La fin de vie

La fin de vie
d’une personne atteinte
de maladie d’Alzheimer ou apparentée
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La fin de vie
La fin de vie
• La fin de vie s’inscrit dans la continuité de la démarche de
soins auprès de la personne
– Elle peut être longue
– Elle n’est pas synonyme de stade terminal de la maladie
• La préoccupation de la qualité de la fin de vie est inscrite
dans le projet d’établissement
– L’établissement s’engage-t-il à accueillir les personnes jusqu’à leur
mort en leur garantissant une fin de vie de qualité ?
– L’établissement est-il engagé dans une démarche de soins palliatifs ?
• L’établissement est-il inscrit dans la structuration de l’offre de soins
palliatifs de proximité?
• La fin de vie est un volet du projet de soins et de vie
personnalisé
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Spécificités liées à la maladie d’Alzheimer (1)
La fin de vie
• Réaffirmer que la maladie d’Alzheimer ne peut être le
prétexte d’aucune discrimination
– La dignité humaine n’est pas remise en cause par la démence
– La loi n°99-477 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs
et la loi n°2005-370 relative aux droits des malades et à la fin de vie
s’appliquent à tous, y compris aux personnes atteintes d’une
démence à un stade sévère…
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Spécificités liées à la maladie d’Alzheimer (2)
La fin de vie
• Lutter de façon volontariste contre la tendance consciente
ou non à dépersonnaliser la personne atteinte de démence
– La personne doit rester jusqu’au bout sujet de soins et ne jamais être
réduite à un objet de soins
– L’expression de la volonté de la personne, qu’elle soit verbale ou non
verbale, doit être recherchée et prise en compte jusqu’au bout
• L’expression de la volonté est éventuellement relayée par les proches, la
personne de confiance, le mandataire, inscrite dans les directives
anticipées, etc.
– C’est un engagement envers la personne pour lutter contre de
mauvaises pratiques
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Spécificités liées à la maladie d’Alzheimer (3)
La fin de vie
• Les situations difficiles impliquant des prises de décision
complexes sont fréquentes (1)
– Il s’agit de toute situation nécessitant une décision dont les enjeux
sont complexes, du fait d’un équilibre précaire entre les bénéfices et
les risques
– Les troubles de la communication verbale empêchent de répondre
directement à des questions centrales
• Quel sens donner aux soins mis en place ?
• Quel est le sens du temps présent ?
• Quel est le sens des conduites de la personne ?
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Spécificités liées à la maladie d’Alzheimer (4)
La fin de vie
• Les situations difficiles impliquant des prises de décision
complexes sont fréquentes (2)
– Si la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin
doit respecter la procédure collégiale (loi n°2005-370)
• Concertation avec l’équipe de soins
• Avis motivé d’un autre médecin, sans lien hiérarchique avec le médecin
référent, voire possibilité d’un troisième avis en cas de demande de l’un
des médecins
• Prise en compte d’éventuelles directives anticipées
• Recueil de l’avis de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille et
des proches, voire du mandataire
̶ La décision motivée est inscrite dans le dossier de la personne
• Au final, quand il s’agit d’une question médicale, le médecin prend la
décision et en assure la responsabilité
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Spécificités liées à la maladie d’Alzheimer (5)
La fin de vie
• Redoubler de vigilance car les troubles cognitifs et les
troubles de la communication verbale rendent difficiles
l’évaluation de la souffrance, des symptômes et des besoins
de la personne
– Le risque de retard diagnostique, de sous-estimation de la douleur et
de la souffrance, voire le risque de maltraitance, sont majorés
– Un des enjeux est donc de repérer précocement tout changement de
l’humeur ou du comportement de la personne, potentiellement
révélateur d’un événement médical intercurrent
• Les soignants sont formés à la communication non verbale et aux soins
relationnels (attention, sollicitude, respect, empathie, disponibilité,
utilisation de la voix, du regard, du toucher et des attitudes, etc.)
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Des principes pour éviter les dérives et guider l’action (1)
La fin de vie
• Des principes éthiques
– Dignité, solidarité, équité, autonomie-liberté
• Des principes d’action
– Prise en compte de la douleur, confort, relation affective, spécificités
culturelles, ouverture spirituelle, etc.
