Malformations Ano-Rectales Et Pelviennes Rares (MAREP)

Depuis sa créaon en 2007,
le centre MAREP c’est :
l plus de 150 paents suivis régulièrement
dans un parcours de soins personnalisé
l plus de 1200 consultaons spécialisées par an
l publicaon de plus de 130 arcles scienques
et chapitres d’ouvrages de référence
l un programme d’éducaon thérapeuque développé
pour les parents et les enfants aux antécédents de MAR
l souent du développement de l’AMAR,
nouvelle associaon de paents aeints de MAR.
Les associaons partenaires :
AMAR
Associaon pour les malformaons ano-rectales,
nouvellement créée, elle a besoin de vous.
APASC
Associaon des personnes aeintes
du syndrome de Currarino,
forme parculière de MAR
avec d’autres malformaons associées.
apasc.voila.net
AFAO
Associaon Française de l’atrésie
de l’œsophage, parce que certains
de ces enfants ont aussi des MAR.
afao.asso.fr
AFMAH
Associaon francophone
de la maladie de Hirschsprung
hirschsprung.asso.fr
Comment nous joindre ?
Centre de Référence
Malformaons Ano-Rectales
Et Pelviennes Rares (MAREP)
Labellisé en 2007
Direcon: Pr S.Sarnacki : [email protected].fr
Coordinaon: Dr C. Crétolle : celia.cr[email protected].fr
Co-coordinaon adulte: Pr PA Lehur, Nantes
Consultaon pédiatrique de chirurgie viscérale
hôpital universitaire Necker-Enfants malades
Bâment Laennec - RDC bas - Module B
149 rue de Sèvres - 75743 Paris Cedex 15
Tél. Inrmière coordonnatrice : 33 (0) 1 71 39 66 37
Tél. Secrétaire : 33 (0) 1 44 49 41 56
ou 33 (0) 1 44 49 41 94
www.hopital-necker.aphp.fr/ marep
300
nouveaux cas
par an
Malformations Ano-Rectales
Et Pelviennes Rares (MAREP)
Centre Maladies Rares
© Communication Necker - Photos : E. Attard - DR - août 2013

Les malformations ano-rectales (MAR)
recouvrent une variété d’anomalies
anatomiques allant d’une simple
« imperforation anale » à un complexe
malformatif mettant en communication les
lières digestives et urinaires chez
le garçon, digestives et génitales chez la lle.
Il existe des malformations associées
dans 60% des cas.
Le traitement chirurgical
Le traitement chirurgical des MAR permet de rétablir
une lière digesve perméable.
Dans les formes les plus sévères de cee malformaon,
il est dicile d’obtenir une véritable connence du fait
des défauts anatomiques.
An d’obtenir une propreté socialement acceptable,
une prise en charge globale est nécessaire,
dès la période post-opératoire et jusqu’à l’âge adulte.
Un parcours de soins personnalisé est organisé
à échéances régulières, pour orir une prise en charge
coordonnée entre les diérents acteurs médicaux
et périmédicaux.
Cee approche pluridisciplinaire permet d’amener
les enfants vers une propreté socialement acceptable
et de les accompagner vers une autonomie
la plus complète possible.
Descripon de l’équipe
l Quatre chirurgiens pédiatres viscéraux et urologues
l Une gastro-entérologue et une pédiatre spécialistes
des troubles de la connence
l Une inrmière coordonnatrice
l Une stomathérapeute
l Une diétécienne
l Une psychologue
l Une kinésithérapeute
spécialisée en rééducaon
périnéo-sphinctérienne
l Une assistante sociale
Garde
7 jours sur 7
Fistules périnéale et recto-uretrale
Anus vesbulaire et cloaque
Les Malformations
Ano-Rectales Et Pelviennes
Rares (MAREP)
Missions du centre MAREP
l Experse sur toutes les formes de malformaons
ano-rectales et de maladie de Hirschsprung
(en premier diagnosc et en recours)
l Coordinaon de la prise en charge muldisciplinaire
autour du paent et de sa famille
l Harmonisaon de la prise en charge chirurgicale
et du suivi post-opératoire sur un plan naonal
l Epidémiologie des pathologies, enregistrement
et suivi des paents dans la base de données
informaque naonale CEMARA
l Informaon et formaon des professionnels de santé,
des paents et du grand public
l Développement de programmes de recherche
clinique
l Echanges avec les grands services spécialisés
européens et américains
l Développement de programmes d’Educaon
Thérapeuque pour les paents en collaboraon
avec les associaons de paents
Une plateforme dédiée à l’inconnence
Une plateforme muldisciplinaire dédiée aux troubles
de la connence fécale et urinaire des malformaons
pelviennes, mais aussi de toutes les autres causes
plus fréquentes d’inconnence de l’enfant.