FACULTE De PHARMACIE TUTORAT UE7 2011-2012 – SSH CORRECTION Séance n°11 – Semaine du 23/04/2012 La relation médecin/malade, l’éducation thérapeutique du patient et la qualité de vie liée à la santé (QLVS). JL Pujol - Fabre - Visier Séance préparée par Lina BOUDIAF, Cédric BOURGEOIS, Lorenzo FERRE et Guillaume VIAL. QCM n°1 : b, c, d, e. a) b) c) d) e) f) Faux, consommateur de soins dans la MC et reconnaissant dans la MA. Vrai, contrairement aux MA. Vrai, la vieillesse n’est pas à proprement dit une pathologie. Vrai. Vrai, les questionnaires sont faits à un instant t. Faux. QCM n°2 : a, b, c, e. a) b) c) d) e) f) Vrai, questionnaires standardisés. Vrai. Vrai. Faux, c’est une mesure globale complémentaire des valeurs physiologiques. Vrai, elle permet aussi de discriminer, de prévoir et de prévenir la maladie. Faux. QCM n°3 : b, c. a) Faux, c’est l’inverse b) Vrai, ça fait parti de la spirale du déconditionnement. c) Vrai. d) Faux, ça diminue les couts de santé ! e) Faux, c’est dans la phase de dénégation. L’anxiété va amener le patient à faire des recherches sur sa maladie. f) Faux. QCM n°4 : c. a) Faux, via l’article 35 du code de déontologie. b) Faux, il convient au contraire de garder ouvert au maximum le champ des possibles. c) Vrai. d) Faux, le temps de comprendre n’est pas chronologique. C’est l’instant de voir qui est fulgurant. e) Faux, suivant sa conception pragmatique, la vérité se définit par le succès de l’action qu’elle commande. Elle ne peut donc être avérée (avérer : reconnaitre comme vrai) que lorsque les effets de l’action engagée sont survenus, donc a postériori. f) Faux. 2011 - 2012 Tutorat UE7 Santé Société Humanité – Correction n° 11 1/6 QCM n°5 : f. a) Faux, l’écoute comprend aussi la dimension du vécu du patient, et ce durant l’ensemble de la relation de soin qu’il entretient avec son patient. b) Faux, l’empathie (du grec : à l’intérieur de la souffrance) est préférable à la sympathie (du grec : avec la souffrance). L’empathie consiste au mécanisme visant à comprendre les émotions d’un individu, quand la sympathie désigne celui permettant d’être affecté par sa souffrance. c) Faux, le médecin se projette dans le long terme, même s’il n’élude pas le passé de son patient. d) Faux, le cancer est un attribut pour la société (un cancéreux). Pour le médecin, c’est un objet de science en lien étroit avec un sujet (un individu atteint d’un cancer). e) Faux, il faut faire attention aux ambiguïtés phonétiques des mots employés (ex : tumeurs). f) Vrai. QCM n°6 : a, c. a) Vrai. b) Faux, on ne peut pas substituer de l’angoisse par de la connaissance. c) Vrai. d) Faux, le concept d’ontogénèse distincte associe le cancer à une pathologie sans lien avec la vie normale. Cette représentation s’oppose notamment aux théories physiologiques de C. Bernard. e) Faux, il doit au contraire chercher à casser ce mythe. f) Faux. QCM n°7 : a, c, d. a) Vrai. b) Faux, le bilan éducatif partagé vient en premier lieu. c) Vrai, il s’agit d’identifier la problématique, de recueillir et analyser les besoins du patient, de son entourage, ainsi que ceux des soignants concernés et enfin d’analyser les ressources disponibles. d) Vrai. e) Faux, il s’agit de la loi HPST 2009. f) Faux. QCM n°8 : a, d. a) Vrai. b) Faux, les deux protagonistes gagnent en autonomie dans cette démarche à double sens. c) Faux, dans un programme d’ETP, il ne suffit pas d’outils pédagogiques mais il faut prendre en compte d’autres nombreux paramètres comme la qualité relationnelle. d) Vrai. e) Faux, même le médecin peut être pris dans une tension entre deux postures : entre la conformité du soin qu’il doit fournir et la conscience de désirs et savoirs du patient par exemple. f) Faux. QCM n°9 : b, d. a) b) c) d) e) f) Faux, il existe un troisième savoir, celui relatif à l’expérience. Vrai. Vrai. Faux, les patients atteints de maladie chronique connaissent généralement très bien leur maladie. Faux, seul le patient peut donner sens à sa démarche de soin. Faux. QCM n°10 : b, d. a) Faux, le point de vue de la maladie est un regard objectif et mécanique (seul, il réifierait le patient). b) Vrai, proche de l'art : l'Ethos est un art de conduite inexplicable par la logique pure, et de la polémique : les arguments incommensurables entrainent un conflit. c) Faux, l'éthique médicale cherche une réponse à une situation concrète, c'est la Bioéhique qui fixe le domaine du permis et de l'interdit dans un cadre général (= Biopolitique). d) Vrai, les réalisations (functionings) constituent le bien être immédiat, les possibilités (capabilities) constituent les capacités d'épanouissement. e) Faux, contraintes internes (stigmates physiques) et externes (discrimination professionnelle). 