was designed to manage (Macklin, 2010; O’Grady et al., 2011; Tomblyn et al., 2009). Dressings Popular CVC dressings are made of cotton fibre (gauze) or polyurethane (transparent). A gauze dressing covers the exit site with or without line securement such paper tape to attach the corners of the bandage, or a plastic disc that wraps around the line and is taped on top of the gauze. The adhesive on one side of a transparent dressing attaches directly to the catheter and surrounding skin. Dressings act as a barrier between the puncture site and the external environment. Microbes naturally collect in the first five layers of the stratum corneum, hair follicles, and sebaceous glands, and can re-colonize within 48 hours of disinfecting, necessitating dressing changes (Macklin, 2010). Guidelines recommend changing a gauze dressing every two days and transparent dressing no more than once every seven days unless either is wet or soiled (O’Grady et al., 2011). The most recent Cochrane review reports a wide range of increased CRBSI with the use of transparent dressings, even while considering research bias (Gillies, O’Riordan, Sheriff, & Rickard, 2011). Issues such as comparing different central line types across different populations, lack of reporting effect size, lack of reporting missing data, and including overlapping variables are mentioned as result-limiting factors. None of the research in the meta-analysis compared dressing types to undressed sites. Preliminary studies report higher incidences 290 of catheter-related infections with dressings than with no dressings in both renal and intensive care populations (Seiler & Pember, 2012; Toshiyuki et al. 2012). No dressing The debate for maintaining a dressing on a healed CVC tunnel began with a pilot study reporting no difference in line infections in a small sample of cancer patients without exit site dressings (Petrasino, Becker, & Christian, 1988). One random controlled trial by Olsin et al. (2004) revisited the issue. However, the small sample and early closure requires additional evidence to support practice recommendations based on study findings. This current state of the science contributes to questionable evidence guiding nursing care but, nonetheless, approximately 40% of Canadian blood stem cell transplant centres reported in 2013 that their policy is to remove the dressing from a healed tunnelled CVC site (Keeler, 2014). Additional care strategies Alternatives for preventing CRBSI can be found in the literature, for example, the practice of applying honey to the exit site has not been reported to significantly reduce CRBSI (Kwakman et al., 2012). More popular is trialing medical products and antiseptic solutions with varying reports of significance (O’Grady et al., 2011; Popovich, Hova, Hayes, Weinstein, & Hayden, 2010). Although the use of antibiotic ointment under the dressing is recommended with tunnelled lines in hemodialysis, it is counterproductive in the blood stem cell transplant population, as it is known to increase drug resistance and colonization of fungi in immune-compromised hosts (O’Grady et al., 2011; Tomblyn et al., 2009). Allergies, skin toxicities, contact dermatitis, and age younger than two months may render use of adhesive and antiseptic patch dressings inapplicable (Battistella, Bhola & Lok, 2011; Daniels & Frei, 2012; Tomblyn et al., 2009). Antimicrobial coated lines and impregnated cuffs are now available (Bard, 2012a; Bard, 2012b). Practice consultants only recommend use of these products if all other prevention efforts fail to decrease CRBSI incidence (O’Grady et al., 2011). Microorganisms Principes of asepsis Avoid contact Inoculate Dry environment Barrier precautions Reduce or eliminate Sanitize Disinfect Sterilize Transmission Innocuous Pathological Immune response Infection avoided Coexist Infection Treatment Death Infection resolved Transmission interrupted/redution in microbial load Infection avoided Figure 1. Model of Lister’s Asepsis Theory Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie THEORY Duval (2010) summarizes the evolution of Lister’s 19th century theory of asepsis that continues to guide clinical practice and research today. The theory outlines human and animal coexistence with microorganisms that may be innocuous or cause illness. Pathological transfer of microorganisms can be prevented by natural immunity, inoculation, interrupting the cycle of transmission, or decreasing microbial load. Application of the theory has evolved into common reference to the principles of asepsis that are modelled in Figure 1. Conformity to aseptic principles incorporates preventing exposure and/or any activities or techniques that aim to decrease or eliminate microbial presence. Examples include avoiding contact, inoculation, maintaining a dry environment, or using products and strategies for sanitization, disinfection, or sterilization (Lister, as cited by Beck, 1895; Macklin, 2010; Medeiros, dos Santos, Soares, Costa, & Lira, 2012; Pallo, 2012; Scales, 2011). Judgment is required for applying aseptic principles in clinical care. For example, the aim of inoculation is exposure to certain organisms to stimulate an immune response should repeat exposure occur. Infection prevention strategies are multifaceted depending on clinical context and body of epidemiological knowledge. Avoiding infection requires conscious multidisciplinary efforts and actions at all stages of care and treatment in blood stem cell transplant patients. Variable selection The purpose of this study was to determine if the type of dressing affects CRBSI incidence and the charges for dressing supplies and nursing time for performing dressing changes. Study variables were selected after consideration of all other strategies incorporating aseptic principles with CVC access at the study centre. The bundling strategy was used for catheter insertion. Bundling includes proper hand hygiene, using maximum barrier precautions (sterile gown, drape, gloves, equipment, and wearing a mask), using a >0.5% chlorhexidine skin prep solution, choosing the appropriate site if known, and a daily review of the necessity of the catheter with prompt removal when no longer essential (Faruqi et al., 2012; Moreau, 2009). In addition to the bundle strategy for insertion, all catheters were inserted by a radiologist under ultrasound guidance. Policy and nursing standard operating procedures at the study site mandate nearly all CDC recommendations for CVC practice and incorporate several principles of asepsis. Initial and yearly education for CVC competency is required in accordance with program accreditation standards. The support of both clinical nurse educators and experienced clinicians is available for staff skill certification and troubleshooting catheter-related complications. Prior to delegating the task to care givers or patients themselves, registered nurses assess patients’ and lay caregivers’ competency with exit site care by return demonstration. CVCs are accessed/manipulated using needleless luer connections. The piggyback system is used for secondary infusions with replacement of all infusion sets every 24 hours if the system is interrupted, and every 72 hours if the system is uninterrupted. Sterile technique is mandated for dressing and cap changes with use of a sterile mask, gloves, and supplies, and 2% chlorhexidine skin antiseptic. Hand hygiene is routinely audited by the infection prevention and control department, and standard operating procedure mandates an alcohol scrub-the-hub for a minimum of 15 seconds strategy for sterilizing connections prior to accessing infusion ports. A policy change in September of 2011 incorporated removing the dressing from a healed tunnelled exit site and use of protective coverings over puncture sites and connections during showering. Registered nurses were educated on the new policy and confirmed understanding of changes by signing off on the unit standard operating procedures manual. Prior to the current policy, transparent dressings were used when adhesive was tolerated; gauze dressings were used for individuals with skin sensitivities. After the policy change all patients were instructed to remove the dressing after tunnel healing. Prior to the time of the policy change, use of the no dressing practice was rare. After the policy change, 52.7% of the patients used no dressing, 34.5% used transparent dressing and 12.7% used gauze dressing. Adherence to the policy gradually increased over time. Although there was not perfect adherence to the new strategy, the change in policy provided an opportunity to compare outcomes of removing the dressing to alternative use of gauze and transparent dressings. These three options require different items to perform the procedure that incurs fees to the public payer. Furthermore, nursing labour to perform the procedure is another important factor that needs to be considered for investigating overall charges for each strategy. Within this study, charges were operationally defined as fees billed to the public payer for any product, item, or service by a registered nurse (in terms of wages per hour) dedicated to a CVC dressing change. A recent survey of Canadian CVC practice in blood stem cell transplant reports registered nurses spend 15 to 30 minutes for a single dressing change (type of dressing unspecified in the survey) (Keeler, 2014). A review of collective agreements for nursing wages in Canada in 2013 (Table 1), reveals that the national average hourly wage for a level I registered nurse (excluding the Territories and Quebec) is $35.28. In spite of adherence to CDC guidelines and asepsis, CRBSI still occurs. According to the Institute for Healthcare Improvement (IHI), a CRBSI is criterion-based infection diagnosed when no other source is apparent. Confirmation that an infection is related to a CVC is obtained through comparative blood cultures. The Canadian Nosocomial Infection Surveillance Program (CNISP) criteria (2005) were used to operationally define CRBSI as the dependent variable for the study. The independent variable was the type of exit site care provided for a tunnelled CVC at three levels: transparent dressing, no dressing after tunnel healing, or gauze dressing. The literature revealed a gap in the evidence regarding dressing maintenance after tunnel healing, which generated the study hypotheses that 1) there are differences in CRBSI incidence by dressing type (transparent dressing, no dressing, or gauze dressing) for adult Canadian blood stem cell transplant Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 291 Table 1: Year 2013 registered nursing wages (CAD$) per hour Increment BC AB SK MB ON NB NS PEI NFLD 1 30.79 35.00 34.94 31.02 30.17 29.86 32.84 29.57 30.77 2 31.96 36.34 36.59 32.10 30.91 31.87 33.82 30.77 31.98 3 33.16 37.69 37.43 33.19 31.12 33.05 34.91 32.16 33.28 4 34.33 39.04 38.28 34.32 32.65 34.42 36.13 33.53 34.88 5 35.52 40.39 39.19 35.428 34.2 35.76 37.39 34.91 36.46 6 36.71 41.72 40.09 36.572 36.12 36.80 38.69 36.03 38.10 7 37.90 43.08 41.45 - 38.06 37.88 - - - 8 39.02 44.35 42.81 - 40.01 - - - - 9 40.42 45.93 44.08 - 42.85 - - - - Average 31.04 40.39 39.43 33.77 35.94 34.23 35.63 32.82 34.25 National Average 35.28 *Excluding QC and the Territories * For level I registered nurses excluding education/shift/weekend/long-service differentials, or retrospective lump sum payments Sources: British Columbia Nurses’ Union (2012), United Nurses of Alberta (2010), Saskatchewan Nurses’ Union (2011), Manitoba Nurses’ Union (2012), Ontario Nurses Association (2013), New Brunswick Nurses Union (2013), Nova Scotia Nurses Union (2013), Prince Edward Island Nurses’ Union (2011), Newfoundland and Labrador Nurses’ Union (2011). recipients with a long-term tunnelled triple lumen subclavian CVC, and 2) there are differences by type of dressing in charges for supplies (as measured by fees billed to the public payer) and nursing labour dedicated to dressing changes. The objectives of the study were to evaluate the impact of the three different nursing care strategies for tunnelled central venous catheter (CVC) exit sites on infection outcomes and also compare the charges incurred for each strategy. METHODS Design Following study approval by institutional and health board ethics committees, archived data from a single Canadian transplant centre were accessed. The post-test-only control group design was used to compare the dependent variables (CRBSI and charges) after a specific treatment condition (type of dressing) among groups. A micro-costing approach was used to estimate the charges to the public payer for using a transparent dressing, no dressing, or gauze dressing, according to supplies and frequency of care. Nursing labour costs were estimated based on national average hourly wage and average time (22.5 minutes) dedicated to a dressing change reported by the national survey on central line practice in Canadian stem cell transplant recipients (Keeler, 2014). Sample/setting The study aimed to compare documents noting completion of blood and/or marrow cell transplant and use of a longterm tunnelled cuffed triple lumen subclavian CVC across three equal dressing groups. The clinical records of 898 adult blood and marrow cell transplant recipients (ages 18–74) from 292 a single Canadian centre treated between 2008 and 2013 were reviewed. Figure 2 models the progression of records selected for final inclusion in the study. Records were excluded if the transplant occurred outside the approved study time by the ethics committee (17), the transplant was not done (8), the record indicated a catheter was still in place (3), a tunnelled line was not used (16), or if there was no documentation when the catheter was removed (56). Unavailable, duplicate, and records for individuals that relocated with their CVC in situ were also excluded (30). Records indicating known source or exposure to infection Total records (n=898) Excluded records=185 Eligible records=713 Sampling Transparent dressing=144 No dressing=144 Transplant pre-2008=17 Died pre-transplant=1 Transplant aborted=7 CVC still in situ=3 Non-tunnelled line=16 Undocumented removal=56 Records not available=12 Duplicate records=16 Moved with CVC in situ=2 Known exposure=8 BSI within 48 hours of insertion=6 Multiple catheters=29 Following outside policy=10 Treatment atypical=2 Gauze dressing post-sampling=10 Transparent dressing post-sampling=271 Gauze dressing=144 Figure 2. Record selection Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie not related to CVC, for example broken lines, cap disconnections etc., (8), infection within 48 hours of CVC insertion (6), use of multiple catheters at once, for example chest tubes, stents, intrajugular lines, etc. (29), and non-adherence to the study centre’s standard policy and procedure for exit site care, line insertion and/or treatment (12) were also excluded. Following initial exclusion criteria 713 records were eligible for sample selection. The number of eligible records according to transparent dressing, no dressing and gauze dressing were unequal. The no-dressing group was the smallest group overall, therefore all eligible records indicating dressing removal after tunnel healing (n = 144) were included in the sample. A random sample of 144 records was selected from the gauze group, and the remaining 10 records not selected were excluded from the study. The transparent group was the largest group overall. A random sample of 144 records was selected from the transparent group, and the remaining 271 records were excluded from the study. Sampling resulted in three equal dressing groups (N=432). Instruments Blood culture results were interpreted and confirmed using federal surveillance standards for reporting hospital acquired infections and practice recommendations from the Infectious Diseases Society of America (CNISP, 2005; Mermel et al., 2009). Electronic flow sheets and multidisciplinary progress notes were consulted to confirm individual dressing strategies. Nursing CVC policy and procedure and inventory price lists for supplies were used as measures for estimating weekly item charges for each dressing strategy. The national average wage in Canadian dollars per hour (as indicated in Table 1) was used to estimate nursing labour charges incurred by dressing changes. Procedure For the first research objective, study data were de-identified and converted to an electronic data set. Analysis was performed using the Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) Version 21 (International Business Machines Corporation, 2012). Infections prior to tunnel healing (day 14 post catheter insertion), and repeat infections were excluded from the analysis. Second infections were only included when all diagnosing criteria were met. Parameters for statistical significance were set at α at .05. Since none of the variables were normally distributed, non-parametric tests were used. For continuous variables, Kruskal-Wallis tests were used. The Pearson Chi square test for contingency tables was used to analyze categorical data (Field, 2009). For the second research objective, an inventory list indicating prices for supplies that were billed to the public payer by the inpatient blood stem cell transplant nursing unit was accessed. Charges for all supplies listed in the nursing policy and procedure document and unit standard operating procedures were tallied according to dressing strategy: for example, gloves, chlorhexidine swab sticks, dressing type, shower covers, etc. According to policy, transparent dressings are changed after seven days, daily care is performed by patients themselves after showering for the no dressing group, and gauze dressings are changed after 48 hours. Weekly costs were adjusted for use of securement devices (once a week in the no dressing and gauze dressing groups). As indicated by the national survey of central line practice, registered nurses spend between 15–30 minutes (M=22.5 minutes) on dressing changes (Keeler, 2014). Nursing labour charges were calculated by the following equation: 22.5 minutes ($35.28/hr) =$13.23 ___________ 60 minutes RESULTS Table 2 gives sample characteristics. The final sample represented 45,223 catheter days (M=104.68, SD=70.96) for 432 recipients of allogeneic (47%), autologous (52.3%), and syngeneic (0.7%) blood and/or marrow cell transplant. To ensure there were no confounding effects, hypotheses tests were conducted on several potentially influential variables to see if there are significant differences in these variables across dressing groups. Overall, Table 2 shows there were more males than females in the entire sample. However, the distribution of gender within each dressing group was similar. A Kruskal-Wallis (H, distributed as χ² with degrees of freedom equal to one less than the number of groups) test indicated that there was not a significant difference in the gender distribution across the three dressing groups (H (2) = 3.02, p = .22). Kruskal-Wallis tests were also non-significant when comparing groups according to age (H (2) = .521, p = .771) and body mass index (H (2) = 1.464, p = .481). Pearson chi square results for a 3×5 contingency table analysis showed significant differences in general diagnosis between groups, χ² (8) = 24.98, p = .002. There were more myeloma patients in the no-dressing group. However, we do not have reason to believe that there was an intentional policy difference in use of dressing types across the five diagnosis groups. Rather it appears that there were a few more myeloma patients (18.6% of the total) appearing for treatment after September 2011 compared to before (13.6% of the total). There was also a significant difference in catheter days (H (2) = 7.296, p = .026). This probably relates to the fact that leukemia patients generally have lengthier recoveries from treatment, and, once again, there happened to be a few more leukemia patients in the transparent and gauze dressing groups and a few more myeloma patients in the no dressing group.) A 3×3 contingency table analysis showed no difference in the type of transplant (allogeneic, autologous, or syngeneic), χ² (4) = 6.75, p = .15. A 3×27 contingency table showed no significant difference in the type of treatment protocols (combinations of chemotherapeutic agents) used between groups χ² (52) = 54.99, p = .362. There were slight differences in the incidence of infection: 24.86% for the transparent group, 23.61% for no dressing, and 20.83% for the gauze dressing group. There were also slight differences in the prevalence (number of infections per 1,000 catheter days) of infection between groups; 2.64 for transparent, 2.41 for no dressing, and 2.03 for gauze dressing. All records indicated treatment with a conditioning chemotherapy protocol followed by a blood stem cell transplant. Of the 432 patients, 98 individuals developed 107 separate CRBSIs (89 people with one infection and 9 people with Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 293 Table 2: Study sample characteristics and catheter history Transparent Dressing No Dressing Gauze Dressing Total (N=432) Male 89 93 79 261 Female 55 51 65 171 Age 50.4±12.4 51.15±12.95 50.26±12.84 50.6±12.71 BMI 25.36±6.08 25.54±4.8 25.86±5.50 25.59±5.48 Acute Leukemia 52 (36.1%) 43 (29.9%) 51 (35.4%) 146 (33.8%) Chronic Leukemia 14 (9.7%) 8 (5.6%) 14 (9.7%) 36 (8.3%) Lymphoma 55 (38.2%) 50 (34.7%) 58 (40.3%) 163 (37.7%) Myeloma 16 (11.1%) 40 (27.8%) 13 (9%) 69 (16%) Other 7 (4.9%) 3 (2.1%) 8 (5.6%) 18 (4.2%) Allogeneic 74 (51.4%) 55 (38.2%) 74 (51.4%) 203 (47%) Autologous 69 (47.9%) 88 (61.1%) 69 (47.9%) 226 (52.3%) Syngeneic 1 (.7%) 1 (.7%) 1 (.2%) 3 (.7%) 16,313 113.28±68.06 14,116 98.03±62.79 14,794 102.74±80.48 45,223 104.68±70.96 Infections (CRBSI) 43 34 30 107 Incidence 29.86% 23.61% 20.83% 24.77 % Prevalence * 2.64 2.41 2.03 2.37 Number of Organisms** 1.00±.40 1.10±.60 1.29±.76 1.11±.59 Number of Gram + Organisms** .51±.56 .48±.57 .57±.69 .52±.60 Number of Gram — Organisms** .54±.64 .61±.62 .71±.60 .61±.62 Days until Onset of 1st infection** 79.51±49.81 66.90±49.29 64.86±73.52 71.34±57.21 Days until Onset of 2nd infection*** 125.25±62.49 150.00±62.36 140.00±62.23 136.78±55.27 Gender Diagnosis Stem Cell Type Catheter Days M, SD Other= disease or malignancy treated with blood stem cell transplant. *The number of infections (CRBSI) per 1000 catheter days **For persons who had an infection. *** For persons who had a second infection. Note that there are only 9 persons who had a second infection. two infections). Multiple infections that met the criteria for being a new infection were included in the analysis for a total incidence of 24.77%. CVC replacement due to CRBSI was required in 78 cases (71.56%). A tunnelled CVC was used for replacing the line in 33 cases, an intrajugular line was used for replacement in eight cases, and a peripherally inserted central catheter was used for replacement in 37 cases. The initial hypothesis posed differences in CRBSI between the three dressing groups. Three other aspects of infection were also investigated. Additional hypotheses testing 294 considered more than the frequency of infection occurrence (the number of CRBSIs). 1) The number of organisms (one or more separate organisms) grown on blood cultures were compared between groups, as poly-organism infection was a possibility. 2) When an infection developed (onset) in relation to CVC insertion was compared to determine if any of the groups were more likely to develop an infection earlier than another group. 3) The nature of each organism, being the cell wall structure, as indicated by laboratory gram staining, was also compared between groups (Table 3). Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie aspects of infection indicate that the type of dressing is not associated with the development of infection in this population. Therefore, analysis of the charges for each dressing strategy was subsequently performed to identify the most economical strategy. Incidence rates indicated on Table 2 revealed slight differences in the number of infections according to dressing group. Kruskal-Wallis test results (Table 3) show that the differences between dressing groups are non-significant for the number of infections, the number of organisms, the onset of infection, and the type of infection (gram + or gram -). The non-significant findings across all tested Cost of Dressing Strategies Specific items used for each strategy and the frequency of care for each strategy, were different for each dressing group (Table 4). Supply differences resulted in different charges for each care strategy. The transparent dressing group required care once a week for estimated supply charges plus nursing wages, totalling $51.79/week. The no dressing group required daily care (that could be delegated to the individual subject in the majority of cases) for estimated charges of $56.34/week. The gauze dressing group required care every 48 hours (or when wet/soiled) for estimated charges of $103.72/week. Table 3: Test of differences in CRBSI, organisms, onset, and gram stain, among dressing groups (post tunnel healing) Kruskal-Wallis H Df p *CRBSI 2.632 2 .268 Number of Organisms 1.833 2 .4 Days until Onset of First Infection 3.761 2 .152 Days until Onset of Second Infection .676 2 .713 Gram + Organisms 1.399 2 .497 Gram — Organisms .047 2 .977 DISCUSSION Results from this study comparing the incidence of CRBSI among blood stem cell transplant recipients whose tunnelled catheter sites were managed with either transparent dressing, no dressing, or gauze dressing suggest that the type of CVC exit site dressing is not associated with CRBSI in this population. *Total number of separate infections developed by an individual subject. Table 4: Weekly supply and nurse charges for each dressing strategy Transparent Supply No Dressing Gauze Cost ($)/unit Units Cost ($) Units Cost ($) Units Cost($) Mask 3.78 1 3.78 - - 2.5 9.45 Glove 1.77 1 1.77 - - 2.5 4.43 Sterile Glove 8.87 1 8.87 - - 2.5 22.18 Swabstick 1.64 3 4.92 21 34.44 7.5 12.3 Alcohol Swab .05 4 .20 28 1.40 10 .50 2x2 Gauze .02 1 .02 - - 2.5 .05 4x4 Perforated Gauze .22 - - - - 5 1.10 4x4 Gauze .05 - - - - 2.5 .13 Transparent Dressing 1.85 1 1.85 - - 0 Shower Cover 2.45 7 17.15 7 17.15 7 17.15 Securement Device 3.35 - - 1 3.35 1 3.35 Supply Total 38.56 Nursing Wage Hours Cost RN 35.28 .375 13.23 Weekly Total $51.79 56.34 - $56.34 70.64 Hours Cost .9375 33.08 $103.72 RN=Registered Nurse *Prices obtained from a single centre in Canadian dollars Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 295 Lack of significant findings, considering when an infection occurred (onset), and the number and type of organisms (gram stain + or -) further support that the implanted cuff and tunnel itself are adequate barriers to surface organisms. Bloodstream contamination at the tunnel site is unlikely when the site is kept dry beneath dressings or by dressing removal. Initial dressings prevent exposure to host bodily fluids and catheter slippage until the tunnel site has healed. O’Grady et al. (2011) suggest moisture catalyzes microbial tunnel migration and increases surface colonization thereby advising to protect access sites from unsterile precipitation. Recommendations are based on case reports of water borne infections likely introduced via unprotected connections and cross-contamination by skin colonies. Covering all sites and connections during showering, adherence to skin asepsis in the early stages of insertion, and maintaining vigilance with asepsis when accessing devices are more influential on CRBSI reduction than the type of dressing. This study supports the use of no dressing after tunnel healing that has received virtually no attention from comparative studies in the literature. It appears the recent trend to remove the dressing from a healed tunnelled exit site is a safe strategy in terms of infection risk and presents other benefits. Long-term use of a CVC poses greater risk for post insertion complications and compounding charges for care. O’Grady et al. (2011) advise to use careful judgment with dressing maintenance for a prolonged period of time. Since the three dressing options do not seem to vary in terms of infection risk, it is useful to compare the costs of each strategy. Gauze dressings incurred much higher charges than the other two strategies and pose a higher weekly labour burden on nursing staff. This study recommends the use of a gauze dressing as a last resort. The no-dressing strategy incurred higher than expected charges due to the expense of using daily skin antiseptic as opposed to cleansing once a week when a transparent dressing is used. The highest priced items were sterile gloves, shower covers, and securement devices rather than actual dressing materials that are relatively inexpensive. Supply fees are secondary concerns for frontline staff, as patient needs take precedence. Although the transparent dressing strategy incurred the lowest weekly charges (supplies and nurses fees), this finding should be interpreted with discretion. The total difference in charges between the transparent and no-dressing strategies is relatively small ($4.55/week). This study did not factor in charges for wasted items or use of extra supplies at the bedside, which, over time, inflates costs beyond the no-dressing strategy. For example, a single break in sterile technique while changing a transparent dressing, requiring sterile glove replacement, incurs a charge of $8.87 — more than four and a half times the price of the transparent film itself and almost double the weekly difference in charges for the no-dressing group. An early dressing change, due to excess perspiration or soiling for example, doubles the weekly fee for transparent dressings. Additional products used to troubleshoot integumentary issues with dressing changes were not factored in to this study for example, using hydrocolloids or topical skin barriers beneath transparent dressings, disc securement devices with gauze dressings, or absorbent padding 296 overtop of gauze dressings. The use of biopatches (an antiseptic sponge) beneath a transparent film dressing was not a practice followed at the study centre. Inclusion of a biopatch (or any other material beneath a transparent dressing) would increase the weekly transparent dressing costs beyond the weekly cost of following the no-dressing strategy. Similar studies comparing infectious outcomes between biopatch dressings and removing the dressing (for healed tunnelled lines) are needed to distinguish if antiseptic sponges impact CRBSI in this population with the understanding that the strategy remains inapplicable to young infants and individuals with skin toxicities. The total difference in nurse fees between the transparent and no dressing group was $13.23 per week. The study did not factor nursing labour costs for instructing patients on how to independently care for their line after the dressing is removed. However, it was assumed that the initial instruction was minute in comparison to weekly dressing procedures. The average nursing labour charges did not factor in differentials in pay for experienced nurses, extra time required at the bedside for training new nurses in the procedure or the additional time that novice nurses may require, all of which may also inflate average nursing labour charges for a dressing change. All dressings require nursing labour, supplies, and accommodation of nurse-patient schedules. This study did not factor patient time undergoing dressings, the time patients, families, and lay caregivers spend on performing and learning how to perform dressings, or the added charges for outpatient supplies that are often higher than bulk pricing offered to hospitals. The no-dressing strategy requires fewer procedural steps, allowing support staff, and lay caregivers to assist with simplified line care for patients that may need assistance. Dressing removal relieves care burden on patients by simplifying the amount of education needed and minimizing the number of tasks required for eventual self-care. Removing the dressing encourages autonomy for patients already heavily reliant on the system. Møller and Adamsen (2011) report findings from hematology patients, that increased self-care with a long-term CVC fosters independence, self-efficacy, and a greater sense of control for patients, which positively affected psychological outlook. Furthermore, the no dressing strategy may be a more comfortable option to use of a dressing. Less exposure to adhesive reduces pruritus, and decreases the potential for developing contact dermatitis. Sites open to air do not require frequent adhesive removal, which may cause excoriation or even skin tearing. In addition to less chance of wasted products at the bedside, savings in labour charges, and reduced exposure to adhesive, the no-dressing strategy may provide additional benefits. In accordance with asepsis theory, the embedded cuff suffices as a barrier while removing the dressing maintains a dry environment. Daily skin cleansing with the no-dressing strategy encourages more frequent attempts to reduce microbial load around the exit site. Studies comparing the three dressing types to tunnel infection and skin integrity around the exit site are warranted to further delineate optimal exit site care. Further cost containment is possible with removing a tunnelled CVC exit site dressing. Some nurses refer to brand name shower covers and securement devices as ‘luxury items’ from Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie which medical supply companies profit. Practice guidelines do recommend use of securement devices to prevent catheter slippage/tunnel injury and potential need for line replacement (O’Grady et al., 2011). Medical products designed for these purposes may not be feasible in low-income countries or may be intentionally overused in for-profit areas. Studies comparing accidental catheter dislodgement are needed to provide clinical evidence that securement devices reduce accidental dislodgment of catheters. All patients should receive equal quality and commission of essential health care. Affordable options such as using cellophane and waterproof tape may be viable solutions to overcoming the expense of using brand name shower covers without reducing care quality. Overall, the no-dressing policy has the potential to contain a wide variety of overall costs absorbed by the system worth consideration given lack of evidence that the strategy heightens infection risk. It was noted that adherence to the policy of removing the dressing was not rapidly incorporated at the study site. Clinical documentation indicated some patients were anxious and/or uncomfortable leaving the exit site open to air. Non-adherence to removing the dressing after the policy change could have result-limiting effects. Individuals who refused the no-dressing strategy were eligible to be included in the sample. It is unclear if individual choice increases vigilance with infection prevention. However, results do not indicate significant infection reduction in groups that used dressings. Policy for exit site care did not discriminate between diagnoses. The occurrence of more myeloma patients and fewer catheter days in the no-dressing group may influence the overall findings. However, it was noted that there was an increase in the amount of myeloma treated at the centre after the CVC policy change (5%). REFERENCES Bard Access Systems (2012a). Hickman* / Broviac* / Leonard* Catheters. Retrieved from http://www.bardaccess.com/picc-hickbrov-leon.php?section=Features Bard Access Systems (2012b). How to care for your groshong catheter. Retrieved from http://www.bardaccess.com/assets/pdfs/patient/ pg-grosh-cath.pdf Battistella, M., Bhola, C., & Lok, C.E. (2011). Long-term follow-up of the hemodialysis infection prevention with polysporin ointment (HIPPO) study: A quality improvement report. American Journal of Kidney Disease, 57(3), 432–441. Beck, C. (1895). 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Agency for Healthcare CONCLUSION The decision to dress and maintain a CVC dressing is the responsibility of clinicians who employ best practices based on empirical evidence, clinical expertise, and patient preference. The overall costs and benefits of each strategy require clinical judgment and consideration of negative outcomes, charges, and non-monetary costs. Differences in nursing care strategies are not necessarily disparities. Rather, the various care approaches may represent conscious efforts of nurses applying theoretical and practice-based experience at the bedside. Since the study did not find a significant difference across each dressing strategy in terms of infection risk, the focus now turns to costs of supplies and labour. Since the overall costs of supplies and labour for gauze dressing is considerably higher than for transparent and no dressing, there is little support for continuing to use gauze. Thus, the decision boils down to a comparison of the costs of supplies and labour between transparent dressing and no dressing. Although transparent dressings incurred the lowest weekly supply charges, the costs of labour for transparent dressings makes this strategy almost comparable in total cost to the no-dressing strategy. There is a greater potential for overall cost containment with dressing removal by reducing time constraints on nurses, patients, and families, outpatient supply costs, and product wastage at the bedside. Considering these additional benefits, it appears the no-dressing strategy should be the first consideration for tunnelled CVC exit sites in blood and marrow cell transplant recipients. Given the immune-compromised status of this population, it is likely that findings from this study are applicable in other clinical areas that employ the use of tunnelled CVCs. Research and Quality, No.211. Rockville MD: USA. 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Les objectifs de l’étude étaient d’évaluer l’incidence de trois stratégies infirmières différentes pour le site de sortie du cathéter veineux central (CVC) sur les résultats en matière d’infection et de comparer les coûts associés à chaque stratégie. Selon l’hypothèse de l’étude, les taux de BACC et les coûts afférents aux soins infirmiers diff èrent chez les adultes du Canada qui reçoivent des greffes de cellules souches par le biais d’un CVC tunnellisé en association avec un pansement transparent ou un pansement de gaze ou encore l’option sans pansement. Un échantillon de 432 dossiers d’un seul centre a permis de comparer les taux de BACC entre ces groupes de pansement. Le calcul des coûts sur une base individuelle a été utilisé pour estimer les frais de fourniture des pansements en vue d’évaluer les coûts et avantages de chacune des stratégies de prise en charge Au sujet des Auteurs Melanie Keeler, Ph.D., inf. Barbara K. Haas, Ph.D., inf. Sally Northam, Ph.D., inf. Michael Nieswiadomy, Ph.D. Charles McConnel, Ph.D. Lynn Savoie, M.D. Auteure pour toute correspondance : Melanie Keeler, Ph.D., inf., 3426 Rockyridge Drive Houston, TX 77063 (832) 499-5114; [email protected] DOI: 10.5737/23688076253299310 du site de sortie. Les résultats de l’étude révélaient qu’il n’existait pas de différences significatives, entre les trois stratégies de pansement, sur le plan des BACC, du nombre d’organismes, des résultats de la coloration de Gram ou du nombre de jours précédant l’apparition d’une infection. Le pansement de gaze revenait à bien plus cher que le pansement transparent et que l’option sans pansement. En ce qui concerne les frais de fournitures et de main-d’œuvre infirmière, les pansements transparents étaient les plus économiques, suivis de près par la stratégie sans pansement. La stratégie sans pansement était, semble-t-il, la meilleure option globale puisque le retrait des pansements présente plusieurs autres avantages monétaires et non monétaires mais de trop grande envergure pour pouvoir être mesurés dans le cadre de la présente étude. L a prévention des infections, essentielle si l’on veut minimiser les coûts liés aux soins de santé, continue de présenter des défis aux fournisseurs de soins. Le risque d’infection est particulièrement inquiétant chez les receveurs de greffe de cellules souches du fait de l’affaiblissement de leur fonction immunitaire et de leur dépendance vis-à-vis d’un accès vasculaire prolongé (Tomblyn et al., 2009). Quasiment tous les receveurs de greffe de cellules souches sanguines sont munis d’un cathéter veineux central (CVC) tunnellisé en vue de faciliter ce traitement salutaire puisqu’il pose le moindre risque d’infection parmi tous les types de cathéters à long terme et, qu’en général, les chambres veineuses implantables ne conviennent pas à cette clientèle (Faruqi et al., 2012; Scales, 2010a; Toscano et al., 2009). La bactériémie associée aux cathéters veineux centraux (BACC) s’accompagne généralement de morbidité et de dépenses plutôt que d’entraîner des décès (O’Grady et al., 2011). Les infirmières en greffe de cellules souches sanguines exercent une influence au niveau de la prévention de la BACC et de la compression des coûts tandis qu’elles assurent l’entretien des CVC et instruisent autrui à ce sujet. L’analyse coût/bénéfice compare l’ampleur des coûts prévus aux avantages totaux anticipés (Santerre & Neun, 2010). Des stratégies de soin différentes n’engagent pas des dépenses similaires. Les coûts assumés par le payeur public concernant les différentes stratégies de prise en charge du site de sortie et les effets sur les résultats en matière d’infection demeurent inconnus chez les receveurs de greffe de cellules souches sanguines du Canada. Un CVC tunnellisé se compose d’un manchon placé sous la peau dont l’extrémité proximale pénètre dans la veine cave supérieure et dont l’extrémité distale fait saillie (Scales, 2011). La pose d’un pansement stérile immédiatement après l’insertion du CVC maintient le dispositif en place jusqu’à ce que le CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL � VOLUME 25, ISSUE 3, SUMMER 2015 REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE 299 manchon s’intègre aux tissus environnants (cicatrisation); elle protège aussi les deux sites d’insertion (Macklin, 2010; Poole, 2010; Scales, 2011). Des consultants en pratique infirmière comme l’Infusion Nurses Society (INS), stipulent qu’il n’est pas nécessaire de poser de pansement sur un tunnel de CVC après cicatrisation (2011) tandis que d’autres, y compris les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) des États-Unis, signalent qu’il leur est impossible de faire une quelconque recommandation à ce sujet (Joint Commission, 2012; O’Grady et al., 2011; Scales, 2010b; Toscano et al., 2009). Les options de pansement doivent répondre aux besoins des patients et fournir le même degré de protection contre les risques d’infection. Il existe des preuves limitées de l’efficacité clinique des soins relatifs au site de sortie d’un CVC concernant la BACC. La faisabilité de certaines stratégies infirmières doit aussi être évaluée à l’aune de la capacité économique du système de financement (Tarricone, Torbica, Franzetti & Rosenthal, 2010). Au Canada, les estimations de coûts associés à la BACC (pour tous les types de cathéters veineux centraux) dépassent 19 000 $ par incident (Raschka, Dempster & Bryce, 2013). Une récente analyse menée par les auteurs suggérait que les coûts relatifs à la BACC dans le cadre des greffes de cellules souches sanguines au Canada dépassaient 45 000 $ par incident en 2013 (Keeler et al., 2015). Une évaluation attentive du rapport coût-avantages cliniques appuie l’obligation de rendre compte dans un système de soins financé par l’État. Les frais escomptés associés aux événements indésirables et aux soins infirmiers peuvent exercer une forte influence sur les décisions concernant la pratique. Les deux objectifs de recherche de cette étude étaient d’évaluer l’incidence des soins infirmiers associés au site de sortie 1) sur la BACC et 2) sur les coûts et avantages relativement aux receveurs canadiens de greffe de cellules souches sanguines munis d’un CVC sous-clavier tunnellisé à long terme à trois lumières. RECENSION DE LA LITTÉRATURE BACC La BACC peut se produire lorsque des microbes systémiques adhèrent à la surface du cathéter ou lors de l’introduction d’organismes au moment de l’insertion, de la manipulation ou de la perfusion (O’Grady et al., 2011). Une bactériémie primaire est réputée être une BACC quand il est impossible de déterminer une autre source chez le patient muni d’un CVC depuis 48 heures ou plus (Chopra, Krein, Olmsted, Safdar & Saint, 2013). Les hémocultures prélevées en paires (Rodriguez et al., 2012) constituent la mesure diagnostique la plus précise de la BACC, en vertu des résultats d’une méta-analyse. La mesure compare un échantillon du sang du CVC à un prélèvement de sang périphérique du même sujet. Ces deux prélèvements sont cultivés dans un milieu permettant de détecter et d’identifier les organismes. Des résultats positifs pour le CVC et négatifs pour le site périphérique révèlent assurément que l’infection a sa source au niveau du cathéter. Une différence sur le plan du temps de croissance pour atteindre la positivité entre les échantillons ou une contamination microbienne au moins trois fois plus importante dans un des échantillons sont également révélateurs de l’emplacement d’une infection (Mermel et al., 2009). Les paires d’hémocultures permettent de distinguer 300 la BACC des symptômes liés à la maladie et au traitement que le CVC est censé prendre en charge (Macklin, 2010; O’Grady et al., 2011; Tomblyn et al., 2009). Pansements Les plus populaires des pansements utilisés avec les CVC sont faits de fibre de coton (gaze) ou de polyuréthane (film transparent). Un pansement de gaze couvre le site de sortie avec ou sans fixation du cathéter au moyen de ruban adhésif, par exemple, pour fixer les coins du pansement ou un disque en plastique qui s’insère autour du cathéter et est fixé à la gaze avec du ruban adhésif. L’adhésif sur un côté du pansement transparent se fixe directement au cathéter et à la peau environnante. Les pansements constituent une barrière entre le site de ponction et le milieu externe. Des microbes s’amassent naturellement dans les cinq premières couches de la couche cornée de l’épiderme, des follicules pileux et des glandes sébacées, et peuvent recoloniser une zone dans les 48 heures suivant la désinfection, ce qui exige des changements de pansement (Macklin, 2010). Les directives professionnelles recommandent de changer les pansements de gaze tous les deux jours, et les pansements transparents pas plus d’une fois tous les sept jours à moins qu’ils ne soient humides ou souillés, les uns et les autres (O’Grady et al., 2011). La plus récente revue systématique Cochrane rapporte un accroissement important de la BACC lors de l’emploi de pansements transparents, même à la lumière des biais de recherche (Gillies, O’Riordan, Sheriff & Rickard, 2011). Des enjeux tels que la comparaison de différents types de cathéters centraux parmi des clientèles différentes, le manque d’informations sur l’ampleur de l’effet, le peu d’information sur les données manquantes et l’inclusion de variables chevauchantes sont mentionnés à titre de facteurs limitant les résultats. Aucun des travaux de recherche compris dans la méta-analyse ne comparait les types de pansement à des sites non pansés. Des études préliminaires font état d’une incidence plus élevée d’infections associées aux cathéters lorsqu’ils sont munis d’un pansement par rapport à l’option sans pansement auprès des clientèles atteintes au rein ou en soins intensifs (Seiler & Pember, 2012; Toshiyuki et al. 2012). Option sans pansement Le débat entourant le maintien ou non d’un pansement sur le site de sortie cicatrisé d’un CVC a été lancé par une étude pilote qui ne signalait aucune différence sur le plan des infections de cathéters parmi un petit échantillon de patients atteints de cancer dont le site de sortie était demeuré sans pansement (Petrasino, Becker & Christiansen, 1988). Un essai clinique comparatif réalisé par Olsin et al. (2004) s’est penché sur la question. Cependant, la faible taille de l’échantillon et une fermeture précoce exigent que l’on produise des preuves supplémentaires à l’appui de recommandations pour la pratique basées sur les conclusions de l’étude. L’état actuel de la science fait en sorte que des preuves douteuses guident l’exercice des soins infirmiers; néanmoins, environ 40 % des centres canadiens de greffe de cellules souches sanguines signalaient, en 2013, que leur politique est de retirer le pansement du site de sortie cicatrisé des CVC tunnélisés (Keeler, 2014). Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Stratégies de soin additionnelles D’autres méthodes de prévention de la BACC sont signalées dans la littérature; à titre d’exemple, l’application de miel sur le site de sortie ne semble pas réduire la BACC de manière significative (Kwakman et al., 2012). La mise à l’essai de produits médicaux et de solutions antiseptiques est plus populaire et donne des résultats d’importance variée (O’Grady et al., 2011; Popovich, Hova, Hayes, Weinstein & Hayden, 2010). Quoique l’utilisation d’un onguent antibiotique sous le pansement soit recommandée dans le cadre de cathéters tunnellisés lors de l’hémodialyse, elle va à l’encontre du but recherché dans le cadre de la greffe de cellules souches sanguines puisqu’on sait qu’elle accroît la pharmacorésistance et la colonisation de mycoses chez des hôtes immunodéprimés (O’Grady et al., 2011; Tomblyn et al., 2009). Les allergies, les toxicités cutanées, la dermite de contact et moins de deux mois d’âge peuvent interdire tout emploi de pansements adhésifs et de pansements imprégnés d’antiseptique (Battistella, Bhola & Lok, 2011; Daniels & Frei, 2012; Tomblyn et al., 2009). Des cathéters à enduit antimicrobien et des manchons imprégnés sont désormais disponibles (Bard, 2012a; Bard, 2012b). Les consultants en matière de pratique recommandent d’utiliser ces produits uniquement si les autres efforts de prévention ne parviennent pas à faire baisser l’incidence de la BACC (O’Grady et al., 2011). THÉORIE Duval (2010) résume l’évolution de la théorie de l’asepsie formulée par Lister au 19e siècle qui guide encore de nos jours la pratique clinique et la recherche. La théorie souligne la coexistence des êtres humains et des animaux avec les micro-organismes qui peuvent être inoffensifs ou, au contraire, provoquer des maladies. Le transfert pathologique des micro-organismes peut être empêché par l’immunité naturelle, l’inoculation, l’interruption du cycle de transmission ou la diminution de la Micro-organismes Principes de l’asepsie Éviter tout contact Inoculer Environnement sec Précautions relatives aux barrières Réduire ou éliminer Assainir Désinfecter Stériliser Transmission Inoffensifs Pathologiques Réponse immunitaire Infection évitée Coexistent Infection Traitement Infection résolue Décès Transmission interrompue / réduction de la charge microbienne Infection évitée Figure 1. Modèle de la théorie de l’asepsie selon Lister charge microbienne. L’application de la théorie est devenue la référence commune aux principes de l’asepsie dont le schéma est présenté à la figure 1. Le respect des principes de l’asepsie incorpore la prévention de l’exposition et/ou toute activité ou technique visant à réduire ou à éliminer la présence microbienne. Les exemples incluent notamment l’évitement de tout contact, l’inoculation, le maintien d’un environnement sec ou l’utilisation de produits et de stratégies en vue d’assainir, de désinfecter ou de stériliser (Lister, tel que cité par Beck, 1895; Macklin, 2010; Medeiros, dos Santos, Soares, Costa & Lira, 2012; Pallo, 2012; Scales, 2011). L’application des principes d’asepsie dans les soins cliniques fait appel au jugement. Par exemple, le but de l’inoculation est d’exposer le sujet à certains organismes afin de stimuler une réponse immunitaire si une nouvelle exposition devait survenir. Les stratégies de prévention des infections sont à facettes multiples en fonction du contexte clinique et du corpus de connaissances épidémiologiques. L’évitement des infections exige des efforts et actions multidisciplinaires conscients à toutes les étapes des soins et du traitement liés à la greffe de cellules souches sanguines. Sélection des variables Cette étude avait pour but de déterminer si le type de pansement a un impact sur l’incidence de la BACC et sur les frais liés aux fournitures de pansement et au temps que prennent les infirmières pour effectuer les changements de pansement. Les variables de l’étude ont été sélectionnées après avoir examiné toutes les autres stratégies intégrant les principes de l’asepsie à l’accès aux CVC dans le centre où avait lieu l’étude. Une stratégie regroupant un ensemble de pratiques exemplaires régissait l’insertion des cathéters. L’ensemble Insertion des CVC comprend les éléments suivants : hygiène des mains appropriée, utilisation de précautions de barrière maximale (blouse d’hôpital, drap, gants et matériel stériles et port d’un masque), utilisation d’une solution de préparation de la peau à > 0,5 % de chlorhexidine, la sélection du site approprié s’il est connu et l’examen quotidien de la nécessité du cathéter débouchant sur son retrait rapide lorsqu’il n’est plus essentiel (Faruqi et al., 2012; Moreau, 2009). En outre, tous les cathéters étaient insérés sous échoguidage par un ou une radiologue. Les politiques et les procédures opérationnelles standards en soins infirmiers dans le site de l’étude rendent obligatoires presque toutes les recommandations des CDC relatives aux pratiques concernant les CVC et incorporent plusieurs principes de l’asepsie. Une formation initiale puis une formation annuelle sont exigées pour assurer la compétence en matière de CVC, en conformité avec les normes d’agrément du programme. L’appui d’infirmières cliniciennes enseignantes et de praticiens expérimentés est offert relativement à l’obtention du certificat de compétence par le personnel et à la résolution des problèmes complexes liés aux cathéters. Avant de déléguer la tâche aux aidants naturels ou aux patients eux-mêmes, les infirmières évaluent la compétence de ces derniers sur le plan des soins du site de sortie en leur demandant de faire une démonstration en retour. On accède aux CVC et on les manipule en utilisant des raccords Luer sans aiguille. Le système de Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 301 perfusion jumelée aussi appelé « piggyback » est utilisé pour les perfusions secondaires avec remplacement de toutes les perfuseuses toutes les 24 heures si le système est interrompu, et toutes les 72 heures s’il est ininterrompu. La technique stérile est obligatoire pour les changements de pansements et de bouchons avec emploi de masque, gants et fournitures stériles et d’un antiseptique pour la peau à 2 % de chlorhexidine. L’hygiène manuelle est régulièrement vérifiée par le service de prévention et de contrôle de l’infection, et la procédure opérationnelle standard exige une stratégie de frottage des embouts à l’alcool pendant au moins 15 secondes afin de stériliser les raccords avant d’accéder aux orifices de perfusion. En septembre 2011, un changement de politique a incorporé le retrait de tout pansement du site de sortie cicatrisé d’un CVC tunnellisé et l’emploi d’un revêtement protecteur sur les sites de ponction et les raccords lors de la douche. Le personnel infirmier a été mis au courant de la nouvelle politique et a confirmé sa compréhension des changements en signant un énoncé à cet effet dans le manuel de procédures opérationnelles standards. Avant l’entrée en vigueur de la politique actuelle, des pansements transparents étaient utilisés lorsque leur adhésif était toléré; des pansements de gaze étaient employés chez les personnes ayant la peau sensible. Après le changement de politique, tous les patients étaient priés de retirer le pansement après la cicatrisation du tunnel. Avant l’entrée en vigueur de ce changement, l’option sans pansement était chose rare. Mais après ce changement, 52,7 % des patients choisissaient l’option sans pansement, 34,5 % utilisaient un pansement transparent, et 12,7 %, un pansement de gaze. L’observance de la politique a graduellement augmenté au fil du temps. Bien que cette observance de la nouvelle stratégie ne soit pas parfaite, le changement de politique nous a permis de comparer les résultats du choix de l’option sans pansement par rapport à l’utilisation de pansements de gaze ou de pansements transparents. Ces trois options exigent que différents articles soient fournis pour effectuer la procédure, lesquels entraînent la facturation de frais au payeur public. En outre, la main-d’œuvre infirmière qui doit réaliser la procédure est un autre facteur important qui doit être pris en compte lors de l’examen des frais associés à chaque stratégie. Dans la présente étude, les frais étaient définis, du point de vue opérationnel, comme étant les frais facturés au payeur public pour tout produit, tout article fournis et/ou tout service effectué par une infirmière (selon le salaire horaire) en rapport avec le changement de pansement d’un CVC. Une récente enquête sur les pratiques canadiennes relatives aux CVC en greffe de cellules souches sanguines indique que les infirmières prennent de 15 à 30 minutes par changement de pansement (le type de pansement n’étant pas précisé dans l’enquête) (Keeler, 2014). Le survol des ententes collectives concernant les salaires du personnel infirmier au Canada en 2013 (tableau 1), révèle que le salaire horaire moyen d’une infirmière de niveau I était de 35,28 $ (en excluant les territoires et le Québec). Malgré l’observance de l’asepsie et des directives de pratique sur les CVC, la BACC survient encore. Selon l’Institute for Healthcare Improvement (IHI), une BACC est une infection dégagée en vertu de critères et diagnostiquée lorsqu’il n’y a pas d’autre source apparente. On confirme que l’infection est Tableau 1 : Salaire horaire, en 2013, des infirmiers et infirmières (en $ can.) Incréments C.-B. Alb. Sask. Man. Ont. N.-B. N.-É. Î.-P.-É. T.-N. 1 30,79 35,00 34,94 31,02 30,17 29,86 32,84 29,57 30,77 2 31,96 36,34 36,59 32,10 30,91 31,87 33,82 30,77 31,98 3 33,16 37,69 37,43 33,19 31,12 33,05 34,91 32,16 33,28 4 34,33 39,04 38,28 34,32 32,65 34,42 36,13 33,53 34,88 5 35,52 40,39 39,19 35,428 34,2 35,76 37,39 34,91 36,46 6 36,71 41,72 40,09 36,572 36,12 36,80 38,69 36,03 38,10 7 37,90 43,08 41,45 - 38,06 37,88 - - - 8 39,02 44,35 42,81 - 40,01 - - - - 9 40,42 45,93 44,08 - 42,85 - - - - Moyenne 31,04 40,39 39,43 33,77 35,94 34,23 35,63 32,82 34,25 Moyenne nationale 35,28 *À l’exclusion du Québec et des territoires *Pour les infirmiers et infirmières de niveau I en excluant les différences concernant l’éducation/le quart/la fin de semaine/le service prolongé ni les paiements forfaitaires rétrospectifs Sources : British Columbia Nurses’ Union (2012), United Nurses of Alberta (2010) Saskatchewan Nurses’ Union (2011), Manitoba Nurses’ Union (2012), Ontario Nurses Association (2013), New Brunswick Nurses Union (2013), Nova Scotia Nurses Union (2013), Prince Edward Island Nurses’ Union (2011), Newfoundland and Labrador Nurses’ Union (2011). 302 Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie reliée à un CVC en comparant des hémocultures. Les critères du Programme canadien de surveillance des infections nosocomiales (PCSIN) (2005) ont été utilisés dans le cadre de la définition opérationnelle de la BACC comme variable dépendante de l’étude. La variable indépendante était le type de soins fourni au site de sortie d’un CVC tunnellisé et ce, à trois niveaux : pansement transparent, aucun pansement après la cicatrisation du tunnel ou pansement de gaze. On constatait, dans la littérature, une lacune dans les preuves concernant l’entretien des pansements après la cicatrisation du tunnel, ce qui aidé à produire les hypothèses de l’étude à savoir que : 1) il existe des différences sur le plan de l’incidence des BACC selon le type de pansement (pansement transparent, aucun pansement ou pansement de gaze) chez les Canadiens adultes ayant reçu des greffes de cellules souches sanguines et munis d’un CVC sous-clavier tunnellisé à long terme à trois lumières, et que : 2) il existe des différences selon le type de pansement dans les frais facturés pour les fournitures (calculés en vertu des frais facturés au payeur public) et dans le temps que prennent les infirmières réalisant les changements de pansements. Les objectifs de l’étude étaient d’évaluer l’incidence des trois stratégies de soins infirmiers liées aux sites de sortie des cathéters veineux centraux (CVC) tunnellisés sur les résultats en matière d’infection et de comparer, également, les frais associés à chaque stratégie. MÉTHODES Devis Une fois l’étude approuvée par les comités d’éthique de l’établissement et de la régie de santé, on a accédé aux données archivées d’un unique centre de greffe canadien. Un devis avec groupes témoins post-test uniquement a été utilisé pour comparer les variables dépendantes (BACC et frais) après une condition de traitement particulière (type de pansement) parmi les groupes. Une méthode de calcul des coûts sur Ensemble des dossiers (n=898) Dossiers exclus=185 Dossiers admissibles=713 Échantillonnage Greffe d’avant 2008=17 Décès pré-greffe=1 Greffe abandonnée=7 CVC encore en place=3 Cathéter non tunnellisé=16 Retrait non documenté=56 Dossiers non disponibles=12 Dossiers en double=16 Déménagement, CVC in situ=2 Exposition connue=8 Bactériémie dans les 48 h suivant l’insertion=6 Cathéters multiples=29 Politique extérieure suivie=10 Traitement non conventionnel=2 Pansement de gaze, post-échantillonnage=10 Pansement transparent, post-échantillonnage=271 Pansement transparent=144 Sans pansement=144 Figure 2 : Sélection des dossiers Pansement de gaze=144 une base individuelle a servi à estimer les frais facturés au payeur public lors de l’emploi d’un pansement transparent, d’un pansement de gaze ou encore de l’option sans pansement, en fonction des fournitures et de la fréquence des soins. Les coûts de main-d’œuvre infirmière ont été estimés selon la moyenne nationale du salaire horaire et du temps moyen (22,5 minutes) consacré à chaque changement de pansement dont il est fait état dans l’enquête nationale sur les pratiques en matière de cathéters centraux auprès des receveurs canadiens de greffe de cellules souches (Keeler, 2014). Échantillon/contexte L’étude visait à comparer les documents signalant la réalisation d’une greffe de cellules de sang ou de moelle et l’utilisation, à long terme, d’un CVC sous-clavier tunnellisé à manchon et à trois lumières parmi trois groupes de pansements de taille égale. On a passé en revue les dossiers cliniques de 898 adultes (âgés de 18 à 74 ans) ayant reçu une greffe de cellules de sang et de moelle dans un unique centre canadien et ce, entre 2008 et 2013. La figure 2 illustre le processus de sélection régissant l’inclusion finale des dossiers dans l’étude. Les dossiers étaient exclus si la greffe s’était produite en dehors de la période approuvée pour l’étude par le comité d’éthique (17), si la greffe n’avait pas été réalisée (8), si le dossier indiquait qu’un cathéter était encore en place (3), qu’un cathéter tunnellisé n’avait pas été employé (16), ou s’il n’y avait aucune documentation du moment de retrait du cathéter (56). Les dossiers non disponibles, en double et concernant des patients qui avaient déménagé alors que leur CVC était encore in situ, étaient également exclus (30). On a aussi exclu les dossiers signalant une source ou une exposition d’infection connue mais non reliée au CVC, p. ex. les ruptures de tubes, la désolidarisation de bouchons, etc., (8), l’infection apparaissant dans les 48 heures suivant l’insertion du CVC (6), l’emploi simultané de plusieurs cathéters, p. ex. drains thoraciques, endoprothèses, cathéter dans la veine jugulaire interne, etc. (29), et la non-observance de la politique et de la procédure standards du centre visé par l’étude concernant les soins au site de sortie, l’insertion de cathéters et/ou le traitement (12). Après l’application des critères d’exclusion initiale, 713 dossiers étaient admissibles pour l’échantillonnage. Parmi l’ensemble des dossiers admissibles, les groupes représentant l’utilisation d’un pansement transparent, d’un pansement de gaze ou d’aucun pansement étaient de taille inégale. Le groupe sans pansement était le plus petit de ces groupes, ce qui fait que tous les dossiers admissibles indiquant le retrait du pansement après la cicatrisation du tunnel (n = 144) étaient inclus dans l’échantillon. Un échantillon de 144 dossiers a été sélectionné au hasard parmi le groupe ayant reçu un pansement de gaze et les 10 dossiers restants ont été exclus de l’étude. Les patients ayant reçu un pansement transparent constituaient le plus grand des trois groupes. Un échantillon de 144 dossiers a été sélectionné au hasard parmi le groupe ayant reçu un pansement transparent, et les 271 dossiers restants ont été exclus de l’étude. L’échantillonnage a donc permis d’obtenir trois groupes de même taille (N=432) en fonction des options de pansement. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 303 Instruments Les résultats des hémocultures ont été interprétés et confirmés en employant les normes de surveillance fédérales régissant la signalisation des infections d’origine hospitalière et les recommandations de pratique de l’Infectious Diseases Society of America (PCSIN, 2005; Mermel et al., 2009). Les feuilles de soins électroniques et les notes d’évolution de l’équipe multidisciplinaire ont été consultées afin de confirmer les stratégies individuelles en matière de pansement. La politique et la procédure infirmières concernant les CVC et les listes de valorisation de l’inventaire ont été utilisées relativement aux fournitures afin de mesurer les frais hebdomadaires estimés pour chaque stratégie de pansement. La moyenne nationale du salaire horaire exprimée en dollars canadien (voir le tableau 1) a été utilisée pour estimer les frais de main-d’œuvre infirmière encourus lors des changements de pansement. Procédure Pour ce qui est du premier objectif de recherche, les données de l’étude ont été anonymisées et converties en un ensemble informatisé. L’analyse a été réalisée au moyen de la version 21 du Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) (International Business Machines Corporation, 2012). Les infections survenant avant la cicatrisation du tunnel (14e jour suivant l’insertion du cathéter), et les infections répétitives ont été exclues de l’analyse. Les cas de deuxième infection ont été inclus uniquement si tous les critères de diagnostic étaient satisfaits. Les paramètres de signification statistique ont été établis à α = ,05. Étant donné que les variables n’avaient aucune distribution normale, des tests non paramétriques ont été utilisés. Le test de KruskalWallis a été employé pour les variables continues. Le test du khi carré (χ2) de Pearson pour tableau de contingence a servi à analyser les données catégoriques (Field 2009). Tableau 2 : Caractéristiques de l’échantillon de l’étude et antécédents en matière de cathéter Pansement transparent Sans Pansement Pansement de gaze Total (N=432) Masculin 89 93 79 261 Féminin 55 51 65 171 Âge 50,4±12,4 51,15±12,95 50,26±12,84 50,6±12,71 IMC 25,36±6,08 25,54±4,8 25,86±5,50 25,59±5,48 Leucémie aiguë 52 (36,1 %) 43 (29,9 %) 51 (35,4 %) 146 (33,8 %) Leucémie chronique 14 (9,7 %) 8 (5,6 %) 14 (9,7 %) 36 (8,3 %) Lymphome 55 (38,2 %) 50 (34,7 %) 58 (40,3 %) 163 (37,7 %) Myélome 16 (11,1 %) 40 (27,8 %) 13 (9 %) 69 (16 %) Autre 7 (4,9 %) 3 (2,1 %) 8 (5,6 %) 18 (4,2 %) Allogéniques 74 (51,4 %) 55 (38,2 %) 74 (51,4 %) 203 (47 %) Autologues 69 (47,9 %) 88 (61,1 %) 69 (47,9 %) 226 (52,3 %) Syngéniques 1 (,7 %) 1 (,7 %) 1 (,2 %) 3 (,7 %) Jours-cathéter M, SD 16,313 113,28±68,06 14,116 98,03±62,79 14,794 102,74±80,48 45,223 104,68±70,96 Infections (BACC) 43 34 30 107 Incidence 29,86 % 23,61 % 20,83 % 24,77 % Prévalence * 2,64 2,41 2,03 2,37 Nombre d’organismes** 1,00±,40 1,10±,60 1,29±,76 1,11±,59 Nombre d’organismes Gram +** ,51±,56 ,48±,57 ,57±,69 ,52±,60 Nombre d’organismes Gram –** ,54±,64 ,61±,62 ,71±,60 ,61±,62 Jours jusqu’à l’apparition de la 1 infection** 79,51±49,81 66,90±49,29 64,86±73,52 71,34±57,21 Jours jusqu’à l’apparition de la 2 infection*** 125,25±62,49 150,00±62,36 140,00±62,23 136,78±55,27 Sexe Diagnostic Type de cell. souches re e Autre = maladie ou tumeur maligne traitée à l’aide d’une greffe de cellules souches sanguines. *Le nombre d’infections (BACC) par 1000 jours-cathéter **Pour les personnes ayant eu une infection. *** Pour les personnes ayant eu une deuxième infection. NB : seulement 9 personnes ont éprouvé une deuxième infection. 304 Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Pour ce qui est du second objectif de recherche, on a accédé à une liste d’inventaire indiquant les prix des fournitures facturées au payeur public par l’unité de soins infirmiers aux hospitalisés pour la greffe de cellules souches sanguines. Les frais correspondant à toutes les fournitures mentionnées dans le document de politique et de procédure infirmières et les procédures opérationnelles standards de l’unité ont été calculés pour chacune des stratégies de pansement : par exemple, gants, applicateurs à la chlorhexidine, type de pansement, protections pour la douche, etc. Selon la politique, les pansements transparents sont changés tous les sept jours, les pansements de gaze toutes les 48 heures tandis que des soins quotidiens sont effectués après la douche par les patients du groupe sans pansement. Les coûts hebdomadaires ont été rajustés pour l’utilisation de dispositifs de fixation (une fois par semaine dans le cas du groupe sans pansement et du groupe pansement de gaze). Tel qu’il a été constaté dans l’enquête nationale sur les pratiques en matière de cathéters, les infirmières consacrent entre 15–30 minutes (M=22,5 minutes) aux changements de pansements (Keeler, 2014). Les frais de main-d’œuvre infirmière ont été calculés à l’aide de l’équation suivante : 22,5 minutes (35,28 $/h) =13,23 $ ___________ 60 minutes RÉSULTATS Le tableau 2 présente les caractéristiques de l’échantillon. L’échantillon final représentait 45 223 jours-cathéter (M=104,68, SD=70,96) pour les 432 receveurs de greffes de cellules de sang et/ou de moelle allogéniques (47 %), autologues (52.3 %) et syngéniques (0,7 %). Afin d’éliminer les facteurs de confusion, des tests d’hypothèse ont été réalisés pour diverses variables potentiellement influentes afin de voir s’il existait des différences significatives au niveau de ces variables parmi les groupes de pansements. Le tableau 2 montre que, dans l’ensemble, il y avait plus d’hommes que de femmes dans l’échantillon global; cependant, on constatait une distribution similaire des deux sexes au sein de chaque groupe de pansement. Un test de Kruskal-Wallis (H, distribué sous forme de χ² avec des degrés de liberté égaux à un de moins que le nombre de groupes) indiquait qu’il n’y avait pas de différence significative sur le plan de la répartition hommes-femmes parmi les trois groupes de pansements (H (2) = 3,02, p = 0,22). Les tests de Kruskal-Wallis étaient également non significatifs lors de la comparaison des groupes selon l’âge (H (2) = ,521, p = ,771) et l’indice de masse corporelle [IMC] (H (2) = 1,464, p = ,481). Les résultats du test du khi carré (χ²) de Pearson pour analyse de tableau de contingence 3×5 révélaient des différences significatives au niveau du diagnostic général entre les groupes, χ² (8) = 24,98, p = ,002. Ainsi, il y avait davantage de patients atteints d’un myélome dans le groupe sans pansement; toutefois, nous n’avons aucune raison de penser qu’il y avait une différence intentionnelle en matière de politique dans l’utilisation des types de pansements parmi les cinq groupes de diagnostics. Il semble plutôt qu’il y a eu un peu plus de patients atteints d’un myélome (18,6 % du total) qui se sont présentés pour leurs traitements après septembre 2011 par rapport à la période précédente (13,6 % du total). On constatait aussi une différence significative dans les jours-cathéter (H (2) = 7,296, p = ,026). Cela tient probablement au fait que les patients atteints de leucémie ont en général un plus long rétablissement suite au traitement, et, ici encore, il y avait un peu plus de patients atteints de leucémie dans le groupe pansement transparent et dans le groupe pansement de gaze tandis qu’il y avait un peu plus de patients atteints d’un myélome dans le groupe sans pansement.) Une analyse des tableaux de contingence 3×3 ne révélait aucune différence au niveau du type de greffe (allogénique, autologue ou syngénique), χ² (4) = 6,75, p = ,15. Un tableau de contingence 3×27 ne révélait aucune différence significative au niveau des type de protocoles de traitement (combinaisons d’agents chimiothérapeutiques) utilisés parmi les groupes χ² (52) = 54,99, p = ,362. On notait de légères différences au niveau de l’incidence des infections : 24,86 % pour le groupe pansement transparent, 23,61 % pour le groupe sans pansement et enfin, 20,83 % pour le groupe pansement de gaze. Il y avait également de légères différences sur le plan de la prévalence (nombre d’infections par 1000 jours-cathéter) des infections entre les groupes; 2,64 pour le pansement transparent, 2,41 pour l’option sans pansement et enfin, 2,03 pour le pansement de gaze. Tous les dossiers indiquaient un traitement se composant d’une chimiothérapie de conditionnement suivie d’une greffe de cellules souches sanguines. Sur les 432 patients, 98 sujets ont connu 107 BACC séparées (soit 89 sujets ayant éprouvé une seule infection et 9 sujets en ayant éprouvé deux). Les infections multiples qui répondaient aux critères établis pour une nouvelle infection étaient incluses dans l’analyse pour une incidence totale de 24,77 %. Le remplacement du CVC pour cause de BACC a été exigé dans 78 cas (71,56 %). Un CVC tunnellisé a servi à remplacer le CVC original dans 33 cas, un cathéter pour veine jugulaire interne dans 8 cas et un cathéter central inséré par voie périphérique, dans 37 cas. L’hypothèse initiale stipulait l’existence de différences en matière de BACC entre les trois groupes de pansements. Les recherches ont également porté sur trois autres aspects des infections. Les hypothèses additionnelles ne se limitaient pas à la fréquence de la survenue d’infections (le nombre de BACC). 1) Le nombre d’organismes (un ou plusieurs organismes individuels) cultivés dans les hémocultures a été comparé entre les groupes puisque les infections pluri-microbiennes sont possibles. 2) Quand une infection survenait (apparition) en lien avec l’insertion du CVC, on comparait les résultats afin de déterminer si la survenue d’une infection était plus fréquente dans un groupe particulier. 3) La nature de chaque organisme, c.-à.-d. la structure de la paroi cellulaire tel qu’indiquée par la coloration de Gram faite en laboratoire, a également été comparée entre les groupes (Tableau 3). Les taux d’incidence figurant au tableau 2 ont révélé de légères différences dans le nombre d’infections en fonction du groupe de pansement. Les résultats du test de Kruskal-Wallis (Tableau 3) montrent que les différences entre les groupes de pansements ne sont pas significatives concernant le nombre d’infections, le nombre d’organismes, l’apparition de l’infection et le type d’infection (Gram pos. ou Gram nég.). Les résultats non significatifs liés à l’ensemble des aspects testés de l’infection indiquent que le type de pansement n’est pas Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 305 résultats significatifs quant au moment de survenue de l’infection (apparition), et le nombre et le type d’organismes (coloration Gram pos. ou nég.) vient appuyer le caractère adéquat du manchon et tunnel implantés en tant que barrières contre les organismes de surface. La contamination du sang au site du associé à la survenue des infections parmi cette clientèle. Il s’ensuit qu’on a effectué une analyse des frais reliés à chaque stratégie en matière de pansement afin de cerner la stratégie la plus économique. Coût des stratégies en matière de pansement Les articles et la fréquence des soins requis pour chaque stratégie différaient selon les groupes de pansement (Tableau 4). Les différences liées aux fournitures faisaient varier les frais facturés pour chaque stratégie de soins. Le groupe pansement transparent requérait des soins une fois par semaine, et l’ensemble frais de fournitures et salaires du personnel infirmier s’élevait à 51,79 $/semaine. Le groupe sans pansement exigeait des soins quotidiens (qui pouvaient être délégués au patient dans la majorité des cas) et les frais étaient estimés à 56,34 $/ semaine. Quand au groupe pansement de gaze, il requérait des soins toutes les 48 heures (ou lorsque le pansement était humide ou souillé) pour des frais estimés à 103,72 $/ semaine. Tableau 3 : Test des différences concernant la BACC, les organismes, l’apparition et la coloration de Gram, parmi les groupes de pansements (post-cicatrisation du tunnel) Kruskal-Wallis DISCUSSION Les résultats de cette étude visant à comparer l’incidence de la BACC parmi les receveurs de greffes de cellules souches dont les sites de cathéters tunnellisés étaient gérés au moyen de pansements transparents, de l’option sans pansement ou de pansements de gaze laissent à penser que le type de pansement utilisé sur le site de sortie d’un CVC n’est pas associé à l’incidence de la BACC parmi cette clientèle. L’absence de H Df p *BACC 2,632 2 ,268 Nombre d’organismes 1,833 2 ,4 Jours jusqu’à l’apparition de la première infection 3,761 2 ,152 Jours jusqu’à l’apparition de la deuxième infection ,676 2 ,713 Organismes à Gram positif 1,399 2 ,497 Organismes à Gram négatif ,047 2 ,977 *Nombre total d’infections séparées contractées par un même sujet. Tableau 4 : Frais hebdomadaires de fournitures et de main-d’œuvre infirmière pour chaque stratégie en matière de pansement Transparent Fournitures Aucun pansement Gaze Coût ($)/unité Unités Coût ($) Unités Coût ($) Unités Coût ($) Masque 3,78 1 3,78 - - 2,5 9,45 Gants 1,77 1 1,77 - - 2,5 4,43 Gants stériles 8,87 1 8,87 - - 2,5 22,18 Applicateur 1,64 3 4,92 21 34,44 7,5 12,3 Tampons d’alcool ,05 4 ,20 28 1,40 10 ,50 Gaze 2x2 ,02 1 ,02 - - 2,5 ,05 Gaze perforée 4x4 ,22 - - - - 5 1,10 Gaze 4x4 ,05 - - - - 2,5 ,13 Pansement transparent 1,85 1 1,85 - - 0 Protection pour la douche 2,45 7 17,15 7 17,15 7 17,15 Dispositif de fixation 3,35 - - 1 3,35 1 3,35 Total -Fournitures 38,56 Soins inf. Salaire Temps Coût Infirmier/ère 35,28 ,375 13,23 Total hebdomadaire 51,79 $ 56,34 - 56,34 $ 70,64 Temps Coût ,9375 33,08 103,72 $ *Prix obtenus dans un seul centre, indiqués en dollars canadiens 306 Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie tunnel est improbable lorsque le site demeure bien sec sous les pansements ou lors du retrait du pansement. Les pansements initiaux empêchent l’exposition du site aux liquides organiques du sujet ainsi que le déplacement du cathéter jusqu’à ce que le site du tunnel soit cicatrisé. O’Grady et ses collègues (2011) avancent que l’humidité favorise la migration microbienne au niveau du tunnel et accroît la colonisation de surface et conseillent donc de protéger les sites d’accès de toute précipitation non stérile. Les recommandations sont basées sur des études de cas d’infections d’origine hydrique vraisemblablement introduite au niveau des raccords non protégés et de la contamination croisée des colonies bactériennes sur la peau. Bien couvrir tous les sites et raccords durant la douche, le respect de l’asepsie cutanée lors des étapes précoces de l’insertion et enfin le maintien de la vigilance concernant l’asepsie lorsqu’on accède aux dispositifs exercent une plus grande influence sur la réduction des BACC que le choix du type de pansement. Cette étude appuie l’utilisation de l’option sans pansement après la cicatrisation du tunnel, un concept qui n’a reçu presque aucune attention de la part des études comparatives dans la littérature. Il semble que la nouvelle tendance voulant que l’on retire le pansement d’un site de sortie cicatrisé d’un cathéter tunnellisé soit une stratégie sûre en termes de risques d’infection qui présente en plus d’autres avantages. L’emploi à long terme d’un CVC pose un plus grand risque de complications post-insertion et de frais cumulatifs sur le plan des soins. O’Grady et ses collègues (2011) conseillent de faire preuve de jugement éclairé concernant l’entretien des pansements sur une longue période. Comme les trois options en matière de pansements ne semblent pas varier en termes de risques d’infection, il s’avère utile de comparer les coûts de chacune des stratégies. Les pansements de gaze s’accompagnaient de frais bien plus élevés que ceux des deux autres stratégies et imposaient une charge de travail hebdomadaire plus importante au personnel infirmier. Cette étude recommande d’employer un pansement de gaze en dernier recours. La stratégie sans pansement engageait des frais plus élevés que prévus à cause des frais liés à l’emploi quotidien d’un antiseptique cutané par rapport au nettoyage hebdomadaire lors de l’emploi d’un pansement transparent. Les articles les plus onéreux étaient les gants stériles, les protections pour la douche et les dispositifs de fixation plutôt que les matériaux de pansement proprement dits qui sont relativement bon marché. Les frais de fournitures sont des préoccupations secondaires pour le personnel de première ligne aux yeux de qui les besoins des patients l’emportent sur tout le reste. Bien que la stratégie pansement transparent soit celle qui engage les plus bas frais hebdomadaires (fournitures et frais liés à la main-d’œuvre infirmière), cette conclusion doit être interprétée avec discernement. La différence totale des frais associés à la stratégie pansement transparent et à la stratégie sans pansement est relativement faible (4,55 $/semaine). Cette étude ne tenait pas compte des frais associés aux articles gaspillés ni à l’utilisation de fournitures supplémentaires au chevet, ce qui fait tant gonfler les coûts qu’ils dépassent ceux de la stratégie sans pansement. Par exemple, un seul manquement à la technique stérile lors du changement d’un pansement transparent, ce qui exige le remplacement des gants stériles, entraînent des frais de l’ordre de 8,87 $ — soit quatre fois et demie le prix du pansement transparent proprement dit et presque le double de la différence hebdomadaire d’avec les frais engagés par le groupe sans pansement. Un changement de pansement précoce, causé, par exemple, par un excès de sueur ou une souillure, double le coût hebdomadaire de la stratégie pansement transparent. Les produits additionnels utilisés pour régler les problèmes tégumentaires liés aux changements de pansement n’ont pas été pris en compte dans cette étude comme, par exemple, l’emploi d’hydrocolloïdes ou de crèmes dermoprotectrices topiques sous les pansements transparents, les dispositifs de fixation à disque avec les pansements de gaze ou les tampons absorbants placés par-dessus les pansements de gaze. L’utilisation de biopatchs (éponges antiseptiques) sous les pansements transparents n’était pas une pratique en vigueur dans le centre concerné par l’étude. L’utilisation d’un biopatch (ou de tout autre article sous les pansements transparents) accroîtrait le coût hebdomadaire des pansements transparents au-delà du coût hebdomadaire de la stratégie sans pansement. Il faudra mener des études similaires comparant les résultats en matière d’infection entre les pansements incluant un biopatch et le retrait du pansement (pour les cathéters tunnellisés cicatrisés) afin de déterminer si les éponges antiseptiques ont une incidence sur la BACC parmi cette clientèle tout en n’oubliant pas que cette stratégie ne peut être appliquée ni aux enfants en très bas âge ni aux personnes ayant des toxicités cutanées. Pour ce qui est des frais de main-d’œuvre infirmière, la différence totale entre le groupe pansement transparent et le groupe sans pansement s’élevait à 13,23 $ par semaine. L’étude ne tenait pas compte des frais de main-d’œuvre infirmière pour l’instruction des patients sur la prise en charge autonome de leur cathéter après le retrait du pansement; toutefois, on supposait que l’instruction initiale était d’une durée minime par rapport aux procédures de pansement hebdomadaires. Les frais moyens de main-d’œuvre infirmière ne prenaient pas en compte les écarts de salaires concernant les infirmières chevronnées, ni le temps supplémentaire exigé au chevet pour la formation de nouvelles infirmières relativement à la procédure ni le temps additionnel dont peuvent avoir besoin les infirmières débutantes, autant d’éléments qui peuvent faire monter les frais moyens en main-d’œuvre infirmière associés aux changements de pansements. Tous les pansements font appel à de la main-d’œuvre infirmière, à des fournitures et à l’adaptation des horaires des infirmières et des patients. Cette étude n’a pas considéré le temps des patients recevant les pansements, ni le temps que les patients, les proches et les soignants non professionnels consacrent à la réalisation des pansements et à son apprentissage, ni les dépenses supplémentaires associées aux fournitures dispensées aux patients externes dont le coût est souvent plus élevé que le prix de gros consenti aux hôpitaux. La stratégie sans pansement exige moins d’étapes de procédure, ce qui permet au personnel de soutien et aux soignants non professionnels d’aider les patients ayant besoin d’assistance puisque les soins des cathéters ont été simplifiés. Le retrait du pansement allège le fardeau des soins imposés aux patients en Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 307 réduisant la quantité d’éducation nécessaire et en minimisant le nombre de tâches exigées dans le cadre des soins autoadministrés éventuels. Le retrait du pansement favorise l’autonomie chez des patients qui dépendent déjà beaucoup du système. Møller et Adamsen (2011) signalent dans leurs résultats auprès de patients en hématologie que l’accroissement des soins autoadministrés en présence d’un CVC à long terme promeut l’indépendance, l’autoefficacité et un plus grand sentiment de contrôle chez les patients, ce qui avait un effet positif sur leur attitude psychologique. En outre, il se peut que la stratégie sans pansement soit une option plus confortable que l’utilisation d’un pansement. Une exposition moindre aux adhésifs réduit les cas de prurit et réduit la possibilité de développer une dermite de contact. Les sites exposés à l’air ne nécessitent pas l’enlèvement fréquent d’adhésifs pouvant provoquer de l’excoriation ou même des déchirures cutanées. Il se peut que la stratégie sans pansement ait des avantages dépassant la présence réduite de produits gaspillés au chevet, les économies en matière de main-d’œuvre et la réduction de l’exposition aux adhésifs. Conformément à la théorie sur l’asepsie, le manchon implanté suffit comme barrière tandis que le retrait du pansement garde le milieu sec. Le nettoyage cutané quotidien dans le cadre de la stratégie sans pansement promeut la fréquence des tentatives de réduction de la charge microbienne autour du site de sortie. Il sera nécessaire de mener des études comparant les trois options de pansement à l’infection des tunnels et à l’intégrité de la peau autour du site de sortie afin de cerner plus précisément les soins optimaux pour ce dernier. Une compression des coûts additionnelle accompagne le retrait des pansements aux sites de sortie de CVC tunnélisés. Certaines infirmières qualifient d’articles de luxe les protections pour la douche et les dispositifs de fixation de grandes marques dont les compagnies de fournitures médicales tirent grand profit. Les guides de pratique recommandent l’emploi de dispositifs de fixation pour éviter le déplacement du cathéter/les lésions au niveau du tunnel et l’éventualité de devoir remplacer le cathéter (O’Grady et al., 2011). Il se peut que les produits médicaux conçus à ces fins ne soient pas à la portée des pays à faible revenu ou qu’ils fassent l’objet d’une surutilisation intentionnelle dans les milieux à but lucratif. Il est nécessaire de conduire des études visant à comparer les cas de délogement accidentel du cathéter afin d’obtenir des preuves cliniques du potentiel de réduction de délogement des dispositifs de fixation. Tous les patients devraient bénéficier de soins de santé de qualité et de prestation hors pair. Des options plus rentables telles que l’utilisation de cellophane et de ruban résistant à l’eau pourraient résoudre le prix élevé lié à l’emploi de protections pour la douche de grandes marques sans pour autant nuire à la qualité. De manière générale, la stratégie sans pansement est susceptible de comprimer une partie importante des coûts globaux absorbés par le système qu’il convient d’examiner puisqu’il n’existe aucune preuve qu’elle rehausse le risque d’infection. On a constaté que l’observance de la politique privilégiant le retrait du pansement a fait l’objet d’une intégration plutôt lente dans le site concerné par l’étude. La documentation 308 clinique indiquait que certains patients étaient inquiets et/ou mal à l’aise à l’idée de laisser le site de sortie exposé à l’air. Le manque d’adhésion au retrait du pansement après le changement de politique pourrait limiter la justesse des résultats. Les sujets ayant refusé la stratégie sans pansement étaient malgré tout admissibles à faire partie du bassin de patients à l’origine de l’échantillon. Il est difficile de savoir si le choix individuel augmente la vigilance relative à la prévention des infections; cependant, les résultats ne révèlent pas de réduction significative des infections parmi les groupes utilisant des pansements. La politique régissant les soins au site de sortie ne faisait pas de distinction entre les divers diagnostics. Le fait qu’il y avait davantage de patients atteints d’un myélome et moins de jours-cathéter dans le groupe sans pansement pourrait influencer les conclusions d’ensemble; pourtant, on a constaté qu’il y avait eu une augmentation du nombre de cas de myélome traités au centre après le changement de politique relatif aux CVC (5 %). CONCLUSION La décision de panser et d’utiliser un pansement pour les CVC est la responsabilité des cliniciens qui la base sur les meilleures pratiques fondées sur des preuves empiriques, l’expertise clinique et les préférences des patients. Les coûts et avantages globaux de chaque stratégie exigent un jugement clinique et l’examen des résultats négatifs, des frais afférents et des coûts non monétaires. Les différences au niveau des stratégies de soins infirmiers ne constituent pas nécessairement des anomalies. Au contraire, les diverses approches de soins peuvent représenter des efforts conscients de la part du personnel infirmier d’application au chevet de théories et de son expérience pratique. Comme l’étude n’a pas décelé de différences significatives entre les stratégies en matière de pansement pour ce qui est du risque d’infection, l’attention se tourne dorénavant vers les coûts de fournitures et de main-d’œuvre. Étant donné que les coûts généraux de fournitures et de main-d’œuvre sont considérablement plus élevés pour les pansements de gaze que pour les pansements transparents et l’option sans pansement, rien ne milite en faveur de la poursuite de l’emploi du pansement de gaze. Il s’ensuit que la décision se résume à la comparaison des coûts des fournitures et de la main-d’œuvre entre les options pansement transparent et sans pansement. Quoique l’option pansement transparent engage les plus faibles frais hebdomadaires pour les fournitures, les coûts de main-d’œuvre font que cette stratégie a un coût total presque comparable à celui de la stratégie sans pansement. Il existe une meilleure possibilité de compression générale des coûts en optant pour le retrait du pansement, ce qui réduit les contraintes de temps placées sur le personnel infirmier, les patients et leurs proches, les coûts des fournitures pour patients externes et le gaspillage de produits au chevet. À la lumière de ces avantages additionnels, il semble que la stratégie sans pansement devrait être la première option envisagée pour les sites de sortie de CVC tunnélisés chez les receveurs de greffes de sang et de moelle. À cause de l’immunodéficience qui sévit parmi cette clientèle, il est probable que les résultats de cette étude peuvent s’appliquer à d’autres domaines cliniques faisant appel à des CVC tunnélisés. Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie RÉFÉRENCES Bard Access Systems (2012a). Hickman* / Broviac* / Leonard* Catheters. Retrieved from http://www.bardaccess.com/picc-hickbrov-leon.php?section=Features Bard Access Systems (2012b). How to care for your groshong catheter. Retrieved from http://www.bardaccess.com/assets/pdfs/patient/ pg-grosh-cath.pdf Battistella, M., Bhola, C., & Lok, C.E. (2011). 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Records indicating CRBSI were paired for comparison to patient records not indicating CRBSI in the following domains: length of stay, laboratory tests, diagnostic tests, medications used, consultations to a specialty physician, catheter replacement costs, and length of stay in the intensive care unit. Results: Cases stayed on average an extra 19.37 days in the hospital. Extra charges for diagnosing and treating CRBSI averaged $4,739.95. The total estimated burden of CRBSI in Canadian blood and marrow transplant for the 2013 fiscal year was $44,816.48 per incident. Infections also reduced the length of catheter use time by an average of 18.68 days. ABout tHe AutHors Melanie Keeler, PhD, RN Barbara K. Haas, PhD, RN Michael Nieswiadomy, PhD Charles McConnel, PhD Sally Northam, PhD, RN Lynn Savoie, MD Address for correspondence: Melanie Keeler, PhD, RN, 3426 Rockyridge Drive Houston, TX 77063 (832) 499-5114; [email protected] DOI: 10.5737/23688076253311318 Key words: catheter related bloodstream infection, cost, stem cell transplant C ontrolling infection is a challenging endeavour in health care. Often, the sickest patients rely on medical technology for recovery. Cancer patients possess intrinsic risks for infection with compromised immune function being the most serious (Bereket et al., 2012). A central venous catheter (CVC) is a commonly used device in blood stem cell transplant for delivering therapeutics and blood sampling (Scales, 2011). The device provides a direct portal to the bloodstream and, because of this, there is a potential for contamination. An infection with a catheter as the source of transmission into the body is defined by O’Grady et al. (2011) as a catheter-related bloodstream infection (CRBSI). Boersma and Schouten (2010) caution against expecting health care infection, as part of modern medicine. Infection control measures can be effective for ensuring safety with the use of medical devices including a CVC. Certain hospital-acquired infections are avoidable with evidence-based prevention strategies that target extrinsic risk factors (Bereket et al., 2012). Hand washing, for example, reduces transfer of microbes from one surface to another. Health care workers have an ethical responsibility to perform due diligence in preventing infection, which is especially threatening to immunocompromised patients. Patrick et al. (2013) found central line infection is grossly under-reported compared to the findings from the audits of medical records. This finding undermines ethical accountability in health care provision. Scrutiny of hospital infection rates challenges administrators to ensure control measures are positively influencing outcomes as CRBSI is more widely associated with morbidity and treatment expense than patient deaths (O’Grady et al., 2011). It is useful to estimate CRBSI costs in the blood stem cell transplant population to determine the return on investments for preventing CRBSI. Currently, the costs of CRBSI in Canadian blood stem cell transplant recipients are unknown. The purpose of the study is to estimate inpatient direct medical care charges for CRBSI in Canadian blood stem cell transplant recipients with a cuffed tunnelled triple lumen subclavian CVC. reVieW oF tHe literAture CRBSI The introduction of pathogenic organisms into the bloodstream may develop into a systemic infection. Determining that an infection is related to a catheter involves assessment and ruling out all other potential sources. Biofilm, which has an CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL � VOLUME 25, ISSUE 3, SUMMER 2015 REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE 311 affinity for surfaces, may colonize onto the inside or the outside of a catheter (Yasuhiko et al., 2012). Exterior surface colonies are associated to a CVC without the catheter being the source of entry. Placement, handling connections, or (rarely) infusions are all gateways for organisms to enter the bloodstream with central line use (O’Grady et al., 2011). The Infectious Diseases Society of America (IDSA) cites criteria for diagnosing CRBSI, which practice consultants differentiate from a central-line associated bloodstream infection (CLABSI) (O’Grady et al., 2011; Mermel et al., 2009). Comparative blood cultures are laboratory tests used for diagnosing CRBSI (Safdar, Fine, & Maki, 2005). Blood cultures that compare the differences in the growth time and overall quantity of organisms more accurately distinguish between organisms that are sourced in (and likely introduced from) a catheter (CRBSI) versus surface seeding or introduction from other portals (CLABSI). Cost Extended hospital stay is a common cost measure used to estimate fiscal implications of hospital infection. Fragile immune function, needed hospitalization, and CVC use heightens infection risks for blood stem cell transplant recipients. The cost of a CRBSI in blood stem cell transplant recipients with a tunnelled CVC has not been reported in the literature. It is unclear if CRBSI prolongs hospital stay in cell transplant in similar amounts of time as non-immunocompromised populations. Patient acuity in conjunction with infection potentially strains health care budgets to a greater extent in the blood stem cell transplant population. Hsu et al. (2013) note wide variations in health care cost estimates due to hospital reimbursement rates (profit versus non-profit) in multipayer health care models. Variations in cost estimates may also be attributable to the differences in measures for each study. For example, some departments may include medication costs within the cost of hospital stay while others have separate pharmacy charges. Table 1 summarizes cost reports of a single incident of a bloodstream infection with varying estimates due to currency values, clinical population, and timing of the research. The Centers for Disease Control and Prevention (CDC) reported in 2005 that the cost of a single central line-associated infection exceeds $25,000 U.S. without specifying differences in costs for CRBSI. In addition to the payment model, the majority of economic analyses displayed in Table 1 report findings from intensive care settings that may not be generalizable to the blood cell transplant population, as infection can influence immune reconstitution and recovery times (Tomblyn et al., 2009). A basic tenet within modern microeconomic theory regards marginal value synonymously with the price of a commodity (Nicholson & Snyder, 2012). Cost factors in health care can be direct or indirect. Arguably, value in health care transcends consumerism given the inability to appraise both human lives and diverse costs associated with affliction. Indirect costs such as suffering, loss of life, or missed opportunities are difficult to quantify in terms of infection outcomes and are beyond the scope of this study. Conceptualization of health care as a commodity ensues as access and bottom lines inevitably converge. 312 Direct medical costs are defined by Santerre and Neun (2010) as charges to the payer for tests, exams, treatment, and provision of care. Identifying direct medical charges for specific adverse outcomes can be useful in cost-benefit analysis and policy research. Canadian cost factors The Canadian health care insurance plan is a universal model designated by public authority and delivered on a nonprofit basis (Health Canada, 2013). The government is the single payer for individual health insurance that covers all citizens. Health departments provide budgets to the federal and provincial/territorial governments, which then supply equal monies up front for the following year. Insured health benefits are defined and stipulated by health legislation. The Canada Health Act (1985) mandates that hospital services include: accommodation and meals, services by all personnel employed within the institution, laboratory/radiology/diagnostic procedures and interpretation, drugs, supplies, and preparations, medical equipment and surgical supplies, full operative procedures, and care for all services deemed medically necessary for maintaining health. Billing is administered according to how departments are divided within a given institution. For example, individual care and associated meals, supplies, and equipment are typically billed together as a base cost for a 24-hour inpatient stay. Other benefits, such as medications or medical scans, are billed from respective pharmacy and diagnostic imaging departments. Fees for treating adverse events are absorbed within departmental operating budgets. Observational research of past events puts cost containment into perspective by revealing the capital benefits of preventing adverse events. CRBSI (the independent variable of the study) leads to extra charges (dependent variable). Beyond prolonged hospital stays, care for CRBSI may include additional medications, laboratory tests, diagnostic tests, specialty consultation, and supplies (O’Grady et al., 2011; Tarricone, Torbica, Franzetti, & Rosenthal 2010). Quantifying how individual resources are being used to treat CRBSI allows for cost estimations within universal funding models that may influence administrative decisions. For the purposes of this study, CRBSI is operationally defined as a diagnosed bloodstream infection when no other source is apparent and confirmed by comparative or paired blood culture results with a time to positivity of 120 minutes or greater and/or threefold difference in microbial load (Mermel et al., 2009). Cultures indicating higher amounts of organisms or two-hour faster growth time within the catheter compared to the amounts of organisms or growth times in the bloodstream constituted a true CRBSI in this study. The budget at the study centre for treating blood stem cell transplant recipients is funded by a single payer allocating funds to different departments. An initial lump sum is billed to the government for each blood stem cell transplant recipient (e.g., X amount of dollars including X amount of hospital days, cell collection and storage, etc.). Charges beyond the initial lump sum for transplant were determined based on the additional expenses billed to the government for diagnosing Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie and treating a CRBSI including extra days spent in the hospital. The dependent variable, charge, is operationally defined as the Canadian dollar value for allocated resources (including inpatient base costs per 24-hour day and all associated inpatient care, medications, laboratory and diagnostic tests, supplies for line replacement, stay in the intensive care unit, and services of a specialty physician) required for diagnosing and treating a confirmed CRBSI. Research questions This study addressed the following questions. Among Canadian blood stem cell transplant recipients with a longterm cuffed tunnelled triple lumen subclavian CVC: 1. Is CRBSI associated with an extended hospital stay? 2. What are the average associated costs for only the diagnosis and treatment of a CRBSI? 