Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers

Canadian Oncology
Nursing Journal
Revue canadienne
de soins infirmiers
en oncologie
Spring/Printemps 2013
Volume 23, No. 2
ISSN: 1181-912X
PM#: 40032385
Special
Awards Issue!
Numéro spécial
sur les prix!
The official publication of the Canadian Association of Nurses in Oncology
La publication officielle de l’Association canadienne des infirmières en oncologie
Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Spring/Printemps 2013
Volume 23, No. 2
Table of Contents/Table des matières
81 Editorial
81 Éditorial
Articles
85 A Canadian online survey of oncology nurses’ perspectives on the defining
characteristics and assessment of breakthrough pain in cancer
Margaret I. Fitch, Alison McAndrew and Stephanie Burlein-Hall
92 Enquête en ligne canadienne relative aux perspectives du personnel infirmier en oncologie
sur les caractéristiques déterminantes de la douleur aiguë liée au cancer et son évaluation
Margaret I. Fitch, Alison McAndrew et Stephanie Burlein-Hall
100 Promoting health by empowering women, strengthening partnerships,
and enhancing health care systems: One Pap test at a time
M. Victoria Greenslade, Kathy Fitzgerald, Irene Doyle Barry and Kelly Power-Kean
108 Promouvoir la santé par l’autonomisation des femmes, le renforcement des partenariats
et le rehaussement des systèmes de soins de santé : un test Pap à la fois
M. Victoria Greenslade, Kathy Fitzgerald, Irene Doyle Barry et Kelly Power-Kean
117 Helene Hudson Lecture: Positive practice change using appreciative inquiry in oncology primary care nursing
Colleen P. Campbell
121 Prix de conférence à la mémoire de Helene Hudson : L’interrogation appréciative au
service de l’évolution positive de la pratique dans les soins infirmiers intégraux en oncologie
Colleen P. Campbell
Communiqué
Features/Rubriques
128
129
130
131
82
84
134
135
137
141
CANO Chapters’ corner
Le coin des sections de l’ACIO
Report from Director-at-Large—Education:
2013 webinar update
Rapport de la conseillère générale — Éducation :
Mise à jour sur les webinaires 2013
Special Awards Issue!
Reflections on Research
Réflexions sur la recherche
Food for thought
Matière à réflexion
Special feature
Article spécial
Numéro spécial sur les prix!
A publication of the Canadian Association of Nurses in Oncology—Une publication de l’Association canadienne des infirmières en oncologie
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Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Spring/Printemps 2013
Volume 23, No. 2
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Pat Sevean, RN, BScN, EdD—features
Sally Thorne, RN, PhD, FCAHS—research
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CON(C), MScN, PhD(c), Dauna Crooks, DNSc, MScN, BScN, Jean-François Desbiens, inf., PhD, French, Sylvie Dubois, inf., PhD, Bilingual,
Corsita Garraway, EN(EC), MScN, CON(C), CHPH, Vicki Greenslade, RN, PhD, Virginia Lee, RN, BA, MSC(A), PhD, Bilingual,
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a vehicle for news related to clinical oncology practice, technology, education and research. This journal aims to publish timely papers,
to promote the image of the nurse involved in cancer care, to stimulate nursing issues in oncology nursing, and to encourage nurses to
publish in national media.” In addition, the journal serves as a newsletter conveying information related to the Canadian Association
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CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
Editorial
I have some wonderful
news for you! As you know
CANO has been searching for
a new editor for the Canadian
Oncology Nursing Journal
(CONJ). Now we’ve found one!
Dr. Margaret Fitch applied for
the position and we have happily accepted
her as Editor in Chief of the CONJ. At present
she is in a six-month orientation and will be
fully in charge on August 1, 2013.
Most CANO members either know,
or know of Dr. Fitch, but I’d like to give
you a short biography, too. She is a
native of Moncton, New Brunswick, and
has a Baccalaureate in Nursing from
Dalhousie University (Halifax). Her subsequent degrees, Master of Science in
Nursing (Faculty of Nursing) and Doctor of
Philosophy (Institute of Medical Science) are
from the University of Toronto.
Dr. Fitch is Head of Oncology Nursing
and Director of the Patient and Family
Support Program at the Odette Cancer
Centre
(Sunnybrook
Health
Sciences
Centre). She is Associate Professor in the
Faculty of Nursing and Professor in the
School of Graduate Studies at the University
of Toronto. She maintains an active research
program in supportive cancer care with
an emphasis on understanding patient
perspectives. Margaret Fitch has been an
invited speaker worldwide on matters
affecting oncology nurses from chemotherapy to palliative care and has conducted
clinical workshops on cancer care within
Canada and throughout the world.
Dr. Fitch is the Expert Lead, PatientReported Outcomes and Survivorship
with the Canadian Partnership Against
Cancer and provides leadership to foster person-centred cancer care across the
country. She is also a past president of the
International Society of Nurses in Cancer
Care and editorial board member of the
Multinational Association of Supportive
Care in Cancer journal.
Margaret Fitch is one of the founders
of CANO and was its first elected president. Since that time she has been closely
involved with CANO and the CONJ, chiefly
as a presenter at CANO conferences and
a prolific writer of articles for the CONJ.
She brings to her new role as the CONJ
Editor-in-Chief a wealth of oncology nursing experience, provincially, nationally and
internationally. I know that the CONJ will
move forward to greater things, particularly
internationally, under Dr. Fitch’s guiding
hand.
La Dre Fitch est chef, Soins infirmiers
en oncologie et codirectrice, Programme
de soutien au patient et à la famille au
Centre de cancérologie Odette (Centre
des sciences de la santé Sunnybrook). Elle
est professeure agrégée à la Faculté des
sciences infirmières et professeure à l’École
des études supérieures de l’Université de
Toronto. Elle mène activement un programme de recherche axé sur les soins de
soutien en cancérologie et mettant l’accent
sur la compréhension des perspectives des
patients. La Dre Fitch est une conférencière
prisée sur la scène internationale pour
tout ce qui touche les infirmières en oncologie depuis la chimiothérapie jusqu’aux
soins palliatifs et elle a dirigé des ateliers cliniques sur les soins aux personnes
atteintes de cancer aussi bien au Canada
qu’à l’étranger.
La Dre Fitch est experte responsable
des projets Meilleurs résultats signalés
par les patients et Survie au cancer du
Partenariat canadien contre le cancer; elle
mène les efforts visant à promouvoir les
soins de cancérologie centrés sur la personne dans l’ensemble du pays. Elle est
également présidente sortante de l’International Society of Nurses in Cancer
Care et membre du comité de rédaction
de la revue professionnelle publiée par la
Multinational Association of Supportive
Care in Cancer.
Margaret Fitch est une des fondatrices
de l’ACIO-CANO dont elle fut la première
présidente élue. Elle participe étroitement
aux activités de l’ACIO-CANO et de la
RCSIO depuis les premiers temps, principalement à titre d’oratrice aux conférences
annuelles de l’ACIO-CANO et d’auteure de
nombreux articles pour la Revue. Nul doute
qu’elle mettra son incroyable expérience
des soins infirmiers en oncologie—provinciale, nationale et internationale—au service de son nouveau poste de rédactrice en
chef de la RCSIO. Je sais que, sous l’impulsion de la Dre Fitch, la Revue atteindra de
nouveaux sommets, notamment sur le plan
international.
Heather Porter
Editor, CONJ
Éditorial
J’ai
une
merveilleuse
nouvelle à vous annoncer!
Comme vous le savez, l’ACIOCANO était à la recherche
d’une nouvelle rédactrice
pour la Revue canadienne
de soins infirmiers en oncologie (RCSIO-CONJ). Eh bien, nous en avons
trouvé une! La Dre Margaret Fitch a posé sa
candidature et c’est avec un vif plaisir que
nous l’avons nommée rédactrice en chef de
la RCSIO. Elle suit actuellement une orientation de six mois et entrera officiellement en
fonction le 1er août 2013.
La majorité des membres de l’ACIOCANO connaissent la Dre Fitch ou savent
qui elle est, mais j’aimerais quand même
vous la présenter brièvement. Originaire
de Moncton au Nouveau-Brunswick, elle a
obtenu un baccalauréat en sciences infirmières de l’Université Dalhousie (Halifax).
C’est auprès de l’Université de Toronto
qu’elle s’est mérité ses diplômes suivants
à savoir une maîtrise en sciences infirmières (Faculté des sciences infirmières)
et un doctorat (Institut des sciences
médicales).
Heather Porter
Rédactrice en chef, RCSIO
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 81
Reflections on research
Building CANO/ACIO’s capacity
for research engagement
By Sally Thorne, RN, PhD, FAAN, FCAHS
Since joining the CANO/ACIO Board as
the Director-at-Large (DAL) for Research in
October 2011, I have been overwhelmed by
the incredible creativity and energy observable across the CANO/ACIO membership.
Being of a certain “vintage,” I have seen a
lot in this profession. But rarely have I
been part of a nursing organization with so
many of its members ready and waiting to
step up to the plate when called upon, and
full of enthusiasm and brilliant ideas about
how to advance the cause of oncology nursing and celebrate its successes. It truly has
been a thrilling and humbling experience
to engage more actively with what CANO/
ACIO stands for and to see what a remarkable organization it has become.
My role was dreamed up by your board
as a signal that it wanted to develop
research capacity within CANO/ACIO. Not
only did the board want to become more
effective in integrating evidence into its
ongoing initiatives, but it also believed that
expanding exposure to research skill development was a priority for many of its members. I was lucky enough to become the first
DAL—Research. This role allowed me to
work with the board in developing the role
description, and to build upon a lot of creative effort by the prior research committee
to set the platform for new ways of looking
forward.
One of my first responsibilities was
to rebuild and renovate the CANO/ACIO
Research Committee. I was delighted that
a terrific group of CANO/ACIO members
from across the country agreed to join
me. They are Tracy Truant (B.C.), Jamie
Penner (Manitoba), Maurene McQuestion,
Jacqueline Galica and Catriona Buick
(Ontario), Andréa Laizner and Christine
Maheu (Quebec), and Krista Wilkins (New
Brunswick). As a team, we have wrestled
with the complexity of member needs,
member engagement, and organizational
initiatives. We have been gratified that the
board of directors has been unfailingly
enthusiastic in its support of our proposals
and ideas, and has shown a genuine interest in the integration.
One of the projects we took on this
past year was to create a plan for the
evaluation of the National Standards for
Chemotherapy Administration—a project that has been such a major CANO/
ACIO priority in recent years. That evaluation has been completed, the final report
submitted to CANO/ACIO in December,
2012, and the methodology we developed
has attracted the interest of the Canadian
Nurses Association, as a viable model for
other nursing groups to consider when it
comes to trying to figure out how to document impact. We have also developed
CANO/ACIO guidelines on such matters
as “Intellectual Property and Authorship”
and “Access to Members for the Purposes
of Research,” both of which have now
achieved board approval. We have renovated and revised the CANO/ACIO Research
Grants Program, simplifying the application process so that it is more accessible
to members who are not yet “seasoned
researchers” and expanded the number of
grants that will be available. We have created a Scientific Review Panel at “armslength” from the CANO/ACIO Research
Committee to ensure that we can model fair
and transparent review processes at all levels without worry about conflict of interest.
Some of our most exciting conversations to date have been in relation to
“Member Engagement” in research. At the
2012 CANO/ACIO Conference, we led a
workshop aimed at members who wanted
to explore research engagement, but were
not sure how to proceed. From that experience, we learned a great deal about how
difficult it can be for those without extensive formal research training (for example,
at the PhD level) to feel like full participants
in many of the research presentations and
82 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
discussions that have occurred at CANO/
ACIO meetings. What this tells us is that
the oncology nursing research community
may not yet be doing all it can to tailor its
messages to a predominantly clinical audience and may be inadvertently deepening a
divide. As an academic, I fully understand
the pressure we put on grad students, for
example, to be highly attuned to the intricacies of technical methodological detail.
However, I also fully understand how irrelevant it might seem to a professional audience that is far more interested in the
immediate “what does this mean for practice?” aspect! So, we have lots to do to help
nurses earlier in their research adventures
to become part of the conversation and to
remind those who have been travelling it
for a while to remember their professional
roots. And what we have learned from the
enthusiasm of all of our workshop participants and others is that, when we get it
right, clinical and research wisdom truly do
inspire one another!
On the basis of this commitment
to member engagement, the Research
Committee is in the midst of a wide range
of new initiatives that you’ll see rolling
out over the coming year. We are inspired
by the creativity and commitment of the
membership to align research development opportunities with as many of our
core functions as possible. We see CANO/
ACIO as an inherently knowledge AND
practice-based association. And, so, we are
delighted at the opportunity to strengthen
the bridges across the research and practice realities! We invite all of you to join the
fun.
About the author
Sally Thorne, RN, PhD, FAAN, FCAHS,
CANO/ACIO Director-at-Large for Research,
Professor, School of Nursing, University of
British Columbia, T201-2211 Wesbrook Mall,
Vancouver, BC V6T 2B5. Phone: 604‑8227482; [email protected]
Réflexions sur la recherche
Comment renforcer l’engagement dans la
recherche de l’ACIO/CANO
par Sally Thorne, inf., Ph.D., FAAN, FCAHS
Depuis que je me suis jointe, en octobre
2011, au conseil de l’ACIO/CANO à titre
de conseillère générale chargée de la
recherche, je suis renversée par la créativité et l’énergie exceptionnelles dont les
membres de l’ACIO/CANO font preuve.
Je ne suis plus très jeune, et j’ai vu beaucoup de choses dans cette profession.
Mais j’ai rarement fait partie d’un organisme de soins infirmiers qui compte
autant de membres disposés à servir lorsqu’on le leur demande. Des membres remplis d’enthousiasme et d’idées bturillantes
sur la façon de faire avancer la cause des
soins infirmiers en oncologie et de célébrer ses réussites. Il s’agit pour moi d’une
expérience des plus stimulantes, une expérience porteuse d’humilité, que de continuer à m’engager activement dans le travail
et les valeurs de l’ACIO/CANO et à constater à quel point cet organisme est devenu
remarquable.
Mon poste a été créé par votre conseil
alors qu’il souhaitait renforcer la capacité
de recherche de l’ACIO/CANO. Non seulement le conseil voulait-il intégrer plus efficacement les données scientifiques dans
ses projets, il croyait également que pour
bon nombre des membres de l’organisme,
l’exposition accrue au développement de
compétences de recherche constituait une
priorité. J’ai eu l’honneur d’être la première conseillère générale chargée de la
recherche. Ce rôle m’a permis de travailler avec le conseil à l’élaboration de la description du rôle et de prendre appui sur
les efforts créatifs de l’ancien Comité de la
recherche afin de donner une base aux nouvelles façons de voir l’avenir.
Une de mes premières responsabilités était de reconstruire et mettre à jour
le Comité de la recherche de l’ACIO/
CANO. J’étais très heureuse qu’un merveilleux groupe de membres de l’ACIO/
CANO de partout au pays accepte de se
joindre à moi : Tracy Truant (C.-B.), Jamie
Penner (Manitoba), Maurene McQuestion,
Jacqueline Galica et Catriona Buick
(Ontario), Andréa Laizner et Christine
Maheu (Québec) et enfin, Krista Wilkins
(Nouveau-Brunswick). Nous avons formé
équipe pour nous attaquer aux complexités
des besoins des membres, de l’engagement
des membres et des initiatives de l’organisation. Le conseil d’administration a manifesté un enthousiasme infaillible envers nos
propositions et nos idées, et il s’est montré réellement intéressé par l’intégration,
ce qui a rendu notre travail beaucoup plus
agréable.
Un de nos projets cette dernière année
consistait à élaborer un plan pour l’évaluation des Normes nationales pour l’administration de la chimiothérapie—un projet
prioritaire de l’ACIO/CANO ces dernières
années. Cette évaluation est maintenant
terminée, et le rapport final a été remis à
l’ACIO/CANO en décembre 2012. La méthodologie que nous avons mise au point a
suscité l’intérêt de l’Association des infirmières et infirmiers du Canada. En effet,
il s’agit d’un modèle viable de documentation de l’impact qui pourrait intéresser
d’autres groupes infirmiers. Nous avons
également élaboré des lignes directrices de
l’ACIO/CANO dans des domaines comme
la propriété intellectuelle et le droit d’auteur et l’accès aux membres à des fins de
recherche, des lignes directrices que le
conseil a maintenant approuvées. Nous
avons révisé et mis à jour le Programme de
bourses de recherche et avons simplifié le
processus de demande de façon à le rendre
plus accessible aux chercheuses qui n’ont
pas encore beaucoup d’expérience. Nous
avons augmenté le nombre de bourses
offertes. Nous avons créé un groupe d’examen scientifique indépendant du Comité
de la recherche de l’ACIO/CANO afin que
l’organisme puisse effectuer des processus d’examen équitables et transparents
à tous les niveaux sans se préoccuper des
conflits d’intérêts. Certaines de nos conversations les plus stimulantes à ce jour ont
porté sur l’engagement des membres dans
la recherche. Lors de l’édition 2012 de la
Conférence de l’ACIO/CANO, nous avons
offert un atelier aux membres qui souhaitaient explorer la recherche, mais n’étaient
pas certains de la façon de procéder. Cette
expérience nous a permis de réaliser à quel
point il peut être difficile pour les infirmières qui n’ont pas de formation poussée en recherche formelle (par exemple,
au niveau du doctorat) de se sentir comme
des participantes à part entière dans bon
84 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
nombre de présentations et de discussions
sur la recherche tenues lors des réunions de
l’ACIO/CANO. Cela nous dit que la communauté de la recherche en soins infirmiers en
oncologie ne fait peut-être pas encore tout
ce qu’elle peut pour adapter ses messages
à un auditoire avant tout clinicien et que,
sans le vouloir, elle élargit possiblement le
fossé entre la recherche et la pratique. En
tant qu’universitaire, je comprends parfaitement la pression qui pèse sur les étudiants des cycles supérieurs, par exemple,
qui doivent maîtriser la myriade de complexités techniques et méthodologiques.
Cependant, je comprends également très
bien à quel point ces détails peuvent sembler sans pertinence pour un public professionnel qui s’intéresse bien plus à
l’applicabilité de la recherche dans la pratique. Il nous reste donc beaucoup à faire
d’une part pour aider les infirmières plus
tôt dans leurs aventures de recherche afin
de les intégrer à la conversation et d’autre
part pour rappeler aux chercheuses d’expérience de ne pas oublier leurs racines professionnelles. L’enthousiasme de toutes les
participantes à nos ateliers et celui d’autres
infirmières nous ont montré que lorsque
nous faisons bien les choses, la clinique et
la recherche peuvent réellement s’inspirer
et s’éclairer mutuellement!
Fort de cet engagement envers les membres, le Comité de la recherche prépare
toute une gamme d’initiatives qui seront
lancées au cours de la prochaine année. La
créativité et l’engagement des membres
nous inspirent à aligner le plus possible les
occasions de recherche sur nos fonctions
principales. Nous voyons l’ACIO/CANO
comme un organisme foncièrement basé sur
la connaissance ET la pratique. Et nous sommes extrêmement heureuses d’avoir l’occasion de renforcer les liens entre ces deux
univers. Nous vous invitons toutes à vous
joindre à la fête!
Au sujet de l’auteure
Sally Thorne, inf., Ph.D., FAAN, FCAHS,
Conseillère générale, Recherche, ACIO/
CANO, Professeure, École des sciences
infirmières, Université de la ColombieBritannique, T201-2211 Wesbrook Mall,
Vancouver, C.-B. V6T 2B5. Téléphone :
604‑822-7482; [email protected]
doi:10.5737/1181912x2328591
A Canadian online survey of oncology nurses’
perspectives on the defining characteristics and
assessment of breakthrough pain in cancer
by Margaret I. Fitch, Alison McAndrew
and Stephanie Burlein-Hall
Abstract
This paper explores oncology nurses’ recognition of breakthrough
pain in cancer (BTPc), methods they used for identification and
assessment, and their perception of the burden to patients. An online
questionnaire was distributed to 688 oncology nurses across Canada,
and 201 participated. Sixty-four per cent of nurses surveyed reported
that 41% to 80% of their patients experience BTPc, but many were
unsure of the basic characteristics of the profile of a BTPc episode.
Although a minority of respondents (33%) reported they did not use
pain assessment tools/guidelines to help diagnose BTPc, those who
did largely endorsed their use. Survey findings support the debilitating impact of BTPc, but further education is needed to advance the
quality and consistency in pain assessment.
Key words: breakthrough cancer pain, nursing, pain management,
Canadian
Breakthrough pain in cancer (BTPc) has been defined as a transient exacerbation of pain that occurs despite well managed background pain, although the precise definition is under debate in
the literature (Davies, 2011; Haugen, Hjermstad, Hagen, Caraceni,
& Kaasa, 2010; Mercadante et al., 2002). Definitions of BTPc have
been shown to vary depending on the clinical practice setting,
region of the world, and nuances of the language spoken (Haugen
et al., 2010; Mercadante et al., 2002). The lack of a clear and
About the authors
Margaret I. Fitch, RN, PhD, Head Oncology
Nursing, Co-Director Patient and Family Support
Program Oncology, Odette Cancer Centre T2-234,
Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview
Avenue, Toronto, Ontario M4N 3M5. Telephone:
416-480-5891, Fax: 416-480-7806
Address for correspondence: Margaret I. Fitch
[email protected]
Alison McAndrew, BA, RAP, Research Coordinator,
Odette Cancer Centre T2-234, Sunnybrook Health
Sciences Centre, 2075 Bayview Avenue, Toronto,
Ontario M4N 3M5. Telephone: 416-480-6100 ext.
7717, Fax: 416-480-7806
Stephanie Burlein-Hall, RN, BScN, Med, CON(C),
Advanced Practice Nurse—Symptom Support
and Education, Odette Cancer Centre T2-251,
Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview
Avenue, Toronto, Ontario M4N 3M5. Telephone:
416-480-5000 ext. 1059, Fax: 416-480-6002.
This Survey was endorsed by the Canadian Association of Nurses
in Oncology and was sponsored by Takeda Canada Inc. The
authors have no conflicts to declare.
doi:10.5737/1181912x2328591
consistent definition for BTPc makes prevalence difficult to establish. For instance, diverse estimates of BTPc ranging from 20-95%
have been put forward depending on the setting (Mercadante et al.,
2002; Portenoy & Hagen, 1990; Zeppetella & Ribeiro, 2003).
Most definitions suggest that BTP can only be identified when
background pain is under adequate control (Haugen et al., 2010),
but some include pain that exceeds background level regardless
of treatment efficacy, such as during end-of-dose failure (Haugen
et al., 2010; Mercadante et al., 2002). Background pain is characterized by a continuous pain that, if left untreated, persists for a
prolonged period of time (e.g., a full day) (Zeppetella & Ribeiro,
2003). Certain associations in Canada refer to BTP as that which
occurs between (or “breaks through”) regular doses of analgesic (Canadian Cancer Society, 2011; Cancer Care Ontario [CCO],
2008; Green et al., 2010; Registered Nurses Association of Ontario
[RNAO], 2002).
Without a standard, widely accepted definition, identifying BTPc can be a challenge for health care professionals in clinical practice. The need for properly identifying BTPc is apparent
from the serious implications that this form of pain can have on
patients’ daily functioning, psychological health, and social interactions (Zeppetella, 2009). Experts have called for the establishment of appropriate definitions, tools, and guidelines to help
identify and assess BTPc and support the development of individualized treatment plans. As an initial step toward designing
educational supports, there is a need to understand the current
knowledge of oncology nurses about BTPc.
Literature review
Oncology nurses play a critical role in assessing pain, planning
a pain-control regimen, and evaluating the effectiveness of therapies (Mahfudh, 2011). Some barriers that nurses may face when
attempting to optimize pain therapy include lack of specialized
knowledge, misinformation about pain treatments such as addiction risk in opioids, and the need for formal, standardized procedures for assessing pain (Pargeon & Hailey, 1999). Nurses may also
receive inadequate education/training in pain management due to
deficiencies in academic curricula (Grant, Ferrell, Hanson, Sun, &
Uman, 2011; Pargeon & Hailey, 1999; Twycross, 2002).
Since first being identified as a distinct entity in the scientific
literature just over 20 years ago, BTPc has provided a further consideration for optimizing pain management (Portenoy & Hagen,
1989, 1990). To date, there is still no widely agreed upon definition for what constitutes BTPc, and some controversy exists as
to whether BTPc can only be identified in patients whose background pain is well controlled, or whether its diagnosis is irrespective of background level of analgesic control (Haugen et al.,
2010; Mercadante et al., 2002). Further, no fully clinically validated
standardized tools are currently available for independent assessment of BTPc intensity (Haugen et al., 2010; Parlow et al., 2005),
and the specific tools/ diagnostic algorithms that exist (Biondo,
Nekolaichuk, Stiles, Fainsinger, & Hagen, 2008; Hagen et al., 2008;
Haugen et al., 2010) are not necessarily consistently applied within
or across clinical practices. Guidelines with a specific focus on
BTPc are few (Davies, Dickman, Reid, Stevens, & Zeppetella, 2009;
European Oncology Nursing Society, 2011a; European Oncology
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 85
Nursing Society, 2011b), although some generalized guidelines/
consensus documents include recommendations for BTPc management (Cancer Care Ontario [CCO], 2008; Green et al., 2010;
Steering, 1998). Such a lack of formalized and widely accepted
guidance around the assessment and management of BTPc highlights the importance of implementing standardized measures for
identification of BTPc (Caraceni et al., 2004).
In the widely recognized three-step framework for providing analgesia published by the World Health Organization (World
Health Organization, 1996), BTPc is not distinguished from background pain. Nevertheless, studies that have gathered the perspectives of oncology patients, nurses and physicians have highlighted
the substantial impact of BTPc on those affected (Bertram et al.,
2010; Davies, Vriens, Kennett, & McTaggart, 2008; Davies et al.,
2011; European Oncology Nursing Society, 2011a; European
Oncology Nursing Society, 2011b; Mercadante, Villari, & Casuccio,
2011). Such studies call for specialized educational/training programs on BTPc and improved consistency with respect to assessment and management practices in various regions around the
world.
Purpose
The purpose of this study was to explore the perspectives of
Canadian oncology nurses regarding the recognition of BTPc,
methods used for its identification and assessment, and the burden BTPc imposes on patients.
Methodology
Participant accrual and data collection
The survey was designed for the purpose of this study. The initial three questions served to screen the participants on the basis
of the following criteria: 1) must work with patients with cancer,
2) must treat cancer patients for the pain related to their cancer
(alone or with a physician), and 3) must see at least 10 patients
per month. Those who met all three criteria were then able to
proceed with the survey. The main researcher-developed questionnaire included 43 questions, and took approximately 30 minutes to complete online. Questions in the overall survey related
to nurses’ perceptions of the prevalence, severity, and characteristics of BTPc; impact of BTPc on patients’ quality of life (QoL);
patient satisfaction with current management; and desired qualities of treatment.
Survey questions were selected using as a model a recent
patient survey questionnaire, such that results of our survey of
nurses’ views of the patient experience could be assessed with
respect to published patient survey findings (Davies et al., 2011;
Fitch et al., 2012). The questionnaire and survey methodology
underwent extensive scientific review, including by the CANO
Scientific Committee. Questions were largely closed-ended and
presented in the following formats: 1) demographic questions, 2)
rating scale questions (e.g., Likert-type scale of response items
ranging from 1 to 10), 3) dichotomous questions requiring a
“yes” or “no” response, 4) balanced scale questions, 5) multiple
response options with participants choosing one or more options
they feel are most applicable. The questionnaire focused on how
nurse participants assessed BTPc in their own clinical setting, with
responses sought based on their interactions with patients. The
draft survey was sent to the CANO executive committee for comments and final approval. The executive committee approved the
survey and offered its endorsement.
The insights we gathered related to current management of BTPc
are presented in a companion article. A stipend was offered for
completion of the survey that was within fair market value for the
time anticipated.
Design
Between June 10 and July 4, 2011, an online survey questionnaire was posted on a survey platform (SimpleSurvey, a division
of OutSideSoft Solutions Inc). The survey company (SimpleSurvey)
sent an email request to all nurses on the Canadian Association
of Nurses in Oncology (CANO) membership list with valid email
addresses (N=668) to participate in the survey. A series of three
email blasts were subsequently sent by SimpleSurvey to all non-responders each week until the
survey close. Careful attention was made to ensure the
CANO membership email list
members
understood
that
(N=668)
this survey was a non-drugrelated pharmaceutical company survey that was endorsed
by CANO. but in no way were
members being requested to
SQ1: Do you work with patients
participate by CANO. Contact
with cancer (N=262)
details were collected for provision of the stipend for survey participation. However, all
results were anonymized before
SQ2: Do you (alone or with a physician) treat cancer
submission by SimpleSurvey
patients for the pain related to their cancer? (N=257)
to the data analysis team. This
cross-sectional sample was chosen as a population representative of the broader oncology
nursing workforce in Canada,
SQ3: How many patients do you
as there is no currently availtypically see per month? (N=236)
able Canada wide registry of
oncology nurses. In all, CANO
membership includes more
than 1,000 oncology nurses
across Canada who joined on
a volunteer basis. The survey
questionnaire was available in
English and French.
Figure 1: Selection process for eligibility of CANO members
86 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
Did not participate
(N=406; 61%)
No (N=5)
Non-responder (N=6)
No (N=21)
Non-responder (N=3)
< 10 (N=25)
Non-responder (N=1)
Survey sample
(N=201; 30% of those approached
doi:10.5737/1181912x2328591
Table 1: Sociodemographic characteristics of survey
respondents in the study
Characteristics of respondents
Number of respondents (n
= 201) (absolute values [%])
Age
20-29 years
12 (6.0%)
30-45 years
59 (29.4%)
46-65 years
96 (47.8%)
NR
34 (16.9%)
Sex
Females
162 (80.6%)
Males
5 (2.5%)
NR
34 (16.9%)
Region of practice
Ethics approval was not required for the following reasons: 1)
The survey was endorsed by the Canadian Association of Nurses in
Oncology (CANO) and the process of data analysis and publication
was stated clearly in the introduction; 2) Participation in the survey was considered to represent implicit consent for inclusion of
individual data in the analysis; 3) No patient data were collected or
included in the analysis.
Data analysis
Data were collated via an online tool (www.simplesurvey.com)
and imported into SPSS databases (IBM SPSS Statistics 17.0) by the
data analysis team. Descriptive statistics (including frequencies
[counts], percents, mean, standard deviation, and range [where
applicable]) were used to describe the responses to each question.
Descriptive analysis and cross-tabulations were performed using
SPSS. Frequency distributions and percentages were calculated for
each question. Cross-tabulations by each demographic question
were performed, including age, education, years in oncology nursing, specialty education, work status, work setting, region, and
patients seen per month.
British Columbia
12 (6.0%)
Alberta
18 (9.0%)
Saskatchewan
1 (0.5%)
Manitoba
8 (4.0%)
Ontario
73 (36.3%)
Quebec
25 (12.4%)
Nova Scotia
11 (5.5%)
New Brunswick
11 (5.5%)
Prince Edward Island
3 (1.5%)
Newfoundland
4 (2.0%)
Yukon
1 (0.5%)
NR
34 (16.9%)
Table 2: Descriptions deemed by participants to most
accurately define BTPc
Nursing diploma
45 (22.4%)
Nursing degree
70 (34.8%)
Descriptions of BTPc selected by
respondents
Masters
44 (21.9%)
Other
8 (4.0%)
NR
34 (16.9%)
Highest level of education
Specialty education
CON(C)
103 (51.2%)
Oncology nursing certificate
56 (27.9%)
Other
37 (18.4%)
No specialty education reported
5 (2.4%)
Work Status
Full time
138 (68.7%)
Part time/casual
28 (13.9%)
NR
35 (17.4%)
Years in oncology nursing
Results
Sociodemographics
In total, 201 eligible subjects participated in the survey and
answered at least one question in the main survey (response rate
of 30%) (Figure 1). The margin of error was estimated at approximately 5.78%. As required for eligibility, all respondents were
involved in the treatment of patients with cancer and related pain,
and saw at least 10 patients per month. Surveyed nurses were
mostly female, aged 46 to 65 years, worked full-time (Table 1), and
approximately half (47.8%) had >20 years’ experience in the nursing field (20.4% with >20 years’ experience in the oncology nursing
field), reflecting current trends in the broader Canadian nursing
Percent
159
24.1%
82.8%
Predictable incident pain
71
10.8%
37.0%
Spontaneous pain/ unpredictable
incident
89
13.5%
46.4%
Transitory exacerbation pain
89
13.5%
46.4%
Pain is worsening over time
48
7.3%
25.0%
132
20.0%
68.8%
70
10.6%
36.5%
2
0.3%
1.0%
Episodic pain that breaks through
the stable background pain
Pain that requires additional
or adjustments to current pain
medication
62 (30.8%)
11 to 20 years
59 (29.4%)
Anticipated pain associated with
movement
Greater than 20 years
41 (20.4%)
Other
NR
39 (19.4%)
doi:10.5737/1181912x2328591
Percent of
cases (%)
N
10 years and less
Note: NR = Non-responders
Responses
Note: Multiple responses were possible
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 87
workforce (Canadian Institute for Health Information [CIHI], 2010).
The proportion of respondents practising within each of the provinces/Yukon Territory reflects regions of practice for nurses in the
broader Canadian population (CIHI, 2010), except there were no participants from the Northwest Territories or Nunavut.
Impact of BTPc on quality of life
The majority of nurses surveyed indicated that BTPc has at least
a significant impact on patients’ QoL (Figure 3) and caused some
(55.2%) or complete (43.6%) interference with patients’ everyday
activities.
Identification of breakthrough pain in cancer
Sixty-four per cent of nurses surveyed reported that 41% to
80% of their patients experience breakthrough cancer pain. Most
felt that their patients would generally rate the severity of BTPc
as moderate to severe (88.1%), and only 3.5% would rate the pain
as mild. About half the respondents estimated that patients experience BTPc at least twice a day, and 13% reported one episode a
day or less. Overall, 37.0% were unsure of how often their patients
experience BTPc each day—these were mainly nurses with more
than 20 years of oncology experience (46.3%), compared to those
in the younger age categories (27.1% of those with 11 to 20 years’
experience; 41% of those with 5 to 10 years’ experience; and 39.1%
of those with 5 years and less). In contrast, 86.1% of respondents
perceived that patients experience background pain most of the
time. Approximately 30.0% of respondents reported difficulty distinguishing BTPc from end-of-dose failure, largely irrespective of
the nurses’ age. When given a choice of options, the characteristics selected to best describe BTPc varied between nurses surveyed
(Table 2).
Utility of assessment tools/guidelines
One-third (n = 67) of nurses reported that they do not use assessment tools/guidelines to help distinguish between background and
BTPc. Nearly all of those who did use tools/guidelines found them
to be somewhat (55%) or very (42%) useful. Of those using the tools
or guidelines, most had achieved a nursing degree (43.2%) as their
highest level of education, followed by a Master’s degree (27.9%),
nursing diploma (23.4%), or “other” (5.4%) designation. Use of assessment tools/guidelines was more common in respondents ages 46 to
65 years (75%) compared with 20 to 45 year olds (54.9%), but was
irrespective of whether respondents had difficulties distinguishing
BTPc from end-of-dose failure (66.7%) or not (64.2%). Respondents
who were extremely confident in advising patients on how to manage BTPc were much more likely to report using an assessment tool/
guidelines (84.4%) compared with those who did not report use of
these methods (15.6%). Most of those who reported they were only
slightly confident in advising patients (71.4%) did not use an assessment tool/guideline. The most commonly used tools noted by the
nurses surveyed were the Edmonton Symptom Assessment System
(ESAS) and Numerical Pain Rating Scale (scaled response items ranging from 1 to 10). A wide variety of other tools and guidelines were
indicated—often, the same tools were identified by different names.
