Divergence de croyances

Atelier 6
La communication
avec la famille
La place de la famille dans
nos soins en oncologie
Fabie Duhamel, Ph.D.
Professeure titulaire
Faculté des sciences infirmières
Université de Montréal
[email protected]
30 avril 2010
Références
Duhamel, F. (2007). La santé et la famille : une approche
systémique en soins infirmiers (2e ed.). Boucherville:
Gaëtan Morin.
Wright, L. M., & Bell, J. M. (2009). Beliefs and Illness: A
Model for Healing. Calgary: Fourth Floor Press, Inc.
Wright, L. M., & Leahey, M. (2009). Nurses and Families:
A Guide to Family Assessment and Intervention (Fifth
ed.). Philadelphia: F.A. Davies.
Bases théoriques
Théorie des systèmes (VanBertanlaffy)
Théorie de la communication (Watzlawick & al.)
Théorie de la cybernétique (Weiner)
Théorie de la méta-cognition (Maturana)
Définition de la famille
Groupe d'individus liés par un attachement émotif
profond et par un sentiment d'appartenance au
groupe et qui s'identifient comme étant
« membres de la famille ».
(Wright, Watson & Bell,1990)
Les croyances : élément-clef dans
nos soins à la famille
(Wright, Watson et Bell,1996;2009)
« Ce ne sont pas les choses qui
troublent les hommes mais l’image
qu’il en ont »
(Epictète, 50 ans après J.C. )
Croya
nceAdapt
ation
Les croyances sont des
convictions auxquelles l’individu
adhère. Ces croyances guident
ses actions et déterminent son
adaptation à une problématique
de santé
Reconnaître nos propres
croyances et considérer leur
influence sur notre relation avec le
patient et sa famille
Mes croyances
•
La famille, source de soutien et de
stress, influence l’évolution de la
maladie et réciproquement…
•
La « réalité » réside dans les yeux de
l’observateur
•
•
(Objectivité) vs objectivité
Êtres biopsychosociaux
déterminisme structurel
avec
un
Mes croyances
•
•
•
La relation de l’intervenant avec son client
est non-hiérarchique.
Engage des conversations thérapeutiques
avec ses clients
Et invite à la réflexion
Mes croyances
•
•
•
•
Ne vise pas un résultat particulier
N’est pas un agent de changement
Créer un contexte à changement vs diriger
le changement
L’intervenant et les membres de la famille
changent via leurs interactions
CroyancesAdaptation
La façon que la famille gère,
s’adapte, ou compose avec
le problème de santé dérive
de ses croyances reliées à
ce problème.
(Wright et Watson,1996;2009)
La souffrance est liée
aux croyances associées
à la maladie
(Wright, 2000)
Croyances liées à une
problématique de santé
•
•
•
•
•
•
Nature de la problématique de santé
Étiologie
Pronostic
Traitement
Rôle des professionnels de la santé
Rôle du patient et de la famille
Croyances liées à une
problématique de santé
•
•
Contrôle, gestion du problème de santé
•
Religion/spiritualité
Place du problème de santé dans
l’expérience de vie et les relations
Types de croyances
Contraignantes
Facilitantes
Croyances contraignantes
• Maintiennent leurs difficultés
• Restreignent leurs habiletés à
résoudre les difficultés encourue
par la maladie
Croyances facilitantes
« Donner de la morphine accélèrera le processus
vers la mort. »
« Si elle prend soin de moi par devoir, elle finira par
me mépriser. »
« Les professionnels de la santé font de leur mieux
mais ne répondent pas aux besoins de notre mère.
Nous savons ce qui est mieux pour elle. »
Croyances facilitantes
• Augmentent leurs habiletés à résoudre
les difficultés encourues par la maladie
• Limitent la souffrance
Croyances facilitantes
« Mon mari reçoit dans cette unité les meilleurs
soins possibles. »
« Le soutien familial diminue le stress causé
par la maladie. »
Croyances en interaction
Divergentes
Convergentes
Divergence de croyances
•
Famille : « Mon mari a besoin de notre
soutien et on lui doit bien cela après tout ce
qu’il a fait pour nous! »
•
Intervenant : « La famille est une source de
stress pour le patient, il faut limiter ses
visites. »
Divergence de croyances
•
Infirmière : « Le patient seul, est mon client.
