par Margaret I. Fitch, Alison McAndrew et Tamara Harth

Mesurer les tendances temporelles en matière
de rendement : la fourniture d’information
aux patients atteints de cancer
par Margaret I. Fitch, Alison McAndrew et Tamara Harth
Abrégé
La fourniture d’informations pertinentes et à jour est reconnue
comme étant une norme de qualité des soins aux personnes ayant
le cancer. Les programmes de lutte contre le cancer doivent pouvoir
faire les évaluations nécessaires pour savoir s’ils respectent cette
norme et surveiller en permanence leur rendement en la matière. La
collecte systématique de données clairement définies au moyen de
mesures fiables et valides donne aux responsables de programmes
de lutte contre le cancer l’information fiable dont ils ont besoin pour
prendre des décisions et surveiller les tendances temporelles en
matière de rendement.
Cet article décrit l’expérience d’un centre de cancérologie quant
à l’utilisation de la collecte de données normalisées concernant la
fourniture d’information aux patients. La Cancer Patient Information
Importance-Satisfaction Scale [Échelle d’importance de l’information
fournie aux patients atteints de cancer et de leur satisfaction à son
égard] a été administrée de manière systématique dans un contexte
de soins ambulatoires sur une période de huit ans. Le profil que nous
créons à partir de ces données nous aide à prendre des décisions
éclairées à propos des initiatives liées à l’éducation des patients.
Introduction
Les conséquences du cancer et de son traitement dépassent largement le simple impact physique. Ils peuvent ainsi entraîner des
conséquences émotionnelles, psychosociales, spirituelles et pratiques (Fitch, Page & Porter, 2009). Les patients atteints de cancer
ont décrit à maintes reprises l’importance de l’information, de la
Au sujet des auteures
Margaret I. Fitch, inf., Ph.D., Chef, Soins infirmiers
en oncologie, Codirectrice, Programme de soutien au
patient et à la famille, Centre de cancérologie Odette,
Centre des sciences de la santé Sunnybrook, 2075
Bayview Avenue, Toronto, ON M4N 3N5
Téléphone : 416-480-5891; Télécopieur : 416-480-7806;
Courriel : [email protected]
Alison McAndrew, B.A., RAP, Coordonnatrice de la
recherche, Centre de cancérologie Odette, Centre
des sciences de la santé Sunnybrook, 2075 Bayview
Avenue, Toronto, ON M4N 3M5
Téléphone : 416-480-5000 poste 7717; Télécopieur :
416-480-7806; Courriel : alison.mcandrew@
sunnybrook.ca
Tamara Harth, B.A. (HON.), MBSI, Directrice,
Programme d’éducation des patients, Centre de
cancérologie Odette, Centre des sciences de la santé
Sunnybrook, 2075 Bayview Avenue, Toronto, ON
M4N 3M5
Téléphone : 416-480-5000 poste 7739; Télécopieur :
416-480-6002; Courriel : [email protected]
254 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013
communication et du soutien pour qu’ils puissent composer efficacement avec ces conséquences (Fitch, Armstrong & Tsang, 2008;
Fitch, Gray, Godel & Labrecque, 2008; Fitch, Mings & Lee, 2008;
Fitch, Nicoll & Keller-Olaman, 2007; Steele & Fitch, 2008; Vlossak
& Fitch, 2008). La fourniture d’informations pertinentes, à jour et
compréhensibles est reconnue comme étant une norme de soins de
qualité aux personnes atteintes de cancer (Agrément Canada, 2010)
et d’une pratique professionnelle (ACIO, 2010; CAPO, 2010).
Au vu de cette attente relative à la fourniture de soins de qualité,
les programmes ou les organismes de lutte contre le cancer doivent
dégager leur capacité à respecter les normes et à surveiller leur rendement au regard des normes (Weingart, Price, Duncombe, Connor,
Sommer, Connelly et al., 2007). La collecte systématique de données
indicatrices sur la qualité des soins, au moyen de mesures fiables et
valides, donne aux responsables de programmes de lutte contre le
cancer les précieuses informations dont ils ont besoin pour prendre
des décisions (Mainz, Krog, Bjornshave & Bartels, 2004). En particulier, l’accès aux données liées au rendement du programme de lutte
contre le cancer concernant la fourniture d’information aux patients
permet de déterminer si les objectifs d’éducation des patients sont
atteints ou si des ajustements sont nécessaires. L’existence d’un
système permanent de collecte de données indicatrices permet également d’observer l’influence éventuelle de changements affectant
le milieu de travail sur le rendement ou d’étudier le résultat d’une
nouvelle initiative.
Lorsque des programmes de lutte contre le cancer décident
de recueillir des données dans le but de mesurer le rendement en
matière de qualité, ils doivent sélectionner un indicateur pertinent sur lequel faire porter la mesure et disposer d’un outil fiable
et valide pour saisir les données indicatrices (Miransky, 2003). En
outre, il faut que les données soient faciles à recueillir et à analyser.
L’instrument de mesure doit être bref, facile à administrer, simple
à coter et capable de produire des rapports sensibles au facteur
temps.
Il y a quelques années de cela, nous avons mis au point la Cancer
Patient Information Importance-Satisfaction Scale [Échelle d’importance de l’information fournie aux patients atteints de cancer et de
leur satisfaction à son égard] à titre d’instrument de mesure d’indicateurs. Après avoir effectué l’évaluation psychométrique initiale
(Fitch & McAndrew, 2011), nous avons commencé à faire une utilisation régulière de l’échelle afin de recueillir des données indicatrices sur la fourniture d’information aux patients dans notre centre
de cancérologie. Cet article présente les tendances—profils de données—au fil de l’utilisation de l’outil sur plusieurs années et décrit
les leçons que nous avons tirées de nos travaux sur les données
indicatrices en matière de fourniture d’information aux patients.
