par Deborah L. McLeod et Joan Hamilton
202 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013
par Deborah L. McLeod et Joan Hamilton
Abrégé
Selon les estimations, des problèmes de santé sexuelle font suite au trai-
tement du cancer dans 40 à 100 % des cas, tous cancers confondus, et
presque la moitié des survivants du cancer font état de problèmes en
lien avec le fonctionnement sexuel. Alors qu’un grand nombre d’effets
secondaires du traitement du cancer disparaissent progressivement
durant la première ou la deuxième année, beaucoup de problèmes de
santé sexuelle ne le font pas, demeurant sévères et constants et pou-
vant même empirer au fil du temps et causer une immense détresse.
Quoique les problèmes de santé sexuelle soient monnaie courante, ils ne
sont pas abordés assez souvent dans les milieux de l’oncologie. Il existe
divers obstacles à la prise en charge des préoccupations en matière de
santé sexuelle. Dans cette présentation, nous abordons ces défis et pro-
posons certaines démarches que les infirmières pourraient utiliser afin
d’améliorer les soins de santé sexuelle, notamment les modèles BATHE
et PLISSIT. Des exemples de cas sont fournis afin d’éclairer les modèles.
Parler de la sexualité dans le contexte du
cancer : qui le fait en premier?
Les diagnostics toujours plus précoces et les améliorations appor-
tées aux traitements ont fait grimper les taux de survie pour divers
types de cancers. Par conséquent, on accorde, dans les soins aux per-
sonnes atteintes de cancer, une importance croissante à la survie à
long terme et à la qualité de vie (Howell et al., 2011; Kotronoulas et
al., 2009; Park et al., 2009). Le cancer et son traitement peuvent cau-
ser un large éventail de problèmes de santé sexuelle et de problèmes
relationnels à court et à long terme (Flynn et al. 2012). Le National
Cancer Institute (NCI 2004) des États-Unis a estimé que les problèmes
de santé sexuelle induits par le traitement du cancer varient de 40
à 100 % selon les types de cancers. Baker et ses collègues (2005) ont
constaté que presque la moitié des survivants du cancer rapportaient
des problèmes persistants en matière de fonctionnement sexuel.
Alors que les effets secondaires du traitement du cancer sont très
nombreux à disparaître progressivement durant la première ou la
deuxième année, beaucoup de problèmes de santé sexuelle ne le font
pas, demeurant sévères et constants et pouvant même empirer au fil
du temps (NCI 2004) et causer une immense détresse.
Au Canada, la mise en œuvre de programmes de dépistage de la
détresse au moyen de l’ensemble minimal de données du Canada
(Partenariat canadien contre le cancer, 2012) a mis au premier plan
les préoccupations liées à l’intimité et à la sexualité. Du point de
vue des patients, le fait de cocher la case « intimité/sexualité » en
fait un problème légitime tout en étant susceptible de déclencher
une conversation. Chez certains membres du personnel infirmier et
d’autres disciplines de la santé, cette coche peut susciter des senti-
ments de malaise. Nous discutons, dans le présent article, des défis
accompagnant la prise en charge des préoccupations des survivants
du cancer concernant la santé sexuelle et nous proposons certaines
démarches que les infirmières pourraient utiliser afin d’améliorer
les soins de santé sexuelle.
La prise en charge des préoccupations en
matière de santé sexuelle
Quoique les problèmes de santé sexuelle soient monnaie courante,
ils ne sont pas abordés assez souvent dans les milieux de l’oncologie.
Dans deux études (Magnan & Reynolds, 2006, 2005) impliquant des
infirmières œuvrant dans cinq domaines spécialisés différents, dont
l’oncologie, les infirmières précisaient que l’évaluation du fonctionne-
ment sexuel et le conseil sexuel faisaient partie du rôle et des responsa-
bilités infirmiers, mais la plupart d’entre elles ne les incorporaient pas
systématiquement dans leurs activités d’évaluation, d’enseignement et
de conseil. Hautamaki et ses collaborateurs (2007) ont confirmé ceci en
révélant que 96 % des professionnels de la santé en oncologie rappor-
taient que la discussion avec les patients des questions liées à la sexua-
lité faisait partie de leurs fonctions et que seulement 2 % des infirmières
signalaient que cela se produisait régulièrement. Dans une recension
des écrits (Kotronoulas et al., 2009) examinant les connaissances, les
attitudes et les pratiques des infirmières relativement aux soins de
santé sexuelle, ces auteurs ont conclu que c’était jamais, rarement
ou seulement de façon occasionnelle que les infirmières proposaient
à leurs patients d’écouter leurs problèmes de santé sexuelle. Flynn et
ses collègues (2012) ont écrit « cela fait presque trois décennies que les
équipes de recherche documentent les obstacles et les opportunités
en matière de communication patient-prestataire sur les questions de
sexualité en oncologie … et pourtant, les discussions sur la sexualité
ont rarement lieu » (p. 595) [traduction libre]. La santé sexuelle est de
plus en plus largement reconnue comme un domaine essentiel auquel
il faut prêter attention dans la pratique (Kim et al., 2011), et selon d’au-
cuns, les infirmières en oncologie doivent avoir les connaissances, les
compétences et la sensibilité nécessaires à la prise en charge des divers
besoins liés à la santé sexuelle des patients atteints de cancer (Julien et
al., 2010; Kim et al., 2011; Kotronoulas et al., 2009).
