La fin de vie

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La fin de vie
d’une personne atteinte
de maladie d’Alzheimer ou apparentée

La fin de vie
•La fin de vie s’inscrit dans la continuité de la démarche de
soins auprès de la personne
–Elle peut être longue
–Elle n’est pas synonyme de stade terminal de la maladie
•La préoccupation de la qualité de la fin de vie est inscrite
dans le projet d’établissement
–L’établissement s’engage-t-il à accueillir les personnes jusqu’à leur
mort en leur garantissant une fin de vie de qualité ?
–L’établissement est-il engagé dans une démarche de soins palliatifs ?
•L’établissement est-il inscrit dans la structuration de l’offre de soins
palliatifs de proximité?
•La fin de vie est un volet du projet de soins et de vie
personnalisé
La fin de vie
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La fin de vie
•Réaffirmer que la maladie d’Alzheimer ne peut être le
prétexte d’aucune discrimination
–La dignité humaine n’est pas remise en cause par la démence
–La loi n°99-477 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs
et la loi n°2005-370 relative aux droits des malades et à la fin de vie
s’appliquent à tous, y compris aux personnes atteintes d’une
démence à un stade sévère…
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Spécificités liées à la maladie d’Alzheimer (1)

La fin de vie
•Lutter de façon volontariste contre la tendance consciente
ou non à dépersonnaliser la personne atteinte de démence
–La personne doit rester jusqu’au bout sujet de soins et ne jamais être
réduite à un objet de soins
–L’expression de la volonté de la personne, qu’elle soit verbale ou non
verbale, doit être recherchée et prise en compte jusqu’au bout
•L’expression de la volonté est éventuellement relayée par les proches, la
personne de confiance, le mandataire, inscrite dans les directives
anticipées, etc.
–C’est un engagement envers la personne pour lutter contre de
mauvaises pratiques
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Spécificités liées à la maladie d’Alzheimer (2)

La fin de vie
•Les situations difficiles impliquant des prises de décision
complexes sont fréquentes (1)
–Il s’agit de toute situation nécessitant une décision dont les enjeux
sont complexes, du fait d’un équilibre précaire entre les bénéfices et
les risques
–Les troubles de la communication verbale empêchent de répondre
directement à des questions centrales
•Quel sens donner aux soins mis en place ?
•Quel est le sens du temps présent ?
•Quel est le sens des conduites de la personne ?
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Spécificités liées à la maladie d’Alzheimer (3)