Contexte
L’attente selon laquelle les centres de cancérologie fournissent
de l’information aux patients se fonde sur le fait que l’information apporte une aide importante aux patients atteints de cancer
en matière d’adaptation à la maladie (Rutten, Arora, Bakos, Aziz
& Rowland, 2005; Van der Molen, 2000) en réduisant l’incertitude
et en amenant les individus à créer un ensemble d’attentes relativement à leur épisode de maladie (Brashers, Goldsmith & Hsieh,
2002). Le manque d’information est associé à de hauts niveaux
d’anxiété, à la détresse émotionnelle, à l’incapacité de résoudre les
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problèmes, à une satisfaction moindre à l’égard des soins et à la
réduction de la capacité de planifier l’avenir (Coulter & Ellins, 2007;
Mills & Davidson, 2002; Sutherland, Hoey, White, Jefford & Hegarly,
2008). Il existe une documentation fournie sur les perspectives des
patients en vue de guider les efforts des organismes de lutte contre
le cancer à concevoir, élaborer et livrer l’information aux patients.
On y a décrit le type d’information que les patients veulent recevoir
(Smith, Dickens & Edwards, 2005) notamment celle qui porte sur
la maladie, sur les traitements disponibles, le pronostic, les effets
secondaires ainsi que l’adaptation aux changements émotionnels et
les défis pratiques.
En revanche, tous les patients ne souhaitent pas recevoir une
même information au même moment (James, Daniels, Rahman,
McConkey, Derry & Young, 2007; Leyton, Boultin, Moynihan, James,
Mossman, Boudioni & McPherson, 2000), pas plus qu’ils ne veulent
la même quantité d’information dans un même format (Skalla et
al., 2004). Il est donc impératif de faire une évaluation judicieuse
de la capacité des patients à apprendre et d’adapter la communication de l’information lors des visites cliniques. Œuvrant comme
ils le font dans des milieux surchargés, les cliniciens peuvent avoir
de la difficulté à déterminer lesquels de leurs patients exigent des
renseignements détaillés plutôt que des renseignements généraux,
si la détresse émotionnelle compromet l’aptitude d’une personne à
comprendre de nouvelles informations à un moment donné et comment fournir, de manière compréhensible, des informations complexes sur la maladie et sur son traitement. Les patients signalent
souvent avoir du mal à comprendre tout ce qu’un médecin ou une
infirmière leur a dit durant un rendez-vous clinique (Fitch & Green,
2005).
Les patients exigent que l’information qu’ils reçoivent soit correcte, actuelle (à jour), compréhensible et pertinente à leur situation (Fitch, Nicoll & Keller-Olaman, 2007). Ils veulent également que
la communication soit dénuée de tout jugement, qu’elle porte sur
eux à titre individuel et qu’ils aient la possibilité de poser des questions et de demander des clarifications relativement à leur situation
(Moody, 2003).
Étant donné que la fourniture d’information aux patients est un
processus complexe subissant l’influence de nombreux facteurs,
il importe de savoir si les patients reçoivent bel et bien l’information dont ils ont besoin. Les organismes de lutte contre le cancer
devraient savoir dans quelle mesure ils satisfont aux normes de
qualité liées à la fourniture d’information aux patients. Ces organismes doivent trouver des moyens de suivre leur rendement dans
ce domaine important puisque, dans le milieu des soins, les circonstances évoluent constamment et peuvent compromettre l’efficacité
de la fourniture d’information aux patients.
Mesure du rendement
La mesure du rendement exige que l’organisme recueille des
données afin de connaître le degré de réussite qu’il rencontre dans
la prestation d’une norme de soin ou de service (Berwick, James
& Coye, 2003). Dans l’idéal, des données clairement définies sont
recueillies systématiquement au moyen d’une mesure fiable et
valide et sont régulièrement examinées dans le cadre de la prise de
décision par les cliniciens et les responsables de programmes. La
collecte de données indicatrices, recueillies sous forme numérique,
facilitent la présentation des résultats sous forme de graphiques, la
documentation au fil du temps et les comparaisons entre diverses
périodes et entre divers organismes. Les baisses ou les hausses des
valeurs numériques avertissent les gestionnaires et les cliniciens de
la présence possible de problèmes ou d’un besoin d’amélioration
dans certains domaines. Une telle alerte doit susciter une investigation approfondie dans le domaine concerné afin d’aller à la racine
du problème et de comprendre ce qu’il convient de faire pour corriger la situation. Une étape clé de la mise en œuvre d’améliorations
est l’examen régulier des données par les décisionnaires.
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Les données indicatrices doivent être faciles à recueillir sur une
base régulière, à noter et à résumer aux fins d’établissement de rapports. Une fois que les propriétés psychométriques d’un instrument
de mesure ont été établies à l’aide d’un échantillon de taille suffisamment importante, les données peuvent être recueillies systématiquement pour des échantillons de moindre taille, ce qui permet de
surveiller assez facilement les tendances. La consultation des données indicatrices de tendances est un excellent moyen de cerner le
rendement au fil du temps.
Cancer Patient Information Importance-Satisfaction Scale
Cette échelle qu’on appellera ci-après l’Échelle d’importance de
l’information fournie aux patients atteints de cancer et de leur satisfaction à son égard, a été conçue à titre d’instrument indicateur à la
fois bref et facile à administrer (Fitch & McAndrew, 2011). Ses propriétés psychométriques initiales ont été déterminées auprès d’un
échantillon de 540 patients atteints de cancer fréquentant une clinique ambulatoire. On notait, pour la sous-échelle de l’importance
un coefficient alpha de Cronbach de 0,89 tandis qu’il s’élevait à 0,92
pour la sous-échelle de la satisfaction.
