CHANGEMENTS PROPOSÉS AU MANUEL DIAGNOSTIQUE ET STATISTIQUE DES TROUBLES MENTAUX (DSM-V) RELATIVEMENT AU TROUBLE DU SPECTRE DE L'AUTISME (TSA) Traduction libre du titre original The Proposed DSM-5 Changes with Regard To ASD par Michelle Garcia Winner OCTOBRE 2012 Traduit et réimprimé avec la permission de Social Thinking Publishing. Vous trouverez de plus amples renseignements à propos de la pensée sociale à www.socialthinking.com. Courtoisie de SocialThinking.com. Source URL : http://www.socialthinking.com/what-is-social-thinking/michelles-blog/559-dsm-5-mythoughts Copyright © 2011. Tous droits réservés OLIM, LLC Bon nombre de gens m'ont demandé de partager mes réflexions sur les changements proposés à la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-V) en ce qui a trait aux personnes qui présentent des troubles d'apprentissage social. Si vous ne connaissez pas le motif des changements apportés, je vous invite à utiliser Google pour en apprendre davantage sur la question. L'American Psychiatric Association (www.apa.org) est chargée de la rédaction et de la publication du DSM. À la fin de ce billet, vous trouverez une liste des changements proposés à la description des troubles du spectre de l'autisme (TSA), extraits du site Web de l'association. En bref, avec la publication de la cinquième édition du DSM en mai 2013, la façon de décrire les incapacités associées à l'autisme changera et un seul terme englobera dorénavant ces invalidités, soit « trouble du spectre de l'autisme ». Les clients ne recevront plus un diagnostic « d'autisme », de « trouble envahissant du développement — non spécifié » (TED-NS) ou de « syndrome d'Asperger » puisque toutes ces classifications distinctes disparaîtront « officiellement ». Cependant, les personnes atteintes de TSA seront répertoriées selon trois degrés de gravité (voir le tableau à la fin de l'article). Les personnes dont le degré « d'atteinte » n'est pas répertorié dans ces trois niveaux, mais qui présentent des troubles significatifs en matière de communication sociale, pourront possiblement recevoir un diagnostic de « trouble de la communication sociale » [traduction libre de Social Communication Disorder (SCD)]1. La Dr Amy Weatherby est la première orthophoniste membre du conseil du DSM-V et elle a aidé à élaborer la terminologie de cette nouvelle catégorie. Elle s'applique aux personnes atteintes de troubles de la pragmatique sociale et de la communication sociale qui ne présentent pas les « intérêts, activités et modèles de comportement restreints et répétitifs » habituellement associés au TSA. D'autres diagnostics qui se chevauchent souvent pour les personnes ayant des troubles d'apprentissage social (ex. : THADA, trouble de l'apprentissage non verbal, trouble bipolaire, etc.) continueront d'être inclus dans l'assortiment diagnostique des symptômes de troubles des fonctions exécutives, sociales et de l'attention. Ce que je pense de la situation À partir du moment où mon intérêt professionnel est passé au travail avec les personnes atteintes d'incapacités « de haut niveau » en matière de communications sociales, j'ai dû traiter avec le manque de précision diagnostique pour aborder la condition de ce groupe donné de clients. Voilà pourquoi je n'ai jamais orienté mon travail vers une catégorie diagnostique précise et dans mes écrits et séances de formation, toujours fait référence à nos élèves comme ayant des troubles sociocognitifs. Je préfère maintenant le terme « troubles d'apprentissage social ». J'ai eu l'occasion d'entendre deux membres du comité DSM-5 ASD, les Drs Catherine Lord et Amy Weatherby, parler en public des changements proposés. Dans les deux ateliers, elles ont présenté diverses études de recherche démontrant l'incapacité de professionnels aguerris à marquer une distinction nette entre le syndrome d'Asperger, le TED-NS et l'autisme chez un sous-groupe de nos élèves. Mes observations abondent dans ce sens. Quoi qu'il en soit, les changements proposés sont significatifs et auront une incidence non seulement sur les personnes à qui l'on appose ces étiquettes diagnostiques, mais également sur les structures d'allocation de fonds de même que les systèmes de prestation de services. Au cœur de tous ces changements se trouvent les parents qui essaient de comprendre ce que cela signifie pour leur enfant. 