Ergothérapie et projet personnalisé des personnes atteintes de
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Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes Ergothérapie et projet personnalisé des personnes atteintes de démence Transposition du programme COTID en EHPAD UE 6.5 S6 : Evaluation de la pratique professionnelle et recherche Clémence CORNIQUEL Mai 2015 Selon le code de la propriété intellectuelle, toute reproduction intégrale ou partielle faite sans le consentement de l’auteur est illégale. Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes Ergothérapie et projet personnalisé des personnes atteintes de démence Transposition du programme COTID en EHPAD UE 6.5 S6 : Evaluation de la pratique professionnelle et recherche Sous la direction de Michel LOLLIVIER Clémence CORNIQUEL Mai 2015 Résumé En EHPAD, le projet personnalisé a pour vocation de faciliter l’expression des résidants concernant leur accompagnement. La présence de Symptômes Comportementaux et Psychologiques de la Démence altère les capacités de participation, tant à l’élaboration qu’à la réalisation de ce projet. Le programme COTID est un programme d’ergothérapie à domicile pour les personnes atteintes de démence et leurs aidants. Celui-ci, s’appuie sur les activités signifiantes, les habiletés de la personne. Il a pour but de faciliter l’engagement, l’implication de la personne dans les activités, notamment en permettant à l’aidant de développer des compétences en matière de résolution de problème. Cette étude a pour objectif de déterminer si les concepts ainsi que les modalités d’organisation de ce programme seraient pertinents et transférables en EHPAD. Les entretiens réalisés auprès d’ergothérapeutes, soignants et membres de l’entourage identifient l’impact qu’aurait ce programme sur la participation du résidant et de ses proches au projet personnalisé. Par ailleurs, ce travail de recherche met en avant les conditions ainsi que les limites de la mise en place de ce programme en établissement d’hébergement. Il en ressort une réflexion sur le rôle de l’ergothérapeute en EHPAD, sur l’intérêt de travailler en interdisciplinarité ainsi que sur la place de l’entourage au sein des institutions. Mots-clés : Ergothérapie, Projet personnalisé, Démence, SCPD, EHPAD, Programme COTID, Participation, Implication. Abstract In nursing homes, the individualized project aims to facilitate resident’s ability to express their expectations. The presence of Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia impairs participation in both, the elaboration and achievement of this project. The COTID program is a home occupationnal therapy program for people with dementia and their caregivers. This one is based on meaningful activities and the skills of the person. It aims to facilitate the commitment and the involvement of the person in the activities, particularly by allowing the caregiver to develop problem solving skills. The study aims to determine whether or not the concepts and organizationnal modalities of the program could be implemented in nursing homes. The interviews with occupational therapists, nurses aids and relatives show the impact of this program on the participation of the residents and their relatives on individualized project. Futhermore, this research show requirements and limitation in implementing this program in nursing homes.This lead to the role of occupational therapists in nursing home, the importance of interdisciplinary works and on the role of relatives in institutions. Key words : Occupationnal therapy, Individualized project, Dementia, BPSD, Nursing home, COTID Program, Participation, Involvement. Je tiens à remercier, Michel LOLLIVIER, mon directeur de mémoire, pour son accompagnement et ses conseils tout au long de l’année, Les professionnels et les familles qui m’ont accordé du temps pour répondre à mes questions, Les professionnels qui m’ont guidé et m’ont permis de faire évoluer ma réflexion, Mes proches pour leur soutien, leurs conseils ainsi que pour leur relecture, Sommaire Introduction............................................................................................................................................. 1 1 Problématique ................................................................................................................................. 2 2 Partie conceptuelle........................................................................................................................ 10 2.1 2.1.1 Projet de vie................................................................................................................... 10 2.1.2 Projet personnalisé........................................................................................................ 10 2.1.3 Participation au projet personnalisé ............................................................................. 11 2.1.4 Impact de la démence sur la participation du projet personnalisé .............................. 12 2.2 4 5 Accompagnement et démence ............................................................................................. 13 2.2.1 Relation ......................................................................................................................... 13 2.2.2 Autonomie ..................................................................................................................... 16 2.2.3 Organisation .................................................................................................................. 17 2.2.4 Difficultés....................................................................................................................... 18 2.3 3 Projet de vie et démence ...................................................................................................... 10 Programme cotid ................................................................................................................... 19 2.3.1 Modèle de l’occupation humaine ................................................................................. 19 2.3.2 Approche systémique .................................................................................................... 20 2.3.3 Déroulement du programme ........................................................................................ 21 2.3.4 Programme COTID et personnel soignant ..................................................................... 24 Méthodologie de recherche .......................................................................................................... 25 3.1 Choix de l’outil ....................................................................................................................... 25 3.2 Cibles de l’enquête ................................................................................................................ 25 3.3 Structure des entretiens........................................................................................................ 25 Recueil et Analyse des données .................................................................................................... 27 4.1 Données générales ................................................................................................................ 27 4.2 Analyse .................................................................................................................................. 29 4.2.1 Projet personnalisé........................................................................................................ 29 4.2.2 Accompagnement ......................................................................................................... 30 4.2.3 Programme COTID ......................................................................................................... 33 Discussion ...................................................................................................................................... 40 5.1 Conclusion de l’enquête ........................................................................................................ 40 5.2 Vérification des hypothèses .................................................................................................. 41 5.2.1 Participation et implication du résidant et de son entourage au projet personnalisé . 41 5.2.2 Désignation d’un aidant professionnel principal et intégration d’un membre de l’entourage .................................................................................................................................... 42 5.3 Critiques de l’enquête ........................................................................................................... 43 5.4 Perspectives professionnelles et préconisations .................................................................. 43 Conclusion ............................................................................................................................................. 46 Bibliographie ............................................................................................................................................. Annexes ..................................................................................................................................................... Introduction La démence constitue un problème majeur de santé publique dans notre société. Cette pathologie est caractérisée par un déclin des fonctions cognitives. A cela, s’ajoute généralement les Symptômes Comportementaux et Psychologiques de la Démence. Ces derniers sont généralement une cause d’entrée en institution. En institution, la vie des résidants est bien souvent régie par le cadre collectif. Les soins peuvent s’en retrouver uniformisés et impersonnels. Pour limiter cette conséquence de la vie en collectivité et maintenir l’identité des résidants, les pouvoirs publics font part de principes fondamentaux sur lesquels doivent s’appuyer les établissements médico-sociaux. Ainsi, l’accompagnement doit reposer sur le respect de la dignité, de l’autonomie, des attentes et des besoins des personnes. De plus, le maintien du lien social doit également être un principe directeur de l’accompagnement. Afin de répondre à ces principes dans un contexte de vie en collectivité, un outil a été élaboré : le projet personnalisé. L’objectif de ce projet est de permettre la participation la plus forte du résidant aux caractéristiques de son accompagnement. Cependant, ce projet peut s’avérer difficile à mettre en place pour les personnes présentant des SCPD. Ainsi, ce travail de recherche permettra de réfléchir sur le rôle que peut avoir l’ergothérapeute dans l’élaboration et la réalisation du projet personnalisé de ces personnes. A cet effet, un programme d’ergothérapie à domicile pour les personnes atteintes de démence et leurs aidants sera particulièrement étudié. Les impacts potentiels ainsi que les modalités et les limites de mise en place de ce programme en établissement seront traités. Après avoir présenté le cheminement ayant conduit à l’élaboration d’une question de recherche, les concepts théoriques en lien avec la problématique seront développés. La méthode de recherche sera ensuite explicitée. L’analyse des données recueillies auprès d’ergothérapeutes, soignants et membres de l’entourage permettra de confronter la théorie à la pratique. Enfin, ce travail de recherche s’achèvera par une discussion permettant de vérifier les hypothèses et de faire ressortir de nouveaux questionnements ainsi que des perspectives professionnelles. 1 1 Problématique A plusieurs reprises j’ai été confrontée à des personnes présentant des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD). Ceux-ci comprennent des troubles psychologiques comme l’apathie, les manifestations dépressives et l’anxiété. Ils sont également constitués de troubles comportementaux comme l’agitation, l’agressivité et la déambulation. Il existe aussi des troubles psychotiques comme les hallucinations et les troubles de l’identification. Enfin, les SCPD prennent aussi en compte les troubles des conduites instinctuelles comme les troubles du sommeil et du rythme circadien, les troubles du comportement alimentaire et les troubles des conduites sexuelles. Cette thématique m’intéresse car je me suis souvent sentie déstabilisée face aux personnes présentant ce type de symptômes. Plusieurs situations ont suscité chez moi des questionnements notamment deux dont je vais faire part ci-après. J’ai effectué un stage dans un Établissement d'Hébergement de Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD). Lors de ce stage Je me suis occupée de personnes porteuses d’une symptomatologie démentielle. Je vais tout d’abord m’intéresser à Mme R. Elle était âgée de 89 ans, elle était veuve et elle avait deux enfants dont un fils qui venait régulièrement la voir. Elle exerçait le métier d’enseignante. D’après ses dires et le recueil de données rempli par la famille lors de l’entrée dans l’EHPAD, Mme R aimait lire, jouer aux dominos, jardiner, se promener, faire du vélo et cuisiner. Peu de temps avant mon arrivée à l’EHPAD, Mme R a été hospitalisée pour une fracture du grand trochanter droit suite à une chute. Mme R présentait des troubles cognitifs notamment des troubles mnésiques, une désorientation temporo-spatiale, un “ralentissement psychique”. Elle présentait également une apathie. Cette apathie nuisait à la rééducation de la marche, et à son indépendance dans les activités de vie quotidienne. En effet, il fallait parfois insister pour que Mme R accepte de réaliser les activités que ce soit de rééducation ou de vie quotidienne (manger, se laver, s’habiller…). Suite à la lecture d’un article de S. Adam1sur le prise en charge de l’apathie chez les personnes atteintes de démence, j’ai proposé à Mme R de réaliser des activités connues et signifiantes comme le préconisait cet article. J’ai donc proposé à Mme R plusieurs activités en groupe ou en individuel ; mais aucune ne fut très concluante quant à sa motivation et sa prise d’initiative. J’ai cependant pu remarquer un léger élan de motivation quand j’ai proposé à Mme R de jouer aux dominos. Malheureusement, du fait de ses troubles cognitifs, Mme R 1 ADAM S. Comment aider les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à lutter contre l’apathie ? La revue francophone de gériatrie et de gérontologie, 2009. Tome XVI (158), pp. 446-447. 2 n’arrivait pas à jouer “correctement” et à la même vitesse que les autres joueuses, ceci avait le don de les agacer. Cette situation m’ayant beaucoup interpellée, je me suis posée diverses questions. Tout d’abord, je me suis interrogée sur l’origine de l’apathie de Mme R, est-elle directement liée aux troubles cognitifs ou est-elle la conséquence d’une baisse de l’estime de soi, d’une prise de conscience de ses troubles cognitifs ? Puis, je me suis demandée comment pourrait-on motiver Mme R à réaliser une activité ? Une seconde situation m’a interpellée. Mme P était âgée de 74 ans, elle est arrivée à l’EHPAD en hébergement temporaire, pour une durée d’un mois. Une maladie de type Alzheimer a été diagnostiquée. Mme P présentait des troubles cognitifs (troubles mnésiques et désorientation temporo-spatiale). De plus, elle présentait des signes psychologiques et comportementaux liés à la démence. En effet, j’ai pu remarquer que Mme P était très agitée, elle déambulait dans l’établissement (elle semblait perdue, elle cherchait quelque chose ou quelqu’un). Elle entrait dans les chambres des autres résidants, les interpellait. Elle avait également tendance à suivre l’aidant dans ses déplacements. En outre, on constatait une angoisse, une anxiété très importante lorsqu’on parlait avec Mme P.L’agitation et le besoin d’être toujours occupée de Mme P étaient difficiles à gérer pour les membres de l’équipe. De plus, Mme P gênait les autres résidants et parfois leur faisait peur. J’ai pu constater que l’inactivité de Mme P amplifiait les symptômes comportementaux, par conséquent j’ai proposé (avec l’ergothérapeute) à Mme P de venir à plusieurs activités de groupe (Cuisine, atelier équilibre). Au début des activités, Mme P semblait plutôt calme, mais, au bout d’un certain temps, on sentait que l’activité n’arrivait plus à “contenir” l’anxiété qu’elle éprouvait. Je me suis sentie, impuissante, inutile face à la situation de Mme P, je me suis donc interrogée sur le rôle que pourrait avoir l’ergothérapeute sur les symptômes psychologiques et comportementaux de Mme P. Est-ce que l’activité pourrait permettre de rassurer Mme P, et de limiter les symptômes comportementaux ? Quel type d’activité est plus adapté à Mme P (activité individuelle, en groupe, activité cadrée…) ? Un article de M.-P. PANCRAZI2 m’a éclairé sur ce questionnement. Ainsi, pour limiter l’anxiété il est conseillé de proposer des activités de vie quotidienne comme plier du linge ou débarrasser la table, des activités apaisantes (musique douce, bain chaud) peuvent également être adaptées. Enfin, d’autres conseils sont préconisés comme expliquer ce qu’on fait, simplifier l’environnement pour éviter qu’il n’y ait trop de stimulations. En comparant ces deux situations, il m'apparaît tout d’abord que Mme R et Mme P sont des personnes totalement différentes, opposées. En effet, l’une est repliée sur elle- 2 PANCRAZI M-P. Prévenir et gérer les troubles en institution. Soins Gérontologie, mai/juin 2009, 53, pp. 34-38. 3 même et ne participe pas aux activités tandis que l’autre est sans cesse agitée et n’arrive pas à se « focaliser » sur une activité. Cependant, en regardant de plus près ces situations, il m’apparait un point commun quant à leur difficulté à s’engager dans l’activité. Selon la définition recensée dans le livre « de l’activité à la participation sociale » de S. Meyer 3 l’engagement correspond “au sentiment de participer, de choisir, de trouver un sens et de s’impliquer tout au long de la réalisation d’une activité ou d’une occupation”. Ainsi, comment permettre à Mme R et à Mme P de s’engager dans l’activité ? Comment adapter l’activité aux capacités de ces deux dames ? Faut-il également agir sur l’environnement, et comment l’adapter pour permettre l’implication tout au long de l’activité ? Question de départ: « Comment l’ergothérapeute peut-il limiter les symptômes comportementaux et psychologiques de personnes porteuses d’une symptomatologie démentielle en favorisant l’engagement dans l’activité ? » Suite à mes questionnements sur ces deux situations, j’ai réalisé des recherches pour mieux les comprendre. J’ai tout d’abord lu le livre “Approche non médicamenteuse de la maladie d’Alzheimer” d’A. QUADERI 4 . Selon l’auteur « Le dément communique l’inadéquation de l’environnement dans lequel il évolue par une augmentation de l’intensité des Symptômes Comportementaux et Psychologiques de la Démence (SCPD) » Ainsi, les SCPD témoignent d’un mal-être, d’un défaut d’interaction et de compréhension de l’environnement matériel et humain. De plus, ces SCPD peuvent accroitre la dépendance de la personne. Par conséquent, il est nécessaire d’agir sur l’environnement matériel en le rendant compréhensible par la personne et d’agir sur l’environnement humain en informant les aidants sur la pathologie de la personne. Ensuite, je me suis intéressée à l’activité et au sens que revêt celle-ci. Tout d’abord l’activité est nécessaire pour maintenir les capacités motrices, cognitives d’une personne. De plus, l’activité permet d’assumer un rôle social, elle favorise le bien-être et l’estime de soi. L’activité est donc un point essentiel pour l’accompagnement des personnes porteuses d’une symptomatologie démentielle. Cependant, l’implication dans l’activité est souvent difficile du fait des SCPD. 3 MEYER S. De l’activité à la participation sociale. Paris :De Boeck, 2013. QUADERI A. Approche non médicamenteuse dans la maladie d’Alzheimer. Bruxelles: De Boeck, 2013. 4 4 Afin de développer les concepts inhérents à l’implication, je me suis tournée vers un ouvrage de psychologie cognitive5. Les concepts apportés par les auteurs, cités ci –après, sont issus de cet ouvrage. Robert Vallerand (Docteur et professeur en psychologie) et Edgar Thill (Professeur de psychologie) nous aident à définir l’implication au travers de la motivation. Cette dernière se définit comme l’ensemble des mécanismes biologiques et psychologiques qui déterminent : le déclenchement d’un comportement l’orientation du comportement, l’attirance vers un but ou au contraire le rejet ou la fuite l’intensité de la mobilisation énergétique, de l’émotion et de l’attention La persistance du comportement dans le temps Ainsi, la motivation pousserait une personne à agir et pourrait par conséquent influencer son implication dans l’activité, mais comment réussir à motiver une personne ? Clark Hull (Psychologue behavioriste américain) affirme que « pour agir un organisme doit avoir un besoin et le résultat de son action doit être renforcée ». Ainsi, le rôle de l’ergothérapeute est d’identifier les besoins et les attentes de la personne pour pouvoir lui proposer des activités ayant du sens. De plus, il faut valoriser la personne durant la réalisation de l’activité. Selon Bandura (Psychologue canadien), la motivation est principalement régie par l’auto-efficacité perçue ou le sentiment d’efficacité personnelle. Par conséquent, l’ergothérapeute doit adapter l’activité aux capacités de la personne pour que celle-ci ne soit pas source de difficultés trop importantes et de mise en échec. La réussite de l’activité favorisera donc le sentiment d’efficacité. Enfin, selon Deci (Professeur de psychologie et de sciences humaines) et Ryan (Professeur de psychologie et de psychiatrie) la motivation est en lien avec le besoin de se sentir auto-déterminé. L’ergothérapeute doit donc veiller à maintenir et favoriser l’autonomie des personnes durant les activités, ceci peut passer par l’instauration de stratégies ou de moyens de compensation. Ainsi, pour agir sur la motivation et l’implication de la personne l’ergothérapeute doit proposer des activités porteuses de sens, celles-ci doivent être adaptées aux capacités de la personne pour qu’elle puisse les réaliser de la façon la plus autonome possible. 5 e LIEURY A. La motivation. In : Psychologie cognitive. 2 édition. Paris :Dunod. 2011. Pp. 323-340 5 D’après les auteurs cités précédemment, l’accompagnement d’une personne présentant une symptomatologie démentielle ainsi que des SCPD doit prendre en compte l’environnement matériel et humain. De plus, cet accompagnement doit être basé l’activité et les attentes de la personne. Il doit avoir pour objectif de favoriser l’autonomie des personnes. Ces différents points apparaissent comme la base d’un programme d’intervention en ergothérapie, le programme Cotid (Community Occupational Therapy in Dementia Program), élaboré par M. raff et al.6 (Ergothérapeute, chercheur, directeur de recherche et enseignante aux Pays-Bas). Cet ouvrage propose donc un programme d’intervention en ergothérapie basé sur le Modèle de l’Occupation Humaine (MOH). Ainsi, Il prend en compte la personne âgée atteinte de démence, son aidant principal, son environnement (domicile) et ses activités. Ce livre fait part de facteurs de réussite permettant une prise en charge optimale. Tout d’abord, l’ergothérapeute doit agir sur la motivation de la personne atteinte de démence. Le programme préconise d’utiliser les récits de vie et d’agir sur les activités significatives. L’ergothérapeute doit également favoriser l’autonomie de la personne, lui donner le sentiment d’avoir la situation sous contrôle (ceci en passant par le plaisir d’exercer une activité), et conserver les stratégies d’adaptation (efficaces ou non) déjà mises en place par la personne. Ensuite, l’ergothérapeute doit s’assurer que l’environnement soit sécurisé tant au niveau physique (matériel) que social. Puis, lors de sa prise en charge l’ergothérapeute doit s’appuyer sur les habitudes, les routines de la personne et adapter les activités aux capacités de celle-ci. Cette intervention se déroule en trois phases. Tout d’abord, l’ergothérapeute va définir et analyser les problèmes ; lors de cette évaluation l’ergothérapeute peut notamment utiliser l’outil OPHI-II (questionnaire sur les habitudes de vie, les rôles, l’environnement occupationnel, les activités). La seconde étape consiste en la formulation des objectifs et du plan de traitement. La dernière étape correspond à l'exécution du plan de traitement. En utilisant ce programme, l’ergothérapeute intervient directement auprès de la personne, dans son quotidien, et intervient auprès de l’aidant principal notamment en ayant un rôle d’information sur la démence. De plus, il propose des activités que la personne atteinte de démence et son aidant réalisent de manière conjointe. Le programme COTID est un programme fondé sur les faits. En effet, il a été mis en place aux Pays-Bas suite à une étude randomisée, clinique et expérimentale. L’efficacité du programme a donc été évaluée selon le modèle de faits de plus en plus probants. Ce modèle consiste tout d’abord en une phase pré-clinique (ou phase théorique) permettant d’élaborer et de tester la ligne directrice du programme. S’ensuit la première phase clinique : l’étude 6 GRAFF M., EN THIJSS M., VAN MELICK M., VERSTRATEN P. L'ergothérapie à domicile auprès des personnes âgées souffrant de démence et leurs aidants : le programme COTID. Paris: De Boeck-Solal, 2013. 6 qualitative permettant de déterminer les facteurs de succès. La deuxième étape correspond à l’étude pilote (ou étude exploratoire). Ensuite, une étude randomisée et contrôlée définitive a été réalisée dans le but d’étudier les effets et les coûts de ce programme. Enfin, la dernière phase consiste en une étude de mise en œuvre, celle-ci permet d’évaluer la faisabilité du programme. En résumé, le programme COTID permet d’améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de démence et de leurs aidants en favorisant l’implication dans l’activité et la participation sociale de la personne. Cette intervention en ergothérapie a déjà prouvé son efficacité pour les personnes vivant à domicile. De ce fait, il est pertinent de l’utiliser pour l’accompagnement d’une personne atteinte de démence, mais est-il transposable en établissement d’hébergement ? Ce programme peut-il être adapté aux personnes âgées atteintes de démence vivant en institution ? Suite à ces questionnements j’ai essayé de mettre en place le programme COTID lors d’un second stage en EHPAD. J’ai réalisé cet accompagnement auprès d’une dame, Mme L, âgée de 84 ans. Mme L est atteinte d’un syndrome démentiel. Elle présente des troubles cognitifs dont une désorientation temporo-spatiale, des troubles mnésiques et praxiques, les capacités langagières sont intactes. Elle présente également des SCPD notamment une anxiété et des signes dépressifs. Elle fait partie du pôle d’activités et de soins adaptés (PASA). Mme L est très peu en contact avec sa famille, elle reçoit parfois la visite de son ancienne aide ménagère. Mme L est relativement autonome. Cependant depuis quelques temps certains membres de l’équipe avaient pu constater une limitation d’activité notamment concernant sa sortie hebdomadaire au centre commercial. Dès le début de l’intervention une difficulté se présentait concernant la désignation de l’aidant principal. La famille de Mme L n’était quasiment jamais présente, l’ancienne aide ménagère venait seulement une fois par mois, il n’y avait pas de soignant référent dans l’équipe de l’EHPAD. Pour procéder à la phase évaluative, j’ai donc interrogé plusieurs membres de l’équipe (infirmière, aide-soignante, assistante de soins en gérontologie du PASA). J’ai également réalisé plusieurs entretiens avec Mme L en utilisant l’outil OPHI-II pour recueillir les données. J’ai aussi pu observer les capacités de Mme L en situation notamment lors de la sortie au centre commercial. La deuxième phase consiste à élaborer des objectifs et du plan de traitement. Là encore, il s’est avéré difficile de réunir les aidants et Mme L.. Cependant, au fil des entretiens, il est apparu que le souhait principal de Mme L est de conserver son autonomie dans les activités de vie quotidienne. 