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reVue CanadIenne de soIns InfIrmIers en onCologIe
FEATURES/RUbRiqUES
RÉSUMÉ
La mesure des résultats rapportés par les
patients suscite un intérêt croissant dans
les centres de cancérologie. Les organismes
communautaires cherchent notamment
à relever les résultats rapportés par les
patients appropriés en vue de les intégrer
dans l’évaluation de leurs programmes.
L’organisme canadien Willow Soutien
pour le cancer du sein ou héréditaire a
ainsi mené une série d’entrevues auprès
de son personnel, de pairs bénévoles et de
clients pour faire ressortir les résultats rap-
portés par les patients les plus pertinents
concernant son service de soutien télépho-
nique oert par des pairs. Des variables
relatives tant aux processus et qu’aux
résultats ont ainsi pu être cernées en vue
d’être mesurées ultérieurement. L’approche
retenue et les résultats mis en lumière
pourraient servir de modèle à des organisa-
tions similaires.
Le cancer et les traitements contre
le cancer ont d’importantes consé-
quences émotionnelles, psychosociales,
spirituelles et pratiques sur la personne
(Fitch, Porter et Page, 2008). D’après
des survivants du cancer, disposer d’un
bon soutien et d’information perti-
nente et signicative a été extrêmement
important pour les aider à composer
avec ces conséquences (Fitch, Porter et
Page, 2008). L’aide des pairs, plus parti-
culièrement, est vue comme une source
clé d’information utile et de soutien
émotionnel aidant pour les survivantes
du cancer du sein (Fitch, Nicoll et
Keller-Olaman, 2007; Raupach et Hiller,
2002).
L’organisme pancanadien Willow
Soutien pour le cancer du sein ou héré-
ditaire ore aux personnes vivant des
inquiétudes liées au cancer du sein de
l’information et des services de sou-
tien par des pairs. Son service phare :
le soutien téléphonique oert par son
personnel et des bénévoles qualiés
pour répondre aux préoccupations qui
jalonnent les étapes du cancer (prédia-
gnostic, diagnostic, traitement, soins
aux survivants du cancer et soins pal-
liatifs). En activité depuis 1994, Willow
a pour vision de fournir au moment
opportun de l’information neutre
et de l’aide compatissante à tous les
Canadiens et Canadiennes atteintes de
cancer du sein.
Les organismes de soins en cancé-
rologie cherchent de plus en plus à éva-
luer s’ils orent leurs services comme
prévu et s’ils répondent aux attentes des
patients. Les résultats rapportés par les
patients (RRP), conceptualisés en tant
que changements dans l’état de santé ou
la condition d’une personne, sont consi-
dérés comme importants pour répondre
à ces questions (Given et Sherwood,
2005). L’organisme canadien Willow
Soutien pour le cancer du sein ou héré-
ditaire a donc entrepris de répertorier
les résultats rapportés par les patients
les plus pertinents concernant son ser-
vice de soutien téléphonique par des
pairs. Cette initiative unique de soutien
communautaire fourni par du person-
nel et des bénévoles pourrait ainsi servir
de modèle pour d’autres services com-
munautaires de soutien aux personnes
atteintes de cancer.
CONTEXTE
Willow et son service de soutien
téléphonique oert par des pairs
Le service de soutien téléphonique
oert par les pairs de Willow dessert
tous les appelants préoccupés par la
santé des seins. Quiconque appelant
chez Willow se verra répondre par un
survivant du cancer du sein (membre
du personnel ou bénévole qualié).
L’équipe de soutien collabore en outre
avec un documentaliste profession-
nel pour orir des services intégrés
aux clients, qui peuvent ainsi accéder
à de l’information par téléphone ou
par écrit (courriel ou courrier). Le ser-
vice reçoit en moyenne 60 appels par
mois (excluant les demandes par cour-
riel), chaque appel durant entre 5 et
60minutes.