En ce qui concerne le Canada, on dispose seulement de don-
nées limitées en vue de cerner la mesure dans laquelle les sys-
tèmes de soins en oncologie abordent les besoins des patients en
matière de santé sexuelle. Toutefois, l’Ambulatory Oncology Patient
Satisfaction Survey (sondage sur la satisfaction de patients en trai-
tement anticancéreux ambulatoire) (NRCC) est révélateur. Presque
toutes les provinces ont participé à ce sondage au moins une fois au
cours des dix dernières années. En 2009, les patients qui se disaient
satisfaits en réponse à la question « Ai-je obtenu suffisamment d’in-
formation sur les changements de nature sexuelle? », la moyenne
nationale était de 44,5 %. Selon les données disponibles, le plus haut
score parmi les provinces y ayant participé de 2009 à 2011 s’éle-
vait à 59,6 % alors que le score le plus bas était de l’ordre de 40 %
(J. Petrella, communication personnelle, 17 septembre 2012). Ces
données confirment ce que nous apprennent les écrits à savoir qu’il
s’agit d’un domaine qui mérite davantage d’attention.
Prix de conférence Merck 2013
Parler de la sexualité dans le contexte du cancer :
qui le fait en premier?
Au sujet des auteures
Deborah L. McLeod, inf., Ph.D., Chercheuse
clinicienne, Programme de cancérologie
QEII et Université Dalhousie, Centre des
sciences de la santé Reine-Elizabeth II (QEII),
Victoria Building 11-006, 1276 South Park St.,
Halifax, Nouvelle-Écosse B3H 2Y9. Tél. : 902-
473-2964; Téléc. : 902-473-2965; Courriel :
Joan Hamilton, inf., M.Sc.inf.(A.), Infirmière clinicienne
spécialisée—Soins de cancérologie, Programme de cancérologie,
QEII, Centre des sciences de la santé Reine-Elizabeth II (QEII),
Victoria Building 8B-019, 1276 South Park St., Halifax, Nouvelle-
Écosse B3H 2Y9. Tél. : 902-473-5407; Téléc. : 902-473-3359;
Courriel : [email protected]
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Quels soins de santé sexuelle les patients
souhaitent-ils recevoir des professionnels
de la santé?
Selon plusieurs études, les patients en oncologie veulent que ce
soient les professionnels de la santé qui prennent l’initiative en lan-
çant les conversations sur la santé sexuelle (Cox et al., 2006; Flynn et
al., 2012; Julien et al., 2010) et ils n’aborderont pas le sujet si les pres-
tataires ne le font pas (Flynn et al., 2012). Les patients indiquent qu’ils
désirent une communication ouverte, franche et réfléchie relative-
ment à leurs inquiétudes en matière de santé sexuelle (Cox et al., 2006;
Hordern & Street, 2007b), avoir la permission de discuter ouvertement
des enjeux et qu’on leur demande en quoi les changements induits par
le traitement ont touché leurs fonctions sexuelles et leur relation de
couple (Park et al., 2009). De plus, ils veulent que les infirmières nor-
malisent les changements et les préoccupations qu’ils éprouvent et
veulent savoir qu’ils ne sont pas les seuls à éprouver de tels problèmes
(Hordern & Street, 2007b; Stead et al., 2003). Dans une étude (Flynn et
al., 2012), 78 % des patients voulaient tenir une discussion sur la santé
sexuelle et être informés des effets secondaires courants de nature
sexuelle avant le démarrage du traitement, notamment des renseigne-
ments pratiques de base sur les changements touchant le fonctionne-
ment sexuel et l’intimité provoqués par le traitement (Hordern & Street
2007a; Stead et al., 2003). Stead et son équipe (2003) ont découvert que
les patients n’attendaient pas de l’infirmière qu’elle possède l’expertise
requise en matière de santé sexuelle, mais ils voulaient qu’elle consti-
tue un environnement propice à un examen détaillé de leur expérience
ainsi que de leurs idées, inquiétudes et espoirs.
Obstacles à la prise en charge des
besoins en matière de santé sexuelle
À la lumière des preuves manifestes des besoins dans ce
domaine et de la simplicité relative de ce que les patients exigent
des infirmières, comment se fait-il que les inquiétudes en matière
de santé sexuelle ne sont pas prises en charge plus fréquemment?
Nous avons cerné, dans la littérature, toute une gamme d’obs-
tacles aux soins de santé sexuelle.
Ne fait pas partie du rôle infirmier : Dans une étude de grande enver-
gure réalisée par Magnan et Reynolds (2005), l’obstacle principal aux
discussions sur la santé sexuelle entre les infirmières en oncologie et
leurs patients était que, selon ces dernières, les patients n’attendaient
pas d’elles qu’elles abordent les enjeux d’ordre sexuel. Hautamaki et
ses collègues (2007) indiquaient que 92 % des infirmières jugeaient
que la responsabilité de discuter des questions de nature sexuelle
incombait principalement au médecin traitant, quoique 78 % de ces
infirmières signalaient également qu’il s’agissait là d’une responsabi-
lité qu’elles partageaient avec le médecin et avec le patient.
