Consentement éclairé à l`intention des

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Consentement éclairé à l'intention des personnes présentant une déficience intellectuelle (DI)
Consentement éclairé à l'intention des personnes
présentant une dé cience intellectuelle (DI)
Un professionnel de soins primaires pourra amorcer le processus de consentement pour une personne
présentant une déficience intellectuelle dans deux circonstances :
1) Lorsqu’un nouveau traitement – ou une modification à un traitement en cours – est proposé, à
moins que le consentement au changement n'ait été accordé au préalable dans le cadre d'un « plan
de soins ». Le consentement devrait être obtenu non seulement en ce qui a trait au traitement et à
la prise en charge, mais aussi en ce qui concerne l'évaluation et l'investigation, particulièrement s'il
s'agit d'interventions effractives. Le professionnel en soins de la santé qui propose un traitement ou
une investigation a l'obligation d'obtenir préalablement le consentement du patient, si celui-ci est
apte à le donner, ou le consentement de son mandataire spécial autorisé par la loi.
2) Lorsqu’il y a modification dans la capacité du patient à comprendre la nature et l'effet du
traitement. Cette modification peut aussi bien être positive que négative (p. ex., le patient peut
présenter de nouvelles habiletés qui l'aident à accorder son consentement ou ses fonctions peuvent
se détériorer à un tel point qu'il faudra recourir à un mandataire spécial.)
ÉTAPES DU PROCESSUS DE CONSENTEMENT :
A. Déterminer la capacité (voir la liste de véri cation partie C, ci-dessous)
• « Capacité » signifie l'aptitude mentale nécessaire pour prendre une décision particulière à
un moment donné; elle concerne une question et une décision précises et doit être documentée
pour chaque décision. Il faut évaluer la capacité à consentir dans le cas de chaque traitement ou
plan de traitement. Même quand il existe une procuration relativement aux soins personnels,
la capacité de consentir à un traitement particulier et à un moment précis doit être évaluée.
• La capacité n'est pas statique; elle peut changer au fil du temps ou exiger des habiletés
distinctes selon la nature et la complexité de la décision à prendre relativement à un traitement
particulier. Des capacités précises peuvent être perdues ou acquises à différents moments
durant la vie d'un patient présentant une déficience intellectuelle Il peut se produire des
situations où le consentement à un traitement a été accordé ou refusé au nom d'un patient.
Toutefois, si, de l'avis du professionnel de la santé, ce patient devient apte à consentir au
traitement, la décision du patient aura préséance sur celle de son mandataire spécial.
• L'évaluation de la capacité pourra varier selon le soutien offert. Faites participer le patient
autant que possible en adaptant le niveau et les moyens de communication; les patients
requièrent des moyens de communication et un soutien appropriés sur le plan fonctionnel
pour leur permettre d'accorder un consentement éclairé quant à un traitement ou d'en refuser
l'administration. Présentez les renseignements sous une forme qui, selon vous, permettra au
patient de bien comprendre (p. ex., photographies, symboles, gestes, vignettes). (Voir aussi
Communication efficace avec les personnes présentant une déficience intellectuelle.)
• Demandez la participation des personnes qui connaissent le mieux le patient, comme
des membres de sa famille ou des dispensateurs de soins rémunérés, afin d'obtenir de
l'information ou de faciliter la compréhension du patient et la communication avec ce dernier.
Notez que même si les dispensateurs de soins rémunérés peuvent fournir un soutien précieux
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à la prise de décision, ces personnes ne sont pas autorisées par la loi à consentir à un traitement ou à
le refuser au nom du patient en Ontario comme dans de nombreuses autres régions.
• Si le patient est incapable d'accorder son consentement, ou s'il y a une incertitude à
cet égard, suivez les procédures juridiques et les lignes directrices en matière d'éthique
appropriées pour évaluer sa capacité. Dans le cas d'une incapacité, déléguez l'autorité de
la prise de décision, laquelle doit être fondée sur les meilleurs intérêts du patient dans les
circonstances. En général, seuls les patients présentant une déficience intellectuelle légère
à modérée seront aptes à accorder leur consentement, alors que ceux qui présentent une
déficience grave à profonde seront jugés inaptes à consentir, mais pourraient toutefois être
capables de donner leur assentiment à un traitement qui leur est proposé. Pour autant que
possible, même si un consentement est obtenu auprès d'un mandataire spécial, il faut chercher
à obtenir l‘assentiment du patient lui même et documenter cette tentative.
B. Obtenir et documenter le consentement
• Le consentement doit être accordé de plein gré : allouez suffisamment de temps au patient
pour lui permettre de comprendre, d’examiner l'information qui lui a été fournie, et de poser
des questions. Si le patient demande des renseignements additionnels, fournissez-lui une
réponse en temps opportun.