La famille est la cliente des autres
professionnels de la santé. »
•
Famille : « L’infirmière est la mieux placée
pour nous aider. »
Divergence de croyances
•
Intervenant : « Il faut dire la vérité au
patient et introduire la possibilité de la
mort. »
•
Famille : « Ma mère n’a jamais voulu parler
de la mort… elle préfère parler en termes
d’espoir. »
Divergence de croyances
•
Intervenant : « La famille soutient bien le
patient, ne se plaint pas, donc n’a pas
besoin de nous. »
•
Famille : « Ils ne se rendent pas compte de
notre souffrance; il faut démontrer que nous
sommes forts devant le patient, pour ne pas
le décourager mais cela trompe les
gens… »
Divergence de croyances
•
Intervenant : « Il faut rendre le patient le
plus autonome possible. »
•
Conjointe : « Pourquoi pas... le rendre
dépendant, tout ce qui me reste dans la vie
c’est d’en prendre soin. »
Divergence de croyances
•
Intervenant : « Ce patient est prêt pour les
soins palliatifs, on ne peut plus rien faire
pour lui. »
•
Patient/famille : « Il ne faut pas lâcher...
tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir… »
Divergence de croyances
•
Famille : « La médication empire sa
condition. »
•
Médecin traitant : « La médication est le
seul traitement efficace. »
•
Infirmière : « La médication est le seul
traitement efficace mais pas celle prescrite
par son médecin traitant. »
Intervention Limite
Les limites dans nos interventions
sont reliées à l’interaction entre
nos croyances et celles du client et
de sa famille
Sources de difficultés
(Harkaway & Madsen, 1989)
•
Les professionnels de la santé présument
connaître les croyances du client et de sa famille.
•
Les professionnels de la santé ont des
présomptions au sujet de leurs propres
croyances.
•
La divergence entre les croyances de la famille et
celles des professionnels de la santé n’est pas
reconnue.
Identifier nos propres croyances
liées à :
la place de la famille dans les soins
« Au chevet de la personne malade pour lui procurer du soutien »
« Comme cliente au même titre que la personne malade »
« Comme cliente des « autres » professionnels de la santé »
« Comme partenaire dans l’équipe de soins »
« La place que la famille veut bien prendre »
personnes qui devraient recevoir l’information et prendre
les décisions
Identifier nos propres croyances
liées à :
pouvoir des professionnels sur la souffrance
« Impuissance face à la maladie mais pas nécessairement devant la
souffrance »
« Nos mots et plus petits gestes de réconfort peuvent adoucir la
souffrance »
« Plus de pouvoir sur la souffrance physique que psychologique ou contraire»
« Traiter avec dignité réduit la souffrance »
signification et la façon de vivre la maladie, la souffrance et
la fin de sa vie
Croyances d’intervenants
« Les patients devraient connaître la vérité concernant leur
pronostic »
« Les familles qui ne peuvent pas faire leurs adieux correctement
ne peuvent pas bien vivre leur deuil après le décès »
« C’est le patient et non la famille qui doit décider le moment
d’arrêter les traitements »
« Les personnes souffrent beaucoup moins une fois qu’elles ont
donné un sens à leur souffrance »
« Les croyances ne fonctionnent pas
parce qu’elles sont vraies mais (sont)
vraies parce qu’elles fonctionnent. »
(James, 1992)
Questions pour l’intervenant
•
Comment la croyance de la famille perpétue le
problème?
•
Comment le problème perpétue la croyance?
•
Comment leurs
comportements?
•
Y a-t-il convergence ou divergence entre les
croyances des membres de la famille?
croyances
invitent
leurs
Pattern de communication circulaire
C. Le surprotège
fait tout pour lui
P. « Ma femme ne
me fait plus
confiance. »
S. Inquiète,
responsable
Conjointe
P. « Sa dépendance
est la preuve d’une
détérioration
importante de sa
condition
de santé. »
Patient
S. Incompétent
Insécure
C. Démontre de la dépendance,
ne participe pas à ses soins.
Pour réduire la souffrance…
• Créer un contexte à changement vs diriger le
changement; inviter à une réflexion
• Ébranler les croyances contraignantes et faire
ressortir les croyances facilitantes (nôtres incluses)
• Co-construire avec la famille de nouvelles croyances
qui sont plus facilitantes à l’adaptation à la maladie
Interventions
Reconnaître les 3 “EX”
1. EXISTENCE
2. EXPERIENCE (croyances)
3. EXPERTISE
et le BESOIN D’ESPOIR
Reconnaître leur Existence
• Démontrer chaleur, intérêt et courtoisie
• Procurer information
• Élaborer le génogramme
Interventions
Reconnaître les 3 “EX”
1. EXISTENCE
2. EXPERIENCE (croyances)
3. EXPERTISE
et le BESOIN D’ESPOIR
Reconnaître leur Expérience
• Explorer l’histoire de la maladie (croyances)
vs l’histoire médicale
• Donner l’occasion à la famille d’échanger
entre eux sur leur expérience de la maladie
(préoccupations, besoins, réactions, signification)
Explorer les croyances…
•
Que connaissez-vous de cette maladie?
•
Comment expliquez-vous la maladie?
•
Quelle est la meilleure façon de traiter ce
problème?