7 De par ce début de mise en place du programme COTID, une question essentielle apparait : qui désigner comme aidant principal (le personnel de l’EHPAD, un proche de la personne) ? Dans le cas où un membre du personnel est considéré comme l’aidant principal, il faudrait que les résidants aient un référent, où il faudrait désigner un référent dans le cadre de l’intervention en ergothérapie. Une autre difficulté apparaitrait notamment lors de la phase d’exécution du plan de traitement. Cette phase demande que l’aidant soit présent lors des séances, ainsi il serait nécessaire que le référent « dégage » du temps, ceci ne serait pas aisé au vu des emplois du temps du personnel. Dans le cas où un proche serait considéré comme l’aidant principal, comment l’intégrer dans l’accompagnement ? Serait-il aussi impliqué dans l’accompagnement ? J’ai donc pu constater des difficultés concernant la faisabilité de la mise en place du programme COTID en institution. Cependant, celui-ci pourrait être possible et intéressant à mettre en œuvre mais nécessiterait certaines adaptations notamment si un membre de l’équipe est considéré comme aidant principal. En parallèle de la mise en place du programme COTID, j’ai réalisé un entretien avec l’ergothérapeute de l’EHPAD d’où sont tirées les situations de Mme R et de Mme P. Celui-ci avait pour but de recueillir l’opinion de l’ergothérapeute sur la faisabilité du programme COTID en EHPAD. D’après elle, une intervention en ergothérapie selon ce programme aurait pu être bénéfique pour Mme P et Mme R. Cependant, la mise en place du programme en institution lui semble complexe notamment pour la désignation de l’aidant. Elle m’a ensuite orientée vers le projet personnalisé qui, comme dans le programme COTID, prend en compte les attentes de la personne, de l’entourage, les habitudes de vie. En effet, le projet personnalisé a été élaboré par l’ANESM 7 (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services médico-sociaux), pour prendre en compte les attentes de la personne concernant son projet de vie, et favoriser sa participation à l’élaboration et la mise en place de ce projet. Le projet personnalisé s’adresse à l’ensemble des établissements et services sociaux et médico-sociaux. Il concerne l’usager, son entourage, l’ensemble des professionnels intervenant auprès de la personne accompagnée ainsi que les organismes gestionnaires. Le projet personnalisé se déroule en plusieurs phases. Tout d’abord, un premier contact et un premier recueil des attentes de la personne sont réalisés. Ensuite, une analyse de la situation est réalisée à partir du recueil de données. Cette étape nécessite de solliciter l’entourage, de repérer les habitudes de vie, de faciliter la réflexion et l’expression de la personne. Puis, on arrive à la phase de co-construction du projet personnalisé. Celle-ci peut comprendre des essais, des mises en situation. Suite à cette étape vient le temps de la 7 ANESM (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicosociaux), 2008. Les attentes de la personne et le projet personnalisé 8 fixation des objectifs et de la programmation des activités, des prestations et des moyens alloués au projet. Durant cette phase de décision il faut inviter la personne à participer et lui laisser un maximum d’autonomie. Lors de la mise en œuvre du projet, il est nécessaire de désigner un ou deux coordinateurs pour organiser et garantir la mise en œuvre du projet, ils doivent également réaliser des entretiens de suivi et vérifier l’avancée des objectifs ainsi que la cohérence de l’accompagnement. Le projet personnalisé doit donc être évalué régulièrement et réactualisé si besoin. Le projet personnalisé tend à se développer dans les EHPAD : quel rôle a l’ergothérapeute dans sa mise en place ? Nous pouvons constater que le programme COTID présente des similarités avec le projet personnalisé. Par conséquent, le programme COTID répond-il au projet personnalisé ? Pourrait-il être ancré dans le projet personnalisé ? Suite à ces recherches, ces expériences de stage et l’entretien exploratoire il ressort que les personnes présentant des SCPD ont des difficultés à s’impliquer dans les activités. L’activité est un élément primordial pour la santé et le bien-être de chaque personne. Afin de favoriser l’implication dans l’activité et accompagner les personnes atteintes de démence, il est nécessaire de s’appuyer sur leurs habitudes de vie, leurs valeurs, leur autonomie et prendre en compte leur environnement humain et matériel. Ces éléments constituent les fondements du programme COTID. Il apparait également que le projet personnalisé est un outil mis en place dans les établissements-médico-sociaux afin de favoriser l’expression des personnes concernant leur projet de vie, leurs attentes. Celui-ci est basé sur les habitudes de vie de la personne et s’appuie sur son environnement humain (entourage et membres de l’établissement). Ces constats, m’ont permis d’élaborer une question de recherche ainsi que des hypothèses : Questions de recherche : « En quoi l’ergothérapeute peut-il favoriser la mise en œuvre du projet de vie personnalisé des personnes présentant des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence vivant en Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD) ? » Hypothèse 1 : La mise en place du programme Cotid favoriserait la participation et l’implication du résidant et de son entourage lors des différentes étapes du projet personnalisé. Hypothèse 2 : Pour assurer un accompagnement pertinent, il serait nécessaire de désigner un membre du personnel en tant qu’aidant professionnel principal et si possible d’intégrer un membre de l’entourage lors de la mise en place du programme Cotid. 9 2 Partie conceptuelle 2.1 Projet de vie et démence 2.1.1 Projet de vie D’après C. Delamarre8 (Chercheur et praticienne en psychomotricité fonctionnelle), chaque personne possède un projet, “un quelque chose qui donne un sens à sa vie et à son mouvement d’aller-vers” (p68). Le projet de vie permet de réaliser sa manière d’exister. Il est lié aux valeurs, aux savoir-faire de la personne et surtout aux relations avec autrui (famille, amis, professionnels). En institution, l’enjeu est de concilier le projet de vie de la personne avec les contraintes liées à la vie en collectivité, les possibilités d’interventions et d’accompagnement de l’établissement. Pour cela, le projet personnalisé a pour rôle de mettre en relation le projet de vie du résidant avec les possibilités d’accompagnement de la structure. 2.1.2 Projet personnalisé La loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale renforce les droits des usagers. En effet, l’usager a le droit à un accompagnement adapté à ses spécificités, à ses aspirations et à ses besoins. De plus, l’usager a le droit de participer directement à la conception et à la mise en œuvre du projet d’accueil et d’accompagnement qui le concerne. Cette même loi rend obligatoire la rédaction d’un contrat de séjour ou d’un document individuel de prise en charge ainsi que l’élaboration d’un projet d’accueil et d’accompagnement. L’ANESM a retenu le terme de projet personnalisé. Celui-ci doit être élaboré dans les six mois suivant l’entrée de la personne dans l’établissement. Son évaluation doit être réalisée au moins tous les six mois. Le principal objectif du projet personnalisé est d’améliorer la qualité de vie. Pour cela, plusieurs domaines y sont développés : la vie quotidienne, les soins, l’autonomie, la vie sociale, la liberté d’aller et venir, les interventions, etc. Le projet personnalisé a également pour but de proposer des repères communs facilitant l’accompagnement de la personne dans le même sens. Plusieurs recommandations concernant le projet personnalisé ont été élaborées par l’ANESM. Tout d’abord, le projet doit comporter deux volets. Le premier concerne la qualité de vie, il implique de prendre en compte la volonté, l’histoire de vie, les goûts, les habitudes, 8 DELAMARRE C. Démence et projet de vie : accompagner les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou apparentée. Paris : Dunod, 2009. 10 les centres d’intérêts, la vie affective, les croyances, l’environnement familial et socioculturel de la personne. Le second volet corresponds aux soins, il décline les évaluations concernant les fonctions cognitives, les capacités fonctionnelles, les symptômes psychologiques et comportementaux, les besoins en soins, les risques individuels, les mesures thérapeutiques. Ensuite, le projet personnalisé précise la manière dont les proches du résidant, considérés comme aidants, peuvent intervenir dans la mise en œuvre du projet. Chaque professionnel qui intervient auprès de la personne est concerné par le projet personnalisé de celle-ci. Le projet personnalisé est souvent un compromis entre chaque partie prenante. Il est donc issu d’une démarche dynamique, d’un dialogue entre le résidant, son entourage et les membres de l’équipe. La participation directe de la personne est l’un des principes fondamentaux de la démarche de projet personnalisé. Il est donc nécessaire de tout mettre en œuvre pour la faciliter. 2.1.3 Participation au projet personnalisé La charte des droits et des libertés de la personne accueillie9 garantit « le droit à la participation directe ou avec l’aide de son représentant légal, à la conception et à la mise en œuvre du projet d’accueil et d’accompagnement qui la concerne ». Cette participation est nécessaire car, selon R. Vercauteren 10 (Sociologue, gérontologue), la démarche de projet est basée sur la notion de « personne ». Ainsi, la personne constitue « le centre des décisions, des pratiques, des comportements et, aussi du sens à donner au travail » (2009, p17). En effet, “la personne possède une connaissance intime de sa situation dont il est à la fois illégitime et contre-productif de se passer” (ANESM, 2008, p24). Des éléments identifiés comme essentiels par l’équipe peuvent avoir une faible importance aux yeux de la personne. Outre cet aspect, la participation représente un critère de qualité de vie (Anesm, 2011). La participation de la personne au projet personnalisé est donc requise pour améliorer le bien-être et l’estime de soi. La participation se définit comme le fait de prendre part (Le Petit Robert, 2015). Ainsi, pour que la personne puisse prendre part au projet personnalisé il faut favoriser son expression. Pour cela, il est indispensable de créer une relation de confiance entre la personne et les membres de l’équipe. Il faut également s’assurer que les informations 9 Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes. 2009. Charte des droits et des libertés de la personne accueillie. 10 VERCAUTEREN R., HERVY B., SCHAFF J.-L., 2008. Le projet de vie personnalisé des personnes âgées : enjeux et méthode. Ramonville Saint-Agne : Erès. 11 délivrées ainsi que les outils de communication soient adaptés aux capacités de la personne. Enfin, pour favoriser la participation et l’implication de la personne dans la mise en œuvre du projet de vie il faut élaborer des objectifs concrets « de manière à ancrer le projet personnalisé dans la vie de la personne » (Anesm). D’après P. Castelein 11 (Ergothérapeute), la participation renvoie à la notion d’autonomie. L’autonomie peut se définir comme « la liberté de faire des choix en considérant des éléments internes et externes, et d’agir en fonction de ceux-ci » (Meyer, 2013, p14). Au regard de cette définition, l’autonomie demande plusieurs aptitudes de la part de la personne. En effet, faire des choix renvoie à la capacité de jugement, de prise de décision, d’anticipation. L’action demande quant à elle une capacité à prendre des initiatives et à s’impliquer. Lorsqu’une personne est atteinte de démence, elle présente des déficiences cognitives pouvant nuire à sa participation, et le cas échéant à sa participation au projet personnalisé. 2.1.4 Impact de la démence sur la participation du projet personnalisé La démence est caractérisée par un déclin progressif des fonctions cognitives. Ce déclin cognitif peut éventuellement être associé à des SCPD. Selon C. Delamarre la personne atteinte de démence peut avoir des difficultés à se projeter dans l’avenir. En effet, la personne peut présenter des difficultés de conceptualisation. La manipulation des informations abstraites et l’anticipation sur des éléments qui n’existent pas encore sont donc complexes pour la personne. Ainsi, les troubles cognitifs empêche la personne « d’avoir une vision à long terme sur ce qu’elle projette de vivre et sur la manière de le réaliser » (2007, p69). L’’élaboration du projet personnalisé devient une étape compliquée pour la personne atteinte de démence. Il est donc nécessaire de l’aider dans cette démarche. Ensuite, les symptômes cognitifs entraînent des incapacités et par conséquent des situations de handicap lors des activités de vie quotidienne, des loisirs et des relations sociales. Les SCPD peuvent également venir accentuer cette restriction de participation. La personne atteinte de démence peut ne plus prendre d’initiatives et ne plus s’impliquer dans les activités. Ainsi, elle devient de plus en plus dépendante d’un tiers. Cette restriction de participation peut constituer un frein à la mise en œuvre du projet personnalisé. La personne a donc besoin d’être accompagnée lors de la réalisation de celui-ci. La personne atteinte de démence peut présenter des difficultés pour mettre en œuvre le projet personnalisé. L’accompagnement par un tiers est donc nécessaire pour permettre à 11 CASTELEIN P. La participation sociale : un enjeu pluridisciplinaire. In : IZARD M-H, Expériences en ergothérapie, 2012, 25, pp Saurams médical 12 la personne d’atteindre les objectifs fixés, et ainsi améliorer sa qualité de vie. Cet accompagnement doit être personnalisé et adapté à la personne. 2.2 Accompagnement et démence Le Petit Robert définit le terme accompagner comme le fait de “se joindre à quelqu’un pour aller où il va en même temps que lui ». Ainsi, l’accompagnement correspond à une “construction d’échanges entre deux populations” (Vercauteren, p66). L’accompagnement est donc basé sur la relation. De plus, cette définition implique que la personne accompagnée soit au cœur des décisions. C’est elle qui est actrice et qui dirige l’accompagnement. Cela demande une certaine autonomie, le second point de l’accompagnement est donc le maintien de l’autonomie. Enfin, le dernier élément important dans l’accompagnement des personnes atteintes de démence est l’organisation. 2.2.1 Relation 2.2.1.1 Difficultés de communication avec la personne atteinte de démence Les échanges avec une personne atteinte de démence peuvent s’avérer compliqués. D’une part, les troubles cognitifs peuvent compromettre la communication. La personne peut ne plus comprendre le sens des mots, ses propos peuvent apparaître comme incohérents ou le langage verbal peut ne plus être possible. D’autre part, les troubles du comportement sont souvent perçus comme des freins à la communication. Certains comportements peuvent entraîner une certaine incompréhension de la part de l’interlocuteur. La réponse émise face au comportement est donc inadaptée. 2.2.1.2 Communication de la personne atteinte de démence Malgré des difficultés de communication la personne “comprend le langage non verbal” (Delamarre, p62). J. Grisé 12 (Psychoéducatrice, docteur en psychologie) partage également cet avis et déclare que « la communication non verbale demeure intacte chez la personne atteinte de démence" (2014, p). Ainsi, le toucher, la distance, la posture, les gestes, l’expression du visage, le regard, le paralangage (le débit, le ton, la hauteur de la voix) sont des éléments essentiels dans la communication avec les personnes atteintes de démence. D’après P. Charazac 13 (Psychiatre, psychanalyste), les troubles du comportement devraient être source de nouveaux échanges, et non considérés comme des freins à la 12 GRISE J., 2014. Accompagner la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé : communication et gestion des troubles du comportement. Québec : Presses de l’Université du Québec 13 CHARAZAC P. Soigner la maladie d’Alzheimer : guidance des aidants et relation soignante. Paris : Dunod, 2009. 13 communication. Quaderi renforce cette idée en affirmant que les troubles du comportement témoignent d’un mal-être, d’un désarroi, d’une souffrance psychique. Ainsi, les troubles du comportement constituent un moyen de communication pour la personne atteinte de démence. Pour apporter une réponse adaptée il est donc nécessaire de savoir interpréter les comportements, d’identifier et de remanier les éléments perçus comme source d’angoisse ou de danger par la personne. La personne atteinte de démence est très sensible au climat affectif et aux aspects émotionnels de son environnement. Par conséquent, il est nécessaire d’instaurer des émotions positives lors de la communication afin d’établir une relation de confiance. 2.2.1.3 Relation soignant-résidant En établissement, c’est le soignant qui est le plus souvent en contact avec le résidant. C’est donc lui qui peut “faciliter l’adaptation, l’intégration ou rendre difficile le séjour de la personne âgée » (Crépet, 2010, p135)14. Ainsi, une bonne relation entre le personnel soignant et la personne atteinte de démence est primordiale pour assurer un accompagnement de qualité. Afin de communiquer avec les personnes atteintes de démence et de limiter les SCPD plusieurs techniques ont été élaborées. Tout d’abord, l’ANESM fait part de règles de savoir-être et de savoir-faire15 lors de différentes activités de la journée. J. Grisé a établi une méthode de communication basée sur la communication non verbale. Cette méthode consiste tout d’abord à identifier et interpréter la communication non verbale de la personne atteinte de démence. Ensuite, il faut mettre en relation son attitude avec le comportement de la personne notamment dans le but de diminuer les SCPD. Enfin, de par cette méthode le soignant apprend à utiliser sa propre communication non verbale et à l’adapter en fonction de chaque personne afin de bien se faire comprendre. Ensuite, Gineste et Marescotti16 ont élaboré une méthodologie de soin fondée sur le principe “d’Humanitude”. “L’Humanitude” se définit par « l’ensemble des éléments qui font qu’on se sent appartenir à l’espèce humaine et qui font qu’on reconnaît un autre humain comme appartenant à la même espèce que nous » (Gineste,2007). D’après cette philosophie, la personne atteinte de personne doit être considérée comme une personne à part entière et être mise en « humanitude» pour pouvoir s’épanouir. Une personne est mise en « humanitude » par le biais de trois canaux sensoriels: le regard, la parole et le toucher. 14 CREPET A, 2010. Soignant en gériatrie : donner de la vie aux années. Lyon : Chronique sociale. Annexe 1 16 GINESTE Y., PELLISSIER J., LAROQUE G., 2008. Humanitude : comprendre la vieillesse, prendre soin des Hommes vieux. Paris : Armand Colin, nouvelle éd. 15 14 En partant de ce principe, Gineste et Marescotti ont élaboré des techniques de communication verbale et non verbale basées sur ces trois canaux sensoriels. Les auteurs ont fait part de caractéristiques du regard permettant d’entrer en relation et de déclencher des ressentis émotionnels positifs. Ainsi, le regard doit être axial, horizontal, long et proche. Ensuite, ils préconisent d’utiliser la technique de l’auto-feed-back lorsque la personne ne répond pas au soignant. L’auto-feed-back consiste à annoncer et décrire les actions réalisées lors des soins. Cette technique permet d’éviter le silence qui pourrait être interprété comme un signe d’indifférence ou de malveillance par la personne. Le toucher est un élément important lors de la communication avec des personnes atteinte de démence n’ayant plus accès au langage verbal. Les auteurs ont défini plusieurs caractéristiques du toucher (toucher professionnel, toucher progressif, toucher permanent, toucher pacifiant) qui permettent d’éviter un contact trop brusque avec la personne et par conséquent d’éviter la sensation d’agression qu’elle peut ressentir. Ces différentes techniques permettent de prévenir les troubles du comportement lors des soins en instaurant un ressenti émotionnel positif. La communication avec une personne atteinte de démence doit être personnalisée en fonction des troubles cognitifs et des SCPD. Ainsi, le soignant doit s’adapter à la personne, et donc bien la connaitre afin de faire passer des émotions positives aux travers de la communication. Une communication adaptée à la personne atteinte de démence permet d’éviter les SCPD et d’instaurer une relation de confiance propice à un accompagnement de qualité. 2.2.1.4 Relation avec l’entourage “Le maintien des relations familiales, des réseaux amicaux et sociaux est indispensable à la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance.” (Ministère du travail, des relations sociales et de la solidarité, fondation nationale de gérontologie, 2007)17. Le maintien du lien affectif est un facteur de bien-être pour les résidants. L’ANESM recommande donc d’impliquer l’entourage dans l’accompagnement de la personne atteinte de démence, notamment par le biais du projet personnalisé. La participation des proches est donc un facteur de qualité de vie pour les résidants mais aussi pour les proches eux-mêmes. En effet, la démence n’a pas seulement des retentissements sur la personne atteinte mais a un impact sur l’entourage, particulièrement sur la cellule familiale. De plus, d’après D.-A. Derelle 18 (Psychosociologue, psychanalyste), l’entrée en institution perturbe à nouveau l’identité familiale qui s’était créée autour de l’accompagnement de la personne atteinte de 17 Ministère du travail, des relations sociales et de la solidarité, fondation nationale de gérontologie, 2007. Charte des droits et de libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance, Article IV « Présence et rôle des proches » 18 DERELLE D-A. Alzheimer : la maladie, sa famille et les soignants. Paris : Edition Albin Michel, 2013. 15 démence. Le recours à un tiers, notamment à un EHPAD, peut être vécu comme un échec et provoquer un sentiment de culpabilité et de honte. La séparation peut également engendrer un sentiment de vide pour l’aidant principal. En effet, accompagner un proche atteint de démence peut être une source de satisfaction. Cela lui permet de se sentir utile, d’avoir une bonne opinion de lui-même. De ce fait, J. Mollard 19 (Psychologue, chef de projet Union France Alzheimer) insiste sur la nécessité de la participation active de l’aidant principal pour « la sauvegarde de son propre équilibre » (2009, p270). Par conséquent il est préconisé que les EHPAD « réfléchissent à la place des proches dans la structure » et leur apporte un soutien. Enfin, d’après D.-A. Derelle, plus les relations entre la famille et les professionnels sont bonnes, plus la personne âgée va mieux psychologiquement (2013, p217). Ainsi, la qualité de vie de la personne de démence dépend également de la relation qui s’instaure entre l’équipe soignante et l’entourage. Elle insiste donc sur la nécessité d’une collaboration entre les différents acteurs gravitant autour de la personne (2013, p167) 2.2.2 Autonomie A. Crépet (Aide-soignant) affirme que « l’autonomie est proche de la liberté” (2010, p72). “Être autonome c’est rester maître de la conduite et de l’organisation de sa vie » (Crépet, p72). Ainsi être autonome c’est être responsable de sa vie, de ses actes. D’après M. Portner 20 (Psychologue), « assumer la responsabilité de ses actes est un besoin existentiel et permet d’augmenter l’estime de soi (2012, p42). L’autonomie constitue “un facteur de bien-être et de qualité de vie” (Gineste, 2007). Ainsi, la perte d’autonomie a un impact négatif sur le ressenti de la qualité de vie par la personne. Elle peut diminuer l’estime de soi et engendrer chez la personne atteinte de démence des SCPD, notamment de l’irritabilité ou de l’agressivité. De plus, d’après C. Delamarre, toucher à l’autonomie d’une personne ralentirait l’impulse qui la pousse vers la réalisation de son projet de vie (2009, p61). Par conséquent, le maintien de l’autonomie apparaît comme essentiel dans l’accompagnement de la personne atteinte de démence. Pour favoriser l’autonomie il est nécessaire de s’appuyer sur les capacités de la personne et de compenser ses incapacités. Pour cela, il est possible d’agir sur deux points : l’environnement humain et l’environnement physique. 19 MOLLARD J. 2009. Aider les proches. Gérontologie et société, 128/129, pp. 257-272. PORTNER M. Accompagnement des personnes âgées avec l’approche centrée sur la personne. Lyon : Chronique Sociale, 2012. 20 16 2.2.2.1 Environnement humain D’après A. Crépet, « le personnel soignant […] doit savoir aider de façon discrète, pour que la personne âgée puisse conserver son maximum de liberté et d’autonomie » (2010, p116). Pour cela, D.-A. Derelle insiste sur l’importance et la nécessité pour le soignant de bien connaître la personne afin de mieux la comprendre et d’adapter l’accompagnement à ses capacités. Outre la connaissance de la personne atteinte de démence, il faut aussi “reconnaître sa capacité à connaître et à comprendre ce qui se passe en elle et autour d’elle” (Delamarre, 2009, p108). La reconnaissance des capacités est étroitement liée à la représentation que se fait le soignant de la personne atteinte de démence. D’après D.-A. Derelle, la personne âgée est vue comme une personne vulnérable. Ceci peut induire une réaction inconsciente de domination et d’emprise de la part du soignant. Le soignant a ainsi une fonction maternante. De plus, l’image qu’il a de la personne va influencer son attitude envers celle-ci. Ainsi, il a tendance à infantiliser la personne et à faire à sa place. Le soignant doit donc clarifier ses représentations pour pouvoir prendre conscience des capacités restantes de la personne atteinte de démence et favoriser son autonomie. 2.2.2.2 Environnement physique Du fait des troubles cognitifs, l’environnement de la personne atteinte de démence devient de moins en moins compréhensible. En effet, selon C. Delamarre, l’utilisation de l’environnement demande des connaissances auxquelles la personne n’a plus accès. Par conséquent, elle ne peut plus agir de manière autonome et dépend d’un tiers. Il devient donc indispensable d’adapter l’environnement en fonction de ses capacités afin de favoriser son autonomie (2009, p60). Pour cela, il est “possible d’aménager les lieux en fonctions des problèmes de mémoire, de coordination, de reconnaissance, de perception, etc.” (Grisé, 2014, p 100). Ainsi, des repères temporels (calendrier, etc.) et des repères spatiaux (photos sur les portes, etc.) peuvent être mis en place. Les activités peuvent également être adaptées afin de favoriser l’autonomie de la personne. 2.2.3 Organisation 2.2.3.1 Rythmes de vie L’ANESM recommande que l’accompagnement des personnes atteintes de démence soit régi par “une organisation et une structuration de la journée personnalisées” (p18). Cette recommandation est appuyée par Quaderi qui déclare que l’organisation de la journée doit se plier aux conséquences de la maladie, aux rythmes de vie de chaque résidant. (p3). Il faut donc oublier les horaires fixes, souvent déterminés par un rythme collectif. De ce fait, si le 17 résidant refuse de réaliser une activité (toilette, repas, etc.), il ne faut pas aller à l’encontre de ce refus et patienter quelques instants avant de lui proposer à nouveau l’activité. Le non respect des rythmes de vie de la personne peut engendrer des troubles du comportement. L’activité réalisée à un moment inadéquat peut être perçue comme un envahissement par la personne. Elle peut alors se sentir en danger ou angoissée et réagir de manière agressive. 2.2.3.2 Organisation des équipes Selon L. Ploton 21 (Psychiatre), la personne atteinte de démence est en perte de repères. Elle ne reconnaît plus les lieux et les personnes. De plus, le changement est souvent source d’angoisse. Ainsi, la personne atteinte de démence doit pouvoir s’appuyer sur une organisation stable dans sa vie quotidienne. Pour cela, il préconise d’éviter « les changements d’interlocuteurs». La rotation des équipes apparaît alors comme une mauvaise idée. L’auteur recommande de « métaboliser les émotions et toutes les formes de stress auxquelles les soignants sons soumis » (2009, p106). Pour cela, il est nécessaire de leur offrir un soutien, de comprendre leurs difficultés afin de mettre en place des solutions adaptées. 2.2.4 Difficultés Tout d’abord, les contraintes liées à l’organisation de la vie en collectivité sont en défaveur du maintien de l’autonomie. Du fait de l’évolution du travail, les soignants doivent s’occuper de personnes de plus en plus dépendantes en un minimum de temps. D’après A. Crépet, il est souvent plus rapide pour le personnel soignant de faire à la place de la personne, ceci au détriment du maintien de l’autonomie et de l’indépendance. De plus, les contraintes organisationnelles ne permettent pas toujours de respecter le rythme de vie des résidants. D.-A. Derelle déclare que « l’accompagnement de chaque personne comme acteur de son propre projet de vie provoque une difficulté de compréhension et de réalisation pour les soignants lorsqu’il s’agit de réussir à l’intégrer dans une organisation collective préexistante » (2013, p208). Ainsi, la vie en collectivité va à l’encontre du principe clé du projet personnalisé qu’est la participation active de la personne. Ensuite, selon A. Manoukian22(Psychologue), s’occuper des personnes âgées est un défi permanent pour les soignants, particulièrement lorsqu’elles présentent des SCPD. Ainsi, l’accompagnement peut entrainer un sentiment d’échec pouvant conduire à un désintérêt, une passivité voire un syndrome d’épuisement. 21 22 PLOTON L., 2009. A propose de la maladie d’Alzheimer. Gérontologie et société, 128/129, pp. 89-115. MANOUKIAN A. Les soignants et les personnes âgées. Rueil Malmaison : Editions Lamarre, 2004. 18 L’accompagnement d’une personne atteinte de démence demande plusieurs compétences afin de communiquer, favoriser l’autonomie, et par conséquent diminuer les SCPD. Pour permettre aux professionnels de développer ces compétences l’ANESM recommande de mettre en place des actions de formation. Ces actions de formations sont notamment dédiées « à l’actualisation des connaissances sur la maladie et à sa prise en charge, son retentissement sur les capacités de la personne malade dans les actes de la vie quotidienne à la mise en place de stratégies adaptatives qui respectent la personne et son histoire à la compréhension et à l’évaluation des SCPD, à leur anticipation et à la résolution des situations de crise aux techniques de communication, savoir-être et savoir-faire » (p14). L’ANESM préconise également de réaliser des actions d’information auprès des aidants naturels afin de favoriser un accompagnement de qualité. 2.3 Programme COTID Le programme COTID est un programme personnalisé, réalisé « sur mesure pour la personne atteinte de démence et l’aidant » (p175). Il est fondé sur une approche systémique et centrée sur la personne. Ce programme, basé sur les activités, permet de rechercher des solutions à des situations vécues comme problématiques par la personne atteinte de démence et l’aidant. L’objectif principal est d’’améliorer la qualité de vie de la personne atteinte de démence et de ses aidants. De ce fait, le programme COTID a également pour but de favoriser la participation dans des activités significatives, de maintenir l’autonomie et de développer les compétences de la personne atteinte de démence et de ses aidants. Pour cela, l’ergothérapeute va proposer des actions de formation et d’information individualisées. Il va également avoir un rôle de soutien. 2.3.1 Modèle de l’occupation humaine Le programme COTID est fondé sur le Modèle de l’occupation humaine. Ce modèle, élaboré par Gary Kielhofner, est systémique et centré sur la personne. L’objectif de ce modèle est de comprendre le processus d’engagement dans les activités signifiantes et significatives de la personne dans son environnement. Ce processus peut être analysé selon trois composantes. La première, la volition, permet d’identifier la manière dont les activités sont choisies. Ce choix prend en compte la motivation, les valeurs, les intérêts, la perception des compétences et le sentiment 19 d’efficacité de la personne. La deuxième composante est l’habituation. Elle correspond aux habitudes et aux rôles qui permettent de répondre à des situations connues. Les habitudes et les rôles sont liés à la société et à la culture. La troisième composante concerne les capacités de rendement. Celles-ci permettent la réalisation de l’action. Elles sont liées à des aspects objectifs : les systèmes organiques (musculo-squelettique, neurologique, cardiorespiratoire, sensoriel, cognitif), mais aussi à un aspect subjectif : la manière dont les composantes objectives sont vécues. La volition, l’habituation et les capacités de rendements sont des notions interdépendantes et ancrées dans l’environnement physique et humain de la personne. Ainsi, toutes les composantes de la personne et de son environnement influencent sa manière d’agir. L’agir permet de s’adapter à l’environnement, de par le développement de son identité et de ses compétences. L’agir comprend trois niveaux : La participation Le rendement observable dans les activités quotidiennes Les habiletés (motrices, opératoires, d’interaction et de communication) Ce modèle à conduit à l’élaboration de plusieurs outils d’évaluation fondés soit sur l’observation, l’auto-évaluation ou l’entretien. Certains de ces outils sont utilisés dans le programme COTID, notamment l’AMPS (Assessment of motor and processskills) et l’OPHI-II (Occupational performance hystory interview II). L’AMPS permet d’observer, lors de mises en situation, l’impact des troubles sur les activités de la vie quotidienne. L’OPHI-II quant à lui, est un outil d’entretien basé sur le récit de vie de la personne. Il permet de recueillir des données concernant la volition, l’habituation et les capacités de rendements dans le but d’identifier le processus d’engagement dans les activités. 