3. What is the average total charge for a single CRBSI? Table 1: Case control cost analyses of an incidence of central catheter bloodstream infection Authors/Year Country Measures Population Extra Costs *2014 CAD Equivalent Orsi et al. (2002) Italy Extra costs for extended length of stay and infection treatment ICU (surgical) €16,356 $23,279.74 Liu et al. (2002) Taiwan Extra cost for extended length of stay Renal Dialysis $NT66,302 $2,442.52 Rosenthal et al. (2003) Argentina Extra costs for extended length of stay, and antibiotics ICU (medical/surgical $4, 888 and coronary) $655.59 Shannon et al. (2006) United States Extra costs for length of stay, antibiotics, laboratory/diagnostic tests, related procedures, nonnursing health care labo,r ICU (medical and coronary) $26,839 $30,702.58 Higuera et al. (2007) Mexico Extra care costs for extended length of stay and antibiotics ICU $11,591 $951.65 Tarricone et al. (2010) Italy Extra costs for extended length of stay, medications, supplies, lab tests, and care by an infection specialist ICU (4 different specialty areas) €9,154 $13,028.52 Dal Forno et al. (2012) Brazil ICU Difference in mean total cost of care including extra length of stay and resources until hospital discharge $89,886 $40,073.68 Difference in mean length of stay $19,776 $19,776 Raschka et al. (2013) Canada Inpatient (unspecified) $= Dollars; €= Euros; $NT=New Taiwanese Dollars Cost=analyses of one single infection and/or associated costs of one infection CAD=Canadian dollars *http://www.xe.com/currencyconverter/ Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 313 METHODS Design Expedited institutional review board (IRB) approval for the study with a waiver of consent was granted from both academic and health care institutions. A retrospective case-control comparison analyzed health care spending at a single centre between two groups. The case group included records with documented incidents of CRBSI. The comparison group included matched control records with no documented incidents of CRBSI or known infections prior to transplant. Prior power analysis indicated at least a five-year span of records was required based on the average number of patients treated at the centre, to ensure a large enough sample size for statistical analysis. Sample/setting The study sample consisted of medical records of blood stem cell transplant recipients with a cuffed tunnelled triple lumen subclavian CVC, transplanted at a single adult Canadian blood stem cell transplant program between 2008 and 2013. Records indicated all CVCs were placed by a physician in the radiology department of a single centre using the same standard operating procedures for CVC placement. Inclusion criteria for both groups stipulated the use of a cuffed tunnelled CVC, completion of transplant, and documented CVC removal, as well as a confirmed CRBSI for the case group. One additional criterion for records in the control group stipulated no documented incidence of CRBSI. Several additional exclusion criteria were applied to both groups in sample selection to eliminate potential cost influences and control for as many variables as possible that could potentially influence lengths of stay. Records indicating bloodstream infection within 48 hours of line insertion (6), a known exposure to potential contamination of the line for example a cap disconnection (8), and non-adherence to the study centre CVC policy (12) were excluded. Records indicating simultaneous use of vascular or invasive catheters (29), more than one isolated CRBSI (25), multiple transplants (15), and tunnel infection (7) were excluded. Records indicating other line-associated complications [occlusion (24), thrombosis in the superior vena cava (14), and accidental displacement (24)] were also excluded alongside records without comparable matches (193). The sample was not further stratified for post-transplant complications such as graft versus host disease or prolonged neutropenia. It was possible to match 131 patients with a confirmed CRBSI with 131 comparable control patients without infections (Figure 1) out of a total of 690 recipients. This matching process led to a final sample size of 262. Instruments Data were transcribed and coded into an electronic dataset on site at the study centre. Clinical records and financial documents sourced the data yield. Base charges to the public payer for blood stem cell transplants, medical tests, hospital stays, intensive care stays, procedures, and specialty consultation fees for the 2013 fiscal year (the only current available price list at the time of data collection) were used to measure direct charges. Other monetary data for the 2013 fiscal year that were billed to the public payer were obtained through an inpatient 314 pharmacy inventory list that reports charges per dose of medications used and manufacturer contract pricing (confirmed by the manufacturer) for central venous catheters. Procedure All records were de-identified for any personal information in accordance with ethics regulations. Demographics, length of stay, and length of time each catheter was in place were transcribed from electronic and hard copy records and recorded for both groups. All positive blood culture results were reviewed to confirm CRBSI according to pre-set study criteria and assigned to the case group. For case records, physician notes, completed medical orders, and documentation of medications given were further catalogued for actual usage of resources specifically indicated for diagnosing and treating CRBSI. Charges were tallied by frequency of use according to set Canadian dollar values billed to the public payer for the 2013 fiscal year in the following domains: (1) length of stays, (2) laboratory tests, (3) diagnostic tests, (4) medications, (5) fees for insured procedures or consultations by a specialist physician, (6) replacement catheters, and (7) length of stays in the intensive care unit due to CRBSI. Additional supplies for delivering treatment (i.e., intravenous sets, infusion bags, cold packs, etc.) were included as part of the daily hospital fees that are covered by the inpatient nursing unit budget for each 24-hour increment of inpatient hospital stay. Similar to other observational studies, case records were paired with controls to enhance comparability of groups. Control criteria were applied for matching each case record to a counterpart in age (+/- five years), gender, and type of transplant (autologous or allogeneic), diagnosis, type of stem cells Initial records n=690 Total records = 262 BSI within 48 hours = 6 Records unavailable n=12 Moved with CVC in situ=2 Following outside policy = 12 Known exposure = 8 Undocumented removal = 56 Eligible records n=594 No CRBSI n=411 Excluded records n=428 CBRSI n=183 Sampling Multiple catheters = 29 Occlusion = 24 Multiple CRBSI = 25 Thrombus = 14 Multiple transplant = 15 Accidental removal = 24 Tunnel infection = 8 CRBSI n=139 No comparable match = 8 CRBSI n=131 No CRBSI n=316 Not needed for match = 185 No CRBSI n=131 Figure 1. Record selection process Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie (peripheral blood stem cells, cord blood stem cells, bone marrow, etc.), and treatment protocol (conditioning regimen). Controls were purposively selected for exact matches on four or more criteria. The Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) Version 21 was used for data analysis (International Business Machines Corporation, 2012). The parameters for statistical significance were pre-set at α of .05. Since these variables are not normally distributed, non-parametric tests were used for statistical tests of differences. RESULTS The final sample of 131 case-control pairs (N= 262) was subjected to 30,121 catheter days (M 114.97, SD = 84.42). Nineteen different treatment regimens were used for transplant conditioning. The average age was 50.4 years old. Males made up 59.8% of the sample and females 40.2%. Patients with malignant diseases, for example myeloma, made up 26.5% of the diagnoses in the sample; 41.3% had leukemia, and 32.2% had lymphoma. Of the patients 56.4% received allogeneic stem cells and 43.6% received autologous stem cells. The purpose of matching was to ensure that other factors (such as age, gender, type of transplant, etc.) did not cause confounding effects. To be sure that our groups matched each other well, we needed to determine if there were any significant differences in these potentially confounding factors between the two groups. Tests for possible differences in these variables across the infection and no infection groups are shown in Table 2. None of the continuous variables displayed met statistical assumptions for normal patterns of distribution requiring the use of non-parametric tests. Since age and BMI are continuous variables, Mann-Whitney U tests were used to compare groups. The tests show no significant differences in age or body mass index between groups. Since gender, diagnosis group, cell type, and treatment type are categorical variables, contingency table Pearson chi-square tests were used for comparing cases and controls. Although there were more males than females in the sample, the gender dispersion between groups was similar, as confirmed by non-significant Chi square results. Pearson Chi square tests also did not indicate group differences in diagnosis, type of transplanted cells, or treatment between case and control groups. A total of 144 different organisms were reported in the case group. Five cultures grew two different organisms, two cultures grew three different organisms, and one culture grew four different organisms. Sixty-nine of the organisms were classified as gram stain positive, 74 gram stain negative, and Table 2: Demographic characteristics and statistical tests of differences between case and control groups Variable Descriptive Case vs. Control Total (N=262) Case (n= 131) Control (n= 131) Mann-Whitney U Pearson Chi Square (M, SD, %) (M, SD, %) (M, SD, %) U z p χ² (2-sided) Age M 50.50 ±11.93 M 50.56 ± 12.09 M 50.23 ± 11.80 8343.5 -.387 .699 BMI M 25.12 ± 5.51 M 25.35 ± 5.76 M 24.89 ± 5.25 8202.0 -.617 .531 Male 158 (60.3%) 80 (61.1%) 78 (59.5%) Female 104 (39.7%) 51 (38.9%) 53 (40.5%) *Other 70 (26.7%) 35 (26.7%) Leuk 108 (41.2%) 54 (41.2%) Lymph 84 (32.2%) 42 (32.1%) Allo 149 (56.4%) 74 (56.5%) 75 (57.3%) Auto 115 (43.6%) 57 (43.5%) 56 (42.7%) df p (2-sided) .064 1 .0801 0.000 2 1.000 .016 1 .901 19.3 18 .375 Gender Diagnosis Transplant Treatment *Other malignancy or blood disorder requiring blood or marrow cell transplant Leuk=Leukemia, Lymph=Lymphoma, Allo=Allogeneic, Auto=Autologous Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 315 Table 3: Catheter days and length of stays in case and control groups Median Range SD Mean Difference Case 82 6–413 86.1 105.63 18.68 days Control 98 18–424 81.97 124.31 Total 91.5 6–424 84.42 114.97 Case 53 15–313 53.52 71.06 Control 39 14–269 39.40 51.69 45.5 14–313 47.90 61.38 Catheter Days Length of Stay Total one gram stain was unknown. The most frequently occurring infections were Staphylococcus genus (n=43), Escherichia Coli (n=24), Klebsiella (n=17), and Streptococcus species (n=15). Five records indicated ICU admission for infection. Seven case and nine control records indicated death with a CVC in situ. Table 3 shows summary statistics on catheter days and length of stays of the case and control groups. Control group records indicated more catheter days than case group records with a mean difference of 18.68 days (124.31 days for the control group versus 105.63 days for the case group). Case records also indicated line replacement with a tunnelled catheter on 24 occasions for patients (21 people had one replacement, and one person had three replacements), a peripherally inserted central catheter (PICC) on 33 occasions, and an intra-jugular (IJ) catheter on seven occasions for a total of 64 new lines and line replacement rate of 48.85% in the case group. Table 3 shows that inpatient length of stays ranged from 14 to 313 days. A Mann-Whitney U test (Table 4) shows there were significant differences between groups in length of hospital stay (U = 6,369, z = -3.607, p = <.001, r = .22) with longer stays associated with the case group. The cost of hospital stays only considered fees for inpatient hospital days beyond the number of days allotted within the base charges for transplant. The Mann-Whitney U test also showed the costs of hospital stay were significantly higher in the case group (U = 6,140, z = -3.98, p = <.001, r = .25). The case group stayed on average 18.68 days longer in the hospital than the control group. The base charges for a 24-hour inpatient stay on the blood and stem cell transplant unit at the study centre for the year 2013, was $2,069.00. The mean difference in hospital stays of 19.37 days between the case group and the control group, carried a price tag of $40,076.53. Limiting extra charges to those for treating infection ranged from $70.60 to $199,064.00 with mean extra charges totalling $4,739.95 (median $708.50, SD $23,981.46). The mean total estimated charges for a single infection considering fees for the mean extra length of stays and extra charges for actual resource usage were $44,816.48. 316 19.37 days Table 4: Differences in hospital stays and costs of hospital stays Mann-Whitney U z p r Length of Stays 6,369 -3.607 <.001 .22 Length of Stays Cost 6,140 -3.98 <.001 .25 DISCUSSION Results from the case control study of CRBSI in a single Canadian blood stem cell transplant centre reveal significant cost implications to both the program and the patient. Quality-of-life costs of CRBSI unmeasured by the current study deserve consideration. While the centre must absorb charges of $44,816.48 on average, the patient costs of discomfort with line replacement, time spent away from loved ones while in the hospital, and the symptom experiences of infection, to name a few, may be valued by individuals beyond monetary charges. The difference in length of stays between groups was the most expensive domain measured followed by intensive care charges for five cases. Clear differences in length of stays between groups make the case for inference that infection is also associated with prolonged hospitalization in this population, which coincides with past study findings (Dal Forno et al., 2012; Rosenthal et al., 2003; Tarricone et al., 2010). Findings of this study indicate CRBSI charges in blood stem cell transplant are more than twice the amount of other Canadian inpatient reports (Raschka, Dempster, & Bryce 2013). Part of the variation in CRBSI charges in this study is attributable to intensive care needs for a fraction of cases. Intrinsic risk, namely compromised immunity, may explain prolonged recovery in hospital for CRBSI and potential need for costly Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie intensive care support amidst an anticipated lengthy time in hospital for blood stem cell transplant. The wide variation in extra charges (SD = $23,981.46) for individual cases reflects the complexity of care required in the blood stem cell transplant population, the nature of different organisms, and difficulty in predicting individual care needs. The mean extra charges totalling $4,739.95 for the case group included intensive care costs for five cases. The majority of extra expenses in the extra charges category were due to medication use. The abundance of different organisms responsible for CRBSI in the sample may explain part of the variance in charges for treating CRBSI. Charges for treating infection with different medications varied due to the type of organism and treatment with patented versus generic drugs, and the use of more expensive medications with patient allergies to first-line treatment. Staphylococcus genus is the most widespread nosocomial pathogen within the study sample and globally (Bereket, 2012). Multidrug resistant gram-negative organisms identified in the sample records, such as Acinetobacter Baumanni, Stenotrophomonas Maltophilia and Pseudomonas, are known to have changing dynamics in cell function and the ability to resist current treatments (Bereket, 2012). Higher drug costs in some cases may also be due to the onset of infection at a more vulnerable time in the treatment process. The nadir of chemotherapy conditioning, graft versus host disease, prolonged neutropenia, or relapse/graft failure were not controlled for within this study beyond matching cases and controls. Cost analyses that distinguish infection outcomes and associated fees between allogeneic and autologous recipients or specific organisms are worth future research attention. In this study, CRBSI in the case group is associated with shortened catheter life, which coincides with the recommendation for line removal depending on the overall clinical picture and with certain organisms (Mermel, 2009). The consequence of an infection reducing catheter use time on average by 18.98 days is unfortunate, as the tunnelled line is the best catheter option in the blood cell transplant population. Lack of vascular access at critical points in the blood cell transplant process increases patient vulnerability. The CVC itself may be essential to time-sensitive treatment with vesicant drugs and/or apheresis that cannot be delivered via some of the alternate catheter types. Studies comparing costs of salvaging lines versus replacement are needed to further inform practitioners in cost-effective decision making. Dibb et al. (2012) concur that removing a line because of complications is not always necessary or possible, as it may be needed for emergent rescue or may cause needless discomfort when simple treatments are possible. The tunnelled catheters used in the sample population are designed for long-term use (>90 days), and the mean length of use surpassed this timeframe in both study groups (Joint Commission, 2012). Maintaining the integrity of the line without infection is possible, as several cases and controls retained a CVC for a year or longer. Care efforts should target prevention of infection over reactive management. Further investigation into points of contamination such as the exit site and access ports for flushing/medicating are worth future research efforts. Specifically focusing on modifications to care that aim to reduce the incidence and/or prevalence of CRBSI can potentially reduce the cost burden to both patients and providers. This study did not include CRBSI attributable to breaks in asepsis with line insertion. All cases of CRBSI were the result of contamination; likely by human error. Preventing infection is an essential and realistic goal for health care providers working with CVC’s. Reducing the frequency of accessing ports to by necessity only, and providing regimented continuing education for line care to staff and patients has the potential to positively influence infection outcomes in this population. In addition to limitations noted in the discussion above, retrospective observations limit the ability to isolate causal relationships. Stringent matching criteria were implemented to offset validity threats by controlling group comparability. A second factor not considered in the study was that records were not audited beyond line replacement with non-tunnelled catheters. For example, fees for relapsed infections or care tracing back to the use of the initial tunnelled CVC infection were not accounted for as extra charges. Similar analyses with other catheter types have the potential to further inform practitioners on the best type of intravenous device to use post-transplant should tunnelled CVC complications occur. Indirect costs to patients and the system, and associated cost for symptom management on an as-needed basis were also not measured in this study. However, it is more likely that these considerations would inflate rather than reduce the overall estimate. SUMMARY Curtailing hospital infection is not a new issue in health care. However, charges continue to inflate, outdating past cost reports of central catheter infection. This study found that, in 2013, CRBSI in a Canadian blood stem cell transplant centre extended hospital stays an average of 19.37 days, increased resource allocation by $4,739.95, shortened central venous catheter life by an average of 18.68 days, and incurred additional average charges of $44,816.48 per incident. It is reasonable to expect similar results across Canadian blood stem cell transplant programs that are funded by the same single payer. Costs may be lower in less acute areas and among populations that are not faced with immune system compromise. Coupled with patient acuity, infection further strains organizational budgets. The relatively small stem cell transplant population is a large contributor to healthcare spending. Nursing studies examining practice strategies aimed at reducing infective complications with CVC care may be invaluable assets to cost containment. Findings from this study may be useful for estimating cost avoidance in research of clinical interventions that lead to a reduction in CRBSI. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 317 REFERENCES Bereket, W., Hemalatha, K., Getenet, B., Wondwossen, T., Solomon, A., Zeynudin, A., & Kannan, S. (2012). Update on bacterial nosocomial infections. European review for Medical and Pharmacological Sciences, 16, 1039–1044. Boersma, R.S., & Schouten, H.C. (2010). Clinical practices concerning central venous catheters in haematological patients. European Journal of Oncology Nursing, 14, 200–214. Canada Health Act, R.S.C., c. C-6 (1985). Center for Disease Control and Prevention. (2012). Device associated module CRBSI. Retrieved from http://www.cdc.gov/nhsn/pdfs/ pscmanual/4psc_clabscurrent.pdf Dal Forno, C., Correa, L., Scatena, P., Silva, C., Shiramizo, S., Pavão dos Santos, O., ... Sardenberg, C. (2012). 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Méthode : Une comparaison cas-témoins de dossiers de patients d’un seul centre a été réalisée. Les dossiers indiquant une BACC ont été appariés à des dossiers de patients n’indiquant aucune BACC à des fins de comparaison dans les domaines suivants : durée du séjour, examens de laboratoire, examens diagnostiques, médicaments employés, consultations avec un médecin spécialiste, frais de remplacement des cathéters, et enfin, durée du séjour dans l’unité de soins intensifs. Résultats : Les sujets atteints de bactériémie restaient en moyenne 19,37 jours de plus à l’hôpital. Les frais supplémentaires associés au diagnostic et au traitement de la BACC s’élevaient à 4739,95 $ Au sujet des Auteurs Melanie Keeler, Ph.D., inf. Barbara K. Haas, Ph.D., inf. Michael Nieswiadomy, Ph.D. Charles McConnel, Ph.D. Sally Northam, Ph.D., inf. Lynn Savoie, M.D. Auteure pour toute correspondance : Melanie Keeler, Ph.D., inf., 3426 Rockyridge Drive Houston, TX 77063 (832) 499-5114; [email protected] DOI: 10.5737/23688076253319327 en moyenne. Selon les estimations, le fardeau financier total de la BACC dans le domaine de la greffe de sang et de moelle du Canada pour l’exercice 2013 se montait à 44 816,48 $ par incident. De plus, les infections réduisaient la durée d’utilisation des cathéters de 18,68 jours, en moyenne. Mots clés : bactériémies associées aux cathéters veineux centraux [BACC], coûts, greffes de cellules souches D ans le domaine des soins de santé, le contrôle des infections représente tout un défi. Souvent, les patients les plus malades dépendent de la technologie médicale pour leur guérison. Les patients atteints de cancer présentent des risques d’infection intrinsèques, l’immunodéficience étant le plus grave d’entre eux (Bereket et al., 2012). Le cathéter veineux central (CVC) est un dispositif couramment employé lors de la greffe de cellules souches sanguines afin de dispenser les produits thérapeutiques et d’effectuer les prélèvements sanguins (Scales, 2011). Ce dispositif fournit un accès direct au système sanguin, ce qui présente des risques de contamination. Une infection où le cathéter est à l’origine de la transmission dans l’organisme est définie par O’Grady et ses collègues (2011) comme étant une bactériémie associée au cathéter central (BACC). Boersma et Schouten (2010) avertissent que les infections acquises en milieu de soins de santé ne doivent pas nécessairement faire partie de la médecine moderne. Les mesures de lutte contre les infections peuvent s’avérer efficaces pour assurer l’emploi sécuritaire des dispositifs médicaux notamment des CVC. Certaines infections d’origine hospitalière sont évitables en mettant en œuvre des stratégies de prévention fondées sur des données probantes qui ciblent les facteurs de risques extrinsèques (Bereket et al., 2012). Le lavage des mains, par exemple, réduit le transfert des microbes d’une surface à une autre. Les travailleurs de la santé ont la responsabilité éthique de faire preuve de diligence raisonnable dans la prévention des infections lesquelles constituent une menace particulière pour les patients immunodéprimés. Patrick et ses collaborateurs (2013) ont constaté que les bactériémies associées aux cathéters centraux sont nettement sous-déclarées par rapport aux résultats des vérifications de dossiers médicaux. Cette constatation vient saper la responsabilité éthique liée à la prestation de soins de santé. L’examen minutieux des taux d’infection d’origine hospitalière met les administrateurs au défi de faire en sorte que des mesures de contrôle influencent positivement les résultats étant donné que les BACC sont plus largement associées avec la morbidité et les coûts des traitements qu’avec les décès de patients (O’Grady et al., 2011). Il est utile d’estimer CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL � VOLUME 25, ISSUE 3, SUMMER 2015 REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE 319 les coûts liés aux BACC parmi les receveurs de greffes de cellules souches sanguines afin de déterminer le rendement des investissements visant à prévenir les BACC. À l’heure actuelle, on ne connaît aucunement les coûts des BACC chez les receveurs canadiens de greffes de cellules souches sanguines. La présente étude a pour but d’estimer les frais directs des soins médicaux associés aux BACC en milieu hospitalier chez les receveurs canadiens de greffes de cellules souches sanguines en présence d’un CVC sous-clavier tunnellisé à manchon et à trois lumières. RECENSION DE LA LITTÉRATURE BACC L’introduction d’organismes pathogènes dans le système sanguin peut entraîner une infection systémique. Déterminer que l’infection est bel et bien reliée à un cathéter exige que l’on évalue la situation et que l’on exclue toutes les autres sources éventuelles. Le biofilm, qui a une réelle affinité pour les surfaces, peut coloniser aussi bien l’intérieur que l’extérieur d’un cathéter (Yasuhiko et al., 2012). Les colonies peuplant la surface extérieure sont associées à un CVC sans que celui-ci soit la source d’entrée. La pose, la manipulation des raccords ou encore, mais rarement, les perfusions, constituent tous des portes d’entrée que les organismes peuvent emprunter pour pénétrer dans le système sanguin lors de l’emploi de cathéters centraux (O’Grady et al., 2011). L’Infectious Diseases Society of America (IDSA) cite des critères qui permettent de diagnostiquer une BACC, soit une CRBSI en anglais, qui signifie «catheter-related bloodstream infection», que les consultants en matière de pratique différencient d’une CLABSI, qui signifie «central line-associated bloodstream infection» (O’Grady et al., 2011; Mermel et al., 2009). Les hémocultures comparatives sont des examens de laboratoire qui servent à diagnostiquer les BACC (Safdar, Fine & Maki, 2005). Les hémocultures qui comparent les différences concernant la durée de croissance et la quantité globale d’organismes permettent une distinction plus précise entre les organismes prenant leur source à un cathéter (BACC) (et donc probablement introduits par ce dernier) par rapport à un ensemencement de surface ou à leur introduction à partir d’autres voies d’entrée (CLABSI). Coût Un séjour à l’hôpital prolongé est une mesure de coût couramment utilisée pour estimer les conséquences financières des infections d’origine hospitalière. La fragilité de la fonction immunitaire, l’exigence d’une hospitalisation et l’utilisation de CVC rehaussent les risques d’infection chez les receveurs de greffes de cellules souches sanguines. Le coût d’une BACC chez les receveurs de greffes de cellules souches sanguines munis d’un CVC tunnellisé n’a pas été indiqué dans la littérature. On ne sait pas bien si la BACC prolonge le séjour à l’hôpital lors des greffes de cellules d’une même quantité de temps que parmi les clientèles non immunodéprimées. L’acuité des besoins du patient de concert avec les infections peuvent grever plus fortement les budgets de soins de santé parmi la clientèle des greffes de cellules souches sanguines. Hsu et ses collègues (2013) font état de variations importantes dans 320 les estimations des coûts des soins de santé du fait des taux de remboursement aux hôpitaux (à but lucratif ou à but non lucratif ) dans les modèles de soins à payeurs multiples. Les variations au niveau des estimations des coûts peuvent également être attribuées aux mesures différentes entre les études. Par exemple, il se peut que certains départements incluent les coûts des médicaments dans le coût du séjour à l’hôpital alors que d’autres tiennent séparément compte des frais de pharmacie. Le tableau 1 résume les rapports sur les coûts d’un seul incident de bactériémie dont les estimations varient en fonction des valeurs des devises, de la population clinique et de la période de tenue de la recherche. Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) signalaient en 2005 que le coût d’une bactériémie associée à un cathéter central dépassait 25 000 dollars US sans préciser de différences de coûts concernant les BACC. En plus du modèle de paiement, la majorité des analyses économiques figurant au tableau 1 font état de résultats concernant des contextes de soins intensifs qui pourraient ne pas être généralisables à la clientèle des greffes de cellules sanguines étant donné qu’une infection peut avoir une incidence sur la reconstitution immunitaire et le temps nécessaire à la guérison (Tomblyn et al., 2009). Un principe fondamental de la théorie microéconomique moderne considère la valeur marginale comme synonyme du prix d’un produit (Nicholson & Snyder, 2012). En ce qui concerne les soins de santé, les facteurs de coût peuvent être directs ou indirects. On pourrait soutenir que les soins de santé transcendent le consumérisme étant donné qu’il est impossible de donner une valeur à la vie humaine et aux coûts variés associés à une affection. Des coûts indirects tels que la souffrance, la perte de vie ou les occasions manquées sont difficiles à quantifier en tant que conséquences des infections et s’inscrivent au-delà du cadre de cette étude. Cela entraîne la conceptualisation des soins de santé à titre de marchandise puisque l’accès et les résultats nets convergent inévitablement. Selon la définition de Santerre et Neun (2010), les coûts médicaux directs sont les frais facturés au payeur pour les tests, les examens, les traitements et la prestation des soins. L’identification des frais médicaux directs pour des résultats indésirables particuliers peut être utile pour l’analyse coûts-bénéfices et la recherche en politiques. Facteurs de coût au Canada Le régime d’assurance-santé du Canada est un modèle universel géré par les autorités publiques et dispensé à titre non lucratif (Santé Canada, 2013). Le gouvernement est l’unique payeur pour l’assurance-santé individuelle qui couvre l’ensemble des habitants. Les ministères de la santé fournissent des budgets aux gouvernements provinciaux/territoriaux et fédéral qui versent alors une cote part égale pour l’exercice suivant. Les services de santé assurés sont définis et stipulés par le biais de lois sur la santé. La Loi canadienne sur la santé (1985) stipule que les services hospitaliers comprennent : l’hébergement et les repas, les services dispensés par l’ensemble du personnel employé par l’établissement, les procédures de laboratoire, de radiologie, de diagnostic et leur interprétation, les médicaments, les fournitures et les préparations, l’équipement Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie médical et les fournitures chirurgicales, l’ensemble des procédures d’opération; enfin, ils prennent en charge tous les services jugés médicalement nécessaires pour le maintien de la santé. La facturation est administrée selon l’organisation des départements au sein d’un établissement donné. Par exemple, les soins individuels et les frais connexes liés aux repas, fournitures et à l’équipement sont habituellement facturés ensemble selon le coût de base correspondant à un séjour de 24 heures pour malade hospitalisé. D’autres avantages tels que les médicaments ou les services d’imagerie médicale sont facturés directement par les départements de pharmacie et d’imagerie diagnostique concernés. Les frais liés au traitement des événements indésirables sont absorbés dans les budgets de fonctionnement des départements impliqués. La recherche axée sur l’observation des événements passés nous amène à réfléchir à la compression des coûts en révélant les avantages essentiels de la prévention des événements indésirables. La BACC (la variable indépendante de l’étude) entraîne des frais supplémentaires (variable dépendante). Outre le prolongement du séjour à l’hôpital, la prise en charge des BACC peut inclure un supplément de médicaments, d’examens de laboratoire, d’examens diagnostiques, de consultations de spécialistes et de fournitures (O’Grady et al., 2011; Tarricone, Torbica, Franzetti & Rosenthal, 2010). En quantifiant la façon dont les ressources individuelles sont utilisées pour traiter les BACC, on peut produire des estimations des coûts au sein de modèles de financement universel qui peuvent influencer les décisions administratives. Tableau 1 : Analyses des coûts cas/témoins d’un épisode de bactériémie au niveau d’un cathéter central Auteurs/Année Pays Mesures Clientèle Frais additionnels Coûts * Montant équiv. en $ CAN 2014 Orsi et coll. (2002) Italie Frais add. pour durée de séjour USI (chirurgie) prolongée et traitement de l’infect. 16 356 € 23 279,74 $ Liu et coll. (2002) Taïwan Frais add. pour durée de séjour Dialyse rénale prolongée 66 302 NT$ 2442,52 $ Rosenthal et coll. (2003) Argentine Frais add. pour durée de séjour USI (méd., chir. et prolongée et antibiotiques soins coronariens) 4 888 $ 655,59 $ Shannon et coll. (2006) États-Unis USI (soins médicaux Frais add. pour durée du séjour, antibiotiques, analyses/ et soins coronariens) examens diagnostiques, procédures connexes, frais de personnel de santé autre qu’infirmier 26 839 $ 30 702,58 $ Higuera et coll. (2007) Mexique Coûts des soins additionnels pour durée de séjour prolongée et antibiotiques 11 591 $ 951,65 $ Tarricone et coll. (2010) Italie Frais add. pour durée de séjour USI (4 spécialités différentes) prolongée, médicaments, fournitures, tests de labo et soins disp. par un spécialiste en infections 9 154 € 13 028,52 $ Dal Forno et coll. (2012) Brésil Différence des coûts totaux moyens des soins y compris durée de séjour prolongée et ressources suppl. jusqu’au congé de l’hôpital USI 89 886 $ 40 073,68 $ Raschka et coll. (2013) Canada Différence relative à la durée de séjour moyenne Patients hospitalisés (non précisé) 19 776 $ 19 776 $ USI $= Dollars; €= Euros; NT$=Nouveau dollar de Taiwan Coût= Analyses portant sur une seule infection et/ou frais connexes d’une unique infection $CA= Dollars canadiens *http://www.xe.com/fr/currencyconverter/ Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 321 Aux fins de la présente étude, la BACC a été définie, du point de vue opérationnel, comme étant le diagnostic d’une bactériémie où aucune autre source n’est manifeste et confirmée au moyen de résultats d’hémocultures comparatives ou prélevées en paires avec des temps nécessaires pour la positivité de l’ordre de 120 minutes ou plus et/ou une proportion trois fois plus importante de la charge microbienne (Mermel et al., 2009). Dans cette étude, les cultures indiquant de plus grandes quantités de micro-organismes ou une croissance plus rapide de deux heures au niveau du cathéter par rapport à celles existant au niveau de la circulation sanguine constituaient une BACC avérée. Le budget du centre de traitement des receveurs de greffes de cellules souches sanguines concerné par l’étude est financé par un unique payeur lequel alloue des fonds aux différents départements. Un montant forfaitaire initial est facturé au gouvernement pour chaque receveur de greffes de cellules souches sanguines : p. ex. X montant en dollars comprenant X montant de journées d’hospitalisation, collecte et entreposage de cellules, etc.). Les frais additionnels à ce montant forfaitaire initial pour toute greffe sont déterminés en fonction des dépenses additionnelles facturées au gouvernement pour le diagnostic et le traitement des BACC y compris les journées supplémentaires de séjour à l’hôpital. La variable dépendante, frais facturés, est définie du point de vue opérationnel, comme étant la valeur en dollars canadiens des ressources allouées (y compris les coûts de base de la journée d’hospitalisation de 24 heures ainsi que l’ensemble des éléments associés concernant les soins en hospitalisation, les médicaments, les analyses de laboratoire et les examens diagnostiques, les fournitures liées au remplacement de cathéters, le séjour en unité de soins intensifs et les services de spécialistes) exigées pour le diagnostic et le traitement d’une BACC confirmée. Questions de recherche Cette étude abordait les questions suivantes. Parmi les receveurs canadiens de greffes de cellules souches sanguines munis d’un CVC sous-clavier tunnellisé à manchon et à triple lumière installés pour de longues périodes : 1. Les BACC sont-elles associées au prolongement du séjour à l’hôpital? 2. Quels sont les frais moyens uniquement liés au diagnostic et au traitement d’une BACC? 3. Quelle est la facture totale moyenne d’une BACC individuelle? MÉTHODES Devis L’approbation accélérée de l’étude par le comité d’examen de l’établissement avec dispense du consentement a été accordée par celui de l’établissement universitaire et celui de l’établissement de soins de santé. Une comparaison cas-témoins rétrospective a permis d’analyser les dépenses en soins de santé dans un seul centre en lien avec deux groupes. Le groupe des cas-témoins incluaient les dossiers documentant des incidents de BACC. Le groupe de comparaison incluait des dossiers du groupe de contrôle ne signalant aucun incident de 322 BACC ni aucune infection avérée avant la greffe. Une analyse de puissance préalable indiquait qu’il fallait que les dossiers représentent au minimum une période de cinq ans du fait du nombre moyen de patients traités au centre, afin que la taille de l’échantillon soit suffisamment grande pour l’analyse statistique. Échantillon/contexte L’échantillon de l’étude comprenait les dossiers médicaux de receveurs de greffes de cellules souches sanguines munis d’un CVC sous-clavier tunnellisé à manchon et à triple lumière installés pour de longues périodes, greffés dans un seul centre canadien de greffes de cellules souches sanguines pour adultes, pour la période de 2008 à 2013. Les dossiers indiquaient que tous les CVC avaient été installés par un médecin du département de radiologie dudit centre utilisant les mêmes procédures d’opération normalisées pour la mise en place de CVC. Les critères d’inclusion des deux groupes exigeaient l’emploi d’un CVC à manchon tunnellisé, la réalisation de la greffe et la documentation du retrait du CVC ainsi qu’une BACC confirmée pour les membres du groupe des cas. Un critère additionnel pour les dossiers du groupe témoin stipulait qu’il ne devait y avoir aucune incidence de BACC documentée. Plusieurs critères d’exclusion additionnels s’appliquaient aux deux groupes lors de la sélection de l’échantillon afin d’éliminer les facteurs influençant éventuellement les coûts et de Dossiers initiaux n=690 Dossiers admissibles n=594 Sans BACC n=411 Avec BACC n=183 Échantillonnage Dossiers exclus n=428 Total des dossiers = 262 BSI dans les 48 h = 6 Dossiers non disponibles n=12 A déménagé avec CVC in situ=2 Suit une politique externe = 12 Exposition connue = 8 Retrait non documenté = 56 Cathéters multiples = 29 Occlusion = 24 BACC multiples = 25 Thrombose = 14 Greffe multiple = 15 Retrait accidentel = 24 Infection au tunnel = 8 Avec BACC n=139 Pas de dossier comparable = 8 Avec BACC n=131 Sans BACC n=316 Non nécessaire au jumelage = 185 Sans BACC n=131 Figure 1 : Processus de sélection des dossiers Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Tableau 2 : Caractéristiques démographiques et tests de différences statistiques entre les groupes des cas et des témoins Variable Descriptive Cas / témoins Total (N=262) Cas (n= 131) Témoins (n= 131) U de Mann-Whitney Khi carré de Pearson (M, SD, %) (M, SD, %) (M, SD, %) χ² df p (bilatère) Âge M 50,50 ±11,93 M 50,56 ± 12,09 IMC M 25,12 ± 5,51 Masc. ,064 1 ,801 Fém. 0,000 2 1,000 0,016 1 ,901 19,3 18 ,375 U z p (bilatère) M 50,23 ± 11,80 8343,5 -,387 ,699 M 25,35 ± 5,76 M 24,89 ± 5,25 -,617 ,531 158 (60,3 %) 80 (61,1 %) 78 (59,5 %) 104 (39,7 %) 51 (38,9 %) 53 (40,5 %) *Autre 70 (26,7 %) 35 (26,7 %) Leuc. 108 (41,2 %) 54 (41,2 %) Lymph. 84 (32,2 %) 42 (32,1 %) Allo 149 (56,4 %) 74 (56,5 %) 75 (57,3 %) Auto 115 (43,6 %) 57 (43,5 %) 56 (42,7 %) 8202,0 Sexe Diagnostic Greffe Traitement *Autre = autre tumeur ou hémopathie exigeant une greffe de cellules de moelle ou de sang Leuc. = Leucémie, Lymph. = Lymphome, Allo = Allogénique, Auto = Autologue contrôler le plus grand nombre possible de variables pouvant exercer une influence sur la durée du séjour. On a ainsi exclu les dossiers indiquant une bactériémie dans les 48 heures de l’insertion du dispositif (6), une exposition avérée à une contamination potentielle du dispositif, le débranchement du capuchon (8), par exemple, et la non-observation de la politique sur les CVC du centre visé par l’étude (12). On a également exclu les dossiers indiquant l’emploi simultané de cathéters vasculaires ou de cathéters invasifs (29), plus d’une BACC isolée (25), des greffes multiples (15), et enfin, l’infection du tunnel (7). De plus, l’exclusion visait les dossiers indiquant d’autres complications liées au dispositif [occlusion (24), thrombose dans la veine cave supérieure (14) et le délogement accidentel (24)] ainsi que les dossiers pour lesquels on ne pouvait trouver de cas comparable (193). L’échantillon n’a pas fait l’objet d’une stratification additionnelle relativement aux complications post-greffe comme la réaction du greffon contre l’hôte et la neutropénie prolongée. On a pu jumeler 131 patients ayant une BACC confirmée avec 131 patients comparables pour le groupe de contrôle n’ayant éprouvé aucune infection (Figure 1) sur un total de 690 receveurs. Ce processus de jumelage a donc donné un échantillon final de 262 participants. Instruments On a réalisé la transcription et le codage des données pour former une base de données informatique et ce, sur place, dans le centre concerné par l’étude. Les données ainsi recueillies provenaient de dossiers cliniques et de documents financiers. Pour mesurer les frais directs facturés, on a utilisé les montants de base facturés au payeur public pour les greffes de cellules souches sanguines, les tests médicaux, les séjours à l’hôpital, les séjours en soins intensifs, les procédures et les honoraires de consultation de spécialistes disponibles pour l’exercice 2013 (l’unique liste de prix actuels disponible lors de la collecte des données). D’autres données sur les montants facturés au payeur public pour l’exercice 2013 ont été obtenues par le biais d’une liste d’inventaire de pharmacie pour clients hospitalisés faisant état des frais facturés par dose de médicament employé et les prix contractuels du fabricant (confirmés par le fabricant) des cathéters veineux centraux. Procédure On a éliminé de l’ensemble des dossiers tous les renseignements personnels conformément aux règlements de déontologie. Les données démographiques, la durée du séjour et la période de temps durant laquelle chaque cathéter est demeuré en place ont été retranscrites à partir des dossiers en version électronique et papier et ont été enregistrées pour les deux groupes. Tous les résultats d’hémoculture positifs ont été examinés afin de confirmer la BACC en conformité avec les critères établis avant le démarrage de l’étude et ont été attribués au groupe des cas. Concernant les dossiers des cas, les notes des médecins, les ordonnances médicales remplies et la Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 323 documentation des médicaments administrés ont également été cataloguées en vue de documenter l’usage réel des ressources spécifiquement signalées pour le diagnostic et le traitement des BACC. Les frais facturés ont été inventoriés selon la fréquence d’emploi en vertu des valeurs établies en dollars canadiens et facturés au payeur public au cours de l’exercice 2013 et ce, dans les domaines suivants : (1) durée du séjour, (2) examens de laboratoire, (3) examens diagnostiques, (4) médicaments, (5) frais pour les procédures assurées ou les consultations de spécialistes, (6) cathéters de replacement (7) et enfin, durée du séjour dans l’unité de soins intensifs à cause d’une BACC. Les fournitures supplémentaires exigées par la prestation du traitement (c.