Volume 26, Issue 4 • Fall 2016

Volume 26, Issue 4 • Fall 2016
ISSN:1181-912X (print), 2368-8076 (online)
Canadian Oncology
Nursing Journal
Revue canadienne de soins
infirmiers en oncologie
Volume 26, Issue 4 • Fall 2016
274Editorial
ISSN: 1181-912X (print), 2368-8076 (online)
275Éditorial
Articles
276 Developing a Provincial Cancer
Patient Navigation Program Utilizing a
Quality Improvement Approach
Part Three: Evaluation and Outcomes
by Linda C. Watson, Kristina Vimy, Jennifer Anderson,
Sarah Champ, and Andrea DeIure
286 Création d’un programme provincial de navigation
santé pour les patients atteints de cancer à l’aide
d’une approche d’amélioration de la qualité
Troisième partie – Évaluation du programme et
analyse des résultats
par Linda C. Watson, Kristina Vimy, Jennifer
Anderson, Sarah Champ et Andrea DeIure
297 Decision Support for a Woman Considering
Continuing Extended Endocrine Therapy for
Breast Cancer: A Case Study
by Carrie M. Liska and Dawn Stacey
304 Cancer du sein chez la femme et prolongation de
l’endocrinothérapie : étude de cas sur l’aide à la
prise de décision
par Carrie M. Liska et Dawn Stacey
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
312 ‘All I can do is help’: Transition experiences of
male spouse caregivers of women with breast
cancer
by Kelly Struthers Montford, Wendy Duggleby,
Ceinwen Cumming, Roanne Thomas, Cheryl
Nekolaichuk, Sunita Ghosh and Katia Tonkin
318 « Tout ce que je peux faire, c’est l’aider » :
Expérience de transition des conjoints de
patientes atteintes du cancer du sein
par Kelly Struthers Montford, Wendy Duggleby,
Ceinwen Cumming, Roanne Thomas, Cheryl
Nekolaichuk, Sunita Ghosh et Katia Tonkin
325 Patients’ experience of receiving radiation
treatment for head and neck cancer: Before,
during and after treatment
by Maurene McQuestion and Margaret Fitch
336 Expérience de radiothérapie du cancer de la tête
et du cou : avant, pendant et après le traitement
par Maurene McQuestion et Margaret Fitch
Features
348 CANO POSITION PAPER
Oncology Nursing Certification
350 ÉNONCÉ DE POSITION
Certification en soins infirmiers en oncologie
352 POSITION PAPER
Professional Development of Canadian Nurses
Involved in Cancer Care
354 ÉNONCÉ DE POSITION
Le développement professionnel des infirmières
canadiennes qui dispensent des soins liés au
cancer
356 PRESIDENT’S MESSAGE
Finding our Collective Voice
357 MESSAGE DE LA PRÉSIDENTE
365 PERSONAL REFLECTIONS
Behind Enemy Lines: A Personal Perspective
by Tracey Moffatt
366 RÉFLEXIONS PERSONNELLES
De l’autre côté du miroir : une expérience
personnelle
par Tracey Moffatt
367 BRIEF COMMUNICATION
Introducing NEW Patient Symptom Management
Guides
by Stephanie Burlein-Hall and Tamara Harth
368 BRÈVE PRÉSENTATION
De nouveaux guides de gestion des symptômes du
patient
par Stephanie Burlein-Hall et Tamara Harth
En quête d’une voix collective
359 RESEARCH REFLECTION
Health literacy in practice and research
by Laura Boland and Dawn Stacey
362 RÉFLEXION SUR LA RECHERCHE
La littératie en santé dans la pratique clinique et
en recherche
par Laura Boland et Dawn Stacey
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
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Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
273
Editorial
N
ever doubt for a moment that nurses make a difference
in the lives of patients. They make that difference by
working in so many different ways. I have experienced a week
where I observed example after example of the impact nurses
have had.
As I write this editorial, I am in Nairobi, Kenya, engaged in
a project that involves assessing the needs for cancer nursing
education. I was here with other Canadian colleagues (Sherrol
Palmer-Wickham, Kathy Beattie and Angela Boudreau) in
2009 and 2010 to teach introductory cancer nursing and chemotherapy administration. So I am in a rather interesting
(and humbling) position of being able to observe the developments that have occurred in patient care. Clearly there were
creative, passionate nurses taking steps to improve cancer
patient care.
The project team with which I am working consists of 10
members. All are oncologists or surgeons other than me (the
only nurse). All have commented on the vital role that nurses
play. In the words of one member, ‘We just drop in and spend a
few minutes with a patient, and then walk away; you are there all
the time, picking up the pieces.’ In my opinion, nurses are the
heart and soul of health care. I am convinced that the health
care system would not work very well without us.
In Kenya, nursing care of cancer patients is largely provided
by generalist nurses who have had little opportunity to learn
about specialist oncology care. The majority of nurses are prepared at the diploma level (three-year program). At present, 3%
are degree prepared at the Bachelor level. Although 13% have
an additional one-year preparation in a specialty, this is predominantly in midwifery. Cancer care has only recently been
recognized as a specialty practice and an education program
made available in the form of the one-year specialty higher
diploma program. There are 26 nurses enrolled in two locations. (Of note, Princess Margaret Hospital was instrumental
in supporting the development of this program and it was built
on the basis of the Canadian Association of Nurses in Oncology
Standards of Care.)
But let me share a few observations from here.
One of my favourite stories concerns a young nursing manager who attended our first chemotherapy workshop. He was
exposed to in-depth information about personal protection and
environmental concerns regarding chemotherapy. Upon his
return home, he reorganized his chemotherapy unit—moving
it from a small, enclosed, dark room to the hospital courtyard
outside his unit. He erected a tent or awning, and purchased
lawn chairs, and was able to provide a safer environment for
patients and nurses. What a wonderful adaptation within his
environment to achieve a better standard for chemotherapy
delivery! (And, as a footnote, his ideas were incorporated into
274
the planning for the new cancer centre and they have a lovely
spacious, light-filled room for chemotherapy—with the right
airflow.)
Other examples of Kenyan nurse-led initiatives making a
difference in patient lives are:
• A Breast Health Awareness Outreach Program held in local
shopping centres (very popular places for the public) where
nurses can teach women about breast health and perform
clinical breast exams, as required. Recently, the program has
extended to be held in church and other faith-based settings.
• Creation of printed, simply worded, side effect management
sheets for patients receiving chemotherapy and families in
their own language.
• Setting up a ‘one-stop’ breast health centre of excellence at
the cancer centre where women can self-refer or be referred
by their family doctor; not only is screening available, but all
the necessary subsequent steps if a suspicious finding is evident (i.e., surgical consultation, psychosocial support, and
treatment planning).
• Development of a navigator program proposal for cancer
patients coming from rural settings to the cancer centre for
treatment. Many of the patients have not been to the ‘big
city’ of Nairobi before; one nurse told me, ‘Seeing an escalator was a new experience for one patient we saw recently’.
• A study of the needs of gynecological patients was undertaken by one of the nurses studying her Master’s. She had to
travel to South Africa to complete her degree, but conducted
her study with the women in Nairobi. She found that the literature about patient needs did not really help with understanding the needs of the women she saw in her practice;
their life experience, and living every day was so different
from that of women in North America.
I suspect this type of list could be generated from observations in many other countries. Nurses are constantly working
to improve care of patients and families in their own ways and
in their own settings. In essence, they are being ‘leaders from
where they stand’. Having access to current evidence and support for implementing new ideas, however, is key and continues to be a challenge for African nurses.
In the next few months, CANO will be engaging in dialogue about its role in international arenas. I would encourage
you to think about how Canadian oncology nurses can reach
out and support nurses in other countries in their struggle to
improve cancer care.
Margaret Fitch, RN, PhD
Editor in Chief, CONJ
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Éditorial
N
e doutez jamais un seul instant de l’importance des
infirmières et infirmiers dans la vie des patients. Ils
enrichissent leur vie de tant de manières! Et pendant une
semaine, j’ai eu l’occasion de constater de visu les multiples
répercussions du travail du personnel infirmier.
Au moment où je rédige ces lignes, je suis à Nairobi, au
Kenya, pour participer à un projet d’évaluation des besoins
en matière de formation spécialisée en oncologie. J’étais déjà
venue ici en 2009 et 2010 en compagnie de mes collègues canadiennes Sherrol Palmer-Wickham, Kathy Beattie et Angela
Boudreau pour offrir un cours d’introduction aux soins infirmiers spécialisés en oncologie et en administration de la chimiothérapie. Je me trouve donc dans une position assez intéressante
pour observer, en toute humilité, comment les soins aux patients
ont évolué. Mon constat : il apparaît clairement que le personnel infirmier, créatif et passionné, a fait ce qu’il fallait en vue
d’améliorer l’offre des soins aux patients atteints de cancer.
L’équipe du projet auquel je collabore compte dix membres.
Je suis la seule infirmière : les autres sont tous oncologues ou
chirurgiens. Mais tous ont commenté le rôle essentiel joué par
les infirmières et les infirmiers. « Nous passons en coup de vent
et ne passons que quelques minutes avec les patients, expliquait l’un
d’eux, alors que vous, vous êtes tout le temps là, à faire tous les petits
gestes qui comptent vraiment. » Je pense que le personnel infirmier est le cœur et l’âme des soins de santé. Je suis convaincue
que le réseau de la santé ne fonctionnerait pas vraiment bien
sans nous.
Au Kenya, les soins infirmiers aux patients cancéreux sont
surtout prodigués par des infirmières et infirmiers généralistes qui n’ont pas eu l’occasion de se spécialiser en oncologie.
La plupart ont suivi un programme de trois ans au bout duquel
ils ont eu leur diplôme. Actuellement, 3 % seulement ont obtenu
un baccalauréat en soins infirmiers. Par ailleurs, 13 % ont suivi
une année supplémentaire de spécialisation, le plus souvent
en pratique sage-femme. Ce n’est que tout récemment que les
soins spécialisés en oncologie ont été reconnus comme une spécialité de la pratique et qu’un programme d’un an est offert pour
ajouter cette spécialité à son diplôme. Le programme, offert à
deux endroits, compte 26 infirmières et infirmiers en formation.
[Note : L’hôpital Princess Margaret a joué un rôle de premier plan
dans l’élaboration de ce programme, qui a été construit en se fondant
sur les normes de soins en oncologie de l’Association des infirmières et
infirmiers du Canada.]
J’aimerais vous faire part de quelques-unes de mes observations faites sur place.
Parmi mes histoires préférées, il y a celle de ce jeune directeur des soins infirmiers qui a participé à notre premier atelier de chimiothérapie, qui portait notamment sur la protection
personnelle et les préoccupations environnementales concernant la chimiothérapie. Une fois rentré chez lui, il a réorganisé
tout son service de chimiothérapie, qui est passé d’une petite
salle fermée et mal éclairée pour se réinstaller dans la cour
de l’hôpital à l’extérieur de son service. Il a monté une tente
(ou plutôt un auvent), a acheté des chaises de jardin, et a pu
ainsi offrir un milieu plus sécuritaire pour ses patients et pour
le personnel infirmier. Quelle merveilleuse adaptation de son
milieu pour améliorer l’offre des traitements de chimiothérapie! [Ajoutons que son idée a fait son chemin et a été intégré
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
dans le plan du nouveau centre de traitement du cancer, qu’ils
ont doté d’une belle salle de chimiothérapie spacieuse, très
éclairée et bien aérée.]
Voici d’autres exemples d’initiatives inspirantes du personnel infirmier kényan qui ont su améliorer la vie des patients :
• Programme de sensibilisation à la santé des seins offert dans
les centres commerciaux locaux (lieux publics très populaires) qui permet au personnel infirmer de renseigner les
femmes sur la santé des seins et d’effectuer des examens
cliniques au besoin. Depuis peu, ce programme est aussi
offert dans des églises et d’autres lieux à caractère religieux.
• Production, pour les patients qui reçoivent des traitements de chimiothérapie et leur famille, de documents écrits en langage simple et compréhensible pour les aider à gérer effets secondaires.
• Installation au centre de cancérologie d’un centre d’excellence sur la santé du sein faisant office de guichet unique.
Les femmes peuvent aussi bien s’y présenter de leur propre
chef que sur recommandation de leur médecin de famille.
On y offre les examens de dépistage, mais également toutes
les autres mesures requises lorsqu’on soupçonne la présence
d’un cancer (consultation en chirurgie, soutien psychosocial
et planification du traitement).
• Élaboration d’un projet d’infirmières pivots à l’intention des
patients cancéreux des régions rurales qui se rendent au centre de cancérologie pour leurs traitements. Beaucoup viennent dans la « grande ville » de Nairobi pour la première fois,
comme en témoigne une infirmière qui m’a dit : « L’ascenseur
était une toute nouvelle expérience pour une patiente que j’ai vue
récemment. »
• Étude des besoins des patients ayant des problèmes
gynécologiques entreprise par une des infirmières en formation, en vue de l’obtention d’une maîtrise. Elle a dû se rendre en Afrique du Sud pour terminer sa formation, mais son
étude portait sur les femmes de Nairobi. En parcourant les
articles de recherche sur les besoins des patients, elle a constaté qu’ils n’aidaient pas vraiment à comprendre les besoins
des femmes qu’elle rencontrait dans sa pratique, leur expérience de vie et leur vie quotidienne étant très différente de
celles des femmes d’Amérique du Nord.
J’ai l’impression qu’on pourrait dresser une liste du même
genre à partir d’observations faites dans de nombreux autres
pays. Les membres du personnel infirmier s’efforcent constamment d’améliorer les soins aux patients et à leur famille, à leur
façon et dans leur propre milieu. Ce sont tous des « chefs de
file à leur manière ». Avoir accès aux données probantes les
plus récentes et obtenir de l’appui pour mettre en œuvre les
nouvelles idées, tel est le défi mais aussi la clé pour le personnel infirmier africain.
Au cours des prochains mois, l’ACIO entamera le dialogue au sujet de son rôle sur la place internationale. Je vous
encourage à réfléchir sur les façons pour le personnel infirmier
spécialisé en oncologie du Canada de rejoindre et d’aider le personnel infirmier d’autres pays dans ses efforts d’amélioration
des soins spécialisés en oncologie.
Margaret Fitch, inf. aut., Ph.D.
Rédactrice en chef, RCSIO
275
Developing a Provincial Cancer Patient Navigation
Program Utilizing a Quality Improvement Approach
Part Three: Evaluation and Outcomes
by Linda C. Watson, Kristina Vimy, Jennifer Anderson, Sarah Champ, and Andrea DeIure
ABSTRACT
In 2012, the provincial cancer agency in Alberta initiated a provincial quality improvement (QI) project to develop, implement, and
evaluate a provincial Cancer Patient Navigation (CPN) program
spanning 15 sites across over 600,000 square kilometres. This project was selected for two years of funding (April 2012–March 2014)
by the Alberta Cancer Foundation (ACF) through an Enhanced
Care Grant process (ACF, 2015). A series of articles has been created to capture the essence of this quality improvement (QI) project, the processes that were undertaken, the standards developed, the
education framework that guided the orientation of new navigator
staff, and the outcomes that were measured. The first article in this
series focused on establishing the knowledge base that guided the
development of this provincial navigation program and described
the methodology undertaken to implement the program across 15
rural and isolated urban cancer care delivery sites. The second article delved into the education framework that was developed to guide
the competency development and orientation process for the registered nurses who were hired into cancer patient navigator roles
and how this framework evolved to support navigators from novices to experts. This third and final article explores the evaluation
approach used and outcomes achieved through this QI project,
ABOUT THE AUTHORS
Linda C. Watson, RN, PhD, CON(C), CancerControl Alberta,
Alberta Health Services, Alberta, Canada
Kristina Vimy, RN, BN, Faculty of Nursing, University of Calgary
Jennifer Anderson, RN, MN, CON(C), CancerControl Alberta,
Alberta Health Services, Alberta, Canada
Sarah Champ, RN, BScN, CON(C), CancerControl Alberta,
Alberta Health Services, Alberta, Canada
Andrea DeIure, BA, CancerControl Alberta, Alberta Health
Services, Alberta, Canada
Corresponding author: Linda C. Watson, 2210-2nd St. SW,
Calgary, AB T2S 3C3
Email: [email protected]
Phone: 403-698-8190
DOI: 10.5737/23688076264276285
276
culminating with a discussion section, which highlights key learnings, and subsequent steps that have been taken to broaden the
scope and impact of the provincial navigation program.
D
eveloping, implementing, and evaluating a provincial
navigation program spanning 15 sites across more than
600,000 square kilometres is no small feat, but that is what
was undertaken within Alberta’s provincial cancer agency.
Work on this provincial quality improvement (QI) project began in April 2012, and is ongoing. However, the grantfunded portion of the work occurred from 2012–2014 and is
the focus of this series of articles. Capturing the essence of
this program work, the processes that were undertaken, the
standards developed, the education framework that guided
the orientation of new navigator staff, and the outcomes that
were measured in the initial two-year grant funded project, has
required the development of a series of articles.
The intention of this series of articles is to share the learnings gleaned from the multiple stages of this project with others who may be considering the implementation of a similar
program. As well, these articles will contribute to the knowledge base regarding the impact that a cancer patient navigator program such as this can have on the patient experience,
team functioning, care coordination, and health system utilization. In the first article, the focus was on establishing the
knowledge base that guided the development of the navigation program and describing the methodology undertaken to
implement the program (Anderson, Champ, Vimy, DeIure,
& Watson, 2016). The second article delved into the education framework established to guide the competency development and orientation for registered nurses who were
hired into cancer patient navigator roles and how this framework evolved to support navigators from novices to experts
(Watson, Anderson, Champ, Vimy, & DeIure, 2016). This
third and final article will explore the evaluation data and outcomes that were achieved through this QI project. This article also includes key learnings and subsequent steps that
have been taken to broaden the scope and impact of the provincial navigation program.
BACKGROUND
Cancer patient navigation (CPN) can be defined as a “proactive, intentional process of collaborating with a person and his
or her family to provide guidance as they negotiate the maze of
treatments, services and potential barriers throughout the cancer journey” (Canadian Partnership Against Cancer [CPAC],
2012, p. 5). Enhancing navigation supports has been identified
as a key driver to improving the experiences of cancer patients
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
while also improving the efficiency of the health care system
(Cook et al., 2013). As such, navigation is not an end by itself,
but rather navigation supports must be integrated as a core
component of quality services and supports across the health
system (Alberta Health Services [AHS], 2011). In alignment
with the provincial goal of creating a comprehensive and coordinated cancer care system in Alberta (Alberta Health [AH],
2013), and through the generous support of the Alberta Cancer
Foundation (ACF), funding was secured in 2012 to implement
a provincial CPN program in Alberta.
The Alberta CPN program revolved around the introduction of the Cancer Patient Navigator (CPN) role into the 15 isolated urban and rural ambulatory care settings in Alberta over
a two-year period. Role implementation, professional development, and evaluation of outcomes were provided by a provincial navigation coordination team. The implementation of this
program was a direct effort to improve rural Albertans’ access
to navigation supports, as well as improve system efficiency.
The Alberta program implemented a professional navigation
model (CPAC, 2012) with specially trained registered nurses
providing a variety of clinical supports and services including
psychosocial interventions, coordination of care, health education, case management, and facilitation of communication
between health systems and the patient (Pedersen & Hack,
2010; Wells et al., 2008).
Several guiding principles influenced the evolution of the
Alberta CPN program. First, the CPN should be available
to support a cancer patient and/or their family as a single
point of contact at any point throughout their cancer journey.
Secondly, the CPN role needed to be integrated into the cancer care interdisciplinary team to promote effective care coordination. Thirdly, the CPN served as a bridge between health
systems and, as such, was responsible to develop and nurture
local relationships with primary care teams, community agencies, and other care providers who provided supportive care
within their community. Based on these guiding principles,
the following goals for this program were set:
1. Improving the patient and family’s experience of seamless
care across their care trajectory.
2. Enhancing integration with primary care.
3. Improved access for rural patients to psychological, physical, and supportive care services.
4. Contributing to system efficiency.
5. Developing a strong cancer workforce to meet the needs of
cancer patients and their families in Alberta.
PROJECT METHODOLOGY
This implementation project was designed as a continuous
quality improvement (QI) project. The core goal was to integrate the cancer patient navigator role into the existing clinical environment at each setting and evaluate its impact. The
implementation guide for CPN developed by the CPAC (2012)
was utilized as a guiding document, as it is well established
that successful QI requires a comprehensive and effective
change management strategy (Langley, Moen, Nolan, Norman,
& Provost, 2009). Fillion et al.’s (2012) Professional Navigation
Framework was also used as a guiding document.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
The implementation strategy included several key elements
including: a current state review, provincial program coordination and standards, co-design of the CPN role with cancer care operational leaders, development and utilization of a
standardized training and coaching program, identification
of barriers in each setting with associated strategies to manage them, the development of program metrics, and evaluation of outcomes. The approach for optimizing the navigator
role, once implemented, included routine small-scale, site specific Plan, Study, Do, Act (PSDA) cycles as per the QI methodology (Langley et al., 2009). This project complied with the
Helsinki Declaration (World Medical Association, 2008) and
the Alberta Research Ethics Community Consensus Initiative
(ARECCI) ethics guidelines for QI and evaluation (ARECCI,
2012). A project screen established by ARECCI identified this
project as within the scope of QI and waived the need for a
full Research Ethics Board review. No harm was anticipated or
actually reported in relation to this project.
PROGRAM EVALUATION
The purpose of this QI evaluation was to collect feedback
from a variety of sources through different means to understand the impact of the CPN program on three key outcomes
including: (a) the impact of CPN care on the patient and family
experience, (b) understanding the experience of being a CPN,
and (c) the impact of the CPN role on the health care system
and collaboration among the interdisciplinary team. How the
programmatic approach to implementing a navigation program impacted outcomes, and what improvements could further enhance the program’s capacity to influence the three key
outcomes, were also areas of inquiry within the evaluation process; these aspects were reported in Part One in this series of
articles (Anderson, Champ, Vimy, DeIure & Watson, 2016)
and so are not included in this article.
DATA COLLECTION
As there were several areas of impact anticipated, a multiple methods approach to data collection was utilized. Table 1
presents the variety of ways data were collected. Patient survey data were the only data collected pre- and post-CPN implementation, as it was gathered as part of the evaluation of a
larger model of care redesign to enhance the person-centred
Table 1: Outcomes and data sources
Outcomes
Data Source
Impact on patient and
family experience
•Focus groups
•Patient surveys
Experience of being a
CPN
•CPN reflective practice surveys
•Navigator workload measures
Impact on health
system and
collaboration among
interdisciplinary team
•Surveys of healthcare professionals
•Telephone interviews of healthcare
professionals
•Health system utilization data
(baseline only available at this time)
277
nature of care delivery within Cancer Control Alberta (CCA)
(Tamagawa et al., 2016; Watson, Groff, et al., 2016). The initial
patient survey was administered prior to implementation of
the CPN role, and the post evaluation survey occurred approximately 10 months after the CPN role was implemented at each
site. All other focus groups, health professional surveys and
interviews were conducted in the last six months of the grant
period (Oct 2013–March 2014). Navigator workload data were
collected routinely across the program implementation phase
and continues to be collected.
Focus groups. Two focus groups were conducted with patients
and family members in the fall of 2013. Patients and family
members who had received care from a CPN were invited to
participate. A total of five patients and family members participated and provided written consent. Group discussion was
audio recorded and transcribed. Thematic analysis including
deductive and inductive coding was conducted (Fereday & MuirCochrane, 2006). Three themes emerged: (a) having cancer is
hard, (b) accessing a navigator made a difference, and (c) how to
improve the program (see Figure 1).
ANAlYsis
Having cancer is hard. Participants expressed that their experience is rendered more complex because of where they lived in
rural or isolated urban settings. These challenges included: the
repeated need to travel far distances to receive care; the financial implications of paying for travel and being away from work
for long periods of time to attend appointments; the emotional
impacts of being away from home and not being able to fulfill usual family responsibilities in that absence; and perceiving they did not have the same level of access to resources/
services/treatment options as they would have if they lived in
a larger centre. One participant stated, “…every treatment you
have in the big city that you can’t have here tacks on another two
days of travel and at least another $1,000.”
Participants also recognized more general challenges of having cancer that were not necessarily related to their geographical location. Participants shared a sense that healthcare providers often made assumptions about what patients and families
needed to know or already knew, which left them feeling that
care was not always responsive to their actual needs. Participants
reported that information was not clearly communicated, and
that they had a hard time anticipating what was going to happen
next. One participant stated, “You shouldn’t have to be the one that
has to try and figure it out for yourself.” Participants also spoke of
the difficulty accessing the supports they needed because it was
difficult to contact the people who could answer their questions.
For example, one participant stated, “You don’t have anybody to
talk to. You can’t get through to them, you can’t talk to the doctor,
you have to go through their admin and you can’t get past them and
so who do you talk to?”
As the QI data were collected through a variety of mechanisms, the method for data analysis needed to be flexible
enough to manage data gathered in different ways. A combination of inductive and deductive thematic analyses were
utilized based on Schutz’s (1967) social phenomenology.
Schutz’s theory is both interpretive and descriptive and aims
to explore the subjective experience of individuals within the
taken-for-granted commonsense world of daily life (Fereday
& Muir-Cochrane, 2006). This methodological approach was
well suited for our QI evaluation, as it positioned the evaluation in the everyday world of delivering clinical care to patients
and families living with cancer. It also allowed for a balance
between deductive interpretation generated by quantitative
data and the program team’s familiarity with the theoretical
tenets of cancer patient navigation, and inductive knowledge
generation through emergence of themes from the participants’ particular input.
FiNDiNGs
Findings from this evaluation indicate that the introduction
of the navigator role has had numerous positive effects. The
findings are discussed in terms of the three key outcomes previously outlined.
Impact on Patient and Family Experience
Focus groups and surveys were utilized to better understand how the introduction and integration of the CPN
impacted patient and family experiences of receiving care.
Figure 1: Patient and family experience themes
278
VOLUME 26, ISSUE 4, FALL 2016 � CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL
REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE
Accessing a navigator made a difference. Patients and family members shared the perspective that being cared for by
the navigator had a positive impact on their experience as it
improved the continuity of care, their ability to access information about cancer, and provided them with access to
meaningful support. One participant stated, “… because you
need that one point of contact… I had so many names and numbers and to me that was the overwhelming part. To have one
name, one phone number that you can just phone and say 'help'
was huge.”
Participants also spoke about the comfort of knowing they
could always call the navigator, even if something went wrong
in the future. One participant stated, “I didn’t have a whole lot
of knowledge or information on what happened next and that’s
what [the navigator] really did, she provided an idea of what the
whole process would be, you know the chemo, the radiation, who I
could expect to talk to and laid it all out.” Participants also shared
a sense that the navigator offered a level of support that they
did not think they would have received without the navigator
being involved in their care; for example, “I’m just glad that the
navigator is here to help us, my god if it wasn’t for this program
where would I be?”
Although the participants did not use the language of person-centred care, they clearly articulated how the navigator
embodied the principles of person centredness. One participant stated, “It is a great feeling to be recognized – I mean I’m
not just a number, I am a person and she knows me.” Another
participant spoke about how care from the navigator is individualized, and that makes the type of care they provide more
meaningful.
Ways to improve the navigator program. Although participants
did not voice any concerns with the program or the services
provided by navigators, they did identify ways that the program
could be improved. These included ensuring that all patients,
no matter where they are on their cancer journey, are aware
of the program and that family physicians know how to refer
patients to the navigator and actively supported the connection
of new cancer patients to a CPN.
Patient surveys. Patient surveys were collected as part of the
larger provincial model of care evaluation (Watson, Groff,
et al., 2016). As CPN roles were only implemented in CO sites,
surveys from other sites were excluded from this secondary
analysis. The data analyzed included 81 patient pre-surveys
and 33 post-surveys from CO sites. Of the 33 patient post-surveys that were received, 28 (85%) patients indicated that they
had been cared for by a cancer patient navigator. To explore the
data, specific questions related to care that could potentially
be influenced by the navigator role were selected, frequencies
of responses for these questions were calculated, and the data
were graphed to facilitate pre-post comparisons.
The questions regarding whether patients required an
urgent visit to the ER or admission to hospital over the last
4 weeks to manage their cancer related symptoms were of particular interest to this evaluation. As shown in Figure 2, both
indicators decreased after the implementation of CPN.
Additionally, when asked specifically about their experience
with the cancer patient navigator, patients reported being very
satisfied. Of the 28 patients who indicated they were cared for
by a patient navigator, the majority (84%) contacted the navigator between one and five times. The most commonly cited
ways in which the navigator provided support were: providing information on treatment and side effects (20%), providing information on local resources (16%), providing emotional
support (15%), helping the patient understand their diagnosis
(15%), helping to book/coordinate appointments (14%), and
helping to find support to pay for drugs/supplies (10%).
Overall, this patient and family experience data suggest the
introduction of the navigator role has had numerous positive
effects on the patient experience including reduced hospital
and emergency room visits, improved support for emotional
and practical concerns, and improved care coordination. Taken
together, the focus groups and survey data shed light on the
impact of the CPN program on patients and families as they
go through their cancer journey. Patients clearly expressed that
the navigator helped achieve continuity in their care, was able
to provide meaningful information, and enhanced the support
they received.
Experience of Being a Cancer Patient Navigator
Evaluation of the navigator role focused on understanding
the navigators’ experiences in their role and understanding the
navigator role through analysis of their workload data.
Figure 2: Patient-reported utilization of emergency room and
hospital stays: Pre and post navigation implementation
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CPN refl ective practice survey. To understand the navigators’
experiences in their roles, an open ended reflective survey
was circulated to all the navigators near the end of the grant
period (January, 2014). All 13 active navigators at the time
279
Figure 3: Schematic of navigator experience themes
completed the survey, responses were compiled, and a thematic analysis was conducted. Three themes emerged from
the data (Figure 3).
Being a CPN is rewarding and challenging. All participants
felt being a navigator was mostly rewarding. They felt appreciated by both patients and families as well as by other healthcare providers. From their perspective, being a navigator
allowed them to address a broad range of patient needs more
comprehensively than clinic staff or other healthcare providers. Navigators recognized they had developed deeper relationships with patients than they had been able to do previously in
other nursing roles. In their navigator role, they thought they
were able to make a significant difference in the experience of
patients and families living with cancer. All of the navigators
reported that they would be interested in continuing in the
navigator role.
Participants also spoke of various challenges they experienced, with most occurring during the early stages of role
implementation. One common challenge was promoting awareness and utilization of the role with community partners, especially family physicians. Participants reported this was sometimes due to lack of consistency or turnover in physicians and
care providers within their communities. Defining the navigator role within the cancer clinics was another challenge identified. Participants reported having struggles with finding their
place in the clinic settings and making efforts to enhance the
care already provided by staff rather than duplicating it or taking over roles of other providers. Another challenge identified
was using an electronic charting system. Some participants had
no previous experience with electronic charting and had to learn
the new skill. They also had to incorporate their electronic charting into the clinic’s method of documentation, which in many
cases was still paper. This led to some confusion.
Providing meaningful supports. All navigators spoke about
how their role enabled them to provide general support to
patients and families. Navigators recognized how they assisted
with specific needs, as well as helping patients by just being
280
there for them or, as one navigator wrote, by “being a listening ear when people are scared and confused.” All navigators felt
that they had been able to reduce patient and/or family anxiety during times of high stress and uncertainty. One navigator stated, “I love that I have the ability to reach out to patients
very early on in their diagnosis, and let them know that there is
somebody there for them, to listen to their fears, help them find their
answers.” The navigators also valued the ability to build relationships with patients and families and let them know “there
is always someone they can call or meet with to assist them with
anything they are faced with.” Navigators reported there were
several specific types of support that were particularly helpful
to patients and families: enhancing continuity of care, improving access to information, and providing person-centred care.
One navigator reported that the most important part of her job
was to help the patient “know they are not just a number in the
system.”
Thoughts on the provincial program. All of the navigator participants identified that the provincial program support was an
essential part of the success of the CPN program. The program
coordinator/educator was a valued resource in terms of providing tangible support to the navigators at an individual level
as well as at a group level. Participants reported the coordinator supported them individually throughout their orientations
and with struggles and issues specific to their community sites
as they worked to integrate their role. As one participant described, the coordinator was beneficial in “clarification of [the]
navigator role, offering direction to complex issues, problem solving, [and] identifying resources.” At the group level, the coordinator was recognized as providing important leadership around
standardization across the provincial program, and providing a
sense of cohesion across navigators which prevented individual
navigators from feeling isolated within their communities. In
addition, participants thought the coordinator role would play
an important role in the next steps of designing and supporting program improvements along with creating and optimizing awareness of the program at a provincial level and across
primary care.
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Figure 4: CPN visits per month during original grant period
(April 2012–March 2014)
Figure 5: CPN program volumes during grant period
(April 2012–March 2014)
Figure 6: Health care professionals’ (HCP) perception of the
impact of the CPN role
Some suggestions about how the program could be
improved included having more clarity around the navigator role in relation to other staff within the cancer clinic and
increasing the awareness and utilization of the program by
community partners such as primary care providers. Another
suggestion was to promote supportive activities between navigators, such as having navigators spend more one-on-one time
with each other during orientation or having a buddy system
where navigators have a partner with whom they can rely on
for support, information, and guidance.
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Navigation Workload Data
To ensure workload measures were collected in a similar manner across all sites, training and manuals included
data definitions and were provided to each CPN during orientation (Watson, Anderson, Champ, Vimy & DeIure, 2016).
The first CPNs who were hired through this program started
their orientation in September, 2012. Since then, as CPN positions have been filled, there has been a steady increase in the
number of patients and visits across sites (CPN Dashboard,
2016). Figure 4 illustrates the growth of the navigator program through aggregate monthly CPN visits (both attending
and non-attending). It is important to note that the number
of visits captures all interactions the navigator had, which may
include multiple interactions with the same patient, or actions
that were taken on behalf of the patient, such as following up
on blood work, or clarifying information with primary care or
the cancer care team. There was a slight decline in the number of patients seen by navigators during the summer holiday
season as, when the navigator is away, there is currently no formal approach to covering the role. The second graph (Figure 5)
shows the number of unique patients cared for by a CPN in
comparison to the number of CPN visits recorded (either
attending or non-attending).
Impact on Health System and Collaboration among
Interdisciplinary Team
To evaluate the impact the CPN role had on collaboration
among the interdisciplinary team and the function of the system, open-ended surveys and targeted telephone interviews
were used. Additionally, health system utilization data were
obtained.
Surveys and telephone interviews. Surveys were sent to each
CPN for distribution to key stakeholders (clinic staff, clinic
managers, other health care providers in the hospital, and community partners). Surveys were returned to the project staff for
thematic analysis. Ninety-four surveys were collected in this
manner. In addition, 14 telephone interviews were conducted
with a variety of key stakeholders including family physicians,
community support agencies, breast health navigators, primary care providers, tumour triage nurses in the tertiary sites, social workers, and home care nurses. The survey questions were
used to guide the interview discussions. Project staff conducting the interviews took notes during the conversations.
Data analysis revealed six themes under two broad concepts: how CPN care impacted patients and families, and how
having a CPN as a team member impacted the functioning of
the system and team (represented as two halves of the whole
circle in Figure 6). Healthcare professionals who participated
in this evaluation did not perceive the impact of the navigator
as being in a single area; rather they recognized the impact of
the navigator as multi-faceted and inter-related.
Supportive care. Health care professionals (HCPs) reported
feeling the navigator role provided important aspects of individualized supportive care to patients and families including:
financial, practical, emotional, psychosocial, informational,
and physically targeted care. One HCP noted the navigator
281
treats “the whole person instead of just the symptoms.” HCPs
emphasized how being able to contact the navigator at any
point in their cancer experience was a key benefit for patients.
One HCP noted, “For patients to know they have a navigator to
go to throughout the whole process and that the navigator is there
to answer any questions or deal with any concerns is very valuable
even if they don’t need much actual support.” Numerous HCPs
communicated a common message that, “the navigator has
been a fabulous resource for information as well as support for
patients and families.”
Coordination of care. HCP’s recognized the importance
of the CPN role in coordination of care across the journey.
Examples shared by HCPs included arranging appointments
in a way to minimize travel and expense and connecting
patients with services and resources as close to home as possible. HCPs appreciated and trusted that the navigator had
knowledge of available resources and how to connect patients
to these services. HCPs thought that connecting the patient
to the navigator promoted quicker access to care, earlier
interventions, and the prevention of further complications.
As one HCP commented, “We are aware of patients so much
sooner now because of the navigator and we can intervene before
there is a crisis.”
Continuity of care. HCPs perceived CPNs as providing an
added value for the patients because of having one person
that patients could go to for help at any point in their cancer journey. HCPs thought knowing they had one consistent
contact person who knew their story gave patients peace of
mind. One HCP noted, “Navigators play an important role in
creating a level of accessible support for patients over their entire
journey with cancer.” HCPs also identified a professional benefit to themselves: having one person they could contact who
knew the entire patient situation rather than having to piece
together information from many different sources saved them
time. Many HCP’s thought that the navigator role prevented
patients from “falling through the cracks,” especially when
patients had to travel outside their own community for different aspects of care. One HCP commented that the navigator
“greatly enhanced patient care,” and there was “better organization of care, less errors and missed tests, etc., and better understanding of the care plan.”
Collaborative care. HCPs consistently articulated that the
navigator promoted effective team functioning. HCPs provided examples of effective collaboration with the navigator
such as, “we have met with patients together and [the navigator]
can speak to any issues that I don’t have knowledge about. What
I don’t know about cancer, she does.” HCPs acknowledged that
navigators having specific oncology nursing knowledge such
as a patient’s diagnosis, symptoms they may experience, side
effect management strategies, and treatment plans, was a key
benefit to effective collaboration. One HCP noted it was “nice
to be able to go to a person with professional experience with cancer specific issues instead of looking something up online or talking
to someone who only knows a little bit.” The navigators were
viewed as a trusted resource for medical information by their
282
colleagues. Some feedback also indicated staff felt less anxious
about managing patients in distress because they knew they
could refer the patient to the navigator if the patient had complex concerns beyond their ability to address within their clinical setting.
One of the areas for improvement identified by HCPs was
improved role clarity. One HCP stated, “It would be helpful to
have more awareness about what the navigator can help with,
what they want to take on and what they don’t want to take on.”
This aligns with published evidence around collaborative care
which stresses the importance of all team members clearly
understanding each other’s roles (Suter et al., 2009). The newness of the navigator role complicates this. Concern was also
brought up regarding inconsistencies between navigator roles
across the province.
System effectiveness. HCPs reported they felt the overall
effectiveness of the cancer clinics improved with the implementation of the navigator role. CCA staff felt the workload on the rest of the health care team had decreased and
less clinic time was being spent on non-treatment related
issues. As one HCP commented, the clinic “can now focus
on treatment because the navigator takes care of appointments,
counselling, questions, and complex supportive care issues.”
Another HCP stated, “We used to spend hours arranging
appointments, connecting patients to services, and now we just
pick up the phone and refer the complex ones to the navigator.” Physician feedback revealed they were “appreciative of
less phone calls and interruptions during busy clinic times.”
As mentioned in the collaborative care theme, many comments were made regarding HCPs appreciating the ability
to go straight to the navigator for information instead of
having to go to multiple sources. The time this saved for
staff was highly valued by HCPs and was perceived to have
improved their clinic efficiency and focus. However, HCPs
articulated a general concern that there was not enough
awareness of the navigator role both within their hospital setting and within the community. As one HCP noted,
“Family physician referrals are minimal, the navigator has
engaged physicians but it just doesn’t seem to have shifted their
practice. I think there is a lot we could do to improve awareness
and utilization of the role.”
Provider well-being. Having a CPN as a member of the
clinical team had a positive impact on the overall well-being of HCPs. Clinic staff members described feeling less
overwhelmed and felt they had lower stress levels after
the navigator role was integrated into their team. This
was demonstrated through comments such as, “The navigator decreases my anxiety and provides another safety net for
patients,” “I feel more confident in our clinic’s ability to help the
patients and family,” and “The navigator takes the burden off.” In
general, HCPs reported increased confidence in their clinic’s
ability to provide meaningful care for their patients and this
resulted in improved job satisfaction for HPCs. HCPs were
comforted by knowing that even if they could not spend a
lot of time with a patient who had concerns, they could refer
the patient to the navigator who could further develop a plan
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
of care. Two statements from HCPs that emphasized this
were, “knowing that there is someone who can provide patients
with support and information that I cannot, makes me feel that
patients are getting the best care possible” and “I feel strongly that
navigators are able to enhance and complete the care that we
start for patients. It makes my role more satisfying to know that
patients have this kind of support.”
Although the well-being of clinic staff seemed to have
improved, there was feedback from HCPs that revealed their
concern over the well-being of the navigator. HCPs were concerned that the navigator had a heavy workload and they worried that this may lead to navigator burnout. As one participant noted, “The navigator can get overwhelmed with workload.
We need more staff to do this role.” Another comment made
was, “The navigator plays many roles and she may not be able
to support all needs.” Another concern that was raised was the
lack of coverage when the navigator is on vacation or away
sick; during these times patients may not receive the same
level of care. HCPs shared their views that the loss of the CPN
role at their site would negatively impact patients and the
health care system. They shared comments such as, “Patients
will get lost in the system”, “it would be a terrible loss for patients; I
don’t know what we would do”, “it would be devastating to lose the
navigator”, “we will have some serious morale problems if something happens to the program”, One provider stated, “I would
consider quitting.”
Health system utilization data. Published research suggests
that introduction of additional navigation supports such as a
community based CPN role may reduce emergency room (ER)
visits, primary care physician (PCP) visits, the number of diagnostic tests ordered, admissions/re-admissions to hospital, as
well as time intervals to access care across the cancer care trajectory (Fillion et al., 2009; Guadagnalo, Dohan & Raich, 2011;
Pratt-Champman & Willis, 2013). In order to understand the
impact our CPN program would have on health system utilization, a QI data request was submitted to the CCA Cancer
Figure 7: Distribution of patients cared for by CPN by cancer
type (2015–16)
CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL � VOLUME 26, ISSUE 4, FALL 2016
REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE
Measurement Outcomes Research and Evaluation (CMORE)
program. This baseline sample would contextualize how cancer patients in Alberta utilized the health care system (i.e., ER
visits, PCP visits, and hospitalizations including length of stay)
within one year of their diagnosis prior to the introduction of
the CPN role. The sampling period for this baseline data was
2009–2010. The plan was to repeat this QI health system
data request for any patients diagnosed in 2014, as by then
the CPN program was a standard of care at all Community
Oncology (CO) sites. However, at the time of writing this article, the post implementation health system utilization data
were not yet available. Therefore, it will be reported in subsequent publications.
Even without the post implementation health system utilization data, there is cause for optimism regarding potential system savings from improved navigation support.
Provincially, the baseline utilization data revealed that 10%
of cancer patients had more than 15 cancer related PCP visits in their first year post diagnosis. Given there were 28,545
cancer patients in the two year baseline measure, simple calculations reveal that 2,854 Albertan cancer patients had more
than 15 cancer related primary care visits in that time period,
or 1,427 patients in one year. As each PCP visit costs the
health system approximately $234 (AHS, 2011), if improved
navigation supports could prevent even two PCP visits for
each of these high system utilizers, over $650,000 would be
saved annually. This does not include any savings that could
be gained by decreasing emergency room visits, or hospital
admissions/re-admissions or decreasing the number of PCP
visits of cancer patients who were not in the highest utilization
category of over 15 visits per year.
DiscussiON
Findings from this evaluation demonstrated that a provincially standardized CPN program was feasible and could
provide tangible, real-time improvements to the patient and
family experience, system functioning, and healthcare teams’
ability to collaborate. As a result of the evaluation and outcomes achieved in the two-year grant period, the provincial
CPN program was operationalized in 2014 and continues to
provide care to cancer patients who live outside Edmonton and
Calgary.
The primary goal of this evaluation was to demonstrate
the impact of the CPN role on patient and family experience.
The examination of workload data collected demonstrates
that the CPN role has been utilized by thousands of patients
since its inception. The upward trend in CPN utilization has
continued since the CPN program was operationalized, with
the most recent workload data revealing that over 16,000 CPN
visits (3,200 attending and 12,800 non-attending) occurred
in the 2015–2016 fiscal year (CPN Dashboard, 2016). During
this time period, over 4,400 unique patients received care
from a CPN (CPN Dashboard, 2016). CPNs in this program
are generalists and provide care to all types of cancer patients
(see Figure 7). In addition to this current quantitative data, the
qualitative data gathered in the grant period demonstrated that
patients appeared to be very satisfied with their experience
283
with their interactions with CPNs as a whole, and indicated
that they felt that the navigator provided them valuable continuity, information, and person-centred supportive care.
Secondary areas of evaluation revolved around understanding the experience of being a navigator in the program
and the impact that introduction of the navigator role had on
the broader health care team, health system, and health system utilization. Although the post implementation quantitative health system data are not yet available, there was a high
degree of consistency and agreement across all other areas of
evaluation data (patients/families, navigators, healthcare professionals-co-workers, managers, community partners, primary care). The CPN role enhanced the amount of available
support in community settings as well as improved team function and system effectiveness. Navigators perceived that they
had a positive effect on the experience of patients and families,
and identified very similar areas of impact as the patients and
families identified. Other healthcare professionals reported
integration of the navigator role improved supportive care for
patients, collaborative practice within the team, and system
effectiveness. Furthermore, team members recognized that
the navigator role had a direct benefit on their own well-being as they were comforted by knowing the navigator could
help their patients if needed. A consistent theme across all
sources of data was that the navigator role provided meaningful support because the navigator was able to focus their interventions on what was an issue for the patient/family and was
available when needed across the cancer trajectory. This reinforces that navigation is a key driver towards building a more
person-centred system (CPAC, 2012).
The baseline health system utilization data offer a glimpse
of the burden cancer places on the health care and primary
care systems across Alberta. However, it only represents the
system utilization of newly diagnosed cancer patients within
the first year post diagnosis. This does not acknowledge how
those patients will utilize health services related to survivorship issues, follow-up, chronic care, or long term surveillance. Nor does it address health system utilization resulting
from recurrence, late effects of treatment, or the utilization
of the system by family members who are impacted by cancer. Even within this limited scope, the baseline data identified
some cancer patients are high utilizers of healthcare services
(i.e., more than 15 visits in year post diagnosis). This contributes to the strain on the health care system, to the point
where sustainability is one of the top priorities for the government and the citizens of Alberta. Evidence suggests that by
addressing the navigational needs of individuals in a timely
manner, health system utilization will be decreased (AHS,
2011). Unfortunately, this decrease could not be demonstrated
quantitatively in this evaluation due to time delays in accessing health system utilization data for the 2014 calendar year.
However, according to patient self-reported data, there was a
noticeable reduction in both ER visits and admissions in the
post implementation survey responses from patients who had
received care from a CPN.
Current workload measures since the CPN program
was operationalized demonstrate that program utilization
284
continues to grow as the navigator roles become more established and integrated. These measures also highlight that,
although navigators care for patients at multiple time points
across their journey, the majority of the navigators’ work has
been focused on caring for patients in the pre-treatment phase
of their journey (35%), supporting patients with complex
care needs during curative treatment (20%), and treatments
for ongoing disease control (26%) (CPN Dashboard, 2016).
Currently, CPNs do a relatively small amount of work in the
areas of post treatment transitioning, survivorship, recurrence, or palliation. Current workload data viewed on the CPN
Dashboard (2016) also reveals the most common area of CPN
intervention is providing access to information (24% of care
interactions), which aligns with areas of meaningful supports
that were identified by both the patients and the navigators.
This is followed closely by care interactions, which facilitate
continuity (23%), care coordination (18%), referrals (15%), and
the provision of supportive care (12%). Resolving practical
issues (5%) and system issues (3%) were less common.
Navigators found the provincial professional development
support offered to implement and optimize the role helpful, but indicated that there was more work to do around role
clarity, program awareness and utilization, and further role
development. Similar areas for program improvement were
identified by other groups that provided feedback. At the end
of the grant period all navigators were interested in remaining as their community navigator. As a result of feedback gathered in the program evaluation, work is currently underway to
improve awareness of the CPN program and the CPN role in
primary care settings. Additionally, there are ongoing efforts
to further support optimized CPN role integration within the
provincial cancer system, specifically within the ambulatory
care settings in each rural and isolated urban site where CPN
roles exist.
CONCLUSION
In 2012, the provincial cancer care agency in Alberta
undertook a daunting task to develop, implement, and evaluate the impact of a provincial CPN program spanning 15 isolated urban cancer care delivery centres. In order to achieve
this goal, a provincial plan was required, followed by an
implementation phase and a robust program evaluation. The
focus of this third and final article in this series was to highlight the outcomes achieved and report on the program evaluation findings. The knowledge shared through this series of
articles adds to the knowledge base regarding how to implement, evaluate, and support a large scale CPN program and
highlights the impact such a program can have on the patient
experience, team functioning, care coordination, and health
system utilization. Much collective learning has occurred as a
result of the implementation of this provincial CPN program.
It is hoped that through sharing these learnings, similar programs will have evidence upon which to base their program
design decisions, as well as a more informed starting place to
begin program planning and development, thus leveraging
health system transformation and person-centred care delivery
forward.
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
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285
Création d’un programme provincial de navigation
santé pour les patients atteints de cancer à l’aide
d’une approche d’amélioration de la qualité
Troisième partie – Évaluation du programme et
analyse des résultats
par Linda C. Watson, Kristina Vimy, Jennifer Anderson, Sarah Champ et Andrea DeIure
RÉSUMÉ
En 2012, l’agence provinciale du cancer de l’Alberta lançait un
projet d’amélioration de la qualité dans le but de créer, de mettre
en œuvre et d’évaluer un programme provincial de navigation
pour patients cancéreux englobant 15 établissements répartis sur
plus de 600 000 kilomètres carrés. Ce projet a été sélectionné pour
recevoir un financement de deux ans (d’avril 2012 à mars 2014)
de l’Alberta Cancer Foundation (ACF) accordé à la suite d’un
processus de subvention pour améliorer les soins (Enhanced Care
Grant). Une série d’articles a été rédigée pour capturer l’essence
de ce projet d’amélioration de la qualité des processus amorcés,
des normes élaborées, du cadre éducatif déterminant l’orientation
du nouveau personnel navigateur et des résultats mesurés. Le premier article de la série portait sur la base de connaissances ayant
guidé l’élaboration du programme provincial de navigation et sur
la méthodologie employée pour mettre le programme en œuvre
AU SUJET DES AUTEURES
Linda C. Watson, inf. aut., Ph.D., CSIO(C), CancerControl
Alberta, Alberta Health Services, Alberta, Canada
Kristina Vimy, inf. aut., B.Sc.inf., Faculté des sciences infirmières,
Université de Calgary
Jennifer Anderson, inf. aut., M.Sc.inf., CSIO(C), CancerControl
Alberta, Alberta Health Services, Alberta, Canada
Sarah Champ, inf. aut., B.Sc.inf., CSIO(C), CancerControl
Alberta, Alberta Health Services, Alberta, Canada
Andrea DeIure, B.A., CancerControl Alberta, Alberta Health
Services, Alberta, Canada
Auteure-ressource/demandes d’autorisation et de réimpression :
Linda C. Watson, 2210-2nd Street SW, Calgary (Alberta)
T2S 3C3
Courriel : [email protected]
Téléphone : 403-698-8190
DOI: 10.5737/23688076264286296
286
dans 15 centres de soins du cancer situés en région rurale ou en
milieu urbain isolé (Anderson et al., 2016). Le deuxième article
a approfondi le cadre éducatif conçu pour guider l’acquisition des
compétences et le processus d’orientation des infirmières (et infirmiers) autorisées engagées pour remplir le rôle d’intervenant pivot
auprès des patients cancéreux. Il a également exposé comment
le cadre a évolué pour aider à ce que les navigateurs passent du
statut de novice à celui d’expert. Le présent article, troisième et
dernier de la série, explore les résultats obtenus grâce à ce projet d’amélioration de la qualité et se terminera par une section
de discussion mettant en lumière les principales leçons retenues,
les mesures d’adaptation mises en place, ainsi que les prochaines
étapes en cours pour étendre la portée et les effets du programme
provincial de navigation.
