Communiqué de presse Paris le 15 mars 2016 L`association

Communiqué de presse
Paris le 15 mars 2016
L’association Vaincre la Mucoviscidose et la Société française de la mucoviscidose (SFM) organisent
conjointement un événement national, ouvert aux francophones, dont l’objectif est d’accélérer le combat
contre cette maladie génétique. À cette occasion, près de 1 200 personnes (professionnels de santé,
chercheurs, patients, familles et membres de l’association) se réuniront sur trois jours au Grand Palais de
Lille, pour s’informer, se former et partager les progrès autour de la mucoviscidose.
Un événement rassemblant deux structures nationales, associative et savante
« Cette manifestation de portée nationale offre l’opportunité à ses participants d’échanger, de se rencontrer
et de s’informer sur l’actualité, les projets ainsi que sur les actions mises en œuvre. De plus, ce rendez-vous a
pour vocation de fédérer cette communauté, à travers ses grands acteurs, qui œuvrent à lutter contre la
maladie. »
Pr Isabelle Durieu, présidente de la Société française de la mucoviscidose
Patrick Tejedor, président de Vaincre la Mucoviscidose
Des journées rythmées par trois temps forts
Une partie médico-scientifique, du jeudi 31 mars au vendredi 1
er
avril 13h, rassemblera près de 450
chercheurs et professionnels de santé (médecins, infirmiers, psychologues, kinésithérapeutes,
diététiciens, travailleurs sociaux, etc.) des 45 centres de ressources et de compétences de la
mucoviscidose (CRCM) et des centres de transplantation. Cette première partie leur donnera
l’opportunité de partager leur expérience sur les problématiques de la maladie et leur savoir- faire,
afin de faciliter et d’améliorer la prise en charge des patients. Ainsi, la plénière d’ouverture fera le
point sur les nouveaux traitements et sera suivie de différentes sessions : « Transplantation »,
« Fertilité, procréation et grossesse », « le Foie (impact de l’alimentation et du microbiote intestinal
sur le développement de lésions biliaires – l’hypertension portale au cours de la mucoviscidose est-
elle une maladie vasculaire du foie ? – Diagnostic et évaluation de l’atteinte hépatique chez
l’adulte) » (cf. programme en annexe).
Une partie mixte, du vendredi 1
er
13h au samedi 2 avril, à destination des patients et des
soignants, autour d’ateliers thématiques et de plénières, aura pour vocation de faire le point sur
l’actualité scientifique, médicale et sociale de la mucoviscidose. Les patients et leurs proches auront
l’occasion de partager leurs problématiques avec les professionnels de santé sur des thématiques
telles que le parcours de soins du patient avant la greffe, sport, activité physique et réhabilitation au
service du capital santé, la transition enfant-adulte : comment bien passer le cap, couple et désir

d’enfant, les pathologies associées au vieillissement, les prises en charge alternatives de la douleur,
etc. (cf. programme en annexe).
L’assemblée générale de Vaincre la Mucoviscidose se tiendra le dernier jour pour un temps fort de
la vie de l’association. En présence de près de 700 participants, un accent particulier sera mis sur les
orientations stratégiques associatives.
A propos de la maladie
La mucoviscidose est une maladie génétique et mortelle qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. En
France, tous les 3 jours, un enfant nait atteint de la maladie et 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène de la
mucoviscidose.
A propos de l’association
Créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants, Vaincre la Mucoviscidose se consacre à l’accompagnement des
malades et de leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la maladie. L’association organise son action autour de
quatre missions prioritaires : guérir, soigner, améliorer la qualité de vie, et informer et sensibiliser.
Contacts Presse :
Emilie Massard : 01 40 78 91 96 - [e-mail]
Sandrine Jobbin : 01 40 78 91 75 - [e-mail]
Vaincre la Mucoviscidose est une association reconnue d’utilité publique, agréée par le Comité de la charte du
don en confiance et habilitée à recevoir des legs, des donations et des assurances-vie.
Un rendez-vous au cœur des régions Nord-Pas-de-Calais et
Picardie
Avec près de 600 patients atteints de mucoviscidose, ces deux
régions sont très fortement concernées. De plus, l’association
Vaincre la Mucoviscidose y compte plus de 350 membres actifs
et finance, sur 2015-2016, trois programmes de recherche pour
un montant de 123 530 euros. L’association consacre
également une enveloppe de 124 500 euros de subventions
pour financer des postes de soignants auprès des CRCM de ces
deux régions pour une meilleure prise en charge des patients.