Quelques supports destinés à aider les proches DOSSIER THÉMaTIQUE Naissance d’un nouveau

DOSSIER THÉMATIQUE
Quelques supports destinés
à aider les proches
Some supports to help the relatives
M. Zamith-Chavant*
Naissance d’un nouveau
domaine de recherche :
la proximologie
Depuis 2001, avec le soutien des laboratoires
Novartis Pharma, un nouveau domaine de recherche
appelé “proximologie” s’est développé. Cette
approche pluridisciplinaire au carrefour de la médecine, de la sociologie et de la psychologie, fait de
l’entourage des personnes malades ou dépendantes
un projet central d’étude et de réflexion.
Dans ce cadre, plusieurs études ont été menées avec
pour objectif d’accroître et d’améliorer l’état des
connaissances sur l’entourage des personnes malades,
quel que soit le type de maladie en question (1).
Un site Internet (www.proximologie.com) propose à
la fois une aide pour les professionnels et des conseils
pour les proches. Il donne également accès à une
base de données bibliographiques relative à l’entourage des patients.
“La Lettre de la Proximologie” est destinée aux professionnels et aborde des sujets divers traitant de la
question des proches au sens large (entourage et
médias, statut et droits des aidants, associations
de patients et entourage…).
La newsletter “Accompagner” est destinée à apporter
des réponses concrètes et des conseils aux proches.
Ouvrages et brochures
disponibles
Les brochures citées ci-après à titre d’exemple ne se
substituent pas à l’aide qu’un proche en souffrance
pourra trouver auprès d’un professionnel. Chaque
situation étant singulière, elle soulèvera pour chaque
proche des questions particulières qui ne peuvent
amener de réponses univoques.
Il semble indispensable de proposer aux proches de
prendre un temps avec un psychologue pour faire
le point sur ce qu’ils traversent.
Tous les Centres de lutte contre le cancer (CLCC)
bénéficient de la présence de psychologues, disponibles également pour les proches des patients. Leur
présence est également de plus en plus systématique
dans les hôpitaux et les cliniques.
“Les proches de patients atteints d’un cancer. Usure et
temporalité. Abord de la problématique et expériences
croisées des professionnels et des intéressés”
Ce document édité en septembre 2006 par le
département “Sciences humaines et économie du
cancer” de l’INCa apporte des informations aux
professionnels sur le vécu des proches, les problématiques qu’ils peuvent rencontrer, et les ressources
possibles que l’on peut mobiliser. Il est disponible
sur le site : www.e-cancer.fr/v1/fichiers/public/
etude_proches_270906.pdf
“Vivre auprès d’une personne atteinte d’un cancer”.
Ce document fait partie de la collection des guides
édités par la Ligue contre le cancer et la FNCLCC :
SOR Savoir Patient. Il a pour but d’aider les proches
à mieux saisir le rôle qu’ils peuvent avoir dans l’accompagnement du patient. Il est disponible sur le
site de la Fédération des centres de lutte contre le
cancer (www.fnclcc.fr).
“Un de vos proches est atteint d’un cancer, comment
l’accompagner ?”
Ce document, également édité par La Ligue contre
le cancer et disponible sur son site, donne des pistes
aux proches et des conseils en fonction des différentes phases de la maladie, des situations spécifiques. Il vise également à apporter des conseils sur
les ressources que les proches peuvent mobiliser.
www.ligue-cancer.net/files/national/article/
documents/bro/accompagnement_proche.pdf
* Psycho-oncologue, institut
Claudius-Regaud, Toulouse.
La Lettre du Sénologue • n° 47 - janvier-février-mars 2010 | 27
Mots-clés
Cancer du sein
Famille
Associations
Publications
Keywords
Breast cancer
Family
Associations
Publications
Résumé
La reconnaissance de la place des proches dans la prise en charge des patients et de leurs besoins s’est
intensifiée ces dernières années, tant par le biais des dispositions législatives que par la multiplication
d’initiatives de plus en plus nombreuses (lieux dédiés dans les institutions, associations offrant des lieux
d’échanges, etc.).
Il n’est bien entendu pas possible de faire un recensement exhaustif de tous ces dispositifs différents d’une
région à l’autre, mais nous tenterons de fournir quelques pistes possibles pour répondre aux inquiétudes ou
aux besoins des proches de patients atteints de cancer, ainsi qu’aux questions des professionnels.
“Petit manuel ‘bilingue’ des relations patiente/
proche(s) et proche(s)/patiente”. Ce manuel édité
par la laboratoire AstraZeneca est destiné à la fois
aux proches et aux patientes. Il regroupe dans un
même document les questions, les conseils et les
explications médicales sur le cancer du sein, ses
traitements et ses suites, sous l’angle de la patiente
et de ses proches.