2.3.2 Approche systémique Une approche systémique est basée sur les interactions entre les différents acteurs d’un système. De par cette approche, une personne est déterminée par son environnement. Ainsi, la personne bénéficiant des soins est considérée non pas seulement de manière isolée mais également en lien avec son environnement humain. Chaque acteur du système a une influence sur l’autre. La personne et son entourage sont considérés comme un « tout », un ensemble. De ce fait, il est important de prendre en compte la parole, les besoins, les souhaits de chaque acteur afin de proposer une intervention adéquate et pertinente. Le programme COTID est fondé sur cette approche. Ainsi lors de l’intervention « les besoins et les problèmes de la personne atteinte de démence et de l’aidant sont pris en compte les uns en fonction des autres » (p111). Ceci demande donc une participation de 20 l’aidant à l’intervention. De plus, l’aidant influençant le comportement de la personne, il est nécessaire qu’il soit impliqué et en adéquation avec les solutions proposées afin de permettre à la personne de les mettre en place. En se basant sur cette approche, il apparait que l’environnement humain du résidant en EHPAD est composé des membres de l’équipe et principalement du personnel soignant qui intervient au quotidien auprès de lui. L’environnement humain est également constitué de l’entourage, principalement la famille. 2.3.3 Déroulement du programme 2.3.3.1 Evaluation et analyse de la situation La phase de définition et d’analyse des problèmes se déroule sur 4 ou 5 séances d’une heure. Elle est constituée de trois domaines : le récit de la personne atteinte de démence, le récit de l’aidant et le récit de l’ergothérapeute. 2.3.3.1.1 Personne atteinte de démence L’évaluation de la personne atteinte de démence a pour objectif d’identifier le sens qu’elle attribue aux activités, les problèmes rencontrés lors de l’occupation. Ceci permet par la suite d’adapter les objectifs et le plan de traitement, et par conséquent de renforcer la motivation et l’implication de la personne. L’évaluation porte sur la routine quotidienne de la personne et de son aidant. L’ergothérapeute cherche à savoir la manière dont se déroule une journée ordinaire et le ressenti de la personne sur ses capacités à exercer les activités quotidiennes. Il est également important de recenser les sources de problèmes, les changements observés. Une autre phase de l’analyse de la situation concerne le récit de vie de la personne atteinte de démence. A travers l’outil « OHPI-II » 23 l’ergothérapeute va retracer l’histoire occupationnelle de la personne. Cela permet de comprendre la signification que la personne donne à ses activités, et les éléments influençant le choix, la perception des activités (rôles, habitudes). Un autre outil peut être utilisé pour cette étape : le manuel d’observation du système de la volition (MOSV). Cet outil est basé sur l’observation, il remplace l’OPHI-II lorsque la personne présentent des capacités cognitives et verbales qui ne sont pas compatibles avec un entretien. L’ergothérapeute va également évaluer la personne et son aidant à travers une mise en situation. L’activité doit correspondre aux habitudes de la personne, la personne doit procéder comme à son habitude (seule ou avec l’aidant). Lors de cette étape, plusieurs outils 23 Annexe 2 21 comme l’AMPS ou « l’observation des habiletés de personnes atteintes de démences et leur aidant »24 peuvent être utilisés. La mise en situation est également un moment d’évaluation des capacités d’interaction de l’aidant. La dernière phase correspond à l’évaluation de l’environnement physique. 2.3.3.1.2 Aidant L’évaluation de l’aidant porte sur son rôle, son vécu (problèmes rencontrés), son point de vue, ses capacités de communication et d’adaptation. Elle est composée de trois éléments : l’entretien ethnographique, l’observation lors de mise en situation et les stratégies de compensation. L’entretien ethnographique25 se déroule seulement avec l’aidant pour qu’il puisse s’exprimer plus facilement. Il permet de comprendre le point de vue de l’aidant sur la situation, d’identifier les facteurs influençant sa manière d’être et d’agir avec la personne atteinte de démence. L’observation de l’aidant lors d’activités est réalisée au même moment que l’observation de la personne atteinte de démence. L’évaluation des stratégies de compensation est réalisée lors d’entretiens. Il existe des fiches de questions orientées portant sur les stratégies de coping (implication, motivation, acceptation)26. 2.3.3.1.3 Ergothérapeute L’ergothérapeute va analyser les récits de la personne atteinte de démence et de l’aidant au regard de son propre récit. Ceci permet de mettre en relation les problèmes ressentis par chacun ainsi que leurs attentes. L’analyse va ensuite permettre de déterminer l’approche thérapeutique. 2.3.3.2 Formulation des objectifs et du plan de traitement La formulation des objectifs et du plan de traitement se fait en collaboration avec les différents acteurs. Ceci permet de favoriser la motivation et l’implication de chacun lors de la phase d’exécution du plan de traitement. Lors de cette phase, c’est la personne atteinte de démence et l’aidant qui vont définir les objectifs. Le rôle de l’ergothérapeute consiste à structurer cette étape afin de faire 24 Annexe 3 Annexe 4 26 Annexe 5 25 22 ressortir les objectifs communs. Pour cela, il a préalablement analysé les informations recueillies et fait part de cette analyse. L’ergothérapeute s’assure également que les objectifs soient atteignables. Après la formulation des objectifs, la personne atteinte de démence et son proche vont les classer par ordre d’importance. 2.3.3.3 Exécution du plan de traitement Les séances d’ergothérapie peuvent être réalisées soit de manière « conjointe » entre la personne atteinte de démence et l’aidant soit de manière individuelle. L’ergothérapeute peut agir à différents niveaux auprès de la personne atteinte de démence et de l’aidant. 2.3.3.3.1 Interventions orientées vers la personne atteinte de démence La formation stratégique correspond à une forme d’apprentissage. Les stratégies permettent à la personne de réaliser une activité en conservant le maximum d’autonomie. Pour améliorer ces stratégies, il est nécessaire de s’appuyer sur l’environnement, notamment humain. Ainsi, il est nécessaire de faire appel à l’aidant afin d’instaurer des conditions favorables à l’utilisation des stratégies de compensation. Les personnes atteintes de démence utilisent naturellement des stratégies de compensation, consciemment ou non. Ces stratégies sont déjà ancrées dans le quotidien de la personne, dans ses habitudes de vie. L’ergothérapeute va donc travailler sur les stratégies mises en place par la personne dans le but de les rendre plus efficaces. Lorsque les stratégies mises en place par la personne atteinte de démence sont inefficaces, l’ergothérapeute va adapter l’environnement physique afin que la personne conserve le maximum d’autonomie. Pour que la personne s’approprie les compensations et les utilise au quotidien, l’ergothérapeute l’invite à trouver elle-même une solution. De plus, l’aidant doit également participer au choix des adaptations pour faciliter l'utilisation de cellesci par la personne. L’ergothérapeute va également agir au niveau de l’environnement social de la personne. Son rôle est d’informer et de former l’aidant à l’accompagnement de manière spécifique aux caractéristiques de la personne atteinte de démence ainsi qu’aux possibilités de l’aidant. 2.3.3.3.2 Interventions orientées vers l’aidant L’ergothérapeute va intervenir auprès de l’aidant en se référant au modèle de consultation. Le modèle consultatif se déroule en cinq étapes. La première consiste à se mettre d’accord sur les principes de la collaboration entre l’ergothérapeute et l’aidant. Ainsi, l’aidant détient 23 toutes les responsabilités tandis que l’ergothérapeute a un rôle d’assistance. La deuxième étape correspond à l’analyse des problèmes. Lors de cette étape, l’aidant explique les problèmes rencontrés en se référant à des situations concrètes afin que l’ergothérapeute puisse se faire une idée précise des stratégies mises en place. La troisième phase correspond à la formulation d’un objectif par l’aidant afin « de le rendre acteur du changement de son comportement ». La quatrième étape consiste à élaborer et à choisir des actions à mettre en place afin de résoudre le problème rencontré. Lors de cette étape, c’est l’aidant qui va apporter les solutions, l’ergothérapeute aura pour rôle de le faire réfléchir sans apporter de réponses concrètes. La dernière étape correspond à l’évaluation des actions mises en place. Le modèle de consultation permet à l’ergothérapeute et à l’aidant d’avoir une relation d’égal à égal. Il favorise la participation et l’implication de l’aidant dans l’accompagnement de la personne atteinte de démence. 2.3.4 Programme COTID et personnel soignant Dans la mesure où le programme COTID serait mis en place en établissement d’hébergement et proposé aux soignants il est nécessaire de réfléchir à la manière dont il serait adapté au personnel soignant. D’après les auteurs du programme COTID, pour faciliter la collaboration il est important d’identifier le soignant principal (p16). Le soignant principal peut s’avérer difficile à définir en EHPAD notamment lorsque les équipes « changent » souvent. En effet, de cette manière les soignants ne sont pas amenés à accompagner souvent et régulièrement les mêmes résidants. Une fois que le soignant principal est identifié les auteurs affirment que « l’aidant professionnel peut être associé pratiquement de la même manière que l’aidant non professionnel » (p16). Ainsi, le modèle de consultation peut notamment être utilisé afin de conseiller les professionnels. Enfin, les auteurs insistent sur l’importance de réfléchir et de déterminer la manière dont les apports de l’intervention en ergothérapie vont être transmis aux autres soignants. En résumé, lors d’une intervention basée sur le programme COTID la personne atteinte de démence et les aidants sont les acteurs majeurs. Le rôle de l’ergothérapeute est de les accompagner de manière à ce qu’ils définissent eux même les objectifs de l’intervention, au regard des problèmes relevés lors de la phase d’évaluation. Ensuite, l’ergothérapeute guide les deux personnes afin qu’elles trouvent elles-mêmes des solutions dont elles évaluent le résultat. Ainsi, la personne atteinte de démence et l’aidant participent pleinement aux décisions et aux actions mises en place dans le cadre de l’intervention. Ceci a pour conséquence d’améliorer les compétences de chacun en matière de communication, de résolution de problèmes, etc. Ces compétences sont ensuite transposées aux autres activités. De plus, de part cette participation active, l’aidant et son proche sont d’autant plus impliqués dans les activités. 24 3 Méthodologie de recherche 3.1 Choix de l’outil Dans le but de tester mes hypothèses en pratique, il m’a paru intéressant de recueillir des données qualitatives. J’ai donc choisi d’utiliser l’entretien afin d’obtenir l’opinion des personnes interrogées sur le sujet de mes recherches. Lors de l’entretien il est possible de reformuler les questions, de rebondir sur des termes utilisés par l’interlocuteur. Ceci permet d’obtenir des réponses d’autant plus détaillées. J’ai décidé de me déplacer dans les établissements de manière à réaliser les entretiens en face à face. De cette façon, je pourrais avoir accès au langage non verbal (gestes, attitudes, mimiques, etc.), source d’informations complémentaires par rapport au discours. De plus, se déplacer sur la structure permet de visualiser l’environnement des professionnels et des résidants et de contextualiser les données recueillies. J’ai réalisé des entretiens semi-directifs, en privilégiant des questions ouvertes, afin d’orienter la conversation tout en permettant la plus grand liberté d’expression des personnes interrogées. 3.2 Cibles de l’enquête Le but de la recherche est de déterminer l’apport du programme COTID dans le cadre du projet personnalisé. J’ai donc recherché des EHPAD dans lesquels le projet personnalisé est mis en place afin d’obtenir des éléments de comparaison. J’ai tout d’abord ciblé les ergothérapeutes exerçant en EHPAD. Le programme COTID vise la personne atteinte de démence et les aidants les plus impliqués dans l’accompagnement. Les soignants interviennent quotidiennement auprès du résidant atteint de démence, il est donc primordial de recueillir leur avis. En dernier lieu, j’ai ciblé l’entourage des résidants. Tout comme les soignants, les membres de l’entourage sont des acteurs majeurs de l’accompagnement, il me semble donc intéressant de connaitre leur point de vue. 3.3 Structure des entretiens La trame des trois entretiens est disponible en annexe 6. Avant chaque entretien je présente succinctement le thème de mon mémoire. Ceci permet aux personnes interrogées de visualiser les objectifs de mes recherches et de l’entretien qui va suivre. 25 La première partie de chaque entretien correspond à une présentation générale de la personne interrogée. Pour les professionnels, l’expérience concernant l’accompagnement des personnes atteintes de démence est abordée. Pour les membres de l’entourage du résidant, je souhaite recueillir des informations générales sur eux et sur leur proche notamment les liens de parenté. Ces questions de présentation me permettent de prendre du recul sur les informations recueillies. Dans le cadre des entretiens avec les ergothérapeutes, je souhaite recueillir dans un premier temps des informations concernant le projet personnalisé et le fonctionnement de l’établissement. Dans un deuxième temps les questions visent à déterminer en quoi le programme COTID pourrait renforcer la participation du résidant et de son entourage au projet personnalisé, et à identifier les limites concernant la mise en place de ce programme en EHPAD. Enfin, je souhaite obtenir l’avis des ergothérapeutes sur la possibilité d’appliquer ce programme au personnel soignant ainsi que sur la pertinence de désigner un soignant référent dans le cadre de ce programme. Concernant les entretiens avec le personnel soignant, je souhaite tout d’abord connaitre leur expérience et leur point de vue concernant l’accompagnement des personnes atteintes de démence. Je veux ensuite obtenir leur opinion sur le programme COTID, particulièrement dans le but de savoir si celui-ci pourrait optimiser l’accompagnement des résidants. Enfin, je souhaite savoir si la désignation d’un soignant référent lors de l’accompagnement dans le cadre du programme est pertinente. Enfin, lors des entretiens avec les membres de l’entourage je souhaite d’abord connaitre la manière dont ils interviennent auprès de leur proche. Ensuite, je veux savoir ce qu’ils pensent du programme COTID, notamment si celui-ci leur permettraient d’être d’autant plus impliqués dans le projet personnalisé et dans l’accompagnement de leur proche d’une manière générale. 26 4 Recueil et Analyse des données 4.1 Données générales Suite à ma prise de contact avec plusieurs EHPAD, quatre ont répondu positivement. J’ai ainsi pu réaliser douze entretiens. Comme je l’avais annoncé, j’ai fait le choix de réaliser des entretiens en face à face. Pour certains cela n’a pas pu être possible (ergo 1 et Aidant 3, Aidant 4). Ainsi, ils se sont déroulés par téléphone. Les entretiens ont été enregistrés puis retranscrits, ils sont disponibles en annexes 7 à 16. Les entretiens avec Ergo 1 et Aidant 4 n’ont pas pu être retranscrits. Les tableaux ci-dessous font part du profil des différentes personnes interrogées. Tableau 1: Présentation du panel d'ergothérapeutes Expérience en lien avec la démence Ergo 1 Ergo 2 Formation en lien avec la démence 23 ans Formation avec l’ANFE Formation en interne Colloques 7 ans Formation France Alzheimer, Humanitude, Bientraitance Ergo 3 15 ans Ergo 4 9 ans dont gestion du PASA depuis 4 ans Formation sur l’animation et l’accompagnement lors des activités Conférences Présentation de l’établissement -EHPAD privé à but non lucratif -227 personnes accueillies -Accueil de jour -PASA (Pôle d’Activités et de Soins Adaptés) -Unité spécifique Alzheimer -Hébergement temporaire -EHPAD privé à but non lucratif -84 personnes accueillies -Accueil de jour -Unité protégée (12 places) -Hébergement temporaire -EHPAD privé à but lucratif -Environ 100 personnes accueillies -1 unité fermée -1 unité semi-sécurisée (Début de démence) -1 unité pour personnes dépendantes physiques -1 unité pour personnes autonomes -EHPAD privé à but non lucratif -140 personnes accueillies -Accueil de jour -PASA (14 places) -Hébergement temporaire Temps de travail Temps plein 2 mi-temps dans 2 EHPAD différents Temps plein : 50% consacré à l’ergothérapie et 50% consacré à la démarche qualité Temps plein : 50% sur le PASA, 50% dans les services d’EHPAD 27 Tableau 2: Présentation du panel de soignants Profession Expérience en lien avec la démence Service Soignant 1 Aide-soignante EHPAD 10 ans Soignant 2 Aide-soignante EHPAD 1 an ½ Soignant 3 Aide médicopsychologique et maitresse de maison (référente d’une unité) Unité sécurisée pour personnes atteintes de démence (CANTOU) 15 ans Soignant 4 Aide-soignante PASA 13 ans dont 9 mois au PASA Formation en lien avec la démence Au cours de la formation d’aidesoignante Au cours de la formation d’aidesoignante Formations en interne (comportement, deuil, etc.) Au cours des études (mémoire sur la maladie d’Alzheimer) Au cours de la formation d’aide soignante Formations en interne (validation) Tableau 3: Présentation du panel des membres de l'entourage Présentation de l’aidant Formation en lien avec la démence Présentation du résidant Connaissance du projet personnalisé Fils Aidant 1 Présidant du conseil à la vie sociale de l’EHPAD Stade avancé de la maladie d’Alzheimer : grosses difficultés de communication Oui Non Aidant 2 Fille Non Stade avancé de la maladie d’Alzheimer. Dans l’EHPAD depuis 6 ans, en unité sécurisée depuis 2 ans. Aidant 3 Fils Non En unité sécurisée (Cantou) depuis 2013 Non Aidant 4 Fille Non En PASA. Stade assez avancé Non 28 4.2 Analyse 4.2.1 Projet personnalisé Dans l’établissement n°1, le résidant et son entourage sont accueillis par le cadre de santé. Celui-ci va recueillir les antécédents, les habitudes de vie, les loisirs de la personne. Ensuite des évaluations comme le MMS (Mini-Mental-State) vont être effectué par le médecin. Un bilan des SCPD est également réalisé. Une réunion est réalisée en présence du cadre de santé et du médecin coordonnateur afin d’élaborer le projet personnalisé. Le résidant est parfois présent lors de cette réunion, cela dépend de ses capacités d’expression. Un référent familial est également présent lors de la réunion. « La difficulté du projet personnalisé, au-delà de la définition de son contenu, c’est de le faire vivre et de l’actualiser » (Aidant 1). Dans l’établissement n°2, un soignant référent est désigné et réalise le recueil de données puis rédige le projet du résidant. Ce projet est co-écrit avec l’infirmière administrative puis validé par la psychologue. L’ergothérapeute intervient plutôt lorsqu’il y a des difficultés dans la réalisation du projet. Ainsi, lorsque les activités sont déjà proposées dans la structure, l’ergothérapeute va présenter d’autres activités plus adaptées. Dans l’établissement n°3, le référent est le même pour chaque résidant de l’unité (maitresse de maison). Le 1er mois suivant l’entrée, la maitresse de maison va recueillir des informations auprès du résidant et de la famille. Dans les 3 mois, une réunion est organisée avec l’équipe et le résidant. Le projet est ensuite rédigé et présenté à la famille « qui va signer et donner son accord pour l’accompagnement ». Deux projets sont réévalués en équipe et en présence du résidant tous les 15 jours (Ergo 3). Dans l’établissement n°4, le projet personnalisé est réalisé 3 mois après l’entrée de la personne afin « de lui laisser le temps de connaître la structure et de voir exactement ce qu’il voudrait faire » (Ergo 4). Une attention particulière est portée sur l’histoire de vie des personnes accueillies au PASA afin « de proposer des activités plus personnalisées et un accompagnement plus spécifique » (Ergo 4). L’ergothérapeute intervient dans l’évaluation et dans la mise en place du projet personnalisé. Du fait de sa connaissance des capacités et des incapacités de chacun, elle est en mesure de voir si ce qui est proposé est possible ou non et dans quelles circonstances c’est possible. Nous pouvons remarquer que sur les 4 aidants interrogés 3 d’entre eux déclarent ne pas connaitre le projet personnalisé. D’après ce que les ergothérapeutes ont rapporté, la famille a un rôle d’informateur pour l’équipe des EHPAD. Ainsi, elle participe au recueil de données qui permet par la suite de construire le projet personnalisé. De ce fait, le défaut de connaissance du projet personnalisé par les membres de l’entourage pourrait être dû au fait qu’ils y soient intégrés de manière trop informelle. Leur participation au projet ne serait pas explicite. Par conséquent, ils n’auraient pas conscience de son existence. 29 Nous pouvons constater que le projet personnalisé est adapté à chaque établissement. Tout d’abord, le rôle des professionnels dans la conception et la réalisation du projet peut différer selon les établissements. La participation des résidants et de leur famille diverge également en fonction des EHPAD. Ainsi, la participation des résidants à l’élaboration du projet personnalisé est fonction de leur état de santé, notamment de leur capacité à s’exprimer. L’entourage intervient dans le recueil de données, il est donc considéré comme une source d’information primordiale. La théorie rapporte que la participation la plus forte des résidants au projet personnalisé doit être réalisée. Or cela apparait comme complexe à mettre en place pour les personnes atteintes de démence. De plus, le rôle des proches dans l’accompagnement de leur proche doit être formalisé dans le projet personnalisé. Ce point semble également difficile à mettre en œuvre. Ceci pourrait être dû à un l’accompagnement défaut des d’implication résidants. de Nous l’entourage, pouvons de manière également formelle, constater que dans les ergothérapeutes insistent principalement sur la participation des résidants et de leurs proches au recueil de données mais beaucoup moins sur leur participation dans les autres phases du projet personnalisé. Ceci pourrait traduire un manque de participation et d’implication lors des autres étapes du projet. D’une manière générale nous pouvons constater que l’ergothérapeute intervient dans le cadre du projet personnalisé pour des questions de transferts et d’indépendance lors de la toilette. Il intervient également dans la mise en place du projet, pour proposer des activités adaptées. Enfin, la difficulté du projet personnalisé est de le mettre en place au quotidien et de l’actualiser régulièrement. D’après la théorie, une évaluation du projet personnalisé doit être réalisée environ tous les six mois. Ceci s’avère quasiment impossible à mettre en place en pratique du fait du temps considérable que cela prendrait. 4.2.2 Accompagnement 4.2.2.1 Intervention du personnel soignant Soignant 1 insiste sur l’importance d’avoir un soin très personnalisé dans le cadre de l’accompagnement d’une personne atteinte de démence. Ceci rejoint le point de vue de soignant 2 qui affirme qu’il est important de bien connaitre les résidants, notamment par le biais du projet personnalisé. Cette connaissance de la personne permet par la suite de pouvoir adapter les soins et proposer des activités importantes pour elles en lien avec ses habitudes antérieures afin de la remettre en confiance en cas de désorientation. Soignant 2 déclare qu’il est nécessaire de s’adapter à l’état d’esprit, au comportement de la personne atteinte de démence. Elle souligne l’importance d’adapter les activités, notamment lors des soins d’hygiène, aux capacités et aux déficits de la personne afin de prévenir les SCPD comme l’agressivité. Soignant 3 soutient la même idée et déclare qu’il est nécessaire de 30 « savoir se positionner » face au comportement fluctuant de la personne atteinte de démence au cours de la journée. Au niveau de la relation, soignant 3 met l’accent sur la nécessité de créer un climat de confiance avec la personne atteinte de démence, d’avoir de l’empathie et de communiquer avec le résidant et sa famille. Soignant 1 déclare qu’il faut avoir de la bienveillance et savoir être patient lorsqu’on est en contact avec une personne atteinte de démence. Soignant 2 souligne le fait qu’il ne faut pas contredire les personnes désorientées. En cas de SCPD, notamment d’agressivité, soignant 3 insiste sur l’importance de l’attitude à adopter afin de gérer ces symptômes. Ainsi, elle déclare qu’il faut savoir se maitriser, rester calme et communiquer avec la personne atteinte de démence afin de gérer son stress. Selon elle, l’accompagnement d’une personne atteinte de démence nécessite une réelle remise en question de la part des soignants. Soignant 1 et soignant 4 s’accordent à dire que le temps consacré à la personne atteinte de démence est un facteur essentiel lors de l’accompagnement. Il permet notamment de favoriser la communication. Tous les soignants interrogés ont rencontré des difficultés lors de l’accompagnement d’une personne atteinte de démence. D’une part, ces difficultés sont liées au comportement fluctuant de la personne atteinte de démence et à la difficulté de s’adapter à ce comportement. D’autre part, les difficultés sont liées au SCPD principalement à de l’agressivité. Enfin, des difficultés peuvent être rencontrées lors de la relation avec la personne atteinte de démence. Soignant 1 et soignant 4 rapportent que dans les services d’EHPAD classiques, les difficultés sont principalement dues au manque de temps. Ainsi, soignant 4 déclare qu’au PASA, qui accueille environ dix personnes, il y a plus de temps consacré aux résidants. Ceci permet d’avoir une prise en charge individuelle. Soignant 3 partage le même avis et souligne l’importance d’accueillir les résidants dans de petites unités afin de favoriser une relation de confiance. En résumé, l’accompagnement d’une personne atteinte de démence nécessite une approche personnalisée. Il est important de bien connaitre les résidants afin d’adapter les activités à leurs capacités. De plus, il est nécessaire de savoir s’adapter au comportement fluctuant de la personne atteinte de démence. Instaurer une relation de confiance apparait également comme un point essentiel de l’accompagnement. Cependant, une relation de confiance demande d’avoir du temps a consacré à la personne. Ce temps n’est pas toujours disponible dans les services d’EHPAD. Nous pouvons remarquer que les différents éléments rapportés par les soignants concernant l’accompagnement des personnes atteintes de démence correspondent globalement à ce qui est relatés dans la théorie. Nous pouvons toutefois relever que certaines composantes citées en théorie, comme l’importance de maintenir l’autonomie de la personne et de maintenir le lien avec son entourage, n’ont pas été repris par les soignants. Nous pouvons donc constater que les soignants connaissent les facteurs permettant un accompagnement de qualité. Or, ils doivent tout de même faire face à 31 des difficultés liées au comportement de la personne, notamment lors des activités de vie quotidienne. Ceci peut révéler des difficultés à mettre en pratique au quotidien les connaissances, et à adapter les activités en fonction du comportement de la personne. Ces difficultés pourraient également être liées au manque de temps. Ce manque de temps nuit à la relation et au maintien de l’autonomie qui sont des facteurs essentiels à l’accompagnement des personnes atteintes de démence. 4.2.2.2 Intervention de l’entourage Aidant 1 déclare intervenir auprès de sa mère dans le cadre de l’élaboration du projet personnalisé et lorsqu’il considère que la situation évolue. Il réalise des visites toutes les semaines lors desquelles il se balade avec sa mère et discute dans la mesure du possible. Il estime ne pas pouvoir faire grand-chose du fait du stade avancé de la maladie de sa mère. Ainsi, il déclare ne pas être compétent pour l’accompagner dans des actes comme le repas ou les soins. Il insiste sur le fait que la famille doit rester dans son rôle de parent et ne pas trop intervenir. Il ajoute que l’intervention des familles peut être très variable. Des familles sont présentes très régulièrement, d’autres pas du tout parce qu’elles habitent loin ou pour d’autres raisons. Aidant 2 réalise des visites tous les 15 jours. Depuis quelques mois, elle déclare que l’état de sa mère s’est dégradé. Ainsi, il est très difficile d’accompagner sa mère comme avant, c’est-à-dire faire des balades, discuter, prendre un café. Elle déclare également, que l’implication d’une famille à une autre et des membres d’une même famille est variable. Selon elle, cela pourrait être dû à une incompréhension de la maladie et de ses conséquences. Aidant 3 rend visite à sa mère tous les quinze jours voire moins souvent. Il déclare être très occupé et avoir des difficultés à se motiver, à se donner du courage pour aller voir sa mère. De plus, suite à ses visites il est souvent très ému, secoué, mélancolique. Ainsi, pour le moment il ne souhaite pas s’impliquer plus, ni venir plus souvent. Aidant 4 rend visite à sa mère quasiment tous les jours. Elle déclare avoir des problèmes dans la communication avec sa mère qui refuse de lui parler. Nous pouvons donc constater que les familles interviennent quasiment de la même manière, à savoir se balader, discuter lors des visites. Les familles sont plus ou moins impliquées dans l’accompagnement de leur proche. Ceci peut être du à la distance géographique, à une charge émotionnelle trop importante suite aux visites, à un défaut de compréhension de la maladie, à un manque de temps. De plus, le stade de la maladie est un facteur influençant considérablement l’accompagnement. La famille peut se sentir démunie face à certains comportements de la personne et ne pas savoir comment se comporter face à cela. Un manque de compétences dans le cadre de l’accompagnement des personnes atteintes de démence peut donc être constaté. Certains facteurs contribuant à des difficultés d’implication tels l’incompréhension de la maladie, le manque de compétences, la charge 32 émotionnelle importante pourraient être pris en charge. Ainsi, pallier à ces facteurs pourrait peut-être faciliter par la suite l’implication de l’entourage dans l’accompagnement de leur proche. 