Pendant un téléphone, le membre
du personnel ou bénévole de Willow
cherche d’abord à comprendre la rai-
son de l’appel et le problème précis de
l’appelant. Ce pair peut ensuite, selon
les besoins de son interlocuteur, parler
de son expérience personnelle (diagnos-
tic, eets secondaires, soins de suivi,
stratégies d’adaptation, suggestions
pratiques, conseils pour échanger avec
les professionnels de la santé, etc.) ou
encore donner de l’information sur la
santé des seins et le cancer du sein (ne
remplace pas un avis médical).
Si le pair ne peut répondre aux
demandes d’information de l’appelant,
il l’aiguillera vers une autre personne
dans l’organisation (documentaliste,
autre bénévole ayant un vécu semblable
à celui de l’appelant), vers un autre
organisme (Wellspring, Gilda’s, Société
canadienne du cancer) ou vers des res-
sources Internet (sites Web ou com-
munautés en ligne, par exemple). On
s’attend des pairs qu’ils se mettent à la
place de l’appelant pour comprendre
et évaluer ses inquiétudes et ainsi bien
doser le soutien émotionnel oert avec
l’information à fournir pour répondre
aux besoins ressentis.
Résultats rapportés par les patients pour un service
de soutien téléphonique pour le cancer du sein
par Margaret I. Fitch, Kittie Pang et Danielle VandeZande
AU SUJET DES AUTEURES
Margaret I. Fitch, inf.aut., Ph.D.,
Professeure, Faculté des études
infirmières, Université de Toronto,
Toronto, ON
Marg.i.fi[email protected]
Kittie Pang, B.Sc. (distinction),
Coordonnatrice de recherche, Centre
des sciences de la santé Sunnybrook,
Toronto, ON
[email protected]
Danielle VandeZande, Directrice
principale, Services de soutien et
de l’engagement communautaire,
Fondation canadienne du cancer du
sein, Toronto, ON
[email protected]

125
Canadian OnCOlOgy nursing JOurnal • VOlume 27, issue 1, Winter 2017
reVue Canadienne de sOins infirmiers en OnCOlOgie
FEATURES/RUbRiqUES
Les mesures pour évaluer des
programmes
Auparavant, les mesures pour éva-
luer les programmes de services de santé
s’attardaient surtout à la structure et aux
mesures ou indicateurs de processus,
et peu à la satisfaction du client. Or, les
résultats rapportés par les patients(RRP)
sont de plus en plus prisés désormais
pour comprendre le point de vue des
patients au moyen de mesures norma-
lisées. Les résultats cliniques les plus
fréquemment considérés sont les indi-
cateurs physiques (douleur, nausée,
fatigue,etc.), mais on tient aussi de plus
en plus souvent compte des résultats
psychosociaux rapportés par les patients
(anxiété, dépression, etc.). Au cours des
dix dernières années, les centres de can-
cérologie ont commencé à utiliser des
outils RRP pour mesurer et suivre la
détresse psychosociale et la détresse liée
aux symptômes dans l’idée de stimuler la
prestation de soins contre le cancer cen-
trés sur la personne (Partenariat cana-
dien contre le cancer, 2009).
Les centres communautaires
cherchent actuellement à cibler les RRP
les mieux adaptés à l’évaluation des pro-
grammes dans leur contexte de presta-
tion de soins. Les programmes de ces
centres peuvent être oerts par des pro-
fessionnels de la santé ou des bénévoles
qualiés, ce qui signie qu’il faut cerner
desRRP convenant à chaque type de pres-
tation. Les résultats devraient être liés aux
objectifs spéciques des programmes, aux
résultats attendus, aux ressources dispo-
nibles et au mode de prestation. À ce jour,
aucun RRP n’a encore été signalé pour les
services d’information et de soutien télé-
phonique oerts par des pairs bénévoles.