Manque de connaissances et de compétences : Les infirmières
et d’autres professionnels de la santé signalent souvent qu’ils se
sentent mal préparés et mal à l’aise en vue d’amorcer la conversa-
tion et qu’ils manquaient de confiance parce qu’ils jugeaient n’avoir
ni la préparation ni la formation nécessaires (Flynn et al., 2012;
Hautamaki et al., 2007; Kotronoulas et al., 2009; Lavin & Hyde,
2005; Stead et al. 2003). Dans l’étude d’Hautamaki, le manque d’ins-
truction constituait le principal obstacle à la prise en charge de la
santé sexuelle chez les patients, une opinion partagée par d’autres
auteurs (Kotronoulas et al., 2009). Bien que les infirmières soient
nombreuses à penser qu’il s’agissait d’un aspect important des
soins, elles craignaient de faire des erreurs et ne voulaient pas révé-
ler leur vulnérabilité aux patients ni leur fournir de renseignements
incorrects (Cox et al., 2006; Haboubi & Lincoln, 2003; Hordern &
Street, 2007b; Stead et al., 2003). Kotronoulas et ses collaborateurs
(2009) ont conclu que les connaissances inadéquates des infir-
mières se divisaient en trois catégories : l’incapacité de fournir des
informations explicites sur les inquiétudes de nature sexuelle, une
aptitude à communiquer inadéquate et le manque d’expérience.
Enjeux liés à l’environnement et au système : Les lourdes charges
de travail et les contraintes de temps font également partie des fac-
teurs empêchant la prise en charge de la santé sexuelle par les infir-
mières, quoique selon d’aucuns, l’incapacité à établir un ordre de
priorité suffisant et à aborder ces inquiétudes pourrait refléter une
attitude d’évitement parce que la santé sexuelle jouit d’une valeur
moindre ou parce que les infirmières estimaient ne pas avoir les
connaissances ou les compétences nécessaires (Hautamaki et al.,
2007; Kim et al., 2011; Kotronoulas et al., 2009). Certaines infir-
mières rapportaient que c’étaient le manque de matériel pédagogique
imprimé à l’intention des patients et de la leur ainsi que le manque
de services de santé sexuelle vers lesquels aiguiller les patients qui
les empêchaient d’amorcer la conversation (Kotronoulas et al. 2009;
Stead et al., 2003), tandis que d’autres évitaient les discussions sur
la santé sexuelle parce qu’elles ne pouvaient pas le faire en toute
intimité ou parce qu’elles ne pouvaient pas voir leurs patients sans
que quelqu’un d’autre ne soit présent (Hordern & Street, 2007b;
Kotronoulas et al., 2009; Stead et al., 2003). Deux études (Hordern
& Street, 2007b; Magnan & Reynolds, 2006) décrivaient les obstacles
associés aux membres de l’équipe. Par exemple, les professionnels
de la santé se souciaient parfois du fait que les membres de l’équipe
jugent qu’il était tout à fait inapproprié de discuter de cet aspect des
soins à cause de la nature délétère de la situation (Hordern & Street,
2007b). Les infirmières disaient également se soucier des pressions
et des critiques émanant de leurs collègues de travail en signalant
comme obstacles à la prise en charge des enjeux de santé sexuelle
le manque de soutien de la part des gestionnaires et d’autres cadres
ainsi que l’absence de modèles de rôle (Magnan & Reynolds, 2006).
Attitudes, valeurs et croyances de l’infirmière : C’est de diverses
façons que les attitudes, les valeurs et les croyances des infirmières
ont une incidence sur la prise en charge ou non des inquiétudes en
matière de santé sexuelle et, dans l’affirmative, sur la manière dont
elles le sont. Certaines infirmières s’inquiètent d’offusquer ou de
bouleverser les patients (Hordern & Street, 2007a; Kim et al., 2011;
Lavin & Hyde, 2005) et pensent que les patients ne sont pas prêts
à participer à des discussions sur la santé sexuelle (Nakopoulou et
al.; 2009). Par contre, une étude de grande envergure a révélé que
c’étaient les infirmières qui se sentaient mal à l’aise à l’idée de par-
ler de sexualité (Magnan & Reynolds, 2006). La gêne constitue bel et
bien un facteur qui peut l’emporter sur le besoin du patient (Cox et
al., 2006; Kotronoulas et al., 2009, Magnan & Reynolds, 2006; Stead
et al., 2003). Paradoxalement, les résultats d’études examinant les
points du vue des patients montraient que les patients évitent de
soulever leurs préoccupations parce qu’ils ont peur de gêner les
professionnels de la santé (Stead et al., 2003). Il semblerait que leur
crainte soit fondée.