4.2.3 Programme COTID 4.2.3.1 Séances d’évaluation L’avis des quatre ergothérapeutes interrogés diverge sur l’intérêt de réaliser des séances individuelles destinées à l’évaluation du résidant et de son entourage. Ergo 2 réalise peu ce type de séances car cela n’intéresse qu’elle et qu’il n’y a pas de suivi derrière. Cependant, elle réalise tout de même des entretiens afin de recueillir les attentes du résidant et de sa famille. Tout comme ergo 2, ergo 4 ne réalise pas d’accompagnement individuel avec les personnes atteintes de démence. Cependant, elle évalue les capacités des résidants lors des activités en groupe. Ces évaluations permettent ensuite de guider les soignants sur la manière d’aider les personnes au sein du PASA. L’évaluation des aidants familiaux n’est pas réalisée, mais ergo 4 intervient auprès d’eux de manière plus informelle lors d’évolution importante de la maladie. Ergo 1 réalise une évaluation peu approfondie des capacités des résidants. Ergo 3 quant à elle, souligne l’intérêt de réaliser des séances d’évaluation. L’évaluation réalisée par l’ergothérapeute permet d’offrir une autre vision des capacités de la personne au soignants dans le but de favoriser l’indépendance du résidant. Ergo 3 met également l’accent sur l’intérêt de recueillir des informations auprès des proches sur la manière dont vivait la personne atteinte de démence à domicile. L’intérêt de réaliser des séances individuelles d’évaluation du résidant et de son entourage est mitigé. Les capacités du résidant sont principalement évaluées lors des activités en groupe. Les capacités des aidants familiaux ne sont pas évaluées. Cependant des entretiens sont réalisés afin de recueillir leurs attentes ou des informations sur le résidant. 4.2.3.2 Séances pour la définition des objectifs D’après ergo 3, des séances permettant la formulation des objectifs par le résidant et l’aidant familial seraient l’idéal. Ceci permet « une mise en application plus pratique et plus spontanée car l’aidant trouve lui-même les solutions et la bonne façon d’accompagner ». Cependant, de telles séances seraient compliquées à mettre en place du fait « du temps disponible sur le terrain ». Ergo 4 ajoute que ce type de séances est difficile à réaliser du fait du défaut de connaissance de l’ergothérapie par le résidant et l’aidant. De plus, elle insiste sur le fait que la personne atteinte de démence n’a pas forcément conscience de ses difficultés, ses objectifs seront donc irréalisables. Il en est de même pour les aidants familiaux, certains d’entre eux n’ont pas conscience de la maladie et de ses retentissements. 33 Ainsi, leurs objectifs seront également irréalisables. De ce fait, ergo 4 affirme que le rôle de l’ergothérapeute est de guider les objectifs. « C’est l’ergothérapeute qui sait ce que la personne peut faire ou pas, et qui va au travers de la discussion faire ressortir des choses que la personne aimerait faire ». En résumé, il y a un intérêt de permettre au résidant et à son entourage de définir les objectifs de l’intervention. Cependant, cela est difficile à mettre en place du fait du manque de temps, du défaut de connaissance de l’ergothérapie et du manque de conscience de la maladie et de ses conséquences. Ainsi, le rôle de l’ergothérapeute est de guider la formulation des objectifs afin que ceux-ci soient réalisables. Ceci rejoint le discours des auteurs du programme COTID concernant le rôle de l’ergothérapeute lors de la phase de définition des objectifs. En effet, le rôle de l’ergothérapeute est d’aider la personne atteinte de démence et son aidant à définir les objectifs en s’appuyant sur les évaluations qu’il a préalablement fait. 4.2.3.3 Séances pour exécution du plan de traitement Proposer des séances individuelles pour les personnes atteintes de démence et les aidants familiaux s’est avéré déconcertant pour tous les ergothérapeutes interrogés. D’après Ergo 1, ce type de séances est possible à domicile mais en EHPAD cela n’est pas faisable du fait de la charge de travail et du stade de la maladie des résidants qui présentent donc des troubles cognitifs et des SCPD majeurs. Les aidants interrogés pointent également du doigt le stade avancé de la maladie de leur proche. D’après eux, cela nuirait à la mise en place de ce type de séances. Soignant 4 partage le même avis et souligne l’importance de sélectionner les résidants qui bénéficieraient de séances individuelles. Ainsi, elle déclare qu’il faudrait prendre en compte le stade de la maladie et notamment les capacités au niveau du langage afin d’éviter une mise en échec pouvant provoquer un repli sur soi de la personne atteinte de démence. Ergo 2 déclare qu’elle ne réalise pas de séances individuelles pour les personnes atteintes de démence. Elle est tout de même amenée à intervenir auprès d’eux dans le cadre du projet de vie si la personne souhaite réaliser une activité particulière. Cependant, l’activité sera réalisée sous forme d’atelier en groupe. Selon elle, réaliser un accompagnement en groupe est plus pertinent car « il y a la contrainte inévitable du temps » et « il faut toucher un maximum de personnes en même temps ». Elle souligne tout de même l’intérêt de proposer des activités pour le résidant et un membre de son entourage. Elle estime qu’il pourrait être intéressant de proposer aux familles qui sont en difficulté des séances les rassemblant avec le résidant autour d’une activité, à condition qu’elles soient définies dans le cadre institutionnel. D’après Ergo 3, des séances individuelles sont pertinentes si elles sont réalisées en fonction du déroulement de la journée 34 du résidant. Ainsi, elle déclare qu’il n’est pas logique de proposer des séances cadrées, avec un horaire précis, aux personnes atteintes de démence. Au niveau d’interventions concernant les membres de la famille des résidants, Ergo 3 déclare ne pas beaucoup intégrer les aidants familiaux du fait de la difficulté à trouver des créneaux ou l’aidant est disponible en même temps que le résidant. Ainsi, elle intervient plutôt auprès du résidant et des soignants, qu’elle considère comme aidants à ce moment là, lors d’activités vécues comme difficiles. Elle transmet ensuite aux familles ce qui a été accompli dans le cadre de l’accompagnement. Ergo 4 intervient auprès des aidants familiaux de manière informelle. Durant ces rencontres informelles elle explique à l’aidant où en est la personne afin de lui permettre d’éviter des réactions inappropriées vis-à-vis de son proche. Ensuite, elle déclare que la formation des aidants passe beaucoup par l’imitation. L’ergothérapeute va montrer à l’aidant les stratégies mises en place, la façon dont il guide la personne atteinte de démence. Selon elle, donner trop de conseils n’est pas assez concret et certains aidants ont beaucoup de mal avec cela. Ergo 2 déclare que ce type de séances, permettant aux aidants de développer des compétences, ne correspond pas aux demandes. Lorsqu’elle a réalisé ce type d’intervention, en groupe, seules les familles déjà investies participaient. Elle déclare également qu’en EHPAD il y a moins de demande d’aide de la part des familles car elles rencontrent moins de difficultés. Les difficultés sont principalement liées à la relation, en cas de troubles du comportement. Ergo 4 partage le même avis, et déclare qu’une intervention selon le programme COTID ne correspond pas aux attentes. 4.2.3.4 Participation du résidant et de l’entourage au projet personnalisé D’après Ergo 1, les séances, selon le programme COTID, pourraient favoriser la participation du résidant et de sa famille dans le projet personnalisé, il y aurait un intérêt pour l’accompagnement. Cependant, elle déclare qu’on ne peut pas se permettre d’avoir une prise en charge individualisée, cela n’est pas réalisable. Ergo 2 déclare qu’a partir du projet personnalisé qui a été élaboré on pourrait proposer des séances d’ergothérapie individuelles en cas de situations problématiques afin d’accomplir le projet. Ergo 3 pense que des séances d’ergothérapie ne suffiraient pas à favoriser la participation du résidant et de l’entourage dans le projet personnalisé. Elle déclare que ce sont « les interventions au quotidien, de l’équipe au complet qui vont permettre de co-construire avec la famille et le résidant, dans l’idéal, le projet personnalisé ». D’après elle, « plus on a de retours, d’interactions sur ce qui est mis en place, plus c’est facile pour que la famille soit partenaire du projet ». Ergo 4 pense que si les aidants connaissaient mieux les capacités de leur proche atteint de démence, ils auraient plus de projets et de demandes le concernant. Par conséquent, ils participeraient d’autant plus au projet personnalisé. Elle déclare que cela 35 permettrait aux résidants de faire des choses plus appropriées par rapport à leur histoire de vie et à leurs envies. Aidant 1 ne voit pas comment il pourrait intervenir davantage car ne voit pas ce qu’il pourrait faire et n’a pas les compétences pour le faire. Il déclare également que les soignants ont ces compétences et que l’aidant doit rester à sa place et ne pas trop intervenir pour ne pas gêner les soignants. Aidant 2 déclare être déjà très présente mais que des séances d’ergothérapie pourrait apporter un plus. D’après elle, il y aurait un travail à faire au niveau des personnes qui s’impliquent moins afin de comprendre pourquoi elles ne viennent pas ou moins que les autres. Aidant 3 ne pense pas que des séances d’ergothérapie favoriseraient sa participation et son implication car il est très occupé. Il déclare qu’en l’état actuel des choses, il n’a pas l’intention de passer plus de temps avec sa mère, de venir plus souvent. Toutefois, il déclare qu’il pourrait rester plus longtemps à condition que cela ne l’émeuve pas trop. De plus, il affirme que ce serait une bonne idée de faire des choses en commun avec sa mère, une activité que sa mère aime faire, afin de pouvoir communiquer avec elle. Aidant 4 déclare que des séances de formation et d’information auraient pu favoriser son implication avant que la maladie de sa mère soit trop évoluée. Les avis des professionnels et des aidants familiaux concernant l’impact du programme COTID sur la participation et l’implication au projet personnalisé divergent. D’une manière générale, il apparait que le programme COTID pourrait favoriser la participation du résidant, et surtout de l’entourage au projet personnalisé. Cependant, certains points viennent nuancer ces propos. Tout d’abord, comme nous avons pu le constater précédemment des séances individuelles s’avèrent difficiles à mettre en place en milieu collectif. De plus, des séances d’ergothérapie seules n’auraient pas un impact suffisant pour permettre une plus grande participation au projet personnalisé. Enfin, la place de l’entourage dans les EHPAD est difficilement acceptée par certains et peut être source de conflit. 4.2.3.5 Soignant et COTID D’après Ergo 1, réaliser des séances selon le programme COTID avec le personnel soignant des services d’EHPAD classiques est irréalisable du fait de la charge de travail et du ratio personnel/résidant insuffisant. Ainsi, afin de conseiller les soignants elle réalise tout d’abord une prise en charge puis transmet les résultats à l’équipe. Elle déclare toutefois que dans les unités Alzheimer fermées une prise en charge avec le personnel soignant et les résidants est possible. Ergo 2 déclare qu’elle intervient auprès du personnel soignant de manière officieuse et non sous forme de séances. Elle intervient lorsqu’elle remarque des situations problématiques entre un résidant et un soignant. Ainsi, elle donne des conseils, réalise des mises en pratique. Elle déclare que ça pourrait être bénéfique de réaliser des séances d’ergothérapie avec un soignant à condition qu’il y ait une transmission du soignant 36 vers les autres soignants. Elle souligne le fait qu’il n’est pas envisageable que ce soit toujours le même soignant qui s’occupe du résidant. Ainsi, pour assurer une continuité des soins, il faut absolument que le soignant travaille avec les autres soignants. Elle craint que cela soit difficile à mettre en place. Ainsi, elle insiste sur l’intérêt de travailler avec les soignants en général, puis de revoir chacun en individuel si besoin. Ergo 3 affirme qu’il y a un intérêt lorsque le soignant voit concrètement ce que le résidant est capable de faire avec un thérapeute. Elle déclare intervenir non pas au sein de séances, mais de manière ponctuelle « sur le concret », lorsqu’elle voit que les soignants sont en difficultés lors des accompagnements et des manipulations. Elle souligne l’importance d’avoir une complémentarité dans l’accompagnement. Ainsi, elle déclare que l’ergothérapeute doit intervenir en support dans les activités du quotidien et que le soignant ne soit pas forcément en observateur durant les séances. Ergo 4 affirme que des séances individuelles avec les soignants qui sont dans les étages sont impossibles car il y a un manque de personnel par rapport au nombre de résidants. Ainsi, « ils n’ont pas le temps de se détacher pour venir à ce genre de séances ». Cependant, elle déclare intervenir ponctuellement auprès d’eux « sur des choses très concrètes » notamment les troubles du comportement lors de la toilette. Lors de ces interventions, elle voit avec le soignant comment cela se passe avec le soignant et recherche l’origine des troubles du comportement. Elle transmet ensuite les informations à l’ensemble de l’équipe. Elle déclare que les interventions ne sont pas réalisées dans le cadre d’un suivi du fait du manque de moyens humains. Tout comme Ergo 2, elle insiste sur l’importance de former un maximum de soignants car « ce n’est quasiment jamais le même soignant » qui intervient auprès d’un même résidant. Elle déclare, que désigner un soignant référent pour le quotidien serait difficile à mettre en place. En revanche, au sein du PASA, elle déclare réaliser « ce type de séances » non pas en individuel mais à travers la coanimation des activités. Ainsi, elle peut guider les soignants et les aider à adapter les activités afin de faciliter leur travail et éviter la mise en échec. Tous les soignants pensent que des séances individuelles avec le résidant, permettant d’avoir des informations, une formation personnalisée auraient un impact positif sur l’accompagnement. Soignant 2 déclare que bénéficier d’un point de vue extérieur pourrait être aidant. Cela pourrait lui donner des clés, des outils qu’elle pourrait réutiliser par la suite avec les résidants concernés. Elle affirme que des séances ciblées sur un résidant faciliterait la mise en application et l’adaptation de la prise en soin à cette personne. Ceci favoriserait l’accompagnement et améliorerait le bien-être de la personne. Elle insiste sur l’importance de transmettre ce qui a été fait durant les séances aux autres membres de l’équipe car ce n’est pas toujours le même soignant qui s’occupe de la personne. Ainsi, les transmissions permettrait que les soignants « aillent tous dans le même sens ». Soignant 3 pense que des séances individuelles associant le résidant et un soignant seraient possibles 37 et bénéfiques pour l’accompagnement au quotidien. Elle déclare que dans son unité ce serait davantage le soignant qui serait en capacité de répondre pour le résidant car la plupart des résidants ne sont pas conscients de leur pathologie. De plus, elle craint que des séances avec des mises en situation aient un effet perturbateur pour les résidants, qu’ils ne comprennent pas l’objectif de l’atelier. Elle fait part de contraintes concernant le temps et le contenu des séances. Elle insiste sur le fait de réfléchir en équipe sur le contenu des séances. Soignant 4 pense que les séances individuelles associant le soignant et un résidant serait faisables dans la mesure où l’activité serait adaptée. De plus, la faisabilité dépendrait du stade de la maladie. De ce fait, le choix des résidants participants aux séances seraient à déterminer en équipe. Ces séances seraient bénéfiques pour l’accompagnement Des interventions individuelles pour les résidants et les soignants apparaissent comme intéressant afin d’améliorer la qualité de l’accompagnement. Cependant, celles-ci s’avèrent difficile à mettre en place dans les services d’EHPAD classiques notamment du fait de contrainte institutionnelle comme le manque de moyens humains. Dans de petites unités ou en PASA, ce type de séances semble davantage réalisable. Nous pouvons également remarquer que les ergothérapeutes peuvent intervenir individuellement auprès des soignants de manière ponctuelle et informelle. Enfin, les transmissions entre soignants sur ce qui est réalisé en séances s’avèrent indispensables aux yeux des professionnels interrogés. Ceci rejoint la théorie, les auteurs du programme COTID soulèvent l’importance de déterminer la façon dont les informations seront transmises entre soignants. 4.2.3.6 Association aidant et soignant dans le Cotid Ergo 1 déclare que des séances individuelles associant le résidant, un soignant, et un membre de l’entourage ne seraient pas possibles. Elle insiste sur le fait que les aidants doivent rester à leur place d’aidants et les soignants à leur place de soignants afin d’éviter des conflits. Ergo 2 pense que ce serait faisable de travailler autour d’une problématique en associant le résidant, un membre de l’entourage et un soignant. Cependant, elle insiste sur le fait qu’il est nécessaire de trouver le cadre de mise en place (moyens, rythmes) car « plus il y a d’intervenants plus la coordination devient compliquée ». Elle pense que les institutions font davantage rentrer les familles mais que cela est encore difficile. La présence des familles lors des activités telles que la toilette ou le repas est mal tolérée. Ainsi, elle estime que proposer une aide aux familles n’est pas une habitude : « on va aider les résidants comme si on avait qu’eux ». Elle déclare que le « triangle résidant-famille-soignant est encore un peu compliqué à mettre en place en institution ». Ergo 3 partage le même avis. Selon elle associer le résidant, l’aidant qui vit à domicile et un soignant autour d’une problématique particulière n’est pas une piste fermée. Elle déclare qu’il serait possible de 38 proposer à l’aidant « d’intégrer un peu plus la vie de l’établissement ». Ergo 4 porte un avis différent sur la question. Selon elle des séances associant le résidant, un soignant et un membre de l’entourage ne sont pas possibles dans les structures car cela « ne correspond pas forcément aux attentes ». Elle estime qu’en structure les soignants s’occupent du « côté dépendance » afin que « l’aidant se détache des soins du quotidien » afin de « s’occuper de l’aspect vis sociale, plaisir de la personne ». Elle déclare néanmoins que proposer ce type de séances avec des animateurs serait intéressant. L’avis des ergothérapeutes diffère sur l’intérêt d’associer le résidant, un membre de l’entourage et un soignant lors de séances d’ergothérapie. La principale difficulté à réaliser ce genre d’intervention est liée à la place de l’entourage dans les institutions. En effet, intégrer l’entourage dans la vie de l’établissement apparait comme intéressant mais difficile à mettre en place. Leur présence peut être mal tolérée et source de conflit. Or, d’après la théorie, il est nécessaire d’intégrer les proches dans l’accompagnement du résidant et d’avoir une collaboration entre eux. 39 5 Discussion 5.1 Conclusion de l’enquête Suite à l’enquête réalisée nous pouvons constater que la mise en place du projet personnalisé est adaptée à chaque établissement. En effet, le rôle attribué à chaque professionnel peut être différent. De plus, la participation des résidants et de l’entourage est variable dans chaque établissement. D’une manière générale, le résidant et sa famille jouent un rôle dans le recueil d’informations concernant l’histoire de vie, les habitudes, les attentes, etc. Ainsi, ils interviennent plutôt dans le cadre de l’élaboration du projet personnalisé. Leur rôle dans la réalisation de ce projet, notamment pour les aidants, est moindre ou pas explicite. L’enquête met en évidence, d’une manière générale, les aidants familiaux ont tous des difficultés ou un manque de compétence lorsqu’ils interviennent auprès de leur proche. Ceci aboutit à une limitation des activités réalisées avec leur proche ainsi qu’à des difficultés pour s’impliquer dans l’accompagnement. Globalement, les aidants trouvent que des séances d’ergothérapie individuelles pour leur proche et eux-mêmes seraient bénéfiques. Cependant, ils mettent en évidence la difficulté de proposer de genre de séances à leur proche, du fait du stade évolué de la pathologie. Il ressort également que l’aidant le moins impliqué ne souhaite pas s’impliquer davantage. Au niveau du personnel soignant, l’enquête a mis en évidence que tous rencontrent des difficultés lors de l’accompagnement de certains résidants. Il ressort également que les soignants voient un aspect positif à recevoir des séances d’information et de formation spécifique à un résidant. Ce type de séances pourrait faciliter la mise en pratique et par conséquent améliorer l’accompagnement. Les ergothérapeutes soulèvent l’intérêt de séances individuelles afin d’améliorer l’accompagnement des soignants et de favoriser la participation et l’implication du résidant et de l’entourage dans le projet personnalisé. Cependant, ils sont plus réticents à l’idée de proposer de telles séances en établissement. En revanche, certains éléments que nous retrouvons dans le programme COTID sont réalisés de manière informelle et ponctuelle par certains ergothérapeutes. En effet, les ergothérapeutes peuvent être amenés à conseiller et former les soignants et membres de l’entourage de manière individuelle. Les professionnels ainsi que les aidants familiaux relèvent plusieurs limites à la mise en place du programme COTID en établissement. Tout d’abord, le stade évolué des pathologies démentielles des personnes vivant en EHPAD est un facteur qui pourrait compromettre la réalisation des séances. En effet, le programme COTID est à la base 40 développé pour les personnes atteintes de démences légères à modérées. La contrainte de temps et le faible ratio soignant-résidant dans les services d’EHPAD constituent également un frein à la mise en place d’un accompagnement individualisé. Ainsi, dans un cadre collectif il est plus habituel pour les ergothérapeutes de réaliser des interventions en groupe. Il ressort également de l’enquête l’importance d’intervenir en interdisciplinarité. D’une part, la mise en place d’une intervention selon le programme COTID doit être concertée avec les autres professionnels de l’équipe. En effet, une intervention en ergothérapie ne suffirait pas à améliorer l’accompagnement, ainsi cette intervention doit être ancrée et coordonnée avec l’intervention de tous les membres de l’équipe. D’autre part, des séances individuelles associant un résidant et un soignant nécessitent de réaliser des transmissions aux autres soignants afin d’assurer une continuité dans l’accompagnement. 5.2 Vérification des hypothèses Tout d’abord, je vais rappeler la question de recherche ainsi que les hypothèses. « En quoi l’ergothérapeute peut-il favoriser la mise en œuvre du projet de vie personnalisé des personnes présentant des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence vivant en Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD) ? » Hypothèse 1 : La mise en place du programme Cotid favoriserait la participation et l’implication du résidant et de son entourage lors des différentes étapes du projet personnalisé. Hypothèse 2 : Pour assurer un accompagnement pertinent il serait nécessaire de désigner un membre du personnel en tant qu’aidant professionnel principal et si possible d’intégrer un membre de l’entourage lors de la mise en place du programme Cotid. 5.2.1 Participation et implication du résidant et de son entourage au projet personnalisé Le postulat était que les séances d’évaluations permettraient de recueillir avec précision les attentes, les envies des personnes et de connaitre leurs capacités à réaliser telles activités. Les séances consacrées à la définition des objectifs accordent une plus forte implication de la personne atteinte de démence et de son entourage. Ces deux phases contribueraient à la co-construction du projet personnalisé. Ensuite, les séances permettant d’exécuter le plan de traitement favorisent le développement des compétences. Ainsi, l’aidant aurait d’autant plus de capacités pour accompagner la personne atteinte de démence, par conséquent la mise en place du projet personnalisé serait facilitée. Au terme de cette intervention, le résultat attendu est que la personne atteinte de démence puisse 41 réaliser des activités signifiantes de manière la plus autonome possible et en relation avec son entourage. Ceci contribuerait donc à la diminution des SCPD. Au regard de l’enquête, il apparait que d’après les ergothérapeutes une intervention, selon le programme COTID, pourrait favoriser la participation soit dans l’élaboration soit dans la mise en place du projet personnalisé. Cependant, la participation au projet personnalisé ne peut être seulement favorisée par une intervention en ergothérapie mais nécessite la participation de toute l’équipe et des échanges réguliers sur ce qui est réalisé. De plus, nous pouvons constater une divergence concernant les avis des aidants sur le retentissement du programme COTID sur leur participation et implication au projet personnalisé, et plus largement dans l’accompagnement. Ainsi, les aidants déjà impliqués pensent que le programme COTID aurait un impact positif pour les familles dont le proche n’est pas à un stade trop avancé de la maladie. En revanche, l’aidant ayant plus de difficultés à s’impliquer, pense que le programme COTID n’aurait pas d’effet sur son implication. Cependant, il pense que proposer des activités qui lui permettent une autre forme de communication avec son proche pourrait être bénéfique. Ceci rejoint le programme COTID dont le but est de favoriser la participation dans des activités signifiantes. Ainsi, nous pouvons constater que le programme COTID pourrait favoriser la participation et l’implication des membres de l’entourage dans le projet personnalisé. Cependant, ce programme aurait plus d’impact auprès des proches qui souhaitent s’impliquer dans l’accompagnement. De plus la mise en place du programme COTID apparaît comme irréalisable pour certains ergothérapeutes interrogés ou nécessiterait un changement dans le cadre institutionnel pour d’autres. Par conséquent nous ne pouvons pas vérifier totalement l’hypothèse. 5.2.2 Désignation d’un aidant professionnel principal et intégration d’un membre de l’entourage Les auteurs du programme COTID affirment qu’il est nécessaire de désigner un soignant référent dans le cadre de la mise en place du programme. Au travers de l’enquête, il apparait que le fait de désigner un soignant en tant qu’aidant professionnel principal permettrait de favoriser l’accompagnement, d’avoir une approche plus individualisée et de pouvoir mettre plus facilement en pratique ce qui a été appris. Cependant, désigner un aidant professionnel principal pose la question des transmissions des actes réalisés. En effet, ce n’est pas toujours le même soignant qui va accompagner le résidant, ainsi il est primordial que le soignant réalisant les séances transmette ses acquis (les stratégies mises en place, etc). Dans certains établissements ceci semble poser problème et être difficile à mettre en place. 42 D’autre part, intégrer un aidant professionnel et un aidant familial lors de la mise en place du programme COTID apparaît comme difficile à mettre en place. Cela pose la question de la place de l’entourage en établissement. L’intégration de l’entourage est encore difficilement admise par les membres des EHPAD. Cela serait intéressant mais difficile à réaliser. Ainsi, un accompagnement pertinent nécessiterait qu’un membre du personnel soit désigné en tant qu’aidant principal lors de la mise en place du programme COTID à condition que des transmissions soient réalisées par la suite. L’intégration d’un membre de l’entourage lors de la mise en place du programme COTID semble également intéressant afin d’améliorer l’accompagnement. Cependant, associer un soignant et un membre de l’entourage lors de l’intervention pose des questions de faisabilité. Par conséquent, la seconde hypothèse n’est pas totalement vérifiée. 5.3 Critiques de l’enquête Lors de ce travail, l’avis de quatre personnes de chaque population cible a été recueilli. Ces avis représentent une faible part des ergothérapeutes, soignants et aidants familiaux et ne peuvent donc être généralisés à l’ensemble des populations concernées. Ainsi, il est nécessaire de prendre du recul sur les propos recueillis. De plus, les quatre membres de l’entourage interrogés sont les enfants des résidants. Il aurait été intéressant de connaitre l’avis d’un conjoint car la relation n’est pas la même. Les entretiens de Ergo 1 et Aidant 4 n’ont pas pu être enregistrés ni retranscrits. J’ai toutefois recueilli leurs propos de manière générale. Par conséquent, leurs propos n’ont pas été traités de la même manière que les autres entretiens, ceci peut induire un biais au niveau de l’analyse. Lors de la passation des entretiens, j’ai globalement suivi la grille que j’avais élaborée. Cependant, certaines questions auraient pu être traitées plus en détail, en relançant et en demandant plus de précisions. Par exemple, il aurait été pertinent de savoir dans quelles mesures le projet personnalisé correspond aux envies et attentes du résidant. Il aurait également été judicieux d’insister davantage sur la mise en place du projet, notamment sur la manière dont le résidant et son entourage interviennent dans le cadre de cette mise en place. Lors de certains entretiens, j’ai posé des questions non inscrites sur la grille d’entretien. Je n’ai pas forcément posé de nouveau ces questions lors des autres entretiens. 