Les sujets retenus pour les 12 items de l’instrument étaient tirés
de la littérature et reflétaient les domaines dont les patients rapportaient le plus fréquemment l’importance à leurs yeux (Mills &
Sullivan, 1999; Rutten, Arora, Bakos, Aziz & Rowland, 2005; Skalla,
Bakitas, Furstenberg, Ahles & Henderson, 2004). L’instrument est
présenté sur une seule page de 11 par 8,5 pouces imprimée des
deux côtés (voir les figures 1 et 2). Le recto de la page présente les
12 items, et le patient est prié d’évaluer l’importance revêtue par
chacun d’entre eux à ses yeux. Le verso comporte les 12 mêmes
items, mais cette fois-ci, le patient est invité à attribuer une cote
à chaque item en fonction de sa satisfaction vis-à-vis de l’information réellement reçue. Chaque cote est attribuée en fonction d’une
échelle de Likert en cinq points. Les valeurs extrêmes des échelles
sont « pas » (0) et « très » (4), respectivement. En outre, l’instrument
permet de saisir des données démographiques choisies (c.-à-d. âge,
sexe, type de cancer, temps écoulé depuis le diagnostic).
Objectif
Cet article a pour objectif de tracer les grandes lignes des travaux que nous avons entrepris en mesure du rendement lié à la
fourniture d’information aux patients dans notre centre de cancérologie. Après avoir conçu et testé notre instrument de mesure
d’indicateurs, l’Échelle d’importance de l’information fournie aux
patients atteints de cancer et de leur satisfaction à son égard (Fitch
& McAndrew, 2011), nous avons commencé à recueillir des données à l’aide de cet instrument et à instituer des examens et des
dialogues autour des résultats et des tendances se dégageant des
données. Nous croyons que des professionnels de la santé d’autres
centres de cancérologie pourraient tirer profit de notre expérience.
Méthodes
Devis, recrutement et procédures
L’Échelle d’importance de l’information fournie aux patients
atteints de cancer et de leur satisfaction à son égard est administrée une fois par an à un échantillon transversal de commodité des
patients fréquentant le centre de cancérologie.
Les données sont recueillies auprès d’une centaine de patients
atteints de cancer traités en ambulatoire et ce, dans la salle d’attente de notre clinique de consultations externes. Les patients
doivent pouvoir lire l’anglais pour y participer.
L’assistante de projet aborde les patients, au hasard, alors qu’ils
attendent la survenue de leur rendez-vous clinique. L’assistante
de projet veille à ce que la personne abordée soit un ou une
patient(e) (et non un proche) et qu’elle sache lire et comprenne l’anglais. L’assistante explique alors aux personnes retenues de quoi
il retourne, ce qui est exigé des participants et la protection de la
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 255
Figure 1 : Nouvel instrument de mesure de l’information et de la satisfaction à son égard
Questionnaire—Information aux patients / Satisfaction
À l’OCC (le centre de cancérologie Odette), nous souhaitons améliorer nos ressources d’éducation des patients et découvrir où nous
pouvons effectuer des améliorations. Cette étude vise à dégager l’information que vous avez reçue à l’OCC ainsi que votre satisfaction
à son égard. Ce questionnaire est remis à toutes les personnes recevant des soins à l’OCC et souhaitant le remplir. Toutes vos réponses
demeureront strictement confidentielles. En remplissant ce questionnaire et en nous le retournant, vous nous autorisez à utiliser vos
données aux fins énoncées ci-dessus.
Âge : ____________ Sexe : ____________ Type de cancer :______________________________________________________ Année du diagnostic : ____________
Pas important
Affection médicale
0
1
2
Très important
3
4
Effets secondaires possibles du cancer
0
1
2
3
4
Options de traitement offertes
0
1
2
3
4
Effets secondaires possibles du traitement
0
1
2
3
4
Réactions émotionnelles possibles
0
1
2
3
4
Que faire afin de soulager l’inconfort physique
0
1
2
3
4
Régime alimentaire et nutrition
0
1
2
3
4
Fournitures/équipement dont vous pourriez avoir besoin à la maison
0
1
2
3
4
Services de counseling offerts
0
1
2
3
4
Que faire pour s’entretenir avec une autre personne ayant le cancer
0
1
2
3
4
Thérapies non conventionnelles pour le cancer
0
1
2
3
4
Groupes d’entraide 0
1
2
3
4
Veuillez voir le verso â
Figure 2 : Nouvel instrument de mesure de l’information et de la satisfaction à son égard
DANS QUELLE MESURE ÊTES-VOUS SATISFAIT(E)?
En encerclant un seul chiffre sur chaque ligne, veuillez indiquer dans quelle mesure vous êtes satisfait(e) de l’information que vous
avez reçue pour chacun des sujets suivants :
Pas satisfait(e)
Très satisfait(e)
Affection médicale
01 2 34
Effets secondaires possibles du cancer
0
1
2
3
4
Options de traitement offertes
0
1
2
3
4
Effets secondaires possibles du traitement
0
1
2
3
4
Réactions émotionnelles possibles
0
1
2
3
4
Que faire afin de soulager l’inconfort physique
0
1
2
3
4
Régime alimentaire et nutrition
0
1
2
3
4
Fournitures/équipement dont vous pourriez avoir besoin à la maison
0
1
2
3
4
Services de counseling offerts
0
1
2
3
4
Que faire pour s’entretenir avec une autre personne ayant le cancer
0
1
2
3
4
Thérapies non conventionnelles pour le cancer
0
1
2
3
4
Groupes d’entraide
01 2 34
Aimeriez-vous nous signaler quoi que ce soit d’autre à propos de l’information dispensée? ________________________________________________________________
Si vous avez des questions ou des préoccupations au sujet de ce questionnaire, veuillez les poser ou les mentionner à l’assistante de
recherche qui vous a remis le questionnaire.
