Vivre avec la maladie chronique : les questions fondamentales que
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Vivre avec la maladie chronique : les questions fondamentales que le patient doit aborder Silvia BONINO professeur de psychologie du développement, Université de Turin (Italie) Italie • • • • Nombre Nombre Nombre Nombre d’habitants : 60.054.511 d’habitants au Km2 : 198,8 de médecins généralistes /habitant : 6/1000 d’infirmières /habitants : 5.8/1000 • Quel est le premier prescripteur dans le parcours de soins ? : le médecin de base • Quel est le type d’intervenant à faire le plus fréquemment de l’éducation du patient ? : les infirmières dans les services spécialisés, mais aussi le médecin de base • Comment personnellement situez-vous sur une échelle de 1 à 10 l’implication des associations de patients dans l’éducation du patient? Pas du tout Extrêmement 0 1 2 X 4 5 6 7 8 9 10 Sur quels modèles théoriques s’appuient le contenu de votre expériences d’éducation du patient ? Sur les modèles théoriques de la psychologie du développement et de la psychologie de la santé: – le développement continue pendant tout le cycle de vie – l’action de l’individu joue un rôle essentiel dans ce développement – il n’y a pas de distinction dichotomique entre santé et maladie: la santé se situe sur un continuum – l’approche « salutogénique»: chercher ce qui permet à une personne de vivre aux mieux sa vie malgré les limites posées par sa condition de malade chronique La maladie chronique • N’est pas guérissable sans toutefois conduire à une issue rapidement mortelle • Son traitement est souvent très incertain et non résolutifs • Les symptômes les plus graves sont parfois incurables • Elle dure toute la vie, souvent avec tendance à empirer, et une alternance de périodes d’accalmie et de rechute • Elle peut causer des inhabilités permanentes Le malade chronique • Le malade chronique est dans une condition très particulière parce qu’il n’est pas en santé, mais il continue à vivre • Le développement personnel et l’adaptation dans la maladie chronique ne sont pas seulement possibles, mais nécessaires pour continuer à vivre au mieux L’apprentissage des compétences • L’apprentissage des compétences est à envisager dans le cadre plus général de la recherche du meilleur développement et de la meilleure adaptation • Il faut prendre en considération les questions fondamentales que le patient doit aborder dans ce processus de développement et d’adaptation Les questions fondamentales • Trouver un sens à sa vie avec la maladie • Réorganiser l’identité que la maladie a modifiée • Avoir un sentiment d’autoefficacité, pour exercer un contrôle sur sa propre vie Trouver un sens • Trouver un sens à son existence est une exigence fondamentale de chaque être humain, plus encore nécessaire dans la maladie • Cela équivaut à trouver des raisons capables de faire de notre vie un événement digne d’être vécu, qui méritent qu’on engage un combat pour les concrétiser et qui puissent nourrir un sentiment de satisfaction Trouver un sens • Les aspects cognitifs, affectifs et sociaux sont étroitement impliqués • Les significations peuvent être différentes dans chaque individu et surtout entre les individus • Le malade doit constamment réactualiser, modifier et réorienter le sens qu’il donne à sa vie et à ses objectifs • Ses choix doivent être respectées Reconstruire son identité • L’identité ne se limite pas au seul sentiment de continuité et d’unité que chacun expérimente au cours de sa vie • L’identité fait également référence aux rôles sociaux, aux croyances et aux valeurs, et à tout ce dans quoi on s’engage pour donner un sens visible à sa propre vie Reconstruire son identité • La maladie chronique représente une césure importante et non transitoire dans le sentiment d’identité, au niveau tant physique que social, par rapport aux rôles que chacun occupe • Le malade chronique doit restructurer profondément son identité • Il ne doit pas avoir seulement l’identité de malade Avoir un sentiment d’auto-efficacité • Trouver un sens à sa propre vie, et le concrétiser dans une identité donnée, est étroitement lié au sentiment d’auto-efficacité • Le sentiment d’auto-efficacité est la sécurité réconfortante qui vient de la conscience de « savoir que l’on sait faire » dans un domaine particulier et pour une tâche spécifique • L’on sait d’être en mesure d’atteindre un objectif en passant par toutes les étapes nécessaires Avoir un sentiment d’auto-efficacité • La maladie chronique dévaste le sentiment d’auto-efficacité • Pour promouvoir l’auto-efficacité, il faut: – identifier des objectifs significatifs précis et à sa portée – identifier les stratégies et modalités nécessaires à leur réalisation – évaluer son comportement et faire les ajustements nécessaires • Les compétences sont des modalités pour réaliser les objectifs Une relation circulaire Recherche du sens Reconstruction de son identité Sentiment d’auto-efficacité