5.4 Perspectives professionnelles et préconisations La mise en place d’un programme d’intervention en ergothérapie, basée sur des séances individuelles et sur la participation active du résidant atteint de démence et de ses aidants principaux, qu’ils soient professionnels ou non, apparait comme un idéal. Cependant, plusieurs ergothérapeutes ont rapporté ne pas pratiquer ce type d’intervention, notamment 43 pour des contraintes de temps. De telles séances en ergothérapie réalisées dans le cadre d’un suivi, ne correspondent pas forcément aux missions actuelles des ergothérapeutes en EHPAD. Ainsi, le cadre institutionnel pourrait influencer le rôle de l’ergothérapeute dans ce type de structures. D’une manière générale, l’ergothérapeute est souvent perçu par ses collègues comme celui qui gère l’environnement matériel des résidants. Par conséquent, son temps de travail est essentiellement consacré à la gestion du matériel. L’accompagnement des personnes atteintes de démence n’est pas l’aspect privilégié du travail de l’ergothérapeute en EHPAD. De plus, l’ergothérapie reste un métier peu connu des résidants et de leurs proches. Or, pour pouvoir proposer une intervention en ergothérapie il serait nécessaire que l’équipe de l’EHPAD ainsi que les résidants et leur entourage connaissent plus précisément les compétences de l’ergothérapeute, notamment concernant la démence. Il serait donc pertinent de les sensibiliser aux différents champs d’intervention de l’ergothérapeute en EHPAD. Ceci pourrait permettre d’avoir un nouveau regard sur le rôle de l’ergothérapeute au sein de l’EHPAD et de développer le rôle de l’ergothérapeute dans le cadre de l’accompagnement des personnes atteintes de démence. Outre la connaissance du rôle de l’ergothérapeute en EHPAD, la mise en place du programme COTID requiert de s’intéresser au stade de la maladie des résidants. En EHPAD, les résidants sont souvent atteints de démence à un stade avancé. Or, le programme COTID est plutôt élaboré pour en cas de démence légère à modérée. Ainsi, le programme COTID correspondrait à une faible part des résidants de l’établissement. Le programme pourrait-il être adapté aux personnes dont la pathologie est plus évoluée ? Ensuite, si le programme est proposé en EHPAD est-ce-que les proches des résidants viendraient y participer ? D’après ce qui est rapporté par Ergo 2, l’entourage des résidants ne vient pas forcément aux interventions proposées par l’établissement ou seuls les proches déjà investis participent. Est-ce que le fait de proposer une intervention plus personnalisée et centrée sur leur proche ainsi que sur leurs attentes et leurs capacités favoriserait leur motivation pour participer à ce type de séances ? La mise en place du programme COTID nécessite également de porter une attention particulière aux champs d’action des autres professionnels de l’établissement. En effet, le programme COTID est réalisé spécifiquement pour les ergothérapeutes, certaines actions du programme s’apparentent à des fonctions inhérentes à d’autres professionnels pouvant exercer en EHPAD. Ainsi, la mise en place de ce programme ne doit pas se faire de manière isolée mais être concertée avec les membres de l’équipe. Pour mettre en place le programme COTID il serait donc nécessaire d’instaurer un nouveau regard sur le rôle de l’ergothérapeute en EHPAD. De plus, il serait primordial que toute l’équipe soit impliquée dans l’intervention afin d’assurer un suivi dans 44 l’accompagnement. Le programme COTID n’aurait pas d’intérêt en EHPAD s’il n’est pas réalisé en interdisciplinarité. Ainsi, il est nécessaire de réaliser des fiches de transmissions relatant ce qui ressort des séances. Il pourrait y être inscrit les SCPD que présentent la personne et les stratégies à mettre en place pour les prévenir et les diminuer. Les capacités de la personne ainsi que la manière de s’appuyer dessus (attitude, adaptation de l’environnement et des activités) pour favoriser son autonomie et son indépendance devraient également y être inscrit. Ce travail de recherche permet de réfléchir sur l’intérêt et les modalités de mise en place du programme COTID en EHPAD. Au-delà de cet aspect, ce travail m’a permis de me positionner en tant que future professionnelle. D’une part, j’ai été conforté dans l’intérêt de travailler en interdisciplinarité, de collaborer avec les différents membres de l’équipe et particulièrement avec le personnel soignant. En effet, les soignants jouent un rôle clé dans l’accompagnement des résidants. Ainsi, pour assurer un accompagnement de qualité il m’apparait intéressant de développer les actions de formation auprès d’eux. Afin, que ces interventions soient au plus près de leur quotidien, il serait pertinent de les réaliser en petit groupe voire de manière individuelle. Il serait également pertinent que ces interventions soient basées sur des situations concrètes, rapportées par les soignants. Ces situations seraient ensuite discutées, réfléchies en se basant sur les connaissances théoriques et les stratégies déjà mises en place par les soignants afin de les améliorer. De cette manière, les savoirs acquis lors de l’intervention pourraient être plus facile à mettre en pratique. Enfin, il serait également judicieux de réaliser une intervention permettant d’avoir un retour à la pratique mise en place afin de pouvoir réfléchir, si besoin, à de nouvelles solutions. D’autre part, ce travail de recherche permet de réfléchir sur la place de l’entourage au sein des EHPAD. Comme la théorie le rapporte, il est important que les proches soient intégrés dans l’accompagnement, tant pour leur bien-être que pour le bien-être de la personne atteinte de démence. Cependant, les résultats de l’enquête font part de difficultés à les intégrer. Ceci peut être dû au fait qu’ils ne savent pas comment intervenir auprès de leur proche mais aussi parce que la place qui leur est faite au sein de l’EHPAD n’est pas toujours clairement déterminée. D’après D.-A. Derelle, la famille peut être peu impliquée dans la vie quotidienne de son parent car « elle pense ne pas avoir le droit de faire ceci ou cela […], elle n’ose pas parler aux soignants et ne sait pas comment s’adresser à eux. (p215). Ainsi, elle « manque de repères pour savoir comment se comporter » (Derelle, 2013, p166). Des tensions et des conflits peuvent donc apparaitre entre les membres de l’établissement et l’entourage du résidant. Dans ce contexte, je m’interroge sur le rôle que pourrait avoir l’ergothérapeute afin de faciliter l’intégration de l’entourage dans l’EHPAD. 45 Conclusion La démence, en deçà du déclin cognitif est souvent constituée de Symptômes Comportementaux et Psychologiques. Ces symptômes peuvent induire des difficultés pour s’impliquer dans les activités, sources de bien-être, de renforcement identitaire et de maintien des capacités. L’implication est étroitement liée à la motivation. En effet, la motivation pousse une personne à agir, elle induit donc les comportements. Par conséquent, agir sur la motivation d’une personne requiert de s’intéresser à ses valeurs, au sens qu’elle donne aux activités. Le sentiment d’efficacité et de réussite ainsi que l’autonomie sont également des éléments qui viennent favoriser la motivation. Ainsi, pour favoriser la motivation et l’implication d’une personne atteinte de démence, il est nécessaire de s’appuyer sur ses capacités mais aussi sur son environnement humain et matériel. Ces différentes notions apparaissent comme la base d’un programme d’ergothérapie à domicile : le programme COTID. Le projet personnalisé est difficile à mettre en place pour les résidants présentant des SCPD. Ainsi, ce travail de recherche s’attachait à comprendre le rôle de l’ergothérapeute dans la mise en œuvre du projet personnalisé de ces personnes, notamment par le biais du programme COTID. Il ressort de l’enquête, que le programme COTID pourrait favoriser la participation et l’implication des résidants au projet personnalisé en fonction du stade de la pathologie. Au niveau de l’entourage, le programme COTID pourrait influencer l’implication des proches qui souhaitent s’impliquer davantage. Il apparaît également que désigner un aidant professionnel principal lors de la mise en place du programme serait pertinent, à condition de développer les moyens de transmissions. De plus, associer un membre de l’entourage à ce soignant semblerait comme intéressant mais complexe à mettre en place. Ainsi, certains concepts du programme apparaissent comme intéressants et pertinents à utiliser en EHPAD. En effet, l’approche individualisée centrée sur les valeurs, les habitudes de vie, les habiletés de la personne atteinte de démence pourrait développer la considération de ses attentes. La prise en compte de l’environnement humain est également judicieuse. En effet, permettre le développement des compétences des aidants, professionnels ou non, par le biais du modèle de consultation s’avère pertinent, à utiliser en EHPAD. Bien que les concepts de ce programme aient un certain intérêt, ses modalités d’organisation apparaissent néanmoins complexes à mettre en œuvre en institution. En effet, cela soulève des changements au niveau du cadre institutionnel notamment du point de vue de la connaissance et la reconnaissance des compétences de l’ergothérapeute auprès des personnes atteintes de démence. Ce travail de recherche accentue également l’intérêt de travailler en interdisciplinarité afin d’assurer un accompagnement de qualité. Enfin, il apporte de nouveaux questionnements sur la place de l’entourage au sein des institutions et sur le rôle que pourrait avoir l’ergothérapeute dans ce contexte. 46 Bibliographie Ouvrages CASTELEIN P. La participation sociale : un enjeu pluridisciplinaire. In : IZARD M-H, Expériences en ergothérapie, 2012, 25, pp Saurams médical CHARAZAC P. Soigner la maladie d’Alzheimer : guidance des aidants et relation soignante. Paris : Dunod, 2009. CREPET A, 2010. Soignant en gériatrie : donner de la vie aux années. Lyon : Chronique sociale. DELAMARRE C. Démence et projet de vie : accompagner les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou apparentée. Paris : Dunod, 2009. DERELLE D-A. Alzheimer : la maladie, sa famille et les soignants. Paris : Edition Albin Michel, 2013. DEROUESNE C. Manifestations psychologiques et comportementales de la maladie d’Alzheimer. In : BELIN C., ERGIS A-M., MOREAUD O. Actualités sur les démences : aspects cliniques et neuropsychologiques. Marseille : SOLAL. 2006. pp. 209-222. GINESTE Y., PELLISSIER J., LAROQUE G., 2008. Humanitude : comprendre la vieillesse, prendre soin des Hommes vieux. Paris : Armand Colin, nouvelle éd. GRAFF M., EN THIJSS M., VAN MELICK M., VERSTRATEN P. L'ergothérapie à domicile auprès des personnes âgées souffrant de démence et leurs aidants : le programme COTID. Paris: De Boeck-Solal, 2013. GRISE J., 2014. Accompagner la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé : communication et gestion des troubles du comportement. Québec : Presses de l’Université du Québec LE PETIT ROBERT, 2015. Le Petit Robert de la langue française. A. Rey, éd : Paris. LIEURY A. La motivation. In : Psychologie cognitive. 2e édition. Paris :Dunod. 2011. Pp. 323340 MANOUKIAN A. Les soignants et les personnes âgées. Rueil Malmaison : Editions Lamarre, 2004. MEYER S. De l’activité à la participation sociale. Paris : De Boeck, 2013. MOREL-BRACQ M.-C. 2009. Modèles conceptuels en ergothérapie : introduction aux concepts fondamentaux. Marseille : Solal. PORTNER M. Accompagnement des personnes âgées avec l’approche centrée sur la personne. Lyon : Chronique Sociale, 2012. QUADERI A. Approche non médicamenteuse dans la maladie d’Alzheimer. Bruxelles: De Boeck, 2013. VERCAUTEREN R., HERVY B., SCHAFF J.-L., 2008. Le projet de vie personnalisé des personnes âgées : enjeux et méthode. Ramonville Saint-Agne : Erès. Articles ADAM S., 2009. Comment aider les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à lutter contre l’apathie ? La revue francophone de gériatrie et de gérontologie. Tome XVI (158), pp. 446-447. LE DASTUMIER B., NOEL J-L., SEGUY C., THOREZ D. 2008. Les symptômes psychocomportementaux du sujet âgé. Soins Gérontologie, 73, pp. 32-34. LUQUEL L., 2008.La méthodologie de soin gineste-marescotti® dite « humanitude » expérience de son application au sein d'une unité spécifique Alzheimer., Gérontologie et société, 126, pp. 165-177 MOLLARD J. 2009. Aider les proches. Gérontologie et société, 128/129, pp. 257-272. PANCRAZI M-P. Prévenir et gérer les troubles en institution. Soins Gérontologie, mai/juin 2009, 53, pp. 34-38. PLOTON L., 2009. A propose de la maladie d’Alzheimer. Gérontologie et société, 128/129, pp. 89-115. THOMAS P., HAZIF-THOMAS C., PEIX R-O. 2008. Les troubles du comportement des personnes âgées. Soins Gérontologie, 73, pp. 16-20. Textes officiels et recommandations ANESM (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux), 2008. Les attentes de la personne et le projet personnalisé. Saint-Denis : ANESM. Disponible sur Internet : http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/reco_projet.pdf (Consulté le 14/12/2014) ANESM (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux), 2009. L’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée en établissement médico-social. Saint-Denis : ANESM. Disponible sur Internet : http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/reco_accompagnement_maladie_alzheimer_etablis sement_medico_social.pdf (Consulté le 12/01/2015) ANESM (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux), 2011. Analyse documentaire relative à l’accueil et au projet personnalisé en EHPAD. Saint-Denis : ANESM. Disponible sur Internet : http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/2.Analyse_documentaire_Qdevie_Ehpad_accueil_e t_PP_version_site-2.pdf (Consulté le 21/01/2015) ANESM (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux) ,2012.Synthèse : La bientraitance : définition et repères pour la mise en œuvre. Saint-Denis : ANESM. Disponible sur Internet : http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/Anesm_synthese-bleu-bientraitance.pdf (Consulté le 04/01/2015) ANESM (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux) ,2012.Synthèse : Concilier vie en collectivité et personnalisation de l’accueil et de l’accompagnement. Saint-Denis : ANESM. Disponible sur Internet : http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/Anesm_synthese-bleuconciliervieetpersonnalisation.pdf (Consulté le 10/03/2015) HAS (Haute Autorité de Santé), 2011. Recommandations de bonnes pratiques, Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : diagnostic et prise en charge. Saint-Denis La Plaine : HAS. Disponible sur Internet : http://www.hassante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/201112/recommandation_maladie_d_alzheimer_et_maladies_apparentees_diagnostic_et_prsie_ en_charge.pdf (Consulté le 12/01/2015) Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes. 2009. Charte des droits et des libertés de la personne accueillie. Disponible sur Internet : http://www.socialsante.gouv.fr/IMG/pdf/EXE_A4_ACCUEIL.pdf .(Consulté le 10/03/2015) Ministère du travail, des relations sociales et de la solidarité, fondation nationale de gérontologie, 2007. Charte des droits et de libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance, Article IV « Présence et rôle des proches » Annexes Annexe 1 : Règles de savoir-être et de savoir-faire Annexe 2 : Questions orientées OPHI-II Annexe 3 : Outil « Observation des habiletés de personnes atteintes de démence et leur aidant » Annexe 4 : Fiche « Questions orientées de l’entretien ethnographique » Annexe 5 : Fiche « Questions orientées sur les stratégies de coping de l’aidant » Annexe 6 : Grilles d’entretien Annexe 7 : Entretien Ergo 2 Annexe 8 : Entretien Ergo 3 Annexe 9 : Entretien Ergo 4 Annexe 10 : Entretien Soignant 1 Annexe 11 : Entretien Soignant 2 Annexe 12 : Entretien Soignant 3 Annexe 13 : Entretien Soignant 4 Annexe 14 : Entretien Aidant 1 Annexe 15 : Entretien Aidant 2 Annexe 16 : Entretien Aidant 3 Annexe 1 : Règles de Savoir-être et Savoir-faire Source : DEUDON A. et al, 2009. Non pharmacoligical management of behavioural symptoms in nursing homes », International journal of Geriatric Psychiatry. In, ANESM, 2009. L’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée en établissement médico-social. Saint-Denis Annexe 2 : Questions orientées OPHI-II Routine quotidienne Pouvez-vous décrire une journée ordinaire de semaine ? Est-ce différent le weekend ? Est-ce que cette routine vous convient ? Qu’est-ce qui vous (dé)plaît ? Décrivez-moi une bonne journée et une mauvaise journée. Qu’est-ce qui est le plus important dans votre routine ? Quelles sont les activités essentielles dont vous ne pouvez-vous charger ? Aviez-vous une autre routine quotidienne avant ? Qu’est-ce que vous aimeriez changer au niveau de votre routine actuelle ? Avez-vous des loisirs ? Quels loisirs faisaient partie de votre routine auparavant ? Qu’est-ce qui ne doit surtout pas changer dans votre routine ? Rôles Pouvez-vous me parler un peu de vous ? Travaillez-vous ? Avez-vous une activité bénévole ? Êtes-vous en charge d’enfants ou de petits-enfants, d’un conjoint, d’un compagnon ou autre… ? Avez-vous travaillé par le passé ? Pourquoi avez-vous choisi cet emploi/ce type de travail/ ces études ? En quoi consiste votre travail/ tâche de soins ? Pour quelle raison principale le faites-vous ? Pour quelle raison n’avez-vous pas travaillé ? Assumez-vous des rôles en tant qu’ami, bénévole, participant régulier à une activité ? Avez-vous un rôle en tant que femme au foyer/ homme au foyer ? Faites-vous partie d’une association/ d’une organisation religieuse ? Avez-vous une activité de prédilection ? Pouvez-vous m’en dire un peu plus ? Quel genre d’activités pratiquez-vous ? Comment avez-vous commencé ? Pourquoi faites-vous cela ? Est-ce uniquement pour votre plaisir ou pour d’autres raisons ? Environnement occupationnel Pouvez-vous me parler un peu de votre habitation/ environnement ? Quel est le type d’habitation ? Que pensez-vous de votre environnement ? Pouvez-vous vous déplacer dans votre habitation ? Disposez-vous de tout ce qui est nécessaire pour ce que vous voulez faire ? Vous arrive-t-il de vous ennuyer ? Etes-vous stimulé par l’environnement ? Quelles sont vos tâches/ responsabilités dans la famille ? Vivez-vous avec quelqu’un ? Quelles activités effectuez-vous ensemble ? Quand vous avez besoin d’aide pour quelque chose, pouvez-vous compter sur le soutien de votre famille/ conjoint/ de la personne qui habite avec vous ? Pouvez-vous me donner un exemple ? Loisirs Comment passez-vous votre temps libre le plus souvent ? Que faites-vous pour votre plaisir ? Quelle est votre activité principale pour vous détendre et vous amuser ? Où le faites-vous ? Avec qui partagez-vous vos loisirs ou vous amusez-vous ? Rôle principal productif (si la personne travaille/ fait du bénévolat) Pouvez-vous me parler de votre environnement de travail ? Que pensez-vous de votre environnement de travail ? Quelles sont vos tâches principales ? Vous arrive-t-il d’y être stressé ? Quels sont vos rapports avec vos collègues ? Est-ce qu’il y a quelqu’un qui rend votre travail plus difficile ou stressant ? Quand vous avez besoin d’aide pour quelque chose, pouvez-vous compter sur le soutien de vos collègues ? Activités/ choix occupationnels Etes-vous en mesure de réaliser les activités qui comptent pour vous ? Quelle était pour vous la meilleure période de votre vie ? Pouvez-vous me parler de cette période ? Pourquoi était-ce une si bonne période ? Quelle était pour vous la plus mauvaise période de votre vie ? Pouvez-vous me parler de cette période ? Pourquoi était-ce une si mauvaise période ? Si vous pouviez changer l’avenir, que feriez-vous ? Qu’est-ce que vous aimeriez vraiment faire ? Qu’est-ce que vous considérez comme le plus grand échec de votre vie ? Annexe 3 : Outil « Observation des habiletés de personnes atteintes de démence et leur aidant » a) La personne atteinte de démence Habiletés motrices Posture Se stabiliser Se lever Se placer Force et effort – Coordination Tendre Se pencher Saisir Manipuler Coordonner Mobilité (de la personne) et déplacement d’objets Déplacer Soulever Marcher Transporter Doser Se mouvoir avec fluidité Energie Endurance Soutenir une cadence Habiletés opératoires Energie (persévérer) Soutenir une cadence Maintenir son attention Efficacité Utilisation des connaissances Choisir Utiliser Manier Se renseigner Organisation temporelle Commencer Continuer Ordonner Terminer Espace et objets Chercher/ localiser Rassembler Organiser Remettre en ordre Naviguer Adaptation Remarquer/ réagir Ajuster Accommoder Bénéficier b) L’aidant Habiletés de communication : Comment procède l’aidant pour initier la conversation, donner des instructions à la personne atteinte de démence, ou encore l’accompagner dans ses activités ? Communication verbale L’aidant : Emploie des phrases courtes Emploie le langage de la personne aidée Donne une instruction à la fois Laisse à la personne le temps de réagir Répète les informations importantes Confirme/ valide (complimente et encourage, par exemple : « C’est bien, continue ! ») Donne des indications sans réprimander (par exemple : « Ce serait plus facile si… », « Ça irait mieux si… », « Ça aiderait si… ») Prend au sérieux les plaintes de la personne aidée N’entame pas une discussion Etc. Communication non verbale (langage corporel) L’aidant : Fait en sorte que la personne aidée puisse le voir pendant qu’ils communiquent Soutient la communication par des gestes/ des informations visuelles Utilise le toucher/ le contact visuel Confirme/ valide (regard encourageant, hochement de tête, etc.) Est calme, sait prendre son temps Etc. Interaction par rapport à l’activité de la personne aidée L’aidant : S’adapte aux activités habituelles de la personne aidée Adapte l’activité aux capacités de la personne aidée A des attentes réalistes quant aux capacités de la personne aidée Prépare des affaires/ dispose des objets Fait en sorte que l’environnement soit bien ordonné Encourage l’utilisation des pense-bêtes Soutient/aide quand c’est nécessaire Ne prend pas trop rapidement le relais Laisse la personne aidée décider de la cadence Désamorce un comportement non souhaité en détournant son attention (par une incitation visuelle par exemple) Arrive à poser des limites claires au comportement de la personne aidée Invite la personne aidée à s’occuper, à se décider (par exemple : « Et si nous… », « Allons… ») Stimule la personne aidée à effectuer des activités, à se décider, sans lui laisser le choix (par exemple : « Viens, nous allons… », « Allez, nous allons… ») Etc. Annexe 4 : Fiche « Questions orientées de l’entretien ethnographique » Ressenti de la situation de soins A quoi êtes-confronté lors des soins de… ? En quoi devez-vous aider votre… ? Qu’est-ce que cela vous fait ? Rencontrez-vous des problèmes dans vos relations avec… (Quant au comportement) ? Certaines choses (parmi les tâches de soins pour…) sont-elles difficiles pour vous ? Où est pour vous la limite ? De quoi vous sentez-vous capable ? La relation avec l’équipe des soignants Etes-vous assisté dans votre tâche de soins par d’autres aidants ou par des professionnels ? Quel est le type de soins qu’ils prennent en charge ? Comment vivez-vous cette aide ? Quelle partie des soins est prise en charge par ces personnes ? Arrivez-vous facilement à accepter l’aide de tiers ? Avez-vous des personnes avec lesquelles vous pouvez partager vos expériences ? Bénéficier-vous d’un soutien de votre entourage ? Activités personnelles de l’aidant Avez-vous des difficultés à combiner les soins avec vos propres activités (travail, famille, loisirs, vie sociale) ? Arrivez-vous à libérer du temps pour vous-même ? Vous sentez-vous suffisamment rassuré quant vous vous absentez ? Ressentis au sujet de l’emploi du temps de la personne âgée Eprouvez-vous des difficultés à inciter… à agir ? Est-ce que vous remarquez si… a des problèmes avec son emploi du temps (oisiveté, pas d’activités personnelles, difficile à stimuler, manque d’initiatives) ? Quelles sont vos attentes par rapport aux activités quotidiennes/ à l’emploi du temps de… ? Conditions de logement Le logement est-il pratique ? Que peut-on améliorer ? Craignez-vous des accidents au domicile (par exemple parce que… est fumeur, suite à une mauvaise utilisation d’appareils, problème d’éclairage, risque de chute…) ? Eprouvez-vous des problèmes concernant la sécurité de… ? Est-ce que… arrive à bien s’orienter dans la maison ? A l’extérieur ? Relations avec la personne atteinte de démence Constatez-vous des difficultés relationnelles chez… (par exemple des difficultés à suivre une conversation, le fait qu’il évité les autres, le manque d’intérêt pour les autres, un comportement agité) ? Quels sont les problèmes les plus difficiles pour vous ? Pourquoi ? Comment vous les gérez ? Comprenez-vous le comportement de… ? Annexe 5 : Fiche « Questions orientées sur les stratégies de coping de l’aidant » Questions orientées : au cas où l’implication semble poser le problème majeur Comment l’aidant évalue-t-il les facultés de la personne aidée ? Comment l’aidant évalue-t-il ses propres facultés ? L’aidant est-il capable de s’adapter aux conditions crées par le syndrome de la démence et aux soins que celui-ci demande ? L’aidant est-il capable de se projeter dans l’avenir et de peser le pour et le contre lorsqu’il cherche des solutions ? Quelles convictions/ normes et valeurs de l’aidant jouent un rôle dans cette situation ? Correspondent-elles à celles de la personne aidée ? L’aidant arrive-t-il à prendre ses distances par rapport à la situation de soins ? L’aidant indique-t-il ses limites et est-il capable de les respecter ? Questions orientées : au cas où l’acceptation semble poser le problème majeur Quels sont les sentiments suscités par le comportement de la personne atteinte de démence chez l’aidant ? Arrive-t-il à accepter la situation ? L’aidant comprend-il le comportement de la personne atteinte de démence ? Pourquoi l’aidant se sent-il souvent si… ? Qu’est-ce que l’aidant attend de la personne aidée ? (A noter que ces attentes peuvent être trop grandes ou trop faibles.) Comment l’aidant réagit-il à l’aide d’autres personnes de l’entourage de la personne aidée ? Est-il capable de demander de l’aide lui-même ? L’aidant est-il fataliste, ignore-t-il les problèmes en se disant que la situation est insoluble de toute façon ? Questions orientées : au cas où la motivation semble poser le problème majeur Comment l’aidant ressent-il les soins de la personne atteinte de démence ? L’aidant ressent-il une réciprocité dans sa relation avec la personne aidée ? Quelles sont les réactions de l’entourage par rapport à l’aidant ? L’aidant s’estime-t-il suffisamment apprécié ? Le cas échéant : l’aidant remarque-t-il que la personne aidée lui témoigne de la reconnaissance ? Est-ce que l’aidant s’efface au profit de (du prendre-soin de) la personne atteinte de démence ? Annexe 6 : Grilles d’entretien Grille d’entretien des ergothérapeutes 1. Quelle expérience avez-vous avec les personnes atteintes de démence ? (Formation…) 2. Pouvez-vous présenter l’établissement dans lequel vous travaillez ? (Nombre de personnes accueillies, fonctionnement du service, temps de travail ergo) 3. Comment est mis en place le projet personnalisé ? (Rôles de chaque professionnel, rôles des résidants et de l’entourage…) 4. Quels sont les intérêts et limites de séances d’ergothérapie destinées à l’évaluation du résidant atteint de démence et de son aidant principal, par le biais d’entretiens (individuels ou non) et de mises en situation ? 5. Quels sont les intérêts et limites de séances d’ergothérapie permettant au résidant et à l’aidant de définir eux-mêmes les objectifs de l’intervention ? 6. Quels sont les intérêts et limites de séances d’ergothérapie basées sur des activités signifiantes pour le résidant et son aidant (dans le but de développer les compétences de chacun) ? 7. Ces interventions en ergothérapie peuvent-elles avoir un impact sur la participation du résidant et de son entourage au projet personnalisé ? 8. Quels sont les intérêts et limites de ce type d’interventions en ergothérapie, cette fois-ci en associant le résidant et un soignant désigné comme référent ? 9. Est-il nécessaire de désigner un soignant référent dans le cadre de ces séances d’ergothérapie ? 10. Ce type d’intervention serait-elle possible en associant le résidant, l’aidant et le soignant ? Grille d’entretien des soignants 1. Quelle expérience avez-vous avec les personnes atteintes de démence ? 2. Que nécessite l’accompagnement des personnes atteintes de démence présentant des symptômes psychologiques et comportementaux ? 3. Rencontrez-vous des difficultés lors de l’accompagnement de ce type de population ? 4. Que pensez-vous d’interventions de formation, d’information, de conseils spécifiques aux caractéristiques d’un résidant, qui seraient réalisées sous forme de séances individuelles, par le biais d’entretiens et de mises en situation d’activité ? 5. Pensez-vous que ce type d’interventions serait bénéfique pour l’accompagnement des personnes atteintes de démence présentant des symptômes comportementaux et psychologiques ? Grille d’entretien des aidants familiaux 1. Pouvez-vous vous présenter ainsi que votre proche ? 2. Comment intervenez-vous auprès de votre proche ? (Participation au projet personnalisé, accompagnement au quotidien…) 3. Rencontrez-vous des difficultés avec votre proche ? 4. Avez-vous eu des actions de d’information, de formation sur la démence ? 5. Que pensez-vous d’interventions de formation, d’information, de conseils spécifiques aux caractéristiques de votre proche, qui seraient réalisées sous forme de séances individuelles, par le biais d’entretiens et de mises en situation d’activité ? 6. Des séances d’ergothérapie de ce type pourraient-elles favoriser votre participation et votre implication au projet personnalisé, à l’accompagnement de votre proche ? Annexe 7 : Entretien Ergo 2 1. Quelle expérience avez-vous avec les personnes atteintes de démence ? Bah ça fait 7 ans que je travaille en EHPAD, et donc 7 ans auprès de gens atteints de démence diverses. « Est-ce que vous avez déjà eu des formations ? » J’ai suivi la formation avec France Alzheimer, avec euh Mitra Khosravi, j’ai également eu la formation humanitude, euh la formation de base, plus la formation de référente humanitude, et euh après, pas spécifique à Alzheimer, mais la formation bientraitance. Donc 3 formations, qui parlent bien de l’accompagnement des personnes. 2. Pouvez-vous présenter l’établissement dans lequel vous travaillez ? Donc ici c’est un EHPAD, alors de 84 places, il me semble, dont 2 en temporaires. Euh, il a une unité de vie de 12 places, donc une unité protégée, fermée, et un accueil de jour également. Et sinon il est sur 4 étages. Et le temps de travail ergo, c’est un mi-temps. 3. Comment est mis en place le projet personnalisé ? Alors, le projet. Donc les résidants à leur entrée il y a un référent d’intégration qui est un soignant qui est attribué à chaque nouveau résidant. Et ensuite, c’est ce référent qui fait l’entretien avec le résidant et l’entourage et qui élabore le projet, qui est ensuite tapé et valisé par la psychologue et l’infirmière administrative, il y a un petit temps où c’est une infirmière aussi qui le rédige. « Et vous avez un rôle dans le projet personnalisé ? » Alors selon les projets des résidants, euh là dernièrement certains voudraient faire des activités, euh un peu plus, on va dire genre atelier mémoire, mais qui ne peuvent pas intégrer le groupe qui est fait avec l’animatrice. Donc là je vais intervenir dans la réalisation, proposer une activité adaptée pour que les gens puissent avoir une activité sans pour autant, comme la motricité aussi, pour ceux qui voulaient conserver la marche. 4. Quels sont les intérêts et les limites de séances d’ergothérapies individuelles destinées à l’évaluation des activités, des capacités, des stratégies du résidant atteint de démence et de son aidant principal, par le biais d’entretiens et de mises en situation ? Alors, avec les aidants, je ne l’ai jamais fait pour des séances en tant que telles, souvent ça a été juste des évaluations, euh un entretien pour savoir un peu leurs attentes, Alors après sur des évaluations, pff, moi j’en fait très très peu de toute façon, parce que euh, il n’y a pas de suivi derrière, ça n’intéresse personne d’autre à part moi, Donc euh au niveau des évaluations c’est assez limité, c’est plus des entretiens que, on va dire des évaluations, des bilans. Après, euh, sur le suivi en individuel, quand je fais de l’individuel c’est souvent de la rééducation, voila si t’as un problème particulier, autrement c’est plus du groupe que de l’individuel. « Donc pour les démences il n’y a pas de séances individuelles ? » [Silence] Si c’est pour rééduquer, euh, voila quelqu’un a une démence et il fait autre chose, un AVC, ça peut arriver, euh là si je ferais de l’individuel, pour voilà, une rééducation mais par rapport à l’AVC. Je ne lancerais pas une rééducation pour quelqu’un avec une démence. Après voilà, ça va être de l’entretien, ça va être du maintien, mais en individuel très peu. 5. Quels sont les intérêts et les limites de séances d’ergothérapie permettant au résidant et à l’aidant de définir eux-mêmes les objectifs de l’intervention ? Euh, bah ce qui bloque pour tout ce qui est individuel, Si on est sur quelque chose qui est de l’accomplissement de leur projet de vie, euh voila ça va être la mise en place soit de l’activité en ellemême qu’ils veulent réaliser. On peut avoir une démence et avoir envie de réaliser du jardinage, dans ces cas là pourquoi ne pas mettre en place l’activité jardinage, Maintenant, ça ne va pas être construit, on va dire comme une séance d’ergothérapie, c’est des ateliers plus de [silence], ça va être du groupe encore, puisqu’il y a la contrainte inévitable du temps, voilà un mi-temps, il faut toucher un maximum de personne en même temps, donc euh, enfin, faire de l’individuel pour moi il n’y aurait pas grandchose à en sortir quoi. Après, l’intérêt ce serait de le faire avec des familles par exemple, là ça pourrait devenir intéressant de permettre aux gens d’instaurer un espace temps et lieux qui leur permettent d’accomplir une activité ensemble, ça ça pourrait être un projet intéressant par contre. J’en ai jamais encore expérimenté, mais pourquoi pas [rire]. 6. Quels sont les intérêts et les limites de séances d’ergothérapie basées sur des activités signifiantes pour le résidant et son aidant, dans le but de développer les compétences de chacun ? [Silence] Développer les compétences [Silence] et toujours en individuel [rire]. [Silence] C’est, l’ergo va avoir l’expertise de l’activité et mettre [Silence]. « Ce serait, le résidant et l’aidant qui ferait les activités, et l’ergo donnerait des conseils pour savoir gérer les troubles du comportement par exemple, il a un rôle d’information, de conseil pour que par la suite le résidant et l’aidant développent des compétences ». Ouais, mais on a très très peu, je pense qu’on ne développe peutêtre pas assez, euh, l’activité qui met ensemble un résidant et un membre de l’entourage. Souvent, voila, soit le résidant il fait ses activités avec le soignant professionnel, de l’établissement, soit quand c’est une famille qui vient, la seule activité qui va être proposée en tant que soi, ça va être la discussion, et euh, éventuellement partager un café, mais après on a du mal a euh rentrer, euh dans cette relation, puisque on ne propose pas ce cadre de séances justement, qui pourrait, ça serait tout un intérêt, mais euh ce n’est pas proposé. Enfin moi je ne le propose pas en tout cas. Et euh, c’est pas les demandes, dans l’établissement où j’étais avant on avait essayé de voila, euh pas en individuel mais en groupe, c’est toujours le but de toucher un maximum de personnes. Mais de faire des petits ateliers pratico-pratique, voila comment aider votre parent à se lever d’une chaise, tout simplement. Mais euh, il n’y a personne en fait, et les familles ne veulent pas, ou celles qui viennent c’est celles qui savent très bien, puisqu’elles sont déjà investies dans d’autres associations qui donnent ces conseils là, etc. Donc euh voila, on se retrouve toujours un peu, euh, bloqué. Ouais, ça pourrait être une idée, quand on voit des familles un peu, euh, en difficulté, pourquoi pas proposer une activité, mais euh, je n’ai jamais tenté. Mais oui ça pourrait être une bonne idée. Mais, il faut qu’elle soit définie aussi dans le cadre institutionnel. 7. Ces interventions en ergothérapie peuvent-elles avoir un impact sur la participation du résidant et de son entourage à l’élaboration et à la réalisation du projet personnalisé ? Je pense que ce serait plutôt à partir du projet, il faudrait qu’on puisse proposer, quand il est élaboré, quand il est discuté avec le soignant, la psychologue, avec la famille, l’entourage. Voila, le proposer si il y a des difficultés, si vous avez des envies on pourrait éventuellement vous proposer des séances en ergothérapie, pour accomplir votre projet. Actuellement, c’est, euh, c’est proposé, dans le sens, si vous voulez faire mais que vous avez une incapacité, l’ergo va compenser, mais ce n’est pas dans le cadre d’accomplissement avec la famille, euh, avec l’entourage. 8. Quels sont les intérêts et les limites de ce type d’interventions en ergothérapie, cette fois-ci en associant le résidant et le personnel soignant ? En individuel. Hum, ça c’est davantage fait, mais pas sous la forme de séances, c’est plutôt fait de façon, un peu euh, officieuse, on va dire, quelque part c’est fait dans le naturel, dans le quotidien, quand je perçois quelqu’un, un soignant en difficulté ou un résidant en difficulté par rapport au soignant, là je vais intervenir, donner des conseils, refaire, remettre en pratique, voila. Mais c’est pas dans un cadre, quand j’ai les soignant et les résidants. Soit j’ai les soignants d’un côté, ou les résidants, Mais autrement, quand c’est le couple soignant-résidant, c’est souvent fait mais de façon non définie quoi. Informel on va dire. 9. Est-il nécessaire de désigner un soignant référent dans le cadre de ces séances d’ergothérapie ? Ça pourrait être bénéfique qui est un soignant, à condition qu’il ne garde pas, euh pour lui, qu’il y ait une transmission après du soignant vers les autres soignants. Et que si je travaille avec un soignant et un résidant, il n’est pas envisageable que ce soit toujours le même soignant qui s’occupe du résidant. Donc après, si il se passe quelque chose il faut qu’il y ait une continuité du soin derrière. Donc il faut absolument que ce soignant la travaille ensuite avec les autres soignants. Ça j’ai malheureusement peur que ce soit plus difficile à faire, d’où pour moi plus l’intérêt de travailler avec les soignants en général face à une problématique, et puis après, revoir chacun en individuel si besoin. Mais euh, plutôt partir sur le plus grand nombre quoi. 10. Ce type d’intervention serait-il possible en associant résidant, aidant et soignant ? Travailler autour d’une problématique avec les 3 en même temps. OH ben je pense que oui, ce serait faisable. Mais alors il faut trouver le cadre, la mise en place, comment, quels moyens euh, sur quels rythmes, euh, après oui, je pense que c’est faisable. Mais, euh, il faut l’articuler. Plus il y a d’intervenants plus la coordination devient compliquée. Mais oui c’est possible. 11. Avez-vous des remarques ou des questions ? Euh non Donc en fait, ces séances individuelles c’est basé sur un programme d’intervention à domicile pour les personnes qui ont une démence et leurs aidants, qui permet d’améliorer les compétences de la personne atteinte de démence et de l’aidant pour résoudre les problèmes, gérer les troubles du comportement, et donc je cherche à savoir s’il serait intéressant et s’il serait possible de le mettre en place en EHPAD. C’est, euh, je pense que c’est intéressant, c’est faisable, euh maintenant il faut qu’il soit proposé. A domicile je pense que, euh, il y a une demande réelle, parce que c’est les familles, enfin les aidants, qui se retrouvent un peu en difficulté par rapport à leur parent malade. Mais arrivé en institution, ils ont beaucoup moins de difficultés, la difficulté qui apparait c’est la relation, quand les gens perdent le langage, ont des troubles du comportement. Mais là, ils ne sont plus en demande, ils sont moins en demande d’aide du coup, puisque voilà. Ils veulent plus qu’on aide leur parent, mais les aider eux il n’y a plus beaucoup de demande. Mais après, les institutions ont quand même tendance, un peu à, ça commence à changer je pense, par rapport au projet et tout ça. On fait rentrer davantage les familles dans les institutions, mais euh, c’est pas partout et c’est encore difficile. Avoir une famille qui vient manger, ou qui rentre en salle à manger quand tout le monde est à table beuh, on a envie de dire ne rentrer pas. Une famille qui est dans une chambre à un moment de toilette, c’est non, non allez dehors. On pourrait peut-être demander au résidant si, euh. Enfin voilà, on n’a pas encore trop l’habitude de faire entrer les familles et de leur proposer euh, une aide. On va aider les résidants, comme si on avait qu’eux. Après, le triangle résidant-famille-soignant il est encore un peu compliqué, je pense, à mettre en place en institution. Mais ça pourrait être des belles idées [rire], si il y en a qui arrive à le faire ça serait bien. Annexe 8 : Entretien Ergo 3 1. Quelle expérience avez-vous avec les personnes atteintes de démence ? Alors depuis que j’ai eu mon diplôme en 2000 j’ai toujours travaillée en établissement pour personne âgée dépendante, euh, notamment des personnes avec des démences au sein d’unité spécifique dans les établissements. Donc j’ai travaillé sur un établissement où c’était une création de poste d’ergothérapie, et euh, prise en soin de résidants déments sur une unité spécifique Alzheimer sécurisée. « Avez-vous fait des formations ? ». Il y a les formations de base dans la formation d’ergothérapeute. Après en interne j’ai eu une formation sur l’animation auprès de personnes désorientées, euh, l’animation ou l’accompagnement lors des activités. 2. Pouvez-vous présenter l’établissement dans lequel vous travaillez ? Alors ici c’est un EHPAD privé à but lucratif, euh, donc on a fonctionnement un peu particulier parce qu’au final le but c’est quand même de remplir et de faire du chiffre au niveau du groupe. Euh, maintenant au quotidien dans l’accompagnement ça ne change pas grand-chose. Les résidants on les accompagne de la même façon que dans un établissement qui serait public, ou autre. La direction coordonne les chefs de service, qui transmettent les informations et coordonnent à leur tour pour les équipes dont elles ont la charge. L’ergothérapeute, euh, tous les thérapeutes s’articulent autour de tout ça, de façon à proposer un accompagnement aux équipes, des conseils, de l’aide sur les manipulations, sur la façon d’aider un résidant à marcher, sur euh comment proposer une animation, une activité : c’est le rôle du CPA, le coordonnateur du projet d’animation chez nous. Euh voila, après, chaque personne a une interaction différente avec le résidant. Dans le sens où, euh, quand on est là pour faire l’accompagnement, le ménage dans la chambre, le service des petits-déjeuners, on va avoir un lien quand même qui va se créer avec les résidants, qui va être différent que la personne qui est là pour faire le thérapeutique, pour faire la cuisine pour tout le monde, Mais tout le monde connait tout le monde en fait. « Il y a combien de personnes accueillies ici ? ». On a une capacité de 100 places, autorisées. En général on tourne autour de 96 résidants, parce qu’on a des grandes chambres qui sont des chambres doubles que les personnes souhaitent avoir pour elles toutes seules, pour recréer un appartement, un lieu de vie un peu plus confortable. « Au niveau des services, ce sont des services classiques ou il y a des unités fermées ? ». Alors, on est sur un fonctionnement par unité. er Donc ici on a 4 unités, on a le 1 étage qui concerne 2 unités pour les personnes ayant des troubles de type démence. Le côté Océane qui est semi-sécurisé, dans le sens où il y a un accompagnement qui est proposé sur une bonne partie de la journée, jusque je crois 17h ou 17h30. Et après ils sont accompagnés au rez-de-chaussée en attendant l’heure du repas. Donc on est sur un temps un peu plus creux où il y a un peu moins d’accompagnement. Euh, mais c’est des gens qui sont capables de déambuler un petit peu, de se repérer, euh, ils sont au tout début de la pathologie. L’unité Molène, qui est l’unité fermée, qui est sécurisée. On est sur des gens qui sont beaucoup plus dépendants au niveau cognitif, euh, qui ont des gros troubles, qui peuvent être agressifs, qui peuvent déambuler euh, qui peuvent ne plus comprendre et avoir vraiment ce sentiment d’être perdu dans une unité ouverte. Deuxième étage et troisième étage on a l’unité Les Néréides et l’unité Bréhat, qui sont des unités beaucoup plus grandes, donc on est sur un fonctionnement par ailes, euh, donc on est sur 30 personnes à peu près en fonction des places disponibles. Donc, le deuxième étage ce sont des personnes beaucoup plus dépendantes, de façon physique. Donc ce sont des personnes qui sont beaucoup en fauteuil, qui sont plus ou moins grabataires, qui ont un accompagnement lourd au niveau manipulation. Et le troisième étage on est plus sur des personnes autonomes ou semiautonomes qui ont besoin de plus être guidées. « Au niveau du temps de travail ergo ? ». Alors, euh, c’est un peu particulier. Je suis sur un équivalent temps-plein, mais dans mes fonctions, la direction a souhaité que j’ai une partie qui fasse de la qualité. Donc toute la gestion de la qualité, la gestion des risques, la mise en place des protocoles, euh l’évaluation des situations compliquées au niveau de l’organisation et la résolution des problèmes qui sont liés. Donc ça ça fait aussi partie de mes missions, donc je suis à peu près à 50/50. Alors, 50% sur de l’ergo pur avec de la rééducation, de la stimulation, de l’évaluation et des activités auprès des résidants. Et 50% sur plus le côté gestion et accompagnement des équipes. 3. Comment est mis en place le projet personnalisé ? Donc au niveau du projet personnalisé dans le mois qui suit l’entrée, la maitresse de maison qui gère l’unité rencontre le résidant et sa famille pour faire le point sur ce qu’on appelle nous le recueil de données. Euh toutes les informations générales concernant le résidant, les habitudes de vie, les souhaits qu’il peut avoir, les attentes vis-à-vis de son séjour ici. Euh, et dans les 3 mois c’est présenté en réunion d’équipe. Le résidant est invité pour nous exposer son point de vue et construire avec lui son projet personnalisé. Après on fait une présentation à la famille, en général pour les personnes désorientées qui vont signer et donner leur accord pour cet accompagnement. 4. Quels sont les intérêts et les limites de séances d’ergothérapies individuelles destinées à l’évaluation des activités, des capacités, des stratégies du résidant atteint de démence et de son aidant principal, par le biais d’entretiens et de mises en situation ? Euh, l’intérêt de faire un point avec la famille et le résidant à mon niveau ça permet d’avoir un autre regard que celui d’un soignant lambda qui, euh, va voir le côté pratique, voilà au niveau de la toilette, l’accompagnement, les changes, le repas. Euh, l’ergo va voir aussi le côté capacité à faire tout seul, que le soignant n’a pas forcément dans sa formation de base. Euh, on va être vraiment sur un entretien, l’évaluation de la personne dans l’action, par exemple pour l’accompagnement à la toilette, euh je vais solliciter la personne pour qu’elle fasse le maximum, pour savoir jusqu’où elle peut aller en étant sollicitée, de façon à donner aux équipes aussi une ligne directrice sur comment accompagner au mieux la personne pour préserver ses capacités. Ne pas faire à la place du résidant qui peut faire encore. Et la famille est un bon support là-dessus pour nous donner le vécu à domicile que le résidant désorienté ne pourra pas forcément de mémoire nous communiquer. « Donc lors de ces évaluations il n’y a que le résidant ? L’aidant ou le soignant ne sont pas présents ? ». Non, c’est des évaluations individuelles. Après, sur demande de l’équipe je peux intervenir pour refaire un point euh si elles sont sur un accompagnement qui ne se passe pas bien, qui est compliqué, où le résidant ne trouve pas sa place et où le soignant du coup est en difficulté. Euh, j’interviens à ce moment là auprès du soignant pour voir comment il s’y prend, et euh que peut-être dans la façon où j’ai expliqué les choses ce n’était pas suffisamment clair donc là je ré-interviens auprès des équipes pour leur montrer en situation comment s’y prendre, leur donner des pistes. 5. Quels sont les intérêts et les limites de séance d’ergothérapie permettant au résidant et à l’aidant de définir eux-mêmes les objectifs de l’intervention ? Euh, c’est sûrement très intéressant, maintenant au niveau du temps réel disponible sur le terrain ça me semble compliqué à mettre en place. Euh effectivement quand l’aidant va trouver lui-même les solutions et la bonne façon d’accompagner, euh, la mise en application derrière est beaucoup plus pratique et beaucoup plus spontanée. Dans l’idéal ce serait vraiment ça, après le temps imparti à chacun bloque un petit peu. Il y a effectivement les évaluations d’entrée qui sont demandées de façon à ce qu’on puisse vraiment accompagner le résidant au mieux et cibler la prise en soin qui est nécessaire, maintenant c’est pas forcément systématique. 6. Quels sont les intérêts et les limites de séances d’ergothérapie basées sur des activités signifiantes pour le résidant et son aidant, dans le but de développer les compétences de chacun ? Alors, euh, je n’intègre pas beaucoup, ici au niveau de la structure, les aidants, parce qu’on a des difficultés en fait, à trouver des créneaux ou l’aidant est disponible en même temps que le résidant, qui a pas forcément envie, et le soignant. Donc les séances d’ergothérapie j’essaie de les proposer, pas de les imposer. Je ne vais pas aller voir le résidant en lui disant : « bah voilà, de telle heure à telle heure », surtout avec les personnes désorientées. Ça ne marche pas en général, ils ne comprennent pas pourquoi, voilà à 10h il y a l’ergo qui arrive et qui dit on doit faire telle chose. C’est pas logique. J’essaie plus d’intervenir dans le déroulement de leur journée, si je sais qu’à 15 heures il y a une activité et que le résidant est en difficulté dans cette activité, je vais plutôt intervenir à ce niveau là pour accompagner et le résidant et les équipes, qui du coup vont être les aidants à ce niveau là, dans la réalisation de l’activité. Après les entretiens avec la famille permettent de retransmettre tout ça, en disant bah voilà leur parent on essaye de les accompagner de telle façon, euh de façon justement à maintenir cette chose ou à développer telle autre. 7. Ces interventions en ergothérapie peuvent-elles avoir un impact sur la participation du résidant et de son entourage à l’élaboration et à la réalisation du projet personnalisé ? Euh, je ne pense pas uniquement au niveau des interventions en ergothérapie, c’est vraiment les interventions au quotidien de l’équipe au complet qui vont permettre de co-construire avec la famille et le résidant, dans l’idéal, le projet personnalisé. A mon avis, plus on aura d’interactions et de retours positifs d’un côté ou de l’autre, ou négatifs, après si c’est négatif on adapte différemment. Plus on a d’interactions, plus on a de retours sur ce qui est mis ne place et plus c’est facile que la famille soit partenaire du projet. 8. Quels sont les intérêts et limites de ce type d’intervention en ergothérapie, cette fois-ci en associant le résidant et le personnel soignant ? Euh, ce serait effectivement, euh, oui il y a un intérêt. C’est surement positif quand le soignant voit concrètement ce que le résidant est capable de faire avec le thérapeute. Euh ce vers quoi on va le pousser un peu plus qu’un soignant qui aurait peur de pas bien manipuler ou de faire tomber le résidant ou de créer une tension. Euh, le thérapeute il est là pour faire aussi progresser, donc il va aller un petit peu plus loin à chaque fois, sans forcer dans la démarche, mais euh, l’idée que ce soit au niveau ergo, kiné, psychomot c’est d’essayer d’emmener le résidant un peu plus loin que ce qu’il a fait la fois d’avant. Et euh, effectivement, quand on voit notamment sur le travail des transferts pour la mise au toilette, on a des résidants qui font moins avec les soignants alors qu’avec les thérapeutes il n’y a aucun souci. Voilà, ils font quasiment tout seul alors qu’avec le soignant, bah, ils sont là pour ça, donc euh. Et là moi j’essaye plus d’intervenir non pas au sein des séances mais ce que j’expliquais sur le concret, sur le réel, euh je fais un passage au moment des toilettes le matin et je vois où les soignants sont en difficultés lors des manipulations, lors des accompagnements. Et la, sur le moment, c’est vraiment du ponctuel, du sur le fait, je vais re-planifier, dire « mais attendez, il faut faire comme ça, on va accompagner de telle façon », et en situation, effectivement ils se rendent compte qu’il y a des choses qui sont possibles et qui sont différentes de la séance d’ergothérapie où on manipule des petits objets, des choses. Voila, Mme un tel que je fais manipuler des petites boules pour faire des colliers, elle est capable en fait d’attraper ses boutons et de les faire, si on la laisse faire. C’est là, que je pense au niveau, euh, complémentarité dans l’accompagnement, l’ergothérapeute il faut qu’il intervienne en support dans les activités du quotidien et pas forcément le soignant en observateur dans les séances. 9. Est-il nécessaire de désigner un soignant référent dans le cadre de ces séances d’ergothérapie ? Euh, un soignant référent c’est un petit peu ce qu’on a ici par le biais des maitresses des maisons avec qui du coup je communique beaucoup sur les façons d’accompagner et sur les particularités d’un résidant à l’autre. La maitresse de maison qui est le chef d’unité qui coordonne les aides-soignantes et les auxiliaires médico-psychologiques qui travaillent dans l’unité. Elle va transmettre les informations et elle va être le garant un petit peu des bonnes pratiques. Donc en soit, effectivement, on a un soignant plus ou moins référent de l’accompagnement. 10. Ce type d’intervention serait-il possible en associant résidant, aidant et soignant ? Euh, au quotidien je crois que ça risque d’être compliqué à mettre en œuvre quelque chose comme ça. Euh, maintenant sur des problématiques particulières, euh, je pense que c’est pas une piste fermée, il y a moyen, euh, de proposer à l’aidant qui été à domicile, qui faisait telle ou telle chose et avec qui ça se passait très bien, d’intégrer un peu plus la vie au sein de l’établissement. Ça c’est des choses effectivement, euh, on n’impose pas d’horaires de visite. Les résidants sont chez eux, euh, désorientés ou pas, euh, ils ont le droit de recevoir leur famille quand ils veulent. Euh, évidemment au niveau des soins, on conseille aux gens de venir en fin de matinée pour que le résidant ait pu prendre son rythme, se réveiller tranquillement, avoir ses soins, avoir les soins d’hygiène, les soins médicaux, mais euh, si la famille veut être là à 7h du matin, au contraire on est partenaire et on va faire en sorte que ça se passe bien. « Est-ce que vous avez des questions ou des remarques ? » Euh, non après sur mon travail, ce que je disais, sur l’ergothérapie, je fais pas de séances à type de rééducation ici, du fait du mi-temps que j’ai sur l’établissement. Euh, je fais plus de l’accompagnement au quotidien, dans les activités de la vie quotidienne, accompagnée par les soignants et du conseil à l’accompagnement en fait. « Du coup ces conseils c’est en fonction d’une situation précise, ou c’est global ? ». Ça peut être très global, très général euh dans le cadre d’une entrée. Pour quelqu’un qui vient d’arriver, j’essaye de faire un point avec la personne, avec les informations qu’on a, le guide médical, la famille si elle est là, pour voir un petit peu quelles sont les applications. Euh, là on a eu une entrée, euh donc ce que j’ai fait c’est qu’aujourd’hui j’ai rencontré la famille qui était là, et j’ai refait une transmission générale sur le type d’accompagnement proposé à cette dame là. « Donc en fait, ces séances individuelles c’est basé sur un programme d’intervention à domicile pour les personnes qui ont une démence et leurs aidants, qui permet d’améliorer les compétences de la personne atteinte de démence et de l’aidant pour résoudre les problèmes, gérer les troubles du comportement, et donc je cherche à savoir s’il serait intéressant et s’il serait possible de le mettre en place en EHPAD. » A domicile, je pense que voila, il y a peut-être plus de temps et la famille est peut-être plus partenaire de l’accompagnement qui est proposé parce que ce sont eux les aidants. Euh, quand on arrive en institution ce n’est pas le souhait qu’on a, on aimerait que les familles soient plus partenaires de l’accompagnement, euh, du quotidien des résidants. Euh, souvent les familles sont quand même dans une notion de culpabilité, d’être obligées de placer leur parent. Euh, ils doivent faire un transfert de confiance au sein des équipes pour accepter au départ que l’équipe puisse intervenir, qu’il fasse des choses qui ne sont pas forcément les mêmes qu’à la maison mais qui ne sont pas forcément négatives pour autant. Euh, idéalement on aimerait que la famille soit partenaire de tout ce qu’on peut proposer, ça évite les conflits derrières et les incompréhensions. Malheureusement ce n’est pas toujours le cas. Annexe 9 : Entretien Ergo 4 1. Quelle expérience avez-vous avec les personnes atteintes de démence ? Je travaille en EHPAD depuis 9 ans. Et je suis responsable du PASA depuis 4 ans. « Est-ce que vous avez eu des formations spécifiques sur la démence ? ». Je suis allée à beaucoup de colloques ou de choses comme ça, des conférences. 2. Pouvez-vous présenter l’établissement dans lequel vous travaillez ? Alors on est un établissement de 140 résidants avec 12 en hébergement temporaire. On accueille aussi des couples, on a des chambres qui sont conçues pour ça. Et on a un PASA avec 14 places, avec un minimum de 20 personnes sur la file active. On a un accueil de jour aussi. « Quel est le temps de travail ergo ? ». Du coup je suis à temps plein ici, mais 50% sur le PASA. 3. Comment est mis en place le projet personnalisé ? Alors nous on a un projet personnalisé qui est fait 3 mois après l’entrée de la personne, pour lui laisser le temps de connaitre la structure et voir exactement ce qu’il voudrait faire. Donc avec la famille, le résidant et l’équipe pluridisciplinaire. Et pour les personnes Alzheimer, les personnes qu’on accueille au PASA en tous les cas, on essaye d’approfondir un petit peu plus et surtout de bien connaitre l’histoire de vie pour pouvoir proposer des activités plus personnalisées, et euh, un accompagnement plus spécifique. « Quel est le rôle de l’ergothérapeute dans le projet personnalisé ? ». Bah le fait de connaitre les capacités et incapacités de toutes les personnes, on peut aider du coup à la mise en place du projet. Et euh, voir si c’est possible ou pas, dans quelles circonstances ça peut se faire. « Donc vous intervenez plus dans la réalisation du projet ? ». Oui voila, enfin dans la réalisation et dans l’évaluation aussi. 4. Quels sont les intérêts et les limites de séances d’ergothérapies individuelles destinées à l’évaluation des activités, des capacités, des stratégies du résidant atteint de démence et de son aidant principal, par le biais d’entretiens et de mises en situation ? Alors euh, par rapport à ça moi je ne fais pas d’accompagnement individuel. On fait beaucoup de choses en groupe. Et c’est en fait pendant les activités que j’observe beaucoup les personnes. Euh, surtout au niveau des praxies, gnosies, euh, pour voir tout ça, et tout ce qui est difficultés fonctionnelles aussi. Et du coup le fait que je sois à mi-temps ici, je suis les personnes au quotidien. Et du coup ça permet de bien suivre l’évolution de la pathologie aussi, donc de savoir si y a une évolution un peu plus brutale ou un peu sinueuse, et du coup guider la personne, les soignants qui accompagne la personne, sur ses capacités et comment l’aider. Et avec les aidants c’est des rencontres plus informelles, ou alors quand il y a vraiment une évolution de la pathologie on rencontre les familles pour en discuter. 