•
Dans quelle mesure pensez-vous que la
famille peut influencer le problème ou
l’évolution de la maladie?
… explorer les croyances
•
Quelle est, d’après votre famille, la meilleure façon de
composer avec la maladie : la contrôler, lui faire de la
place sans lui donner toute la place ou apprendre à la
mettre à sa place?
•
Y a-t-il des différences entre les membres de la famille
dans leur façon de prendre soin de votre fille?
•
Si oui, quelles sont-elles? Est-ce que ces différences
créent des conflits? Comment composez-vous avec
ces conflits?
Questions sur génographe
1.
Quel est le plus grand défi (ou inquiétude)
pour la famille concernant la maladie et l’hospitalisation?
2.
Qui dans la famille est le plus affecté par la maladie et
comment le démontre-t-il?
3.
Qui vous aide le plus à composer avec ce plus grand
défi?
4.
Quelles informations auriez-vous le plus de besoin
maintenant?
5.
Comment pouvons-nous le plus vous aider à ce
point-ci?
L’unique question
S’il y avait une seule question à laquelle vous
aimeriez avoir une réponse, en regard à votre
expérience de santé, quelle serait-elle?
(Wright, 1989)
…Reconnaître leur Expérience
• Légitimer et réconforter
• Utiliser ajustement vs acceptation
• Ébranler les croyances contraignantes
(recadrage) et faire émerger les facilitantes
…Questions-interventions
Quelle différence noteriez-vous dans la
famille si au lieu de croire que parler de la
maladie ou de la mort exacerberait la
maladie, vous croiriez que cela soulagerait
plutôt la personne malade?
…Questions-interventions
Quelle différence noteriez-vous, si au lieu de
croire que votre conjoint était indifférent face
aux soins de votre fils, vous croiriez qu’il
manque plutôt de confiance dans ses
habiletés?
…Questions-interventions
Qu’est-ce qui arriverait à votre famille si
vous décidiez un jour de mettre la maladie à
sa place au lieu de lui donner toute la place
dans votre vie familiale?
Interventions
Reconnaître les 3 “EX”
1. EXISTENCE
2. EXPERIENCE (croyances)
3. EXPERTISE
et le BESOIN D’ESPOIR
Reconnaître leur Expertise
• Identifier et mobiliser leurs forces et
ressources
• Clarifier leurs attentes
• Faire valoir leurs compétences
…Reconnaître leur Expertise
•
Commenter sur les forces démontrées
•
Questions : « Que fait votre mari qui semble le
plus vous aider à composer avec la situation? »
•
« Comment avez-vous réussi à composer avec
un tel stress dans le passé? »
•
« Quelles habiletés croyez-vous que votre
conjoint possède qui lui permettront de bien
composer avec la maladie? »
Interventions
Reconnaître les 3 “EX”
1. EXISTENCE
2. EXPERIENCE (croyances)
3. EXPERTISE
et le BESOIN D’ESPOIR
Reconnaître leur besoin d’espoir…
•
Donne une
direction
•
Espoir d’une issue favorable aide à mieux
composer avec la maladie : “Il existe toujours
une chance...”
•
Être reconnu dans leur expérience... respect,
réconfort, chaleur ...leur donne espoir...
raison
d’être,
motivation,
une
…Reconnaître leur besoin d’espoir
•
Que leur proche recevra les meilleurs soins.
•
Que la douleur sera minimisée, confort optimal
•
De leur pouvoir sur la souffrance
•
De leur capacité à faire face à la situation et
même au pire scénario (à la perte et au désarroi)
•
Incertitude maintient espoir plus que
prédictions basées sur les statistiques
les
« Vous avez posé d'excellentes questions concernant la
maladie de votre mari; le soutien que vous lui démontrez
en participant au programme d'enseignement sur ses
soins doit sûrement le réconforter »
« Cela est une très bonne idée que vous avez eue de
vous renseigner sur les services d'aide à domicile pour
vous assister avec les soins de votre père »
« L’espoir est une expérience humaine
essentielle à la vie. Le comprendre est difficile
puisqu’il fait partie intégrante de la vie
humaine. C’est comme un poisson qui essaie
de comprendre la signification de l’eau. L’eau
est probablement le dernier élément qui
le préoccupe jusqu’à ce qu’il en soit retiré.
L’espoir est tellement essentiel à la vie que
sa perte est égale à la perte de la vie
elle-même »
(Fromm, 1968)
Interventions à retenir
Reconnaître les 3 “EX”
1. EXISTENCE
2. EXPERIENCE (croyances)
3. EXPERTISE
et le BESOIN D’ESPOIR
Réflexion
Le pouvoir des mots sur la souffrance du
patient et de sa famille; une seule parole
ou un simple geste peut apaiser une
douleur vive tandis que l’indifférence peut
la raviver…