Prise en charge des principales pathologies chroniques dès la naissance 1
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Prise en charge des principales pathologies chroniques dès la naissance Prof. Georges CASIMIR (Pédiatrie / HUDERF) 1 Dépistage des maladies chroniques dès la naissance Pourquoi faut-il prendre en charge les enfants dès le début de leur vie ? • Meilleur pronostic démontré • Prise en charge sociale • Éducation en particulier des parents et de la mère • Prise en charge par les associations de parents • Concept multidisciplinaire • Registre national international avec peer review et comparaisons • Mise à disposition rapide de nouveaux médicaments et participation à des études internationales • Positionnement du médecin traitant dans l'équipe • Masse critique de patients et masse critique de professionnels permettant une optimalisation du programme de soins 2 L’augmentation de l’espérance de vie 3 Comparaisons internationales Mortalité infantile Comparaisons internationales Fécondité Espérance de vie et développement • Une fille née aujourd’hui a une chance sur deux d’être centenaire • L’espérance de vie augmente d’environ 3 mois par an dans les pays industrialisés CF registry population in the United States Bethesda 7 8 Meilleur pronostic démontré Pourquoi faut-il prendre en charge les enfants dès le début de leur vie ? L’exemple de la mucoviscidose La prise en charge précoce de l’enfant impacte positivement sa fonction pulmonaire La prise en charge précoce améliore l’état nutritionnel La prise en charge précoce réduit les complications 9 PRISE EN CHARGE SOCIALE Pourquoi faut-il prendre en charge les enfants dès le début de leur vie ? • Les parents aidés dans le dédale des aides sociales possibles ont des enfants qui font moins de complications • Réduire l’impact économique de la maladie sur les revenus de la famille est utile • La législation est très complexe et pas d’office explicite pour le patient (et le médecin) 10 Éducation en particulier des parents et de la mère Pourquoi faut-il prendre en charge les enfants dès le début de leur vie ? L’éducation des parents et en particulier de la mère est liée au pronostic Que ce soit dans les affections aiguës ou chroniques 11 PRISE EN CHARGE PAR LES ASSOCIATIONS DE PARENTS Pourquoi faut-il prendre en charge les enfants dès le début de leur vie ? Les associations de parents et de malades jouent un rôle de lobby et d’aide Elles aident aussi à la recherche en promouvant le fund raising Elles jouent un rôle politique par rapport à la politique pharmaceutique 12 CONCEPT MULTIDISCIPLINAIRE Pourquoi faut-il prendre en charge les enfants dès le début de leur vie ? 13 REGISTRE NATIONAL INTERNATIONAL AVEC PEER REVIEW ET COMPARAISONS Pourquoi faut-il prendre en charge les enfants dès le début de leur vie ? Comparaison des centres Comparaison des pays Comparaison Europe-EU 14 Mise à disposition rapide de nouveaux médicaments et participation à des études internationales Pourquoi faut-il prendre en charge les enfants dès le début de leur vie ? Il faut pouvoir traiter précocément nos patients avec de nouveaux médicaments 15 16 Positionnement du médecin traitant dans l'équipe Pourquoi faut-il prendre en charge les enfants dès le début de leur vie ? 17 MASSE CRITIQUE DE PATIENTS ET MASSE CRITIQUE DE PROFESSIONNELS PERMETTANT UNE OPTIMALISATION DU PROGRAMME DE SOINS Pourquoi faut-il prendre en charge les enfants dès le début de leur vie ? La convention avec l’institut de santé publique Financement de la réadaptation 18 « Nobody is big enough to be alone » Mayo Clinic ROCHESTER THE CF TEAM IS THE GUARANTEE OF SUCCESS : MULTIDISCIPLINARITY FOCUSED ON PATIENTS’NEEDS 19 Une équipe multidisciplinaire au service des enfants et de leurs familles Qualité du dépistage et du diagnostic Organisation professionnelle: notion de masse critique d’équipe et de patients, Registre et contrôle de qualité Famille (déstabilisation humaine, économique, sociale; éthique médicale) Malade chronique Suivi professionnel par une équipe Equipe multidisciplinaire responsable la qualité et du coût Société (aide, insertion scolaire, travail, poids médical et social)