• Le consentement doit être lié à un examen médical ou à un traitement proposé et doit
divulguer adéquatement tout renseignement approprié : la personne qui demande le
consentement doit être bien informée sur la condition médicale et l'intervention proposée.
• Le consentement ne doit pas être obtenu par fraude, coercition ou assertion inexacte :
le patient ne doit pas être sous contrainte ou éprouver de la douleur. Il est important
de connaître la manière habituelle selon laquelle la personne présentant une déficience
intellectuelle exprime la douleur (p. ex., réponses normales ou particulières à la douleur). La
douleur pourrait influencer les décisions de manière indue.
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Consentement éclairé à l'intention des personnes présentant une déficience intellectuelle
C. Liste de véri cation pour le consentement éclairé de plein gré et exemples de questions a
Informez le patient que vous allez procéder à une évaluation de ses capacités avec lui/elle. Ne présumez pas
que le patient comprendra le lien entre l'état pathologique et quelque intervention subséquente.
Utilisez les catégories ci-dessous pour guider votre évaluation ainsi que les exemples qui les
accompagnent si vous les jugez utiles.
• Pour chaque catégorie de questions, cochez Oui, Non ou Incertain.
• Si la réponse à l'une de ces questions est Non, le patient est inapte à donner son consentement.
1. Le patient comprend-il que vous lui offrez une intervention relativement à un problème de santé?
 Oui  Non  Incertain
p. ex., Quels problèmes éprouvez-vous actuellement?
Quel problème vous importune-t-il le plus?
Savez-vous pourquoi vous être à l'hôpital/à la clinique?
2. Le patient comprend-il la nature de l'examen ou du traitement proposé ainsi que les bienfaits,
les fardeaux et les risques qui y sont associés?  Oui  Non  Incertain
p. ex., Qu'est-ce qui pourrait être fait pour vous aider par rapport à votre (indiquez le problème de santé)?
Pensez-vous être capable de suivre ce traitement?
Savez-vous ce qui pourrait vous arriver si vous suivez ce traitement?
Savez-vous si ce traitement peut occasionner des problèmes? Pourrait-il vous aider à vivre plus longtemps?
3. Le patient comprend-il les autres options de traitement possibles et les bienfaits, fardeaux et
risques qui leur sont associés?  Oui  Non  Incertain
p. ex., Connaissez-vous d'autres moyens qui pourraient vous aider à vous sentir mieux?
4. Le patient comprend-il les effets probables de son état s'il refuse de subir un examen ou le
traitement proposé?  Oui  Non  Incertain
p. ex., Savez-vous ce qui pourrait vous arriver si vous refusez (indiquez l'intervention)?
Pourriez-vous être plus malade ou mourir si vous refusez (indiquez le traitement)?
Savez-vous ce qui pourrait arriver si vous recevez ce (indiquez le traitement)?
5. Le patient est-il libre de toute contrainte (p. ex., maladie, pression familiale), douleur ou
détresse qui pourrait altérer sa capacité à prendre cette décision particulière? (Notez qu'une
maladie relativement mineure peut être à l'origine d'une anxiété notable.)
 Oui  Non  Incertain
p. ex., Pouvez-vous m'aider à comprendre pourquoi vous avez décidé d'accepter/de refuser ce traitement?
Croyez-vous que vous êtes puni? Croyez-vous que vous êtes une mauvaise personne?
Est-ce que quelqu'un vous dit que vous devriez ou ne devriez pas recevoir ce traitement?
6. Le patient présente-t-il quelque état de santé mentale (p. ex., perturbation de l'humeur
ou trouble psychiatrique) qui pourrait influencer sa capacité à donner son consentement?
(Notez que le fait de présenter une maladie mentale ne constitue pas en soi un indicateur
d'incapacité permanente. Ce facteur peut changer une fois que le problème de santé mentale
est traité.)  Oui  Non  Incertain
p. ex., L'avenir vous apparaît-il favorable?
Croyez-vous que vous méritez de recevoir le traitement?
Croyez-vous que quelqu'un essaie de vous faire du mal?
Avez-vous confiance au médecin et à l'infirmière?
Évaluation :
DATE : NOM EN CARACTÈRES D'IMPRIMERIE : SIGNATURE :
a Questions inspirées de : Etchells E. Joint Centre for Bioethics-Aid to Capacity Evaluation www.utoronto.ca/jcb
Nom : Date de naissance :
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D. Identi ez le mandataire spécial actuellement en fonction
Si un patient est incapable de fournir un consentement éclairé de plein gré, alors le consentement doit
être obtenu de la personne admissible classée au premier rang dans la hiérarchie établie par la réglemen-
tation provinciale. Cette personne est le mandataire spécial.