BUT ET OBJECTIFS
L’objectif nal de l’organisme est de
surveiller à intervalles réguliers son ser-
vice de soutien téléphonique oert par
des pairs. Toutefois, avant de mettre en
place une approche pour la collecte de
données, il fallait relever les variables
les plus pertinentes pour mesurer ce
service particulier. Les travaux décrits
dans le présent article ont été menés
pour reconnaître les RRP pertinents
pour évaluer l’information et le service
de soutien téléphonique oert par des
pairs pour le cancer du sein.
MÉTHODOLOGIE
Nous avons eu recours à une méthod-
ologie qualitative descriptive (Thorne,
2007) pour chercher à comprendre com-
ment se déroulait le soutien télépho-
nique par des pairs oert par Willow
et arriver à isoler les résultats pertin-
ents pour ce service. Des entrevues de
fond ont été menées auprès du person-
nel, de bénévoles qualiés et de per-
sonnes ou clients ayant utilisé ce service.
Comprendre comment la prestation du
programme se passait pour le personnel,
les bénévoles et les appelants a permis de
cibler les résultats atteints par ce mode
de prestation particulier. Cette recherche
a été approuvée par le comité d’éthique
de la recherche du Centre des sciences
de la santé Sunnybrook.
Recrutement : Les membres du per-
sonnel de l’organisme ont aidé à la con-
ception et au déroulement du projet. Ils
ont aussi participé en étant interviewés
quant à leur expérience lorsqu’ils répon-
dent aux appels faits à Willow.
La directrice générale de l’organisme a
transmis une lettre d’invitation aux pairs
bénévoles. L’assistante de recherche a fait
le suivi auprès des bénévoles pour leur
expliquer l’étude, répondre à leurs ques-
tions et obtenir leur consentement à y
participer. Le cas échéant, l’adjointe xait
le moment pour une entrevue en per-
sonne ou par téléphone. Les entrevues
avec le personnel et les bénévoles ont été
réalisées et analysées avant les entrevues
avec les clients.
Le recrutement de clients pour
l’étude a quant à lui été fait par le per-
sonnel de Willow, qui présentait le pro-
jet à la n des appels téléphoniques.
Tous les clients étaient jugés admis-
sibles, sauf si le membre du personnel
ayant pris l’appel jugeait la demande
inappropriée parce que l’appelant vivait
trop de détresse, se débrouillait di-
cilement en anglais ou avait déjà été
approché précédemment à ce sujet.
Deux membres du personnel gérai-
ent chaque appel durant la période de
collecte des données. Les clients se
faisaient dire que l’étude visait à com-
prendre comment ils avaient proté
du service. L’assistante de recherche
recevait ensuite, les coordonnées des
clients ayant consenti à ce qu’on les
joigne pour avoir en savoir plus sur
l’étude. L’assistante de recherche leur
téléphonait alors pour leur expliquer
tous les détails, répondre à leurs ques-
tions et solliciter une entrevue. Si l’appe-
lant y consentait, des dispositions pour
mener cette entrevue par téléphone.
Guide d’entrevue : Aux ns de la
présente étude, un guide d’entrevue
semi-structuré a été élaboré par les
chercheurs et le personnel de Willow.
L’entrevue donnait l’occasion aux par-
ticipants de s’exprimer sur le service
téléphonique reçu en décrivant de
leur point de vue comment le service
fonctionnait, comme un appel se dérou-
lait, et ce qui ressortait de l’intervention.
Toutes les entrevues ont été eectuées
par une seule personne (l’assistante de
recherche) qui avait de l’expérience en
entrevues qualitatives et ne faisait pas
partie du personnel organisationnel.
Les entrevues, enregistrées, ont ensuite
été transcrites textuellement.
Analyse : On a procédé à l’analyse
des entrevues avec le personnel et les
bénévoles avant d’interroger les clients.