Characteristics of BTPc
Onset of BTPc was recognized by many respondents to occur
during treatment (55.4%), development of metastases (84.8%), at
end-of-life phases (64.1%), and/or less commonly during other
stages of illness (20.1%). Nurses surveyed reported a median time
for BTPc to peak of 11 to 20 minutes with a median duration of
31 to 60 minutes, but many respondents were unsure of how long
it took for these episodes to reach peak intensity (40.3%), or their
duration (36.3%). Most respondents selected a rating of 7 or 8 out of
10 to characterize the intensity of BTPc (Figure 2).
Discussion
Overall findings provide greater insight into how BTPc is perceived by oncology nurses, whose ability to evaluate pain is crucial
to optimizing care. The survey supports published data (Davies et
al., 2008; Davies et al., 2011; European Oncology Nursing Society,
2011a; European Oncology Nursing Society, 2011b) on the characteristics of the profile of a BTPc episode, the debilitating impact
on patients, and the need to implement standardized, consistent
approaches to assessment within Canadian practices.
70
25
Frequency of responses (%)
Frequency of responses (%)
30
20
15
10
5
0
1
2
3
4
5
6
7
8
Severity rating
9
10 NR
Figure 2: Severity rating of breakthrough pain in cancer
NR = No response
88 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
60
50
40
30
20
10
0
Neutral
Some
Significant Complete
NR
Impact of BTPc
Figure 3: Impact of BTPc on quality of life
NR = No response
doi:10.5737/1181912x2328591
Findings from the survey suggest that Canadian nurses in oncology recognize the serious burden of BTPc on the QoL and well-being
of their patients. However, challenges are apparent in the identification of BTPc, recognition of characteristic features, distinction
from other types of pain, and selection of assessment tools and
guidelines.
Even though oncology nurses make up only 1.3% of the Canadian
registered nursing workforce, respondent demographics generally
reflected those of the Canadian nursing population overall including that most respondents were aged 46 to 65 years, consistent with
the trend towards nurses graduating at ages ≥ 30 years (Canadian
Institute for Health Information [CIHI], 2010) and the need for additional education in the specialized field of oncology (Canadian
Association of Nurses in Oncology [CANO], 2012). However, a larger
proportion of respondents achieved Master’s degrees (21.9%) compared with the general Canadian nursing population (3.2%), and
fewer held nursing diplomas (22.4% versus 60.1%, respectively), as
their highest academic level (CIHI, 2010). Hence, this sample is considered to be a highly educated one.
The burden of BTPc to patients was well recognized by many
respondents, with nurses’ ratings reflecting those in a recent patient
self-report survey suggesting most patients experienced moderate (37%) or severe (60%) episodes of BTP and a negative impact on
QoL (Davies et al., 2011). Results from a European survey of oncology nurses also reported that BTPc had a significant impact on
75% of patients, affecting their enjoyment of life, mood, and sleep
(European Oncology Nursing Society, 2011a).
Characteristics of BTPc noted by nurses in our survey generally
reflected previous studies where approximately half of European
nurses noted that patients experience BTPc two to three times a
day (European Oncology Nursing Society, 2011a), and that patients
experienced BTPc three times a day (Davies et al., 2011). Median
time to peak and duration of BTPc episodes in our study were similar to those indicated in patient self-report studies (Davies et al.,
2008; Davies et al., 2011), although the precise values varied somewhat in the literature (Portenoy, Bruns, Shoemaker, & Shoemaker,
2010; Portenoy, Payne, & Jacobsen, 1999). Nevertheless, we were
surprised to find that many of the nurses surveyed—even those
with more than 20 years’ experience—were unsure of the basic
characteristics of BTPc, indicating uncertainty when asked to
define the frequency, time to peak, or duration of BTPc episodes.
Evaluating the characteristics of pain such as frequency and duration was recommended as part of performing a comprehensive
assessment in a recent position paper published by CANO (CANO/
ACIO, 2011). However, uncertainties in defining BTPc, as suggested
in our study by the variety of statements chosen to “best” describe
BTPc, can impair its recognition. This problem is exacerbated by
the lack of consensus about established definitions and consistent terminology in the literature (Haugen et al., 2010; Mercadante
et al., 2002). In some ways, BTPc is still an emerging field, and
clarity needs to be achieved. Challenges in recognizing characteristics of BTPc were also suggested by findings from a Europeanbased study that reported 10% of oncology nurses were uncertain
whether they had cared for patients with BTPc (European Oncology
Nursing Society, 2011a).
Assessment tools and guidelines can help foster consistency
in the approaches taken to diagnose, assess, and monitor BTPc.
However, one-third of respondents did not use any tools/guidelines to help distinguish background from BTPc. Respondents
in our survey most commonly reported using the Edmonton
Symptom Assessment System (ESAS) and the Numerical Pain
Rating Scale (with response items ranging from 1 to 10). Although
the ESAS tool does screen for nine high-frequency symptoms,
both the ESAS pain item and the Numerical Pain Rating Scale are
single-item screening tools rather than comprehensive assessment tools. A standardized assessment tool that provides
doi:10.5737/1181912x2328591
comprehensive assessment incorporates multiple items for pain
(severity, location, intensity, impact, etc.), versus a single-item
question on a tool such as the ESAS. There are also tools in use
that have not been psychometrically validated. Such findings suggest a need for establishing a more standardized approach to
assessing BTPc with greater awareness of appropriate tools and
guidelines. Inconsistent and/or limited use of tools that specifically assess BTPc is not surprising, as a fully clinically validated
instrument for independent assessment of BTPc intensity is not
yet available (Haugen et al., 2010; Parlow et al., 2005), and a small
minority of partially validated questionnaires are published in full
in the literature (Haugen et al., 2010). Nevertheless, in our survey,
those who used the tools available generally found them helpful,
and were more confident in advising their patients about BTPc.
Such increased confidence reflects reports that nurses value having access to tools that offer easily quantifiable measures related
to delivery of care (Twycross, 2002). Integration of a tool for
assessing pain was also found to be associated with increased
confidence in a study of nurses caring for critically ill non-verbal patients, although it was difficult to decipher whether this
effect was due to implementation of the tool itself, or the education provided to the nurses to support its use (Topolovec-Vranic
et al., 2010). Another possibility is that the increased confidence
in nurses who employed pain assessment tools or guidelines
was influenced by their educational background. Survey respondents with a Master’s or a nursing degree were more likely to use
assessment tools than those with nursing diplomas or “other”
educational backgrounds, suggesting that confidence in advising patients may be associated with education received. The tools
selected by nurses for assessing pain should be those able to best
interpret the patient experience since, according to McCaffery’s
(1968) definition, “pain is whatever the experiencing person says
it is, existing whenever the experiencing person says it does”
(McCaffery, 1968). Currently, there is an emerging approach in
practice whereby there is a single-item screening question asked
and, based on the answer, there would be a deeper assessment
tool (set of questions) asked to further elaborate on the patient’s
experience with pain. Although selecting the appropriate tool is
essential, it is only an initial step towards providing effective pain
relief. The assessment of pain must lead to effective intervention
to improve patient outcome. A recent study of health care providers (physicians, nurse practitioners and nurses) in an ambulatory care setting suggested that although knowledge of pain was
related to providing a comprehensive pain assessment, it was not
similarly associated with the amount of pain relief documented
at the next clinic visit (Wells, McDowell, Hendricks, Dietrich, &
Murphy, 2011). The findings highlight the need for the translation
of a comprehensive pain assessment for effective delivery of care
to optimize pain management.
Limitations to this study included the use of the CANO members’ email list for recruiting respondents, rather than random sampling of the broader Canadian oncology nurse population, although
the basic characteristics of the survey sample were comparable
to the broader population of oncology nurses in Canada. As with
any survey conducted online, responses could reflect the demographics of individuals who are computer literate and have high
Internet usage. Reliance on nurses’ perception and recall of the
patient experience rather than direct patient self-report may also
have introduced bias, but allows comparison of this pivotal group
of stakeholders with results from other nurse surveys and patientbased survey studies. The 39% response rate (including screen failures) may be considered low for a survey sample, but could, in part,
reflect the choice of some nurses not to respond to a screening
question if they anticipated they would not qualify for the study. A
39% response rate (i.e., including screen failures) was obtained and,
as with online surveys in general, inherently reflects, in part, server
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 89
rejections, out-of-office/automated replies, and the use of spam filters (Dobrow et al., 2008). The response rate achieved was consistent with that of a previous CANO members’ questionnaire (Bakker
& Fitch, 1998). Response rates to nurses’ surveys are notoriously
low, but may be increased with endorsement by a legitimizing local,
state or national professional association (VanGeest & Johnson,
2011) such as with distribution to CANO members in this study.
Other recommended approaches followed for this survey included
ensuring multiple contacts with potential responders to improve
response rates (Dillman, 2007). Perhaps response rate may have
been boosted by selecting to distribute the surveys by mail or telephone, which are generally shown to improve nurses’ participation
over web-based distribution (VanGeest & Johnson, 2011).
Clinical implications
The quality, consistency, and confidence in BTPc assessment
must be advanced, with tools implemented to improve assessment practices, intervention, and patient education. Pain assessment is an area that is thought to be inadequately addressed in
the nursing curricula, and specialized training is considered
important for increasing confidence in managing pain (Grant et
al., 2011; Holley, McMillan, Hagan, Palacios, & Rosenberg, 2005).
In this survey, nurse respondents who reported the use of pain
assessment tools/guidelines were more confident in advising
patients on BTPc.
Research implications
If standard tools were developed and successfully implemented,
allowing nurses to use these assessment tools routinely, their confidence in pain assessment would likely increase with experience.
This increased confidence would result in improved outcomes
for patients, especially if nurses can engage in patient teaching
programs to address patients’ basic pain information needs. It
would be interesting to examine more closely the extent to which
implementing standard tools for assessing BTPc enhances nurses’
confidence level and whether this translates to improvement in
patient outcomes.
Educational implications
The lack of a standardized definition for BTPc makes it challenging to implement a standardized, consistent approach to assessment within Canadian practices. Without a standard definition,
clinicians and nurses across health care practices are basing their
care on different vantage points or criteria for assessment of BTPc.
Regardless of which assessment tools may be used, a consistent
definition of BTPc is essential so that all practitioners are aligned in
their identification of BTPc. Ongoing education for health care professionals must, then, include a clear definition of BTPc.
As noted in this survey, if nurses believed that a large proportion
of patients suffered with both background and BTPc pain, there is a
need for nurses to differentiate the two types of pain experiences to
bolster their assessment skills and ability to advocate for patients
to receive the appropriate level of analgesia to alleviate the specific
type of pain. Further, the high prevalence of patients experiencing moderate to severe BTPc in nurses’ daily practices, as indicated
in this survey, reinforces the need for patient education sessions
on how to cope with this pain. If nurses are aware that BTPc interferes with patients’ daily activities, they should educate patients on
the use of BTPc medication in anticipation of the activities that are
likely to precipitate a pain event.
Acknowledgements
The authors would like to acknowledge Geula Bernstein for support
in the development and editing of this manuscript.
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CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 91
Enquête en ligne canadienne relative aux
perspectives du personnel infirmier en oncologie
sur les caractéristiques déterminantes de la
douleur aiguë liée au cancer et son évaluation
par Margaret I. Fitch, Alison McAndrew et Stephanie Burlein-Hall
Abrégé
Cet article explore la reconnaissance, par les infirmières en oncologie, de la douleur aiguë liée au cancer (DAC), les méthodes qu’elles
utilisaient pour l’identifier et l’évaluer et enfin, leur perception du
fardeau qu’elle constitue pour les patients. Un questionnaire en
ligne a été distribué à 688 infirmières en oncologie de l’ensemble du
Canada, et 201 d’entre elles l’ont rempli. Soixante-quatre pour cent
des infirmières sondées signalaient que 41-80 % de leurs patients
éprouvaient de la DAC, mais beaucoup d’entre elles n’étaient pas
sûres des caractéristiques fondamentales du profil d’un épisode
de DAC. Quoiqu’une minorité des répondantes (33 %) indiquaient
qu’elles n’utilisaient pas de lignes directrices ni d’outils d’évaluation
de la douleur afin de faciliter le diagnostic de la DAC, celles qui s’en
servaient soutenaient grandement leur utilisation. Les résultats de
l’enquête confirment l’effet débilitant de la DAC, mais une formation
additionnelle est exigée si l’on veut améliorer la qualité et l’uniformité de l’évaluation de la douleur.
Mots-clés : douleur aiguë liée au cancer, soins infirmiers, gestion de
la douleur, Canada
Au sujet des auteures
Margaret I. Fitch, inf., Ph.D., Chef, Soins infirmiers
en oncologie, Codirectrice, Programme de soutien
au patient et à la famille, Centre de cancérologie
Odette T2-234, Centre des sciences de la santé
Sunnybrook, 2075 Bayview Avenue, Toronto,
Ontario M4N 3M5. Tél. 416-480-5891, Téléc.
416-480-7806
Toute correspondance concernant cet article doit être envoyée à Margaret I. Fitch à l’adresse de
courriel : [email protected]
Alison McAndrew, B.A., RAP, Coordonnatrice de
recherche, Centre de cancérologie Odette T2-234,
Centre des sciences de la santé Sunnybrook, 2075
Bayview Avenue, Toronto, Ontario M4N 3M5.
Tél. 416-480-6100 poste 7717, Téléc. 416-480-7806
Stephanie Burlein-Hall, inf., B.Sc.inf., M.Éd., CSIO(C),
Infirmière en pratique avancée—Gestion des
symptômes et éducation en la matière, Centre de
cancérologie Odette T2-251, Centre des sciences
de la santé Sunnybrook, 2075 Bayview Avenue,
Toronto, Ontario M4N 3M5. Tél. 416-480-5000 poste
1059, Téléc. 416-480-6002
Cette enquête, qui a reçu l’aval de l’Association canadienne des
infirmières en oncologie, était commanditée par Takeda Canada
Inc. Les auteures n’ont aucun conflit à signaler.
92 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
La douleur aiguë liée au cancer (DAC)—ou accès douloureux
paroxystiques ou accès douloureux transitoires du cancer ou
encore percées de douleur liées au cancer—a été définie comme
étant une exacerbation transitoire d’une douleur de fond chronique qui est contrôlée en temps normal, bien que la définition
précise fasse encore l’objet de débats dans les écrits scientifiques
(Davies, 2011; Haugen, Hjermstad, Hagen, Caraceni & Kaasa, 2010;
Mercadante et al., 2002). La définition de la DAC varie selon le
milieu de pratique clinique, la région du monde et les nuances
des langues concernées (Haugen et al., 2010; Mercadante et al.,
2002). En l’absence d’une définition claire et uniforme de la DAC,
il est difficile d’en établir la prévalence. Par exemple, les estimations proposées pour la DAC varient de 20 à 95 %, selon le contexte
(Mercadante et al., 2002; Portenoy & Hagen, 1990; Zeppetella &
Ribeiro, 2003).
La plupart des définitions indiquent que la DAC ne peut être
identifiée que si la douleur de fond est adéquatement maîtrisée (Haugen et al., 2010), mais certains auteurs incluent également la douleur qui dépasse le niveau de la douleur de fond
sans se soucier de l’efficacité du traitement, tel qu’en cas d’épuisement de l’effet thérapeutique en fin de dose (Haugen et al.,
2010; Mercadante et al., 2002). La douleur de fond se caractérise par une douleur continue qui, en l’absence de traitement,
persiste durant une période prolongée (p. ex. toute la journée)
(Zeppetella & Ribeiro, 2003). Certaines organisations du Canada
abordent la douleur aiguë comme étant celle qui survient entre
les doses régulières d’analgésique (Société canadienne du cancer, 2011; Cancer Care Ontario (CCO), 2008; Green et al., 2010;
Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario
(RNAO), 2002).
Sans qu’il n’existe de norme ni de définition largement reconnue, la détermination de DAC peut constituer un défi pour les
professionnels de la santé œuvrant en clinique. Au vu des graves
répercussions que ce type de douleur exerce sur le fonctionnement quotidien, la santé psychologique et les interactions sociales
des patients, il est essentiel de pouvoir identifier correctement la
DAC (Zeppetella, 2009). Les experts ont réclamé l’établissement
des définitions, des outils et des lignes directrices qui s’imposent
afin de repérer et d’évaluer la DAC et d’appuyer le développement
de plans de traitement individualisés. À titre d’étape initiale de
l’élaboration de soutiens pédagogiques, il convient de saisir les
connaissances actuelles des infirmières en oncologie concernant
la DAC.
Revue de la littérature
Les infirmières en oncologie jouent un rôle central dans l’évaluation de la douleur, la planification d’un protocole de contrôle
de la douleur et dans l’évaluation de l’efficacité des traitements
(Mahfudh, 2011). Les obstacles auxquels les infirmières se
heurtent lorsqu’elles essaient d’optimaliser la gestion de la douleur comprennent le manque de connaissances spécialisées, les
idées fausses sur les traitements antidouleur comme le risque
de dépendance aux opioïdes et enfin, le besoin de disposer de
doi:10.5737/1181912x2329299
procédures officielles et normalisées pour l’évaluation de la douleur (Pargeon & Hailey, 1999). Il se peut également que les infirmières ne reçoivent pas une éducation/formation adéquate en
soulagement de la douleur du fait de carences au sein des programmes d’études (Grant, Ferrell, Hanson, Sun & Uman, 2011;
Pargeon & Hailey, 1999; Twycross, 2002).
Depuis qu’elle a été dégagée, il y a à peine plus de 20 ans,
dans les écrits scientifiques en tant qu’entité distincte, la DAC est
un élément supplémentaire dont il faut tenir compte dans l’optimisation de la gestion de la douleur (Portenoy & Hagen, 1989,
1990). Il n’existe toujours pas de définition largement reconnue
de ce qu’est la DAC, et des controverses entourent la question de
savoir si la DAC peut être uniquement identifiée chez les patients
dont la douleur de fond est bien maîtrisée ou si son diagnostic se
fait indépendamment du niveau de contrôle analgésique de fond
(Haugen et al., 2010; Mercadante et al., 2002). En outre, on ne dispose actuellement d’aucun outil normalisé validé en milieu clinique pour réaliser l’évaluation indépendante de l’intensité de la
DAC (Haugen et al., 2010; Parlow et al., 2005), et les outils/algorithmes de diagnostic particuliers existants (Biondo, Nekolaichuk,
Stiles, Fainsinger & Hagen, 2008; Hagen et al., 2008; Haugen et
al., 2010) ne sont pas nécessairement appliqués de façon uniforme dans les différents contextes cliniques ni même au sein
d’un même contexte. On dénombre fort peu de lignes directrices
s’intéressant particulièrement à la DAC (Davies, Dickman, Reid,
Stevens & Zeppetella, 2009; European Oncology Nursing Society,
2011a; European Oncology Nursing Society, 2011b), quoique des
lignes directrices/documents de consensus généralisés comprennent des recommandations pour la gestion de la DAC (Cancer
Care Ontario (CCO), 2008; Green et al., 2010; Steering, 1998). Un
tel manque d’avis formels et largement acceptés concernant l’évaluation et la gestion de la DAC souligne l’importance de la mise en
œuvre de mesures normalisées à l’appui de l’identification de la
DAC (Caraceni et al., 2004).
Dans le cadre à trois paliers largement reconnu de l’Organisation mondiale de la Santé (Organisation mondiale de la Santé,
1996) pour la fourniture d’analgésie, aucune distinction n’est
faite entre la DAC et la douleur de fond. Néanmoins, des études
ayant recueilli les perspectives de patients en oncologie, d’infirmières et de médecins ont mis en relief l’incidence importante
de la DAC sur les personnes touchées (Bertram et al., 2010;
Davies, Vriens, Kennett & McTaggart, 2008; Davies et al., 2011;
European Oncology Nursing Society, 2011a; European Oncology
Nursing Society, 2011b; Mercadante, Villari & Casuccio, 2011).
Ces études réclament des programmes d’éducation/de formation spécialisés sur la DAC et une meilleure uniformité sur
le plan des pratiques d’évaluation et de gestion dans diverses
régions du monde.
Objectif
Cette étude visait à explorer les perspectives des infirmières en
oncologie canadiennes en matière de reconnaissance de la douleur
aiguë liée au cancer (DAC), les méthodes qu’elles utilisaient pour
l’identifier et l’évaluer et enfin, le fardeau qu’elle constitue pour les
patients.
Méthodologie
Devis
Entre le 10 juin et le 4 juillet 2011, un questionnaire d’enquête en ligne a été affiché dans une plate-forme d’enquêtes
en ligne (SimpleSurvey/SimpleSondage, une division de Les
Solutions OutSideSoft inc.). L’agence d’enquête (SimpleSurvey/
SimpleSondage) a envoyé une invitation électronique à toutes les
infirmières de l’Association canadienne des infirmières en oncologie(ACIO/CANO) figurant sur la liste des membres et ayant
une adresse de courriel valide (N=668) afin de les encourager à
doi:10.5737/1181912x2329299
participer à l’enquête. Une série de trois courriels de rappel a
ensuite été envoyée par SimpleSurvey/SimpleSondage à tous les
non-répondants chaque semaine jusqu’à la fin de l’enquête. On a
veillé tout particulièrement à ce que les membres réalisent qu’il
s’agissait d’une enquête commanditée par une société pharmaceutique mais qui n’était pas liée à des médicaments et qui jouissait de l’aval de l’ACIO/CANO. Cette dernière n’exigeait nullement
de ses membres qu’ils y participent. Les coordonnées des participants étaient recueillies afin de pouvoir leur remettre leur
honoraire de participation à l’enquête; toutefois, tous les résultats ont été anonymisés avant d’être soumis par SimpleSurvey/
SimpleSondage à l’équipe d’analyse des données. On a décidé que
cet échantillon transversal était représentatif de l’effectif infirmier global œuvrant en oncologie au Canada puisqu’il n’existe pas
à l’heure actuelle de registre national du personnel infirmier en
oncologie. En tout, l’ACIO/CANO compte plus de 1000 membres
travaillant dans le domaine de l’oncologie un peu partout au
Canada, ceux-ci se joignant à l’association sur une base volontaire. Le questionnaire de l’enquête était disponible en français et
en anglais.
Recrutement des participants
et collecte des données
L’enquête a été conçue aux fins expresses de cette étude. Le
premier lot de questions servait à présélectionner les participants en fonction des critères suivants : 1) doit œuvrer auprès
de patients atteints de cancer; 2) doit traiter chez ces patients la
douleur d’origine cancéreuse (soit seule, soit avec un médecin),
et 3) doit voir au moins dix patients par mois. Les infirmiers et
infirmières qui répondaient à ces trois critères étaient invités à
participer à l’enquête. Le questionnaire principal qui comprenait
43 questions élaborées par l’équipe de recherche prenait environ
30 minutes à remplir. Les questions de l’enquête proprement dite
portaient sur les perceptions des infirmières en matière de prévalence et de sévérité de la DAC et des caractéristiques de cette
dernière; son incidence sur la qualité de vie des patients; la satisfaction des patients envers sa gestion actuelle; et enfin, les qualités souhaitées pour le traitement.
Les questions de l’enquête ont été formulées en prenant modèle
sur un récent questionnaire d’enquête auprès de patients, de façon
à ce que les résultats de notre enquête sur les perspectives des
infirmières relatives à l’expérience des patients puissent être
évalués en fonction des résultats d’enquêtes auprès de patients
(Davies et al., 2011; Fitch et al.). Le questionnaire et la méthodologie d’enquête ont fait l’objet d’un examen scientifique approfondi,
notamment par le Comité du programme scientifique de l’ACIO/
CANO. Les questions, en grande partie dirigées, étaient présentées
dans les formats suivants : 1) questions d’ordre démographique, 2)
questions auxquelles on répond au moyen d’échelles de cotation
(p. ex. des échelles de type Likert dont les éléments varient de 1
à 10), 3) questions dichotomiques exigeant une réponse « oui » ou
« non », 4) échelle équilibrée, 5) options à réponses multiples où
les participants choisissent l’option ou les options qui convient ou
conviennent le mieux, à leurs yeux. Le questionnaire concentrait
l’attention sur la manière dont les infirmières évaluaient la DAC
dans leur propre milieu clinique, tandis que les réponses recherchées se basaient sur leurs interactions avec les patients. La version préliminaire de l’enquête a été envoyée au Comité exécutif
de l’ACIO/CANO afin qu’il puisse fournir ses commentaires et son
approbation finale. Celui-ci a approuvé l’enquête et lui a donné
son aval.
Les aperçus que nous avons rassemblés sur la gestion actuelle
de la DAC sont présentés dans un article complémentaire. Un
honoraire a été offert en échange du remplissage du questionnaire, et il était d’une juste valeur de marché pour la quantité de
temps prévue.
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 93
Aucune approbation déontologique n’était exigée pour les raisons suivantes : 1) l’enquête avait l’aval de l’Association canadienne
des infirmières en oncologie (ACIO/CANO) et le processus d’analyse et de publication des données était clairement énoncé dans
l’introduction; 2) la participation à l’enquête revenait à donner son
consentement implicite à l’inclusion des données individuelles dans
l’analyse; 3) aucune données sur les patients n’a été recueillie ni
incluse dans l’analyse.
Analyse des données
Les données ont été recueillies à l’aide d’un instrument en
ligne (www.SimpleSurvey.com/www.simplesondage.com) et ont
été importées dans des bases de données SPSS (IBM SPSS Statistics
17.0) par l’équipe d’analyse des données. Des statistiques descriptives (y compris des fréquences [nombres], des pourcentages,
des moyennes, des écarts-types et des étendues [le cas échéant])
ont été utilisées afin de décrire les réponses à chacune des questions. Une analyse descriptive et des tableaux croisés ont été
effectués à l’aide de SPSS. Les pourcentages et les courbes de fréquence ont été calculés pour chaque question. Des tableaux croisés ont été établis pour chaque question d’ordre démographique,
y compris l’âge, le niveau de scolarité, les années en soins infirmiers en oncologie, la formation spécialisée, la situation d’emploi, le contexte de travail, la région et le nombre de patients
soignés mensuellement.
Liste de diffusion courriel de
l’ACIO/CANO (N=668)
N’ont pas participé
(N=406; 61 %)
Tableau 1 : Caractéristiques sociodémographiques
des répondants ayant participé à l’enquête
Caractéristiques des répondants
Nombre de répondants
(N = 201)
(Valeurs absolues [%])
Âge
20–29 ans
12 (6,0 %)
30–45 ans
59 (29,4 %)
46–65 ans
96 (47,8 %)
PdeR
34 (16,9 %)
Sexe
Femmes
162 (80,6 %)
Hommes
5 (2,5 %)
PdeR
34 (16,9 %)
Région d’exercice
Colombie-Britannique
12 (6,0 %)
Alberta
18 (9,0 %)
Saskatchewan
1 (0,5 %)
Manitoba
8 (4,0 %)
Ontario
73 (36,3 %)
Québec
25 (12,4 %)
Nouvelle-Écosse
11 (5,5 %)
Nouveau-Brunswick
11 (5,5 %)
Île-du-Prince-Édouard
3 (1,5 %)
Terre-Neuve
4 (2,0 %)
Yukon
1 (0,5 %)
PdeR
Q1 : Travaillez-vous auprès de patients
atteints de cancer? (N=262)
34 (16,9 %)
Plus haut niveau de scolarité
Non (N=5)
PdeR (N=6)
Q2 : Est-ce que vous traitez (seul[e] ou avec
un médecin) des patients qui souffrent de
douleur liée à leur cancer? (N=257)
Diplôme collégial en techniques inf.
45 (22,4 %)
Baccalauréat en sciences inf.
70 (34,8 %)
Maîtrise
44 (21,9 %)
Autre
8 (4,0 %)
PdeR
34 (16,9 %)
Formation spécialisée
Non (N=21)
PdeR (N=3)
Q3 : Combien de patients voyez-vous
habituellement dans un mois normal? (N=236)
CSIO(C)
103 (51,2 %)
Certificat en soins inf. en oncologie
56 (27,9 %)
Autre
37 (18,4 %)
Aucune formation spécialisée signalée
< 10 (N=25)
PdeR (N=1)
Échantillon de l’enquête
(N=201; 30 % des sujets contactés)
PdeR = Pas de réponse
Figure 1: Processus permettant de déterminer l’admissibilité des
membres de l’ACIO/CANO
94 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
5 (2,4 %)
Condition de travail
Temps plein
138 (68,7 %)
Temps partiel / Occasionnel
28 (13,9 %)
PdeR
35 (17,4 %)
Années en soins infirmiers en oncologie
10 années et moins
62 (30,8 %)
11 à 20 années
59 (29,4 %)
Plus de 20 années
41 (20,4 %)
PdeR
39 (19,4 %)
Note : PdeR = Pas de réponse
doi:10.5737/1181912x2329299
Données sociodémographiques
En tout, 201 sujets admissibles ont participé à l’enquête et ont
répondu à au moins une question du questionnaire principal (taux
de réponse de 30 %) (Figure 1). La marge d’erreur se situait aux alentours de 5,78 %. Comme l’exigeaient les critères d’admissibilité, tous
les répondants participaient au traitement de patients atteints de
cancer et à la gestion de la douleur liée à cette maladie et voyaient
mensuellement au moins 10 de ces patients. Le personnel infirmier
ayant participé à l’enquête se composait avant tout de femmes, avait
entre 46 et 65 ans, travaillait à temps plein (tableau 1), et approximativement la moitié (47,8 %) avait > 20 ans d’expérience en soins
infirmiers (20,4 % ayant > 20 ans d’expérience en soins infirmiers en
oncologie), ce qui reflète les tendances actuelles au sein de la maind’œuvre infirmière canadienne (Institut canadien d’information sur
la santé (ICIS), 2010). La proportion des répondants exerçant dans
chacune des provinces et au Yukon reflète les régions d’exercice des
infirmières au sein des plus vastes effectifs infirmiers canadiens
(Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), 2010), sauf qu’il
n’y avait pas de répondants exerçant dans les Territoires du NordOuest ni au Nunavut.
Identification de la douleur aiguë liée au cancer
Soixante-quatre pour cent des infirmières sondées signalaient
que 41–80 % de leurs patients éprouvaient de la douleur aigue liée au
cancer (DAC). La plupart estimaient que leurs patients choisiraient
généralement les cotes modérée et sévère (88,1 %) pour décrire la
sévérité de la DAC et que 3,5 % opteraient pour la cote légère. Selon
la moitié des répondants, les patients éprouvent de la DAC au
moins deux fois par jour et 13 % faisaient état d’un épisode par jour
ou moins. Dans l’ensemble, 37,0 % n’étaient pas sûres du nombre
Tableau 2: Énoncés qui, selon les répondants, définissent la
DAC avec le plus d’exactitude
Réponses
25
20
15
10
5
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Cotation de la sévérité
%
Douleur épisodique qui fait une
percée à travers la douleur de fond,
stable
159
24,1 %
82,8 %
Douleur incidente prévisible
71
10,8 %
37,0 %
Douleur spontanée/incident
imprévisible
89
13,5 %
46,4 %
Poussée momentanée de douleur
89
13,5 %
46,4 %
Intensification de la douleur au fil
du temps
48
7,3 %
25,0 %
Douleur qui nécessite un ajustement
des analgésiques actuels ou l’ajout
d’un traitement d’appoint
132
20,0 %
68,8 %
Douleur anticipée, liée aux
mouvements
70
10,6 %
36,5 %
Autre
2
0,3 %
1,0 %
doi:10.5737/1181912x2329299
30
Pourcentage
des cas (%)
N
Note : les réponses multiples étaient permises
Caractéristiques de la DAC
Selon un grand nombre de répondants, l’apparition de la DAC
a lieu lors du traitement (55,4 %), du développement de métastases
10 PdeR
Figure 2 : Appréciation de la sévérité de la douleur aiguë liée au
cancer
PdeR = Pas de réponse
Fréquence des réponses (%)
Descriptions de la DAC
sélectionnées par les répondants
de fois que leurs patients éprouvent de la DAC chaque jour—il
s’agit principalement des infirmières ayant plus de 20 années d’expérience en oncologie (46,3 %), par rapport à celles des plus jeunes
groupes d’âge (27,1 % de celles qui avaient 11–20 années d’expérience; 41 % de celles ayant 5–10 années d’expérience; et 39,1 % chez
celles ayant 5 années et moins). En revanche, 86,1 % des répondants
jugeaient que les patients éprouvent de la douleur de fond la majorité du temps. Approximativement 30,0 % des répondants rapportaient avoir de la difficulté à distinguer la DAC des douleurs de fin
de dose, et ce, sans rapport avec l’âge des infirmières. Quand on
présentait aux infirmières participantes un éventail d’options relativement aux caractéristiques permettant de décrire au mieux la DAC,
leurs réponses variaient grandement (tableau 2).
Fréquence des réponses (%)
Résultats
70
60
50
40
30
20
10
0
Neutre
Partielle
Importante
Totale
PdeR
Incidence de la DAC
Figure 3 : Incidence de la DAC sur la qualité de vie
PdeR = Pas de réponse
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 95
(84,8 %), des phases de fin de vie (64,1 %), et/ou, moins fréquemment, durant d’autres étapes de la maladie (20,1 %). Les infirmières
sondées rapportaient que la DAC atteignait son pic en un temps
moyen de 11–20 minutes et qu’elle avait une durée moyenne de
31–60 minutes, mais beaucoup de répondants n’étaient pas certains du temps nécessaire à l’atteinte de l’intensité maximale pour
ces épisodes (40,3 %) ni de leur durée (36,3 %). La plupart des répondants sélectionnaient une cote de 7 ou 8 sur 10 pour caractériser
l’intensité de la DAC (figure 2).
Impact de la DAC sur la qualité de vie
Selon la majorité des infirmières sondées, la DAC exerce au
moins une incidence importante sur la qualité de vie des patients
(figure 3) et elle entrave partiellement (55,2 %) ou complètement
(43,6 %) l’exercice des activités quotidiennes des patients.
Utilité des outils d’évaluation/lignes directrices
Un tiers (n = 67) des infirmières rapportaient qu’elles n’utilisaient pas d’outils d’évaluation/lignes directrices pour faire la différence entre une douleur de fond et une douleur aiguë. Presque
toutes celles qui utilisaient des outils/lignes directrices les trouvaient plutôt (55 %) utiles ou très (42 %) utiles. Parmi celles qui
se servaient d’outils ou de lignes directrices, la plupart avaient
obtenu un diplôme universitaire en soins infirmiers (43,2 %)
comme plus haut niveau de scolarité atteint, suivi par la maîtrise
(27,9 %), un diplôme collégial en techniques infirmières (23,4 %)
ou une désignation « autre » (5,4 %). L’emploi d’outils d’évaluation/de lignes directrices était plus courant chez les répondants
âgés de 46 à 65 ans (75 %) par rapport à ceux âgés de 20 à 45 ans
(54,9 %), mais cet emploi n’entretenait aucun rapport avec la difficulté à distinguer la DAC des douleurs de fin de dose (66,7 %) ou
non (64,2 %). Les répondants qui étaient extrêmement confiants
lorsqu’ils conseillaient les patients sur la prise en charge de la
DAC étaient bien plus susceptibles de faire état de l’utilisation
d’un outil d’évaluation/de lignes directrices (84,4 %) en comparaison avec ceux dont les réponses indiquaient qu’ils n’utilisaient
pas ces méthodes (15,6 %). La plupart de ceux qui ont indiqué
être peu confiants dans leur capacité à conseiller leurs patients
(71,4 %) n’utilisaient pas d’outil d’évaluation/de lignes directrices.