En Ontario, la hiérarchie se présente comme suit :
1. Le tuteur du patient (en vertu de la Loi sur la prise de décisions au nom d’autrui) ayant l'autorité de
fournir un consentement au traitement
2. La personne nommée dans une procuration relative au soin de la personne (cette personne peut ne pas
être celle qui a été nommée dans une procuration relative aux biens)
3. Le représentant nommé par la Commission du consentement et de la capacité
4. L'époux(se)/le (la) partenaire
5. Un enfant âgé de plus de 16 ans/parent ayant la garde ou société d'aide à l'enfance
6. Un parent ayant un droit d'accès à l’enfant
7. Un frère ou une sœur
8. Toute autre personne de la même famille (liens de sang, de mariage ou d'adoption)
Nota : En Ontario, un dispensateur de soins rémunéré ne peut pas agir à titre de
mandataire spécial, mais peut accompagner le patient à ses rendez-vous et fournir de l'information.
CAPABLE INCAPABLE INCERTAIN
Si la réponse est « OUI » à
TOUTES les questions ci-dessus,
et si le patient est en mesure
de se souvenir de l'information
assez longtemps pour prendre
une décision (véri ez en lui
demandant de vous expliquer
les renseignements fournis),
alors considérez que le patient
est capable de consentir au
traitement proposé ou à le refuser.
Si la réponse est « NON » à
L'UNE OU L'AUTRE des questions
ci-dessus, alors répétez les
questions. Il vous faudra peut-être
répéter ce processus plusieurs fois
a n de vous assurer que le patient
comprend bien.
Si le patient ne comprend
toujours pas, il/elle est incapable
de donner ou de refuser son
consentement et un mandataire
spécial autorisé par la loi doit être
nommé (voir ci-dessous).
Consultez la famille, si ce n'est pas
déjà fait.
Considérez l'obtention d'une
seconde opinion de la part :
• d'un « évaluateur de la capacité »
désigné (p. ex., pour l'admission dans
un établissement de soins de longue
durée et(ou) pour l'obtention de
services d'aide personnelle)
www.ccboard.on.ca
• de l'éthicien/du comité de
bioéthique de l'hôpital, le cas
échéant;
• du collège de réglementation
ou de l'association médicale de
la province, surtout si la décision
concerne la reproduction, les tests
génétiques, la contrainte chimique,
les procédures ou les questions de  n
de vie.
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Consentement éclairé à l'intention des personnes présentant une déficience intellectuelle
E. Documentation
Documenter et mettre à jour la procuration relative au soin de la personne
• Même s'il existe un document attestant de l'existence d'une procuration relative aux soins de la
personne, le médecin doit d'abord évaluer la capacité actuelle du patient avant de demander le
consentement de la personne nommée dans une telle procuration.
• Assurez-vous de documenter et de mettre à jour la procuration relative aux soins de la
personne en indiquant qui (p. ex., des services sociaux) doit amorcer la délégation de
procuration.
• Si les parents ont délégué des pouvoirs de mandataire spécial à un autre dispensateur de
soins, cela doit être documenté.
• Documenter le plan de soins pour un traitement en cours.
• Le consentement à un traitement peut être en vigueur pour une un temps prescrit en
indiquant un moment particulier pour son renouvellement et peut comprendre des indications
comme un ajustement de la posologie. Considérant l'état de santé actuel du patient, il est aussi
utile d'avoir en main ce consentement et un plan de soins documenté en cas de problèmes de
santé anticipés.
Documenter le « réseau des soins »b,c
• Le réseau comprend tous les professionnels de soins de santé et les membres du personnel de
soutien auxquels il est permis d’obtenir le consentement implicite du patient afin de recueillir,
utiliser et divulguer les renseignements personnels sur sa santé dans le but de prodiguer
des soins de santé. Au bureau du médecin, cela comprend les médecins, les infirmières, les
spécialistes ou d'autres professionnels de soins de santé vers lesquels le médecin oriente
le patient, ainsi que les professionnels de la santé choisis par le patient (p. ex., pharmacien,
physiothérapeute). À l'hôpital, cela comprend le médecin traitant et les membres de l'équipe
de soins qui ont des responsabilités directes envers le patient au regard des soins de santé2,3.
Planification des soins avancés
• En discuter avec le patient et ses fournisseurs de soins et noter les données (p. ex., les
préférences du patient quant au mandataire spécial, les directives préalables ou le testament
biologique).
Sensibilisation aux différences culturelles
• Soyez respectueux des différences culturelles en ce qui a trait aux styles de communication.
• Le cas échéant, consultez les membres de la communauté culturelle du patient pour améliorer
la qualité de la communication.
b www.mcmasterchildrenshospital.ca/body.cfm?id=209
c www.ipc.on.ca/images/Resources/circle-care.pdf
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