-à-d. nécessaires à perfusion, sacs pour perfusion intraveineuse, blocs réfrigérants, etc.) étaient incluses dans les frais d’hôpital journaliers qui sont couverts par le budget de l’unité de soins infirmiers aux clients hospitalisés et ce, pour chaque nouvelle période de 24 heures de séjour à l’hôpital. Comme il est de règle dans d’autres études observationnelles, les dossiers ont été jumelés avec ceux de patients contrôles en vue de rehausser la comparabilité des groupes. Des critères de contrôle ont été appliqués afin de jumeler le dossier de chaque cas à celui d’un homologue sur le plan de l’âge (+/- cinq ans), du sexe et du type de greffe (autologue or allogénique), du diagnostic, du type de cellules souches (cellules souches du sang périphérique, cellules souches du sang du cordon ombilical, moelle osseuse, etc.) et du protocole de traitement (régime de conditionnement). Les patients du groupe contrôle ont été sélectionnés à dessein pour qu’il y ait correspondance au niveau de quatre critères ou plus. On a utilisé le Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), Version 21, pour l’analyse des données (International Business Machines Corporation, 2012). Les paramètres de signification statistique ont été préétablis à 0,05. Comme ces variables ne font pas l’objet d’une distribution normale, des tests non paramétriques ont été employés pour les tests de différences statistiques. RÉSULTATS L’échantillon final de 131 paires cas-témoin (N= 262) représentent 30 121 jours-cathéter (M 114,97, SD = 84,42). Dixneuf régimes de traitement différents ont été utilisés pour le conditionnement de la greffe. L’âge moyen s’élevait à 50,4 ans. Les hommes composaient 59,8 % de l’échantillon et les femmes, 40,2 %. Les patients atteints de maladies malignes, par exemple le myélome, constituaient 26,5 % des diagnostics de l’échantillon; 41,3 % avaient la leucémie et 32,2 %, un lymphome. Quelque 56,4 % des patients avaient bénéficié d’une greffe allogénique et 43,6 %, d’une greffe autologue. Le jumelage visait à empêcher que d’autres facteurs (comme l’âge, le sexe, le type de greffe, etc.) ne créent des effets confusionnels. Afin d’être certaines que nos groupes étaient bien conformes l’un à l’autre, nous devions déterminer s’il existait, entre les deux groupes, des différences significatives au niveau de ces facteurs potentiellement confusionnels. Les tests de différences possibles parmi ces variables dans les groupes avec et sans infection sont présentés au tableau 2. Aucune des variables continues y figurant ne répondait aux hypothèses statistiques concernant les schémas normaux de répartition exigeant l’utilisation de tests non paramétriques. Étant donné que l’âge et l’indice de masse corporelle (IMC) sont des variables continues, des tests U non paramétriques de Mann-Whitney ont été utilisés pour comparer les groupes. Les tests ne révélaient aucune différence significative sur le plan de l’âge ou de l’IMC entre les deux groupes. Puisque le sexe, le groupe de diagnostic, le type de cellules et le type de traitement sont des variables nominales, des tests du khi carré (χ2) de Pearson avec tableaux de contingence ont été utilisés pour comparer les cas et les témoins. Quoiqu’il y ait davantage d’hommes que de femmes dans l’échantillon, leur répartition au sein des deux groupes était similaire comme l’ont confirmé les résultats de test du khi carré non significatifs. Les tests du khi carré (χ2) de Pearson n’ont pas révélé de différences de groupe pour ce qui est du diagnostic, du type de cellules greffées ni du traitement entre le groupe des cas et le groupe des témoins. Au total, 144 micro-organismes différents ont été rapportés dans le groupe des cas. Cinq hémocultures ont vu la croissance de deux micro-organismes différents, deux cultures en ont donné trois micro-organismes différents, et une autre, quatre. Soixante-neuf micro-organismes appartenaient à la catégorie Gram positif, 74 à la catégorie Gram négatif tandis Tableau 3 : Jours-cathéter et durées de séjour parmi les groupes des cas et des témoins Médiane Étendue SD Moyenne Différence Cas 82 6–413 86,1 105,63 18,68 jours Témoins 98 18–424 81,97 124,31 Total 91,5 6–424 84,42 114,97 Cas 53 15–313 53,52 71,06 Témoins 39 14–269 39,40 51,69 45,5 14–313 47,90 61,38 Jours-cathéter Durée de séjour Total 324 19,37 jours Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Tableau 4 : Différences pour séjours à l’hôpital et coûts des séjours à l’hôpital Mann-Whitney U z P r Durées de séjour 6,369 -3,607 <,001 ,22 Coût des séjours 6,140 -3,98 <,001 ,25 que le résultat d’une coloration de Gram était inconnu. Les infections mettaient le plus fréquemment en cause le genre Staphylococcus (n=43), Escherichia Coli (n=24), Klebsiella (n=17) et les espèces Streptococcus (n=15). Cinq dossiers signalaient une admission en unité de soins intensifs pour l’infection. Sept cas et neuf dossiers du groupe témoin indiquaient un décès avec un CVC in situ. Le tableau 3 présente un résumé statistique des jours-cathéter et des durées de séjour dans les groupes des cas et des témoins. Les dossiers du groupe témoin indiquaient davantage de jours-cathéter que les dossiers du groupe des cas avec une différence moyenne de 18,68 jours (124,31 jours pour le groupe témoin par rapport à 105,63 jours pour le groupe des cas). Les dossiers indiquaient également le remplacement d’un cathéter par un cathéter tunnellisé à 24 reprises pour les patients (21 d’entre eux ont subi un remplacement tandis qu’un autre en subissait trois),par un cathéter central inséré par voie périphérique (CCIP) à 33 reprises et par un cathéter dans la veine jugulaire interne à sept reprises pour un total de 64 nouveaux dispositifs et un taux de remplacement du dispositif de 48,85 % dans le groupe des cas. Le tableau 3 montre que la durée du séjour des patients hospitalisés variait de 14 à 313 jours. Un test U de MannWhitney (tableau 4) montre qu’il existait des différences significatives entre les groupes concernant la durée du séjour à l’hôpital (U = 6,369, z = -3,607, p = <0,001, r = 0,22), les séjours plus longs étant associés au groupe des cas. Le coût du séjour à l’hôpital tenait seulement compte des jours d’hospitalisation dépassant le nombre de jours alloué dans les frais de facturation de base en cas de greffe. Le test U de MannWhitney révélait également que les coûts du séjour à l’hôpital étaient significativement plus élevés dans le groupe des cas (U = 6,140, z =-3,98, p = <0,001, r = 0,25). Les sujets du groupe des cas restaient à l’hôpital, en moyenne, 18,68 jours de plus que ceux du groupe témoin. Les frais facturés pour un séjour d’hospitalisation de 24 heures dans l’unité des greffes de sang et de cellules souches du centre visé par l’étude se montaient à 2069 $ pour l’exercice 2013. Cela signifie que la différence moyenne concernant les séjours à l’hôpital de l’ordre de 19,37 jours entre le groupe des cas et le groupe témoin, entraînait des frais de l’ordre de 40 076,53 $. En limitant les frais additionnels aux frais concernant uniquement le traitement de l’infection, on obtenait des montants allant de 70,60 $ à 199 064 $, les frais additionnels moyens s’élevant à 4 739,95 $ (Médiane de 708,50 $, SD 23 981,46 $). Selon nos estimations, les frais totaux moyens pour une infection individuelle prenant en compte la durée moyenne de séjour additionnel et les frais additionnels pour l’utilisation réelle de ressources s’élevaient à 44 816,48 $. DISCUSSION Les résultats tirés de l’étude cas/témoins sur la BACC dans un unique centre canadien de greffes de cellules souches sanguines révèlent des conséquences importantes en matière de coûts à la fois pour le programme et pour les patients. Les coûts de la BACC pour ce qui est de la qualité de vie — non mesurés dans la présente étude — méritent qu’on les examine. Tandis que le centre doit absorber des frais de 44 816,48 par incident, en moyenne, il serait bon de dégager la valeur du fardeau pour les patients, en dehors des considérations monétaires, concernant l’inconfort ressenti lors du remplacement de cathéter, le temps d’hospitalisation qui ne peut être passé auprès des êtres chers et leur expérience des symptômes liés à l’infection, pour n’en nommer que quelques-uns. La différence relative aux durées de séjour entre les groupes constituait le domaine le plus onéreux qui a été mesuré, suivi par les frais liés aux soins intensifs dans cinq cas. Des différences manifestes relativement aux durées de séjour entre les groupes démontrent que les infections sont également associées à une hospitalisation prolongée parmi cette clientèle, ce qui coïncide avec les résultats d’études antérieures (Dal Forno et al., 2012; Rosenthal et al., 2003; Tarricone et al., 2010). Les résultats de la présente étude indiquent que les frais facturés en cas de BACC lors de greffes de cellules souches sanguines font plus du double du montant signalé dans d’autres rapports canadiens sur les patients hospitalisés (Raschka, Dempster & Bryce 2013). Une partie de la variation des frais liés à la BACC dans cette étude est attribuable au besoin de recourir aux soins intensifs pour une faible minorité des cas. Le risque intrinsèque, à savoir l’immunodépression, peut expliquer le prolongement du rétablissement à l’hôpital lors d’une BACC et le besoin éventuel de faire appel aux soins intensifs, une option onéreuse, en plus du long séjour anticipé à l’hôpital pour la greffe de cellules souches sanguines. L’immense variation concernant les frais additionnels (SD = 23 981,46 $) pour les cas individuels reflète la complexité des soins exigés par les receveurs de greffes de cellules souches sanguines, la nature des différents micro-organismes, et la difficulté à prévoir les besoins individuels en matière de soins. Les frais additionnels moyens qui s’élevaient à 4739,95 $ pour le groupe des cas incluaient les coûts des soins intensifs dans cinq cas. La majorité des dépenses additionnelles dans la catégorie des frais additionnels se rapportait à l’utilisation de médicaments. La vaste gamme des différents micro-organismes à l’origine des BACC dans l’échantillon pourrait expliquer, partiellement, la variance relative aux frais facturés pour traiter les BACC. Les frais de traitement des infections à l’aide de divers médicaments variaient en fonction du type de micro-organisme et du traitement au moyen de médicaments brevetés par rapport à des médicaments génériques, et l’utilisation de médicaments plus onéreux pour composer Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 325 avec les allergies des patients en réaction au traitement de première intention. Le genre Staphylococcus est l’agent pathogène nosocomial le plus répandu parmi l’échantillon de l’étude et de par le monde (Bereket, 2012). Il est bien connu que les micro-organismes Gram-négatifs multirésistants identifiés dans les dossiers de l’échantillon tels que Acinetobacter Baumanni, Stenotrophomonas Maltophilia et Pseudomonas, changent la dynamique de la fonction cellulaire et ont la capacité de résister aux traitements actuels (Bereket, 2012). Il se peut également que les frais de médicaments plus élevés dans certains cas soient dus au déclenchement de l’infection à un moment de plus grande vulnérabilité dans le processus de traitement. Le nadir associé à la chimiothérapie de conditionnement, la réaction de greffe contre hôte, la neutropénie prolongée ou la rechute/l’échec de la greffe n’ont pas fait l’objet de contrôles dans la présente étude, mis à part la mise en correspondance des cas et des témoins. Des analyses de coûts faisant la distinction entre les résultats en matière d’infection et les frais associés — entre les receveurs de greffe allogénique et les receveurs de greffe autologue ou entre des micro-organismes particuliers — méritent que des études les examinent à l’avenir. Dans la présente étude, les BACC dans le groupe des cas sont associées à une utilisation raccourcie des cathéters, ce qui correspond à la recommandation de retirer le cathéter dépendamment du tableau clinique d’ensemble et de la présence de certains micro-organismes (Mermel, 2009). En réduisant l’emploi des cathéters de 18,98 jours en moyenne, l’infection a un effet déplorable puisque la tunnellisation est la meilleure option en matière de cathétérisme parmi la clientèle des greffes de cellules sanguines. Le manque d’accès vasculaire à des stades critiques de la procédure de greffe de cellules sanguines augmente la vulnérabilité des patients. Le CVC lui-même peut jouer un rôle essentiel dans le cadre de traitements où le facteur temps est de première importance en présence de médicaments vésicants et/ou lorsque l’aphérèse ne peut pas être effectuée au moyen des autres types de cathéters. Il sera nécessaire de mener des études comparant les coûts associées au maintien en place des cathéters par rapport à leur remplacement afin d’éclairer davantage la prise de décisions des praticiens en matière de coût-efficacité. Dibb et ses collègues (2012) conviennent que le retrait d’un cathéter à cause de complications n’est pas toujours nécessaire ni même possible puisqu’il pourrait être exigé pour un sauvetage d’urgence ou que cela pourrait causer un inconfort indu alors qu’il est possible d’administrer des traitements simples. Les cathéters tunnellisés utilisés chez les participants de l’échantillon sont conçus pour une utilisation à long terme (>90 jours), et la durée moyenne d’utilisation dépassait cette période et ce, parmi les deux groupes de participants (Joint Commission, 2012). Il est possible de maintenir l’intégrité des cathéters en en empêchant l’infection puisque plusieurs cas et témoins ont conservé leur CVC pendant une année ou même plus. Les initiatives de soins doivent privilégier la prévention des infections plutôt que la gestion réactive. Des travaux de recherche futurs devraient examiner de manière plus approfondie des points de contamination comme le point 326 d’émergence cutané et les orifices d’accès pour le rinçage/l’administration de médicaments. C’est en se concentrant spécifiquement sur les modifications aux soins qui visent à réduire l’incidence et/ou la prévalence de la BACC que l’on pourra éventuellement en atténuer le fardeau monétaire à la fois pour les patients et les prestataires. La présente étude n’incluait pas les BACC attribuables à des manquements à l’asepsie lors de l’insertion des cathéters. Tous les cas de BACC résultaient d’une contamination d’origine humaine, le plus probablement. La prévention des infections est un but essentiel et réaliste pour les prestataires de soins travaillant avec des CVC. En réduisant la fréquence d’accès aux orifices aux seuls actes réellement nécessaires et en fournissant au personnel et aux patients une formation continue rigoureuse en matière d’entretien des cathéters, on pourra exercer une influence positive sur les résultats en matière d’infection chez cette clientèle. En plus des limites signalées dans la discussion ci-dessus, les observations rétrospectives limitent la capacité de cerner les relations de cause à effet. De stricts critères de correspondance ont été mis en œuvre afin d’éliminer toute menace à la validité en contrôlant la comparabilité des deux groupes. Un second facteur dont la présente étude n’a pas tenu compte était qu’aucune vérification des dossiers n’a été faite au-delà du remplacement des cathéters par des cathéters non tunnellisés. Par exemple, les frais reliés à des infections récurrentes ou aux soins remontant à une infection suite á l’utilisation du CVC tunnellisé n’ont pas été inclus dans les frais additionnels. Des analyses similaires mettant en jeu d’autres types de cathéters pourraient informer les prestataires quant au meilleur type de dispositif intraveineux qu’il convient d’utiliser post-greffe si des complications devaient survenir au niveau d’un CVC tunnellisé. En outre, cette étude n’a pas non plus mesuré les coûts indirects encourus par les patients et le système ni les coûts liés à la gestion des symptômes faite sur une base ponctuelle; cependant, il est très probable que ces considérations feraient monter les estimations globales plutôt que de les abaisser. SOMMAIRE La réduction des infections d’origine hospitalière n’est pas un nouvel enjeu en soins de santé. Cependant, les frais ne cessent de gonfler, rendant obsolètes les anciens rapports de coûts sur les infections liées aux cathéters centraux. La présente étude a constaté, qu’en 2013, les BACC dans un centre canadien de greffes de cellules souches sanguines prolongeaient la durée de séjour à l’hôpital de 19,37 jours en moyenne, faisaient grimper l’affectation des ressources de 4739,95 $, raccourcissait la durée d’utilisation des cathéters veineux centraux de 18,68 jours, en moyenne, et entraînaient des frais additionnels moyens de 44 816,48 $ par incident. Il est raisonnable de prévoir des résultats similaires dans les autres centres canadiens de greffes de cellules souches sanguines qui sont financés par le même payeur unique. Les coûts pourraient être moins élevés dans le contexte de maladies moins aiguës et parmi des clientèles ne devant pas face à l’immunodépression. De concert avec l’acuité des besoins des patients, Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie les infections grèvent davantage les budgets organisationnels. Bien qu’elle soit relativement petite, la clientèle des greffes de cellules souches contribue largement aux dépenses de santé. Les études infirmières examinant les stratégies de pratique qui visent à réduire les complications des infections liées aux RÉFÉRENCES Bereket, W., Hemalatha, K., Getenet, B., Wondwossen, T., Solomon, A., Zeynudin, A., & Kannan, S. (2012). Update on bacterial nosocomial infections. 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Les résultats de la présente étude pourraient servir à estimer les coûts éventuellement évités dans les recherches sur les interventions cliniques aboutissant à une réduction des BACC. Nicholson, W., & Snyder, C. (2012). Microeconomic Theory: Basic principles and extensions. (11th ed.). Independence: South-Western Cengage Learning. O’Grady, N.P., Alexander, M., Burns, L.A., Dellinger, E.P., Garland, J., O’Heard, S, … Saint, S. (2011). Guidelines for the prevention of intravascular catheter-related infections. American Journal of Infection Control, 39, S1–34. Orsi, G.B., Di Stefano, L., & Noah, N. (2002). Hospital-acquired, laboratory-confirmed bloodstream infection: Increased hospital stay and direct costs. Infection Control and Hospital Epidemiology, 23, 190–197. Patrick, S.E., Davis, M.M., Sedman, A.B., Meddings, J.A., Hieber, S., Lee, F.M., … Schumacher, R.E. (2013). Accuracy of hospital administrative data in reporting central line associated bloodstream infections in newborns. 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Ce cadre est élaboré à partir de recommandations d’organisations de la santé, de communautés scientifiques et de modèles théoriques en soins infirmiers. Il est ensuite commenté et bonifié à l’aide d’écrits sur la pratique d’infirmières en oncologie. Le cadre de référence intégrateur proposé compte six dimensions : les buts de l’évaluation, les personnes évaluées, les moments d’évaluation, le contenu de l’évaluation, le processus d’évaluation et l’utilisation des résultats. Ce cadre de référence est novateur, il structure l’ensemble des éléments nécessaires à la pratique évaluative de l’IPO. Mots clés : Infirmière pivot en oncologie (IPO), évaluation, besoins globaux, modèle théorique, cancer AU SUJET DES AUTEURS Brigitte Fournier, inf., M.Sc.inf., infirmière pivot, Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec (IUCPQ) Sébastien Simard, M.Ps., Ph.D. (psychologie), Psychologue et , Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec (IUCPQ), Faculté des Sciences infirmières de l’Université Laval, Équipe de recherche Michel Sarrazin en oncologie psychosociale et en soins palliatifs (ERMOS) Anne-Marie Veillette, M.A. (anthropologie), Coordinatrice de recherche, Centre de recherche en cancérologie de l’Université Laval Lise Fillion, inf., Ph.D., (psychologie), Psychologue et chercheur, Faculté des Sciences infirmières de l’Université Laval, Centre de recherche en cancérologie de l’Université Laval, Équipe de recherche Michel Sarrazin en oncologie psychosociale et en soins palliatifs (ERMOS) Auteur de correspondance : Sébastien Simard, Ph.D., Psychologue et chercheur, Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec, 2725, chemin Ste-Foy, Québec, QC G1V 4G5 Tél. : 418-656-4615; Fax : 418-656-4898; Courriel : [email protected] DOI: 10.5737/23688076253328334 328 E n 1998, pour faire suite aux recommandations internationales (Organisation mondiale de la santé, 1995), le gouvernement du Québec lance son programme de lutte contre le cancer (Ministère de la Santé et des Services sociaux [MSSS] & Caris, 1997). Il prévoit alors qu’une personne ressource, experte et facilement accessible, soit identifiée pour accompagner la personne atteinte de cancer et ses proches sur tout le continuum de la maladie. Pour ce faire, il désigne et définit le concept d’infirmière pivot en oncologie (IPO) (MSSS, De Serres, & Beauchesne, 2000) qu’il déploie rapidement pour atteindre dès 2011, le nombre de 252 IPO à la grandeur du Québec (MSSS, Loutfi & Laflamme, 2011). L’IPO œuvre au sein d’une équipe interdisciplinaire de lutte contre le cancer. Son rôle comporte quatre fonctions: 1) l’évaluation des besoins de la personne atteinte de cancer et de ses proches; 2) l’enseignement et l’information concernant la maladie et les traitements, la gestion des symptômes et les ressources disponibles; 3) le soutien physique et psychologique de la clientèle ainsi que; 4) la coordination et la continuité des actions entre les professionnels et les milieux de soins (MSSS, Lévesque-Boudreau, & Champagne, 2008). Bien que ces fonctions soient indissociables pour assurer une qualité de vie optimale à la clientèle (Fillion et al., 2010), l’évaluation est déterminante à la mise en place d’interventions rapides, efficaces et centrées sur les besoins de la personne touchée par le cancer (Hébert & Fillion, 2011). Bien que l’appellation « IPO » soit spécifique au Québec, il existe des professionnelles de même type ailleurs au Canada, aux États-Unis, en Australie et en Europe. Ces professionnelles ont des fonctions similaires mais elles sont nommées différemment : « Nurse Navigator » (Bowman & Grim 2008), « Nurse Case Manager » (Fawcett, Schutt, Gall, Cruz, & Woodford, 2007), « Professional Cancer Navigator » (Fillion et al., 2011), « Patient Navigator Nurse » (Fillion et al., 2006), « Oncology Nurse Navigator » (Hébert & Fillion, 2011), et « Cancer Nurse Coordinator » (Jackson, 2008). Pour guider la pratique évaluative des infirmières en oncologie, il existe plusieurs propositions issues de différents organismes de la santé, des guides de pratique clinique et des modèles théoriques en soins infirmiers (Association canadienne des infirmières en oncologie [ACIO], 2006; Fitch, Porter, & Page, 2008; Howell et al., 2009; Larson et al., 1994; MSSS & Caris, 1997; MSSS, Loutfi & Laflamme, 2011; MSSS, De Serres, & Beauchesne, 2000; MSSS, Lévesque-Boudreau, & Champagne, 2008; Rebalance Focus Action Group, 2005; Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Wright & Leahey, 2007). Or, peu d’efforts ont été faits pour résumer et unifier le contenu de ces différentes propositions. Plus encore, aucun cadre de référence spécifique au rôle d’évaluation de l’IPO n’a encore été élaboré pour guider l’exercice de cette fonction pourtant centrale dans la prise en charge de la clientèle en oncologie. L’objectif de cet article est donc de proposer un cadre de référence intégrateur pour soutenir la fonction évaluation de l’IPO au Québec et inspirer, par le fait même, la pratique évaluative d’autres professionnels de la santé ayant des rôles similaires auprès des patients en oncologie. MÉTHODOLOGIE Un devis qualitatif descriptif a été privilégié afin d’obtenir une synthèse narrative des informations disponibles dans la littérature sur la fonction évaluation de l’IPO. Dans un premier temps, les recommandations des différents organismes nationaux de la santé, concernant l’évaluation des besoins de la clientèle oncologique et les guides de pratiques cliniques des infirmières en oncologie ont été consultés. Les documents des cinq principaux organismes suivants ont été résumés de manière à décrire les différentes composantes et/ou caractéristiques propres à l’évaluation : le Programme québécois de lutte contre le cancer (MSSS & Caris, 1997), l’ACIO (2006), le Comité consultatif des infirmières en oncologie (MSSS, Lévesque-Boudreau, & Champagne, 2008), le Partenariat canadien contre le cancer et l’Association canadienne d’oncologie psychosociale (Howell et al., 2009), le Comité d’oncologie psychosociale de la Direction québécoise de lutte contre le cancer (MSSS, Loutfi & Laflamme, 2011). Enfin, trois modèles théoriques guidant la pratique infirmière en oncologie ont été explorés et intégrés: le modèle de gestion des symptômes de Larson et al. (1994), le modèle sur l’approche systémique familiale de Calgary (Wright & Leahey, 2007), et le modèle des soins de soutien de Fitch et al. (2008). L’extraction du contenu et les analyses préliminaires des documents consultés ont été réalisés par la première auteure (BF) selon l’approche de Strauss et Corbin (1990). Les autres membres de l’équipe de recherche (SS, LF et A-MV) ont été impliqués, sur une base continue, dans la validation des éléments et des catégories retenus afin de s’assurer de la saturation des données et de la validité de la démarche. Six catégories ou dimensions regroupant les différentes caractéristiques de la fonction évaluation ont ainsi émergé : les buts, la clientèle cible, les moments, le contenu, le processus, et l’utilisation de l’évaluation. Dans un second temps, une recension systématique d’écrits concernant l’évaluation de la clientèle oncologique par des infirmières de type IPO a été réalisée de manière à raffiner et enrichir le contenu des différentes dimensions retenues. Pour ce faire, les bases de données PubMed, CINAHL, EMBASE ont été consultées pour la période de 2002 à 2011. Les termes associés à l’appellation IPO (pour une liste complète : Fournier, 2011) ont été combinés aux termes de recherche associés à l’évaluation [assessment or follow-up or measurement] et au cancer [neoplasms or oncology or cancer or palliative]. Les critères suivants ont guidé la sélection des articles pertinents : a) présence d’éléments (c.-à-d. contenu, population cible, stratégie, fonction) ou de résultats permettant de décrire le processus d’évaluation propre à la clientèle oncologique et; b) évaluation réalisée par une IPO ou une infirmière dédiée à la clientèle oncologique et ce, peu importe le moment de la trajectoire de la maladie. Au terme du processus, 38 articles ont été retenus (pour une liste, voir Fournier, 2011). Bien qu’aucun de ces articles n’ait porté spécifiquement sur la fonction évaluation de l’IPO, ils ont permis de décrire l’exercice de cette fonction en milieu de pratique et de dégager les principales caractéristiques qui semblent faire consensus. Pour ce faire, la même stratégie d’extraction et de validation des informations a été utilisée pour cette étape. Les informations présentes dans au moins deux sources ou références différentes ont été retenues. Les données extraites ont permis de raffiner le contenu des différentes dimensions préalablement identifiées mais aucune autre dimension n’a émergée. RÉSULTATS Le tableau 1 présente le modèle de référence intégrateur obtenu. Il résume les principaux éléments de l’évaluation des besoins globaux de la clientèle oncologique regroupés sous six dimensions: 1) les buts de l’évaluation ; 2) les personnes évaluées ; 3) les moments de l’évaluation ; 4) le contenu de l’évaluation ; 5) le processus d’évaluation et ; 6) l’utilisation des résultats de l’évaluation. Ces dimensions sont d’abord décrites puis discutées en regard de la pratique infirmière. Les buts de l’évaluation font consensus et visent essentiellement à identifier les besoins globaux des personnes évaluées selon différentes catégories des besoins : physiques, émotionnels, informationnels, psychosociaux, spirituels et pratiques. Cet objectif concorde avec la définition de la fonction évaluation de l’IPO, telle que proposée par la Direction québécoise de lutte contre le cancer (MSSS, LévesqueBoudreau, & Champagne, 2008), soit la détermination des besoins. Un autre but important de l’évaluation est le dépistage des signes de détresse psychologique. En effet, en 2005, un sous-groupe de la Stratégie canadienne de lutte contre le cancer a identifié la détresse comme étant le 6e signe vital en oncologie et recommandé qu’elle soit dorénavant dépistée systématiquement auprès de la clientèle (Rebalance Focus Action Group, 2005). Plusieurs communautés scientifiques se sont depuis prononcées en faveur de cette recommandation et ont élaboré des guides de pratiques cliniques pour soutenir le dépistage de la détresse et la mise en place de soins de soutien* (Howell et al., 2009; MSSS, Loutfi & Laflamme, 2011). En ce qui concerne les personnes évaluées, il apparait que toute personne atteinte d’un cancer, quel que soit le type de cancer, doit bénéficier d’une évaluation systématique de sa condition et de ses besoins (Howell et al., 2009). Une * Le National Institute for Clinical Evidence [NICE] (2004) définit le concept de soins de soutien comme un terme « parapluie » couvrant tous les services, généraux et spécialisés, requis pour soutenir les personnes atteintes de cancer et leurs proches. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 329 Tableau 1: Modèle de référence intégrateur du rôle d’évaluation de l’infirmière pivot en oncologie Dimensions Éléments clés 1 Les buts de l’évaluation •Déterminer les besoins (physiques, émotionnels, informationnels, psychosociaux, spirituels, pratiques) •Dépister les signes de détresse psychologique 2 Les personnes •Personnes atteintes (porter une attention évaluées particulière aux clientèles vulnérables) •Proches (le conjoint, la famille ou une personne significative) 3 Les moments d’évaluation 4 Le contenu de Caractéristiques sociodémographiques et l’évaluation biopsychosociales de la personne évaluée : •Type de maladie •Symptômes biologiques et psychologiques •Réseau social •Ressources (internes et externes) •Besoins •Appréciation cognitive de la situation •Stratégies d’adaptation 5 Le processus d’évaluation •Processus systématique et dynamique faisant appel à des connaissances et des habiletés •Approche centrée sur la personne •Relation thérapeutique axée sur un partenariat (infirmière-patient-famille) •Utilisation d’outils standardisés et validés (entrevues, grilles, questionnaires) 6 L’utilisation des résultats •Guider les interventions cliniques pour favoriser le pouvoir d’agir « empowerment » du patient •Améliorer la continuité des soins entre les différents intervenants (p. ex. intégration de résumé) •Favoriser l’amélioration de la qualité de vie 330 Les étapes importantes de la trajectoire du patient : •Pré-diagnostic •Annonce du diagnostic •Traitement (à intervalles réguliers, transitions) •Fin du traitement •Transition vers la phase de survie •Progression/Récidive •Palliation de la maladie •Deuil attention particulière doit être portée aux personnes considérées vulnérables (MSSS, Lévesque-Boudreau, & Champagne, 2008), entre autres, en raison de leur âge, de la précarité de leur condition physique, de leur statut social, de l’absence de réseau, ou de la complexité de leur traitement (JenningsSanders, Kuo, Anderson, Freeman, & Goodwin, 2005). Enfin, puisque les impacts physiques, psychologiques, sociaux et financiers du cancer ont de lourdes répercussions tant pour la personne atteinte que ses proches, ces derniers devraient aussi être évalués plus systématiquement. À cet égard, le modèle de Calgary (Wright & Leahey, 2007) met l’accent sur l’exploration de la dynamique familiale et recommande que l’évaluation de la personne atteinte et de ses proches prenne en compte la structure, le développement et le fonctionnement de la famille. Les moments d’évaluation clés recensés correspondent à ceux recommandés par l’Association canadienne d’oncologie psychosociale et sont associés aux épisodes cruciaux de la trajectoire de la maladie et des soins, suivants : « au premier diagnostic, au début des traitements, à des intervalles réguliers pendant les traitements, à la fin des traitements, après les traitements ou lors de la transition vers la phase de survie, lors d’une rechute ou de la progression du cancer, à un stade avancé de la maladie, lorsque la mort approche et durant les périodes de transition personnelle ou de réévaluation (p. ex. en situation de crise familiale, en phase de survie, lorsque la mort approche) » (Howell et al., 2009, p.5). En somme, dès la période d’investigation et jusqu’à la fin de vie, en incluant le deuil des proches, le cancer a des répercussions importantes et génère des besoins de toutes sortes (Fitch et al., 2008; National Institute for Clinical Evidence, 2004). Il est donc capital de procéder à une évaluation systématique à plusieurs moments de la trajectoire de la maladie. Le contenu de l’évaluation correspond aux caractéristiques démographiques et biopsychosociales propres à la personne atteinte de cancer tel que : sa maladie, ses symptômes biologiques et psychologiques, son réseau social et ses ressources, son environnement, ses besoins, ses perceptions ou son appréciation cognitive de sa situation, et ses stratégies d’adaptation. Selon Larson et al. (1994), les symptômes peuvent être décrits comme une expérience subjective rapportée par la personne évaluée (p. ex. douleur, peur, inquiétude) ou encore comme une manifestation observable de la condition de cette personne par l’évaluateur (p. ex. essoufflement, mobilité réduite, pleurs). Obtenir une bonne connaissance des caractéristiques biopsychosociales de la personne est nécessaire, car elle permet d’identifier ses ressources pour composer avec sa situation. Les ressources sont, par exemple, sa santé, son autonomie fonctionnelle, sa capacité intellectuelle, son éducation, ses croyances, ses expériences antérieures avec une situation similaire, ses stratégies d’adaptation, son réseau social ou ses moyens financiers. L’absence ou le manque de ressources permettra alors d’identifier les besoins. Fitch et al. (2008) identifie six grandes catégories de besoins : 1) physiques (c.-à-d. le confort physique, l’absence de douleur ou de symptômes Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie handicapants), 2) émotionnels (c.-à-d. sensation de bienêtre, de sécurité, de rassurance face à des périodes de stress), 3) informationnels (c.-à-d. l’accès à l’information en vue de réduire la confusion, d’éclairer la prise de décision et de favoriser l’apprentissage), 4) psychosociaux (c.-à-d. se sentir apte à composer avec la maladie, se sentir accepté socialement et appuyé), 5) spirituels (c.-à-d. la recherche de sens) et, 6) pratiques (c.-à-d. l’aide directe pour accomplir une tâche ou une activité). La perception ou l’appréciation cognitive d’un individu, concepts inspirés de la Théorie du stress de Lazarus et Folkman (1984), est déterminante dans l’identification des besoins (Fitch et al., 2008). L’appréciation cognitive est un processus conscient ou inconscient par lequel une personne porte un jugement ou fait une évaluation d’un évènement de sa vie. Deux niveaux d’évaluation s’articulent autour de ce processus : l’évaluation primaire et, simultanément l’évaluation secondaire. L’évaluation primaire met en lumière la signification de l’évènement et son impact sur son bienêtre. L’évaluation secondaire concerne le jugement porté par la personne sur sa capacité à affronter l’évènement. C’est en se basant sur ses expériences antérieures, sa perception de l’évènement et de ses ressources qu’une personne évalue sa capacité à y faire face. Une personne atteinte de cancer et ses proches risquent de vivre des niveaux de stress élevés, voire une détresse s’ils évaluent l’évènement comme menaçant (p. ex. recevoir de la chimiothérapie c’est dangereux) et qu’ils n’arrivent pas à trouver des stratégies pour y faire face, c.-à-d. des stratégies d’adaptation ou de « coping » (p. ex. apprendre à gérer les effets secondaires ou obtenir de l’aide à la maison). Le concept d’adaptation correspond à un processus dynamique au cours duquel des stratégies sont mobilisées pour répondre aux besoins et maintenir un état de bien-être (Lazarus & Folkman, 1984). Les stratégies d’adaptation se développent à partir des caractéristiques intrinsèques et des ressources d’un individu. Ces stratégies peuvent être catégorisées sur la base de leur objectif et peuvent être à certains moment ou dans certaines situations efficaces mais dans d’autres non (Lazarus & Folkman, 1984). Certaines visent la résolution de problèmes et leur mobilisation est souvent associée à l’évaluation secondaire du stress (p. ex. recherche de l’information pour faire face à l’incertitude du cancer). D’autres visent la gestion de la réponse émotionnelle (p. ex. restructurer la croyance qu’il est impossible d’avoir des objectifs de vie avec un cancer, trouver un sens au fait de devoir vivre la maladie) ou des comportements d’autorégulation de l’émotion (p. ex. la relaxation, l’exercice physique). Dans le contexte du cancer, Fitch et al. (2008) suggère que les soins de soutien peuvent être mis en place pour favoriser l’adaptation et réduire la détresse. Le processus d’évaluation est complexe et dynamique et, fait appel à des connaissances, des habiletés et des outils spécifiques. L’ACIO (2006) définit l’évaluation comme « un processus systématique et dynamique grâce auquel l’infirmière, à travers ses interactions avec le patient, son entourage et d’autres professionnels de la santé, rassemble des données sur le patient et les analyse ». Cette définition correspond à un processus évaluatif centré sur la personne comme le recommandent différents guides de pratique clinique (Howell et al., 2009) et des modèles théoriques en soins infirmiers. Le modèle de Fitch et al. (2008) souligne l’importance d’une approche centrée sur la personne. Celui de Larson et al. (1994) précise que cette importance tient à l’interaction entre la personne atteinte, sa famille et les intervenants professionnels dans le processus d’évaluation et de gestion du symptôme. Enfin, le modèle de Calgary (Wright & Leahey, 2007) ajoute à cette importance en accordant une place prépondérante à la dynamique familiale. En somme, le processus d’évaluation semble s’articuler autour de la mise en place d’une relation thérapeutique infirmière-patient-famille afin de favoriser le pouvoir d’agir « empowerment » de la personne et de sa famille dans l’adaptation à la maladie (Fillion et al., 2006, 2012; Jennings-Sanders et al., 2005; Seek & Hogle, 2007). Afin de guider le processus d’évaluation et d’opérationnaliser son contenu, plusieurs auteurs ont proposé de structurer la collecte d’information à l’aide de différents outils tel que des questionnaires ou des grilles d’entrevue (Richardson, Medina, Brown, & Sitzia, 2007; Wen & Gustafson, 2004). Au Québec, depuis 2013, les IPO ont recours au formulaire standardisé, « Évaluation initiale du client suivi en oncologie » pour guider leur entrevue et colliger leur information (Fournier et al., 2013). Les IPO sont aussi au cœur du déploiement et de l’utilisation de l’Outil de dépistage de la détresse (ODD) implanté au sein des équipes spécialisées en oncologie (Fillion et al., 2011). Cet outil permet de dépister rapidement la présence de détresse psychologique et d’identifier les besoins non satisfaits des patients facilitant ainsi le processus d’évaluation. L’utilisation des résultats de l’évaluation dépend de la qualité de celle-ci. Selon l’Institute of Medicine (2008), seule une évaluation structurée et systématique des besoins des sphères physique, psychologique, sociale et spirituelle de la clientèle oncologique permet d’offrir des soins de soutien individualisés administrés au bon moment et/ou des références auprès de professionnels qualifiés en interventions psychosociales. En s’inspirant de la conceptualisation de Fillion et al. (2012) sur le rôle de l’IPO, les résultats de l’évaluation devraient : a) guider les interventions cliniques de l’IPO et des autres intervenants afin de favoriser le pouvoir d’agir « empowerment » du patient et de ses proches; b) améliorer la continuité des soins entre les différents intervenants; et c) favoriser l’amélioration de la qualité de vie pour cette clientèle. DISCUSSION Face à la disparité des informations actuellement disponibles sur la pratique infirmière en oncologie et la complexité de la fonction évaluation dévolue à ces intervenantes, nous avions comme objectif de proposer un cadre de référence intégrateur pour soutenir la fonction évaluation de l’IPO au Québec. Au terme de notre démarche nous avons résumé et schématisé en six dimensions l’ensemble des sphères et des éléments spécifiques au rôle d’évaluation (Tableau 1). Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 331 Parmi les buts de l’évaluation, il ressort que l’évaluation systématique des besoins et le dépistage de la détresse par des IPO favorisent l’organisation des soins et facilite l’adaptation à la maladie (Cruickshank, Kennedy, Lockhart, Dosser, & Dallas, 2008; Fillion et al., 2011; Liebert et al., 2003; Melinyshyn & Wintonic, 2006). Bien que toute personne atteinte de cancer doive être évaluée, il semble que les personnes évaluées plus systématiquement soient davantage les clientèles dites vulnérables en raison de leurs caractéristiques sociodémographiques et de la complexité de leur traitement. C’est le cas pour les personnes âgées, à faible revenu et peu scolarisées (Jennings-Sanders et al., 2005), de même que pour les personnes atteintes d’un cancer du poumon (Moore, 2002; Skrutkowski et al., 2008), d’un cancer ORL (Fillion et al., 2009) et d’un cancer neurologique (Jackson, 2008). Enfin, bien que des auteurs rapportent que l’évaluation des besoins doive aussi inclure les proches des personnes atteintes (Fillion et al., 2009; Wilcox & Bruce, 2010), dans la pratique, très peu de proches voient réellement leurs besoins évalués (Fillion et al., 2006). Nous avons remarqué que dans la pratique infirmière, les moments de l’évaluation diffèrent grandement. Bien que l’évaluation recommandée doive s’effectuer sur plusieurs moments du continuum de la maladie (Bowman & Grim, 2008; Fillion et al., 2010; Jackson, 2008; Jennings-Sanders et al., 2005; Pedersen & Hack, 2010; Sussman et al., 2011), elle se limite parfois à la phase d’investigation de la maladie (Campbell, Craig, Eggert, & Bailey-Dorton, 2010), à la phase de survie (Kimman 2007; Knowles, et al., 2007) et à la phase palliative (Griffiths, Ewing, & Rogers, 2010). L’analyse du contenu de l’évaluation nous a révélé une liste imposante d’informations pouvant être obtenues dans le but de mieux connaître la personne, cerner ses besoins et les interventions à mettre en place. L’évaluation peut donc inclure les caractéristiques sociodémographiques des personnes référées (Fawcett et al., 2007), leurs antécédents et leur condition de santé physique (Jennings-Sanders et al., 2005; Liebert, et al., 2003) et mentale (Fawcett et al., 2007; Fillion et al. 2006), la structure et le fonctionnement de leur réseau familial et social (Fawcett et al., 2007), la présence de problèmes financiers ou fonctionnels (Fawcett et al., 2007), leur compréhension de la maladie et du traitement (Campbell et al., 2010; Goodwin, Satish, Anderson, Nattinger, & Freeman, 2003; Skrutkowski et al., 2011) et les ressources dont disposent ces personnes pour surmonter l’épreuve et s’adapter à la maladie (Campbell et al., 2010). En regard du processus d’évaluation, Maliski, Clerkin et Litwin (2004) décrivent l’évaluation comme le processus par lequel l’IPO précise et cible les besoins de la clientèle oncologique et sélectionne les stratégies pour y répondre. Les personnes apprécient une approche humaine, une communication centrée sur la personne favorisant l’établissement d’une relation thérapeutique (Fillion et al., 2010; Sussman et al., 2011). Malheureusement, Griffiths et al. (2010) ont observé que plusieurs infirmières manquent encore de confiance et d’habiletés pour évaluer et répondre aux besoins de soutien émotionnel. 332 Pour structurer et guider le processus d’évaluation, plusieurs auteurs ont élaboré des outils, des formulaires papiers créés à partir de modèles théoriques (Jennings-Sanders et al., 2005) ou de listes d’indicateurs (Cruickshank et al., 2008) et des outils de dépistage tels que celui de la détresse (Fillion et al., 2011; Holland & Bultz, 2007; Swanson & Koch, 2010). Comme aucun de ces outils n’est complet pour préciser les besoins de la clientèle, une approche combinant des questionnaires auto-administrés, une entrevue semi-structurée et des outils spécifiques à certaines conditions est recommandée (Richardson et al., 2007; Wen & Gustafson, 2004). Le processus d’évaluation repose donc en premier lieu sur une approche centrée sur la personne pour l’établissement d’une relation thérapeutique et fait appel à des connaissances, des habiletés cliniques et à l’usage d’outils spécifiques. Enfin, l’utilisation des résultats de l’évaluation constitue, selon des femmes atteintes de cancer du sein, une étape essentielle pour répondre à leurs besoins (Liebert et al., 2003). L’évaluation favorise le pouvoir d’agir « empowerment » et le soutien à la résolution de problèmes (Fillion et al., 2006) en guidant l’enseignement de stratégies d’auto-soins (Bowman & Grim, 2008). L’évaluation permet aussi de déterminer avec précision les informations manquantes ou erronées (Melinyshyn & Wintonic, 2006) et ceci a des répercussions positives sur l’adhésion des patients à leur traitement en plus d’avoir un impact favorable sur la qualité de vie et même sur la survie au cancer (Goodwin et al., 2003). Par ailleurs, la disponibilité des résultats de l’évaluation de l’IPO à ses partenaires de soins favorise la continuité de l’information et des soins. En terminant, bien que quelques études aient porté sur le rôle de l’IPO au Québec (Cook et al., 2013; Fillion et al., 2006, 2008, 2009, 2010, 2011, 2012; Hébert & Fillion, 2011; Skrutkowski et al., 2008), aucune d’elles ne s’est intéressée spécifiquement à la fonction évaluation de l’IPO. C’est pourquoi, nous avons réalisé récemment une étude qualitative auprès de quelques IPO de la région de Québec en utilisant notre cadre de référence intégrateur (Fournier, 2011). Globalement, nos résultats illustrent la pertinence clinique de notre modèle et confirment son utilité et sa pertinence dans l’étude de la fonction évaluation de l’IPO. CONCLUSION Le cadre de référence intégrateur proposé pour soutenir la fonction évaluation de l’IPO au Québec s’appuie sur des propositions d’organismes de la santé, des guides de pratique clinique en oncologie et des modèles théoriques en soins infirmiers. Il rejoint la pratique de l’évaluation chez les infirmières de type IPO tant au Québec qu’ailleurs au Canada et en pays industrialisés. Il est novateur en ce qu’il intègre et structure les principaux éléments nécessaires à la compréhension de la fonction évaluation des infirmières de type IPO. Enfin, il peut s’avérer utile aux IPO, en rapprochant leur pratique évaluative des normes émergentes. 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The proposed integrative framework includes six dimensions: assessment goals, assessed individuals, assessment time points, assessment content, assessment process, and utilization of results. This is an innovative framework that structures all of the elements required for PNOs’ assessment practice. Key words: pivot nurse in oncology (PNO), assessment, overall needs, theoretical model, cancer ABOUT THE AUTHORS Brigitte Fournier, RN, MScN, pivot nurse, Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec (IUCPQ) [Quebec City Heart and Lung University Institute] Sébastien Simard, MPs, PhD (psychology), psychologist and researcher, Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec (IUCPQ) [Quebec City Heart and Lung University Institute], Faculté des sciences infirmières de l’Université Laval [Faculty of Nursing, Laval University] , Équipe de recherche Michel Sarrazin en oncologie psychosociale et en soins palliatifs (ERMOS) [Michel Sarrazin Research Team in Psychosocial Oncology and Palliative Care] Anne-Marie Veillette, MA (anthropology), research coordinator, Centre de recherche en cancérologie de l’Université Laval [Laval University Cancer Research Centre] Lise Fillion, RN, PhD (psychology), Professor, Faculté des sciences infirmières de l’Université Laval [Faculty of Nursing, Laval University], Centre de recherche en cancérologie de l’Université Laval [Laval University Cancer Research Centre], Équipe de recherche Michel Sarrazin en oncologie psychosociale et en soins palliatifs (ERMOS) [Michel Sarrazin Research Team in Psychosocial Oncology and Palliative Care] Corresponding author: Sébastien Simard, PhD, Psychologist and Researcher, Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec, 2725, chemin Ste-Foy, Québec, QC G1V 4G5 Tel.: 418-656-4615; Fax: 418-656-4898; Email: [email protected] DOI: 10.5737/23688076253335340 INTRODUCTION I n 1998, to act upon international recommendations (World Health Organization, 1995), the Quebec government started its cancer control program (Ministère de la Santé et des Services sociaux [MSSS] & Caris, 1997). It was then suggested that an expert and easily accessible resource person be identified to support the individual living with cancer and their loved ones throughout the disease continuum. To achieve this, it designated and defined the pivot nurse in oncology (PNO) concept (MSSS, De Serres, & Beauchesne, 2000), which was quickly deployed to reach 252 PNOs in the province by 2011 (MSSS, Loutfi & Laflamme, 2011). PNOs work within cancer control interdisciplinary teams. Their role includes four functions: 1) needs assessment of the cancer patient and their family; 2) education and information regarding the disease and treatments, as well as symptom management and available resources; 3) physical and psychological support of clients, and; 4) coordination and continuity of actions among care professionals and environments (MSSS, Lévesque-Boudreau, & Champagne, 2008). Although these functions are all inextricably linked to ensure optimal quality of life for patients (Fillion et al., 2010), the assessment plays a deciding role in implementing interventions that are timely, efficient and centred on cancer patients’ needs (Hébert & Fillion, 2011). Although the French name “infirmière pivot en oncologie (IPO)” is particular to Quebec, there are similar health care professionals in other parts of Canada, the United States, Australia and Europe. These professionals have similar functions but their jobs have different names: Nurse Navigator (Bowman & Grim 2008), Nurse Case Manager (Fawcett, Schutt, Gall, Cruz, & Woodford, 2007), Professional Cancer Navigator (Fillion et al., 2011), Patient Navigator Nurse (Fillion et al., 2006), Oncology Nurse Navigator (Hébert & Fillion, 2011), and Cancer Nurse Coordinator (Jackson, 2008). To guide the assessment practice of oncology nurses, several proposals have been established by various health organizations, clinical practice guidelines and theoretical models of nursing (Canadian Association of Nurses in Oncology [CANO], 2006; Fitch, Porter, & Page, 2008; Howell et al., 2009; Larson et al., 1994; MSSS & Caris, 1997; MSSS, Loutfi & Laflamme, 2011; MSSS, De Serres, & Beauchesne, 2000; MSSS, Lévesque-Boudreau, & Champagne, 2008; Rebalance Focus Action Group, 2005; Wright & Leahey, 2007). However, few attempts have been made to sum up and unify the content of the proposals. Moreover, no framework specific to the PNO’s assessment role has been developed to guide the performance of this obviously central function in the management of the oncology population. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 335 Thus, this article aims to put forward an integrative framework to support the assessment function of PNOs in Quebec and inform the assessment practice of other health care professionals with similar roles with oncology patients. METHODOLOGY A qualitative descriptive design was selected to obtain a narrative synthesis of the data available in the literature on the PNOs’ assessment function. Firstly, the recommendations made by various national health care organizations regarding needs assessment for the oncology population and clinical practice guidelines for oncology nurses were consulted. Documents from the following five main organizations were summarized to describe the different components and/or characteristics pertaining to assessment: the PQLC (i.e., Québec Cancer Control Program) (MSSS & Caris, 1997; CANO 2006), the CCIO (i.e., the Oncology Nurses Advisory Committee for Quebec) (MSSS, Lévesque-Boudreau, & Champagne, 2008), the Canadian Partnership Against Cancer, and the Canadian Association of Psychosocial Oncology (Howell et al., 2009), the Psychosocial Oncology Committee of DQLC (i.e., Quebec Cancer Control Branch) (MSSS, Loutfi & Laflamme, 2011). Finally, three theoretical models guiding the oncology nursing practice were explored and integrated: the Larson et al. (1994) symptom management model, the Calgary Family Systems Nursing Approach (Wright & Leahey, 2007), the Fitch et al. supportive care model. (2008). Content extraction and preliminary analyses of the consulted documents were completed by the first author (BF) according to Strauss and Corbin’s approach (1990). The other research team members (SS, LF & A-MV) were continually involved in validating the selected elements and categories to ensure data saturation and process validity. Six categories or dimensions clustering the various characteristics of the assessment function thus emerged: goals, target population, time points, content, process and assessment utilization. Secondly, a systematic review of the literature regarding the assessment of the oncology population by PNO-type nurses was completed in order to refine and enrich the content for various selected dimensions. The databases PubMed, CINAHL and EMBASE were consulted for the period 2002 to 2011 to that effect. All the terms associated with the PNO designation (for a complete list, see Fournier, 2011) were combined with search terms linked to the assessment [assessment or follow-up or measurement] and to cancer [neoplasm(s) or oncology or cancer or palliative]. The selection of relevant articles was guided by the following criteria: a) presence of some elements (i.e., content, target population, strategy, function) or of some outcomes helping to describe the assessment process specific to the oncology population, and; b) assessment completed by a PNO or a nurse dedicated to an oncology population at any time during the disease trajectory. This process yielded 38 articles (for a list, see Fournier, 2011). While none of these articles dealt specifically with the PNOs’ assessment function, they helped describe the performance of this function in the practice setting and determine the main characteristics that seem to generate consensus. The same information 336 extraction and validation strategy was used for this step, as well. Information present in at least two different sources or references was selected. Extracted data helped refine the content of the various dimensions previously identified, but no other dimension emerged. FINDINGS The resulting integrative reference model is presented in Table 1. It sums up the main elements in assessing the overall needs of the oncology population grouped under six dimensions: 1) assessment goals; 2) assessed individuals; 3) assessment time points; 4) assessment content; 5) assessment process, and; 6) utilization of assessment results. These dimensions are described then discussed in the light of nursing practice. Assessment goals generate consensus and focus primarily on identifying the overall needs of assessed individuals according to various needs categories: physical, emotional, informational, psychosocial, spiritual and practical. This objective is consistent with the definition of the PNOs’ assessment function, as put forward by the DQLC (Québec Cancer Control Branch) (MSSS, Lévesque-Boudreau, & Champagne, 2008), i.e., the determination of needs. Another important goal of the initial assessment is screening for signs of psychological distress. In 2005, a working group of the Canadian Strategy for Cancer Control identified distress as the sixth vital sign in oncology and recommended that systematic screening be implemented with this population (Rebalance Focus Action Group, 2005). Several scientific communities have endorsed this recommendation since, and developed clinical practice guidelines to support screening for distress and implementing supportive care (Howell et al., 2009; MSSS, Loutfi & Laflamme, 2011). Regarding assessed individuals, it appears that every person living with cancer, whatever type it is, must receive a systematic assessment of their condition and needs (Howell et al., 2009). Special attention should be paid to people who are considered vulnerable (MSSS, Lévesque-Boudreau, & Champagne, 2008), because of their age, their precarious physical condition, their social status, lack of a social network and the complexity of their treatments (Jennings-Sanders, Kuo, Anderson, Freeman, & Goodwin, 2005). Lastly, since the physical, psychological, social and financial impacts of cancer have serious consequences for both the individual with the disease and their significant others, the latter should also be assessed more systematically. In this regard, the Calgary model (Wright & Leahey, 2007) places emphasis on exploring family dynamics and recommends that the assessment of the individual with cancer and their family take into account the family structure, development and functioning. Identified key assessment time points correspond with those recommended by the Canadian Association of Psychosocial Oncology and are associated with the following critical episodes across the disease and care trajectories: “initial diagnosis, start of treatment, regular intervals during treatment, end of treatment, post-treatment or at transition to survivorship, at recurrence or progression, advanced disease, when dying, and during times of personal transition or re-appraisal (e.g., in a family crisis, during survivorship, when Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Table 1: Integrative reference model for the assessment role of pivot nurses in oncology Dimensions Key Elements 1 Assessment goals •Determine needs (physical, emotional, informational, psychosocial, spiritual, practical) •Detect signs of psychological distress 2 Assessed individuals •Individuals with cancer (with special attention to vulnerable populations) •Loved ones (spouse, family or significant other) 3 Assessment time points Important stages in the patient’s trajectory: •Pre-diagnosis •Communication of diagnosis •Treatment (at regular intervals, transitions) •End of treatment •Transition to the survival phase •Progression/Recurrence •Palliation •Bereavement 4 Assessment content Assessed individual’s sociodemographic and biopsychosocial characteristics: •Disease type •Biological and psychological symptoms •Social network •Resources (internal and external) •Needs •Cognitive appraisal of the situation •Coping strategies 5 Assessment process •A systematic and dynamic process requiring specific knowledge, skills and tools •Person-centred approach •Therapeutic relationship based on a partnership (nurse-patient-family) •Utilization of standardized and validated tools (interviews, charts, questionnaires) 6 Results utilization •Guide clinical interventions to promote patients’ empowerment •Improve continuity of care among the various practitioners (e.g., summary integration) •Promote an improved quality of life approaching death)” (Howell et al., 2009, p. 5). In essence, from the investigation period to the end of life, including the bereavement of loved ones, cancer has significant consequences and generates all sorts of needs (Fitch et al., 2008; National Institute for Clinical Evidence, 2004). It is, thus, essential to complete a systematic assessment at several time points along the disease trajectory. Assessment content corresponds to the cancer patient’s demographic and biopsychosocial characteristics such as: their disease, biological and psychological symptoms, social network and resources, environment, needs, perceptions or cognitive appraisal of their situation and coping strategies. According to Larson et al. (1994), symptoms can be described as a subjective experience reported by the assessed individual (e.g., pain, fear, worry), or as a detectable expression of the individual’s condition by the assessor (e.g., shortness of breath, reduced mobility, crying). Gaining a good understanding of the individual’s biopsychosocial characteristics is necessary, as it helps to identify the resources they have to deal with their situation. These resources are, for example, their health, functional independence, mental capacity, education, beliefs, past experiences with a similar situation, coping strategies, social network or financial means. The absence or lack of resources will help identify needs. Fitch et al. (2008) identify six major categories of needs:1) physical (i.e. physical comfort, absence of pain or disabling symptoms), 2) emotional (i.e., sense of well-being, safety, reassurance when facing periods of stress), 3) informational (i.e., access to information to reduce confusion, provide insight into decision making and promote learning), 4) psychosocial (i.e., feel able to deal with the disease, feel socially accepted and supported), 5) spiritual (i.e., the search for meaning) and, 6) practical (i.e., direct assistance to complete a task or activity). The perception or cognitive appraisal of an individual, concepts derived from Lazarus & Folkman’s Stress Theory (1984), is instrumental in identifying needs (Fitch et al., 2008). Cognitive appraisal is a conscious or unconscious process by which an individual makes a judgment or an assessment of an event in their life. Two levels of appraisal are organized around this process: the primary appraisal and a simultaneous secondary appraisal. The primary appraisal sheds light on the meaning of the event and its impact on the individual’s well-being. The secondary appraisal relates to the judgment the individual makes about their ability to face the event. The individual achieves the latter by considering their past experiences, perception of the event and resources. A cancer patient and their family members risk experiencing high levels of stress even some distress if they assess the event as a threat (e.g. receiving chemotherapy is dangerous) and do not manage to find strategies to face it, i.e., coping strategies (e.g. learn how to manage the side effects or get help at home). The concept of coping corresponds to the dynamic process during which strategies are mobilized to meet the needs and maintain a state of well-being (Lazarus & Folkman, 1984). Coping strategies are developed from an individual’s intrinsic characteristics and resources. These strategies can be categorized on the basis of their objective and may be efficient at certain times or in certain situations, but not in others (Lazarus & Folkman, 1984). Some of them focus on problem solving and their mobilization is often associated with the secondary appraisal of stress (e.g., seeking information to deal with the uncertainty associated with cancer). Others focus on managing the emotional response (e.g., restructure the belief that it Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 337 is impossible to have life goals when one has cancer, finding meaning in having to live through the disease) or on emotion regulation behaviours (e.g., relaxation, physical exercise). In the context of cancer, Fitch et al. (2008) suggest that supportive care can be implemented to promote coping and alleviate distress. The assessment process is complex and dynamic and requires specific knowledge, skills and tools. CANO (2006) defines the assessment as “a systematic, dynamic process by which the nurse through interaction with the client, significant others and health care providers, collects and analyses data about the client”. This definition corresponds to a person-centred assessment process, as recommended by various clinical practice guidelines (Howell et al., 2009) and theoretical models of nursing. The Fitch et al. model (2008) stresses the importance of a person-centred approach. Larson et al. model (1994) states that this importance is linked to the interaction between the individual with cancer, their family and health care professionals in the symptom assessment and management process. Finally, the Calgary model (Wright & Leahey, 2007) highlights this importance by placing enormous value on family dynamics. In other words, the assessment process seems to be built around the implementation of a nurse-patient-family therapeutic relationship in order to enhance the empowerment of the individual and their family in adapting to the illness (Fillion et al., 2006, 2012; Jennings-Sanders et al., 2005; Seek & Hogle, 2007). To guide the assessment process and to operationalize its content, several authors have suggested structuring the information collection with the help of various tools such as questionnaires or interview guides (Richardson, Medina, Brown, & Sitzia, 2007; Wen & Gustafson, 2004). In Quebec, PNOs have been using since 2013 a standardized form entitled “Évaluation initiale du client suivi en oncologie” [Oncology Patient Assessment] to guide their interviews and collate their information (Fournier et al., 2013). PNOs are also at the centre of the dissemination and utilization of the Outil de dépistage de la détresse [Screening for Distress Tool] implemented in specialized oncology teams (Fillion et al., 2011). The tool makes it possible to quickly screen for the presence of psychological distress and identify the patients’ unmet needs, thus facilitating the assessment process. Utilization of results depends on the quality of the assessment. According to the Institute of Medicine (2008), only a structured and systematic assessment of the needs in the oncology patients’ physical, psychological, social and spiritual spheres ensures the delivery of supportive care that is individualized and administered at the right time and/or of referrals to psychosocial intervention specialists. Taking inspiration from the conceptualization by Fillion et al. (2012) regarding the role of PNOs, the assessment results should be used to: a) guide the clinical interventions of PNOs and other practitioners in order to enhance the patient and family’s empowerment; b) improve the continuity of care among the various practitioners; and, c) help improve this population’s quality of life. 338 DISCUSSION In the face of disparities in the information currently available about oncology nursing practice and the complexity of the assessment function vested upon these practitioners, our aim was to put forward an integrative framework to support the PNOs’ assessment function in Quebec. At the end of the process, we summed up and mapped out in six dimensions all of the spheres and elements specific to the assessment role (Table 1). Among the goals of the assessment, it was determined that the systematic assessment of needs and the screening for distress by PNOs enhance the organization of care and facilitates coping with the illness (Cruickshank, Kennedy, Lockhart, Dosser, & Dallas, 2008; Fillion et al., 2011; Liebert et al., 2003; Melinyshyn & Wintonic, 2006). Although every cancer patient must be assessed, it appears that the individuals who are more systematically assessed are more likely to belong to so-called vulnerable populations because of their sociodemographic characteristics and the complexity of their treatment. It is the case for the elderly, low-income and poorly educated people (Jennings-Sanders et al., 2005), as well as individuals living with lung cancer (Moore, 2002; Skrutkowski et al., 2008), ENT cancer (Fillion et al., 2009) and neurological cancer (Jackson, 2008). Finally, while some authors report that needs assessments must also include the patient’s loved ones (Fillion et al., 2009; Wilcox & Bruce, 2010), in reality, very few of them have their needs assessed (Fillion et al., 2006). It was noticed that in everyday nursing practice, the assessment time points vary greatly. Although the recommended assessment must be completed over several time points of the disease continuum (Bowman & Grim, 2008; Fillion et al., 2010; Jackson, 2008; Jennings-Sanders et al., 2005; Pedersen & Hack, 2010; Sussman et al., 2011), it is sometimes limited to the illness investigation phase (Campbell, Craig, Eggert, & BaileyDorton, 2010), survival phase (Kimman 2007; Knowles, et al., 2007) and palliative phase (Griffiths, Ewing, & Rogers, 2010). The assessment content analysis revealed an imposing list of information that can be obtained to understand the individual better, determine their needs and implement interventions. The assessment can thus include the sociodemographic characteristics of referred individuals (Fawcett et al., 2007), their history and physical health condition (Jennings-Sanders et al., 2005; Liebert, et al., 2003), as well as mental health (Fawcett et al., 2007; Fillion et al. 2006), the structure and functioning of their family and social network (Fawcett et al., 2007), the existence of financial or functional problems (Fawcett et al., 2007), their understanding of their disease and treatment (Campbell et al., 2010; Goodwin, Satish, Anderson, Nattinger, & Freeman, 2003; Skrutkowski et al., 2008), and the resources they have to overcome the challenge and adapt to the disease (Campbell et al., 2010). Regarding the assessment process, Maliski, Clerkin and Litwin (2004) describe the assessment as the process through which PNOs refine and target the needs of the oncology population and select the strategies to meet them. Individuals appreciate a human approach, as person-centred communication promotes the development of a therapeutic relationship (Fillion et al., 2010; Sussman et al., 2011). Unfortunately, Griffiths et al. Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie (2010) observed that many nurses still lack the confidence and skills to assess and meet emotional support needs. To structure and guide the assessment process, many authors have developed tools, written forms inspired by theoretical models (Jennings-Sanders et al., 2005) or indicator lists (Cruickshank et al., 2008) and screening tools such as the one for distress (Fillion et al., 2011; Holland & Bultz, 2007; Swanson & Koch, 2010). As none of these tools are able to pinpoint the population’s needs on their own, an approach combining self-administered questionnaires, a semi-structured interview and tools specific for certain conditions is recommended (Richardson et al., 2007; Wen & Gustafson, 2004). Thus, the assessment process is primarily based on a person-centred approach to establish a therapeutic relationship and draws upon knowledge, clinical skills and the use of specific tools. Finally, according to women with breast cancer, assessment result utilization represents a crucial step in responding to their needs (Liebert et al., 2003). The assessment promotes empowerment and supports problem solving (Fillion et al., 2006) by guiding the teaching of self-care strategies (Bowman & Grim, 2008). The assessment also helps to accurately determine missing or incorrect information (Melinyshyn & Wintonic, 2006), and this has a positive effect on patients’ compliance with treatment in addition to having a favourable impact on their quality of life and even cancer survival REFERENCES Bowman, S.C., & Grim, R.D. (2008). The efficacy of the nurse navigator in a community hospital breast care program. Seminars in Breast Disease, 11, 26–30. doi:10.1053/j.sembd.2008.04.007 Campbell, C., Craig, J., Eggert, J., & Bailey-Dorton, C. (2010). Implementing and measuring the impact of patient navigation at a comprehensive community cancer center. Oncology Nursing Forum, 37(1), 61–68. doi:10.1188/10.ONF.61-68 Canadian Association of Nurses in Oncology/Association canadienne des infirmières en oncologie [CANO/ACIO] (2006). Standards of Care, Roles in Oncology Nursing and Role Competencies. Vancouver, CANO/ACIO. Cook, S., Fillion, L., Fitch, M., Veillette, A-M., Matheson, T., Aubin, M., et al. 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CONCLUSION The integrative framework proposed to support PNOs’ assessment function in Quebec builds upon proposals from health care organizations, clinical practice guidelines in oncology and theoretical models of nursing. It supports assessment practices of PNO-type nurses in Quebec, in the rest of Canada and in other industrialized nations. It is innovative, as it integrates and structures the main elements required to understand the assessment function of PNO-type nurses. Lastly, it can be useful to PNOs by reconciling their assessment practices with emerging standards. Fillion, L., Cook, S., Veillette, A.-M., Aubin, M., de Serres, M., Rainville, F., et al. (2012). Professional navigation framework: elaboration and validation in a Canadian context. Oncology Nursing Forum, 39(1). doi:10.1188/12.ONF.E58-E69 Fillion, L., de Serres, M., Cook, S., Goupil, R.L., Bairati, I., & Doll, R. (2009). Professional patient navigation in head and neck cancer. 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Alberta cancer patients can safely benefit from the administration of subcutaneous Rituximab in numerous ways while still ensuring efficacy and optimal treatment for their cancer. Review of the American literature revealed several studies indicating the benefits of SC Rituximab. The Spark Thera trial revealed pharmacokinetic results of Rituximab concentrations in NHL patients who were administered a fixed dose of 1,400 mg (625mg/m2) SC achieved non-inferior Ctrough and AUC levels compared to those patients administered the standard IV dose of 375mg/m2. The SABRINA study results reveal an ORR 54% (IV+ chemo) versus 57% (SC + chemo); CR 19% versus 29% respectively and PR 35% versus 37% respectively with comparable safety profiles. The Sawyer B025341 Phase 1b study shows non-inferior pharmacokinetics and comparable safety profiles using a fixed dose of 1,600 mg of Rituximab SC compared to Rituximab 500mg/m2 IV in patients with CLL receiving combination (FC) chemotherapy. Further American studies report relative reductions in mean chair time, reduced pharmacy preparation time and increased ability to improve the number of other patients that can be treated increasing a facility’s overall efficiency by administering Rituximab SC versus Rituximab IV. The transition from IV to SC Rituximab is further supported by the application of a cost analysis. To date, SC Rituximab is non-inferior and has a comparable safety profile when compared to IV Rituximab. A SC injection of Rituximab could have many benefits for Alberta cancer patients while still ensuring efficacy and optimal treatment of their disease. Key words: subcutaneous Rituximab, intravenous Rituximab, cost analysis, drug access ABOUT THE AUTHOR Cherie C. Severson, RN, MN, CON(C), BMTCN, Alberta Blood and Marrow Transplant Clinic, Tom Baker Cancer Centre, Calgary, AB Email: [email protected] DOI: 10.5737/23688076253341346 THE NOVEL APPROACH R ituximab is a monoclonal antibody that targets the CD20+ B cell and is commonly used to treat hematologic disorders such as Chronic Lymphocytic Leukemia (CLL) and Non-Hodgkin’s Lymphoma (NHL) (Mao, Brovarney, Dabbagh, Birnbock, Richter, & Del Nagro, 2013). In Alberta, Rituximab is approved to be administered via intravenous route only (Alberta Health Services (AHS, 2013). It is well documented there is greater potential for a risk of hypersensitivity associated with the use of this drug intravenously (Mao et al., 2013). Due to the risk of hypersensitivity, prophylactic medications are administered prior to chemotherapy (Biogen Idec and Genentech, 2006). This approach, however, increases the patient’s time spent in the treatment area, as well as the preparation time the nurse must take to treat the patient. The first infusion of Rituximab is administered over four to six hours (Biogen Idec and Genentech, 2006). If the initial infusion is well tolerated, subsequent infusions can be administered via rapid infusion over 90 minutes (Biogen Idec and Genentech, 2006). Overall, this is a lengthy treatment. Given another option, patients can spend less time in a treatment area freeing up bed and chair space for other patients needing treatment (De Cock, Kritiou, Tao, Weisner, Waterboer, & Carella, 2013). In addition, the preparation time and cost of supplies utilized by health care professionals (both nurses and pharmacists) could be reduced and the overall efficiency of a treatment area can be improved (De Cock et al., 2013a & 2013b). PURPOSE OF PAPER The following paper describes potential benefits from the transition of intravenous Rituximab to subcutaneous Rituximab with the intention of reducing time spent in a cancer facility, reducing cost, decreasing health provider time, and improving efficiency in cancer care delivery systems. Physicians, nurses and administrators take feasible measures to reduce wait times so that patients do not have to spend excess time in health care facilities. Ideas such as altering scheduled clinic appointments have assisted treatment areas to run more smoothly and efficiently. However, this is not always convenient or effective in resolving over-capacity issues. In order to improve efficiency in the delivery system, there is a need to investigate other novel approaches. One such approach is the transition from intravenous Rituximab to subcutaneous Rituximab. However, there are inherent challenges in this transition. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 341 Approval and access of cancer pharmaceuticals in Canada is one of the greatest challenges and a lengthy process. Between the years of 1994 and 2008, 12 new cancer drugs were approved worldwide (Turner, 2008). At that time, Canada’s median lag time for drug approval by Health Canada was 0.8 years when comparing approval time in Canada and approval anywhere else in the world (Turner, 2008). Part of this delay was because manufacturers submit their request for approval to larger markets (U.S., U.K., and Germany) first, allowing these countries shorter timelines to approval (Turner, 2008). Once approval by Health Canada is obtained, an oncology drug review board and each province evaluate the drug based on their own evaluation process. Due to variation of approval processes and approval times among Canadian provinces, access to cancer pharmaceuticals can take years longer than in other settings or not occur at all (Turner, 2008). Additionally, approval of a drug does not guarantee approval for any route of administration. This explains why Rituximab cannot be given subcutaneously in Alberta (AHS, 2013). Based on the pharmacokinetic (PK) results of several trials (outlined below) and a cost analysis, there is evidence to support the transition to subcutaneous Rituximab while ensuring efficacy and optimal cancer treatment (Assouline et al., 2012; Davies, et al., 2014; De Cock et al., 2013b; Salar et al., 2013). Highlights from these studies will be presented below (also see Table 1). Subcutaneous Rituximab: Time and motion Study in eight countries De Cock et al. (2013a & 2013b) performed a time and motion study compiled by 23 centres from eight different countries: (Italy [IT], Russia [RU], Slovenia [SL], United Kingdom [U.K.], Spain [SP], France [FR], Austria [AU] and Brazil [BR]). Their time and motion study reports the estimated reduction in total health care provider time associated with the transition to subcutaneous Rituximab ranged from 0.9 hours (AU) to 5.1 hours (U.K.) (De Cock et al., 2013b). The differences in mean chair time saved with the subcutaneous over the intravenous administration ranged from 126.1 minutes (64% in SL) to 280.1 minutes (86% in IT) (De Cock et al., 2013b). A reduction in pharmacy health care provider time is reported as ranging from 27% in Spain, to as high as 57% in Russia (De Cock et al., 2013b). Finally, De Cock et al. (2013b) report as a key finding based on the mean chair time saved, if these findings were simulated for a hypothetical centre treating 50 patients for nine sessions annually (six induction and three maintenance), a total chair time savings with subcutaneous Rituximab would range from approximately 105.1 (Slovenia) to 233.4 (Russia) eight-hour days. They conclude their results support the switch from intravenous Rituximab to subcutaneous Rituximab because it leads to substantial reductions in administration time (nursing time), relative reduction in mean chair time, and reduced active health care provider time (pharmacy prep time). All reductions lead to an increased ability to improve the number of other patients that can be treated and the overall efficiency of a cancer facility (De Cock et al., 2013b). 342 Cost analysis of subcutaneous versus intravenous Rituximab The cost of Rituximab is reported as variable from province to province in the literature (Griffiths, Gleeson, Mkihael, & Danese, 2012). Rituximab cost in Canada is reported as high as $34,000 per treatment course (eight cycles) (Gazette, 2008). Based on an average BSA of 1.7 m2, the average cost of intravenous Rituximab using a standard dose of 375 mg/m2 (637 mg) is $4,250.00 ($6.67/mg) (Griffiths et al., 2012). From this calculation, for a fixed dose of Rituximab 1,400 mg via subcutaneous route the cost is $9,340.66. Finally, a fixed dose of 1,600 mg of subcutaneous Rituximab would cost $10,675.04. A further drawback to the subcutaneous route of Rituximab is that the formulation is best delivered along with a recombinant human hyaluronidase enzyme (Frost, 2007). The space outside the adipocytes in the hypodermis is not a fluid, but a solid extracellular matrix (Frost, 2007). This extracellular matrix limits the volume of drug that can be delivered at a single injection site necessitating the recombinant human hyaluronidase enzyme (Frost, 2007). This is a biochemically prepared enzyme used to increase absorption at the site in the extracellular matrix (Frost, 2007). The actual cost of this additive is not known by this author, but provides some additional insight into the significant cost related to the subcutaneous Rituximab. Despite the cost of the drug being significantly higher for the subcutaneous route, the other surrounding factors that need to be considered for this novel approach to reveal its benefit are highlighted below (De Cock et al., 2013b). The administration of intravenous Rituximab generally is scheduled as a next-day treatment. This route of administration requires premedication, IV supplies, substantially more health care provider monitoring time, and is associated with an increased risk of hypersensitivity (AHS, 2013, Biogen Idec and Genentech, 2006,. De Cock et al., 2013a & 2013b). The cost of premedications (Diphenhydramine, Acetaminophen, Hydrocortisone and Ranitidine) associated with the administration of intravenous Rituximab is approximately as high as $14.20 per treatment (BARD, 2014). Given subcutaneously, Rituximab has essentially no associated costs involved regardless of the amount of fixed dose administered. Health care provider time (nursing) Health care provider (nursing) preparation time is further associated with an increased related cost if the Rituximab is administered intravenously (De Cock et al., 2013a & 2013b). Based on a mid-scale wage of a registered nurse in Alberta of $40.00/hour and an approximate preparation time of 20 minutes (to start an easy intravenous, prime lines, mix and hang Diphenhydramine, Hydrocortisone and give oral Acetaminophen), an approximate cost of $13.33 per treatment (tx) is calculated (United Nurses of Alberta [UNA], 2013). There is no associated cost related to health care provider (nursing) preparation time with the administration of subcutaneous Rituximab, as a nurse does not use preparation time. For the purpose of this analysis, independent double-checking Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Table 1: Review of the trials Trial and Authors Trial Design Eligibility Criteria Results Side Effects Conclusion Spark Thera (BP22333) Salar, Avivi, Larouche, Janikova, Pereira, Brewster, Catalani, McIntyre, Sayyad and Hanes Adult patients (>18y) Histologically confirmed CD20+ grade 1, 2, 3a follicular lymphoma. Rituximab concentration on Day 28 in Non Hodgkins Lymphoma patients administered 625 mg/m2 SC were comparable to those in patients administered the standard dose of IV Rituximab 375 mg/m2. Local administrationrelated reactions (mainly mild to moderate) occurred more frequently after SC administration. A fixed dose of 1400mg SC Rituximab was expected to achieve non-inferior *C trough and **AUC levels compared with the standard Rituximab IV dosing of 375 mg/m2 2 stage and in the second stage of accrual Phase 3 international randomized, controlled, open label study Purpose: to assess a fixed dose of 1400mg SC Rituximab was pharmacokinetically inferior to the standard intravenous dose of 375 mg/m2 and to investigate if SC route would impair Rituximab’s anti-lymphoma activity Stage 1: Randomized 1:1 standard CHOP or CVP =/- Rituximab 1400mg SC or 375 mg/m2 IV. One induction of IV Rituxan followed by allocation to either arm in cycles 2–8. Patients with partial or complete response continued on with IV or SC Rituximab as maintenance every 8 weeks for 2 years. Consented eligible adults >18 years old CD20+ grade 1, 2, 3a follicular lymphoma ECOG 0–2 with measurable disease on CT or MRI. Mean *C trough levels were higher in the SC group (134.58 ug/ml) vs. the IV group (83.13 ug/ml) showing non-inferiority in the SC group. ORR 54% (IV+chemo) vs 57% (SC+chemo). CR 19% (IV+chemo) vs. 29% (SC+chemo). PR 35% (IV+chemo) vs. 37% (SC+chemo). Baseline CD19+ lymphocyte counts were measured: 0.12 x 10E9 cells/L in SC group vs 0.05 x 10E9 cells/L in IV group. Before cycle 2 dosing median count of CD19+ lymphocytes were 0 cells/L and B cell depletion was maintained throughout the treatment. SC dosing: side effects related to administration (injection site reaction) reported as low grade intensity however high frequency at 31%. Higher incidence of neutropenia (grade 3 and 4) was reported in both groups IV 22% vs SC 26%. After cycle 7 of induction, SABRINA showed non-inferiority *C trough levels and switching to SC Rituximab does not appear to affect the anti-lymphoma activity of Rituximab No new safety concerns related to side effects were found with the Subcutaneous administration 2 part randomized, open label, phase 1b study 6 cycles of Rituximab (IV and SC) + FC chemotherapy. Cycle 1–4: standard IV dosing plus FC chemotherapy Cycle 5: 500 mg/m2 of IV Rituximab + FC chemotherapy. Cycle 6: SC Rituximab 1400mg, 1600mg or 1870mg dosing. Adult patients >18y with CLL enrolled prior to commencement of cycle 5 of their regimen *C trough: Based on a PK model predicted C trough levels of SC Rituximab 1600mg were comparable to IV dose of 500 mg/m2---75.2 ug/ml (in SC group) vs 62.5 ug/ml (in IV group). **Area under the curve (AUC): Using the same PK model above 1600mg SC Rituximab was non-inferior to standard IV dose used in CLL patients of 500 mg/m2 Side effects reported as low grade intensity however high frequency in all three arms of SC dosing. Grade 1 and 2 mild local injection site reactions including mild pain and erythema, puritis, chills and vomiting with subcutaneous Rituximab Both *C trough + **AUC levels in SC Rituximab group show non-inferiority to the group receiving standard dosing IV Rituximab Followup questionnaire indicates both nurses (94.5%) and patients (92.7%) prefer SC route of administration. Multicenter, randomized, open label non-inferiority, comparing IV vs SC Rituximab All patients received at least one dose of IV Rituximab then were randomized to either the IV or SC arm. In addition all received a standard 8 cycles of CHOP or CVP chemotherapy. SABRINA Davies, Merli, Mihaljevic, Siritanaratkul, SolalCeligny, Barrett, Berge, Bittner, Boehnke, McIntyre and MacDonald Sawyer B025341 Assouline, Bucceri, Delmer, Doelken, Gaidano, McIntyre, Brewster, HourcadePotelleret, Sayyed and Badoux *C-trough refers to the minimum serum drug concentration during a given dosing interval (Mao et al., 2013). **AUC is the area under the curve in a plot concentration of drug in blood plasma against time (Mao et al., 2013). Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 343 of the drug is not taken into consideration for either route of administration, as the cost would be equivalent. The cost of nursing administration time is significantly higher for intravenous administration versus subcutaneous administration. Rituximab given intravenously for the initial dose is approximately four to six hours of time (Biogen Idec and Genentech, 2006). If tolerated well, subsequent doses can be administered over 90 minutes (Biogen Idec and Genentech, 2006). Based on a mid-scale wage of an Alberta registered nurse ($40.00/ hr) the cost of administering intravenous Rituximab initial and subsequent doses are $240.00/tx and $60.00/tx respectively (UNA, 2013). Administration of the drug includes continuous monitoring of the patient, taking vital signs, and documentation. Although this calculation is based on one RN, in an outpatient treatment area, historically, the expectation is for two nurses to be present at all times in the event a hypersensitivity reaction occurs. This second RN is not accounted for in this uncomplicated analysis, as this cost would only be incurred in the event of an emergency. The administration of subcutaneous Rituximab is cited as taking on average approximately 13 minutes of active health care provider time (nursing) (De Cock et al., 2013a). Based on a mid-level registered nursing wage of $40.00/hr, the associated cost of subcutaneous administration of Rituximab is significantly lower and is calculated at less than $10.00/tx (UNA, 2013). This is significant for more than the reason of cost. Administering Rituximab subcutaneously has the benefits of less health care provider (nursing) preparation and administration time, and there are no reported risks of hypersensitivity reactions that are associated with it for the patient (De Cock et al., 2013a & 2013b). Cost of supplies When administering intravenous Rituximab several supplies are needed that incur a greater cost than subcutaneous Rituximab (Baxter, 2014). These supplies include equipment to start the intravenous (i.e., alcohol swabs, gauze, clear IV cover, tape, IV cannula, and a tourniquet), intravenous lines (i.e., Interlink solution sets and NS IV bags) to administer the drug, and a Baxter pump to accurately monitor the flow rate (Baxter, 2014). The calculated cost of supplies for one initial/subsequent intravenous infusion of Rituximab is $24.35/ tx and $22.77/tx respectively (Baxter, 2014). The number of times one intravenous pump can be utilized in an eighthour day for an initial treatment and a subsequent treatment of Rituximab is calculated on an annual basis to obtain these figures. There is much less cost associated with the administration of subcutaneous Rituximab. The cost associated with the supplies needed to administer Rituximab subcutaneously (alcohol swabs, syringe, needle, band aid) is approximately $0.29/tx (Baxter, 2014). This is a significant reduction in cost. This again supports the beneficial transition from intravenous Rituximab to subcutaneous Rituximab. Health care provider time (pharmacy) Health care provider time (pharmacy) associated with the preparation of the drug is roughly estimated. Based on an average Alberta pharmacists’ wage of $50.00/hour and a projected time of 12.5 minutes to prepare the standard intravenous dose 344 (375 mg/m2) of the drug (including calculations and preparation of the drug and independent double checking time), the estimated cost associated is $10.41 per treatment (Government of Alberta, 2014). Subcutaneous Rituximab is given as a fixed dose of 1,400 mg (and not based on BSA) and the drug is available in ready-to-use formulation without the need for reconstitution (Roche, 2014). Therefore, the needed time for BSA calculation is omitted. In De Cock et al.’s (2013) time and motion study, it is cited that Rituximab subcutaneous is associated with reductions in health care provider time in the pharmacy ranging from 37% in Slovenia to 65 % in Russia. This decreases the time spent (37%–65%) preparing the drug in the pharmacy from 12.5 minutes to as much as 4.38–7.88 minutes. This time reduction is furthermore associated with decreased cost from $10.41 (intravenous) to $3.64–$6.56 (subcutaneous) dollars to prepare one treatment, again based on a pharmacist wage of $50.00/hr (Government of Alberta, 2014). Associated risks to the health care provider An obvious risk associated with both routes of administration of Rituximab is a needle stick injury. It is cited as much as $2,000 (including administrative reporting cost, cost of initial MD visit, and cost of prophylaxis) to initially care for a health care provider who has been injured by a needle stick (Medical Technology Association of Australia [MTAA], 2013). The cost to treat a health care provider who becomes infected with a blood borne virus is large and difficult to assign a concrete number to, as legal costs vary (Jagger, Hunt and Pearson, 1990; MTAA, 2013). As most cancer patients have difficult veins to access due to the amount of chemotherapy they receive, it is likely they would endure more than one attempt to start an intravenous to receive their Rituximab. Given this likelihood, it is further purported that the risk of a needle stick injury would inevitably be higher if the drug is administered intravenously versus given subcutaneously (MTAA, 2013). Bed/chair time savings A significant factor in the transition of intravenous Rituximab to subcutaneous Rituximab is the saving of time spent in a bed or chair by the patient (De Cock et al., 2013a & 2013b). De Cock et al. (2013b) report a difference in mean chair (bed) time saved with subcutaneous over intravenous administration ranging from 126.1 minutes in Slovenia to 280.1 minutes in Italy. This is significant in a busy cancer centre faced with an excessive number of cancer treatments relative to the amount of space available. De Cock et al. (2013b) simulate these findings to a hypothetical cancer centre treating 50 patients for nine sessions (six induction and three maintenance) annually and suggest that the amount of chair/bed time freed would range from 105.1 (in Slovenia) to 233.4 (in Italy) eighthour days. The total cost of this is difficult to assign a value. However, if an addition of 105.1–233.4 eight-hour days were added annually to any health care delivery system, it is certain the savings in health care provider wages alone would show substantial benefit. Based on a mid-scale wage of one Alberta registered nurse of $40.00/hour for an eight-hour day, a savings of $33,600 (105 days) and $74,560 (233 days) respectively Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie can be projected or allocated to caring for other patients in the treatment room (UNA, 2013). This savings in time is not only beneficial for a cancer centre, it would give cancer patients the added convenience and benefit of time to spend elsewhere with their loved ones rather than in a treatment facility (Assouline et al., 2012; Aue, et al., 2010; De Cock et al., 2013a & 2013b). Quality of life When faced with a cancer diagnosis, time is precious to cancer patients and their families. In fact, a price tag cannot be placed on giving the gift of time to someone dying. Any measure taken to gain quality time significantly improves the quality of life for patients and families. Transitioning from intravenous to subcutaneous administration of Rituximab is one measure to accomplish this (Assouline et al., 2012; De Cock et al., 2013a & 2013b; Roche, 2012). Alberta cancer patients will receive the greatest benefit from this transition, as their time spent in the cancer centre will be significantly reduced from hours to minutes whilst still receiving optimal treatment for their cancer (Assouline et al., 2012; Aue et al., 2010; De Cock et al., 2013a & 2013b; Roche, 2012). Davies et al. (2014) report the median injection time for subcutaneous Rituximab was 6.1 minutes. An intravenous Rituximab infusion takes several hours and is associated with greater risks and more grade 3 and 4 adverse events (Davies et al., 2014). As stated earlier in the paper, the risk of hypersensitivity associated with intravenous Rituximab is substantially higher, necessitating a need for prophylactic premedications to prevent this occurrence. This risk can be omitted with the transition to subcutaneous Rituximab. It is noteworthy that subcutaneous Rituximab has a reportedly higher incidence of adverse events. However, the intensity of the events reported is much lower (Asouline et al. 2012; Davies et al., 2014). Assouline et al. (2012) further report grade 1 and 2 mild local injection site reactions including mild pain and erythema, puritis, chills, and vomiting with subcutaneous Rituximab. Davies et al. (2014) further report grade 3 and 4 neutropenia is associated with both IV (22%) and SC (26%) Rituximab putting patients REFERENCES Alberta Health Services. (2013). Clinical practice guidelines: Lymphoma. Version 8: Author. Retrieved from http://www. albertahealthservices.ca Assouline, S., Buccceri, V., Delmer, A., Doelken, G., Gaidano, G., MIntyre, C., Brewster, M., Hourcade-Potelleret, F., Sayyed, P., & Badoux, X. (2012). Subcutaneous Rituximab in combination with Fludarabine and Cyclophosphamide for patients with chronic lymphocytic leukemia. American Society of Hematology: Abstract: 1637. Aue, G., Lindorfer, M.A., Beum, P.V., Pawluczkowycz, A.W., Vire, B., Hughes, T., Taylor, R.P., & Wiestner, A. (2010). Fractionated subcutaneous rituximab is well tolerated and preserves CD20 expression on tumour cells in patients with chronic lymphocytic leukemia. Haematologica, 95(2), 329–333. BARD medical supplies. (2014). Vitality Medical. Retrieved from http://www.vitalitymedical.com Baxter (2014). Baxter product catalogue. Retrieved from http://www. baxter.ca at greater risk for serious adverse events including febrile neutropenia. Although both routes of administration have some type of adverse event, I suspect cancer patients would choose the route that involves the least amount of time with the least severe side effects. Currently, there are no quality-of-life studies related to subcutaneous Rituximab. However, it is documented in United States-based studies there are plans to measure this concept in current ongoing trials. There are Canadian studies (Victoria, Hamilton, and Montreal) in the accrual phase regarding patient preference between intravenous and subcutaneous Rituximab with Diffuse Large B-cell Lymphoma (DLBCL) and Follicular lymphoma (Canadian Partnership Against Cancer, 2014). As well, there is a Canadian study underway comparing subcutaneous and intravenous Rituximab in combination with CHOP chemotherapy in previously untreated CD20+ DLBCL (Canadian Partnership Against Cancer, 2014). CONCLUSION Although there are trials in Canada evaluating subcutaneous Rituximab, there are none in Alberta (Canadian Partnership Against Cancer [CPAC], 2014; Hoffman-La Roche, 2014). Four trials in eastern Canada were cited comparing subcutaneous to intravenous Rituximab plus CHOP chemotherapy in the setting of Diffuse Large B-cell Lymphoma (CPAC, 2014; Hoffman-LaRoche, 2014). There are further studies mentioned above evaluating patient preferences between intravenous and subcutaneous Rituximab. Current American trials to date show benefits of transitioning from intravenous to subcutaneous Rituximab. These benefits include reduced wait times, reduced health care provider time related to administration and preparation time, use of fewer supplies, and increased availability of space for other patients needing cancer treatments. Benefits translate into improving efficiency in a cancer centre and ensuring efficacy and optimal treatment for the patient’s disease (Assouline et al., 2012; Davies et al., 2014; De Cock et al., 2013; Salar et al., 2012). Limitations of this transition include cost, approval and access. Biogen Idec Inc. and Genentech Inc. (2006). Rituximab drug monograph. Retrieved from http://www. bloodjournalhematologylibrary.org Canadian Partnership Against Cancer. (2014). Canadian cancer trials: Subcutaneous Rituximab. Retrieved from: http://www. canadiancancertrials.ca Davies, A., Merli, F., Mihaljevic, B., Siritanaratkul, N., Solal-Celigny, P., Barrett, M., Berge, C., Bittner, B., Boehnke, A., McIntyre, C., & MacDonald, D. (2014). Pharmacokinetics and safety of subcutaneous rituximab in follicular lymphoma (SABRINA) stage 1 analysis of a randomized phase 3 study. The Lancet Oncology, 15(3), 343–352. Davies, A., Merli, F., Mihaljevic, B., Siritanaratkul, N., Solal-Celigny, P., Barrett, M., Berge, C., … MacDonald, D. (2014). Stage 1 results of the phase III SABRINA study comparing subcutaneous versus intravenous administration of rituximab in combination with chemotherapy in patients with previously untreated follicular lymphoma. American Society of Hematology: Abstract 1629. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 345 De Cock, E., Kritiou, P., Tao, S.,Weisner, C., Waterboer. T., & Carella., A.M. (2013a). Time and resource savings with rituximab subcutaneous injection versus rituximab intravenous infusion: First results from a time and motion study. New Evidence: EHA Congress Abstract: P507. De Cock, E., Kritikou, P., Tao, S., Wiesner, C., Waterboer, T., & Carella, A.M. (2013b). Time savings with Rituximab subcutaneous injection versus intravenous infusion: Final analysis from a timeand-motion study in 8 different countries. Blood: Nov 15, 122(21), Abstract 1724. Frost, G.I. (2007). Recombinant human hyaluronnidase (rHuPH20): An enabling platform for subcutaneous drug and fluid administration. Expert Opinion Drug Delivery, 4(4), 427–440. Government of Alberta. (2014). Alberta learning information service: Occupational profile pharmacist. Retrieved from http://www.occinfo. alis.alberta.ca Griffiths, R.I., Gleeson, M.L., Mikhael, J., & Danese, M.D. (2012). 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(2008, Aug 13). Equal access to cancer drugs a myth, report says. CanWest MediaWorks Publications Inc. Retrieved from http://www.canada.com Turner & Associates. (2008). Issues of access to cancer drugs in Canada: A report for the Canadian Cancer Action Network. Toronto, Ontario: Author. United Nurses of Alberta. (2013). Collective agreement nursing salaries online. Retrieved from http://www.una.ab.ca Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Évaluation des avantages de la transition de la voie intraveineuse à la voie sous-cutanée pour l’administration du rituximab à des patients atteints de cancer en Alberta par Cherie C. Severson ABRÉGÉ L’utilisation d’injections sous-cutanées (SC) de rituximab (en plus de la polychimiothérapie standard) pour le traitement du cancer dans le contexte d’un lymphome non hodgkinien (LNH) ou d’une leucémie chronique lymphoïde (LCL) constitue une approche novatrice. Les patients atteints de cancer en Alberta peuvent tirer plusieurs avantages de l’administration sous-cutanée sécuritaire de rituximab tout en recevant un traitement efficace et optimal pour leur cancer. Une recension de la documentation scientifique américaine a dégagé plusieurs études sur les avantages du rituximab SC. Selon les résultats pharmacocinétiques de l’essai Spark Thera, les patients LNH à qui on avait administré des doses fixes de rituximab SC de 1400 mg (625 mg/m2) affichaient des valeurs de concentration sérique minimale et de surface sous la courbe non inférieures à celles de patients à qui on avait administré la dose intraveineuse (IV) standard de 375 mg/m2. Pour sa part, l’étude SABRINA a révélé des taux de réponse globale de 54 % (IV + chimio) contre 57 % (SC + chimio); des taux de réponse complète de 19 % contre 29 % respectivement et des taux de réponse partielle de 35 % contre 37 %, respectivement, avec des profils de sécurité comparables. L’étude Sawyer Bo25341 en phase 1b a constaté des résultats pharmacocinétiques et des profils de sécurité comparables lorsqu’on a administré une dose fixe de 1600 mg de rituximab SC par comparaison avec une dose de 500 mg/m2 de rituximab IV chez des patients vivant avec la LCL et recevant une polychimiothérapie (FC). D’autres études américaines font état des améliorations suivantes en lien avec l’administration de rituximab SC par comparaison avec le rituximab IV : réductions relatives du temps de chaise moyen, réductions du temps de préparation pharmaceutique, hausse du nombre de patients traités, ce qui se traduit par une hausse de l’efficacité globale de la clinique. Une analyse des coûts appuie elle aussi la transition de la voie IV à la voie SC dans l’administration du rituximab. À ce jour, le rituximab SC produit des résultats non inférieurs et présente un profil de sécurité comparable à celui du rituximab IV. L’injection de rituximab SC pourrait avoir de nombreux avantages pour les patients atteints de cancer en Alberta tout en favorisant un traitement efficace et optimal de la maladie. Au sujet de l'auteure Cherie C. Severson, inf., M.Sc.inf., CSIO(C), BMTCN, Clinique de greffe de sang et de moelle osseuse de l’Alberta, Tom Baker Cancer Centre, Calgary, AB Courriel : [email protected] DOI: 10.5737/23688076253347352 Mots-clés : rituximab sous-cutané, rituximab intraveineux, analyse des coûts, accès aux médicaments UNE APPROCHE NOVATRICE L e rituximab est un anticorps monoclonal qui cible les cellules B CD20+. Il est communément utilisé dans le traitement de troubles hématologiques comme le lymphome non hodgkinien (LNH) ou la leucémie chronique lymphoïde (LCL) (Mao, Brovarney, Dabbagh, Birnbock, Richter & Del Nagro, 2013). En Alberta, le rituximab est approuvé pour administration IV seulement (Alberta Health Services, 2013). La documentation scientifique montre clairement que l’administration intraveineuse présente un risque accru d’hypersensibilité (Mao et al., 2013). Pour pallier ce risque, des médicaments prophylactiques sont administrés avant la chimiothérapie (Biogen Idec et Genentech, 2006). Cependant, cette approche augmente le temps que les patients passent dans les aires de traitement ainsi que les temps de préparation du personnel infirmier en lien avec les traitements. La première infusion de rituximab est administrée sur une période de 4–6 heures (Biogen Idec et Genentech, 2006). Si cette première infusion est bien tolérée, des infusions subséquentes peuvent être administrées par infusion rapide sur une période de 90 minutes (Biogen Idec et Genentech, 2006). Pris dans son ensemble, ce traitement est long. Un traitement plus court permettrait aux patients de passer moins de temps dans l’aire de traitement, ce qui libèrerait des lits et des chaises pour d’autres patients ayant besoin de traitements (De Cock, Kritiou, Tao, Weisner, Waterboer & Carella, 2013). De plus, le temps de préparation et les coûts des fournitures utilisées par les professionnels de la santé (personnel infirmier et de pharmacie) pourraient être réduits, et l’efficacité globale du traitement pourrait être améliorée (De Cock et al., 2013a & 2013b). OBJECTIF DE L’ARTICLE Cet article décrit les avantages d’une éventuelle transition du rituximab intraveineux au rituximab sous-cutané, dans le but de réduire le temps que les patients passent dans le centre de traitement, de diminuer les coûts, de réduire les temps de préparation des fournisseurs de soins et d’améliorer l’efficacité des systèmes de soins. Les médecins, le personnel infirmier et les administrateurs prennent des mesures réalistes pour réduire les temps d’attente afin que les patients n’aient pas besoin de passer trop de temps dans les centres de traitement. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 347 Des idées comme la modification des rendez-vous planifiés en clinique ont mené à un fonctionnement plus harmonieux et efficace des aires de traitement. Cependant, de telles mesures ne permettent pas toujours de résoudre les problèmes d’engorgement. L’amélioration de l’efficacité des systèmes de prestation nécessite des approches novatrices comme la transition du rituximab IV au rituximab SC. Cependant, cette transition comporte des défis inhérents. L’approbation des produits pharmaceutiques contre le cancer — et l’accès à ces produits — au Canada est un des plus grands défis, sans compter la longueur du processus. Entre 1994 et 2008, douze nouveaux médicaments contre le cancer ont été approuvés à l’échelle mondiale (Turner, 2008). À l’époque, le délai médian d’approbation de Santé Canada pour les nouveaux médicaments était de 0,8 an (Turner, 2008). Ce long temps d’attente s’expliquait en partie par le fait que les fabricants soumettaient leurs demandes d’approbation pour les plus gros marchés en premier (É.-U., R.-U. et Allemagne), ce qui entraînait des délais d’approbation plus courts dans ces pays (Turner, 2008). Une fois l’approbation de Santé Canada obtenue, un comité d’examen des médicaments oncologiques et chaque province procèdent à leur propre processus d’évaluation. En raison des variations provinciales dans ces processus et dans les délais d’approbation, l’accès aux produits pharmaceutiques contre le cancer peut tarder plusieurs années de plus que dans d’autres pays, et peut même ne pas aboutir du tout (Turner, 2008). De plus, l’approbation d’un médicament ne garantit aucunement l’approbation de toutes les voies d’administration possibles. Cela explique le fait que le rituximab ne peut pas être administré par voie sous-cutanée en Alberta (AHS, 2013). Selon les résultats pharmacocinétiques de plusieurs essais (décrits ci-dessous) et une analyse des coûts, il est manifeste que la transition au rituximab SC présente plusieurs avantages tout en favorisant la prestation de traitements efficaces et optimaux (Assouline et al., 2012; Davies et al., 2014; De Cock et al., 2013b; Salar et al., 2013). Nous présentons ci-dessous des données saillantes provenant de ces études (voir également le tableau 1). Le rituximab SC : étude des temps et mouvements dans huit pays De Cock et ses collègues (2013a & 2013b) ont effectué une étude des temps et mouvements compilés dans 23 centres situés dans 8 pays (Italie [IT], Russie [RU], Slovénie [SL], Royaume-Uni [UK], Espagne [SP], France [FR], Autriche [AU] et Brésil [BR]). Leur étude fait état des économies totales de temps pour les fournisseurs de soins découlant de la transition vers le rituximab SC : de 0,9 heure (AU) à 5,1 heures (UK) (De Cock et al., 2013b). Pour ce qui est du temps de chaise moyen, les économies se rangeaient entre 126,1 minutes (64 % en SL) et 280,1 minutes (86 % en IT) (De Cock et al., 2013b). Quant au temps de préparation pharmaceutique, les réductions allaient de 27 % en Espagne à 57 % en Russie (De Cock et al., 2013b). Finalement, De Cock et ses collègues (2013b) signalent le résultat clé suivant basé sur les économies moyennes de temps de chaise : si ces résultats étaient simulés pour un centre 348 hypothétique offrant chaque année 9 séances à 50 patients (6 d’induction et 3 d’entretien), l’économie totale de temps de chaise liée au rituximab SC se chiffrerait entre 105,1 (Slovénie) et 233,4 (Russie) jours de huit heures. Les chercheurs concluent que leurs résultats appuient la transition du rituximab IV au rituximab SC puisque ce dernier entraîne d’importantes économies de temps d’administration (soins infirmiers), une baisse relative du temps de chaise moyen et une diminution du temps de fournisseurs de soins actifs (préparation pharmaceutique). Toutes ces économies entraînent une hausse du nombre de patients pouvant être traités et de l’efficacité globale du centre de traitement (De Cock et al., 2013b). Analyse des coûts du rituximab SC et IV Selon la documentation scientifique, les coûts liés à l’utilisation du rituximab varient d’une province à l’autre (Griffiths, Gleeson, Mikhael & Danese, 2012). Au Canada, ces coûts peuvent atteindre 34 000 $ par série de traitements (huit cycles) (Gazette, 2008). En se basant sur une surface corporelle moyenne de 1,7 m2, le coût moyen du rituximab IV associé à une dose standard de 375 mg/m2 (637 mg) est de 4 250 $ (6,67 $/mg) (Griffiths et al., 2012). D’après ce calcul, le coût d’une dose fixe de rituximab SC de 1400 mg se monte à 9340,66 $. Finalement, une dose fixe de 1600 mg de rituximab SC coûterait 10 675,04 $. Un autre désavantage de l’administration sous-cutanée du rituximab est le fait qu’il est préférable d’administrer le médicament en conjonction avec une enzyme humaine recombinante hyaluronidase (Frost, 2007). L’espace situé à l’extérieur des adipocytes dans l’hypoderme est une matrice extracellulaire solide, et non liquide (Frost, 2007). Cette matrice extracellulaire limite la quantité de médicament qui peut être administrée dans un site d’injection unique nécessitant l’enzyme humaine recombinante hyaluronidase (Frost, 2007). Il s’agit d’une enzyme préparée par procédé biochimique et utilisée pour augmenter le taux d’absorption au site dans la matrice extracellulaire (Frost, 2007). Cette auteure ne connaît pas le coût réel de cet additif, mais ce montant fournit un éclairage additionnel quant aux coûts considérables liés au rituximab SC. Bien que les frais liés à l’administration sous-cutanée soient considérablement plus élevés, il convient de tenir compte des autres facteurs connexes liés à cette approche novatrice afin d’en saisir les avantages. Ces autres facteurs sont décrits ci-dessous (De Cock et al., 2013). L’administration de rituximab IV est généralement prescrite en tant que traitement du lendemain. Cette voie d’administration nécessite une prémédication, des fournitures de perfusion et beaucoup plus de temps de surveillance de la part des fournisseurs de soins; de plus, elle est liée à un risque accru d’hypersensibilité (AHS, 2013, Biogen Idec et Genentech, 2006. De Cock et al., 2013). Les frais de prémédication (diphénhydramine, acétaminophène, hydrocortisone et ranitidine) associée à l’administration du rituximab IV se montent à environ 14,20 $ par traitement (BARD, 2014). Par contraste, les coûts associés à l’administration du rituximab SC sont essentiellement nuls et ce, quelle que soit la dose fixe administrée. Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Tableau 1 : Examen des essais Essai et auteurs Devis de l’essai Critères d’admissibilité Résultats Effets secondaires Conclusion Multicentrique, aléatoire, avec étiquetage en clair, de non-infériorité, comparant le rituximab IV / SC Tous les patients ont reçu au moins une dose de rituximab IV puis ont été assignés au hasard au volet IV ou au volet SC. De plus, tous ont reçu la norme de 8 cycles de chimiothérapie CHOP ou CVP. Patients adultes (>18 ans) Lymphome folliculaire CD20+ de grade 1, 2, 3a, confirmé par examen histologique. La concentration de rituximab au 28e jour chez les patients ayant un LNH et ayant reçu 625 mg/m2 SC étaient comparables à celle des patients ayant reçu la dose standard IV de rituximab 375 mg/m2. Des réactions locales liées à l’administration (surtout de légères à modérées) survenaient plus fréquemment après l’administration SC. On prévoyait qu’une dose fixe de 1400 mg de rituximab SC atteigne des valeurs de *concentration sérique minimale et de **SSC non inférieures par rapport à la dose standard de rituximab IV de 375 mg/m2 À 2 étapes et à la 2e étape du recrutement Étude internationale de phase 3 contrôlée randomisée, avec étiquetage en clair But : évaluer si une dose fixe de 1400 mg de rituximab SC était, pharmacocinétiquement inférieure à la dose standard IV de 375 mg/m2 et découvrir si la voie SC inhibe ou non l’activité anti-lymphome du rituximab Étape 1: Aléatoire 1:1 CHOP ou CVP standard =/- rituximab 1400 mg SC ou 375 mg/m2 IV. Une induction de rituxan IV suivie par l’assignation à 1 des 2 volets pour les cycles 2–8. Les patients présentant une réponse partielle ou complète ont continué avec un tx d’entretien au rituximab IV ou SC toutes les 8 semaines pendant 2 ans. Adultes admissibles (>18 ans) ayant consenti lymphome folliculaire CD20+ de grade 1, 2, 3a ECOG 0–2 avec maladie mesurable sur tomodensitogramme ou IRM. Les valeurs de *concentration sérique minimale moyennes étaient plus élevées dans le groupe SC (134,58 ug/ml) par rapport au groupe IV (83,13 ug/ml) démontrant la noninfériorité du groupe SC. Réponse globale 54 % (IV+chimio) contre 57 % (SC+chimio). Rép. complète 19 % (IV+chimio) contre 29 % (SC+chimio). Rép. partielle 35 % (IV+chimio) contre 37 % (SC+chimio). Niveau de base lymphocyte CD19+ Décompte des mesures : 0,12 x 10E9 cell./L dans le groupe SC c. 0,05 x 10E9 cell./L dans le groupe IV. Avant le dosage du cycle 2, le décompte moyen de lymphocytes CD19+ était de 0 cell./L et l’appauvrissement en cellules B a été maintenu tout au long du traitement. Dosage SC : les effets sec. liés à l’administration (réaction au site d’injection) signalés sont de faible intensité mais d’une fréquence élevée à 31 %. Une plus grande incidence de la neutropénie (grade 3 et 4) a été signalée chez les deux groupes : IV 22 % contre SC 26 %. Après le cycle 7 d’induction, SABRINA a démontré la noninfériorité des valeurs de *concentration sérique minimale, et l’adoption du rituximab SC ne semble pas affecter l’activité anti-lymphome du rituximab Aucune nouvelle préoccupation de sécurité liée aux effets secondaires n’a été dégagée lors de l’adm. sous-cutanée Étude à répartition au hasard, à 2 parties, avec étiquetage en clair, phase 1b 6 cycles de rituximab (IV et SC) + chimiothérapie FC. Cycle 1–4 : dosage IV standard plus chimiothérapie FC Cycle 5 : 500 mg/m2 de rituximab IV + chimiothérapie FC. Cycle 6 : rituximab SC avec dosage de 1400 mg, 1600 mg ou 1870 mg. Patients adultes >18 ans avec LCL recrutés avant le début du cycle 5 de leur régime Valeurs de *concentration sérique minimale : Selon un modèle pharmacocinétique, les valeurs de concentration sérique minimale anticipées du rituximab SC de 1600 mg étaient comparables à celles de la dose IV de 500 mg/m2---75,2 ug/ ml (dans le groupe SC) c. 62,5 ug/ml (dans le groupe IV). **Surface sous la courbe (SSC) : Avec le même modèle pharmacocinétique que ci-dessus, le rituximab SC à 1600 mg était non inférieur à la dose standard IV (500 mg/m2) employée chez les patients avec LCL Les effets secondaires signalés sont de faible intensité mais leur fréquence est élevée dans les 3 volets du dosage SC. Réactions locales au site d’injection de grade 1 et 2, y compris douleur légère et érythèmes, prurit, frissons et vomissements avec rituximab sous-cutané Les valeurs de * concentration sérique minimale et de **SCC parmi le groupe rituximab SC révélaient la non-infériorité par rapport au groupe recevant le dosage standard de rituximab IV Un questionnaire de suivi indique que le pers. infirmier (94,5 %) et les patients (92,7 %) préfèrent la voie d’administration SC. Spark Thera (BP22333) Salar, Avivi, Larouche, Janikova, Pereira, Brewster, Catalani, Mc Intyre, Sayyad et Hanes SABRINA Davies, Merli, Mihaljevic, Siritanaratkul, Solal-Celigny, Barrett, Berge, Bittner, Boehnke, McIntyre et MacDonald Sawyer B025341 Assouline, Bucceri, Delmer, Doelken, Gaidano, McIntyre, Brewster, HourcadePotelleret, Sayyed et Badoux *Concentration sérique minimale : se rapporte à la concentration minimale d’un médicament particulier dans le sérum durant un intervalle de dosage donné (Mao et al., 2013). **SCC : Surface sous la courbe — Intégrale de la concentration plasmatique représentant la biodisponibilité d’une substance active, sur un intervalle de temps défini, et qui est exprimée dans un graphique par la surface comprise entre la courbe et l’abscisse (Mao et al., 2013). Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 349 Temps de fournisseur de soins (soins infirmiers) Le temps de préparation des fournisseurs de soins (soins infirmiers) fait grimper davantage les coûts associés lorsque le rituximab est administré par voie intraveineuse (De Cock et al., 2013a). En prenant un tarif horaire moyen d’infirmière autorisée en Alberta (40 $) et un temps de préparation approximatif de 20 minutes (pour démarrer une intraveineuse facile, amorcer la ligne, préparer et suspendre la diphénhydramine et l’hydrocortisone et administrer l’acétaminophène oral), on arrive à un coût de 13,33 $ par traitement (tx) (United Nurses of Alberta (UNA), 2013). Il n’y a pas de coûts associés liés au temps de préparation des fournisseurs de soins (infirmiers) en lien avec l’administration de rituximab SC, puisque le personnel infirmier n’utilise pas de temps de préparation. Aux fins de cette analyse, on ne prend pas en considération la deuxième vérification indépendante du médicament — quelle que soit la voie d’administration — puisque les coûts seraient sensiblement les mêmes. Les coûts liés au temps d’administration par un infirmier ou une infirmière sont considérablement plus élevés pour une administration IV que pour une administration SC. L’administration de rituximab IV à la dose initiale prend de 4 à 6 heures (Biogen Idec et Genentech, 2006). Si la perfusion est bien tolérée, on peut administrer des doses subséquentes au cours d’une période de 90 minutes (Biogen Idec et Genentech, 2006). En prenant un tarif horaire moyen de 40 $ pour une infirmière autorisée en Alberta, les coûts liés aux administrations initiale et subséquentes de rituximab IV sont de 240 $/tx et 60 $/tx, respectivement (UNA, 2013). L’administration du médicament comprend un suivi continu du patient, la prise des signes vitaux et la documentation. Bien que ce calcul se base sur une infirmière (un infirmier) dans un centre de traitement externe, historiquement, on s’attend à ce que deux infirmières ou infirmiers soient présent(e) s en tout temps en cas de réaction d’hypersensibilité. Cette analyse simple ne tient pas compte d’une deuxième infirmière, puisque ce coût ne serait engagé qu’en cas d’urgence. D’après la documentation, l’administration de rituximab SC prend en moyenne 13 minutes de temps actif de fournisseur de soins (infirmiers) (De Cock et al., 2013a). En prenant un tarif horaire moyen de 40 $ pour une infirmière autorisée en Alberta, les coûts associés de l’administration de rituximab SC sont considérablement moindres, et se chiffrent à moins de 10 $/tx (UNA, 2013). Ce constat est important pour des raisons qui dépassent les seuls coûts. En effet, l’administration de rituximab SC présente d’autres avantages : des temps de préparation et d’administration moindres, et l’absence de risques déclarés de réactions d’hypersensibilité chez les patients (De Cock et al., 2013a & 2013b). Coûts liés aux fournitures L’administration de rituximab nécessite des fournitures plus onéreuses par voie intraveineuse que par voie sous-cutanée (Baxter, 2014). Ces fournitures comprennent de l’équipement pour commencer l’intraveineuse (tampons d’alcool, gaze, couvre poche de perfusion transparent, ruban 350 adhésif, cathéter IV et tourniquet), de la tubulure de perfusion (trousses de solution Interlink et poches IV à salinité normale) pour administrer le médicament et une pompe Baxter pour suivre le débit de façon juste (Baxter, 2014). Les coûts liés aux fournitures pour une perfusion initiale/subséquente de rituximab IV sont de 24,35 $/tx et de 22,77 $/tx respectivement (Baxter, 2014). Le nombre de fois qu’une pompe intraveineuse peut être utilisée dans une journée de huit heures pour un traitement initial et un traitement subséquent de rituximab est calculé sur une base annuelle. Pour sa part, l’administration de rituximab SC est associée à des coûts de matériel bien moindres. En effet, ces coûts se montent à environ 0,29 $/tx (tampons d’alcool, seringue, aiguille, pansement adhésif ) (Baxter, 2014). Il s’agit là d’une importante différence de coûts, un autre argument en faveur de la transition de la voie intraveineuse à la voie sous-cutanée. Temps de fournisseur de soins (pharmacie) Nous avons estimé le temps de fournisseur de soins (pharmacie) associé à la préparation du médicament. En prenant un tarif horaire moyen de 50 $ pour le personnel de pharmacie en Alberta et une estimation de 12,5 minutes pour préparer une dose intraveineuse standard (375 mg/m2) de médicament (ce temps comprend les calculs, la préparation du médicament et une vérification indépendante), on estime à 10,41 $ le coût du traitement (Government of Alberta, 2014). Le rituximab SC est administré à une dose fixe de 1 400 mg (et non en fonction de la surface corporelle), et le médicament est disponible sous une forme prête à utiliser, qui ne nécessite pas de reconstitution (Roche, 2014). Par conséquent, on n’inclut pas de temps pour les calculs liés à la surface corporelle. Selon l’étude des temps et mouvements de De Cock et al. (2013a & 2013b), le rituximab SC est associé à des réductions du temps de fournisseur de soins (pharmacie) allant de 37 % (Slovénie) à 65 % (Russie). Cela réduit le temps passé à préparer le médicament en pharmacie de 12,5 minutes à 4,38–7,88 minutes. Cette réduction s’accompagne ainsi d’une baisse du coût de 10,41 $ (IV) à 3,64–6,56 $ (SC) pour la préparation d’un seul traitement, en se basant sur un tarif horaire moyen de 50 $ pour le personnel de pharmacie en Alberta (Government of Alberta, 2014). Risques associés pour les fournisseurs de soins Un risque évident associé aux deux voies d’administration du rituximab est la blessure par piqûre d’aiguille. Selon la documentation, les soins initiaux à un fournisseur de soins ayant subi une blessure par piqûre d’aiguille (y compris les coûts liés aux rapports administratifs, les coûts de la première visite d’un médecin et le coût des prophylactiques) peuvent atteindre 2 000 $ (Medical Technology Association of Australia [MTAA], 2013). Lorsqu’une telle blessure entraîne une infection transmissible par le sang, les coûts additionnels deviennent difficiles à estimer en raison des frais juridiques variables (Jagger, Hunt & Pearson, 1990; MTAA, 2013). Étant donné le fait que les veines de la plupart des patients atteints de cancer sont difficiles d’accès en raison de la quantité de traitements chimiothérapeutiques qu’ils reçoivent, ces Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie patients doivent tout probablement endurer plus d’une tentative d’amorcer une intraveineuse pour recevoir leur dose de rituximab. Cela entraîne nécessairement une hausse du risque de blessure par piqûre d’aiguille si le médicament est administré par voie intraveineuse (MTAA, 2013) plutôt que par voie sous-cutanée. Économies de temps de lit/chaise Un facteur important dans la transition du rituximab IV au rituximab SC est l’économie de temps que les patients passent dans un lit ou une chaise (De Cock et al., 2013a & 2013b). De Cock et ses collaborateurs (2013b) font état d’économies moyennes en temps de chaise (lit) allant de 126,1 minutes (Slovénie) à 280,1 minutes (Italie) découlant de cette transition. Il s’agit d’économies considérables dans un centre de traitement occupé faisant face à un manque d’espace de traitement. De Cock et ses collaborateurs (2013a & 2013b) simulent ces résultats pour un centre hypothétique traitant 50 patients à coup de 9 séances par patient (6 d’induction et 3 d’entretien) par année. Selon leurs calculs, les économies de temps de lit/ chaise oscilleraient entre 105,1 (Slovénie) à 233,4 (Italie) journées de huit heures. Il est difficile d’estimer la valeur de ces économies. Cependant, il est certain qu’elles entraîneraient tout au moins d’importantes économies associées aux honoraires des fournisseurs de soins. En prenant un tarif horaire moyen de 40 $ pour une infirmière (un infirmier) en Alberta et des journées de travail de huit heures, les économies se chiffreraient à 33 600 $ (105 jours) et à 74 560 $ (233 jours) respectivement. Évidemment, cela représente également du temps qui peut être consacré à soigner d’autres patients dans la salle de traitement (UNA, 2013). Ces économies de temps sont bénéfiques non seulement pour les centres de cancérologie, mais également pour les patients, qui auraient alors la possibilité de passer ce temps ailleurs avec leurs proches plutôt que dans le centre de traitement (Assouline et al., 2012; Aue et al., 2010; De Cock et al., 2013a & 2013b). Qualité de vie Face à un diagnostic de cancer, le temps devient précieux pour les patients et leurs proches. En fait, pour une personne menacée de mort, le temps n’a pas de prix. Toute mesure pouvant libérer du temps représente une importante amélioration dans la qualité de vie de ces patients et de leurs proches. La transition de la voie intraveineuse à la voie sous-cutanée dans l’administration du rituximab est une de ces mesures (Assouline et al., 2012; De Cock et al., 2013a & 2013b; Roche, 2012). Cette transition permettra aux patients qui vivent avec le cancer en Alberta de recevoir le plus précieux cadeau qui soit, puisque le temps qu’ils devront passer dans le centre de traitement se comptera désormais en minutes et non plus en heures, tout en continuant de recevoir des traitements optimaux (Assouline et al., 2012; Aue et al., 2010; De Cock et al., 2013a & 2013b; Roche, 2012). Selon Davies et ses collègues (2014), le temps d’injection médian pour le rituximab SC était de 6,1 minutes. Une perfusion de rituximab IV prend plusieurs heures et est associée à des risques accrus et des événements indésirables de grade 3 et 4 (Davies et al., 2014). Comme nous l’avons mentionné plus haut dans cet article, le risque d’hypersensibilité associé au rituximab IV est considérablement plus élevé, ce qui entraîne un besoin de prémédication prophylactique en vue de prévenir ce genre de réaction. La transition au rituximab SC permettra d’éviter ce risque. En revanche, il faut savoir que le rituximab SC est associé à une incidence plus élevée d’événements indésirables; cependant, l’intensité de ces incidents est bien moindre (Assouline et al. 2012; Davies et al., 2014). Assouline et ses collègues (2012) signalent de légères réactions (de grade 1 et 2) au site d’injection du rituximab SC, dont de la douleur légère et des érythèmes, des prurits, des frissons et des vomissements. Davies et ses collègues (2014) signalent en outre une incidence de neutropénie de grade 3 et 4 en lien avec l’administration de rituximab IV (22 %) et SC (26 %), ce qui augmente le risque d’événements indésirables graves, dont la neutropénie fébrile. Bien que les deux voies d’administration soient associées à un type ou un autre d’événement indésirable, je soupçonne que les patients atteints de cancer choisiront la voie qui exige le moins de temps et présente les effets secondaires les moins graves. À l’heure actuelle, il n’existe aucune étude sur la qualité de vie et le rituximab SC. Cependant, certaines études américaines prévoient mesurer ce résultat dans le cadre d’essais actuellement en cours. Quelques études canadiennes (Victoria, Hamilton et Montréal, à l’étape de recrutement) porteront sur les préférences (rituximab IV ou SC) de patients atteints de lymphome diffus à grandes cellules B (DLBCL) et de lymphome folliculaire (Canadian Partnership Against Cancer, 2014). Une autre étude canadienne actuellement en cours compare le rituximab SC et IV en combinaison avec la chimiothérapie CHOP chez des patients atteints de DLBCL CD20+ et n’ayant pas encore reçu de traitements (Canadian Partnership Against Cancer, 2014). CONCLUSION Bien qu’il y ait au Canada des essais d’évaluation sur le rituximab SC, il n’y en a pas en Alberta (Canadian Partnership Against Cancer), 2014; Hoffman-La Roche, 2014). Nous avons trouvé quatre citations d’essais dans l’Est du Canada comparant le rituximab SC et IV plus chimiothérapie CHOP dans le contexte du DLBCL (Canadian Partnership Against Cancer, 2014; Hoffman-LaRoche, 2014). D’autres études mentionnées ci-dessus évaluent les préférences des patients concernant le rituximab IV et SC. Des essais américains actuels montrent les avantages de la transition de l’IV au SC, dont des temps d’attente réduits, des temps de fournisseurs de soins réduits relativement à l’administration et au temps de préparation, l’utilisation de moins de fournitures et la libération de places pour d’autres patients ayant besoin de traitements contre le cancer. Ces avantages entraînent une efficacité accrue dans les centres de cancérologie et l’offre de traitements à la fois efficaces et optimaux (Assouline et al., 2012; Davies et al., 2014; De Cock et al., 2013a & 2013b; Salar et al., 2012). Les limites de cette transition comprennent les coûts, les approbations et l’accès. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 351 RÉFÉRENCES Alberta Health Services. (2013). Clinical practice guidelines: Lymphoma. version 8: Author. Retrieved from http://www. albertahealthservices.ca Assouline, S., Buccceri, V., Delmer, A., Doelken, G., Gaidano, G., MIntyre, C., Brewster, M., Hourcade-Potelleret, F., Sayyed, P., & Badoux, X. (2012). Subcutaneous Rituximab in combination with Fludarabine and Cyclophosphamide for patients with chronic lymphocytic leukemia. American Society of Hematology: Abstract: 1637. Aue, G., Lindorfer, M.A., Beum, P.V., Pawluczkowycz, A.W., Vire, B., Hughes, T., Taylor, R.P., & Wiestner, A. (2010). Fractionated subcutaneous rituximab is well tolerated and preserves CD20 expression on tumour cells in patients with chronic lymphocytic leukemia. Haematologica, 95(2), 329–333. BARD medical supplies. (2014). Vitality Medical. Retrieved from http://www.vitalitymedical.com Baxter (2014). Baxter product catalogue. Retrieved from http://www. baxter.ca Biogen Idec Inc. and Genentech Inc. (2006). Rituximab drug monograph. Retrieved from http://www. bloodjournalhematologylibrary.org Canadian Partnership Against Cancer. (2014). Canadian cancer trials: Subcutaneous Rituximab. Retrieved from: http://www. canadiancancertrials.ca Davies, A., Merli, F., Mihaljevic, B., Siritanaratkul, N., Solal-Celigny, P., Barrett, M., Berge, C., Bittner, B., Boehnke, A., McIntyre, C., & MacDonald, D. (2014). 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Retrieved from http://www.una.ab.ca Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie The classic “B.O.S.S.” by Blair Henry CASE SITUATION: I am a cancer nurse working in the community with patients who have advanced disease. Recently I had a situation I really did not expect and it really threw me for a loop. I did not know how to respond! Ms. K. (fictional name) had had lung cancer for three years. She was 64 years old and in a second marriage to G. He was 10 years younger than her and very sociable and loved to be out in the community volunteering. Ms. K. was an accountant all her career. G. was her primary caregiver and there were no children in their families. On a Monday morning recently I went to see Ms. K. and found her to be very short of breath and in pain. She had been like this all weekend and had not been able to eat hardly anything at all. And she was not able to take her medications. She said to me that she was “getting so tired of all this” and she thought it “was time to take a different path”. She asked me to go and talk to G. and keep him busy while she would swallow all her pain meds that she had been saving. She said, “I can do this, but I need to make sure G. does not come in and find me. He needs to get on with his life and not be tied down with me. He needs to be free to carry on with his life.” I really wondered how I should respond to her and what I should do. I was so surprised by what she said, I just stood there. I did not know what to say or what to do! I was caught so off guard! What should I say in a situation like this the next time? RESPONSE FROM BLAIR: T hanks for sharing your story. I have been teaching hospice volunteers on ethics at the end of life (EOL) for the past 15 years and I use the acronym B.O.S.S in my sessions to refer to what I call the “Bag of S--- Scenario”—those horrible types of events that can happen to us in the context of doing our work that causes us to question: What should I say? What should I do? But leaves us little time to think clearly about what the right thing to do is. If you have not read Daniel Kahneman’s book entitled, Thinking, Fast and Slow, I’d recommend it. In it, he talks about two systems of thinking: fast and slow. Fast thinking happens to us and we rely on intuition to act. Slow thinking is something you do, it’s effortful and requires self-control. In a B.O.S.S., fast thinking is usually what’s going to shape our response and action. A reason why I think this question is important to consider is the recent change in the law in Canada. The criminal code prohibits any assistance in this type of situation until February 2016. But what happens then? What will our response need to be to these types of statements in the future? To help answer your question, I want to pose a couple of hypothetical ones to serve as the basis for a deeper reflection into this scenario. First, why did she ask you to help? And why in this way? People say the strangest things at times, but in the context of EOL care, this type of statement About the author Blair Henry, M.T.S., Ethicist, Sunnybrook Health Sciences Centre, Faculty, Dept. of Family and Community Medicine. Member, Joint Centre for Bioethics, Toronto, ON Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie is at the very least a profound acknowledgement of the trust she must have in you. Trust that you will act in a way she feels you need to act. And what way of acting is she entrusting to you? Does she believe (based on your prior therapeutic relationship) that you would be willing to actually honour her request? Or is she asking for another kind of assistance here? We carry many selves based on the role and context in which we find ourselves. In this case I want to consider the professional self and the personal self. If she is appealing to the professional in you, she can’t reasonably expect you to act on this in the way she is stating. If she is appealing to the personal you (that kind, caring, sympathetic you), then we are dealing with a boundary violation that needs to be addressed. Regardless of which camp you personally find yourself—in terms of the issue of physician-assisted dying—what your client is asking you isn’t going to be something that you can professionally honour. What she is proposing hasn’t been thought out very well. Does she have the type and quantity of meds to accomplish her task, how long will it take for the medications to take effect? This isn’t going to be an instantaneous death. We also know that suicide is a death that complicates the grieving process. What will the husband think this act means to him, their relationship? My favourite expression is: Saying no is never the end of a conversation, but simply the beginning of another. This “ask” by your client is an opportunity for that other conversation to occur. But first, the symptoms you’ve identified (SOB and pain) are medical emergencies in the world of hospice and palliative care. They need to be managed first. Then the space for her ability to possibly hear what you have to say, in terms of how you might be able to help, will potentially be created. Remember: You are the medicine! 353 FEATURES/Rubriques ASK AN ETHICIST FEATURES/Rubriques DEMANDEZ À UN ÉTHICIEN! Quand la situation nous dépasse par Blair Henry SITUATION : Je suis infirmière en oncologie et je travaille dans la collectivité avec des patients à un stade avancé de la maladie. Récemment, j’ai été confrontée à une situation à laquelle je ne m’attendais pas du tout et qui m’a vraiment glacé le sang. Je ne savais pas comment réagir! Mme K. (nom fictif) est atteinte d’un cancer du poumon depuis trois ans. Elle a 64 ans et est mariée en secondes noces avec G. Il a dix ans de moins qu’elle, est très sociable et adore faire du bénévolat dans la communauté. Mme K. a été comptable pendant toute sa carrière. G. est son soignant principal et ni l’un ni l’autre n’a d’enfants. Un lundi matin récemment, je suis allée voir Mme K. et je l’ai trouvée ayant de la difficulté à respirer et éprouvant des douleurs. Elle avait passé toute la fin de semaine dans cet état et n’avait pu presque rien manger. De plus, elle n’avait pas été capable de prendre ses médicaments. Elle m’a dit qu’elle « commençait à en avoir vraiment assez de tout ça » et qu’elle pensait qu’« il était temps de trouver une autre solution ». Elle m’a demandé d’aller parler à G. et de le tenir occupé pendant qu’elle avalerait tous les analgésiques qu’elle avait mis de côté. Elle m’a confié, « Je peux le faire, mais il faut que je sois sûre que G. ne vienne pas me trouver. Il a besoin de vivre sa vie et de ne pas être enchaîné à moi. Il faut qu’il puisse être libre de continuer sa vie. » Je me suis vraiment demandé comment réagir et que faire. J’étais tellement abasourdie que je suis restée clouée sur place. Je ne savais pas quoi dire ni que faire! J’étais tellement prise de court! La prochaine fois, qu’est-ce que je devrai dire dans une situation de ce genre? RÉPONSE DE BLAIR : Merci de nous avoir raconté votre histoire. Cela fait quinze ans que j’enseigne l’éthique de la phase terminale de la vie à des bénévoles en soins palliatifs. Dans mes cours, j’utilise le sigle S.D.M. pour ce que j’appelle une « situation de m… », un de ces horribles événements qui surgissent dans le contexte de notre travail et qui nous font penser « Qu’est-ce qu’il faut que je dise? Qu’est-ce qu’il faut que je fasse? », mais ne nous laissent pas vraiment le temps de réfléchir clairement à la bonne décision. Si vous ne l’avez pas déjà lu, je recommande le livre de Daniel Kahneman Système 1/Système 2 : les deux vitesses de la pensée. L’auteur y définit deux modes de pensée, l’un rapide et l’autre lent. La pensée rapide est quelque chose qui se présente à nous et dans laquelle nous comptons sur notre intuition pour réagir. La pensée lente est une action de notre part, elle demande un effort et une maîtrise de soi. Lors d’une S.D.M., la pensée rapide est généralement ce qui détermine notre réaction et notre intervention. Une des raisons pour lesquelles je pense que cette question est importante, c’est que la loi au Canada a été modifiée récemment. Le Code criminel interdit toute forme d’assistance dans ce genre de situation, mais cela seulement jusqu’en février 2016. Qu’est-ce qui va se passer alors? Comment devrons-nous réagir à ce genre de déclaration à l’avenir? Pour pouvoir répondre à votre question, j’aimerais en poser deux autres hypothétiques afin de nous permettre de réfléchir à ce scénario plus en profondeur. D’abord, pourquoi vous a-t-elle demandé de l’aide? Et pourquoi de cette façon? Parfois, les gens disent des choses vraiment bizarres, mais dans un contexte de phase terminale de la vie, ce genre de déclaration est pour le moins une Au sujet de l’auteur Blair Henry M.É.Th., Éthicien, Centre des sciences de la santé Sunnybrook, professeur, Département de médecine familiale et communautaire. Membre au Centre conjoint de bioéthique. Université de Toronto, Toronto, ON 354 reconnaissance profonde de la confiance qu’elle doit avoir en vous. Ayez confiance en votre réaction, vous saurez lui donner ce dont elle a besoin. Et qu’attend-elle exactement de votre part? Croit-elle (en s’appuyant sur votre relation thérapeutique jusque-là) que vous seriez en fait disposée à honorer sa requête? Ou bien vous demande-t-elle un autre genre d’assistance? Il y a en nous plusieurs « moi », selon le rôle que nous jouons et la situation dans laquelle nous nous trouvons. Dans ce cas précis, considérons le moi professionnel et le moi personnel. Si elle s’adresse à votre moi professionnel, elle ne peut pas raisonnablement attendre de vous que vous agissiez comme elle le suggère. Si elle s’adresse à votre moi personnel (la personne bonne, attentionnée, compatissante en vous), alors nous avons affaire ici à un dépassement de limite auquel il faut réagir. Peu importe dans quel camp vous vous trouvez personnellement sur la question de l’aide médicale à la mort, vous ne serez pas en mesure d’agir professionnellement comme elle vous le demande. Elle n’a pas bien réfléchi à ce qu’elle propose : a-t-elle le type et la quantité de médicaments nécessaires pour accomplir sa tâche? Et combien de temps faudra-t-il avant que ceux-ci agissent? Ce ne sera pas une mort instantanée. Nous savons également que le suicide est quelque chose qui complique le processus de deuil : que pensera le mari de cet acte et de ce qu’il signifie envers lui et envers leur relation? Mon expression préférée est celle-ci : Quand on dit non, on ne met pas fin à la conversation, on en entame simplement une autre. Cette requête de la part de votre cliente est une occasion de démarrer cette autre conversation. Mais tout d’abord, dans le monde des soins palliatifs, les symptômes que vous avez identifiés (essoufflement et douleurs) constituent une urgence médicale. Il faut commencer par les contrôler. Ainsi, une situation sera potentiellement créée dans laquelle elle pourra entendre ce que vous avez à dire sur la façon dont vous pourrez peut-être l’aider. N’oubliez pas : le remède, c’est vous! Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Compassionate Person-Centered Care for the Dying C ompassionate Person-Centered Care for the Dying by Bonnie Freeman (Springer) was recently published for a target audience of clinical nurses. Dr. Freeman was motivated to write the book because of her family experiences when her mother was dying and the years she has spent providing care as an adult nurse practitioner. She works at The City of Hope National Medical Center in Duarte, California, where she has had the opportunity to be involved with symptom management of many chronically and terminally ill individuals diagnosed with various kinds of cancer. The book presents the CARES Tool in-depth and provides excellent detail about the application of the tool in practice. This resource was designed by Dr. Freeman during her doctoral work to address the needs of nurses to have the necessary knowledge and skill to care for the dying. It was specifically designed for use by the clinical nurses at the bedside to support their interaction with individuals who are dying and the family members. Written in a very accessible style, the book provides in-depth content on many of the challenging areas of care for the dying person: symptom management, compassionate communication, establishing goals of care, inspiring hope, emotional and spiritual care, and being an advocate. It provides a clearly defined plan that can be individualized for each patient and tailored to specific family needs, and facilitates caring for the dying in the most respectful and humane way possible. Not only does Dr. Freeman see access to palliative care as a human right, but she CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL � VOLUME 25, ISSUE 3, SUMMER 2015 REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE advocates for establishing the delivery of palliative care as an acute event (and, thus, assignment of all the urgency, care, and resources that would accompany other acute medical and surgical episodes or events). There is also an excellent chapter on self-care for the nurse, as this work can be draining upon the professional, as well. Throughout, there are stories of patient situations and how nurses provided support and care in compassionate ways. Overall, the book provides realistic and achievable evidence-based methods for incorporating compassionate and humanistic care of the dying into current standards of practice. Additionally, two chapters were written by Canadian nurses. One of these chapters focuses on the experience Sunnybrook Health Sciences Centre has lived through, as an institution, in using the CARES Tool, and was written by Tracey DasGupta. The other focuses on implementing practice change in clinical settings and is written by Margaret Fitch. Both chapters can be useful to other hospital settings where the introduction of the CARES Tool (or even introducing a palliative care approach generally across an organization) is proposed. 355 FEATURES/RUBRIQUES RECENT PUBLICATION FEATURES/RUBRIQUES PuBlicAtion récente Compassionate Person-Centered Care for the Dying C ompassionate Person-Centered Care for the Dying [Soins pour les mourants prodigués avec compassion et centrés sur la personne], écrit par Bonnie Freeman et destiné au personnel infirmier clinicien, a été récemment publié chez Springer. La motivation de la Dre Freeman pour écrire ce livre provient de l’expérience de sa famille lorsque sa mère était mourante et des années qu’elle a passées à prodiguer des soins en tant qu’infirmière praticienne adulte. Elle travaille au City of Hope National Medical Centre à Duarte, en Californie, où elle s’est impliquée dans la gestion des symptômes de nombreux malades chroniques et en phase terminale diagnostiqués de divers types de cancers. Le livre présente l’outil CARES en profondeur et fournit d’excellents détails au sujet de l’application de l’outil dans la pratique. Cette ressource a été conçue par la Dre Freeman dans le cadre de son travail doctoral afin d’adresser les besoins du personnel infirmier et de lui fournir les connaissances et les compétences nécessaires pour prendre soin des mourants. Il a été particulièrement conçu pour que les infirmiers et infirmières l’utilisent au chevet afin de rehausser leur interaction avec les individus en fin de vie et leurs proches. Écrit dans un style accessible, ce livre fournit un contenu qui examine attentivement plusieurs domaines remplis de défis liés aux soins pour les mourants : la gestion des symptômes, la 356 communication empreinte de compassion, l’établissement des buts des soins, savoir inspirer de l’espoir, les soins émotionnels et spirituels et la défense de la cause du patient. Il fournit un plan clairement défini qui peut être individualisé pour chaque patient et adapté aux besoins spécifiques de la famille, et qui facilite les soins aux mourants de la façon la plus respectueuse et la plus humaine possible. Non seulement la Dre Freeman voit l’accès aux soins palliatifs comme un droit humain, mais encore elle préconise d’établir la prestation des soins palliatifs comme étant un événement aigu (qui commanderait ainsi l’affectation de toute l’urgence, des soins et des ressources qui accompagnent généralement les épisodes ou événements médicaux et chirurgicaux aigus). Il y a également un excellent chapitre sur la façon dont les infirmiers et les infirmières peuvent prendre soin d’euxmêmes puisque ce travail peut devenir épuisant pour les professionnels. Le livre est ponctué de récits qui décrivent des situations impliquant des patients et la compassion dont ont fait preuve le personnel infirmier pour apporter du soutien et prodiguer des soins. Dans l’ensemble, ce livre fournit des méthodes réalistes et réalisables basées sur des données probantes pour incorporer des soins prodigués avec compassion et humanité aux mourants dans les normes de pratique actuelles. De plus, deux chapitres ont été écrits par des infirmières canadiennes. L’un d’eux, écrit par Tracey DasGupta, décrit l’expérience d’utilisation, à l’échelle de l’organisation, de l’outil CARES au Centre des sciences de la santé Sunnybrook. Le second, écrit par Margaret Fitch, s’intéresse à la mise en œuvre de changements au niveau de la pratique dans les milieux cliniques. Ces deux chapitres peuvent être utiles à d’autres milieux hospitaliers où l’introduction de l’outil CARES (ou même l’introduction générale d’une approche de soins palliatifs dans l’ensemble de l’organisme) est envisagée. VOLUME 25, ISSUE 3, SUMMER 2015 � CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE Comprehensive psychosocial care of cancer patients: Screening for distress in family members by Anita Mehta and Marc Hamel ABstrAct Family members have multiple roles when caring for someone diagnosed with cancer. The burden associated with these roles can result in family members experiencing elevated levels of emotional distress including depression, anxiety, and physical complaints. For comprehensive psychosocial care to be all inclusive, the well-being and distress levels of family members must also be addressed. To date, little is known about the specific sources of distress for family members. The purpose of this research study was to fill this gap. Specifically, the researchers developed a unique screening tool to identify sources contributing to family members’ emotional distress. The study was conducted in three phases: 1) a comprehensive literature review was done to elicit a first set of items, 2) two separate focus groups of health care professionals and family members were held to obtain their feedback on possible items that would comprise the tool and, 3) a sample of family members was invited to speak to the relevancy of the proposed items. Results from these analyses led to a tool comprising 46 items. Family member responses on these items suggested that they are often confronted with unique sources of distress including those related to self-care, patient care, and relational. C ancer affects the entire family. While emotional distress experienced by cancer patients is widely studied (Graves et al., 2007; McLean & Jones, 2007; Sellick & Edwardson, 2006; Zabora, BrintzenhofeSzoc, Curbow, Hooker, & Piantados, 2001), the distress of the family members is often overlooked. Yet, the rates of distress experienced by family members of oncology patients have been shown to be elevated. For instance, using the Distress Thermometer, a team of researchers reported that 29.2% and 18% of family members of oncology patients experienced moderate and high levels of distress respectively (Zwahlen, Hagenbuch, Carley, Recklitis, & Buchi, 2008). Additionally, research suggests that family members’ distress tends to increase during specific time points across the disease trajectory (Murray et al., 2010). Finally, a patient’s overall coping is said to be positively related to ABout tHe AutHors Anita Mehta, RN, PhD, Clinical Nurse Specialist and Co-Director, McGill University Health Centre, Montreal, QC Marc Hamel, PhD, Clinical Director, Psychosocial Oncology Program, McGill University Health Centre, Montreal, QC Correspondence: Anita Mehta, 1650 Cedar Avenue T6-301, Montreal, QC Tel: 514 934-1934 ext 44815; Fax: 514 934-8593; Email: [email protected] FundinG AcKnoWledGement The Nursing Research Development Fund, with the generous support of the Newton Foundation and matching funds provided by the Montreal General Hospital, Royal Victoria Hospital and Montreal Children’s Hospital Foundations (McGill University Health Centre). CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL � VOLUME 25, ISSUE 3, SUMMER 2015 REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE the well-being of the family members (Northouse, 2012). Based on the population of family members seen in our psychosocial oncology program, we argue that comprehensive patient care must also take into account addressing the needs of family members who are directly involved in the cancer experience of their loved one. At present, all new patients and family members who are seen by a clinician in the program are invited to complete the Canadian Problem Checklist (CPC) (Cancer Journey Action Group, 2009) to help identify the sources of their distress. While the CPC was not specifically designed for family members, we were using it to obtain some information on what they identified as sources of distress for them. Family members had noted and provided us with feedback that they felt the tool was not entirely applicable to them. They felt that not all of their sources of distress were identified, or they felt the sources of distress listed were very patient-specific. In order to address this concern, we recognized that the development of a screening tool for these family members was a necessary first step in the provision of optimal care to these family members. The purpose of the present study was to develop a screening tool designed to identify the distress level of family members with a list of their specific concerns. The study was completed in three phases. First, a comprehensive literature review was conducted on sources contributing to emotional distress in family members. Second, separate focus groups of health care professionals in oncology and family members of cancer patients were conducted. Goals of these focus groups were to: 1) review the preliminary items generated from the literature review, 2) solicit suggestions of additional or removal of items and, 3) provide feedback on the Family 357 FEATURES/RUBRIQUES BrieF communicAtion FEATURES/Rubriques Member Problem Checklist (FMPC). These focus groups were audio-taped and transcribed. The content of these groups were coded and relevant themes were extracted. Finally, a sample of N=106 family members recruited from oncology clinics were asked to rate the relevancy of the FMPC items to their overall experience. The screening tool resulted in 46 items (see Figure 1). The results of this research indicated that, like cancer patients, family members reported sources of distress related to practical (e.g., transportation/parking), emotional (e.g., anxiety/worry), social/ family (e.g., lack of support), informational (e.g., about prognosis) and spiritual domains (e.g., faith). However, family members also reported unique sources of distress relevant to them including those related to relational (e.g., relationship with the patient), self-care (e.g., managing one’s own time) and patient-care (e.g., managing patient’s symptoms). The study also asked participants to respond to qualitative questions pertaining to their experience in completing the screening items. Many felt strongly that the new “checklist covers most concerns a family member might have” and that it was “clear” and “easy to read.” The average time of completion was 7.6 minutes and a range of time needed to complete the FMPC, from 30 seconds to 20 minutes was noted by reading their REFERENCES Cancer Journey Action Group (2009). Guide to implementing screening for distress, the 6th vital sign: Moving towards personcentered care. Retrieved from www. canadianpartnershipagainstcancer.ca Graves, K.D., Arnold, S.M., Love, C.L., Kirsh, K.L, Moore, P.G., & Passik, S.D. (2007). Distress screening in a multidisciplinary lung cancer clinic: Prevalence and predictors of clinically significant distress. Lung Cancer, 55(2), 215–224. McLean, L.M., & Jones, J.M. (2007). A review of distress and its management in couples facing end-of-life cancer. PsychoOncology, 16(7), 603–617. 