TRIBUNE
(installation, orthophonie), symptomatiques
(traitement du reflux gastro-œsophagien, de la
spasticité..), et des adaptations de l’alimentation
(eau gélifiée, épaississants, compléments
nutritionnels) rend nécessaire une nutrition
entérale, le plus souvent par gastrostomie. Les
faibles besoins caloriques de ces patients, du fait
de la limitation de l’activité physique, créent un
risque de surpoids si la nutrition entérale n’est
pas rapidement adaptée après la phase
de rattrapage pondéral initial.
Les déficits nutritionnels
qualitatifs en micronutriments,
vitamines, minéraux et oligo-
éléments, sont probablement
très fréquents dans cette
population (alimentation
sélective, limitée quantitativement),
mais ils n’ont pratiquement pas été
étudiés, à part quelques études s’intéressant à
la masse osseuse, au calcium et à la vitamine D.
Bon nombre de ces patients vivant à domicile et
n’ayant pas forcément de suivi spécialisé, la
prévention et la prise en charge de la dénutrition
doivent être une préoccupation des équipes
soignantes et des médecins libéraux, à la fois
dans un objectif de soin et de qualité de vie. C’est,
avec le devenir respiratoire, un des enjeux
majeurs de la transition de ces patients vers l’âge
adulte.
On estime actuellement à 15 000 le nombre de
patients polyhandicapés âgés de moins de 20 ans
dans notre pays. Les progrès dans leur prise en
charge globale ont permis une augmentation de
l’espérance de vie, mais souvent au prix d’une
dénutrition (entre 14 et 78%).
Les causes en sont multiples : problèmes
digestifs(refluxgastro-œsophagien, constipation),
ORL (grosse langue, malocclusion dentaire,
hyper-salivation, troubles de la
déglutition), douleur (spasticité,
luxation de hanche), atteinte
neurologique centrale (troubles
cognitifs, inappétence, lenteur
des repas, dépendance), effets
secondaires des médicaments,
dépression… L’évaluation de l’état
nutritionnel est difficile et repose
sur la mesure du poids et de la taille
(parfois très malaisée à réaliser du fait des
rétractions) et, en l’absence de courbe spécifique
à cette population, sur d’autres signes plus
subjectifs : fragilité cutanée voire escarre,
réduction de l’appétit, altération de la qualité de
vie.
Le traitement nutritionnel doit s’intégrer dans la
prise en charge globale. Les repas sont pour
certains des moments de plaisir et d’échanges
qu’il faut préserver et favoriser (installation
confortable, environnement calme, aliments
appétents et de texture adaptée aux goûts et
possibilités). En revanche, pour d'autres, le repas
est peu agréable, voire source de stress ou de
fausses routes, ou tellement long qu’il réduit le
temps dévolu à d'autres activités relationnelles
ou d’éveil. L’échec des mesures rééducatives
Pr. Frédéric GOTTRAND
Unité de Gastroentérologie, Hépatologie
et Nutrition, Pôle enfant, Hôpital Jeanne
de Flandre.
CHU de Lille, Faculté de médecine,
Université de Lille 2
Nutrition et
polyhandicap