“Les proches proches”
Cette brochure éditée par l’association Jeunes Solidarité Cancer vise à contribuer à mieux comprendre le
rôle des proches et le ressenti des malades du cancer.
La Ligue contre le cancer a également lancé en 2006,
avec le concours de Novartis, la revue “De proches en
proches” disponible sur son site www.ligue-cancer.
net. Cette revue paraît deux fois par an et est entièrement consacrée aux proches des patients.
Références
bibliographiques
1. Sous la direction de Joublin
H. La condition du proche de la
personne malade, 10 études de
proximologie. Éditions Aux lieux
d’être, 2007.
2. Leverve K. Anatole l’a dit. Édition
K’Noë avec le soutien de Sanofi
Aventis, 2004.
3. Juvigny H, Labbe B. Maman a
une maladie grave. Milan Jeunesse
avec le soutien de Pfizer, 2007.
4. Raynaud JP, Vignes M. Vivre avec
un parent malade. Milan Jeunesse,
2008.
5. Delaigue-Cossey MF, LandryDattée N. Ces enfants qui vivent
le cancer d’un parent. Éditions
Vuibert, collection Espace Éthique,
2005.
Lorsque les proches
sont des enfants :
une problématique particulière
De nombreux dispositifs existent en France comme
à l’étranger pour aider les enfants qui ont un parent
malade.
Le premier groupe de soutien aux enfants de parents
atteints de cancer à vu le jour il y a dix ans à l’institut Gustave-Roussy. Il est animé par Marie-France
Delaigue-Cossey et Nicole Landry-Dattée.
D’autres dispositifs ont vu le jour par la suite en
France et en Europe : groupe de parole fermé, groupe
de parole ouvert, lieux d’accueil libre…
Les livres destinés aux enfants traitant de la maladie
et de la mort sont nombreux. Ils sont à utiliser avec
précaution dans la mesure où ils abordent le plus
souvent différents questionnements qui peuvent
se poser à l’enfant et peuvent donc anticiper sur
les angoisses que l’enfant ressent. Ces précautions
doivent être expliquées aux parents avant de leur
proposer d’utiliser ces supports pour parler avec
leurs enfants.
Ils peuvent en revanche aider les parents à
comprendre ce que vivent leurs enfants et à trouver
des mots adaptés pour parler de la maladie avec eux.
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À titre d’exemple nous citerons trois livres récents,
souvent disponibles dans les centres de soins :
➤➤ “Anatole l’a dit” (2), édité par Sanofi Aventis,
aborde, par le biais d’une histoire, les inquiétudes
de deux enfants face au cancer de leur maman et
aux changements qu’il impose dans leur quotidien. Il
explique la maladie et la chimiothérapie de manière
simple aux enfants. La deuxième partie du livre
est destinée aux parents et vise à leur donner des
conseils sur la manière d’agir face à leurs enfants.
➤➤ “Maman a une maladie grave” (3), édité par la
Ligue contre le cancer avec le concours des laboratoires Pfizer, aborde, lui aussi par le biais d’une
histoire, les inquiétudes d’un petit garçon face au
cancer de sa maman. L’histoire est complétée de
conseils et d’explications destinées aux parents pour
mieux comprendre les réactions de leur enfant.
➤➤ “Vivre avec un parent malade” du Pr Jean-Philippe
Raynaud et du Dr Michel Vignes (4) est destiné aux
enfants à partir de 8 ans. Ce livre leur permet de
trouver des conseils et d’y voir plus clair face aux
bouleversements de leur vie, quelle que soit la
maladie dont est atteint leur parent.
Outre ces ouvrages destinés aux enfants, les laboratoires Novartis Pharma ont édité une fiche destinée
aux parents intitulée “Dire la vérité aux enfants”, qui
aborde les questions suivantes : pourquoi dire la
vérité aux enfants ? Comment dire la vérité ? Quand
dire la vérité ? Cette fiche pourra être remise à tous
les parents qui éprouvent des difficultés pour aborder
la question de la maladie avec leurs enfants.
Dans cet ouvrage “Ces enfants qui vivent le cancer
d’un parent” (5) de M.F. Delaigue-Cossey et N.
Landry-Dattée, les parents comme les professionnels pourront trouver des conseils et des éclaircissements sur ce que peuvent vivre les enfants. Les
auteures y relatent l’expérience du groupe de parole
de l’institut Gustave-Roussy et les enseignements
qu’elles ont pu en tirer.
Malgré tous ces supports, nous insistons à nouveau
sur le fait que, comme pour tout type de questionnement, il est indispensable que les parents puissent aborder leur problématique personnelle avec
un psychologue afin de réfléchir à des conseils qui
seraient applicables à leur situation individuelle.■