Beaucoup de professionnels de la santé ne voulaient pas abor-
der les questions de santé sexuelle à cause de l’âge du patient (trop
jeune ou trop vieux), de sa culture, de sa religion ou parce qu’ils
n’étaient pas au courant de ses mœurs et croyances et qu’ils crai-
gnaient que la conversation soit mal interprétée (Hordern & Street,
2007b; Kotronoulas et al., 2009). Une partie des professionnels
de la santé ne discutaient pas de la santé sexuelle parce que leurs
patients leur rappelaient leurs propres parents (Hordern & Street,
2007b) tandis que d’autres déclaraient que les conversations sur la
santé sexuelle représentent une atteinte à la vie privée (Kim et al.,
2011; Magnan & Reynolds, 2005). Hautamaki et ses collègues (2007)
ont conclu que le degré d’aise du professionnel de la santé était un
des facteurs clés permettant de prédire si les questions de santé
sexuelle seraient abordées ou non.
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Pour les infirmières, que faire différemment?
Il est manifeste, d’après ce qui précède, qu’il existe chez les
patients à la fois un besoin et un désir que les professionnels de la
santé abordent la question de la sexualité. Quoiqu’il soit vrai que
diverses disciplines des soins de santé sont en mesure de le faire,
on pourrait soutenir que les infirmières occupent la meilleure place
du fait de leur accès à la majorité des patients et de leurs compé-
tences en éducation du patient. Selon nous, deux modèles sont d’une
grande utilité pour rehausser la confiance et les compétences relati-
vement aux inquiétudes de santé sexuelle, à savoir le modèle BATHE
(Stuart & Lieberman, 2008) et le modèle PLISSIT (Annon, 1976) (voir le
tableau 1). Il a été démontré que 80 % des préoccupations de nature
sexuelle liées à l’oncologie peuvent être prises en charge dans le cadre
des trois premiers paliers du modèle PLISSIT (Schover et al., 1987).
Le modèle BATHE (Stuart & Lieberman, 2008) et son adaptation
du nom de BATHE-RS ont été utilisés avec succès comme cadre per-
mettant de guider la prise en charge, par les infirmières, des résultats
de dépistage de la détresse (McLeod, Morck & Curran, sous presse).
Une fois qu’un sujet d’inquiétude a été dégagé et qu’il est évident que
le patient veut en parler (Je vois que vous avez coché la case «
inti-
mité/sexualité
» sur la liste de vérification des problèmes; est-ce un
domaine dont vous aimeriez parler aujourd’hui?), l’infirmière suit le
cadre BATHE. Le processus de la conversation du BATHE aborde impli-
citement le palier de permission (P) du modèle PLISSIT. Pour beaucoup
de patients, cela est suffisant. Cependant, d’autres voudront obtenir
des informations limitées (LI), le deuxième palier du modèle PLISSIT.
Lorsque ces deux paliers ne suffisent pas, les infirmières en oncolo-
gie chevronnées peuvent fournir des suggestions plus spécifiques (SS)
pour les inquiétudes sexuelles les plus courantes. La démarche qui
consiste à utiliser le modèle PLISSIT ne vise pas à diriger; elle vise plu-
tôt à encadrer, à normaliser, à valider et à informer au besoin tout au
long du continuum. Lorsque les couples font face à des défis relation-
nels en plus d’éprouver des préoccupations sexuelles, il peut s’avérer
nécessaire de les aiguiller vers un professionnel ayant des compé-
tences plus spécialisées en matière de counseling sexuel et/ou en thé-
rapie de couple; il s’agit là du palier IT du PLISSIT, à savoir thérapie
intensive. Chacun de ces paliers est examiné plus en détail ci-dessous
et illustré au moyen d’exemples de cas.
Permission : Lorsqu’on réalise le dépistage de la détresse, on donne
implicitement aux patients la permission de signaler qu’ils ont une ou
plusieurs préoccupation(s). Pourtant, cela peut ne pas être suffisant
puisque la sexualité est d’un abord difficile. Étant donné que la santé
sexuelle subit d’une façon ou d’une autre l’incidence de presque
tous les cancers et de leurs traitements (voir le tableau 2), il n’est pas
acceptable que l’infirmière choisisse les personnes à qui demander
en fonction de leur âge, de leur sexe et de suppositions sur ceux et
celles qui peuvent ressentir de telles inquiétudes. Nous avons sou-
vent été étonnées par ceux de nos patients qui éprouvaient les plus
vives inquiétudes concernant la sexualité—et ces surprises sont révé-
latrices de nos propres biais! En disant tout simplement « Beaucoup
de patients aux prises avec un cancer de type X se soucient de l’im-
pact qu’il a sur ce qu’ils ressentent à propos d’eux-mêmes en tant
qu’homme ou femme ou à propos de leur fonctionnement sexuel.