Dans tous les cas, le contenu des tran-
scriptions a été soumis à une analyse
qualitative descriptive standard (Thorne,
2007) eectuée par deux personnes
habituées à ce genre d’analyse (la cher-
cheuse principale et l’assistante de recher-
che). Les transcriptions des entrevues
ont été revues indépendamment, et des
observations ont été notées sur leur con-
tenu. Puis un échange de points de vue
a eu lieu sur le contenu, les idées simi-
laires ont été regroupées, et les idées clés
ont été ressorties par catégories. Enn, la
chercheuse principale a ensuite résumé
les résultats. Cette démarche faite, les per-
spectives communes aux trois groupes
de personnes interrogées (personnel,
bénévoles, clients) ont été regroupées
pour faire ressortir les grandes idées sou-
levées concernent les résultats pertinents
des patients ayant utilisé le service de sou-
tien téléphonique par les pairs.
RÉSULTATS
Point de vue du personnel et des
bénévoles
Six membres du personnel et quatre
bénévoles ont été interviewés. Les parti-
cipants étaient toutes des femmes âgées
de 35 à 78ans (moyenne: 55,1ans). Elles

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reVue CanadIenne de soIns InfIrmIers en onCologIe
FEATURES/RUbRiqUES
comptaient entre 1 et 18 années de ser-
vice chez Willow (moyenne: 7,85années)
(voir tableau1). Les membres du person-
nel comme les bénévoles ont exprimé
des idées, des expériences et des perspec-
tives très similaires sur le service de sou-
tien téléphonique de Willow. Les résultats
seront présentés à l’ensemble des dix per-
sonnes interviewées en faisant ressortir
les diérences les plus marquantes quant
aux points de vue énoncés.
Raisons motivant les appels à Willow
Willow est vu comme un organisme
qui répond aux besoins d’information
et de soutien de toute personne qui télé-
phone, qu’il s’agisse d’un patient, d’un
survivant, d’un membre de la famille,
d’un ami, d’un simple citoyen ou d’un
professionnel de la santé. « C’est vrai-
ment un service pour quiconque s’in-
téresse au cancer du sein », comme le
résumait une personne interrogée. De
vive voix ou par écrit, le service donne de
l’information sûre et crédible, soit par
téléphone, par courriel ou par courrier,
et met en contact avec une personne
formée ayant vécu la même situation et
pouvant «…accueillir la personne dans
son ensemble». Les entretiens sont pri-
vés, personnels, et menés dans l’anony-
mat si le l’appelant le demande.
Le personnel et les bénévoles par-
ticipants ont décrit nombre de raisons
amenant à appeler Willow. Les clients
commencent souvent en disant qu’ils
appellent pour un type de demande
particulier, mais la conversation dérive
ensuite fréquemment sur d’autres
besoins émotionnels ou d’informa-
tion. Certains pleurent ou appellent en
panique, ou encore ont une question
bien précise à poser.
• [nous recevons] toutes sortes d’ap-
pels… des gens qui cherchent de l’in-
formation sur du soutien nancier,
des femmes qui veulent simplement
être écoutées, d’autres vraiment dépri-
mées, qui ne savent pas quoi faire ou
à quoi s’attendre, d’autres en colère
aussi. Ce sont aussi parfois les maris
de ces femmes ou un de leurs enfants
devenu grand. Ça peut être n’importe
quoi lié au cancer du sein de toute
façon… même des gens qui n’ont pas
le cancer, mais qui savent que Willow
est une source réputée et qui veulent
juste un lien, ou connaître les liens
dans leur communauté.
Dans bien des cas, durant l’appel, la
discussion inclura tant des aspects liés
au soutien qu’à l’information. Un appel
motivé par un besoin de soutien émo-
tionnel se transformera en échange
d’information, et vice versa. Il est di-
cile pendant l’appel de séparer ces deux
besoins, soutien et information, la conver-
sation menant souvent à les entremêler.
• … quelqu’un téléphonera pour
savoir où acheter une perruque…
mais si on creuse, on voit qu’il y a
plus que ça à dire. La perruque n’est
en quelque sorte qu’un prétexte pour
appeler… et chaque appel est dié-
rent… Il faut écouter ce qui se dit,
le ton de voix… C’est parfois plus
facile de déceler la peur, la peine, la
joie lorsqu’on est en seul à seul avec
quelqu’un, en personne… mais c’est
autre chose de les détecter au télé-
phone et d’arriver à y répondre… il
faut une certaine habileté.