L
a conception, la mise en œuvre et l’évaluation d’un programme provincial de navigation englobant 15 centres de
cancérologie répartis sur plus de 600 000 kilomètres carrés
ne sont pas une mince affaire, mais c’est pourtant ce qu’a
entrepris l’agence provinciale du cancer de l’Alberta. Les travaux sur ce projet provincial d’amélioration de la qualité ont
débuté en avril 2012 et se poursuivent encore. La portion subventionnée du projet a toutefois été réalisée entre 2012 et 2014;
c’est elle qui fait l’objet de la présente série d’articles. Le but de
ces écrits est de capturer l’essence des efforts accomplis pour
la mise en œuvre du programme, des processus mis en place,
des normes élaborées, du cadre éducatif ayant guidé l’orientation du nouveau personnel navigateur (ou « intervenant
pivot ») et des résultats mesurés pendant ces deux années de
subvention.
La présente série d’articles vise à transmettre à toute personne qui envisagerait la mise en place d’un programme semblable les leçons apprises au fil des multiples étapes du projet.
En outre, ces articles enrichiront la base de connaissances
sur les répercussions potentielles d’un programme de navigation des patients cancéreux sur leur expérience, ainsi que sur
le fonctionnement de l’équipe, la coordination des soins et le
recours au système de santé. Le premier article a essentiellement décrit la base de connaissances ayant aiguillé la création
du programme de navigation et la méthodologie employée
pour mettre le programme en œuvre (Anderson, Champ,
Vimy, DeIure et Watson, 2016). Le deuxième article a approfondi le cadre éducatif conçu pour guider l’acquisition des
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
compétences et le processus d’orientation des infirmières (et
infirmiers) autorisées engagées pour remplir ce nouveau rôle
d’intervenant pivot auprès des patients cancéreux. Il a également exposé comment le cadre a évolué pour aider à ce que
les navigateurs passent du statut de novice à celui d’expert
(Watson, Anderson, Champ, Vimy et DeIure, 2016). Le présent
article, troisième et dernier de la série, explore les données d’évaluation et les résultats obtenus grâce au projet d’amélioration
de la qualité et met en lumière les principales leçons retenues
et les prochaines étapes en cours pour élargir la portée et l’influence du programme.
CONTEXTE
La navigation santé pour les patients atteints de cancer peut
se définir comme un « processus proactif et intentionnel de
collaboration avec une personne et sa famille ayant pour but
de les guider à travers l’éventail de traitements, de services et
d’obstacles, et ce, tout au long de leur expérience globale du
cancer » [Traduction] (Partenariat canadien contre le cancer
[PCCC/CPAC], 2012, p. 5). On a établi que l’offre d’un meilleur soutien par la navigation pouvait largement contribuer
à améliorer à la fois l’expérience globale des patients atteints
de cancer et l’efficacité du système de santé (Cook et al., 2013).
Dans cette optique, la navigation n’est pas une fin en soi; elle
doit plutôt être intégrée au système de santé en tant qu’élément essentiel d’un soutien et d’une prestation de services de
qualité (Alberta Health Services [AHS], 2011). En concordance
avec l’objectif provincial de création d’un système de soins du
cancer complets et coordonnés (Alberta Health [AH], 2013) et
grâce à l’appui généreux de l’Alberta Cancer Foundation (ACF),
des fonds ont été fournis en 2012 pour mettre en place en
Alberta un programme de navigation pour les patients atteints
du cancer.
Ce programme a été axé sur l’intégration du rôle du navigateur dans 15 milieux de soins ambulatoires en région rurale
ou en milieu urbain isolé de l’Alberta échelonnée sur deux
ans. La mise en place du rôle de navigateur, le perfectionnement professionnel et l’analyse des résultats ont été réalisés par une équipe provinciale de coordination. La mise en
œuvre du programme visait directement à améliorer l’accès
au soutien par navigation et l’efficacité du système de santé.
Le programme mis en place a recouru à des « intervenants
pivots » ou « navigateurs » professionnels (PCCC, 2012), soit
des infirmières autorisées spécialement formées qui fournissent une vaste gamme de services cliniques et d’interventions de soutien (interventions psychologiques, éducation
sur la santé, coordination des soins, gestion de cas et facilitation de la communication entre les composantes du système
de santé et le patient, etc.) (Pedersen et Hack, 2010; Wells
et al., 2008).
Plusieurs principes directeurs ont orienté l’évolution du
programme de navigation. D’abord, le navigateur devrait
être disponible pour appuyer le patient et ses proches en tant
qu’unique point de contact à tout moment de leur expérience
globale du cancer. Ensuite, le rôle du navigateur devait être
intégré à l’équipe de soins interdisciplinaire pour faciliter la
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
coordination des soins. Aussi, le navigateur faisait office de
pont entre les systèmes de santé et se devait donc d’établir et
d’entretenir des relations avec les équipes de soins primaires,
les agences communautaires et les acteurs qui fournissent du
soutien dans leur collectivité. Conformément à ces principes
directeurs, on a formulé les objectifs suivants :
1. Offrir au patient et à sa famille une meilleure expérience où
les soins sont intégrés tout au long de la trajectoire.
2. Renforcer l’intégration avec les soins primaires.
3. Accroître l’accessibilité aux services de soins psychologiques, physiques et de soutien pour les patients des
régions rurales.
4. Contribuer à l’efficacité du système.
5. Mobiliser des effectifs pour combler les besoins des
patients cancéreux et de leurs proches en Alberta.
MÉTHODOLOGIE
Le projet de mise en œuvre a été conçu sous la forme d’un
projet d’amélioration continue de la qualité. Le but central
était de mettre en œuvre le rôle de navigateur dans l’environnement clinique de chaque établissement et d’en évaluer les
répercussions. C’est bien connu : le succès d’une démarche
d’amélioration de la qualité demande une stratégie détaillée
et efficace de gestion du changement (Langley, Moen, Nolan,
Norman et Provost, 2009); le guide de mise en œuvre de la
navigation santé pour les patients cancéreux préparé par le
Partenariat canadien contre le cancer (PCCC/CPAC, 2012)
a donc servi de document de référence, avec le « modèle
conceptuel bidimensionnel de la navigation en oncologie »
(« Professional Navigation Framework » en anglais) de Fillion
et al. (2012).
La stratégie de mise en œuvre comprenait plusieurs éléments clés, entre autres : un examen de la situation actuelle;
la coordination et l’établissement de normes pour le programme provincial de soutien aux navigateurs; la co-conception du rôle de navigateur avec les décideurs opérationnels en
oncologie; la création et l’utilisation d’un programme de formation et d’encadrement normalisé; le recensement des obstacles auxquels fait face chaque établissement et des stratégies
pour les surmonter; la définition des paramètres du programme; et l’analyse des résultats. Conformément à la méthodologie d’assurance qualité, l’approche utilisée pour optimiser
le rôle du navigateur (une fois ce dernier mis en place) prévoit l’accomplissement régulier de microcycles de planification, d’expérimentation, de mesure et d’adaptation ajustés à
chaque établissement (Langley et al., 2009). Le présent projet respecte la déclaration d’Helsinki (Association médicale
mondiale, 2008) et les lignes directrices éthiques de l’Alberta
Research Ethics Community Consensus Initiative (ARECCI)
en matière d’amélioration de la qualité et d’évaluation
(ARECCI, 2012). Après avoir évalué le projet, l’ARECCI a jugé
qu’il cadrait avec la portée d’une démarche d’assurance qualité et a renoncé à exiger une révision complète par le comité
d’éthique de la recherche (CER). Aucun préjudice n’était anticipé ni n’a été rapporté relativement à ce projet.
287
ÉVALUATION DU PROGRAMME
L’évaluation de l’amélioration de la qualité avait pour but de
recueillir une rétroaction en provenance de diverses sources
et par différents moyens pour cerner les retombées du programme de navigation sur trois éléments clés : 1) saisir les
répercussions sur le vécu du patient et de ses proches; 2) comprendre l’expérience du navigateur, et 3) mesurer les effets du
rôle du navigateur sur le système de santé et sur la collaboration au sein de l’équipe interdisciplinaire. On s’est également
attardé à la manière dont l’approche par programme de mise
en œuvre du programme de navigation a influencé les résultats et aux éventuelles améliorations qui pourraient bonifier
les résultats du programme par rapport aux trois éléments
clés. Ces aspects ont été abordés dans la partie 1 de la présente
série d’articles (Anderson, Champ, Vimy, DeIure et Watson,
2016) et sont donc omis du présent article.
COLLECTE DE DONNÉES
Étant donné qu’il y avait plusieurs domaines à évaluer, on a
eu recours à une approche à méthodes multiples pour recueillir les données, lesquelles sont présentées dans le tableau 1.
Les données des sondages effectués auprès des patients ont été
les seules à être collectées avant et après la mise en œuvre du
programme de navigateur puisqu’elles ont été recueillies dans
le cadre d’une évaluation concernant une vaste refonte, au sein
de Cancer Control Alberta (CCA), du modèle de soin visant à
centrer davantage les soins sur la personne (Tamagawa et al.,
2016; Watson, Groff et al., 2016). Le premier sondage aux
patients a été effectué avant l’implantation du rôle de navigateur, et le sondage subséquent a été fait environ 10 mois
après l’implantation du rôle dans un site donné. Les groupes
de discussion, les sondages aux professionnels de la santé
et les entrevues ont quant à eux eu lieu au cours des six derniers mois de la période de subvention, soit entre octobre 2013
et mars 2014. Enfin, les données sur la charge de travail du
navigateur ont été recueillies régulièrement tout au long de la
phase d’implantation du rôle et au-delà.
ANALYSE
Puisque les données sur l’amélioration de la qualité ont été
recueillies par plusieurs moyens, la méthode d’analyse des données choisie devait être suffisamment souple pour traiter des
données collectées de diverses manières. On a eu recours à
une combinaison d’analyses thématiques inductives et déductives basée sur la phénoménologie sociale de Schutz (1967). La
théorie de Schutz est à la fois interprétative et descriptive; elle
vise l’exploration de l’expérience subjective des individus dans
le cadre des événements journaliers tenus pour acquis (Fereday
et Muir-Cochrane, 2006). Cette approche méthodologique
convenait bien à notre évaluation de l’amélioration de la qualité
puisqu’elle positionne l’évaluation dans le contexte du quotidien
de la prestation de soins cliniques aux patients et de l’interaction
avec leurs proches. Cette démarche a aussi permis un équilibre
entre l’interprétation déductive générée par les données quantitatives et par la familiarité de l’équipe d’avec la théorie relative à
la navigation de patients, et la connaissance inductive générée
par l’émergence de thèmes provenant des patients.
288
Tableau 1: Résultats et sources des données
Résultats
Source des données
Répercussions sur •Groupes de discussion
le vécu du patient •Sondages auprès des patients
et de ses proches
Expérience du
navigateur
•Sondages réflexifs sur la pratique
•Mesures de la charge de travail du navigateur
Effets sur le
système de
santé et la
collaboration au
sein de l’équipe
interdisciplinaire
•Sondages auprès des professionnels de la santé
•Entrevues téléphoniques avec des
professionnels de la santé
•Données d’utilisation du système de santé
(seules les données de référence sont
disponibles pour le moment)
CONSTATATIONS
Les résultats de cette évaluation indiquent que la mise en place
du rôle de navigateur a apporté de nombreux bénéfices. Les
résultats sont présentés selon les trois grands thèmes donnés
ci-dessus.
Répercussions du programme sur le vécu des patients et de
leurs proches
Les groupes de discussion et sondages ont permis de mieux
comprendre comment l’intégration du navigateur a influé sur
l’expérience de soins du patient et de ses proches.
Groupes de discussion. Deux groupes de discussion réunissant des patients cancéreux et certains de leurs proches ayant
interagi avec un navigateur ont été tenus à l’automne 2013.
Cinq personnes ont consenti par écrit et participé à ces
groupes. Les échanges ont été enregistrés puis transcrits. Une
analyse thématique a été effectuée au moyen d’une codification inductive et déductive (Fereday et Muir-Cochrane, 2006).
Trois thèmes en sont ressortis : 1) la difficulté de vivre avec
le cancer; 2) la manière dont l’accès au navigateur a aidé à la
situation; et 3) les améliorations qui pourraient être apportées
au programme (voir la figure 1).
Difficulté de vivre avec le cancer. Les participants ont
exprimé que le fait de vivre en région rurale ou en milieu
urbain isolé compliquait leur expérience globale du cancer.
Les défis associés à ces circonstances incluent notamment :
la nécessité récurrente de parcourir de grandes distances
pour recevoir des soins; le fardeau financier qu’impliquent
les déplacements et l’absence prolongée du travail; les
contrecoups émotionnels liés à l’incapacité d’assumer les
responsabilités familiales habituelles pendant la période
d’absence; la perception qu’ils n’ont pas la même accessibilité aux ressources, services et traitements que s’ils vivaient
dans un centre urbain. « Chaque traitement reçu en ville parce
qu’il ne se donne pas localement représente deux jours de déplacement et au moins 1 000 $ de dépenses », expliquait un participant à cet effet.
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Les participants ont remarqué qu’il y avait aussi des difficultés inhérentes au cancer sans égard à l’emplacement géographique. Ils percevaient notamment que les fournisseurs
de soins de santé semblaient fréquemment présumer de ce
que le patient et ses proches doivent savoir ou savent déjà,
ce qui les laissaient avec un sentiment de décalage entre les
soins reçus et leurs besoins réels. Les participants ont souligné que l’information n’était pas toujours clairement communiquée et qu’il était parfois difficile d’anticiper ce que
serait la prochaine étape. « Nous ne devrions pas avoir à tenter
de deviner ce qui nous attend », a déclaré un participant. Les
participants ont aussi fait état de la difficulté à obtenir le soutien désiré en raison des difficultés à entrer en contact avec
les personnes aptes à répondre à leurs questions. Un participant a ainsi déclaré : « On n’a personne à qui parler vraiment. Le médecin est inaccessible, on ne lui parle jamais directement, seulement par l’intermédiaire des gens de la réception
qui nous rapportent ses réponses... on ne sait pas à qui s’adresser
autrement. »
Manière dont l’accès au navigateur a aidé à la situation.
Les patients et leurs proches étaient d’accord sur le fait
que leur prise en charge par un navigateur a eu un effet
positif sur leur expérience : le navigateur pouvait assurer
la continuité de soins et permettait d’obtenir de l’information pertinente sur le cancer, en plus d’être une source de
soutien réconfortante. Une personne a rapporté ceci : « [I]
l est impératif d’avoir un point de contact... J’avais reçu tant
de noms et de numéros de téléphone que je ne savais plus où
donner de la tête. En ayant un point de contact unique, un
numéro unique où téléphoner pour demander de l’aide a été
très, très bénéf ique. »
Les participants ont estimé que de savoir qu’ils pouvaient
appeler le navigateur n’importe quand, même maintenant
ou plus tard si quelque chose n’allait pas, leur a donné une
tranquillité d’esprit. L’un d’eux a rapporté : « Je ne savais
pas tellement ce qui s’en venait, et c’est [la navigatrice] qui m’a
donné une idée globale du processus : la mécanique des soins, les
traitements de chimiothérapie et de radiothérapie, les professionnels que j’allais rencontrer, tout ça. » Les participants parta-
geaient le sentiment que le soutien offert par le navigateur
n’aurait pas pu être reçu autrement si le navigateur n’avait
pas été impliqué dans leur expérience. Ainsi, une personne
a dit : « Je suis tellement heureux d’avoir eu le navigateur... sans
le programme de navigation, je ne sais pas comment je m’en
serais sorti! »
Bien que les participants n’aient pas employé le terme
« soins centrés sur la personne », ils ont clairement exprimé
que le navigateur incarnait les principes qui découlent de ce
concept. Un participant a signifié à quel point il a apprécié être
vu comme une personne à part entière et non un numéro; un
autre a dit que le navigateur avait offert une prestation de soins
personnalisés et que les services qu’ils donnaient en avaient
été optimisés.
Améliorations qui pourraient être apportées au programme.
Bien que les participants n’aient exprimé aucune préoccupation par rapport au programme ou aux services donnés par
le navigateur, ils ont cerné quelques améliorations potentielles; par exemple, s’assurer que tous les patients atteints de
cancer—peu importe où ils en sont dans leur trajectoire globale—soient au courant de l’existence du programme, et inciter les médecins de famille à parler du navigateur au patient
pour faciliter la mise en lien.
Sondages auprès des patients. Des sondages ont été effectués dans le cadre de l’évaluation générale du modèle de soins
menée à l’échelle provinciale (Watson, Groff et al., 2016).
Comme les navigateurs n’ont été intégrés qu’aux centres de
cancérologie communautaires, les sondages menés dans les
autres sites ont été exclus de la présente analyse secondaire.
Les données analysées ont compris 81 sondages effectués
auprès de patients avant l’implantation du rôle de navigateur
et 33 effectués après. De ces 33 derniers sondages, 28 répondants (85 %) ont indiqué avoir eu accès programme de navigation. Pour approfondir les données collectées, on a ciblé
les questions spécifiques concernant les situations de soins
potentiellement influencées par la présence d’un navigateur
pour ensuite calculer la fréquence de chaque réponse, et enfin,
transformer les données en graphiques pour faciliter la comparaison avant-après.
Figure 1 : Thèmes relatifs au vécu des patients et de leurs proches
CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL � VOLUME 26, ISSUE 4, FALL 2016
REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE
289
Les questions qui demandaient si le patient avait dû se
rendre aux urgences ou entrer à l’hôpital dans les quatre
dernières semaines pour des symptômes liés au cancer ont
été particulièrement intéressantes dans la présente évaluation. En effet, comme le montre la figure 2, les deux indicateurs en question ont diminué après l’implantation du rôle de
navigateur.
En outre, lorsqu’on les interrogeait précisément sur leur
expérience avec un navigateur, les patients manifestaient une
grande satisfaction. Des 28 patients ayant bénéficié des services de navigation, la majorité (84 %) a communiqué avec
le navigateur entre une et cinq fois. Les formes les plus fréquentes de soutien fournies par le navigateur étaient : renseigner sur les traitements et leurs effets secondaires (20 %),
renseigner sur les ressources locales existantes (16 %), apporter un soutien émotionnel (15 %), aider le patient à comprendre son diagnostic (15 %), aider à prendre et coordonner
les rendez-vous (14 %), et aider le patient à trouver ressources
pour couvrir les médicaments et fournitures (10 %).
Dans l’ensemble, l’analyse des données porte à croire que
l’implantation du rôle de navigateur a eu nombre d’effets positifs sur l’expérience des patients et de leurs proches, y compris
une réduction des visites aux urgences et à l’hôpital, une amélioration du soutien fourni sur les plans émotionnel et pragmatique, et une meilleure coordination des soins. Les données
combinées des sondages et des groupes de discussion ont
mis en lumière l’incidence du programme de navigation sur
les patients et leurs proches dans leur expérience globale du
cancer. Les patients ont clairement exprimé que le navigateur
a contribué à la continuité des soins, a fourni des renseignements pertinents et a optimisé les soins et le soutien dont ils
bénéficiaient.
13 navigateurs en activité vers la fin de la période de subvention, en janvier 2014. Une fois le sondage rempli et les
réponses compilées, on a procédé à l’analyse thématique de
celles-ci. Trois thèmes en sont ressortis (voir la figure 3).
Être un navigateur est à la fois gratifiant et exigeant. Tous
les répondants ont décrit leur rôle comme étant surtout gratifiant. Ils se sont sentis appréciés des patients et de leurs
proches ainsi que des autres professionnels de la santé. De
leur point de vue, leur travail de navigateur leur a permis de
combler un vaste éventail de besoins chez les patients, et
plus à fond que ce que les cliniciens ou les autres fournisseurs de soins de santé auraient pu faire. Les navigateurs ont
dit avoir tissé avec leurs patients des relations plus profondes
que ce qu’ils auraient pu habituellement avoir dans le cadre
L’expérience du navigateur
L’évaluation du rôle du navigateur s’est concentrée sur ce
qu’il avait vécu dans sa fonction et sur l’analyse de sa charge
de travail.
Sondages réflexifs sur la pratique. Pour avoir une idée
de l’expérience du navigateur dans sa fonction, un sondage réflexif à questions ouvertes a été distribué aux
Figure 2 : Visites aux urgences et entrées à l’hôpital, avant et
après l’implantation du rôle de navigateur
Figure 3 : Thèmes relatifs à l’expérience vécue par les navigateurs
290
VOLUME 26, ISSUE 4, FALL 2016 � CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL
REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE
d’autres rôles joués précédemment en soins infirmiers. Ils
trouvaient qu’en tant que navigateurs, ils pouvaient faire une
réelle différence dans la vie des patients cancéreux et de leurs
proches. Tous les navigateurs ont affirmé vouloir continuer à
jouer ce rôle.
Les répondants ont aussi mentionné plusieurs défis, la plupart s’étant présentés au début. Une difficulté courante a été de
faire connaître le programme de navigation auprès des intervenants de la collectivité, en particulier les médecins de famille.
Selon les navigateurs, cette situation s’explique entre autres par
un manque d’uniformité dans l’aiguillage et le roulement du
personnel soignant dans leurs collectivités respectives. La définition du rôle du navigateur au sein des cliniques de cancérologie a aussi été ardue. Les répondants ont eu de la difficulté
à trouver leur place dans leur milieu clinique et à améliorer la
prestation de soins sans dupliquer le travail déjà accompli ni
s’approprier des tâches relevant d’autres professionnels. Un
autre défi pour certains a été celui d’apprendre à utiliser un système de dossiers électroniques. Ils devaient incorporer la tenue
de leurs dossiers électroniques à la tenue des dossiers de la clinique, laquelle se faisait sur support papier dans plusieurs cas.
Ce double système a été la source d’une certaine confusion.
Un soutien important. Tous les navigateurs ont parlé de la
façon dont leur rôle leur a permis d’apporter un soutien général aux patients et à leurs proches, en répondant à des besoins
précis ou en étant simplement « présent » pour eux; en offrant
une « oreille attentive à des gens vivant de la peur et de la confusion », comme l’écrivait un navigateur. Tous les navigateurs
sentaient avoir calmé l’anxiété des patients ou de leurs proches
dans une période remplie de stress et d’incertitude. Un navigateur a dit : « J’aime le fait d’être mis en lien avec les patients très tôt
après le diagnostic, je leur dis que quelqu’un est là pour eux, pour
les écouter et les aider à trouver des réponses à leurs questions. » Les
navigateurs appréciaient aussi de bâtir des relations avec les
patients et leurs proches et de leur faire savoir qu’il y « aura
toujours quelqu’un à appeler ou rencontrer pour les aider avec les
choses auxquelles ils font face ». Les navigateurs ont signalé plusieurs types particuliers de soutien qui aidaient vraiment les
patients et leurs proches : la continuité des soins, l’accès à l’information et l’offre de services centrés sur la personne. Un
navigateur a dit que sa tâche la plus importante était de « faire
sentir au patient qu’il est pas un simple numéro ».
Figure 4 : Nombre de consultations avec un navigateur au
cours de la période subventionnée (d’avril 2012 à mars 2014)
CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL � VOLUME 26, ISSUE 4, FALL 2016
REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE
Réflexions sur le programme provincial de soutien aux navigateurs. Tous les navigateurs ont affirmé que le programme
provincial de soutien aux navigateurs était essentiel à la
bonne réussite du programme de navigation. Le coordonnateur du programme et formateur s’est avéré une ressource
précieuse et a fourni un soutien tangible aux navigateurs,
tant sur le plan individuel que collectif. Les répondants ont
dit que le coordonnateur les a personnellement orientés et
épaulés face à certaines difficultés propres à leur milieu local
d’intervention lorsqu’ils ont pris en charge ce rôle. Le coordonnateur pouvait « clarifier le rôle du navigateur, off rir des
conseils dans des situations complexes, résoudre des problèmes
et trouver des ressources pertinentes ». Sur le plan collectif, le
coordonnateur a fait preuve de leadership pour uniformiser
la mise en œuvre du programme provincial dans l’ensemble
des sites du programme et a suscité un esprit de corps chez
les navigateurs, ce qui a évité à chacun de se sentir isolé dans
son coin. Les navigateurs ont aussi mentionné que le coordonnateur devrait jouer un rôle important pour la suite du
programme afin de cerner et intégrer les améliorations à
apporter tout en diffusant et faisant mieux connaître le programme à l’échelle provinciale et dans les milieux de soins
primaires.
Il y a eu quelques suggestions d’amélioration relatives au
programme. On note le désir de clarifier le rôle du navigateur
par rapport à celui des autres professionnels dans la clinique
de cancérologie, et le besoin de faire connaître le programme
et promouvoir son utilisation aux intervenants de la collectivité (tels que les fournisseurs de soins primaires). On a aussi
suggéré qu’il y ait des activités de soutien pour les navigateurs,
par exemple en leur permettant de se rencontrer individuellement pendant l’orientation ou en créant un jumelage entre
navigateurs pour promouvoir l’entraide par l’échange de soutien, d’information et de conseils.
Données sur la charge de travail des navigateurs
Pour s’assurer que la mesure de la charge de travail était
effectuée de manière comparable sur tous les sites, de la formation et des guides incluant des définitions des données
ont été distribué à tous les navigateurs pendant l’orientation
(Watson, Anderson, Champ, Vimy et DeIure, 2016). Les premiers navigateurs embauchés dans le cadre du programme
ont entamé l’orientation en septembre 2012. Depuis, à
mesure que les postes de navigateurs étaient pourvus, on a
pu observer une croissance constante du nombre de patients
et de consultations sur tous les sites (Tableau de bord du
programme de navigation, 2016). La figure 4 illustre l’essor
du programme basé sur le nombre de consultations mensuelles avec un navigateur (tenues en personne ou non).
Dans ce diagramme, le nombre de consultations représente
toutes interactions qu’a eues le navigateur, qu’il s’agisse de
plusieurs rencontres avec un même patient, d’actions posées
pour le compte du patient, du suivi des analyses sanguines
ou de communications avec du personnel soignant de première ligne ou des membres de l’équipe de soins en oncologie. On remarque un léger recul du nombre de consultations
lors des vacances estivales, puisqu’il n’existe actuellement
291
aucun mode de remplacement du navigateur lorsqu’il s’absente. Le deuxième diagramme (figure 5) indique le nombre
de patients pris en charge par un navigateur en comparaison
avec le nombre de consultations totales (tenues en personne
ou non).
Répercussions du programme sur le système de santé et sur la
collaboration au sein de l’équipe interdisciplinaire
Pour évaluer les répercussions de l’implantation du rôle
de navigateur sur la collaboration au sein de l’équipe de
soins et sur le système de santé, on a recouru à des sondages
à questions ouvertes et à des entrevues téléphoniques. Des
données d’utilisation du système de santé ont également été
recueillies.
Sondages et entrevues téléphoniques. Des sondages ont été
envoyés à tous les navigateurs pour qu’ils les distribuent aux
principaux intervenants sollicités (cliniciens, gestionnaires
de cliniques et partenaires communautaires). Les sondages
(N = 94) ont été retournés directement aux responsables du
projet, qui a procédé à leur analyse thématique. En outre,
14 entrevues téléphoniques ont été menées avec différents
intervenants clés, parmi lesquels des médecins de famille, des
agences de soutien communautaires, des intervenants pivots
en santé du sein, des fournisseurs de soins de santé primaires,
des infirmières de classement des tumeurs dans les sites tertiaires, des travailleurs sociaux et des infirmières de soins à
domicile. Les questions du sondage ont servi à orienter la discussion. Les intervieweurs prenaient des notes au cours de
l’entrevue.
L’analyse des données a fait ressortir six thèmes regroupés sous deux grands concepts : les répercussions des navigateurs sur les patients et leurs proches, et les répercussions
des navigateurs sur l’équipe interdisciplinaire et le système de
santé (chaque concept occupe une moitié du diagramme à secteurs de la figure 6). Pour les professionnels de la santé qui
ont participé aux entrevues, le navigateur n’agissait pas sur un
seul secteur, mais avait plutôt une influence sur de multiples
aspects interreliés.
Soins de soutien. Les professionnels de la santé ont dit avoir
trouvé que le navigateur remplissait des aspects important en
matière de soins de soutien personnalisés pour les patients
et leurs proches : soutien financier, pragmatique, émotionnel, psychosocial, informatif et physique. Un professionnel
de la santé a affirmé que le navigateur traitait « la personne
dans son ensemble, et non pas que ses symptômes ». Les professionnels de la santé ont souligné à quel point le fait de pouvoir communiquer n’importe quand avec le navigateur dans
la trajectoire globale du cancer comportait des avantages
notoires pour le patient. « Le fait que le patient sache qu’un
navigateur l’accompagne tout au long du processus et répondra
à ses questions est très précieux, même si le patient n’a pas toujours besoin en fait de tant de soutien », a fait remarquer un
répondant. Les professionnels de la santé se sont généralement entendus pour dire que le navigateur représentait une
ressource fabuleuse tant pour informer que pour soutenir les
patients et leurs proches.
292
Figure 5 : Volume de travail des navigateurs au cours de la
période subventionnée (d’avril 2012 à mars 2014)
Figure 6 : Perception des professionnels de la santé quant aux
répercussions des navigateurs
Coordination des soins. Les professionnels de la santé ont
reconnu l’envergure du rôle du navigateur dans la coordination des soins tout au long de la trajectoire globale du patient.
Ont été nommés en guise d’exemple la prise de rendez-vous
de manière à minimiser les déplacements et l’aiguillage du
patient vers les services et ressources les plus près de chez
lui. Les professionnels de la santé ont apprécié de savoir
que le navigateur connaissait les ressources disponibles et
la manière de mettre le patient en lien avec ces ressources.
Ils estimaient que le lien patient-navigateur aidait à accéder
plus rapidement aux soins, à intervenir plus tôt et à prévenir les complications. Comme le disait un professionnel de la
santé : « Nous connaissons les patients bien plus tôt maintenant
grâce au navigateur, et nous pouvons intervenir avant qu’une
crise ne survienne. »
Continuité des soins. Les professionnels de la santé ont
trouvé que le navigateur apportait une valeur ajoutée aux
patients en leur donnant un point de contact constant tout
au long de leur trajectoire de soins. Le fait que le navigateur
connaisse bien l’histoire du patient apporte tranquillité d’esprit à ce dernier. « Le navigateur joue un rôle primordial en
incarnant un soutien accessible tout au long de l’expérience globale du cancer », faisait remarquer un répondant. Les professionnels de la santé bénéficient aussi de ce point de contact
VOLUME 26, ISSUE 4, FALL 2016 � CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL
REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE
unique : ils peuvent ainsi s’adresser à une seule personne
pour obtenir tous les détails concernant un patient plutôt
que de glaner l’information recherchée à plusieurs endroits
différents – une économie de temps substantielle. Le travail
du navigateur, selon plusieurs professionnels de la santé, a
permis d’empêcher que certains patients « passent entre les
mailles du filet », surtout ceux qui doivent sortir de leur localité pour obtenir des soins. Un répondant a précisé que le
navigateur « rehausse vraiment la qualité des soins et en améliore l’organisation, minimise les erreurs et les rendez-vous manqués, et j’en passe... En gros, il y a une meilleure compréhension
du plan de soins grâce à lui. »
Soins collaboratifs. Les professionnels de la santé ont tous
affirmé que le navigateur encourage le fonctionnement efficace en équipe. Quelques exemples ont été donnés : « J’ai
rencontré des patients conjointement avec la navigatrice et elle
pouvait expliquer tout problème qui m’était moins connu. Ce
que je ne sais pas sur le cancer, elle le sait. » Les navigateurs
étant formés en soins infirmiers en oncologie et comprenant donc le diagnostic du patient, les symptômes courants,
la gestion des effets secondaires et les plans de traitement,
représente, un atout majeur favorisant une collaboration
fructueuse. Un professionnel de la santé l’exprimait ainsi :
« Il est agréable de pouvoir s’adresser à un professionnel expérimenté en soins oncologiques plutôt que de faire des recherches en
ligne ou de parler à quelqu’un qui n’a que des pans de connaissance dans le domaine. » Les navigateurs sont vus par leurs
collègues comme des ressources de confiance en matière de
connaissances médicales. Certains commentaires ont aussi
indiqué que les membres du personnel soignant étaient
moins inquiets à l’idée de gérer des patients en détresse
puisque le patient pouvait désormais être dirigé vers le navigateur lorsque la complexité de ses préoccupations dépassait le cadre clinique de leur travail.
Le principal point à améliorer cerné par les professionnels
de la santé est la clarté du rôle de navigateur. « Il nous serait
utile d’avoir une meilleure idée du spectre où le navigateur peut
nous aider, ce qu’il peut faire et ce qu’il ne peut pas faire. » Cette
remarque s’arrime avec les publications démontrant l’importance de la définition des rôles de chaque membre d’une
équipe en situation de soins collaboratifs (Suter et al., 2009).
Le rôle de navigateur étant nouveau, cet aspect a en effet été
plus complexe. Les divergences dans les tâches du navigateur
d’un site à un autre dans la province a également été source de
préoccupation.
Efficacité du système. Les professionnels de la santé ont rapporté que l’arrivée du navigateur avait amélioré l’efficacité
globale des cliniques de cancérologie. Le personnel a vu sa
charge de travail diminuée, avec moins de temps clinique
consacré à des tâches autres que le traitement; les cliniciens
« peuvent se concentrer sur le traitement puisque le navigateur
prend en charge les rendez-vous, la relation d’aide, les questions
et les soins de soutien ». « Nous passions autrefois des heures à
prendre des rendez-vous ou à faire le pont entre patients et services; maintenant, nous pouvons simplement déléguer les cas
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
complexes au navigateur. » Les médecins, pour leur part, ont
« apprécié qu’il y ait moins d’interruptions et de téléphones à gérer
pendant les périodes occupées en clinique ». Tel que mentionné
sous le thème des soins collaboratifs, plusieurs professionnels de la santé ont aimé pouvoir s’adresser directement au
navigateur pour obtenir certains renseignements plutôt que
de faire du va-et-vient entre différentes sources. Le temps
ainsi gagné a été grandement apprécié des professionnels de
la santé et semble avoir contribué à l’efficacité au sein des cliniques. Les professionnels de la santé ont toutefois indiqué
que le rôle de navigateur était encore trop peu connu dans
les milieux hospitalier et communautaire, un écueil à combler. « Les médecins de famille aiguillent encore très peu vers le
navigateur. Le navigateur a signalé son existence aux médecins,
mais leurs pratiques n’ont pas encore évolué en conséquence. Il
reste beaucoup à faire pour mieux faire connaître ce rôle et inciter
à y recourir. »
Bien-être des fournisseurs de soins. La présence du navigateur au sein de l’équipe clinique a eu un effet positif sur le
bien-être global des professionnels de la santé. Les membres
du personnel clinique ont dit se sentir moins surmenés et
angoissés après l’arrivée du navigateur dans leur équipe :
« La présence du navigateur a diminué mon stress; il y a maintenant un filet de sûreté de plus pour les patients. » « Je suis
plus confiant dans la capacité de la clinique à aider les patients
et leurs proches maintenant. » « Le navigateur allège notre
charge. » En général, les professionnels de la santé ont vu
leur confiance augmenter dans la capacité de leur clinique
à répondre aux besoins des patients, ce qui a augmenté, en
retour, leur plaisir au travail. Il était rassurant pour les professionnels de la santé de savoir que s’ils ne n’étaient pas
en mesure d’accorder suffisamment de temps à un patient,
ils pouvaient toujours le référer au navigateur, qui élaborerait un plan de soins approprié. Deux commentaires formulés exprimaient particulièrement bien cet élément : « Savoir
que quelqu’un d’autre fournit le soutien et l’information que je ne
peux pas donner me rassure sur le fait que les patients reçoivent
réellement les meilleurs soins possible. » « Je trouve que le navigateur améliore et complète vraiment notre prestation de soins.
Savoir que les patients obtiennent ce soutien me valorise aussi
dans mon propre rôle. »
Si le bien-être des professionnels de la santé semble s’être
amélioré, certains professionnels de la santé ont émis des
réserves sur la préservation du bien-être du navigateur, signalant sa lourde charge de travail et le risque d’un éventuel épuisement professionnel. « Le navigateur risque d’en avoir plein
les bras. Il faudrait plus d’une personne pour remplir ce rôle. »
Un autre répondant a souligné que « le navigateur joue plusieurs rôles à la fois et pourrait finir par se voir dans l’impossibilité de répondre à tous les besoins qui se présentent ». L’absence de
remplaçant lorsque le navigateur est absent (vacances, congé
maladie, ...) soulève également des inquiétudes : pendant ces
périodes, les patients risquent de ne pas recevoir des soins
de la même qualité. Les professionnels de la santé voyaient le
retrait du rôle de navigateur comme ayant des répercussions
293
négatives sur les patients et le système de santé. Plusieurs
commentaires ont été émis à cet effet : « Les patients se perdraient dans le système. » « Ce serait une lourde perte pour les
patients... Je ne sais pas ce qu’on ferait. » « Le départ du navigateur serait un désastre. » « Notre moral tomberait à plat si le programme de navigation devait se terminer. » « Je songerais à donner
ma démission. »
Utilisation du système de santé. La littérature suggère que
l’implantation d’un rôle de navigateur, par exemple en milieu
communautaire, permet de réduire les visites aux urgences
et consultations auprès d’un médecin en soins primaires, le
nombre de tests diagnostiques demandés, le nombre d’entrées et de retours à l’hôpital ainsi que le délai pour accéder
aux soins tout au long de la trajectoire en oncologie (Fillion
et al., 2009; Guadagnalo, Dohan et Raich, 2011; PrattChampman et Willis, 2013). Pour bien saisir l’incidence du
programme de navigation sur le recours au système de santé,
on a demandé d’accéder aux données du programme CMORE
(Cancer Measurement Outcomes Research and Evaluation).
L’échantillon obtenu servirait de référence pour illustrer comment, avant la mise en place du programme de navigation, les
patients albertains atteints de cancer utilisaient le système de
santé au cours de l’année suivant leur diagnostic (visites aux
urgences, consultations médicales, entrée à l’hôpital et durée
des hospitalisations). La période échantillonnée pour établir
ces données de références a été 2009-2010. L’idée était de
redemander ces mêmes données pour les patients diagnostiqués en 2014, soit après l’instauration du programme de navigation dans les centres de cancérologie. Au moment d’écrire
cet article, ces données n’étaient toutefois pas encore disponibles; elles seront donc présentées dans une publication
ultérieure.
Malgré la non-disponibilité actuelle des données de recours
au système de santé, il y a lieu d’être optimiste face aux économies systémiques potentiellement réalisées grâce au programme de navigation. À l’échelle provinciale, les données
montrent que 10 % des patients atteints de cancer demandent
plus de 15 consultations médicales de première ligne au cours
de l’année suivant leur diagnostic. Étant donné qu’un total de
28 545 patients cancéreux ont été inclus dans les données de
références de 2009-2010, on peut déduire que 2 854 patients
auraient consulté plus de 15 fois par rapport à leur état, soit
1 427 patients par année. Chaque consultation avec un médecin de première ligne coûte en moyenne 234 $ (AHS, 2011).
Si le programme de navigation permet d’éliminer deux consultations chez les 1 427 grands utilisateurs susmentionnés, cela
représentera une économie de plus de 650 000 $ par année,
sans compter les économies potentielles générées par la réduction des visites aux urgences, des entrées et retours à l’hôpital et des consultations médicales faites par les autres patients
(ceux qui consultent moins de 15 fois par année).
DiscussiON
Les constatations tirées de cette évaluation montrent
qu’un programme de navigation provincial uniformisé est
réalisable et peut engendrer des résultats tangibles et des
294
Figure 7 : Distribution des patients pris en charge par un
navigateur en fonction du type de cancer (2015–2016)
améliorations réelles sur l’expérience des patients et de leurs
proches, la collaboration entre les membres de l’équipe soignante et le fonctionnement du système de santé. À la suite de
l’évaluation et des résultats obtenus pendant les deux années
subventionnées, le programme provincial de navigation a
été institutionnalisé en 2014 et continue son œuvre pour
les patients cancéreux vivant en-dehors des grands centres
urbains que sont Edmonton et Calgary.
Le but premier de cette évaluation était de faire ressortir les répercussions qu’avait eues la présence du navigateur sur le vécu des patients et de leurs proches. Les
données sur la charge de travail prouvent que des milliers
de patients ont eu recours aux services du navigateur depuis
la mise en place de ce rôle. L’utilisation du programme a
continué d’augmenter après son institutionnalisation pour
atteindre plus de 16 000 consultations avec un navigateur (3 200 en personne et 12 800 à distance) de la part de
plus de 4 400 patients distincts en 2015–2016 (Tableau de
bord du programme de navigation, 2016). Les navigateurs
œuvrant dans le cadre de ce programme sont des généralistes et fournissent des services à des patients atteints de
tout type de cancer (voir la figure 7). Au-delà de ces données
quantitatives, les données qualitatives recueillies pendant la
période subventionnée suggèrent que les patients sont très
satisfaits de leur expérience avec le navigateur et confirment
que celui-ci leur assure une réelle continuité des soins, leur
fournit l’information pertinente et leur apporte des soins de
soutien centrés sur la personne.
Parallèlement, l’évaluation a aussi visé à comprendre l’expérience du navigateur et l’incidence qu’a eue l’implantation de ce rôle sur l’équipe soignante, le système de santé et
l’utilisation du système. Même si les données quantitatives
sur le système de santé après la création du rôle ne sont
pas encore disponibles, on constate un degré de cohérence
VOLUME 26, ISSUE 4, FALL 2016 � CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL
REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE
et d’adéquation élevé dans tous les autres domaines évalués
(patients et proches, navigateurs mêmes, professionnels de
la santé ayant collaboré avec le navigateur, gestionnaires, partenaires communautaires, fournisseurs de soins primaires).
Le navigateur a augmenté le soutien offert en milieu communautaire et amélioré le fonctionnement de son équipe et
l’efficacité du système de santé. Les navigateurs considèrent
que leur travail a eu des répercussions positives sur l’expérience des patients et de leurs proches dans des domaines
similaires à ceux mentionnés par ces derniers. Les autres
professionnels de la santé ont rapporté que l’arrivée du navigateur avait amélioré les soins de soutien offerts aux patients,
les pratiques collaboratives au sein de l’équipe soignante et
l’efficacité du système. Les membres de l’équipe soignante
ont reconnu, en outre, que le navigateur avait une incidence
directe sur leur bien-être puisqu’ils savaient que ce dernier
pourrait aider adéquatement leurs patients au besoin. Un
thème récurrent était celui du soutien précieux apporté par
le navigateur du fait qu’il était en mesure de se concentrer
sur ce qui préoccupe le patient ou ses proches et demeurait
disponible au besoin tout au long de la trajectoire du patient.
Ces données montrent que la navigation est un élément clé
pour réaliser un système de soins centré sur la personne
(PCCC/CPAC, 2012).
Les données de référence sur l’utilisation du système de
santé offrent un aperçu du fardeau que le cancer met sur les
systèmes de soins de santé et de soins primaires en Alberta.
Toutefois, elles ne représentent que l’utilisation du système
de santé par les patients diagnostiqués depuis moins d’un an,
ce qui ne permet pas de savoir comment les services de santé
seront utilisés par ces patients – ou leurs proches – pour les
questions de survivance, de suivi, de soins prolongés, de surveillance à long terme, de récidive, d’effets tardifs du traitement, etc. Même dans cette portée restreinte, les données
de référence montrent que certains patients atteints de cancer sont de grands utilisateurs du système de santé (plus de
15 consultations dans l’année suivant le diagnostic). Ceux-ci
viennent accentuer la pression sur le système de santé, système dont la viabilité a été jugée prioritaire par le gouvernement et les citoyens de l’Alberta. Les données portent à croire
qu’en répondant aux besoins individuels par un recours
opportun à un programme de navigation, le fardeau sur le
système de santé diminuera (AHS, 2011). Malheureusement,
cette diminution n’a pu être démontrée quantitativement
dans la présente évaluation, vu l’inaccessibilité des données
d’utilisation du système de santé de 2014. Malgré cela, les
données fournies par les patients reflètent une réduction
appréciable des visites aux urgences et des hospitalisations
dans les sondages effectués après la mise en place du rôle de
navigateur.
Les mesures de charge de travail depuis l’institutionnalisation du rôle de navigateur révèlent une utilisation croissante des services de navigation à mesure que le programme
devient mieux établi et intégré. Ces mesures montrent
aussi que, même si les interventions du navigateur se produisent à maintes reprises dans la trajectoire du patient, la
CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL � VOLUME 26, ISSUE 4, FALL 2016
REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE
distribution de son travail se concentre à des moments clés :
la plus grande partie du soutien a lieu avant le traitement
du patient (35 %), et pour répondre à des besoins complexes
pendant les traitements curatifs (20 %) et les traitements
pour le contrôle continu de la maladie (26 %) (Tableau de
bord du programme de navigation, 2016). Les navigateurs
font actuellement peu de travail en post-traitement (transition, survivance, récidive ou soins palliatifs). Les données
à jour sur la charge de travail montrent que les actions les
plus fréquemment posées par les navigateurs sont : fournir
de l’information (24 % – proportion cohérente avec la notion
de soutien mise de l’avant par les navigateurs et les patients),
faciliter la continuité des soins en servant de point pivot
aux interactions (23 %), assurer la coordination des soins
(18 %), aiguiller le patient (15 %), donner des soins de soutien (12 %), et enfin, dans une incidence moindre, résoudre
des problèmes pragmatiques (5 %) et des problèmes systémiques (3 %).
Selon les navigateurs, le soutien provincial au développement professionnel offert pour instaurer et optimiser le rôle
d’intervenant pivot est utile, mais certains aspects doivent être
retravaillés : la définition exacte du rôle (manque de clarté), la
promotion du programme pour qu’il soit plus connu et utilisé,
et l’évolution du rôle au fil du temps. Les autres intervenants
consultés ont donné une rétroaction équivalente. Au terme de
la période subventionnée, tous les navigateurs désiraient rester
en fonction dans leur collectivité. À la suite de l’évaluation du
programme, on travaille actuellement à mieux faire connaître
l’existence du programme et le rôle du navigateur en milieu
de soins primaires. Des efforts sont en cours par ailleurs pour
optimiser l’intégration du navigateur dans le système de santé
provincial, plus particulièrement en milieu ambulatoire dans
les régions rurales et les milieux urbains isolés où travaillent
des navigateurs.
cONclusiON
En 2012, l’agence du cancer provinciale de l’Alberta a
entrepris la tâche ardue de créer et de mettre en œuvre un
programme provincial de navigation dans 15 centres de soins
du cancer en milieu urbain isolé et d’en évaluer les répercussions. Pour atteindre ce but, un plan provincial a été développé, mis en œuvre et évalué en détail. L’objet du présent
article, le dernier d’une série de trois, était de mettre en
lumière les résultats obtenus et de rapporter les conclusions
de l’évaluation du programme. Le savoir transmis dans cette
série d’articles s’ajoute à la base de connaissances portant sur
la manière de mettre en œuvre et d’évaluer un programme de
navigation santé à l’intention des patients atteints de cancer,
et sur la manière dont il influence l’expérience des patients,
le fonctionnement de l’équipe, la coordination des soins et
le recours au système de santé. Nous espérons qu’en transmettant les leçons apprises au fil du projet, les personnes qui
envisagent de mettre en œuvre un programme semblable
seront mieux outillées pour amorcer la planification et la
création de leur programme, ce qui, par conséquent, fera progresser la transformation du système de santé et l’établissement de soins centrés sur la personne.
295
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Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Decision Support for a Woman Considering
Continuing Extended Endocrine Therapy for
Breast Cancer: A Case Study
by Carrie M. Liska and Dawn Stacey
ABSTRACT
This case study evaluated decision coaching with a breast cancer survivor considering continuing extended endocrine therapy from eight
years to 10 years. The survivor, aged 58 years and who completed
surgery and chemotherapy eight years ago, was concerned about side
effects of endocrine therapy. Decision coaching based on the Ottawa
Decision Support Framework involved an oncology nurse using the
Ottawa Personal Decision Guide. Compared to baseline (2 out of
4), decisional comfort improved (3 out of 4) post decision coaching.
The survivor felt more certain, but wanted further advice from her
oncologist. She was leaning toward discontinuing endocrine therapy
given she valued quality of life over a small risk of recurrence. Audiorecording analysis using the Decision Support Analysis Tool revealed
high decision coaching quality (10/10). Breast cancer survivors facing preference-sensitive decisions about extended endocrine therapy
could be supported with decision coaching by oncology nurses to
ensure informed values-based decisions.
BACKGROUND
B
reast cancer mortality has dropped in recent years due to
improvements in early detection and treatment (Buijs,
de Vries, Mourits, & Willemse, 2008). Treatment with adjuvant endocrine therapy is proven to be highly effective for the
treatment of hormone receptor positive breast cancer and
is prescribed for five years, as the standard of care for nearly
all women (Burnstein et al., 2014; Davies et al., 2013). More
recently, however, women have been offered extended adjuvant endocrine therapy for a duration of 10 years based on
findings from multinational randomized studies (Burnstein et
al., 2014; Davies, et al., 2013; Goss et al., 2008). Consequently,
About the AUTHORS
Carrie M. Liska, RN, BScN, MN, Care Facilitator, The Wellness
Beyond Cancer Program, The Ottawa Hospital, Ottawa, Canada
Dawn Stacey, RN, PhD, CON(C), Faculty of Health Sciences,
University of Ottawa and Ottawa Hospital Research Institute,
Ottawa, Canada
Corresponding author: Carrie M. Liska, The Ottawa Hospital
Cancer Centre, 501 Smyth Road, Ottawa, ON
E-Mail: [email protected]
Fax: 613-739-6965
DOI: 10.5737/23688076264297303
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
the American Society of Clinical Oncology has updated the
Clinical Practice Guideline recommending 10 years of endocrine therapy where the risk of recurrence remains substantial
and the patient’s age and current health warrant the additional
treatment (Burnstein et al., 2014).