Merci d’avoir pris le temps de remplir ce questionnaire. Veuillez retourner le questionnaire rempli à l’assistante de recherche.
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confidentialité. Si la personne accepte de participer, elle remplit le
questionnaire de l’Échelle pendant qu’elle attend la survenue de son
rendez-vous. Elle reçoit une version papier de l’instrument placée
sur une planchette à pince ainsi qu’un crayon. Le remplissage de
l’instrument prend de 3 à 6 minutes. Le remplissage de l’instrument
et sa remise à l’assistante de projet constituent le consentement à
participer. Ni le nom du patient ni le numéro de dossier de l’hôpital
ne sont inscrits sur l’instrument. Cette approche a reçu l’approbation du comité d’éthique de la recherche de l’hôpital.
Processus de cotation de l’instrument et analyse
L’Échelle d’importance de l’information fournie aux patients
atteints de cancer et de leur satisfaction à son égard (voir la description ci-dessus) a été conçue pour un double emploi : en tant que liste
de vérification (chaque item étant considéré individuellement) et en
tant que résultats des deux sous-échelles (importance de l’information et satisfaction vis-à-vis de l’information). Lors de l’utilisation
à titre de liste de vérification, chaque item est apprécié individuellement au moyen d’une échelle de 0 à 4. Le résultat moyen obtenu
par l’échantillon à chaque item est calculé en additionnant les cotes
individuelles des participants de tout l’échantillon et en en calculant la moyenne. Le calcul des moyennes facilite les comparaisons
au fil du temps et les comparaisons entre groupes dans le cadre
d’administrations répétées de l’instrument.
On calcule les résultats des deux sous-échelles (importance,
satisfaction) en additionnant les cotes fournies par chaque participant aux 12 items. L’étendue totale possible des résultats pour chacune des sous-échelles est comprise entre 0 et 48. On peut ensuite
calculer les résultats totaux moyens des groupes aux deux souséchelles. On a ainsi calculé les résultats totaux moyens aux souséchelles de l’échantillon au complet et des groupes représentant des
sièges de la maladie (système gynécologique, sein, etc.).
En plus de produire des résultats descriptifs (c.-à.-d. les résultats totaux et les résultats moyens), nous calculons également les
corrélations entre les résultats d’importance et de satisfaction pour
chacun des items. Dans l’idéal, il serait désirable d’observer des
corrélations élevées entre ces deux dimensions. Les corrélations
élevées reflètent le fait que les patients sont satisfaits de l’information qu’ils ont reçue dans les domaines auxquels ils attribuaient de
l’importance.
Résultats
Les résultats seront présentés sur une période de sept ans et
montreront les diverses manières dont on peut analyser ce type de
données et les présenter à des fins d’examen et de prise de décision.
Caractéristiques démographiques
Des caractéristiques démographiques choisies des échantillons
sont présentées au tableau 1. Comme il s’agit d’échantillons de
commodité, on s’attend à ce qu’il y ait des variations d’un échantillon à l’autre. L’âge moyen au sein des échantillons s’étend de 60
à 65 ans, la proportion de femmes varie de 49 à 63 % tandis que le
temps moyen écoulé depuis le diagnostic va de 1,6 à 3,1 ans.
Tendances dans les résultats totaux de l’échelle
Les tendances dans les résultats totaux aux sous-échelles d’importance et de satisfaction pour la période de sept ans sont présentées sous forme de graphiques à la figure 3. Les données de
l’échantillon de 2003 se composant de 540 participants ont servi
d’étalon. Au cours des années suivantes, les résultats moyens s’inscrivaient à l’intérieur d’un écart-type +/- 1 de ces résultats initiaux.
Dans l’ensemble, le résultat moyen pour l’importance s’établissait
à 42,1 (+/- 6,9) en 2009, la plus élevée de toutes les observations,
alors que c’était en 2005 qu’on enregistrait le plus haut résultat
moyen pour la satisfaction (35,7, +/- 8,4). En 2010, les résultats
moyens sont tombés à 38,8 (+/- 8,0) et à 30,4 (+/-11,4), respectivement. En ce qui concerne les groupes, les résultats moyens pour
l’importance sont systématiquement plus élevés que les résultats
moyens pour la satisfaction.
Les coefficients de corrélation produit-moment de Pearson correspondant aux résultats totaux à chaque moment de mesure
variaient grandement au fil des ans (voir la figure 3). Dans l’échantillon de référence, la corrélation était statistiquement significative
(r=0,33, p<0,01) tout comme elle l’était en 2005 (r=0,26, p<0,01), en
2006 (r=0,46, p<0,01) et en 2010 (r=0,47, p<0,01).
Les évaluations des résultats totaux aux sous-échelles au fil du
temps sont présentées au tableau 2 concernant des sièges de maladie choisis. On notera que les résultats moyens d’importance sont
systématiquement plus élevés que les résultats moyens de satisfaction et ce, dans le temps et pour tous les groupes de sièges de
maladie. Les plus grandes différences au fil du temps entre les
résultats moyens d’importance et de satisfaction se remarquaient
Tableau 1 : Caractéristiques démographiques choisies des échantillons
Caractéristique démographique
2003
N = 557
2004
N = 123
2005
N = 227
2006
N = 246
2008
N = 100
2009
N = 100
2010
N = 99
Âge en années
Moyenne
60,6
59,7
60,8
61,2
62,1
60,0
64,8
Écart-type
14,5
14,4
13,8
13,2
12,4
12,6
13,8
Hommes
46,3 %
41,5 %
50,7 %
46,7 %
43,0 %
37,0 %
38,4 %
Femmes
53,7 %
58,5 %
49,3 %
53,3 %
57,0 %
63,0 %
61,6 %
Moyenne
3,1
2,1
2,2
2,8
1,6
2,6
3,5
Écart-type
5,4
3,8
3,9
3,4
3,0
4,6
5,8
Sein
18,7 %
27,3 %
26,7 %
23,4 %
29,0 %
38,9 %
30,9 %
Gyné
10,8 %
9,9 %
7,6 %
11,5 %
5,0 %
0,0 %
4,3 %
GU
12,2 %
17,4 %
20,4 %
15,7 %
28,0 %
9,5 %
18,1 %
GI
11,9 %
17,4 %
20,0 %
13,2 %
14,0 %
7,4 %
10,6 %
Autres sièges
46,4 %
28,0 %
25,3 %
36,2 %
24,0 %
44,2 %
36,1 %
Sexe
Temps écoulé depuis le
diagnostic (en années)
Siège de la maladie
(proportion des
participants de
l’échantillon)
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CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 257
au sein du groupe correspondant à l’appareil gynécologique tandis
que les plus petites différences concernaient le groupe de l’appareil
génito-urinaire.