• Chaque appel est diérent…
Lorsqu’on a aaire à un nouveau
diagnostic, on parle le plus souvent
de peur, de la manière de compo-
ser avec, on explique, on explore les
possibilités: à quoi s’attendre avec le
chirurgien, la chimio et la radio, à
quoi sert chaque traitement, ce qui
peut réduire les risques de récidive.
La majorité des appels proviennent
de femmes ayant un diagnostic de
cancer du sein et qui doivent décider
d’un traitement ou en recevoir, ou de
membres de leur famille qui appellent
en leur nom.
• Ça aide les femmes de l’entendre
d’une personne passée par là… il y a
tant d’anxiété au moment du diagnos-
tic. Le fait de parler à quelqu’un qui
comprend cette anxiété, eh bien, ça
valide en quelque sorte les émotions,
ça les rend normales. C’est de savoir
qu’on n’est pas en train de devenir cin-
glé lorsqu’on pleure et que tout d’un
coup, on se sent plein de bravoure...
pour ensuite refondre en larmes. Puis
passer à la colère… à la peur… Willow
permet de partager ce vécu en plus de
fournir de l’information.
Perception des appels (sujets centraux
et déroulement)
Le personnel et les bénévoles de
Willow ont décrit le déroulement des
appels : comment ils écoutent avec
attention, laissent l’appelant préciser le
sujet de son appel, cherchent à se mon-
trer accueillants et compatissants dans
leurs réactions. Il arrive souvent qu’ils
évoquent leur propre vécu et ce qui les a
aidées quand ils ont reçu leur diagnostic
initial, et l’intègrent dans les échanges.
• Durant les appels, on parle beau-
coup du manque de contrôle sur leur
vie ressenti par ces femmes… attendre
des nouvelles du bureau du médecin…
vivre avec un sentiment d’isolement…
il faut savoir que ça fait partie du pro-
cessus… et ramener vers la normalité,
pour aider à gérer la situation.
Au cours d’un appel, une grande
diversité de sujets peuvent être abor-
dés. Le personnel et les bénévoles
qui répondent essaient de satisfaire
les besoins des appelants, mais ils ne
savent jamais d’emblée quelle orien-
tation prendra l’appel. Ils doivent être
prêts à suivre leur interlocuteur.
• Ça arrive que des gens appellent
et abordent directement le vrai pro-
blème, ce qui les dérange vraiment.
Mais la plupart du temps, la raison
de l’appel n’est qu’en toile de fond, et
il faut armer ce qu’ils ressentent…
écouter ce qu’ils disent et faire du
reet… C’est rare qu’un appel ne
cache rien d’autre… et il faut tra-
vailler pour amener au jour ce qui
doit être discuté… Sans compter que
l’épreuve du cancer du sein peut créer
beaucoup, beaucoup de besoins.
Les discussions durant les appels
peuvent porter sur des aspects phy-
siques, psychosociaux, spirituels et pra-
tiques, ainsi que sur des problèmes
liés à la maladie et au traitement. Les
Tableau1: Données démographiques –
personnel et bénévoles interrogés (n= 10)
Sexe 100% de femmes
Âge Moyenne = 55,1ans
Fourchette = 35 à 78ans
Études 70% postsecondaires
30% cycles supérieurs
Rôle actuel 60% = Personnel
40% = Bénévoles
Années de
service
Moyenne = 7,85ans
Fourchette = 1 à 18ans

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FEATURES/RUbRiqUES
eets secondaires, les médicaments, la
ménopause, la génétique, la chirurgie
et la reconstruction sont des exemples
d’aspects physiques. La peur, l’inquié-
tude, la colère, la frustration, le chagrin
et l’anxiété sont des aspects psychoso-
ciaux. L’isolement, la solitude et la joie
sont des aspects spirituels possibles. Les
nances, la navigation des patients can-
céreux dans le système de soins de santé
ou la recherche de services (perruques,
prothèses, etc.) sont des aspects pra-
tiques. Les personnes interviewées ont
insisté sur le fait qu’aucun avis médi-
cal n’est donné à l’appelant; on les invite
plutôt à poser leurs questions d’ordre
médical à leur médecin de famille, à
leur oncologue ou à une inrmière
en oncologie. Bien souvent, les appe-
lants cherchent à avoir un autre type de
conversation que celle qu’ils auraient
avec des professionnels de la santé.