Concurrently, there are more side effects with longer-term
endocrine therapy and none of these studies examined quality-of-life outcomes or potential harms such as endometrial
cancer, hot flashes, menopausal symptoms, deep vein thrombosis or pulmonary embolism, ischemic heart disease, osteopenea/osteoporosis, and sexuality issues (Burnstein et al.,
2014; Davies et al., 2013; Faguy, 2013). In fact, longer trial
follow-up is required to assess the full benefits and harms
throughout the second decade after endocrine therapy (Davies
et al., 2013).
Given the gap in evidence about longer-term side effects,
clinicians are encouraged to individually assess and gauge
health-related quality of life for patients taking extended endocrine therapy (Burnstein et al., 2014). Many cancer survivors
consider their quality of life equally as important as their
length of life (Faguy, 2013). Current practice guidelines omit
shared decision making, however, patients experience better psychological adjustment when they receive appropriate
information, are given choices, and are involved in the decision-making process (Khatcheressian et al., 2013; Sussman
et al., 2012). Therefore, women should be included in discussions about extended endocrine therapy to incorporate the
impact of treatment on quality of life into the decision-making
process (Harmer, 2008).
Oncology nurses have opportunities to support patients
making difficult decisions by providing decision coaching and
using patient decision aids to enhance quality patient-centred
oncology care (Saarimaki & Stacey, 2013). Decision coaches
recognize patients experiencing decisional conflict. They can
provide non-directive guidance in the process of this decision
making by assessing factors influencing patient’s decisional
conflict, verifying patients’ understanding of their options, and
helping patients clarify what is most important to them (Stacey
et al., 2008b). In fact, patients think that nurses should also
communicate their informed preferences to the physicians
(Joseph-Williams et al., 2014). As a result, oncology nurses are
particularly well suited to support patients who are making
decisions about cancer treatments.
The aim of this case study was to evaluate the provision of
an oncology nurse’s decision coaching for a breast cancer survivor making a decision about continuing extended endocrine
therapy.
297
METHODS
Study Design
A prospective case study was guided by the Ottawa Decision
Support Framework. Case studies investigate descriptive or
explanatory questions and aim to produce a first-hand understanding of people and events (Yin, 2004). A case study
method was chosen because in comparison with other methods, it allows for more in-depth examination of a case within
the context of real life experiences. The University of Ottawa
Research Ethics Board approved the study as an assignment
within a graduate nursing course (File # NSG6133/6533).
Framework
The Ottawa Decision Support Framework (ODSF) has been
empirically tested and utilized to (a) identify patient’s decisional needs, (b) guide the development of decision support
interventions such as decision aids and decision coaching, and
(c) evaluate the quality of decisions made (O’Connor, Jacobson,
& Stacey, 2002; Stacey et al., 2009). According to this framework, when decision support is provided and tailored to unresolved decisional needs, higher decision quality is achieved.
The framework defines decision quality as being informed and
based on individual values.
Participant
A client was conveniently chosen for participation in this
study because she was experiencing difficulty deciding about
whether or not to continue extended endocrine therapy. The
client had recently completed eight years of endocrine therapy.
Due to side effects from the medication, she told the oncology
nurse that she felt unsure about whether or not to continue for
another two years to reach the recommended ten years of therapy. As well, she was able to read and communicate in English
and sign the consent for study participation.
Procedures
An oncology nurse graduate student (CL) was trained as a
decision coach by successfully completing the online Ottawa
Decision Support Tutorial and attending a graduate level university course titled Decision Making in Clinical Practice. The
client was screened to confirm decisional conflict on June 11th,
2015 using the SURE Test (Legare, et al., 2010). In preparation
for the decision support session, the client was asked to consider her options about endocrine therapy and the decision
coach, sought to find a relevant patient decision aid and/or
other information on the options.
After signing the consent form, decision coaching was provided on June 12 by CL using the Ottawa Personal Decision
Guide (OPDG). The session was audio-taped using the smart
phone application voice memo. At the end of the decision support session, the client completed the SURE Test to re-screen for
decisional conflict and confirm outstanding decision needs.
Decision Coaching Intervention
Patient decision aids are interventions to help patients consider treatment options and their outcomes, clarify their personal values, and proceed through the steps of deliberation
and communication with a health care provider (Stacey et
al., 2014). There were no patient decision aids specific to the
decision about extended endocrine therapy for breast cancer
298
(Patient Decision Aids Research Group, 2016). The Ottawa
Personal Decision Guide (OPDG), based on the Ottawa
Decision Support Framework, is a generic decision aid that
assists practitioners and/or patients structure their decisional
needs assessment, support in process of decision making, and
re-evaluate decisional needs (Feenstra et al., 2015). The OPDG
was selected to be appropriate for guiding the decision coaching in this case study (see Figure 1).
The OPDG has been evaluated in numerous studies with
nurses, psychologists, and health promoters providing decision
coaching (Stacey et al., 2008b). When used in practice, health
professionals have enhanced skills and are more likely to assess
patients’ information needs, discuss values associated with their
options, and discuss support needs related to others involved in
the decision. A systematic review of 10 randomized controlled
trials showed that decision coaching improves patients’ knowledge and has had no harmful effect on other outcomes such as
satisfaction, values-choice agreement, participation, and cost
(Stacey et al., 2012). Utilizing the OPDG, in conjunction with
coaching, has been shown to clarify values and coach patients
in the process of thinking about their options (Arimori, 2006;
Feenstra, 2015; O’Connor, Legare, & Stacey, 2003).
Instruments
The SURE Test is a four-item screening instrument that
identifies patients with decisional conflict (Legare et al., 2010).
Positive responses to each of the scores are given a point and
combined total scores less than four indicate the patient is
experiencing decisional conflict. The SURE test is a validated
tool which has demonstrated adequate internal consistency
and is negatively correlated with the original decisional conflict scale — as SURE test results increase, decisional conflict
decreases (Ferron Parayre et al., 2013).
The Brief Decision Support Analysis Tool (DSAT-10) evaluates
practitioners’ use of decision support provided to patients facing value-sensitive health decisions (Butow et al., 2009; Stacey,
Taljaard, Drake, & O’Connor, 2008a). The DSAT-10 has adequate inter-rater reliability and a kappa coefficient of 0.55 over all
items, with greater agreement demonstrated in nurses trained in
providing decision support. Both the SURE test and the DSAT-10
are based on the Ottawa Decision Support Framework.
Data Analysis of the Case Study
Change in the SURE test results were analyzed descriptively by CL. The audio transcript of the decision coaching was
analyzed using content analysis based on the DSAT-10 (Stacey,
Taljaard, Drake, & O’Connor, 2008a). This involved listening
to the recording three times to determine items on the tool
that were met and documenting quotes to support the ratings.
RESULTS
The cancer survivor is a 58-year-old woman who was initially diagnosed in 2006 at the age of 49 with clinically locally
advanced left breast cancer (T3 N0 M0 multifocal multicentric
estrogen negative, progesterone positive, HER2 negative),
and there was no evidence of disease on the contralateral side.
This has also been added in red font on the word document.
As per protocol, she underwent eight cycles of neo-adjuvant
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Figure 1: Client’s responses on the Ottawa Personal Decision Guide
chemotherapy. Due to atypical cells detected in the contralateral breast at the time of the initial diagnosis, the client elected
to undergo bilateral mastectomies following the completion of
chemotherapy. On the left side, there was no evidence of residual disease (pathological complete response). Thereafter, she
underwent adjuvant radiation therapy to the left chest wall and
supraclavicular node region. Given that the tumour was progesterone receptor positive, she commenced endocrine therapy with a GNRH analogue and an aromatase inhibitor. In
2008, she underwent an abdominal hysterectomy and bilateral salpingo-oophorectomy, stopped the GNRH analogue,
and continued on the aromatase inhibitor.
CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL � VOLUME 26, ISSUE 4, FALL 2016
REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE
This individual received an aromatase inhibitor for a total
duration of eight years. She described side effects due to
endocrine therapy affecting her health-related quality of life
to include osteopenia, hot flushes, mood swings, arthralgia,
increased cholesterol, and fatigue. These side effects profoundly
affected her personal and work life. Her social history includes
being married, with no children, and employed full-time.
The baseline SURE Test score was 2 out of 4 revealing decisional conflict with decisional needs in the areas of feeling
uncertain and unsupported (see Table 1). Utilizing the OPDG,
the client explicitly reported having two options: (a) to continue extended endocrine therapy for two more years to achieve
299
More specifically, she planned to (a) ask her medical oncologist to clarify the evidence around decreasing recurrence risk
by continuing her specific endocrine therapy beyond five years
and (b) to clearly inform her oncologist about the number of
side effects affecting her health-related quality of life and interfering with her work and personal life. The client verbally conveyed that she felt empowered and confident with the planned
intervention to meet her outstanding need.
The decision coaching session was 44 minutes long.
Analysis by CL of the audio-taped session using the DSAT-10
indicated high quality decision support with a score of 10 out
of 10 (see Table 2). As observed through field notes, the client
appreciated the decision support, indicated the process was
shared, and communicated a plan to address her outstanding
need for advice from her medical oncologist.
a ten-year total duration or (b) to stop taking further endocrine
therapy. The client articulated being “70 percent” in her decision making stage and leaning toward stopping endocrine therapy (see Figure 1). She reported wanting to make this decision
before her next visit with the medical oncologist in July, 2015.
The client reported having two individuals involved in the decision: (a) her husband who felt the decision was hers to make,
and (b) her medical oncologist who the client felt was pressuring her to continue the medication for a total duration of ten
years. The woman felt the decision was ultimately hers to make.
When the decision coach and the client used the OPDG
to explicitly explore knowledge of the two options, her values
toward outcomes of options and certainty about her preferred
options, the client preferred stopping endocrine therapy. Her
reasons to stop endocrine therapy were to avoid the medication side-effects that: (a) affected her lifestyle and subsequently
impacted on her work and personal life, and (b) decreased her
bone density (see Figure 1). She rated both of these reasons
with four out of five stars indicating very important and outweighing the potential benefit of reducing breast cancer recurrence, which she indicated as less important with two stars.
Another reason for stopping endocrine therapy was to not
be reminded of the cancer when taking the medication each
day (three stars of importance). The unknowns about not taking the medication and potential self-blame were rated as less
important with one star. Overall, the client reported that the
small reduction in risk of breast cancer recurrence was less
important to her than the medication side effects that affected
her quality of life. For example, she said, “I know it sounds kind
of weird… you want to extend life as much as you can, but I think,
you know, having the chance now that it might come back has
dropped enough that I feel that if I can’t have the quality of life,
then why am I doing this” and “it’s about living life to the fullest
and that is what I value most”.
At the end of the decision coaching session, the client
reported that what she valued most was delineated and she
stated, “I am now much more resolved with doing nothing (not
taking further medication)… I think just closing off and having
that final conversation (with medical oncologist).”
Following decision coaching, the SURE Test showed
improvement in the area of certainty but she continued to
have an outstanding need for support/advice (see Table 1). To
address this remaining need, the client and decision coach
reviewed the next step of discussing her decision with her
medical oncologist at her next visit scheduled in July, 2015.
DISCUSSION
In this case study, we demonstrated that providing decision coaching guided by the Ottawa Personal Decision Guide
was helpful to support a woman considering whether or not to
continue extended hormone therapy over the eight- to 10-year
period. Compared to baseline, this client had decreased decisional conflict and identified her remaining decision-making
needs indicating the desire for more specific advice from the
medical oncologist. A strategy was planned to address the outstanding need in her next visit with the medical oncologist.
These findings are consistent with studies evaluating patient
decision aids and the Ottawa Decision Support Framework
(Arimori, 2006; Stacey et al., 2014). Analysis of the interview
revealed high-quality decision coaching, which was also confirmed through the client’s comments.
Reflections on the Process of Decision Coaching in This Case
Study
The decision coaching process provided by a trained oncology nurse occurred as a natural ease of discussion (Table 2).
Coaching was facilitated using open-ended questions based
on the OPDG, with little interjection, and the client responded
with a greater amount of communication during this
exchange. The coach also used active listening by reflecting
back to ensure her understanding of the clients’ comments.
Open-ended questions and active listening are communication skills that result in two-way exchange and patients are
more likely to be involved in the decision making process
(Guimond et al., 2003).
Table 1: Client’s Baseline SURE Test Results
SURE Domain
SURE Item
Baseline
Post Decision Support
S: Certainty
Do you feel SURE about the best choice for you?
No
Yes
U: Knowledge
Do you know the benefits and risks of each option?
Yes
Yes
R: Values
Are you clear about which benefits and risks matter most to you?
Yes
Yes
E: Encouragement
Do you have enough support and advice to make a choice?
No
No
2 out of 4
3 out of 4
Total Score
SURE Test © O’Connor & Legare, 2008 (Yes = 1 point; No =0 points)
300
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Table 2: Evidence of quality decision coaching using the Decision Support Analysis Tool
Assessment Criteria Hear
Intervened Evidence from the decision coach
acknowledge
or assess
Identify uncertainty
with decision
X
(1 point)
“You indicated on the SURE test that you have decision conflict, can you tell me about
the decision that you’re facing?”
Timing for the
decision
X
(1 point)
“When do you feel you need to make this choice by?”
Stage of decision
making
X
(1 point)
“How far along do you feel you are in making your decision?”
Options AND
Potential benefits of
options AND
Potential harms of
options
Discuss importance
of benefits AND
Discuss importance
of harms
Discuss preferred
role in decision
making and other
involved
Near end of
the encounter,
summarize the next
steps to address
patient’s decision
making needs
Total Score
X
X
X
(if all
checked
1 point)
N/A
N/A
N/A
(if all
checked
1 point)
“Can you tell me the options you feel you have and I’ll write down on the document the
options you feel you have.”
For Option one: “What benefits do you feel you would have by being on the Aromatase
Inhibitor?” “And being on the Aromatase Inhibitor, what harm do you feel in that?”
For Option two: “So when we look at your second option, tell me what your second
option is?” “What benefits do you feel are there?” “Those are the benefits, what would be
the reasons to avoid, or the risk, or the disadvantages of not doing anything.” “Well, it is
clear that you are aware of what the more recent research has demonstrated around the
benefit but the quality of life issues.”
X
X
(if all checked 2 points)
“Looking at these options, can you think about the benefits that are truly most important
to you?”
“If we look at the reasons to avoid an Aromatase Inhibitor, how much would that mean to you?”
“If you think about the benefits you have mentioned about not taking the medication,
how much does this matter to you?”
“How much does it matter to you to avoid not taking medications, such as the unknown?”
“How important do you rate the overall benefits of taking or not taking the Aromatase
Inhibitor?”
“What I’m hearing is that the quality of life issues that come with not taking the medication.”
X
X
X
(if all
checked
1 point)
X
(if all
checked
1 point)
X
(1 point)
“Is there anyone else involved in the decision?"
“Are you feeling any pressure from anyone to choose a specific option?”
“And your husband would prefer…?”
“How do you think they could support you – looking at your husband perhaps?"
“Can you think of how your oncologist could support you?”
“So if we recap and go back, looking what you really value, do you know what’s most
important to you?"
“Do you have enough advice and the support you need to make your final decision?”
“Do you feel sure about what your best choice is after working through this?”
“So I’m hearing that ultimately it’s your decision to make but you’ll hear from your
oncologist the pros and cons, including percentages.”
“What else do you feel you need to make a choice?”
“Do you have any questions that you would like to ask to clarify anything?”
“Do you feel comfortable sharing this preferred option with your oncologist at the visit?”
“So bringing these options to your oncologist in July is really the next step?”
10/10
In this case study, the client clearly articulated evidence-based knowledge about extended endocrine therapy.
Subsequently, with prompting by the decision coach, the client’s personal values and preferences emerged through the
weighing of benefits and harms, as well as when she considered the influence of others involved in the decision. Key
elements of the decision coaching role include verifying
understanding of the options, clarifying values for outcomes
of the options, building skills in deliberation, and communicating with others involved in the decision (Stacey et al., 2012).
Both the client and coach perceived this coaching approach to
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
be the most successful part of the decision support process.
Although the client articulated that she preferred to make the
decision, her medical oncologist’s opinion was still important. This is consistent with the intentions of these interventions (e.g., coaching, OPDG) that were designed as adjuncts
to counselling and not to replace counselling with the physician (Stacey et al., 2014). Finally, the OPDG provided a logical
approach to planning the next steps for the client to address
her outstanding needs (Stacey et al., 2008b). The decision
support process may have been improved by the coach offering a follow-up discussion, as needed.
301
Given the prevalence of treatment with extended endocrine therapy for women with breast cancer, findings from
this case study could be transferable to other women experiencing uncertainty about continuing therapy. In applying
this approach, a decision coach should be cognizant that
not all women considering endocrine therapy will possess
as high a degree of breast cancer knowledge as the client in
this case study. Therefore, the coach may need to intervene
by using another element of coaching defined as providing
evidence-based information on options, benefits, and harms
(Stacey et al., 2012). Alternatively, a patient decision aid could
be used as an effective intervention for providing information on options, benefits, and harms (Stacey et al., 2014).
Interestingly, there was no patient decision aid specific to
this topic in the international inventory (Ottawa Hospital
Research Institute A to Z Inventory). The OPDG was useful
in this case study to explore the client’s current knowledge of
benefits and harms of options and identified any gaps in her
knowledge.
Reflection on the Relevance of Decision Support in Clinical
Practice
Previously, women receiving extended endocrine therapy would be followed by an oncologist for up to 10 years
(Rushton et al., 2015). Currently, most breast cancer survivors
are transferred to primary care professionals for providing
safe follow-up care or are followed through institution-based
oncology nurse-led care (Grunfeld et al., 2006; Grant, De
Rossi, & Sussman, 2015; Rushton et al., 2015). Nurses and
primary care providers are positioned to engage breast cancer survivors in making some decisions (e.g., return to work)
or at a minimum, coach them to prepare for discussing other
decisions with their oncologist (e.g., length of endocrine
therapy).
Challenges and barriers may interfere with patient engagement in shared decision making. Facilitators to implement
shared decision making include using interventions targeting
patients, such as patient decision aids, and others targeting
healthcare professionals such as training (Legare et al., 2014).
As evidenced in this case study, the oncology nurse was trained
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302
in decision making and well-positioned to meet the individual
needs of a breast cancer survivor contemplating continuing
extended endocrine therapy. In this decision, there needs to
be an acceptable balance between how long a patient lives and
how well they live (Erren et al., 2012). When cancer survivors
believe they have some personal control over decision making,
they generally achieve a higher quality of life (Morgan, 2009).
At a minimum, women should be assessed to determine their
individual information needs and their health-related quality of life (Burstein et al., 2014; Feldman-Stewart et al., 2013).
As well, they can be engaged in discussions about weighing
the benefits and harms when considering the decision to take
extended adjuvant endocrine therapy.
CONCLUSION
Breast cancer survivors experience many side effects from
endocrine therapy that can interfere with their quality of life.
Decisions about the length of endocrine therapy must weigh
the benefits of survival against a negative impact on quality
of life. This case study evaluated the provision of an oncology
nurse’s decision coaching for a breast cancer survivor making a
decision about continuing extended endocrine therapy beyond
eight years or stopping treatment. Following decision coaching using the OPDG, the breast cancer survivor had decreased
decisional conflict and identified a plan to address her remaining decisional need. The client expressed feeling empowered
and prepared to address her outstanding decision need at the
next medical oncology visit through conveying her preference.
Women making a decision about extended endocrine therapy
can be active participants in a shared decision making process
to achieve informed decisions based on their personal values.
As treatment for breast cancer continues to advance, oncology nurses are well-positioned to provide decision support to
ensure patients’ decisions are based on their individual needs
and informed preferences.
ACKNOWLEDGEMENTS
We would like to acknowledge the contribution of Ms. X, the cancer
survivor who shared her experience with making this difficult
decision.
Butow, P., Juraskova, I., Chang, S., Lopez, A., Brown, R., & Bernhard,
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303
Cancer du sein chez la femme et
prolongation de l’endocrinothérapie :
étude de cas sur l’aide à la prise de décision
par Carrie M. Liska et Dawn Stacey
RÉSUMÉ
Dans cette étude de cas, on a évalué l’accompagnement en soins
décisionnels offert à une survivante du cancer du sein qui, après
huit ans d’endocrinothérapie, s’est interrogée sur la prolongation
du traitement sur dix ans. La survivante de 58 ans qui a subi une
intervention chirurgicale et une chimiothérapie il y a huit ans
s’inquiétait des effets secondaires de l’endocrinothérapie. Cet
accompagnement inspiré du Modèle d’aide à la décision d’Ottawa
(https://decisionaid.ohri.ca/francais/mado.html) a fait intervenir une infirmière en oncologie qui a utilisé le Guide personnel
d’aide à la décision d’Ottawa. Si l’on en juge par le résultat de
référence (2 sur 4), le réconfort apporté au moment de la prise de
décision a amélioré l’accompagnement post-décisionnel (3 sur 4).
La survivante se sentait plus sûre de sa décision, mais désirait un
nouvel avis de son oncologue. Elle songeait à mettre fin à l’endocrinothérapie du fait qu’elle accordait plus d’importance à sa qualité de vie qu’au léger risque de récurrence du cancer. L’analyse de
l’enregistrement audio avec l’outil d’analyse de l’aide à la décision
a révélé la grande qualité de l’accompagnement (10/10). Les survivantes du cancer du sein qui s’interrogent sur la prolongation de
l’endocrinothérapie pourraient profiter de l’accompagnement d’infirmières en oncologie pour prendre des décisions éclairées axées
sur leurs valeurs.
HISTORIQUE
L
e taux de mortalité due au cancer du sein a baissé ces dernières années en raison de l’amélioration des méthodes
de détection précoce et des traitements (Buijs, de Vries,
Mourits et Willemse, 2008). L’endocrinothérapie adjuvante
s’est révélée extrêmement efficace pour le traitement du cancer du sein à récepteurs hormonaux positifs, si bien qu’elle
Au sujet des AUTEURES
Carrie M. Liska, inf. aut., B.Sc.Inf., M.Sc.Inf., L’Hôpital d’Ottawa,
Ottawa, Canada
Dawn Stacey, inf. aut., Ph.D., CSIO(C), faculté des sciences de
la santé, Université d’Ottawa et Institut de recherche de l’Hôpital
d’Ottawa, Ottawa, Canada
Auteure-ressource : Carrie A. Liska, inf. aut., B.Sc.Inf., M.Sc.Inf.,
Coordonnatrice des soins, Programme de mieux-être post-cancer,
Centre de cancérologie de l’Hôpital d’Ottawa, 501, Fraserburg
Road, Ottawa (Ont.)
Courriel : [email protected]
Télécopieur : 613-739-6965
DOI: 10.5737/23688076264304311
304
est normalement prescrite pour cinq ans à presque toutes les
femmes (Burnstein et al., 2014; Davies et al., 2013). Depuis
peu, on offre toutefois aux femmes une endocrinothérapie
adjuvante prolongée jusqu’à 10 ans, compte tenu des résultats
d’études multinationales sur échantillon aléatoire (Burnstein
et al., 2014; Davies et al., 2013; Goss et al., 2008). L’American
Society of Clinical Oncology a donc révisé ses lignes directrices en matière de pratique clinique pour recommander une
endocrinothérapie de dix ans lorsque le risque de récurrence
demeure important et que l’âge et l’état de santé de la patiente
le justifient (Burnstein et al., 2014).
Or, prolonger l’endocrinothérapie augmente les effets
secondaires, et aucune de ces études n’a vérifié son incidence
sur la qualité de vie ou sur les risques potentiels de cancer
de l’endomètre, de bouffées de chaleur, de symptômes de la
ménopause, de thrombose veineuse profonde, d’embolie pulmonaire, de cardiopathie ischémique, d’ostéopénie, d’ostéoporose et de problèmes liés à la sexualité (Burnstein et al., 2014;
Davies et al., 2013; Faguy, 2013). En fait, un suivi pendant la
deuxième décennie après l’endocrinothérapie prolongée sera
nécessaire pour évaluer plus à fond ses avantages et désavantages (Davies et al., 2013).
Vu le manque de données sur les effets secondaires à
long terme, on recommande aux cliniciens d’évaluer au cas
par cas la qualité de vie des patientes au regard de leur santé
lorsque l’endocrinothérapie est prolongée (Burnstein et al.,
2014). De nombreuses survivantes du cancer jugent que la
qualité de vie est aussi importante que la durée de vie (Faguy,
2013). Les lignes directrices actuelles en matière de pratique
omettent la codécision; pourtant les patientes, lorsqu’elles
sont bien renseignées sur leurs choix et qu’elles participent
à la prise de décision, s’adaptent mieux sur le plan psychologique (Khatcheressian et al., 2013; Sussman et al., 2012). Les
femmes doivent donc prendre part aux discussions sur la prolongation de l’endocrinothérapie, de manière à tenir compte,
dans leur processus de décision, des effets indésirables du traitement sur leur qualité de vie (Harmer, 2008).
Les infirmières en oncologie peuvent aider les patientes
à prendre des décisions difficiles en les accompagnant et en
mettant à profit des outils d’aide à la décision, pour orienter les
soins en oncologie sur leur qualité de vie (Saarimaki et Stacey,
2013). Les intervenantes en soins décisionnels reconnaissent
le conflit intérieur des patientes. Elles peuvent guider leur
décision, sans toutefois l’orienter, en évaluant les facteurs à la
source du conflit, en vérifiant si les options offertes sont comprises et en aidant les patientes à discerner ce qui leur importe
le plus. (Stacey et al., 2008b). En fait, les patientes sont d’avis
que les infirmières devraient également faire part de leurs
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
choix éclairés aux médecins (Joseph-Williams et al., 2014). Par
conséquent, les infirmières en oncologie sont particulièrement
bien placées pour aider les patientes qui ont des décisions à
prendre sur le traitement d’un cancer.
La présente étude de cas visait à évaluer l’accompagnement
d’une infirmière en oncologie auprès d’une survivante du cancer songeant à interrompre son traitement d’endocrinothérapie prolongée.
MÉTHODES
Méthodologie
Il s’agissait d’une étude de cas prospective guidée par
le Modèle d’aide à la décision d’Ottawa. Les études de cas
explorent des questions descriptives ou explicatives et visent à
mieux comprendre les gens et les événements directement à la
source (Yin, 2004). On a opté pour une approche par étude de
cas, car contrairement à d’autres approches celle-ci permettait
d’examiner plus en profondeur un cas donné dans le contexte
d’une expérience vécue. Le comité d’éthique de la recherche
de l’Université d’Ottawa a accepté que l’étude se déroule dans
le cadre d’un cours de sciences infirmières de cycle supérieur
(Dossier no NSG6133/6533).
Cadre de travail
Le Modèle d’aide à la décision d’Ottawa (MADO), éprouvé
depuis longtemps, a servi à : a) cerner les décisions à prendre
par la patiente; b) guider l’élaboration d’interventions comme
l’aide à la décision et l’accompagnement en matière de prise de
décision; c) évaluer la qualité des décisions prises (O’Connor,
Jacobson et Stacey, 2002; Stacey et al., 2009). Selon ce
modèle, les personnes prendraient de meilleures décisions
lorsqu’elles reçoivent de l’aide et que cette aide correspond
aux besoins décisionnels non résolus. Le Modèle définit une
« bonne décision » comme une décision éclairée et tenant
compte des valeurs personnelles.
Participante
La patiente choisie comme sujet pour l’étude convenait tout
à fait, car elle éprouvait de la difficulté, après huit ans de traitement, à décider s’il lui fallait poursuivre ou non son traitement
d’endocrinothérapie prolongée. Elle a confié à l’infirmière en
oncologie qu’en raison des effets secondaires de la médication,
elle n’était pas certaine de vouloir poursuivre encore deux ans
le traitement en vue d’atteindre les dix années recommandées.
Elle était également en mesure de lire et de parler l’anglais,
et de signer le formulaire de consentement pour participer à
l’étude.
Procédures
Une étudiante au cycle supérieur en sciences infirmières
avec spécialisation en oncologie (appelée « CL » ci-après) a été
formée en accompagnement en soins décisionnels au moyen
du Tutoriel de soutien à la décision d’Ottawa (offert en ligne)
et du cours de deuxième cycle intitulé Decision Making in
Clinical Practice (prise de décision en pratique clinique). Le
11 juin 2015, la patiente a répondu au test SURE (Legare et al.,
2010) pour confirmer son conflit décisionnel. En préparation
à la séance d’aide à la prise de décision, on a demandé à la
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
cliente de réfléchir aux options s’offrant à elle relativement à
l’endocrinothérapie, et son intervenante en soins décisionnels
a cherché une aide à la décision pertinente pour cette patiente
ainsi que des renseignements sur ses options.
Après la signature du formulaire de consentement, CL a
accompagné, le 12 juin 2015, la patiente à titre d’intervenante
en soins décisionnels, en suivant le Guide personnel d’aide
à la décision d’Ottawa (GPDO). Elle a enregistré la séance au
moyen de l’application pour téléphone intelligent voice memo.
À la fin de la séance d’aide à la prise de décision, la cliente a
effectué le test SURE afin de revérifier son conflit décisionnel
et de confirmer ses besoins décisionnels subsistants.
Accompagnement par intervention en soins décisionnels
Les aides à la prise de décision sont des interventions qui
aident les patients à considérer toutes les options de traitement
et leurs conséquences, à discerner leurs valeurs personnelles,
et à franchir les étapes de réflexion et de communication avec
les fournisseurs de soins de santé (Stacey et al., 2014). Il n’existait aucune aide à la décision sur la prolongation de l’endocrinothérapie chez les patientes atteintes du cancer du sein
(Patient Decision Aids Research Group, 2016). Le Guide personnel d’aide à la décision (GPDO) inspiré du Modèle d’aide
à la décision d’Ottawa est un outil d’aide à la décision d’application générale qui aide les praticiens et les patients à structurer l’évaluation de leurs besoins décisionnels (Feenstra et al.,
2015), à être soutenus dans leur démarche décisionnelle et à
réévaluer les besoins décisionnels. On a jugé le GPDO approprié pour l’accompagnement dans cette étude de cas (voir la
figure 1).
Le GPDO a fait l’objet d’évaluations dans de nombreuses
études faisant intervenir des infirmières, des psychologues et
des promoteurs de la santé qui offraient de l’accompagnement
en soins décisionnels (Stacey et al., 2008b). Ce guide permet
aux professionnels de la santé d’être mieux outillés et enclins
à évaluer et à discuter des besoins de leurs patients en matière
d’information, des valeurs associées à leurs options, et des
besoins d’aide relatifs aux autres personnes concernées par la
décision. Une analyse systématique de dix essais contrôlés à
répartition aléatoire a révélé que l’accompagnement en soins
décisionnels renseigne les patients et n’a aucune incidence
néfaste sur les autres résultats comme la satisfaction, l’accord
entre le choix et les valeurs, la participation et le coût (Stacey
et al., 2012). L’utilisation du GPDO pour l’accompagnement
a contribué au discernement des valeurs des patients et les
a guidés dans leur réflexion sur les options (Arimori, 2006;
Feenstra, 2015; O’Connor, Legare et Stacey, 2003).
Outils
Le test SURE est un outil en quatre points qui permet
de détecter un conflit décisionnel chez les patients (Legare
et al., 2010). Une réponse positive à chaque élément vaut un
point—si le patient obtient moins de quatre points, il vit un
conflit décisionnel. Le test SURE est un outil validé qui produit
une cohérence interne adéquate et est corrélé négativement
avec l’échelle originale du conflit décisionnel : plus le résultat
au test SURE augmente, plus le conflit décisionnel diminue
(Ferron Parayre et al., 2013).
305
Figure 1 : Réponses de la cliente au Guide personnel d’aide à la décision
L’outil pour évaluer le soutien à la décision (DSAT-10) sert
à mesurer l’aide à la prise de décision offerte par les praticiens
aux patients dont les décisions en matière de santé sont liées
aux valeurs. (Butow et al., 2009; Stacey, Taljaard, Drake et
O’Connor, 2008a). Le DSAT-10 produit un coefficient de fiabilité interne adéquat avec un coefficient kappa de 0,55 sur tous
les éléments, les infirmières formées étant plus souvent du
même avis que les infirmières non formées qui offraient une
aide à la décision. Le test SURE et le DSAT-10 s’inspirent du
Modèle d’aide à la décision d’Ottawa.
Analyse des données de l’étude de cas
CL a analysé l’évolution descriptive des résultats au test
SURE. Elle a analysé la transcription de l’enregistrement
306
audio de l’accompagnement en soins décisionnels au moyen
de l’analyse de contenu inspirée de l’outil DSAT-10 (Stacey,
Taljaard, Drake et O’Connor, 2008a). Elle a donc écouté l’enregistrement trois fois pour déterminer les éléments abordés dans l’outil, puis elle a relevé les énoncés soutenant les
résultats.
RÉSULTATS
La survivante du cancer est une femme de 58 ans qui a
reçu en 2006, à 49 ans, un diagnostic clinique de cancer du
sein avancé (T3 N0 M0, multifocal, multicentrique, à récepteurs d’œstrogène négatifs, à récepteurs de progestérone positifs, HER-2 négatif ). Conformément au protocole, elle a reçu
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
huit cycles de chimiothérapie néoadjuvante. En raison de la
présence de cellules atypiques dans l’autre sein au moment
du diagnostic initial, la patiente a choisi de subir une mastectomie bilatérale au terme de sa chimiothérapie. Il n’y avait
aucun signe de maladie résiduelle du côté gauche (résultat
pathologique complet). Elle a par la suite subi une radiothérapie adjuvante de la paroi thoracique gauche et de la région des
ganglions susclaviculaires. Comme il s’agissait d’une tumeur
à récepteurs de progestérone positifs, elle a commencé une
endocrinothérapie avec un analogue de la gonadolibérine et un
inhibiteur de l’aromatase. En 2008, elle a subi une hystérectomie abdominale et une salpingo-ovariectomie bilatérale; elle a
alors cessé de prendre l’analogue de la gonadolibérine, mais a
maintenu l’inhibiteur de l’aromatase.
Cette personne a pris l’inhibiteur de l’aromatase pendant
huit ans. Voici les effets secondaires de l’endocrinothérapie
sur sa qualité de vie qu’elle a décrits : ostéopénie, bouffées de
chaleur, sautes d’humeur, arthralgie, hausse du taux de cholestérol et fatigue. Ces effets secondaires ont profondément détérioré sa vie personnelle et professionnelle. Sur le plan social,
elle était mariée, sans enfants, et travaillait à plein temps.
Son pointage de référence au test SURE était de 2 sur 4, ce
qui indiquait un conflit décisionnel et des besoins décisionnels
liés à l’incertitude et au manque d’aide (voir le tableau 1). Grâce
au GPDO, la patiente a pu expliciter deux options : a) prolonger l’endocrinothérapie pendant deux ans pour atteindre les
dix années recommandées; b) mettre fin à l’endocrinothérapie. La patiente se disait être à « 70 % » sûre de sa décision
et envisageait l’arrêt de l’endocrinothérapie (voir la figure 1).
Elle disait vouloir se décider avant son prochain rendez-vous
chez l’oncologue en juillet 2015. La patiente ajoutait que sa
décision concernait aussi deux autres personnes : a) son mari,
qui jugeait que c’était à elle de décider ; b) son oncologue qui,
selon elle, l’incitait à continuer la médication jusqu’au terme
de dix ans. La femme sentait en définitive que cette décision
lui revenait.
Lorsque l’intervenante en soins décisionnels a eu recours
au GDPO pour explorer à fond avec elle les deux options, de
même que ses valeurs en fonction des options et son degré de
certitude quant à sa préférence, la cliente a choisi de renoncer
à l’endocrinothérapie pour mettre fin aux effets secondaires
qui : a) avaient des conséquences sur son style de vie, et par
conséquent sur sa vie personnelle et professionnelle; b) faisaient baisser sa densité osseuse (voir la figure 1). Elle accordait
quatre ou cinq étoiles à ces raisons, qui occupaient beaucoup de place dans sa décision, plus qu’à l’avantage potentiel
de réduire le risque de récurrence du cancer du sein, auquel
elle n’avait accordé que deux étoiles. Elle souhaitait également
mettre fin à l’endocrinothérapie parce que la prise de médicament lui rappelait chaque jour son cancer (degré d’importance révélé par trois étoiles). À ce moment, elle jugeait moins
important d’ignorer les conséquences possibles d’un arrêt de
la médication, et même le risque de s’en vouloir par la suite,
puisqu’elle n’avait attribué qu’une étoile à ces deux éléments.
Dans l’ensemble, la patiente trouvait qu’une petite réduction
du risque de récurrence du cancer du sein avait moins d’importance que les effets secondaires de la médication qui ruinaient sa qualité de vie, si l’on en juge par ses propos : « Je sais
que ça peut paraître étrange, mais même si je veux vivre plus longtemps, le risque de voir le cancer revenir a diminué au point que
je me demande à quoi ça sert de vivre ainsi, si ça me prive d’une
bonne qualité de vie. Ce qui m’importe le plus, c’est de vivre à fond
ma vie. »
À la fin de la séance d’accompagnement, la patiente a
signalé clairement ce qu’elle valorisait le plus : « Je suis maintenant beaucoup plus sûre de ce que je vais faire (arrêter la médication). Je pense que je vais conclure et avoir cette dernière
conversation (avec l’oncologue). »
Après la séance d’accompagnement, le test SURE a révélé
une augmentation du « degré de certitude », mais encore un
grand besoin « de soutien et de conseil » (voir le tableau 1).
Pour répondre à ce besoin subsistant, la patiente et son intervenante en soins décisionnels ont abordé l’étape suivante, soit
faire part de la décision à l’oncologue lors du rendez-vous de
juillet 2015. La cliente a prévu : a) de demander à l’oncologue
les raisons permettant de prédire la diminution du risque de
récurrence par la prolongation de l’endocrinothérapie au-delà
de cinq ans; b) de décrire clairement à l’oncologue l’ampleur
des effets secondaires sur sa santé affectant sa qualité de vie et
aux conséquences sur sa vie personnelle et professionnelle. La
patiente a mentionné se sentir plus sûre et mieux capable de
mettre en action ce plan pour satisfaire son besoin subsistant.
La séance d’accompagnement a duré 44 minutes. L’analyse
de l’enregistrement audio de la séance faite par CL avec l’outil
Tableau 1 : Résultats de référence de la patiente au test SURE
Domaine examiné
Question
Test de
Après le soutien
référence décisionnel
S : Sûr
Êtes-vous certain de ce qui constitue le meilleur choix pour vous?
Non
Oui
U : Utilité de l’information
Est-ce que vous connaissez les bénéfices et risques de chacune des options? Oui
Oui
R : Risques-bénéfices à balancer
Avez-vous le sentiment de savoir ce qui est le plus important pour vous à
l’égard des risques et bénéfices?
Oui
Oui
E : Encouragement
Avez-vous suffisamment de soutien afin de faire votre choix?
Non
Non
Pointage
2 sur 4
3 sur 4
SURE Test © O’Connor et Legare, 2008 (Oui = 1 point; Non = 0 points)
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
307
Tableau 2 : Preuve de la qualité de l’accompagnement en soins décisionnels au moyen de l’outil d’analyse de l’aide à la prise de décision
Critères d’évaluation Entendu, reconnu Intervention Notes de l’intervenante en soins décisionnels
ou évalué
Décrire le degré
d’incertitude relatif à
la décision
X
(1 point)
« Vos résultats au test SURE indiquent que vous éprouvez un conflit décisionnel.
Quelle décision avez-vous à prendre? »
Temps alloué pour la
prise de décision
X
(1 point)
« Quand pensez-vous qu’il vous faudra prendre une décision? »
Stade de la prise de
décision
X
(1 point)
« Où en êtes-vous dans votre cheminement de prise de décision? »
Options ET
avantages potentiels
des options ET
inconvénients
potentiels des
options
X
X
X
(1 point si les
cases sont toutes
cochées)
N/A
N/A
N/A
(1 point si
les cases
sont toutes
cochées)
« Quelles options avez-vous l’impression d’avoir? Je vais écrire sur le document
les options que vous avez l’impression d’avoir. »
Première option : « Selon vous, quels seraient les avantages de prendre la
médication (inhibiteur de l’aromatase)? » « Quels sont les désavantages de cette
médication pour vous? »
Deuxième option : « Quelle serait votre deuxième option? Quels avantages
aurait-elle pour vous (les avantages)? Quelles seraient les raisons de l’éviter (le
risque)? Ou les désavantages de ne rien faire? »
« De toute évidence, vous savez ce que les plus récents résultats de la recherche
ont révélé sur les avantages, mais sans qu’ils tiennent compte de la qualité de
vie. »
Discussion sur
l’importance des
avantages ET
Discussion sur
l’importance des
inconvénients
X
X
(2 points si les cases sont toutes
cochées)
« En réfléchissant à ces options, pouvez-vous dire quels avantages sont vraiment
les plus importants pour vous? »
« Quand vous réfléchissez à vos raisons d’éviter la médication, est-ce qu’elles
signifient beaucoup pour vous? »
« Quand vous réfléchissez aux avantages que vous avez mentionnés d’éviter la
médication, jusqu’à quel point sont-ils importants pour vous? »
« Jusqu’à quel point est-ce que les raisons d’éviter de ne pas prendre la
médication ont-elles de l’importance (c’est-à-dire de ne pas savoir)? »
« Quelle importance accordez-vous aux avantages généraux de prendre ou de ne
pas prendre la médication? »
« Si je comprends bien, ce sont les questions de qualité de vie liées au fait
d’éviter la médication qui sont au cœur du problème pour vous. »
Discussion sur ses
préférences quant à
son rôle dans la prise
de décision et à celui
des autres personnes
concernées
Vers la fin de la
séance, résumé des
étapes suivantes
visant à satisfaire les
besoins décisionnels
de la patiente
Pointage
308
« Y a-t-il d’autres personnes concernées par cette prise de décision? »
« Avez-vous l’impression que quelqu’un vous pousse à choisir une des options en
particulier? »
X
(1 point si « Et quelle est la préférence de votre mari? »
« Comment ces personnes pourraient-elles vous aider? Votre mari peut-être? »
les cases
sont toutes « Comment croyez-vous que votre oncologue pourrait vous aider? »
cochées) « Pour résumer, et revenir à ce qui a vraiment de la valeur pour vous, pouvezvous dire ce qui a le plus d’importance à vos yeux? »
X
X
X
(1 point si les
cases sont toutes
cochées)
X
(1 point)
« Avez-vous suffisamment de soutien et d’avis pour arrêter votre choix? »
« Après toute cette réflexion que nous avons faite ensemble, êtes-vous certaine
de ce qui serait le meilleur choix pour vous? »
« Si je comprends bien, la décision vous appartient au bout du compte, mais vous
allez demander à votre oncologue les avantages et les inconvénients de votre
décision, avec chiffres à l’appui. »
« Avez-vous, selon vous, besoin d’autre chose pour arrêter votre choix? »
« Avez-vous des questions ou des précisions à demander? »
« Vous sentez-vous à l’aise d’annoncer votre choix à votre oncologue lors de
votre prochain rendez-vous? »
« Alors, la prochaine étape est vraiment de faire part de ces options à votre
oncologue en juillet? »
10/10
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
DSAT-10 a révélé l’excellente qualité de l’aide à la prise de décision, avec un résultat de 10 sur 10 (voir le tableau 2). Comme
les notes de la séance l’indiquent, la patiente a aimé être soutenue dans sa prise de décision. Elle a senti que le tout s’était
déroulé dans un esprit de partage et qu’elle disposait maintenant d’un plan pour satisfaire son besoin subsistant, soit solliciter « l’avis » de son oncologue.
DISCUSSION
Dans cette étude de cas, nous avons montré que l’accompagnement en soins décisionnels à partir du Guide personnel
d’aide à la décision a permis d’aider une femme qui, après huit
ans d’endocrinothérapie, s’interrogeait sur la prolongation de
ce traitement sur dix ans. Comparativement au test de référence, le conflit décisionnel de cette patiente a diminué, celle-ci
ayant mis le doigt sur son besoin décisionnel subsistant, soit
de discuter plus avant de ses préoccupations avec son oncologue. Une stratégie a été planifiée pour satisfaire ce besoin
subsistant lors du prochain rendez-vous chez l’oncologue. Ces
résultats concordent avec les études d’évaluation des aides à la
décision pour les patients et le Modèle d’aide à la décision d’Ottawa (Arimori, 2006; Stacey et al., 2014). L’analyse de l’entrevue a révélé que l’accompagnement était d’excellente qualité,
ce qui a été confirmé par les commentaires de la patiente.
Réflexions sur la démarche d’accompagnement en soins
décisionnels de cette étude de cas
La démarche d’accompagnement en soins décisionnels
avec l’infirmière en oncologie formée à cette fin a favorisé une
discussion naturelle (voir le tableau 2). L’accompagnement a
fait appel à des questions ouvertes inspirées du GPDO, avec
peu d’interposition, et durant l’échange la patiente a réagi en
s’exprimant davantage. L’intervenante en soins décisionnels
a également fait appel à l’écoute active en reflétant les propos
de la patiente, afin de s’assurer de bien comprendre ses commentaires. Les questions ouvertes et l’écoute active sont des
techniques de communication qui permettent un échange
bidirectionnel; elles prédisposent les patients à participer
davantage à la démarche de prise de décision (Guimond et al.,
2003).
Dans cette étude de cas, la patiente a clairement fait état de
sa connaissance de l’endocrinothérapie prolongée, en raison
de son expérience. Par la suite, avec l’encouragement de l’intervenante en soins décisionnels, la patiente a pris conscience
de ses préférences et de ses valeurs personnelles en comparant les avantages aux inconvénients, de même qu’en tenant
compte de l’influence des autres personnes concernées par sa
décision. Les principaux éléments du rôle d’accompagnement
en soins décisionnels sont : de vérifier si la personne comprend les options qui s’offrent à elle, de discerner ses valeurs
par rapport à l’issue de ses options, et de l’aider à réfléchir
pour qu’elle communique avec les autres personnes concernées par sa décision (Stacey et al., 2012). La patiente et l’intervenante en soins décisionnels ont toutes deux perçu cette
partie de l’accompagnement comme étant la plus réussie dans
la démarche d’aide à la prise de décision. Même si la patiente
disait préférer prendre elle-même la décision, l’avis de son
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
oncologue comptait encore beaucoup pour elle. Ce constat
concorde avec le but de ces interventions (accompagnement,
GPDO, ...) qui complètent l’accompagnement psychosocial
sans remplacer les conseils du médecin (Stacey et al., 2014).
Enfin, le GPDO se voulait une démarche logique de planification des étapes à suivre pour satisfaire le besoin subsistant
chez la patiente (Stacey et al., 2008b). Il se peut qu’en offrant
une discussion de suivi au besoin, l’intervenante en soins décisionnels ait favorisé la démarche d’aide à la prise de décision.
Étant donné la prévalence élevée de l’endocrinothérapie
chez les femmes atteintes du cancer du sein, les résultats de
cette étude de cas pourraient bien être transférables à d’autres
femmes qui se questionnent sur l’endocrinothérapie. En appliquant cette démarche, l’intervenante en soins décisionnels
doit prendre en compte que les femmes qui se questionnent
sur l’endocrinothérapie ne sont pas toutes aussi bien informées sur le cancer du sein que l’était la patiente de cette étude.
Par conséquent, l’intervenante en soins décisionnels pourrait
devoir recourir à un autre élément dans l’accompagnement,
soit de l’information empirique sur les options, les avantages
et les inconvénients (Stacey et al., 2012). D’autre part, l’aide
à la prise de décision pourrait servir d’intervention efficace
pour informer une patiente sur les options, les avantages et les
inconvénients (Stacey et al., 2014). Il vaut la peine de souligner
que le répertoire international (Répertoire des outils d’aide à
la décision de l’Institut de recherche de L’Hôpital d’Ottawa) ne
comprend pas d’aide à la décision propre à ce sujet. Le GPDO
a été utile dans cette étude de cas pour explorer la limite des
connaissances de la patiente sur les avantages et les inconvénients des options, et pour déceler les connaissances qui lui
faisaient défaut.
Réflexion sur la pertinence de l’aide à la prise de décision en
pratique clinique
Auparavant, les femmes soumises à l’endocrinothérapie
étaient suivies par un oncologue pendant une période maximale de dix ans (Rushton et al., 2015). Actuellement, la plupart
des survivantes du cancer sont transférées à des professionnels des soins primaires pour un suivi sécuritaire, ou encore
à un établissement de soins dirigé par du personnel infirmier en oncologie (Grunfeld et al., 2006; Grant, De Ross et
Sussman, 2015; Rushton et al., 2015). Le personnel infirmier
et les fournisseurs de soins primaires sont en mesure d’amener les survivantes du cancer du sein à prendre des décisions
(p. ex., retour au travail) ou, à tout le moins, de les préparer à
discuter d’autres décisions avec leur oncologue (p. ex., durée
de l’endocrinothérapie).
Des défis et des obstacles peuvent nuire à la participation
d’une patiente aux codécisions. Il est possible de favoriser la
codécision en faisant appel à des interventions axées sur les
patients, comme les aides à la décision, et axées sur les professionnels de la santé, comme la formation (Legare et al., 2014).
Comme en témoigne la présente étude de cas, l’infirmière
en oncologie avait reçu une formation en matière de prise de
décision et se trouvait en bonne position pour répondre aux
besoins de la survivante du cancer du sein qui se questionnait sur la prolongation de l’endocrinothérapie. Toute prise de
309
décision doit viser un équilibre acceptable entre la durée de vie
de la patiente et sa qualité de vie (Erren et al., 2012). Quand
les survivantes du cancer sentent qu’elles ont leur mot à dire
dans la prise de décision, en général leur qualité de vie s’améliore (Morgan, 2009). Il faudrait au moins évaluer à quel point
ces patientes nécessitent plus d’information et déterminer leur
qualité de vie au regard de leur état de santé (Burstein et al.,
2014; Feldman-Stewart et al., 2013). En participant aux discussions sur les avantages et les inconvénients de la prolongation
de l’endocrinothérapie adjuvante, les patientes seront en outre
mieux guidées dans leur décision.