Tendances au niveau des scores d’items
On présente au tableau 3 les scores d’importance et de satisfaction pour chacun des items de sujet pour l’un des groupes de sièges
de la maladie (sein). De manière générale, les sujets liés à la maladie,
aux traitements et à la gestion des effets secondaires (p. ex. inconfort physique, appétit) reçoivent constamment des cotes dénotant
une importance plus élevée que les items se rapportant à des questions émotionnelles ou pratiques. La satisfaction vis-à-vis de l’information reçue concernant tous les sujets se voit attribuer des cotes
moins élevées que celles de l’importance. Ces tendances demeurent
constantes au fil du temps.
Les corrélations entre les cotes attribuées à l’importance et
celles attribuées à la satisfaction concernant chaque item de sujet
sont présentées au tableau 4. On observe des corrélations statistiquement significatives dans le cas de quelques items, mais la tendance n’est pas uniforme au fil du temps. Les corrélations signalées
comme étant significatives reflètent des rapports allant de faibles
à modérés entre l’importance et la satisfaction (le plus haut coefficient de corrélation observé étant égal à 0,499, p=0,01).
Discussion
Une surveillance régulière du rendement, au moyen d’instruments normalisés, fournit aux cliniciens et aux décisionnaires de
programmes des données indicatrices leur permettant de déterminer les domaines auxquels il convient d’accorder une attention particulière afin d’améliorer les soins aux patients. Pour être utile, ce
Figure 3 : Importance et satisfaction au fil du temps : scores totaux des sous-échelles
48
42
Cote moyenne
d’importance
36
Cote moyenne
de satisfaction
30
24
18
12
6
Années
2003
2004
Cote moyenne
d’importance
38,12
Cote moyenne
de satisfaction
34,99
2006
2008
2009
2010
39,27 38,2
38,64
37,56
42,09
38,88
34,64 35,96
34,35
33,69
35,22
30,4
Coefficient de
corrélation de
Pearson
0,332** 0,154 0,299** 0,459** -0,56
-0,20
0,470**
Taille de
l’échantillon (N)
557
101
101
124
2005
230
247
100
** P<0,01
0
Tableau 2 : Cotes totales moyennes des sous-échelles au fil du temps pour l’importance et la satisfaction
Groupe de siège de maladie
2003
2004
2005
2006
2008
2009
2010
Sein
N
103
32
60
55
29
34
27
Importance
38,6
39,0
40,1
39,9
39,1
41,8
40,2
Satisfaction
35,3
38,0
36,0
34,2
34,1
36,6
29,7
N
60
12
17
26
5
*
5
Importance
40,6
41,8
40,0
39,4
41,8
*
43,3
Satisfaction
32,8
35,8
34,8
35,5
33,6
*
29,0
N
67
21
46
37
28
7
14
Importance
37,4
37,0
35,4
36,0
34,7
43,4
39,6
Satisfaction
36,4
35,6
35,2
34,5
31,5
26,9
31,5
N
62
21
45
31
14
6
10
Importance
40,2
40,1
40,1
39,9
37,4
42,2
36,6
Satisfaction
36,0
32,0
32,0
36,7
35,2
33,7
32,9
N
25v8
34
57
85
24
33
32
Importance
37,0
39,6
37,3
39,2
38,2
42,2
36,5
Satisfaction
35,1
32,0
35,2
33,9
32,2
36,1
28,1
C. gynécologiques
C. génito-urinaires
C. gastro-intestinaux
Autres (tous les
sièges restants)
* Aucune participante du groupe des cancers gynécologiques
258 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013
doi:10.5737/1181912x234254261
Tableau 3 : Groupe des cancers du sein au fil du temps : cotes moyennes aux items individuels, par année
Items (Sujets)
Dimension cotée
Cotes moyenne pour l’item, par année
2003
2004
2005
2006
2008
2009
2010
Importance
3,8
3,9
3,9
3,6
3,9
4,0
4,0
Satisfaction
3,6
3,8
3,6
3,4
3,6
3,7
3,5
Effets secondaires possibles du
cancer
Importance
3,7
3,8
3,9
3,7
3,7
4,0
3,9
Satisfaction
3,4
3,6
3,4
3,3
3,3
3,5
3,3
Options de traitement offertes
Importance
3,8
3,9
3,9
3,7
3,9
3,9
3,9
Satisfaction
3,3
3,7
3,4
3,3
3,4
3,5
3,5
Effets secondaires possibles du
traitement
Importance
3,9
3,9
3,8
3,7
3,9
3,9
3,9
Satisfaction
3,5
3,7
3,5
3,2
3,6
3,5
3,4
Réactions émotionnelles possibles
Importance
3,3
3,2
3,4
3,6
3,2
3,7
3,5
Satisfaction
3,1
3,2
3,1
3,0
2,8
3,2
2,8
Que faire afin de soulager
l’inconfort physique
Importance
3,7
3,7
3,7
3,7
3,9
3,9
3,8
Satisfaction
3,3
3,5
3,3
3,2
3,6
3,3
3,2
Régime alimentaire et nutrition
Importance
3,2
3,4
3,4
3,4
3,6
3,6
3,3
Satisfaction
2,8
3,0
2,9
2,9
2,7
3,0
2,6
Fournitures/équipement dont vous
pourriez avoir besoin à la maison
Importance
3,0
3,2
3,1
3,3
3,3
3,6
3,5
Satisfaction
2,9
3,2
3,2
2,9
3,1
3,1
2,4
Services de counseling offerts
Importance
2,8
2,8
2,8
3,2
2,8
3,3
3,1
Satisfaction
3,1
3,1
3,1
3,0
2,7
3,2
2,6
Que faire pour s’entretenir avec une Importance
autre personne ayant le cancer
Satisfaction
2,6
2,4
2,7
2,9
2,8
2,9
3,0
2,6
2,7
2,8
2,8
2,5
2,8
2,8
Thérapies non conventionnelles
pour le cancer
Importance
2,8
3,1
3,2
3,1
2,5
3,2
2,7
Satisfaction
2,3
2,4
2,3
2,6
2,1
2,3
2,2
Groupes d’entraide
Importance
2,3
2,2
2,7
2,8
2,1
2,7
2,6
Satisfaction
2,6
2,6
2,9
2,7
2,5
2,5
2,2
Affection médicale
type de surveillance doit être réalisable ou pratique, relativement