Les outils dont l’emploi était le plus fréquemment rapporté par
les infirmières sondées étaient l’ESAS [Échelle d’évaluation des
symptômes d’Edmonton] et l’échelle numérique d’évaluation de la
douleur (réponses possibles allant de 1 à 10). Une large gamme
d’autres outils et lignes directrices a été mentionnée; il arrivait
souvent que les répondants donnent des noms différents à des
outils particuliers.
Discussion
Les résultats globaux permettent de mieux comprendre la perception de la DAC par les infirmières en oncologie dont l’aptitude à évaluer la douleur est essentielle à l’optimisation des soins.
Ils appuient les données publiés (Davies et al., 2008; Davies et
al., 2011; European Oncology Nursing Society, 2011a; European
Oncology Nursing Society, 2011b) sur les caractéristiques du profil d’un épisode de DAC, l’effet débilitant que celle-ci a sur les
patients et la nécessité de mettre en œuvre, dans les milieux de pratique canadiens, des approches normalisées uniformes en matière
d’évaluation.
Les résultats de l’enquête laissent à penser que les infirmières en oncologie du Canada reconnaissent l’imposant fardeau
de la DAC sur la qualité de vie et le bien-être de leurs patients.
Par contre, il existe des défis évidents pour ce qui est de l’identification de la DAC, de la reconnaissance de ses éléments caractéristiques, de la distinction entre la DAC et d’autres types de
douleur et enfin, de la sélection des outils d’évaluation et des
lignes directrices.
96 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
Quoique les infirmières en oncologie ne représentent que 1,3 %
de la main-d’œuvre infirmière canadienne, les données démographiques des répondants reflétaient généralement celles des
effectifs infirmiers globaux du Canada notamment le fait que
la plupart des répondants avaient entre 46 et 65 ans, ce qui est
conforme à la tendance selon laquelle les infirmières terminent
leurs études autour de ≥ 30 ans (Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), 2010) et le besoin de faire des études
supplémentaires dans le domaine spécialisé qu’est l’oncologie
(Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO/
CANO), 2012). Cependant, une plus grande proportion des répondants détenaient une maîtrise (21,9 %) par rapport aux effectifs
infirmiers globaux du Canada (3,2 %), et une plus petite proportion avaient obtenu un diplôme collégial (22,4 % par rapport à
60,1 %, respectivement) comme plus haut niveau de scolarité
jamais atteint (Institut canadien d’information sur la santé (ICIS),
2010). Il s’agit donc d’un échantillon dont les sujets sont fort
instruits.
Les répondants étaient nombreux à reconnaître le fardeau que
constitue la DAC pour les patients et les cotes qu’ils attribuaient
reflétaient celles d’une récente enquête d’auto-évaluation réalisée
auprès de patients indiquant que la majorité des patients éprouvait des épisodes de DAC d’intensité modérée (37 %) ou sévère
(60 %) et une incidence négative sur la qualité de vie (Davies et al.,
2011). Les résultats d’une enquête auprès d’infirmières en oncologie d’Europe soulignaient également que la DAC exerce une incidence importante sur 75 % des patients en portant atteinte à leur
jouissance de la vie, à leur humeur et à leur sommeil (European
Oncology Nursing Society, 2011a).
Les caractéristiques de la DAC telles que mentionnées par
les infirmières participant à l’enquête rejoignaient généralement celles publiées dans des études antérieures où environ la
moitié des infirmières européennes signalaient que les patients
éprouvent de la DAC deux ou trois fois par jour (European
Oncology Nursing Society, 2011a), et que les patients éprouvent
de la DAC trois fois par jour (Davies et al., 2011). Le temps moyen
d’atteinte du pic et la durée des épisodes de DAC obtenus dans
le cadre de notre étude étaient semblables à ceux mentionnés
dans les études d’auto-évaluation réalisées auprès de patients
(Davies et al., 2008; Davies et al., 2011), quoique les valeurs précises varient quelque peu dans la littérature (Portenoy, Bruns,
Shoemaker & Shoemaker, 2010; Portenoy, Payne & Jacobsen,
1999). Néanmoins, les chercheuses furent étonnées de découvrir que beaucoup des infirmières sondées—même celles ayant
plus de 20 années d’expérience—n’étaient pas sûres des caractéristiques fondamentales de la DAC car elles se déclaraient incertaines lorsqu’on leur demandait de définir la fréquence, le temps
moyen jusqu’à l’atteinte du pic ou la durée des épisodes de DAC.
Dans un récent énoncé de position publié par l’ACIO/CANO
(ACIO/CANO, 2011), l’évaluation des caractéristiques de la douleur telles que la fréquence et la durée était recommandée dans
le cadre de la réalisation d’une évaluation globale. Toutefois, les
incertitudes entourant la définition de la DAC, tel que le laisse
entendre la diversité des énoncés sélectionnés comme décrivant
avec le « plus d’exactitude » la DAC, peuvent nuire à sa reconnaissance. Ce problème est aggravé par le manque de consensus autour des définitions établies et le manque d’uniformité
en matière de terminologie dans les écrits (Haugen et al., 2010;
Mercadante et al., 2002). D’une certaine façon, la DAC demeure
encore un domaine émergent où il convient d’éclaircir les choses.
Les défis entourant la reconnaissance des caractéristiques de
la DAC se relevaient également dans les résultats d’une étude
européenne selon laquelle 10 % des infirmières en oncologie ne
savaient pas avec certitude si elles avaient ou non jamais pris
soin de patients atteints de DAC (European Oncology Nursing
Society, 2011a).
doi:10.5737/1181912x2329299
Les outils d’évaluation et les lignes directrices peuvent rehausser l’uniformité des approches liées au diagnostic, à l’évaluation et
au suivi de la DAC. Pourtant, un tiers des répondants n’utilisaient
pas d’outils/lignes directrices afin de mieux distinguer la douleur
de fond des percées de douleur. Les répondants de notre enquête
rapportaient plus fréquemment l’emploi de l’ESAS (Échelle d’évaluation des symptômes d’Edmonton) et de l’échelle numérique
d’évaluation de la douleur (dont les réponses possibles s’étendent
de 1 à 10). Bien que l’ESAS aide à dépister neuf symptômes de fréquence élevée, la question sur la douleur de l’ESAS et l’Échelle
numérique d’évaluation de la douleur sont des outils de dépistage
d’éléments individuels plutôt que des outils d’évaluation globale.
Un outil d’évaluation fournissant une évaluation globale incorpore de multiples questions sur la douleur (sévérité, siège, intensité, incidence, etc.) par opposition à une unique question dans un
outil comme l’ESAS. Il y a également des outils qui sont employés
mais dont la validation psychométrique n’a pas été effectuée. Ces
conclusions indiquent qu’il est nécessaire d’établir une approche
normalisée pour l’évaluation de la DAC en soulignant l’importance
des outils et des lignes directrices appropriés. L’utilisation incohérente et/ou limitée des outils conçus spécifiquement pour évaluer
la DAC n’est guère surprenante étant donné qu’il n’existe encore
aucun instrument d’évaluation autonome de l’intensité de la DAC
ayant fait l’objet d’une validation clinique (Haugen et al., 2010;
Parlow et al., 2005), et une infime minorité de questionnaires partiellement validés sont publiés dans leur version complète dans
les écrits scientifiques (Haugen et al., 2010). Dans notre enquête,
néanmoins, les répondants qui utilisaient les outils disponibles
avaient tendance à les trouver utiles et avaient une plus grande
confiance dans leur capacité à conseiller leurs patients au sujet de
la DAC. Un tel accroissement de leur confiance confirme les rapports selon lesquels les infirmières apprécient l’accès à des outils
leur procurant des mesures facilement quantifiables concernant la
dispensation des soins (Twycross, 2002). L’intégration d’un outil
d’évaluation de la douleur était également associée à un accroissement de la confiance dans une étude effectuée auprès d’infirmières soignant des patients non verbaux en phase critique bien
qu’il soit difficile de se rendre compte si cet effet était dû à la mise
en œuvre de l’outil proprement dite ou à la formation fournie aux
infirmières en vue d’en appuyer l’utilisation (Topolovec-Vranic et
al., 2010). Une autre possibilité est que la confiance accrue des
infirmières qui employaient les outils d’évaluation de la douleur
ou les lignes directrices était dû à leur niveau d’instruction. Ainsi,
les répondants détenant une maîtrise ou un diplôme universitaire
étaient plus susceptibles de se servir d’outils d’évaluation que
ceux qui avaient obtenu un diplôme collégial en techniques infirmières ou fait des études de désignation « autre », ce qui laisse à
penser que la confiance dans la capacité à conseiller les patients
entretient un rapport avec les études poursuivies. Les outils retenus par les infirmières pour évaluer la douleur seront ceux qui
permettent d’interpréter le mieux possible l’expérience du patient
puisque, selon la définition de McCaffery (1968), « La douleur est
ce que la personne concernée décrit et existe chaque fois que
cette dernière le dit » (McCaffery, 1968). On constate actuellement
l’émergence d’une approche dans la pratique en vertu de laquelle
on pose une seule question de dépistage et, selon la réponse, on
se sert d’un outil d’évaluation (ensemble de questions) plus approfondi afin de cerner plus en détail l’expérience du patient en
matière de douleur. Quoique la sélection d’un outil approprié soit
essentielle, celle-ci ne constitue que l’étape initiale de la fourniture efficace d’un soulagement de la douleur. L’évaluation de la
douleur doit aboutir à une intervention efficace en vue d’améliorer la situation du patient. Une récente étude sur les professionnels des soins de santé (médecins, infirmières praticiennes et
infirmières) d’un milieu de soins ambulatoires donnait à penser
que, bien qu’une bonne connaissance de la douleur entretenait un
doi:10.5737/1181912x2329299
rapport avec la réalisation d’une évaluation globale de la douleur,
elle n’était pas nécessairement associée à l’ampleur du soulagement de la douleur documentée lors de la visite clinique suivante
(Wells, McDowell, Hendricks, Dietrich & Murphy, 2011). Selon ces
résultats, il faut que toute évaluation globale de la douleur se traduise par une dispensation de soins efficaces visant à optimiser la
gestion de la douleur.
Les limites de cette étude incluent l’utilisation de la liste de
diffusion de l’ACIO/CANO auprès de ses membres pour le recrutement des répondants plutôt que de faire un échantillonnage
aléatoire de la population générale du personnel infirmier canadien œuvrant auprès de patients atteints de cancer. Comme pour
toutes les enquêtes effectuées en ligne, les réponses sont plus
susceptibles de représenter une population infirmière versée
en informatique et utilisant largement Internet. Le fait de miser
sur la mémoire des infirmières et sur leur perception de l’expérience de leurs patients plutôt que sur l’auto-évaluation directe
des patients pourrait avoir introduit un biais, mais il permet de
comparer les réponses de ce groupe cardinal d’intervenants aux
résultats d’autres enquêtes auprès d’infirmières et à ceux d’études
effectuées au moyen de sondages auprès des patients. Le taux de
réponse de 39 % (y compris les intervenants qui ne satisfaisaient
pas aux critères de présélection) peut paraître faible pour un
échantillon d’enquête, mais il pourrait refléter, en partie, la décision prise par des infirmières de ne pas répondre à une question
de présélection si elles pensaient que cela les empêcherait de participer à l’étude. Le taux de réponse de 39 % (y compris les intervenants qui ne satisfaisaient pas aux critères de présélection) a
été obtenu et, comme dans le cas de toutes les enquêtes en ligne,
il reflète intrinsèquement et partiellement les refus de serveurs,
les messages d’absence du bureau et les réponses automatisées
ainsi que l’emploi de filtres antipourriel (Dobrow et al., 2008).
Le taux de réponse obtenu correspondait à celui d’un précédent
questionnaire administré auprès des membres de l’ACIO/CANO
(Bakker & Fitch, 1998). Il est bien connu que les taux de réponse
des enquêtes effectuées auprès des infirmières sont faibles mais
qu’ils peuvent être rehaussés si celles-ci ont l’aval d’une association professionnelle locale, régionale (au niveau des états américains) ou nationale (VanGeest & Johnson, 2011) comme c’était le
cas avec cette étude puisque le questionnaire était distribué aux
membres de l’ACIO/CANO. D’autres approches recommandées qui
ont été suivies dans le cas de la présente enquête incluaient une
entrée en contact à répétition avec les répondants éventuels afin
d’améliorer le taux de réponse (Dillman, 2007). On aurait peut-être
pu accroître le taux de réponse en choisissant de distribuer les
questionnaires d’enquête par la poste ou d’utiliser le téléphone,
puisque ces méthodes sont plus susceptibles d’améliorer la participation des infirmières par rapport à la distribution sur le Web
(VanGeest & Johnson, 2011).
Répercussions cliniques
Il convient de faire progresser la qualité et la cohérence de l’évaluation de la DAC ainsi que la confiance qu’elle inspire en mettant
en œuvre des outils permettant d’améliorer les pratiques d’évaluation, l’intervention et l’éducation du patient. On estime que l’évaluation de la douleur est un domaine qui n’est pas suffisamment
pris en compte dans les programmes d’enseignement des sciences
infirmières et qu’une formation spécialisée améliore de façon
importante la confiance des infirmières dans leur capacité à gérer
la douleur (Grant et al., 2011; Holley, McMillan, Hagan, Palacios &
Rosenberg, 2005). Dans la présente enquête, les infirmières participantes qui signalaient qu’elles utilisaient des outils d’évaluation de la douleur et des lignes directrices avaient une plus grande
confiance dans leur capacité à conseiller les patients en matière de
DAC.
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 97
Implications pour la recherche
Si des outils normalisés étaient élaborés et mis en œuvre avec
succès et que les infirmières utilisaient systématiquement ces outils
d’évaluation, leur confiance en matière d’évaluation de la douleur
serait susceptible d’augmenter en fonction de l’expérience. Cette
confiance accrue se solderait par des meilleurs résultats pour les
patients, notamment si les infirmières peuvent s’impliquer dans des
programmes d’enseignement aux patients leur permettant d’aborder les besoins d’information fondamentaux des patients concernant la douleur. Il serait intéressant d’examiner plus attentivement
dans quelle mesure la mise en œuvre d’outils normalisés d’évaluation de la DAC accroîtrait le niveau de confiance des infirmières et
si cette mesure se traduirait par une amélioration des résultats pour
le patient.
Implications pédagogiques
Le manque de définition normalisée de la DAC entrave la mise
en place d’une approche d’évaluation cohérente et normalisée
au sein des milieux pratiques du Canada. Sans définition normalisée, les cliniciens et les infirmières des divers milieux de santé
dispensent leurs soins en fonction de différents critères ou perspectives d’évaluation de la DAC. Quels que soient les outils d’évaluation qui sont employés, il est essentiel de disposer d’une
définition cohérente de la DAC afin que les professionnels de la
santé identifient tous la DAC de façon uniforme. L’éducation continue des professionnels de la santé doit donc comprendre une définition claire de la DAC.
Comme cette enquête l’a révélé, si les infirmières pensent
qu’une grande proportion des patients souffrent à la fois de douleur de fond et de percées de douleur, il est impératif que les
infirmières sachent différencier ces deux types d’expériences de
la douleur afin de rehausser leurs compétences en évaluation et
leur aptitude à défendre la cause des patients afin que ces derniers reçoivent le niveau d’analgésie requis pour soulager le type
particulier de douleur dont ils souffrent. De plus, cette enquête
a souligné la forte prévalence, dans la pratique quotidienne des
infirmières, de patients éprouvant de la DAC allant de modérée à
sévère, et ceci confirme la nécessité d’établir des séances d’éducation où les patients apprendront à composer avec ce type de
douleur. Si les infirmières remarquent que la DAC entrave les
activités quotidiennes des patients, elles devraient enseigner aux
patients l’utilisation adéquate des médicaments anti-DAC en prévision des activités susceptibles de déclencher un épisode douloureux. Remerciements
Les auteures aimeraient reconnaître le soutien apporté par Geula
Bernstein au niveau de l’élaboration et de la révision de cet article.
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CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 99
Promoting health by empowering women,
strengthening partnerships, and enhancing
health care systems: One Pap test at a time
by M. Victoria Greenslade, Kathy Fitzgerald,
Irene Doyle Barry and Kelly Power-Kean
Abstract
Invasive cervical cancer, a highly preventable disease, is the thirteenth most common form of cancer among Canadian women and
third amongst those women 20 to 40 years of age (Public Health
Agency of Canada [PHAC], 2009). Health care providers (HCP)s
know that adherence to the Canadian recommendations for regular
screening, using the Pap test, reduces incidence and mortality rates
(Marcus & Crane, 1998). Yet, only 30% of women in Newfoundland
and Labrador consistently participate in cervical screening
(Newfoundland and Labrador CHI, 2006) and mortality rates are
alarming. The most recent data reveal that the incidence in 1998 was
1.5 times the national average (Health Canada, 1998) while mortality was estimated at 2.5 times the national average (NLCHI, 2006). A
two-phased study conducted in Newfoundland and Labrador sought
an in-depth understanding of women’s perceptions, beliefs and attitudes associated with cervical cancer screening, reasons for non-participation, and personal insights to improve the screening experience.
Seven main themes are identified: physical factors, emotional factors,
life gets in the way, lack of education, health care providers, cultural
impact, and birth control/pregnancy. Implications for nursing practice and future research are discussed.
About the authors
M. Victoria Greenslade, PhD, RN, Nurse Educator,
Centre for Nursing Studies, 100 Forest Road,
St. John’s, NL A1A 1E5. Telephone: 709‑834-2609;
Fax: 709-834-2609.
Address for correspondence: vicki.greenslade@
hotmail.com
Kathy Fitzgerald, BN, RN, CON(C), Cancer Patient
Navigator Cancer Care Program, Eastern Health,
300 Prince Philip Drive, St. John’s, NL A1B 3V6.
Telephone: 709-777-2351; Fax: 709-777-2367.
[email protected]
Irene Doyle Barry, MEd, NP-PHC, RN, Nurse Educator,
Centre for Nursing Studies, 100 Forest Road,
St. John’s, NL A1A 1E5. Telephone: 709-777-8186;
Fax: 709-777-8177. [email protected]
Kelly Power-Kean, MHS, NP-PHC, RN,
Nurse Educator, Centre for Nursing Studies,
100 Forest Road, St. John’s, NL A1A 1E5.
Telephone: 709-777-8139; Fax: 709-777-8913.
[email protected]
100 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
Cervical cancer claims a significant number of lives each year.
It was estimated there would be 1,300 new cases of cervical cancer with 350 deaths across Canada for 2011. In Newfoundland and
Labrador, it was anticipated that 20 women would be diagnosed and
10 would die of the disease (Canadian Cancer Society, 2011).
Pap tests detect pre-invasive cervical cancer changes. With the
implementation of widespread Pap tests, the last quarter century
has shown a steady decline in the national incidence and mortality
rates of cervical cancer (15.2 to 7.6 and 4.4 to 2.0 cases per 100,000
from 1976 to 2005 respectively) (Canadian Cancer Statistics, 2005).
Incidence in Newfoundland and Labrador was 1.5 times the national
average in 1998 (Health Canada, 1998) while mortality was estimated at 2.5 times the national average (NLCHI), 2006).
Self-reports from women in national and provincial surveys suggest that considerable numbers of eligible women are not screened
according to the national guidelines. Of the women who participated in the Canadian Community Health Survey in 2003, 12.4%
reported they had not been tested in three or more years and
11.3% said they had never had a Pap test (Canadian Cancer Society,
2004). Current available data from the Provincial Cervical Cytology
Registry in Newfoundland and Labrador report seven out of every
10 eligible women do not have an annual Pap test (NLCHI, 2006).
The Canadian Partnership Against Cancer (CPAC, 2011) reports that
63.5% of the women in the province diagnosed with invasive cervical
cancer from 2005 to 2008 had not followed screening recommendations; time from last screening Pap test to diagnosis was three to
five years for 5.9% of women and greater than five years or never
for 57.6% of women.
A review of the literature revealed numerous strategies to
increase cervical cancer screening among women in clinic-based
settings. While it is difficult to clearly ascertain the success rate of
different strategies, a Cochrane review through 2000 found that letters of invitation requesting women’s participation in cervical cancer screening opportunities had the most conclusive data (Blomberg
et al., 2011). Other strategies found to increase the uptake of cervical cancer screening include media campaigns (Anderson, Mullins,
Siahpush, Spittal, & Wakefield, 2009), campaigns directed towards
non-attendees (Jensen, Svanholm, Stoevring, & Bro, 2009), telephone/letter reminders (Eaker, Adami, Granath, Wilander, & Sparén,
2004) and education (Forbes, Jepson, & Martion-Hirsh, 2002).
A study conducted in two family medicine clinics in both rural
and urban Newfoundland and Labrador found that a letter of invitation for participation in Pap test screening met with little success. Buehler and Parsons (1997) found using a simple call/recall
system to improve participation among women yielded only a small
increase that was not statistically significant. They concluded that
more aggressive recruitment strategies were necessary.
Studies address the importance of socio-demographic factors
such as age, education, marital status, and race as predictors of participation in cervical cancer screening. Ho et al. (2005) reported the
most significant predictors of screening participation were higher
educational level (p = .003) and being married (p < .0001). Maxwell,
Bancej, Snider and Vik (2001) found little difference in cervical cancer
screening participation rates across Canadian provinces. Generally,
doi:10.5737/1181912x232100107
they found participation was less common among older women, single women, women of lower educational preparation, women whose
language of origin was not English, and women who were born outside of Canada. Visible minority women were noted to participate less in cervical cancer screening opportunities than Caucasian
Canadian women (Amankwah, Ngwakongnwi, & Kwan, 2009).
Other studies address personal barriers such as women’s attitudes and beliefs. Fitch, Greenberg, Cava, Spaner and Taylor (1998)
identify being able to talk to their health provider, being treated as
a person, and finding answers to their questions were important
factors related to increased cervical cancer screening participation.
Similarly, Hislop et al. (1996) found that health care providers’ positive attitudes, ability to provide clear information, and the development of trusting relationships positively influence participation
rates. Burnett, Steakley & Tefft (1995) also noted positive experiences with previous Pap tests, support from significant others,
and trusting relationships with health care professionals positively
influence women’s attitudes toward cervical cancer screening. Other
factors such as women’s perceptions of Pap tests as unimportant,
lack of public education about the preventative value of Pap tests,
myriad competing demands on time preventing women from seeking testing, and lack of support from physicians and the health care
system for preventative health care all present obstacles to participation (Van Til, MacQuarrie, & Herbert, 2003).
NLCHI (2006) data report that less than 30% of eligible women in
Newfoundland and Labrador participate in regular screening. The
two nurse practitioners participating in this research found similar results in their practice. This, then, begs the question, Why are
Newfoundland and Labrador women not participating in screening opportunities? Interested in understanding this behaviour, a
research study was designed to address the question. Despite several attempts using various strategies, researchers were unable to
attract a single participant to the study.
Given the difficulty with recruitment, the research team was
expanded to include nurses with expertise in research and gynecologic oncology and the gynecologic oncologists were invited
as consultants to the team. The study was redesigned to focus on
women who had been diagnosed with invasive cervical cancer and
who were known not to have participated in cervical cancer screening for at least three years prior to diagnosis. Access to data in the
Provincial Cervical Cytology Registry was made available with the
permission of the Gynecologic Oncologists. Approval for the study
was obtained through the Human Investigations Committee of the
University.
Purpose
The purpose of this mixed-methods study is to gain an in-depth
understanding of why these Newfoundland and Labrador women
did not participate in regular cervical cancer screening. To date,
strategies to improve screening rates within the province have
met with limited success. Gaining an understanding of this difficult-to-reach group of women’s perceptions about cervical cancer
screening and their reasons for non-participation will provide data
to assist practitioners to identify innovative recruitment and intervention strategies for cervical cancer screening for women in the
province in general.
Objectives
• To understand factors that influence women’s decisions to avoid
Pap tests.
• To obtain descriptions of women’s experiences with cervical cancer screening.
• To identify women’s perceptions of strategies that may enhance
attendance at Pap tests.
• To recommend changes to cervical cancer screening recruitment
and intervention practices.
doi:10.5737/1181912x232100107
Methodology
Women who were diagnosed with invasive cervical cancer were
recruited. Eligibility criteria included women: 1) identified with
a diagnosis of invasive cervical cancer; 2) never screened or not
screened in the three years prior to diagnosis; and 3) at least two,
but not more than six years from diagnosis.
With informed consent, participants in Phase 1 completed
taped, face-to-face or telephone interviews of approximately 60
minutes with the gynecologic oncology nurse researcher. Openended, clarifying questions were used to ascertain greater understanding of the lived experience of choosing not to participate in
cervical cancer screening (van Manen, 1990; Speziale & Carpenter,
2003). The limitation of altered participant perspectives resulting
from cervical cancer diagnosis and subsequent treatment and follow-up care were recognized. Despite this limitation, it was anticipated that the descriptions would provide rich, sensitive data
to assist health care providers gain insight into accessing this
difficult-to-reach population. Psychological support, while not
required, was available in anticipation of any negative psychological impact the disclosure of thoughts, feelings, and perceptions
may have had on participants.
Analysis of the Phase 1 data identified themes providing direction for the development of a questionnaire that was piloted with
Phase 1 participants. The revised questionnaire was then distributed in Phase 2 to the remaining participants who met the study criteria to ensure that the findings captured the perceptions, beliefs,
attitudes and rationale for non-participation in cervical cancer
screening.
Participants
Saturation of data was realized with 11 participant interviews
in Phase 1. While Phase 2 anticipated inclusion of all remaining participants identified in the registry, only 51 women met
the study criteria. Phase 1 participants were excluded, as they
had participated in piloting the questionnaire. The remaining 40
women were invited to complete the questionnaire. A return rate
of 63% (n=25) was realized. Participant demographics are highlighted in Table 1.
Findings
Phase 1 identified seven major themes: 1) physical factors;
2) emotional factors; 3) life gets in the way; 4) lack of education;
5) health care provider; 6) cultural impact; and 7) birth control/
pregnancy.
Statistical analysis of Phase 2 data was completed using SPSS
software. Four delimiters [strongly agree (SA); agree (A); disagree
(D); and strongly disagree (SD)] were used for each item. With the
assistance of a statistician, the questionnaire was assessed for internal consistency. A Cronbach’s α > 0.810 was found in the majority
of categories. Descriptive statistics were completed and, despite the
lack of statistical significance at the 0.05 level, valuable knowledge
was gained about why participants did not avail of Pap test opportunities. Table 2 summarizes the data.
Physical factors
Participants in Phase 1 identified physical factors as important elements in the screening experience. They commented on
the lack of privacy and the equipment used. “They call in two or
three people at a time in the three different examining rooms, and
you’re sitting in one and you can hear what they’re saying to the
next person” (2). “I found it uncomfortable …it is… cold, and they
use those forcep things, … it did hurt” (5). This particular category had a low internal consistency value on the questionnaire.
However, two items noted in Table 2 are worthy of comment.
While most participants (90%) reported that having a comfortable physical environment was important, 83% reported that
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 101
experiencing physical discomfort was not a deterrent to seeking
a Pap test. The Pap test was aptly described as “not comfortable
[but] a necessary evil” (7).
Emotional factors
In Phase 1, participants described a variety of emotionally discomforting feelings in relation to their experiences with screening. Some participants related feelings of violation, “They came in
and… I just felt really violated. I didn’t feel any control. And I just…
felt horrible” (1). Other participants were concerned that they
would not be clean enough for the examination. “You never feel
like you’re clean enough… you scrub yourself and you shower. You
use the bathroom and you wash yourself again… You still got that
fear” (10). However, Phase 2 participants indicated that avoiding
cervical cancer screening was not related to emotional discomfort,
a negative sexual experience, feelings of violation, loss of control
over one’s body, fear of odour, or concern that they would not be
clean enough for the examination. Item statistics indicated strong
disagreement that any of these factors influenced their decision to
avoid Pap tests.
Life gets in the way
Myriad reasons related to the “busyness of life” were identified
in Phase 1. One participant described the challenges encountered
with juggling work and home life, “A lot of people—they’ll call and
make the appointment; and then when it’s … time to get it done,
they’ll call and cancel it. And they’ll put it off and say, no, I’m not
going to go today; I’ll do that now some other time” (5). Another participant described putting the needs of others before her own, “You
couldn’t just go and have it done. You had to pick a day that they did
it, … you know, for a busy mom with three kids” (9).
Related to a busy life, is the challenge of locating convenient
health care services and available practitioners, “If I worked 30
hours a week, I’d probably have to work six days for that 30 hours—
but if you got off five o’clock in the evening, where do you go to get
a Pap smear—or if you’re getting off three o’clock, by the time you
get home and freshen up…So you got Saturdays off. That don’t
work. Sundays don’t work” (8). Another stated, “But doctors in rural
Newfoundland and Labrador, … are very much pushed to the limit…
stressed out after having to tell a patient that they’re dying… or having to give birth to three or four babies… Well, that’s not a time to
book a Pap smear clinic” (4).
Phase 2 participants agreed; the majority (71%) indicated that
having a Pap test was neither convenient nor a priority for them.
Health care provider (HCP)
Participants identified HCPs as having the greatest influence
regarding their decision to participate in cervical cancer screening.
In Phase 1, women discussed the importance of HCPs explaining all
aspects of the procedure, attending to their emotional and physical
comfort, making the physical aspects of the environment warm and
comfortable, and being cognizant of the importance of privacy. One
participant described the lack of explanation during the procedure,
“Like here you are—they’re just saying, okay, just get up on the table
and just let your legs go and I’m thinking, okay, well, what am I supposed to expect next” (5). Another referred to the emotional and physical comfort stating, “…a sense of humour makes a person relaxed
and… comfortable [with] the procedure itself... have a nurse with a
good sense of humour with you… gets you a long way” (4). Another
participant stated, “She makes you feel so comfortable. I think it’s
the individual—whoever is doing the Pap test for you… it’s… on
you—I think that’s the key” (6). Privacy was also an important factor,
“You’re exposing yourself; and especially in rural Newfoundland and
Labrador if you’re going to a public clinic …to have it done, everybody
knows everybody and every nurse that works there, you know them,
and you see them in the supermarkets and in the store and every doctor you see walking the street or in the supermarket or in the drug
store or whatever—at the post office…” (4).
continued on page 104…
Table 1: Demographics
Participants
Phase 1 (n = 11)
Phase 2 (n = 25)
x = 38.8
x = 54.25
6:5
8:17
1 (9%)
10 (40%)
High school
4 (37%)
9 (36%)
Some college/university
2 (18%)
2 (8%)
Diploma/degree
3 (27%)
4 (16%)
1 (9%)
0 (0%)
3 (27%)
13 (52%)
$20,000–$29,999
0 (0%)
3 (12%)
$30,000–$39,999
3 (27%)
2 (8%)
$40,000–$49,999
0 (0%)
2 (8%)
$50,000–$59,999
0 (0%)
1 (4%)
4 (37%)
3 (12%)
1 (9%)
1 (4%)
One
0 (0%)
15 (60%)
2–4
4 (37%)
7 (28%)
> 5
6 (54%)
3 (12%)
1 (9%)
0 (0%)
Age at diagnosis
Urban:Rural
Education
< High school
Unavailable
Total household income
Lack of education
Phase 1 participants discussed their own lack of knowledge
about the purpose and importance of the Pap test. One participant stated, “I have friends right now at my age who… still don’t
know and don’t understand why they would have to have a Pap
smear done, and I didn’t know that until you guys explained it” (4).
Another stated, “I thought that I was so young that it wasn’t a big,
important issue anyway… I’m too young yet to have that and I’ll
start worrying when I get my Mom’s age” (1). Another participant
lamented her lack of knowledge with the statement, “…Nothing
was ever explained to me… that they could find things this way. So,
you know, over the years that’s why I never ever kept up with the
Pap smears” (5).
Phase 1 participants suggested that greater emphasis needs to
be placed on the education of teenage girls regarding the purpose
and importance of cervical cancer screening. They also suggested
that public education/public service announcements would encourage women to participate in regular screening. Phase 2 participants
(100%) strongly agreed that education would better inform women
of the benefits of cervical cancer screening.
102 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
< $20,000
> $60,000
Unavailable
Number of sexual partners
Unavailable
doi:10.5737/1181912x232100107
Table 2: Summary of phase 1 and 2 data
Phase 1
Phase 2
Physical factors
Physically comfortable environment was important
n=19(76%); 90% SA/A, 10% D
Physical discomfort discouraged participant from having Pap test
n=18(72%); 83% SD/D, 17% SA/A
Emotional factors
Pap test reminded participant of a bad sexual experience
n=23(92%); 91% SD/D, 9% A
Emotional discomfort discouraged testing
n=18(72%); 78% SD/D, 22% A
Testing elicited feelings of violation
n=19(76%); 100% SD/D
Testing elicited feelings of loss of control
n=20(80%); 100% SD/D
Participant concerned about not being clean enough
n=20(80%); 65% SD/D, 35% A
Participant concerned about HCP noticing a bad smell/odour
n=19(76%); 68% SD/D, 32% A
Life gets in the way
Participant felt yearly Pap test was a priority
n=24(96%); 71% SD/D, 29% SA/A
Participant felt yearly Pap test was convenient
n=24(96%); 71% SD/D, 29% SA/A
Lack of education
Importance of yearly Pap testing should be taught to teenage girls
n=25(100%); 100% SA/A
Public education sessions would encourage yearly Pap testing
n=24(96%); 100% SA/A
Public service announcements would encourage yearly Pap testing
n=22(88%); 100% SA/A
Health care provider (HCP) approach
Receiving a reminder would have encouraged attendance
n=25(100%); 72% SA/A, 28% SD/D
Availability of Women’s Health Clinic would have increased attendance
n=24(96%); 63% SA/A, 37% D
Doctor encouraged participation in yearly testing
n=23(92%); 52% SD/D, 48% SA/A
Doctor’s office refused to do Pap test because appointment scheduled incorrectly
n=18(72%); 94% SD/D, 6% A
Doctor discussed importance of yearly Pap test
n=18(72%); 50% SA/A, 50% SD/D
Nurse discussed importance of yearly Pap test
n=18(72%); 61% SD/D, 39% SA/A
Participant felt rushed during procedure
n=18(72%); 94% SD/D, 6% SA
HCP made participant feel comfortable
n=19(76%); 58% SD/D, 42% SA/A
Adequate privacy was provided
n=18(72%); 78% SD/D, 22% SA
Physical environment was comfortable
n=19(76%); 89% SA/A, 11% D
Environment was relaxing
n=18(72%); 61% SA/A, 39% D
HCP explained procedure as it happened
n=19(76%); 79% SA/A, 21% D
Cultural impact
Participant’s family/friends influenced decision to have Pap test
n=23(92%); 61% SD/D, 39% SA/A
Participant’s family/friends encouraged Pap testing
n=24(96%); 54% SD/D, 46% SA/A
A consistent HCP completing the Pap test would have increased participant attendance
n=18(72%); 61% SA/A, 39% SD/D
Participant feared other patients in the waiting room would ask purpose of visit
n=19(76%); 95% SD/D, 5% A
Birth control/pregnancy
Participant had Pap test only because of need for birth control prescription
n=19(76%); 74% SD/D, 26% A
Participant only had Pap test because she was pregnant (prenatal care)
n=19(76%); 79% SD/D, 21% SA/A
Pap test abandoned when prescription for birth control pill no longer required
n=19(76%); 84% SD/D, 16% SA/A
Code: SA = Strongly agree, SD = Strongly disagree, A = Agree, D = Disagree
doi:10.5737/1181912x232100107
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 103
…continued from page 102
Phase 1 participants also felt that receiving a reminder to have
a Pap test would have positively influenced their decision to participate. Some participants suggested flagging the chart, “I think
on your file it should be… something there… on the cover saying,
okay… oh, it’s been over a year” (9). Others likened the Pap test
to a dental checkup, “It’s something that you get done every year,
the same as a teeth cleaning, the same as your blood work or whatever…” (2). They also felt having accessible women’s health clinics
would positively influence attendance.