358 Family Member Problem Checklist: Please check all of the following items that have been a concern or problem for you in the past week, including today Practical Finances Legal Issues Transportation/Parking Household duties Taking care of others Work/Studies Managing my own time Information About the disease About the treatment About prognosis About supportive resources Communication Acting as a spokesperson Difficulty talking about certain topics Emotional Sadness Anger/frustration Anxiety/worry Guilt Feeling overwhelmed Helplessness Shock Resentment Mehta & Hamel, 2015 Social Feeling alone Lack of support Expectations from others Relational Change in social roles Relationship with patient Relationship with health care team Family dynamics Spiritual Faith Meaning and purpose Hope Death/Dying Self-Care Sleep Appetite Concentration/Memory Fatigue/Weakness Intimacy/Sexuality My own physical health problems My own mental health problems Finding time for myself Coping Patient Care Managing patient symptoms Managing patient medications Organising patient appointments Caring for the patient at home Self-confidence as a caregiver Figure 1 qualitative responses. These responses on the qualitative questions suggested that the FMPC was easy for them to complete and they found to be a meaningful tool for them. Family members are often considered the “hidden patient” in oncology settings. They are often required to deliver different types of care to patients, without any former training and recognition, and are expected to be continuously supportive during the patient’s illness. As a result, family members can become easily overwhelmed, anxious and/or depressed. The development of this clinical tool specifically designed to screen for the sources of distress experienced by family members is the first step towards a more comprehensive assessment of their distress and, likely, that of the patient. This assessment/ screening places nurses, and all health care professionals, in a stronger position to provide optimal support and appropriate family interventions in the future. Murray, S.A., Kendall, M., Boyd, K., Grant, L., Highet, G., & Sheikh, A. (2010). Archetypal trajectories of social, psychological, and spiritual wellbeing and distress in family care givers of patients with lung cancer: Secondary analysis of serial qualitative interviews. British Medical Journal, 340, 2581. Northouse, L.L. (2012). Helping patients and their family caregivers. Oncology Nursing Forum, 39(5), 500–506. Sellick, S.M., & Edwardson, A.D. (2006). Screening new cancer patients for psychological distress using the hospital anxiety and depression scale. PsychoOncology, 16(6), 534–542. Zabora. J., BrintzenhofeSzoc, K., Curbow, B., Hooker, C., & Piantadosi, S. (2001). The prevalence of psychological distress by cancer site. Psycho-Oncology, 10(1), 19–28. Zwahlen, D., Hagenbuch, N., Carley, M.I., Recklitis, C.J., & Buchi, S. (2008). Screening cancer patients’ families with the distress thermometer (DT): a validation study. Psycho-Oncology, 17(10), 959–66. Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Soins psychosociaux complets aux patients touchés par le cancer : Dépister la détresse chez les membres de la famille par Anita Mehta et Marc Hamel ABréGé Les membres de la famille ont des rôles multiples dans le cadre de la prestation de soins à une personne diagnostiquée du cancer. Le fardeau associé à ces rôles peut se solder chez les membres de la famille par des niveaux élevés de détresse émotionnelle notamment la dépression, l’anxiété et des plaintes d’ordre physique. Afin que les soins psychosociaux complets soient tout à fait inclusifs, le bienêtre et les niveaux de détresse des membres de la famille doivent aussi être pris en compte. À ce jour, on a peu d’information sur les sources particulières de détresse chez les membres de la famille. Le but de cette recherche était de combler cette lacune. Plus particulièrement, les chercheurs ont élaboré un outil de dépistage unique en son genre afin de dégager les sources de détresse émotionnelle pour les membres de la famille. L’étude s’est déroulée en trois phases : 1) une revue documentaire complète a été effectuée afin de générer un premier ensemble d’éléments; 2) deux groupes de discussion distincts se sont tenus, composés de professionnels en soins de santé et de membres de la famille, afin d’obtenir leur opinion au sujet des éléments potentiels que comporterait l’outil et; 3) un échantillon de membres de la famille a été invité à discuter de la pertinence des éléments proposés. Les résultats de ces analyses ont mené à un outil comprenant 46 éléments. Les réactions des membres de la famille au sujet de ces éléments suggéraient qu’ils étaient souvent confrontés à des sources particulières de détresse y compris des sources liées à l’autonomie, aux soins au patient et au relationnel. L e cancer touche la famille tout entière. Alors que la détresse émotionnelle des patients atteints de cancer est amplement étudiée (Graves et al., 2007; McLean & Jones, 2007; Sellick & Edwardson, 2006; Zabora, BrintzenhofeSzoc, Curbow, Hooker & Piantados, 2001), la détresse des membres de la famille est souvent négligée. Pourtant, il a été démontré que les taux de détresse des membres de la famille de patients en oncologie sont élevés. Par exemple, à l’aide du Distress Thermometer [Thermomètre de la détresse], une équipe de chercheurs a rapporté que 29,2 % des membres de la famille de patients en oncologie éprouvaient un niveau de détresse modéré et 18 %, un niveau de détresse élevé (Zahlen, Hagenbach, Carley, Recklitis & Buchi, 2008). De plus, la recherche suggère que la détresse des membres de la famille tend à augmenter lors de moments spécifiques tout au long de la trajectoire de la maladie (Murray et al., 2010). Enfin, la capacité générale des patients à faire face à la situation est assurément liée au bien-être des membres de la famille (Northouse, 2012). En se basant sur la clientèle des Au sujet des Auteurs Anita Mehta, inf., Ph.D., conseillère cadre en soins infirmiers spécialisés, Co-directrice, Programme psychosocial en oncologie, Centre universitaire de santé McGill Marc Hamel, Ph.D., directeur clinique, Programme d’oncologie psychosociale, Centre universitaire Correspondance : Anita Mehta, 1650 avenue Cedar T6-301, Montréal, QC Tél. : 514 934-1934 poste 44815; Téléc. : 514 934-8593; Courriel : [email protected] reconnAissAnce de FinAncement Le Fonds de développement de la recherche en sciences infirmières (Nursing Research Development Fund), soutenu grâce à la générosité de la Fondation Newton et grâce à des fonds de contrepartie versés par les fondations de l’Hôpital général de Montréal, de l’Hôpital Royal Victoria et de l’Hôpital de Montréal pour enfants (Centre universitaire de santé McGill) CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL � VOLUME 25, ISSUE 3, SUMMER 2015 REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE membres de la famille observée dans notre programme d’oncologie psychosociale, nous arguons que les soins complets au patient doivent également répondre aux besoins des membres de la famille qui sont directement impliqués dans l’expérience du cancer de leurs êtres chers. Actuellement, tous les nouveaux patients et les membres de leur famille qui voient un clinicien dans le cadre de ce programme sont invités à compléter la liste canadienne de vérification des problèmes (LCVP) (Groupe d’action pour l’expérience globale du cancer, 2009) afin d’identifier les sources de leur détresse. Bien que la LCVP n’ait pas été conçue spécifiquement pour les membres de la famille, nous l’avons utilisée afin de savoir ce qu’ils cernaient comme étant les sources de leur propre détresse. Les membres de la famille nous ont informés qu’ils avaient l’impression que cet outil ne s’appliquait pas entièrement à eux. Ils ont noté que leurs sources de détresse n’y étaient pas toutes identifiées et que les sources de détresse figurant dans la liste semblaient très spécifiques aux patients. Afin de résoudre ce problème, nous avons reconnu que l’élaboration d’un outil de dépistage pour les membres de la famille était un premier pas nécessaire à la fourniture de soins optimaux à ces derniers. Le but de la présente étude était d’élaborer un outil de dépistage conçu pour déterminer le niveau de détresse des membres de la famille et la liste de leurs préoccupations particulières. L’étude s’est déroulée en trois phases. Premièrement, on a effectué une revue documentaire complète des sources qui contribuent à la détresse émotionnelle chez les membres de la famille. Ensuite, des groupes de discussion distincts se sont tenus, composés de professionnels des soins de santé en oncologie et de proches de patients touchés par le cancer. Les buts de ces groupes de discussion étaient les suivants : 1) passer en revue les éléments 359 FEATURES/RUBRIQUES communicAtion BrÈVe FEATURES/Rubriques préliminaires générés par la revue documentaire; 2) solliciter des suggestions quant à l’addition ou au retrait d’éléments et; 3) fournir un retour sur la Family Member Problem Checklist (FMPC) [appelée ci-après « Liste de vérification des problèmes des membres de la famille [LVPMF]. Ces groupes de discussion ont fait l’objet d’un enregistrement audio et d’une transcription. Le contenu des échanges de ces groupes a été codifié et les thèmes pertinents en ont été extraits. Enfin, on a demandé à un échantillon de N=106 membres de la famille recrutés dans des cliniques d’oncologie d’évaluer la pertinence des éléments de la LCVP par rapport à leur expérience globale. L’outil de dépistage a fini par comporter 46 éléments (voir la figure 1). Les résultats de cette recherche indiquent que, comme les patients atteints de cancer, les membres de la famille rapportent des sources de détresse liées aux domaines pratique (p. ex. transport/stationnement), émotionnel (p. ex. anxiété, inquiétudes), social/familial (p. ex. manque de soutien), informationnel (p. ex. à propos du pronostic) et spirituel (p. ex. foi). Cependant les membres de la famille rapportent aussi des sources uniques de détresse pertinentes pour eux notamment des sources liées au relationnel (p. ex. relation avec le patient), à l’autonomie (p. ex. gérer son propre temps) et aux soins au patient (p. ex. gérer les symptômes du patient). L’étude invitait aussi les participants à répondre à des questions qualitatives liées à leur expérience de remplissage des éléments de la liste de dépistage. Beaucoup d’entre eux étaient fermement convaincus que la nouvelle « liste de vérification couvre la plupart des préoccupations qu’un membre de la famille puisse avoir » RÉFÉRENCES Graves, K.D., Arnold, S.M., Love, C.L., Kirsh, K.L, Moore, P.G., & Passik, S.D. (2007). Distress screening in a multidisciplinary lung cancer clinic: Prevalence and predictors of clinically significant distress. Lung Cancer, 55(2), 215–224. Groupe d’action pour l’expérience globale du cancer (2009). Guide d’implantation du dépistage de la détresse, le 6ième signe vital. Vers des soins centrés sur la personne. www.canadianpartnershipagainstcancer.ca McLean, L.M., & Jones, J.M. (2007). A review of distress and its management in 360 Liste de vérification des problèmes des membres de la famille [Traduction libre] Veuillez cocher tous les éléments qui ont été une préoccupation ou un problème pour vous au cours de cette dernière semaine, y compris aujourd’hui. Pratique ❏❏ Finances ❏❏ Questions juridiques ❏❏ Transport/stationnement ❏❏ Tâches ménagères ❏❏ Prendre soin d’autres personnes ❏❏ Travail/études ❏❏ Gérer mon propre temps Information ❏❏ Sur la maladie ❏❏ Sur le traitement ❏❏ Sur le pronostic ❏❏ Sur les ressources de soutien Communication ❏❏ Agir à titre de porte-parole ❏❏ Difficulté de parler de certains sujets Émotionnel ❏❏ Tristesse ❏❏ Colère/frustration ❏❏ Anxiété/inquiétude ❏❏ Culpabilité ❏❏ Sentiment d’être dépassé(e) ❏❏ Sentiment d’impuissance ❏❏ Choc ❏❏ Ressentiment Social ❏❏ Sentiment de solitude ❏❏ Manque de soutien ❏❏ Attentes des autres Relationnel ❏❏ Changement de rôles sociaux ❏❏ Relation avec le patient ❏❏ Relation avec l’équipe de soins ❏❏ Dynamique familiale Spirituel ❏❏ Foi ❏❏ Signification et but ❏❏ Espoir ❏❏ Mort/mourir Autonomie ❏❏ Sommeil ❏❏ Appétit ❏❏ Concentration/mémoire ❏❏ Fatigue/faiblesse ❏❏ Intimité/sexualité ❏❏ Mes propres problèmes de santé physique ❏❏ Mes propres problèmes de santé mentale ❏❏ Trouver du temps pour moi-même ❏❏ Faire face à la situation Soins au patient ❏❏ Gérer les symptômes du patient ❏❏ Gérer les médicaments du patient ❏❏ Gérer les rendez-vous du patient ❏❏ Prendre soin du patient à la maison ❏❏ Confiance en soi en tant qu’aidant naturel Mehta & Hamel, 2015 [Pas de version française officielle jusqu'à présent] Figure 1 : Liste de vérification des problèmes des membres de la famille et qu’elle est « claire » et « facile à lire ». Le temps moyen pris pour compléter la LCVP était de 7,6 minutes, avec une étendue de 30 secondes à 20 minutes, d’après leurs réponses qualitatives. Les réactions aux questions qualitatives suggèrent qu’ils ont trouvé la LCVP facile à compléter et pertinente pour eux en tant qu’outil. Les membres de la famille sont souvent considérés comme des « patients cachés » dans le milieu de l’oncologie. Ils doivent souvent prodiguer des types de soins variés aux patients, sans avoir de formation préalable ni de reconnaissance, et on attend d’eux qu’ils apportent leur soutien continu tout au long de la maladie du patient. Conséquemment, les membres de la famille peuvent ainsi se sentir dépassés, anxieux et/ou déprimés. L’élaboration de cet outil clinique spécialement conçu pour dépister les sources de détresse chez les membres de la famille constitue le premier pas vers une évaluation complète de leur détresse et probablement aussi de celle du patient. Cette évaluation/dépistage place les infirmiers et infirmières et tous les professionnels de la santé dans une meilleure position pour prodiguer, à l’avenir, un soutien optimal et des interventions appropriées aux membres de la famille. couples facing end-of-life cancer. PsychoOncology, 16(7), 603–617. Murray, S.A., Kendall, M., Boyd, K., Grant, L., Highet, G., & Sheikh, A. (2010). Archetypal trajectories of social, psychological, and spiritual wellbeing and distress in family care givers of patients with lung cancer: Secondary analysis of serial qualitative interviews. British Medical Journal, 340, 2581. Northouse, L.L. (2012). Helping patients and their family caregivers. Oncology Nursing Forum, 39(5), 500–506. Sellick, S.M., & Edwardson, A.D. (2006). Screening new cancer patients for psychological distress using the hospital anxiety and depression scale. PsychoOncology, 16(6), 534–542. Zabora. J., BrintzenhofeSzoc, K., Curbow, B., Hooker, C., & Piantadosi, S. (2001). The prevalence of psychological distress by cancer site. Psycho-Oncology, 10(1), 19–28. Zwahlen, D., Hagenbuch, N., Carley, M.I., Recklitis, C.J., & Buchi, S. (2008). Screening cancer patients’ families with the distress thermometer (DT): a validation study. Psycho-Oncology, 17(10), 959–66. Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie The Canadian Association of Psychosocial Oncology recently held its annual scientific conference in Montreal. The abstracts shared below are from presentations offered at the conference. The content of these abstracts will be of interest to cancer nurses across Canada. The authors have given permission to contact them if you want to know more about their work. “Would you like an appointment with a counsellor?” Examining Disease-site Differences in Measured Distress and the use of Psychosocial Services Scott Sellick and Liane Kandler Contact email: [email protected] Purpose: Cancer diagnoses are not equal and differences in reported distress levels differ by disease. We assessed how differences in distress relate to psychosocial service-use across four primary disease sites. Methods: Patients (n=3,268) signed a Release of Information Form allowing information to be extracted from records. The present research focuses on breast, prostate, colorectal, and lung cancer patients identifying their distress level (Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS), the use of available services, and basic patient and disease information (age, sex, stage). Results: Prostate cancer patients were the least likely to score above the threshold on the HADS (16.7%) or to become supportive care clients (24.5%). Lung patients were most likely to score above threshold on the HADS (39.8%) and breast cancer patients were the most likely to become supportive care clients (79.4%). Differences by disease site were significant for supportive care status and the number of appointments. Female colorectal patients were more likely to score above threshold on the HADS but females with lung cancer were more likely to become psychosocial clients and attend more psychosocial appointments. Conclusions: In some instances (prostate) reported distress and use of available services do line-up, in other instances the use is higher than one might expect given the reported distress level (breast). Reported distress level cannot be the only criterion upon which to base assumptions about the need for use of psychosocial services. Information and Support: Bringing Hope and Making a Difference to Canadians with Cancer Heather Sinardo, Sandra Krueckl, Jennifer Yessis, and Barbara Zupko Contact email: hsinardo@ontario. cancer.ca The need for information and support services among those dealing with cancer is well documented (e.g., Supportive Care Framework: A foundation for person-centred care, 2008; Breaking Down Barriers, 2003). Psychosocial professionals are ideally placed to inform patients about additional sources for information and support—but need to know the program they are recommending is credible and likely to meet the individual’s needs. To help establish this credibility the Canadian Cancer Society commissioned an evaluation of their three major information and support programs. University-based research institute, the Propel Centre for Populations Health Impact, conducted the study in 2013. This session will describe key features of the three programs and focus on the impact evaluation results. Findings indicate that the Society’s services helped clients understand and feel informed about living with cancer and helped them feel more comfortable talking to health care providers and family. The majority of respondents (n=438 who completed the survey) reported that the programs helped them cope and helped them feel more in control of their lives, two measures that have been associated with empowerment. The presentation will also share how the findings informed Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie decisions on service delivery and plans for further evaluation. Patients and caregivers tell us that health care professionals are a trusted source of information and they want you to tell them about additional programs that can help them. This session will provide the information you need to help your patients get information and support that will contribute to their whole person care. Rapid Diagnostic Assessment for a Suspicious Breast Abnormality: Examining the Impact on Anxiety and Uncertainty Christine Maheu, Christine Wang, David McCready, Bridgette Lord, and Doris Howell* Contact e-mail: christine.maheu@ mcgill.ca Purpose: Rapid diagnostic centres (RDC) for breast cancer offer speedier process from the discovery of a suspicious breast lump to further testing with same-day investigation and confirmation. This sequential mixed-method with repeated measures study tracked the anxiety and uncertainty levels of 13 women who underwent rapid diagnostic testing following the discovery of a suspicious breast abnormality. Methods: Quantitative measures were taken at three time points: pre-diagnosis, three days and three weeks post-diagnosis. Qualitative data were obtained through a telephone interview where the women described their diagnostic experience process, the support they received, and offered recommendations for change. Descriptive and non-parametric analysis was used along with qualitative content analysis, as guided by Grahaheim and Lundman (2014), that followed a meta-matrix approach to allow for pattern recognition across both data sets. 361 FEATURES/Rubriques Selected abstracts from CAPO Scientific Conference—April 2015 FEATURES/Rubriques Results: The mixed data results mainly showed congruency between women scoring high on levels of anxiety and uncertainty and describing their experience as stressful and uncertain both before and after testing. The anticipatory process before testing was more stressful for women with family histories with cancer. However, the women who did retain effective coping skills to contain their thoughts and emotions up to the days leading to testing scored below anxiety and uncertainty clinical thresholds. Discussion: Uncertainty and anxiety levels were above clinical thresholds for more than half of the women while waiting for further testing. These levels were again high at the three week mark post-diagnosis for close to half of the women regardless of diagnosis received. Conclusion: While RDC testing reduces wait time to obtain further testing, results suggest that the period leading up to the day of testing is highly stressful and uncertain with some women continuing to experience high levels post-testing, warranting further investigation on appropriate strengths-base nursing care to provide with RDCs services. *Doris Howell is senior author Logging in Strained, Logging out Sustained: A First-hand Examination of the Value of Caregiver Online Support Groups Dana Male, Karen Fergus, and Joanne Stephen Contact email: [email protected] Caregiver burden is a growing public health concern involving a broad range of mental and physical health problems including, but not limited to social and physical isolation, financial strain, and relationship, psychological, and somatic difficulties. What is particularly troubling is that caregivers often cope in solitude without adequate support resources, and are more likely than non-caregivers to neglect their own health care needs. Evidently, these individuals represent a highly vulnerable population for whom it is important to develop accessible support resources. 362 One such burgeoning resource that has recently garnered empirical interest is the online support group (OSG), as it operates according to many of the same therapeutic processes as traditional support groups, but offers the advantages of attendance without physical separation from the patient or time spent travelling to meetings, and creates a resource for rural-dwelling caregivers who may otherwise be unable to access such support. The present study sought to identify how, in practice, these groups meet the needs of, and are perceived by, their members. Using a grounded theory approach, the complete set of chat transcripts from four separate caregiver OSGs were analyzed and, through the process of generating the main category, elucidated how these groups served as a virtual space where members eagerly ‘logged in strained and logged out sustained’. This therapeutic context was achieved as a function of three main factors (sub-categories): the group (1) served as ‘a mosaic of resources’, (2) it ‘approximated face-to-face reality’, and (3) it was valued as ‘an indispensable community’. These findings confirm in-vivo that OSGs meet an important demand within our health care system. Furthermore, by analyzing in-vivo group interactions, the results illustrate how, as a process, this is achieved, and thus point to future directions in terms of sustaining and improving the potential value of these groups to their members. Development of an Internetbased, Psychosexual Intervention for Couples following Treatment for Breast Cancer Kimberly Cullen, Karen Fergus and Jennifer Jones Contact email: [email protected] Despite well-established evidence that many couples experience sexual difficulties following breast cancer (BC), few interventions have been designed exclusively to reduce sexual problems in BC survivors. Many of the interventions that do exist have focused on the physiological aspects of sexual dysfunction, or have incorporated sexuality as a component of a broader program to enhance coping. Accordingly, there is a need to develop and evaluate more focused intervention that addresses the psychosexual needs of couples facing BC. This presentation discusses the development of a novel, online, couples-based intervention designed to address sexual problems associated with BC and treatment. In addition to allowing couples to participate in this intervention from the privacy and convenience of their own home, an advantage of this online modality is its ability to enhance outreach of Acceptance and Commitment Therapy (ACT). This six-session intervention addresses topics such as communication, sexual values and expectations, body image, and strategies for enhancing intimacy and/or sexual satisfaction, and will be delivered via secure video conferencing. ACT has shown considerable promise in the treatment of many mental health issues including anxiety, depression, chronic pain; it also has been used to improve the quality of life after cancer and address relationship distress. The ways in which ACT principles transfer well to sexual issues specific to BC will be discussed. The theoretical underpinnings of ACT, including mindfulness, acceptance, and valued living, were adapted to facilitate couple’ acceptance of a ‘new normal” in the context of post-cancer sexuality, with the aim of improving their intimacy and sexual relationship. ‘Getting Physical’ after Treatment for Breast Cancer: Couples’ Experiences Participating in an Online Exercise to Help Restore Intimacy Karen Fergus, Victoria SparrowDownes, Saunia Ahmad, Deborah McLeod, Joanne Stephen, Amanda Pereira, Jim Panchaud, and Wendy Carter Contact email: [email protected] Physical disfigurement and compromised sexual function due to breast cancer (BC) treatment have a profound impact on a couple’s sexual relationship. Concerns regarding sexuality and the ability to reclaim a satisfying sex life with one’s partner once active treatment is complete, are among the most commonly reported survivorship concerns. Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie of a 6-session online relationship enhancement intervention for young couples affected by BC. Twenty couples participated in the “Getting Physical” dyadic learning module where each couple is prompted to reflect on satisfying sexual experiences from their past and the elements that made them so, and later complete a sensate focus exercise. The Getting Physical module is intended as a non-threatening means to helping partners reconnect on a physical level, as one step toward reclaiming their sexual relations, which are often disrupted or halted by BC. Sixteen of the 20 participating couples completed the full exercise. A multiple case study design was used to examine participant reactions to the exercise as observed through module content, written post-module reflections, ratings of satisfaction and benefit, and during the post-treatment interviews. Particular attention is paid to the trajectory of five couples who spontaneously identified sexuality as a primary concern during the baseline data collection phase, and how they responded to the module. Sélection d’abrégés du congrès scientifique de l’ACOP—avril 2015 L’Association canadienne d’oncologie psychosociale a récemment tenu son congrès scientifique annuel à Montréal. Les abrégés partagés ci-dessous proviennent de présentations faites au congrès. Le contenu de ces abrégés intéressera le personnel infirmier à travers le Canada. Les auteurs ont donné leur permission pour que vous les contactiez si vous aimeriez avoir plus de renseignements au sujet de leur travail. “Would you like an appointment with a counsellor?” Examining Disease-site Differences in Measured Distress and the use of Psychosocial Services [« Aimeriezvous prendre rendez-vous avec une conseillère? » Examen des différences entre les sièges de la maladie concernant la détresse mesurée et l’utilisation des services psychosociaux] Scott Sellick et Liane Kandler Courriel : [email protected] Objectif : Les diagnostics du cancer ne sont pas égaux, et les différences de niveaux de détresse rapportés diffèrent selon la maladie. Nous avons évalué en quoi les différences de détresse étaient liées à l’utilisation de services psychosociaux pour quatre sièges de maladie primaire. Méthode : Les patients (n=3 268) ont signé un formulaire de divulgation d’information permettant l’extraction de données de leur dossier médical. La présente recherche se concentre sur les patients touchés par le cancer du sein, de la prostate et du poumon ainsi que par le cancer colorectal en déterminant leur niveau de détresse au moyen de l’Échelle hospitalière de mesure de l’anxiété et de la dépression (HADS), l’utilisation des services disponibles et l’information de base relative aux patients et à la maladie (âge, sexe, stade). Résultats : Les patients touchés par le cancer de la prostate étaient les moins susceptibles d’avoir un résultat au-dessus du seuil de l’HADS (16,7 %) ou de devenir des clients en soins de soutien (24,5 %). Les patients touchés par le cancer du poumon étaient les plus susceptibles d’avoir un résultat au-dessus du seuil de l’HADS (39,8 %) et les patients touchés par le cancer du sein étaient les plus susceptibles de devenir des clients en soins de soutien (79,4 %). Les différences en raison des sièges de la maladie étaient significatives en ce qui a trait à la situation en soins de soutien et au nombre de rendez-vous. Les patientes touchées par le cancer colorectal étaient plus susceptibles d’avoir un résultat dépassant le seuil de l’HADS tandis que les patientes touchées par le cancer du poumon étaient les plus susceptibles de devenir des clientes en soutien psychosocial et d’avoir plus de rendez-vous psychosociaux. Conclusions : Dans certains cas (prostate), la détresse rapportée et l’utilisation des services disponibles coïncident et, dans d’autres cas, l’utilisation des services est plus forte que ce à quoi on aurait pu s’attendre si l’on se fiait uniquement au niveau de détresse rapporté (sein). Le Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie niveau de détresse rapporté ne peut pas être le seul critère qui détermine toute supposition sur le besoin d’utilisation de services psychosociaux. Information and Support: Bringing Hope and Making a Difference to Canadians with Cancer [Information et soutien : Insuffler de l’espoir et faire une différence dans le vécu des Canadiens atteints de cancer] Heather Sinardo, Sandra Krueckl, Jennifer Yessis et Barbara Zupko Courriel : [email protected] Le besoin d’information et de services de soutien chez ceux qui font face au cancer est bien documenté (p. ex. Supportive Care Framework: A foundation for person-centered care, 2008; Breaking Down Barriers, 2003). Les professionnels du domaine psychosocial occupent une situation idéale pour informer les patients au sujet de sources additionnelles d’information et de soutien — mais ils doivent être sûrs que les programmes qu’ils recommandent sont crédibles et qu’ils sont susceptibles de répondre aux besoins de la personne. Afin d’aider à établir cette crédibilité, la Société canadienne du cancer a commandé une évaluation de ses 3 363 FEATURES/Rubriques Evidence suggests that the most important predictor of sexual well-being in women following BC is the quality of their intimate relationship. The quality of the relationship, in turn, has proven to be as strong—if not stronger—a predictor of sexual satisfaction, function, and desire post-treatment than the physical and/or hormonal changes to the woman’s body. In this presentation, these themes are explored in depth through an analysis of couples’ experiences undertaking a sexually-focused exercise as one component FEATURES/Rubriques principaux programmes d’information et de soutien. L’institut de recherche en milieu universitaire, le Propel Centre for Populations Health Impact, a mené une étude à cet effet en 2013. Cette séance décrira les éléments clés des 3 programmes et se concentrera sur les résultats de l’évaluation de leur impact. Les résultats indiquent que les services de la Société ont aidé les clients à comprendre ce qu’est la vie avec le cancer, à se sentir informés à ce sujet et à se sentir plus à l’aise de parler au personnel soignant et à leur famille. La majorité des répondants (n=438 parmi ceux qui ont complété le sondage) ont affirmé que les programmes les avaient aidés à faire face à la situation et les avaient aidés à se sentir plus en contrôle de leur vie, deux mesures qui étaient associées à l’autonomisation. La présentation abordera également la façon dont les résultats ont influencé les décisions régissant la prestation de services et les plans proposés pour une évaluation plus poussée. Les patients et le personnel soignant nous disent que les professionnels de la santé sont une source fiable d’information et ils veulent qu’on leur parle de programmes additionnels pouvant les aider. Cette séance fournit l’information dont vous avez besoin pour aider vos patients à obtenir l’information et le soutien qui font de leurs soins des soins holistiques. Rapid Diagnostic Assessment for a Suspicious Breast Abnormality: Examining the Impact on Anxiety and Uncertainty [Évaluation diagnostique rapide en cas d’anomalie au sein suspecte : En examiner l’incidence sur l’anxiété et l’incertitude] treize femmes ayant bénéficié du dépistage de diagnostic rapide après la découverte d’une anomalie suspecte au sein. fondés sur les forces qu’il serait approprié de fournir de concert avec les services du CDR. Méthode : Des mesures quantitatives ont été prises à trois moments particuliers : avant le diagnostic, trois jours et trois semaines après le diagnostic, respectivement. Des données qualitatives ont été obtenues lors d’un entretien téléphonique au cours duquel les femmes ont décrit le processus de leur expérience de diagnostic et le soutien qu’elles avaient reçu; elles pouvaient également recommander des changements. Une analyse descriptive et non paramétrique a été utilisée de concert avec une analyse à contenu qualitatif, tel que prôné par Grahaheim et Lundman (2014) qui suivent une approche par méta-matrice afin de permettre la reconnaissance de schémas dans les deux ensembles de données. *Doris Howell est l’auteure principale Résultats : Les résultats de données mixtes ont montré principalement une congruence entre les femmes qui ont obtenu un résultat de niveau élevé d’anxiété et d’incertitude et celles qui décrivent leur expérience comme étant stressante et incertaine avant et après le dépistage. Le processus d’anticipation avant le dépistage était plus stressant pour les femmes dont des proches avaient des antécédents de cancer. Cependant, les femmes qui ont démontré une meilleure capacité à faire face à la situation, à contenir leurs pensées et leurs émotions jusqu’aux jours menant au dépistage ont obtenu des résultats en dessous des seuils cliniques d’anxiété et d’incertitude. Christine Maheu, Christine Wang, David McCready, Bridgette Lord et Doris Howell* Courriel : [email protected] Discussion : Les niveaux d’incertitude et d’anxiété étaient au-dessus des seuils cliniques pour plus de la moitié des femmes alors qu’elles attendaient les tests approfondis. Ces niveaux étaient encore très élevés à la marque de trois semaines après le diagnostic pour près de la moitié des femmes et ce, indépendamment du diagnostic reçu. Objectif : Les centres de diagnostic rapide (CDR) pour le cancer du sein offrent un processus plus rapide, allant de la découverte d’une masse suspecte au sein aux tests plus approfondis, avec investigation et confirmation le jour même. Cette étude à méthode mixte séquentielle et à mesures répétées a suivi les niveaux d’anxiété et d’incertitude de Conclusion : Alors que le dépistage des CDR réduit le temps d’attente pour les tests approfondis, les résultats suggèrent que la période précédant le jour du test est extrêmement stressante et incertaine pour de nombreuses femmes qui continuent de ressentir des niveaux élevés après les tests, ce qui justifie un plus ample examen des soins infirmiers 364 Logging in Strained, Logging out Sustained: A First-hand Examination of the Value of Caregiver Online Support Groups [On y entre tendu et on en ressort en se sentant soutenu : examen direct de la valeur des groupes de soutien en ligne destinés aux soignants] Dana Male, Karen Fergus et Joanne Stephen Courriel : [email protected] Le fardeau des soignants est une préoccupation croissante en santé publique, impliquant une variété de problèmes de santé mentale et physique y compris, sans toutefois s’y limiter, l’isolation sociale et physique, des tensions financières, des difficultés de relation ainsi que des difficultés psychologiques et somatiques. Ce qui est particulièrement troublant, c’est que les soignants doivent souvent faire face à la situation sans avoir de ressources de soutien adéquates et sont plus susceptibles que les non-soignants à négliger leurs propres besoins de soins de santé. Ces individus représentent sans aucun doute une clientèle éminemment vulnérable pour qui il est important de développer des ressources de soutien accessibles. Le groupe de soutien en ligne (GSEL), une de ces ressources florissantes, s’est récemment attiré un intérêt empirique, comme il opère selon plusieurs processus thérapeutiques identiques à ceux des groupes de soutien traditionnels mais offre l’avantage d’une participation à distance, qui permet au soignant de ne pas avoir à s’éloigner physiquement du patient, lui évite le temps de déplacement pour les réunions et crée une ressource pour les soignants qui habitent en milieu rural et qui seraient autrement incapables d’accéder à un tel soutien. La présente étude a tenté de déterminer comment, en pratique, ces groupes répondent aux besoins de leurs membres et comment ils sont perçus par ces derniers. À l’aide d’une approche basée sur la théorie ancrée, la série complète de Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Development of an Internetbased, Psychosexual Intervention for Couples following Treatment for Breast Cancer [Développement d’une intervention psychosexuelle offerte aux couples sur Internet après un traitement contre le cancer du sein] Kimberly Cullen, Karen Fergus et Jennifer Jones Courriel : [email protected] Malgré les preuves bien établies qui démontrent que de nombreux couples connaissent des difficultés d’ordre sexuel après un cancer du sein (CS), peu d’interventions ont été conçues exclusivement pour réduire les problèmes sexuels chez les survivantes du CS. Beaucoup d’interventions parmi celles qui existent se sont concentrées sur les aspects physiologiques de la dysfonction sexuelle ou ont incorporé la sexualité en tant que composante d’un programme plus large pour améliorer la capacité des couples à faire face à la situation. En ce sens, il y a un besoin de développer et d’évaluer une intervention mieux ciblée qui réponde aux besoins psychosexuels des couples touchés par le CS. Cette présentation aborde le développement d’une nouvelle intervention, en ligne, centrée sur les couples et conçue pour aborder les problèmes sexuels associés au CS et au traitement. En plus de permettre aux couples de participer à cette intervention dans l’intimité et le confort de leur foyer, cette modalité en ligne a l’avantage de pouvoir faire augmenter l’impact de la thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT). Cette intervention de six séances explore des sujets tels que la communication, les valeurs sexuelles et les attentes, l’image du corps et les stratégies pour améliorer l’intimité et/ou la satisfaction sexuelle et sera fournie par conférence vidéo sécurisée. La théorie d’ACT est très prometteuse pour ce qui est du traitement de nombreux problèmes de santé mentale, y compris l’anxiété, la dépression, la douleur chronique; elle a aussi été utilisée afin d’améliorer la qualité de vie après un cancer et d’aborder la détresse de relation. Nous examinerons comment les principes de la théorie d’ACT s’adaptent bien aux problèmes sexuels spécifiques au CS. Les fondements théoriques de l’ACT, incluant la pleine conscience, l’acceptation et l’appréciation de la vie, ont été adaptées afin de faciliter l’acceptation par le couple d’une « nouvelle normalité » dans le contexte de la sexualité après le cancer, avec pour but d’améliorer son intimité et sa relation sexuelle. “Getting Physical” after Treatment for Breast Cancer: Couples’ Experiences Participating in an Online Exercise to Help Restore Intimacy [“Getting Physical” après un traitement contre le cancer du sein : les expériences de couples participant à un exercice en ligne visant à rétablir la relation intime] Karen Fergus, Victoria SparrowDownes, Saunia Ahmad, Deborah McLeod, Joanne Stephen, Amanda Pereira, Jim Panchaud et Wendy Carter Courriel : [email protected] La défiguration physique et la compromission de la fonction sexuelle due au traitement du cancer du sein (CS) Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie ont un impact profond sur la relation sexuelle de couple. Les inquiétudes en ce qui a trait à la sexualité et à la capacité de retrouver une vie sexuelle satisfaisante avec son partenaire après un traitement actif, font partie des inquiétudes les plus souvent rapportées par les survivantes. Les preuves suggèrent que l’indicateur le plus important du bien-être sexuel chez les femmes après un CS est la qualité de leur relation intime. Il a été démontré que la qualité de leur relation intime était, à son tour, un indicateur tout aussi fort — sinon plus fort — de la satisfaction et de la fonction sexuelles et du désir post-traitement que les changements physiques et/ou hormonaux qui opèrent dans le corps de la femme. Ces thèmes sont explorés en profondeur dans cette présentation à travers l’analyse des expériences de couples qui ont entrepris un exercice centré sur la sexualité et qui fait partie d’une intervention en ligne de 6 séances ayant pour but d’améliorer la relation des jeunes couples touchés par le CS. Vingt couples ont participé au module dyadique d’apprentissage « Getting Physical » dans lequel on demande à chaque couple de penser à des expériences sexuelles satisfaisantes dans son passé et aux éléments qui les a rendues telles, avant de compléter un exercice de focalisation sensorielle. Le module Getting Physical se veut un moyen non menaçant d’aider les partenaires à reconnecter au niveau physique, une sorte de pas vers la remise en état de leur relation sexuelle, qui est souvent perturbée voire interrompue par le CS. Seize des 20 couples participants ont complété l’exercice en entier. Un devis d’étude à cas multiples a été utilisé afin d’examiner les réactions des participants à l’exercice tel qu’observées à travers le contenu du module, les réflexions rédigées après le module, les évaluations de satisfaction et de bénéfice et pendant des entretiens post-traitement. On porte une attention particulière à la trajectoire de cinq couples qui ont dégagé de façon spontanée la sexualité comme étant une préoccupation primaire au cours de la phase de collecte des données de référence et à la façon dont ils ont réagi au module. 