C M (DSM-V)

CHANGEMENTS PROPOSÉS AU
MANUEL DIAGNOSTIQUE ET STATISTIQUE DES TROUBLES
MENTAUX (DSM-V)
RELATIVEMENT AU TROUBLE DU SPECTRE DE L'AUTISME
(TSA)
Traduction libre du titre original
The Proposed DSM-5 Changes with Regard To ASD
par Michelle Garcia Winner
OCTOBRE 2012

Traduit et réimprimé avec la permission de Social Thinking Publishing. Vous trouverez de plus
amples renseignements à propos de la pensée sociale à www.socialthinking.com.
Courtoisie de SocialThinking.com.
Source URL : http://www.socialthinking.com/what-is-social-thinking/michelles-blog/559-dsm-5-my-
thoughts
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Bon nombre de gens m'ont demandé de partager mes réflexions sur les changements proposés à
la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-V) en ce qui a
trait aux personnes qui présentent des troubles d'apprentissage social. Si vous ne connaissez pas le
motif des changements apportés, je vous invite à utiliser Google pour en apprendre davantage sur la
question. L'American Psychiatric Association (www.apa.org) est chargée de la rédaction et de la
publication du DSM. À la fin de ce billet, vous trouverez une liste des changements proposés à la
description des troubles du spectre de l'autisme (TSA), extraits du site Web de l'association.
En bref, avec la publication de la cinquième édition du DSM en mai 2013, la façon de décrire les
incapacités associées à l'autisme changera et un seul terme englobera dorénavant ces invalidités, soit
« trouble du spectre de l'autisme ». Les clients ne recevront plus un diagnostic « d'autisme », de
« trouble envahissant du développement — non spécifié » (TED-NS) ou de « syndrome d'Asperger »
puisque toutes ces classifications distinctes disparaîtront « officiellement ». Cependant, les personnes
atteintes de TSA seront répertoriées selon trois degrés de gravité (voir le tableau à la fin de l'article).
Les personnes dont le degré « d'atteinte » n'est pas répertorié dans ces trois niveaux, mais qui
présentent des troubles significatifs en matière de communication sociale, pourront possiblement
recevoir un diagnostic de « trouble de la communication sociale » [traduction libre de Social
Communication Disorder (SCD)]
1
. La Dr Amy Weatherby est la première orthophoniste membre du
conseil du DSM-V et elle a aidé à élaborer la terminologie de cette nouvelle catégorie. Elle s'applique
aux personnes atteintes de troubles de la pragmatique sociale et de la communication sociale qui ne
présentent pas les « intérêts, activités et modèles de comportement restreints et répétitifs »
habituellement associés au TSA. D'autres diagnostics qui se chevauchent souvent pour les personnes
ayant des troubles d'apprentissage social (ex. : THADA, trouble de l'apprentissage non verbal, trouble
bipolaire, etc.) continueront d'être inclus dans l'assortiment diagnostique des symptômes de troubles
des fonctions exécutives, sociales et de l'attention.
Ce que je pense de la situation
À partir du moment où mon intérêt professionnel est passé au travail avec les personnes
atteintes d'incapacités « de haut niveau » en matière de communications sociales, j'ai dû traiter avec le
manque de précision diagnostique pour aborder la condition de ce groupe donné de clients. Voilà
pourquoi je n'ai jamais orienté mon travail vers une catégorie diagnostique précise et dans mes écrits et
séances de formation, toujours fait référence à nos élèves comme ayant des troubles sociocognitifs. Je
préfère maintenant le terme « troubles d'apprentissage social ».
J'ai eu l'occasion d'entendre deux membres du comité DSM-5 ASD, les Drs Catherine Lord et Amy
Weatherby, parler en public des changements proposés. Dans les deux ateliers, elles ont présenté
diverses études de recherche démontrant l'incapacité de professionnels aguerris à marquer une
distinction nette entre le syndrome d'Asperger, le TED-NS et l'autisme chez un sous-groupe de nos
élèves. Mes observations abondent dans ce sens.
Quoi qu'il en soit, les changements proposés sont significatifs et auront une incidence non
seulement sur les personnes à qui l'on appose ces étiquettes diagnostiques, mais également sur les
structures d'allocation de fonds de même que les systèmes de prestation de services. Au cœur de tous
ces changements se trouvent les parents qui essaient de comprendre ce que cela signifie pour leur
enfant.
1
Consulter les critères diagnostiques à la fin du billet