When these items were tested through the questionnaire, Phase
2 participants reported that HCPs explained the procedure, as it
happened (79%), and that the physical environment was comfortable (89%). More than half of the responding participants (61%) indicated that the environment was relaxing; 42% felt that HCPs made
them comfortable during the procedure. They also felt that Pap test
reminders and accessible women’s health clinics were important,
but the latter was less influential.
Participants in both phases of the study reported that HCPs did
not discuss the importance of yearly Pap tests. In the words of one
participant, “And he never ever mentioned anything to me. … you
should take your own initiative… to look out to your health care; but
in the four years that I was going to him … he never asked at all
[about Pap tests]” (10). Phase 2 participants reported that HCPs did
not consistently discuss Pap test importance with them (physicians
50%; nurses 61%).
Cultural impact
This theme encompasses sociological factors that impact participants’ decision to participate in screening. Participants discussed
the influence of religion, “I know, where I was from… my mother
had 10 children, and she was telling me that the priest used to come
around and visit every three months and say to Mom—‘you’re not
doing anything not to have any children’, and she said—‘oh no, no,
I’ll be trying for another’. That’s how much control the church had
and that’s why she would never talk about going for a Pap test or
anything like that” (6). Participants also discussed the influence of
family and friends on Pap test decisions, “Maybe some of my fear
could’ve come from my Mom. Growing up as a child I remember, it
was like the bad things that… she had to get done. I think that some
of it could’ve come from there—I mean, from generation to generation. I mean, no woman has ever said… you want to get the Pap
smear done” (1).
Phase 1 participants talked, as well, about the importance of
having a consistent individual perform the Pap test, regardless of
the professional designation of the HCP. Phase 2 participants (61%)
agreed. Less than half of Phase 2 participants (46%) reported that
family/friends encouraged them to participate in screening and
only 39% reported that family/friends influenced their decision
positively to participate.
Birth control/pregnancy
Participants in Phase 1 identified Pap test participation with
birth control and pregnancy. They perceived the need for a Pap
test as a pre-requisite to receiving a prescription for the birth control pill. In the words of one participant, “I didn’t even use the birth
control pill because I knew I had to come and get a Pap smear. So,
myself and my husband used alternate forms of birth control” (1).
Another stated, “Well, when I was younger, I used to get it done
because I was on birth control pills, … but, after I met my husband
and I stopped the pills and started having babies… I don’t need my
pills; I don’t have to go” (11).
Phase 1 participants remarked that once they no longer needed
birth control renewal or prenatal care, they were not offered routine cervical cancer screening. One participant stated, “When I was
104 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
younger and just got married and having my children, I found that
you were encouraged to have Pap smears basically because you
were on some method of birth control, and they encouraged it at
least once a year… As time progressed and, of course, I gave up the
pill. I had a tubal ligation done. You never heard a doctor mention
a Pap smear” (4). The majority of Phase 2 participants, however,
disagreed that their participation in cervical cancer screening was
influenced by any of the birth control/pregnancy factors identified
in the Phase 1 data.
Discussion
The lack of willing participation in the originally proposed study
on non-adherence to cervical cancer screening speaks volumes.
The difficulty with that recruitment led to a revised approach to
the study seeking participation from women who had already been
diagnosed with invasive cervical cancer. Psychological support
was made available to all participants in the event that the recall
of experiences with diagnosis and/or treatment evoked anxiety.
Eleven women agreed to participate in Phase 1 of the study and a
return rate of 63% was realized with the phase 2 questionnaire.
This study does not include discussion of the Human Papilloma
Virus (HPV) as it relates to cervical cancer development. The development of cervical cancer in relation to HPV has been known for
more than 20 years, but the HPV vaccine has only recently been
available (CPAC, 2009). Participants in this study had not received
the vaccine and, therefore, the Pap test remains the preventative
strategy of choice in screening for cervical cancer for these women.
Of the seven major themes identified by participants in Phase 1,
the theme having the most impact for the Phase 2 participants was
“health care provider”. Some studies (Gannon & Dowling, 2008;
Van Til et al., 2003; Warman, 2010) describe letters of invitation
for a Pap test as effective methods of increasing screening uptake.
However, Buehler and Parsons (1997) found this strategy unsuccessful at increasing Pap test participation in Newfoundland and
Labrador. Strategies suggested by participants include an organized cervical cancer screening program, as well as opportunistic
screening. It is recommended that individual HCPs implement a
method of flagging charts so that women are readily identified and
offered opportunistic screening when presenting to HCPs for other
reasons.
Some participants perceived inadequate privacy during Pap
tests and this was seen as a deterrent. The lack of privacy was
two-pronged: some women were uncomfortable with the privacy
afforded in the physical environment such as “paper thin walls”
and “see through” window coverings; other participants expressed
concerns regarding confidentiality such as being overheard in the
examining room or being questioned by others in the waiting room
as to the reason for their visit. Van Til et al. (2003) report that privacy before and during the Pap test is an essential factor influencing women’s decision to participate in screening. Amarin, Badria,
and Obeidat (2008) report the most frequent reason for not having a Pap test was anxiety regarding physical privacy. Blomberg et
al. (2008) note neither the sensitive nature of the examination nor
the resulting embarrassment and pain were enough of a deterrent
to avoid Pap tests. Participants in this study remind us of the differences in perceptions between HCPs and health care recipients.
While it is easy to become complacent to the surroundings of the
environment and the routine of the day-to-day work, it behooves
HCPs to remember that participation in cervical cancer screening is
not “routine” to women.
Physical discomfort was not a deciding factor in having regular Pap tests. However, participants felt strongly that the physical environment needed to be comfortable. The majority of
participants in this study report that the physical environment
was comfortable and relaxing, they did not feel rushed, and HCPs
explained the procedure, as it happened. Despite this, participants
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report not feeling comfortable during the Pap test. These findings left the researchers questioning, “What else can HCPs do to
make women feel more comfortable about participating in Pap test
opportunities”?
The perception of comfort is subjective in nature. Is it realistic to
believe that women will ever feel comfortable during the Pap test?
Or that health care providers can assist women to attain the degree
of comfort they require/need for cervical cancer screening? Perhaps
what most needs to be examined are the concepts of intimacy and
vulnerability to which women are exposed when having the Pap test.
Twinn and Cheng (2000) state the caring nature of the HCP was an
important contributor to women’s level of comfort during the procedure. Fitch et al. (1998) and Hislop et al. (2003) report that participants identified the desire to be treated as a person by HCPs as
important, and that caring and sensitive listening were facilitators
of cervical cancer screening uptake.
While HCPs should be aware of the importance of Pap tests
for early detection of cervical cancer, it is not always discussed or
encouraged. Only half of the participants in this study reported that
physicians discussed the importance of cervical cancer screening
and less than 40% reported that nurses did so. Less than 50% of participants reported that physicians encouraged them to have a Pap
test. Van Til et al. (2003) supports this finding that HCPs often do
not offer Pap tests to women. Other literature purports that physician behaviour impacts women’s participation in screening. In fact,
“underuse of Pap smears may be attributable, in part, to the physician’s passivity regarding screening” (Harokopos & McDermott, 1996,
p. 353). Miedema and Tatemichi (2003) state that the strongest predictor of compliance with cervical cancer screening was physician
suggestion. Likewise, Lockwood-Rayermann (2004) questions if
under-screening is a result of the Pap test not being offered by HCPs.
A second theme emerging from this study is emotional factors. Interestingly, participants in Phase 2 do not agree with the
majority of items identified by Phase 1 participants such as feelings of violation, loss of control, or bad sexual experiences. Yet,
almost 25% of Phase 2 participants report that emotional discomfort was strong enough to discourage them from receiving further
testing. As noted in Table 2, 35% of Phase 2 participants perceived
not being clean enough for the Pap test and 32% were concerned
that the HCP might notice a bad odour/smell. The emotional factors noted in this study are related to personal hygiene concerns.
However, the literature identifies non-hygiene factors as influencing Pap test uptake. Those factors are identified by Fitch et al.
(1998) as embarrassment, humiliation, and unpleasantness. Fylan
(1998) reports that fear and embarrassment influenced young
women’s decisions to participate in screening opportunities and
Allen (1992) reports that past sexual abuse negatively influenced
screening behaviours.
The main question noted in this theme is whether the emotional
discomfort related to personal hygiene contributes to Pap test
non-adherence, or whether there are other unidentified factors that
contribute to that emotional discomfort. While further research is
required to answer this question, it is important to note that participants in this study did not identify other emotional factors when
provided the opportunity to do so.
A third theme centred on issues related to education. Phase 1
and Phase 2 participants feel that there is a lack of education about
the importance of cervical cancer screening. Participants believe
that the importance of the Pap test should be taught to teenage
girls and public education sessions and public service announcements would encourage participation. Other researchers report similar findings. Fitch et al. (1998) recommend several strategies for
informing women about the importance of cervical cancer screening including radio and television announcements, as well as educational videos and publishing articles in women’s magazines. Gannon
and Dowling (2008) report that nurses play a key role in educating
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women about the importance of the Pap test and that lack of knowledge and education contributed to women’s failure to attend cervical cancer screening. Warman (2010) identifies education as the first
step to increase adherence to cervical cancer screening and Van Til
et al. (2003) affirm that women want to know more about the Pap
test and its benefits.
Another theme emerging from this study is life gets in the way.
In Phase 1, participants assert knowing the benefits and importance
of having yearly Pap tests. Despite this, women report the busyness
of life and the intrinsic responsibility to care for and about everyone
and everything before themselves takes precedence over their own
preventative health practices. The sentiment of many of the participants can be found in this woman’s words, “A lot of people that
I talk to say, I don’t have time. I don’t have time. Now, I say I have
time”. (8) The majority of Phase 2 participants agree; less than 30%
felt having a yearly Pap test was convenient for them and made it a
priority. Oscarsson, Wijma, and Benzein (2008) report similar findings where women declared busy lives, full of commitments, and
personal matters. As long as they felt healthy, they did not make
gynecological visits a priority. Participants in this study concur with
the findings of Van Til et al. (2003); time constraints and putting the
needs of others ahead of themselves were factors impacting their
decision to participate in screening. Societal expectations of women,
as caregivers, find them seeking care for family members, but being
less effective at obtaining care for themselves. This practice offers
HCPs an excellent opportunity to educate women and offer opportunistic screening.
Issues around birth control and pregnancy arose as a theme
in Phase 1. Participants identified having a Pap test because it
was necessary to obtain a prescription for birth control, or as a
component of prenatal care. Women reported that when these
services were no longer required, their need to seek health care
services for themselves diminished. This Phase 1 data are supported in the literature. Fitch et al. (1998) report that participants
first learned about Pap tests when seeking prescriptions for birth
control. Lovell, Kearns, and Friesen (2007) report that cervical
cancer screening is consistently associated with childbearing and
Oscarsson et al. (2008) report that women older than 50 believe
that gynecologic health practices are associated with the reproductive years. Despite the findings in Phase 1 and the supporting literature, the majority of Phase 2 participants (74%–84%) did
not agree. While further research is required around the association between birth control/pregnancy and cervical cancer screening, the findings reiterate that it is incumbent on HCPs to use all
opportunities to educate women and offer opportunistic screening whenever possible.
The final theme identified in this study is cultural impact, which
comprises family, friends, and HCPs influence on participants’
decision to avail of screening opportunities. In Phase 1, participants identified that family/friends influenced and encouraged
them to have a Pap test. However, the majority of participants in
Phase 2 disagree, (61% influence; 54% encourage). Phase 1 participants also identified a fear that other patients in the waiting
room would ask the purpose of their visit at the health clinic or
physician’s office. Again, Phase 2 participants disagree (95%). What
seems to have had the most impact on participants in both phases
of the study is the availability of a consistent HCP to perform the
Pap test and the relationship the participant had with that HCP.
Blomberg et al. (2008) state continuity in a relationship with the
HCP was more important than the HCP’s professional designation. The caring nature of the HCP, communication skills, and confidence in the practitioner are also cited as important influencing
factors (Fitch et al., 1998; Gannon & Dowling, 2008; Twinn & Cheng,
2000). As one participant in this study stated, “[The HCP] makes
you feel so comfortable. I think it’s the individual—whoever is doing
the Pap test for you” (6).
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 105
Limitations
This study was limited by the small sample size in Phase 2
(x=25). It was also limited by the unavailability of a tested questionnaire. Subsequently, a questionnaire was developed and piloted
with Phase 1 participants to test for internal validity. Further testing
of the questionnaire is required to establish reliability.
The study was limited by the biased sample population of participants diagnosed and treated for cervical cancer. While participants’ experiences were poignantly recalled during the interviews,
the findings are limited in that all participants had been subjected
to many pelvic examinations post diagnoses. Although participants
were asked to limit their descriptions to the pre-diagnostic period,
it is recognized that memories of pre and post diagnosis examinations may have become blurred at times.
At the same time, however, it must be recognized that the participants comprise a fraction of a very difficult-to-reach population.
These women had not received cervical cancer screening as recommended and were subsequently diagnosed with cancer. As a result,
they have a vested interest in helping researchers understand the
barriers to, and promote the uptake of cervical cancer screening in
other women.
Implications for nursing
practice and research
The issues around women’s perceptions, beliefs and attitudes
associated with cervical cancer screening and the reasons for avoiding Pap tests are multifactorial, inter-related, and complex. For this
reason, the implications of this study’s findings are organized into
four categories: women, health care providers, health care system,
and future directions.
Women
Women need to be empowered to make wise and informed decisions regarding preventative health practices. HCPs need to educate
young, female teenagers regarding the importance of cervical cancer
screening and to assist women in understanding the purpose of the
Pap test as a diagnostic tool for precancerous changes. Empowering
women to embrace preventative health practices through education
and role modelling is imperative to improve screening rates and
reduce incidence of cervical cancer. All avenues must be explored
to inform women of the benefits of cervical cancer screening as a
preventative health practice such as public service announcements,
public education opportunities, and media campaigns. As well,
those women who meet the criteria for HPV vaccination should be
encouraged to receive it.
Health care providers
Health care providers need to be cognizant of whole person care
when interacting with women seeking cervical cancer screening. They
need to attend to the physical environment, ensure privacy, promote
physical comfort, and explain the procedure, as it is performed. They
should avail of all opportunities to educate and encourage Pap test
participation whenever women present for health services.
Implementation of a process to remind women when their Pap
test is due (flag charts, reminder letters, organized testing program)
is felt to be beneficial. Also, making an effort to provide appointment
times for Pap tests that are convenient for women is advantageous.
Health care system
The health care system needs to support and embrace interdisciplinary collaborative practices to respond to the need to improve
cervical cancer screening. The system must work to strengthen
community partnerships to increase screening rates and help build
healthy communities. Building healthy communities might start
with the implementation of women’s health days accompanied by a
media blitz. Finally, every effort must be made to support community-based cervical screening initiatives.
Future directions
This study provides new data on understanding individual women’s perceptions, beliefs and attitudes associated with cervical cancer screening, reasons for avoiding Pap tests, and personal insights
about the Pap test experience. However, alternate approaches to
providing Pap test opportunities still need to be explored. This
small sample size of participants with a known cancer experience
and treatment provides a foundation for future work in this area.
Another study with a larger sample size and with participants not
diagnosed with cancer should be undertaken.
Conclusion
The rich data obtained through this study address the multifactorial and inter-related issues around women’s perceptions, beliefs,
and attitudes associated with cervical screening and the reasons for
avoiding Pap tests. Only by understanding the complex nature of
these issues can women be empowered to embrace this important
preventative health practice. The authors acknowledge that since
the inception of this study, much work has been instituted by the
provincial Cervical Screening Initiatives Program. It is anticipated
that the findings from this study will support their future endeavours to advance organized screening programs within the province.
It is imperative that the health care provider, the health care
system, and women themselves, work together to improve participation in cervical cancer practices to lessen the impact of cervical
cancer on the lives of women in Newfoundland and Labrador.
Acknowledgements
The authors would like to thank Gynecologic Oncologists Dr.
Lesa Dawson, Dr. Cathy Popadiuk, and Dr. Patti Power, as well
as acknowledge the financial contributions of the Health Care
Foundation and the Canadian Nurses Foundation, Nursing Care
Partnership Program.
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CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 107
Promouvoir la santé par l’autonomisation des femmes,
le renforcement des partenariats et le rehaussement
des systèmes de soins de santé : un test Pap à la fois
par Victoria Greenslade, Kathy Fitzgerald, Irene Doyle Barry,
Kelly Power-Kean
Abrégé
Le cancer invasif du col utérin, une forme de la maladie grandement évitable, se classe au 13e rang des cancers les plus répandus
chez les Canadiennes de tous les âges et au 3e rang chez celles ayant
de 20 à 40 ans (Agence canadienne de la santé publique (ACSP),
2009). Les prestataires de soins de santé savent que l’observance
des recommandations canadiennes à l’appui d’un dépistage régulier—au moyen du test Pap—réduit les taux d’incidence et de mortalité (Marcus & Crane, 1998). Pourtant, seulement 30 % des femmes
de Terre-Neuve-et-Labrador participent régulièrement au dépistage
du cancer du col utérin (Newfoundland and Labrador CHI, 2006) et
les taux de mortalité sont alarmants. Les données les plus récentes
révèlent qu’en 1998, l’incidence s’élevait à 1,5 fois la moyenne nationale (Santé Canada, 1998) tandis que la mortalité provinciale était
2,5 fois plus importante que la moyenne nationale (NLCHI, 2006).
Une étude en deux phases menée à Terre-Neuve-et-Labrador cherchait à obtenir une compréhension approfondie des perceptions, des
croyances et des attitudes des femmes relativement au dépistage
du cancer du col utérin, des raisons derrière la non-participation et
enfin, des points de vue personnels en vue d’améliorer l’expérience
de dépistage. Sept thèmes principaux ont été dégagés : Facteurs physiques, Facteurs affectifs, Contraintes de la vie, Manque d’éducation,
Prestataires de soins, Incidence culturelle et enfin, Contraception/
grossesse. Les implications pour la pratique infirmière et pour la
recherche future sont examinées.
Au sujet des auteures
M. Victoria Greenslade, Ph.D., inf., Infirmière
enseignante, Centre for Nursing Studies, 100 Forest
Road, St. John’s, NL A1A 1E5. Téléphone : 709-8342609, Télécopieur : 709-834-2609
Auteure principale à contacter : Dre Vicki Greenslade,
[email protected]
Kathy Fitzgerald, B.Sc.inf., inf., CSIO(C), Navigatrice
en oncologie, Cancer Care Program, Eastern Health,
300 Prince Philip Drive, St. John’s, NL A1B 3V6.
Téléphone : 709-777-2351 Télécopieur : 709-7772367, [email protected]
Irene Doyle Barry, M.Éd., IP-SSP, inf., Infirmière
enseignante, Centre for Nursing Studies,
100 Forest Road, St. John’s, NL A1A 1E5. Téléphone :
709-777-8186, Télécopieur : 709-777-8177,
[email protected]
Kelly Power-Kean, M.Sc.S., IP-SSP, inf., Infirmière
enseignante, Centre for Nursing Studies, 100 Forest
Road, St. John’s, NL A1A 1E5. Téléphone : 709-7778139 Télécopieur : 709-777-8913, kpowerkean@
cns.nf.ca
108 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
Le cancer du col utérin cause un nombre important de décès
chaque année. On estimait qu’en 2011, il y aurait, au Canada, 1300
nouveaux cas de cancer du col utérin ainsi que 350 décès. Il était
prévu qu’à Terre-Neuve-et-Labrador 20 femmes en soient diagnostiquées et que 10 femmes meurent de cette maladie (Société canadienne du cancer, 2011).
Les tests de Papanicolaou (tests de Pap ou tests Pap) détectent les
changements préliminaires associés au cancer invasif du col utérin.
La mise en œuvre généralisée des tests Pap s’est traduite par une
réduction constante durant les vingt-cinq dernières années des taux
nationaux d’incidence et de mortalité du cancer du col utérin (de
15,2 à 7,6 et de 4,4 à 2,0 cas par 100 000 habitants de 1976 à 2005,
respectivement) (Statistiques canadiennes sur le cancer, 2005). En
revanche, l’incidence à Terre-Neuve-et-Labrador correspondait à 1,5
fois la moyenne nationale en 1998 (Santé Canada, 1998) alors que la
mortalité s’y élevait à 2,5 fois la moyenne nationale (NLCHI, 2006).
Selon les déclarations des femmes participant à des enquêtes
nationales et provinciales, un nombre considérable de femmes
admissibles ne participent pas au dépistage conformément aux
directives nationales. Parmi les femmes ayant participé en 2003 à
l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes, 12,4 % indiquaient qu’elles n’avaient pas subi de test depuis 3 ans ou plus et
11,3 % disaient qu’elles n’avaient jamais subi de test Pap (Société
canadienne du cancer, 2004). Les données actuellement disponibles
en provenance du registre provincial de cytologie cervicale de TerreNeuve-et-Labrador indiquent que sept femmes admissibles sur dix
ne subissent pas de test Pap annuel (NLCHI, 2006). Le Partenariat
canadien contre le cancer (PCCC) (2011) rapporte que 63,5 % des
femmes de la province diagnostiquées d’un cancer invasif du col
utérin entre 2005 et 2008 n’avaient pas suivi les recommandations
en matière de dépistage; le temps écoulé depuis le dernier test Pap
de dépistage et le diagnostic était de 3–5 ans pour 5,9 % des femmes
et de plus de cinq ans ou jamais chez 57,6 % des femmes.
Une recension de la documentation a mis au jour de nombreuses
stratégies visant à accroître la participation au dépistage du cancer
du col utérin dans le contexte des cliniques. Quoiqu’il soit difficile
de déterminer avec exactitude le taux de réussite de diverses stratégies, une recension Cochrane allant jusqu’en 2000 a révélé que
les lettres d’invitation priant les femmes de participer aux activités de dépistage du cancer du col utérin obtenaient les meilleurs
résultats (Blomberg et al. 2011). Les autres stratégies qui accroissaient l’acceptation du dépistage du cancer du col utérin incluent
les campagnes médiatiques (Anderson, Mullins, Siahpush, Spittal
& Wakefield, 2009), les campagnes s’adressant expressément aux
non-participantes (Jensen, Svanholm, Stoevring & Bro, 2009), les
appels téléphoniques/lettres de rappel (Eaker, Adami, Granath,
Wilander & Sparén, 2004) et l’éducation (Forbes, Jepson, & MartionHirsh, 2002).
Une étude effectuée dans deux cliniques de médecine familiale
de Terre-Neuve-et-Labrador situées l’une en région rurale et l’autre
en région urbaine a révélé qu’une lettre invitant les destinatrices
à participer à un dépistage au moyen d’un test Pap avait rencontré un faible succès. Buehler et Parsons (1997) ont constaté qu’un
simple système d’appel/rappel visant à accroître la participation
des femmes s’était soldé par une augmentation trop faible pour être
statistiquement significative. Ils concluaient qu’il était nécessaire de
faire appel à des stratégies de recrutement plus agressives.
doi:10.5737/1181912x232108116
Les études examinent l’importance de facteurs sociodémographiques tels que l’âge, la scolarité, la situation maritale et la race
comme prédicteurs de la participation au dépistage du cancer
du col utérin. Ho et al. (2005) signalaient que les prédicteurs les
plus importants de la participation au dépistage étaient un haut
niveau de scolarité (p = 0,003) et le fait d’être mariée (p < 0,0001).
Maxwell, Bancej, Snider et Vik (2001) ont constaté peu de différence entre les taux de participation au dépistage du cancer
du col utérin dans les différentes provinces du Canada. Ils ont
remarqué, de façon générale, que la participation était moins
courante parmi les femmes d’âge mûr, les femmes célibataires,
les femmes moins instruites, les femmes dont la langue maternelle n’était pas l’anglais [ni le français (note du traducteur)] et
les femmes qui sont nées en dehors du Canada. On notait une
moindre participation des Canadiennes représentant les minorités visibles aux activités de dépistage du cancer du col utérin par rapport aux Canadiennes de race blanche (Amankwah,
Ngwakongnwi & Kwan, 2009).
D’autres études s’intéressent aux obstacles personnels comme
les attitudes et les croyances des femmes. Selon Fitch, Greenberg,
Cava, Spaner et Taylor (1998), le fait de pouvoir parler à la/au
prestataire de soins, le fait d’être traitée comme une personne
et l’obtention de réponses à ses questions constituaient des facteurs importants de la participation accrue au dépistage du cancer du col utérin. Dans une même optique, Hislop et al. (1996)
constataient que les attitudes positives des prestataires de soins,
leur capacité à fournir des renseignements clairs et le développement d’une relation de confiance exerçaient une influence positive sur les taux de participation. Burnett, Steakley & Tefft (1995)
rapportaient également que des expériences positives lors de
tests Pap antérieurs, le soutien d’êtres chers et une relation de
confiance avec des professionnels de la santé avaient une incidence positive sur les attitudes des femmes envers le dépistage
du cancer du col utérin. Par contre, d’autres facteurs comme
les perceptions des femmes selon lesquelles les tests Pap n’ont
aucune importance, le manque d’éducation du public quant à
la valeur préventive des tests Pap, les multiples sollicitations
concurrentes dont fait l’objet le temps des femmes et qui les
empêchent d’aller subir les tests et enfin, le manque d’appui, de
la part des médecins et du système de santé, à l’égard des soins
de santé préventifs, constituent tous des obstacles à la participation (Van Til, MacQuarrie & Herbert, 2003).
Les données de la NLCHI (2006) montrent qu’à Terre-Neuve-etLabrador, moins de 30 % des femmes admissibles participent régulièrement au dépistage. Les deux infirmières praticiennes ayant
participé à ce projet de recherche obtenaient des résultats similaires dans leur pratique. La question se pose alors de savoir pourquoi les femmes de Terre-Neuve-et-Labrador ne participent pas aux
activités de dépistage. Souhaitant comprendre ce comportement, on
a conçu une étude de recherche en vue de répondre à cette question. Malgré plusieurs tentatives mettant en jeu diverses stratégies,
les chercheuses n’ont pas pu attirer la participation d’une seule
femme à l’étude.
Suite à ce problème de recrutement, l’équipe de recherche a
été élargie afin d’inclure des infirmières expertes en recherche
et en oncologie gynécologique, et des gynéco-oncologues ont
été invités à s’y joindre à titre de conseillers. La conception
de l’étude a été révisée afin qu’elle porte sur les femmes qui
avaient été diagnostiquées d’un cancer invasif du col utérin et
qui n’avaient pas participé au dépistage du cancer du col utérin pendant au moins trois années avant leur diagnostic. L’accès
aux données du registre provincial de cytologie cervicale a été
obtenu grâce à une autorisation des gynéco-oncologues. L’étude
a été approuvée par le comité de recherche sur les humains de
l’université.
doi:10.5737/1181912x232108116
But
Cette étude à méthodes mixtes visait à acquérir une connaissance approfondie des raisons pour lesquelles les femmes de TerreNeuve-et-Labrador ne participaient pas régulièrement au dépistage
du cancer du col utérin. Jusqu’à présent, les stratégies ayant pour
but d’améliorer les taux de participation au dépistage dans la province n’ont connu qu’un faible succès. En comprenant mieux les perceptions de ce groupe de femmes difficiles à rejoindre concernant
le dépistage du cancer du col utérin et les raisons de leur non-participation, on rassemblera des données qui aideront les praticiens à
dégager des stratégies novatrices de recrutement et d’intervention
en matière de dépistage du cancer du col utérin pour l’ensemble des
femmes de la province.
Objectifs
• Comprendre les facteurs qui influent sur la décision des femmes
d’éviter les tests Pap.
• Obtenir des descriptions, par les femmes, de leurs expériences en
matière de dépistage du cancer du col utérin.
• Dégager les perceptions des femmes relativement aux stratégies
qui pourraient accroître la participation aux tests Pap.
• Recommander des changements aux pratiques de recrutement et
d’intervention concernant le dépistage du cancer du col utérin.
Méthodologie
On a recruté des femmes diagnostiquées d’un cancer invasif du
col utérin. Selon les critères d’admissibilité, les femmes devaient : 1)
avoir reçu un diagnostic de cancer invasif du col utérin; 2) n’avoir
jamais subi de test de dépistage ou ne pas en avoir subi dans les
trois années précédant le diagnostic; 3) être dans la période de 2 à 6
ans depuis l’annonce du diagnostic.
Après avoir donné leur consentement éclairé, les participantes à
la phase 1 ont effectué chacune une entrevue en face à face ou au
téléphone d’une durée approximative de 60 minutes avec l’infirmière chercheuse spécialisée en gynécologie. Des questions d’éclaircissement de type ouvert étaient posées afin de mieux comprendre
l’expérience de vie associée à la décision de ne pas participer au dépistage du cancer du col utérin (van Manen, 1990, Speziale & Carpenter,
2003). On a reconnu les limites dues à l’altération des perspectives
des participantes découlant du diagnostic de cancer du col utérin
ainsi que du traitement et des soins de suivis ultérieurs. On prévoyait,
malgré ces limites, que les descriptions fournissent des données précieuses et sensibles afin d’aider les prestataires de soins à se faire une
image plus précise de cette population difficile à rejoindre. Bien que
non exigé, un soutien psychologique était offert puisqu’on anticipait
la possibilité d’une incidence psychologique négative chez les participantes du fait de la divulgation de pensées, sentiments et perceptions.
L’analyse des données de la phase 1 a permis de dégager les
thèmes orientant l’élaboration d’un questionnaire qui a été mis
à l’essai auprès des participantes de la phase 1. Le questionnaire
révisé par la suite a été distribué dans le cadre de la phase 2 aux
autres participantes qui répondaient aux critères de l’étude afin que
les résultats saisissent bien les perceptions, les croyances, les attitudes relatives au dépistage du cancer du col utérin et les raisons
derrière la non-participation.
Les participantes
La saturation des données a été obtenue après 11 entrevues de
participantes lors de la phase 1. Alors qu’on prévoyait l’inclusion
de toutes les participantes restantes identifiées au sein du registre,
seulement 51 femmes satisfaisaient aux critères de l’étude. Les
participantes de la phase 1 en étaient exclues étant donné qu’elles
avaient pris part à la mise à l’essai du questionnaire. Les 40 femmes
restantes ont été invitées à remplir le questionnaire. Un taux de
réponse de 63 % (n = 25) a été obtenu. Les caractéristiques démographiques des participantes sont présentées dans le tableau 1.
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 109
Résultats
La phase 1 a permis de cerner sept thèmes principaux : 1)
Facteurs physiques; 2) Facteurs affectifs; 3) Contraintes de la vie; 4)
Manque d’éducation; 5) Prestataires de soins; 6) Incidence culturelle;
et enfin, 7) Contraception/grossesse.
L’analyse statistique des données de la phase 2 a été effectuée au
moyen des logiciels SPSS. Quatre séparateurs [Entièrement en désaccord, En désaccord, D’accord ou Entièrement d’accord] ont été utilisés pour chaque énoncé. On a obtenu l’aide d’une statisticienne
afin d’évaluer la cohérence interne du questionnaire. Un coefficient
alpha de Cronbach > 0,810 a été calculé pour la majorité des catégories. Une analyse de statistique descriptive a été réalisée et, malgré
un manque de signification statistique au niveau 0,05, de précieuses
connaissances ont été acquises sur les raisons pour lesquelles les
participantes ne se sont pas prévalues des possibilités de dépistage
par le test Pap. Le tableau 2 présente un résumé des données.
Facteurs physiques
Selon les participantes à la phase 1, des facteurs physiques
constituaient des éléments importants de l’expérience de dépistage. Elles mentionnaient le manque d’intimité et l’équipement utilisé. « [Ils appellent deux ou trois personnes à la fois dans les trois
salles d’examen, et t’es assise dans l’une d’elles et tu peux entendre
ce qu’ils disent à ta voisine de salle » (2). « J’ai trouvé ça désagréable
…c’est… froid et ils utilisent cette espèce de pince, … ça m’a fait mal »
(5). Cette catégorie avait une faible valeur de cohérence interne
dans le questionnaire, mais deux des énoncés indiqués au tableau 2
méritent des commentaires. Alors que la plupart des participantes
(90 %) rapportaient l’importance d’avoir un environnement physique
confortable, 83 % indiquaient qu’éprouver de l’inconfort physique
ne les dissuadait pas de subir des tests Pap. Ces derniers étaient
qualifiés avec justesse de « pas agréables [mais] un mal nécessaire »
(7).
Facteurs affectifs
Dans la phase 1, les participantes décrivaient un éventail de sensations de gêne en association avec leurs expériences de dépistage.
Certaines participantes faisaient état d’un sentiment de violation :
« Ils sont entrés et … j’ai éprouvé une violation extrême. Je n’avais
aucun contrôle là-dessus. C’était tout simplement … horrible » (1).
D’autres participantes craignaient de ne pas être assez propres pour
l’examen. « Tu ne te sens jamais suffisamment propre… tu frottes et
tu prends une douche. Tu vas aux toilettes et tu te laves de nouveau…
Tu ressens encore cette crainte » (10). Toutefois, les participantes de
la phase 2 ont indiqué que leur évitement du dépistage du cancer
du col utérin n’était pas relié à une gêne émotionnelle, à une expérience sexuelle négative, à des sentiments de violation, à la perte
du contrôle exercé sur leur propre corps, la peur d’une mauvaise
odeur, ni à la crainte de ne pas être suffisamment propre pour l’examen. Les statistiques liées aux énoncés indiquaient qu’elles étaient
en désaccord complet avec la possibilité que ces facteurs aient pu
influencer de quelque façon leur décision d’éviter les tests Pap.
Contraintes de la vie
La phase 1 a permis de déterminer une multitude de raisons liées
au rythme effréné de la vie. Une participante a décrit les défis rencontrés alors qu’elles essaient de concilier le travail et la vie familiale : « Beaucoup de gens, ils appellent et prennent rendez-vous; puis
lorsqu’il est … temps d’aller le passer, ils appellent et annulent. Et
ils le remettent à plus tard et se disent «non, je ne vais pas y aller
aujourd’hui; maintenant, je ferai cela une autre fois » (5). Une autre
participante indiquait qu’elle mettait les besoins des autres avant
les siens : « Ce n’était pas aussi simple que de se présenter et de recevoir la procédure. Il fallait que tu choisisses une journée où ils l’effectueraient, … tu sais, pour une mère de trois enfants fort occupée » (9).