5. Quels sont les intérêts et limites de séances d’ergothérapie permettant au résidant et à l’aidant de définir eux-mêmes les objectifs de l’intervention ? Alors c’est très très compliqué parce qu’ils ne savent pas du tout ce que c’est l’ergothérapie, et ce que l’ergothérapie peut apporter aux personnes. Euh, du coup moi je ne fonctionne pas du tout comme ça. Euh, parce que ça voudrait dire déjà expliquer au résidant, sachant qu’il a une maladie d’Alzheimer, donc déjà c’est très compliqué à comprendre l’ergothérapie. Et en plus à l’aidant, euh, du coup euh, comment répondre. Disons que c’est à nous aussi en tant que professionnel de savoir ce que la personne peut faire ou pas. Et par la discussion aussi, savoir ce qu’elle aimerait faire. Mais souvent, comme ils n’ont pas du tout conscience des troubles et des difficultés qu’ils peuvent avoir, on va pas avoir un objectif qui est réalisable. Pour certains, ils ne sont pas du tout dans la réalité de la maison de retraite, ils ont 20 ans et ils doivent aller s’occuper de leurs enfants ou de leurs parents qui sont malades, et voilà, et du coup ce n’est pas du tout en adéquation avec ce qu’on peut faire. Euh, par contre dans la discussion on peut amener la personne à vouloir des choses. Mais ça ne peut pas se faire spontanément pour la personne. Et pour l’aidant, euh, il y a tout type d’aidant. Et euh, certains ont vraiment conscience de la maladie, de comment ça va évoluer, d’où en est la personne, et d’autres pas du tout. Donc de la même façon, ils peuvent être dans des objectifs qui ne sont pas du tout réalisables non plus. Euh, c’est là aussi que l’ergothérapeute est plus formé que les autres pour savoir où en est la personne au niveau surtout de tout ce qui est neuropsychologique, et du coup pouvoir dire « oui d’accord » ou « non » ou « on va le faire comme ça ». « Donc plus pour guider les objectifs ? ». Ouais, parce que la personne elle ne pourra jamais. 6. Quels sont les intérêts et les limites de séances d’ergothérapie, basées sur des activités signifiantes pour le résidant et son aidant, dans le but de développer les compétences de chacun ? Alors ça je ne fais pas du tout. Euh, ce que je peux voir plus au quotidien et par les rencontres un peu plus informelles dont je parlais c’est que le fait d’expliquer déjà à l’aidant où en est la personne, euh, déjà ça permet que l’aidant n’ait pas des réactions inappropriées vis-à-vis de la personne malade. Euh, et aussi, du fait de guider la personne Alzheimer, l’aidant nous voit faire et du coup peut aussi, euh, ça passe beaucoup par l’imitation en fait. Parce que si on donne trop conseils et que ce n’est pas concret, il y a des aidants qui ont beaucoup de mal. Enfin nous on est face à des aidants qui ont le même âge que les résidants, parce que c’est souvent les conjoints. Ou alors c’est les enfants, mais les enfants ils travaillent et ils ont une vie très active à côté, du coup ils n’ont pas forcément le temps de venir passer des heures. Euh, donc voilà du coup, l’intérêt c’est de se placer en tant que professionnel et du coup, comme on sait guider les personnes qui ont des déficiences au niveau neuropsychologique, du coup ça permet de montrer à l’aidant comment on fait et quels sont les stratégies qu’on développe. 7. Ces interventions en ergothérapie peuvent-elles avoir un impact sur la participation du résidant et de son entourage à l’élaboration et à la réalisation du projet personnalisé ? Oui, oui, oui. Bah du coup c’est vrai que si l’aidant comprend mieux la maladie et sait plus comment aborder la personne souvent elle demande ou elle a des projets pour la personne. Après c’est ce qu’on dit souvent aux aidants, c’est quand même eux qui connaissent le mieux les personnes, savoir ce qu’ils aiment et ce qu’ils n’aiment pas, comment ça peut se mettre en place. Euh, donc oui ça faciliterait. « Et pour le résidant ? ». Bah du coup le résidant pourrait faire des choses qui seraient plus appropriées par rapport à son histoire de vie, à ses envies. 8. Quels sont les intérêts et limites de ce type d’intervention, cette fois-ci en associant le résidant et le personnel soignant ? Bah c’est impossible. Alors c’est impossible, euh, moi je parle des soignants des étages .parce qu’en fait il y a trop peu de personnel par rapport au nombre de résidants. Ils n’ont absolument pas le temps de se détacher pour venir à ce genre de séance. Après, moi je le fais ici. Je fais pas de l’individuel, par contre, j’ai des soignants, donc 2 AMP, 2 ASG, 1 AHS, et en ce moment j’ai une aide-soignante qui remplace une des ASG. Et euh, le fait d’être avec eux pour faire des activités, et de montrer comment on peut stimuler les personnes, c’est vrai que maintenant ils ont adopté certaines stratégies par rapport aux résidants. Donc là ça marche en fait quand c’est de la co-animation. Du coup je peux les guider, je peux leur dire « bah là non elle n’arrivera pas à faire ça donc on va faire l’activité de telle manière ». ça peut être simplifier des tâches, parce qu’on fait des activités comme la cuisine, les activités manuelles, et du coup on adapte l’activité en fonction des personnes. Il y a des personnes on va pouvoir leur demander 2 tâches à la suite, d’autres on va rester sur juste quelque chose de très basique, et voila. Donc, euh, c’est plus dans ce sens là. Et du coup, en général les soignants, c’est vrai qu’ils aiment bien, ça facilite leur travail et ils sont moins en échec. « Et donc dans les services d’EHPAD classiques ce ne serait pas possible parce qu’il n’y a pas assez de personnel. ». Non. Ba ça peut arriver, mais disons sur des choses très concrètes pour le soignant. Ça peut être pour un transfert, une toilette, la manière d’aborder la personne, des choses comme ça. Mais ça reste des choses, euh, très concrètes pour les soignants. Mais pas dans suivi, parce qu’on n’a pas les moyens humains pour le faire. Donc c’est possible au PASA, mais ce n’est pas possible dans les étages. Ou voila, sur certaines choses ça va m’arriver d’intervenir. Justement sur les troubles du comportement au moment de la toilette, pour des transferts qui peuvent être un peu compliqué si la personne ne comprend pas ce qui se passe. Mais voila, on en reste là. « Et dans ce cas là, vous intervenez en mise en situation auprès d’un soignant ou vous expliquez à tout le monde ? ». Donc en général je fais, on appelle ça des toilettes évaluatives, et en fait je vais avec le soignant voir comment se passe la toilette, voir où sont les troubles du comportement et pourquoi. Et euh, du coup après j’explique, je mets dans les transmissions, pour l’ensemble de l’équipe et pour voir si on peut réadapter ou pas la manière de faire. 9. Est-il nécessaire de désigner un soignant référent dans le cadre de ces séances d’ergothérapie ? Ouais, alors euh, cette histoire de référent dans les soignants, euh c’est bien. Mais moi je considère que c’est mieux de former un maximum de soignants. Parce que ce n’est quasiment jamais le même soignant qui va tous les matins, euh avec Mme untel ou Mr truc pour la toilette. Donc il vaut mieux plutôt essayer de sensibiliser, euh moi j’ai fait un gros travail au niveau de la sensibilisation de tous les soignants aux troubles du comportement, pourquoi il y a des troubles du comportement au moment de la toilette et comment du coup on peut essayer d’éviter ça. Euh, je leur parle de tout ce qui est guidage verbal, gestuel. Et du coup petit à petit ils s’habituent et ils s’approprient aussi notre langage. Et du coup ils peuvent intervenir plus facilement. Mais un soignant référent, vu comment fonctionne les maisons de retraite ce n’est pas forcément judicieux. Après nous les soignants, ils sont tous référents de certains résidants. Mais voila pour le quotidien c’est difficile à mettre en place. 10. Ce type d’intervention serait-il possible en associant résidant, aidant et soignant ? Bah du coup encore moins. Euh, après je crois que ça peut être possible mais dans les ESA. Là dans ces cas là il y a une possibilité, mais c’est vrai que dans les structures ça ne correspond pas forcément aux attentes. Parce que ce qu’on essaye ici, c’est que l’aidant se détache des soins quotidien, pour justement plutôt s’occuper de l’aspect vie sociale, plaisir de la personne. Qu’ils aient vraiment une relation euh, plus en plaisir, pas dans les contraintes du quotidien. Ça on essaye que ce soit nous qui prenions, euh, ce mauvais côté, euh la dépendance. Et euh, en structure non franchement, je ne pense pas que ce soit, ou alors avec des animateurs. Voila des personnes qui sont là pour les animations et auquel cas l’aidant ce serait intéressant qu’il soit là. Donc en fait, ces séances individuelles c’est basés sur un programme d’intervention à domicile pour les personnes qui ont une démence et leurs aidants, qui permet d’améliorer les compétences de la personne atteinte de démence et de l’aidant pour résoudre les problèmes, gérer les troubles du comportement, et donc je cherche à savoir s’il serait intéressant et s’il serait possible de le mettre en place en EHPAD. C’est pas le truc Montessori ou je ne sais pas quoi ?« Ca s’appelle le programme COTID ». Ah oui c’est ça, j’en ai entendu parler. « Du coup je me suis demandé si ça pouvait être possible en EHPAD ». Alors ça peut, mais ça ne correspond pas aux attentes. Dans le sens où voilà on sépare vraiment, enfin, tout ce qui est soins quotidien et plus ce qui est vie sociale ou animation. On essaye nous de gérer tout ce qui est dépendance physique et plutôt l’aidant du coup, parce que si la personne malade est chez nous c’est que l’aidant ne pouvait plus gérer. Euh, donc du coup, pour améliorer la qualité de vie que ce soit de l’aidant ou du résidant, le tout c’est de s’occuper de tout ce qui est la partie dépendance pour laisser vraiment la partie plaisir, et plutôt se concentrer là-dessus par rapport à l’aidant. Mais des fois on aide les aidants, à « qu’est-ce qu’ils peuvent faire avec la personne », on l’a guidée là dedans, vraiment pour qu’ils s’investissent, euh, et qu’ils apportent du plaisir et que eux prennent du plaisir à s’occuper de la personne. Donc du coup ce n’est pas tout à fait la même chose. Annexe 10 : Entretien Soignant 1 1. Quelle expérience avez-vous avec les personnes atteintes de démence ? Est-ce que vous avez eu des formations spécifiques ? Ça va faire une dizaine d’années que je travaille avec des personnes qui ont une démence. A part mon diplôme d’aide-soignante je n’ai pas eu de formation sur la démence, euh, ici certaines ont eu une formation après pas tout le monde. 2. Que nécessite l’accompagnement des personnes atteintes de démence qui ont des symptômes comportementaux et psychologiques ? Euh, un soin très personnalisé, c’est vrai qu’il faut quand même un projet de soin très personnalisé, et on n’a pas tellement le temps ici. C’est vrai qu’au niveau du PASA, ils ont la chance de, quoi qu’ils n’ont même pas certaines personnes, ou l’évolution de la maladie fait que des qu’ils ne peuvent plus faire trop de chose, faire les animations, faire à manger, éplucher les légumes, et bah ils viennent ici. Et ici on n’a pas le temps forcément de faire les ateliers, de faire des choses. Après il a dans la semaine la musicothérapie, euh il y a le chien aussi qui vient, je sais qu’il y a un atelier mémoire aussi. 3. Avez-vous rencontré des difficultés lors de l’accompagnement de personne atteinte de démence qui présente des symptômes psychologiques et comportementaux ? Oui, on a une personne : Mme C, qui est difficile. Soupirs. Elle ne veut pas participer du tout aux soins, alors euh, des fois c’est compliqué. Des fois on revient plus tard ou soit on dit à la collègue de nous relayer, mais bon voila, c’est ce qu’on fait, mais euh. Et ça peut changer dans la journée comme ça peut changer tous les jours, c’est un personne qui marche un jour, qui ne va pas marcher un autre jour. Sinon il faut beaucoup de patience, de bienveillance, et euh, ces gens là ils ont besoin de beaucoup plus de temps. C’est plein de rituels aussi. 4. Que pensez-vous d’interventions de formation, d’information, de conseils, qui seraient spécifiques aux caractéristiques d’un résidant, et qui seraient réalisées sous forme de séances individuelles par le biais d’entretiens et de mises en situation ? Bah la on va avoir l’intervention d’une psychologue, qui va venir lors des repas. Il y a des personnes avec qui on a des problèmes pour donner à manger, comme Mme C, qui des fois est à table à s’énerver, elle veut partir, euh, elle jette tout. Donc c’est un peu compliqué lors des repas, on en a plusieurs à donner à manger, donc du coup. On n’est pas seule avec la personne quoi. Donc on va avoir l’intervention d’une psychologue, qui va venir nous aider lors des repas, pour nous, pour savoir comment se comporter vis-à-vis de ça. « Est-ce que vous pensez qu’avoir une information et une formation personnalisée par le biais d’activité, en associant résidant et soignant serait adaptée ? » Oui, pour nous dans notre quotidien, ce serait plus facile pour nous. Bah elles ont en projet de faire des ASG, comme on dit, mais qui vont forcément, pas tout de suite au moins, être dans les services. Sinon, il y a les AMP, qui ont pour rôle de prendre des gens, comme Mme C là, pour prendre plus de temps normalement avec la personne. Mais le problème c’est qu’ils rentrent dans l’effectif d’aujourd’hui, et non en plus quoi. Annexe 11 : Entretien Soignant 2 1. Quelle expérience avez-vous avec les personnes atteintes de démence ? Alors, mois j’ai l’expérience avec les personnes qui ont une démence depuis que je suis aidesoignante, donc depuis à peu près 1an et demi, que je suis ici, et qu’on est confronté, voilà à s’occuper de personnes qui ont des démences, des troubles du comportement. « Vous avez eu des formations spécifiques sur la démence ? ». Oui, c’est vrai qu’au niveau de l’école d’aide-soignante, c’est une école qui dure sur 10 mois et on, euh, on a des cours justement sur les personnes qui ont des troubles du comportement. On a des stages aussi, euh dans ces milieux là. Et eux aussi, sur le terrain, moi ça fait 1an et demi que je travaille ici et que du coup, euh, on est amené à s’occuper de ces personnes là. 2. Que nécessite l’accompagnement des personnes atteintes de démence qui ont des symptômes comportementaux et psychologiques ? Euh, au niveau de l’accompagnement de ces personnes là, il faut toujours [silence]. Voila, euh, quand on arrive, déjà se présenter à eux, voir dans quel état d’esprit ces personnes là sont, euh, parce que des fois il y a des troubles plus ou moins aigus selon les jours, euh, c’est vrai que moi je m’occupe beaucoup plus de ce qui est soins d’hygiène, euh donc il va falloir qu’on s’adapte à ces personnes là. Je prends notamment des personnes, par exemple, qui sont Alzheimer, par exemple. Euh elle vont plus avoir la notion par exemple de leur âge, donc si lors d’une toilette, par exemple au lavabo, le fait de se voir dans le miroir, elle ne va pas se reconnaitre en fait, et euh, elle va se demander qui est cette personne là, et c’est quelque chose qui va la déstabiliser, et euh, qui va pouvoir engendrer chez elle de l’agressivité parce qu’elle ne comprend pas pourquoi il y a une autre personne devant elle. Et donc, on peut par exemple, masquer le miroir ou décaler la chaise, par exemple, pour ne plus qu’elle se voit dans le miroir. Il faut toujours s’adapter, euh, à ces choses là en fait. « Qu’est ce que vous pensez, d’avoir un soignant référent pour les résidants qui ont une démence ? ». Bah, euh, je pense que ce serait quelque chose d’intéressant qu’il y ait une personne référente, qui puisse nous retransmettre aussi, toutes les choses même si chacune dans nos expériences on a des petites astuces, des choses, Mais c’est vrai qu’un personne référente pour ça, ça pourrait être quelque chose d’utile, qui pourrait servir, euh, pour tout le monde en fait, pour toute l’équipe. « Ici, il y a un référent pour les résidants ? ». En fait, euh, ici chaque personne, chaque résidant qui va entrer ici à la maison de retraite va avoir une personne référente. Donc ça peut être une aide-soignante, ça peut être un agent, mais il n’y a pas de personne référente,euh, au quotidien. 3. Rencontrez-vous des difficultés lors de l’accompagnement des personnes atteintes de démence qui ont des symptômes comportementaux et psychologiques ? Oui, c’est des choses qui arrivent régulièrement, euh, ça peut être lors des repas par exemple. C’est pour ça qu’il faut toujours être très attentif avec ces personnes là. Euh, une personne qui souffre de démence, est quelqu’un qui va, par exemple, euh, ne plus savoir, une fourchette à quoi ça sert, une fourchette à quoi ça sert. Euh, qui ne va plus savoir aussi, où est-ce qu’elle est, ce qu’elle fait ici, ou par rapport à son âge : qui ne sait plus situer l’âge qu’elle a, va encore penser qu’elle a ses parents, ou des choses comme ça, du coup il faut que nous on puisse réagir pour un meilleur accompagnement en fait. « Comment vous réagissez pour gérer les difficultés ? ». Ça va vraiment, euh, être particulier à chaque personne, et à chaque instant, au jour le jour. Comme je disais tout à l’heure pour les toilettes, ça va être simplement, par exemple de masquer le miroir pour pas que la personne soit troublé par rapport à ça. Ne pas la contredire, parce qu’on sait aussi que cette personne elle a son monde, où elle se situe à l’instant présent, et aller la contredire, euh, elle ne va plus se reconnaitre dans sa réalité à elle, donc ça va être de faire au mieux pour faire le lien entre le monde où elle est et le monde où on est nous. « Pour gérer ces difficultés est-ce que vous pensez qu’il est important de bien connaitre les personnes, vous connaissez bien les résidants ? ». Euh, nous en fait, donc chaque personne qui arrive ici, on met en place, euh un projet personnalisé pour chaque personne, et euh ça va nous permettre de rencontrer en entretien, et le résidant, la famille, et la psychologue, et euh, on va pouvoir justement voir l’histoire de vie de la personne, et souvent il y a des éléments qui sont importants, et qui vont nous permettre, enfin moi en tant qu’aidesoignante en tout cas, de pouvoir au mieux adapter mes soins et tout ça quoi. Ça va être par exemple, une personne qui est Alzheimer et qui a toujours aimé la cuisine, et bah, dans les moments où elle va vraiment, euh, mélanger le monde où elle est et notre réalité à nous, pouvoir la réintégrer dans notre monde. Par exemple, en lui proposant de faire des activités culinaires ou des choses comme ça, des fois c’est des choses qui sont importantes et qui permettent aussi à la personne de se retrouver dans les habitudes qu’elle a eu, et de la remettre en confiance aujourd’hui, à l’heure actuelle aussi. 4. Que pensez-vous d’interventions de formation, d’information, de conseils, qui seraient spécifiques aux caractéristiques d’un résidant, et qui seraient réalisées sous forme de séances individuelles par le biais d’entretiens et de mises en situation ? Oui, si ce serait quelque chose qui serait intéressant à faire justement, parce que bah, chaque formation ça nous apprend toujours plein de choses, et nous après, c’est des outils qui nous permettraient de nous resservir de ces choses là, des situations qu’on a vécu, et de tous les conseils qu’on aurait ce jour là, et pouvoir les réutiliser après, les jours d’après. Comme ça, ça nous permettrait d’avoir des clés et des conseils, et des choses comme ça. « Le fait que ce soit sous forme de séances individuelles, donc pour un résidant et un soignant à la fois, est ce que vous pensez que ce serait possible en EHPAD ? ». Et donc il y aurait une personne de l’extérieur, c’est ça, qui viendrait ? « Donc, en fait, ce serait un ergothérapeute, qui par le biais d’entretiens ou de mises en situation proposerait des conseils, des informations, et donc les séances seraient pour un résidant et un soignant à la fois. ». Ouais, je pense que ça justement c’est important qu’il n’y ait pas trop de monde. Donc il y aurait juste le soignant et un intervenant en plus, parce que bah, quand c’est des personnes démentes, des fois quand il y a trop de monde, c’est quelque chose dont ils n’ont pas l’habitude et qui pourraient euh. Mais là le fait qu’il y ait juste un soignant et un intervenant, je pense que ça pourrait être bien. Et comme ça, ça pourrait nous donner, comme je disais, des clés, euh, pour nous. Parce que c’est vrai que quand on est tout seul on a nos propres astuces, mais quand on a des points de vue extérieurs, et qu’on travaille justement, bah en équipe pluridisciplinaire, comme par exemple avec l’ergothérapeute. C’est vrai qu’elle pourrait nous apporter des choses en plus, pour des personnes notamment qui ont des démences en fait. 5. Pensez-vous que ce type d’intervention serait bénéfique pour l’accompagnement des personnes atteintes de démence qui ont des symptômes comportementaux et psychologiques ? Oui je pense que ça pourrait, euh, ça pourrait nous aider nous en tant que soignant, d’avoir un point de vue extérieur, et justement qu’on donne d’autres pistes, d’autres choses pour pouvoir nous le réutiliser plus tard, donc avec ces résidants là, pour les accompagner au mieux en fait. « Du coup ce serait vraiment des conseils en rapport avec un résidant, ce serait ciblé sur un résidant? ». Je pense justement que c’est mieux que ce soit ciblé sur un résidant, parce que la démence en général, c’est quelque chose de grand et de vaste, et euh, chaque personne a une démence qui va être différente, ça ne va pas être le même degré, euh, ça ne va pas être non plus les mêmes problèmes rencontrés. Et le fait que ce soit vécu avec un résidant, qui est la mise en situation avec ce résidant, on va vraiment pouvoir adapter, voila, notre prise en soin de cette personne là. Et ce sera vraiment des choses qu’on pourra réutiliser ensuite. Et après je pense que ça peut être bien aussi, comme c’est à chaque fois pour un résidant et un soignant, que après, bah que le soignant qui ait assisté à ça retransmette au reste de l’équipe, comme ça change toujours, le résidant, c’est toujours des soignants différents qui s’occupent de lui, de pouvoir justement, le soignant le retranscrire après, sans le résidant, au reste de l’équipe, pour qu’on fasse tous la même chose, et qu’on aille tous dans le même sens. Parce que ça, les personnes qui sont démentes justement si on n’a pas la même manière de fonctionner chacun, ça peut les perturber. Et comme ça on pourrait aller tous dans le même sens, et pour la prise en soin ce serait que mieux. Est-ce que vous avez des questions ou des remarques ? Ce serait combien de temps par exemple ces séances ? Alors, ce serait 10 séances, d’une heure chaque séances, étalée sur plusieurs semaines. Donc la première partie c’est une phase d’évaluation. Donc on évalue les activités qu’aime faire le résidant, on évalue aussi ses capacités, les stratégies qu’il met en place pour faire les activités. On évalue aussi les stratégies que va mettre en place l’aidant, donc ici le soignant, pour l’accompagner. Après, dans l’intervention, le résidant et le soignant vont eux-mêmes définir les objectifs de l’intervention en fonction de leurs besoins, de leurs souhaits. Après, la dernière phase, on met en place les objectifs en fait. Et lors de cette phase, ça peut être donner des conseils, ça va être de permettre aux soignants de trouver des clés, d’améliorer ses compétences pour accompagner la personne. Et c’est aussi développer les compétences du résidant. Et c’est fait en séances individuelles donc dans un cadre collectif c’est peut-être plus dur à mettre en place. Non moi je pense au contraire, que c’est bien que ce soit en individuel avec un seul résidant, parce que si on nous donne un cours magistral sur ce que c’est les démences, etc. C’est vrai que là au moins c’est ciblé, et on va vraiment, euh, pouvoir mettre des choses en place avec le résidant, et ça va améliorer notre accompagnement, ça va améliorer son bien-être ; Et euh, je sais qu’ici, on travaille beaucoup au niveau, enfin, euh, de l’humanitude quoi. Et ça justement ça viendrait renforcer aussi, puisque ça part dans la même logique, euh pour le bien-être de la personne. Annexe 12 : Entretien Soignant 3 1. Quelle expérience avez-vous avec les personnes atteintes de démence ? Alors moi j’ai une expérience de 15 années, j’étais en tant que AMP au cantou depuis 2000. Voilà je travaille avec eux tout ce qui est soins, accompagnement au quotidien, euh, voila le quotidien, sur toutes les figures en fait. Euh, la personne démente c’est vrai que je les connais bien, pour ainsi dire, oui, oui je connais leurs réactions, euh, voilà. « Est-ce que vous avez eu des formations spécifiques sur les démences ? ». Oui, oui, oui, j’ai eu pas mal de formation sur la démence. Euh, je n’aurais pas l’intitulé exact, euh je ne m’en souviens pas. Mais par contre lundi on en a une, c’est le comportement de la personne désorientée. Ça se passe en 2 jours, et c’est vrai que je n’ai pas en tête, euh, voila. C’est vrai qu’il y a eu sur le deuil de la personne désorientée, euh, voila. Mon cursus aussi, voulait que j’aie fait un mémoire sur la maladie d’Alzheimer, donc voila. Pas mal de formations, de remises en questions, de remises à niveau, de séminaires, voila. 2. Que nécessite l’accompagnement des personnes atteintes de démence qui ont des symptômes comportementaux et psychologiques ? Déjà un climat de confiance, euh, voila ici déjà c’est une petite structure qui accueille grand maximum 17 résidants. Donc c’est vrai que c’est une petite unité, on peut créer une confiance, déjà au premier abord. Euh ouais, la confiance, l’empathie, euh, la communication aussi, beaucoup de communication avec le résidant et sa famille, voila. Et puis, euh, se remettre en question réellement. En fait, un résidant, une personne désorientée ou démente, euh, voila est changeante d’une heure, d’un quart d’heure, euh voila. Donc du coup, c’est vrai qu’il faut savoir se positionner face à ça. D’où justement les formations, voila, et puis l’expérience aussi, voila, les réunions, les groupes de paroles. Tout ça nous permet, du moins je l’espère, d’avoir un accompagnement auprès du résidant dément, approprié quoi. 3. Rencontrez-vous des difficultés lors de l’accompagnement de ce public ? Oui, oui, moi je dirais des difficultés physiques, d’agression physique. Bon maintenant, il faut savoir parer à tout ça aussi. Il faut rester calme, il faut avoir une maitrise de soi, voilà, appeler, quand on peut appeler, le corps médical, voila. Et il faut beaucoup communiquer, euh, parler avec la personne pour essayer de diminuer le stress, l’agressivité. 4. Que pensez-vous d’interventions de formation, d’information, de conseils, qui seraient spécifiques aux caractéristiques d’un résidant, et qui seraient réalisées sous forme de séances individuelles par le biais d’entretiens et de mises en situation ? Euh, si je comprends c’est, euh, l’utilité de la mise en place d’activité, euh, d’animation en duel. Bon là actuellement nous avons aussi des séances snoezelen. Je ne sais pas si c’est de ça que vous parlez, euh ? « En fait ce serait de proposer des séances d’ergothérapie pour un résidant et un soignant, qui seraient des mises en situations et des entretiens pour permettre de développer les compétences de chacun et permettre d’avoir une formation qui soit personnalisée par rapport aux caractéristiques du résidant. ». D’accord, euh pour le soignant ça me parle, pour le résidant je ne suis pas convaincue, euh, à moins que la pathologie ne soit pas trop avancée. Mais auprès du résidant, des mises en situation, euh, est ce que ça ne pourrait pas créer un climat, euh. Je ne suis pas convaincue que ça puisse porter ses fruits. Enfin bon, je ne demande qu’à voir, et voilà justement je serais très curieuse de voir ça. Bon je fais allusion aux résidants que je connais déjà depuis quelques années, euh, je ne sais pas si ce ne serait pas perturbateur. Euh, je ne sais pas, je n’ai pas assez de connaissance la dessus. « Donc, je vais réexpliquer la question : en fait c’est un programme d’intervention qui serait basé sur les souhaits, les attentes du résidant et du soignant. En fait c’est eux qui définissent les objectifs de l’intervention. ». D’accord, mais euh, auprès des personnes avec la maladie d’Alzheimer. Parce que là c’est la démence tout confondu en fait ? Ce n’est pas auprès de la personne âgée exclusivement ? « Si, auprès de la personne âgée qui a une démence ». Ah oui, euh, bah la je serais très curieuse. Euh, les personnes que nous accueillons là actuellement, et euh, tout au long des 15 années que je travaille ici, euh pour moi ne sont pas en capacité de pouvoir avoir cette notion de demande, en tout cas pour permettre des mises en situation. Euh, est-ce qu’il comprendrait réellement le but et l’objectif, euh de cet atelier quoi. Mais, euh franchement si ça existe ailleurs je serais très curieuse de voir ça. « D’accord, je vais vous expliquez un peu plus ce programme. Donc c’est un programme qui se fait à domicile en fait, pour les personnes qui ont une démence et leurs aidants principaux, donc l’entourage, la famille en général. Ca se déroule en 3 phases. Donc il y a une phase d’évaluation qui peut être faite par des entretiens, par de l’observation. Après il y a une phase de définition des objectifs de l’intervention, où c’est la personne qui a une démence et l’aidant qui vont définir les objectifs. Et après c’est la phase d’exécution, donc pour mettre en place les objectifs. Et là, déjà on se base sur les compétences l’aidant et la personne atteinte de démence. » Ah d’accord, ok ! « Donc c’est basé sur les stratégies que mettent déjà en place la personne atteinte de démence et donc le but c’est soit de les améliorer, et si on ne peut pas les améliorer c’est de les compenser. ». Ah oui, totalement, totalement, Je n’avais pas vu ça comme ça. Voila, euh c’était très confus.. « La question était peut être mal formulée. ». Pas mal formulée, mais ça ne me parlait pas. Par contre là, telle que vous me le présenter, ok, tout à fait. « Donc, vous pensez que ce serait possible que ce soit des séances individuelles justement ? » Oui, oui, oui. Qu’on puisse réfléchir à ça, aux capacités, aux demandes, à, euh, ce qui aurait à améliorer, euh oui, c’est clair, tout à fait. Bon, euh, ici à X ce serait davantage le soignant qui serait en capacité de répondre pour le résidant. Par contre, pour pouvoir peut-être cibler les objectifs à atteindre, ou qu’on souhaiterait améliorer. Parce que, voilà, les résidants qu’on accueille à X ne sont pas, pour la plupart d’entre eux, conscients de leur pathologie. 