CONCLUSION
L’endocrinothérapie provoque de nombreux effets secondaires chez les survivantes du cancer du sein, lesquels peuvent
détériorer leur qualité de vie. Les prises de décision sur la
durée de l’endocrinothérapie doivent tenir compte des avantages de la survie au regard de la qualité de vie. Cette étude de
cas visait à évaluer l’accompagnement en soins décisionnels
fourni par une infirmière en oncologie auprès d’une survivante du cancer voulant interrompre l’endocrinothérapie après
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310
huit ans de traitement. Après une séance d’accompagnement
inspirée du GPDO, la survivante du cancer du sein a vu son
conflit décisionnel diminuer et a dressé un plan pour satisfaire
son besoin décisionnel subsistant. La cliente s’est dite mieux
préparée et habilitée à satisfaire son besoin décisionnel subsistant lors de son prochain rendez-vous chez l’oncologue, en lui
faisant part de sa préférence. Les femmes qui s’interrogent sur
la prolongation de l’endocrinothérapie peuvent participer activement à la démarche de codécision afin de prendre une décision éclairée qui reflète leurs valeurs personnelles. Comme les
traitements contre le cancer se perfectionnent, les infirmières
en oncologie sont en bonne position pour offrir aux patientes
une aide à la prise de décision, afin que celles-ci choisissent
de manière éclairée selon leurs besoins personnels et leurs
préférences.
REMERCIEMENTS
Nous tenons à remercier Mme X, survivante du cancer, qui par sa
contribution a bien voulu nous faire profiter de son expérience au
regard d’une prise de décision difficile.
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311
‘All I can do is help’: Transition experiences
of male spouse caregivers of women with
breast cancer
by Kelly Struthers Montford, Wendy Duggleby, Ceinwen Cumming, Roanne Thomas, Cheryl Nekolaichuk,
Sunita Ghosh and Katia Tonkin
ABSTRACT
The transition experience of male spouses of women with breast
cancer is largely unknown. Ninety-one open-ended surveys of male
spouses were analyzed using thematic analysis to understand the
transition experience of this population when their partners were
diagnosed and treated for breast cancer. While 10 participants
indicated they experienced no changes, the majority experienced
changes to their roles and relationships, their mental health, and
their share of household work. Spouses took on a supportive role.
They adjusted to the changes they faced by proactively becoming
aware of their situation, fostering a positive approach, and being
actively involved in their partners’ experiences. Implications for
nurses entail recognizing the role of the spouse, as well as facilitating access to reliable information and support networks.
Key words: male spouse caregivers, breast cancer, transition,
caregiving
INTRODUCTION
T
he majority of care for women with breast cancer is provided by their spouse (American, Cancer, & Society, 2010;
Canadian Cancer Society, 2013). This care can encompass
physical caregiving, emotional support, and responsibility for
a greater amount of household duties. Patients have improved
outcomes when their spouses are supportive; support provided
by friends and family do not compensate for an unsupportive
partnership (Wagner, Tanmoy Das, Bigatti, & Storniolo, 2011).
ABOUT THE AUTHORS
Kelly Struthers Montford, PhD (Candidate), Department of Sociology,
University of Alberta
Wendy Duggleby, RN, PhD, AOCN, Professor and Nursing Research Chair
Aging and Quality of Life, Faculty of Nursing, University of Alberta
Ceinwen Cumming, PhD, Clinical Professor and Psychologist, Faculty of
Medicine and Dentistry, University of Alberta
Roanne Thomas, PhD, Canada Research Chair, School of Rehabilitation,
University of Ottawa
Cheryl Nekolaichuk, PhD, RPsych, Professor Faculty of Medicine and
Dentistry, University of Alberta
Sunita Ghosh, PhD, PStat, Assistant Clinical Professor, Faculty of Medicine and
Dentistry, University of Alberta
Katia Tonkin, MBBS, FRCP (UK), MD, FRCPC, Professor, Faculty of Medicine
and Dentistry, University of Alberta
Corresponding author: Kelly Struthers Montford [email protected]
How men cope with the significant changes (transitions) they
experience, as caregivers, can influence their ability to provide
this unique form of support for their spouse with breast cancer
(Duggleby, Bally, Cooper, Doell, & Thomas, 2012; Duggleby,
Swindle, Peacock, & Ghosh, 2011; Zahlis & Lewis, 2010) and
their quality of life (Duggleby et al., 2015).
Transitions are processes of incorporating new realities
into a person’s life (Meleis, & Sawyer, 2010). There are several
theories and conceptual models of transitions developed from
diverse populations, yet previous research has not focused on
male spouses of women with breast cancer (stages 1–3). For
example, Duggleby et al.’s (2011) conceptual model of transitions for caregivers of persons with dementia and resulting
toolkit intervention have been shown to positively influence
the quality of life of caregivers (Duggleby, Swindle, Peacock, &
Ghosh, 2011). In this case, caregivers transitioned by acknowledging their situation, connecting with others, reframing their
‘normal,’ and incorporating the major changes they experienced into their everyday lives.
Even though the existing literature does not approach
the male caregiving experience from a transitions theory
perspective, men caring for their spouses with breast cancer have described changes to their relationship, roles, and
responsibilities (Northouse, 1989; Zahlis & Lewis, 2010).
They often take on additional household activities and provide care for their partner. Participants have described these
changes in both positive and negative terms. However, it is
unclear how male spouses have dealt with these changes. A
more nuanced understanding of their transition experience
is necessary to develop strategies to support male spouses of
women with breast cancer. How men cope with, and adjust
to, the changes associated with their partner’s diagnosis can
impact their personal health, as well as their ability to care
for and support their spouse (Duggleby et al., 2012; Duggleby
et al., 2011).
PURPOSE AND OBJECTIVES
The purpose of this study was to explore the transition experience of male spouses of women with breast cancer (stages
1-3) via an analysis of qualitative data from a mixed method
study that has been reported elsewhere (Duggleby et al., 2015).
The specific objectives were to describe: a) the types of transitions experienced, b) how male spouses dealt with these transitions, and c) the factors that influenced their ability to cope
with the transitions.
DOI: 10.5737/23688076264312317
312
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
reseArcH DesiGN AND MetHODs
Applied thematic analysis as described by (Guest,
MacQueen, & Namey, 2012) was used to address the study
purpose. This approach has been used to identify themes
from qualitative data by combining elements from the most
useful and appropriate elements from grounded theory and
phenomenology in studies in applied settings (Guest et al.,
2012). Qualitative data were collected using open-ended written survey questions.
Accrual of Participants and Setting
As part of a larger mixed-methods study (Duggleby et al,
2015), a staff member at the Alberta Cancer Registry mailed
survey packages to women diagnosed with breast cancer and
their male spouses. The purpose of the larger study was to
examine factors related to the quality of life of these spouses. A
sample size of 600 women had been determined for the larger
study and was randomly selected through the Alberta Cancer
Registry database.
The survey package included demographic forms for both
the women with breast cancer and their male spouses, surveys, and an open-ended Transition Survey. Eligibility requirements for participating in the Transitions Survey were male
partners who were living with and had a legal relationship
with women diagnosed with breast cancer (stages 1-3), 18 years
of age or older, and fluency in English.
The qualitative data from the Transitions Survey are
reported in this article. This study received ethical approval
from the Alberta Cancer Research Ethics Board.
DAtA cOllectiON iNstruMeNt
The open-ended Transition Survey asked the males to write
their responses to the following five questions:
1. Please tell us about the biggest changes you have experienced in caring for your family member.
2. How did you deal with the changes?
3. What do you think had an influence on the changes?
4. Was there anything you think could have helped?
5. Is there anything else you would like to mention?
These written survey questions have been used successfully in two other studies of transitions (Duggleby et al., 2010;
Duggleby et al., 2011).
Participants
Ninety-one male spouses completed Transitions Surveys.
The mean age of male participants was 60.9 years of age
(s.d.=12.13), while the mean age of their spouses was 58.39
years (s.d.=11.52); couples had been married an average of
30.92 years (s.d.=14.97). The female participants had been
diagnosed with breast cancer an average of 33.1 months
(s.d.=58.11) and 32.2% of female participants were undergoing treatment during the study. The majority of male spouses
were Caucasian (n=74, 85%), religious, (n=57, 85.10%), and
had an average of 14.11 years (s.d.=3.68) of education; 14.9%
(n=13) were visible minorities. Most were employed (n=55,
60.40%), many were retired (n=35, 38.50%), and one participant was unemployed.
Data analysis
The written responses to the open-ended survey questions were transcribed verbatim, and then coded and analysed.
NVivo version 10 was used to organize and manage the data.
Slightly more than 10 percent (n=10) of the transcripts were
randomly selected and checked for transcription accuracy. All
those that were checked were 100% accurate.
Thematic analysis was used to understand the transitions
experienced by male spouses of women with breast cancer
(Guest et al., 2012). The qualitative data from the open-ended
surveys were read and reread as a whole with a focus on transitions. Data were grouped and coded according to their similarities, and then categorized into themes. When possible,
the participants’ words were used to define and describe the
themes. Statements were further grouped into sub-themes to
account for variation within themes. This allowed for an analysis of patterns within the data, and of relationships across
themes. In consultation with the research team, a PhD trainee
coded and analyzed the survey responses. A log was kept to
catalogue analytic decisions and rationales.
FiNDiNGs
Context
The participants’ experiences were interpreted within the
physical and psycho-social context of their partners’ experiences. For example, one spouse reported that one of the biggest
changes he experienced was the “mood swings during therapy”
that his partner experienced. Another wrote: “the biggest thing
was the side effects of the chemo therapy. Wife is and will remain
somewhat disabled—cannot walk for any distance. No walking the
dog, travel limited, etc.” Others said that their wives’ decreased
physical abilities impacted them as well: “She has gone from an
independent and active lifestyle to one in which she is sedentary
and dependent. This leads me to be more sedentary and to spend
time driving her around, etc.” Treatment side effects, such as
mood swings, hot flashes, and “chemo-brain,” were also cited
Figure 1: Transition experience of the male spouses
© 2015 [author]
CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL � VOLUME 26, ISSUE 4, FALL 2016
REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE
313
as changes that couples experienced together: “Chemo brain…
the inability to have a conversation or remember her past conversations is incredibly frustrating and probably the biggest change…”
Thus, within the context of women’s illness experiences, the
male participants shared transitions. The participants acknowledged changes to their lives in multiple ways. For example,
they experienced changes in their psychological health, their
roles and their relationships.
Changes to psychological health. As a result of their partner’s
diagnosis, some male spouses experienced distress, feelings
of sadness, uncertainty, worry, and fear. For example, a participant reported that he felt “down in the dumps.” For some,
this was a new experience: “Dealing with periods of sadness and
fear have been difficult. Neither of us is used to it.” Some participants also adjusted to being continually uncertain. One participant wrote that one of the biggest changes was, “Living with
the uncertainty associated with cancer. Will the disease reccur?
Has it been cleared up?” They worried about their wives’ condition and health, their children, and they experienced “fear of
her death.” Another participant felt guilty for considering himself, specifically “about feeling selfish about how this was affecting
my life.”
Changes in roles and relationships. These changes included
taking on more household activities, changes in their sex life
due to surgeries and side effects, and becoming a caregiver.
One participant noted: “It is hard to cuddle at bed time when my
wife is pouring sweat.” While another said: “The decrease in my
sex life can take a toll some weeks. It was not very frequent before,
but is really nonexistent now.”
The participants reported that they faced time management constraints, and decreased personal time, e.g., “I had to
do more or take on more responsibilities at home/family/children.
It was challenging to fulfill family obligations when [my] spouse
is sidelined with the effects of chemo. At times it was overwhelming.” Equal sharing of household chores prior to their partner’s diagnosis might have off-set the experience of major lifestyle changes for some, e.g., “No major changes. We have always
shared tasks, i.e., (cooking, cleaning…).”
No change. Ten participants (11%) reported experiencing few
or no changes to their lives: “There have really been no changes.
My wife is a very strong-willed person” or “Small changes, she takes
care of herself.” Some male partners of women with breast cancer may also have relied solely on what they ascertained from
their own observations, e.g., “Although my wife had cancer, she
does not need a caregiver. She seems just as fine now as she did
before she got cancer.”
Transitions
The analysis of the participants’ transition experiences
revealed these could be described within three overarching
processes: being aware of their situation, fostering a positive
approach, and being involved. These processes (discussed
first) are not linear, but are co-occurring and interrelated. The
processes also inform and are shaped by facilitators (discussed
second).
314
Becoming Aware of Their Situation
Becoming aware of their situation was an important part
of dealing with the changes they experienced. This involved,
“realizing change would occur,” “being attentive to my partner,”
and accepting their “inability to fix her.”
Realizing change would occur. Part of the transition experience for our participants entailed realizing that some change
would occur. For example, “understanding from [the cancer
clinic] that things were going to change.”
Being attentive to their partner. Men also became aware by
being attentive to their partners, “being aware of her worries
and fear” and asking, “what I can do to help her… talk with her
more.”
Being unable to fix her. Another process participants underwent was a realization that they could not change their partner’s diagnosis, distress, or changes in her physical and mental
health. One participant described how he had to “accept […] the
disease.” Another participant explained that he felt “helplessness
[in] not being able to ‘fix’ her.”
Fostering a positive approach
Participants described the importance of fostering a positive approach in order to help their partners. Male spouses
supported their partners by following their lead to engage
in a positive approach. For example “Just kept pushing myself
to stay positive and she inspired me by trying to be consistently
positive.” Components of their positive approaches included
having faith and spirituality, and using strategies to engage
hope.
Having faith and spirituality. Participants explained that faith,
prayer, and their trust in a divine power were resources upon
which they relied. One participant wrote, “committed [the] situation to God and pray[ed]”. Faith helped them cope, “The belief
in Jesus Christ and the promise of his salvation has had a calming
effect on us.” Spiritual resources also shaped how male spouses
provided care. One participant said that his “spiritual perspective to put others first” shaped how he dealt with the changes he
faced.
Engaging hope. Hope for participants was the possibility of
a positive outcome. Participants mentioned the likelihood
of a positive outcome: “….was ok with it [partner’s breast cancer], knowing that things were going to get better.” Participants
also chose to focus their attention on the potential for a positive outcome. One participant noted the need to trust in what
medical professionals had told him: “focus on the odds (in
[their] favour), focus on the need to stay positive for [his] wife and
kids.”
Being Involved
Being involved with their partners’ experience consisted
of “being there,” providing “special care”, and “doing what
needs to be done.” The extent to which a participant was able
to be involved differed among couples and entailed a process
of negotiation. For example, some women with breast cancer prevented their spouses from being involved in ways their
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
husbands wanted, “I wanted to help more than I was allowed to…
It was very frustrating at time[s] when attempting to extend kindness or helpful hand and being refused.”
care providers difficult: “I wish I knew how to communicate with
the doctors in a way that they would listen to the person that lives
with the sick one.”
Being there. Many male spouses understood part of their
caregiving role as “being there when I was needed.” Flexible
work schedules and understanding employers allowed caregivers to “be around more.” For example, one participant
stated that his “employer was very supportive… my schedule
(work) was around my wife’s tough times,” which allowed him
to be “there with my wife at every step.” Retirement also helped
caregivers to easily adapt to their situations “easily…[as they
had] lots of free time.” Others, conversely, were prevented from
being there for their spouses because of geographical constraints. One participant noted that it was “very draining to try
and help long distance.”
Reliable information. Access to reliable information helped
spouses during their partner’s illness: “online information
and meetings with the terrific people in the health care system.”
Participants did not always appreciate the information they
were given by health care professionals, however. One participant stated: “Though doctors provided a lot of information that prepared one for the treatments (surgery, chemotherapy and radiation)
the ‘we know this helps x women in 20 but we don’t know which
ones—before or after chemotherapy’ was a huge disappointment and
difficult to deal with.” Participants also accessed online information, but some were frustrated and stated the need for trusted
information sources: “a list of recommended internet information
sources, and a list of ones to stay away from. There is a huge amount
of bad information out there that is just frightening.” There was
also a desire for specific information regarding lifestyle changes
couples could make: “I would have liked a more specific program
for post-recovery health, diet, lifestyle changes…I’m not feeling we
are doing enough to prevent a second diagnosis, which is my biggest
concern.”
Providing special care. Male spouses provided special care to
their partners. One participant mentioned learning new skills
in order to care for his partner, “The caring for her wound and
draining her tubes, recording the drained fluids and watching for
changes in her body temperature was a new learning experience,
which I accepted willingly.” Others managed the side effects of
treatment: “I had to keep track of medications, temperatures, etc.,
on a daily basis. It was a problem to keep her hydrated.” In addition to treatment-specific care requirements, they also helped
their wives with activities of daily living: “[I] helped her shower
and helped cook and clean.”
Doing what needs to be done. Male caregivers often deferred
to their wives about which tasks to assume. Many described
this as “do[ing] what needs to be done” or “just do what is needed.”
This indicates an approach that is focused on dealing with
immediate requirements. As stated by one participant, “I
tried to focus on the immediate and not look too far ahead into the
future.”
Transition Facilitators
The transition processes described by our participants were
facilitated by communication with their spouses and trusted
experts, access to reliable information, support networks, and
the availability of socio-economic resources (e.g., supportive
workplaces, increased time provided by retirement).
Communication. Communication between spouses and with
health care providers facilitated much of the transition experiences for male spouse caregivers of their partners with
breast cancer. One participant noted that he had “[o]pen discussion with my wife daily.” This type of communication with
his spouse helped him to acknowledge the illness, engage a
positive approach, and be actively involved. Conversely, poor
communication resulted in undefined roles: “Communication
would have helped. My wife had a tendency to do things on her
own, therefore I did not always know what to expect or do.”
Communication with health care providers was also seen as
important: “Knowledge and experience of the medical professionals
was great. Open discussions with staff.” However, another male
spouse caregiver whose partner was diagnosed with a mental
illness and breast cancer found communication with health
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Support networks and resources. Active support networks
helped these caregivers manage their situations. Mutual
exchange of support and appreciation between spouses bolstered a male participant’s ability to persevere, “my spouse telling me her appreciation and support of my efforts. My kids also
encouraging me through the transition.” Friends and family supported couples, as did some employers. One participant wrote,
“Work spared me time off when required, friends and family helped
with kids where possible, etc.” Socio-economic resources such as
the ability to hire outside help and the flexibility of retirement
helped them care for their partners.
Male spouse caregivers also accessed services from health
care centres and counsellors, as a means of coping. In seeking support from counselling services they were able to
remain actively involved in their partner’s illness. One participant “took stress leave and went for counselling. Attended almost
all the free sessions that the [cancer centre] provided.” Others
described not being able to access the support they needed.
For example, one participant wrote that, “it would have helped
to have a support group to discuss your feelings you were having
and the different stages of treatment had different effects on your
daily routines.”
DISCUSSION
The study findings indicated that the participants’ transition experience consisted of three main processes: becoming aware of their situation, fostering a positive approach, and
being involved. The emotional and physical changes experienced by their wives, because of breast cancer, catalyzed changes in our participants’ roles, responsibilities, relationships
with their wives, and resulted in closer relationships for some.
These changes are similar to changes previously reported for
male spouse caregivers. Closer relationships with partners have
been reported by other study populations as positive changes
315
(Bigatti, Brown, Steiner, & Miller, 2011; Levy, 2011; Wagner et
al., 2011; Zahlis & Lewis, 2010), while male spouses have also
felt strained and burdened by caregiving, resulting in distress,
uncertainty, and isolation (Bigatti et al., 2011; Hilton, Crawford,
& Tarko, 2000; Lethborg, Kissane, & Burns, 2003; Wagner et
al., 2011; Zahlis & Lewis, 2010). It should be noted that a small
number (10) of participants described having experienced no
changes, even though they simultaneously described how they
dealt with changes and what influenced these changes. As a
result, we are unable to determine whether they experienced
changes or did not report that they had done so.
Becoming aware of their situation. Participants became aware of
their situation by recognizing the changes associated with their
partners’ diagnosis. They were able to assume a caregiver role
when they realized that they were unable to reverse her diagnosis or prevent her suffering. This is consistent with the study
of Lethborg and colleagues (2003) that showed a role change
from partner to carer and protector upon diagnosis and treatment, with a return to partner at treatment completion. Being
unable to “fix” their partner with cancer has also been described
in a study of family caregivers of persons with advanced cancer
(Duggleby et al., 2012). Becoming aware of their situation has
been reported in studies focused on transition in other populations (Duggleby et al., 2010; Duggleby et al., 2011).
Fostering a positive approach. Participants cultivated a positive
approach in partnership with their wife. Faith and spiritual
resources were subcomponents of this process, as were strategies that engaged hope. The participants’ ability to foster a
positive way of coping centred upon their spouses’ approach to
their illness. This is consistent with previous research showing
that the patient’s attitude toward the illness strongly influences
the caregiver’s attitude (Hilton et al., 2000; Zahlis & Lewis,
2010). Although the illness experience and the caregiving
experience are specific to the individuals concerned, they are
also interrelated (Zahlis & Lewis, 2010). Consistent with findings reported in Duggleby et al. (2012), hope was a resource
that male spouses of women with breast cancer engaged in
their daily lives. Hope helped our participants cope with the
changes and challenges they faced (Duggleby et al., 2012).
Being involved. Active involvement entailed “being there” physically and emotionally for their partners, and by providing special
care. Spouses also did what was needed, an approach premised
on their belief that their wife’s illness was temporary, and that
they could persevere until an eventual return to normal.
Facilitators. The transition facilitators of communication with
spouses and trusted experts, reliable information, and support networks and resources are similar to those reported in
Duggleby et al. (2010) in a study of the transition experience
of caregivers for persons with advanced cancer. However, our
data suggest that employment networks are important sources
of support in helping male spouses provide care and support to
their partners. While this is consistent with previous findings
about this population (Hilton et al., 2000; Zahlis & Lewis, 2010),
this resource was not discussed in previous transitions research
and could be explained by this study’s focus on male spouses.
316
Consistent with previous literature, some participants
sought the support of counsellors. Others said that support
groups might have helped, but that they did not seek out support because they were too consumed with managing their
daily lives (Hilton et al., 2000). A desire to not appear weak
had been reported as preventing some male spouses from
accessing resources (Hilton et al., 2000).
Communication with their spouses and with their spouse’s
health care providers helped male spouses to acknowledge their
situation, foster a positive approach, and be actively involved.
Previous studies have demonstrated the benefits of positive
communication, such as helping couples cope with their situation, strengthening their relationship, (Hilton et al., 2000)
and allowing male spouses to understand their partner’s experience (Lethborg et al., 2003). Research findings show that some
spouses choose to focus only on the positive in order to avoid
addressing their own turmoil (Hilton et al., 2000; Lethborg et
al., 2003). In this instance, support networks where male caregivers can openly discuss what they are going through, and
“unload” on someone other than the patient, are of notable value
(Lethborg et al., 2003). When patients did not communicate
their needs or communicate with their husbands, some participants understood blocked communication as blocking them
from caregiving for their spouses.
The availability of quality information is a facilitator that
provides reassurance to male spouses and allows them to
prepare for the future. Lack of information caused feelings
of uncertainty and worry, which is consistent with previous
research that identifies seeking information as a response
to feelings of powerlessness (Zahlis & Lewis, 2010). Lack of
information also is related to communication with trusted
experts and resources. Future research should examine the
best way to enhance the facilitators that help male spouses
deal with the transitions they experience.
LIMITATIONS
There are several study limitations related to the methodology and sample. For example, data were collected through
a mailed survey of open-ended written questions rather than
in-person interviews. Hence, there was no opportunity to
probe for more in-depth information or clarification. Although
the findings add to our existing knowledge, a study with
in-depth face-to-face qualitative interviews would assist in further understanding transition experiences.
The sample for the larger study was a randomly selected
sample of women. However, the male respondent participation depended upon the women inviting them to participate. This could have resulted in participation by males who
reflected supportive and caring relationships. Males who were
fundamentally not supportive of their wives may not have
been asked to participate or may have declined.
The demographics of the participants can also be considered a limitation. Participants were generally older adults, had
a high socio-economic status, and had few personal health
problems. Future research could explore the transition experience with participants of lower socio-economic status or those
with pre-existing chronic conditions.
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
CONCLUSIONS
Although there are limitations to this study, the findings
add further confirmation to the understanding of changes
male partners experience and make a contribution to our
understanding of their transition experience. The work also
provides a foundation for future research.
The transition experience includes being aware of their
situation, fostering a positive approach, and being actively
involved. Transitions are facilitated by communication with
spouses and trusted experts, access to reliable information,
and access to support networks and resources. Future research
could explore the relationship between those who note “no
changes” to their lives as a result of their spouse’s diagnosis,
and how they experience transition processes, as compared to
other male spouses.
INTERPRETATIONS FOR NURSING
PRACTICE
The study has several implications for nursing practice.
The findings increase the awareness about the types of transitions or changes experienced by male spouses. Nurses can
share information about these experiences with male spouses
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Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
through public awareness and psycho-educational programs
for women with breast cancer and their spouses, as a means of
validating their own experience.
Nurses may need to acknowledge that some male spouses
may not perceive any changes in their lives when their partners are diagnosed with breast cancer. As well, not all women
want to share their cancer experience with their spouses,
which can lead to communication barriers and relationship
conflicts. Supportive therapy groups or individualized counselling specifically for male spouses may help validate their
experiences and normalize the range of emotions they may be
feeling. Nurses can facilitate access to reliable information and
assist male spouses in developing a supportive network to help
them deal with their transitions. As well, because of the complex transitions experienced by male spouses and their diverse
approach to dealing with them, the study findings underscore
the need to tailor programs that meet the unique needs of
spouses of women with breast cancer.
ACKNOWLEDGEMENTS
This study was funded by the Canadian Breast Cancer
Foundation/Prairies/NWT
Guest, G., MacQueen, K.M., & Namey, E.E. (2012). Applied Thematic
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317
« Tout ce que je peux faire, c’est l’aider » :
Expérience de transition des conjoints de
patientes atteintes du cancer du sein
par Kelly Struthers Montford, Wendy Duggleby, Ceinwen Cumming, Roanne Thomas, Cheryl Nekolaichuk,
Sunita Ghosh et Katia Tonkin
RéSUMé
On en sait très peu sur l’expérience de transition que vivent les
hommes dont la conjointe est atteinte d’un cancer du sein.
Quatre-vingt-onze sondages à questions ouvertes réalisés auprès
de ce type de population ont été soumis à une analyse thématique,
en vue de comprendre l’expérience de transition des hommes dont
la conjointe a reçu un diagnostic de cancer du sein et suivi un
traitement. Si dix participants ont indiqué n’avoir expérimenté
aucun changement, la plupart ont vu leur rôle et leur relation
se transformer, de même que leur santé mentale et leur part des
tâches ménagères. Les conjoints se sont retrouvés dans le rôle
d’aidant. Ils ont composé avec les changements en se montrant
proactifs et conscients de leur situation, en entretenant une attitude positive et en prenant activement part au vécu de leur conjointe. Il en découle que le personnel infirmier doit, pour sa part,
reconnaître le rôle du conjoint et lui faciliter l’accès à des renseignements fiables et à des réseaux de soutien.
Mots clés : proche aidant; cancer du sein; transition; soins
INTRODUCTION
C
e sont les conjoints qui s’occupent le plus souvent de
leur femme lorsqu’elle est atteinte du cancer du sein
(American Cancer Society, 2010; Société canadienne du cancer, 2013) : soins corporels, soutien affectif, plus grandes
responsabilités pour les tâches ménagères, etc. L’état des
Au Sujet des AUTEURES Kelly Struthers Montford, candidate au doctorat, département de sociologie,
University of Alberta
Wendy Duggleby, inf. aut., Ph.D., AOCN, professeure et titulaire de la chaire de
recherche en sciences infirmières sur le vieillissement et la qualité de vie, faculté
des sciences infirmières de l’University of Alberta
Ceinwen Cumming, Ph.D., professeure clinicienne et psychologue, faculté de
médecine et de dentisterie de l’University of Alberta
Roanne Thomas, Ph.D., Chaire de recherche du Canada, École des Sciences de
réadaptation, Université d’Ottawa
Cheryl Nekolaichuk, Ph.D., psychologue agréée, professeure à la faculté de
médecine et de dentisterie de l’University of Alberta
Sunita Ghosh, Ph.D., P.Stat., professeure clinique adjointe à la faculté de
médecine et de dentisterie de l’University of Alberta
Katia Tonkin, MBBS, FRCP (UK), MD, FRCPC, professeure à la faculté de
médecine et de dentisterie de l’University of Alberta
Auteure-ressource : Kelly Struthers Montford, [email protected]
patientes s’améliore davantage avec le soutien de leur mari;
celui de leurs amis et des membres de leur famille ne parvenant pas à compenser le manque de soutien d’un conjoint
moins coopératif (Wagner, Tanmoy Das, Bigatti et Storniolo,
2011). La façon dont les hommes composent avec les changements importants (transitions) qu’ils vivent à titre de proches
aidants influence leur capacité à offrir cette forme unique de
soutien à leur conjointe atteinte du cancer du sein (Duggleby,
Bally, Cooper, Doell et Thomas, 2012; Duggleby, Swindle,
Peacock et Ghosh, 2011; Zahlis et Lewis, 2010) tout comme
leur qualité de vie (Duggleby et al., 2015).
Les transitions sont des processus qui permettent d’incorporer de nouvelles réalités dans la vie d’une personne (Meleis
et Sawyer, dans E.O., Hilfinger Messias et Schumacher, 2010).
Il y a plusieurs théories et modèles conceptuels en matière
de transition, élaborés à partir de diverses populations, mais
la recherche ne s’est pas encore attardée aux conjoints des
victimes du cancer du sein (stades 1 à 3). Par exemple, le
modèle conceptuel de Duggleby et al. (2011) sur la transition vécue par les proches aidants des personnes atteintes de
démence et les outils d’intervention qui en ont résulté se sont
révélés bénéfiques pour la qualité de vie des proches aidants
(Duggleby, Swindle et Peacock, 2013). Dans ce cas, les proches
aidants faisaient la transition en reconnaissant leur situation,
en entrant en relation avec les autres, en recadrant leur « normalité » et en incorporant les grands changements survenus
dans leur vie quotidienne.
Même si rien n’est publié sur l’expérience de transition des
conjoints jouant le rôle de proches aidants du point de vue
théorique, des hommes qui se sont occupés de leur conjointe
atteinte du cancer du sein ont décrit des changements dans
leur relation, leurs rôles et leurs responsabilités (Northouse,
1989; Zahlis et Lewis, 2010). Ils se sont chargés de tâches
ménagères supplémentaires et ont pris soin de leur conjointe.
Les participants ont décrit ces changements en termes positifs et négatifs. Par contre, la façon dont ils ont fait face à ces
changements ne ressort pas clairement. Il nous faut une compréhension plus nuancée de leur expérience de transition si
nous voulons élaborer des stratégies de soutien pour les hommes dont la conjointe souffre du cancer du sein. La façon
dont les hommes composent avec les changements associés
au diagnostic de cancer du sein de leur conjointe et s’y adaptent peut avoir une incidence sur leur propre santé, de même
que sur leur capacité d’aider et de soutenir leur conjointe
(Duggleby et al., 2012; Duggleby et al., 2011).
DOI: 10.5737/23688076264318324
318
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
BUT ET OBJECTIFS
La présente étude avait pour but d’explorer l’expérience de
transition des hommes dont la conjointe est atteinte du cancer du sein (stades 1 à 3) par une analyse des données qualitatives publiées ailleurs dans une étude faisant appel à diverses
méthodes (Duggleby et al., 2015). Elle avait pour objectifs
spécifiques de décrire : a) les types d’expérience de transition;
b) la façon dont les conjoints ont fait face à ces transitions;
c) les facteurs qui ont influencé leur capacité de faire face à ces
transitions.
CONCEPTION DE L’éTUDE ET MéTHODES
DE RECHERCHE
Pour répondre au but de l’étude, nous avons fait appel à
l’analyse thématique appliquée décrite par Guest, MacQueen et
Namey (2012). Cette méthode a servi à déterminer les thèmes
qui ressortent des données qualitatives, en combinant des éléments parmi les plus utiles et appropriés en phénoménologie
et dans la théorie ancrées dans des données empiriques provenant d’études appliquées en contexte (Guest et al., 2012). Les
données qualitatives ont été recueillies par écrit au moyen d’un
sondage à questions ouvertes.
Agrégation des participants et contexte
Dans le cadre d’une étude de grande envergure faisant
appel à diverses méthodes (Duggleby et al., 2015), un membre
du personnel du registre des cas de cancer de l’Alberta a posté
les trousses du sondage aux femmes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein et à leur conjoint. Cette grande étude
avait pour but d’examiner les facteurs relatifs à la qualité de
vie de ces conjoints. L’échantillon de la grande étude comptait
600 femmes choisies au hasard dans la base de données du
registre des cas de cancer de l’Alberta.
La trousse du sondage comprenait deux formulaires du profil démographique, un pour la femme atteinte de cancer du
sein et l’autre pour son conjoint, ainsi que des sondages, dont
celui à questions ouvertes sur la transition. Pour être admissible au sondage sur la transition, le participant devait être un
homme d’au moins 18 ans, avoir une bonne maîtrise de l’anglais et partager sa vie avec une conjointe ayant reçu un diagnostic de cancer du sein (stades 1 à 3).
Le présent article fait état des données qualitatives issues du
sondage sur la transition. Le comité d’éthique de la recherche
sur le cancer de l’Alberta a autorisé la présente étude.
Instrument de collecte des données
Pour remplir le sondage à questions ouvertes sur la transition, les participants devaient répondre par écrit aux cinq questions suivantes :
1. Parlez-nous des plus grands changements survenus dans
votre vie depuis que vous prenez soin d’un membre de
votre famille.
2. Comment avez-vous affronté ces changements?
3. Selon vous, qu’est-ce qui a exercé une influence sur ces
changements?
4. Y a-t-il quelque chose qui aurait pu vous aider?
5. Aimeriez-vous faire d’autres commentaires?
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Ces questions formulées par écrit se sont avérées efficaces
dans deux autres études sur la transition (Duggleby et al.,
2010; Duggleby et al., 2011).
Participants
Le nombre de conjoints ayant rempli le questionnaire sur
la transition s’élève à quatre-vingt-onze. La moyenne d’âge
des participants était de 60,9 ans (écart-type = 12,13), alors
que l’âge moyen de leurs conjointes était de 58,39 ans (écarttype = 11,52). Les couples étaient mariés depuis en moyenne
30,92 ans (écart-type = 14,97). Les participantes avaient reçu
leur diagnostic de cancer du sein depuis en moyenne 33,1 mois
(écart-type = 58,11), et 32,2 % de ces femmes étaient en traitement durant l’étude. La plupart des conjoints étaient de race
caucasienne (n = 74, 85 %), pratiquaient une religion (n = 57,
85,10 %), comptaient en moyenne 14,11 années d’études (écarttype = 3,68), et 14,9 % (n = 13) faisaient partie d’une minorité
visible. La plupart occupaient un emploi (n = 55, 60,40 %), un
bon nombre étaient à la retraite (n = 35, 38,50 %), et un participant était sans emploi.
Analyse des données
Nous avons transcrit textuellement les réponses rédigées
au sondage à questions ouvertes, puis codé et analysé ces
réponses. NVivo 10 a servi à organiser et à gérer les données. Nous avons choisi au hasard un peu plus de dix pour
cent (n = 10) des transcriptions pour en vérifier l’exactitude.
Toutes les transcriptions vérifiées étaient parfaitement exactes
(100 %).
L’analyse thématique a servi à mieux comprendre l’expérience de transition vécue par les conjoints de femmes atteintes
du cancer du sein (Guest et al., 2012). Nous avons lu et relu
l’ensemble des données qualitatives des sondages à questions
ouvertes en nous concentrant sur l’idée de transition. Les données ont été regroupées, codées selon leurs similitudes, puis
catégorisées par thèmes. Dans la mesure du possible, nous
avons défini et décrit les thèmes avec les mots mêmes des participants. Nous avons ensuite regroupé les énoncés en sousthèmes, afin de tenir compte des variations dans chacun. Cela
nous a permis d’analyser les tendances des données et de
déceler des relations entre les thèmes. En collaboration avec
l’équipe de recherche, une candidate au doctorat a codé et
analysé les réponses au questionnaire du sondage. Un journal
de bord a servi à répertorier les décisions analytiques et leurs
justifications.
RéSULTATS
Contexte
Nous avons interprété les expériences des participants
dans le contexte physique et psychosocial de l’expérience de
leur conjointe. Par exemple, un conjoint a signalé que son
plus grand changement concernait les « sautes d’humeur [de
sa conjointe] durant le traitement ». Un autre a écrit : « Le pire
changement, c’était les effets secondaires de la chimiothérapie.
Ma femme était assez handicapée, et l’est encore. Elle ne peut
pas marcher beaucoup. Elle ne promène pas le chien, n’est plus
aussi capable de voyager, etc. » D’autres ont dit que leur conjointe n’avait plus la même capacité physique, ce qui a eu des
319
répercussions sur eux aussi : « D’autonome et active, elle est
devenue sédentaire et dépendante. Alors je suis moi aussi devenu
plus sédentaire et j’ai occupé mon temps à la conduire ici ou là,
etc. » Des effets secondaires du traitement comme les sautes d’humeur, les bouffées de chaleur et la « dysfonction cognitive » après la chimiothérapie ont été mentionnés par les
participants comme des changements communs au couple :
« La chimiothérapie... l’incapacité de tenir une conversation ou
de se rappeler les conversations précédentes était incroyablement
frustrante, et probablement le changement le plus important... »
Par conséquent, dans le contexte du vécu de la femme aux
prises avec la maladie, les participants vivaient aussi les transitions. Les participants ont reconnu les changements survenus dans leur vie de diverses façons. Par exemple, des
changements se sont produits dans leur santé psychologique,
leurs rôles et leurs relations.
Changements dans leur santé psychologique : En apprenant le
diagnostic de leur conjointe, certains conjoints se sont sentis
peinés, tristes, incertains, inquiets et effrayés. Un participant a
signalé, par exemple, qu’il « broyait du noir ». D’autres disaient
n’avoir encore jamais vécu une telle expérience : « Composer
avec les moments de tristesse et de peur s’est avéré difficile. Personne
n’est habitué à ça. » Certains participants se sont adaptés au
fait de n’être jamais sûrs de rien. Un des participants a écrit
que l’un des pires changements a été de « vivre avec l’incertitude associée au cancer. Est-ce que la maladie va revenir? Est-elle
complètement disparue? » Ils s’inquiétaient des conditions et de
l’état de santé de leur conjointe, et de leurs enfants. Ils avaient
« peur de la perdre ». Un autre participant se sentait coupable
de penser à lui, et de se sentir notamment égoïste en songeant
aux conséquences sur sa propre vie.
Changements dans les rôles et les relations : Parmi ces
changements, mentionnons la nécessité d’effectuer plus de
tâches ménagères, l’incidence des interventions chirurgicales
et des effets secondaires sur la vie sexuelle, et le fait de devenir proche aidant. Un participant s’est exprimé en ces termes :
« C’est difficile de me coller quand ma femme est toute en sueurs »;
et un autre : « Le ralentissement de ma vie sexuelle a eu de lourdes
conséquences certaines semaines. Ce n’était déjà pas très fréquent
avant, maintenant ça n’arrive plus du tout. »
Les participants ont également mentionné des contraintes
dans la gestion de leur temps, se plaignant d’avoir moins de
temps pour eux-mêmes. Par exemple : « J’avais plus de responsabilités et de travail à faire à la maison, avec la famille et avec les
enfants. C’était difficile de remplir mes obligations familiales, alors
que ma conjointe luttait de son côté contre les effets de la chimio.
Des fois, je n’en pouvais plus. » Certains qui partageaient déjà
les tâches ménagères avant la maladie de leur conjointe n’ont
pas remarqué un aussi grand changement : « Aucun changement important. Nous avons toujours partagé les tâches (cuisine,
ménage...). »
Aucun changement : Dix participants (11 %) ont mentionné
que leur vie avait peu ou pas changé : « Il n’y a pas vraiment eu de changement. Ma femme est très déterminée »; ou
« petits changements, elle prend soin d’elle-même ». Certains
conjoints dont l’épouse était atteinte du cancer du sein se
sont peut-être aussi uniquement fiés à leurs déductions au
regard de leurs propres observations. Par exemple : « Même
si ma femme avait le cancer, elle n’avait pas besoin d’un proche
aidant. Elle avait l’air de se porter aussi bien qu’avant d’avoir le
cancer. »
Transition
Trois grandes transformations ressortent de l’analyse
de l’expérience de transition des participants : la prise de
conscience de leur situation, l’entretien d’une attitude positive,
une part active au vécu de leur conjointe. Ces transformations
(que nous décrivons en premier lieu) ne sont pas linéaires,
mais se manifestent en parallèle et sont interreliées. Elles
mettent en lumière des éléments facilitateurs qui les modèlent
(nous les décrivons ci-après).
Prendre conscience de la situation
En prenant conscience de leur situation, constat important, les hommes ont pu composer avec les changements
qu’ils vivaient : « voir que les choses vont changer », « être attentif à [ma] conjointe » et accepter « [mon] incapacité à ‘régler son
problème’ ».
« Voir que les choses vont changer » : L’expérience de transition de nos participants comporte la réalisation que des
changements vont survenir. Par exemple, « comprendre
[de la clinique de traitement du cancer] que les choses vont
changer. »
« Être attentif à [ma] conjointe » : L’homme se rend compte
de ce qui se passe en étant attentif à sa conjointe, soit « de
[me] rendre compte de ses inquiétudes et de sa peur » et de « [me
demander] qu’est-ce que [ je] peux faire pour l’aider… parler plus
avec elle ».
« Être incapable de ‘régler son problème’ » : Une autre
démarche vécue par les participants est la réalisation qu’ils
ne pouvaient pas modifier le diagnostic, la détresse, l’état physique ou la santé mentale de leur conjointe. Un participant
Figure 1 : Expériences de transition vécues par les conjoints
© 2015 [auteur]
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VOLUME 26, ISSUE 4, FALL 2016 � CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL
REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE
a décrit comment il a « accepté […] la maladie ». Un autre a
expliqué qu’il se sentait « inutile de ne pas pouvoir ‘régler son
problème’ ».
Entretenir une attitude positive
Des participants ont décrit l’importance d’entretenir une
attitude positive pour aider leur conjointe. Les hommes
soutenaient leur conjointe simplement en la laissant leur
inspirer une attitude positive. Par exemple : « Je m’efforçais
simplement de rester positif et elle m’inspirait en essayant d’être
toujours positive. » Cette attitude positive était en partie nourrie par leur foi et leur spiritualité, et par des stratégies visant
à garder espoir.
« Foi et spiritualité » : Des participants ont expliqué compter
sur des ressources comme leur foi, leur prière et leur confiance en la puissance divine. Un participant a écrit : « J’ai confié
[la] situation à Dieu et j’ai prié. » La foi les a aidés à faire face à
la situation : « La foi en Jésus-Christ et la promesse du salut ont eu
un effet très calmant sur nous. » Les ressources spirituelles ont
également influencé la façon dont les conjoints ont prodigué
les soins. Un participant a mentionné que « son approche spirituelle voulant qu’on fasse passer les autres en premier » a influencé
sa façon de faire face aux changements.
« Garder espoir » : Pour les participants, l’espoir représentait la possibilité que tout finisse bien. Des participants ont
parlé de la probabilité d’une guérison : « Je ne m’inquiétais
pas trop [du fait que ma conjointe avait le cancer], sachant qu’elle
irait mieux. » Des participants ont également choisi de se
concentrer sur une guérison possible. Un participant a noté
le besoin d’avoir confiance aux médecins qui lui avaient dit :
« Concentrez-vous sur vos chances [que tout aille bien], concentrez-vous sur la nécessité de rester positif pour votre femme et vos
enfants. »
S’impliquer activement
Prendre part activement au vécu de leur conjointe signifiait pour les conjoints « être là pour elle », prendre « tout
particulièrement soin d’elle » et « faire ce qu’il faut ». La capacité de s’investir n’était pas la même dans tous les couples
et faisait intervenir une démarche de négociation. Certaines
femmes atteintes du cancer du sein ont, par exemple,
empêché leur conjoint de faire tout ce qu’il aurait voulu faire
pour elle : « Je voulais l’aider plus qu’elle ne me l’a permis... Ces
refus de mes gestes de bonté ou de mon aide étaient parfois très
frustrants. »
« Être présent » : Bien des conjoints ont en partie compris leur
rôle de proche aidant comme « être là quand elle avait besoin
de moi ». Un horaire de travail flexible et un employeur compréhensif ont permis à certains de rester davantage auprès de
leur conjointe. À titre d’exemple, un participant a mentionné
que son « employeur a beaucoup aidé... mon horaire [de travail]
faisait en sorte que je pouvais rester avec ma conjointe dans les
moments difficiles ». Cela lui a permis d’être « avec [ma] conjointe
à toutes les étapes ». La retraite a également permis à d’autres
proches aidants de s’adapter plus facilement à leur situation :
« C’était plus facile [...] car [ j’avais] plus de temps libre ». Pour
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
d’autres, au contraire, des contraintes d’ordre géographique les
empêchaient d’être auprès de leur conjointe. Un participant a
mentionné qu’il « dépensait beaucoup d’énergie à essayer d’aider
de loin ».
« Soins particuliers » : Les conjoints administraient des soins
particuliers à leur conjointe. Un participant a confié apprendre de nouvelles techniques pour pouvoir s’occuper d’elle :
« Soigner la plaie, drainer les sondes, noter les quantités de liquide
de drainage et surveiller les signes physiques, comme la température
corporelle, a été un nouvel apprentissage que j’ai accepté de faire
volontiers. » D’autres se sont occupés des effets indésirables
du traitement : « Je devais surveiller quotidiennement la médication, la température, etc. C’était difficile de la maintenir hydratée. »
En plus des soins requis par le traitement, ils ont également
aidé leur conjointe à effectuer ses activités de la vie quotidienne : « [Je] l’ai aidée à prendre sa douche, à cuisiner et à faire le
ménage. »
« Faire ce qu’il faut » : Les proches aidants demandaient souvent à leur conjointe ce qu’ils devaient faire. Beaucoup appelaient cela « faire ce qu’il faut » ou « faire ce qui a besoin d’être
fait », ce qui indique qu’ils choisissaient de se concentrer sur
les nécessités immédiates. Comme l’a exprimé un des participants : « J’ai essayé de me concentrer sur le moment présent sans
trop songer à ce qui m’attendait dans le futur. »
Facilitateurs de la transition
Les processus de transition décrits par nos participants ont
été facilités par la communication avec leur conjointe et des
experts de confiance, l’accès à des renseignements fiables, les
réseaux de soutien ainsi que les ressources socio-économiques
à leur disposition (p. ex., employeurs compréhensifs, surplus
de temps attribuable à la retraite).
« Communication » : La communication entre les conjoints et
avec les fournisseurs de soins de santé a facilité une grande
part des expériences de transition des proches aidants auprès
de leur conjointe atteinte du cancer du sein. Un participant
dit avoir eu « une discussion ouverte avec [ma] conjointe chaque
jour ». Ce type de communication avec sa conjointe l’a aidé
à reconnaître la maladie, à entretenir une attitude positive et
à prendre une part active au vécu de leur conjointe. Par contraste, une mauvaise communication a mené à des rôles mal
définis : « La communication nous aurait aidés. Ma femme avait
tendance à se débrouiller seule, alors je ne savais pas toujours à
quoi m’attendre ou quoi faire. »
La communication avec les fournisseurs de soins de santé
semble aussi avoir été importante : « Les médecins avaient
une grande expérience et beaucoup de connaissances. Discussions
ouvertes avec le personnel. » Par contre, un autre proche aidant
dont la conjointe atteinte du cancer du sein souffrait également d’une maladie mentale a trouvé difficile de communiquer avec les fournisseurs de soins de santé : « J’aimerais bien
savoir comment communiquer avec les médecins de sorte qu’ils
écoutent la personne vivant avec la malade. »
« Renseignements fiables » : L’accès à des renseignements
fiables a aidé les conjoints durant la maladie de leur conjointe :
321
« Les renseignements obtenus en ligne et les conversations avec les
merveilleux membres du réseau de la santé. » Toutefois, les participants n’appréciaient pas toujours l’information transmise
par les professionnels des soins de santé. Voici ce qu’en a
pensé un des participants : « Même si les médecins nous informaient beaucoup en préparation aux traitements (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie), des propos comme “Nous savons
que cela aide x femmes sur 20, mais nous ne savons pas lesquelles
avant ou après la chimiothérapie” étaient extrêmement décevants et difficiles à entendre. » Les participants faisaient également des recherches en ligne, mais ils trouvaient que c’était
parfois frustrant. Ils ont exprimé le besoin de sources fiables
d’information; ils auraient aimé avoir « une liste de sites Web
recommandés et une liste de ceux à éviter. Il y a énormément de
mauvaise information sur Internet. C’en est effrayant. » Ils souhaitaient également avoir des renseignements plus adaptés
à leur situation concernant les changements que le couple
aurait pu apporter à son style de vie : « J’aurais aimé un programme plus précis sur la convalescence, le régime alimentaire et
le changement de style de vie... J’ai l’impression que nous n’en faisions pas assez pour prévenir le retour du cancer, ce qui m’inquiétait
le plus. »
« Réseaux de soutien et ressources » : Des réseaux de soutien actifs ont aidé ces proches aidants à gérer leur situation.
Un soutien mutuel entre les époux et l’appréciation de ce
soutien a habilité un conjoint à persévérer : « Ma conjointe
m’a dit à quel point elle appréciait mes efforts et m’a soutenu à
cet égard. Mes enfants m’ont aussi encouragé durant la transition. » Les amis et membres de la famille ont soutenu les
couples, tout comme certains employeurs. Voici ce qu’un
des participants a écrit : « J’ai profité de congés au travail; les
amis et membres de la famille nous ont aidés avec les enfants
quand c’était possible, etc. » Des ressources socioéconomiques
comme la possibilité d’embaucher quelqu’un de l’extérieur
et la flexibilité de la retraite les ont aidés à s’occuper de leur
conjointe.
Les proches aidants ont obtenu les services de centres de
santé et de conseillers pour parvenir à faire face à la situation. En sollicitant l’aide de services de conseiller, ils ont pu
continuer à participer activement à la lutte contre la maladie
de leur conjointe : « J’ai pris un congé en raison du stress et j’ai
consulté un conseiller. J’ai assisté à tous les ateliers gratuits que [le
centre de lutte contre le cancer] offrait. » D’autres ont déploré ne
pas avoir pu accéder au soutien dont ils auraient eu besoin.