Avez-vous ressenti des inquiétudes à ce sujet? », on normalise la pré-
occupation et on donne à son interlocuteur la permission d’en parler
s’il le souhaite et de dire si la sexualité constitue, pour lui, une préoc-
cupation ou non. S’il ne s’agit pas d’une préoccupation à ce moment
particulier de la trajectoire de la maladie, il pourrait le devenir plus
tard. Selon notre expérience collective qui se monte à 70 années
d’exercice dans ce domaine, nous avons constaté qu’il est vraiment
fort rare que les patients soient offusqués par cette question. Cela
arrive parfois, mais il suffit habituellement de répondre que la santé
sexuelle est un aspect de la santé comme les autres. Si le sujet est
source d’inquiétude pour le patient, il est utile de faire appel au
modèle BATHE afin de développer une conversation efficace sur cette
inquiétude, une conversation où le patient reçoit habituellement le
soutien nécessaire à la discussion de sa préoccupation.
Bien que les professionnels de la santé soient beaucoup plus sus-
ceptibles d’aborder la santé sexuelle quand le cancer touche l’appareil
sexuel, Robinson et Lounsberry (2010) soulignent le fait que de nom-
breux aspects de la maladie, du cancer et de son traitement peuvent
avoir une incidence sur l’image que l’on a de soi et sur son attrait
sexuel, notamment des éléments comme la fatigue, la nausée, l’incon-
tinence, des sentiments de dépendance ainsi que des changements
affectant son corps et son apparence. Cela laisse à penser que c’est
à tous les patients atteints de cancer qu’il convient de donner la pos-
sibilité de discuter de leurs inquiétudes en matière de santé sexuelle
et que la décision de le faire ou non devrait leur revenir entièrement.
Information limitée : Une fois que le patient a eu l’occasion de discuter
de ses préoccupations, il est généralement facile de décider de quelle
information limitée il peut avoir besoin. Il existe d’excellentes res-
sources visant à guider les infirmières et les patients dans ce domaine
(voir la case 1). Si l’infirmière comprend l’information figurant dans ces
Tableau 1 : PLISSIT & BATHE-RS
P Permission B
A
T
H
E
Background
(Contexte)
Affect (Affect)
Trouble
(Difficulté)
Handling
(Gestion)
Empathy
(Empathie)
B : Pouvez-vous m’en dire
plus à ce sujet?
A : Quels effets cela a-t-il
sur vous (votre vie, votre
humeur, votre relation)?
T : Qu’est-ce qui est le plus
difficile dans tout cela?
H : Comment avez-vous
géré cela?
E : N’oubliez pas de
manifester de l’empathie
LI Information
limitée
R Réponse Enseignement général
SS Suggestions
spécifiques
Réponse Enseignement plus
spécifique
IT Therapie
intensive
Réponse Aiguillage vers un autre
professionnel de la santé
S (Re)Screening
(Re-dépister)
Nouveau dépistage;
évaluer les résultats lors
de visites futures
Tableau 2 : Facteurs augmentant le risque de difficultés de
nature sexuelle (Krebs, 2006)
Femmes •Âge>30
•Chirurgiegynécologique:hystérectomie,
oophorectomie, vaginéctomie, vulvectomie
Hommes •Toutâgeaprèslapuberté
•Chirurgietesticulaireouprostatique
Les deux •Chimiothérapie:agentsalcoylants,antimétabolites
•Radiothérapiepelvienne
•Chirurgie:résectionabdomino-périnéale,
exentération pelvienne
•Médicaments:antidépresseurs,antiémétiques,
antihistaminiques, antihypertenseurs, narcotiques,
sédatifs, stéroïdes, tranquillisants
•Enjeuxpsychologiques:altérationdel’image
corporelle et de l’estime de soi et réactions liées à
l’amputation, alopécie, chirurgie à la tête ou au cou,
mastectomie, perte ou gain pondéral(e)
•Effetssecondairesdutraitement:fatigue,mucosite,
douleur
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ressources, elle a les connaissances nécessaires à la fourniture d’infor-
mation limitée et peut souvent façonner l’information ou la renforcer
et ce, avant ou après que le patient a lu l’information de son côté. Cela
facilite la compréhension et la rétention. Quelle que soit la situation
et peu importe si l’infirmière sait ou non ce qui pourrait être utile, il
est essentiel de signaler aux patients que leur vie sexuelle n’a pas pris
fin. Dans certains cas, le fonctionnement sexuel peut être radicalement
altéré mais il est toujours possible de maintenir l’intimité sexuelle.
Suggestions spécifiques : La plupart des professionnels de la santé
qui désirent fournir des suggestions spécifiques devront consulter
les recommandations concernant les groupes de patients atteints de
types de cancer particuliers auprès desquels ils exercent. En revanche,
il existe des préoccupations fort courantes qui exigent des sugges-
tions simples, mais spécifiques. Dans tous les cas, si les patients ont
du mal à suivre les suggestions, particulièrement si on les a encadrés
à plusieurs reprises en vue de surmonter les obstacles, il peut s’avérer
nécessaire de les aiguiller vers d’autres professionnels.
Perte du désir sexuel : Le désir sexuel (ou libido) est l’aspect le moins
bien compris de la réponse sexuelle, et la perte de libido survient fré-
quemment chez les hommes et les femmes atteints de cancer. Cela
tient à diverses raisons dont la fatigue et d’autres symptômes liés au
cancer et au traitement ainsi que les changements en matière d’image
corporelle, lesquels peuvent tous avoir une incidence sur le désir et
l’intérêt sexuels. En outre, les modifications des niveaux d’hormones
survenant à la suite d’une insuffisance ovarienne due à la chimiothé-
rapie ou à une intervention chirurgicale et à une hormonothérapie
anti-androgénique touchent la libido, parfois de manière spectaculaire.
