CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 255
problèmes, à une satisfaction moindre à l’égard des soins et à la
réduction de la capacité de planifier l’avenir (Coulter & Ellins, 2007;
Mills & Davidson, 2002; Sutherland, Hoey, White, Jefford & Hegarly,
2008). Il existe une documentation fournie sur les perspectives des
patients en vue de guider les efforts des organismes de lutte contre
le cancer à concevoir, élaborer et livrer l’information aux patients.
On y a décrit le type d’information que les patients veulent recevoir
(Smith, Dickens & Edwards, 2005) notamment celle qui porte sur
la maladie, sur les traitements disponibles, le pronostic, les effets
secondaires ainsi que l’adaptation aux changements émotionnels et
les défis pratiques.
En revanche, tous les patients ne souhaitent pas recevoir une
même information au même moment (James, Daniels, Rahman,
McConkey, Derry & Young, 2007; Leyton, Boultin, Moynihan, James,
Mossman, Boudioni & McPherson, 2000), pas plus qu’ils ne veulent
la même quantité d’information dans un même format (Skalla et
al., 2004). Il est donc impératif de faire une évaluation judicieuse
de la capacité des patients à apprendre et d’adapter la communi-
cation de l’information lors des visites cliniques. Œuvrant comme
ils le font dans des milieux surchargés, les cliniciens peuvent avoir
de la difficulté à déterminer lesquels de leurs patients exigent des
renseignements détaillés plutôt que des renseignements généraux,
si la détresse émotionnelle compromet l’aptitude d’une personne à
comprendre de nouvelles informations à un moment donné et com-
ment fournir, de manière compréhensible, des informations com-
plexes sur la maladie et sur son traitement. Les patients signalent
souvent avoir du mal à comprendre tout ce qu’un médecin ou une
infirmière leur a dit durant un rendez-vous clinique (Fitch & Green,
2005).
Les patients exigent que l’information qu’ils reçoivent soit cor-
recte, actuelle (à jour), compréhensible et pertinente à leur situa-
tion (Fitch, Nicoll & Keller-Olaman, 2007). Ils veulent également que
la communication soit dénuée de tout jugement, qu’elle porte sur
eux à titre individuel et qu’ils aient la possibilité de poser des ques-
tions et de demander des clarifications relativement à leur situation
(Moody, 2003).
Étant donné que la fourniture d’information aux patients est un
processus complexe subissant l’influence de nombreux facteurs,
il importe de savoir si les patients reçoivent bel et bien l’informa-
tion dont ils ont besoin. Les organismes de lutte contre le cancer
devraient savoir dans quelle mesure ils satisfont aux normes de
qualité liées à la fourniture d’information aux patients. Ces orga-
nismes doivent trouver des moyens de suivre leur rendement dans
ce domaine important puisque, dans le milieu des soins, les circons-
tances évoluent constamment et peuvent compromettre l’efficacité
de la fourniture d’information aux patients.
Mesure du rendement
La mesure du rendement exige que l’organisme recueille des
données afin de connaître le degré de réussite qu’il rencontre dans
la prestation d’une norme de soin ou de service (Berwick, James
& Coye, 2003). Dans l’idéal, des données clairement définies sont
recueillies systématiquement au moyen d’une mesure fiable et
valide et sont régulièrement examinées dans le cadre de la prise de
décision par les cliniciens et les responsables de programmes. La
collecte de données indicatrices, recueillies sous forme numérique,
facilitent la présentation des résultats sous forme de graphiques, la
documentation au fil du temps et les comparaisons entre diverses
périodes et entre divers organismes. Les baisses ou les hausses des
valeurs numériques avertissent les gestionnaires et les cliniciens de
la présence possible de problèmes ou d’un besoin d’amélioration
dans certains domaines. Une telle alerte doit susciter une investiga-
tion approfondie dans le domaine concerné afin d’aller à la racine
du problème et de comprendre ce qu’il convient de faire pour corri-
ger la situation. Une étape clé de la mise en œuvre d’améliorations
est l’examen régulier des données par les décisionnaires.