365 FEATURES/Rubriques transcriptions de clavardages de quatre différents GSEL de soignants a été analysée et, lors de la génération de la catégorie principale, a permis d’élucider comment ces groupes servaient d’espace virtuel où, avec empressement, les membres « entraient tendus et d’où ils ressortaient en se sentant soutenus ». Ce contexte thérapeutique a été réalisé en tant que fonction de trois facteurs principaux (sous-catégories) : ce groupe (1) sert de « mosaïque de ressources », (2) il « est proche de la réalité en face-à-face » et (3) il est considéré comme étant « une communauté indispensable ». Ces résultats confirment in vivo que les GSEL répondent à une demande au sein de notre système de soins de santé. De plus, en analysant les interactions de groupe in vivo, les résultats illustrent comment, en tant que processus, ceci est atteint et indiquent alors des directions futures en termes de maintien et d’amélioration de la valeur potentielle de ces groupes pour leurs membres. Communiqué CANO NATIONAL OFFICE Bureau national de l’acio Canadian Association of Nurses in Oncology, Association canadienne des infirmières en oncologie, 570 West 7th Avenue, Suite 400, Vancouver, BC V5Z 1B3 Telephone: (604) 874-4322, Fax: (604) 874-4378, E-mail: [email protected] BOARD OF DIRECTORS CONSEIL D’ADMINISTRATION President: Barbara Fitzgerald, RN, MScN Juravinski Hospital & Cancer Centre, 699 Concession Street, Level 3 Room 71, Hamilton, Ontario, L8V 1C3 Telephone: 905-387-9711 Ext. 64184. Email: [email protected] Vice-President: Tracy Truant, RN, MSN, Doctoral Student School of Nursing, University of British Columbia, T291-2211 Wesbrook Mall, Vancouver, BC V6T 2B5 Email: [email protected] Treasurer: Jeanne Robertson, RN, BSc, BA, MBA 50 Neptune Road, St. John’s, NL A1B 4J3 Telephone: 709-777-4428, Email: [email protected] CONJ Editor-in-Chief: Margaret I. Fitch, RN, PhD 207 Chisholm Avenue, Toronto, Ontario M4C 4V9 Telephone: 416-690-0369; Email: [email protected] Director-at-Large — Communications: Lorna Roe, RN, MScN, BSc College of Registered Nurses of BC. Email: [email protected] Director-at-Large — Education: Karyn Perry, RN, BSN, CON(C) Telephone: 705-930-5701 (c); Email: [email protected] Director-at-Large — External Relations: Shari Moura, RN, MN, CON(C), CHPCN(C) Princess Margaret Cancer Centre - UHN, 610 University Ave., Toronto, Ontario M5G 2M9 Email: [email protected] Director-at-Large — Membership: Cynthia McLennan, RN, BScN, MBA, CON(C) Perth and Smith Falls District Hospital. Email: [email protected] Director-at-Large — Professional Practice: Allyson Nowell, RN, BSc, MSc, CON(C) Princess Margaret Cancer Centre, 610 University Avenue, 14-511, Toronto, ON, M5G 2M9 Email: [email protected] Director-at-Large — Research: Dawn Stacey, RN, PhD, CON(C) University of Ottawa, School of Nursing, 451 Smyth Road (Rm 1118), Ottawa, Ontario K1H 8M5 Telephone: 613-562-5800 ext. 8419, Email: [email protected] CANO/ACIO Head Office Executive Director: Ana Torres CANO/ACIO Management Office, 570 West 7th Avenue, Suite 400, Vancouver, BC V5Z 1B3 Telephone: 604-874-4004, Fax: 604-874-4378, Email: [email protected] Project Manager: Carole Perez (staff ) CANO/ACIO Management Office, 570 West 7th Avenue, Suite 400, Vancouver, BC V5Z 1B3 Telephone: 604-630-5493, Fax: 604-874-4378, Email: [email protected] 366 Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie A ctivities of the CANO/ACIO Board over the past few months have focused on a number of strategic goals and objectives. We are revisiting the standards and practice, role competencies and standards of care documents to ensure they represent the full range of cancer nursing. Initially, the major focus is on role competencies and practice standards. The review and proposed revisions are being led by Allyson Nowell, Director-atLarge Professional Practice, and Brenda Ross, Project Leader. A focus group is being planned again at the national conference in Toronto in October. Position statements on oncology nursing education and specialty certification have been approved by the Board. These statements will inform a more formal partnership with the Canadian Nurses Association, as well as provide direction for CANO/ACIO to move in with the professional development portfolio. Work is well underway for our annual national conference in Toronto. The Board has incorporated another symposium in collaboration with the Canadian Cancer Society. This is in addition to the international symposium with the presidents of the Oncology Nursing Society and the International Society of Nurses in Cancer Care. The Board is planning a face-to-face meeting in Toronto in June. At that time we will focus on the action items that fall in the second and third quarters of this year. We have started more than 82% of the action items planned in our strategic plan and appear to be on track to meet all of our goals and objectives by the end of 2016. Barbara Fitzgerald President CANO/ACIO Message de la présidente L e conseil d’administration (CA) de l’ACIO/CANO a axé ses activités des derniers mois sur un certain nombre de buts et d’objectifs stratégiques. Nous sommes en train de réviser le document Normes de soins, rôles infirmiers en oncologie et compétences relatives aux rôles infirmiers afin d’être certaines que ces éléments représentent l’éventail complet des soins infirmiers en oncologie. Initialement, l’intérêt portera surtout sur les compétences relatives aux rôles infirmiers et les normes de soins. L’examen et les propositions de révision sont dirigés par Allyson Nowell, conseillère générale, Pratique professionnelle, et Brenda Ross, responsable de projet. Nous projetons de tenir une fois encore un groupe de réflexion dans le cadre de la conférence nationale qui aura lieu à Toronto en octobre. Les énoncés de position sur l’éducation infirmière en oncologie et sur la certification de spécialité ont été approuvés par le CA. Ces énoncés feront état d’un partenariat plus structuré avec l’Association des infirmières et des infirmiers du Canada et fourniront une orientation à l’ACIO/CANO tandis qu’elle s’intéresse au dossier du développement professionnel. Les travaux vont déjà bon train concernant la conférence annuelle de Toronto. Le CA y a intégré un autre symposium en collaboration avec la Société canadienne du cancer. Ce dernier viendra s’ajouter au Symposium international que nous organisons avec Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie les présidentes de l’Oncology Nursing Society et de l’International Society of Nurses in Cancer Care. Il est prévu que les membres du CA tiennent une réunion en face à face à Toronto en juin. Nous concentrerons notre attention sur les points prioritaires qui concernent le deuxième et le troisième trimestres de l’année. Nous avons commencé à travailler sur plus de 82 % des points prioritaires inscrits dans le plan stratégique et il semble que nous sommes en bonne voie pour atteindre tous nos buts et objectifs d’ici la fin de 2016. Barbara Fitzgerald Présidente de l’ACIO/CANO 367 Communiqué President’s Message Communiqué Director at Large—External Relations T his is my first report as your new Director for External Relations at CANO/ACIO. I took over as the official DAL—External Relations after the Annual General Meeting in Quebec City in October 2014. I want to take a moment to send a special thank you to Christine Zywine, previous DAL— External Relations, for making the handover process for this portfolio a positive experience. I also want to acknowledge the ongoing support and guidance I am receiving from the entire CANO/ACIO Board and CANO/ACIO Head Office. Every week I begin to understand more about the importance of examining, addressing, and supporting the needs of oncology nurses across Canada. The role of the DAL-External continues to focus on strengthening collaborative relationships with organizations across Canada. I continue the work of past DAL-Externals to bridge and strengthen connections with the Canadian Nurses Association (CNA) and the Canadian Nursing Students’ Association (CNSA). In January 2015, I attended the CNSA Conference in Regina, Saskatchewan. What an eye-opening and energizing experience! More than 500 student nurses from across Canada attended this annual conference while they continued to complete course work for their nursing education. I was impressed with all aspects of this conference and kept reflecting back to when I was a nursing student, how I missed an opportunity to take part in this association. It was refreshing and energizing to see and converse with a cross-section of future Canadian nurse leaders. CNSA is guided by the 368 following underlying principles and objectives: to be the primary resource for nursing students; to influence and advance innovation in nursing curriculum and research; and to strengthen linkages and create new partnerships. The conference includes dedicated time to complete formal national and regional business meetings. Various keynote speakers inspired future nurses to find their passion in the profession. In addition, students have opportunities to deliver podium or poster presentations on projects in which they are participating in collaboration with their school of nursing or volunteer organizations with whom they are linked. The highlight of the conference for me was the annual debate. A student from each region of CNSA is challenged to put forth an evidence-based argument for or against an ethical issue in nursing practice chosen by the organizing committee. The position each student has to debate is randomly selected. The 2015 debate topic was to discuss the pros and cons of providing assisted dying in Canada. For those of you who attended the 2014 CANO conference in Quebec City, you will recall that a joint panel discussion on assisted dying between CANO, the Oncology Nursing Society, and the International Society of Nurses in Cancer Care was a highlight of the conference. This issue is obviously important to both student and registered nurses and I suspect there will be several more discussions about the topic at both conferences in the future. CANO/ACIO’s partnership with the CNA continues. At the 2014 CNA Annual General Meeting (AGM) a special class of membership was developed for specialty groups such as our national association. One aspect of this specialty CNA membership, which CANO/ACIO now holds, allows our organization to apply to attend and be a voting member at the CNA Annual General Meeting. This is a new process established by CNA. I will be attending the CNA AGM in June 2015 on behalf of CANO/ACIO, and will report back to you about the meeting and voting process and topics. In closing, I am looking forward to the opportunities for my own growth and development as a member of the CANO/ACIO Board. The 2013–2016 CANO/ACIO Strategic Plan is unfolding and the coinciding deliverables are progressing well. Part of the DAL— External role will include supporting and promoting certification in oncology nursing; examining and strengthening CANO/ACIO’s alignment to nursing students with regards to education, practice and leadership; and creating a strategy to examine and support the needs of nurse generalists who care for patients, families, and communities dealing with cancer. National Nursing Week unfolded May 11–17 this year, echoing a strong message: “Nurses: With you every step of the way”. Take time to celebrate what you have done in your nursing career. Reflect on the past but, most importantly, plan for your future. Take the passion you have for our nursing profession and continue to strive for excellence in oncology nursing. Respectfully submitted, Shari Moura CANO/ACIO DAL-External Relations Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie V oici mon premier rapport en tant que nouvelle conseillère aux Relations externes à l’ACIO/CANO. J’ai pris le relais officiel à ce poste après l’assemblée générale annuelle à Québec, en octobre 2014. Je voudrais prendre un moment pour remercier tout particulièrement Christine Zywine, l’ancienne cons. gén. — Relations externes, pour avoir fait du processus de passation de ce portefeuille une expérience positive. Je tiens aussi à reconnaître le soutien et l’encadrement continus que je reçois de l’ensemble du conseil et du siège de l’ACIO/CANO. Chaque semaine, je commence à comprendre de mieux en mieux l’importance d’examiner et d’aborder les besoins des infirmiers et infirmières en oncologie à travers le Canada et d’y répondre. Le rôle de la cons. gén. — Relations externes continue de se concentrer sur la consolidation des relations de collaboration avec des organismes de l’ensemble du Canada. Je continue le travail des cons. gén. — Relations externes qui m’ont précédée afin d’assurer un lien et de renforcer les relations avec l’Association des infirmières et infirmiers du Canada (AIIC) et l’Association des étudiant(e)s infirmier(ère)s du Canada (AEIC). En janvier 2015, j’ai assisté au congrès de l’AEIC à Régina, en Saskatchewan. Quelle expérience révélatrice et énergisante! Plus de 500 étudiant(e)s infirmier(ère)s de partout au Canada ont assisté à ce congrès annuel alors qu’ils continuaient à compléter leurs travaux de cours pour leur formation infirmière. J’ai été impressionnée par tous les aspects de ce congrès et je me suis surprise à penser à plusieurs reprises, qu’à l’époque où j’étais étudiante en soins infirmiers, j’ai raté une belle occasion de m’impliquer dans cette association. Il était rafraîchissant et revigorant de voir un groupe représentatif des leaders canadiens en soins infirmiers de demain et de discuter avec eux. L’AEIC est régie par les principes et les objectifs sous-jacents suivants : être la ressource primaire pour les étudiant(e)s en soins infirmiers; influencer et faire avancer l’innovation dans les programmes d’études et de recherche en soins infirmiers; et consolider les réseaux et créer de nouveaux partenariats. Le congrès inclut une plage de temps pour les séances administratives nationales et régionales. Des conférenciers d’honneur variés ont inspiré les infirmières et infirmiers de demain à trouver leur passion dans la profession. De plus, les étudiants ont eu l’occasion de faire des présentations au podium ou par affiches sur les projets auxquels ils participent en collaboration avec leur école de sciences infirmières ou avec des organismes de bénévolat. Le point fort du congrès fut, d’après moi, le débat annuel. Un(e) étudiant(e) de chaque région de l’AEIC est mis(e) au défi d’avancer une argumentation basée sur des données probantes pour ou contre une question d’éthique en pratique infirmière choisie par le comité d’organisation. La position que chaque étudiant(e) doit débattre est sélectionnée au hasard. Pour le débat de 2015, les étudiant(e)s devaient discuter du pour et du contre de la prestation d’aide à la mort au Canada. Pour ceux et celles d’entre vous qui ont assisté au congrès de l’ACIO/CANO de 2014 à Québec, vous vous souviendrez qu’une table ronde conjointe sur l’aide à la mort réunissant l’ACIO/CANO, l’Oncology Nursing Society et l’International Society of Nurses in Cancer Care avait été un moment fort du congrès. Cette question est visiblement importante à la fois pour les étudiant(e)s en soins infirmiers et les infirmiers et infirmières et je soupçonne qu’il y aura de nouvelles autres discussions à ce sujet aux deux congrès. Le partenariat de l’ACIO/CANO avec l’AIIC se poursuit. À l’assemblée générale annuelle (AGA) de l’AIIC de 2014, une classe spéciale d’adhésion a été développée pour des groupes spécialisés, tels que notre association nationale. Un des aspects de ce type Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie d’adhésion à l’AIIC, dont jouit maintenant l’ACIO/CANO, permet à notre organisme de faire une demande pour assister à l’assemblée générale annuelle de l’AIIC et ce, à titre de membre votant. Il s’agit d’un nouveau processus établi par l’AIIC. J’assisterai à l’AGA de l’AIIC en juin 2015 au nom de l’ACIO/CANO et vous ferai un rapport de la réunion, du processus de vote et des sujets. Pour terminer, je me réjouis à l’avance des occasions qui me seront données de croître et de me développer tant au niveau personnel qu’en tant que membre du conseil de l’ACIO/ CANO. Le Plan stratégique 2013–2016 de l’ACIO/CANO va de l’avant et les produits livrables afférents progressent bien. Le rôle de la cons. gén. — Relations externes consistera, en partie, à soutenir et à promouvoir la certification en soins infirmiers en oncologie; à examiner et à renforcer l’harmonisation des buts de l’ACIO/CANO avec ceux des étudiant(e) s en soins infirmiers concernant la formation, la pratique et le leadership; et enfin, à créer une stratégie pour examiner et soutenir les besoins des infirmiers et infirmières généralistes qui prennent soin des patients, des familles et des communautés touchés par le cancer. La semaine nationale des soins infirmiers s’est déroulée du 11 au 17 mai cette année, en faisant retentir un message fort : « Le personnel infirmier : toujours à vos côtés ». Prenez le temps de célébrer ce que vous avez accompli au cours de votre carrière infirmière. Reflétez sur le passé, mais, ce qui est plus important, planifiez votre avenir. Avec cette passion que vous avez pour notre profession, continuez de tendre vers l’excellence en soins infirmiers en oncologie. Le tout respectueusement soumis, Shari Moura Cons. gén. — Relations externes de l’ACIO/CANO 369 Communiqué Conseillère générale—Relations externes Communiqué Nurse to Know: Linda Watson What is your present role? (What do you do in that role?) I am currently the Lead of Person Centred Care Integration within CancerControl Alberta. In this role, my areas of responsibility revolve around building capacity at point of care to deliver tailored, individualized care to cancer patients across their cancer journey. This has been achieved by designing, implementing and evaluating programs that aim to enhance the person-centred nature of care delivery. The provincial programs currently in my portfolio include cancer patient navigation, survivorship, screening for distress, and patient-reported outcomes. What drew you into nursing? What influenced you to become a nurse? I really wanted a job where I got to work with people and make a difference in their lives. I did not want a job where I was stuck in an office. I wanted a workplace that was engaging and full of action. When I was selecting my career path, I contemplated speech/language, physiotherapy, and nursing. I decided on nursing as it was the most portable and had lots of good job opportunities. What drew you into oncology nursing? (What influenced you to become an oncology nurse?) When I finished my undergraduate degree, I applied for med/surg nursing positions and took the job on a surgical ward of a general hospital, which happened to focus mostly on cancer surgeries. When I picked the job, I did not even realize the ward had a focus on oncology. But once I started working there, I was hooked. I realized that working in an oncology-focused surgical ward was both intellectually challenging, as there was so much to know, as well as relationally rewarding, because I got to know my patients and their families well. The opportunity to make a difference in the lives of my patients by being knowledgeable and supportive was very tangible. 370 How would you characterize or describe the driving forces for you regarding your practice as a nurse? Cancer patients expect oncology nurses to be technically competent. That is the baseline expectation. What makes an oncology nurse memorable in the eyes of their patient is when they can artfully combine technical competency with authentic engagement and the provision of meaningful care and supports. That is what has always driven my practice, the desire to integrate both technical competency and relational care, as it relates to the individual and the situation in which I meet them as a nurse. What do you find most exciting about being a nurse? The most exciting part of being a nurse has been that every work day is different. You never have the same day twice, as you meet different people, have different challenges, find different solutions, and always go home having learned something new. What have you seen as the biggest changes for nurses over the years of your career? The biggest change for nurses that I have observed over my career is the growing complexity of our workplace. The protocols that we use to treat patients are more complex than ever before. For example, treatments that would have been delivered in an in-patient setting now are routinely delivered in ambulatory care. Also, technology such as EMRs, infusion pumps, and web-based patient education portals, which are integral to the functioning of our health care system, add an additional layer of complexity to our day-to-day work. Oncology nurses, now and in the future, require ongoing support to manage the complexity of our ever-changing work environment. What do you see as the biggest challenges for oncology nurses/nurses today? The biggest challenge that faces oncology nurses today is the fact that in order for oncology care to be sustainable, new models of cancer care delivery will need to be developed. Oncology nurses will be required to step up to new roles and responsibilities as our cancer care system explores new ways to provide high-quality cancer care within a financially sustainable paradigm. What is your greatest hope for oncology nursing? My greatest hope for oncology nursing is for oncology nurses themselves to recognize and embrace their capacity for contributing to health system transformation. This will require bravery, courage, and innovation on the part of oncology nurses, as going against the status quo is never an easy task. Health system transformation will require all of us to give up old ways of doing things and embrace new ways and new responsibilities. My hope is that oncology nurses will realize that we have a role in designing, implementing, and enacting that change. What is the best advice you would give to an individual who is considering becoming a nurse/an oncology nurse? When I started out as a young oncology nurse, people would often ask me how I handled being an oncology nurse, as it must be so depressing—and I am sure you will get asked the same question too—so, I will share my answer with you, as it may be helpful. “When you go into nursing, you know that you will be caring for people who have experienced tragic loss, and who are sick and suffering. And yes, cancer patients have all of those things, but I also went into nursing to make a difference in the lives of others, and every single day as an oncology nurse I know that I have made a difference in the lives of those for whom I care. I have never found oncology nursing depressing, rather every day I am enlivened by the bravery I see in the faces of those I care for and by the courage that they find to face what must be faced”. Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Quel est votre rôle actuel? (Quelles sont vos fonctions en vertu de ce rôle?) Je suis actuellement responsable de l’intégration centrée sur les personnes de CancerControl Alberta. Dans ce rôle, mes responsabilités ont trait au renforcement des capacités au point d’intervention pour permettre d’offrir des soins personnalisés aux patients en oncologie tout au long de leur cheminement. Ce résultat a été atteint grâce à la conception, la mise en œuvre et l’évaluation de programmes qui visent à rehausser l’aspect centré sur les personnes de la prestation des soins. Les programmes provinciaux de mon portefeuille ont trait à la navigation des patients atteints de cancer, à la survie, au dépistage de la détresse et aux résultats signalés par les patients. Qu’est-ce qui vous a attirée vers les soins infirmiers? Qu’est-ce qui a influencé votre décision de devenir infirmière? Je voulais vraiment faire un métier dans lequel je pourrais travailler avec des gens et apporter ma contribution à leur vie. Je ne voulais pas d’un métier dans lequel je me retrouverais coincée dans un bureau. Je voulais un milieu de travail attrayant et dynamique. Au moment de décider de mon parcours de carrière, j’ai envisagé l’orthophonie, la physiothérapie et les soins infirmiers. J’ai choisi les soins infirmiers comme étant le métier le plus transférable et offrant un grand nombre d’excellents débouchés. Qu’est-ce qui vous a attirée vers les soins infirmiers en oncologie? (Qu’est-ce qui a influencé votre décision de devenir infirmière en oncologie?) Lorsque j’ai reçu mon diplôme de premier cycle, j’ai posé ma candidature pour des postes de soins infirmiers médicaux et chirurgicaux. J’en ai accepté un dans un service de chirurgie qui pratiquait surtout des opérations Communiqué Une infirmière qu’il fait bon connaître : Linda Watson liées au cancer. Quand j’ai choisi ce poste, je n’ai même pas réalisé que le service se spécialisait en oncologie. Mais une fois que j’ai commencé à y travailler, j’ai été emballée. J’ai réalisé que le fait de travailler dans un service de chirurgie spécialisé en oncologie était un défi intellectuel, car il y avait tant à apprendre, mais aussi quelque chose de très gratifiant sur le plan relationnel, car j’avais ainsi l’occasion d’apprendre à bien connaître mes patients et leurs familles. La possibilité de contribuer grandement à améliorer la vie de mes patients à travers mes connaissances et mon soutien était quelque chose de vraiment tangible. Veuillez caractériser ou décrire les forces vives à la base de votre pratique infirmière. Les patients atteints de cancer attendent des infirmières en oncologie qu’elles aient des compétences techniques. C’est une attente de base. Ce qui rend une infirmière en oncologie inoubliable aux yeux de ses patients, c’est lorsqu’elle est capable de concilier habilement ses compétences techniques avec une implication authentique et une prestation de soins et de soutien efficaces. C’est toujours ça qui a guidé ma pratique, ce désir d’intégrer mes compétences techniques à des soins relationnels, car c’est ce qui est requis par les individus que je rencontre et les situations dans lesquelles je me retrouve en tant qu’infirmière. Qu’est-ce qui vous passionne le plus dans votre métier d’infirmière? Ce qu’il y a de plus passionnant dans la profession d’infirmière, c’est le fait qu’aucune de nos journées de travail ne ressemble à une autre. On ne vit jamais deux fois la même journée, car on rencontre des gens différents, on relève des défis différents, on trouve des solutions différentes, et on rentre toujours chez soi en ayant appris quelque chose de nouveau. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Quels sont, d’après vous, les plus grands changements ayant touché les infirmières depuis le début de votre carrière? Le changement le plus important pour les infirmières que j’ai observé au cours de ma carrière, c’est la complexité croissante de notre lieu de travail. Les protocoles que nous utilisons pour soigner les patients sont plus complexes que jamais. Par exemple, avant, il fallait hospitaliser les patients pour leur administrer des traitements qui sont désormais régulièrement offerts en soins ambulatoires. De même, des technologies comme les dossiers médicaux électroniques, les pompes à perfusion et les portails d’éducation des patients en ligne, qui sont essentiels au bon fonctionnement de notre système de santé, ajoutent à la complexité de notre travail quotidien. Les infirmières en oncologie, à l’avenir tout autant qu’actuellement, auront besoin d’être soutenues de manière continue pour pouvoir gérer la complexité d’un milieu de travail en évolution constante. À votre avis, quels sont les plus gros défis qui confrontent les infirmières et/ ou les soins infirmiers en oncologie? Le plus grand défi auquel sont confrontées les infirmières en oncologie de nos jours est le fait qu’il faudra élaborer 371 Communiqué de nouveaux modèles de prestation de soins oncologiques pour que ces derniers soient viables. Elles devront assumer de nouveaux rôles et responsabilités tandis que notre système de santé explorera de nouvelles façons d’offrir des soins oncologiques de haute qualité de manière durable sur le plan financier. Quel est votre plus grand espoir pour l’avenir des soins infirmiers en oncologie? Mon plus grand espoir pour les soins infirmiers en oncologie est que les infirmières elles-mêmes reconnaissent et acceptent leur capacité à apporter leur contribution à la transformation du système de santé. Pour cela, il leur faudra de la bravoure, du courage et de 372 l’innovation car ce n’est jamais facile de s’opposer au statu quo. Une transformation du système de santé exigera que nous abandonnions tous nos anciennes habitudes et que nous adoptions de nouvelles manières de faire ainsi que de nouvelles responsabilités. J’espère que les infirmières en oncologie réaliseront qu’elles doivent jouer un rôle dans la conception et la mise en œuvre de ce changement. Quel est le meilleur conseil que vous pourriez donner à toute personne songeant à devenir infirmier et/ou infirmière en oncologie? Lorsque j’ai débuté dans ma carrière, les gens me demandaient souvent comment je pouvais supporter d’être infirmière en oncologie alors que ça devait être si déprimant (et je suis certaine qu’on va vous poser cette question également), aussi je vais vous donner ma réponse en espérant qu’elle vous sera utile. « Lorsqu’on devient infirmière, on sait qu’on va s’occuper de gens qui vivent des pertes tragiques, qui sont malades et qui souffrent. Oui, un patient ayant le cancer est confronté à tout cela, mais je suis devenue infirmière précisément pour aider les autres. Chaque jour, en ma capacité d’infirmière en oncologie je sais que j’apporte ma contribution à ceux dont je m’occupe. Je n’ai jamais trouvé que les soins infirmiers en oncologie étaient déprimants. En fait, chaque jour, je me sens motivée par la bravoure que je remarque sur le visage de mes patients et par le courage dont ils font preuve face à ce à quoi ils sont confrontés. » Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Quel est votre rôle actuel? Quelles sont vos fonctions en vertu de ce rôle? Je suis professeure titulaire à la faculté des sciences infirmières (FSI) de l’Université Laval, à Québec. J’ai le privilège d’enseigner le cours de « Relation soignante » au premier cycle, et le cours d’Oncologie psychosociale aux cycles supérieurs. Je m’implique également comme collaboratrice dans plusieurs cours en lien avec le développement des compétences relationnelles, particulièrement dans les secteurs de l’oncologie et des soins palliatifs. De plus, je suis impliquée et apprécie l’encadrement des étudiants à la maîtrise et au doctorat. Ce travail d’accompagnement et de mentorat est particulièrement riche de sens. En plus de l’enseignement, je termine sous peu une formidable trajectoire en recherche. Je sais gré d’ailleurs au Fonds québécois de la recherche en santé (FQR-S) ainsi qu’à la Fondation de l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec qui m’ont soutenue financièrement en m’octroyant conjointement une bourse de carrière en recherche (8 ans de financement comme chercheuse junior [2001–2005] et sénior [2005– 2009]). Cela a contribué à la création d’un bel espace dédié à la recherche. Ma programmation de recherche s’est réalisée autour de trois axes : 1) le soutien aux personnes atteintes de cancer (par exemple, l’évaluation de l’efficacité d’interventions psychosociales pour diminuer le stress, la fatigue et la douleur); 2) le développement de modèle de soins centrés sur la personne atteinte de cancer (p. ex. la précision du rôle de l’infirmière pivot en oncologie et l’intégration d’approches de soins palliatifs); et 3) le soutien aux soignants qui accompagnent les personnes atteintes de cancer et les personnes en fin de vie (p. ex. intervention existentielle et de pleine de conscience). Mes travaux en cours pour ce troisième axe gravitent autour du soutien de l’infirmière et de son équipe de soins par le programme SATIN (satisfaction de l’infirmière), une programmation de recherche financée en partenariat par les IRSC, l’IRSST, le MSSS depuis plus de 10 ans. J’ai la chance d’œuvrer au sein d’une équipe de recherche dynamique et engagée. De plus, tout au long de ma carrière universitaire, j’ai été responsable de différentes tâches administratives, principalement en lien avec la recherche comme par exemple, j’ai assumé le rôle de responsable de la recherche à la FSI. En ce moment, je termine un rôle de responsable du programme de dépistage de la détresse ainsi que celui de directrice de l’Unité de recherche en sciences infirmières du CHU de Québec. Dans un futur proche, je veux m’impliquer dans le développement de programmes en oncologie aux cycles supérieurs. Mes rôles sont variés et complémentaires. Le fil conducteur est de faciliter par l’enseignement, les activités de recherche et différents rôles administratifs, le processus d’adaptation de la personne atteinte de cancer, et ce, tout au long de la trajectoire de soins, du diagnostic aux soins de fin de vie. À ces activités directement en lien avec mon statut de professeure, s’ajoute depuis 2003, un poste de psycho-oncologue au sein de l’équipe d’oncologie psychosociale et spirituelle du CHU de Québec. Étant à la fois infirmière et psychologue, je m’implique non seulement dans les activités cliniques auprès des personnes atteintes de cancer mais également dans la programmation des activités cliniques et j’exerce avec mes différents collègues, un leadership pour l’implantation de nouveaux modèles de soins comme par exemple, le programme de dépistage de la détresse et peut-être un jour, celui de soutien aux soignants. Qu’est-ce qui vous a attirée vers les soins infirmiers? Qu’est-ce qui a influencé votre décision de devenir infirmière? Je suis d’abord infirmière. Puis chercheuse et psychologue. Dès le début de mon adolescence, je savais que je voulais être une aidante. Je fais partie de ces personnes déterminées. Je voulais devenir psychologue clinicienne pour faciliter l’adaptation à des situations de vie Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie difficiles. Comme ma motivation était celle de soulager la souffrance et de contribuer au mieux-être, je voulais d’abord mieux comprendre la personne dans sa globalité. Mon plan de carrière prévoyait une première étape comme infirmière (je visais initialement 10 ans), puis une formation et une pratique comme clinicienne en psychologie. Je voulais d’abord soigner et connaître l’expérience humaine dans différents secteurs de soins. J’estimais que cela serait une formidable formation pour accompagner la personne en souffrance. Voilà ce qui était mon plan de carrière lorsque j’avais 15 ans. Ce plan avait été validé par un conseiller en orientation qui m’avait d’ailleurs affirmé que ces deux professions, infirmière et psychologue, partageaient des intérêts communs : la science et le lien, mieux comprendre l’expérience de la souffrance de l’être humain et l’accompagner avec compassion. Qu’est-ce qui vous a attirée vers les soins infirmiers en oncologie? Qu’est-ce qui a influencé votre décision de devenir infirmière en oncologie? Le plan était clair. L’application s’est toutefois déroulée autrement. Le processus est demeuré très signifiant. Rapidement comme infirmière, j’appréciais les expériences d’accompagnement de l’être. J’avais par ailleurs plus de questions sur le processus d’adaptation que de réponses. Germait en moi, une graine de chercheuse. À l’époque, 373 Communiqué Une infirmière qu’il fait bon connaître : Lise Fillion Communiqué la recherche infirmière portant sur les pratiques cliniques était moins développée, plus difficile à financer, et les modèles en place s’intéressaient peu aux théories de stress et de « coping » qui me fascinaient. Ainsi, le plan d’entreprendre une formation en psychologie a été devancé. Je voulais à la fois une formation clinique et une formation en recherche dans le secteur de la psychologie sociale appliquée à la santé, ce qui est d’ailleurs devenu le domaine de la psychologie de la santé. Le choix de l’application au secteur de l’oncologie s’est fait tout naturellement. Je m’intéressais à la psycho-neuro-immunologie. Pour réaliser un doctorat dans ce secteur, tout en restant au Québec, j’ai dû mettre en place une co-direction impliquant un professeur de psychologie sociale à l’Université Laval à Québec et une professeure d’immunologie à l’Institut Armand Frappier de Montréal. Cette dernière acceptait conditionnellement de me co-diriger si j’acceptais d’appliquer les modèles de stress et d’adaptation à la population des femmes atteintes de cancer du sein. Merci à Dre Rosemonde Mandeville qui m’a alors orientée en oncologie. Depuis mon doctorat, soit depuis plus de 25 ans, ma trajectoire de recherche a porté sur les processus d’adaptation au cancer. Cette solide formation m’a d’abord permis d’obtenir un poste de professeure en psychologie de la santé à l’Université York de Toronto. Ma première subvention portait sur le développement d’une intervention cognitive et comportementale de groupe, co-animée par des infirmières et visant à soutenir les femmes nouvellement diagnostiquées d’un cancer du sein. De la psychologie de la santé, je suis revenue au « Nursing ». J’ai d’abord accepté une offre de l’Université de Montréal pour finalement opter pour une superbe offre de l’Université Laval qui me permettait non seulement d’enseigner aux infirmières, mais de joindre deux excellentes équipes de recherche multidisciplinaires : 1) le centre de recherche du CHU de Québec — l’axe oncologie et 2) L’équipe de recherche en soins palliatifs de la maison Michel Sarrazin. 374 Ces affiliations formelles au sein de solides équipes de chercheurs interdisciplinaires en oncologie et en soins palliatifs ont pavé la voie à ma carrière de chercheuse. Veuillez caractériser ou décrire les forces vives à la base de votre pratique infirmière. Comme infirmière, j’ai débuté ma carrière en prodiguant des soins de fin de vie à domicile pour une compagnie privée. Je bénéficiais de conditions favorables à des soins centrés sur la personne/famille. Je trouvais cette pratique fort enrichissante. Déjà, lors de ma formation comme infirmière, l’accompagnement de personnes atteintes de maladies graves comme le cancer et les personnes en fin de vie, éveillait ma passion de comprendre comment certaines personnes traversent les épreuves de vie en poursuivant leur développement, alors que d’autres semblent manifester plus de difficulté à intégrer la souffrance et vivent une détresse qui vient interférer et compromettre leur qualité de vie… Ainsi la motivation a toujours été la même en gravitant autour des questions suivantes : Comment faciliter l’adaptation à une situation de vie difficile ? Comment l’infirmière peut-elle faire partie des éléments de solution, notamment par le dépistage précoce de la détresse, le soutien, le renforcement des ressources, l’accompagnement et la compassion. Qu’est-ce qui vous passionne le plus dans votre métier d’infirmière? L’univers des possibilités! Le travail de l’infirmière peut prendre tant de différentes couleurs. L’intensité des émotions et la richesse des expériences sont impressionnantes. L’infirmière peut accompagner la personne et ses proches, et jouer un rôle signifiant et ce, de la naissance à la fin de vie. Prendre soin, accompagner, être avec la personne et la famille, et de plus, pouvoir le faire avec une approche holistique, en englobant les plans physique, social, pratique, psychologique et spirituel, m’apparaît comme un privilège. Pour ce faire, l’infirmière doit au départ développer une connaissance de soi et préciser ses intérêts, ses valeurs, et ce qui l’anime. À mon avis, la cohérence entre les valeurs personnelles de l’infirmière et celles de l’organisation où elle travaille est très importante pour favoriser le bien-être et la satisfaction au travail. Préciser ses valeurs, faire des choix sensés et surtout poser des actions cohérentes et s’engager, semblent des conditions favorisant le bien-être et la satisfaction. C’est d’ailleurs, ce que notre projet SATIN qui s’achève sous peu explore en combinant différentes méthodologies et approches. Quels sont, d’après vous, les plus grands changements ayant touché les infirmières depuis le début de votre carrière? Spontanément je dirais l’accès à de solides programmes de formation supérieure. À mon humble avis, tant qu’une profession ne peut produire de doctorants, elle est limitée dans ses fondements théoriques et son impact potentiel. À votre avis, quels sont les plus gros défis qui confrontent les infirmières et/ ou les soins infirmiers en oncologie? L’organisation des services de santé et les contraintes financières. Je crois que le « nursing » a beaucoup à offrir pour faire face aux défis actuels de notre système de santé. Certaines solutions nécessitent cependant de nouvelles façons de faire et une ouverture encore plus grande à la collaboration interprofessionnelle. Quel est votre plus grand espoir pour l’avenir des soins infirmiers en oncologie? Reconnaissance de l’importance des soins centrés sur la personne, sur des choix qui sont cohérents avec les valeurs de la personne et du soignant, et qui impliquent un contact humain et de la compassion. Quel est le meilleur conseil que vous pourriez donner à toute personne songeant à devenir infirmier et/ou infirmière en oncologie? « Prends le temps de réfléchir à la personne que tu es, précise ton intention et tes valeurs, oriente ainsi tes choix de formation et de carrière de façon cohérente, et engage-toi dans l’action ». Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie What is your present role? (What do you do in that role?) I am a Full Professor in Nursing Science (Faculté des Sciences infirmières — FSI) at Laval University in Quebec City. I have the privilege of teaching the graduate courses on NursePatient Relationship and on Psychosocial Oncology. I am also a collaborator in several courses on the development of interpersonal skills, particularly in the areas of oncology and palliative care. As well, I am involved in supervising graduate students from their master’s degree to their PhD, something that I love. This support and mentorship work is particularly meaningful. Aside from teaching, I will be completing shortly a fantastic research trajectory. By the way, I am grateful to the Fonds québécois de la recherche en santé (FQR-S) as well as to the Fondation de l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec. Both supported me financially by jointly granting me a career award (8 years of funding as a junior researcher [2001–2005] and as a senior researcher [2005–2009]). This contributed to the creation of a beautiful space dedicated to research. My research program was conducted around three different axes: 1) support for people living with cancer (e.g., evaluating the effectiveness of psychosocial interventions to decrease stress, fatigue and pain); 2) the development of a model of care centred on people living with cancer (e.g., defining the role of the pivot nurse in oncology and integrating approaches to palliative care); and 3) support for caregivers who accompany cancer patients and people at the end of life (e.g., meaning-centred and mindfulness-based intervention). My work in progress for this third axis revolves around supporting nurses and their healthcare team through the SATIN program (Nurses’ Satisfaction), a research program that has been funded in partnership by the CIHR, the IRSST, and the Quebec Ministry of Health and Social Services for more than 10 years. I am fortunate to be able to work with a dynamic and committed research team. In addition, throughout my academic career, I have been responsible for various administrative tasks, mainly in connection with research. For example, I took on the role of head of research of the FSI. At this time, I am about to end my role as manager of the Screening for Distress Program, as well as that of director of the CHU de Québec Nursing Research Unit. In the near future, I would like to help develop graduate programs in oncology. My roles are varied and complement each other. My guiding principle is to facilitate research activities, various administrative roles and the adaptation process of cancer patients through teaching — and this, throughout the trajectory of care, from diagnosis to end-oflife care. Since 2003, to the activities directly linked to my professorial position, I have added my work as a psycho-oncologist with the CHU de Québec psychosocial and spiritual oncology team. As both a nurse and a psychologist, I am involved not only in clinical activities with cancer patients, but also in the programming of these clinical activities. With various colleagues, I help lead the way in the implantation of new models of care, such as a screening for distress program, and maybe one day, a support for caregivers program. What drew you into nursing? What influenced you to become a nurse? I am a nurse first and foremost. Then a researcher and a psychologist. From my early teens, I knew that I wanted to be a caregiver. I am one of these very determined people. I wanted to become a clinical psychologist to help facilitate adaptation to difficult life situations. Since my motivation was to alleviate suffering and to contribute to well-being, I wanted first to have a better understanding of the individual as a whole. My career plan was to work as a nurse as a first step (I was aiming at 10 years initially), then to complete my training and to practise as a clinical psychologist. I wanted to provide care and to become familiar with the human experience in different health care Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Communiqué Nurse to Know: Lise Fillion sectors. I felt that this would be a great training for the supportive care of people in pain. This was my career plan when I was 15 years old. This plan was validated by a guidance counsellor who also conveyed to me that these two professions, nurse and psychologist, shared common interests: science and connection — to better understand the experience of human suffering and to support it with compassion. What drew you into oncology nursing? (What influenced you to become an oncology nurse?) The plan was clear. However, it proceeded otherwise. The process was still very meaningful. As a nurse, I quickly enjoyed the experience of supportive care and attention. But I also had more questions than answers on the process of adaptation. The seed of a researcher was germinating in me. At the time, research on nursing clinical practices wasn’t as developed and was more difficult to finance. As well, established models had little interest in the theories on stress and coping that fascinated me. Therefore, I had to follow my plan of studying psychology earlier than expected. I wanted to train both as a clinician and a researcher in the area of social psychology applied to health, which has since become the field of health psychology. Applying my training to the area of oncology was a natural choice. I was interested in psycho-neuro-immunology. In order to complete 375 Communiqué my PhD in that area while remaining in Quebec, I had to put in place a co-supervision system with a professor of social psychology at Laval University in Quebec City and a professor of immunology at Institut Armand Frappier in Montreal. The latter accepted conditionally to co-supervise me if I would agree to apply models of stress and adaptation to the population of women suffering from breast cancer. I am indebted to Dr. Rosemonde Mandeville, who guided me towards oncology at the time. Since my PhD, more than 25 years ago, my research trajectory has focused on the process of adaptation to cancer. This strong training allowed me to first obtain a professor’s position in health psychology at York University in Toronto. My first grant was aimed at developing group intervention and cognitive behaviour, co-facilitated by nurses and aimed at supporting women newly diagnosed with breast cancer. From health psychology, I went back to nursing. First, I accepted an offer from the Université de Montréal, but I finally opted for a fantastic offer from Université de Laval that allowed me not only to teach nurses, but to join two excellent multidisciplinary research teams: 1) The Research Centre of the Centre hospitalier universitaire de Québec — Oncology Axis; and 2) The Maison Michel-Sarrazin Research Team in Palliative Care. These formal affiliations with strong teams of interdisciplinary researchers in oncology and palliative care have paved the way for my career as a researcher. How would you characterize or describe the driving forces for you regarding your practice as a nurse? As a nurse, I began my career by providing end-of-life care at home for a private company. I had the advantage of 376 working in conditions that favored care centred on the person/family. I found this practice very rewarding. Already, during my training as a nurse, the supportive care of patients suffering from severe illness, such as cancer, and of people at the end of life, made me passionate to understand how some people go through the hardships of life while pursuing their personal development, and others seem to have more difficulty in integrating their suffering and experience distress, which interferes with and impairs their quality of life... Therefore, my motivation has always been the same and revolves around the following questions: How to make adaptation to a difficult life situation easier? How can a nurse be part of the solution, including early detection of distress, support, strengthening of resources, supportive care and compassion? What do you find most exciting about being a nurse? The world of possibilities! The work of a nurse can take so many different forms. The intensity of emotions and the wealth of experiences are amazing. From birth to the end of life, nurses can accompany individuals and their loved ones, and play a meaningful role. To take care of individuals, to accompany them and to be with them and their family, and furthermore, to be able to do so with a holistic approach involving all physical, social, practical, psychological and spiritual aspects — this seems a privilege to me. In order to do this, nurses must initially develop self-knowledge and become clear on what their interests and their values are, and on what moves them. In my opinion, cohesiveness between a nurse’s personal values and those of the organization where she works is very important for her well-being and job satisfaction. To be clear on your values, to make thoughtful choices, and particularly, to act with consistency and to become engaged — those seem to be conditions that promote well-being and satisfaction. This is what our SATIN project, which will be completed shortly, has been exploring through a variety of methodologies and approaches. What have you seen as the biggest changes for nurses over the years of your career? Off the top of my head, I would say the access to strong graduate training programs. In my humble opinion, as long as a profession cannot produce PhD students, it is limited in its theoretical foundations and its potential impact. What do you see as the biggest challenges for oncology nurses/nurses today? The configuration of health care services and financial constraints. I believe that nursing has a lot to offer to cope with the current challenges of our health care system. However, some solutions require new ways of doing things and an even greater opening to inter-professional collaboration. What is your greatest hope for oncology nursing? The recognition of the importance of person-centred care, of choices that are consistent with a person’s and their caregiver’s values, and which involve human contact and compassion. What is the best advice you would give to an individual who is considering becoming a nurse/an oncology nurse? “Take the time to think about who you are, clarify your intention and your values, make coherent training and career choices, and engage in action”. Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Guidelines for authors Introduction The Canadian Oncology Nursing Journal (CONJ) welcomes original articles, research papers, letters to the editor, media reviews, professional ads, and stories of interest to nurses who provide care to patients with cancer and their families. Policy All correspondence and manuscripts must be forwarded to the editor-in-chief. The editor-in-chief or delegated associate editors will assume responsibility for obtaining confidential peer review. Normally, the process of peer review takes approximately three months. If published, manuscripts become the property of CONJ. The journal will have exclusive rights to the manuscript and to its reproduction. Manuscripts may not be under consideration by any other journal. Copyright When submitting a manuscript, include a statement of ownership and assignment of copyright as follows: “I hereby declare that I am the sole proprietor of all rights to my original article entitled..., and I assign all rights to CANO for publication in the Canadian Oncology Nursing Journal.” Please date and sign. ALL authors must sign this statement. Please submit this statement in a Word document by electronic mail to the editor-in-chief, CONJ. Authors must obtain written permission for use of previously published materials included in the manuscript. This includes extensive quotations (greater than 500 words), tables, figures, charts, graphs, etc. Written permission for all copyright materials must be included with the manuscript. Manuscript content 1. Style Manuscripts must be typewritten or word processed in Times Roman or Courier typeface using a 12-point font. Copy must be clear and legible. Uniform margins of at least 1 inch, and double spacing are required. Number pages consecutively in upper right-hand corner, beginning with title page. Identify each page with the first two or three words from the title inserted above the pagination. Use one side of the paper only. The required style is that recommended by the American Psychological Association (APA). (2009). Publication manual (6th ed.). Washington, DC: Author. 2. Length The preferred length is six to 16 double-spaced pages including tables, figures, and references. 3. Title page The title page must include the title of the article, the name(s) of the author(s) as meant to appear in the publication, and, if possible, an e-mail address where the main or contact author may be reached. If more than one author, the order must be that desired in the publication. Accuracy is essential to ensure accuracy in publication. Include the author(s) credentials, position, place of employment, correct mailing address, telephone and facsimile numbers. Indicate preferred author and address for correspondence. 4. Abstract Include an abstract of 100–120 words. This abstract should summarize the article and highlight the main points of interest for the reader. It must be double-spaced and on a separate page. 5. References References must be double-spaced, in alphabetical order, complete, and accurate. References should start on a separate page and must be cited in the text. 6. Tables Tables are numbered consecutively in the order in which they are first mentioned in the text. Double-space and begin each table on a separate page. Tables should complement, not duplicate text. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 3, Summer 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 7. Figures All figures must be copyrighted and documented. They must be submitted on separate pages and should not duplicate text. Number consecutively in the order in which they are first mentioned in the text. Figures must be clear, easy to interpret, and in black and white only for reproduction. 8. On acceptance for publication Manuscripts accepted for publication are subject to copy editing. Electronic copies should be on the Windows operating system and rich text format is preferred. Correspondence A letter of query to the editor-inchief regarding suitability of a proposed manuscript is suggested, but not required. Forward the original complete manuscript in a Word document by electronic mail to the editorin-chief. Include your e-mail address and other contact addresses with your manuscript for acknowledgement of receipt of your manuscript. Non-refereed material The journal also invites brief submissions of fewer than 500 words that highlight clinical practice tips, new program developments, research in progress, or reviews of articles, books, and videotapes. These submissions are published at the discretion of the editor-in-chief. Queries are unnecessary. Language The Canadian Oncology Nursing Journal is officially a bilingual publication. All journal content submitted and reviewed by the editors will be available in both official languages. Margaret I. Fitch, RN, PhD, Editor-in-Chief Canadian Oncology Nursing Journal Email: [email protected] 377 CANO would like to thank our 2015 corporate sponsors 378 Volume 25, Issue 3, Summer 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie