25-hiver 2015 - Connaître et Combattre les Myélodysplasies

Au sommaire : Questions à nos médecins, p. 1 ; Intérêt d’une liste, p. 1 ; Pour ceux qui le souhaitent, p. 2 ;
Les questions essentielles, p. 3 ; Celles qui le sont moins, p. 4 ; Patients français et australiens, p. 4
« Connaître et Combattre les Myélodysplasies »
Association régie par la loi de 1901
Vous avez été nombreux à répondre à l’enquête,
témoignant de l’attention que vous avez portée
à cette initiative de médecins et de chercheurs
soucieux que s’établissent les meilleures relations
possibles entre soignants et soignés. Vous avez été
plus de 200 à retourner votre questionnaire en France
(soit près de la moitié de ceux l’ayant reçu) et près
de 150 en Australie. L’étude peut ainsi s’appuyer
sur l’information fournie par plus de 300 patients et
plus de 50 proches de patients.
Nous présentons ici quelques résultats. Dans un
premier temps, nous nous attachons à l’utilité que
vous voyez à disposer d’une telle liste de suggestions
de questions pour dialoguer avec vos médecins.
Dans un second temps, nous en viendrons aux
questions à faire  gurer en priorité sur cette liste.
De l’intérêt d’une liste aide-mémoire…
Vous êtes plus de six sur dix à considérer l’initiative
d’une liste aide-mémoire comme tout à fait utile.
Vous êtes un(e) sur dix d’un avis contraire, à penser
que cette liste n’est pas vraiment, voire pas du
tout, utile. C’est une petite minorité, mais ce n’est
pas négligeable. D’autant que trois sur dix portent
un avis mitigé (‘un peu utile’ ou ‘ne sais pas’).
Par ailleurs vous êtes au moins deux sur dix à
craindre que la liste de questions puisse perturber la
discussion avec le médecin, ne serait-ce qu’un peu.
LES QUESTIONS QUE NOUS SOUHAITONS POSER À NOS MÉDECINS
Si vous étiez déjà adhérent(e) de notre association en septembre 2013, vous avez pu participer à
cette date à une enquête destinée à recueillir votre avis sur les questions les plus pertinentes à poser
à votre médecin au cours de la prise en charge de votre myélodysplasie. Une équipe de chercheurs
de l’Inserm (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) et de l’université d’Aix-
Marseille avait développé, en collaboration avec CCM, une série de plus de cinquante questions.
Il s’agissait, grâce aux réponses des adhérents, d’établir une liste raccourcie et ef cace qui pourrait
servir d’aide-mémoire aux patients lors des consultations médicales. Vous trouverez dans ce bulletin
des premières analyses.
L’enquête a été menée en parallèle en France et en Australie, grâce à l’implication de l’Université de
Sydney et de la Leukaemia Foundation Australia qui regroupe en son sein notamment des patients
atteints de myélodyplasie ainsi que leurs proches, comme le fait CCM pour la France. Ceci permet
d’établir une comparaison entre les attitudes et les comportements des patients de deux pays très
éloignés par la distance, mais par ailleurs proches par leur niveau de développement économique,
social et médical, proches en particulier dans l’éventail des traitements mis à disposition des malades
et des médecins pour faire face à la myélodysplasie.
L’enquête a été organisée et coordonnée par le Dr Julien Mancini. Le Dr Claire Julian-Reynier et
le Pr Norbert Vey ont participé à la dé nition des objectifs et à la sélection initiale des questions.
Le questionnaire a été rédigé en anglais avec l’aide du Pr Phyllis Butow puis traduit en français.
Rebecca Dring s’est chargée de relire le questionnaire et des envois pour l’Australie. Najoua
Guelmani s’est occupée des aspects logistiques et des entretiens pilotes. L’enquête a été  nancée en
France par le Cancéropôle PACA et en Australie par le CeMPED (Centre for Medical Psychology
and Evidence-based Decision-making).