110 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
En lien avec les horaires chargés, on notera le défi de trouver des
services de santé pratiques et des prestataires disponibles : « Si je
travaillais 30 heures par semaine, il faudrait probablement que je
travaille six jours pour faire ces 30 heures—mais si tu finis à cinq
heures du soir, où peux-tu aller le subir, ton test de Pap—ou si tu finis
à trois heures, le temps que tu rentres chez toi et que tu fasses ta toilette… Alors, tu as les samedis de libres. Mais ça ne convient pas. Pas
plus que les dimanches » (8). Aux dires d’une autre : « Mais les médecins en milieu rural à Terre-Neuve-et-Labrador … sont quasiment au
bout du rouleau… stressés d’avoir dû annoncer à un patient qu’il se
mourait… ou d’avoir à mettre au monde au moins trois ou quatre
bébés… Eh bien, ce n’est guère le moment pour eux d’organiser une
clinique de frottis » (4).
Les participantes de la phase 2 étaient d’accord sur ce point; la
majorité (71 %) indiquaient que, pour elles, subir un test Pap n’était
ni pratique ni une priorité.
Manque d’éducation
Les participantes à la phase 1 discutaient de leur propre manque
de connaissances sur le but et l’importance du test Pap. Une participante a ainsi déclaré : « J’ai des amies de mon âge … qui ne savent
pas et ne comprennent pas pourquoi elles devraient subir un test Pap
et moi-même, je ne le savais pas jusqu’à ce que vous me l’expliquiez »
(4). Aux dires d’une autre : « Je pensais que du fait de mon jeune
Tableau 1 : Caractéristiques démographiques
Participantes
Phase 1
(n = 11)
Phase 2
(n = 25)
Âge au diagnostic
x = 38,8
x = 54,25
6/5
8/17
1 (9 %)
10 (40 %)
École secondaire
4 (37 %)
9 (36 %)
Études collégiales/universitaires partielles
2 (18 %)
2 (8 %)
Diplômes collégiaux/universitaires
3 (27 %)
4 (16 %)
1 (9 %)
0 (0 %)
3 (27 %)
13 (52 %)
20 000–29 999 $
0 (0 %)
3 (12 %)
30 000–39 999 $
3 (27 %)
2 (8 %)
40 000–49 999 $
0 (0 %)
2 (8 %)
50 000–59 999 $
0 (0 %)
1 (4 %)
4 (37 %)
3 (12 %)
1 (9 %)
1 (4 %)
Un
0 (0 %)
15 (60 %)
2–4
4 (37 %)
7 (28 %)
> 5
6 (54 %)
3 (12 %)
1 (9 %)
0 (0 %)
Milieu urbain/rural
Études
< École secondaire
Information non fournie
Revenu total du ménage
< 20 000 $
> 60 000 $
Information non fournie
Nombre de partenaires sexuels
Information non fournie
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Tableau 2 : Résumé des données des phases 1 et 2
Phase 1
Phase 2
Facteurs physiques
Importance d’avoir un environnement physique confortable
n=19 (76 %); 90 % EA/A, 10 % D
L’inconfort physique décourageait les participantes de subir le test Pap
n=18 (72 %); 83 % ED/D, 17 % EA/A
Facteurs affectifs
Le test Pap rappelait aux participantes une mauvaise expérience sexuelle
n=23 (92 %); 91 % ED/D, 9 % A
L’inconfort émotionnel décourageait la participation
n=18 (72 %); 78 % ED/D, 22 % A
Le test suscitait des sentiments de violation
n=19 (76 %); 100 % ED/D
Le test suscitait des sentiments de perte de contrôle
n=20 (80 %); 100 % ED/D
La participante se souciait de ne pas être assez propre
n=20 (80 %); 65 % ED/D, 35 % A
La participante craignait que la/le prestataire de soins ne remarque une mauvaise odeur
n=19 (76 %); 68 % ED/D, 32 % A
Les contraintes de la vie
La participante jugeait que le test Pap était une priorité
n=24 (96 %); 71 % ED/D, 29 % EA/A
La participante estimait que le test Pap annuel était commode
n=24 (96 %); 71 % ED/D, 29 % EA/A
Manque d’éducation
L’importance des tests Pap annuels devrait être enseignée aux adolescentes
n=25 (100 %); 100 % EA/A
Des séances d’éducation publique encourageraient la participation aux tests Pap annuels
n=24 (96 %); 100 % EA/A
Des communiqués d’intérêt public encourageraient la participation aux tests Pap annuels
n=22 (88 %); 100 % EA/A
Démarche des prestataires de soins
La réception d’un rappel aurait encouragé la participation
n=25 (100 %); 72 % EA/A, 28 % ED/D
L’existence d’une clinique de santé de la femme aurait encouragé la participation
n=24 (96 %); 63 % EA/A, 37 % D
Le médecin encourageait la participation aux tests annuels
n=23 (92 %); 52 % ED/D, 48 % EA/A
Le cabinet du médecin a refusé de réaliser un test Pap parce que l’heure de rendez-vous était
inexacte
n=18 (72 %); 94 % ED/D, 6 % A
Le médecin a discuté de l’importance du test Pap annuel
n=18 (72 %); 50 % EA/A, 50 % ED/D
L’infirmière a discuté de l’importance du test Pap annuel
n=18 (72 %); 61 % ED/D, 39 % EA/A
La participante s’est sentie bousculée durant la procédure
n=18 (72 %); 94 % ED/D, 6 % EA
La/le prestataire de soins a mis la participante à l’aise
n=19 (76 %); 58 % ED/D, 42 % EA/A
Un niveau d’intimité adéquat a été fourni
n=18 (72 %); 78 % ED/D, 22 % EA
L’environnement physique était confortable
n=19 (76 %); 89 % EA/A, 11 % D
L’environnement avait un effet relaxant
n=18 (72 %); 61 % EA/A, 39 % D
La/le prestataire de soins expliquait la procédure au fil de son déroulement
n=19 (76 %); 79 % EA/A, 21 % D
Incidence culturelle
Les proches/les amies de la participante ont eu une incidence sur la décision de subir le test Pap
n=23 (92 %); 61 % ED/D, 39 % EA/A
Les proches/les amies de la participante ont encouragé la participation au test Pap
n=24 (96 %); 54 % ED/D, 46 % EA/A
La participation des répondantes aurait été plus élevée si c’était la/le même prestataire de soins
qui réalisait le test Pap à chaque fois
n=18 (72 %); 61 % EA/A, 39 % ED/D
La participante craignait que d’autres patients lui demandent, dans la salle d’attente, le but de sa visite n=19 (76 %); 95 % ED/D, 5 % A
Contraception/grossesse
La participante subissait le test Pap uniquement parce qu’elle avait besoin d’une ordonnance pour n=19 (76 %); 74 % ED/D, 26 % A
un produit contraceptif
La participante a subi le test Pap uniquement parce qu’elle était enceinte (soins prénatals)
n=19 (76 %); 79 % ED/D, 21 % EA/A
Elle a arrêté le test Pap lorsqu’elle a cessé d’avoir besoin d’un produit contraceptif
n=19 (76 %); 84 % ED/D, 16 % EA/A
Code : EA = Entièrement d’accord, ED = Entièrement en désaccord, A = D’accord, D = En désaccord
doi:10.5737/1181912x232108116
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 111
âge, ce n’est pas un enjeu important pour moi de toute façon … Je
suis encore trop jeune pour le faire et je commencerai à m’en soucier quand j’aurai l’âge de Maman » (1). Une autre participante s’est
lamentée de son manque de connaissances en ces mots : « … [On ne
m’a jamais rien expliqué … qu’on pourrait découvrir des choses de
cette façon. C’est pour ça qu’au fil des ans, je n’ai jamais suivi le
calendrier des tests de Pap » (5).
Les participantes de la phase 1 proposaient qu’on donne davantage de poids à l’éducation des adolescentes quant au but et à l’importance du dépistage du cancer du col utérin. Elles avançaient
également que des communiqués d’intérêt public/de sensibilisation du public encourageraient les femmes à participer régulièrement au dépistage. Les participantes à la phase 2 (100 %) étaient
entièrement d’accord que l’éducation serait un moyen de mieux
informer les femmes des bienfaits du dépistage du cancer du col
utérin.
Prestataires de soins
Les participantes ont indiqué que les prestataires de soins
étaient les intervenants qui exerçaient la plus grande influence
relativement à leur décision de participer ou non au dépistage du
cancer du col utérin. Durant la phase 1, les femmes abordaient
l’importance des prestataires de soins qui expliquaient tous les
aspects de la procédure, s’assuraient de leur confort physique et
émotionnel, rendaient les aspects physiques de l’environnement
chaleureux et agréables, et enfin, étaient sensibles à l’importance
que revêt le respect de l’intimité. Une participante a mentionné
le manque d’explication durant la procédure : « Bon, tu es là et on
te dit, « OK, montez sur la table d’examen et relaxez vos jambes»
et je me dis “OK, à quoi dois-je m’attendre maintenant” » (5). Une
autre a abordé le confort physique et émotionnel en déclarant : « …le sens de l’humour aide la personne à se relaxer et… à ne pas
se sentir gênée par la procédure proprement dite ... assurez-vous
d’avoir une infirmière qui possède un excellent sens de l’humour
… et vous irez loin avec elle » (4). Une autre participante a précisé :
« Elle te met tellement à l’aise. Je crois que c’est la personne—qui te
fait subir le test Pap … Je crois que c’est le secret » (6). Le respect
de l’intimité était également un facteur primordial : « Tu exposes
ton corps; et surtout dans les milieux ruraux de Terre-Neuve-etLabrador, si tu te rends dans une clinique publique …pour le subir,
tous les gens se connaissent et tu connais chacune des infirmières
qui y travaillent et tu les croises au supermarché et dans les magasins et tu vois chacun des médecins marcher dans la rue ou au
supermarché ou à la pharmacie ou ailleurs—comme au bureau de
poste… » (4).
Les participantes de la phase 1 croyaient également que la réception d’un rappel à l’effet de subir un test Pap aurait exercé une
influence positive sur leur décision d’y participer. Certaines participantes suggéraient de mettre une indication particulière dans
leur dossier : « Dans ton dossier, il devrait y avoir… quelque chose …
sur la couverture qui dirait …eh bien, cela fait plus d’un an » (9).
D’autres comparaient les tests Pap à un examen dentaire : « C’est
quelque chose qu’on subit chaque année, tout comme un nettoyage
des dents, tout comme des analyses sanguines, etc. … » (2). Elles estimaient également que l’accès à des cliniques de santé des femmes
exercerait une influence positive sur la participation.
Lorsque ces énoncés ont été examinés par le biais du questionnaire, les participantes de la phase 2 ont indiqué que les prestataires de soins expliquaient la procédure au fil de son déroulement
(79 %) et que l’environnement physique était confortable (89 %). Plus
de la moitié des répondantes (61 %) déclaraient que l’environnement
avait un effet relaxant; 42 % estimaient que les prestataires de soins
les mettaient à l’aise durant la procédure. Elles croyaient aussi que
les rappels au sujet des tests Pap et l’accès à des cliniques de santé
des femmes étaient importants mais, selon elles, ces derniers revêtaient une influence moindre.
112 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
Les participantes aux deux phases de l’étude rapportaient que
les prestataires de soins ne parlaient pas de l’importance des tests
Pap annuels. Selon les déclarations d’une participante : « Et il ne m’a
jamais rien mentionné à ce sujet. … vous devez prendre vous-mêmes
l’initiative… de faire attention à vos soins de santé; mais durant les
quatre années où j’allais le voir … il n’a jamais rien demandé [au
sujet des tests Pap] » (10). Les participantes de la phase 2 signalaient
que les prestataires de soins ne discutaient pas régulièrement avec
elles de l’importance des tests Pap (médecins 50 %; infirmières 61 %).
Incidence culturelle
Ce thème englobe les facteurs sociologiques ayant une incidence
sur la décision des répondantes de participer ou non au dépistage.
Les répondantes parlaient de l’influence de la religion : « Je sais, car
d’où je viens… ma mère avait dix enfants, et elle me racontait que
le prêtre avait l’habitude de passer la voir tous les trois mois et qu’il
lui disait « vous ne faites rien afin de ne plus avoir d’enfants? » et
elle lui répondait « oh non, non, je vais essayer d’en avoir un autre ».
Cela illustre l’immense contrôle exercé par l’Église et c’est pourquoi il
n’était pas question qu’elle aille subir un test Pap ou quoi que ce soit
de la sorte » (6). Les participantes abordaient également l’influence
des membres de la famille et des amies quant aux décisions relatives au test Pap : « Il se peut qu’une partie de mes craintes provienne
de ma mère. Quand j’étais encore enfant, je me rappelle, c’était
comme les choses déplaisantes… qu’elle a dû subir). Je crois qu’une
partie d’elles peut venir de là—je veux dire, transmises d’une génération à l’autre. Je ne pense pas qu’une femme ait déjà dit… qu’est-ce
que j’ai hâte de subir un test de Pap » (1).
Selon les participantes de la phase 1, il importait également que
ce soit la même personne qui effectue le test Pap et ce, quel que soit
le titre professionnel de la ou du prestataire de soins. Les participantes de la phase 2 (61 %) en convenaient. Moins de la moitié des
participantes à la phase 2 (46 %) indiquaient que des membres de
la famille/des amies les avaient encouragées à participer au dépistage, et seulement 39 % rapportaient que des membres de la famille/
des amies avaient eu une influence positive sur leur décision de
participer.
Contraception/grossesse
Les participantes de la phase 1 assimilaient la participation aux
tests Pap à la contraception et à la grossesse. Elles associaient le
besoin de subir un test Pap à une condition préalable à l’obtention
d’une ordonnance pour des pilules contraceptives. Aux dires d’une
participante : « Je n’utilisais même pas la pilule contraceptive parce
que je savais que je devais subir un test de Pap. Alors, mon mari
et moi nous utilisions d’autres méthodes de contraception » (1). Une
autre a déclaré : « Eh bien, quand j’étais plus jeune, je le subissais
parce que je prenais la pilule, … mais après avoir rencontré mon
mari, j’ai cessé de la prendre et j’ai commencé à avoir des enfants…
Je n’ai plus besoin de la pilule, je ne suis donc plus obligée d’y aller »
(11).
Les participantes à la phase 1 faisaient remarquer que personne
ne leur avait proposé de suivre un dépistage régulier du cancer du
col utérin lorsqu’elles n’avaient plus besoin de faire renouveler leur
ordonnance de contraception ni d’obtenir de soins prénatals. Une
des participantes l’a exprimé ainsi : « Quand j’étais plus jeune et
que je venais de me marier et d’avoir mes enfants, je trouve qu’on
t’encourageait à subir des tests Pap avant tout parce que tu suivais
une méthode de contraception, et il recommandait qu’on le fasse
au moins une fois par an… Avec le passage du temps, j’ai arrêté la
pilule, bien entendu. J’ai subi une ligature des trompes. Je n’ai jamais
entendu un seul médecin mentionner le test Pap » (4). Pourtant, la
majorité des participantes à la phase 2 n’étaient pas d’avis que
leur participation au dépistage du cancer du col utérin ait pu être
influencée par les facteurs liés à la contraception/la grossesse cernés au cours de la phase 1.
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Discussion
Le manque de participation volontaire à l’étude originale proposée sur la non-observation du dépistage du cancer du col utérin en
dit long sur la question. Les difficultés rencontrées lors de ce recrutement ont débouché sur une approche révisée pour l’étude laquelle
recherchait désormais la participation de femmes ayant été diagnostiquées d’un cancer invasif du col utérin. Un soutien psychologique était mis à la disposition de toutes les participantes au cas où
le souvenir d’expériences reliées au diagnostic et/ou au traitement
provoquerait de l’anxiété. Onze femmes ont accepté de participer
à la phase 1 de l’étude, et un taux de réponse de 63 % a été atteint
pour le questionnaire de la phase 2.
Cette étude ne comprend pas de discussion du virus du papillome humain (VPH) et de son rôle dans le développement du cancer
du col utérin. On connaît depuis plus de 20 ans la relation entre le
développement de ce cancer et le VPH, mais le vaccin contre le VPH
n’est disponible que depuis peu (CPAC, 2009). Les participantes à
cette étude n’avaient pas été vaccinées, et le test Pap demeure la
meilleure stratégie de prévention dans le cadre du dépistage du cancer du col utérin chez ces femmes.
Des sept thèmes majeurs dégagés par les participantes à la
phase 1, celui qui avait la plus grande incidence pour les participantes à la phase 2 était « Prestataires de soins ». Certaines
études (Gannon & Dowling, 2008; Van Til et al., 2003; Warman,
2010) décrivent les lettres d’invitation à subir un test Pap comme
étant une méthode efficace d’accroître la participation au dépistage. En revanche, Buehler & Parsons (1997) ont constaté le faible
succès remporté par cette stratégie en vue d’augmenter la participation aux tests Pap à Terre-Neuve-et-Labrador. Les stratégies
avancées par les participantes comprennent un programme formel de dépistage du cancer du col utérin ainsi que le dépistage
opportuniste. On recommande aux prestataires de soins individuels de mettre en œuvre une méthode permettant de mettre des
indications particulières dans les dossiers afin d’identifier facilement les femmes visées et de leur offrir des occasions de dépistage opportuniste lorsqu’elles viennent consulter pour d’autres
raisons.
Certaines participantes ont constaté un manque d’intimité
durant les tests Pap et celui-ci constitue un élément dissuasif. Il
comportait deux facettes : certaines femmes étaient gênées par le
peu d’intimité que présentait l’environnement tel que les « murs
épais comme du papier » et les « couvre-fenêtres transparents »;
d’autres participantes s’inquiétaient du manque de protection de
la vie privée lorsqu’on pouvait les entendre depuis une autre salle
d’examen ou que des gens leur demandaient dans la salle d’attente la raison de leur visite. Van Til et ses collaborateurs (2003)
indiquent que la protection de l’intimité avant et durant les tests
Pap représente un facteur exerçant une influence essentielle sur la
décision des femmes à participer au dépistage. Amarin, Badria et
Obedidat (2008) rapportent que la raison la plus fréquemment invoquée pour ne pas subir de test Pap était l’anxiété relative à l’intimité
physique. Blomberg et ses collaborateurs (2008) soulignent que ni
la nature délicate de l’examen ni la gêne et la douleur résultantes
n’avaient d’effet suffisamment dissuasif pour amener les femmes à
éviter les tests Pap. Les participantes à la présente étude nous rappellent les différences de perception entre les prestataires de soins
d’une part, et les bénéficiaires des soins, d’autre part. Quoiqu’il soit
facile de faire preuve de relâchement vis-à-vis de l’aménagement de
l’environnement et de la routine journalière du travail, il incombe
aux prestataires de soins de se souvenir que, pour les femmes,
la participation au dépistage du cancer du col utérin n’a rien de
« routinier ».
L’inconfort physique ne constituait pas un facteur déterminant
de la participation ou non à des tests Pap réguliers; toutefois, les
participantes étaient persuadées que l’environnement physique
doit les mettre à l’aise. La majorité des participantes à la présente
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étude rapportent que l’environnement physique était confortable
et apaisant, qu’elles ne s’y sentaient pas bousculées et que les
prestataires de soins expliquaient la procédure à mesure qu’elle
progressait. Malgré ce qui précède, les participantes indiquent se
sentir mal à l’aise durant le test Pap. Ces conclusions ont amené
les chercheuses à se poser la question : « Qu’est-ce que les prestataires de soins peuvent faire d’autre afin que les femmes aient
davantage envie de participer aux activités de dépistage par le test
Pap »?
La perception du degré d’aise est de nature subjective. Est-il réaliste de croire qu’un jour les femmes se sentiront tout à fait à l’aise
durant un test Pap? Ou que les prestataires de soins peuvent aider
les femmes à atteindre le degré d’aise dont elles ont besoin pour le
dépistage du cancer du col utérin? Il convient peut-être de mettre
l’accent sur les concepts de manque d’intimité et de vulnérabilité
auxquels les femmes sont assujetties lorsqu’elles subissent un test
Pap. Twinn et Cheng (2000) font remarquer que la bienveillance de
la/du prestataire de soins contribuait de manière importante au
degré d’aise des femmes pendant la procédure. Selon Fitch et ses
collègues (1998) ainsi que selon Hislop et ses collègues (2003), les
participantes accordaient de l’importance au désir d’être traitées
par les prestataires de soins comme des personnes et qu’une écoute
sensible et attentive facilitait la participation au dépistage du cancer
du col utérin.
Alors que les prestataires de soins doivent avoir conscience de
l’importance des tests Pap pour la détection précoce du cancer du
col utérin, cette dernière n’est pas toujours abordée ni encouragée.
Seulement la moitié des participantes à cette étude signalaient que
les médecins avaient parlé de l’importance du dépistage du cancer du col utérin et moins de 40 % indiquaient que les infirmières
le faisaient. Moins de 50 % des participantes rapportaient que les
médecins les encourageaient à subir des tests Pap. Van Til et ses
collègues (2003) appuient la conclusion selon laquelle les prestataires de soins ne proposent pas souvent les tests Pap aux femmes.
D’après d’autres écrits, le comportement des médecins a une incidence sur la participation des femmes au dépistage. D’ailleurs, il
se peut que « la sous-utilisation du test de Pap soit partiellement
attribuable à la passivité des médecins à l’égard du dépistage »
(Harokopos et McDermott, 1996, p.353 [traduction libre]). Miedema
et Tatemichi (2003) déclarent que l’indicateur le plus fiable de l’assiduité au dépistage du cancer du col utérin était la recommandation
du médecin. De même, Lockwood-Rayermann (2004) se demande si
le sous-dépistage est dû au fait que le test Pap ne soit pas proposé
par les prestataires de soins.
Les facteurs affectifs constituent le deuxième thème qui se
dégage de cette étude. Il est intéressant de noter que les participantes à la phase 2 ne sont pas d’accord avec la majorité des
enjeux cernés par les participantes à la phase 1 tels que des sentiments de violation, la perte de contrôle ou de mauvaises expériences sexuelles. Pourtant, près de 25 % des participantes à la
phase 2 indiquent que leur inconfort émotionnel était suffisamment fort pour les décourager de subir le test une nouvelle fois.
Tel qu’indiqué au tableau 2, 35 % des participantes à la phase 2
jugeaient qu’elles n’étaient pas assez propres pour subir le test
Pap, et 32 % craignaient que la/le prestataire de soins ne remarque
une mauvaise odeur. Les facteurs affectifs déterminés dans cette
étude sont liés aux préoccupations sur le plan de l’hygiène personnelle, alors que les écrits scientifiques dégagent des facteurs non
associés à l’hygiène qui ont une incidence sur la participation aux
tests Pap. Selon Fitch et ses collègues (1998), il s’agit de la gêne, de
l’humiliation et du désagrément. Fylan (1998) rapporte que la peur
et la gêne exerçaient une incidence sur les décisions des femmes
jeunes quant à la participation aux occasions de dépistage tandis
qu’Allen (1992) signale que des antécédents de violence sexuelle
exerçaient une incidence négative sur les comportements relatifs
au dépistage.
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 113
En ce qui concerne ce thème, la principale question est de savoir
si c’est l’inconfort émotionnel lié à l’hygiène personnelle qui contribue à la non-observance des tests Pap ou s’il existe d’autres facteurs
non encore dégagés qui contribuent à cet inconfort émotionnel.
Bien qu’il faille mener d’autres recherches pour répondre à cette
question, il importe de remarquer que les participantes à la présente étude n’ont pas pu cerner d’autres facteurs affectifs quand on
leur en a donné l’occasion de le faire.
Un troisième thème portait sur les enjeux liés à l’éducation. Les
participantes des deux phases regrettent le manque d’éducation sur
l’importance du dépistage du cancer du col utérin. Les participantes
croient qu’il faut enseigner l’importance du test Pap aux adolescentes et que des séances de sensibilisation du public et des communiqués d’intérêt public stimuleraient la participation. D’autres
équipes de recherche ont rapporté des résultats similaires. Fitch et
ses collègues (1998) recommandent plusieurs stratégies en vue d’informer les femmes au sujet de l’importance du dépistage du cancer
du col utérin notamment des annonces à la radio et à la télévision,
des vidéos à visée pédagogique et la parution d’articles dans des
magazines féminins. Gannon et Dowling (2008) constatent que les
infirmières jouent un rôle clé dans la sensibilisation des femmes
à l’importance du test Pap et qu’un manque de connaissances et
d’éducation contribuaient à la non-participation des femmes au
dépistage du cancer du col utérin. Warman (2010) voit dans l’éducation la première étape menant à un accroissement de l’assiduité au
dépistage du cancer du col utérin tandis que Van Til et ses collègues
(2003) affirment que les femmes souhaitent en savoir davantage sur
le test Pap et sur ses bienfaits.
Les contraintes de la vie constituent un autre thème se dégageant
de cette étude. Au cours de la phase 1, les participantes soutiennent
qu’elles connaissent les avantages et l’importance d’un test Pap
annuel. Malgré cela, les femmes déclarent que le rythme effréné de
la vie et la responsabilité intrinsèque qui les pousse à prendre soin
de tous et de tout et à s’en soucier avant de s’occuper d’elles-mêmes
prennent le pas sur les pratiques de santé préventives. Une femme
se faisait l’écho de nombreuses participantes en disant : « Beaucoup
des femmes à qui je parle disent « je n’ai pas le temps, je n’ai pas
le temps ». Dorénavant, moi je dis “j’ai le temps” ». (8) La majorité
des participantes à la phase 2 en convenaient; moins de 30 % d’entre
elles estimaient qu’un test Pap annuel était une solution commode
pour elles et qu’elles en faisaient une priorité. Oscarsson, Wijma et
Benzein (2008) font état de résultats similaires où les femmes indiquaient que leur vie était fort occupée, remplie d’engagements et de
questions personnelles. Tant qu’elles se sentaient en bonne santé,
les consultations gynécologiques n’étaient pas prioritaires. Les participantes à cette étude souscrivent aux conclusions de Van Til et
de ses collègues (2003); les contraintes de temps et le fait de mettre
les besoins des autres au devant des leurs avaient une incidence sur
leur décision de participer au dépistage. Les attentes de la société
selon lesquelles les femmes sont des aidantes naturelles font
qu’elles se dépensent sans compter pour prendre soin des membres
de la famille mais qu’elles sont d’une efficacité moindre lorsqu’il
s’agit de prendre soin d’elles-mêmes. Cet état de fait offre aux prestataires de soins une excellente occasion d’informer les femmes et
de promouvoir le dépistage opportuniste.
Les enjeux relatifs à la contraception et à la grossesse représentaient un thème dans la phase 1. Les participantes déclaraient
qu’elles avaient subi un test Pap parce qu’il était nécessaire à l’obtention d’une ordonnance à des fins de contraception ou qu’il
faisait partie des soins prénatals. Les femmes signalaient que la
nécessité de rechercher des soins de santé pour elles-mêmes diminuait lorsqu’elles n’avaient plus besoin de ces services. Les données tirées de la phase 1 sont documentées dans la littérature.
D’après Fitch et ses collègues (1998), les participantes découvraient l’existence des tests Pap quand il leur fallait se procurer
des ordonnances de contraception. Lovell, Kearns et Friesen (2007)
114 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
indiquent que le dépistage du cancer du col utérin est constamment associé à la procréation, et Oscarsson et ses collègues (2008)
font remarquer que les femmes de plus de 50 ans croient que les
pratiques de santé gynécologique sont associées aux années de
procréation. Malgré les conclusions de la phase 1 et leur confirmation dans la littérature, la majorité des participantes à la phase 2
(74–84 %) ne les appuyaient pas. Quoiqu’il soit nécessaire de mener
des recherches additionnelles sur le rapport entre la contraception/la grossesse et le dépistage du cancer du col utérin, les résultats nous rappellent que les prestataires de soins se doivent de
profiter de toutes les occasions d’informer les femmes et de leur
offrir de participer à des activités de dépistage opportuniste
chaque fois que c’est possible.
Le thème final dégagé par cette étude est l’incidence culturelle
qui englobe l’influence exercée par les proches, les amies et les
prestataires de soins sur la décision des participantes de se prévaloir des occasions de dépistage. Lors de la phase 1, les participantes
déclaraient que les proches et/ou les amies les influençaient et les
encourageaient à subir des tests Pap. Pourtant, la majorité des participantes à la phase 2 étaient en désaccord avec elles (61 % pour
l’influence; 54 % pour les encouragements). Les participantes de la
phase 1 cernaient également la crainte que des patients présents
dans la salle d’attente leur demandent le but de leur visite à la clinique de santé ou au cabinet des médecins. Ici encore, les participantes de la phase 2 ne soutenaient pas ce point de vue (95 %). Ce
qui semble avoir eu la plus grande incidence sur les participantes
des deux phases de l’étude sont la disponibilité d’un(e) même prestataire de soins qui réalise les tests Pap ainsi que la relation qu’entretiennent la participante et cette ou ce prestataire de soins. Selon
Blomberg et ses collègues (2008), la continuité de la relation avec la
ou le prestataire de soins était plus importante que la désignation
professionnelle de cet(te) intervenant(e). La nature bienveillante de
la ou du prestataire de soins, ses compétences en communication et
la confiance envers elle ou lui constituent des facteurs déterminants
de première importance (Fitch et al., 1998; Gannon & Dowling, 2008;
Twinn & Cheng, 2000). Comme l’une des participantes à la présente
étude l’a déclaré : « [La prestataire de soins] te met tellement à l’aise.
Je pense que tout repose sur la personne—sur celle qui te fait subir le
test Pap » (6).
Limites
Une limite de l’étude est la faible taille de l’échantillon utilisé
pour la phase 2 (x = 25). À cela s’ajoute la non-disponibilité d’un
questionnaire éprouvé. Un questionnaire a été élaboré ultérieurement et mis à l’essai auprès de participantes à la phase 1 afin d’en
vérifier la validité interne. Il faudra soumettre le questionnaire à
d’autres tests afin d’en établir la fiabilité.
Une autre limite de l’étude est due à l’échantillon biaisé
puisque toutes les participantes avaient été diagnostiquées d’un
cancer du col utérin et subi les traitements afférents. Bien que les
participantes aient fait un rappel déchirant de leurs expériences
lors des entrevues, la validité des conclusions est limitée par le
fait que toutes les participantes ont subi un grand nombre d’examens pelviens postdiagnostiques. Quoique nous ayons demandé
aux participantes de circonscrire leurs descriptions à la période
prédiagnostique, nous reconnaissons que les souvenirs des examens pré- et post-diagnostiques ont pu parfois s’estomper
quelque peu.
Cependant, il faut aussi reconnaître que les participantes constituent une partie infime d’une population extrêmement difficile à
rejoindre. Ces femmes n’avaient pas bénéficié du dépistage du cancer du col utérin tel que recommandé et ont été diagnostiquées d’un
cancer par la suite. Cela fait qu’elles ont un intérêt particulier à
aider les équipes de recherche à comprendre les obstacles au dépistage du cancer du col utérin et à promouvoir la participation parmi
les autres femmes.
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Implications pour la pratique
et la recherche infirmières
Les enjeux entourant les perceptions, les croyances et les attitudes des femmes relativement au dépistage du cancer du col utérin
et les raisons qu’elles ont d’éviter les tests Pap sont multifactoriels,
interreliés et complexes. C’est pour cela que les implications des
résultats de cette étude sont organisées en fonction de quatre catégories, à savoir Femmes, Prestataires de soins, Système de santé et
enfin, Orientations futures.
Femmes
Il faut donner aux femmes une autonomie suffisante pour
qu’elles prennent des décisions sages et éclairées sur le plan des
pratiques de santé préventive. Les prestataires de soins doivent
donc enseigner aux adolescentes l’importance du dépistage du cancer du col utérin et aider les femmes à comprendre la raison d’être
des tests Pap en tant qu’outil diagnostique permettant de déceler les changements précancéreux. L’autonomisation des femmes,
au travers de l’éducation et de l’imitation des rôles, afin qu’elles
adoptent des pratiques de santé préventive est essentielle si l’on
veut accroître les taux de dépistage et réduire l’incidence du cancer
du col utérin. Toutes les pistes doivent être explorées afin de sensibiliser les femmes aux avantages du dépistage du cancer du col
utérin à titre de pratique de santé préventive par le biais de communiqués d’intérêt public, d’activités de sensibilisation du public et de
campagnes médiatiques. En outre, toutes les femmes qui répondent
aux critères de la vaccination contre le VPH doivent être encouragées à s’en prévaloir.
Prestataires de soins
Les prestataires de soins ne doivent perdre de vue les soins holistiques dans leurs interactions avec les femmes souhaitant subir le
dépistage du cancer du col utérin. Il leur faut se soucier de l’environnement physique, préserver l’intimité de la personne, assurer le
confort physique et expliquer la procédure au fur et à mesure de
son déroulement. Ils doivent profiter de toutes les occasions pour
informer les femmes sur les tests Pap et les encourager à y participer à chaque fois qu’elles utilisent des services de santé.
La mise en place d’un processus visant à rappeler aux femmes
qu’il est temps de prendre rendez-vous pour leur test Pap (indications dans les dossiers, lettres de rappel, programme de dépistage
structuré) donne des résultats. Il est également avantageux de faire
des efforts pour fournir aux femmes des rendez-vous pour les tests
Pap à des heures qui leur conviennent.
Système de soins de santé
Le système de santé doit soutenir et embrasser des pratiques
de collaboration interdisciplinaire afin de répondre à la nécessité
d’améliorer le dépistage du cancer du col utérin. Le système doit
s’appliquer au renforcement des partenariats communautaires en
vue d’accroître les taux de dépistage et d’aider à promouvoir la
santé de la population. Ceci pourrait commencer par l’instauration
de journées de la santé de la femme s’accompagnant de campagnes
médiatiques de grande ampleur. Finalement, il convient de faire
tous les efforts possibles afin de soutenir les initiatives communautaires de dépistage du cancer du col utérin.
Orientations futures
Cette étude fournit de nouvelles données permettant de mieux
comprendre les perceptions, les croyances et les attitudes individuelles des femmes relativement au dépistage du cancer du col
utérin, les raisons qu’elles ont d’éviter les tests Pap ainsi que leurs
expériences personnelles relativement à ces derniers; cependant,
il est nécessaire d’explorer de nouvelles approches concernant les
activités de dispensation du test Pap. Les données recueillies grâce
à ce petit échantillon de femmes ayant des antécédents connus en
matière de cancer et de traitement constituent les assises des travaux à venir dans ce domaine. Il est impératif de réaliser une autre
étude auprès d’un échantillon de plus grande taille et de femmes
n’ayant pas de diagnostic de cancer.
Conclusion
Le riche ensemble de données obtenu dans le cadre de cette
étude aborde les enjeux multifactoriels et interreliés entourant les
perceptions, les croyances et les attitudes des femmes concernant
le dépistage du cancer du col utérin ainsi que les raisons qui les
poussent à éviter le test Pap. Ce n’est qu’en comprenant la nature
complexe de ces enjeux qu’on parviendra à donner aux femmes
l’autonomisation nécessaire à l’adoption de cette pratique de santé
préventive de première importance. Les auteures reconnaissent
que depuis le démarrage de cette étude, beaucoup de travail a été
accompli par le programme provincial d’initiatives de dépistage du
cancer du col utérin. On s’attend à ce que les résultats de la présente étude éclairent ses projets futurs à l’appui des programmes
structurés de dépistage offerts dans la province.
Il est impératif que les prestataires de soins, le système de soins
de santé et les femmes elles-mêmes collaborent afin d’augmenter
la participation aux activités de détection du cancer du col utérin
et ce, dans le but d’atténuer l’incidence de la maladie sur la vie des
femmes de Terre-Neuve-et-Labrador.