Par exemple : « L’aide d’un groupe de soutien aurait pu me permettre d’exprimer mes émotions et de discuter des diverses étapes du
traitement qui ont toutes sortes de conséquences sur votre routine
quotidienne. »
DISCUSSION
Les résultats de l’étude montrent trois principaux processus de transition chez les participants : la prise de conscience de leur situation, l’entretien d’une attitude positive et l’implication. Les changements physiques et psychologiques que le cancer du sein a provoqués chez leur conjointe ont fait prendre conscience à nos participants de leurs
322
rôles, responsabilités et relations auprès de leur conjointe et
ont rapproché certains couples. Ces changements sont semblables à ceux déjà signalés auparavant chez les proches aidants. Des études d’autres populations avaient généré des
résultats similaires sur les relations plus étroites entre les
conjoints, c’est-à-dire un changement positif (Bigatti, Brown,
Steiner et Miller, 2011; Levy, 2011; Wagner et al., 2011; Zahlis
et Lewis, 2010), alors que des conjoints ont également vécu
leur rôle d’aidant comme un fardeau épuisant, entraînant
détresse, incertitude et isolement (Bigatti et al., 2011; Hilton,
Crawford et Tarko, 2000; Lethborg, Kissane et Burns, 2003;
Wagner et al., 2011; Zahlis et Lewis, 2010). Notons au passage qu’un petit nombre (10) de participants a dit n’avoir constaté aucun changement, même s’ils ont également décrit
comment ils avaient vécu les changements et ce qui avait
influencé ces changements. Par conséquent, il est impossible
de déterminer si ces derniers ont vécu des changements ou
s’ils ont omis de mentionner qu’ils en avaient vécu.
Être de conscient de sa situation : Les participants ont pris conscience de leur situation en reconnaissant les changements
associés au diagnostic de leur conjointe. Ils ont pu assumer un
rôle de proche aidant lorsqu’ils ont réalisé qu’ils ne pouvaient
pas renverser le diagnostic de leur conjointe et ne pouvaient
pas empêcher celle-ci de souffrir. Ces résultats, qui concordent
avec ceux de Lethborg et al. (2013), ont révélé un changement
de rôle du conjoint à celui d’aidant et de protecteur au moment
du diagnostic et durant le traitement, suivi d’un retour au rôle
de conjoint après le traitement. L’incapacité de « régler le problème » de leur conjointe atteint de cancer a également été
décrite dans une étude sur les aidants familiaux de personnes
atteintes d’un cancer à un stade avancé (Duggleby et al., 2012).
Être conscient de la situation figure également dans les résultats d’études sur la transition concernant d’autres populations
(Duggleby et al., 2010; Duggleby et al., 2011).
Entretenir une attitude positive : Les participants ont nourri
une attitude positive en partenariat avec leur conjointe. La foi
et les ressources spirituelles sont des sous-éléments de cette
transformation, tout comme les stratégies visant à garder
espoir. La capacité des participants à entretenir une attitude
positive pour faire face à la situation était axée sur l’attitude de
leur conjointe envers sa maladie. Cette constatation concorde
avec celles de travaux de recherche antérieurs ayant révélé que
l’attitude de la patiente envers la maladie a beaucoup influencé l’attitude de l’aidant (Hilton et al., 2000; Zahlis et Lewis,
2010). Même si la maladie et les soins à offrir se vivent différemment selon chaque personne, ils sont aussi interreliés
(Zahlis et Lewis, 2010). Tout comme dans l’étude de Duggleby
et al. (2012), l’espoir était une ressource sur laquelle les conjoints de femmes atteintes du cancer du sein comptaient quotidiennement. L’espoir a aidé les participants à faire face aux
changements et à relever les défis qui se sont présentés à eux
(Duggleby et al., 2012).
L’implication : L’implication active au vécu de la conjointe
sous-entendait « être là » physiquement et psychologiquement
pour elle, et de prodiguer des soins particuliers. Les conjoints
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ont également fait ce qu’il fallait. Leur attitude reposait sur la
prémisse que la maladie de leur conjointe était temporaire et
qu’ils pourraient persévérer jusqu’à un retour éventuel à la
normale.
Facilitateurs : Les facilitateurs de la transition que sont la communication avec la conjointe et des experts de confiance, des
renseignements fiables et les ressources et réseaux de soutien
sont semblables à ceux décrits par Duggleby et al. (2010) dans
une étude sur l’expérience de transition de proches aidants
auprès d’une personne atteinte d’un cancer avancé. Par contre, nos données suggèrent que les réseaux liés à l’emploi sont
des sources importantes de soutien en vue d’aider les conjoints à soigner et à soutenir leur conjointe. Si ce constat concorde avec d’autres études sur cette population (Hilton et al.,
2000; Zahlis et Lewis, 2010), cette ressource n’a pas fait l’objet
d’une discussion dans les études antérieures sur la transition
et pourrait s’expliquer par l’accent mis sur les conjoints dans
la présente.
Comme on l’a constaté dans d’autres publications, certains participants ont recherché l’aide de conseillers. D’autres
ont affirmé que les groupes de soutien auraient pu être d’un
certain secours, mais qu’ils n’ont pas demandé d’aide parce
qu’ils étaient trop occupés à gérer leur vie quotidienne (Hilton
et al., 2000). Certains ont avoué que la peur de montrer leur
faiblesse les a empêchés de faire appel à de telles ressources
(Hilton et al., 2000).
Communiquer avec leur conjointe et les fournisseurs de
soins de santé de leur conjointe a aidé les conjoints à reconnaître leur situation, à entretenir une attitude positive et à
s’impliquer activement. Des études antérieures ont révélé les
avantages d’une bonne communication qui, par exemple, a
aidé des couples à faire face à la situation, a renforcé leur relation (Hilton et al., 2000) et a permis aux conjoints de comprendre ce que leur conjointe vivait (Lethborg et al., 2003).
D’autres études révèlent que certains conjoints choisissaient
de ne se concentrer que sur le positif, afin d’éviter d’avoir à
affronter leur propre affolement (Hilton et al., 2000; Lethborg
et al., 2003). Dans un tel cas, les réseaux de soutien qui permettent aux proches aidants de discuter ouvertement de
ce qu’ils ont à traverser, et de « décharger » leur trop-plein
sur quelqu’un d’autre que la patiente a une valeur notable
(Lethborg et al., 2003). Quand les patientes taisaient leurs
besoins, ou ne communiquaient pas avec leur mari, certains
participants interprétaient ce manque de communication
comme un refus d’aide de la part de leur conjointe.
Des renseignements de qualité à la disposition du conjoint
sont un facilitateur rassurant qui lui permet de se préparer à ce
qui s’en vient. Le manque d’information génère l’incertitude et
l’inquiétude, ce qui concorde avec des résultats antérieurs de
la recherche indiquant que le besoin d’information dérive du
sentiment d’impuissance (Zahlis et Lewis, 2010). Le manque
d’information est également lié à la communication avec des
ressources et experts de confiance. La recherche devrait désormais porter sur la meilleure façon d’améliorer ces facilitateurs
en vue d’aider les conjoints à faire face aux transitions qui les
attendent.
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LIMITES
La méthodologie et l’échantillonnage de cette étude sont
limités à plusieurs égards. Ainsi, les données ont été recueillies au moyen des réponses écrites à un sondage à questions
ouvertes envoyé par la poste, plutôt que par des entrevues
individuelles. Il n’était donc pas possible d’approfondir l’information fournie ni de demander des explications. Même si
ces résultats améliorent nos connaissances, une étude faisant appel à des entrevues individuelles qualitatives approfondies permettrait de mieux comprendre les expériences de
transition.
L’échantillonnage de l’étude de plus grande envergure s’est
fait au hasard à partir d’une liste de femmes. Toutefois, la participation des répondants dépendait de l’invitation de leur
conjointe à participer, et ceux plus portés à répondre à cette
invitation étaient les hommes aidants et compatissants. Les
hommes qui ne se sont pas du tout sentis concernés par la situation de leur conjointe peuvent avoir refusé de participer, à
supposer que celle-ci le leur ait demandé.
Les données démographiques des participants peuvent
révéler une autre limite. Les participants étaient généralement
des adultes âgés ayant un statut socio-économique élevé et
eux-mêmes peu affligés par des problèmes de santé. La recherche devrait maintenant porter sur l’expérience de transition de
participants ayant un statut socio-économique inférieur, ou
une maladie chronique préexistante.
CONCLUSIONS
Malgré les limites de cette étude, les résultats confirment
un peu plus notre compréhension des changements auxquels
les conjoints font face, et contribuent à celle de leur expérience
de transition. La recherche peut désormais prendre appui sur
ces prémisses.
L’expérience de transition s’est manifestée par la prise de
conscience de la situation, l’entretien d’une attitude positive et
l’implication active. La transition a été facilitée grâce à la communication avec la conjointe et avec des experts de confiance, à
l’accès à des renseignements fiables, ainsi qu’à des ressources
et à des réseaux de soutien. La recherche pourrait désormais
explorer la relation qui existe entre ceux qui ont dit n’avoir
expérimenté « aucun changement » dans leur vie après l’établissement du diagnostic de leur conjointe, et la façon dont ils
ont vécu les transformations de la transition comparativement
aux autres conjoints.
INTERPRéTATION POUR LA PRATIQUE DES
SOINS INFIRMIERS
Cette étude a plusieurs conséquences sur la pratique des
soins infirmiers. Ses résultats sensibilisent davantage aux
types de transition ou aux changements vécus par les conjoints. Le personnel infirmier peut informer les conjoints de
ces expériences par la sensibilisation du public et par des programmes psychoéducatifs à l’intention des femmes atteintes
du cancer du sein, et de leur conjoint, comme moyens de
valider leur expérience.
323
Il se peut que le personnel infirmier ait à reconnaître que
certains conjoints ne perçoivent pas les changements qu’apporte à leur vie l’établissement du diagnostic de cancer du
sein. De même, ce ne sont pas toutes les femmes qui veulent
vivre leur expérience du cancer du sein avec leur conjoint, ce
qui peut créer un obstacle à la communication et des conflits relationnels. Des conseillers personnels ou des groupes
de thérapie de soutien qui s’adressent tout particulièrement
aux conjoints pourraient contribuer à valider leur expérience
et à normaliser la gamme d’émotions qui peut-être les assaillent. Le personnel infirmier pourrait faciliter l’accès à des renseignements fiables et aider les conjoints à établir un réseau
RÉFÉRENCES
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324
qui les aidera à faire face aux transitions qui se présentent à
eux. De même, en raison de la complexité des transitions auxquelles les conjoints doivent faire face, et de la diversité des
moyens qu’ils ont d’y parvenir, les résultats de l’étude font
ressortir la nécessité de mettre au point des programmes
qui répondent spécifiquement aux besoins des conjoints de
femmes atteintes du cancer du sein.
REMERCIEMENTS
La présente étude a été financée par la Fondation canadienne du
cancer du sein—région des Prairies/TNO.
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Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Patients’ experience of receiving radiation treatment for
head and neck cancer: Before, during and after treatment
by Maurene McQuestion and Margaret Fitch
ABSTRACT
Most research to date in the area of head and neck cancer has focused
on the efficacy of treatment modalities and the assessment and management of treatment side effects and toxicities. Little or no attention has been directed toward understanding patients’ experience of
receiving radiation treatment for the management of their cancer.
The purpose of this qualitative study was to explore the experience of individuals receiving radiation treatment for a cancer of
the head and neck. Face-to-face interviews were conducted with
17 individuals. Thorne’s (1997) approach of interpretive description along with Giorgi’s analytical technique for analysis were
used. Experiences across interviews revealed five main themes:
1) making sense of the diagnosis, 2) distress from disrupted expectations, 3) heightened awareness of self, others and the health care
system, 4) strategies to ‘get through’ treatment, and 5) living with
uncertainty. Findings from the study have contributed to the development of head and neck cancer-specific patient support and education programs for patients and families.
INTRODUCTION AND BACKGROUND
T
here are approximately 5,500 new cases of oral and laryngeal cancer diagnosed annually in Canada, and about
1,600 deaths attributed to head and neck cancers (HNC)
(Canadian Cancer Society Canadian Cancer Statistics, 2015).
Cancers of the head and neck account for less than five percent of all adult cancers, but the diagnosis, treatment and
ongoing effects can be overwhelming for patients. About 60
percent are diagnosed with advanced disease. The incidence
is twice as high in men as in women. Traditionally, patients
with head and neck cancers tend to develop the disease after
decades of chronic alcohol use and/or smoking. However, over
the past several years, patient populations are increasingly heterogeneous with significant minorities of non-English-speaking patients, the very elderly, and now, younger patients with
virally associated (HPV) cancers (Fakhry & D’Souza, 2013).
Primary radiation treatment is used in early stage disease
and often combined with chemotherapy or targeted agents in
more advanced cancers. Advances in treatment has resulted
About the AUTHORS
Maurene McQuestion, RN, BScN, MSc, CON(C), Clinical Nurse
Specialist, Princess Margaret Cancer Centre, University Health
Network; Adjunct Faculty, Lawrence S. Bloomberg Faculty of
Nursing, University of Toronto
Margaret Fitch, RN, PhD, Professor, Lawrence S. Bloomberg
Faculty of Nursing, University of Toronto
Address for correspondence: Maurene McQuestion, e-mail:
[email protected]
in patients living longer and being cured of their disease,
although the statistics are positively skewed by the HPV-related
cancers that show improved treatment outcomes (Ang et al.,
2010; Ringash, 2015). Patients have to face a new and potentially life-threatening diagnosis, while at the same time learning to interact with a health care system that may be foreign
and frightening. Patients receive a great deal of information at
the time of diagnosis and start of treatment and are expected to
take on many new self-management activities as an outpatient.
The period following the completion of therapy is another
change for these patients and may also be difficult because
ongoing support is not as accessible or frequent as during the
treatment interval (Eades, Chasen & Bhargava, 2009).
Treatment can be particularly debilitating and patients can
suffer a host of short- and long-term physical, functional and
psychosocial problems including pain, fatigue, difficulties with
xerostomia, chewing and eating, dysphagia, odynophagia, loss
of taste and appetite, malnutrition, candidiasis, weight loss,
changes in speech, trismus, dental issues, facial disfigurement, skin reactions and fibrosis, reduced activity and participation in enjoyable activities, poorer quality of life, anxiety and
depression, body image disturbance, changes to social functioning, sense of self and other psychosocial challenges (Cartmill,
Cornwell, Ward, Davidson, Porceddu et al., 2012; Lang, France,
Williams, Humphries, Wells et al., 2013; Molassiotis & Rogers,
2012; Nund et al., 2014; Penner, 2009; Wells et al., 2015). The
impact on patients and families is profound and relatively fewer
resources are available for ongoing support and rehabilitation,
as compared to patients with more common types of cancer for
which strong advocacy groups exist.
Literature provides support that the diagnosis and treatment of HNC is associated with significant changes, symptomatology and impact on quality of life both during and after
treatment. While there is increased understanding of treatment outcomes and the physical and functional sequelae of
treatment, less is known about the overall experience of individuals with HNC receiving radiation therapy and dealing
with the transitions over the course of treatment, recovery, and
post-treatment survivorship.
The literature identifies the significant changes and symptomology associated with HNC, but many studies have used
predefined variables or defined the patients’ experience from
the researcher’s perspective. What is missing is the holistic understanding of the experience of receiving radiation for
HNC from the perspective of those experiencing it. Thus, the
purpose of this study was to gain an understanding of what it
was like to receive radiation treatment for head and neck cancer from the perspective of those who had undergone treatment. Ethical approval was obtained from the research ethics
boards prior to beginning this work.
DOI: 10.5737/23688076264325335
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
325
METHODS
Design. This study utilized the interpretive descriptive
approach based on the methodological work by Thorne
(Thorne, 1997; Thorne, Reimer Kirham, & O’Flynn-Magee,
2004). Interpretive description is an inductive analytic methodological approach that can be applied to complex human
problems in order to inform practice and produce knowledge
for clinical understanding and direct application (Thorne,
1997; Thorne, et al., 2004). Like other qualitative methodologies this approach emphasizes: 1) an exploration into the
understanding of the phenomenon from the participant’s
viewpoint or insider perspective, 2) a contextual inquiry, and
3) acknowledging the participation of the researcher in the
research (Streubert & Carpenter, 1999).
Sample and setting. The participants in this study were
accrued from the group of patients attending the ambulatory
HNC clinic in a large urban comprehensive cancer centre
for follow-up care after completing their radiation treatment.
Purposive sample selection was used to seek participants representing demographic variation (men, women, younger and
older participants, etc.), but whose experience and perspectives would have elements that are shared by others. Seventeen
participants were accrued for the study, sufficient to permit
the information-rich, case-oriented analysis of qualitative
inquiry (Sandelowski, 1995; Thorne, 2008). While the sample included patients receiving varying lengths of treatment,
the participants were interviewed at approximately the same
phase of care, three to four months following the completion
of treatment. All participants were 18 years of age or older, had
received their full course of radiation treatment, were able to
read and verbally communicate in English, and resided within
50 miles of the cancer centre.
Procedure. The interviews were conducted either in the participant’s home or in the researcher’s office, depending on
the choice of the participant. Participants were encouraged
to tell the story about their experience of receiving radiation
treatment for their cancer diagnosis. The initial question was,
“What has it been like for you to experience radiation treatment for your cancer”? An interview guide with prompts was
used based on the chronology of diagnosis, planning, and
treatment to ensure covering all ideas of interest and facilitate
patients talking about their experience.
The majority of interviews took approximately one hour to
complete. An additional 10–15 minutes was taken at the beginning of the interview to confirm and obtain written voluntary
consent, set up recording equipment, and ensure that the participant felt comfortable.
Data analysis. All interviews were transcribed verbatim in
preparation for data analysis. Giorgi’s (1985) analytical technique was chosen as the method of analysis for the study since
it supported a repeated immersion into the data prior to coding,
classifying, or creating linkages. Entire descriptions of the participants’ experience, or all of the interviews, were read to get
a sense of the whole story prior to beginning to code. This was
followed by identifying transition units or units of description
326
and extracting significant statements or phrases from the transcript that reflected the beginning and ending of an expression
of a thought and directly pertained to the participant’s experience. This process in the analysis constituted discrimination
of the data through describing the events without changing the
participant’s language. The statements surrounding the identified transition units, within the individual interview, are also
examined to maintain context of the constituent. The transitions
or meaning units were then linked together within each interview and examined for what they revealed about the experience
through relating constituents to each other and to the whole.
Analysis was done within interviews and then across interviews, to transform the concrete language of the participant into
a consistent descriptive statement about the experience of participants. Descriptive statements were used to illustrate the situated description while retaining the meaning of the treatment
experience for individual participants. Interpretative analysis
included cognitive processes of comprehending, synthesizing,
theorizing and recontextualizing (Morse, 1994) resulting in the
development of the themes which were conceptualized from
the descriptive statements across interviews and supported with
representative quotes (Thorne, 2008).
Rigour was ensured through the four criteria of credibility, fittingness, auditability, and confirmability (Sandelowski,
1986, 1993). Strategies included investigator responsiveness
and reflexivity, methodological coherence, purposeful sampling, an active analytic stance and thematic saturation (Morse,
2003; Sandelowski, 2000; Thorne, 1997). Additionally strategies included a review of existing literature for “fittingness” of
the results, and tracking analytical and process decisions in a
research journal.
Following initial analysis of the data, a single 90-minute
focus group was held during an evening at the hospital. This was
done to ensure that the themes reflected participant experiences.
RESULTS
Twenty-six participants were approached in clinic and given
information about the study. All agreed to be contacted by the
researcher for further information. Seventeen participated in
an interview while five declined after contact by the researcher,
two could not be reached by telephone, and two were assessed
by the researcher as ineligible to participate. Nine interviews
took place in the researcher’s office and eight in the home of
the participant.
Twelve of the 17 people interviewed indicated interest in
being contacted about the focus group. Between the time of
the original interview, and the time of the focus group, two of
the 12 had been diagnosed with a new primary lung cancer and
one had a recurrence of the head and neck cancer. One participant was out of the country and four were unable to attend
due to travel distance. Four individuals were able to participate in the focus group. The focus group took approximately
90 minutes to complete. All attending individuals participated
and provided feedback about whether the themes and quotes
reflected their experience. No changes were made to the
themes since participants agreed that the themes and quotes
reflected their experiences.
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Demographics. The demographic results are presented in
Figure 1. Twelve males and five females were interviewed,
most (11) were 50–69 years of age, and received once-daily
radiation treatment. Two were treated with a hyperfractionation (twice daily) treatment protocol. The majority of participants (11) were married and living with family (12). While five
participants had college or university education, the remainder
had some high school (8) and four participants had less than
high school education. Five participants had recent distressing life events within the previous six months, including the
death of an immediate family member, a spouse having been
diagnosed with cancer at the same time or shortly before, or
friends who had been recently diagnosed with cancer.
Interview Data—Themes
Five significant themes were derived from the data and are
identified in a conceptual map in Figure 2. Themes do not
reflect a linear conceptualization by the participants’ or by the
researcher, and do not reflect a hierarchical order. While the
themes may initially appear to reflect a chronology of participants’ experience, there is fluidity within and between themes.
Pseudonym or fictitious initials are used to ensure the confidentiality of each participant.
All participants in the focus group indicated that the themes
were reflective of, and captured the essence of their experience
during treatment. There was full agreement and support for
the themes. No new perspectives about the data emerged from
the focus group.
Theme 1—Making sense of the diagnosis. Participants talked
about being overwhelmed, shocked, worried, and associating
Figure 1: Demographic Results
N = 17 patients
Children:
Yes (16)
No (1)
Ages:
30-49 (4)
50-69 (11)
Over 70 (2)
Living Arrangements: Alone (4)
With family (12)
Roommate (1)
Sex:
Male (12)
Female (5)
Education level:
< High school (4)
High school (8)
College/university (5)
Treatments:
Radiation: OD (15), BID (2)
Employment:
FT (5)
PT (1)
Retired (6)
Sick leave (4)
Unemployed (1)
Marital Status:
Single (3)
Married (11)
Divorced (3)
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
cancer with death and their own fear of dying. A future once
assumed full of promise was now changed to one of potentially
facing their own mortality. The initial search for meaning (i.e.,
understanding what happened) led participants to reflect on
attributes of causation (why), as well as ‘why me’ and to later
reflect upon questions of personal responsibility for their current situation (risks related to diet, work, smoking, lifestyle).
The majority of participants sought consultation with a
physician because they experienced intermittent or ongoing
symptoms such as sore throat, irritation when swallowing, or
felt a lump in their neck and suspected something was wrong.
While the majority were suspicious something was wrong,
no one initially thought of cancer as a possible reason for the
symptoms. Despite two-thirds being smokers at the time of
seeking consultation, none of the participants made a connection between their symptoms and a possible diagnosis of cancer. Many attributed their symptoms to causes such as a cold
or infection, the weather, or a previous benign condition. All
participants expressed feeling completely shocked by the suggestion that a biopsy was needed and upon hearing the subsequent diagnosis of cancer.
Uhm, and he’s (family doctor) sitting in his chair and he
says ‘biopsy’, and that’s when I thought I had a fatal heart
attack, cause it was the farthest thing from my mind. He took
a biopsy, and then three days later he says, ‘guess what’? And
that’s where it started. … And when he said those words (cancer), I mean, that was another ballgame altogether. It’s all
over. You know, uh, ok, let’s get it together. I couldn’t believe it.
I mean the word to me at 57, at my age, and growing up with
that word, well, get your act together. I was in a state of tunnel
vision when he was talking to me. I didn’t hear a damn thing
he said. It’s overwhelming. It’s absolutely overwhelming. (AS)
The confirmation of the cancer diagnosis elicited emotional reactions such as worry, reflections questioning ‘why
me’, thoughts of death, and questions about the reality of the
diagnosis. Cancer was first and foremost equated with dying.
Participants described trying to appraise the situation and
make sense of their cancer diagnosis and its implications.
They expressed feeling brought up short by the shock of diagnosis, halting the normal expected flow of their life. Panic and
Making sense of the diagnosis
Distress from disrupted expectations
Heightened awareness of self,
others and the health care system
Strategies to ‘get through’ treatment
Living with uncertainty
Figure 2: Themes
327
worry emerged, as they started to think about having cancer.
Participants questioned ‘why me’ and tried to find explanations for having cancer. Worry led participants to think about
the meaning of their situation.
Once I found out I was positive, that kind of took the wind
out of my sails and put me on a kind of an emotional rollercoaster for about a week. We’re now fighting an enemy that
we couldn’t fight in the traditional ways, so like I say, it took
me about a week to really come to grips with what I was
dealing with. (HH)
The diagnosis had a profound disruption on participants’
sense of self and their emotional well-being. Participants felt
overwhelmed both in terms of receiving the diagnosis and
what it meant to them in terms of their past and their now
uncertain future. They experienced fear and terror, as they
began to integrate having received a diagnosis of cancer and
understand what it meant to them. The impact of hearing the
diagnosis in the doctor’s office and having time to reflect prior
to being seen at the cancer centre left people on their own
to deal with their worries. This led to sleeplessness, anxiety,
not being able to eat, and making conclusions that the cancer
meant it was all over and they were going to die.
Some days my mind was really in another place, when I kind
of worked myself into these little cycles where I played out a
worst case scenario and what would happen. (GG)
Only one individual was able to identify a formal resource
or support person outside of the family from whom they could
receive support during this period of time.
Many did not have any reference point for comparison, not
having known anyone with cancer of the head and neck. While
most individuals may know someone or certainly hear about
someone with an acute or chronic illness such as heart disease,
or breast cancer, and smokers may even know someone with
lung disease, participants certainly did not make the connection
between smoking and head and neck cancer. Attribution of cause
was not associated with smoking or self-identified risk factors.
While no one spoke about punishment or getting cancer directly from something they had done, some participants’ reflected
upon other causes such as work, lack of sleep, poor eating habits
or the impact of how they had lived their life. This early phase
following diagnosis was marked by a halting of their current reality; an abrupt disruption in normal routines including sleeping
and eating, and being left to their own thoughts, interpretations
and meanings without adequate resources or supports.
Theme 2—Distress from disrupted expectations. The second theme included feelings about what life should be like,
changes in routines (waiting, side effects disruption, the
loss of independence) and the changed meaning of food
(McQuestion, Fitch & Howell, 2011). Participants described a
disruption in their expectations about their lives or a halting of
life, as they had thought it would unfold. Life was expected to
have taken a particular course or path and suddenly that path
was disrupted. The changes led them to reflect and search
for an explanation about why this had happened to them, as
well as reflect upon past events or unresolved issues in their
328
life. They talked about what they “should” be doing in terms
of work, focusing on family, plans for retirement, retiring or
starting a new business. They struggled to make sense of the
changes to their everyday life and what was no longer a takenfor-granted plan or set of activities and behaviours.
I could have retired in October. I’m still at it a bit, you
know…thinking [about] the plans I had, well a year prior
with my wife’s cancer, and that was a prelude to me. (AS)
Coincident with this were changes in normal life routines
and the need to adapt to new routines dictated by the diagnosis
and subsequent treatment. Participants described feeling overwhelmed with so many changes happening all together. Waiting,
coping with side effects and loss of independence emerged as
significant aspects of the way people had to manage their lives.
Waiting between diagnoses and being seen at the cancer centre,
waiting for treatment to start, waiting due to treatment machine
delays, waiting for appointments and transportation all impacted
on their experience of long days during the treatment period.
During the diagnostic phase they described feeling in limbo and
having thoughts that fluctuated between the worst-case and bestcase scenarios. Once they were in the cancer system participants
felt some relief. The feelings and self-determined interpretations
of the waiting, led to increased anxiety.
So there was actually a period of time that all I knew was
that I had cancer. Although they told me it was “X” cell carcinoma, I didn’t have it written down, so all I had was a
medical term describing my cancer. And I guess, in the back
of my mind, I thought it could be as bad as terminal to really
being nothing, something very treatable. (GG)
Participants describe a range of side effects. Their experience was one of feeling the impact of multiple side effects
together. While they had expected side effects based on the
information they had received from care providers or in written material, they described discrepancies between what they
were told and what the that information meant to them.
It’s because after 21 days, whatever, suddenly everything
hurts, and it burns out, you know. Everything is dead inside,
I don’t know, like raw meat or whatever. I was miserable and
because there is much pain and I couldn’t swallow. I mean
when it’s written SORE, it just means sore throat, like getting
a cold. That was what I thought it would be, didn’t dawn on
me to wake up one morning, you swallow and it’s a nightmare. (SH)
Side effects were constant reminders of what they ‘couldn’t’
do. Participants talked about not truly realizing what the
impact of treatment was going to be like. More than just being
a hassle, participants described side effects in terms of a loss
of something they had loved or enjoyed as a normal part of
their life. For many, taste changes and mouth sores prevented
the enjoyment of food and difficulties eating, leading to weight
loss. Participants talked about difficulties of multiple side
effects occurring together. While they knew cognitively what to
do to manage side effects, such as regular oral rinsing to manage the thick saliva and oral dryness, the magnitude of that
impact was not expected.
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
But you get the information but you can’t imagine that
you’re going to go through that. You can’t imagine…like
when Dr. X said ‘you won’t have any more saliva’, oh I
thought, well that’s ok, I’ll manage. But I never thought my
mouth and throat will be that dry. I never realized all the
problems I would have with eating. (EG)
Side effects continued for several weeks after the completion of treatment. Most participants stated they expected the
side effects to resolve faster than they did. Although they had
been told to expect a long recovery, the actual course of recovery
was perceived as being extremely slow. Participants frequently
described hoping that each day would bring improvement.
I always thought to myself, things will get better, next week,
next week, but next week never comes. But I was always hoping (for the) next day, next week. (CKY)
Difficulties with loss of taste, appetite and difficulties with
eating were associated with physical, social and emotional
losses. This included the loss of favourite or enjoyable foods
they could no longer eat, the loss of the pleasure and enjoyment of eating, as well as the impact on social interactions
related to symptoms or the amount of time it would take to
eat. Food was no longer a taken-for-granted pleasure and a normal part of life. Food had taken on new meanings. Participants
described the short-term and longer-term impact on their
social lives because of the changes in eating and food.
Participants experienced a loss of independence and
were not able to engage in their usual activities to maintain
independence. Many struggled with needing to accept help
from others and described the loss of independence in terms
of a loss of control. Needing help contrasted or challenged
their perception of what it was to be strong and not wanting to
be disruptive or a burden to others.
Theme 3—Heightened awareness of self, others and the health
care system. Participants described experiencing an increased
awareness of their surroundings, of cancer and of themselves,
as a cancer patient, after their diagnosis. Their attention
was caught and drawn to cancer through observing or being
exposed to cancer in the media (i.e., newspaper or magazines)
or being exposed to fundraising initiatives. They found themselves comparing their situation with that of others, seeing
others at the cancer centre they thought were worse off than
themselves, and being aware of others in the community who
had survived cancer or were living with cancer. This awareness
meant they were not the “only one” going through the same
experiences. The isolation of being alone was reduced and the
notion of others having survived the disease was comforting.
Okay, it’s not as bad as when you first hear the word cancer
and you start to recognize and you start looking for examples in society. Just because you’re given a cancer diagnosis
doesn’t mean that that’s a death sentence. There are many
people that beat cancer and are walking amongst us, are
working amongst us, and living amongst us. (GG)
Participants made comparisons between themselves and
other patients receiving treatment. Many talked about how
things could have been worse for themselves. Recognizing
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
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how their own situation could have been more difficult helped
them appreciate their own situation in coping with and adapting to cancer and the associated disruptions. They also talked
about others being worse off, seeing themselves in a more
favourable perspective or position in comparison to others.
It reinforced that they were not as bad off as they might have
thought.
Life is life. I’m alive today. I’m going to live today. And that’s
sort of where my mind is. It comes from because I saw little
children with cancer that are much younger than I and have
not experienced all the things that I’ve experienced, having
been so lucky to experience, and they may get taken early.
How fair is that? (DP)
Participants described noticing stories or the mention of
cancer in the media more since their diagnosis. This was not
a function of actually seeking out specific information, but
rather being more aware of the number of times cancer is
mentioned in everyday life. In the past, prior to their own
personal exposure, they had not noticed these references to
cancer. The personal experience had heightened their awareness and made these references more relevant. As participants became more aware of the disease and its treatment
they found themselves reflective about and thankful for the
highly skilled individuals in the health care system. A number expressed comments about being lucky to be in Canada
and being able to receive their treatment in this country.
Those who had lived in other parts of the world and had experienced other health care systems identified that other countries do not have the resources Canada has for health care or
cancer care.
I’m also aware that, you know, in a lot of countries you
wouldn’t get the treatment at all. It’s easy to assess or criticize
things from an outsider, but it becomes much different when
you become actually part of it. You have a whole different
perspective once you’re part of it and once you’ve integrated
into it. You have a different outlook, and I think that whole
learning experience was a positive experience for me. (HH)
Theme 4—Strategies to ‘get through’ treatment. Participants
identified a variety of activities, strategies or approaches they
used to ‘get through treatment’ and cope with the diagnosis and treatment. Listening to advice from the doctors and
nurses, staying focused on the day-to-day while being attentive to tomorrow and a positive outcome of treatment, being
positive and mentally tough, maintaining a routine, engaging
in activities that would distract, using humour, and accessing
support from others were strategies identified by many participants. Participants indicated that some of these strategies were
similar to those that were helpful during other stressful situations or events in the past, or had been suggested by friends
who had gone through cancer treatment.
Throughout the whole thing, from when they first told me I
needed radiation. Then I’m going to get radiation you know,
because I want to get better. I don’t want to have this disease
go any further than it has now. So I think that’s a positive
thing for people to pick up on and use as a tool. (DP)
329
Maintaining routines of exercise, such as walking to treatment and work, was an important focus for many. Their routines served as reminders of what was important to them, what
was valued, and who they really were. Staying with a routine
acknowledged and reflected a capacity on their part to fight over
the cancer. They could set goals about what they were doing day
by day and how they would exert control over their day.
Listening to music, reading, knitting, and doing crossword puzzles were activities that participants used to cope
with waiting and getting through the daily routine of coming
for treatment. These activities could be seen as distractions, or
as ways to fill the time, keep busy or doing something enjoyable. During the actual treatment, mental imagery was often
used as a distraction to get through the time in the radiation
treatment unit. Imagery was helpful for several people during
the treatment episode while lying on the table with the mask
bolted down to prevent any movement.
There were a couple of days where the mask felt like it was
too tight. But what I did, I listened to music each time I went
in there. They have a CD player and you can listen to music
while you’re getting treatment. So I’d go away to a different
place that way, or I would just go away to a different place
mentally. That’s why I said it’s good to be. Mental toughness
is really a huge thing. (DP)
The use of humour helped participants with the day-to-day
routine of treatment, managing side effects, and coping with
treatment in general. Recognizing and accessing support from
others including family, friends, colleagues, support groups and
church members provided an important way of expressing feelings and maintaining hope. Spiritual and religious beliefs were
powerful strategies used by some participants both for personal
strength as well as a venue for seeking support from others.
Theme 5—Living with uncertainty. All participants saw the
future as uncertain and the majority spoke about it with a
cautious optimism. They were cognizant of the potential for
recurrence, but at the same time were starting to move forward with their lives. Many talked about getting back to the
normal activities of their life before cancer. They struggled
with knowing and believing the cancer had been cured, yet
they also expressed a strong desire to move beyond the cancer
experience and to leave it behind. Their challenge was to find
a way to live with the uncertainty that the cancer could come
back.
I’ll say that, in my mind, I haven’t resolved the fact that I’m
cured. I go for my MRI, I know that there’s a possibility that
the scan will show something, and if it doesn’t I know there
is the possibility that in a year from now or two years from
now, that a scan may show something. I know that based on
this type of cancer that maybe if within X number of years
something doesn’t show up and in all likelihood nothing will
show up after that, but those are probabilities. Although, in
my mind, I would like to say that I have a clean bill of health.
I know I’m not going to, and so, I’d be lying if I said that
that’s not going to impact me. That has impacted me. But
I don’t want that to affect me. … In many ways our lives are
back to normal. This is something that I can’t say I’m past
330
that obstacle, that hurdle in my life and I’ve cleared it. Well
I may have cleared the majority of it, but I haven’t cleared it
entirely. So, I still approach things cautiously. (GG)
Many participants were thinking about the future, making adjustments and making beginning transitions to a new
normal. They were assessing their life, what they still had in
their life that was meaningful to them and what was and what
wasn’t important. A few participants were pragmatic about the
future, as well as life and death. They talked about the possibility of dying from the cancer, but they could also die from
something else. Several participants talked about how the cancer and treatment experience had changed their perspective
on the priorities in their lives. For most, they recognized they
were living without guarantees and it was important to live
for today. They found they became more philosophical about
life. The brush with mortality had forced them to take stock of
what was important to them.
No matter how much money you have, you cannot change
yesterday. It’s a poem. It’s excellent. You cannot change yesterday, you can’t. It’s done. It’s a done deal. You have no control of tomorrow. The sun will come up and go down and the
moon will come up and go. You have no control. You have
control of this moment right now. Live for today and that’s
what we do. Enjoy today, it’s a beautiful poem. (SH)
Despite treatment being completed, uncertainty continued
to have a disruptive and emotionally stressful impact on participants. Even though acute side effects from treatment were
resolving for many and individuals began to resume some
normal routines, the concern and burden of recurrence was a
haunting reminder of an uncertain future. Participants were
likely still grappling with changes, trying to figure out what
was temporary or permanent and working through a process of adjustment. They were beginning to learn to live with
uncertainty. The lack of control over an unknown future led
many to rethink their priorities in life and to live for today.
DISCUSSIONS AND IMPLICATIONS
Making sense of the diagnosis. The diagnosis of cancer can
have a devastating impact on a person’s life, leading the individual to question the direction of their life, as they confront
their own mortality, sometimes for the first time. Having a
diagnosis of any type of cancer brings crisis, change and disruption, uncertainty, and loss to the forefront of one’s life
(Björklund, Sarvimaki, & Berg, 2010; Lang et al., 2013).
Findings from this study are consistent with existing literature. Some authors have identified that the initial response to
the impact of a diagnosis of cancer is that of ‘existential plight’
where there is a focus on the meaning of one’s life and illness
as well as thoughts and fears of death (Howell, 1998; Lee,
2008). The diagnosis is a catastrophic event associated with
feelings of shock and distress as people strive to integrate the
devastating information they have received from their physicians and try to make sense of it (Lang et al., 2013). The diagnosis causes individuals to be “immediately shocked out of
the complacency of their assumed futurity of their existence
and their whole conception of themselves, their life and their
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world” (Crossley, 2002, p. 440). Individuals experience a sense
of disbelief, denial, and despair as a new reality is slowly recognized (Holland, 1977; 2011).
Despite acknowledging personal risk factors for cancer (i.e.,
smoking), none of the current study participants made a connection between their symptoms and a diagnosis of cancer.
Hence, they were shocked upon hearing the diagnosis. People
typically make the connection between smoking and lung cancer, but not to other types of cancer including cancers of the
head and neck region. This may be, in part, due to the focus
of media attention on smoking as a cause for lung cancer with
little attention to other smoking-related cancers.
Distress from disrupted expectations. Disrupted expectations
and the associated distress experienced by participants in
this study related to the practical day-to-day events associated
with waiting for treatment to start, waiting for appointments,
changes in work, transportation needs and altered routines
required by treatment, dealing with side effects and the physical and functional effects of treatment. Disrupted expectations were also associated with changes to life plans, future
directions, and the psychological impact of the cancer diagnosis. Several authors have identified similar impacts of disruptions to daily life experienced by patients and families and the
impact on uncertainty, well-being, and being left to their own
devices (Björklund et al., 2010; Larsson, Hedelin, & Athlin,
2007; McQuestion et al., 2011).
Many studies related to ‘waiting’ reflect systems issues
associated with standard wait times, waiting lists for treatment, the impact on medical outcomes related to treatment
delays, or watchful waiting instead of treatment (Belyea et al.,
2011; Dimbleby et al., 2013; van Harten et al., 2014). Very little
attention has specifically been paid to cancer patients’ descriptions of the impact of waiting. Irvin (2001) synthesized the literature and performed a concept analysis of the term “waiting”. He defined waiting as “a stationary, dynamic, yet unspecified time-frame phenomenon in which manifestations of
uncertainty regarding personal outcomes remain in suspension for a limited time” (Irvin, p. 133). The current study gives
recognition to the distress that patients experience at the time
of diagnosis of cancer and gives voice to the difficult period of
waiting between receiving a diagnosis and referral to a cancer treatment centre. For patients with cancer, but specifically
patients with head and neck cancer, the current study highlights their experience of not having adequate information,
referral to resources in their own community or someone to
talk to after receiving the diagnosis. Waiting was marked by a
sense of uncertainty, loss of control and isolation, consistent
with previous studies (Björklund et al., 2010; Lang et al., 2013;
Larsson et al., 2007).
Heightened awareness of self, others and the health care system. Research has shown that people with serious illness may
use downward comparisons to enhance self-perception, upward comparisons to seek inspiration and information, or lateral comparison to those who have experienced similar stressors or situations for emotional or information reasons and
as a means of coping. (Bellizzi et al., 2006). Festinger (1954)
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initially described the theory of social comparison processes
proposing that individuals would obtain a subjective feeling
of meaning and accuracy in their own self-evaluation through
comparisons with others. Downward comparison is a coping
process and normal pattern of adaptation used by many people
in comparing themselves with another who is less fortunate
(Bellizzi, et al., 2006). The majority of patients in the current
study used downward or lateral comparison in contrasting
themselves with others. This may have been because people
were reflecting upon their experience during treatment. They
were still early in the disease experience, having recently completed treatment, and still living with uncertainty. During the
focus group, patients responded that comparing themselves
with others who might be worse off was not to find themselves
better than someone else but to appreciate where they were.
They were coping with the diagnosis and managing through
treatment.
Upward comparison with others who are doing well or
are more fortunate may provide inspiration or ideas for coping rather than providing direct evaluations. Comparison with
others may be particularly beneficial for those who perceive
their own health or situation more negatively (Bennenbroek,
et al., 2002). The use of upward and downward comparison
is not mutually exclusive. Downward comparison may provide the yardstick for an improved self-evaluation and perspective, while at the same time, provides input for coping through
seeking information from someone more fortunate.
Strategies to get through treatment. Several authors have studied the psychosocial adaptation to cancer, including the variety of coping styles and strategies used by patients to reduce
the emotional distress associated with the diagnosis and
treatments. Pioneering work by Lazarus and Folkman (1984)
described a cognitive approach to coping that involves primary and secondary appraisal of a situation or event, and use
of emotion-focused and problem-focused strategies to cope
with the emergent stress. Identified strategies have included
engagement coping strategies (e.g., problem solving, planning, information seeking, positive reinterpretation, seeking
social support), disengagement coping strategies (e.g., denial,
fantasy thinking, problem avoidance, self-blame, social withdrawal, substance abuse), seeking religion, and acceptance of
one’s condition. While the literature has focused on the identification and quantification of coping strategies, the frequency
or number of strategies used does not always suggest improvement in coping or the outcome of using various strategies
over time (Nail, 2001). Interventions using psychoeducational
approaches have been shown to improve outcomes when the
degree and type of information is linked to an individual’s coping style, degree of self-monitoring and perceived health threat
(Roussi & Miller, 2014).
Haisfield-Wolfe et al. (2012) interviewed 21 patients with
oropharyngeal or laryngeal cancer in order to describe their
coping in the context of uncertainty during radiation treatment
with or without chemotherapy. Side effects were distressing
but the majority of patients perceived themselves as coping
with an upsetting or rough experience. The symptoms as well
331
as fear and anxiety influenced their coping. Social support was
utilized as well as strategies of ventilation, disengagement and
a broad range of coping strategies to manage throughout the
course of treatment.
Participants in the current study identified many of the
engagement coping strategies as being used and as helpful:
stay focused and positive, information seeking from and listening to the doctor, seeking social support, using humour,
getting feelings out, and utilizing religious beliefs and practices. Some strategies were identified for use during the day-today routines of waiting or getting through the procedure of the
radiation treatment, while other strategies were used to staying
positive and focused while getting through the course of treatment and reinforcing their sense of well-being.
Living with uncertainty. Uncertainty has been identified as a
significant aspect of living with cancer although the nature of
uncertainty varies from diagnosis to treatment to post treatment recovery (Ness, et al., 2013). It is present oriented and
is grounded in a person’s perception of the meaning and outcome of a situation (Mishel, 2000). For patients with cancer,
uncertainty may be associated with an unconfirmed diagnosis or an ambiguous prognosis, being required to navigate the
health care system, dealing with the complexity and unpredictability of the disease and treatment, having insufficient information, the risk of or actual recurrence of disease, perceiving
setbacks related to care and treatment, unmanaged physical
or emotional symptoms, adjustments required in the individual’s personal and work life, as well as lifestyle, all of which
are correlated with a reduced quality of life (Haisfield-Wolfe et
al., 2012; Suzuki, 2012). Uncertainty may be related to one’s
inability to foretell the future, fears of recurrence, not feeling
secure, being in doubt, not being in control or being undecided about an event or decision or feeling a sense of being in
captivity (Björklund et al., 2010).
Authors have also written about the temporal orientation
of humans in daily life routines and how that future orientation is halted upon receiving a diagnosis of cancer and further
challenged with the ongoing existential uncertainty related to
fear of recurrence (Blows et al., 2012). Participants in the current study also talked about the disruptions in life expectations
and the uncertainty they felt about an expected future. While
uncertainty pervades all phases of the cancer experience, participants in the current study talked predominantly about the
phase immediately following treatment and learning to live
with cautious optimism. They were aware of the potential for
recurrence but were hopeful that life would get back to normal, even if they were not sure if that would happen or what
that normal would be. The experience of cancer had changed
their perspective on priorities in life. They expressed an appreciation of living for today without guarantees.
In a group of patients with head and neck cancer (Wells,
1998), uncertainty was associated with distress, having time to
reflect on their experience after having completed treatment,
but not having anyone to talk to about their feelings. Clinicians
were also less readily available for patients to share their experience and concerns or to gain understanding of what to expect
332
following treatment. Sources and triggers of uncertainty about
recurrence may include learning about someone else’s cancer or disease progression; experiencing new aches and pains;
exposure to environmental triggers such as sights, sounds and
smells that reminded them of their cancer experience; and
information seen in the media. Contact with other patients
can reduce feelings of uncertainty through social contact, emotional comfort and support (Egestad, 2013).
Compared to other types of cancers, there is limited
research in how patients and families living with head and
neck cancer experience or manage uncertainty. Current strategies to support patients may include information provision
or psychoeducation to reduce stress; screening and early intervention for support and connecting patients with others who
have gone through treatment themselves.
STUDY LIMITATIONS
Participants were recruited from follow up clinics in the
head and neck cancer clinic. While purposeful sampling was
utilized, it is acknowledged that the sample lacks broad variation since most patients had once daily treatment and no one
had concurrent chemotherapy. It might be suggested that a
study interviewing patients receiving concurrent radiation
and chemotherapy or adjuvant chemotherapy may reflect different or unique experiences related to enhanced side effects
and symptoms from treatment, hospitalization for part of their
treatments, etc. Interviewing participants from a diversity
of cultures may also provide other additional perspectives of
the experience of receiving radiation treatment for a head and
neck cancer.
IMPLICATIONS FOR NURSING PRACTICE,
EDUCATION AND RESEARCH
Practice
The results of this study have important implications for
patient care and nursing practice. Findings from this study
will provide a detailed, rich description of HNC patients’ perspectives regarding the experience of receiving radiation treatment for cancer of the head and neck. This understanding is
necessary to develop meaningful and appropriate interventions. The results of this study will provide information to prepare and support future patients undergoing treatment and
improve quality of care for this group of patients.
Information and symptom management. Participants identified discrepancies between what they were told and their perceptions of what that information meant to them (e.g., “when
it’s written SORE, it just means a sore throat, like getting a
cold”). While it is important to provide both written and verbal information, it is critical for nurses and other health care
professionals to assess what the patient wants to know, their
readiness to learn, and what their understanding is of the
information. Reinforcement and clarification of information
can prevent misconceptions as well as construed meanings.
Preparing patients for what to expect over the course of treatment needs to be individually tailored to the person’s learning
style and preference for information. The information needs
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to be presented in a realistic way without creating fear or anxiety about future events. Utilizing thematic areas in the development of patient education materials may provide insight
into what the experience is like from the perspective of an
informed participant. Patients would gain an understanding of
what to expect through presenting information from an affective as well as cognitive paradigm of education.
Symptoms are often experienced as multiple side effects
occurring together rather than as isolated symptoms with a
linear presentation. Patient education materials for symptom
management are often written as individual symptoms without any discussion of the impact of the symptoms on the individual or how one symptom impacts another. Patients may
benefit from patient education materials being written to
include the notion of symptom clusters, both in their presentation and interaction as well as their management. For example, mucositis, thick ropey saliva, pain, and difficulty eating
often occur as a symptom cluster. Written materials addressing how oral care and pain management can facilitate comfort
and eating may assist the patient with utilizing interventions
in a more effective way. This also has implications for future
research addressing patient education and symptom clusters.
Participants also talked about the difficulty with symptoms
continuing longer than anticipated and not knowing when
improvements would occur or things get better. It is important
to support patients during the transition following treatment
when they are at home recovering from treatment. Further
attention needs to be paid to better preparing patients for that
post treatment phase and the slow recovery. Realistic expectations about the pace of recovery and ways to self-monitor need
to be included in the discharge plan.
Support. Improved support ought to be incorporated for
patients newly diagnosed, dealing with the shock of diagnosis, and waiting to be seen at the treatment centre. Participants
identified that following diagnosis they felt shocked, overwhelmed, that the wind had been taken out of their sails and
that they associated cancer with death. They were left on their
own to create their own meanings. For many individuals, contact with a specialized oncology registered nurse (SON-RN) may
not occur until the time of the first referral appointment at the
cancer centre. RNs are well positioned to dialogue with patients
about their experience receiving the diagnosis and then provide
support in anticipation of meeting them at the cancer centre.
Telephone contact with the patient prior to attending the cancer centre would serve to gain an understanding of the patient’s
experience and concerns, level of anxiety, the patient’s and family coping styles, and determine preferences for information,
as well as language, transportation and other support needs.
It would also provide an opportunity for the nurse to acknowledge the patient’s concerns and worries and provide a resource
or contact person at the cancer centre or in the community prior
to attending the first referral clinic appointment. The model of
ambulatory nursing and the nursing role within the clinic setting would require review and modification in order to support
nurses to address the needs of patients prior to contact at the
first appointment at the cancer centre. Assessment of the individual’s experience would provide a patient centred approach
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
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to care in addition to the problem-oriented assessments often
done in clinics that predominantly focus on medical history,
physical symptoms and what information the patient ‘needs to
know’ to start the treatment process.
Participants identified multiple strategies that were used
and found to be helpful with coping with treatment and its
disruptions. While the recommendation of specific strategies
needs to be tailored to the individual, patients also benefit
from hearing about strategies that other patients have found
helpful. Registered nurses need to be aware of what patients
are identifying as helpful and to stay current with the literature
in order to best support patients during and after treatment.
