Association « Franck, un rayon de soleil »

FÉDÉRERLARECHERCHEET
L’INNOVATIONMÉDICALEEN
CANCÉROLOGIE
www.canceropole‐idf.fr
#KRARES
Association
« Franck,unrayon
desoleil »
Cancersrares:faciliterl'accèsaux
thérapiesinnovantes

Accèsauxthérapies
Aucuntraitementàcejour
Stadedeclassificationdececancer
«Décryptage»delatumeur
Cancersrares:faciliterl'accèsauxthérapiesinnovantes 24mars2016

Groupesderecherche
•Barcelone,PrAndresMORALES
•Londres,PrChrisJONES
•Heidelberg,PrChristof KRAMM
•NewYork,PrJeffGREENFIELD
Travauxcomplémentaires
AutrescontactsrécentsenInde,Israël.
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Familles
Organisation
•Réseauinternational
•Réuniontéléphoniquerégulière
•Partagedesdernièresinformations
•Coordinationdesdonspourplusd’efficacité
Objectifs
Aideauxservicesd’oncopédiatrie,nousfaire
connaîtreetaideraufinancementdelarecherche
Créationd’unregistreinternational:Gliomatosis
Cerebri Global(prochainementaccessible)
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Difficultés
•Difficultésdecommunicationentreles
famillessurlesdétailstroptechniques
•Cancerrare:incidencefaible,
échantillonsrares,mauvaisesensibilité
desétudes
•Recherchecoûteuse
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