abordable et doit fournir des données pertinentes. L’utilisation de
l’Échelle d’importance de l’information fournie aux patients atteints
de cancer et de leur satisfaction à son égard comme mesure des
indicateurs a facilité la collecte de données et la production de rapports. Les données nous ont également aidées à comprendre dans
quels domaines nous pouvions rehausser notre rendement en
matière de fourniture d’information aux patients.
L’instrument de mesure fournit deux types de données—les
scores d’échelle concernant l’importance et la satisfaction, d’une
part, et les scores correspondant aux items de sujet individuels,
d’autre part. Le premier type peut servir à suivre de près le rendement au niveau d’ensemble des programmes tandis que le second
peut être utilisé pour examiner le rendement relatif à des sujets
individuels. On peut également explorer les résultats en analysant
les données provenant de groupes choisis (selon l’âge, le sexe) afin
d’adapter ou de cibler des programmes d’éducation en fonction
de résultats précis. Par exemple, nous supposons que les observations sur la satisfaction dans le groupe des cancers gynécologiques
(touchant uniquement les femmes) par opposition à celles dans le
groupe des cancers génito-urinaires (principalement des hommes
atteints d’un cancer de la prostate) subissent à un degré ou un
autre l’influence du sexe. Des travaux antérieurs ont montré que les
doi:10.5737/1181912x234254261
femmes diffèrent des hommes dans la manière dont elles attribuent
leurs cotes d’importance et de satisfaction vis-à-vis de l’information
(Fitch & McAndrew, 2011).
Nous avons réussi à recueillir des données sur une base annuelle
auprès d’une centaine de patients. Cela s’avère suffisant pour présenter une image de notre rendement en tant que centre de cancérologie, mais cela a soulevé des questions pour ce qui est de la
fréquence de la collecte de données et de la taille des échantillons
pour les groupes représentant les divers sièges de maladie. On a
suggéré d’effectuer des collectes de données plus fréquentes afin
qu’il soit plus facile de déceler le plus tôt possible les problèmes
éventuels et de remarquer les améliorations lorsqu’une nouvelle
intervention est offerte. La fréquence croissante de la collecte des
données augmenterait également le nombre d’observations de
patients pour chaque siège de maladie. Nous réalisons également
la nécessité de faire traduire l’instrument de mesure si nous voulons avoir accès aux perspectives de ceux de nos patients non
anglophones.
Depuis la perspective d’ensemble de notre programme de lutte
contre le cancer, nous croyons que notre priorité absolue doit être
de veiller à ce que les patients qui attribuent de l’importance à un
sujet donné soient satisfaits de l’information qu’ils reçoivent à son
propos. Les données de corrélation sont utiles pour explorer cette
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 259
problématique. Étant données les variations cernées au sein de ces
données, une question clé à examiner à l’avenir concerne l’élaboration de stratégies en vue d’adapter la fourniture d’information à
l’individu. Le défi est de savoir comment y parvenir dans un milieu
de soins ambulatoires surchargé et dans le contexte du rendez-vous
clinique.
Le déclin généralisé, en 2010, des résultats de satisfaction a suscité des réflexions concertées de la part des responsables des stratégies en matière d’éducation des patients à l’échelle du centre. Il
convient de noter des hausses importantes du nombre de patients
et de la complexité des traitements dans le centre de cancérologie,
et les membres du personnel indiquaient qu’il leur était de plus en
plus difficile de gérer leurs charges de travail. Leur capacité à offrir
des séances d’enseignement individuel s’en est trouvée réduite. En
outre, notre centre de cancérologie effectue actuellement des rénovations physiques aux installations et ces dernières ont touché la
bibliothèque/centre de ressources des patients (qui a fermé avant
le déménagement). Ces changements touchant l’environnement se
reflétaient probablement dans la baisse des scores de satisfaction
en 2010. Nous nous livrons actuellement à une refonte de notre
modèle de prestation de soins, et ces données serviront à appuyer la
planification de séances additionnelles d’enseignement en groupes
et un accès amélioré aux ressources par le biais de la technologie.
L’expérience que nous avons de la discussion des données avec nos
collègues a souligné l’importance de présenter nos rapports sur les
données aux intervenants qui peuvent agir en la matière et l’importance d’avoir une voie bien définie pour présenter l’indicateur.