It is important to develop and evaluate transitional care models that would support the patient between the community and
the treatment centre, both before and after the treatment phase
as well as during transitions between providers and care areas
within the treatment centre. Models of care following treatment
should include ongoing contact with the cancer centre as well as
community based programs. Currently few support groups or
programs exist specifically for patients with head and neck cancer. International online community support groups exist that
focus on the patients who have had disfiguring surgical procedures (About Face - www.about-face.org) or for those living with
laryngectomies (International Association of Laryngectomees
[IAL] generally known as Lost Cord or New Voice Clubs - www.
theial.com). In Ontario, both Wellspring (www.wellspring.ca)
and Gilda’s Club (www.gildasclubtoronto.org) have developed
general support groups that patients and families living with
HNC can attend, and more recently a Men’s Group has been
developed to address the needs of male survivors and male partners of people living with cancer. Most community resources
are located in urban rather than rural settings, further limiting
access. While general support groups and programs may assist
patients with living with cancer and concerns that cross populations, specific support programs and resources needs to be
developed to meet the unique needs of patients with head and
neck cancer, including ongoing difficulties with eating and swallowing and the associated social challenges. In response to this
challenge, a site specific cancer survivorship program was developed at the Princess Margaret Cancer Centre to address the
needs of patients and families living with head and neck cancer, focusing on program development and research conduct.
Two programs were developed to support patients, with one
designed at the beginning of treatment through reinforcement
of education in a group setting (Prehab Class – Supporting You
Through Treatment). A second and a two-part program was also
developed to support patients following treatment (Getting Back
on Track Following Treatment for Head and Neck Cancer) as
they go through various transitions related to the slow improvement of symptoms and changes related to eating and swallowing. A cancer survivorship “map” was created to provide
patients and families an understanding of what to expect before,
during and after treatment along with information and support
resources that can be accessed at specific phases or throughout the cancer journey (http://www.uhn.ca/PrincessMargaret/
PatientsFamilies/Clinics_Tests/Head_Neck/Documents/My_
Survivorship_Map.pdf).
333
Health Services and Clinician Education
Despite personal risk factors, none of the participants made
the connection between those risk factors and cancer of the
head and neck. Tertiary care facilities often focus on treatment
and follow up and provide little attention to prevention and
education. Despite Canadian accreditation processes incorporating standards addressing health promotion, illness prevention and early detection, the attention of care consistently
focuses on treatment and follow up for early detection of
recurrence. While facilities need to fiscally allocate resources,
cancer centres could collaborate with community agencies
to develop and implement educational initiatives addressing
risk factors and prevention related to head and neck cancer.
Registered nurses and other health care professionals need to
be more proactive with addressing risk factors, and in particular smoking and alcohol use, with family members as well.
Organization-wide smoking cessation programs are beginning
to develop for patients, families and staff.
Research
There are multiple opportunities for future research resulting from the current study. It is important to develop and
evaluate transitional care models that would support patients
with head and neck cancer both in the community and attending the cancer centre. Patients spend their life in their own
community and would benefit from programs and interventions with the focus of care in their own settings. Research is
required to address the needs of patients during the period
from diagnosis to referral as well as needs following treatment. Identification of needs following treatment would guide
appropriate interventions to be either implemented during the
treatment experience to better support individuals in preparation for the transition period following treatment, or in the
community setting as part of ongoing support.
Understanding of what it means to wait is an important
underdeveloped area of research in this group of patients.
Traditionally wait times have focused on schedules and waiting for diagnostic services or treatment to commence. It is
important to expand this limited perspective of waiting and to
provide a voice for patients. A better understanding is needed
about what it means to wait and the impact that waiting has on
patients, before, during and after treatment.
The geographic referral area, like many large treatment
centres in urban settings, has a multicultural population. Do
the experiences of participants reflected in this study also
reflect the experiences of people from other cultures or communities, for example, Asian patients with nasopharyngeal
(NPC) cancer? They may have unique experiences as a result
of the genetic link to NPC, cultural meanings and interpretations in the way they may experience the health care system,
access to information, and whether individuals are new immigrants versus first generation Canadians.
Research is beginning to address symptom clusters.
Research should be directed toward the assessment of how
individual symptoms, including oral dryness, mucositis,
pain, and difficulty eating impact on each other and the cluster. Cognitive, behavioural and physiological interventions to
manage the clusters of symptoms need to be developed and
evaluated in order to reduce the disruption and distress from
symptoms. Additionally we need to better understand how
patients with head and neck cancer cope with changes in
expectations around how the body functions and performs.
There is little research describing the experience or impact
of uncertainty and fear of recurrence on the lives of those
undergoing HNC treatment or living in the months and years
following treatment. It is also not clear whether patients with
head and neck cancer experience similar triggers for uncertainty and threats of recurrence, or the impact in contrast to
other groups of patients.
CONCLUSIONS
This study adds to the present knowledge, describing what
it is like to receive treatment, but it also reflects what it is like
to live with a diagnosis of head and neck cancer, as experienced and shared by the men and women in this study. It is
recognized clinically and in the literature that this group of
patients often lacks social support and resources between diagnosis and referral to the treatment centre, as well as during the
recovery period and moving into survivorship. Support groups
and community resources are limited. The study results provide nurses and other health care professionals with a deeper
understanding of patients’ experiences as they face a new diagnosis and the associated treatment. While this study focused
on patients with head and neck cancer, the findings related to
the feelings of shock, worry, multiple disruptions and changes
in routines, the use of multiple coping strategies, heightened
awareness of self and others as well as living with uncertainty
can be applicable to other patient populations.
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335
Expérience de radiothérapie du
cancer de la tête et du cou : avant,
pendant et après le traitement
par Maurene McQuestion et Margaret Fitch
RÉSUMÉ
Jusqu’à maintenant, la recherche dans le domaine des cancers de la
tête et du cou a surtout porté sur l’efficacité des modalités de traitement, ainsi que sur l’évaluation et la prise en charge des toxicités et
des effets secondaires du traitement. On a peu ou pas tenté de comprendre le vécu des patients en radiothérapie du cancer.
La présente étude qualitative avait pour objectif d’explorer le
vécu des personnes traitées en radiothérapie du cancer de la tête
et du cou. Nous avons reçu 17 sujets en entrevue. Pour l’analyse,
nous avons fait appel à la méthode de description interprétative de
Thorne (1997) et à la technique analytique de Giorgi. Cinq principaux thèmes ressortent des vécus exprimés dans les entrevues :
1) recherche d’un sens au diagnostic; 2) détresse consécutive au bouleversement des plans; 3) plus grande conscience de soi, des autres
et du réseau de la santé; 4) stratégies pour « passer au travers » du
traitement; 5) fait de vivre dans l’incertitude. Les résultats de l’étude
ont contribué à l’élaboration de programmes d’éducation et d’aide
pour les personnes atteintes d’un cancer de la tête et du cou et leur
famille.
INTRODUCTION ET CONTEXTE
E
nviron 5 500 nouveaux cas de cancer du larynx et de la
bouche se déclarent chaque année au Canada, et environ 1 600 décès sont attribuables à un cancer de la tête et du
cou (CTC) (Société canadienne du cancer, 2015). Les cancers
de la tête et du cou représentent moins de 5 % de tous les cancers chez l’adulte, mais le diagnostic, le traitement et les effets
permanents peuvent être accablants pour les patients. Le diagnostic est posé tardivement chez environ 60 % d’entre eux.
L’incidence est deux fois plus élevée chez l’homme que chez
la femme. Le cancer de la tête et du cou avait jusqu’ici eu tendance à se manifester après des décennies de consommation
chronique d’alcool ou de tabagisme. Ces dernières années par
contre, cette population de patients est devenue de plus en
plus hétérogène. Elle compte un grand nombre de personnes
appartenant à une minorité non anglophone, de personnes
AUTEURES
Maurene McQuestion, inf. aut., B.Sc.Inf., M.Sc., CSIO(C),
infirmière clinicienne spécialisée, Centre de cancérologie Princess
Margaret, Réseau universitaire de santé (UHN); membre auxiliaire
du corps professoral, Faculté des sciences infirmières Lawrence S.
Bloomberg, Université de Toronto
Margaret Fitch, inf. aut., Ph.D., Professeure, Faculté des sciences
infirmières Lawrence S. Bloomberg, Université de Toronto
DOI: 10.5737/23688076264336347
336
très âgées et, maintenant, de personnes plus jeunes atteintes
de cancers associés à une infection virale (VPH) (Fakhry et
D’Souza, 2013).
On a d’abord recours à de la radiothérapie comme traitement aux stades précoces de la maladie, qu’on combine souvent à de la chimiothérapie ou à des agents ciblés, dans les
formes plus avancées de cancer. Les progrès réalisés dans le
traitement permettent aux patients de vivre plus longtemps et
de guérir, quoique les statistiques soient positivement biaisées
par les cancers associés au VPH qui se traitent plus efficacement (Ang et al., 2010; Ringash, 2015). Les patients doivent
affronter un nouveau diagnostic potentiellement mortel, tout
en apprenant à interagir avec un réseau de la santé qui peut
leur être étranger et paraître effrayant. Ils reçoivent beaucoup
d’information au moment du diagnostic et au début du traitement, et l’on s’attend à ce qu’ils effectuent de nombreuses
activités de prise en charge en externe, nouvelles pour eux. La
période qui suit le traitement représente un autre changement
qui peut également s’avérer difficile pour ces patients, car le
soutien constant n’est plus aussi accessible ou fréquent que
pendant le traitement (Eades, Chasen et Bhargava, 2009).
Le traitement peut s’avérer particulièrement débilitant et
les patients peuvent, à court et à long terme, souffrir d’un certain nombre de problèmes physiques, fonctionnels et psychosociaux : douleur, fatigue, xérostomie, difficulté à mastiquer
et à manger, dysphagie, odynophagie, perte du goût et de l’appétit, malnutrition, candidose, perte de poids, troubles de la
parole, trismus, problèmes dentaires, défiguration, réactions
cutanées, fibrose, réduction de l’activité et de la participation à
des activités agréables, diminution de la qualité de vie, anxiété,
dépression, altération de l’image corporelle, modification de la
vie en société, trouble de la perception de soi et autres problèmes psychosociaux (Cartmill, Cormwell, Ward, Davidson,
Porceddu et al., 2012; Lang, France, Williams, Humphries,
Wells et al., 2013; Molassiotiset Rogers, 2012; Nund et al.,
2014; Penner, 2009; Wells et al., 2015). Les répercussions sur
les patients et les membres de leur famille sont profondes, ces
derniers ne disposant que peu de ressources pour l’aide et la
réadaptation constante par rapport aux patients atteints de cancers plus courants pour lesquels il existe de puissants groupes
de défense des droits.
La littérature confirme que le diagnostic et le traitement des CTC sont associés à d’importants changements,
symptômes et effets sur la qualité de vie pendant et après le
traitement. Si on comprend mieux les résultats et les séquelles
physiques et fonctionnelles du traitement, on en sait moins
sur la façon dont les personnes atteintes d’un CTC vivent la
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
radiothérapie dans son ensemble et dont ils composent avec
les transitions durant le traitement, la convalescence et les
années post-traitement.
La littérature montre d’importants changements et
symptômes associés aux CTC, mais bon nombre d’études s’appuient sur des variables prédéfinies ou sur le vécu des patients,
mais du point de vue du chercheur. Ce qui fait défaut, c’est une
compréhension holistique du vécu des personnes en radiothérapie du CTC selon leur propre point de vue. La présente étude
avait donc pour but de mieux comprendre comment se vit une
radiothérapie du cancer de la tête et du cou, du point de vue de
patients recevant ce traitement. Nous avons obtenu l’autorisation
du comité d’éthique de la recherche avant d’amorcer ce travail.
MÉTHODES
Conception. La présente étude a fait appel à la méthode
descriptive interprétative fondée sur les travaux méthodologiques de Thorne (Thorne, 1997; Thorne, Reimer Kirham
et O’Flynn-Magee, 2004). La description interprétative est
une méthode analytique inductive qui peut s’appliquer à des
problèmes humains complexes et qui vise à informer la pratique et à produire des connaissances pour la compréhension
clinique et l’application directe (Thorne, 1997; Thorne et al.,
2004). Comme d’autres méthodes qualitatives, celle-ci met
l’accent sur : 1) une exploration du phénomène du point de vue
du sujet ou de la personne impliquée afin de mieux le comprendre; 2) une enquête contextuelle; 3) la reconnaissance de
la participation du chercheur dans la recherche (Streubert et
Carpenter, 1999).
Échantillon et contexte. Les sujets de cette étude proviennent
d’un groupe de patients qui fréquentaient la clinique ambulatoire du CTC d’un grand centre de cancérologie urbain
fournissant un service complet de suivi après la radiothérapie. L’échantillonnage retenu comportait volontairement des
sujets provenant d’un éventail démographique varié (hommes
et femmes, personnes jeunes et âgées, etc.), mais qui partageaient des éléments communs du point de vue de la perspective et du vécu. Nous avons retenu dix-sept sujets, nombre
suffisant pour obtenir une recherche qualitative riche en information (Sandelowski, 1995; Thorne, 2008). Si la radiothérapie des patients de l’échantillon était d’une durée variable, les
entrevues se sont cependant toutes déroulées à peu près à la
même étape des soins, soit trois à quatre mois après la fin du
traitement. Tous les sujets avaient au moins 18 ans, avaient
mené la radiothérapie à terme, pouvaient lire et parler l’anglais
et habitaient à moins de 80 km du centre de cancérologie.
Procédure. Les entrevues ont pris place soit chez le sujet,
soit au bureau du chercheur, au choix de la personne interrogée. Nous avons invité les sujets à parler de leur expérience
de la radiothérapie du cancer. La question de départ était :
« Comment avez-vous vécu votre radiothérapie du cancer? »
Nous avons utilisé un guide d’entrevue comprenant des suggestions pour lancer la discussion, en fonction de la chronologie du diagnostic, de la planification et du traitement, pour
veiller à couvrir toutes les idées de recherche utiles et aider les
patients à parler de leur vécu.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
La plupart des entrevues ont duré environ une heure. Nous
avons consacré 10 à 15 minutes avant l’entrevue à confirmer le
libre consentement des sujets, à obtenir ce consentement par
écrit, à installer les appareils d’enregistrement et à veiller à ce
que le sujet soit bien à l’aise.
Analyse des données. Toutes les entrevues ont été transcrites
textuellement en préparation à l’analyse des données. Nous
avons opté pour la technique analytique de Giorgi (1985)
comme méthode d’analyse de cette étude, car elle permet une
immersion répétée dans les données avant le codage, la classification ou la création de liens. Avant de commencer le codage,
nous avons lu en entier la description du vécu des sujets
(toutes les entrevues) afin d’en avoir une vue d’ensemble. Nous
avons ensuite déterminé des unités de transition ou unités de
description, puis extrait des phrases ou des énoncés significatifs de la transcription qui marquaient le début et la fin de
l’expression d’une pensée, et qui appartenaient directement
au vécu du sujet. Cette partie de l’analyse a servi à distinguer
les données par la description des événements, sans modifier
le verbatim des sujets. Les énoncés de chaque entrevue entourant les unités de transition déterminées ont été examinés en
conservant le contexte de l’élément. Les unités de sens ou de
transition de chaque entrevue ont ensuite été liées, afin que
leur examen nous en apprenne plus sur le vécu en mettant
les éléments en relation les uns avec les autres, et avec l’ensemble. Nous avons analysé ainsi chaque entrevue, puis toutes
les entrevues, afin de traduire le langage concret des sujets
en un énoncé descriptif cohérent de leur vécu. Des énoncés descriptifs ont servi à illustrer la description en contexte,
tout en gardant le sens du vécu du traitement pour chacun.
L’analyse interprétative comprenait des processus cognitifs de
compréhension, de synthèse, de théorisation et de recontextualisation (Morse, 1994); elle a mené à l’élaboration et à la conceptualisation de thèmes à partir des énoncés descriptifs tirés
des entrevues, avec citations représentatives à l’appui (Thorne,
2008).
La rigueur de l’étude a été assurée par les quatre critères
suivants : crédibilité, adéquation, vérifiabilité et confirmabilité (Sandelowski, 1986, 1993). Les stratégies comprenaient la capacité de réaction et la réflectivité de l’enquêteur,
la cohérence méthodologique, l’échantillonnage par choix raisonné, une approche analytique active et la saturation thématique (Morse, 2003; Sandelowski, 2000; Thorne, 1997). Nous
avons aussi fait appel à d’autres stratégies, dont une analyse
documentaire relative à l’« adéquation » des résultats, et un
suivi des décisions en matière de processus et d’analyse dans
un journal de recherche.
Après une première analyse des données, un groupe
de réflexion s’est réuni un soir à l’hôpital pendant 90 minutes. Cette séance de discussion visait à vérifier si les thèmes
reflétaient bien le vécu des sujets.
RÉSULTATS
Nous avons communiqué avec vingt-six patients de la
clinique pour les informer de l’étude. Tous ont accepté que
le chercheur communique avec eux pour de plus amples
337
renseignements. Dix-sept de ces patients ont été reçus en
entrevue, alors que cinq d’entre eux ont refusé l’entrevue
demandée par le chercheur; deux n’ont pu être joints au téléphone et deux autres ont été jugés par le chercheur inadmissibles à participer à l’étude. Neuf entrevues ont été effectuées
dans le bureau du chercheur et huit au domicile du sujet.
Douze des dix-sept personnes interrogées souhaitaient participer au groupe de discussion. Entre l’entrevue et la réunion
du groupe, deux de ces douze participants ont reçu un nouveau
diagnostic de cancer primaire du poumon et un autre a eu une
récidive de son cancer de la tête et du cou. Un participant était
à l’étranger et quatre n’ont pu venir en raison de la distance.
Quatre personnes ont donc pu participer finalement à la discussion de groupe, qui a duré environ 90 minutes. Toutes les
personnes présentes ont participé et se sont exprimées sur la
question de savoir si les thèmes et le verbatim reflétaient leur
vécu. On n’a apporté aucun changement aux thèmes puisque
les participants ont confirmé que les thèmes et le verbatim
reflétaient bien leur vécu.
Données démographiques. La figure 1 fait état des données
démographiques de l’étude. Douze hommes et cinq femmes
ont passé l’entrevue. La plupart (11) étaient âgés entre 50 et
69 ans et avaient subi un traitement quotidien de radiothérapie. Deux personnes avaient été traitées selon le protocole
de l’hyperfractionnement (deux fois par jour). La plupart des
participants (11) étaient mariés et vivaient avec leur famille
(12). Si cinq participants avaient fait des études postsecondaires ou universitaires, les autres (12) avaient fréquenté
Figure 1 : Données démographiques
N = 17 patients
Ont des enfants :
Oui (16)
Non (1)
Âges :
De 30 à 49 (4)
De 50 à 69 (11)
Plus de 70 (2)
Milieu de vie : Seul (4)
Avec une famille (12)
Appartement partagé (1)
Sexe :
Homme (12)
Femme (5)
Niveau de scolarité :
Études secondaires non terminées (4)
Diplôme d'études secondaires (8)
Postsecondaire/Université (5)
Traitements :
Radiothérapie : une fois par jour (15),
deux fois par jour (2)
Emploi :
Temps plein (5)
Temps partiel (1)
À la retraite (6)
Congé de maladie (4)
Sans emploi (1)
État matrimonial :
Célibataire (3)
Marié (11)
Divorcé (3)
338
l’école secondaire, 8 ayant terminé, mais 4 autres n’ayant pas
obtenu leur diplôme de fin d’études secondaires. Cinq participants avaient vécu des événements perturbants au cours des
six mois précédents, dont le décès d’un membre de la famille
immédiate, l’annonce presque simultanée qu’une conjointe
ou un conjoint était aussi atteint d’un cancer; ou l’annonce
récente que des amis étaient aussi atteints d’un cancer.
Données issues des entrevues—Thèmes
Cinq grands thèmes se dégagent des données et composent
une carte conceptuelle (figure 2). Ces thèmes ne forment pas
une conceptualisation linéaire des sujets ou du chercheur, et
ne reflètent pas un ordre hiérarchique. Même si, au premier
abord, les thèmes semblent correspondre à une évolution
chronologique du vécu des sujets, il existe une fluidité dans
et entre les thèmes. Nous avons utilisé un pseudonyme ou des
initiales fictives, dans le dessein de respecter la confidentialité
des sujets.
Tous les participants au groupe de discussion ont indiqué
que les thèmes reflétaient et capturaient l’essence de leur vécu
pendant le traitement. Ils se sont dits pleinement d’accord
avec les thèmes et les ont appuyés. Aucun nouveau point de
vue n’a été exprimé dans le groupe de discussion au sujet des
données.
Premier thème—Trouver un sens au diagnostic. Les sujets
ont dit se sentir dépassés, choqués et inquiets. Le mot « cancer » leur faisait penser à la mort et à leur propre crainte de
mourir. Un avenir rempli de promesses venait de prendre
la forme d’une rencontre potentielle avec leur propre mortalité. La première quête de sens (c.-à-d. comprendre ce qui
leur arrivait) a mené les sujets à une réflexion sur les causes
(le pourquoi) et leur objet (« Pourquoi moi? »). Cette réflexion les a ensuite amenés à se questionner sur leur responsabilité personnelle dans tout cela (risques liés au régime
alimentaire, au travail, au tabagisme, au style de vie).
La plupart des sujets avaient consulté un médecin parce
qu’ils avaient des symptômes constants ou intermittents
comme un mal de gorge, de l’irritation à la déglutition, une
masse dans le cou, et ils avaient l’impression que quelque
chose n’allait pas. Si la plupart se disaient que quelque
Trouver un sens au diagnostic
Détresse consécutive au bouleversement des plans
Plus grande conscience de soi, des
autres et du réseau de la santé
Stratégies pour « passer au travers » du traitement
Fait de vivre dans l’incertitude
Figure 2 : Thèmes
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
chose n’allait pas, aucun n’a d’abord songé au cancer comme
cause possible des symptômes. Même si les deux tiers d’entre eux étaient fumeurs au moment de consulter, aucun des
sujets n’avait fait le lien entre leurs symptômes et la possibilité d’avoir un cancer. Un bon nombre attribuaient leurs
symptômes à des choses comme un rhume ou une infection, à
la température ou à un malaise bénin qui les avait déjà incommodés auparavant. Tous les sujets ont dit s’être sentis en état
de choc à la seule suggestion d’une biopsie, puis en apprenant
qu’ils avaient le cancer.
Et puis, bien assis dans son fauteuil, il [le médecin de
famille] a prononcé le mot « biopsie ». J’ai pensé en tomber
de ma chaise, parce que c’est la dernière chose à laquelle je
m’attendais. Il a fait la biopsie et, trois jours plus tard, il a
dit : « Devinez quoi », et c’est là que tout a commencé. […]
Quand il a dit ce mot [cancer], là, c’était toute une autre
affaire. C’était la fin. Vous savez, heu... ok... je me reprends.
C’est que je ne pouvais y croire. Ce que mot pouvait signifier pour moi, à 57 ans, après avoir grandi avec ce mot...
hmmm... il faut que je rassemble mes idées... Sur le coup,
j’ai comme été pris d’un vertige. Je n’entendais plus rien de ce
que le médecin disait. C’était trop pour moi. J’étais complètement dépassé. (AS)
La confirmation du diagnostic de cancer a provoqué des
réactions émotionnelles comme l’inquiétude, un questionnement (Pourquoi moi?), des idées de mort et la remise en
question du diagnostic. Le mot cancer était surtout et d’abord
associé à la mort. Les sujets ont dit avoir essayé d’évaluer la situation et de trouver un sens au diagnostic de cancer et à ses
implications. Ils ont exprimé des sentiments soudainement
éveillés par le choc du diagnostic, comme s’ils devaient renoncer subitement à la façon dont ils entendaient poursuivre leur
vie. Ils ont paniqué, s’inquiétant à l’idée d’avoir le cancer. Les
sujets se sont demandé Pourquoi moi?, et ils ont tenté de trouver une explication à leur cancer. L’inquiétude a amené les
sujets à réfléchir sur leur situation.
Apprendre que j’avais effectivement le cancer m’a complètement coupé les ailes et a donné lieu à une semaine de montagnes russes d’émotions. Nous avions désormais un ennemi
à combattre d’une façon nouvelle. Comme je l’ai dit, ça m’a
pris environ une semaine pour vraiment réaliser ce à quoi
j’avais affaire. (HH)
Le diagnostic a eu une grande incidence sur l’estime de
soi des sujets et leur bien-être psychologique. Ils se sont sentis complètement dépassés, d’abord par l’annonce du diagnostic, puis par ce qu’il signifiait pour eux quant à leur passé et à
un futur désormais incertain. Ils ont eu peur et se sont sentis
terrorisés en intégrant peu à peu le diagnostic de cancer qui
venait d’être posé, et en comprenant ce qu’il signifiait pour
eux. Le fait d’avoir du temps pour penser entre le moment où
ils ont entendu le diagnostic dans le cabinet du médecin et
leur premier rendez-vous au centre de cancérologie a eu pour
conséquence de les laisser seuls avec leurs inquiétudes. Ils
dormaient mal, se sentaient anxieux, avaient perdu l’appétit et
en arrivaient à la conclusion que ce cancer mettait fin à tout et
qu’ils allaient mourir.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Certains jours, j’étais vraiment ailleurs, me laissant entraîner
par ces petits cycles où je me livrais aux pires scénarios et à ce
qui allait arriver. (GG)
Une seule personne a pu nommer une ressource officielle
ou une personne en dehors du cercle familial qui l’a aidée et l’a
soutenue pendant cette période.
Nombre d’entre eux n’avaient aucun point de référence pour
comparaison, n’ayant jamais connu quiconque atteint d’un
cancer de la tête et du cou. Si la plupart des gens connaissent
quelqu’un ou ont entendu parler d’une personne ayant une
maladie aiguë ou chronique comme une cardiopathie ou un
cancer du sein, et si les fumeurs connaissent même parfois
quelqu’un ayant une maladie respiratoire, les sujets ne faisaient certes pas le lien entre le tabagisme et le cancer de la tête
et du cou. Les sujets ne songeaient pas au tabagisme ou à des
facteurs de risque personnels pour expliquer ce cancer. Si personne n’a parlé de punition ou attribué le cancer à quelque
chose qu’ils auraient fait, certains ont songé à d’autres causes
comme le travail, le manque de sommeil, une mauvaise alimentation ou leur façon générale de mener leur vie. Cette
première phase consécutive au diagnostic s’est caractérisée par
une pause dans leur réalité du moment, une coupure soudaine
dans leur routine, y compris dans leurs habitudes de sommeil
et d’alimentation. Des pensées, interprétations et explications
occupaient leur esprit sans qu’ils puissent faire appel à des ressources ou soutiens adéquats.
Deuxième thème—Détresse consécutive au bouleversement
des plans. Le deuxième thème concerne le déroulement
de la vie, les routines (périodes d’attente, bouleversements
dus aux effets secondaires, perte d’autonomie) et l’appréciation des aliments (McQuestion, Fitch et Howell, 2011). Les
sujets ont décrit une interférence dans la façon dont ils entendaient poursuivre leur vie, comme si celle-ci s’était mise en
mode pause. Ils s’attendaient à ce que leur vie suive un parcours donné, mais soudain le parcours s’avérait perturbé.
Les changements les ont amenés à réfléchir et à chercher
une explication à ce qui leur arrivait, et à revoir le passé ou
les problèmes encore irrésolus dans leur vie. Ils se demandaient ce qu’ils « devraient » faire au regard du travail, de
la famille, de leurs projets de retraite, de leur retraite ou du
lancement d’une nouvelle entreprise. Ils s’efforçaient de trouver un sens aux modifications dans leur vie quotidienne, à ce
qu’ils ne pouvaient plus tenir pour acquis, à leurs activités et
comportements.
J’aurais pu prendre ma retraite en octobre. J’y songe encore
un peu vous savez… J’y pense à mes projets, ceux que j’avais
un an avant le cancer de ma femme, qui est arrivé en prélude
au mien. (AS)
En même temps, leur routine de vie changeait et il leur
fallait s’adapter à de nouvelles routines dictées par le diagnostic et le traitement subséquent. Les sujets ont dit se sentir dépassés par autant de changements survenant en même
temps. L’attente, les effets secondaires et la perte d’autonomie
avaient pris une place importante dans leur vie. Le fait d’attendre entre les diagnostics, d’attendre le premier rendez-vous
339
au centre de cancérologie, d’attendre le début du traitement,
d’attendre en raison des retards dus aux problèmes d’appareillage, d’attendre les rendez-vous et les moyens de transport,
bref toutes ces attentes ont eu une incidence pendant la période de traitement : ils trouvaient les journées longues. Durant
l’étape du diagnostic, les sujets ont dit ressentir un grand vide,
oscillant entre des pensées très pessimistes et très optimistes.
Ils ont ressenti un certain soulagement après être entrés dans
le réseau de traitement du cancer. Les émotions et l’auto-interprétation de l’attente augmentaient leur anxiété.
Alors, il y a eu cette période durant laquelle tout ce que je
savais, c’est que j’avais le cancer. Même s’ils m’ont dit que
c’était un carcinome des cellules “X”, je n’avais pas le terme
par écrit. Tout ce que j’avais, c’était un terme médical décrivant mon cancer. Et je crois que, quelque part dans mon
esprit, la signification de ce terme oscillait entre synonyme
de mort parfois, et accroc léger vite passé d’autres fois. (GG)
Les sujets ont décrit toute une gamme d’effets secondaires
qui se manifestaient souvent simultanément. Ils s’y attendaient compte tenu des renseignements ou documents reçus
des fournisseurs de soins, mais ils ont décrit un écart entre ce
qu’on leur avait dit et ce que cela signifiait pour eux.
Au bout de 21 jours, quoi qu’il en soit, tout se met soudainement à faire mal, et ça brûle, vous savez. Tout est
mort en dedans. Je ne sais pas... c’est comme de la viande
crue ou quelque chose comme ça. J’étais misérable, ça faisait tellement mal, je ne pouvais pas avaler. Quand c’est écrit
SENSIBLE, on s’attend à un mal de gorge comme quand
on a un rhume. C’est ce à quoi je m’attendais. Je ne pensais
pas me lever un matin et que le simple fait d’avaler se transformerait en cauchemar. (GG)
Les effets secondaires leur rappelaient constamment ce
qu’ils « ne pouvaient pas faire ». Les sujets ont dit ne pas vraiment réaliser ce que seraient les effets du traitement. Plus
qu’un désagrément, les sujets les ont décrits comme la perte
de quelque chose qu’ils aimaient ou qui faisait partie d’une vie
normale. Pour bon nombre d’entre eux, le changement de goût
et les ulcères dans la bouche les empêchaient d’apprécier les
aliments. La difficulté à s’alimenter leur a fait perdre du poids.
Les sujets ont également parlé des difficultés causées par la
l’apparition simultanée de plusieurs effets secondaires. Même
s’ils savaient quoi faire contre ces effets, comme se rincer la
bouche périodiquement lorsque la salive devenait épaisse, ou
encore en cas de sécheresse buccale, ils ne s’attendaient pas à
l’ampleur de ces effets.
On vous informe, mais vous ne pouvez pas imaginer ce que
ça va être. C’est impossible de l’imaginer... comme quand le
Dr X a dit que je n’aurais plus de salive, je me suis dit que ce
ne serait pas bien difficile à gérer. Mais il ne m’était pas venu
à l’idée que j’aurais la bouche et la gorge aussi sèches. Je n’ai
jamais réalisé tous les problèmes que j’aurais à manger. (EG)
Les effets secondaires ont persisté pendant plusieurs
semaines après la fin du traitement. La plupart des participants ont dit s’attendre à ce que les effets secondaires disparaissent plus rapidement. Même si on leur avait dit que la
convalescence serait longue, ils trouvaient en fait que leur état
340
s’améliorait extrêmement lentement. Les sujets ont souvent
décrit leur espoir que chaque nouveau jour apporte un peu
d’amélioration.
Je me disais tout le temps que ça irait mieux la semaine
prochaine... la semaine prochaine... mais cette prochaine
semaine d’amélioration réelle n’arrivait jamais. Pourtant,
je continuais d’attendre impatiemment le jour suivant, la
semaine suivante. (CKY)
L’altération du goût, la perte d’appétit et la difficulté à manger étaient associées à des pertes physiques, sociales et émotives.
Ils ne pouvaient plus consommer leurs aliments préférés ou
appréciés; ils n’éprouvaient plus de plaisir ni de joie à s’alimenter;
les symptômes ou le temps nécessaire pour manger avaient une
incidence sur leurs interactions sociales. La nourriture ne faisait plus partie de la vie normale ou d’un plaisir tenu pour acquis.
L’alimentation prenait un tout un autre sens. Les sujets ont
décrit combien leurs changements d’alimentation avaient eu des
conséquences, à court et à long terme, sur leur vie sociale.
Ces derniers ont vécu une perte d’autonomie et ne pouvaient plus s’adonner à leurs activités habituelles pour maintenir
cette autonomie. Un bon nombre trouvaient difficile de devoir
accepter l’aide d’autrui et ils ont décrit la perte d’autonomie en
termes de perte de contrôle. Le fait d’avoir besoin d’aide ne correspondait guère à leur perception d’une personne forte, qui
ne veut pas déranger ni être un fardeau pour les autres.
Troisième thème—Plus grande conscience de soi, des autres
et du réseau de la santé. Après l’établissement du diagnostic,
les sujets ont mentionné une plus grande prise de conscience
de leur milieu environnant, du cancer et de leur perception de
soi en tant que personnes cancéreuses. L’observation, l’exposition du cancer dans les médias (journaux ou revues) ou des
projets de collecte de fonds ont attiré leur attention sur le cancer. Ils ont commencé à comparer leur situation à celle des
autres, à rencontrer d’autres cas plus graves que le leur au centre de cancérologie, et à s’apercevoir que d’autres personnes de
la collectivité avaient survécu au cancer ou continuaient à vivre
avec le cancer. Ils se rendaient compte qu’ils n’étaient pas « les
seuls » à avoir le même vécu. Ils se sentaient moins isolés, et le
fait que d’autres aient survécu était réconfortant.
Ouais... c’est moins pire que lorsque vous entendez le mot
cancer pour la première fois, et vous commencez à découvrir des exemples dans la société, et à les rechercher. Ce n’est
pas parce que vous recevez un diagnostic de cancer que vous
êtes condamné à mort. Beaucoup parmi nous parviennent
à vaincre le cancer, nous côtoient, travaillent avec nous et
vivent autour de nous. (GG)
Les sujets se sont comparés à d’autres patients traités.
Beaucoup ont mentionné que ça aurait pu être pire pour eux.
Le fait de reconnaître que leur situation aurait pu être beaucoup plus difficile les a aidés à apprécier leur capacité d’affronter le cancer et ses inconvénients, et de s’y adapter. Ils ont
également parlé de ceux qui s’en tiraient moins bien, et ils se
jugeaient en meilleure posture ou en position plus favorable
par rapport à d’autres. Cela les a confortés dans l’idée que leur
situation n’était pas aussi terrible qu’ils le pensaient.
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Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
La vie c’est la vie. Je suis vivant aujourd’hui. Je vais vivre
aujourd’hui. C’est à peu près là où j’en suis. C’est que... J’ai
vu des petits enfants atteints du cancer, beaucoup plus jeunes
que moi, et qui n’ont pas vécu toutes les expériences que j’ai
eu la chance de vivre, et qui pourraient disparaître plus tôt.
Est-ce que c’est juste? (DP)
Les sujets ont dit avoir pris connaissance de récits de cas de
cancer ou entendu le mot dans les médias depuis leur diagnostic. Ce n’est pas tant qu’ils cherchaient à se renseigner, mais ils
se rendaient compte de la fréquence avec laquelle le mot est
mentionné au quotidien. Auparavant, avant d’apprendre qu’ils
en étaient atteints, ils ne remarquaient pas ces références
au cancer. Leur vécu les avait davantage sensibilisés et ces
références devenaient plus pertinentes. Plus les sujets devenaient conscients de la maladie et de son traitement, plus ils
étaient reconnaissants envers le personnel extrêmement compétent du réseau de la santé, et plus ils y pensaient. Certains
ont parlé de leur chance d’être au Canada et de pouvoir se faire
traiter dans ce pays. Ceux qui avaient vécu dans d’autres parties du monde et avaient connu d’autres réseaux de santé ont
mentionné que les ressources du Canada n’existaient pas toujours ailleurs au regard des soins de santé ou du traitement du
cancer.
Vous savez, je me rends compte que dans bien des pays, on ne
serait pas traité du tout. C’est facile d’évaluer ou de critiquer
de l’extérieur, mais c’est pas mal différent quand ça fait partie de notre vie. On a un tout autre point de vue une fois
qu’on en fait partie et qu’on y a été intégré. On a un autre
regard, et je pense que toute cette expérience d’apprentissage
a été bonne pour moi. (HH)
Quatrième thème—Stratégies pour « passer au travers » du
traitement. Les sujets ont nommé diverses activités, stratégies
ou attitudes auxquelles ils ont fait appel pour passer au travers du traitement et faire face au diagnostic et au traitement :
écouter les conseils des médecins et du personnel infirmier;
prendre les choses un jour à la fois tout en se concentrant sur
le lendemain et la guérison; rester positif et fort mentalement;
adopter une routine; trouver des distractions; faire appel à l’humour; demander de l’aide. Les sujets ont indiqué que certaines
de ces stratégies ressemblaient à celles qui les avaient aidés
dans des situations ou des événements antérieurs stressants,
ou leur avaient été suggérées par des amis qui avaient déjà été
traités pour le cancer.
À travers tout ça, depuis le moment où j’ai appris que j’aurais de la radiothérapie. Et je l’accepte, vous savez, parce que
je veux aller mieux. Je ne veux pas que cette maladie progresse encore plus. Je pense que c’est une bonne chose pour les
gens de revenir sur ce point et de l’utiliser comme un outil.
(DP)
L’exercice routinier, comme se rendre à pied au centre de
traitement ou au travail, s’est avéré important pour beaucoup.
Cette routine leur rappelait à quel point elle était importante
pour eux, qu’elle avait de la valeur, et qui ils étaient vraiment.
Le maintien d’une routine confirmait et reflétait leur capacité
de lutter contre le cancer. Ils pouvaient se fixer des objectifs
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quotidiens et déterminer comment ils se rendraient maîtres
de leur journée.
Pour supporter les périodes d’attente avant le traitement
ou venir à bout de leur routine quotidienne associée au traitement, ils s’adonnaient à des activités comme l’écoute de la
musique, la lecture, le tricot, les mots croisés, etc. Ces activités peuvent être considérées comme des distractions, ou
comme des façons de passer le temps, de se tenir occupé ou
de faire quelque chose d’agréable. Durant les traitements, l’imagerie mentale servait souvent de distraction pour passer le
temps dans la salle de radiothérapie. Plusieurs personnes ont
trouvé l’imagerie mentale utile pendant le traitement comme
tel, alors qu’elles étaient étendues sur la table avec un masque
vissé serré qui les maintenait immobiles.
Certains jours, j’avais l’impression que le masque était trop
serré. J’écoutais alors de la musique chaque fois que je me
retrouvais là-dedans. Ils ont un lecteur de CD et vous pouvez écouter de la musique pendant le traitement. Je pouvais
m’évader de cette façon, ou je pouvais aller ailleurs mentalement. C’est pour ça que je dis que c’est une bonne chose; la
force mentale c’est vraiment puissant. (DP)
L’humour a aidé les sujets à supporter les effets secondaires, à respecter la routine quotidienne du traitement et
à subir le traitement en général. Reconnaître l’aide d’autrui (famille, amis, collègues, groupes de soutien, gens de la
paroisse) et en demander, a beaucoup contribué à l’expression
des émotions et à garder espoir. Les convictions religieuses et
spirituelles sont des stratégies puissantes auxquelles certains
sujets ont eu recours autant pour rester forts que pour rechercher du soutien.
Cinquième thème – Fait de vivre dans l’incertitude. Tous les
sujets se retrouvaient devant un avenir incertain et la plupart
en ont parlé en termes optimistes, mais prudents. Ils savaient
bien qu’une récidive était possible, mais ils commençaient à
reprendre le cours de leur vie. Beaucoup parlaient de reprendre leurs activités habituelles d’avant le cancer. Ils essayaient
très fort de se convaincre que le cancer était guéri. Ils ont dit
avoir vraiment souhaité passer à autre chose et laisser cette
expérience de cancer loin derrière eux. Le défi était de trouver
une façon de continuer à vivre avec l’incertitude d’une récidive.
Voici : dans ma tête, je ne suis pas encore convaincu que je
suis guéri. Je passe l’IRM, je sais qu’il est possible que le cliché montre quelque chose, sinon, que ça pourrait être le cas
dans un an ou deux. Je sais qu’avec ce type de cancer, si dans
X années rien n’apparaît sur les clichés, et que tout laisse
croire qu’il n’y aura probablement rien après ça, ce ne sont
que des probabilités. Même si j’aimerais bien mieux dire que
j’ai réglé toute ma facture de santé, je sais que je ne le ferai
pas. Je mentirais si je disais que ça ne me dérange pas. Ça
m’a dérangé. Mais je ne veux pas que ça m’empêche de vivre.
[…] De bien des façons, j’ai repris ma vie d’avant, tout est revenu à la normale pour nous. Je ne peux pas dire à propos
de ça que j’ai franchi l’obstacle qui a freiné ma vie, et que je
l’ai éliminé complètement. Je l’ai peut-être tassé, mais il est
encore là. Alors je reste prudent. (GG)
341
Un grand nombre de sujets songeaient à l’avenir, modifiant certaines choses et amorçant une transition vers une nouvelle normalité. Ils évaluaient leur vie, ce qu’il leur restait de
significatif à leurs yeux, ce qui était important et ce qui ne
l’était pas. Quelques sujets ont fait preuve de pragmatisme
en songeant à l’avenir, à la vie et à la mort. Ils ont parlé de la
possibilité de mourir du cancer, mais aussi de mourir d’autre chose. Plusieurs sujets ont parlé du changement de point
de vue qu’ont suscité le cancer et le traitement sur leurs priorités. La plupart ont reconnu qu’ils vivaient sans garantie et
qu’il était important de vivre le moment présent. Ils se sont
aperçus qu’ils prenaient la vie avec plus de philosophie. Le fait
d’avoir frôlé la mort les avait forcés à revoir ce qui était important pour eux.
Peu importe combien d’argent vous avez, vous ne pouvez pas
changer le passé. C’est un poème. Il est excellent. Vous ne pouvez pas changer le passé. Vous ne le pouvez pas. Ce qui est fait
est fait. Vous n’avez aucun contrôle sur le lendemain. Le soleil
va se lever, puis se coucher. La lune se lèvera et se couchera.
Vous n’avez aucun contrôle. Vous ne pouvez agir que sur le
moment présent. Il faut vivre au jour le jour et c’est ce que nous
faisons. Profitez d’aujourd’hui; c’est un beau poème. (SH)
Même si le traitement est fini, l’incertitude continue d’exercer un effet perturbateur et stressant sur les sujets. Même
si les effets secondaires aigus du traitement s’étaient atténués
pour un bon nombre d’entre eux, et que ces personnes commençaient à reprendre leur vie d’avant, la préoccupation et le
spectre de la récidive les hantaient, leur rappelant un avenir
incertain. Les sujets ont probablement continué de se débattre
avec les changements, essayant de déterminer ce qui était temporaire et ce qui était permanent, et essayant de s’adapter. Ils
commençaient à apprendre à vivre avec l’incertitude. Le fait de
n’avoir aucun pouvoir sur un avenir inconnu en a conduit plus
d’un à repenser ses priorités et à vivre le moment présent.
DISCUSSION ET IMPLICATIONS
Trouver un sens au diagnostic. Le diagnostic de cancer
peut avoir une incidence dévastatrice sur la vie d’une personne, amenant celle-ci à se questionner sur l’orientation de
sa vie alors qu’elle est confrontée à sa propre mortalité, parfois pour la première fois. Quel que soit le type de cancer
diagnostiqué, apprendre qu’on a un cancer constitue un état
de crise, apporte des changements, perturbe, crée de l’incertitude et entraîne une perte au cœur de la vie d’une personne
(Bjorklund, Sarvimaki et Berg, 2010; Lang, et al., 2013). Les
résultats de la présente étude concordent avec ceux d’autres
publications. Certains auteurs ont déterminé que la première
réaction au diagnostic de cancer était celle d’une crise existentielle (Howell, 1998; Lee, 2008) centrée sur le sens de la
vie et de la maladie, et sur des pensées de mort teintées de
craintes. Le diagnostic est un événement catastrophique associé au choc et à la détresse chez une personne qui s’efforce
d’intégrer cette information dévastatrice transmise par leur
médecin, et d’essayer de lui donner un sens (Lang et al., 2013).
Le diagnostic met « immédiatement les gens en état de choc,
tout à coup privés qu’ils sont de la prétention d’avoir un avenir
342
assuré et de l’entière conception d’eux-mêmes, de leur vie et
de leur monde » (Crossley, 2002, p. 440). Ces personnes n’arrivent pas à y croire, commencent par nier, puis se mettent à
désespérer face à une nouvelle réalité qui se révèle peu à peu
(Holland, 1997; 2011).
Même en reconnaissant leurs propres facteurs de risque
pour le cancer (comme le tabagisme), aucun des sujets de la
présente étude n’a fait le lien entre les symptômes et le diagnostic de cancer. Ils ont donc été surpris d’entendre le diagnostic. Les gens font généralement le lien entre le tabagisme et le
cancer du poumon, mais pas avec les autres types de cancer,
dont ceux du cou et de la tête. Cela peut s’expliquer en partie
par l’accent que mettent les médias sur le tabagisme comme
cause du cancer du poumon, et très peu sur les autres cancers
dus au tabagisme.
Détresse consécutive au bouleversement des plans. Le bouleversement des plans de vie qui avaient été faits par les sujets
de l’étude et la détresse qui a suivi se rapportent à la vie quotidienne des sujets, notamment à des événements tels que l’attente du début des traitements, l’attente des rendez-vous, les
changements au travail, le besoin d’un mode de transport, la
modification de la routine en raison du traitement, les effets
secondaires et les conséquences physiques et fonctionnelles
du traitement. Le bouleversement des attentes était également
associé aux changements de plans, aux orientations futures et
à l’impact psychologique du diagnostic. Plusieurs auteurs ont
mentionné l’impact de perturbations similaires sur la vie quotidienne de patients et de leur famille, ainsi que leur incidence
sur l’incertitude et le bien-être de ces gens abandonnés à leur
sort (Bjorklun et al., 2010; Larsson, Hedelin et Athlin, 2007;
McQuestion et al., 2011).
De nombreuses études sur l’« attente » reflètent les
problèmes du réseau de la santé concernant les délais d’attente
habituels, les listes d’attente pour le traitement, les répercussions des délais de traitement sur les résultats obtenus, et la
vigilance exercée en attente d’un traitement (Belyea et al., 2011;
Dimbleby et al., 2013; van Harten et al., 2014). On a fait peu de
cas des conséquences de l’attente décrites par les patients cancéreux. Irvin (2001) a effectué une synthèse des études publiées ainsi qu’une analyse conceptuelle du terme « attente »,
qu’il définit comme « un phénomène stationnaire dynamique sans durée précise, durant lequel les manifestations d’incertitude relatives aux résultats demeurent en suspens pendant une période de temps limitée » (Irvin, p. 133). La présente étude reconnaît la détresse ressentie par les patients au
moment de recevoir le diagnostic de cancer et donne voix au
chapitre à la période difficile d’attente entre l’annonce du diagnostic et le premier rendez-vous à un centre de traitement du
cancer. Cette étude a fait ressortir le manque d’information
observé par les patients cancéreux, notamment ceux atteints
du cancer de la tête et du cou, et l’absence de ressources dans
leur collectivité ou d’un contact à qui parler après l’annonce du
diagnostic. Leur attente donnait lieu à un sentiment d’incertitude, à une perte de contrôle et à une impression d’isolement,
ce qui concorde avec d’autres études (Bjorklun et al., 2010;
Lang et al., 2013; Larsson et al., 2007).
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Plus grande conscience de soi, des autres et du réseau de la
santé. La recherche a révélé que les personnes atteintes d’une
maladie grave peuvent recourir à des comparaisons descendantes pour améliorer leur perception de soi, à des comparaisons ascendantes pour s’inspirer et se renseigner, ou à des
comparaisons latérales avec ceux qui ont connu des facteurs
de stress ou des situations semblables, pour des raisons émotives ou pour s’informer, et comme moyen de faire face à la
situation (Bellizzi et al., 2006). C’est Festinger (1954) qui a
d’abord décrit la théorie de la comparaison sociale proposant
que, en se comparant à d’autres, les personnes aient ainsi l’impression subjective que leur situation a un sens et s’autoévaluent avec plus de justesse. La comparaison descendante est la
façon d’affronter une situation et le mode normal d’adaptation
utilisé par beaucoup qui se comparent à quelqu’un de moins
chanceux qu’eux (Bellizzi et al., 2006). La plupart des patients
de la présente étude ont utilisé la comparaison descendante ou
la comparaison latérale en mettant leur situation en perspective par rapport à celle des autres. Il se peut que ce soit parce
qu’elles réfléchissaient à leur vécu pendant le traitement. Elles
avaient la maladie depuis peu, venaient tout juste de terminer
le traitement et vivaient toujours dans l’incertitude. Durant la
réunion du groupe de discussion, les patients ont dit se comparer à d’autres dont la situation était peut-être pire que la
leur, non pour se sentir meilleurs que les autres, mais pour
apprécier le chemin parcouru. Elles faisaient face au diagnostic et se prenaient en charge en suivant le traitement.
La comparaison ascendante avec ceux qui se portaient bien
et avaient plus de chance leur fournissait l’inspiration ou des
idées en vue de faire face à la situation, plutôt que d’offrir des
évaluations directes. La comparaison avec d’autres pouvait
être particulièrement bienfaisante pour ceux qui percevaient
leur propre état de santé ou la situation plus négativement
(Bennenbroek et al., 2002). La comparaison ascendante et la
comparaison descendante ne s’excluent pas mutuellement. La
comparaison descendante peut servir à jauger l’autoévaluation
et le point de vue de la personne, de sorte à les améliorer, et
à chercher comment faire face à la situation en s’informant
auprès de quelqu’un de plus chanceux.
