L Les réseaux européens de référence European reference networks ÉDITORIAL

ÉDITORIAL
Les réseaux européens de référence
European reference networks
L
Pr Marc
Humbert
Université Paris-Sud,
université Paris-Saclay ; service de pneumologie,
hôpital Bicêtre, AP-HP, Le Kremlin-Bicêtre.
Vice-coordinateur du réseau européen
de référence ERN-LUNG.
a décision de créer des réseaux européens de référence dédiés
aux maladies rares (en anglais ERN, European Reference Networks)
repose sur le double constat de la rareté de l’expertise dans les pays
de l’Union européenne et de la dispersion des malades en Europe. Elle se
fonde sur la directive 2011/24/UE du Parlement européen et du Conseil
du 9 mars 2011, relative à l’application des droits des patients en matière
de soins de santé transfrontaliers (1). L’objectif des réseaux européens
de référence est d’améliorer la prise en charge des malades en Europe,
par la collaboration entre les professionnels de santé/chercheurs
et l’accès à une expertise dont tous ne disposent pas. Vingt-quatre groupes
de maladies rares, réunissant des experts de près de 1 000 structures
de soins réparties dans 370 hôpitaux européens de 26 pays différents
se sont engagés dans cette démarche, dont le réseau européen de référence
des maladies pulmonaires rares, l’ERN-LUNG (2).
L’ERN-LUNG se définit comme un réseau européen de professionnels
de santé, dont la mission est d’assurer et de promouvoir l’excellence
des soins (et de la recherche) au bénéfice des patients souffrant
de maladies pulmonaires rares. Son objectif à long terme est d’assurer
un diagnostic précoce et l’accès aux soins pour tous les patients
en Europe.
Pour atteindre cet objectif, il conviendra d’abord de :
➤➤faire le point sur ce qui existe au niveau européen dans le domaine
des maladies pulmonaires rares pour évaluer les lacunes et trouver
des solutions ;
➤➤améliorer les collaborations transfrontalières pour une meilleure
continuité des soins et assurer des soins de haute qualité
centrés sur le patient dans le domaine des maladies pulmonaires rares ;
➤➤promouvoir l’innovation médicale en renforçant la recherche,
la surveillance épidémiologique (registres), et assurer la formation
des professionnels de santé ;
➤➤garantir l’accès à des informations précises et de qualité sur les maladies
pulmonaires rares ;
➤➤renforcer les compétences et le savoir-faire.
1. http://eur-lex.europa.eu/
LexUriServ/LexUriServ.
do?uri=OJ:L:2011:088:
0045:0065:fr:PDF
(accès le 10 décembre 2016).
2. Kamel N. European reference
networks: moving towards
a tangible outcome of the
European Union’s cross-border
healthcare directive? Eur Resp J
2016;48(6):1564-8.
3. http://ec.europa.eu/health/
ern/implementation/call_en
(accès le 15 décembre 2016).
L’ERN-LUNG est coordonné par le Pr Thomas Wagner, spécialiste
de la mucoviscidose à l’université Johann Wolfgang Goethe
de Francfort-sur-le-Main (Allemagne). Il se compose de 60 centres issus
de 12 pays, et est organisé en 9 réseaux principaux, représentant chacun
un type ou un ensemble de maladies rares, comme l’hypertension
pulmonaire, les maladies interstitielles pulmonaires, la mucoviscidose,
les bronchectasies non mucoviscidosiques, la dyskinésie ciliaire
primitive, le déficit en alpha-1-antitrypsine, le mésothéliome,
la dysfonction chronique du greffon pulmonaire, le neuvième groupe
s’adressant aux autres maladies respiratoires rares. Chaque axe
250 | La Lettre du Pneumologue • Vol. XIX - n° 6 - novembre-décembre 2016
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au sein de l’ERN-LUNG est organisé autour d’un coordinateur
et des centres identifiés répondant à un prérequis précis (cohortes de
patients, registres, expertise technique, innovation thérapeutique, etc.).
Ainsi, l’hypertension pulmonaire constitue le troisième axe par sa taille,
regroupant 17 centres de référence dans 10 pays (Allemagne, Belgique,
Espagne, France, Italie, Pays-Bas, Pologne, Portugal, République tchèque
et Royaume-Uni).
L’ERN-LUNG souhaite mettre en œuvre des services spécifiques
pour tous ces réseaux principaux, incluant :
➤➤la création de modes opératoires normalisés pour les traitements
actuels et le diagnostic précoce ;
➤➤le développement de recommandations pour favoriser un diagnostic
précoce et des soins au niveau européen ;
➤➤la délivrance d’un deuxième avis médical si nécessaire ;
➤➤le développement de protocoles permettant l’implication du patient
dans le diagnostic, le choix du traitement et la qualité de vie.
L’auteur déclare avoir des liens
d’intérêts avec Actelion, Astra­
Zeneca, Bayer, GSK, Novartis,
Pfizer, Roche, Sanofi/Regeneron
et Teva (consultant ou études).
La labellisation des réseaux européens vient d’être rendue
publique (3) après un processus d’évaluation par une structure
indépendante. Les 23 réseaux européens de référence retenus
(dont l’ERN-LUNG !) se réuniront en Lituanie en mars 2017,
en présence de Vytenis Andriukaitis, commissaire européen chargé
de la Santé et de la Sécurité alimentaire de la commission Juncker.
Six cents participants sont attendus à cet événement de grande ampleur,
avec en particulier l’ensemble des coordinateurs des réseaux
et les représentants des associations de patients dont le rôle
est prépondérant.
Rendez-vous à Vilnius pour ce printemps des maladies rares !
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