Les facteurs psychosociaux sont mis en cause dans le vécu
du désir sexuel peut-être plus souvent que les facteurs phy-
siques (Robinson & Lounsberry, 2010; Walker & Robinson, 2010).
Chez les femmes, la qualité de la relation joue un rôle qui s’est
avéré tout aussi important que celui des changements hormo-
naux (Dennerstein, Lehert & Burger, 2005) au niveau de la libido,
et certains hommes font état d’une pleine réceptivité sexuelle,
notamment concernant le désir, même en présence de taux de
testostérone correspondant à la castration (Warkentin, Gray &
Wassersug, 2006; Wassersug, 2009). Il pourrait donc être approprié
de suggérer en particulier le renforcement du lien relationnel (p. ex.
Quand vous êtes-vous sentis le plus près l’un de l’autre? Qu’est-ce
qui vous réchauffe le cœur dans la relation qui vous unit? Pouvez-
vous y accorder une plus grande place ces temps-ci?). Dans la même
optique, il est possible de fournir des suggestions spécifiques sur le
rehaussement de la satisfaction relative au toucher sexuel, à la fois
pour ce qui est de donner et de recevoir, en proposant les exercices
de focalisation sensorielle (voir par exemple Katz, 2007).
Dyspareunie chez la femme : À la suite du traitement, les femmes
peuvent éprouver, pour différentes raisons, des douleurs en asso-
ciation avec la pénétration. Il se peut que ces dernières soient dues à
des altérations physiques/mécaniques du vagin. Ceci peut être pro-
voqué par le rétrécissement, le raccourcissement du vagin ou des
changements à son niveau (p. ex. chirurgie pelvienne, maladie du
greffon contre l’hôte, radiothérapie pelvienne), par un manque de
lubrification (p. ex. en cas de ménopause induite par le traitement,
effet secondaire de médicaments tels que les inhibiteurs de l’aroma-
tase), la dégradation de tissus, des changements cutanés (inflamma-
tion, formation de phlyctènes) ou des conditions cutanées pouvant
être reliées ou non à une tumeur. L’infection est une autre cause de
douleur, qu’elle soit causée par des bactéries ou par des levures, de
même que l’inflammation causée par les effets aigus de la radiothé-
rapie pelvienne sur les tissus locaux et la mucosite induite par la
chimiothérapie. Les changements neurologiques constituent un troi-
sième domaine qui peut contribuer à la dyspareunie. Les douleurs
névralgiques dues à des lésions nerveuses peuvent survenir des
mois, voire même des années après une radiothérapie pelvienne.
La douleur accompagnant la maladie du greffon contre l’hôte chro-
nique au niveau du vagin et une sensation de douleur anormale à
l’orifice du vagin (allodynie) peuvent également poser problème.
Il importe de normaliser la peur de la douleur et d’aborder la
manière dont elle peut entraîner un manque d’intérêt, l’évitement et
des tensions avec le ou la partenaire intime. Il peut y avoir des inter-
ventions simples permettant d’accroître le degré d’aise des femmes
mais il faut veiller, avant toute recommandation d’interventions, à
ce que les femmes ayant des douleurs au périnée subissent un exa-
men pelvien afin de déterminer la cause probable de la douleur. Au
cas où la femme a subi un raccourcissement du vagin, la pose d’une
grosse bague en forme de beigne sur le pénis du partenaire raccour-
cit ce dernier afin qu’il ne heurte pas le haut du vagin. En cas de
sécheresse vaginale, on peut recommander d’utiliser un lubrifiant
vaginal durant les activités sexuelles afin de faciliter la pénétra-
tion. Il en existe plusieurs sortes : à base d’eau—avec ou sans gly-
cérine, 100 % naturel, à base de silicone, à base d’huile, chaque sorte
ayant ses propres avantages et inconvénients. Pour l’inconfort, la
sensation de brûlure et l’irritation quotidiens, on pourra suggérer
un hydratant vaginal. La dilatation vaginale est recommandée chez
les femmes ayant subi une radiothérapie pelvienne afin d’empê-
cher l’apparition d’une sténose vaginale ou d’aider à la gérer (Briere
et al., 2012; Johnson, Miles & Cornes, 2010; Katz, 2007; Murthy &
Chamberlain, 2012; Shanis et al., 2012; Woods, 2012).