1 Consulter les critères diagnostiques à la fin du billet -3- Je ne tiens pas à discuter ici de la pertinence de ces changements, préférant m'attarder sur ce qu'il faut faire maintenant que les changements semblent imminents. Qu'advient-il des personnes ayant reçu un diagnostic de syndrome d'Asperger? Cette étiquette informative est-elle vraiment appelée à disparaître? Personne ne connaît vraiment la réponse à cette question, mais je crois bien que le syndrome d'Asperger en tant que description diagnostique, même si elle n'est pas incluse officiellement dans le DSM-V, est là pour rester. L'autisme de haut niveau de fonctionnement n'a jamais été un descripteur diagnostique sanctionné dans les éditions antérieures et actuelle du DSM (DSM-IV), mais constitue pourtant un descripteur couramment utilisé non seulement par nous, profanes, mais aussi par les chercheurs pour définir les sujets de leurs recherches. De plus, le syndrome d'Asperger est plus qu'une étiquette diagnostique; il s'agit d'un identificateur culturel pour bon nombre de nos élèves et adultes qui se reconnaissent comme étant atteints du syndrome d'Asperger et cherchent des réseaux de soutien, d'amitié et d'entraide associés à cette condition. Qu'advient-il des clients qui ont déjà reçu un diagnostic de syndrome d'Asperger ou tout autre diagnostic actuellement inclus dans le TSA? Devront-ils faire l'objet d'un nouveau diagnostic? Lorsque j'ai posé cette question à l'un des membres du comité du DSM-V, il m'a répondu que chaque communauté devra déterminer comment aborder la question. Les systèmes d'État et locaux qui desservent nos clients doivent donc commencer à s'organiser maintenant pour voir comment ils traiteront avec ce changement! Que pensez-vous de l'utilisation du terme « trouble du spectre de l'autisme » pour décrire une population aussi hétérogène? Le spectre de l'autisme est diversifié et regroupe des personnes ayant des capacités et des incapacités d'apprentissage différentes et variées. Ma principale préoccupation vient de la façon dont nous, en tant que professionnels et parents, utilisons ce seul terme pour décrire une vaste gamme de modèles de fonctionnement. J'ai vu des chercheurs décrire couramment leurs études comme étant ciblées sur les « personnes atteintes de TSA » sans que le titre de l'étude ne fasse référence au niveau de fonctionnement. Il s'agit d'un élément important puisqu'il mène à l'homogénéisation d'une population hétérogène. Par ricochet, cela pourrait supposer que les traitements mis au point deviennent moins plutôt que plus sensibles à des facteurs importants comme le langage, la cognition, la régulation sensorielle, etc. Ou encore que les recherches négligent d'étudier la manifestation de ces divers modèles de fonctionnement à différents niveaux du TSA ou la pertinence d'un traitement donné chez les divers sous-groupes de cette population. Je suis également préoccupée par les programmes implantés dans des systèmes (écoles privées, cliniques et certaines écoles publiques) qui tendent à créer des classes ou des programmes de traitement spécialisés en fonction d'une seule et même étiquette (même si nous savons tous que cela ne devrait pas se produire). Les gens préfèrent les termes concrets et le fait d'utiliser une seule étiquette diagnostique, trouble du spectre de l'autisme, même si elle se définit à trois niveaux, demeure dans l'ordre du concret. Pour beaucoup, cela pourrait suggérer (ou permettre) une façon de voir le traitement à laquelle bon nombre de parents et de professionnels s'opposent depuis des années : qu'il existe un traitement « universel » pour le TSA. Cette mentalité est en contradiction absolue avec ce dont la population a besoin pour apprendre et grandir dans nos systèmes d'éducation. -4- Le changement aura-t-il une incidence sur le nombre de personnes qui reçoivent des subventions pour obtenir des services de traitement? Les révisions proposées par le comité du DSM-V réduiront censément le nombre de personnes recevant un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme, mais elles ajouteront par ailleurs une nouvelle catégorie par l'entremise de laquelle ces personnes pourront vraisemblablement recevoir des services. Il existe deux modèles de financement majeurs aux États-Unis pour les élèves atteints de troubles d'apprentissage social. L'un est géré par les départements d'État prestataires de services d'invalidité qui portent des noms différents selon l'état desservi. En Californie, les subventions sont distribuées par des « centres régionaux »; dans beaucoup d'états, le financement est assuré par l'entremise de programmes « d'exemption » et je suis convaincue que d'autres états appellent cette catégorie de financement d'État et fédéral par un