2011 - 2012 Tutorat UE7 Santé Société Humanité – Correction n° 11 2/6 Question rédactionnelle Sujet : « Avec les maladies chroniques, la relation de soin tend à trouver un nouvel équilibre. » Maladies chronique : Quoi ? Maladies actuelles, modernes (cancer, SIDA). Définition plus extensive de la maladie, besoin d’une relation nouvelle car maladie nouvelle à prendre en charge. Relation de soin : Qui ? Relation à expliciter au travers de TOUS ses protagonistes : médecin, patient, famille, hôpital, institution… Tend : Pourquoi ? Besoin d’adaptation mais on n’est pas encore au but voulu, toujours des limites, problèmes éthique notamment. Nouvel équilibre : Comment et pourquoi ? modification des rapports et son intérêt, réponses mise en œuvre pour essayer de répondre aux limites justement Introduction proposée : L’époque contemporaine est marquée par l’émergence des maladies chroniques. Celle-ci remet en question les interactions entre le malade et les différents acteurs du soin, la distribution des rôles de chacun est repensée. En quoi l’ère des maladies chroniques impose-t-elle la restructuration des échanges entre les protagonistes du système de soin ? Le statut nouveau de la personne malade permet l’équilibre dans la relation de soin. (I) Une maladie systémique et coûteuse nécessite un encadrement institutionnel particulier. (II) I. Vers un nouvel équilibre au sein de la relation soignant/soigné. Historiquement, la relation médecin/malade s’inscrit dans un colloque singulier, mais la place et les rôles de ses intervenants ont largement été redéfinis par l’émergence des maladies chroniques. Parsons au milieu du XXème siècle décrit une relation fonctionnelle asymétrique où le médecin, individu spécialisé et garant de l’universalité de son savoir, agit pour le bien de l’intérêt commun. La maladie est perçue comme une déviance qui empêche le patient de remplir ses rôles sociaux. Ce modèle peut être qualifié de paternaliste : le médecin décide de ce qui est bon pour le patient qui doit s’y conformer. Cette décision se fait en vertu des seuls principes de non-malfaisance et de bienfaisance (primum non nocere et deinde curare d’Hippocrate), éludant la question de l’autonomie. Même si Freidson caractérise le médecin par son autonomie, notamment via son monopole de la compétence de créateur social de la maladie, la relation médecin/malade n’est, selon lui, plus univoque, elle est conflictuelle dans le sens où elle s’inscrit dans la réciprocité et l’écoute d’un patient jusqu’alors muet selon Parsons. Pour Canguilhem, la relation de soin débute avec la plainte du patient. Le colloque est nécessaire au soin et suppose l’empathie du soignant envers la personne malade. Cette empathie n’est ni de la sympathie, ni la neutralité affective prônée par Parsons. Elle demande au praticien de comprendre les affects de la personne malade sans le les approprier. Le problème que posent les maladies chroniques est qu’elles ne permettent pas d’action curative (cure) définitive mais imposent un soin (care) constant. Le patient, sujet du soin, redéfinit sa place vis-à-vis de celui-ci. Parsons décrit dans les rôles du malade l’exemption de responsabilités et le devoir de vouloir aller mieux, la maladie étant perçue comme une parenthèse, un moment particulier de la vie du patient avec un début et une fin. Ce modèle se montre insuffisant pour décrire la réalité du patient atteint de maladie chronique. D’une 2011 - 2012 Tutorat UE7 Santé Société Humanité – Correction n° 11 3/6 attitude passive, le patient devient acteur du soin porté à sa maladie. Cette maladie, objet du soin, peut représenter pour lui une maladie-métier (C. Herzlich). Ce colloque s’élargit avec la pluridisciplinarité qui s’instaure dans le soin. Les discussions revêtent un caractère