CONTACT: Mme Nawel Saady Khelladi, L’Union [email protected] +33 (0)1 56 80 28 28 Plus de suspects de la tuberculose : changer notre façon de parler de la tuberculose 15 Mai 2012 / Paris, France – Depuis plusieurs décennies, les mots tels que « défaillant », « suspect » et « contrôle » ont fait partie du vocabulaire des services traitant la tuberculose et continuent à être utilisés dans les directives internationales ainsi que dans la littérature publiée. L’impact négatif de ce vocabulaire péjoratif est détaillé par des experts de la tuberculose du monde entier, dans un article du International Journal of Tuberculosis and Lung Disease daté du mois de juin et intitulé : « Langage dans les services traitant la tuberculose: peut-on passer à une terminologie centrée sur le patient et arrêter le paradigme blâmant les patients?» Les auteurs décrivent en quoi de tels termes porteurs de jugements comme ceux décrivant une personne qui serait atteinte de tuberculose comme « un cas suspect de tuberculose » peuvent fortement influencer des attitudes et des comportements à tous les niveaux – allant jusqu’à empêcher les patients à trouver un traitement ou à modeler la façon dont les preneurs de décision voient le défi qui consiste à gérer la maladie. Ils demandent au Partenariat Halte à la tuberculose de mener des discussions sur ce problème et d’impulser un changement. «Du point de vue d’un patient, ces termes sont, pour le mieux inappropriés, coercitifs et marginalisants», indique l’auteur principal, le Dr. Rony Zachariah de Médecins Sans Frontières. « Au pire, ils peuvent être perçus comme porteurs de jugements et criminalisants». L’article observe aussi que la connotation fortement négative de mots tels que « défaillant » et « suspect » tend à placer le blâme concernant la maladie et / ou la responsabilité de résultats négatifs du traitement d’un seul côté - celui des patients. En rassemblant les opinions d’auteurs et d’institutions en Afrique, en Asie, en Amérique Latine, en Europe et dans le Pacifique, l’article propose que les termes actuellement utilisés soient remplacés par des termes dénudés de jugements et centrés sur les patients. Par exemple, le terme « cas suspect de tuberculose » pourrait être remplacé par « personne probablement atteinte de tuberculose » ou « personne devant faire l’objet d’une évaluation pour la tuberculose » ; et une « personne défaillante » pourrait plutôt être appelée une «personne perdue de vue ». Enfin, ce terme de « contrôle » qui n’est pas utilisé en référence à d’autres maladies infectieuses également problématiques pourrait être remplacé par « prévention et soin » qui conviennent mieux sur le plan descriptif ou pourrait être tout simplement supprimé. Le Partenariat Halte à la tuberculose et l’Organisation Mondiale de la Santé ont tous les deux répondu positivement à cet appel à agir pour renforcer la Charte des patients pour le traitement de la tuberculose, publiée en 2006, ainsi que les objectifs soulignés dans Global Plan to stop TB 2011-2015. Ce même numéro du IJTLD comprend un éditorial du Secrétaire exécutif, le Dr. Lucica Ditiu et du Vice-président du Conseil de coordination du partenariat, le Dr. Blessina Kumar, intitulé : « Soins aux Tuberculeux : pourquoi les mots sont-ils importants » qui décrit l’article comme cristallisant un problème de longue date et qui est parfaitement en accord avec le fait que le langage détient « le pouvoir de transformer la pensée et le comportement humain. » L’Organisation Mondiale de la Santé a également indiqué qu’elle travaille sur des définitions recommandées de cas de tuberculose et de résultats de traitement et que la contribution des auteurs sera prise en compte dans ce processus. Leurs recommandations finales sont attendues d’ici fin 2012. Lire gratuitement l’article et l’éditorial dans le International Journal of Tuberculosis and Lung Disease: Lien vers l’article Lien vers l’éditorial À propos de l’Union : L’Union internationale contre la tuberculose et les maladies respiratoires (L’Union) se donne pour mission d’apporter aux populations à faibles et moyens revenus des innovations, des compétences, des solutions et un soutien pour faire face à leurs préoccupations en matière de santé. Avec près de 10 000 membres et abonnés originaires de 150 pays, L’Union s’organise autour d’un siège à Paris et de bureaux dans les régions Afrique, Asie-Pacifique, Europe, Amérique latine, Moyen-Orient, Amérique du Nord et Asie du Sud-Est. Ses sections scientifiques se consacrent à la tuberculose, au VIH, à la santé respiratoire, aux maladies non transmissibles, à la prévention du tabagisme et à la recherche. Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site http://www.theunion.org.