Centre de mucoviscidose

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Cette brochure est destinée aux parents et aux équipes éducatives concernés
MUCOVISCIDOSE
de l’école à l’université
Réédition 2007

Sommaire
QU’EST-CE QUE LA MUCOVISCIDOSE ? p.4
Description clinique
Les traitements
Les contraintes liées à la maladie pour l’élève
La recherche
QUELLE SCOLARITÉ ? p.7
L’école maternelle
L’école primaire, le collège, le lycée
La vie étudiante
COMMENT L’AIDER ? LES PRINCIPAUX AMÉNAGEMENTS p.9
Le Projet d’Accueil Individualisé (PAI) P. 10
• Aménagements pratiques :
- Hygiène
- Eviter une fatigue inutile
- Aménagements divers
- Cas particulier de l’E.P.S.
- Les sorties, le sport, les classes de découverte
- Les transports
• Prise en charge médicale
La prise en charge pédagogique complémentaire P. 14
• L’Assistance Pédagogique à Domicile (APD)
• L’enseignement à distance
Les examens et concours P. 17
• Les aménagements
• Les procédures et démarches
DES DOCUMENTS ET SITES INTERNET POUR VOUS AIDER p. 19
ACTIONS DE VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE p. 20
FORMULAIRE PAI p. 21
VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE p. 25

Le mot
du Président
Actuellement, plus de 2000 jeunes atteints de mucoviscidose sont scolarisés. C’est dire
combien la scolarité, l’orientation et la formation professionnelle sont devenues un des
problèmes majeurs de la vie quotidienne de ces jeunes et de leur famille.
Vaincre la mucoviscidose mène avec détermination des actions auprès des Pouvoirs
Publics. Elles ont permis d’obtenir des avancées, notamment le premier Projet d’Accueil
Individualisé en 1993 et l’assistance pédagogique à domicile en 1998. Aujourd’hui encore
notre association lutte pour une meilleure intégration scolaire des jeunes atteints de
mucoviscidose et pour une meilleure information et formation des enseignants à l’accueil
des élèves malades.
Cette brochure est destinée à informer les familles et les équipes éducatives sur les mesu-
res en vigueur et les aides spécifiques à apporter aux élèves atteints de mucoviscidose
afin de leur donner les meilleures chances de réussite.
Jean Lafond,
Président de Vaincre la Mucoviscidose
Vaincre la Mucoviscidose remercie toutes les personnes qui,
sous la responsabilité du Département « Qualité de Vie »,
ont contribué à l’élaboration de ce document et en particulier :
Mme Sylvie BERGE, Mme Dominique BERTRAND,
M. Bernard LAURENT et Mme Nicole MICHEL.
MUCOVISCIDOSE de l’école à l’université 3

Description clinique
La maladie revêt des formes très diverses.
Révélée par des troubles digestifs ou res-
piratoires souvent précoces, cette affec-
tion se caractérise par :
• la présence, dans les bronches, le foie, le
pancréas, d’un mucus épais visqueux,
• l’existence d’une sueur anormalement
salée, dont l’épreuve diagnostique s’ap-
pelle le “test de la sueur”.
Les enfants atteints de mucoviscidose
connaissent au moins deux types de diffi-
cultés, dont l’importance est variable selon
l’état d’avancée de leur maladie :
• une toux chronique, en dehors des épi-
sodes infectieux de broncho-pneumonie,
Qu’est-ce que
la mucoviscidose ?
des périodes d’encombrement bron-
chique, avec une expectoration constante
plus ou moins importante, sans danger
pour la population générale.
Il est nécessaire de rappeler ici que la
mucoviscidose n’est pas une maladie
contagieuse et que la présence de
l’enfant atteint de cette maladie ne fait
courir aucun risque à ses camarades
de classe.
• des difficultés de transit, de digestion
notamment, des selles fréquentes, des
gaz, parfois responsables d’une crois-
sance staturo-pondérale insuffisante.
A tout âge peuvent s’ajouter des acci-
dents ou épisodes d’occlusion intestinale
ou un diabète.
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Les traitements
La prise en charge de la maladie comporte
impérativement :
• une kinésithérapie respiratoire biquoti-
dienne pour empêcher l’obstruction des
bronches, complétée très souvent par
des séances quotidiennes d’aérosols,
• la prise d’antibiotiques à un rythme fré-
quent soit sous forme orale, soit dans le
cadre de cures intraveineuses longues et
contraignantes,
• la consommation de repas à haute
teneur énergétique, la prise d’extraits
pancréatiques avant les repas pour
favoriser la digestion des graisses, en
général non assimilables sans cet apport.
Pour information, ces gélules ne sont
pas dangereuses en cas d’ingestion par
un autre élève.
Contraintes liées à
la maladie pour l’élève
Il est important de le rappeler : les formes
de la mucoviscidose sont diverses. Entre
plusieurs cas, on trouve rarement identité
d’aspect et d’évolution. La capacité à sup-
porter affectivement et psychologiquement
le poids de la maladie est également très
variable d’un patient à l’autre.
Dans la plupart des cas, l’écolier, le collé-
gien, le lycéen, l’étudiant atteint de muco-
viscidose :
• tousse, a parfois besoin de cracher mais
n’est jamais contagieux sauf pour un
autre camarade lui-même atteint de la
mucoviscidose,
• est ennuyé sur le plan intestinal,
• est contraint de prendre des médi-
caments pendant le temps scolaire,
• est susceptible d’absences pour des consul-
tations au centre de soins, des examens à
l’hôpital, un épisode infectieux ou un traite-
ment antibiotique par voie veineuse,
• est fatigable.
Au fil des années, la maladie peut évoluer
vers l’insuffisance respiratoire imposant le
recours à l’oxygène ambulatoire, à la trans-
plantation.
Il est très souhaitable que les enfants
atteints de mucoviscidose fréquentant la
même école soient dans des classes et/ou
groupes de travail distincts. Dans le cas des
écoles à classe unique, il faut les placer de
manière à éviter tout risque d’infections
croisées en les séparant de plusieurs pla-
ces et sans jamais les asseoir l’un en face
de l’autre. Il serait nécessaire d’informer le
personnel de cantine et de garderie afin
qu’il veille à respecter cette mesure.
Le dépistage néonatal
Depuis l’année 2002, la mucoviscidose représente la cinquième maladie génétique
dépistée systématiquement chez tous les nouveau-nés, partout en France. Ce
dépistage permet une prise en charge la plus précoce possible. Ses bénéfices sont
d’ores et déjà largement démontrés.
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