Bulletin d’Information - Hiver 2014-2015

Bulletin d’Information - Hiver 2014-2015
Les avis sont donc globalement positifs, sans être
tranchés. Comme la question se référait explicitement
au moment du diagnostic de la maladie, vous êtes
nombreux à souligner la difculté de la situation et
l’utilité qu’il y a à bénécier d’un soutien dans un
contexte difcile. Par exemple :
« Je pense que c’est utile : lors du diagnostic, on
arrive pas à penser à toutes les questions (cela
vient après la consultation) la liste peut donner
un l conducteur. »
« Je pense que cela serait nécessaire, nous
sommes tellement sous le choc et dans
l’ignorance de cette maladie, qu’il est impossible
de penser à toutes ces questions. »
« La maladie est un sujet encore un peu tabou :
il y a déjà le choc de l’annonce du diagnostic et
puis lors des consultations on se dit toujours que
le médecin est pressé, qu’il a surement mieux à
faire que de répondre aux interrogations. »
Mais déjà, ce dernier enquêté élargit le propos :
Une liste n’est pas seulement utile au moment de
l’annonce du diagnostic, mais plus généralement
dans le cadre contraint de la consultation médicale,
souvent trop rapide, où l’échange a du mal à
s’établir. Par exemple, ces autres patients :
« Nous avons besoin de plus d’information sur
notre maladie…mais les médecins ne veulent
sans doute pas trop s’engager, car le SMD
n’agit sans doute pas de la même façon d’un
malade à un autre. »
« Demander le pronostic est difcile ; bien souvent
le médecin, on le sent, ne peut répondre. »
« Je n’ai pas pu aborder les difcultés
concernant ma vie professionnelle et me faire
aider – pas d’écoute, pas de conseil. »
« La difculté n’est peut-être pas tant dans le
fait de poser la question mais dans la réponse
qui peut paraître incomplète ou un peu lapidaire
parfois. »
… pour ceux qui le souhaitent
Quand le questionnaire traite des relations patients-
médecins, parfois difciles à établir, les réponses
sont souvent hésitantes. Seuls trois patients sur
dix disent avoir déjà eu des difcultés à poser des
questions à leur médecin, mais ils sont sept sur
dix qui auraient préféré plus d’information sur le
pronostic de leur myélodysplasie, un point clé sur
lequel nous reviendrons.
Et parmi ceux qui ont eu ces difcultés, 45 %
s’en attribuent la responsabilité contre 15 %
qui l’attribuent au médecin et 40 % qui laissent
prudemment les torts partagés. Timidité verbale ?
Ambiguïté du désir de savoir ? Dans tous les cas,
certains préfèrent limiter leurs questions et d’autres
comprennent ceux qui le font. Par exemple :
« Concernant le patient il y a ceux qui veulent
savoir ce qui leur arrive (c’est mon cas) et
ceux qui ne le souhaitent pas. Me concernant,
mon mari et mes enfants souhaitaient savoir et
comprendre. »
« Certaines questions amènent des réponses qui
peuvent faire peur ; parfois je préfère ne pas
trop savoir (politique de l’autruche). Certaines
questions sont adaptées à des cas bien précis.
Pour ma part, je ne prends aucun traitement
pour le moment, il m’est difcile de savoir
comment je réagirai lorsque cela m’arrivera... »
Un des buts majeurs de CCM a toujours été
d’apporter l’information la plus able sur la
maladie à ceux qui souhaitent la recevoir. Nous
sommes conscients que nous ne sommes pas tous
désireux de « tout savoir » sur notre maladie et ses
traitements. Aussi peut-il être utile à l’action de
notre association de savoir qui sont les uns et qui
sont les autres, pour mieux connaître les besoins
des uns et ceux des autres. Dans une enquête menée
en 2008, auprès du petit nombre d’adhérents de
l’époque des premiers temps de CCM, il nous était
apparu que la recherche d’échanges sur leur maladie
était surtout le fait des personnes les plus anxieuses,
que ce soit auprès de leur famille et leurs proches
ou avec leurs médecins ou d’autres malades. « Les
échanges sont clairement associés au moral des
enquêtés, les plus inquiets recherchant avec intensité
le dialogue avec leurs proches aussi bien qu’avec
les partenaires techniques que sont les médecins et
les autres malades. Recherche affective d’un côté,
d’information de l’autre, nourrie dans les deux cas
par la préoccupation née de la maladie. Ceux qui ont
une attitude plus détachée à l’égard de leur maladie
en parlent moins autour d’eux. »1 Il sera intéressant
de vérier plus scientiquement aujourd’hui cette
impression d’hier.