collégial, en particulier au sein des Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP). Les avis de la famille et/ou de la personne de confiance (depuis la loi Kouchner) peuvent être sollicités et pris en compte, notamment dans les situations de fin de vie (loi Leonetti). La décision reste cependant toujours médicale. Des droits et des devoirs nouveaux se dessinent pour le médecin et le patient. Le médecin se doit de recueillir le consentement libre (absence de contrainte) et éclairé (précédé d’une information) du patient (arrêt Teyssier), qui peut être retiré à tout moment. Ce consentement, indispensable, est obtenu après que le médecin lui a délivré une information claire (compréhensible), loyale (sincère) et appropriée (utile) (article 35 du code de déontologie, loi Kouchner). Si le médecin a le droit de refuser de s'engager dans une relation de soin avec un patient en particulier (mais le devoir néanmoins, d'assurer la continuité de soin) il en est de même pour le patient qui a libre choix de son médecin. Dans le privé les relations entre malade et médecin sont définies de manière contractuelle (arrêt Mercier). Le patient comme acteur peut dépasser son rôle dans son propre soin et intervenir dans des associations de malades pour siéger, par exemple, en temps qu’usager lors de la Conférence Nationale de Santé (CNS). La pratique médicale s’est adaptée. Elle développe l’éducation thérapeutique du patient, ou alliance thérapeutique, encadrée par la loi HPST de 2009. C’est une co-construction entre le médecin et le patient qui vise à donner à ce dernier les outils nécessaires pour acquérir plus d’autonomie mais aussi à créer un espace propice au dialogue sous le couvert de la confiance. Le praticien et le patient se nourrissent mutuellement de différents types de savoirs (scientifique, d’humanité, d’expression) et s’éduquent ainsi en réciprocité. Ils entretiennent une relation intersubjective. L’Evidence Based Medecine (EBM), qui accorde une importance première à la preuve, a permis le développement d’indicateurs qualitatifs (qualité de vie liée à la santé), qui donnent de nouveaux objectifs de soins. Le malade, pensé comme détenteur d’une puissance normative (Canguilhem), décrit par le biais de questionnaires standardisés sa perception de son état de santé, qui pourra être utilisée à des fins pronostique ou thérapeutique par exemple. Acteur de la gestion de sa maladie, le patient est aussi acteur de sa santé. Si le patient s’est vu attribuer des responsabilités de sa participation au soin, puis dans celle de son état de santé, il existe néanmoins des acteurs responsables de l’organisation du soin. II. Vers un nouvel équilibre entre le soin et son encadrement. Les droits conférés au patient par le système actuel encouragent celui-ci à entrer dans une logique de consommation de soin. Ce constat, parallèlement à l’émergence des maladies chroniques, qui sont des maladies systémiques et incurables, pose le problème du coût. Tout en maintenant une efficience, une démarche de contrôle des dépenses doit être entreprise pour pérenniser le système de soin et éviter la crise. A ce titre s'impose la nécessité d'une adaptation institutionnelle, qui s'illustre notamment par des changements tangibles du système de santé ainsi que du fonctionnement hospitalier. L’hôpital, s’il veut rester le lieu de soin par excellence, doit s'adapter. Avec la mise en place de la réforme Debré de 1958, l’hôpital s’est vu confier une triple mission de soin, d’enseignement et de recherche au sein de nouvelles institutions : les Centres Hospitalo-Universitaires (CHU), où s’instaure le plein temps hospitalier. 2011 - 2012 Tutorat UE7 Santé Société Humanité – Correction n° 11 4/6 Dans la perspective d’un hospitalocentrisme de plus en plus marqué, l’hôpital s’impose non plus comme un simple lieu d’accueil (vestige des hospitalitas) mais comme un lieu de séjour où le patient exerce sa citoyenneté (cf. Charte du patient hospitalisé 1995). Néanmoins, le plan pour l’amélioration de la qualité de vie (2007-11) encourage l’éducation thérapeutique pour limiter les exacerbations et hospitalisations et favoriser la prise en charge à domicile. Dans un souci de gestion optimale, l’hôpital est régi par une double ligne d’autorité, médicale et administrative (bureaucratie rationnelle de M. Weber), cependant les relations humaines dans l’institution (et a fortiori dans le cadre de maladies systémiques) sont plus complexes : on parle d’ordre négocié (A. Strauss). L’hôpital est aujourd’hui une institution qui prend de plus en plus de poids, si bien qu’elle tend parfois à devenir une institution totale. Là encore s'impose une adaptation à de nouvelles exigences éthiques. Pour éviter la réification de la « personne malade » selon le droit de la santé, l’architecture hospitalière est repensée pour placer la co-construction de soin au cœur de la structure. L’évolution de la relation de soin s’effectue également grâce à une amélioration de la technique. L’hôpital s'adapte en prenant soin de ne pas manquer le saut technologique et investit un argent considérable dans de nouveaux appareillages, contribuant au risque de technocratisation du soin et au déficit budgétaire du système. Le droit de la santé et notamment le Code de Déontologie rédigé par l’Ordre des médecins codifie l’importance de l’Humanité dans la relation de soin. Les maladies chroniques conduisent parfois à la fin de vie du patient, et en dépit des possibilités techniques, la loi Leonetti condamne l’obstination déraisonnable au nom de la dignité humaine. Le modèle de santé Bismarckien doit également s'adapter Le système actuel est basé sur une égalité de moyens et un système de solidarité, en fonction des besoins, au sein d’une communauté de travail (partenaires sociaux). Il a permis une solvabilisation du soin, engendrant parallèlement un déficit budgétaire. En plus de coûter cher, le système (essentiellement fondé sur une approche curative) encourage l’aléa moral, parallèlement à une baisse paradoxale de tolérance envers la maladie. Il apparaît donc comme impératif de tendre vers un nouvel équilibre afin que le système Bismarckien reste, selon le constat de l'OMS, le meilleur au monde. Le système de santé est devenu hybride. Il emprunte au conséquentialisme et à l’utilitarisme anglais. Dans cette optique, les politiques de santé axent leurs actions sur des normes de santé et la santé publique fait son apparition. Grâce à des indicateurs et des sources de données, elle permet de générer des hypothèses de déterminants qui permettent la mise en place et l’évaluation d’actions de santé publique (Cf. loi de Santé publique du 9 août 2004). Ces normes permettent également de lutter contre les inégalités territoriales qui enlisent un système pourtant bâti sur l’équité. Le système emprunte aussi au libéralisme américain en responsabilisant chaque individu dans l’objectif de stabiliser le système actuel (stopper la progression vers une crise certaine). Le gouvernement tente alors de faire marche arrière en adoptant l’idée d’un ticket modérateur, et d’un déremboursement de certains médicaments, tandis que la HAS émet des RMO pour combler le déficit. De manière schématique, on peut dire que les normes préventives empêchent non seulement la situation d’empirer, mais la refonte du système tend même à réparer les erreurs héritées de l’ancien système en faisant rentrer de l’argent dans les caisses de l’état. Même si le système de santé a su s’adapter pour solvabiliser le soin tout en épargnant les dépenses de santé, les maladies chroniques touchant un tiers de la population française sont incurables et restent un fléau économique pour la société française. Une conception nouvelle des pouvoirs publics serait de chercher à réduire l’apparition de ces maladies et de leur complications, souvent onéreuses, et par là même, à empêcher une relation de soin d’advenir. La loi Kouchner accorde donc aujourd’hui la même importance au préventif qu’au curatif. 2011 - 2012 Tutorat UE7 Santé Société Humanité – Correction n° 11 5/6 Ainsi, la prévention primaire vise à réduire l’incidence des maladies actuelles et donc réduit les dépenses qui seraient liées à leur prise en charge. Si la position du malade chronique légitime pleinement son rôle en tant qu’acteur de soin, l’éducation à la santé mise en place au 21ième siècle amène à responsabiliser tout individu à son rôle d’acteur de santé. 2011 - 2012 Tutorat UE7 Santé Société Humanité – Correction n° 11 6/6