250 | La Lettre du Pneumologue • Vol. XIX - n° 6 - novembre-décembre 2016
ÉDITORIAL
Les réseaux européens de référence
European reference networks
La décision de créer des réseaux européens de référence dédiés
auxmaladies rares (en anglais ERN, European Reference Networks)
repose sur le double constat de la rareté de l’expertise dans les pays
de l’Union européenne et de la dispersion des malades en Europe. Elle se
fonde sur la directive 2011/24/UE du Parlement européen et du Conseil
du9mars 2011, relative à l’application des droits des patients en matière
de soins de santé transfrontaliers (1). L’objectif des réseaux européens
de référence est d’améliorer la prise en charge des malades en Europe,
par la collaboration entre les professionnels de santé/chercheurs
et l’accès à une expertise dont tous ne disposent pas. Vingt-quatre groupes
de maladies rares, réunissant des experts de près de 1000 structures
de soins réparties dans 370 hôpitaux européens de 26 pays différents
se sont engagés dans cette démarche, dont le réseau européen de référence
des maladies pulmonaires rares, l’ERN-LUNG (2).
L’ERN-LUNG se définit comme un réseau européen de professionnels
de santé, dont la mission est d’assurer etdepromouvoir l’excellence
dessoins (et de la recherche) au bénéfice despatients souffrant
demaladies pulmonaires rares. Son objectif à long terme est d’assurer
un diagnostic précoce et l’accès aux soins pour tous lespatients
enEurope.
Pour atteindre cet objectif, il conviendra d’abord de :
➤faire le point sur ce qui existe au niveau européen dans le domaine
desmaladies pulmonaires rares pour évaluer les lacunes et trouver
dessolutions ;
➤améliorer les collaborations transfrontalières pour une meilleure
continuité des soins et assurer des soins de haute qualité
centréssurlepatient dans le domaine des maladies pulmonaires rares ;
➤promouvoir l’innovation médicale en renforçant la recherche,
lasurveillance épidémiologique (registres), et assurer la formation
desprofessionnels de santé ;
➤garantir l’accès à des informations précises et de qualité sur les maladies
pulmonaires rares ;
➤renforcer les compétences et le savoir-faire.
L’ERN-LUNG est coordonné par le Pr omas Wagner, spécialiste
dela mucoviscidose à l’université Johann WolfgangGoethe
deFrancfort-sur-le-Main (Allemagne). Il se compose de 60centres issus
de12pays, et est organisé en 9réseaux principaux, représentant chacun
un type ou un ensemble de maladies rares, comme l’hypertension
pulmonaire, les maladies interstitielles pulmonaires, la mucoviscidose,
les bronchectasies non mucoviscidosiques, la dyskinésie ciliaire
primitive, le déficit en alpha-1-antitrypsine, le mésothéliome,
la dysfonction chronique du greffon pulmonaire, le neuvième groupe
s’adressant aux autres maladies respiratoires rares. Chaque axe
Pr Marc
Humbert
Université Paris-Sud,
université Paris-Saclay ; service de pneumologie,
hôpital Bicêtre, AP-HP, Le Kremlin-Bicêtre.
Vice-coordinateur du réseau européen
de référence ERN-LUNG.
1. http://eur-lex.europa.eu/
LexUriServ/LexUriServ.
do?uri=OJ:L:2011:088:
0045:0065:fr:PDF
(accès le 10 décembre 2016).
2. Kamel N. European reference
networks: moving towards
a tangible outcome of the
European Union’s cross-border
healthcare directive? Eur Resp J
2016;48(6):1564-8.
3. http://ec.europa.eu/health/
ern/implementation/call_en
(accès le 15 décembre 2016).
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