Remerciements
Les auteures tiennent à remercier les Dres Lesa Dawson, Cathy
Popadiuk et Patti Power, gynéco-oncologue, et reconnaître les
contributions financières de la Health Care Foundation et de la
Fondation des infirmières et infirmiers du Canada, Programme de
partenariats pour la recherche sur les soins infirmiers.
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Helene Hudson Lecture
Positive practice change using appreciative
inquiry in oncology primary care nursing
By Colleen P. Campbell
Abstract
Ambulatory oncology nurses struggle to meet the increasing
demands placed on them. Increased volume of patients, more complex treatments and symptom management, an older population with multiple co-morbidities combined with fiscal and human
resource restraints has created job dissatisfaction and the feeling of powerlessness in the current environment. The Appreciative
Inquiry process enables nurses to become engaged in planning and
creating positive change based on their knowledge, experiences and
clinical expertise, as oncology professionals. Through surveys and
group work, nurses in this project were able to turn theory into positive practice change, inspiring a new paradigm of primary oncology nursing. Through the promotion of innovation, we have inspired
hope while advocating for our profession.
Introduction
Nurses throughout Canada have experienced an increase in the
number and acuity of patients diagnosed with cancer. On average,
500 Canadians are diagnosed with cancer every day with five-year
survival estimated to be more than 62% (Canadian Cancer Society,
2012). Population growth, aging and rising cancer incidence have
caused a doubling of new cases of cancer in Ontario from 1982
to 2006. Survival rates for all ages have improved (Cancer Care
Helene Hudson—1945–1993
About the author
Colleen P. Campbell, NP, MN, CON(C), Advanced
Practice Clinical Coordinator, Simcoe Muskoka
Regional Cancer Program, Barrie, Ontario
L4M 6M2. Tel: 705-728-9090 ext. 43349, Fax:
705-719-4934, Email: [email protected]
doi:10.5737/1181912x232117120
Ontario, 2007). With the growing number of patients requiring
chemotherapy, the majority of treatment has moved to ambulatory departments in community hospitals or cancer centres. The
complexity of treatment delivery and symptom management is
increasing with chemotherapy given in neoadjuvant, adjuvant or
palliative intent over a number of years. Nurses in oncology struggle to cope with these increased numbers compounded by: an aging
society with multiple co-morbidities, declining experienced human
resources and budget restraints for material and educational
resources (Davidson, Halcomb, Hickman, Phillips, & Graham, 2006).
In Ontario, cancer care workers have demonstrated a high rate of
burnout related to volume of work and a sense of diminished personal accomplishment (Grunfeld, Whelan, Zitzelsberger, Willan,
Montesanto, & Evans, 2000).
The nursing model of care for oncology outpatients has become
fragmented with specialization in radiation, chemotherapy administration, navigation, survivorship and outpatient clinic visits. A
variety of nursing models exists within these subspecialties and
include shared-care, case management, nurse-led, patient navigation and interprofessional team (Canadian Health Services Research
Foundation, 2012). Lee and colleagues (2012) found a lack of empirical evidence for these models of care within the ambulatory cancer
system. Current oncology nursing work is driven by patient numbers, complexity and resource constraints (Lee, Fitzgerald, Downey,
& Moore, 2012). In many outpatient oncology clinics, nursing has
evolved through necessity to a primary model. This model initially
complemented the physician through answering phone calls, directing patients, filling out requisitions and assisting with procedures
(Porter, 1995). Through education and utilizing professional ideologies, many oncology nurses have evolved the primary care nursing
model linking the interdisciplinary team. Various responsibilities
include: direct care, supportive care, patient education and navigation of the system, accountability for professional practice, working
collaboratively and using evidence-based guidelines (Cancer Care
Ontario, 2011).
Interdisciplinary team involvement of the oncology patient has
become the standard of care, where available. Many patients have
a social worker, a dietitian, and access to community services. They
may also involve their primary care physician, surgeons, possibly
physiotherapy, palliative care or pain management services. These
services may or may not be in one centre or community with a
number of people living in rural communities throughout Canada.
Communication between providers can be onerous at best. The primary care nurse often becomes the contact person for many inquiries or concerns regarding treatment effects and management.
The unremitting growth of patient volume and acuity, increased
nursing sub-specialties and isolation with reactive models of care,
communication demands of team members and diminishing material and human resources have put a strain on the amount of time
the nurse is available for true collaborative primary care practice.
Frustration, feeling powerless among competing demands and lack
of job satisfaction is infecting oncology nurses in many centres.
The purpose of this paper is to describe the Appreciative Inquiry
methodology and how it was used in a quality improvement project
to enhance the oncology nursing model of care and improve nursing experience.
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 117
Methodology
Appreciative Inquiry (AI) is a theory of collective action that
encourages change through the strengths and vision of individuals.
The aim is to search for new knowledge in a cooperative and positive way, therefore directing the vision and actions of the individuals involved. There are five central principles that move the theory
to practice (Cooperrider, Whitney, & Stavros, 2008; Lind & Smith,
2008).
1.Constructionist principle: Looks at the ways individuals and
groups participate in the construction of their preserved social
reality. In an organization, the question asked would direct the
thinking and inquiry of individuals.
2.Principle of simultaneity: Recognizes that inquiry and change
happen at the same time. Through discussion we generate and
gather data, therefore directing change and formulating the outcomes we seek.
3. Poetic principle: Organizations are living and directed by their
employees. They are composed and engaged by the experience,
learnings and interpretations of the organization. As an organization, there is a choice of what to study and how to interpret
our findings.
4.Anticipatory principle: The vision we have for the future
directs our thoughts, actions and behaviours in the present.
Organizations exist because of the collective vision for the
future, such as is developed in strategic plans. Those visions
drive our goals and actions in the present.
5. Positive principle: Organizational systems respond to positivity.
They are empowered by inspiration and hope. If an organization
engages employees in a positive nature, then a more sustainable
future will exist.
Contrary to problem-based inquiry, AI causes individuals to
consider what is working well. Through focusing and gathering data on our successes, we envision a superior future, collectively inspire motivation and create excitement moving forward.
This approach is unique in its ground up approach, facilitating
empowerment, positive relationships and collaboration around
common goals. Initially a theory of organizational development,
this approach has been successful in a number of organizations
and settings to facilitate change management. It has emerged
with increased frequency in health care literature. In recent years,
AI has been used to effectively facilitate knowledge translation
(Yoon, Lowe, Budgell, & Steele, 2011), enhance collaborative practice (Havens, Wood, & Leeman, 2006), reorganize health care services (Richer, Ritchie, & Marchionni, 2009), improve staff retention
(Challis, 2009), enhance patient safety (Shendell-Falik, Feinson,
& Mohr, 2007), and improve practice and transformative change
(Carter, Ruhe, Weyer, Litaker, Fry, & Stange, 2007; Lazic, Radenovic,
Arnfield, & Janic, 2011).
Appreciative Inquiry identifies common goals and values of
individuals. From those goals, themes are developed utilizing
group dynamics. There are four essential stages. Discovery is used
to determine what is positive and meaningful. Dream is used to
envision a new future. Design assists in planning and implementing change. Destiny is the stage of evaluation and sustaining
progress.
Many oncology nurses are experts in the care they provide. AI
utilizes nurses’ clinical expertise, knowledge, experience and compassion through reflection on what has worked best. Through the
four-stage systematic method, nurses envision what their work
could look like in the future, and then determine processes to make
the vision a reality. Progressing on a continuum, nurses realize the
change created, combining individual skills to create more complex
care plans and focus on excellence.
118 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
Methods
The objective of the project was to explore the practices of
oncology primary care nurses that gave them job satisfaction; to
build on those positive practices and enhance our model of nursing
care. This was done through surveys and group work.
Participants
The project was conducted in a non-academic cancer centre
approximately 100 kilometres north of Toronto, Ontario. In this
centre, the oncology primary care model is used in the outpatient
clinics. Each of the seven medical oncologists and one general practitioner in oncology is assigned a primary nurse. The nurses cover
each other for vacations, illness and other variations in staffing. All
eight oncology primary nurses agreed to participate in the project.
One dropped out due to extended illness.
More than half the nurses (57.2%, n=4) had greater than 16 years
of oncology nursing experience, although 71% (n=5) had been in a
primary care role less than six years. Canadian Nurses Association
Figure 1: Demographics and education (n=7)
Number (n=7)
%
20–40
1
14.3
41–50
3
42.9
51–60
3
42.9
11–20
3
42.9
21–30
3
42.9
31+
1
14.3
6–10
1
14.3
11–15
2
28.6
16–20
1
14.3
21+
3
42.9
1–5
5
71.4
6–10
1
14.3
11–15
1
14.3
Diploma
4
66.7
BScN
2
33.3
Certificate
2
28.6
Certified in Oncology Nursing (Canada)
6
85.7
Out of country certification in Oncology
1
14.3
deSouza Designation
0
0
Current age (years)
RN experience
Oncology experience
Primary Care nursing experience
Highest education in nursing
Highest education in oncology
doi:10.5737/1181912x232117120
Certification in Oncology had been obtained by 85.7% (n=6). The
highest education in nursing was diploma for 66.7% (n=4), which is
representative of the average age group (Figure 1).
Design
A survey was created to explore common themes of interest
and importance. Reflective discussions occurred on a regular basis
to maintain motivation and engage stakeholder input. The survey
incorporated the four stage cycle of iterative phases (Table 1).
A survey exploring the experience of the participants using AI
was done after 10 months.
Data analysis
The survey was sent in paper format to all primary care nurses.
It was offered to other members of the inter-disciplinary team, and
two additional surveys were completed by nurses who worked in
a casual basis in the clinic. Results were put into a table reflecting the phases of AI. Statements made by more than one person
were repeated in the table. Two members of our team separately
reviewed the results and identified major themes in the content.
Line-by-line coding was not done. Discussion regarding the content
interpretation and relevant themes was held and verified with the
larger group to obtain consensus.
Table 1: The four stage cycle of iterative phases
Discovery
Appreciate what is.
What are the key steps to providing
patient care in your area? Give as
much detail as possible.
Reflect on your own experience. Tell
me a story about a time when you
experienced “exceptional patient
care”. Include high points when
you would have wished all patient
experiences were like this. Include as
much detail as possible.
Describe creative strategies you
have learned that facilitate efficient,
effective patient care.
Dream
Imagine what might be.
In your opinion, what is required
from others to better support
exceptional patient care?
Consider resources, environment,
communication, practices and roles.
Design
Determine what should be.
Imagine a good friend is going to
be treated at our clinic. What would
you ask the staff to do to provide
the best possible patient care? Who
do you want included in decision
making? What information or
documentation would you request?
Delivery
Create what will be.
Imagine it is three years from now
and exceptional patient care is the
norm. Please describe it in detail.
What are you doing that is new or
different? What three key changes
have been made? What barriers need
to be broken down to achieve the
changes? What did we do to assure
the changes occurred in a smooth
and rapid fashion?
doi:10.5737/1181912x232117120
Results
Four themes with a strong vision for the future were identified.
Knowing your patient
The nurses enjoyed getting to know their patients. Spending time
through assessment and being available for problem solving was
important to them. Having the information they needed for completeness was imperative. They felt valued when they were included
or were asked for input in the plan of care. Consistency of care provider ran through all the themes and intertwined with communication. Their vision was to have the time and documentation available
to provide personalized care for their patients.
Team approach
Access and input into the plan of care resonated with this
theme, as well. They felt good when they were part of a co-operative
approach between intra-disciplinary team members. Patients were
best served when the whole care team was involved. The future
includes clear role definition and a comprehensible communication
plan.
Patient focused
Best care practices involved consistency of care providers
and easy access to the plan of care, facilitating clear messages to
patients. Opportunities to have flexibility for drop-ins, phone calls
or health teaching would be the ideal. To facilitate team-based care,
they need and expect access to various team members.
Knowledge and skill
Treatment plans, goals of care, and advance care planning are all
important to nurses. Having the knowledge and skill to contribute
to these plans, along with nursing history and physical examination
are important to nurses. They value leadership support in guiding
them in their career development.
The four major themes were taken back to the nurses and
validated.
We decided on three themes, knowing your patient, team
approach and patient focused, as our centre of attention. Knowledge
and skill sat in the “parking lot” to be incorporated into each of the
other themes, as we went along. Nurses created projects that interested them and would contribute to improved patient care. They
worked individually or in groups to come up with projects that
would reflect the collective themes. Two nurses focused on the
breast population to improve access and knowledge about lymphedema. Two nurses focused on palliative care referral processes and
resources for patients in the community. Other nurses are working
on flow sheets to standardize nursing processes and clarify their
roles. In order to maintain momentum we met every two weeks to
review plans, give collegial support and input.
A qualitative survey was done 10 months after the project was
initiated. Two nurses completed the survey. The experience had
been favourable overall. Nurses expressed frustration at not having dedicated time to complete their projects. They gained an
understanding of the expertise each nurse brings to the team and
the common goal of quality patient care. Nurses were encouraged
that they were being listened to and were part of positive practice
changes.
Discussion
The initial surveys were sent out to all disciplines of the
cancer program. Only eight primary nurses completed and
returned the survey. At that time, the cancer program was anticipating a physical move from an 8,000-square-foot space to a
75,000-square-foot cancer centre. The computer platform used
was undergoing change for which all employees would have to
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 119
be re-trained. All staff was anticipating change to where and how
they worked. An Employee Experience survey done at that time
demonstrated staff morale below the provincial average. Over the
course of the project we had staff off for surgery, critical illness
and bereavement.
The nurses pulled together and shared their visions for a better future. Due to financial restraints and competing priorities, the
nurses were unable to meet in a large group to share experiences
and encourage momentum. In order to facilitate a collective vision,
a workshop away from the work environment may have helped create more excitement and momentum moving forward (Ruhe et al.,
2011). Being committed to the process by having an AI summit, as
suggested by Cooperrider et al. (2008), would have provided the
opportunity to collectively spur the energy and creativity for action
plans. We have met for a 45-minute meeting every second week. The
need to reflect and stay solution-focused has required strong leadership, building a climate of trust (Keefe & Pesut, 2004). Persistence
in communicating our vision, goals and commitment to enhance our
model of care at regular intervals has been essential (Reed & Turner,
2005).
The number of nurses involved in the process was small and
there were staff changes during this time. The project was done
with the clinic nurses only. It may have benefited from involvement
of all nursing at the centre. There may not be one solution. It is
quite possible that there will be multiple models of care within
oncology nursing depending on the setting and area worked. The
very nature of the AI process is ideal to utilize the strengths, experiences and creative potential of oncology nurses regardless of the
setting. Further nursing research is warranted.
The model of care is evolving. Nursing leaders need to utilize the
experience and commitment to care inherent in all oncology nurses.
Collectively, nurses have a loyalty to their specific population and
the future generations of oncology nurses to create a better future.
Conclusion
The number of patients requiring ambulatory cancer care is
growing, and will continue to do so. Many oncology nurses are overwhelmed with the workload and lack of clarity in their role or model
of care. The AI methodology was used to evolve the model of care
utilizing a ground up approach. It has provided the clinic nurses
with autonomy and some control over their destiny. In focusing on
positive solutions, they are gaining momentum and moving toward
a more interdisciplinary model of care within disease sites. There is
a feeling of empowerment and enthusiasm within the team. We haven’t got it quite right yet, but we are definitely moving in the right
direction.
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Appreciative Inquiry. The Journal of Nursing Administration,
37(2), 95–104.
Yoon, M., Lowe, M., Budgell, M., & Steele, C. (2011). An exploratory
investigation using appreciative inquiry to promote nursing oral
care. Geriatric Nursing, 32(5), 326–340.
doi:10.5737/1181912x232117120
Prix de conférence à la mémoire de Helene Hudson
L’interrogation appréciative au service de
l’évolution positive de la pratique dans les
soins infirmiers intégraux en oncologie
par Colleen P. Campbell
Abrégé
Les infirmières en oncologie ambulatoire éprouvent de la difficulté à
faire face aux exigences toujours plus grandes auxquelles elles sont
confrontées. Le volume croissant de patients, la plus grande complexité des traitements et de la gestion des symptômes, la population vieillissante présentant de multiples comorbidités, de concert
avec des contraintes sur le plan des ressources humaines et financières ont débouché sur l’insatisfaction au travail et sur un sentiment
d’impuissance dans l’environnement actuel. La démarche de l’interrogation appréciative permet aux infirmières de s’impliquer dans
la planification et de créer des changements positifs en misant sur
leurs connaissances, leurs expériences et leur expertise clinique en
tant que professionnels de l’oncologie. Grâce à des enquêtes et des
travaux en équipes, les infirmières ayant participé à ce projet ont pu
transformer la théorie en changements positifs à la pratique et élaborer un nouveau paradigme des soins infirmiers intégraux en oncologie. En promouvant ainsi l’innovation, nous avons suscité l’espoir
tout en défendant la cause de notre profession.
Helene Hudson—1945–1993
Au sujet de l’auteure
Colleen P. Campbell, IP, M.Sc.inf., CSIO(C),
Coordonnatrice clinique de la pratique avancée,
Centre régional de cancérologie Simcoe-Muskoka,
Barrie, Ontario L4M 6M2. Téléphone : 705-7289090 ext. 43349, Téléc : 705-719-4934, Courriel :
[email protected]
doi:10.5737/1181912x232121125
Introduction
Les infirmières de l’ensemble du Canada sont confrontées à
une augmentation du nombre de patients diagnostiqués du cancer et de la gravité de leurs besoins. Chaque jour, 500 Canadiens
sont diagnostiqués d’un cancer, en moyenne, et la survie à cinq
ans est de 62 % (Société canadienne du cancer, 2012). La croissance de la population, son vieillissement et l’incidence grandissante du cancer se sont traduites par le doublement du nombre
de nouveaux cas de cancer en Ontario entre 1982 et 2006. Les
taux de survie ont augmenté pour tous les groupes d’âge (Action
Cancer Ontario, 2007). Comme les patients sont toujours plus
nombreux à devoir suivre des traitements de chimiothérapie, les
traitements ont migré en grande partie vers les services ambulatoires des hôpitaux communautaires ou des centres de cancérologie. La complexité de la prestation des traitements et de la
gestion des symptômes s’accroît puisque la chimiothérapie est
désormais administrée à des fins néoadjuvantes, adjuvantes ou
palliatives et ce, sur une période de plusieurs années. Les infirmières en oncologie ont des difficultés à composer avec ces
augmentations exacerbées par le vieillissement de la société,
la multiplicité des comorbidités, la diminution des ressources
humaines expérimentées et les compressions budgétaires liées
aux ressources matérielles et éducatives (Davidson, Halcomb,
Hickman, Phillips & Graham, 2006). En Ontario, le personnel
œuvrant en cancérologie a manifesté un taux élevé d’épuisement
professionnel en lien avec le volume de travail et un moindre
sentiment d’accomplissement personnel (Grunfeld, Whelan,
Zitzelsberger, Willan, Montesanto & Evans, 2000).
Le modèle de soins infirmiers pour les patients externes en
oncologie s’est fragmenté du fait de la spécialisation touchant
la radiothérapie, l’administration de la chimiothérapie, la navigation des patients, la survivance et les visites aux cliniques
pour malades externes. Il existe dans ces sous-spécialités tout un
éventail de modèles de soins infirmiers notamment les soins partagés, la gestion des cas, les soins dirigés par des infirmières,
la navigation en oncologie et les équipes interprofessionnelles
(Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé,
2012). Lee et ses collègues (2012) ont constaté un manque de
données empiriques pour ces modèles de soins au sein du système de cancérologie ambulatoire. Les tâches actuelles liées aux
soins infirmiers en oncologie sont influencées par le nombre
de patients, la complexité et les contraintes en matière de ressources (Lee, Fitzgerald, Downey & Moore, 2012). Dans beaucoup de cliniques d’oncologie ambulatoire, c’est par nécessité
que les soins infirmiers ont glissé vers un modèle de soins primaires. Ce modèle visait initialement à compléter les services du
médecin en répondant aux appels téléphoniques, en orientant
les patients, en remplissant les demandes et en fournissant de
l’aide dans le cadre des procédures (Porter, 1995). En rehaussant leur éducation et en utilisant des idéologies professionnelles, beaucoup d’infirmières en oncologie ont fait progresser
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 121
le modèle infirmier de soins primaires assurant la cohésion de
l’équipe interdisciplinaire. Les diverses responsabilités incluent
notamment les soins directs, les soins de soutien, l’éducation
des patients et la navigation au sein du système, la responsabilité à l’égard de l’exercice professionnel, la collaboration et l’utilisation de lignes directrices fondées sur des données probantes
(Cancer Care Ontario, 2011).
L’implication de l’équipe interdisciplinaire auprès des
patients en oncologie est devenue la norme de soins partout où
ce type d’équipe existe. De nombreux patients disposent d’un
travailleur social, d’une diététiste et ont accès à des services
communautaires. Ils peuvent également faire appel à leur médecin de premier recours, à des chirurgiens et possiblement à des
services de physiothérapie, de soins palliatifs ou de gestion de
la douleur. Ces services peuvent être offerts—ou non—dans un
même centre ou dans une même collectivité car de nombreuses
personnes habitent des collectivités rurales de l’ensemble du
Canada. La communication entre les soignants est exigeante,
dans le meilleur des cas. L’infirmière en soins intégraux devient
souvent la personne-ressource relativement aux nombreuses
demandes ou inquiétudes concernant les effets et la gestion du
traitement.
La croissance implacable du nombre de patients et de la gravité des cas, l’augmentation des sous-spécialités infirmières
et l’isolement dû aux modèles de soins réactifs, les exigences
de communication des membres de l’équipe et la raréfaction
des ressources matérielles et humaines ont limité la quantité de temps dont dispose l’infirmière pour une pratique réellement fondée sur la collaboration. La frustration, le sentiment
d’impuissance face aux demandes conflictuelles et l’absence de
satisfaction au travail accablent les infirmières en oncologie de
nombreux centres.
Cet article vise à décrire la méthodologie de l’interrogation
appréciative et la manière dont elle a été utilisée dans le cadre d’un
projet d’amélioration de la qualité visant à améliorer le modèle utilisé pour les soins infirmiers en oncologie et à rehausser l’expérience infirmière.
Méthodologie
L’interrogation appréciative (IA)—que d’aucuns appellent aussi
l’exploration positive—est une théorie d’action collective qui promeut le changement en faisant fond sur les points forts et sur la
vision des personnes impliquées. Elle a pour but de découvrir de
nouvelles connaissances de façon coopérative et positive afin de
guider la vision et les actions des personnes concernées. Il y a cinq
principes fondamentaux qui orientent l’application de la théorie à
la pratique (Cooperrider, Whitney & Stavros, 2008; Lind & Smith,
2008).
1. Principe constructiviste : Examine les façons dont les individus
et les groupes participent à la construction de leur réalité sociale
préservée. Dans une organisation, la question posée dirige le raisonnement et l’interrogation des individus.
2. Principe de simultanéité : Reconnaît le fait que l’interrogation et
le changement surviennent en même temps. La discussion nous
permet de produire et rassembler des données, ce qui a pour
effet d’orienter le changement et de formuler les résultats que
nous recherchons.
3. Principe poétique : Les organisations sont des entités vivantes
qui sont guidées par leurs employés. Ceux-ci sont façonnés par
l’expérience, les enseignements et les interprétations de leur
organisation, lesquels suscitent leur intérêt. L’organisation a le
choix d’étudier ce qu’elle veut et d’interpréter les résultats à sa
façon.
122 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
4.Principe d’anticipation : La vision que nous avons de l’avenir
guide nos pensées, actions et comportements présents. Les
organisations existent grâce à la vision collective de l’avenir telle
qu’elle est dégagée dans les plans stratégiques. Cette vision propulse nos actions et nos buts actuels.
5. Principe positif : Les systèmes organisationnels réagissent à la
positivité. L’inspiration et l’espoir leur donnent de l’autonomie.
Si une organisation suscite un engagement positif de la part de
ses employés, elle fait naître un avenir plus durable.
Figure 1 : Données démographiques et relatives à la scolarité
(n=7)
Nombre (n=7)
%
20–40
1
14,3
41–50
3
42,9
51–60
3
42,9
11–20
3
42,9
21–30
3
42,9
31+
1
14,3
6–10
1
14,3
11–15
2
28,6
16–20
1
14,3
21+
3
42,9
1–5
5
71,4
6–10
1
14,3
11–15
1
14,3
Diplôme de collège/d’hôpital
4
66,7
B.Sc.inf.
2
33,3
Certificat
2
28,6
Certifié(e) en soins infirmiers en
oncologie (Canada)
6
85,7
Certification en oncologie de
l’étranger
1
14,3
Désignation du deSouza
0
0
Âge actuel (années)
Expérience à titre d’infirmière
Expérience en oncologie
Expérience en soins intégraux
Dernier diplôme obtenu
Plus haute formation en oncologie
doi:10.5737/1181912x232121125
Contrairement à l’interrogation basée sur la résolution de problèmes, l’IA amène les individus à examiner ce qui fonctionne bien.
En concentrant notre attention sur nos réussites et en rassemblant
des données à cet effet, nous envisageons un avenir meilleur, inspirons une motivation collective et suscitons de l’enthousiasme à
mesure que nous progressons. C’est une approche unique en son
genre puisqu’elle est ascendante, qu’elle favorise l’autonomisation,
les relations positives et la collaboration autour de buts communs.
Originellement une théorie de développement organisationnel,
cette approche s’est avérée efficace dans un grand nombre d’organisations et de contextes en vue de faciliter la gestion du changement. Sa présence se remarque de plus en plus fréquemment
dans les écrits sur les soins de santé. Ces dernières années, l’IA a
été d’une grande efficacité pour faciliter le transfert des connaissances (Yoon, Lowe, Budgell & Steele, 2011), rehausser la pratique
en collaboration (Havens, Wood & Leeman, 2006), réorganiser les
services de santé (Richer, Ritchie & Marchionni, 2009), améliorer
le maintien de l’effectif (Challis, 2009), rehausser la sécurité des
patients (Shendell-Falik, Feinson & Mohr, 2007) et enfin, améliorer la pratique et le changement transformationnel (Carter, Ruhe,
Weyer, Litaker, Fry & Stange, 2007; Lazic, Radenovic, Arnfield &
Janic, 2011).
L’interrogation appréciative permet de dégager les valeurs et
buts communs des individus concernés. Ces buts servent à cerner
des thèmes en faisant appel à la dynamique de groupe. Elle compte
quatre étapes essentielles. La découverte sert à déterminer ce qui
est positif et signifiant. Le rêve permet d’envisager un nouvel avenir. La conception encadre la planification et la mise en œuvre du
changement. La destinée est l’étape de l’évaluation et du maintien
du progrès.
Beaucoup d’infirmières en oncologie possèdent une grande
expertise des soins qu’elles dispensent. L’IA mise sur l’expertise
clinique, les connaissances, l’expérience et la compassion des infirmières en les amenant à réfléchir sur ce qui fonctionnait le mieux.
Grâce à la méthode systématique à quatre étapes, les infirmières
visualisent ce à quoi leur travail ressemblera à l’avenir, puis déterminent les processus qui feront de cette vision une réalité. À mesure
qu’elles progressent le long d’un continuum, les infirmières concrétisent le changement élaboré, en combinant des compétences individuelles afin d’élaborer des plans de soins plus complexes et de se
concentrer sur l’excellence.
Méthodes
Le projet visait à explorer les pratiques des infirmières en soins
intégraux en oncologie qui leur apportaient de la satisfaction envers
leur travail; à miser sur ces pratiques positives et à rehausser notre
modèle de soins infirmiers. Ceci a été réalisé par le biais d’enquêtes
et de travaux en équipe.
Participantes
Le projet a été mené dans un centre de cancérologie non universitaire situé à environ 100 kilomètres au nord de Toronto,
Ontario. Dans ce centre, le modèle de soins intégraux en oncologie est utilisé pour les cliniques externes. Les sept oncologues
médicaux et l’omnipraticien en oncologie se voient attribuer chacun une infirmière en soins intégraux. Les infirmières assurent
les services les unes des autres en cas de vacances, de maladie
ou d’autres variations de la dotation en personnel. Les huit infirmières en soins intégraux en oncologie ont accepté de participer
au projet. L’une d’elles l’a quitté par la suite du fait d’une maladie
prolongée.
Plus de la moitié des infirmières (57,2%, n=4) avaient plus de
16 années d’expérience en soins infirmiers en oncologie, bien que
71% (n=5) d’entre elles occupent un poste en soins intégraux depuis
moins de 6 ans. Quelque 85,7% (n=6) d’entre elles détiennent la certification en oncologie décernée par l’Association des infirmières et
infirmiers du Canada. Le dernier diplôme obtenu en sciences infirmières était le diplôme collégial chez 66,7% (n=4) des participantes,
ce qui correspond à la moyenne générale parmi ce groupe d’âge
(voir la figure 1).
Tableau 1 : Le cycle à quatre étapes de phases itératives
Découverte
Apprécier ce qui existe.
Quelles sont les étapes clés de la prestation des soins aux patients dans votre service? Donnez le
plus possible de détails.
Pensez à votre propre expérience. Parlez-moi d’une fois où vous avez éprouvé la fourniture de
« soins aux patients exceptionnels ». Incluez-y des moments phares où vous auriez voulu que tous
les patients aient une expérience semblable. Donnez le plus possible de détails.
Décrivez les stratégies créatrices que vous avez apprises et qui facilitent la fourniture de soins
aux patients efficients et efficaces.
Rêve
Imaginer ce qui pourrait être.
À votre avis, qu’est-ce qui est exigé d’autrui afin de mieux soutenir des soins aux patients
exceptionnels? Examinez les ressources, l’environnement, la communication, les pratiques et les
rôles.
Conception
Déterminer ce qui devrait être.
Imaginez-vous que votre meilleur(e) ami(e) est sur le point d’être traité(e) dans votre clinique.
Que demanderiez-vous au personnel de faire afin de lui fournir les meilleurs soins au patient
possibles? Qui souhaitez-vous voir impliqué dans la prise de décision? Quelle information ou
documentation réclameriez-vous?
Destinée
Créer ce qui sera.
Imaginez-vous que trois années se sont passées et que les soins aux patients exceptionnels sont
désormais la norme. Veuillez décrire la situation en détail. Que faites-vous de nouveau ou de
différent? Quels trois changements clés ont été réalisés? Quels obstacles faut-il abattre afin d’instituer
les changements? Qu’avons-nous fait afin que les changements surviennent à la fois rapidement et
sans heurts?
doi:10.5737/1181912x232121125
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 123
Devis
Nous avons élaboré une enquête afin d’explorer les thèmes
communs en matière d’intérêt et d’importance. Des discussions
réfléchies ont eu lieu sur une base régulière afin d’entretenir la
motivation et de susciter les contributions des intervenantes.
L’enquête incorporait le cycle à quatre étapes de phases itératives
(voir le tableau 1).
Au bout de dix mois, nous avons effectué une enquête visant à
explorer l’expérience des participantes en matière d’utilisation de
l’IA.
Analyse des données
L’enquête en version papier a été envoyée à toutes les infirmières en soins intégraux. Elle a été remise à d’autres membres
de l’équipe interdisciplinaire, et deux questionnaires d’enquête
additionnels ont été remplis par des infirmières œuvrant dans
la clinique à titre occasionnel. Les résultats ont été ventilés dans
une grille reflétant les phases de l’IA. Les déclarations faites par
plus d’une personne figurent autant de fois dans la grille. Deux
membres de notre équipe ont examiné séparément les résultats
et ont cerné les principaux thèmes se dégageant du contenu. Le
codage ligne par ligne n’a pas été effectué. Nous avons tenu des
discussions au sujet de l’interprétation du contenu et des thèmes
pertinents et ceux-ci ont été vérifiés auprès du groupe élargi afin
d’atteindre un consensus.
Résultats
Nous avons dégagé quatre thèmes concernant une solide vision
de l’avenir.
Connaître ses patients
Les infirmières aimaient bien apprendre à connaître leurs
patients. Il leur importait de consacrer du temps à l’évaluation
et d’être disponibles pour la résolution de problèmes. Il était
essentiel que l’information dont elles disposaient soit complète.
Elles se sentaient valorisées lorsqu’on les incluait dans l’élaboration du plan de soins ou quand on leur demandait leur avis à
ce propos. La constance des fournisseurs de soins imprégnait
tous les thèmes et était étroitement liée avec la communication. Leur vision était d’avoir le temps et toute la documentation nécessaire pour dispenser des soins personnalisés à leurs
patients.
Approche d’équipe
L’accès au plan de soins et la possibilité de l’influencer trouvaient également écho relativement à ce thème. Les infirmières se
sentaient bien lorsqu’elles participaient à une approche de coopération entre les divers membres de l’équipe intradisciplinaire. Les
patients bénéficiaient des meilleurs services lorsque l’équipe soignante s’engageait au complet. L’avenir comprend une définition
claire des rôles et un plan de communication compréhensible.
Le point de mire : les patients
Les pratiques de soins optimales reposaient sur la constance
des fournisseurs de soins et sur la facilité d’accès au plan de soins
ainsi que sur la transmission de messages clairs aux patients. Il
serait idéal d’avoir la flexibilité nécessaire pour les patients sans
rendez-vous, les appels téléphoniques ou l’enseignement lié
à la santé. En vue de faciliter les soins fournis en collaboration,
elles ont besoin d’avoir accès aux divers membres de l’équipe et
l’exigent.
Connaissances et compétences
Les plans de traitement, les objectifs des soins, la planification préalable des soins revêtent tous de l’importance aux
yeux des infirmières. Le fait de posséder les connaissances et
124 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
les compétences permettant d’apporter des contributions à ces
plans ainsi que l’anamnèse de soins infirmiers et l’examen physique sont importants pour les infirmières. Elles valorisent le
soutien de la direction visant à orienter leur développement de
carrière.
Les quatre thèmes principaux ont été présentés aux infirmières
participantes qui les ont validés.
Nous avons décidé de concentrer notre attention sur les trois
thèmes suivants : Connaître ses patients, Approche d’équipe et
Le point de mire : les patients. Le thème Connaissances et compétences est resté dans les coulisses en attendant d’être incorporé
à chacun des autres thèmes à la mesure de nos progrès. Les infirmières ont élaboré des projets qui les intéressaient et qui allaient
contribuer à l’amélioration des soins aux patients. Elles ont travaillé individuellement ou en groupes afin de créer des projets
reflétant les thèmes collectifs. Deux infirmières ont ainsi dirigé
leur attention sur les personnes atteintes au sein en vue d’améliorer les connaissances sur le lymphœdème et l’accès aux services.
Deux infirmières se sont intéressées aux démarches d’aiguillage
en soins palliatifs et aux ressources proposées aux patients dans
la collectivité à ce sujet. D’autres infirmières se sont penchées sur
les feuilles de soins afin de normaliser les démarches infirmières
et de clarifier leur propres rôles. Afin de garder notre élan, nous
nous sommes réunies une fois toutes les deux semaines pour examiner les plans et profiter de l’apport des collègues et d’un soutien mutuel.
Une enquête qualitative a été réalisée dix mois après le lancement du projet. Deux infirmières ont rempli le questionnaire.
L’expérience avait été bénéfique dans son ensemble. Les infirmières manifestaient leur frustration de ne pas avoir de périodes
de temps réservées à la réalisation de leurs projets. Elles ont
mieux cerné l’expertise que chaque infirmière apporte à l’équipe
et l’objectif commun qu’est la qualité des soins aux patients. Les
infirmières ont trouvé encourageant qu’elles étaient écoutées et
qu’elles prenaient part à des changements de pratique positifs.