Dysfonctionnement érectile : Le dysfonctionnement érectile se pro-
duit assurément dans le contexte de la fatigue et de la baisse de libido
liées au cancer. Il survient très fréquemment après les chirurgies pel-
viennes, y compris la prostatectomie radicale et la radiothérapie pel-
vienne. Il existe divers traitements pour le dysfonctionnement érectile
bien que les couples soient souvent déçus des résultats. Il est impor-
tant que les infirmières qui œuvrent auprès d’hommes recevant ces
types de traitements de possèdent une connaissance pratique de ces
aides (p. ex. inhibiteurs de la phosphodiestérase de type 5, pompes
à vide et injections intracaverneuses), même s’il ne leur revient pas
Case 1 : Ressources
Brochures à l’intention des patients et
des partenaires
Société canadienne du cancer (2012) Sexualité et cancer. Toronto,
Canada : Société canadienne du cancer. www.cancer.ca
Schover, L. (2013) Sexuality and cancer: for the woman with
cancer and her partner. New York, NY: American Cancer Society.
www.cancer.org
Schover, L. (2011) Sexuality and cancer: for the man with cancer
and his partner. New York, NY: American Cancer Society. www.
cancer.org
Soutien
Cancer Chat Canada www.cancerchatcanada.ca
Société canadienne du cancer ParlonsCancer.ca
Cours destinés aux professionnels de la
santé
« Santé sexuelle et cancer » et « Conseils en matière de sexualité
pour les personnes touchées par le cancer » offerts, en anglais,
par l’Association canadienne d’oncologie psychosociale par le
biais de son projet ÉDOPI (Éducation à distance en oncologie
psychosociale interprofessionnelle) à http://www.capo.ca/
projet-edopi/cours/
doi:10.5737/1181912x233202207
206 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013
d’enseigner aux hommes la façon d’utiliser des aides. De plus en plus
de preuves tendent à démontrer que l’utilisation d’aides de ce genre
peu après une prostatectomie et une cryoablation peut améliorer le
rétablissement érectile (Ellis, Manny, & Rewcastle, 2007; Kohler et al.,
2007; Raina, Pahlajani, Agarwal, & Zippe, 2007; Zippe & Phalajani,
2007) et préserver la longueur du pénis postprostatectomie (Koher
et al., 2007). Des suggestions spécifiques relativement à l’essai de ces
aides sont appropriées, mais ces cas pourraient exiger le renvoi vers
d’autres services. En effet, beaucoup de couples ont besoin d’aide pour
apprendre à incorporer ces aides à leur répertoire sexuel puisqu’il
s’agit d’une démarche difficile; même après que les hommes en aient
assimilé l’aspect technique, cette difficulté demeure un facteur qui en
limite l’utilisation (Neese, Schover, Klein, Zippe, & Kupelian, 2003).
Thérapie intensive : Pour certains couples, la démarche psycho-
pédagogique caractérisant les trois premiers paliers du modèle
PLISSIT ne suffira pas à résoudre les défis auxquels ils font face.
Cela se produit le plus fréquemment lorsque les enjeux sont fort
complexes ou lorsque le couple est confronté à une communica-
tion inefficace ou des conflits. De manière générale, ceci dépasse le
champ d’exercice de la profession infirmière, mises à part les infir-
mières de pratique avancée ayant reçu une formation en thérapie de
couple/conjugale, et il convient d’aiguiller les couples vers un des
professionnels de la santé formés dans ce domaine.
Réflexions sur les obligations
liées à la pratique
De manière générale, les infirmières sont sensibles aux besoins de
leurs patients et font de leur mieux pour y répondre. Mais dans le cas
des inquiétudes relatives à la santé sexuelle, les patients les passent
sous silence et ne demandent aucune assistance. Malheureusement,
il arrive trop souvent que les infirmières se fassent complices de ce
silence. Étant donné que les besoins sont bien réels et corroborés par
la recherche, les infirmières ont l’obligation de briser le silence et
d’aborder directement la santé sexuelle. La vaste majorité des préoc-
cupations d’ordre sexuel seront résolues aux trois premiers paliers
du PLISSIT, tandis que le modèle BATHE fournit un cadre permettant
de discuter des préoccupations même lorsque les infirmières ont des
connaissances limitées dans le domaine. Les patients sont en droit
d’en attendre davantage de notre part.
Exemples de cas
Exemple de cas 1 : Donner la permission
June Harper est une femme de 56 ans qui a subi une lumpectomie
pour son cancer du sein. Elle assiste à sa visite de suivi en compagnie
de Tim, son époux âgé de 60 ans. Trois mois se sont écoulés depuis la
chirurgie, et on a déterminé qu’il n’y avait nul besoin d’une chimio-
thérapie. Quand l’infirmière demande si leur vie sexuelle a subi de
quelconques changements du fait du cancer et de son traitement, il y
a une pause puis elle répond qu’ils ne font pas l’amour. En approfon-
dissant le sujet (Est-ce un sujet d’inquiétude pour vous? Quels étaient
vos rapports sexuels avant le cancer?), l’infirmière détermine qu’ils
menaient, auparavant, une vie sexuelle très active et qu’il s’agit là
d’un grand changement pour eux. Quand l’infirmière demande qui
avait l’habitude d’amorcer les rapports sexuels dans le passé et si l’un
ou l’autre avait essayé d’en amorcer récemment, elle a découvert ce
qui suit. Auparavant, leur intérêt sexuel était de niveau relativement
similaire et il leur arrivait à tous deux d’amorcer les rapports et, la
plupart du temps, l’autre y réagissait affirmativement. Toutefois,
June dit qu’elle a peur d’amorcer des rapports parce qu’elle craint
que son corps n’attire plus Tim. Cette croyance est d’ailleurs renfor-
cée par le fait que Tim n’a pas amorcé de rapports sexuels. De son
côté, Tim est étonné par les pensées de sa femme. Il s’efforçait de
respecter son besoin de guérir et attendait qu’elle amorce elle-même
les rapports. Après bien des larmes et des rires, ils ont précisé que
d’avoir entendu ce que l’autre pensait était suffisant pour qu’ils ins-
tituent quelques changements et ils étaient sûrs qu’ils n’auraient pas
besoin de davantage d’aide.