Considérations pour l’avenir en matière de pratique et de
recherche
Il convient de noter que l’Échelle d’importance de l’information
fournie aux patients atteints de cancer et de leur satisfaction à son
égard a été conçue à titre de mesure indicatrice. Elle ne vise pas à
évaluer un programme donné, ni l’efficacité de l’enseignement ni
l’acquisition de connaissances. Les items ont été sélectionnés en
fonction des écrits existants décrivant les sujets revêtant généralement de l’importance aux yeux des patients atteints de cancer et
ils ne sont pas censés être exhaustifs. Toute utilisation future de
cet instrument de mesure par d’autres centres de cancérologie doit
l’être à titre de dispositif indicateur.
Les données obtenues grâce à ces indicateurs sont utiles dans
le domaine de l’éducation des patients afin d’explorer des idées
sur les différences liées aux caractéristiques démographiques.
Par exemple, quand on examine les données en fonction du siège
de maladie, nous remarquons des différences, particulièrement
dans le groupe des cancers gynécologiques où nous observions les
plus grandes différences au fil du temps entre les moyennes d’importance et celles de satisfaction. Ceci pourrait aboutir à la réalisation de recherches additionnelles sur les besoins particuliers de
ces patientes et à une meilleure compréhension de ce qui manque
selon elles et de ce qui pourrait être amélioré en vue d’accroître la
satisfaction.
Les données revêtent également de l’importance du point de
vue de l’éducation des patients puisque les sujets liés à la maladie, aux traitements et à la gestion des effets secondaires (p. ex.
inconfort physique, appétit) se voyaient constamment accorder des
cotes d’importance plus élevées que les items concernant des questions d’ordre émotionnel ou pratique. Ceci est d’une grande pertinence lorsque qu’on doit décider sur quoi axer les interventions et
les nouveaux programmes d’éducation des patients. On pourrait
notamment les utiliser afin de lancer des enquêtes sur les différents
renseignements qui doivent être fournis par le prestataire de soins
primaire (c.-à-d., l’infirmière, le médecin) par opposition à ceux qui
pourraient l’être dans le cadre de groupes ou qui pourraient être
mis à la disposition du public dans le centre de cancérologie.
De nouvelles recherches pourraient porter sur les facteurs
exerçant une influence sur la satisfaction des patients vis-à-vis
de l’information qui leur est spécifiquement fournie. On pourrait explorer des notions telles que le moment où l’information
est fournie, le format utilisé pour présenter l’information, les
compétences particulières des prestataires de soins ou encore
l’adaptation individualisée de l’information. Un autre facteur qu’il
conviendrait d’examiner est de savoir si les attentes des patients
liées à la quantité et à la qualité de l’information ont changé du
Tableau 4 : Coefficients de corrélation produit-moment de Pearson entre les cotes des items concernant l’importance et la satisfaction
Item (Sujet)
2003
2004
2005
2006
2008
2009
N = 557 N = 123 N = 227 N = 246 N = 100 N = 100
2010
N = 99
Affection médicale
0,234**
0,015
0,235**
0,479**
0,053
0,013
0,456**
Effets secondaires possibles du cancer
0,278**
0,041
0,098
0,463**
0,111
0,050
0,281*
Options de traitement offertes
0,302**
0,016
0,091
0,323**
-0,080
0,079
0,499**
Effets secondaires possibles du traitement
0,296**
0,187*
0,249**
0,391**
0,166
0,183
0,201
Réactions émotionnelles possibles
0,246**
0,186*
0,257**
0,322**
-0,151
0,067
0,442**
Que faire afin de soulager l’inconfort physique
0,265**
0,062
0,179**
0,319**
0,186
0,022
0,253*
Régime alimentaire et nutrition
0,218**
0,054
0,140**
0,299**
0,064
0,067
0,201
Fournitures/équipement dont vous pourriez avoir besoin à la maison 0,403**
0,246*
0,402**
0,343**
0,358**
0,084
0,252*
Services de counseling offerts
0,300**
0,153
0,245**
0,406**
-0,114
-0,004
0,342**
Que faire pour s’entretenir avec une autre personne ayant le cancer
0,314**
0,228*
0,271**
0,387**
0,007
-0,015
0,353**
Thérapies non conventionnelles pour le cancer
0,122**
0,103
0,297**
0,329**
-0,085
-0,071
0,369**
Groupes d’entraide
0,286**
0,220*
0,286**
0,389**
0,097
-0,072
0,147
* significatif à P < 0,05 (test bilatéral)
** significatif à P < 0,01 (test bilatéral)
260 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013
doi:10.5737/1181912x234254261
fait de la prolifération des ressources disponibles dans Internet.
Les patients sont-ils dorénavant munis de plus d’information
que les cliniciens ne peuvent aborder au cours d’une visite ordinaire? Cela a-t-il une incidence sur les résultats en matière de
satisfaction?
Enfin, il faudrait explorer les normes de pratique liées à la tenue
de conversations avec les patients. Il existe probablement des variations dans la tenue de ces conversations dans la pratique et sur le
plan des sujets qui sont abordés. Nous avons commencé à étudier
la nature de la conversation se produisant entre les patients et les
prestataires de soins sur la disponibilité des services et sur l’aide
qu’ils apportent aux individus aux prises avec la maladie. Nous
jugeons qu’il est nécessaire d’incorporer des attentes claires dans
leur champ d’exercice en vue d’encourager une meilleure communication avec les patients et le partage d’informations pertinentes et
cohérentes. Notre Programme de soutien au patient et à la famille
collabore avec le Programme d’éducation des patients afin d’explorer le concept revenant à poser à chaque rendez-vous une question
standard sur le type d’information que le patient désire recevoir.
Conclusion
Bien évidemment, disposer d’informations pertinentes et cohérentes revêt de l’importance pour les patients atteints de cancer.