Discussion
Le questionnaire de l’enquête initiale a été envoyé à l’ensemble
des disciplines du programme de cancérologie. Seulement huit
infirmières en soins intégraux ont renvoyé le questionnaire après
l’avoir rempli. À l’époque, le programme de cancérologie envisageait un déménagement physique qui verrait le centre passer
de 740 à 6965 mètres carrés. La plateforme informatique était
en train d’être modifiée et l’ensemble du personnel allait devoir
suivre une nouvelle formation. Tous les employés prévoyaient des
changements relativement au lieu et au processus de travail. Une
enquête sur l’expérience des employés effectuée à cette époque
montrait que le moral du personnel se situait en dessous de la
moyenne provinciale. Ainsi, au cours du projet, certains employés
ont pris des congés pour des opérations chirurgicales, des maladies graves et des deuils.
Les infirmières ont uni leurs efforts et ont partagé leurs
visions d’un avenir meilleur. Du fait de contraintes financières et de priorités concurrentes, les infirmières n’ont pas eu
la possibilité de tenir une réunion générale qui leur aurait permis de partager leurs expériences et de dynamiser le processus.
Afin de favoriser l’avènement d’une vision collective, un atelier tenu en dehors de l’environnement de travail aurait pu susciter davantage d’enthousiasme et une impulsion plus marquée
(Ruhe et al., 2011). La tenue d’un sommet d’IA telle que suggérée par Cooperrider et al. (2008) aurait suscité un engagement
plus prononcé des participants envers le processus et stimulé
collectivement les énergies et la créativité dans le cadre de l’élaboration des plans d’action. Nous avons organisé une réunion
de quarante-cinq minutes toutes les deux semaines. La réflexion
doi:10.5737/1181912x232121125
nécessaire et l’accent mis sur les solutions ont exigé un solide
leadership et l’instauration d’un climat de confiance (Keefe &
Pesut, 2004). Il s’est avéré essentiel de communiquer, avec persistance et à des intervalles réguliers, notre vision, nos objectifs et
notre engagement envers l’amélioration de notre modèle de soins
(Reed & Turner, 2005).
La démarche concernait un petit nombre d’infirmières et il y
a eu un roulement de personnel au cours de la période. Seules
des infirmières cliniciennes y ont pris part. Elle aurait pu tirer des
bienfaits de l’implication de l’ensemble du personnel infirmier du
centre. Il se peut qu’il y ait plus d’une solution. Il est possible qu’il
puisse y avoir de nombreux modèles de soins au sein des soins
infirmiers en oncologie en fonction du contexte et du service dans
lequel chacun travaille. La nature même de la démarche d’IA se
prête parfaitement à l’utilisation des forces, de l’expérience et du
potentiel créatif des infirmières en oncologie et ce, quel que soit
le contexte. Il conviendra d’approfondir les recherches infirmières
sur la question.
Le modèle de soins est en train d’évoluer. Les chefs de file
des soins infirmiers doivent miser sur l’expérience de toutes les
infirmières en oncologie et sur leur engagement envers les soins.
Dans une optique collective, les infirmières éprouvent une grande
loyauté envers la population qu’elles desservent et envers les prochaines générations d’infirmières en oncologie, ce qui les pousse à
créer un avenir meilleur.
Conclusion
Le nombre de patients exigeant des soins ambulatoires en
cancérologie est en hausse et cette tendance va se poursuivre.
Beaucoup d’infirmières en oncologie se sentent dépassées par
leur charge de travail et par le manque de clarté de leur rôle ou du
modèle de soins. La démarche de l’IA a été utilisée afin d’actualiser
le modèle de soins en faisant appel à une approche ascendante. Les
infirmières de la clinique en ont dérivé de l’autonomie et un certain contrôle de leur destinée. En concentrant leur attention sur les
solutions positives, elles ont pris leur élan et se rapprochent d’un
modèle de soins privilégiant davantage l’interdisciplinarité au sein
des sièges de la maladie. L’équipe y trouve une source d’autonomisation et d’enthousiasme. Nous n’avons pas encore atteint la perfection, mais il ne fait aucun doute que nous nous avançons dans la
bonne direction.
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Société canadienne du cancer. (2012, 8 mai). Vue d’ensemble des
statistiques sur le cancer. Récupéré du site Web de la SCC :
http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-information/cancer-101/
cancer-statistics-at-a-glance/?region=on
Yoon, M., Lowe, M., Budgell, M., & Steele, C. (2011). An exploratory
investigation using appreciative inquiry to promote nursing oral
care. Geriatric Nursing, 32(5), 326–340.
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 125
CANO — AMGEN
Award for Innovation in Oncology Patient and Family Education
AMGEN Canada is pleased to again support, in partnership with the Canadian Association of Nurses in
Oncology, the Award for Innovation in Oncology Patient and Family Education. This award recognizes
the achievements of nurses whose primary function is patient and family care, who have exhibited creativity
in the development of patient education materials or programs, or the delivery of patient education.
General Criteria
Recipients of this award:
• May be individual nurses or groups,
• Must be primarily involved in the direct delivery of patient care,
• Must be members of CANO for at least the last two consecutive years,
for groups, at least one member must meet this criterion, and
• Must have a current licence to practise as a registered nurse in Canada.
Nomination/Application Procedure
Individuals or groups may be nominated or may apply for the CANO/AMGEN Award for Innovation in
Oncology Patient and Family Education.
Mail, fax or e-mail a nomination or application letter describing the educational innovation to:
Chair, Recognition of Excellence Committee
CANO Head Office
375 West 5th Avenue, Suite 201
Vancouver, BC V5Y 1J6
Phone: (604) 874-4322; Fax: (604) 874-4378
E-mail: [email protected]
Your letter must:
• Outline an innovative patient education strategy, program or tool that
was developed, or an innovative way of delivering patient education,
• Describe why the innovation was developed,
• Explain how the innovation was developed and implemented,
• Explain the role of nominated individuals involved in
developing and implementing the innovation, and
• Describe the impact of the innovation on patient and family care.
Recipients of the award will be selected by the
CANO Recognition of Excellence Committee
based on the impact of the
educational innovation described
in the submission letter.
Letters must be received by June 1, 2013.
Supported through an educational grant from Amgen Canada.
ACIO — AMGEN
Prix d’innovation dans l’enseignement
aux patients en oncologie et à la famille
AMGEN Canada est heureuse d’appuyer de nouveau, conjointement avec l’Association canadienne des
infirmières en oncologie, le Prix d’innovation dans l’enseignement aux patients en oncologie et à la
famille. Ce prix reconnaît la contribution d’infirmières, qui travaillent principalement auprès des patients
et des familles, qui ont démontré de la créativité soit dans le développement de matériel éducatif et de
programmes, soit dans la présentation de l’information au patient.
Admissibilité
Les récipiendaires de ce prix :
• peuvent être une infirmière seule ou un groupe d’infirmières,
• doivent être principalement impliqués dans les soins directs aux patients,
• doivent avoir été membres de l’ACIO au cours des deux dernières années
consécutives; pour les groupes, au moins un membre doit satisfaire à ce critère, et
• doivent détenir un permis d’exercice valide à titre d’infirmière autorisée au Canada.
Procédure de nomination/mise en candidature
Un individu ou un groupe peuvent être mis en nomination ou peuvent eux-mêmes poser leur candidature
pour le prix ACIO/AMGEN d’innovation dans l’enseignement aux patients en oncologie et à la famille.
Veuillez envoyer par la poste, télécopieur ou courriel une lettre de nomination ou de mise en candidature
décrivant l’innovation éducative à :
Présidente, Comité de reconnaissance de l’excellence de l’ACIO
Siège de l’ACIO
375 West 5th Avenue, Suite 201
Vancouver, BC V5Y 1J6
Téléphone : (604) 874-4322; Télécopieur : (604) 874-4378
Courriel : [email protected]
Votre lettre doit :
• décrire une stratégie innovatrice en éducation du patient,
un programme ou un outil qui a été développé ou une
nouvelle façon de présenter l’information éducative au patient,
• décrire la raison du développement de cette innovation,
• expliquer la façon dont cette innovation a été développée
et mise en place,
• expliquer le rôle des individus nominés impliqués
dans le développement et la mise en œuvre de l’innovation, et
• décrire l’impact de l’innovation sur les soins au patient et sur la famille.
Les récipiendaires du prix seront sélectionnés par le Comité de
reconnaissance de l’excellence de l’ACIO en fonction de l’impact
de l’innovation éducative décrite dans la lettre de candidature.
Les lettres doivent être reçues au plus tard le 1er juin 2013.
Offert grâce à une subvention à l’éducation d’Amgen Canada.
CANO NATIONAL OFFICE
Bureau national de l’acio
Canadian Association of Nurses in Oncology,
Association canadienne des infirmières en oncologie,
375 West 5th Avenue, Suite 201, Vancouver, BC V5Y 1J6
Telephone: (604) 874-4322, Fax: (604) 874-4378,
E-mail: [email protected]
BOARD OF DIRECTORS
CONSEIL D’ADMINISTRATION
President: Brenda Sabo, RN, MA, PhD
Dalhousie University School of Nursing
5869 University Avenue, Halifax, NS B3H 3J5
Telephone: 902-494-3121, Email: [email protected]
Vice-President: Barbara Fitzgerald, RN, MScN
Princess Margaret Hospital
610 University Avenue, 16th Floor, Room 611, Toronto, ON M5G 2M1
Telephone: 416-946-4501, ext. 4732, Email: [email protected]
Treasurer: Jeanne Robertson, RN, BSc, BA, MBA
50 Neptune Road, St. John’s, NL A1B 4J3
Telephone: 709-777-4428, Email: [email protected]
CONJ Editor-in-Chief — Heather Porter, BScN, RN, PhD
Health Services Consultant, HB Porter and Associates
14-54 Blue Springs Drive, Waterloo, ON N2J 4M4
Telephone: 519-886-8590, Fax: 519-886-9329, Email: [email protected]
Director-at-Large—Communications: Lorna Roe, RN, MScN, BSc
BC Cancer Agency, Fraser Valley Centre,
13750 96th Avenue, Surrey, BC V3V 1Z2
Telephone: 604-250-8874, Email: [email protected]
Director-at-Large—Education: Karyn Perry, RN, BSN, CON(C)
Alberta Health Services, Cross Cancer Institute,
11560 University Avenue, Edmonton, AB T6G 1Z2
Telephone: 780-432-8847, Email: [email protected]
Director-at-Large—External Relations: Christine Zywine, RN(EC), MScN
Juravinski Cancer Centre, 699 Concession Street, Hamilton, ON L8V 5C2
Telephone: 905-387-9711, ext. 64135, Email: [email protected]
Director-at-Large—Membership: Corsita Garraway, RN(EC), MScN, CON(C), CHPCN(C)
Princess Margaret Hospital, 610 University Avenue, Room 15-702, Toronto, ON M5G 2M1
Telephone: 416-946-4501, ext. 3183, Email: [email protected]
Director-at-Large—Professional Practice: Laura Rashleigh, RN, BScN, MScN, CON(C)
de Souza Institute, 700 University Avenue, Hydro Place HSC #14, Toronto, ON M5G 1Z5
Telephone: 416-581-7884, Fax: 416-946-4580, Email: [email protected]
Director-at-Large—Research: Sally Thorne, RN, PhD, FCAHS
University of British Columbia, T201-2211 Wesbrook Mall, Vancouver, BC V6T 2B5
Telephone: 604-822-7482, Email: [email protected]
Executive Director — Ana Torres (staff, ex-officio, non-voting)
CANO/ACIO Management Office, 375 West 5th Avenue, Suite 201
Vancouver, BC V5Y 1J6, Telephone: 604-874-4004, Fax: 604-874-4378
Email: [email protected]
Project Manager — Cornelie Lefevre (staff)
CANO/ACIO Management Office, 375 West 5th Avenue, Suite 201,
Vancouver, BC V5Y 1J6, Telephone: 604-630-5493, Fax: 604-874-4378
Email: [email protected]
128 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
Communiqué
CANO
Chapters’
Corner
London Oncology Nurses
Interest Group (LONIG)
The London chapter is small, but we
have several committed members who consistently participate in planning and supporting educational programs for oncology
nurses. We had an informative educational
evening in May 2012, hosting Kathleen
Coulson from the Dana Farber Cancer
Institute who spoke with us on the topic of
multiple myeloma and the novel upcoming
therapies related to this blood cancer.
As daylight savings has us spring forward we are looking forward to our next
year of educational opportunities. We will
be offering an educational evening in June
2013 not only for oncology nurses, but
also our allied health professional staff on
the topic of “How to support patients and
families after receiving distressing news”.
This topic was selected based on feedback
from our oncology inpatient unit staff. We
will be conducting a needs assessment to
choose a topic for a fall educational session.
We have traditionally hosted a regional conference biannually and will begin planning
this spring for our one-day conference to be
held in late winter 2014.
For Oncology Nursing Day 2013, LONIG
once again will participate in the CANO
countrywide flashmob with flashmobs
being held in the London Regional Cancer
Program outpatient unit and also in the
hospital atrium by our pediatric oncology
nursing colleagues. LONIG is pleased to
once again be able to recognize our oncology nurses and will host lunches for staff in
both the inpatient and outpatient areas.
We want to acknowledge the years of
support Susan Collins gave to our chapter. Susan retired from the executive in
2012 and also from her position as Nurse
Practitioner with Hematology Oncology.
Susan was honoured as the recipient of the
prestigious London Health Sciences Centre
President’s Award for Living our Core
Values—How We Serve our Patients.
Susan began her career in oncology
in 1999 stepping into the NP role with
hematology oncology. Nominated for her
long-standing provision of knowledgeable
and compassionate care to oncology patients
and families, Susan’s colleagues described
her as a dedicated professional who takes
time to build relationships with each patient
and their family, treating the whole person and not just the disease. Many of the
letters supporting Susan’s nomination for
this award were also received from former
patients. Although each story is different, the
lasting impression that Susan created and the
exceptional care that she provided remained
a constant. One of these lasting impressions came to us from the husband of a former patient. In the letter, he describes how
Susan’s thoughtful communication style,
personal touch, professionalism and actions
made their journey through cancer a little
easier to bear. For his family, “she provided
inspiration at times of despair, laughter at
times of great sadness and humility at times
of great sorrow”. Susan demonstrates our
core values of respect, trust and collaboration in all that she does and is a tremendous
source of inspiration to both her colleagues
and her patients. Well done, Susan!
Respectfully submitted by
Adrienne Fulford, RN(EC), MScN, CON(C)
Toronto Chapter
Greetings from the Toronto Chapter of
Oncology Nurses (TCON). Spring is upon
us and we are looking forward to warm
weather and the blossom of flowers. Our
chapter membership is expanding; with
great pleasure I can tell you that we currently have approximately 175 members.
Thank you to our members for their continued support.
Since the expansion of our boundaries back in 2011, the executive committee
thought it would be fitting for our local chapter name to include all the regions. In order
to ensure we are inclusive in the changes suggested, a survey was sent to members to vote
on a new name for our chapter. Members have
been provided with three choices: GTA-CON
(Greater Toronto Area Chapter of Oncology
Nurses), G-TCON (Greater Toronto Chapter of
Oncology Nurses) and TACON (Toronto Areas
Chapter of Oncology Nurses). Stay tuned for
the revelation of our new chapter name.
In conjunction with our pharmaceutical
partners, we have been able to continue to
provide educational dinner events for our
members. Most recently, Dr. Jennifer Knox
from Princess Margaret Cancer Centre provided a presentation on the treatment of
metastatic renal cell cancer and management
of medication side effects. Dr. Knox included
practical case studies that engaged members
throughout the presentation. Through presentations on various oncology topics, TCON
continues to provide members with updated
oncology information. In addition, our venues allow members to network with members and with other oncology nurses.
Karen Lock has resigned from her position as member at large after seven years.
On behalf of the TCON executive committee, we would graciously like to thank
Karen for her dedication to the growth of
oncology nursing. Karen routinely ensured
upcoming events were posted on the CANO
website and managed event registrations.
Karen has recently joined the Southlake
Regional Cancer Centre where she will continue to share her palliative care and oncology knowledge with her colleagues, staff,
patients and their families.
The executive committee is currently
planning a social event for summer 2013.
We think that a picnic for our TCON members might be fun, where members can
bring family and friends to enjoy the great
outdoors. Members are being asked to select
from two well-known parks: Toronto High
Park or Toronto Island.
There are a few new members who were
voted to the executive committee. Please
welcome the current TCON executive
members:
2012/2013 executive team:
Simonne Simon, President
Charissa Cordon, Treasurer
Philiz Goh, Secretary
Diana Incekol, Member at Large (MAL)–
Editor of Newsletter
Jacqueline Galica, MAL
Shawne Gray, MAL
Sabrina Bennett, MAL
Christine Piescic, MAL
Student Member—VACANT
TCON will be hosting our Annual General
Meeting by early June 2013. There will be
a few positions available. Joining the local
executive committee is a great opportunity
to work with other passionate oncology
nurses.
To all the inspiring and wonderful oncology nurses, I encourage you to reflect on
the exceptional care you provide to your
patients and their families. Take time to
enjoy the change in season.
Respectfully submitted by
Simonne Simon RN, MN, CON(C)
President, Toronto Chapter of Oncology
Nurses
Le coin des sections de l’ACIO
Groupe d’intérêts des
infirmières en oncologie de
London (LONIG)
Bien que petite, la section de London
compte plusieurs membres dévoués qui participent sans faute à la planification et au
soutien de programmes éducatifs pour les
infirmières en oncologie. Nous avons organisé
une soirée d’information pédagogique en mai
2012 au cours de laquelle Kathleen Coulson
du Dana Farber Cancer Institute nous a parlé
du myélome multiple et des futures thérapies
novatrices liées à ce cancer du sang.
Tandis que nous avançons nos pendules
d’une heure, nous nous préparons à une nouvelle année d’activités pédagogiques. Nous
animerons une soirée éducative en juin 2013
à l’intention non seulement des infirmières
en oncologie, mais également des autres professionnels de la santé, sur le sujet suivant :
Comment appuyer les patients et leur famille
après l’annonce de nouvelles perturbantes.
Ce thème a été sélectionné à partir de la
rétroaction du personnel de notre unité clinique en oncologie. Nous comptons effectuer
une évaluation des besoins afin de choisir
un thème pour une séance éducative à l’automne. Depuis nos débuts, nous organisons
une conférence régionale tous les deux ans,
et nous commencerons au printemps à planifier cet événement d’un jour qui aura lieu à la
fin de l’hiver 2014.
Pour l’édition 2013 de la Journée annuelle
des soins infirmiers en oncologie du Canada,
le LONIG participera une fois de plus au
rassemblement éclair de l’ACIO, qui aura
lieu d’un bout à l’autre du pays. Nos collègues infirmières en oncologie pédiatrique
organiseront des rassemblements dans la
clinique externe du Programme régional de
cancérologie de London et dans l’atrium
de l’hôpital. Le LONIG est heureux de pouvoir reconnaître une fois encore la contribution des infirmières en oncologie et offrira
un dîner pour le personnel des soins aux
patients externes et aux hospitalisés.
Nous souhaitons reconnaître Susan
Collins pour ses années de soutien à notre
section. Mme Collins a pris sa retraite, en
2012, du comité exécutif et également de
son poste d’infirmière praticienne en oncologie-hématologie. Elle a reçu le prestigieux
Prix du président pour l’application de nos
valeurs centrales—Notre façon de servir nos
patients (President’s Award for Living our
Core Values—How We Serve our Patients),
un honneur décerné par le Centre des
sciences de la santé de London.
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 129
Mme Collins a commencé sa carrière en
oncologie en 1999 en assumant le rôle d’infirmière praticienne dans l’unité oncologie-hématologie. Reconnue de longue date
pour ses connaissances solides et pour la
prestation de soins empreints de compassion aux patients en oncologie et à leur
famille, Mme Collins a été décrite par ses collègues comme une professionnelle dévouée
qui prend le temps de bâtir des relations
avec chaque patient et sa famille et qui dispense des traitements centrés sur la personne et non seulement sur la maladie. Bon
nombre des lettres d’appui pour la nomination de Mme Collins pour ce prix provenaient
d’anciens patients. Bien que chaque histoire soit différente, Mme Collins laissait une
impression durable par sa présence et par
les soins exceptionnels qu’elle prodiguait.
Un des témoignages les plus touchants que
nous avons reçus provenait du mari d’une
ancienne patiente. Dans sa lettre, il écrivait
que le style de communication attentionné
de Mme Collins, sa touche personnelle, son
professionnalisme et ses moindres gestes
avaient rendu l’expérience du cancer un
peu plus facile à supporter pour lui et son
épouse. « Elle savait nous inspirer dans les
moments de désespoir et nous faire rire
dans les moments de grande tristesse, et
nous a manifesté son humilité dans des
moments de chagrin sans fond. » Dans tous
ses gestes, Mme Collins a su incarner nos
valeurs centrales de respect, de confiance
et de collaboration et être une inépuisable
source d’inspiration pour ses collègues et
ses patients. Bravo, Susan!
Le tout respectueusement soumis par
Adrienne Fulford, inf.(cat. spéc.), M.Sc.inf.,
CSIO(C)
Section des infirmières
en oncologie de Toronto
[TCON]
La Section des infirmières en oncologie
de Toronto (TCON) vous salue chaleureusement en ce début de printemps et nous
avons bien hâte que le temps se réchauffe
et que les jardins fleurissent. Notre section prend de l’ampleur, et je suis fort heureuse de vous annoncer que nous comptons
à l’heure actuelle quelque 175 membres.
Merci à tous et à toutes pour votre soutien
continu!
Depuis l’élargissement de nos frontières
en 2011, le comité exécutif a cru bon de
choisir pour notre section locale un nouveau nom qui inclurait toutes les régions.
Afin de nous assurer de bien mettre en
œuvre les changements suggérés, nous
avons envoyé aux membres un sondage
leur demandant de choisir un nouveau nom
pour leur section. Le vote comprenait trois
options : Section des infirmières en oncologie de la grande région de Toronto (GTACON), Section des infirmières en oncologie
du grand Toronto (G-TCON) et Section des
infirmières en oncologie des régions de
Toronto (TACON). Nous annoncerons sous
peu le nouveau nom retenu pour notre
section.
Nous avons pu continuer, conjointement
avec nos partenaires du secteur pharmaceutique, d’organiser des soupers à caractère
éducatif pour nos membres. Récemment, la
Dre Jennifer Knox, du Centre de cancérologie
Princess Margaret, a donné une présentation
sur le traitement du cancer métastatique
des cellules rénales et sur la gestion des
effets secondaires des médicaments. Sa présentation comprenait des études de cas pratiques qui ont captivé l’intérêt de l’auditoire.
En organisant ces présentations sur divers
sujets liés à l’oncologie, la TCON continue
d’offrir à ses membres de l’information à
jour dans notre spécialité. De plus, nos événements permettent à nos membres de faire
connaissance et de rencontrer d’autres infirmières en oncologie.
Karen Lock a démissionné de son poste
de conseillère générale après une période de
sept ans. Au nom du comité exécutif de la
TCON, je remercie chaleureusement Karen
pour son dévouement envers la croissance
des soins infirmiers en oncologie. Elle s’est
régulièrement occupée des inscriptions
aux événements et veillait à l’affichage des
prochains événements dans le site Web de
l’ACIO. Karen vient de se joindre au Centre
régional de cancérologie de Southlake, où
elle continuera de partager ses connaissances en soins palliatifs et en oncologie
avec ses collègues, le personnel, les patients
et leur famille.
Le comité exécutif de la TCON planifie
actuellement une activité sociale pour l’été
2013. Il nous semble qu’un pique-nique en
plein air serait divertissant, surtout si nos
membres invitent leurs proches et amis. Les
membres devront choisir entre deux parcs
bien connus : Toronto High Park ou Toronto
Island.
Le comité exécutif comprend quelques
membres nouvellement élus. J’en profite
pour vous prier de souhaiter la bienvenue
aux membres actuels du comité exécutif de
la TCON.
Comité exécutif 2012/2013 :
Simonne Simon, présidente
Charissa Cordon, trésorière
Philiz Goh, secrétaire
Diana Incekol, conseillère générale—
rédactrice du Bulletin
Jacqueline Galica, conseillère générale
Shawne Gray, conseillère générale
Sabrina Bennett, conseillère générale
Christine Piescic, conseillère générale
Membre repr. le corps étudiant—Poste
vacant
La TCON tiendra son assemblée générale annuelle au début juin 2013. Il y aura
quelques postes à remplir. En joignant
les rangs du comité exécutif local, on se
donne une excellente occasion de travailler avec d’autres infirmières passionnées
d’oncologie.
En tant qu’infirmières en oncologie, vous
faites un travail inspirant et important, et je
vous encourage à réfléchir aux soins exceptionnels que vous dispensez à vos patients
et à leur famille. Et prenez le temps de profiter du changement de saison!
Le tout respectueusement soumis par
Simonne Simon, inf., M.Sc.inf., CSIO(C)
Présidente, Section des infirmières en
oncologie de Toronto [TCON]
Report from Director-at-Large—Education:
2013 webinar update
by Karyn Perry, DAL—Education
The Canadian Cancer Society (2012) estimates 186,400 new cases of cancer and
75,700 cancer deaths are expected in Canada
in 2012. Because of the ever-increasing burden of cancer, the webinar program planning
working group agreed that the 2011 CANO/
ACIO Survivorship Learning Modules would
provide a solid foundation for this year’s
webinar programming. The survivorship
modules were crafted by a working group of
experts from across the country who participated in the creation to develop and expand
nurses’ knowledge in the care of the patients
and families surviving cancer.
130 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
CANO/ACIO is pleased to host 16 relevant webinars this year with nine webinars focusing on survivorship. The
remaining seven webinars include: oncologic emergencies, fatigue, and one webinar on “why choose oncology nursing”.
The presenters hail from British Columbia
to Nova Scotia.
This year, the fees for webinars have
been eliminated for members and all
webinars will be stored on CANO/ACIO’s
YouTube account. In addition, members
can click on the link under past webinars
and log into the member section of CANO/
ACIO’s website to view the full recording.
Members will also receive an email soon
after the webinar asking for feedback.
Please take the few moments to provide us
with your comments. Your feedback allows
the webinar working group to plan future
webinars based on member responses.
Also in this email, information is provided on how to obtain a DVD copy of the
webinar.
Again all webinars are now free for members for a savings of $35.00 per webinar.
With this year’s great webinar program that
is a savings of more than $500.
Please go the website to review the
schedule and register. I look forward
to listening to all of our distinguished
speakers.
Reference
Canadian
Cancer
Society’s
Steering
Committee on Cancer Statistics. (2012).
Canadian Cancer Statistics. Toronto, ON:
Canadian Cancer Society.
Rapport de la conseillère générale — Éducation :
Mise à jour sur les webinaires 2013
par Karyn Perry, Conseillère
générale—Éducation
Selon les estimations de la Société canadienne du cancer (2012), 186 400 nouveaux
cas de cancer et 75 700 décès par cancer
étaient prévus au Canada en 2012. Du fait
du fardeau toujours croissant que représente le cancer, le groupe de planification
du programme de webinaires a convenu
que les modules d’apprentissage de la série
Survivorship produits en 2011 par l’ACIO/
CANO constitueraient, cette année, une
solide assise pour la programmation des
webinaires. Les modules sur la survivance
au cancer ont été élaborés par un groupe
de spécialistes d’un peu partout au pays et
ont pour but de développer et d’élargir les
connaissances des infirmières sur le plan
des soins aux patients et aux proches survivant au cancer.
L’ACIO/CANO a le plaisir d’offrir, cette
année, 16 webinaires pertinents dont 9 se
concentrent sur la survivance. Les 7 autres
portent notamment sur les sujets suivants :
les urgences oncologiques, la fatigue, les
raisons pour lesquelles on choisit une carrière en soins infirmiers en oncologie. Les
présentatrices viennent des quatre coins du
Canada, de la C.-B. à la Nouvelle-Écosse.
Cette année, on a éliminé, pour les
membres, les droits d’accès aux webinaires,
et tous les webinaires seront mis à disposition dans le compte YouTube de l’ACIO/
CANO. De plus, les membres peuvent cliquer sur le lien “Members please click here
to view this presentation!” fourni à la page
“Past Webinars” du site Web et lancer une
session dans la partie du site réservée aux
membres de l’association afin de pouvoir regarder l’enregistrement complet. En
outre, les membres reçoivent un message
électronique peu après avoir regardé un
webinaire les priant de donner leurs commentaires. Je vous invite à nous faire parvenir vos commentaires et vous remercie
du temps que vous y consacrerez. Votre
rétroaction aide le groupe de planification
du programme de webinaires à planifier les
webinaires futurs en fonction des réactions
des membres. Ce message électronique
fournit également des renseignements sur
la démarche à suivre pour se procurer une
copie du webinaire sur DVD.
Je vous rappelle une nouvelle fois que
tous les webinaires sont désormais offerts
gratuitement aux membres, ce qui représente des économies de 35 $ par webinaire.
Avec l’excellente sélection proposée cette
année, vous pourrez économiser plus de
500 $.
Je vous invite à visiter le site Web pour
y consulter le programme et vous inscrire.
J’ai bien hâte d’écouter les présentations de
nos éminentes présentatrices.
Référence
Comité directeur sur les statistiques sur
le cancer de la Société canadienne du
cancer (2012). Statistiques canadiennes
sur le cancer 2012. Toronto, ON : Société
canadienne du cancer.
CANO/ACIO would like to
acknowledge its corporate partners
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 131
Food for thought
Anxiety and humanity
By Roxanne MacAskill
A couple of weeks ago, I sat with a
patient. She was with her husband. She is
approximately the same age I am. She has
two children, as do I. She is dying from cancer. I am not. This is where the comparisons end, but the feelings of affinity go on.
My patient has been receiving chemotherapy for a cancer that has a poor prognosis.
Nevertheless, the news that the chemotherapy is no longer working comes as a shock
to her and her husband. “She looks so well”.
There is no other treatment we can offer
her. We talk about supportive measures.
We talk about their children. We all have
tears in our eyes. We talk for a long time.
And then there is nothing more to say. They
leave the room to face a waiting room full
of people, to an elevator that will take them
down to their car, to their children waiting for them at home. I take a deep breath,
and join my colleagues to carry on with our
30-patient clinic. This is what nurses do.
Not each day, but many days. And sometimes, many times a day. We bear witness
to the suffering of others, we provide the
support, counselling, nurturing and education that is required, and we recognize our
own mortality in the process.
“It is agonizing to bear witness to suffering” (Malone, 2000, p. 7). This is what
nurses do. Nurses work in the in-between
spaces of burden and reward, watching
and alleviating the suffering of others. The
nature of the work that nurses do requires
the ability to cope with the inherent tension
and, at the same time, remain open to the
needs of patients. This is a tough balancing act, often resulting in feelings of anxiety. This paper will explore anxiety from
an existential perspective utilizing concepts of vulnerability and moral distress,
as described by Malone (2000) and Wynn
(2002), respectively. The causative factors
of the associated anxiety, the impact on
nurses, and effective means of managing
the feelings that develop will be explored.
Malone (2000) suggests that those in
helping professions may have made that
career choice as a way to cope with feelings
of existential anxiety over the unpredictable events of life (p. 3). Paradoxically, the
close encounters with patients that serve
as reminders of our finitude may counter
this strategy. A resulting tension develops,
which increases our sense of vulnerability
(Malone, 2000, p. 3). Vulnerability, as presented by Malone (2000), has two meanings.
One definition pertains to a susceptibility
to harmful conditions or events and should
be avoided. A second definition is defined
as the ever-present condition of all sentient beings and a condition necessary to
understanding patients’ experiences (p. 1).
As we interact and relate to patients, the
tension between these two types of vulnerability increases, leading to increased anxiety (Malone, 2000, p 3). However, engaging
with patients based on mutual recognition
of vulnerability provides nurses with rich
and meaningful relationships with patients
(Malone, 2000, p. 3).
To illustrate, in the clinical example provided, my acknowledgement of similarities
with the patient allowed for a meaningful
discussion. Acknowledging my own vulnerability, as well as the vulnerability of
the patient and her husband, I was able to
engage fully to provide comfort and direction. However, this may not always be the
case. It is difficult to acknowledge mutual
vulnerabilities. The ongoing tension can
result in an associated anxiety, and nurses
often find ways to minimize the feelings of
vulnerability. “Clinicians watch… until they
can no longer bear to watch” (Malone, 2000,
p. 8). Bearing witness is a participative act
and, as such, renders the nurse potentially
burdened, as both a sufferer and a witness
to suffering (Wynn, 2002, p. 126). Adding
to this tension is the moral dilemma created when practices obscure good versus
harm (Wynn, 2002, p. 123). Wynn discusses
anxiety, as it relates to moral distress, and
makes reference to the 20th century position
to “make live and let die” (p. 126). Nurses,
caught in this ethical quagmire, suffer moral
distress with the knowledge that “good and
sensitive care” is not provided (p. 126).
About the author
Roxanne MacAskill, BSc, BScN, RN, MN/MHSc(c), Project Coordinator, Princess Margaret
Cancer Centre—University Health Network, 610 University Avenue, Toronto, ON
M5G 2M9. Telephone: 416-946-4501, ext. 2403.
Address for correspondence: [email protected]
134 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
Nurses attempt to cope with the feelings
of vulnerability and moral distress utilizing
several mechanisms including detachment
and denial of feelings. Unfortunately, by
withdrawing or “walling-off”, the patients’
needs cease to be met resulting in isolation
for both the patient and the nurse (Malone,
2000, p. 6). By confronting feelings of vulnerability or distress, nurses can attempt
to understand the reasons behind the feelings. It is through this understanding that
the feelings of anxiety can be addressed.
According to Malone (2000), the notion
of vulnerability does not work in a rational way. Nurses may distance themselves
or they may create ideas that patients are
super-human and, therefore, not as susceptible to their extreme vulnerability. By
minimizing the vulnerability of patients,
nurses then manage to protect themselves
(Malone, 2000, p. 5). However, the concept
of vulnerability is paradoxical in that it can
work as a barrier or a bond (p. 8). Malone
contends that it is essential to recognize
patients in all their dimensions stressing
that “bodies don’t suffer, persons suffer”
(p. 8). Malone further contends that nurses
should embrace the vulnerability and, in so
doing, we allow suffering. If suffering is disallowed we not only sacrifice our practice,
but our own humanity becomes diminished
(p. 8). All beings share a common fragility
and in this an inherent vulnerability. By recognizing our mutual vulnerabilities we are
able to bear witness and, thus, preserve the
value of caring for others (Malone, p. 9).
Wynn (2002) believes nurses suffer
moral distress because they are “held hostage over technological imperatives” and
feel powerless to change the practices associated with suffering (p. 123). However,
Wynn (2002) contends that the concept of
moral distress alone does not define the
problem. According to Wynn (2002), an
exploration of the concept of “bare life”
better serves the discussion. Wynn (2002)
proposes that nursing can be instrumental in facilitating an awareness of life, as
it pertains to the individual. In so doing,
nurses may have a better foundation upon
which to deliberate the essence of nursing
practice (Wynn, p. 120). According to Wynn
(2002), “life must be acknowledged as a
philosophical, political, theological concept
and not merely as a juridical and medical/
scientific notion” (p. 124). By recognizing
the individual and not just a life, the nurse
promotes the “embodied relationship with
patients and the potentiality that our care
fosters” (p. 129). Further, by giving testimony to both living and dying, the life is
treated with respect (p. 129). By refuting
mere survival, the singularity of the patient
is recognized (p. 130). As was reflected
upon earlier, “clinicians watch… until they
can no longer bear to watch” (Malone, 2000,
p. 8). Wynn (2002) suggests that by recognizing the singularity of the patient “we
are guided to turn towards the patient…
and to look at them no matter how painful
this looking might be” (p. 130). By embracing vulnerability, through the recognition
of a person’s singularity, there is the potential for nurses to transcend the anxiety that
is currently inherent in practice. Referring
back to the clinical scenario, the life and
death of this patient was embraced. By
acknowledging the palliative stage of her
disease a discussion regarding supportive
care was possible. Bearing witness to the
suffering, and recognizing this patient as
an individual with a husband and children
allowed an appreciation of the needs for
this patient and her family.