Stratégies pour « passer au travers » du traitement. Plusieurs
auteurs ont étudié l’adaptation psychosociale au cancer, dont
la diversité des styles d’adaptation et des stratégies utilisées
par les patients pour réduire la détresse émotive associée au
diagnostic et aux traitements. Lazarus et Folkman (1984) ont
été les premiers à décrire un mode cognitif d’adaptation faisant intervenir une évaluation primaire et secondaire d’une
situation ou d’un événement, et faisant appel à des stratégies axées sur l’émotion et le problème en vue d’affronter le
stress émergent. Les stratégies recensées comprennent l’engagement à s’adapter (p. ex., résolution de problème, planification, recherche d’information, réinterprétation, recherche
de soutien social), le désengagement (p. ex., déni, fantasme,
évitement du problème, blâme dirigé contre soi-même, retrait
social, consommation abusive de substances toxiques), le
recours à la religion et l’acceptation de son état. Si la littérature révèle qu’on a surtout tenté de cerner et quantifier les
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stratégies d’adaptation, la fréquence et le nombre de stratégies utilisées ne suggèrent pas nécessairement que les sujets
sont parvenus à mieux s’adapter, ni quels résultats a donné le
recours à diverses stratégies au cours du temps (Nail, 2001).
Les interventions inspirées des méthodes psychoéducatives
se sont traduites par une amélioration des résultats lorsque le
type et le degré d’information sont reliés au style d’adaptation
de la personne, le degré d’autosurveillance et la menace perçue
au chapitre de la santé (Roussi et Miller, 2014).
Haisfield-Wolfe et al. (2012) ont interrogé 21 patients
atteints d’un cancer oropharyngé ou du larynx en vue de
décrire leur adaptation dans le contexte de l’incertitude pendant la radiothérapie, avec ou sans chimiothérapie. Les effets
secondaires étaient dérangeants, mais la plupart des patients
se voyaient capables de composer avec un vécu difficile ou
inquiétant. Les symptômes, de même que la peur et l’anxiété ont influencé leur adaptation. Ils ont fait appel au soutien
social de même qu’à des stratégies d’expression des émotions
et de désengagement, et à un grand éventail de stratégies d’adaptation, en vue de se prendre en charge pendant toute la période de traitement.
Les sujets de la présente étude ont mentionné les nombreuses stratégies d’engagement qu’ils ont appliquées et
trouvées utiles : rester concentrés et positifs; demander de
l’information à leur médecin; écouter ce que ce dernier avait
à leur dire; rechercher un soutien social; faire preuve d’humour; exprimer leurs émotions; compter sur la pratique et
les croyances religieuses. Certaines stratégies s’appliquaient aux périodes quotidiennes d’attente avant ou pendant la
radiothérapie, alors que d’autres servaient à demeurer positif
et concentré pendant toute la durée du traitement, et à renforcer la sensation de bien-être.
Fait de vivre dans l’incertitude. L’incertitude a été qualifiée
d’aspect important de la vie avec un cancer, quoique sa nature
varie du diagnostic au traitement, puis à la convalescence
(Ness et al., 2013). L’incertitude se vit au présent et prend appui
sur la perception qu’a la personne du sens et de l’issue d’une
situation (Mishel, 2000). Dans le cas des patients atteints du
cancer, l’incertitude peut être associée à un diagnostic non
confirmé ou à un pronostic ambigu, qui nécessite de naviguer
dans le réseau de la santé et de faire face à la complexité et à
l’imprévisibilité de la maladie et du traitement, à l’insuffisance
d’information, au risque de récidive ou à une récidive, aux
reculs perçus quant aux soins et au traitement, aux symptômes
physiques ou psychologiques non soignés, à l’adaptation de la
vie personnelle et professionnelle, au style de vie, tous corrélés
à une diminution de la qualité de vie (Haisfield-Wolfe et al.,
2012; Suzuki, 2012). L’incertitude peut être liée à l’incapacité
de prédire l’avenir, à la peur d’une récidive, à l’insécurité, au
doute, à la perte de contrôle, à l’indécision relative à un événement ou une prise de décision, ou à la sensation d’être captif
(Bjorklund et al., 2010).
D’autres auteurs ont écrit sur le sujet de l’orientation temporelle des routines humaines quotidiennes, soulignant que
le diagnostic de cancer freinait cette orientation, compliquée
en outre par l’incertitude existentielle constante liée à la peur
343
d’une récidive (Blows et al., 2012). Les sujets de la présente
étude ont également parlé de la perturbation de leurs plans
dans leur vie, et de l’incertitude ressentie par rapport à l’avenir
qu’ils avaient prévu. Si l’incertitude envahit toutes les phases
de l’expérience du cancer, les sujets de la présente étude ont
surtout parlé de la phase qui suit immédiatement le traitement, et de l’apprentissage d’un optimisme prudent. Ils étaient
conscients de la possibilité d’une récidive, mais espéraient que
tout redeviendrait normal, même s’ils ne pouvaient en être
sûrs, ni prédire quelle forme cette normalité prendrait. Vivre
un cancer avait changé leur point de vue sur les priorités de
la vie. Les sujets ont dit savourer la vie au jour le jour, sans
garantie.
Dans un autre groupe de patients atteints d’un cancer de
la tête et du cou (Wells, 1998), l’incertitude était associée à
la détresse, ceux-ci ayant désormais le temps de réfléchir à
leur vécu après avoir terminé le traitement, mais n’ayant personne à qui exprimer leurs émotions. Les cliniciens étaient
également moins portés à se rendre accessibles aux patients
pour écouter leur vécu et leurs préoccupations, ou pour les
aider à comprendre à quoi s’attendre après le traitement.
Certains facteurs peuvent avoir un effet déclencheur de l’incertitude, comme le fait d’apprendre que quelqu’un d’autre
a le cancer ou que la maladie progresse, de nouvelles douleurs, l’exposition à des facteurs environnementaux comme
des sensations visuelles, auditives ou olfactives qui leur rappellent leur cancer, une nouvelle dans les médias. Le contact
avec d’autres patients peut réduire le sentiment d’incertitude
par le contact social, le réconfort et le soutien qu’il apporte
(Egestad, 2013).
Par rapport à d’autres types de cancer, peu de recherches
ont été consacrées à la façon dont les patients atteints d’un
cancer de la tête et du cou ou les membres de leur famille
vivent et affrontent l’expérience de l’incertitude. Les stratégies
actuelles d’aide aux patients peuvent recourir à l’information
ou à la psychoéducation pour réduire le stress, au dépistage et
à l’intervention précoce en vue de procurer du soutien et à la
mise en relation avec d’autres personnes ayant subi le même
traitement.
LIMITES DE L’ÉTUDE
Les sujets proviennent des cabinets de suivi d’une clinique
de traitement du cancer de la tête et du cou. Nous avons effectué un échantillonnage par choix raisonné, mais nous reconnaissons que l’échantillon n’est pas suffisamment varié,
puisque la plupart des patients avaient reçu un traitement
quotidien, et aucun n’avait eu de chimiothérapie simultanée.
Une étude axée sur l’entrevue de patients traités simultanément par radiothérapie et chimiothérapie, ou par chimiothérapie complémentaire, pourrait dévoiler des vécus différents ou
particuliers sur l’augmentation des effets secondaires ou des
symptômes attribuables au traitement, sur l’hospitalisation
pour une partie des traitements, etc. Le fait d’interroger des
sujets issus d’autres cultures pourrait également fournir d’autres points de vue sur le vécu lié à la radiothérapie du cancer de
la tête et du cou.
344
IMPLICATIONS POUR LA PRATIQUE EN
SOINS INFIRMIERS, L’ENSEIGNEMENT ET
LA RECHERCHE
Pratique
Les résultats de la présente étude ont d’importantes
répercussions sur les soins aux patients et la pratique des
soins infirmiers. Cette étude procure une description riche
et détaillée du point de vue des patients sur le vécu lié à la
radiothérapie du cancer de la tête et du cou. Il est nécessaire de
comprendre leur point de vue pour mettre au point des interventions significatives et appropriées. Les résultats de la présente étude éclaireront la préparation et le soutien des futurs
patients à traiter, et amélioreront la qualité des soins prodigués
à ce groupe de patients.
Information et soulagement des symptômes. Les sujets ont
mentionné des incohérences entre ce qu’on leur avait dit et
leur perception de ce que cette information signifiait pour eux
(p. ex., quand c’est écrit SENSIBLE, ça ne veut pas juste dire
un mal de gorge comme quand on a un rhume). S’il importe
de renseigner le patient sous forme verbale et écrite, le personnel infirmier et les professionnels de la santé doivent aussi
évaluer ce que le patient veut savoir, sa volonté d’apprendre
et ce qu’il comprend de l’information. Le renforcement et la
clarification de l’information peuvent prévenir une mauvaise
interprétation ou une déduction de sens. Il faut préparer les
patients à ce qui les attend pendant le traitement de façon personnalisée, en tenant compte de leur mode d’apprentissage et
de leurs préférences au chapitre de l’information. Celle-ci doit
être présentée de façon réaliste, sans engendrer de craintes ni
d’anxiété sur ce qui pourrait survenir. Une préparation de la
documentation destinée au patient, inspirée des sujets thématiques, contribuerait à comprendre le vécu du point de vue
d’un sujet informé. Les patients sauraient mieux à quoi s’attendre si la transmission de l’information était axée autant sur
les émotions que sur les connaissances.
Les symptômes prennent souvent la forme de multiples
effets secondaires qui surviennent tous en même temps plutôt
qu’un après l’autre. La documentation destinée à informer le
patient sur le soulagement des symptômes aborde souvent
chaque symptôme séparément, sans traiter des répercussions
du symptôme sur la personne et sur les autres symptômes.
Une documentation écrite qui traite également des groupes
de symptômes, soit de leur présentation, de leurs interactions
et des mesures de soulagement, aiderait peut-être les patients.
À titre d’exemple, la mucosite, la salive filandreuse épaisse, la
douleur et la difficulté à manger se manifestent souvent toutes
en même temps. Une documentation écrite expliquant comment les soins de la bouche et le soulagement de la douleur
peuvent contribuer à atténuer les malaises et à faciliter l’alimentation pourrait aider les patients à intervenir de façon plus
efficace. Ces constatations pourraient également inspirer de
futurs projets de recherche sur l’information du patient et les
groupes de symptômes.
Les sujets ont également parlé du problème de la persistance des symptômes, dont la durée s’est avérée plus
longue que ce qu’ils avaient anticipé, ne sachant pas quand
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
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leur état ou la situation s’améliorerait. Il importe d’aider les
patients durant la période de transition qui suit le traitement,
alors qu’ils récupèrent à domicile. Il faudrait veiller à mieux
préparer les patients à cette étape postérieure au traitement,
et à la lente récupération. Des attentes réalistes sur la vitesse
de récupération et la façon de surveiller l’évolution de leur état
devraient faire partie du plan de convalescence.
Soutien. Il faut améliorer le soutien aux patients qui viennent d’apprendre le diagnostic, sont en état de choc et attendent leur admission au centre de traitement. Les sujets ont dit
qu’ils se sont sentis en état de choc et dépassés par l’annonce
du diagnostic, qu’ils avaient l’impression de se faire couper les
ailes et qu’ils associaient l’idée d’avoir le cancer avec la mort.
Ils se sentaient seuls pour donner un sens à ce qui leur arrivait. Beaucoup ne verront pas une infirmière autorisée spécialisée en oncologie avant leur premier rendez-vous au centre
de cancérologie. Le personnel infirmier autorisé est en bonne
position pour dialoguer avec les patients sur leur vécu après
que ces derniers aient appris le diagnostic, et pour les aider à
anticiper leur premier rendez-vous au centre de cancérologie.
Un coup de fil de l’infirmière au patient avant sa fréquentation du centre de cancérologie permettrait de mieux comprendre ce qu’il vit et le préoccupe, son degré d’anxiété, ses modes
d’adaptation et ceux des membres de sa famille, et permettrait
de déterminer leurs préférences en matière d’information,
de langue, de transport et d’autres formes d’aide. L’infirmière
aurait également l’occasion de reconnaître les préoccupations
et inquiétudes du patient, et de lui fournir une ressource ou
un contact au centre de cancérologie ou dans la collectivité
avant son premier rendez-vous à la clinique. Il faudrait revoir
et modifier le modèle des soins infirmiers ambulatoires et le
rôle d’infirmière en milieu clinique, en vue d’aider le personnel infirmier à répondre aux besoins des patients avant qu’ils
ne se présentent à leur premier rendez-vous au centre de cancérologie. L’évaluation du vécu de la personne favoriserait une
approche des soins axée sur le patient; elle s’ajouterait aux
évaluations axées sur le problème que l’on fait souvent dans
les cliniques pour connaître les antécédents médicaux, les
symptômes physiques et ce que le patient doit savoir en vue du
traitement.
Les sujets ont nommé plusieurs stratégies qui les ont aidés
à s’adapter au traitement et à son incidence sur leur vie. S’il
faut personnaliser la recommandation des stratégies, les
patients auraient aussi avantage à en découvrir d’autres que
certains patients ont trouvées utiles. Le personnel infirmier
autorisé doit s’intéresser à ce que les patients disent trouver
utile et suivre les récents résultats de la recherche, en vue de
mieux aider leurs patients pendant et après le traitement.
Il importe de mettre au point et d’évaluer des modèles de
soins qui aideraient les patients à faire la transition entre la
collectivité et le centre de traitement, avant et après l’étape du
traitement, et entre les fournisseurs de soins et les secteurs de
soins au sein du centre de traitement. Les modèles de soins
postérieurs au traitement doivent comprendre un contact constant avec le centre de cancérologie de même qu’avec les programmes communautaires. Actuellement, il n’y a guère de
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
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groupes de soutien ou de programmes destinés tout particulièrement aux patients atteints d’un cancer de la tête et du cou.
Il existe des groupes de soutien communautaire internationaux
en ligne qui s’adressent aux patients ayant subi des procédures
chirurgicales les laissant gravement défigurés (About Face –
www.about-face.org) ou ceux ayant subi une laryngectomie
(International Association of Laryngectomees [IAL], souvent
appelées Lost Cord ou New Voice Clubs en anglais – www.
theial.com). En Ontario, Wellspring (www.wellspring.ca) et le
club Gilda (www.gildasclubtoronto.org) ont récemment mis sur
pied des groupes de soutien général à l’intention des patients
atteints d’un CTC et de leur famille, et plus récemment, un nouveau groupe pour hommes répond aux besoins des survivants
d’un CTC et de leurs conjoints. La plupart des ressources communautaires sont situées en milieu urbain plutôt que rural,
ce qui en limite encore l’accès. Si les programmes et groupes
de soutien général peuvent aider les patients cancéreux à vivre
avec la maladie et répondre aux préoccupations communes à
diverses populations de cancéreux, il faudrait aussi élaborer des
programmes de soutien et des ressources qui répondent tout
particulièrement aux besoins des patients atteints d’un cancer
de la tête et du cou, qui traiteraient entre autres de la difficulté
constante à avaler et à manger, et des problèmes sociaux qui y
sont associés. En réponse à ce défi, un programme spécifique
au siège du cancer destiné aux survivants a vu le jour au centre
de cancérologie Princess Margaret, afin de répondre aux besoins des patients atteints d’un cancer de la tête et du cou, et des
membres de leur famille, et de se consacrer à l’expansion du
programme et à la recherche. Deux programmes ont été créés
pour aider les patients, l’un visant à informer des groupes de
patients en début de traitement (Prehab Class – Supporting You
Through Treatment), et un deuxième, en deux parties, s’adressant aux patients après le traitement (Getting Back on Track
Following Treatment for Head and Neck Cancer) au moment
où ils doivent passer par diverses transitions reliées à la lente
atténuation des symptômes et les changements survenus
dans leur alimentation et leur déglutition. Un « guide de survie » aide les patients et les membres de leur famille à découvrir ce à quoi ils doivent s’attendre avant, pendant et après le
traitement. Ces derniers ont également accès à des renseignements et à des ressources de soutien qu’ils peuvent consulter
à certaines étapes de leur expérience du cancer, ou tout au long
de cette expérience. (http://www.uhn.ca/PrincessMargaret/
PatientsFamilies/Clinics_Tests/Head_Neck/Documents/My_
Survivorship_Map.pdf ).
Information sur les services de santé et la clinique
Malgré les facteurs de risque personnels, aucun participant
n’avait fait le lien entre ces facteurs de risque et le cancer de
la tête et du cou. Les établissements de soins tertiaires s’intéressent souvent au traitement et au suivi, mais n’accordent que
peu d’attention à la prévention et à l’information. Même si les
procédures d’agrément canadiennes comportent des normes
sur la promotion de la santé, la prévention des maladies et la
détection précoce, les soins privilégient constamment le traitement et le suivi de dépistage précoce des récidives. Les établissements doivent dégager des ressources financières, mais
345
les centres de cancérologie pourraient collaborer avec des
organismes communautaires à la mise en œuvre de projets
d’information sur les facteurs de risque et la prévention du
cancer de la tête et du cou. Le personnel infirmier autorisé et
les autres professionnels de la santé doivent aussi se montrer
plus proactifs afin de parler des facteurs de risque, particulièrement de l’usage du tabac et de la consommation d’alcool, aux
membres de la famille du patient. Des programmes d’abandon
du tabac à l’échelle organisationnelle commencent à prendre
forme à l’intention des patients, des familles et du personnel.
Recherche
La présente étude offre de multiples possibilités pour
de futures recherches. Il importe d’élaborer et d’évaluer des
modèles de soins transitionnels qui aideraient les patients
atteints d’un cancer de la tête et du cou, à la fois dans la collectivité et les centres de cancérologie. Les patients passent toute
leur vie dans leur collectivité et tireraient profit de programmes
et d’interventions qui visent à offrir les soins dans leur milieu de
vie. La recherche doit porter sur les besoins des patients à partir
du moment où ils apprennent le diagnostic jusqu’à leur traitement en centre spécialisé, ainsi que sur leurs besoins après le
traitement. La détermination des besoins consécutifs au traitement guiderait l’adoption d’interventions à appliquer durant le
traitement, de manière à mieux préparer les gens à la période de
transition qui suit le traitement, ou à appliquer dans la collectivité dans le cadre d’un soutien permanent.
La compréhension du vécu des patients sur l’attente est un
domaine important négligé par la recherche pour ce groupe
de patients. Jusqu’à maintenant, on se souciait surtout de l’attente relative aux calendriers, aux services diagnostiques et au
début du traitement. Il importe d’élargir cette perspective limitée sur l’attente, et de permettre aux patients de s’exprimer.
Il nous faut mieux comprendre ce que signifie « attendre »
et son incidence sur les patients avant, pendant et après le
traitement.
La région géographique des traitements spécialisés, comme
dans le cas de nombreux grands centres de traitement, est
urbaine et multiculturelle. On pourrait se demander si le
vécu des sujets de la présente étude reflète aussi celui des
gens d’autres cultures ou collectivités dans la même situation, par exemple, celui des patients asiatiques atteints d’un
cancer nasopharyngé (CNP). Il se peut que leurs vécus soient
uniques pour diverses raisons : lien génétique au CNT, interprétations et significations culturelles relatives à l’expérience
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346
du réseau de la santé, accès à l’information, situation des nouveaux immigrants par rapport à celle d’une première génération canadienne.
Les chercheurs commencent à s’intéresser aux groupes
de symptômes. La recherche devrait désormais porter sur
l’incidence exercée par chaque symptôme (sécheresse buccale, mucosite, douleur, difficulté à manger) sur les autres
symptômes et sur le groupe de symptômes. Il faut mettre au
point des interventions cognitives, comportementales et physiologiques visant à atténuer les symptômes groupés, puis évaluer ces interventions, en vue de réduire les perturbations et la
détresse provoquées par ces symptômes. En outre, il nous faut
mieux comprendre comment les patients atteints d’un cancer de
la tête et du cou s’adaptent aux changements en lien avec leurs
attentes quant aux fonctions corporelles et à leur rendement.
Peu de chercheurs ont décrit le vécu ou l’incidence de l’incertitude et de la peur de la récidive sur la vie des patients
durant un traitement contre le CTC, ou pendant les mois ou
années qui suivent le traitement. On ne sait trop non plus si
les facteurs déclencheurs de l’incertitude et des menaces de
récidives, et leur incidence, sont les mêmes pour les patients
atteints d’un cancer du cou et de la tête que pour les autres
groupes de patients.
CONCLUSION
La présente étude complète les connaissances actuelles en
décrivant ce que vivent ceux qui reçoivent un traitement, et ce
qu’ont vécu les hommes et les femmes ayant participé à cette
étude lorsqu’ils ont appris qu’ils avaient un cancer du cou et de la
tête. L’expérience clinique et la littérature révèlent que ce groupe
de patients manque souvent de soutien social et de ressources
entre l’établissement du diagnostic et le premier rendez-vous au
centre de traitement, et durant la période de convalescence et de
survie au cancer. Les ressources communautaires et les groupes
de soutien sont limités. Les résultats de l’étude permettent au
personnel infirmier et aux professionnels de la santé d’approfondir leur compréhension du vécu des patients face à un nouveau diagnostic et au traitement associé. Si cette étude vise
surtout les patients atteints d’un cancer du cou et de la tête, les
constats relatifs au choc ressenti, à l’inquiétude, aux multiples
perturbations et changements de routine, au recours à de multiples stratégies d’adaptation, à l’augmentation de la conscience
de soi et des autres, et à l’incertitude résiduelle peuvent s’appliquer à d’autres populations de patients.
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347
CANO POSITION PAPER
Oncology Nursing Certification
(August 2015)
CANO/ACIO POSITION
• Specialty certification of Registered Nurses (RNs) demonstrates excellence in oncology knowledge and practice to the
public, patients/families and employers.
• RNs working primarily with cancer patients or in cancer
systems achieve oncology certification by their 5th year of
practice.
• Organizations providing oncology services strive to have at
least 75% of their eligible RNs certified in oncology.
RATIONALE
Oncology certification demonstrates positive outcomes
for patients/families, nurses, and organizations. Nurses have
indicated that the specialty certification process has a positive impact on them, both professionally and personally (Cary,
2001; Niebuhr & Biel, 2007). Certified oncology nurses from
the United States have scored higher on their knowledge
of managing certain oncology specific symptoms, as well
as, achieved higher patient satisfaction and job satisfaction
(Coleman, Coon, Lockhart, Kennedy, Montgomery, Copeland
et al., 2009).
Improvements to patient outcomes, including mortality, are
an advantage when receiving care from certified oncology RNs
(Miller & Boyle, 2008; Kendall-Gallagher et al., 2011). Positive
professional results of oncology certification which enables
collaboration with the interprofessional team are: greater confidence and empowerment in their roles, and greater curiosity
for future learning team (Rashleigh, Cordon, & Wong, 2011;
Wade, 2009).
Organizations that support RNs with Canadian Nurses
Association (CNA) certification reflect an appreciation of specialized knowledge and a commitment to life-long learning.
They are recognized as having a learning culture, and are an
employer of choice. These organizations also demonstrated
their commitment to quality care outcomes for individuals
and their families living with cancer. Magnet hospitals seek
to recruit certified nurses and track the percentage of certified
nurses within their organizations (Niebuhr and Biel, 2007).
Cancer Care Ontario (CCO) developed standards for
RNs in systemic therapy, which includes achieving national
348
certification within five years of their employment in the
cancer program (Vandenberg, Trudeau, Coakley, Nayler,
DeGrasse, Green et al., 2007).
The oncology nursing credential provided by the CNA
is as follows: Certified in Oncology Nursing (Canada)
(CON(C)). CNA also provides certification in Hospice/
Palliative Care (CHPCN(C)). Depending on the RN’s practice
setting and role, it may be appropriate to have more than one
certification.
CANO/ACIO acknowledges specialty certifications
obtained in other countries such as the Oncology Nursing
Certification Corporation (ONCC) in the United States, which
administers certification examinations for the Oncology
Certified Nurse (OCN®), Certified Pediatric Hematology
(CPHON®), Certified Breast Care Nurse (CBCN®), Certified
Pediatric Oncology Nurse (CPON®), and Blood and Marrow
Transplant Certified Nurse (BMTCN™).
CANO/ACIO provides educational and professional development support for RNs working towards achieving and maintaining their oncology certification (e.g., podcasts, webinars,
seminars, annual conferences, and standards for guiding
oncology practice). Organizations and leadership have an obligation to pursue avenues of support for nurses to achieve certification whether that is in time, space, mentorship, and/or
money.
Authorship on behalf of CANO/ACIO
Laura Rashleigh, RN, BScN, CON(C)
Christine Zywine, RN(EC), BScN, MScN
Shari Moura, RN, MN, CON(C), CHPCN(C)
Reviewers on behalf of CANO/ACIO
Ava Hatcher, RN, BN, CON(C)
Tracey Keighley-Clarke, RN, MHS, CON(C)
Shirley Koch, RN, BN, CON(C)
Luisa Luciani Castiglia, RN, MScA, CON(C)
Komal Patel, RN, MN, CON(C), CHPCN(C), CVAA(C)
Cherie Severson, RN, MN, CON(C), BMTCN
Donna Van Allen, RN, BHScN, CON(C)
Approval by CANO/ACIO Board
Original approval date: August 2015
Revision date(s): August 2017
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
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349
ÉNONCÉ DE POSITION
Certification en soins infirmiers en oncologie
(août 2015)
POSITION DE L’ACIO/CANO
• Cette certification spécialisée pour les infirmières autorisées
témoigne de l’excellence des connaissances et de la pratique
en oncologie face au public, aux patients/familles et aux
employeurs.
• Les infirmières autorisées qui travaillent principalement
avec des patients atteints d’un cancer ou dans le système de
soins liés au cancer obtiennent cette certification en oncologie après leur cinquième année de pratique.
• Les organismes qui dispensent des services en oncologie
visent à ce qu’au moins 75 % de leurs infirmières admissibles soient certifiées en oncologie.
RAISON D’êTRE
La certification en oncologie livre des résultats positifs
pour les patients/familles, les infirmières et les organisations.
Les infirmières ont indiqué que le processus de certification
spécialisée avait un impact positif sur elles, tant sur le plan
professionnel qu’au niveau personnel (Cary, 2001; Niebuhr
et Biel, 2007). Les infirmières certifiées en oncologie provenant des États-Unis ont affiché des niveaux de satisfaction
professionnelle plus élevés et ont obtenu de meilleurs scores
sur leurs connaissances en gestion de certains symptômes
propres à l’oncologie. De plus, leurs patients se disaient plus
satisfaits (Coleman, Coon, Lockhart, Kennedy, Montgomery,
Copeland et al., 2009).
Les patients qui sont soignés par des infirmières en
oncologie certifiées affichent généralement de meilleurs
résultats, y compris au niveau de la mortalité (Miller et
Boyle, 2008; Kendall-Gallagher et al., 2011). La certification
en oncologie implique souvent une collaboration avec des
équipes interprofessionnelles, ce qui entraîne les résultats
professionnels positifs suivants : confiance et autonomie
accrues dans leurs rôles, curiosité plus élevée par rapport
aux futurs apprentissages (Rashleigh, Cordon et Wong,
2011; Wade, 2009).
Les organismes qui aident les infirmières à obtenir la certification de l’Association des infirmières et infirmiers du
Canada (AIIC) manifestent ainsi leur appréciation des connaissances spécialisées et leur engagement envers l’acquisition continue du savoir. Ils sont réputés pour leur culture axée
350
sur l’apprentissage, et sont souvent des employeurs recherchés. Ces organismes ont également démontré leur engagement envers des résultats de qualité pour les individus vivant
avec un cancer et leurs familles. Les hôpitaux d’attraction
cherchent à recruter des infirmières certifiées et à suivre le
pourcentage d’infirmières certifiées qui travaillent au sein de
leurs organisations (Niebuhr et Biel, 2007).
Action Cancer Ontario (ACO) a créé des normes de
thérapie générale pour les infirmières autorisées. Ces
normes comprennent l’obtention d’une certification
nationale au cours des cinq ans suivant le début de leur
emploi au sein du programme de lutte contre le cancer
(Vandenberg, Trudeau, Coakley, Nayler, DeGrasse, Green
et al., 2007).
La certification en oncologie dispensée par l’AIIC est
la certification en soins infirmiers en oncologie (Canada),
ou CSIO(C). L’AIIC offre également une certification d’infirmier(ère) certifié(e) en soins palliatifs (Canada), ou
ICSP(C). Selon le milieu de pratique des infirmières et leurs
rôles respectifs, il peut être approprié d’avoir plus d’une
certification.
L’ACIO/CANO reconnaît certaines certifications spécialisées obtenues dans d’autres pays, par exemple celle de
l’Oncology Nursing Certification Corporation (ONCC) des
États-Unis, un organisme qui gère des examens de certification pour les titres suivants : Oncology Certified Nurse
(OCN®), Certified Pediatric Hematology Oncology Nurse
(CPHON®), Certified Breast Care Nurse (CBCN®) Certified
Pediatric Oncology Nurse (CPON®) et Blood and Marrow
Transplant Certified Nurse (BMTCN™). L’ACIO/CANO offre
un soutien de perfectionnement éducationnel et professionnel aux infirmières qui travaillent sur l’obtention et la conservation de leur certification en oncologie (p. ex. balados,
webinaires, séminaires, conférences annuelles et normes
relatives à la pratique en oncologie). Les organisations et les
équipes de direction ont l’obligation d’aider les infirmières à
obtenir leur certification, et cette aide peut prendre la forme
de temps, d’espace, de mentorat et/ou d’argent.
Auteures (au nom de l’ACIO/CANO)
Laura Rashleigh, inf., B.Sc.inf., CSIO(C)
Christine Zywine, inf.(EC), B.Sc.inf., M.Sc.inf.
Shari Moura, inf., M.Sc.inf., CSIO(C), ICSP(C)
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Réviseures (au nom de l’ACIO/CANO)
Ava Hatcher, inf., B.Sc.inf., CSIO(C)
Tracey Keighley-Clarke, inf., M.Sc.S., CSIO(C)
Shirley Koch, inf., B.Sc.inf., CSIO(C)
Luisa Luciani Castiglia, inf., M.Sc.A., CSIO(C)
Komal Patel, inf., M.Sc.inf., CSIO(C), ICSP(C), CVAA(C),
RÉFÉRENCES
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Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Cherie Severson, inf., M.Sc.inf., CSIO(C), BMTCN
Donna Van Allen, inf., BHScN, CSIO(C)
Approbation par le conseil de l’ACIO/CANO
Date d’approbation originale : août 2015
Date(s) de révision : août 2017
Rashleigh, L., Cordon, C., & Wong, J. (2011). Creating opportunities
to support oncology nursing practice: Surviving and thriving.
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Nurses Journal, 89(1), 183–192.
351
POSITION PAPER
Professional Development of Canadian Nurses
Involved in Cancer Care
(August 2015)
CANO/ACIO POSITION
• All Canadians living with or at risk for cancer are entitled to
receive care from nurses across all practice settings who possess foundational oncology knowledge, skill and judgment.
• Nurses working in cancer care settings require specialized
knowledge, skill and judgment. Post-basic oncology nursing
education programs assist nurses to acquire the specialized
knowledge and competencies required to provide care in
cancer settings.
• Lifelong learning enhances continuing competence and
contributes to both high quality patient outcomes and evidence-informed practice.
• Cancer care settings and organizations play a fundamental
part in supporting nurses with professional development
by providing equitable and accessible resources to promote
lifelong learning. Such resources may include, but are not
limited to, the development of mentorship programs and
various activities to promote learning (e.g., space, time and
resources).
RATIONALE
Core values of CANO/ACIO that support the professional
growth of nurses include:
• The specialty of oncology nursing is an essential component
of health care services across the cancer control spectrum
(2013).
• Personal and professional development and lifelong learning are essential for nurses to optimally care for people at
risk for/diagnosed with cancer and their families.
• Evidence-informed care is the foundation for excellence in
nursing.
CANO/ACIO‘s (2013) mission is to advance oncology nursing practice, education, research and leadership to improve
the lives of all Canadians at risk for/diagnosed with cancer.
CANO/ACIO’s Standards of Care (CANO/ACIO, 2001; 2015)
outline the nursing care to which all Canadians are entitled.
Practice standards outline the necessary knowledge and skill
that nurses should demonstrate to achieve the Standards of
Care. To further CANO/ACIO’s mission and support nurses
352
to achieve CANO/ACIO’s Standards of Care, CANO/ACIO
provides direction for development of the knowledge, skill
and judgment needed by nurses to care for people living with
cancer.
The demand for high-quality, outcomes-focused cancer care
in Canada requires nurses in all settings to develop competencies in oncology practice. Nurses, as lifelong learners, recognize the limits of their competency and only perform activities
for which they have demonstrated competency. CANO/ACIO
acknowledges Benner’s (1984) five levels of competency: (a)
novice, (b) advanced beginner, (c) competent, (d) proficient
and (e) expert. In doing so, CANO/ACIO believes that nurses
may practise at various levels at the same time. For example, a
nurse with expertise in radiation therapy may encounter a new
treatment that then requires the nurse to learn at a novice level
until knowledge, judgment and skills enable progression to
the expert level. In addition, CANO/ACIO recognizes that having mentorship support also plays an important role in nurses’
professional development.
Currently, educational preparation for nurses varies across
Canada and many undergraduate programs lack oncology curriculum. Given the prevalence of cancer across all health care
settings, entry-level competence to practise within ambulatory
care settings is critical (Cancer Care Ontario, 2009; Watson,
Mooney, & Peterson, 2007). Nurses require oncology specific
knowledge and skill in order to provide whole person care, as
individuals move within complex health care systems. The
inclusion of oncology curriculum within undergraduate nursing programs will assist nurses to develop the foundational
competencies required (Lockhart, 2013; Volker, 2011; Ferrell,
2003; Sarna, 1995) to achieve the Standards of Care to which
all Canadians living with cancer are entitled.
Entry-level nursing education programs are not designed
to prepare nurses for the complexity of nursing in specialized cancer care settings. New graduates and nurses without
oncology knowledge and skill often practise in settings where
they are responsible for the care of people with cancer (CANO/
ACIO, 2010; Echtenkamp & McMath, n.d.). With the continuing expansion of oncology knowledge, it is essential to prepare
nurses for the complexities of practice via access to ongoing educational opportunities (Echtenkamp & McMath, n.d.;
Gibson & Soanes, 2000; ISNCC, 2013; ONS, 2013).
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
The field of oncology and the role(s) of oncology nurses
are constantly evolving. It is essential that nurses are adaptable and committed to lifelong learning, building knowledge
of cancer populations, the health care system and advances
in treatment and technology to ensure the delivery of the best
possible cancer care.
Authorship on behalf of CANO/ACIO
Special Project Lead: Brenda Ross, RN BScN
DAL- Education: Karyn Perry BSN, RN, CON(C) MBA
Vice-President: Tracy Truant, RN, MN, PhD(c)
CANO/ACIO Education Committee members:
Bernadine O’Leary, RN, MN, CON(C)
Charissa Cordon, RN, MN, CON(C), EdD (cand.)
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Author.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Diana Incekol, RN, BScN, MScN, CON(C)
Esther Chow RN, MSN, CON(C)
Gisele Sarbacher RN, BN, CON(C)
Irene Leboeuf, M.Sc.inf., CISO(C)
Kara Henman, RN, MN, CON(C)
Lori Butts, RN, BScN
Lynn Kachuik RN, BA, MS, CON(C), CHPCN(C)
Michelle Rogez, RN, BScN, CON(C), AE(C)
Michelle Rosentreter, RN, CON(C)
Paula Araujo, RN, MSc, Health Informatics, PMP(c)
Sarah Champ RN, BScN, CON(C)
Approval by CANO/ACIO Board
Original approval date: August 2015
Revision date(s): August 2017
Liaschenko, J., & Fisher, A. (1999). Theorizing the knowledge that
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353
ÉNONCÉ DE POSITION
Le développement professionnel des infirmières
canadiennes qui dispensent des soins liés au cancer
(août 2015)
POSITION DE L’ACIO/CANO
• Tous les Canadiens qui vivent avec un cancer ou qui sont à
risque d’en développer un ont le droit de recevoir des soins
de la part d’infirmières qui possèdent des connaissances et
des compétences fondamentales en oncologie, peu importe
les milieux de pratique.
• Les infirmières qui travaillent dans des milieux de soins liés
au cancer doivent posséder des connaissances, des compétences et un jugement spécialisés. Les programmes d’éducation spécialisés en soins infirmiers en oncologie aident les
infirmières à acquérir les connaissances et les compétences
nécessaires pour offrir des soins dans de tels milieux.
• L’acquisition continue du savoir renforce les compétences et
contribue à la fois à des résultats de haute qualité pour les
patients et à une pratique fondée sur des données probantes.
• Les milieux et les organismes de soins liés au cancer jouent un
rôle fondamental dans le développement professionnel des
infirmières. En effet, ils leur fournissent des ressources équitables et accessibles qui facilitent l’acquisition continue du savoir.
De telles ressources peuvent inclure, sans toutefois s’y limiter, les
programmes de mentorat et diverses activités visant à promouvoir l’apprentissage (p. ex. l’espace, le temps et les ressources).
RAISON D’ÊTRE
Valeurs centrales de l’ACIO/CANO qui appuient la croissance
professionnelle des infirmières :
• La spécialité des soins infirmiers en oncologie est une
composante essentielle des services de santé dans tous les
domaines de la lutte contre le cancer (2013).
• Le développement personnel et professionnel et l’apprentissage tout au long de la vie sont des éléments essentiels qui
aident les infirmières à offrir des soins optimaux aux personnes diagnostiquées d’un cancer ou qui sont à risque d’en
développer un et aux membres de leurs familles.
• Les soins basés sur des données probantes constituent la
fondation de l’excellence en soins infirmiers.
La mission de l’ACIO/CANO (2013) consiste à promouvoir
la pratique, l’éducation, la recherche et le leadership dans le
domaine des soins infirmiers en oncologie en vue d’améliorer la
vie de tous les Canadiens diagnostiqués d’un cancer ou qui sont
à risque d’en développer un. Les Normes de soins de l’ACIO/
354
CANO (2001; 2015) décrivent les soins infirmiers auxquels tous
les Canadiens ont droit. Les Normes de pratique décrivent les
connaissances et compétences que les infirmières doivent posséder pour respecter les Normes de soins. Afin de promouvoir
la mission de l’ACIO/CANO et d’aider les infirmières à respecter
les Normes de soins, l’organisation offre des services d’orientation pour le développement des connaissances, des compétences
et du jugement dont les infirmières ont besoin pour offrir des
soins aux personnes qui vivent avec un cancer.
Au Canada, la demande pour des soins liés au cancer de
haute qualité et axés sur les résultats exige des infirmières
dans tous les milieux qu’elles acquièrent des compétences en
pratique oncologique. Les infirmières, en tant qu’apprenantes
continues, reconnaissent les limites de leurs compétences et
ne se livrent qu’à des activités pour lesquelles elles possèdent
des compétences avérées. L’ACIO/CANO reconnaît les cinq stades de compétences de Benner (1984) : a) novice, b) débutante
avancée, c) infirmière compétente, d) soignante performante et
e) experte. Ainsi, l’ACIO/CANO est d’avis que les infirmières
peuvent pratiquer à plusieurs niveaux en même temps. Par
exemple, une infirmière possédant une expertise en radiothérapie peut découvrir un nouveau traitement qui l’oblige
à commencer son apprentissage à un niveau de novice avant
de voir ses connaissances, ses compétences et son jugement
progresser jusqu’au niveau d’experte. De plus, l’ACIO/CANO
reconnaît que le mentorat joue également un rôle important
dans le développement professionnel des infirmières.
À l’heure actuelle, le niveau d’éducation des infirmières est
variable d’un bout à l’autre du Canada, et bon nombre de programmes de premier cycle ne comportent pas de volet sur l’oncologie. Étant donné la prévalence du cancer dans tous les
milieux de soins, il est essentiel que les infirmières qui exercent dans des milieux de soins ambulatoires possèdent des compétences de base en soins liés au cancer (Action Cancer Ontario,
2009; Watson, Mooney et Peterson, 2007). Les infirmières
ont besoin de connaissances et de compétences spécialisées en
oncologie pour offrir des soins complets, puisque les patients
évoluent au sein de systèmes de santé complexes. L’inclusion
d’une dimension oncologique dans les programmes de sciences
infirmières de premier cycle aidera les infirmières à acquérir les
compétences fondamentales dont elles ont besoin (Lockhart,
2013; Volker, 2011; Ferrell, 2003; Sarna, 1995) pour respecter les
Normes de soins, en vue d’offrir les soins de haute qualité auxquels tous les Canadiens qui vivent avec un cancer ont droit.
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Les programmes de base en sciences infirmières ne sont
pas conçus pour préparer les infirmières aux complexités de la
pratique infirmière dans des milieux spécialisés en soins liés
au cancer. Les nouvelles diplômées et les infirmières qui ne
possèdent pas de connaissances et de compétences en oncologie pratiquent souvent dans des milieux dans lesquels elles
sont responsables des soins à des personnes atteintes de cancer (ACIO/CANO, 2010; Echtenkamp et McMath, n.d.). Étant
donné l’élargissement continu des connaissances en oncologie, il est essentiel de préparer les infirmières aux complexités
de la pratique en leur offrant des occasions d’éducation continue (Echtenkamp et McMath, n.d.; Gibson et Soanes, 2000;
ISNCC, 2013; ONS, 2013).
Le domaine de l’oncologie et le(s) rôle(s) des infirmières en
oncologie sont en constante évolution. Les infirmières doivent
absolument faire preuve d’adaptabilité et s’engager dans des
démarches d’acquisition continue du savoir. Elles doivent pouvoir renforcer les connaissances des populations touchées par
le cancer ainsi que le système de santé dans son ensemble, et
rester au courant des développements dans les traitements et
les technologies, dans le but d’offrir les meilleurs soins possibles aux personnes qui vivent avec un cancer.
RÉFÉRENCES
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Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Auteures (au nom de l’ACIO/CANO)
Chef de projet spéciale : Brenda Ross, inf., B. Sc. inf.
Conseillère générale chargée de l’éducation : Karyn Perry, B.
Sc. inf., inf., CSIO(C), MB.A.
Vice-présidente : Tracy Truant, inf., M.Sc.inf., Ph.D. (cand.)
Membres du Comité de l’éducation de l’ACIO/CANO :
Bernadine O’Leary, inf., M.Sc.inf., CSIO(C)
Charissa Cordon, inf., M.Sc.inf., CSIO(C), EdD (cand.)
Diana Incekol, inf., B.Sc.inf., M.Sc.inf., CSIO(C)
Esther Chow, inf., M.Sc.inf., CSIO(C)
Gisele Sarbacher, inf., B.Sc.inf., CSIO(C)
Irene Leboeuf, M.Sc.inf., CSIO(C)
Kara Henman, inf., M.Sc.inf., CSIO(C)
Lori Butts, inf., B.Sc.inf.
Lynn Kachuik, inf., B.A., M.Sc., CSIO(C), ICSP(C)
Michelle Rogez, inf., B.Sc.inf., CSIO(C), AE(C)
Michelle Rosentreter, inf., CSIO(C)
Paula Araujo, inf., M.Sc., Informatique de la santé, PMP(c)
Sarah Champ, inf., B.Sc.inf., CSIO(C)
Approuvé par le conseil de l’ACIO/CANO
Date d’approbation originale : août 2015
Date(s) de révision : août 2017
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OncologySurvey/UBC_OncologyReport.pdf
355
FEATURES/Rubriques
PRESIDENT’S MESSAGE
Finding our Collective Voice
E
very year, in the lead-up to our annual
conference, I am in awe of how
CANO/ACIO members come together
to get things done. It is astounding what
takes place behind the scenes to prepare
for and host a high-quality conference
every year. Yet, there is no fuss, no drama
(well, maybe a little bit of drama), and very
little hesitation to step up to contribute.
Each year we have a collaborative, pragmatic, articulate, wise and enthusiastic
community of volunteers coming together
with a common purpose—to create a
forum for networking, celebrating and
sharing the best of oncology nursing practice, education, research and leadership
with our peers. From the Recognition of
Excellence committee who ensures our
peers are appropriately nominated for
awards, to the scientific and planning
committees, to those presenting at and/
or attending the conference (and many
more not mentioned), it takes a village of
committed oncology nurses to make the
conference a success. In every sense and
every way, each of these nurses are leaders. And, it seems, we are very good at
coming together for some things that are
“inward facing” to our profession, such
as focusing on our collective professional
development and pride.
However, when it's time to come
together for more “outward facing”
actions, such as having a voice in shaping health and cancer care policy and
systems, we are no less leaders, yet
we are less cohesive, visible and effective. Steven Lewis (2010), reflecting on
our nursing profession, suggests we
have so many voices, yet so little voice.
Despite being “numerically dominant”
within the health care system, and having day-to-day experiences and knowledge of where policies and the system
itself do not serve patients and families
best, we rarely exercise our knowledge
and power to promote sustained change.
Individually and collectively, oncology
nurses can and should play a significant role in shaping the contexts and
structures within which cancer care is
delivered.
Our conference theme this year, Future
Ready: Together, Towards Tomorrow, challenges us to find our collective voice, so
that we may contribute to shifting our cancer care system to be more person centred
and optimally address patient and family
needs across the care continuum. We have
an outstanding conference program taking
shape, with authors and presenters leading
the way to improve the patient and family experience, promote interprofessional
collaboration and teamwork, and enhance
professional development and leadership
skills to influence system change.
As an organization, CANO/ACIO
strives to support its members to continue to develop and lead this very
important work. However, we must also
come together in new and different ways
to locate, position and augment our collective voice to influence policy and system change. The CANO/ACIO board
has begun to develop a new strategic
plan for 2017–2019, based on membership and stakeholder input and environmental scanning.
This new strategic plan will see
CANO/ACIO continue to strengthen
existing and leverage new partnerships
that further CANO/ACIO’s vision to be
a driving force nationally and an influencing force internationally in advancing excellence in oncology nursing
across the cancer control spectrum.
Foundational to achieving this vision,
a number of important initiatives must
be put in place. For example, we will
develop supports to strengthen members’ leadership skills and capacities, so
that in every moment of practice, oncology nurses are leading change. We must
determine how our various roles (e.g.,
LPN/RPN, RN, NP, CNS) and scopes of
practice come together synergistically
to promote equitably high-quality cancer care. We must continue to support
oncology nurses to achieve and maintain specialized oncology knowledge and
skills, through improving access to education and mentorship, but also through
ensuring organizational leadership
understands the value in supporting
oncology nurses to achieve certification
and other professional development
goals. To ensure a future workforce that
has the knowledge, skills and voice to
be leaders, we also must develop and
mentor the next generation of oncology
nurses. Individually and collectively, we
must position ourselves proactively to
have a voice nationally on matters that
are important to patients and families
at risk for/living with cancer. And we
must measure the impact that our voice,
knowledge and skills have on patient
and family outcomes, at the individual,
collective and system level.
These are not easy tasks to set out for
the next three-year strategic plan. But we
know, based on CANO/ACIO’s 30-year
history, that its members are not afraid
of a challenge and instinctively understand the essential need to continue to
reach for excellence, as a member of a
professional oncology nursing organization. If we do not take up the challenge,
it is the patients and families whom we
serve who suffer the consequences.
The CANO/ACIO board will draft the
foundations for the 2017–2019 strategic plan, consulting with and harnessing
the expertise of members to formalize its
structure and deliverables. Together, we
will find our collective voice, as we take up
the challenge to be future ready. Patients
and their families deserve nothing less.
Tracy Truant, RN, MSN, PhD(c)
President, CANO/ACIO
REFERENCE
Lewis, S. (2010). The last word: So many
voices, so little voice. Canadian Nurse, 106,
40–41.
356
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
En quête d’une voix collective
T
ous les ans au moment de préparer notre conférence annuelle,
je n’en reviens pas de la façon dont
les membres de l’ACIO/CANO parviennent ensemble à tout mener à bien.
Je suis ébahie par toute l’activité en
coulisse qui vise à préparer et à animer
annuellement cette excellente conférence. Sans chichis ni mélodrames
(mais peut-être un peu de suspense
par contre!), les membres se proposent
sans trop d’hésitation pour apporter
leur contribution. Tous les ans, une
armée de bénévoles enthousiastes, brillants, articulés, pragmatiques et coopératifs unissent leurs efforts pour
atteindre un objectif commun : créer
un espace pour réseauter, pour célébrer avec nos pairs ce qui se fait de
mieux dans la pratique, l’éducation,
la recherche et l’innovation en oncologie infirmière et pour échanger sur ces
sujets. Que ce soit au sein du comité
de reconnaissance de l’excellence qui
veille à la présentation des candidatures prometteuses pour les prix, ou
des comités scientifiques ou de planification, en passant par les conférenciers
et les participants à la conférence (sans
compter tous les autres), il faut une
multitude d’infirmières et infirmiers
engagés pour faire de la conférence un
succès. Dans tous les sens et de toutes
les façons possibles, chacun et chacune
d’entre eux est un leader. Il semble
que nous ayons du talent pour faire
ensemble des choses qui concernent
directement notre profession, « entre
nous », comme nous concentrer sur
notre fierté et notre perfectionnement
professionnels collectifs.
Toutefois, quand vient le temps de
nous mobiliser pour « rayonner vers
l’extérieur », comme de nous faire
entendre auprès de ceux qui façonnent
les réseaux de soins de santé et d’oncologie et en élaborent les politiques,
nous demeurons en avant des dossiers, mais sans faire preuve d’autant
de cohésion, de visibilité et d’efficacité.
Dans sa réflexion sur notre profession
en sciences infirmières, Steven Lewis
(2010) déplorait la situation en parlant
de nos « voix si nombreuses et pourtant inaudibles ». Malgré que nous
« dominions » en nombre le réseau de
la santé, que notre expérience des soins
soit quotidienne, et que nous sachions
en quoi les politiques et même le réseau
n’offrent pas ce qu’il y aurait de mieux
aux patients et à leur famille, nous exerçons rarement nos connaissances et
notre pouvoir en vue de promouvoir un
changement durable. Individuellement
et collectivement, le personnel infirmier spécialisé en oncologie peut et doit
jouer un rôle important dans la création
des contextes et des structures où se
prodiguent les soins de santé.
Le thème de la conférence de cette
année, Prêts pour demain, ensemble
vers l’avenir, nous pousse à trouver
notre voix collective, afin que nous
puissions contribuer à orienter davantage notre réseau de soins en oncologie sur la personne, et de parvenir à
répondre aux besoins des patients et de
leur famille dans tout le continuum de
soins. Le programme de notre conférence prend forme et s’annonce des
plus intéressant, avec la présence d’auteurs et de présentateurs qui montrent
la voie pour améliorer l’expérience
vécue par le patient et sa famille, promouvoir la collaboration interprofessionnelle et le travail d’équipe, et
augmenter le perfectionnement professionnel et les compétences en leadership
en vue d’influencer la transformation du
système.
En tant qu’organisation, l’ACIO/
CANO s’efforce d’aider ses membres à
continuer de se perfectionner et mène
cette tâche très importante. Toutefois,
nous devons également unir nos efforts
de façon nouvelle et différente en vue
de mieux cerner, positionner et hausser notre voix collective, dans le dessein d’influencer les transformations
apportées au réseau et aux politiques.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Le conseil d’administration de l’ACIO/
CANO a commencé à élaborer un nouveau plan stratégique pour 2017-2019
qui tienne compte de l’opinion des
membres et des intervenants de même
que ne notre analyse du contexte actuel.