autre nom. Le financement n'a jamais été fondé sur une seule étiquette diagnostique; chaque individu doit « satisfaire » des critères pour être jugé « suffisamment handicapé » pour recevoir ce type de subvention. Au cours des dernières années, on a constaté une réduction du financement public et un resserrement des critères d'admissibilité aux subventions. Les clients qui ne répondront plus aux critères diagnostiques du TSA en vertu du DSM-V font partie du sous-groupe de clients à qui l'on ne garantissait pas de subventions dans le passé en raison de leur profil à « plus haut niveau de fonctionnement ». Pour l'instant, on ne sait pas exactement quelle sera l'incidence du changement pour les élèves qui sont admissibles aux subventions en vertu du système diagnostique actuel, ni comment les départements d'État et fédéraux géreront le changement. Il reste également à voir comment ces entités annonceront au public les changements apportés à la politique. La réévaluation de toutes les personnes qui ont reçu un diagnostic de TSA sera manifestement coûteuse! La deuxième voie de financement majeure passe par les écoles publiques et va aux élèves admissibles au Individual Education Plan (IEP)2 et aux services du plan 504. Les écoles publiques doivent évaluer de façon indépendante les capacités et les incapacités d'apprentissage d'un élève afin de déterminer s'il est admissible à l'enseignement spécialisé en vertu de 13 catégories d'admissibilité. Il n'est pas toujours compris que le diagnostic d'un professionnel de la santé ne signifie pas automatiquement l'apport de services d'enseignement spécialisé sous forme d'un IEP, même s'il s'agit d'une loi fédérale. L'une des catégories d'admissibilité des écoles dans chaque état est autism3 ou pourrait être autistic like4. L'inconvénient est que chaque état décide des critères d'admissibilité pour cette catégorie. Ainsi, un élève pourrait être considéré comme étant « autistique » dans un état, mais pas dans un autre, selon la façon de définir l'autisme dans chacun des états. Lorsqu'un élève est admissible à recevoir certains services en vertu d'une catégorie d'admissibilité, ces services ne sont pas établis par la catégorie en soi, mais plutôt par les besoins individuels documentés dans l'IEP rédigé pour l'élève en question. Par conséquent, une fois qu'un élève est admissible à recevoir des services, la catégorie en vertu de laquelle il y est admissible ne devrait plus peser dans la balance. Les services devraient être octroyés en fonction du besoin individuel établi par l'équipe de l'IEP. 2 Plan d'enseignement individualisé Autisme 4 Type autistique 3 -5- Ces changements nous forcent à adopter une démarche à deux volets pour satisfaire les besoins de nos élèves atteints de troubles d'apprentissage social : Les départements de l'éducation d'État doivent commencer à envisager la révision de leurs descriptions des catégories d'admissibilité à la lumière des changements proposés dans le DSM-V. Je sais que certains états ont des descriptions de catégories d'admissibilité qui s'harmonisent parfaitement avec le DSM-IV alors que d'autres états, comme la Californie, n'ont jamais modifié leurs catégories d'admissibilité, même après la reconnaissance du syndrome d'Asperger par le DSM-IV. Bien qu'il soit clair que le personnel des arrondissements scolaires de chaque état continuera de déterminer si un élève est admissible aux services en vertu des catégories établies, nous devons reconnaître que les professionnels de l'enseignement peuvent être influencés par les rapports diagnostiques des experts médicaux de leur communauté. À cet égard, chaque état doit déterminer de façon proactive comment aborder et desservir les élèves dont le diagnostic passera dans une toute nouvelle catégorie appelée « trouble de la communication sociale ». Si un élève ayant reçu ce diagnostic est admissible à un IEP, dans quelle catégorie d'admissibilité à l'enseignement devrait-il être placé? Les écoles modifieront-elles leurs catégories pour inclure le trouble de la communication sociale? En fait, cela signifie qu'encore davantage d'élèves seront aiguillés vers des services d'orthophonie scolaire sans avoir l'avantage possible de voir un « spécialiste de l'autisme ». Ou peut-être que les écoles abandonneront l'usage du terme « spécialiste de l'autisme » et placeront les élèves sous la bonne garde de « spécialistes de la communication sociale » afin de s'assurer que ce groupe élargi continue de recevoir des services essentiels pour traiter ses troubles de la