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Je ne tiens pas à discuter ici de la pertinence de ces changements, préférant m'attarder sur ce
qu'il faut faire maintenant que les changements semblent imminents.
Qu'advient-il des personnes ayant reçu un diagnostic de syndrome d'Asperger? Cette
étiquette informative est-elle vraiment appelée à disparaître?
Personne ne connaît vraiment la réponse à cette question, mais je crois bien que le syndrome
d'Asperger en tant que description diagnostique, même si elle n'est pas incluse officiellement dans le
DSM-V, est là pour rester. L'autisme de haut niveau de fonctionnement n'a jamais été un descripteur
diagnostique sanctionné dans les éditions antérieures et actuelle du DSM (DSM-IV), mais constitue
pourtant un descripteur couramment utilisé non seulement par nous, profanes, mais aussi par les
chercheurs pour définir les sujets de leurs recherches. De plus, le syndrome d'Asperger est plus qu'une
étiquette diagnostique; il s'agit d'un identificateur culturel pour bon nombre de nos élèves et adultes
qui se reconnaissent comme étant atteints du syndrome d'Asperger et cherchent des réseaux de
soutien, d'amitié et d'entraide associés à cette condition.
Qu'advient-il des clients qui ont déjà reçu un diagnostic de syndrome d'Asperger ou tout
autre diagnostic actuellement inclus dans le TSA? Devront-ils faire l'objet d'un nouveau
diagnostic?
Lorsque j'ai posé cette question à l'un des membres du comité du DSM-V, il m'a répondu que
chaque communauté devra déterminer comment aborder la question. Les systèmes d'État et locaux qui
desservent nos clients doivent donc commencer à s'organiser maintenant pour voir comment ils
traiteront avec ce changement!
Que pensez-vous de l'utilisation du terme « trouble du spectre de l'autisme » pour décrire
une population aussi hétérogène?
Le spectre de l'autisme est diversifié et regroupe des personnes ayant des capacités et des
incapacités d'apprentissage différentes et variées. Ma principale préoccupation vient de la façon dont
nous, en tant que professionnels et parents, utilisons ce seul terme pour décrire une vaste gamme de
modèles de fonctionnement. J'ai vu des chercheurs décrire couramment leurs études comme étant
ciblées sur les « personnes atteintes de TSA » sans que le titre de l'étude ne fasse référence au niveau
de fonctionnement. Il s'agit d'un élément important puisqu'il mène à l'homogénéisation d'une
population hétérogène. Par ricochet, cela pourrait supposer que les traitements mis au point
deviennent moins plutôt que plus sensibles à des facteurs importants comme le langage, la cognition,
la régulation sensorielle, etc. Ou encore que les recherches négligent d'étudier la manifestation de ces
divers modèles de fonctionnement à différents niveaux du TSA ou la pertinence d'un traitement donné
chez les divers sous-groupes de cette population. Je suis également préoccupée par les programmes
implantés dans des systèmes (écoles privées, cliniques et certaines écoles publiques) qui tendent à créer
des classes ou des programmes de traitement spécialisés en fonction d'une seule et même étiquette
(même si nous savons tous que cela ne devrait pas se produire). Les gens préfèrent les termes concrets
et le fait d'utiliser une seule étiquette diagnostique, trouble du spectre de l'autisme, même si elle se
définit à trois niveaux, demeure dans l'ordre du concret. Pour beaucoup, cela pourrait suggérer (ou
permettre) une façon de voir le traitement à laquelle bon nombre de parents et de professionnels
s'opposent depuis des années : qu'il existe un traitement « universel » pour le TSA. Cette mentalité est
en contradiction absolue avec ce dont la population a besoin pour apprendre et grandir dans nos
systèmes d'éducation.

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Le changement aura-t-il une incidence sur le nombre de personnes qui reçoivent des
subventions pour obtenir des services de traitement?
Les révisions proposées par le comité du DSM-V réduiront censément le nombre de personnes
recevant un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme, mais elles ajouteront par ailleurs une
nouvelle catégorie par l'entremise de laquelle ces personnes pourront vraisemblablement recevoir des
services.
Il existe deux modèles de financement majeurs aux États-Unis pour les élèves atteints de
troubles d'apprentissage social.
L'un est géré par les départements d'État prestataires de services d'invalidité qui portent des
noms différents selon l'état desservi. En Californie, les subventions sont distribuées par des « centres
régionaux »; dans beaucoup d'états, le financement est assuré par l'entremise de programmes
« d'exemption » et je suis convaincue que d'autres états appellent cette catégorie de financement d'État
et fédéral par un autre nom. Le financement n'a jamais été fondé sur une seule étiquette diagnostique;
chaque individu doit « satisfaire » des critères pour être jugé « suffisamment handicapé » pour recevoir
ce type de subvention. Au cours des dernières années, on a constaté une réduction du financement
public et un resserrement des critères d'admissibilité aux subventions. Les clients qui ne répondront
plus aux critères diagnostiques du TSA en vertu du DSM-V font partie du sous-groupe de clients à qui
l'on ne garantissait pas de subventions dans le passé en raison de leur profil à « plus haut niveau de
fonctionnement ». Pour l'instant, on ne sait pas exactement quelle sera l'incidence du changement pour
les élèves qui sont admissibles aux subventions en vertu du système diagnostique actuel, ni comment
les départements d'État et fédéraux géreront le changement. Il reste également à voir comment ces
entités annonceront au public les changements apportés à la politique. La réévaluation de toutes les
personnes qui ont reçu un diagnostic de TSA sera manifestement coûteuse!
La deuxième voie de financement majeure passe par les écoles publiques et va aux élèves
admissibles au Individual Education Plan (IEP)
2
et aux services du plan 504. Les écoles publiques doivent
évaluer de façon indépendante les capacités et les incapacités d'apprentissage d'un élève afin de
déterminer s'il est admissible à l'enseignement spécialisé en vertu de 13 catégories d'admissibilité. Il
n'est pas toujours compris que le diagnostic d'un professionnel de la santé ne signifie pas
automatiquement l'apport de services d'enseignement spécialisé sous forme d'un IEP, même s'il s'agit
d'une loi fédérale. L'une des catégories d'admissibilité des écoles dans chaque état est autism
3
ou
pourrait être autistic like
4
. L'inconvénient est que chaque état décide des critères d'admissibilité pour
cette catégorie. Ainsi, un élève pourrait être considéré comme étant « autistique » dans un état, mais
pas dans un autre, selon la façon de définir l'autisme dans chacun des états. Lorsqu'un élève est
admissible à recevoir certains services en vertu d'une catégorie d'admissibilité, ces services ne sont pas
établis par la catégorie en soi, mais plutôt par les besoins individuels documentés dans l'IEP rédigé pour
l'élève en question. Par conséquent, une fois qu'un élève est admissible à recevoir des services, la
catégorie en vertu de laquelle il y est admissible ne devrait plus peser dans la balance. Les services
devraient être octroyés en fonction du besoin individuel établi par l'équipe de l'IEP.
2
Plan d'enseignement individualisé
3
Autisme
4
Type autistique