In conclusion, there is a need to recognize the challenge for nurses and nursing
in attempting to balance paradoxical relationships. Nurses have the need to both
protect and bond. This implies a certain
degree of ambiguity inherent in the work
that nurses do. Recognizing that this is
the work of nurses is essential to addressing feelings of anxiety. That is, nurses do
not cope with the inherent anxiety; this
is the work of nurses. This is what nurses
do. The concepts of vulnerability and moral
distress allow consideration of the origins
of anxiety. With this consideration there is
the possibility of understanding the nature
of the anxiety. In so doing, there is the ability to recognize the absolute value in what
nursing does. “Medicine tries to justify its
power by being what it cannot be—a science that frees us from, rather than teaches
us the limits of our bodies” (Malone, 2000,
p. 4–5). Nurses, in recognizing the singularity of patients, can effectively counsel and
support patients in dealing with the limits
of our bodies. In embracing our vulnerability and, thus, enabling us to bear witness to
suffering, nurses have the ability to recognize the patient beyond the boundaries that
exist to “protect” us.
References
Malone, R.E. (2000). Dimensions of
vulnerability in emergency nurses’
narratives. Advances in Nursing Science,
23(1), 1–11.
Wynn, F. (2002). Nursing and the concept
of life: Towards an ethics of testimony.
Nursing Philosophy, 3, 120–132.
Matière à réflexion
Anxiété et humanité
par Roxanne MacAskill
Il y a quelques semaines, je me suis
assise avec une patiente. Elle était avec son
mari. Une femme d’à peu près le même âge
que moi. Deux enfants, comme moi. Elle est
en train de mourir d’un cancer. Moi non.
La comparaison s’arrête là, mais le sentiment d’affinité, lui, continue. Ma patiente
reçoit une chimiothérapie pour son cancer,
mais son pronostic est sombre. Cela dit,
la nouvelle que la chimiothérapie ne fonctionne plus est un choc pour elle et son
mari. « Elle a l’air si bien. » Nous n’avons
pas d’autre traitement à lui offrir. Nous
parlons de soins de soutien. Nous parlons de leurs enfants. Nous avons tous les
larmes aux yeux. Nous parlons longtemps.
Puis il n’y a plus rien à dire. Ils quittent la
salle pour faire face à une salle d’attente
bondée, et se dirigent vers un ascenseur qui
les amènera à leur voiture, à leurs enfants
qui les attendent à la maison. J’inspire
profondément et je rejoins mes collègues dans notre clinique de 30 patients.
Voilà en quoi consiste notre travail d’infirmières. Pas tous les jours, mais souvent.
Et parfois, plusieurs fois par jour. Nous
sommes témoins de la souffrance d’autrui, nous offrons notre soutien, nous écoutons et offrons conseils, encouragement et
éducation. Et ce faisant, nous reconnaissons notre propre mortalité.
« C’est tellement douloureux de voir
quelqu’un souffrir. » (Malone, 2000, p. 7)
[traduction libre]. Cela fait partie du travail des infirmières. Elles travaillent dans
les espaces situés entre le fardeau et la
récompense, à observer et à soulager la
souffrance des autres. La nature de leur
Au sujet de l’auteure
Roxanne MacAskill, B.Sc., B.Sc.inf., inf., M.Sc.inf./M.Sc.S.(c), Coordonnatrice de projet,
Centre de cancérologie Princess Margaret—Réseau universitaire de santé, 610 University
Avenue, Toronto, ON M5G 2M9. Téléphone : 416-946-4501, poste 2403
Adresse pour toute correspondance : [email protected]
travail exige d’une part la capacité de composer avec la tension inhérente et d’autre
part l’ouverture aux besoins des patients.
Il s’agit d’un délicat exercice d’équilibre qui
s’accompagne souvent d’anxiété. Cet article
explore l’anxiété d’un point de vue existentiel. Il utilise les concepts de vulnérabilité
et de détresse morale tels que décrits par
Malone (2000) et Wynn (2002), respectivement. Nous explorerons les facteurs de causalité de l’anxiété associée, son incidence
sur les infirmières et les moyens efficaces
de gérer les sentiments qui se développent.
Malone (2000) soutient que les personnes qui exercent une profession axée
sur la relation d’aide ont possiblement fait
ce choix de carrière afin de composer avec
leurs sentiments d’anxiété existentielle face
au caractère imprévisible de la vie (p. 3).
Paradoxalement, la proximité de patients
qui nous rappellent notre mortalité peut
aller à l’encontre de cet objectif. En effet, la
tension qui découle de cette proximité avec
la mort accroît le sentiment de vulnérabilité (Malone, 2000, p. 3). La vulnérabilité,
telle que la présente Malone (2000), a deux
significations. L’une d’elles fait référence à
une susceptibilité à des conditions ou des
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 135
événements néfastes et devrait être évitée.
Selon l’autre définition, la vulnérabilité est
une condition sans cesse présente pour tous
les êtres vivants et une condition nécessaire pour comprendre ce que vivent les
patients (p. 1). Lors de nos interactions avec
les patients, la tension entre ces deux types
de vulnérabilité augmente, ce qui accroît
l’anxiété (Malone, 2000, p. 3). Cependant, le
fait d’interagir avec les patients sur la base
d’une reconnaissance de la vulnérabilité de
chacun offre aux infirmières la possibilité
de développer des relations significatives
avec les patients (Malone, 2000, p. 3).
Pour illustrer ce point, dans le récit rapporté au début de cet article, ma reconnaissance des similitudes entre moi-même et la
patiente nous a permis d’avoir une bonne
discussion. En reconnaissant ma propre vulnérabilité, ainsi que celle de la patiente et de
son mari, j’ai pu m’engager totalement afin
d’offrir réconfort et direction. Cependant,
cela peut ne pas toujours être le cas. Il est
difficile de reconnaître les vulnérabilités
mutuelles. La tension continue peut entraîner de l’anxiété, et les infirmières trouvent
souvent des façons de minimiser les sentiments de vulnérabilité. « Les cliniciens
observent... jusqu’à ce qu’ils ne tolèrent
plus d’observer » (Malone, 2000, p. 8) [trad.
libre]. Être témoin de la souffrance d’autrui
est un geste participatif, et en tant que tel, il
impose à l’infirmière un fardeau potentiel à
la fois de personne souffrante et de témoin
de la souffrance (Wynn, 2002, p. 126).
S’ajoute à cette tension le dilemme moral
qui apparaît lorsque les soins prennent en
charge la longévité sans se soucier de la
qualité (Wynn, 2002, p. 123). Wynn parle
du lien entre l’anxiété et la détresse morale
et fait référence à la position en vogue au
20e siècle, qui consistait à « faire vivre et
laisser mourir » (p. 126) [trad. libre]. Les
infirmières, prises dans ce bourbier éthique,
vivent une détresse morale puisqu’elles
savent qu’il y a un manque de « soins à la
fois bons et empreints de sensibilité » (p.
126) [trad. libre].
Les infirmières tentent de composer
avec les sentiments de vulnérabilité et de
détresse morale en utilisant différents
mécanismes, dont le détachement et le déni
des sentiments. Malheureusement, ce mouvement intérieur de retrait ou de défensive
fait en sorte que les besoins du patient ne
sont plus satisfaits, ce qui entraîne un sentiment d’isolement à la fois pour le patient
et pour l’infirmière (Malone, 2000, p. 6). En
faisant face aux sentiments de vulnérabilité ou de détresse, les infirmières peuvent
tenter de comprendre les raisons qui les
sous-tendent. C’est cette compréhension qui
permet d’aborder les sentiments d’anxiété.
Selon Malone (2000), la notion de vulnérabilité n’opère pas de façon rationnelle. Les
infirmières peuvent prendre leurs distances
ou s’imaginer que les patients sont surhumains et par conséquent pas si susceptibles à leur extrême vulnérabilité. C’est en
réduisant au minimum la vulnérabilité des
patients que les infirmières parviennent à
se protéger (Malone, 2000, p. 5). Cependant,
le concept de vulnérabilité est paradoxal en
ce sens qu’il peut ériger un mur ou créer
un lien (p. 8). Malone fait valoir qu’il est
essentiel de reconnaître les patients dans
toutes leurs dimensions, et souligne que
« les corps ne souffrent pas, les personnes
souffrent » (p. 8) [trad. libre]. Malone ajoute
que les infirmières devraient embrasser
la vulnérabilité et ainsi accueillir la souffrance. « Lorsque la souffrance est rejetée, non seulement nous sacrifions notre
pratique, mais nous diminuons également
notre humanité. » (p. 8) [trad. libre]. Tous les
êtres vivants partagent une fragilité et par là
même une vulnérabilité inhérente. En reconnaissant nos vulnérabilités mutuelles, nous
arrivons à devenir des témoins bienveillants
et à ainsi préserver la valeur de la réelle préoccupation pour l’autre (Malone, p. 9).
Selon Wynn (2002), les infirmières
vivent une détresse morale parce qu’elles
sont « prises en otage par des impératifs
technologiques » [trad. libre] et se sentent
impuissantes à changer les pratiques associées à la souffrance (p. 123). Cependant,
Wynn (2002) avance que le concept de
détresse morale ne suffit pas à définir le
problème. Selon Wynn (2002), une exploration du concept de « vie essentielle »
[trad. libre] est plus utile à la discussion.
Wynn (2002) soutient que les soins infirmiers peuvent servir à faciliter une prise
de conscience de la vie dans le contexte
de l’individu. Ce faisant, les infirmières
peuvent avoir de meilleures assises à partir desquelles aborder l’essence de la pratique infirmière (Wynn, p. 120). Selon Wynn
(2002), « la vie doit être reconnue en tant
que concept philosophique, politique et
théologique, et non seulement en tant que
notion juridique et médicale/scientifique »
(p. 124) [trad. libre]. En reconnaissant l’individu et non seulement la vie, l’infirmière favorise la « relation incarnée avec
les patients et le potentiel engendré par
les soins que nous prodiguons » (p. 129)
[trad. libre]. De plus, en témoignant à la fois
du vivre et du mourir, on traite la vie avec
respect (p. 129). En dépassant la position
de simple survie, le caractère singulier du
patient est reconnu (p. 130). Comme nous
l’avons souligné ci-dessus, « les cliniciens
observent... jusqu’à ce qu’ils ne tolèrent plus
d’observer » (Malone, 2000, p. 8) [trad. libre].
136 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
Wynn (2002) soutient qu’en reconnaissant la
nature singulière du patient, « nous sommes
poussées à nous tourner vers le patient... et
à le regarder, peu importe la douleur que ce
geste comporte pour nous » (p. 130) [trad.
libre]. En embrassant la vulnérabilité, en
reconnaissant le caractère singulier de la
personne, les infirmières ont la possibilité
de transcender l’anxiété présentement inhérente à la pratique. Pour revenir à la situation clinique décrite au début de l’article,
j’ai embrassé à la fois la vie et la mort de la
patiente. La reconnaissance du stade palliatif de sa maladie nous a permis d’avoir une
discussion sur les soins de soutien. En me
faisant témoin de la souffrance et en reconnaissant la patiente en tant que personne,
épouse et mère de famille, j’ai pu apprécier
ses besoins et ceux de sa famille.
En conclusion, nous devons reconnaître
le défi que doivent relever les infirmières et
les soins infirmiers, à savoir tenter de trouver un équilibre au sein de relations paradoxales. Les infirmières éprouvent le besoin
de protéger et de créer des liens étroits.
Cela implique un certain degré d’ambiguïté
dans leur travail. Il faut absolument reconnaître que cela fait partie du travail infirmier si l’on souhaite aborder les sentiments
d’anxiété. En d’autres termes, les infirmières
ne composent pas avec l’anxiété inhérente;
il s’agit là de leur travail. C’est ce qu’elles
font. Les concepts de vulnérabilité et de
détresse morale permettent de considérer
les origines de l’anxiété. Cela augmente la
possibilité de comprendre la nature de l’anxiété, ce qui permet de reconnaître la valeur
absolue du travail infirmier. « La médecine tente de justifier son pouvoir en voulant être ce qu’elle ne peut pas être—une
science qui nous libère des limites de notre
corps au lieu de nous enseigner ces limites »
(Malone, 2000, p. 4–5) [trad. libre]. Les infirmières, en reconnaissant la nature singulière des patients, se donnent la capacité de
conseiller et de soutenir les patients tandis
qu’ils font face aux limites de leur corps. En
accueillant notre vulnérabilité et en nous
donnant ainsi les moyens de témoigner de
la souffrance, nous arrivons à reconnaître le
patient au-delà des limites qui existent pour
nous « protéger ». Références
Malone, R.E. (2000). Dimensions of
vulnerability in emergency nurses’
narratives. Advances in Nursing Science,
23(1), 1–11.
Wynn, F. (2002). Nursing and the concept
of life: Towards an ethics of testimony.
Nursing Philosophy, 3, 120–132.
Special feature
Are you using effective tools
to support patients facing tough
cancer-related decisions?
By Anton Saarimaki, MCS, and Dawn
Stacey, RN, PhD
Decisions, decisions, decisions. When
diagnosed with cancer, patients and their
families have many tough decisions to
make given the various options available
(including “do nothing”) and need to weigh
benefits versus side effects. Tougher decisions may be about preventing cancer in
family members, screening for cancer,
treatment for cancer, and whether or not to
stop treatment… Should I undergo genetic
testing? Should I have surgery or radiation
therapy for prostate cancer? Should I have
a mastectomy or lumpectomy plus radiation
for breast cancer? Should I return to work?
Should I tell my co-workers that I have
cancer?
Oncology nurses can support patients
to participate in making these decisions using effective tools such as patient
decision aids and/or decision coaching
(Stacey, Samant & Bennett, 2008). The
bilingual Patient Decision Aids website
(http://decisionaid.ohri.ca),
which
was
established in 1999, provides access to
these resources and more.
What are patient
decision aids?
Patient decision aids go beyond patient
education resources by making explicit the
decision to be made, presenting evidence
on options (including benefits and harms),
and helping patients consider what is most
important to them in the decision. Research
shows that oncology patients who use
patient decision aids have improved knowledge, more realistic expectations of the
benefits and side effects, lower decisional
conflict, take a more active role in making
the decision, and are more likely to choose
an option that is based on their informed
values for outcomes of options (Stacey et
al., 2011).
How do you find patient
decision aids?
At
http://decisionaid.ohri.ca,
you
can search for publicly available patient
decision aids using the A to Z Inventory
that contains more than 300 decision aids
from greater than 25 developers. As of
March 2013, there were 52 cancer-related
(screening and treatment) patient decision
aids in the A to Z. A summary page for each
of the patient decision aids in the A to Z
includes basic information about the decision aid, a link for obtaining it, and a quality rating based on the International Patient
Decision Aid Standards. These summary
pages are the most popular on the website
(viewed over 111,000 times in 2012).
What is decision
coaching?
Decision coaching, provided by a knowledgeable health professional, is individualized, non-directive guidance to meet
the decision-making needs of a patient in
preparation for consultation with their
practitioner. A tool to structure coaching is the Ottawa Personal Decision Guide.
The Ottawa Personal Decision Guide (available in English, French, Spanish, Japanese,
Swedish) helps people assess their decision-making needs and plan the next steps
for any health-related or social decision. It
can be used by oncology nurses when supporting or coaching patients making any
cancer-related decision or by the patients
on their own. In 2012 the various versions
of it were downloaded more than 16,000
times. Decision coaching improves patients’
knowledge and participation in decision
making (Stacey et al., 2012; O’Connor,
Stacey, & Legare, 2008).
How can oncology
nurses learn more to
support patients making
decisions?
The Ottawa Decision Support Tutorial
(https://decisionaid.ohri.ca/ODST/)
is
a free online training program based on
the Ottawa Decision Support Framework
and research studies. It is designed to
help health professionals strengthen their
knowledge in shared decision making and
decision coaching (Legare et al., 2012). At
the end of each section, there are self-assessment questions that provide immediate feedback on learning. There is a final
test at the end of the tutorial and those
who achieve ≥75% receive a Certificate of
Completion. Since 2007, it has been completed by more than 1,700 people in English
or French.
In summary, the bilingual Patient
Decision Aids website is a unique and
popular resource on the Internet. It provides access to condition-specific PtDAs
and generic decision guides for patients
and health care professionals. It is used
by patients, their families, health care professionals, patient decision aid developers
and researchers, and students. In 2012, the
website had approximately 71,000 unique
visitors making 216,000 visits generating
746,000 page views and 198,000 downloads. To find it quickly, Google search
“patient decision aids” where it will be the
top hit in all countries except in the United
Kingdom where it is fourth.
References
Legare, F., Politi, M., Drolet, R., Desroches,
S., Stacey, D., Bekker, H., et al. (2012).
Training health professionals in shared
decision making: An international
environmental scan. Patient Education &
Counseling, 88, 159–169.
O’Connor, A.M., Stacey, D., & Legare, F.
(2008). Coaching to support patients
in making decisions. British Medical
Journal, 336, 228–229.
Stacey, D., Bennett, C.L., Barry, M.J., Col,
N.F., Eden, K.B., Holmes-Rovner, M., et al.
(2011). Decision aids for people facing
health treatment or screening decisions.
Cochrane Database Syst Rev, 1–208.
Stacey, D., Kryworuchko, J., Bennett, C.,
Murray, M.A., Mullan, S., & Legare, F.
(2012). Decision coaching to prepare
patients for making health decisions: A
systematic review of decision coaching
in trials of patient decision aids. Med
Decis Making, 32, E22–33.
Stacey, D., Samant, R., & Bennett, C. (2008).
Decision making in oncology: A review
of patient decision aids to support
patient participation. CA: A Cancer
Journal for Clinicians, 58, 293–304.
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 137
138 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 139
140 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
Article spécial
Les outils que vous utilisez aident-ils les
patients qui sont confrontés à des questions
difficiles en lien avec le cancer?
par Anton Saarimaki, MCS,
et Dawn Stacey, inf., Ph.D.
Des décisions à n’en plus finir... Lorsque
les patients et leur famille reçoivent un diagnostic de cancer, ils sont confrontés à
de nombreuses décisions qui ne sont pas
faciles à prendre, étant donné toutes les
options qui s’offrent à eux (dont « ne rien
faire »), et ils doivent peser les avantages et
les effets secondaires de chacune. Les questions les plus difficiles concernent souvent
la prévention du cancer parmi les membres
de la famille, le dépistage du cancer, le traitement du cancer, la poursuite ou l’arrêt du
traitement... Devrais-je subir des examens
génétiques? Devrais-je choisir la chirurgie
ou la radiothérapie pour mon cancer de la
prostate? Devrais-je choisir la mastectomie
ou une tumorectomie avec radiation pour
mon cancer du sein? Devrais-je retourner au
travail? Devrais-je dire à mes collègues de
travail que j’ai le cancer?
Les infirmières en oncologie peuvent
aider les patients à prendre ces décisions au
moyen d’outils efficaces comme les outils
d’aide à la décision ou l’accompagnement
à la prise de décision (Stacey, Samant &
Bennett, 2008). Le site Web bilingue sur les
outils d’aide à la décision pour les patients
(http://decisionaid.ohri.ca/francais/index.
html), créé en 1999, donne accès à ces ressources et à bien plus encore.
Que sont les outils d’aide
à la décision pour les
patients?
Les outils d’aide à la décision sont bien
plus que de simples ressources d’éducation
pour les patients. En effet, ils rendent explicites les décisions à prendre, ils présentent
les données probantes liées aux options (y
compris les avantages et les risques), et ils
aident les patients à considérer ce qui est le
plus important pour eux dans la décision.
Selon la recherche, les patients en oncologie qui utilisent les outils d’aide à la décision ont de meilleures connaissances et des
attentes plus réalistes concernant les avantages et les effets secondaires. Ils vivent
moins de conflits décisionnels, ils jouent un
rôle plus actif dans la prise de décision et
sont plus susceptibles de choisir une option
basée sur leurs valeurs éclairées concernant les résultats des options (Stacey et al.,
2011).
Comment trouver des
outils d’aide à la décision?
Le site http://decisionaid.ohri.ca/francais/index.html vous permet de faire
une recherche parmi les nombreux outils
d’aide à la décision pour les patients qui
sont accessibles au public. Le Répertoire
de A à Z contient plus de 300 outils d’aide
à la décision créés par plus de 25 concepteurs. En mars 2013, le répertoire contenait 52 outils d’aide à la décision pour les
personnes atteintes d’un cancer (dépistage
et traitement). Chaque outil s’accompagne
d’une page sommaire qui contient des renseignements de base sur l’outil, un lien pour
y accéder et une appréciation de sa qualité
établie à partir des International Patient
Decision Aid Standards (normes internationales relatives aux outils d’aide à la décision
pour les patients). Ces pages sommaires
sont les pages les plus populaires du site
Web (plus de 111 000 visionnements en
2012).
Qu’est-ce que
l’accompagnement à la
prise de décision?
L’accompagnement à la prise de décision, offert par un professionnel de la santé
formé, est un service personnalisé et non
directif qui vise à répondre aux besoins
d’un patient en matière de prise de décision avant une consultation avec son prestataire de soins. Le Guide personnel d’aide
à la décision (Ottawa) est un outil d’accompagnement structurel. Disponible en français, en anglais, en espagnol, en japonais et
en suédois, il aide les gens à évaluer leurs
besoins en matière de prise de décision et
à planifier les prochaines étapes d’une décision liée à la santé ou de nature sociale. Il
peut être utilisé par les patients eux-mêmes
ou par des infirmières en oncologie qui soutiennent ou accompagnent des patients
confrontés à des décisions liées au cancer. En 2012, les différentes versions de ce
guide ont été téléchargées plus de 16 000
fois. L’accompagnement à la prise de décision renforce les connaissances des patients
et leur participation au processus décisionnel (Stacey et al., 2012; O’Connor, Stacey &
Legare, 2008).
Comment les infirmières en
oncologie peuvent-elles en
apprendre davantage pour
aider les patients qui ont
des décisions à prendre?
Le Tutoriel de soutien à la décision d’Ottawa
(https://decisionaid.ohri.ca/ODST/
index-f.php) est un programme de formation en ligne gratuit basé sur le Modèle
d’aide à la décision d’Ottawa et sur des
études de recherche. Il est conçu pour aider
les professionnels de la santé à renforcer leurs connaissances en prise de décision partagée et en accompagnement à la
prise de décision (Legare et al., 2012). À la
fin de chaque section se trouvent des questions d’auto-évaluation qui fournissent une
rétroaction immédiate sur l’apprentissage.
Il y a un examen final à la fin du tutoriel,
et ceux qui obtiennent une note supérieure
à 75 p. 100 reçoivent un certificat d’accomplissement. Depuis 2007, plus de 1 700 personnes ont passé l’examen en anglais ou en
français.
En résumé, le site Web bilingue sur les
outils d’aide à la décision pour les patients
est une ressource Internet populaire. Il
donne accès à des outils d’aide à la décision
ciblés pour des conditions précises, ainsi
qu’à des guides à la décision génériques
pour les patients et les professionnels de
la santé. Il est utilisé par les patients, leurs
proches, les professionnels de la santé,
les concepteurs et les chercheurs dans le
domaine des outils d’aide à la décision,
ainsi que par des étudiants. En 2012, le site
Web a reçu environ 71 000 visiteurs différents, qui ont effectué 216 000 visites,
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 141
visionné 746 000 pages et effectué 198 000
téléchargements. Pour le trouver rapidement, entrez « aide à la décision pour les
patients » dans Google. Le site sera le premier sur la liste dans presque tous les pays
sauf au Royaume-Uni où il vient au quatrième rang. Références
Legare, F., Politi, M., Drolet, R., Desroches,
S., Stacey, D., Bekker, H., et al. (2012).
Training health professionals in shared
decision making: An international
environmental scan. Patient Education &
Counseling, 88, 159–169.
O’Connor, A.M., Stacey, D., & Legare, F.
(2008). Coaching to support patients
in making decisions. British Medical
Journal, 336, 228–229.
Stacey, D., Bennett, C.L., Barry, M.J., Col,
N.F., Eden, K.B., Holmes-Rovner, M., et al.
(2011). Decision aids for people facing
health treatment or screening decisions.
Cochrane Database Syst Rev, 1–208.
142 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
Stacey, D., Kryworuchko, J., Bennett, C.,
Murray, M.A., Mullan, S., & Legare, F.
(2012). Decision coaching to prepare
patients for making health decisions: A
systematic review of decision coaching in
trials of patient decision aids. Med Decis
Making, 32, E22–33.
Stacey, D., Samant, R., & Bennett, C. (2008).
Decision making in oncology: A review of
patient decision aids to support patient
participation. CA: A Cancer Journal for
Clinicians, 58, 293–304.
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 143
144 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
Guidelines for authors
Introduction
The Canadian Oncology Nursing Journal
(CONJ) welcomes original articles, research
papers, letters to the editor, media reviews,
professional ads, and stories of interest to
nurses who provide care to patients with
cancer and their families.
Policy
All correspondence and manuscripts
must be forwarded to the editor-in-chief.
The editor-in-chief or delegated associate
editors will assume responsibility for obtaining confidential peer review. Normally, the
process of peer review takes approximately
three months. If published, manuscripts
become the property of CONJ. The journal
will have exclusive rights to the manuscript
and to its reproduction. Manuscripts may
not be under consideration by any other
journal.
Copyright
When submitting a manuscript, include
a statement of ownership and assignment
of copyright as follows: “I hereby declare
that I am the sole proprietor of all rights to
my original article entitled…, and I assign
all rights to CANO for publication in the
Canadian Oncology Nursing Journal.” Please
date and sign. ALL authors must sign this
statement. Please submit this statement in
a Word document by electronic mail to the
editor-in-chief, CONJ.
Authors must obtain written permission
for use of previously published materials
included in the manuscript. This includes
extensive quotations (greater than 500
words), tables, figures, charts, graphs, etc.
Written permission for all copyright materials must be included with the manuscript.
Manuscript content
1. Style
Manuscripts must be typewritten or
word processed in Times Roman or Courier
typeface using a 12-point font. Copy must
be clear and legible. Uniform margins of
at least 1 inch, and double spacing are
required. Number pages consecutively in
upper right-hand corner, beginning with title
page. Identify each page with the first two
or three words from the title inserted above
the pagination. Use one side of the paper
only. The required style is that recommended
by the American Psychological Association
(APA). (2009). Publication manual (6th ed.).
Washington, DC: Author.
2. Length
The preferred length is six to 16 double-spaced pages including tables, figures,
and references.
3. Title page
The title page must include the title of the
article, the name(s) of the author(s) as meant
to appear in the publication, and, if possible,
an e-mail address where the main or contact author may be reached. If more than one
author, the order must be that desired in the
publication. Accuracy is essential to ensure
accuracy in publication. Include the author(s)
credentials, position, place of employment,
correct mailing address, telephone and facsimile numbers. Indicate preferred author
and address for correspondence.
4. Abstract
Include an abstract of 100–120 words.
This abstract should summarize the article
and highlight the main points of interest for
the reader. It must be double-spaced and on
a separate page.
5. References
References must be double-spaced, in
alphabetical order, complete, and accurate.
References should start on a separate page
and must be cited in the text.
6. Tables
Tables are numbered consecutively in
the order in which they are first mentioned
in the text. Double-space and begin each
table on a separate page. Tables should
complement, not duplicate text.
7. Figures
All figures must be copyrighted and documented. They must be submitted on separate pages and should not duplicate text.
Number consecutively in the order in which
they are first mentioned in the text. Figures
must be clear, easy to interpret, and in black
and white only for reproduction.
8. On acceptance for publication
Manuscripts accepted for publication are
subject to copy editing. Electronic copies
should be on the Windows operating system
and rich text format is preferred.
Correspondence
A letter of query to the editor-in-chief
regarding suitability of a proposed manuscript is suggested, but not required. Forward
the original complete manuscript in a Word
document by electronic mail to the editorin-chief. Include your e-mail address and
other contact addresses with your manuscript for acknowledgement of receipt of your
manuscript.
Non-refereed material
The journal also invites brief submissions of fewer than 500 words that highlight
clinical practice tips, new program developments, research in progress, or reviews of
articles, books, and videotapes. These submissions are published at the discretion of
the editor-in-chief. Queries are unnecessary.
Language
The Canadian Oncology Nursing Journal
is officially a bilingual publication. All journal
content submitted and reviewed by the editors
will be available in both official languages.
Heather B. Porter, BScN, PhD
Editor-in-Chief,
Canadian Oncology Nursing Journal
14-54 Blue Springs Drive
Waterloo, Ontario, N2J 4M4
telephone: 519-886-8590; fax: 519-886-9329
e-mail: [email protected]
CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013 153
Lignes directrices à l’intention des auteurs
Introduction
La Revue canadienne de soins infirmiers
en oncologie (RCSIO) accepte avec plaisir
les articles originaux, les communications
de recherche, les lettres à la rédactrice, les
critiques de documents sur divers supports,
les annonces publicitaires à caractère
professionnel, et les histoires qui peuvent
intéresser les infirmières œuvrant auprès
de patients atteints du cancer et de leur
famille.
Politique
L’ensemble de la correspondance et
des manuscrits doivent être envoyés
à la rédactrice en chef. La rédactrice
en chef ou les rédactrices adjointes
déléguées commanderont une évaluation
confidentielle par des pairs. Normalement,
ce processus d’évaluation prend environ
trois mois. Les manuscrits, lorsqu’ils sont
publiés, deviennent la propriété de la
RCSIO : la revue possède alors les droits
exclusifs sur les manuscrits et sur leur
reproduction. Les manuscrits soumis à la
RCSIO doivent l’être en toute exclusivité.
Droit d’auteur
Lorsque vous soumettez un manuscrit,
veuillez y joindre une déclaration de
propriété et d’attribution de copyright
présentée de la façon suivante : « Je déclare
par la présente que je suis le seul et unique
propriétaire de tous les droits de mon
article original intitulé » ... « et que j’en
cède tous les droits à l’ACIO pour qu’il soit
publié dans la Revue canadienne de soins
infirmiers en oncologie. » Veuillez dater la
déclaration et la signer. Celle-ci doit être
signée par TOUS les auteurs. Prière de
soumettre cette déclaration sous la forme
d’un document Word que vous joindrez
à un message électronique adressé à la
rédactrice en chef de la Revue.
Il incombe aux auteurs d’obtenir par
écrit la permission d’utiliser dans leurs
manuscrits des textes qui ont déjà été
publiés. Cela inclut les citations importantes
(de plus de 500 mots), les tableaux, figures,
graphiques, diagrammes, etc. Il importe
de joindre au manuscrit la permission,
donnée par écrit, d’utiliser tous les éléments
protégés par un copyright.
Contenu du manuscrit
1. Style
Les
manuscrits
doivent
être
dactylographiés en caractères d’imprimerie
de style « Times Roman » ou « Courier »
et de taille 12. Le texte imprimé doit être
clair et bien lisible. Nous exigeons des
marges uniformes d’au moins un pouce et
le double interligne. Les numéros de page,
successifs, doivent apparaître dans le coin
droit supérieur de chaque page. Toutes
les pages doivent aussi porter les deux
ou trois premiers mots du titre qui sont
insérés au-dessus du numéro de page. Le
texte n’est imprimé qu’au recto des pages.
Nous exigeons le style recommandé dans
le Publication Manual (6e éd.) de l’American
Psychological Association (APA) (2009).
Washington, DC: Auteur.
2. Longueur
Nous préférons les articles qui vont de
6 à 16 pages, dactylographiés en double
interligne, y compris les graphiques,
illustrations et références.
3. Page titre
La page titre doit comprendre le titre de
l’article, le(s) noms du (des) auteurs tel(s)
qu’il(s) doi(ven)t apparaître dans la revue,
ainsi qu’une adresse électronique permettant
de communiquer avec l’auteur principal ou
l’auteur-ressource. Si l’article est soumis par
plusieurs auteurs, il convient de les nommer
dans l’ordre désiré pour la publication. Il
importe de bien vérifier votre texte afin
d’éviter que des erreurs n’apparaissent dans
la revue. Ajoutez les références de l’auteur
(des auteurs), son (leur) poste, lieu de travail,
adresse complète, numéros de téléphone
et de télécopieur. Veuillez aussi nommer
l’auteur à qui il est préférable d’adresser
toute correspondance.
4. Abrégé
Veuillez inclure un abrégé de 100 à 120
mots. Cet abrégé résume l’article et met
en vedette ses principaux points. Il est à
double interligne et présenté sur une feuille
séparée.
5. Références
Les références doivent être complètes,
correctes,
dactylographiées
à
double
interligne, dans l’ordre alphabétique. Les
références, qui sont présentées sur une ou
des feuille(s) séparée(s), doivent être citées
dans le texte.
6. Tableaux
Tous les tableaux portent des numéros
successifs correspondant à leur première
mention dans le texte. Le double interligne
est de rigueur, et chaque tableau doit
débuter sur une nouvelle feuille. Les
tableaux ne doivent pas paraphraser le texte
mais plutôt le compléter.
7. Figures
Toutes les figures doivent avoir un
copyright et être accompagnées de
154 CONJ • RCSIO Spring/Printemps 2013
leur documentation. Elles doivent être
envoyées sur des feuilles séparées et
ne doivent pas paraphraser le texte. Les
figures doivent être claires, faciles à
interpréter, et uniquement en noir et blanc
afin d’en permettre la reproduction.
8. Une fois la demande acceptée
Nous nous réservons le droit d’éditer
les manuscrits acceptés. Les copies
électroniques doivent fonctionner sous
Windows, le format RTF étant préféré pour
les fichiers.
Correspondance
Il est conseillé, mais non obligatoire,
d’envoyer une demande écrite à la rédactrice
en chef en ce qui a trait à la conformité d’un
article envisagé. Veuillez faire parvenir
par courrier électronique à la rédactrice
en chef, le manuscrit original intégral sous
forme de document Word. Prière de joindre
votre adresse électronique et vos autres
coordonnées pour que l’avis de réception
puisse vous être envoyé.
Matériel ne faisant pas
l’objet d’un jugement
Notre revue accepte aussi avec plaisir les
articles brefs, de 500 mots ou moins, qui
parlent de conseils reliés à la pratique clinique, du développement de nouveaux programmes, de projets de recherche en cours
ou proposent des critiques d’articles, de
livres ou de vidéo-cassettes. La publication
de ce genre d’articles est laissée à la discrétion de la rédactrice en chef. Il n’est pas
nécessaire de faire de demande dans ces
cas‑là.
Politique linguistique
Les articles sont publiés dans la langue
originale. Des articles choisis sont traduits
intégralement. La Revue canadienne de
soins infirmiers en oncologie est une publication officiellement bilingue.
Heather B. Porter,
B.Sc.inf., Ph.D.
Rédactrice en chef
Revue canadienne de soins
infirmiers en oncologie
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téléphone : 519-886-8590
télécopieur : 519-886-9329
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