1 Vivre avec la myélodysplasie. Une enquête auprès
des adhérents, début 2008, document disponible sur
le site de CCM, www.myelodysplasies.org (pour les
adhérents ayant un identiant et un mot de passe)
Au sommaire : Questions à nos médecins, p. 1 ; Intérêt d’une liste, p. 1 ; Pour ceux qui le souhaitent, p. 2 ;
Les questions essentielles, p. 3 ; Celles qui le sont moins, p. 4 ; Patients français et australiens, p. 4

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Les questions essentielles, p. 3 ; Celles qui le sont moins, p. 4 ; Patients français et australiens, p. 4
Bulletin d’Information - Hiver 2014-2015
Des questions essentielles…
Les questions que les patients ou leurs proches
peuvent poser au médecin qui les suit pour leur
myélodysplasie peuvent été regroupées autour de
quatre thèmes :
• Diagnostic et Examens. En deux parties, on passe
en revue les aspects constitutifs de la maladie (cinq
questions sur ce qu’est la myélodysplasie – est-ce
un cancer ?, ses causes, le risque de transmission
à sa famille), puis huit questions sur les examens
qui permettent de diagnostiquer la maladie et de
suivre son évolution.
• Pronostic, évolution. Avec onze questions, c’est
la partie la plus importante de la liste. Elle traite du
devenir du patient, des conséquences prévisibles
de la maladie (gravité, symptômes), de son
éventuelle aggravation et des moyens pour y faire
face.
• Les traitements et leur prise. Dans une première
partie, le patient interroge d’abord le médecin sur
l’éventail des traitements possibles ou sur des
traitements spéci ques, chimiothérapie, greffe
de moelle osseuse (neuf questions). Il l’interroge
ensuite sur la pratique de son traitement et ses
éventuels effets secondaires (sept questions). S’y
ajoutent trois questions sur les essais cliniques,
comme un complément sur d’éventuels traitements
encore expérimentaux.
• Equipe soignante et soutien. Pour conclure,
dix questions dont deux sur les soignants et les
moyens de les contacter, puis huit pour identi er
d’autres formes de soutien que ceux offerts par
l’équipe médicale et d’autres aspects de la vie
avec une myélodysplasie que ceux associés aux
soins proprement médicaux.
Quand on classe les cinquante trois questions qui
étaient proposées par l’importance que les patients
et proches leur ont accordée, on constate qu’elles
relèvent de deux thèmes seulement parmi les
quatre que nous avons distingués : le pronostic et
l’évolution d’une part, les traitements d’autre part.
A l’inverse, les questions portant sur le diagnostic
et les examens d’un côté et les types de soutien
autres que ceux fournis par l’équipe médicale ne
 gurent pas dans cette sélection des questions les
plus importantes.
C’est donc la catégorie Pronostic et évolution qui
attire le plus l’attention des enquêtés.
Cinq questions sur onze ont été jugées prioritaires
dans le dialogue avec le médecin :
• Quel est le risque que ma myélodysplasie
devienne une leucémie ?
• Est-ce que le traitement guérit la
myélodysplasie ou simplement améliore les
symptômes ?
• Est-ce que ma myélodysplasie est grave ?
• Que dois-je faire si des symptômes ou des
effe ts secondaires apparaissent ou empirent ?
• Quels sont les symptômes causés par ma
myélodysplasie ?
On reconnaît là des interrogations au cœur de nos
préoccupations, de nos inquiétudes, de nos angoisses
face à la myélodysplasie. Nous savons quelle est
notre situation aujourd’hui et nous attendons du
médecin qu’il nous parle de demain. Si les trois
quarts des patients sont satisfaits de l’information
qui leur a été donnée sur la maladie au moment du
diagnostic, ils sont aussi une large majorité (les
deux tiers) à avoir souhaité qu’on leur en dise plus
sur le pronostic. Le sujet n’a été abordé précisément
qu’une fois sur quatre et vaguement une fois sur
trois. La plupart des enquêtés considère que c’est
insuf sant, mais on notera une fois encore qu’une
minorité non négligeable ne souhaite pas en savoir
davantage.
Le second thème essentiel concerne les traitements.
Trois questions retiennent particulièrement
l’attention :
• Quel est à votre avis le meilleur traitement
pour moi ?
• Quels sont les avantages et inconvénients
des différents traitements ?
• Comment se passe le traitement ? c’est-à-
dire : combien de traitements ? à quelle
fréquence ? pendant combien de temps ?
Le sujet est abordé à la fois de façon générale
pour une vue d’ensemble sur les traitements
envisageables, comme pour se rassurer de leur
multiplicité, mais surtout de façon spéci que,
concernant « mon » traitement, et de façon concrète,
concernant le déroulement du protocole de soins.
Comme précédemment pour le diagnostic de la
maladie, une information sur les traitements a déjà
été donnée par l’équipe soignante, huit fois sur dix,
mais il demeure essentiel pour la grande majorité
des patients que la question puisse être traitée en
consultation.