communication sociale dans les classes générales, dans la cour d'école, etc. Quelle sera l'incidence du changement sur la garantie de services privés offerte par les compagnies d'assurance? Les compagnies d'assurance de certains états sont mandatées pour offrir des services aux enfants atteints de TSA. Il est probable que ces compagnies d'assurance décideront de refuser de couvrir des services comme l'analyse du comportement appliquée (ABA) pour les personnes que l'on ne considère pas atteintes de TSA en vertu de la nouvelle définition. Cependant, il faut penser que bon nombre (pas tous, mais la majorité) des clients qui ne font pas partie de la catégorie TSA du DSM-V auront manifestement moins besoin du modèle de traitement ABA puisqu'ils ont acquis le langage et doivent apprendre un ensemble de compétences de communication plus complexe (synergique) qui va au-delà de la démarche en escalier plus linéaire offerte par les programmes ABA. Beaucoup de compagnies d'assurance envisageront de couvrir un élève qui a des besoins en santé mentale ou en communication sociale si le thérapeute peut documenter la nécessité et les bienfaits des services. Cependant, les compagnies d'assurance n'offrent pas volontiers de garantie et, dans la majorité des cas, elles essaieront de trouver des raisons de refuser les services. L'un des principaux enjeux avec ces clients est que l'assurance refusera probablement de couvrir nos élèves au cours du passage à l'âge adulte ou déjà adultes puisque les troubles neurodéveloppementaux autres que le TSA ne seront pas aisément couverts jusqu'à l'âge adulte, même si nos élèves tirent de grands bienfaits du traitement pendant le passage à l'âge adulte et dans leur vie d'adulte. -6- Quelle incidence pourrait avoir la transition au trouble de la communication sociale sur l'évaluation et les stratégies de traitement? Je crois que les élèves ayant reçu un diagnostic de trouble de la communication sociale (SCD) seront aiguillés vers un orthophoniste au premier échelon de services. Il en va habituellement de même pour les élèves atteints de TSA, il ne s'agit donc pas là d'une « nouvelle » façon de faire. Néanmoins, actuellement, les élèves présentant un TSA de haut niveau voient souvent des comportementalistes jouer un rôle majeur dans leur plan de traitement, fréquemment en tant que gestionnaires de cas, et il n'en sera peut-être pas ainsi pour les personnes recevant un diagnostic de trouble de la communication sociale. Cela signifie que beaucoup plus d'élèves seront acheminés vers un orthophoniste qui deviendra alors le gestionnaire de cas principal. Nos organismes nationaux et d'État pour les orthophonistes doivent s'organiser maintenant et déterminer comment gérer cet afflux d'attention sur les orthophonistes en tant que fournisseurs de traitement de première ligne en matière de trouble de la communication sociale. Actuellement, beaucoup d'orthophonistes s'intéressent vivement aux déficiences en matière d'apprentissage social à la fois plus complexes, subtiles et significatives de cette population. On compte aussi beaucoup de gens dans notre domaine d'activité qui sont peu ou pas intéressés par ce type d'élèves. Le descripteur diagnostique du trouble de la communication sociale englobe les élèves qui présentent des problèmes de communication sociale globaux et non pas uniquement les élèves ayant des troubles du langage social. Cela signifie que nos procédures d'évaluation devront également changer pour tenir compte des troubles pragmatiques des comportements sociaux non verbaux. Actuellement, la majorité des évaluations standardisées reposent sur les compétences langagières sociales et n'évaluent pas comment une personne arrive à déchiffrer les signaux non verbaux à partir du contexte, mais aussi de l'expression faciale et de la posture. Actuellement, nous ne disposons pas d'épreuves standardisées pour évaluer comment une personne encode son propre comportement non verbal. En Californie, notre Speech and Language Association d'État n'a pas mis à jour la manière de qualifier les élèves en matière d'incapacités de la parole et du langage depuis avant la rédaction du DSM-IV. On ne reconnaît pas l'échantillon de communication sociale pragmatique là où les épreuves standardisées ne sont plus appropriées. Ces changements auront-ils une incidence sur la pensée sociale? Étant donné que les méthodologies élaborées d'après la pensée sociale n'ont jamais reposé sur le recours aux étiquettes diagnostiques pour délimiter l'apport de services, l'utilisation de la pensée