• … Le simple fait de parler à «un
expert qui s’y connaît pour avoir eu
le même parcours» les rassure… On
peut poser ces questions à un pro-
fessionnel, mais bon... tout d’abord,
ils sont parfois trop occupés pour
parler… ou poser la question nous
embarrasse… c’est gênant de déclarer
qu’en fait, on se sent vraiment dépri-
mée ou seule, qu’on craint de ne plus
être séduisante sans sa poitrine… On
peut trouver plus facile d’en parler
à une autre femme, car elle pourra
comprendre.»
Bénéces apportés par les appels et les
échanges
Le personnel et les bénévoles de
Willow interviewés ont parlé des
diverses manières dont un appel pouvait
se dérouler et aboutir, et décrit l’objec-
tif visé pendant l’appel (gestion de l’en-
tretien par l’intervenant de Willow), de
même que le résultat souhaité au bout
du compte (ce que l’appelant devrait res-
sentir, penser et faire en raccrochant).
Les grandes lignes des idées exprimées
gurent au tableau2.
En majorité, le personnel et les béné-
voles ont concentré leurs réexions sur
les résultats liés aux variables psychoso-
ciales. On a cité la réduction du stress
comme premier résultat visé par l’entre-
tien téléphonique. Satisfaire le besoin
d’information peut aider à réduire la
détresse de l’appelant, mais souvent le
personnel et les bénévoles pensaient
que la façon dont l’appel était mené était
un facteur encore plus déterminant
pour un appel bien mené.
• J’espère qu’ils ont eu réponse à leurs
questions. S’ils veulent de l’informa-
tion factuelle, je cherche à combler ce
besoin… pour qu’ils se disent «oui,
d’accord, ça tombe sous le sens, c’est
ce dont j’avais besoin». J’essaie d’ar-
river à créer cet état chez eux, vous
savez, la satisfaction émotionnelle de
voir ses besoins compris et comblés,
quel qu’ait été le besoin… de sentir
l’empathie, le besoin de bien-être, de
soutien comblés… J’espère que c’est ce
avec ça qu’ils repartent.
• J’espère que les femmes… se sentent
en quelque part plus en mesure de
prendre une décision quant à ce
qu’elles feront… qu’elles auront l’in-
formation qui leur permettra d’aller
de l’avant… de composer avec l’en-
semble du problème.
• Que les femmes puissent parler,
se raconter… sentir qu’elles peuvent
s’ouvrir à nous à propos de leurs
préoccupations, qu’elles peuvent rap-
peler en cas de déprime ou d’inquié-
tude… et que nous les écouterons.
• Nous pouvons les aider à puiser
dans leurs propres ressources, que
parfois elles ignorent, et les remettre
dans une voie où leurs besoins seront
comblés… en les accompagnant un
peu pour qu’elles s’y retrouvent.
