Plus de suspects de la tuberculose

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Mme Nawel Saady Khelladi, L’Union
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Plus de suspects de la tuberculose :
changer notre façon de parler de la tuberculose
15 Mai 2012 / Paris, France – Depuis plusieurs décennies, les mots tels que « défaillant »,
« suspect » et « contrôle » ont fait partie du vocabulaire des services traitant la tuberculose et
continuent à être utilisés dans les directives internationales ainsi que dans la littérature
publiée.
L’impact négatif de ce vocabulaire péjoratif est détaillé par des experts de la tuberculose du
monde entier, dans un article du International Journal of Tuberculosis and Lung Disease daté
du mois de juin et intitulé : « Langage dans les services traitant la tuberculose: peut-on
passer à une terminologie centrée sur le patient et arrêter le paradigme blâmant les
patients?»
Les auteurs décrivent en quoi de tels termes porteurs de jugements comme ceux décrivant
une personne qui serait atteinte de tuberculose comme « un cas suspect de tuberculose »
peuvent fortement influencer des attitudes et des comportements à tous les niveaux – allant
jusqu’à empêcher les patients à trouver un traitement ou à modeler la façon dont les preneurs
de décision voient le défi qui consiste à gérer la maladie. Ils demandent au Partenariat Halte
à la tuberculose de mener des discussions sur ce problème et d’impulser un changement.
«Du point de vue d’un patient, ces termes sont, pour le mieux inappropriés, coercitifs et
marginalisants», indique l’auteur principal, le Dr. Rony Zachariah de Médecins Sans
Frontières. « Au pire, ils peuvent être perçus comme porteurs de jugements et
criminalisants».
L’article observe aussi que la connotation fortement négative de mots tels que « défaillant »
et « suspect » tend à placer le blâme concernant la maladie et / ou la responsabilité de
résultats négatifs du traitement d’un seul côté - celui des patients.
En rassemblant les opinions d’auteurs et d’institutions en Afrique, en Asie, en Amérique
Latine, en Europe et dans le Pacifique, l’article propose que les termes actuellement utilisés
soient remplacés par des termes dénudés de jugements et centrés sur les patients.
Par exemple, le terme « cas suspect de tuberculose » pourrait être remplacé par « personne
probablement atteinte de tuberculose » ou « personne devant faire l’objet d’une évaluation
pour la tuberculose » ; et une « personne défaillante » pourrait plutôt être appelée une
«personne perdue de vue ».

Enfin, ce terme de « contrôle » qui n’est pas utilisé en référence à d’autres maladies
infectieuses également problématiques pourrait être remplacé par « prévention et soin » qui
conviennent mieux sur le plan descriptif ou pourrait être tout simplement supprimé.
Le Partenariat Halte à la tuberculose et l’Organisation Mondiale de la Santé ont tous les deux
répondu positivement à cet appel à agir pour renforcer la Charte des patients pour le
traitement de la tuberculose, publiée en 2006, ainsi que les objectifs soulignés dans Global
Plan to stop TB 2011-2015.
Ce même numéro du IJTLD comprend un éditorial du Secrétaire exécutif, le Dr. Lucica Ditiu
et du Vice-président du Conseil de coordination du partenariat, le Dr. Blessina Kumar, intitulé
: « Soins aux Tuberculeux : pourquoi les mots sont-ils importants » qui décrit l’article comme
cristallisant un problème de longue date et qui est parfaitement en accord avec le fait que le
langage détient « le pouvoir de transformer la pensée et le comportement humain. »
L’Organisation Mondiale de la Santé a également indiqué qu’elle travaille sur des définitions
recommandées de cas de tuberculose et de résultats de traitement et que la contribution des
auteurs sera prise en compte dans ce processus. Leurs recommandations finales sont
attendues d’ici fin 2012.
Lire gratuitement l’article et l’éditorial dans le International Journal of Tuberculosis and Lung
Disease:
Lien vers l’article
Lien vers l’éditorial
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