Il s’agit, pour chaque personne, de définir au mieux les frontières entre
persévérance justifiée et acharnement thérapeutique (obstination déraisonnable),
entre cessation d’un traitement jugé « futile » et abandon
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Des principes pour éviter les dérives et guider l’action (2)
La fin de vie
• Des principes d’organisation pour permettre l’anticipation et
éviter toute précipitation
– Réflexion collégiale et multidisciplinaire, menée par un « leader »
compétent, dans une durée et un lieu définis, selon un calendrier
établi et adaptable
– Équipe formée à l’analyse des pratiques
– La qualité des transmissions comme garantie de la cohérence de la
prise en charge
• Trace écrite des décisions médicales, des objectifs des soins, des éléments
de surveillance, des réactions de la personne
• Prescriptions médicales anticipées, claires, datées et signées
• Accessibilité de ces documents à tout soignant amené à intervenir auprès
de la personne
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Le souci du confort (1)
La fin de vie
• En fin de vie, priorité est donnée au confort de la personne
– Il s’agit de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes
– Il s’agit aussi de tenir compte de la souffrance psychologique, sociale,
spirituelle de la personne
– La limitation ou l’abstention d’une thérapeutique active ou curative
n’est pas un abandon de la personne
Au mieux, l’établissement est engagé
dans une démarche de soins palliatifs
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Le souci du confort (2)
La fin de vie
• Soulager la douleur est une urgence
– Le repérage de la douleur demande une vigilance accrue en cas de
troubles de la communication verbale (échelles Doloplus®, Algoplus®,
ECPA® - évaluation comportementale de la douleur chez la personne
âgée)
• Il peut être difficile de distinguer douleur et inconfort, douleur et
angoisse
• Les signes peuvent être trompeurs : agitation, repli sur soi, cris, etc.
– Les douleurs induites sont fréquentes (douleur à la mobilisation, douleur
liée aux soins, etc.)
• La prévention et le soulagement des douleurs induites passe par le
recours à des traitements antalgiques mais aussi le soin relationnel et
une organisation réfléchie des soins
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Le souci du confort (3)
La fin de vie
• Dispenser tous les autres soins de confort dont la personne
a besoin dans le but de lui offrir du bien-être (1)
– Soulagement des symptômes divers
• Symptômes digestifs (nausées, vomissements, diarrhée ou constipation)
• Symptômes respiratoires (dyspnée, souvent mieux tolérée par la
personne que par l’entourage, toux, encombrement bronchique ou
laryngé)
• Symptômes urinaires (incontinence ou rétention, particulièrement
douloureuse)
• Symptômes cutanés (escarres, mycoses, etc.)
• Troubles psychiques (anxiété, angoisse, confusion, etc.)
• Troubles du sommeil
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Le souci du confort (4)
La fin de vie
• Dispenser tous les autres soins de confort dont la personne
a besoin dans le but de lui offrir du bien-être (2)
– Alimentation et hydratation adaptées
• L’objectif n’est plus de répondre aux exigences nutritionnelles mais de
privilégier le plaisir de manger
• La déshydratation rend les soins de bouche prioritaires pour humidifier la
bouche
– Hydratation de la bouche toutes les 2 heures, brumisateur d’eau, vaseline sur
les lèvres, etc.
– Acceptation et respect de la fatigue
• Accepter le maintien presque exclusif au lit
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La formation et le soutien des professionnels (1)
La fin de vie
• En établissement, les soignants sont confrontés de façon
répétée à la mort des personnes et au deuil de leurs proches
– Cela les expose au risque d’épuisement, au risque de perte du sens
du soin et de la relation
– La durée du séjour rend inévitable un certain attachement affectif
des soignants à la personne, à sa famille
• Les personnels doivent pouvoir bénéficier d’une formation à
la fin de vie
– Cette formation est incluse dans une démarche générale
d’amélioration de la qualité de vie des personnes et d’amélioration
des pratiques professionnelles (soin relationnel, techniques de
communication non verbale, soins palliatifs, éthique, etc.)
– Formation interne sur site, adaptée aux besoins de l’établissement
et du personnel, éventuellement complétée d’une formation externe
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La formation et le soutien des professionnels (2)
La fin de vie
• Le soutien des professionnels est prévu dans le projet
d’établissement
– La collégialité des équipes est favorisée (réunions d’équipe, qualité
des transmissions, coordination, etc.)
• Participation active des soignants à la démarche de soins et aux étapes de
la décision
• Temps de réunions planifiés
– Il comprend aussi information, soutien psychologique individuel ou
collectif, prévention et gestion du stress, du trop plein d’émotion,
etc.
• Comment trouver la juste présence auprès des personnes, de leurs
proches?
• Comment ne pas se laisser envahir par la souffrance de l’autre ?
• Comment ne pas projeter ses propres peurs, ses angoisses, ses défenses ?
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L’accompagnement des familles (1)
La fin de vie
• L’accompagnement des personnes atteintes de maladie
d’Alzheimer dure longtemps et doit s’adapter aux phases
évolutives de la maladie
– Il expose les proches aux risques d’épuisement, d’incompréhension,
de ruptures et de crises, de deuil anticipé
• L’accompagnement des aidants est un véritable enjeu
éthique
– Il propose soutien, information, coordination, orientation
– Il encadre les prises de décision, favorise l’anticipation, aide à penser
l’avenir et à mettre du sens sur le vécu
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L’accompagnement des familles (2)
La fin de vie
• En pratique, cet accompagnement est prévu dans le projet
d’établissement
– Favoriser la présence des proches et leur participation à la vie de la
personne dans l’établissement
• Que sont-ils capables de donner ?
• Qu’ont-ils envie de donner ?
• Quelles sont les attentes des personnels ?
– Rencontres périodiques entre les professionnels et les proches afin
de les informer sur l’état de santé de la personne, les traitements en
cours, leurs objectifs
– Soutien psychologique de groupe ou individuel, groupe de parole
– Association de familles, etc.
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