Exemple de cas 2 : Information limitée
Ted Smith a participé, seul, à une visite clinique régulière à la
suite d’une greffe allogénique de cellules souches provenant d’un
membre de sa famille réalisée six mois plus tôt pour traiter sa leu-
cémie myéloïde aigüe (LMA). Il fait face à une fatigue considérable.
L’infirmière aborde le sujet des changements sur le plan de la santé
sexuelle et s’il a des questions ou des préoccupations à ce sujet. Il
marque une pause et dit à l’infirmière que le sexe ne l’intéresse abso-
lument pas. Après une exploration plus poussée, il précise que lui et
sa femme Charlene avaient une bonne vie sexuelle avant son dia-
gnostic et que, durant la période d’attente de la greffe, il leur arrivait
de se livrer à des activités sexuelles dont le coït. Ces derniers temps,
Charlene s’est mise à demander quand ils vont reprendre leurs acti-
vités sexuelles. Ils ont essayé une ou deux fois mais il n’a pas réussi à
maintenir une érection. Il se sentait stressé et épuisé.
Ted éprouve des érections spontanées dans la matinée deux ou trois
fois par semaine. Il rapporte qu’il désire faire plaisir à Charlene mais
que le sexe ne figure pas du tout parmi ses préoccupations person-
nelles. Ted commence à ressentir de l’angoisse, « uniquement parce que
Charlene aborde le sujet ». Ce sont ses interrogations qui le troublent le
plus. Il se demande si son manque d’intérêt sexuel est dû au traitement
et à son rétablissement et il pense qu’il retrouvera cet intérêt dès qu’il se
sentira mieux. Il gère actuellement la situation en essayant de détourner
l’attention de Charlene afin qu’ils n’aient pas besoin d’en parler.
L’infirmière lui a présenté l’information suivante : d’abord, elle
a rassuré Ted en lui disant qu’un grand nombre des individus qui se
remettent de leur traitement du cancer éprouvent une baisse de leur
intérêt sexuel et de leur performance sexuelle et que la fatigue et les
médicaments peuvent également avoir une incidence sur l’intérêt
sexuel. En général, ce dernier revient au fil du temps, habituellement
après l’atténuement de la fatigue. Ted a trouvé utile d’apprendre qu’il
n’était pas « anormal », que beaucoup d’hommes éprouvaient une perte
de réponse sexuelle et que celle-ci s’améliore graduellement à mesure
qu’ils se rétablissent. L’intuition qu’il avait que ceci s’améliorerait petit
à petit a été validée. Il a été soulagé de savoir que 6 mois est un point
encore assez précoce du processus de guérison, au vu du traitement.
Lorsqu’il a quitté la clinique, il envisageait de s’entretenir avec Charlene.
Exemple de cas 3 : Suggestions spécifiques
Ted et Charlene se présentent ensemble à la clinique quelques
mois plus tard. Ted indique que la fatigue s’est poursuivie et qu’ils ne
se livrent à aucune activité sexuelle. Après avoir demandé qui s’in-
quiète le plus de cet état de fait, l’infirmière apprend que Charlene
se sent coupée de son conjoint et en est plutôt bouleversée. Le boule-
versement de Ted est uniquement dû à celui de Charlene et il précise
qu’il n’a pas envie d’initier d’activités sexuelles quand il n’est pas cer-
tain « d’être à la hauteur ».
L’infirmière demande à Charlene ce qui lui importe le plus en
matière de sexe et découvre que c’est le toucher et l’intimité physique
qui lui manquent, pas tant la performance du coït proprement dit. Ted
reconnaît alors que cela lui manque également. L’infirmière avance
l’idée selon laquelle les gens peuvent bien s’adapter à l’absence de rap-
ports sexuels mais que le toucher est essentiel à leur bien-être. Elle pré-
sente alors la métaphore du sexe en tant que repas—quand on n’a pas
faim, un repas quatre services peut représenter une tâche insurmon-
table, alors qu’une entrée peut être tout à fait gérable. Si leurs pra-
tiques sexuelles habituelles peuvent leur sembler trop exigeantes en ce
moment, une petite quantité de caresses peut être raisonnable. Après
qu’ils ont tous deux convenu qu’il s’agit là d’une possibilité et confirmé
leur volonté d’essayer quelque chose de nouveau, l’infirmière leur a
suggéré, comme activité de départ, d’effectuer le niveau 1 des exer-
cices de focalisation sensorielle.
doi:10.5737/1181912x233202207
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