sociale pour aider à fournir des stratégies de traitement aux personnes atteintes de trouble de la communication sociale et de TSA de niveau 1 et d'autres troubles d'apprentissage social restera pertinente. De plus, le Social Thinking-Social Communication Profile™ (ST-SCP)5 pourrait offrir une aide supplémentaire dans notre communauté afin de continuer de définir les besoins des élèves en matière d'apprentissage social au-delà des définitions élémentaires fournies dans le DSM-V. [Un article6 sur le concept ST-SCP est fourni gratuitement sur notre site Web, à la rubrique What’s Social Thinking.] Les niveaux 1, 2 et 3 de la nouvelle définition du TSA s'harmonisent d'assez près, sinon parfaitement, avec les niveaux d'esprit social du ST-SCP, Significantly challenged Social Communicator7 (niveau 3); 5 Profil de communication sociale — pensée sociale (traduction libre) En anglais seulement 7 Communicateur social considérablement incapacité (traduction libre) 6 -7- Challenged Social Communicator8 (niveau 2) et Emerging Social Communicator9 (niveau 1). Cependant, notre échelle va plus loin en décrivant les élèves qui présentent des problèmes de communication sociale de haut niveau [Resistant Social Communicator10 et Nuanced Challenged Social Communicator11]. Avec la parution du DSM-V, ce sont vraisemblablement à ces élèves que l'on diagnostiquera un trouble de la communication sociale. Dans le cadre de notre ST-SCP, nous traitons aussi plus en détail des problèmes socio-scolaires, d'anxiété et de la fonction exécutive de ces différents groupes. Ces catégories ont été créées en réponse à notre besoin perçu d'offrir davantage de transparence dans le système de prestation de services. Notre profil peut continuer d'aider à définir les services pour les personnes dans le besoin puisqu'il maintiendra son attention sur le spectre des besoins en apprentissage social plutôt que de regarder uniquement le spectre de l'autisme. Comment être proactif face à tous ces changements? Une ingénieuse amie et psychologue scolaire talentueuse, le Dr Kacey Chandler, recommande que les rapports de diagnostic actuellement rédigés pour évaluer les élèves et les clients fournissent non seulement le diagnostic du DSM-IV, mais expliquent aussi ce que serait le diagnostic en vertu du DSM-V. Ainsi, il ne sera pas nécessaire de réévaluer les mêmes élèves après les changements de 2013. Je trouve que son idée est excellente! Je vous recommande aussi de contacter vos organismes professionnels locaux et nationaux pour les encourager à informer leurs constituants de la façon dont ils pensent aborder les changements dans le cadre de leur profession. Il importe aussi que les agences de financement locales et fédérales (écoles, compagnies d'assurance, organismes d'accès aux subventions pour invalidité) soient proactives dans l'élaboration d'un plan de gestion du nouvel étiquetage diagnostique. Les familles et les organismes prestataires sont impatients de savoir comment chaque agence gérera la situation et dans le cas où une nouvelle évaluation des personnes actuellement admissibles au financement est demandée, comment l'on procédera. Les départements de l'éducation d'État devront également passer en revue leur catégorie d'admissibilité actuelle pour les élèves atteints d'autisme afin de décider s'il faut la revoir à la lumière des changements prévus; le cas échéant, il faudrait le faire sans attendre! Ils doivent aussi discuter de la façon dont ils vont incorporer les élèves présentant des troubles de la communication sociale dans le système d'admissibilité au IEP et en informer la population. Il reste à éclaircir comment les autres disciplines formuleront des plans pour faire face au changement et acquérir les compétences nécessaires pour travailler avec des élèves ayant reçu un diagnostic de TSA et de trouble de la communication sociale. L'enseignement de la pragmatique sociale, le développement de l'esprit social dans sa relation avec une plus grande coordination des points de vue et l'évaluation du contexte social ne font pas partie en général du programme d'études des professionnels de la santé mentale ou de services connexes. Qu'il s'agisse de TSA ou de trouble de la communication sociale, nos élèves représentent une part de plus en plus importante de la charge professionnelle d'une vaste gamme de professionnels à l'intérieur et à l'extérieur de notre système 8 Communicateur social incapacité (traduction libre) Communicateur social émergent (traduction libre) 10 Communicateur social réfractaire (traduction libre) 11 Communicateur social présentant des incapacités nuancées (traduction libre) 9 -8- d'éducation. Même si certains élèves ont un diagnostic de « légers » problèmes d'aptitudes sociales, leurs incapacités méritent néanmoins notre attention et notre considération. Les facultés universitaires qui préparent les éducateurs et les professionnels de services connexes doivent explorer des façons de modifier leurs programmes d'études pour tenir compte de cette population grandissante et aider les prochains éducateurs, orthophonistes, conseillers, psychologues et autres professionnels à mieux comprendre les besoins de nos élèves à niveau de fonctionnement plus élevé et leurs problèmes significatifs. En réalité, nos communicateurs sociaux dont les incapacités sont plus apparentes sont facilement identifiés non seulement par les spécialistes, mais par le public comme ayant de graves difficultés d'apprentissage social, ce qui signifie que nous, observateurs, avons davantage tendance à modifier nos attentes sociales et à offrir des accommodements pour ce groupe. Cependant, nos clients qui n'arrivent pas à lire des signaux sociaux subtils et qui ne sont peut-être pas en mesure de coder leur comportement social avec nuance ne sont en général pas identifiés par leurs pairs (ou par bon nombre de professionnels) comme ayant un trouble neurologique d'apprentissage. Ils doivent répondre aux mêmes attentes sociales élevées que nous avons pour tous nos pairs. Ce groupe est plus à risque de faire de subtils faux-pas sociaux pour lesquels ils seront blâmés, ou à tout le moins, qui mèneront les gens à se sentir inconfortables en leur présence. Ces clients pourraient à leur tour « déduire » qu'il est difficile pour eux de se faire accepter par les autres, même lorsque leur désir de sociabilité est intense, les rendant ainsi davantage susceptibles de souffrir d'anxiété sociale grave et (ou) de dépression. Que nous soyons les parents de ces enfants, ou leurs fournisseurs de soins de santé, notre objectif est de pouvoir mieux reconnaître leurs problèmes, de comprendre leurs besoins et de leur offrir un traitement approprié. La thérapie cognitivo-comportementale, alliée à des stratégies de prise en charge de la pensée sociale et de l'anxiété sociale, semble être une démarche prometteuse pour atteindre cet objectif. Les changements annoncés dans le DSM-V auront très certainement une incidence sur nos élèves, sur la façon de les éduquer et sur les systèmes de prestation de services qui les soutiennent, ainsi que leur famille. J'ose espérer que mai 2013 venu, nous serons raisonnablement parés à faire face à la situation sur tous les tableaux. -9- American Psychiatric Association DSM-5 Development (élaboration du DSM-V par l'American Psychiatric Association) 12 Trouble du spectre de l'autisme Doit présenter les critères A, B, C et D : A. Déficits persistants dans la communication et l'interaction sociales sans égard au contexte, non justifiés par des retards de développement généraux, se manifestant par la présence des trois éléments suivants : 1. Incapacités de réciprocité sociale ou émotionnelle; depuis une démarche sociale anormale jusqu'à l'inaptitude à initier l'interaction sociale, en passant par l'incapacité à entretenir une conversation avec autrui en raison du manque d'intérêt, d'émotions, d'affect et de réaction. 2. Comportements de communication non verbaux utilisés pour l'interaction sociale déficients; depuis des communications verbales et non verbales mal intégrées jusqu'à l'anormalité du contact visuel et du langage corporel, en passant par l'incapacité à comprendre et à utiliser les comportements de communication non verbale et au manque total d'expression faciale ou de gestes pertinents. 3. Incapacité à établir et à entretenir des relations avec les pairs correspondant au niveau du développement (outre les relations avec les soignants); difficultés à adapter son comportement à différents contextes sociaux, difficultés à partager un jeu imaginatif et à se faire des amis, absence manifeste d'intérêt pour autrui. B. Modèles de comportement, activités ou intérêts restreints et répétitifs, caractérisés par au moins deux des éléments suivants : 1. Discours, utilisation d'objets ou mouvements moteurs stéréotypés ou répétitifs (notamment, stéréotypies motrices, écholalie, utilisation répétitive des objets ou usage de phrases idiosyncrasiques). 2. Attachement excessif à des routines, modèles de comportement verbal et non verbal ritualisés ou résistance excessive au changement (notamment rituels moteurs, insistance à suivre le même trajet ou à manger les mêmes aliments, questionnement répétitif ou détresse extrême face à de petits changements). 3. Intérêts très restreints, à tendance fixative, anormaux quant à l'intensité et à la concentration (notamment un attachement marqué ou une préoccupation à l'égard d'objets inhabituels, intérêts excessivement circonscrits ou empreints de persévérance). 4. Hyper- ou hypo-réactivité à des stimuli sensoriels ou intérêt inhabituel envers des éléments sensoriels de l'environnement (notamment une indifférence apparente à la douleur, à la chaleur ou au froid, réponse négative à des sons ou à des textures donnés, le geste de renifler ou de toucher de façon excessive des objets, fascination pour les lumières ou les objets qui tournent). C. Les symptômes doivent être présents depuis la petite enfance (mais il est possible qu'ils se manifestent pleinement seulement au moment où les demandes sociales dépassent les capacités limitées) D. Les symptômes mis ensemble limitent et altèrent le fonctionnement quotidien 12 Extrait du site http://www.dsm5.org (traduction libre) - 10 - Niveaux de gravité du TSA Niveau de gravité du TSA Niveau 3 Nécessite un soutien très substantiel Niveau 2 Nécessite un soutien substantiel Niveau 1 Nécessite un soutien Communication sociale Intérêts restreints et comportements répétitifs Des déficits graves dans les compétences verbales et non verbales de communication sociale atteignent sévèrement le fonctionnement; initiation très limitée des interactions sociales et réponse minimale aux avances sociales d'autrui. Des préoccupations, des rituels fixés et(ou) des comportements répétitifs nuisent considérablement au fonctionnement à tous les égards. Détresse marquée lorsque les rituels ou les routines sont perturbés; très difficile de rediriger des intérêts fixés et le cas échéant, la personne y retourne rapidement. Déficits marqués dans les compétences verbales et non verbales de communication sociale; altérations sociales manifestes, en dépit des mesures de soutien mises en place; initiation limitée des interactions sociales et réponse réduite ou anormale aux avances sociales d'autrui. Les comportements restreints et répétitifs et(ou) les préoccupations ou les intérêts fixés se manifestent assez souvent pour être remarqués par un observateur extérieur et pour perturber le fonctionnement dans une variété de contextes. La détresse et la frustration se manifestent lorsque les comportements restreints et répétitifs sont interrompus; il est difficile de rediriger les intérêts fixés. Sans soutien, les déficits de la communication sociale causent des incapacités manifestes. Difficulté à initier des interactions sociales et manifestation d'exemples concrets de réponses atypiques ou vaines aux avances sociales d'autrui. Apparent manque d'intérêt à l'égard des interactions sociales. Les rituels et comportements restreints et répétitifs nuisent considérablement au fonctionnement dans un ou plusieurs contextes. Résistance aux tentatives d'autrui de mettre fin aux comportements restreints et répétitifs ou à la redirection d'intérêts fixés. - 11 - Trouble de la communication sociale A. Le trouble de la communication sociale est une altération de la pragmatique et est diagnostiqué d'après les difficultés éprouvées avec l'utilisation sociale des communications verbales et non verbales dans des contextes naturalistes; il affecte le développement des relations sociales et la compréhension du discours et ne peut s'expliquer par de piètres aptitudes dans les domaines de la structure des mots et de la grammaire ou le manque de capacité cognitive générale. B. Les piètres aptitudes pour la communication sociale entraînent des limites fonctionnelles aux communications efficaces, à la participation sociale, à la réalisation scolaire ou au rendement professionnel, pris seuls ou ensemble. C. Élimination du trouble du spectre de l'autisme (TSA). Le trouble du spectre de l'autisme, par définition, suppose des problèmes de communication pragmatique, mais inclut aussi des modèles de comportement, des activités ou des intérêts restreints et répétitifs qui sont propres au spectre de l'autisme. Par conséquent, la possibilité de TSA doit être écartée pour que le trouble de la communication sociale soit diagnostiqué. D. Les symptômes doivent être présents depuis la petite enfance (mais il est possible qu'ils se manifestent pleinement seulement au moment où les demandes sociales dépassent les capacités limitées). - 12 -