Les données indicatrices doivent être faciles à recueillir sur une
base régulière, à noter et à résumer aux fins d’établissement de rap-
ports. Une fois que les propriétés psychométriques d’un instrument
de mesure ont été établies à l’aide d’un échantillon de taille suffi-
samment importante, les données peuvent être recueillies systéma-
tiquement pour des échantillons de moindre taille, ce qui permet de
surveiller assez facilement les tendances. La consultation des don-
nées indicatrices de tendances est un excellent moyen de cerner le
rendement au fil du temps.
Cancer Patient Information Importance-Satisfaction Scale
Cette échelle qu’on appellera ci-après l’Échelle d’importance de
l’information fournie aux patients atteints de cancer et de leur satis-
faction à son égard, a été conçue à titre d’instrument indicateur à la
fois bref et facile à administrer (Fitch & McAndrew, 2011). Ses pro-
priétés psychométriques initiales ont été déterminées auprès d’un
échantillon de 540 patients atteints de cancer fréquentant une cli-
nique ambulatoire. On notait, pour la sous-échelle de l’importance
un coefficient alpha de Cronbach de 0,89 tandis qu’il s’élevait à 0,92
pour la sous-échelle de la satisfaction.
Les sujets retenus pour les 12 items de l’instrument étaient tirés
de la littérature et reflétaient les domaines dont les patients rap-
portaient le plus fréquemment l’importance à leurs yeux (Mills &
Sullivan, 1999; Rutten, Arora, Bakos, Aziz & Rowland, 2005; Skalla,
Bakitas, Furstenberg, Ahles & Henderson, 2004). L’instrument est
présenté sur une seule page de 11 par 8,5 pouces imprimée des
deux côtés (voir les figures 1 et 2). Le recto de la page présente les
12 items, et le patient est prié d’évaluer l’importance revêtue par
chacun d’entre eux à ses yeux. Le verso comporte les 12 mêmes
items, mais cette fois-ci, le patient est invité à attribuer une cote
à chaque item en fonction de sa satisfaction vis-à-vis de l’informa-
tion réellement reçue. Chaque cote est attribuée en fonction d’une
échelle de Likert en cinq points. Les valeurs extrêmes des échelles
sont « pas » (0) et « très » (4), respectivement. En outre, l’instrument
permet de saisir des données démographiques choisies (c.-à-d. âge,
sexe, type de cancer, temps écoulé depuis le diagnostic).
Objectif
Cet article a pour objectif de tracer les grandes lignes des tra-
vaux que nous avons entrepris en mesure du rendement lié à la
fourniture d’information aux patients dans notre centre de can-
cérologie. Après avoir conçu et testé notre instrument de mesure
d’indicateurs, l’Échelle d’importance de l’information fournie aux
patients atteints de cancer et de leur satisfaction à son égard (Fitch
& McAndrew, 2011), nous avons commencé à recueillir des don-
nées à l’aide de cet instrument et à instituer des examens et des
dialogues autour des résultats et des tendances se dégageant des
données. Nous croyons que des professionnels de la santé d’autres
centres de cancérologie pourraient tirer profit de notre expérience.
Méthodes
Devis, recrutement et procédures
L’Échelle d’importance de l’information fournie aux patients
atteints de cancer et de leur satisfaction à son égard est adminis-
trée une fois par an à un échantillon transversal de commodité des
patients fréquentant le centre de cancérologie.
Les données sont recueillies auprès d’une centaine de patients
atteints de cancer traités en ambulatoire et ce, dans la salle d’at-
tente de notre clinique de consultations externes. Les patients
doivent pouvoir lire l’anglais pour y participer.
L’assistante de projet aborde les patients, au hasard, alors qu’ils
attendent la survenue de leur rendez-vous clinique. L’assistante
de projet veille à ce que la personne abordée soit un ou une
patient(e) (et non un proche) et qu’elle sache lire et comprenne l’an-
glais. L’assistante explique alors aux personnes retenues de quoi
il retourne, ce qui est exigé des participants et la protection de la
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