ARTICLE 203252
VAILLY Joëlle
Dépistage néonatal et configuration de sujets éthiques : une analyse sociohistorique
Revue : ETHIQUE & SANTE, 06/2012, Vol. 9, n° 2, pp. 76-80
SOCIOLOGIE / DEPISTAGE NEONATAL / ETHIQUE / GENETIQUE / DEPISTAGE PRENATAL
Les dépistages à la naissance (dits néonatals) représentent les tests de repérage des maladies génétiques
globalement les plus utilisés. Le dépistage néonatal de la mucoviscidose constitue un exemple emblématique de
l’évolution des normes et des techniques dans ce domaine. Une étude sociologique du processus de décision
conduisant à ce dépistage en France révèle qu’il suscita des débats éthiques de la part des professionnels
impliqués. À ce titre, ceux-ci forment une configuration de « sujets éthiques » qui s’interrogent sur leurs propres
pratiques, au sens de Foucault. Le principe thérapeutique, la conviction et l’extension compassionnelle
notamment constituent trois positionnements défendus par ces groupes d’acteurs. L’une de leurs finalités étant
toujours l’évitement de souffrance, ce dépistage dessine un espace moral compassionnel de la génétique
médicale, à replacer dans le souci de santé des sociétés contemporaines occidentales. Mais, au-delà de ce souci
partagé et des principes affichés, les points de vue sur les moyens pour parvenir à cette fin sont divers et parfois
en opposition. Les oppositions reposent notamment sur le régime de preuves et sur la relation à la fois de
proximité et de tension entre approches néonatales et prénatales. Ce dépistage fait apparaître parfois un
entrelacement entre ces deux approches, comme si, malgré les efforts de certains, celles-ci étaient difficilement
séparables.
ARTICLE 203253
LENEVEU M.-C.
Le dépistage génétique des maladies incurables : annonce d’une vie programmée
Revue : ETHIQUE & SANTE, 06/2012, Vol. 9, n° 2, pp. 81-86
DEPISTAGE GENETIQUE / CONSENTEMENT / MALADIE INCURABLE / ETHIQUE / MEDECINE PREDICTIVE
Au dépistage génétique des maladies incurables prédominent les aboutissements de la médecine prédictive.
Approuvée socialement pour son caractère rationnel et sa capacité de calculabilité du réel, la médecine
prédictive est un pur produit de l’univers technique contemporain. Du reste, en touchant la composante
biologique de la singularité individuelle, le savoir impersonnel de la science donne à son application des allures
plus complexes. Se mesurer de facto au risque du savoir objectif, qui peut « condamner à rebours » ou « délivrer
de la suspicion d’être atteint d’une pathologie incurable », fait des singularités de chacun, ainsi exposées, des
données pas facilement assimilables pour tous. Notamment pour ceux qui en font l’expérience sans leur
consentement. La maladie létale s’envisage, en effet, comme une remise en cause de l’existence qui est souvent
vécue comme un non sens. Dès son annonce, un processus d’accompagnement vers l’altérité pure s’enclenche.
Aujourd’hui, avec les possibilités qu’octroie la médecine prédictive a-t-on pour autant le droit d’anticiper la vie de
certains quand ils ne l’ont pas explicitement demandé ? De fait, l’aspect indéterminé de l’homme est garant de
l’action et de l’espoir qui l’habite. Incontestablement, l’avenir déjà pronostiqué anéantit toutes projections futures
en posant la vie comme un programme.
ARTICLE 203251
RAVEZ Laurent
Respect du secret professionnel et information des partenaires sexuels d’un patient contaminé par le VIH/sida :
nouveaux repères éthiques pour faire évoluer le droit et la déontologie
Revue : ETHIQUE & SANTE, 06/2012, Vol. 9, n° 2, pp. 68-75
CONFIDENTIALITE / VIRUS D'IMMUNODEFICIENCE HUMAINE / SIDA / SANTE PUBLIQUE / INFORMATION /
SECRET PROFESSIONNEL / ETHIQUE / PARTENAIRE / CONTAMINATION / SECRET MEDICAL
Le respect de la confidentialité des informations concernant les patients constitue un élément central de l’éthique
des soins de santé. Cet article s’intéresse à un aspect très spécifique de cette obligation de confidentialité, celui
d’une dérogation possible dans le cas d’un patient contaminé par le VIH/sida et refusant d’informer ses