Au sommaire : Questions à nos médecins, p. 1 ; Intérêt d’une liste, p. 1 ; Pour ceux qui le souhaitent, p. 2 ;
Les questions essentielles, p. 3 ; Celles qui le sont moins, p. 4 ; Patients français et australiens, p. 4

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Les questions essentielles, p. 3 ; Celles qui le sont moins, p. 4 ; Patients français et australiens, p. 4
Bulletin d’Information - Hiver 2014-2015
Nous avons déjà noté lors des réunions d’information
organisées par notre association l’importance
capitale que les patients donnent aux traitements,
pas seulement parce que c’est leur quotidien
aujourd’hui, mais aussi parce qu’un panorama
des possibles est une façon d’envisager l’avenir.
A fortiori quand on parle des recherches en cours et
des essais cliniques, ici regroupés au sein du même
thème.
… et d’autres qui le sont moins
Un moindre intérêt est accordé aux questions
concernant la maladie en général et son diagnostic,
ainsi que les examens qui permettent de la déceler
et de suivre son évolution. C’est sans doute à la
fois parce que cette phase de familiarisation avec
la maladie est déjà dernière nous, qui sommes
installés depuis un temps dans notre pathologie, et
parce que nous avons déjà posé la question à nos
médecins ou que nous avons trouvé la réponse dans
une brochure ou sur internet. Par ailleurs, prise de
sang et hémogramme, ponction de moelle osseuse,
myélogramme et caryotype, ces examens suscitent
relativement peu d’interrogations, tant qu’il s’agit
de questions générales sur ce qui est souvent devenu
une routine.
Mais il en va différemment quand on s’efforce de
comprendre sa situation vis-à-vis de la maladie, de
faire le point sur l’évolution de la pathologie : la
question « Pouvez-vous m’expliquer le résultat de
mes examens ? » est une de celles qui suscite le plus
d’attention de la part des enquêtés, 9 sur 10 étant
prêts à la poser à leur médecin.
L’intérêt est également modéré sur les questions
concernant le soutien que les patients et leurs proches
peuvent trouver auprès de l’équipe soignante, au
sens large. Sans doute les interrogations concernant
Association CCM
Président : Patrick Festy
Vice-présidente : Sarah Jenny
Secrétaire : Nicole Béquart
Trésorière : Josyane Wurth
COMMENT JOINDRE CCM
Courrier au siège social :
Association CCM
19 rue de l’Estrapade 75005 Paris
Appels permanence téléphonique :
06 37 22 79 87 (le jeudi de 15 h à 19 h)
Courrier électronique :
[email protected]
Site Internet :
http://www.myelodysplasies.org
Bulletin publié
Avec le soutien institutionnel de
assistance sociale, consultation psychologique ou
conseil diététique sont-elles considérées comme
marginales dans la cadre de la consultation
médicale. Elles sont probablement réservées à
d’autres interlocuteurs que le médecin spécialiste
de la myélodysplasie.
Ces premiers résultats sont une étape vers une
meilleure compréhension de ce qu’attendent les
patients dans leur dialogue avec leur médecin. Ils
font apparaître aussi bien nos inquiétudes face au
développement de la maladie que nos espoirs dans
les traitements à notre disposition. Il sera important
à l’avenir de partager l’analyse de ces attentes avec
nos soignants pour qu’ils répondent au mieux à nos
interrogations.
PATIENTS FRANÇAIS ET AUSTRALIENS
Les patients des deux pays se ressemblent sur bien des points, qu’il s’agisse de leurs caractéristiques de base
(sexe, âge, etc.), de leurs connaissances de la maladie ou de leurs relations avec leurs médecins. D’où l’intérêt
de faire ressortir quelques différences.
Les patients français et australiens diffèrent par leurs traitements. Ceux qui reçoivent un traitement susceptible
d’agir sur le cours de leur maladie (vidaza, chimiothérapie ou greffe de moelle osseuse) sont plus nombreux
en Australie qu’en France (50 % contre 33 %). A l’inverse, ceux qui font l’objet d’une simple surveillance ou
qui reçoivent un traitement essentiellement symptomatique sont plus nombreux en France qu’en Australie :
22% contre 15 % pour la surveillance ; 45 % contre 34 % pour les traitements symptomatiques (transfusions,
EPO, etc.). Peut-être les adhérents de l’association australienne sont-ils en moyenne des patients de plus haut
risque que ne le sont les adhérents de CCM.
Par ailleurs une batterie de questions en  n de questionnaire permettait de recueillir les réactions des enquêtés
après le diagnostic de leur myélodysplasie. Il en a été tiré une mesure de l’anxiété des patients face à leur
maladie. Les patients français apparaissent signi cativement plus anxieux que les australiens.