Point de vue des appelants
Durant les trois semaines consacrées
à la collecte de données, 59 appels ont
Tableau2: Bénéfices apportés par les entretiens, selon le personnel et les bénévoles de
Willow
Finalités obtenues
Durant
l’entretien
téléphonique
(façon dont
il devrait être
mené)
•Écouter et refléter les propos (miroir)
•Liberté de poser des questions
•Permettre de discuter en profondeur
•Orir un endroit où venir vérifier des choses
•Fournir un espace de connexion/liaison; relier les patients avec les
services; aiguiller vers d’autres organismes selon les besoins/questions
•Mettre à l’aise pour inciter à rappeler au besoin
•Libérer les émotions
•Soutenir dans la prise de décision
•Encourager
•Prendre les gens là où ils sont – les laisser définir leurs besoins
•Laisser parler et être à l’écoute
•Parler avec quelqu’un qui comprend ce qu’ils vivent et traversent; parler
avec quelqu’un qui a le même vécu (sur le cancer)
•Fournir de l’information sur mesure et du soutien
•Indiquer les questions pouvant être posées à leur médecin
•Clarifier l’information (faits)
À la fin de
l’entretien (ce
qu’il devrait
accomplir)
•Valider (le vécu est réel)
•Normaliser (les émotions sont normales et les réactions, saines)
•Leur faciliter la tâche [pour mieux composer/gérer]
•Donner de l’information pertinente, significative, compréhensible et à jour
•Réduire le sentiment d’impuissance; donner de l’espoir
•Les aider à s’aider eux-mêmes (habilitation)
•Les aider à se sentir en contrôle de la situation
•Créer un sentiment de communauté, pour se sentir soutenu, voir un sens
à sa réalité; avoir le sentiment d’avoir partagé son expérience
•Réduire l’anxiété et l’appréhension, soulager d’un poids
•Aider à aller de l’avant
•Donner de l’information qui facilite la prise de décision
•Avoir rassuré

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FEATURES/RUbRiqUES
été traités par le personnel de Willow, et
38personnes ont été invitées à participer
au projet. L’assistante de recherche s’est
fait remettre 30 noms : 20 personnes
ont été jointes dans les 15 jours suivant
leur appel à Willow, et toutes accepté de
participer. Les entrevues menées au télé-
phone ont duré de 10 à 40minutes.
Sur 20 clients interrogés, 19 étaient
des femmes et 16 avaient reçu un dia-
gnostic de cancer du sein. Le seul homme
était un membre de la famille d’une
femme sourant d’un cancer du sein.
L’âge des appelants s’étendait de 29 à
71ans (moyenne: 54,2ans). En présence
de cancer du sein, le diagnostic avait été
posé de 1 à 18 ans plus tôt (moyenne :
2,8ans). Onze personnes étaient mariées.
Sept avaient terminé des études secon-
daires et sept autres, des études univer-
sitaires. Cinquante-cinq pour cent (55%)
vivaient dans la région du Grand Toronto,
tandis la balance (45%) vivant ailleurs au
Canada (voir tableau3).
Raisons motivant les appels à Willow
Selon les appelants, la raison princi-
pale pour appeler est le besoin de sou-
tien ou le besoin d’information. Le
besoin de soutien, qui pouvait survenir
à n’importe quelle étape dans le conti-
nuum de soins du cancer du sein, était
décrit comme le désir de parler à une
autre femme ayant vécu les mêmes
choses ou traversé la même situation.
Ces personnes disaient être « stupé-
faites » par le diagnostic de cancer du
sein, qu’il soit nouveau ou récurrent,
et avoir été « renversées » en appre-
nant son existence. Les sentiments
d’inquiétude, de peur, de crainte ou de
«panique» ont fréquemment été cités
comme motivation pour appeler Willow.
• J’étais paniquée parce que j’avais
peur qu’il s’agisse d’une récidive, et
elle [membre du personnel] a eu un
eet très calmant sur moi.
• J’ai appelé pour obtenir du sou-
tien. C’était un de ces jours où
j’étais inquiète, où j’étais remplie de
craintes, et je ne voulais pas appeler
des amis ou ma famille. Je ne vou-
lais pas les alarmer.
• J’avais peur et j’étais troublée;
j’avais toutes sortes de questions et
j’étais en colère.