Ce nouveau plan stratégique permettra à l’ACIO/CANO de consolider les
partenariats existants et d’en susciter de
nouveaux qui contribueront à promouvoir la vision de l’ACIO/CANO en tant
que force motrice à l’échelle nationale
et influence à l’échelle internationale
dans la quête d’excellence en matière
de soins infirmiers en oncologie pour
toutes sortes de cancers. Pour réaliser
cette vision, il nous faut absolument
mettre en route un certain nombre de
projets importants. Par exemple, nous
soutiendrons l’acquisition par nos
membres de compétences et aptitudes en leadership afin que le personnel
infirmier spécialisé en oncologie soit à
l’avant-garde du changement à chaque
instant dans sa pratique. Nous devons
déterminer comment nos divers rôles
(p. ex., inf. aux. aut., inf. aut., inf. prat.,
ICS) et champs d’exercice peuvent agir
en synergie pour promouvoir des soins
en oncologie qui soient de qualité supérieure toujours et partout. Nous devons
continuer à aider le personnel infirmier spécialisé en oncologie à acquérir et à maintenir les connaissances et
compétences de leur spécialité. Nous y
parviendrons en améliorant l’accès au
mentorat et à la formation, mais aussi
en s’assurant que les leaders organisationnels comprennent la valeur du
soutien apporté au personnel infirmier
spécialisé en oncologie pour l’obtention de leur certification ou l’atteinte
d’autres objectifs de perfectionnement
professionnel. Afin de nous assurer que
la relève acquière les connaissances, les
compétences et la voix qu’il faut pour
être des leaders, nous devons également former et accompagner la prochaine génération d’infirmières et
d’infirmiers spécialisés en oncologie.
357
FEATURES/Rubriques
MESSAGE DE LA PRÉSIDENTE
Individuellement et collectivement,
nous devons nous positionner de façon
proactive de manière à pouvoir nous
exprimer à l’échelle nationale sur des
sujets d’importance pour les patients
cancéreux et à risque et leur famille.
Nous devons mesurer l’incidence de
notre participation, de nos connaissances et de nos compétences sur les
résultats obtenus par les patients et leur
famille, à l’échelle de l’individu, de la
collectivité et du système.
Ce ne sont pas des tâches faciles
à articuler dans le prochain plan
stratégique triennal. Mais les 30 années
d’existence de l’ACIO/CANO nous
ont appris que ses membres n’ont pas
peur de relever leurs manches et comprennent d’instinct le besoin essentiel
de rester en quête d’excellence à titre
de membre d’un organisme professionnel de soins infirmiers en oncologie. Si
nous ne relevons pas le défi, ce sont les
patients et familles au service desquels
nous sommes qui en souffriront.
Le conseil d’administration de
l’ACIO/CANO posera les bases du
plan stratégique de 2017-2019 en
consultation avec ses membres et à
partir de leur expertise, en vue d’officialiser sa structure et les résultats
attendus. En relevant ensemble le défi
de nous préparer pour l’avenir, nous
trouverons notre voix collective. Les
patients et leur famille ne méritent
rien de moins.
Tracy Truant, inf. aut.,
M.Sc.inf., Ph.D.(c)
La présidente de l’ACIO/
CANO
RÉFÉRENCE
Lewis, S. (2010). Des voix si nombreuses
et pourtant inaudibles. Infirmière
canadienne, 106, [en ligne] https://
www.canadian-nurse.com/fr/articles/
issues/2010/octobre-2010/des-voix-sinombreuses-et-pourtant-inaudibles
358
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Health literacy in practice and research
by Laura Boland and Dawn Stacey
WHAT IS HEALTH LITERACY?
H
ealth literacy is commonly
described as the degree to which
individuals have the capacity to obtain,
process, and understand basic health
information and services needed to
make appropriate health decisions
(Malloy-Weir, Charles, Gafni, Entwistle,
2016). Using health literacy sensitive
approaches enhances patient engagement and informed decision making,
and optimizes health outcomes (Coulter
& Ellins, 2007). The World Health
Organization provides a broader definition of health literacy: “entails people’s
knowledge, motivation, and competences to access, understand, appraise
and apply health information in order
to make judgments and take decisions
in everyday life concerning healthcare,
disease prevention and health promotion to maintain or improve quality of
life during the health course” (WHO,
2013). At its core, health literacy implies
that a person has the abilities or tools
needed to understand information and
participate in their health care decisions.
Oncology nurses can address patients’
literacy needs in clinical practice and
research.
WHY IS HEALTH LITERACY
IMPORTANT?
In Canada, 60% of adults and 88%
of seniors have health literacy problems (PHAC, 2014). Patients with limited health literacy are at greater risk of
poor health outcomes, including poorer
knowledge, less preventative service
use, increased hospitalization, reduced
chronic disease management, poorer
health status and chronic disease control, and greater mortality (Berkman
et al., 2011; Bostock & Steptoe, 2012;
Dewalt et al., 2004; Mancuso & Rincon,
2006; Powers et al., 2008; Schillinger
et al., 2002; Sudore et al., 2006; Wolf
et al., 2005). Ensuring safe health care
delivery depends on effective communication, particularly for oncology patients
who must synthesize complex information to make difficult health care
decisions and self-manage their symptoms (Jefford & Tattersall, 2002; Smith
et al., 2013). However, many patients
are unable to understand prescription
instructions, patient education materials, or written information to prepare
for procedures, tests, or treatments.
Unfortunately, clinicians do not recognize that patients experience these barriers (Bass et al., 2002; Kelly & Haidet,
ABOUT THE AUTHORs
Laura Boland, MSc, SLP-C, PhD Candidate, Population Health Doctoral Program, University of Ottawa,
Ottawa, ON
Email: [email protected]
Dawn Stacey, RN, PhD, CON(C), Faculty of Health Sciences, University of Ottawa and Ottawa Hospital
Research Institute, Ottawa, Canada
2007). Similar to other health professionals, oncology nurses have an ethical and legal imperative to ensure
that patients understand the information provided. When aware of patient’s
health literacy limitations, more appropriate communication strategies can be
used (Seligman et al., 2005).
HOW CAN YOU SCREEN
FOR HEALTH LITERACY?
Several brief tools are available to
identify patients with limited literacy
and have been found to be moderately
effective (Powers et al., 2008). These
included:
a) Newest Vital Sign: two- to six-minute
test to assess reading and ability to
apply information
b) Medical Term Recognition Test:
two-minute self-administered word
recognition test whereby the patient
identifies items recognized as actual
words
c) various single item questions; for
example, patients can be asked: How
often you need someone else to help
read hospital/health material? How
confident do you feel filling out medical forms? How would you rate your
ability to read? How often do you
have difficulty learning about your
medical condition because of difficulty understanding written information? Responses are rated on a
five-point Likert scale (e.g., ranging
from ‘Always’ to ‘Never’).
WHAT STRATEGIES
ADDRESS LIMITED HEALTH
LITERACY?
While it may be unnecessary to formally screen patients’ level of health
literacy, nurses can address a range of
health literacy needs by applying simple strategies (Batterham et al., 2016).
Strategies for improving health literacy
include using plain language, teachback methods, and patient decision
aids.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
359
FEATURES/Rubriques
RESEARCH REFLECTION
FEATURES/Rubriques
Plain language involves using
non-technical terms, using words of
two syllables or less, reducing the reading level of written information, and
improving the organization of material so that it is user-friendly (Pignone
et al., 2005). If commonly used words
are more complex, such as chemotherapy, then it is important to ensure the
patient understands what the words
mean.
Teach-back methods focus on the
most important information and using
different strategies to verify understanding (http://www.teachbacktraining.org).
These strategies include asking openended questions to check understanding (avoid yes/no responses), asking
the patient to explain the information
in an action-oriented way (e.g., tell me
what you need to do to take this medicine at home), conducting small checks
throughout the discussion instead of
waiting until the end to verify understanding, providing written information using the patient’s own words, and
building teach-back skills within the
clinical team (Batterham et al., 2016).
There is also a comprehensive list of
communication strategies to respond to
lower literacy needs in radiation oncology (Smith et al., 2013).
Patient decision aids in the form of
written materials and/or videos inform
patients and help them participate in
making difficult decisions (Stacey et
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Reaching the hard-to-reach: A systematic
review of strategies for improving health
360
al., 2014). More specifically, they are
designed to: a) provide information
about the condition, options, risks and
benefits; b) help clarify their personal
values and preferences related to the
decision; and c) guide them in the process of making the decision. Patient
decision aids have been shown to benefit low literacy populations and the
improvement is higher than those with
higher literacy, education, and socioeconomic status (Durand et al., 2014).
More than 50 patient decision aids
related to cancer decisions can be found
at https://decisionaid.ohri.ca/AZsearch.
php?criteria=cancer
HOW DO I APPLY HEALTH
LITERACY IN RESEARCH?
Health literacy is also important
when conducting research studies given
that most participants will have a range
of health literacy levels. Specifically, it
needs to be considered when obtaining
consent to participate in studies, selecting measurement tools, and collecting
participant data.
Approaches to include socially disadvantaged populations in research
studies including those with low literacy were identified in two systematic
reviews and four studies (Bonevski et
al., 2014). Strategies to address participants’ limited understanding and
literacy included using multi-media,
enhanced consent forms, presenting
and medical research with socially
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information in multiple ways (e.g.,
verbal, written, graphs), testing and
feedback (e.g., quizzing participants’
knowledge) and, most importantly,
spending extra time talking one-on-one
with the participant. All information,
including the consent form, should
be in plain language at an appropriate
reading level (e.g., grade 8 reading level
measured by Flesch-Kincaid or Simple
Measure Of Gobbledygook [SMOG]
http://www.wordscount.info/wc/jsp/
clear/analyze_smog.jsp). A researcher
can guide the participant through
the information in the consent form.
Collecting data among lower literacy populations is facilitated by using
interpreters and interviewers, lowering reading age of the materials, using
multi-media or computer data collection, using objective data (e.g., clinical data), and selecting shorter surveys.
Self-administered surveys should be
avoided.
CONCLUSION
Addressing oncology patients’ health
literacy needs is essential for providing
safe, patient-centred health care in clinical practice and research. There are several proven strategies that can be used
in routine care to accommodate and
support patients with low health literacy.
Which of these strategies or approaches
do you use?
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FEATURES/Rubriques
RÉFLEXION SUR LA RECHERCHE
La littératie en santé dans la
pratique clinique et en recherche
par Laura Boland et Dawn Stacey
QU’EST-CE QUE LA
LITTÉRATIE EN SANTÉ?
L
a « littératie en santé » est généralement décrite comme le degré de
capacité d’un individu à obtenir, analyser et comprendre des renseignements
de base ayant trait à la santé et aux services liés afin de prendre des décisions
adéquates pour sa santé (Malloy-Weir,
Charles, Gafni et Entwistle, 2016).
Selon Coulter et Ellins (2007), tenir
compte de la littératie en santé améliorerait l’engagement du patient, la prise
de décisions éclairées et l’impact final
sur la santé. La définition de l’Organisation mondiale de la santé (OMS)
couvre encore plus large : « [La littératie en santé] englobe les connaissances,
la motivation et les capacités sollicitées
pour trouver, comprendre, soupeser et
utiliser de l’information ayant trait à
la santé en vue de développer une opinion et de prendre des décisions au
quotidien en matière de soins de santé,
de prévention de maladie et de promotion de la santé au quotidien et d’ainsi
maintenir ou augmenter sa qualité
de vie. » [Traduction] (OMS, 2013)
Essentiellement, l’idée de littératie en
santé sous-entend qu’une personne
possède les aptitudes et outils nécessaires pour comprendre l’information
et prendre part aux décisions concernant sa santé et les soins reçus. Le personnel infirmier en oncologie se doit
donc d’être sensible aux besoins des
patients à cet égard dans la pratique clinique comme en contexte de recherche.
EN QUOI LA LITTÉRATIE
EN SANTÉ EST-ELLE
IMPORTANTE?
Au Canada, environ 60 % des
adultes et 88 % des personnes âgées
affichent un faible niveau de littératie
en santé (ACSP, 2014). Une littératie
en santé limitée risque d’augmenter les
difficultés liées à la santé, notamment
par : une compréhension déficiente, un
moindre recours aux services de prévention, plus d’hospitalisations, une
gestion et un contrôle moindres des
maladies chroniques, un faible état de
santé, et un plus grand taux de mortalité (Berkman et al., 2011; Bostock
et Steptoe, 2012; Dewalt et al., 2004;
Mancuso et Rincon, 2006; Powers
et al., 2008; Schillinger et al., 2002;
Au sujet des auteures
Laura Boland, MSc, SLP-C, Ph. D. Cand., Population Health Doctoral Program, Université d’Ottawa,
Ottawa, ON
Courriel : [email protected]
Dawn Stacey, inf. aut., Ph. D., CSIO(C), faculté des sciences de la santé, Université d’Ottawa et Institut de
recherche de l’Hôpital d’Ottawa, Ottawa, Canada
362
Sudore et al., 2006; Wolf et al., 2005).
Indissociable d’une prestation de soins
de santé sécuritaire, la communication claire est particulièrement importante dans le cas des patients atteints
de cancer, car ces derniers doivent assimiler des explications complexes pour
pouvoir prendre des décisions difficiles quant aux options de traitement
et arriver à autogérer leurs symptômes
(Jefford et Tattersall, 2002; Smith et al.,
2013). Toutefois, beaucoup de patients
n’arrivent pas à déchiffrer leur prescription, à assimiler la documentation qui
leur est fournie ou à bien comprendre
les instructions à suivre pour se préparer aux examens, procédures ou traitements. Malheureusement, les patients
font face à ces entraves sans que les cliniciens en aient conscience (Bass et al.,
2002; Kelly et Haidet, 2007). Les infirmières en oncologie, tout comme les
autres professionnels de la santé, ont
des obligations, sur les plans déontologique et juridique, de veiller à ce que
les patients comprennent les renseignements qui leur sont transmis. En
étant éveillé au fait que la littératie en
santé des patients peut être limitée, on
devient en mesure d’utiliser des stratégies de communication mieux adaptées
(Seligman et al., 2005).
COMMENT ÉVALUER LE
DEGRÉ DE LITTÉRATIE EN
SANTÉ?
Plusieurs
outils
diagnostiques
rapides (qui ont été jugés d’une efficacité moyenne) existent pour détecter
une littératie en santé déficiente chez
un patient (Powers et al., 2008). En
voici quelques-uns :
a) Newest Vital Sign : test de 2 à
6 minutes évaluant la compréhension de lecture et la capacité à mettre
de l’information en pratique.
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
COMMENT AIDER UN
PATIENT AYANT UNE
LITTÉRATIE EN SANTÉ
LIMITÉE?
Bien qu’il ne soit pas toujours nécessaire de tester formellement le niveau
de littératie en santé d’un patient, le
personnel infirmier peut exploiter plusieurs stratégies simples pour répondre
à une palette de besoins liés à la littératie en santé (Batterham et al., 2016),
notamment le recours au langage clair,
la reformulation pédagogique (« teachback ») et les outils d’aide à la décision
pour patients.
La rédaction en « langage clair » privilégie l’utilisation de termes non techniques, de mots courts et d’un registre
de langue adapté et, de manière plus
large, vise à organiser l’information
en vue d’en faciliter la compréhension
(Pignone et al., 2005). Si un terme fréquemment utilisé est moindrement
long ou complexe, comme le mot «
chimiothérapie », on doit s’assurer que
le patient en comprend bel et bien la
signification.
La reformulation pédagogique (voir
le www.teachbacktraining.org) sert à
valider la bonne compréhension par le
patient des principaux éléments d’information au moyen de différentes
tactiques, par exemple : poser des questions ouvertes (et non des questions se
répondant par oui ou non), demander
au patient d’expliquer la procédure à
suivre (p. ex. « Comment prendrez-vous
ce médicament à la maison? »), vérifier à plusieurs reprises la compréhension du patient au cours d’un entretien
(plutôt que d’attendre à la fin), remettre
des notes écrites reprenant les mots du
patient, renforcer les compétences de
l’équipe clinique en reformulation pédagogique (Batterham et al., 2016). Une
liste exhaustive de stratégies de communication a été dressée pour les cas
de faible littératie dans le domaine de la
radio-oncologie (Smith et al., 2013).
Les outils d’aide à la décision pour
patients, qu’ils prennent une forme
écrite ou par vidéo, informent les
patients en les aidant à prendre des
décisions difficiles (Stacey et al., 2014).
Plus précisément, ils sont conçus pour :
a) fournir des renseignements sur leur
état de santé, les choix qui s’offrent à
eux, de même que les risques et bénéfices liés; b) aider le patient à clarifier
ses valeurs personnelles et préférences
concernant la décision à prendre; et
c) guider le patient dans son processus décisionnel. Les outils d’aide à la
décision pour patients se sont avérés
très utiles pour les patients ayant une
faible littératie en santé avec une amélioration de la prise de décision plus
marquée chez cette population que
chez les patients ayant une plus grande
littératie, une scolarité plus élevée et
un meilleur statut socioéconomique
(Durand et al., 2014). On peut trouver
à l’adresse https://decisionaid.ohri.ca/
AZsearch.php?criteria=cancer plus de
50 outils d’aide à la décision concernant le cancer.
COMMENT APPLIQUER LA
LITTÉRATIE EN SANTÉ À LA
RECHERCHE?
La notion de littératie en santé a
aussi lieu d’être prise en compte en
recherche, puisque le degré de littératie des participants à une étude ne sera
généralement pas homogène. On doit
plus spécialement tenir compte de cet
aspect au moment d’obtenir le consentement pour participer à l’étude, de
choisir les outils de mesure qui seront
utilisés et de recueillir les données
auprès des participants.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Deux revues systématiques et
quatre articles qui évoquaient des
approches visant à inclure dans des
études des populations défavorisées
(incluant des personnes ayant une
faible littératie en santé) ont été relevés (Bonevski et al., 2014). Les stratégies servant à pallier une littératie
limitée incluent le recours au multimédia, l’utilisation de formulaires de
consentement bien conçus, la présentation de l’information par différents
canaux (à l’oral, à l’écrit, sous forme de
graphiques, etc.), la vérification de la
compréhension et la rétroaction (utilisation de quiz, par exemple) et, surtout,
l’augmentation du temps consacré aux
entretiens individuels avec le participant. Toute la documentation utilisée,
y compris le formulaire de consentement, devrait être rédigée en langage
clair et dans un registre de langue
approprié – on recommande de viser
un niveau de compréhension de lecture équivalent à un secondaire 2 (tel
que mesuré par un indicateur de lisibilité comme Flesch-Kincaid ou SMOG;
voir le http://www.wordscount.info/wc/
jsp/clear/analyze_smog.jsp). Le chercheur peut aider le participant à remplir le formulaire de consentement. La
collecte de données auprès d’une population présentant une faible littératie
peut être améliorée par le recours à
des intervieweurs ou des interprètes, à
de la documentation rédigée plus simplement, à du contenu multimédia, à
une collecte de donnée informatisée,
à des données objectives (comme des
données cliniques) et à des sondages
courts. Il serait préférable d’éviter les
questionnaires autoadministrés.
CONCLUSION
S’attarder, en oncologie, aux besoins
des patients en matière de littératie
est un élément essentiel pour offrir
des soins sécuritaires et centrés sur le
patient, et ce, tant en pratique clinique
qu’en recherche. Plusieurs stratégies
éprouvées peuvent être intégrées aux
entretiens cliniques de routine pour
aider et soutenir les patients ayant une
faible littératie en santé. Lesquelles
utilisez-vous?
363
FEATURES/Rubriques
b) Test de reconnaissance des termes
médicaux : test autoadministré de 2
minutes au cours duquel le patient
indique quels termes il reconnaît
comme de vrais mots.
c) Questions au patient, par exemple :
Avez-vous souvent besoin d’aide pour
comprendre des documents médicaux? Vous sentez-vous à l’aise de
remplir un formulaire médical par
vous-même? Quel degré d’aisance
avez-vous en lecture? Avez-vous du
mal à en apprendre plus sur votre
situation médicale parce qu’il vous
est difficile de comprendre les documents qui en parlent? Les réponses
sont données selon une échelle de
Likert, qui comprend cinq choix de
réponses allant de « Toujours » (1) à
« Jamais » (5).
FEATURES/Rubriques
RÉFÉRENCES
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Tiré
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Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Behind Enemy Lines: A Personal Perspective
by Tracey Moffatt
T
he doctor nods to me, as he excuses
himself from the pastel-coloured
examining room and pulls the door
tight behind him with a piercing double-click of the latch. It is a mystical
door that changes lives in an instant;
a door you step through as an individual seeking consultation, and one you
exit as a person living with cancer. I sit
in silence and wait, as Jane, a single
middle-aged woman, struggles with an
accumulation of unspoken thoughts
and emotions. I hesitate slightly, and
roll my stool closer to her in an effort
to fill an emptiness. I am acutely aware
of Jane’s trepidation, as my fingers fidget with the ballpoint pen secured to my
lanyard. I know she needs to hear she
is not alone. Jane looks to me with fear
welling in her eyes, and desperation filling her voice, “What would you do?” she
whispers.
When I first began working in the
melanoma department, as a research
nurse in clinical trials, I joked with my
colleagues that I was the poster child
for melanoma: red hair, blue eyes, fair
skin, multiple moles, and vulnerability
to sunburn easily. As a young healthy
woman, the thought of having skin cancer had never crossed my mind; that
is until the freezing from my biopsy
started to wear off. For as long as I could
remember, I had a dark mole in the centre of my chest, just under my bra line.
After being introduced to the melanoma department and learning I was at
an increased risk for melanoma myself,
ABOUT THE AUTHOR
Tracey Moffatt, RN, BScN,
MHSc(C), CCRP, Princess Margaret
Cancer Centre, University Health
Network, 610 University Avenue,
Toronto, ON, M5G 2M9
416-946-2000
[email protected]
I decided to have it biopsied. “I would
rather have a biopsy scar,” I said, “than
have melanoma.”
Unfortunately, I ended up with both.
“I’m so sorry, it’s melanoma” stopped
me in my tracks. My thoughts scrambled, “How can I tell my dad I have melanoma? Mom died nine years ago today
from breast cancer!” as I spiraled into a
sobbing mess.
My melanoma experience was a
whirlwind that left me with little time
to process my thoughts. Less than a
week later I was on a friend’s couch with
a fresh railroad of stitches stretching
across my chest; the anesthesia gently
wore off as I struggled to pretend I was
dressed for Halloween.
The days after surgery felt like an
eternity, as I awaited my pathology
results. The news finally arrived only
a few days later: the cancer was caught
early. I was lucky. Even so, the diagnosis left me trapped inside my head,
having difficulties focusing on anything else. I saw myself mirroring my
mother’s fate. Diagnosed with cancer at a young age, dying a few years
later; I believed her destiny would soon
become my own.
I promptly became fearful that cancer was not finished with me and had
further moles removed. To this day, I
continue to find it difficult to appreciate how a piece of me could have been
cancerous. It had been a part of me for
as long as I could remember, yet this
mole penetrated my defense system. It
betrayed my body like a spy infiltrating
enemy lines. It was especially devious
because my dermatologist’s well-trained
eye had not been the least bit persuaded
the mole was suspicious.
Going back to work was horrible. I
would see my patients’ biopsy reports
and ruminate over comparisons
with my own. Around every corner I
would glimpse reminders of my own
mortality.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Four years later I remain cancer-free and have come to terms with
my diagnosis. Returning to melanoma
clinical trials, with a new perspective
and first-hand experience allows me
to advocate for my patients’ best interests. It offers me a powerful motivation to ensure they receive the care
they deserve, as I know what care I
might want in the future. I find inspiration in knowing the tables can be so
easily turned.
“Jane, I understand that you are
scared and would do almost anything to
fight this cancer, you need to ask yourself what is right for you.” I explained
that, “Melanoma is a very deadly skin
cancer, which, until recently, did not
have many treatments and results were
almost always poor. But now there are
options, with improved outcomes,” I
reassure her.
“Jane, I’m sorry I don’t have the
answers you are looking for,” I say, as I
place my hand softly on hers, “I wish I
did.” I counsel Jane to decide what risks
she is willing to take and strongly recommend she consider her own personal
situation.
My key message is simple and I
press it further, “Jane, even though I’m
sitting here with you, please don’t feel
obligated to accept treatment because
we’ve presented a few options. It’s
important for you to choose because it’s
the right thing for YOU to do.” Our society focuses on fighting and conquering
cancer, but it is rare for patients to hear
that it is okay to step back to focus on
their priorities.
I may never reveal the true intimacy
when asked, “What would you do?” but
I will support Jane’s decision-making
process; ensuring she has the information to make a well-informed medical
decision.
365
FEATURES/Rubriques
PERSONAL REFLECTIONS
FEATURES/Rubriques
RÉFLEXIONS PERSONNELLES
De l’autre côté du miroir : une expérience personnelle
par Tracey Moffatt
D
’un hochement de tête, le médecin
me salue en quittant la salle d’examen, fermant prestement la porte derrière
lui, laissant le cliquetis du loquet envahir
la pièce aux teintes pastel. Cette porte a
l’étrange don de transformer des vies en
un instant : on y entre simple personne
venue en consultation et on en ressort avec
le cancer en fardeau. Assise en silence, j’attends tandis que Jane, une femme d’âge
moyen, se débat dans un flot de pensées
et d’émotions tues. J’hésite un peu, puis
j’avance mon tabouret vers elle dans l’espoir de combler un vide. Je ressens parfaitement la vive inquiétude de Jane alors
que mes doigts jouent nerveusement avec
mon stylo à bille. Je sais qu’elle a besoin
d’entendre qu’elle n’est pas seule. Jane me
regarde, la peur dans les yeux, puis murmure d’une voix empreinte de désespoir :
« Que feriez-vous, vous ? »
Lorsque j’ai commencé comme infirmière de recherche en essais cliniques
sur les mélanomes, j’ai lancé en blague
à mes collègues que j’étais la cible parfaite pour un mélanome : cheveux roux,
yeux bleus, teint clair, nombreux grains
de beauté et vulnérabilité aux coups de
soleil. Mais j’étais jeune et en santé, et
l’idée de souffrir d’un cancer de la peau
ne m’avait en fait jamais traversé l’esprit. Jamais, jusqu’à ce que l’analgésie
de la biopsie commence à se dissiper.
D’aussi loin que je me souvienne, j’ai
toujours eu un grain de beauté foncé au
milieu de la poitrine, juste en dessous
du soutien-gorge. Après avoir étudié le
mélanome et appris que j’étais une candidate à risque, j’avais décidé de faire analyser ce grain de beauté. Après tout, mieux
valait avoir une petite cicatrice de biopsie
qu’un mélanome, non?
AU SUJET DE L’AUTEURE
Tracey Moffatt, inf. aut., B.Sc.
Inf., M.Sc.S.(c), CCRP, Centre de
cancérologie Princess Margaret,
Réseau universitaire de santé (UHN),
610 University Avenue, Toronto, ON,
M5G 2M9
416-946-2000
[email protected]
366
Par malheur, ce sont les deux qui m’attendaient finalement. « Je suis désolé,
c’est un mélanome » – le verdict m’arrêta
net. Mes pensées s’embrouillèrent tandis que je fondais en larmes. Comment
pourrais-je dire à mon père que j’avais un
mélanome, avec Maman morte elle-même
d’un cancer du sein neuf ans plus tôt?
Mon expérience du mélanome se
noie dans un tourbillon rapide qui me
laissa peu de temps pour réfléchir.
Moins d’une semaine après le diagnostic, je me suis retrouvée couchée sur le
canapé d’une amie, ma poitrine barrée
de points de suture. L’anesthésie s’estompait graduellement et je tentais de me
convaincre que j’avais là un déguisement
d’Halloween à tout casser.
L’attente de l’analyse post-chirurgie
me parut une éternité. Les résultats arrivèrent néanmoins après quelques jours
seulement. J’avais de la chance : le cancer avait été détecté à un stade précoce.
Je restai malgré tout emprisonnée dans
mes pensées, arrivant difficilement à me
concentrer sur quoi que ce soit d’autre.
Je me voyais subir le même sort que ma
mère : recevoir un diagnostic de cancer dans la fleur de l’âge pour mourir
quelques années plus tard. Je croyais que
son destin serait bientôt aussi le mien.
La crainte que le cancer n’avait pas
fini d’en découdre avec moi m’envahit
rapidement, si bien que je me fis enlever
un grain de beauté après l’autre. Encore
aujourd’hui, je trouve difficile de comprendre comment une partie de moi a pu
être cancéreuse. Ce grain de beauté qui
m’avait toujours paru là avait déjoué mon
système de défense et trahi mon corps,
tel un espion sournois infiltrant les lignes
ennemies. Pas même l’œil avisé de mon
dermatologue n’avait détecté le danger.
Retourner au travail fut terrible. Les
résultats des biopsies de mes patients
me faisaient tracer des parallèles avec les
miens et broyer du noir. Je détectais à tout
instant des rappels de ma propre mortalité.
Quatre ans plus tard, le cancer n’est
jamais revenu, et j’ai enfin réussi à accepter d’avoir eu ce diagnostic. J’ai repris les
essais cliniques sur le mélanome avec un
regard nouveau et une expérience directe
avec la maladie, ce qui me permet d’agir
dans le réel intérêt des patients. Une puissante motivation me pousse à veiller à ce
qu’ils reçoivent tous les soins auxquels
ils ont droit, puisque je sais quels soins je
voudrais moi-même recevoir si le besoin
se présentait dans le futur. De savoir que la
vie, fragile, peut basculer en un instant, est
pour moi source d’inspiration.
« Jane, je comprends que vous ayez
peur et feriez à peu près n’importe quoi
pour combattre ce cancer. Vous devrez
réfléchir à ce qui est bon pour vous »,
commençai-je à expliquer d’un ton rassurant. « Le mélanome est un cancer de la
peau agressif. Jusqu’à tout récemment,
les traitements étaient peu nombreux, et
les résultats, plutôt faibles. Mais plusieurs
choix de traitement existent aujourd’hui et
leurs chances de succès sont meilleures
que jamais. »
« Je suis vraiment désolée, Jane, de ne
pas avoir les réponses aux questions qui
doivent se bousculer dans votre tête »,
ajoutai-je en déposant doucement ma
main sur la sienne. « J’aimerais vraiment
pouvoir y répondre. » J’ai ensuite conseillé
à Jane de réfléchir aux risques qu’elle était
disposée à prendre en lui recommandant
vivement de considérer sa situation.
Mon message est simple et j’insiste
pour qu’il soit entendu. « Jane, il ne faut
pas que vous vous sentiez obligée d’accepter un traitement parce que je suis
assise ici avec vous après qu’on vous ait
présenté quelques options de traitement.
Vous devez choisir ce qui vous semble
être la bonne chose à faire pour VOUS. »
Notre société nous pousse à vouloir combattre et vaincre le cancer; il est rare que
les patients soient invités à prendre du
recul pour se pencher vraiment sur leurs
priorités à eux.
« Que feriez-vous, vous? » Les confidences qui suivent cette question ne
peuvent être révélées, mais je peux assurer que je compte soutenir Jane à chaque
étape de son processus décisionnel en
m’assurant qu’elle dispose de toute l’information nécessaire pour prendre une
décision éclairée.
Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Introducing NEW Patient
Symptom Management Guides
by Stephanie Burlein-Hall and Tamara Harth
A
s oncology nurses, helping patients
understand the cause of cancer-related symptoms and how to manage
them is an essential part of our role.
Symptom management crosses all cancer sites, stages of disease, and the various treatment modalities. CANO’s third
practice standard for the specialized
oncology nurse, Management of Cancer
Symptoms and Treatment Side Effects,
states:
The specialized oncology nurse
integrates and applies knowledge
of cancer pathophysiology, disease
progression, treatment modalities,
treatment side-effects and complications, and symptom problems to
assess, plan, implement and evaluate the outcomes of best practice/evidence-based care and other
clinical interventions (Canadian
Association of Nurses in Oncology,
2006).
One of the competencies associated with this standard reinforces the
use of patient education principles to
help patients and their family members
understand how to manage symptoms
and treatment-related side effects when
they occur.
While the availability of clinician-focused, evidence-based tools for the
assessment and intervention of symptoms currently exists through tools like
ABOUT THE AUTHORS
Stephanie Burlein-Hall, RN, BScN,
MEd, CON(C) APN Symptom
Support and Education – Odette
Cancer Centre
Tamara Harth, MLIS, Provincial Head
Patient Education—Cancer Care
Ontario
CoStars (The Ottawa Hospital, 2016)
and Cancer Care Ontario’s symptom
management guides (CCO, 2016), to
date no evidence-based patient education resources have been widely available to clinicians.
Recently, Cancer Care Ontario
launched a series of symptom management guides for patients that incorporates evidence-based information that
is easy to read and links seven symptoms (pain, fatigue, appetite, nausea/
vomiting, dyspnea, anxiety and depression) identified on the Edmonton
Symptom Assessment System (ESAS).
In Ontario, all patients receiving cancer
care through the regional cancer centres
and associated partner sites, complete a
symptom screen using the standardized
ESAS tool at frequent intervals during
their cancer care journey. Additional
patient guides for symptoms like constipation, diarrhea and mouth care were
also developed.
The How to Manage Your Symptoms
– guides for patients were created by
Cancer Care Ontario and a working
group of clinicians and patient education leads after a gap was identified in
the availability of provincially standardized comprehensive self-management
information. They were developed
using a rigorous methodology that
included evaluating and adapting
pre-existing documents to find the best
REFERENCES
Canadian Association of Nurses in
Oncology. (2006). Practice Standards and
Competencies for the Specialized Oncology
Nurse (p. 11). Retrieved from http://www.
cano-acio.ca/conep
Cancer Care Ontario. (2016). Symptom
Assessment and Management Tools.
Retrieved from https://www.cancercare.
on.ca/toolbox/symptools/
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 4, Fall 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Guides for patients
How to Manage
Your Symptoms
Frequently Asked Questions
What are the How to Manage Your
Symptoms – guides for patients?
Cancer Care Ontario has created 10 guides for patients and caregivers
which provide tips and resources to help them manage symptoms
frequently experienced by cancer patients. These symptoms include
fatigue, nausea and vomiting, constipation, diarrhea, pain, depression,
anxiety, shortness of breath, mouth problems and loss of appetite.
Why were the guides created?
The guides were created after a gap was identified in the availability of
provincially standardized comprehensive self-management information.
Patients and healthcare providers requested that Cancer Care Ontario
provide evidence-based patient education tools to support patients and
families and help them understand and manage symptoms associated with
cancer – particularly those screened through the Edmonton Symptom
Assessment System (ESAS).
Who was involved in creating these guides?
The guides were created by a working group that was chaired by Cancer
Care Ontario’s Provincial Head for Patient Education, Tamara Harth. The
working group who wrote, edited and reviewed the guides included
oncologists, oncology nurses, dietitians, social workers, pharmacists,
patients, radiation therapists and patient education experts.
What methodology was used to
create the guides?
The working group used the ADAPTE methodology to create the guides.
This method involves evaluating and adapting pre-existing documents to
find the best of all materials, and combining them into one set of tools. The
steps of the methodology include: gathering existing patient education
materials, evaluating them against a pre-determined set of criteria that
included patient education best practices, selecting materials to become
source files, pulling content from source files into a draft document,
reviewing the document against the evidence, sending it for external
review with clinical experts and publishing.
How are these guides different from
other self-management information
about cancer symptoms?
The guides, created by Cancer Care Ontario – the Ontario government’s
principal cancer advisor, are written in plain language according to patient
education best practices. They were created with clinical experts from
across the province, and the recommendations in the guides are
evidence-based from the most current research.
How can I get these guides for my patients?
The guides can be found electronically at www.cancercare.on.ca/symptoms
in PDF format. They can be printed directly from the website, and are
available in both single pages and booklet format.
How often will Cancer Care Ontario
review these guides?
The guides will be reviewed every two years. Based on the review, any
necessary changes will be made to ensure they continue to be based on
the most current evidence available.
What languages are the guides available in?
The guides are available for download in English and French. They are
also being translated into Italian, Spanish, Tamil, Simplified and Traditional
Chinese. Funding for these additional languages was provided by
Princess Margaret Hospital.
Who can I contact with feedback?
You can fill out our online survey at cco.fluidsurveys.com/s/guides
or you can contact the Manager of the Patient Education Program,
Colleen Fox, at [email protected] with questions
or feedback.
Figure 1.
of all materials, and combining them
into one set of tools. (See Figure 1.)
The guides are available for download in English and French at www.cancercare.on.ca/symptoms (Cancer Care
Ontario, 2016). The guides are also
being translated into Italian, Spanish,
Tamil, Simplified and Traditional
Chinese and will be available online in
the coming months.
Oncology nurses are encouraged to
use these guides in their practice and
to share this information with nursing
colleagues and other members of the
inter-professional team.
Cancer Care Ontario. (2016). Guides for
patients. How to manage your symptoms.
Retrieved from www.cancercare.on.ca/
symptoms
The Ottawa Hospital. (2016). Canadian
Oncology Symptom Triage and Remote
Support–COSTaRS.
Retrieved
from
http://www.ktcanada.ohri.ca/costars/
367
FEATURES/Rubriques
BRIEF COMMUNICATION
FEATURES/RUBRIQUES
BrÈVe PrÉseNtAtiON
De nouveaux guides de gestion
des symptômes du patient
par Stephanie Burlein-Hall et Tamara Harth
E
n tant qu’infirmières en oncologie,
une part essentielle de notre rôle est
d’aider les patients atteints de cancer à
comprendre les causes de leurs symptômes et à les gérer. Quel que soit le site
du cancer, son stade ou les traitements
reçus, la gestion des symptômes est toujours présente. La troisième norme de
pratique de l’ACIO, « Gestion des symptômes du cancer et des effets secondaires des traitements », dit ceci :
L’infirmière spécialisée en oncologie
intègre et applique les connaissances
relatives à la pathophysiologie du
cancer, à la progression de la maladie, aux modalités de traitement,
aux effets secondaires et complications liés aux traitements et aux
problèmes associés aux symptômes
pour faire l’évaluation initiale, planifier, mettre en œuvre et évaluer les
résultats des soins et des autres interventions cliniques fondés sur des pratiques exemplaires et des données
probantes.1
L’une des compétences associée
à cette norme amène à renforcer le
recours aux principes d’enseignement
au patient afin d’aider celui-ci et ses
proches à comprendre comment gérer
les symptômes de la maladie et les effets
secondaires.
Bien qu’il existe des outils fondés
sur des données probantes destinés au
Au suJet Des Auteures
Stephanie Burlein-Hall, inf. aut., B.Sc.
inf., M.Éd., CSIO(C), Infirmière
en pratique avancée – Gestion des
symptômes et éducation, Centre de
cancérologie Odette
Tamara Harth, MSI, directrice du
programme provincial de formation
des patients, Action Cancer Ontario
368
Guide à l’intention du patient
Comment gérer
vos symptômes
Foire aux questions
Que sont les guides à l’intention du patient
« Comment gérer vos symptômes? »
Action Cancer Ontario a créé 10 guides à l’intention des patients et
des proches aidants. Ces documents sont remplis de ressources et
conseils pour gérer les symptômes courants chez les patients atteints
de cancer que sont la fatigue, les nausées et vomissements,
la constipation, la diarrhée, la douleur, la dépression, l’anxiété,
l’essoufflement, les problèmes buccaux et la perte d’appétit.
clinicien, tels COSTaRS2 et les guides
de gestion des symptômes d’Action
Cancer Ontario3, aucune ressource
pédagogique fondée sur des données
probantes à l’intention du patient n’était
actuellement disponible pour l’ensemble des cliniciens.
Toutefois, Action Cancer Ontario
vient tout juste d’élaborer une série de
guides sur la gestion des symptômes
qui intègrent des renseignements factuels accessibles et abordent sept des
symptômes courants du cancer de
l’Échelle d’évaluation des symptômes
d‘Edmonton (EESE) : la douleur, la
fatigue, le manque d’appétit, les nausées et vomissements, l’essoufflement,
l’anxiété et la dépression). En Ontario,
tous les usagers des centres de cancérologie régionaux et de leurs établissements partenaires remplissent une
grille des symptômes normalisée de
l’EESE à intervalles fréquents au cours
de leur parcours avec le cancer. Des
guides relatifs à d’autres symptômes
(constipation, diarrhée, problèmes buccaux) ont aussi été créés.
Les guides à l’intention du patient
« Comment gérer vos symptômes » ont
été élaborés par Action Cancer Ontario
avec un groupe de travail composé de
cliniciens et de spécialistes en éducation
des patients après qu’on ait remarqué
l’absence de documentation complète
rÉFÉreNces
Action Cancer Ontario. Guides de gestion
des symptômes. https://www.cancercare.
on.ca/toolbox/symptools/
Action Cancer Ontario. Guides d’autogestion
des symptômes. www.cancercare.on.ca/
symptoms
Dans quel but ces guides ont-ils été créés?
Ces guides ont été élaborés après qu’on ait remarqué l’absence de
documentation complète et uniformisée à l’échelle provinciale sur
l’autogestion des symptômes du cancer. Les patients et les fournisseurs
de soins de santé avaient demandé à Action Cancer Ontario de mettre
à leur disposition des outils pédagogiques factuels qui aideraient
les patients et leurs proches à comprendre et à gérer les symptômes
associés au cancer, particulièrement ceux de l’Échelle d’évaluation
des symptômes d’Edmonton (EESE).
Qui a contribué à l’élaboration des guides?
Les guides ont été élaborés, rédigés et révisés par un groupe de travail
chapeauté par la directrice du programme provincial de formation des patients
d’Action Cancer Ontario, Tamara Harth. Ce groupe était composé d’oncologues,
d’infirmières en oncologie, de diététiciens, de travailleurs sociaux,
de pharmaciens, de patients, de radiothérapeutes et de spécialistes
en éducation des patients.
Quelle méthodologie a été utilisée pour
créer les guides?
Le groupe de travail a utilisé la méthode ADAPTE, qui consiste à évaluer,
sélectionner, adapter et fusionner les meilleures ressources existantes
pour créer une collection d’outils. Voici les étapes suivies : rassembler la
documentation existante pour patients, évaluer ces documents selon des
critères préétablis tenant compte des pratiques exemplaires en éducation
des patients, sélectionner les documents qui serviront de base au travail,
en extraire le contenu intéressant pour créer une première ébauche,
s’assurer du caractère factuel et véridique de l’information retenue, faire
réviser le document par des cliniciens externes, publier le document.
En quoi ces guides sont-ils différents des
autres documents existants sur l’autogestion
des symptômes du cancer?
Ces guides produits par Action Cancer Ontario (le principal organisme
conseillant le gouvernement ontarien en matière de cancer) ont été
rédigés en langage clair en suivant les pratiques exemplaires en matière
d’éducation des patients. Ils ont été élaborés par des spécialistes cliniques
de partout en Ontario, et les recommandations qu’ils contiennent sont
fondées sur les données probantes des plus récentes recherches.
Comment puis-je me procurer ces guides
pour les remettre aux patients?
La version électronique (PDF) des guides se trouve sur le site
www.cancercare.on.ca/symptoms. Ils peuvent être téléchargés et
imprimés au format de pleine page ou livret.
À quelle fréquence ces guides seront-ils
révisés?
Les guides seront révisés tous les deux ans par Action Cancer Ontario.
Des modifications seront alors apportées pour que les guides demeurent
basés sur les plus récentes données probantes disponibles.
Dans quelles langues les guides ont-ils été
produits?
Les guides existent actuellement en version française et anglaise. Des
versions en italien, en espagnol, en tamoul, et en chinois traditionnel et
simplifié sont en cours de production. Les traductions ont été financées par
l’Hôpital Princess Margaret.
À qui puis-je adresser mes commentaires?
Vous pouvez remplir un formulaire de rétroaction en ligne à l’adresse
cco.fluidsurveys.com/s/guides ou communiquer avec la gestionnaire du
programme de formation des patients, Colleen Fox, à l’adresse
[email protected].
Figure 1.
et uniformisée à l’échelle provinciale
sur l’autogestion des symptômes associés au cancer. Une méthodologie
rigoureuse passant par l’évaluation, la
sélection, l’adaptation et la fusion des
meilleures ressources existantes a été
appliquée pour créer cette collection
d’outils (voir la figure 1).
Les versions française et anglaise des
guides peuvent être téléchargées sur
le www.cancercare.on.ca/symptoms4.
Des versions en italien, en espagnol,
en tamoul et en chinois traditionnel et
simplifié sont en cours de production
et seront mises en ligne au courant des
prochains mois.
On encourage le personnel infirmier
en oncologie à utiliser ces guides dans
leur pratique et à transmettre cette ressource à d’autres professionnels de la
santé.
Association canadienne des infirmières en
oncologie. (2006). Normes de soins et
compétences de l’infirmière spécialisée en
oncologie (p. 11). http://www.cano-acio.ca/
conep_french/?lid=5
L’Hôpital d’Ottawa. (2016). Guides de pratique
d’évaluation des symptômes de l’équipe
pancanadienne de triage des symptômes et
aide à distance en oncologie (COSTaRS).
http://www.ktcanada.ohri.ca/costars/
VOLUME 26, ISSUE 4, FALL 2016 � CANADIAN ONCOLOGY NURSING JOURNAL
REVUE CANADIENNE DE SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE
CANO NATIONAL OFFICE
Bureau national de l’acio
Canadian Association of Nurses in Oncology,
Association canadienne des infirmieres en oncologie,
750 West Pender St. Suite 301, Vancouver, BC V6C 2T7
Telephone: (604) 874-4322, Fax: (604) 874-4378,
E-mail: [email protected]
BOARD OF DIRECTORS
CONSEIL D’ADMINISTRATION
President: Tracy Truant, RN, MSN, Doctoral Student
School of Nursing, University of British Columbia, T291-2211 Wesbrook Mall, Vancouver, BC V6T 2B5
Email: [email protected]
Vice-President: Linda Watson, RN, PhD, CON(C)
Alberta Health Services, Cancer Care, 2210 2nd St. SW, Calgary, AB T2S 3C3
Email: [email protected]
Treasurer: Jeanne Robertson, RN, BSc, BA, MBA
Email: [email protected]
CONJ Editor-in-Chief: Margaret I. Fitch, RN, PhD
207 Chisholm Avenue, Toronto, Ontario M4C 4V9
Telephone: 416-690-0369; Email: [email protected]
Director-at-Large — Communications: Karyn Perry, RN, BSN, MBA, CON(C)
Southlake Regional Health Centre, 596 Davis Dr. Newmarket, ON, L3Y 2P9
Telephone: 705-874-6831; Email: [email protected]
Director-at-Large — Education: Charissa Cordon, RN, MN, EdD
Juravinski Cancer Centre, 699 Concession St, Hamilton, Ontario, L8V 5C2
Email: [email protected]
Director-at-Large — External Relations: Shari Moura, RN, MN, CON(C), CHPCN(C)
Princess Margaret Cancer Centre - UHN, 610 University Ave., Toronto, Ontario M5G 2M9
Email: [email protected]
Director-at-Large — Membership: Jagbir Kaur, RN, MN
School of Nursing, University of British Columbia, T291-2211 Wesbrook Mall, Vancouver, BC V6T 2B5
Email: [email protected]
Director-at-Large — Professional Practice: Allyson Nowell, RN, BSc, MSc, CON(C)
Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Ave, H337, Toronto, Ontario, M4N 3M5
Email: [email protected]
Director-at-Large — Research: Dawn Stacey, RN, PhD, CON(C)
University of Ottawa, School of Nursing, 451 Smyth Road (Rm 1118), Ottawa, Ontario K1H 8M5
Telephone: 613-562-5800 ext. 8419, Email: [email protected]
CANO/ACIO Head Office
Executive Director: Jyoti Bhardwaj, MSc, MBA
CANO/ACIO Management Office, 750 West Pender St. Suite 301, Vancouver, BC V6C 2T7
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Association Coordinator: Marlee McElligott
CANO/ACIO Management Office, 750 West Pender St, Suite 301 Vancouver, BC V6C 2T7
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Guidelines for authors
Introduction
The Canadian Oncology Nursing
Journal (CONJ) welcomes original
articles, research papers, letters to the
editor, media reviews, professional
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who provide care to patients with cancer and their families.
Policy
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editor-in-chief. The editor-in-chief
or delegated associate editors will
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hereby declare that I am the sole proprietor of all rights to my original article entitled..., and I assign all rights to
CANO for publication in the Canadian
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and sign. ALL authors must sign this
statement. Please submit this statement in a Word document by electronic
mail to the editor-in-chief, CONJ.
Authors must obtain written permission for use of previously published
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This includes extensive quotations
(greater than 500 words), tables, figures, charts, graphs, etc. Written permission for all copyright materials
must be included with the manuscript.
Manuscript content
1. Style
Manuscripts must be typewritten
or word processed in Times Roman
or Courier typeface using a 12-point
font. Copy must be clear and legible.
370
Uniform margins of at least 1 inch, and
double spacing are required. Number
pages consecutively in upper righthand corner, beginning with title page.
Identify each page with the first two
or three words from the title inserted
above the pagination. Use one side of
the paper only. The required style is
that recommended by the American
Psychological Association (APA).
(2009). Publication manual (6th ed.).
Washington, DC: Author.
2. Length
The preferred length is six to 16
double-spaced pages including tables,
figures, and references.
3. Title page
The title page must include the
title of the article, the name(s) of the
author(s) as meant to appear in the
publication, and, if possible, an email
address where the main or contact
author may be reached. If more than
one author, the order must be that
desired in the publication. Accuracy is
essential to ensure accuracy in publication. Include the author(s) credentials,
position, place of employment, correct
mailing address, telephone and facsimile numbers. Indicate preferred author
and address for correspondence.
4. Abstract
Include an abstract of 100–120
words. This abstract should summarize
the article and highlight the main points
of interest for the reader. It must be double-spaced and on a separate page.
5. References
References must be double-spaced,
in alphabetical order, complete, and
accurate. References should start on a
separate page and must be cited in the
text.
6. Tables
Tables are numbered consecutively
in the order in which they are first
mentioned in the text. Double-space
and begin each table on a separate
page. Tables should complement, not
duplicate text.
7. Figures
All figures must be copyrighted
and documented. They must be submitted on separate pages and should
not duplicate text. Number consecutively in the order in which they are
first mentioned in the text. Figures
must be clear, easy to interpret, and in
black and white only for reproduction.
8. On acceptance for publication
Manuscripts accepted for publication are subject to copy editing.
Electronic copies should be on the
Windows operating system and rich
text format is preferred.
Correspondence
A letter of query to the editor-inchief regarding suitability of a proposed manuscript is suggested, but
not required. Forward the original
complete manuscript in a Word document by electronic mail to the editorin-chief. Include your email address
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Margaret I. Fitch, RN, PhD,
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Canadian Oncology Nursing Journal
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Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie