Communiqué de presse Paris le 15 mars 2016 L`association
publicité
Communiqué de presse Paris le 15 mars 2016 L’association Vaincre la Mucoviscidose et la Société française de la mucoviscidose (SFM) organisent conjointement un événement national, ouvert aux francophones, dont l’objectif est d’accélérer le combat contre cette maladie génétique. À cette occasion, près de 1 200 personnes (professionnels de santé, chercheurs, patients, familles et membres de l’association) se réuniront sur trois jours au Grand Palais de Lille, pour s’informer, se former et partager les progrès autour de la mucoviscidose. Un événement rassemblant deux structures nationales, associative et savante « Cette manifestation de portée nationale offre l’opportunité à ses participants d’échanger, de se rencontrer et de s’informer sur l’actualité, les projets ainsi que sur les actions mises en œuvre. De plus, ce rendez-vous a pour vocation de fédérer cette communauté, à travers ses grands acteurs, qui œuvrent à lutter contre la maladie. » Pr Isabelle Durieu, présidente de la Société française de la mucoviscidose Patrick Tejedor, président de Vaincre la Mucoviscidose Des journées rythmées par trois temps forts Une partie médico-scientifique, du jeudi 31 mars au vendredi 1er avril 13h, rassemblera près de 450 chercheurs et professionnels de santé (médecins, infirmiers, psychologues, kinésithérapeutes, diététiciens, travailleurs sociaux, etc.) des 45 centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) et des centres de transplantation. Cette première partie leur donnera l’opportunité de partager leur expérience sur les problématiques de la maladie et leur savoir- faire, afin de faciliter et d’améliorer la prise en charge des patients. Ainsi, la plénière d’ouverture fera le point sur les nouveaux traitements et sera suivie de différentes sessions : « Transplantation », « Fertilité, procréation et grossesse », « le Foie (impact de l’alimentation et du microbiote intestinal sur le développement de lésions biliaires – l’hypertension portale au cours de la mucoviscidose estelle une maladie vasculaire du foie ? – Diagnostic et évaluation de l’atteinte hépatique chez l’adulte) » (cf. programme en annexe). Une partie mixte, du vendredi 1er 13h au samedi 2 avril, à destination des patients et des soignants, autour d’ateliers thématiques et de plénières, aura pour vocation de faire le point sur l’actualité scientifique, médicale et sociale de la mucoviscidose. Les patients et leurs proches auront l’occasion de partager leurs problématiques avec les professionnels de santé sur des thématiques telles que le parcours de soins du patient avant la greffe, sport, activité physique et réhabilitation au service du capital santé, la transition enfant-adulte : comment bien passer le cap, couple et désir d’enfant, les pathologies associées au vieillissement, les prises en charge alternatives de la douleur, etc. (cf. programme en annexe). L’assemblée générale de Vaincre la Mucoviscidose se tiendra le dernier jour pour un temps fort de la vie de l’association. En présence de près de 700 participants, un accent particulier sera mis sur les orientations stratégiques associatives. Un rendez-vous au cœur des régions Nord-Pas-de-Calais et Picardie Avec près de 600 patients atteints de mucoviscidose, ces deux régions sont très fortement concernées. De plus, l’association Vaincre la Mucoviscidose y compte plus de 350 membres actifs et finance, sur 2015-2016, trois programmes de recherche pour un montant de 123 530 euros. L’association consacre également une enveloppe de 124 500 euros de subventions pour financer des postes de soignants auprès des CRCM de ces deux régions pour une meilleure prise en charge des patients. A propos de la maladie La mucoviscidose est une maladie génétique et mortelle qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. En France, tous les 3 jours, un enfant nait atteint de la maladie et 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose. A propos de l’association Créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants, Vaincre la Mucoviscidose se consacre à l’accompagnement des malades et de leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la maladie. L’association organise son action autour de quatre missions prioritaires : guérir, soigner, améliorer la qualité de vie, et informer et sensibiliser. Vaincre la Mucoviscidose est une association reconnue d’utilité publique, agréée par le Comité de la charte du don en confiance et habilitée à recevoir des legs, des donations et des assurances-vie. Contacts Presse : Emilie Massard : 01 40 78 91 96 - [email protected] Sandrine Jobbin : 01 40 78 91 75 - [email protected]