Quant aux besoins d’information, les
appelants ont décrit un vaste éventail de
sujets qu’ils voulaient connaître (traite-
ments, reconstruction, à quoi s’attendre
à l’hôpital ou à la clinique, éclaircisse-
ments sur les termes employés, «véri-
er ce qui avait été dit à la clinique, ce
que m’avait dit mon médecin»).
• J’ai appelé pour obtenir de l’infor-
mation et du soutien… J’étais en
plein traitement, vous savez, et je
voulais savoir à quoi m’attendre,
connaître leur vécu, sonder l’inconnu
et me gurer ce qui allait se passer.
• J’ai appelé pour obtenir du soutien
et de l’information… J’étais stupéfaite.
On m’avait mentionné un paquet de
termes… Il fallait que quelqu’un me
les explique. Je ne comprenais pas
bien… Il fallait que quelqu’un m’aide
à démêler les choses.
Les appelants ont souligné que, même
si leur appel portait sur une demande de
soutien ou d’information, les deux com-
posantes nissaient souvent par appa-
raître au l de la conversation. En orant
du soutien, on donnait souvent au pas-
sage des renseignements utiles, et inver-
sement, les demandes d’information
amenaient fréquemment à obtenir des
réponses à divers soucis de nature émo-
tionnelle. Les appelants ont senti que
les échanges s’étendaient sur plusieurs
sujets et répondaient aussi bien aux
besoins d’information que de soutien.
• J’ai posé beaucoup de questions et ils
ont pu y répondre. Alors, tout a bien
fonctionné… on a commencé sim-
plement par de l’information, mais
en cours d’entretien, c’est devenu du
soutien… on a parlé des détails de
la reconstruction et de ce qu’impli-
quait la chirurgie, du temps de réta-
blissement prévu, des avantages et
des inconvénients qui y étaient asso-
ciés et de la raison, je suppose, pour
laquelle j’aurais la chirurgie… je me
sentais très positive, et j’ai senti qu’ils
m’avaient très clairement et honnête-
ment renseignée, et après je me suis
sentie mieux.
Perception des appels (sujets centraux
et déroulement)
Les clients ont dit qu’on leur avait
répondu rapidement, sans être « mis
en attente ». Si la première personne
n’était pas en mesure de répondre à
une demande précise, l’appelant était
rapidement redirigé à une autre per-
sonne le pouvant, ou des dispositions
étaient prises pour que la bonne res-
source rappelle rapidement. Les clients
ont dit s’être sentis «écoutés avec com-
passion et compréhension » durant
l’entretien. Ils ont trouvé que le person-
nel et les bénévoles de Willow répon-
daient en faisant preuve de soutien, de
calme et de respect, et qu’ils écoutaient
leurs préoccupations sans juger. Ils ont
pu, pendant l’entretien, parler de leurs
inquiétudes et entendre le vécu d’autres
personnes ayant reçu un diagnostic de
cancer du sein. Ils ne se sont pas sen-
tis bousculés ou pressés de terminer
la conversation, et ont constaté que le
personnel et les bénévoles de Willow
étaient soucieux de les aider vraiment
et sensibles à leurs préoccupations.
Tableau3: Données démographiques –
clients (n=20)
Sexe 95% de femmes (n=19)
5% d’hommes (n=1)
Âge Moyenne = 54,2ans
Fourchette = 29 à 71ans
Lieu 9 = Toronto
2 = London
1 = Ajax, Hamilton,
Huntsville, Kingsville,
Montréal, Ottawa,
Richmond Hill, Thornhill,
Tofield (Alb.)
Études 30% postsecondaire
entamé, nonfini (n=7)
35% diplôme d’études
postsecondaires (n=7)
35% diplôme d’études
supérieures (n=7)
Diagnostics 80% cancer du sein (n=16)
20% sans diagnostic de
cancer du sein (n=4)
Années
écoulées
depuis le
diagnostic
Moyenne = 2,8ans
Fourchette = 1 à 15ans
État civil 53% mariés (n=10/19)
37% célibataires (n=7/19)
5% conjoints de fait
(n=1/19)
5% séparés (n=1/19)