Les programmes de lutte contre le cancer ont besoin de connaître
les résultats qu’ils obtiennent concernant leur rendement en qualité des soins pour ce qui est de la fourniture d’information aux
patients. Notre expérience a montré qu’une surveillance régulière au
moyen d’un instrument d’indication valide est facile à effectuer et
d’un coût abordable. De plus, la disponibilité de données sur le rendement stimule utilement les discussions sur les améliorations aux
soins de santé.
RÉFÉRENCES
Agrément Canada (2010). Les normes : Services de traitement du
cancer et oncologie. Ottawa : Auteur.
Balmer, C. (2005). The Information requirements of people with
cancer: Where to go after the “patient information leaflet?”
Cancer Nurs, 28, 36–44.
Association canadienne des infirmières en oncologie (2010).
Normes de pratique et compétences pour l’infirmière
spécialisée en oncologie. Offert à http://www.cano-acio.ca/
conep_french/?lid=5
Berwick, D.M., James, B., & Coye, M.J. (2003). Connections between
quality measurement and improvement. Med Care, 41,
130–138.
Brashers, D., Goldsmith, D., & Hsieh, E. (2002). Information seeking
and avoiding in health contexts. Human Communication
Research, 28, 258–71.
Canadian Association of Psychosocial Oncology. (2010). Standards
of psychosocial health services for persons with cancer and
their families. Retrieved from http://www.capo.ca/eng/
CAPOstandards.pdf
Coulter, A., & Ellins, J. (2007). Effectiveness of strategies for
informing educating and involving patients. BMJ, 335, 24–27.
Fitch, M.I., Armstrong, J. & Tsang, S. (2008). Expériences des
patients relatives aux changements cognitifs induits par
la chimiothérapie. Revue canadienne de soins infirmiers en
oncologie, 18(4), 186–192.
Fitch, M.I., Gray, R.E., Godel, R. & Labrecque, M. (2008). Les
expériences des jeunes femmes diagnostiquées avec un cancer
du sein : la nécessité d’offrir une information et un soutien
adaptés. Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie,
18(2), 80–86.
Fitch, M., & Green, E. (2005). Measuring patient satisfaction across
the cancer system. Support Care Cancer, 13(6), 472.
Fitch, M.I., & McAndrew, A. (2011). A performance measurement
tool for cancer patient information and satisfaction. Journal of
Cancer Education, 26(4), 612–618.
Fitch, M.I., Mings, D. & Lee, A. (2008). Exploration des expériences
des patients en matière de fatigue liée au cancer et de leurs
stratégies personnelles pour y faire face. Revue canadienne de
soins infirmiers en oncologie, 18(3), 132–140.
Fitch, M.I., Nicoll, I. & Keller-Olaman, S. (2007). Stratégies de
diffusion de l’information sur le cancer du sein—Trouver ce qui
fonctionne. Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie,
17(4), 212–218.
Fitch, M.I., Page B., & Porter, H. (2009). Supportive Care Framework:
A Foundation for Person-Centred Care. Pembroke, ON: Pappin
Communications.
doi:10.5737/1181912x234254261
James, N., Daniels, H., Rahman, R., McConkey, C., Derry, J., & Young,
A. (2007). A study of information seeking by cancer patients and
their carers. Clin Oncol, 19, 356–362.
Leyton, G.M., Boulton, M., Moynihan, C., James, A., Mossman,
J., Boudioni, M., & McPherson, K. (2000). Cancer patients
information needs and information seeking behavior: In depth
interview study. BMJ, 320, 909–913.
Mainz, J., Krog, B.R., Bjornshave, B., & Bartels, P. (2004). Nationwide
continuous improvement using clinical indicators: The Danish
national indicator project. Intern J Qual Health Care, 16(Suppl
1), i45–50.
Mills, M.E., & Davidson, R. (2002). Cancer patient’s sources of
information: Use and quality issues. Psycho-oncology, 11,
371–378.
Mills, M.E., & Sullivan, K. (1999). The importance of information
giving for patients newly diagnosed with cancer: A review of the
literature. J Clin Nurs, 8, 631–642.
Miransky, J. (2003). The development of a benchmarking system for
a cancer patient population. J Nurs Care Qual, 18, 38–42.
Moody, R. (2003). Overcoming barriers to delivering information to
cancer patients. Br.J Nurs, 12, 1281–1287.
Rutten, L.J.F., Arora, N.K., Bakos, A.D., Aziz, N., & Rowland, J. (2005).
Information needs and sources of information among cancer
patients: A systematic review of research (1980–2003). Patient
Educ Couns, 57, 250–261.
Skalla, K.A., Bakitas, M., Furstenberg, C.T., Ahles, T., & Henderson,
J.V. (2004). Patients’ need for information about cancer therapy.
Oncol Nurs Forum, 31, 313–319.
Smith, C., Dickens, C., & Edwards, S. (2005). Provision of information
for cancer patients: An appraisal and review. Eur J Cancer Care,
14, 282–288.
Steele, R., & Fitch, M.I. (2008). Supportive care needs of women with
gynecological cancer. Cancer Nurs, 284–291.
Sutherland, G., Hoey, L., White, V., Jefford, M., & Hegarly, S. (2008).
How does a cancer education program impact people with cancer
and their family and friends? J Cancer Educ, 23, 126–132.
Van der Molen, B. (2000). Relating information needs to the cancer
experience 1. Jenny’s story: A cancer narrative. Eur J Cancer
Care, 9, 41–47.
Vlossak, D. & Fitch, M.I. (2008). Le myélome multiple : La perspective
des patients. Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie,
18(3),146–151.
Weingart, S.N., Price, J., Duncombe, D., Connor, M., Sommer, K.,
Connelly, K.A., et al. (2007). Patient reported safety and quality
of care in outpatient oncology. Jt Comm, J Qual Patient Saf, 33,
83–94.
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 261