5. Pensez-vous que ce type d’intervention, donc d’information, de conseils individualisés, serait bénéfique pour l’accompagnement au quotidien des résidants qui ont des troubles psychologiques et comportementaux ? Oui, complètement. Vu comme ça complètement, Tout à fait, il y aurait matière je pense. Oui, oui « Est ce que vous voyez des limites à la mise en place de ce programme ? » Euh, de temps, moi je voyais le temps, mais euh, oui dans le temps et puis peut-être même dans le contenu. Enfin, peut-être on ne peut pas aborder non plus tout sujet sans l’avis aussi de la famille, du médecin, voila, Je pense que tout ça se réfléchit aussi en équipe, et voila, je crois que ça se pose, voila avec la psychologue, avec toutes les fonctions présentées dans l’unité. Ouais, c’est vrai que c’est à réfléchir. « Est-ce que vous avez des remarques ou des questions ? » Non. Annexe 13 : Entretien Soignant 4 1. Quelle expérience avez-vous avec les personnes atteintes de démence ? Donc je suis arrivé ici en 2002, donc ça fait 13 ans que je suis dans la structure, euh donc j’ai connu les soins aux étages. Voilà, et puis en fait ça fait 9 mois que je suis au PASA. « Avez-vous eu des formations spécifiques sur la démence ? » Aide soignante, et puis j’ai fait des formations, euh, par le biais de la structure, interne en fait. Donc que ce soit la validation, tout ce qui tourne autour de Naomi Feil. 2. Que nécessite l’accompagnement des personnes atteintes de démence qui ont des symptômes comportementaux et psychologiques ? Euh, bah en fait au quotidien c’est très aléatoire. Au niveau des soins à l’étage ça va être un accompagnement du lever jusqu’au coucher, enfin une grande amplitude horaire. On n’a pas du tout la même charge aux étages. Donc à l’étage en fait on est un démuni par le temps, parce que, euh, quand quelqu’un nous interpelle et tout ça, souvent on regarde la montre en disant « bah on n’a pas trop le temps ». Donc voilà, on est un peu, euh, on essaye de valider au maximum, on essaye de conforter, ne pas trop lui parler du lieu et de l’espace, puisque de toute façon ils n’en n’ont plus beaucoup. Euh, bon après on essaye aussi de recadrer, entre guillemets, dans le sens ou des fois en disant « on n’a pas forcément le temps, on a du travail » ça arrive à passer comme ça. Pour les gens qui déambulent souvent on appelle la « Pergo » en disant « au secours, il faut venir la chercher ». Et ici, en fait c’est totalement différent. C’est qu’en fait on a du temps pour le résidant. On a une prise en charge qui peut être individuelle, donc euh, au sein du PASA quand des fois ça s’envenime un peu trop, la personne elle déambule beaucoup, on va faire un tour que ce soit au sein de la structure ou à l’extérieur. Euh, on est 4 à la journée, donc euh, quand il y en a un qui arrive un peu en saturation avec un résidant, on a la chance d’avoir le collègue qui peut prendre le relais. Euh, et puis ici on est beaucoup dans la validation, beaucoup dans la thérapie aussi par le biais bah du cochon d’Inde, Donc en fait on est un peu dans la zoothérapie depuis 1 mois. Et ça c’est magique quoi, pour la prise en charge pour la démence c’est top quoi. Et puis, il y a aussi tout ce qui est animation autour des ateliers, qui sont adaptés. Donc ça peut être, euh, de la gym, des parcours sportifs, de la musicothérapie, du snoezelen. C’est aussi aller dans le petit jardin là et parler des plantes, c’est aussi un échange de questions. Il y a énormément de jeux qui peuvent être aussi sur le corps, qui peut exprimer euh, son mal-être et ses émotions en fonction de son corps. Il y a plein de choses qui sont intéressantes au niveau du PASA, parce qu’il y a plus le temps, on visualise plus les choses, et on découvre une facette de la maladie que moi je ne connaissais pas aux étages. 3. Rencontrez-vous des difficultés lors de l’accompagnement des personnes atteintes de démence qui ont des symptômes comportementaux et psychologiques ? Oh oui, plusieurs fois. Euh, moi ma difficulté c’est plus, je pense à une dame. Euh on ne peut pas parler, pas de la dame particulièrement, mais tu veux que je t’exprime mon problème ? « Oui, le type de difficulté que vous avez rencontré. ». Bah en fait c’est une dame qui, tu as beau valider, valider, valider, qui est dans la logorrhée en continu, sur son mari. Parce qu’en fait son mari c’est un Mr qui est très très bien à l’étage. Et ici, bah elle arrive, déjà on l’extirpe de la chambre de son mari parce qu’elle est avec le mari le matin. On lui dit « bah on va faire un accompagnement » et donc déjà ça c’est très très difficile. Et puis, il y a un coté où euh, une partie de la journée, elle peut être violente verbalement envers son mari parce qu’elle pense à un abandon. Et puis il y a aussi un autre sujet qui est difficile avec elle, c’est qu’elle est persuadée que son mari a une autre compagne. Donc il y a cette relation là qui est compliquée et conflictuelle, beaucoup. Pour moi au sein du PASA, c’est une grosse difficulté. Moi c’est ma plus grosse difficulté ici, parce que autrement aux étages, bah c’est plus le temps qui nous manque, donc fatalement on les renvoie un peu facilement dans leur chambre en leur disant «bah écoutez, ce n’est pas possible ». Mais ouais, c’est plus un manque de temps et d’écoute qu’on a. 4. Que pensez-vous d’interventions de formation, d’information, de conseils, qui seraient spécifiques aux caractéristiques d’un résidant, et qui seraient réalisées sous forme de séances individuelles par le biais d’entretiens et de mises en situation ? D’accord, euh oui bah si l’activité est adaptée il n’y a pas de problème. Après je pense qu’en équipe il faut voir ça, qu’est-ce qui peut être fait. « Donc ce serait des séances individuelles avec un soignant et un résidant dans le but de développer des compétences. Est-ce que vous pensez que c’est possible à réaliser ? » Bah ça dépend, voila déjà avec quel résidant. Euh, mais oui en choisissant en équipe, ouais ça peut être réalisable. Après c’est pareil, tu dis démence, mais est –ce que il faut que ce soit la démence avancée ou il faut encore quelqu’un qui arrive à discuter un petit peu. « Je parle de la démence en général, mais vous pensez que ça pourrait avoir un impact ? » Ba il y a différents stades de la maladie quoi, donc il ne faudrait pas que ce soit un échec pour toi. Euh, après il y a des résidants qui ont une discussion qui peut être encore logique mais qui n’est pas, euh. Tu vas demander quel âge ils ont, ils ne vont pas savoir te dire, ils vont savoir te dire par exemple en quelle année ils sont nés. Pour te dire, une dame par exemple, tu vas la voir arriver et tu vas te dire il n’y a pas de soucis. Et puis quand tu vas discuter avec elle tu vas te rendre compte que c’est, euh, très avancé quoi. Par exemple, elle voit l’arbre là, elle est capable de te dire « mon frère il est monté à l’arbre là hier ». Mais elle parle de son ancien temps, quand ils avaient 10 ans alors que pour elle c’était hier quoi. Mais par contre si, si tu étais intéressée, on pourrait te trouver quelqu’un. « Donc c’est en fonction de l’avancée de la maladie ?» Oui, ça c’est important, pour que tu ne sois pas en échec, et que la dame ne soit pas en échec non plus. Parce que quand ils sont en échec des fois ils se renferment sur eux-mêmes. Mais ouais, ça peut être faisable. 5. Pensez-vous que ce type d’intervention serait bénéfique pour l’accompagnement ? Ah bah oui, pour après nous travailler dessus, oui ce serait bénéfique. Annexe 14 : Entretien Aidant 1 1. Pouvez-vous vous présenter ainsi que votre proche ? Je suis président du Conseil à la vie sociale. C’est l’instance qui dans les EHPAD a pour mission de représenter des résidants et de leurs famille et de faire la transmission entre les résidants et les familles et le conseil d’administration et la direction. C’est un conseil qui est élu composé de représentants de résidants, représentants des familles, ma mère est effectivement ici depuis quelques années. Elle est dépendante et malade d’Alzheimer, elle a perdu toute autonomie. Je préside ce conseil depuis 4 ans, j’ai été élu 2 fois. Au delà des représentants des familles, et des résidants siègent également des représentants du conseil d’administration, de la direction et du personnel. Elle est à un stade très avancé dans la maladie, qui connait des étapes de progression qui sont à chaque fois plus difficile à supporter. Elle a une perte de repères et au bout d’un moment les facultés mentales sont atteintes. Il y a des étapes, elle est descendue par degré dans cette maladie. Les manifestations physiques sont très différentes à chaque stade de la maladie. Tant que la personne a un degré de conscience je pense que c’est très difficile à vivre (je me mets à sa place, je me pose souvent cette question), on se sent extrêmement diminué, incapable de faire face aux réactions que l’on voudrait générer, et faire face à ses besoins quotidiens. Et là il y a des moments de crises, d’agitation, de réactions vives, d’agressivité, et oui je peux dire de violence, mais qui se manifeste par des troubles de différentes natures : des cris, des gestes parfois incontrôlés. Puis arrive un moment, ce qui est le cas de ma mère aujourd’hui, qui est totalement dépendante, au point de ne pas faire un seul geste de la vie courante sans assistante, même se nourrir. Elle se nourrit simplement de plat mixé, son cerveau n’arrive pas à générer les fonctions pour manger. Mais ça c’est le propre de la maladie d’Alzheimer. Il y a beaucoup à dire la dessus, je pense qu’on en fait un générique : la maladie d’Alzheimer. Mais la maladie d’Alzheimer c’est plusieurs étapes. Chaque étape est bien identifiée, avec ses propres troubles. Et donc aussi ses façons de réagir qui sont très différentes pour les soignants. Là elle réagit à la voix, au toucher, qui sont le fait de professionnels. Mais moi qui suis pourtant son fils, je n’ai pas ce savoir faire. Et habituellement les aidants n’ont pas ce savoir-faire et ne savent pas comment s’y prendre. C’est un autre volet du contexte de cette maladie: l’accompagnement des familles. 2. Comment intervenez-vous auprès de votre personnalisé, accompagnement au quotidien…) proche ? (Participation au projet Je ne sais pas si c’est mon cas personnel qui vous intéresse ou ce que je peux connaitre de la façon de réagir des uns et des autres, du fait de ma fonction ici. Je rencontre les familles tous les mois, j’organise des réunions de famille tous les mois. On parle de tout, de la vie au quotidien, de la situation des uns, des critiques… c’est pourquoi j’ai une vision assez large des préoccupations des uns et des autres, de la façon dont les résidants et les familles réagissent soit à la maladie, soit aux conditions de vie au quotidien qui sont proposés dans l’établissement. Dans ce cadre là, il y a effectivement un projet de vie personnalisé qui est défini pour chacun des résidants. Ce projet a pour objet de faire en sorte que la personne qui entre en institution continue à vivre. Je dis ça souvent aux familles, qui sont un peu désemparées quand la personne rentre dans l’établissement, ce n’est pas un hôpital, ce n’est pas une prison, ce n’est pas un pensionnat. C’est un hébergement qui permet à une personne qui a quelques difficultés parce qu’elle a perdu ses repères et son autonomie, de prolonger sa vie. Donc le projet de vie a pour objectif de lui fixer les conditions qui lui permettent en fonction de son histoire, ses souhaits, ses envies, de vivre avec le maximum d’autonomie, le plus longtemps possible, c’est une ambition qui est difficile a mettre en œuvre parce que il faut après au quotidien l’appliquer. Alors le projet de vie est définit à l’entrée en établissement, autour d’une table. On retrouve le cadre de santé, le médecin coordonnateur, et puis le résidant bien entendu, quand il peut s’exprimer. Souvent à l’entrée en établissement il est relativement en forme, il peut encore s’exprimer. Et puis on retrouve un référent familial. Alors, ça se traduit sous forme d’un document ou chacun s’exprime, et en définitif le résidant dit bah moi j’ai telle histoire, voilà mon parcours familial, personnel, professionnel, mes aspirations, mes goûts, ce que je souhaiterais continuer à faire et ce que je ne veux pas. Et l’établissement dit on peut vous accompagner, vous encourager, vous appuyez dans certaines démarches et d’autres on ne peut pas: parce qu’on vit en communauté, on n’a pas ce soutien disponible que vous souhaitez. Mais de manière globale l’expression du résidant est satisfaite. La difficulté du projet personnalisé, au delà de la définition de son contenu, c’est de le faire vivre et de l’actualiser. Comme je le disais tout à l’heure dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, il y a des évolutions qui sont sensibles, et donc il faut actualiser ce document. Dans la mesure du possible il y a un regard qui est porté sur l’ensemble des projets de vie personnalisés, euh, il y a 193 résidants, une fois par an. Mais si au cours de l’année il y a des évènements significatifs qui interviennent (problèmes de santé, rupture dans une direction) ce projet est modifié. Si telle personne voulait sortir en ville, et qu’elle ne peut plus subitement, on va modifier le projet en conséquence. Il est modifié soit à la demande de l’intéressé, ou de sa famille ou de l’institution, souvent le médecin ou le cadre de santé qui fait que le projet est modifié pour tenir compte de la réalité du résidant. Donc ça c’est la théorie mais dans le quotidien il se trouve que les familles sont invitées dans certaines mesures à assister leur parent qui est résidant. Certaines sont disponibles, d’autres qui ne sont pas. Certaines qui ont un savoir-faire qu’elles ont acquis et d’autres qui ne le souhaitent pas. Il y a toutes les situations. La possibilité d’assister son parent est possible dans des conditions à définir pour ne pas gêner le service et assurer la sécurité. Il y a aussi au delà de la famille, une association ici. Qui est une grosse association qui vient appuyer le service d’animation, qui est très actif. Et dans ces gens la certains d’entre eux ont été formés à l’assistance des personnes âgées, soit simplement pour leur donner a manger, ou les accompagner dans tel acte de la vie, ou pour animer (ex : lecture, aide au tricot..) le programme est extrêmement riche. Donc différentes façons d’intervenir, soit la famille soit l’animation soit cette association a des degrés divers. Soit rien, ou soit de manière assez proche. Je connais des familles qui sont là tous les jours, d’autres deux fois par semaine, d’autres pas du tout. Il y a beaucoup de résidants, euh, près de la moitié qui ont des visites très espacées, soit parce que la famille est dispersée, habitent très loin, ou pour d’autres raisons. Donc voilà comment ça se passe, mais moi j’insiste beaucoup sur ce projet personnalisé, parce que mon idée est toujours celle la, que je clame un peu partout : quand vous entrez en maison de retraite ce n’est pas la fin de la vie, c’est une étape, c’est le fait du vieil âge. Donc les EHPAD ont pour mission essentielle de vous aidez à poursuivre votre vie, dans les conditions qui sont les vôtres mais avec le maximum de sécurité, d’autonomie, d’assistance, pour vous permettre de vivre. Pas d’être passifs, même si vous n’avez plus toutes vos facultés mentales, il reste des facultés qui peuvent être aiguisées, a conditions qu’on les sollicite. Mais bon c’est extrêmement difficile. Après, dans le cadre du projet personnalisé, les difficultés qu’on rencontre c’est l’actualisation du projet, c’est trop lourd quand il y a 200 résidants et qu’il faut essayer d’actualiser régulièrement. Ce n’est pas simple, parce que il faut prendre du temps, il faut rencontrer les personnes, l’entourage. Certaines personnes ont beaucoup de difficultés à s’exprimer, pas parce qu’elles n’ont pas toutes les facultés mais aussi parce que culturellement elles ne se sont jamais exprimées. Comme ici, c’est un milieu relativement rural, avec des gens qui viennent pour beaucoup des métiers de la terre, qui ont vécu isolés dans leur quartier, et donc de manière générale les gens n’ont jamais vécu en collectivité, n’osent pas s’exprimer. Donc il y a toute une assistance. Et puis, ce projet de vie il faut aussi qu’il soit partagé au delà du comité qui le définit, et du résidant, par l’unité de vie dans laquelle la personne va vivre, Mais il faut que chacun soit assez conscient de l’histoire du résidant, de son aspiration, sa façon d’être pour éviter toute forme de maltraitance. Par moment vous avez des résidants qui ne peuvent plus s’exprimer, ou qui sont extrêmement dépendants. Et vous pensez bien faire en le guidant dans telle animation par exemple alors qu’il n’en veut pas du tout. Alors il faut essayer de trouver la bonne formule et de faire référence à ce projet personnalisé. Maintenant c’est aussi délicat, avec l’évolution des maladies, la perte d’autonomie, les gouts et les aspirations changent. Mais elles peuvent changer sous d’autres effets. « Et au niveau personnel, comment intervenez vous auprès de votre mère, par exemple au niveau du projet personnalisé ? » J’ai participé à sa définition, j’interviens quand il faut, enfin quand je considère que la situation évolue. Mais au quotidien, je ne peux pas faire grand- chose, elle me reconnait tout juste, je vois parfois au regard qu’elle s’est dit que c’était moi, c’est fugitif ça dure 3 secondes. Donc elle est complètement dépendante, moi je l’accompagne toutes les semaines, je l’accompagne dans les couloirs, je la sors, mais je ne vois pas très bien ce que je peux faire d’autre. Parce que je ne suis pas compétent en matière de soins, d’accompagnement, c’est très difficile. Elle est a un stade de la maladie ou même le moindre toucher, elle se rétracte, c’est une situation d’anxiété extrême. Donc je l’accompagne de cette façon, j’essaie dans la mesure du possible, lorsqu’elle a un moment de lucidité, de lui parler, mais elle ne me répond jamais ou elle dit des choses, je ne sais pas ce qu’elle dit. Donc simplement au travers du regard, de l’attitude j’essaie de communiquer avec elle et puis sinon je vais faire 1h de balade soit ici dans l’établissement ou à l’extérieur. Et puis autrement on est vigilant sur ses besoins au quotidien. Je crois d’ailleurs, qu’il y a des familles qui sont très intervenantes et moi je trouve que c’est excessif. Mais je ne suis pas compétent, les gens qui sont la sont beaucoup plus compétent que moi, et donc je leur fait confiance, je les encourage. Et je crois qu’on ne peut pas remplacer les professionnels, il faut rester dans le rôle du parent, dans cette relation enfant-parent, mari-femme, et pas se mettre à la place des soignants, pas essayer d’intervenir: on fait des bêtises. Maintenant parfois on veut bien faire, les familles veulent bien faire, mais je pense qu’elles ne le font pas toujours bien. Et puis, on n’a pas à décider à la place du résidant, je pense qu’il faut respecter l’autonomie, c’est le résidant qui compte et pas ce que pense ses enfants. 3. Rencontrez-vous des difficultés avec votre proche ? C’est pas des difficultés, c’est la situation qui fait que je ne peux pas aller beaucoup au delà de ce que je fais, je n’ose même pas aller lui donner à manger, parce qu’elle a des risques de fausses routes. Bon ça pourrait soulager les aidants, mais bon ma mère je ne suis pas sur qu’elle apprécierait. Donc non je ne fais pas ça, je ne vois pas ce que je peux faire. Ce n’est pas des difficultés, c’est qu’il faut être conscient de l’état de la personne. On peut pour un tas de raisons, se rebiffer, s’insurger contre la situation. Mais on y peut rien, c’est la vie qui fait ça, ce n’est pas l’établissement. Si on était à la maison, moi je serais incapable de faire, et je ne vois pas d’ailleurs qui pourrait le faire, il faudrait une personne à plein temps, donc moi je ne considère pas ça comme une sécurité, je considère que dans la situation ou se trouve ma mère être bénéficiaire de l’hébergement et des soins d’une institution comme celle- ci est une chance, vraiment une chance. Je ne peux pas faire mieux. 4. Que pensez-vous d’interventions basées sur des activités (importantes, de la vie quotidienne, loisirs) pour votre proche et vous-même, qui vous permettront de développer des compétences spécifiques à son accompagnement ? Pour mon cas particulier c’est hors-sujet parce que l’état de dépendance est telle que c’est impossible, on n’est plus à ce stade la malheureusement. Mais par contre cette question que vous posez, elle est posée régulièrement. C’est un peu ce que je vous disais, il y a des familles qui sont très intervenantes, d’autres qui le sont moins, d’autres qui se sont formées ou ont souhaité bénéficier d’assistance pour mieux accompagner leur parent. Et ça ici au sein de l’institution on propose ce genre de chose. Il y a des formations familles et soignants qui sont communes, pas sur tout le programme mais sur un certain nombre de situations. Alors, maintenant la volonté d’une famille d’intervenir de cette façon là, à mon avis, doit être discutée par l’établissement et avec l’équipe qui s’occupe du parent concerné et avec le parent concerné, dans la mesure où il peut s’exprimer, ce qui n’est pas toujours le cas. Mais ça doit être concerté. On a des fois des situations excessives, où des familles vont au delà de ce qu’elles devraient faire, elles deviennent d’ailleurs très gênantes pour le personnel. Et donc, du coup il faut qu’on intervienne, enfin, je suis intervenu dans plusieurs, enfin elles sont quand même relativement rares, pour tempérer un peu les choses, expliquer. Chaque cas là aussi est particulier, rien n’est interdit, à condition que ça se fasse dans l’intérêt du résidant. Et dans l’intérêt du résidant, la famille n’est pas toujours la mieux placée. Il faut au moins ne pas le faire seul, après tout dépend du degré de dépendance de l’intéressé. Tout est question de nuance, d’approche intelligente du problème, il faut avoir l’ouverture d’esprit suffisante, pour justement associer tout le monde dans l’intérêt du résidant. Et ici, l’établissement est ouvert à toute initiative, toute demande, discuter sans difficultés avec les uns et les autres, pour trouver des solutions adaptées, même la plus originale, si elle est réalisable et si elle apporte un plus au résidant. Là on est en train de raisonner sur une communauté, quand on regarde les gens chez eux, ils ont des attitudes très diverses, chacun a sa personnalité, son entourage, sa façon de vivre, ses aspirations, chaque être est particulier. Comme je le disais tout à l’heure, entrer en institution ça ne veut pas dire entrer dans un cadre qui est corseté. Bon il y a des règles de vie collective qu’il faut évidemment pour permettre cette vie là, qu’il faut respecter. Mais au delà, il faut surtout faire en sorte que chaque individu garde sa personnalité le plus longtemps possible, c’est ça le projet de vie personnalisé. Et donc il n’y a pas de règles absolues, il y a sans doute des indications globales qui peuvent être recollées dans chaque cas, mais chaque cas peut être particulier, et les solutions apportées de manière particulière, en fonction aussi des intervenants. Chaque famille a des réactions différentes, et même à l’intérieur des familles vous pouvez avoir, et vous avez souvent, des regards différents, et donc parfois des conflits. Annexe 15 : Entretien Aidant 2 1. Pouvez-vous vous présenter ainsi que votre proche ? Oui donc je suis Mme M, ma mère est dans cet établissement depuis 6 ans et est atteinte de la maladie d’Alzheimer. 2. Comment intervenez-vous auprès de votre proche ? Et bien on vient régulièrement tous les, enfin moi j’essaie de venir tous les 15 jours, minimum, pour elle déjà. Et autrement, comme j’ai, euh, 6 frères et sœurs, on échange et on fait en principe un roulement à plusieurs depuis le départ. Et on s’appelle et on fait part de nos impressions quoi. « Estce que vous avez participez au projet personnalisé, ici on l’appelle projet individualisé ou projet de vie ? » Non. 3. Rencontrez-vous des difficultés lorsque vous intervenez auprès de votre mère ? Bah disons que, quand ils ont, euh, une préoccupation sur son état de santé, sur son comportement, ils m’appellent, ils m’en font part, et on voit, euh, ce qu’on peut faire ou ne pas faire. Entre autres, en ce moment il y a le problème où, euh, elle revient complètement en enfance, euh, où elle marche à 4 pattes, elle s’allonge par terre. Donc, l’infirmière référente m’a appelé dernièrement pour voir au niveau de son maintien, justement, dans la structure, ce qu’on pouvait faire pour que ce ne soit pas perçu par les autres résidants ou les familles qui passent comme de la maltraitance quoi. Donc, euh, savoir si on la laissait plus dans la chambre ou moins, enfin pour moi il n’est pas question qu’elle soit attachée, donc forcément elle passe davantage de temps dans sa chambre maintenant quoi. « Quand vous venez la voir qu’est-ce que vous faites avec elle ? » Moi avec elle je parle beaucoup, euh, maintenant c’est vrai que c’est quand même limité puisqu’elle nous reconnait plus, donc euh, jusqu’à ce qu’elle nous reconnaisse ou quand elle se tenait encore à peu près assise on l’emmenait dans le jardin faire un tour, on allait prendre un petit café à la cafet’ pour qu’elle voit du monde et pour qu’on puisse faire, euh, qu’elle ait une vie a à peu près sociale. Mais là depuis 3 mois, euh, c’est très très difficile. 4. Avez-vous eu des interventions d’information, de formation sur la démence ? Je suis venue à la réunion quand la structure Alzheimer a été mise en place ici. Euh, c’était pour nous présenter le projet Alzheimer, euh le cantou, qui allait être mis en place. Et donc ils nous ont parlé du personnel qui avait été surtout formé pour ce genre de structure. Et à part ; non, on n’a pas eu d’autres éléments. « Vous n’avez pas eu d’information sur la démence en général, sur l’accompagnement ? » Non. Bon après, est-ce qu’il aurait fallu prendre rendez-vous avec la psychologue, ou pas. Euh, j’ai vu la psychologue à un moment très précis. C’est qu’il y a 2 ans, euh, j’ai perdu un frère d’une crise cardiaque, donc un décès subit, et on s’est demandé si on devait lui annoncer ou pas. Donc à ce moment là on a vu la psychologue, et elle nous a accompagné auprès de maman pour qu’on puisse lui en parler, et qu’elle puisse le savoir quoi. Mais le personnel est très à l’écoute dès l’instant où il y a une question qui est posée aussi quoi. 5. Que pensez-vous d’interventions en ergothérapie de formation, d’information et de conseil spécifiques à votre proche, qui seraient réalisées sous forme de séances individuelles, d’entretiens et de mises en situations d’activité ? Euh, oui, bah c’est vrai que l’ergothérapeute je n’ai pas eu l’occasion de la rencontrer jusqu’à aujourd’hui. Je l’ai aperçu mais je n’ai jamais eu l’occasion de la rencontrer. « Et qu’est-ce que vous pensez de séances individuelles pour vous et votre mère, qui permettrait de développer des compétences pour son accompagnement ? » Bah oui, oui ça apporterait sûrement, pour moi plus que pour elle désormais. Parce que, euh, je pense que dans l’état [silence] physique et psychologique où elle est, je ne pense pas que ça puisse pour elle désormais, euh. Je pense que pour la famille, oui, c’est quand même important d’avoir des contacts. « Vous pensez que ce serait bénéfique, ou non pour l’accompagnement ? » Bah, euh, voila, par rapport à aujourd’hui où vraiment, il y à 6 mois je n’aurais pas parlé de la même manière. Il y a 6 mois il y avait encore moyen d’évoquer des choses, et aujourd’hui c’est, euh, c’est le vide. On a vraiment l’impression ; bah déjà elle nous reconnait plus. Oui, il y a u temps qui est passé, et le temps ayant passé, et ben, on bute là. C’est vrai qu’il y a 4-5 mois, il y avait moyen encore de discuter avec elle, bon, ça tenait 30 secondes mais il y avait encore un petit échange. Mais là il n’y a plus d’échange, vraiment plus rien. « Du coup, par rapport aux séances vous pensez que ça aurait été bénéfique, ou que c’est trop tard ? » Je pense que ça aurait pu être bénéfique, euh, pour d’autres personnes et dans le cadre de l’équipe il y a sûrement des choses à faire pour des gens qui sont, euh, qui sont dans un stade de maladie pas trop avancée. Mais là c’est trop tard, elle fait partie des plus touchées de la structure. Tout dialogue, euh, oui je pense que c’est toujours important de dialoguer avec les familles, de dialoguer avec le patient, avec euh. Oui l’accompagnement est indispensable, c’est quelque chose qu’il faut surement mettre en place et, euh, beaucoup plus intensément peut-être hein. Mais ici on a un personnel qui est plutôt bien formé, on est gâté ici. C’est bien ici, par rapport à d’autres structures, donc on ne peut pas faire beaucoup plus en fait concernant le personnel soignant, euh les infirmières et les aides soignantes. Par contre votre rôle à vous peut-être qu’il peut être amélioré, euh, dans le cadre de cette structure. Peut-être que l’ergothérapeute, euh, elle a peut-être un autre travail à faire. Mais bon, elle a peut-être aussi, euh, parce que elle est ergothérapeute sur toute la maison de retraite elle, c’est ça ? « Oui ». C’est différent, elle n’a pas une structure de 12 personnes. Euh, qu’est ce que vous pensez pouvoir apporter vous en tant qu’ergothérapeute dans une structure comme celle-ci ? « Donc là je m’intéresse à la mise en place en EHPAD de séances d’ergothérapie individuelles, qui permettraient d’améliorer les compétences de chacun, et améliorer l’accompagnement, le bien-être. Après, ce que j’ai vu du rôle des ergothérapeutes en EHPAD, en général, ça peut être faire des bilans des capacités, des bilans cognitifs, des bilans d’indépendance à la toilette, à l’habillage. Ils peuvent aussi proposer des installations, des aides techniques pour faciliter le quotidien » Oui la vie des personnes, et la vie du personnel aussi, parce que, il faut quand même, euh, les bouger les personnes « Oui, toutes les aides à la manutention, les techniques, oui l’ergothérapeute peut aussi avoir un rôle à ce niveau là.» Ah oui, c’est ça. Mais je pense, euh, qu’il y a, euh qu’il peut y avoir un rôle autre que celui-là, aussi. Parce que maintenant, maman, euh qui passe les trois quarts de son temps par terre, bah pour le personnel c’est, euh, il faut la remonter, il faut l’asseoir, c’est quand même tout un sport, hein. Mais tout n’est pas possible non plus, parce que les gens qui en sont là, il y a une réalité qu’on ne peut pas forcément améliorer, pas dans ce cas là. Mais, euh, en stade intermédiaire, sûrement qu’il y a beaucoup de choses à faire. Donc, euh, il faut développer quoi. 6. Des séances d’ergothérapies, comme celles dont je vous parlais précédemment, pourraientelles favoriser votre participation et votre implication dans le projet personnalisé, dans l’accompagnement de votre mère ? Bah oui, euh, moi je me sens toujours euh, impliquée, quand il s’agit d’un parent je me sens toujours impliquée. Donc, euh les séances d’ergothérapie ça pourrait sans doute apporter, euh « Est-ce que ça développerait votre participation ? » Par rapport aux familles, aux familles en général ? « Oui, pour vous déjà et aux familles en général ? » Oui, bah oui. C’est vrai qu’on est très présent, mais je ne suis pas sure que toutes les familles soient aussi présentes. Il y a peut-être un travail à faire auprès d’elles justement. Et puis, déjà, euh, je vois au sein de ma famille, de ma propre famille, qu’il y en a qui s’impliquent et d’autres qui s’impliqueront moins aussi. Mais moi je m’impliquerais, ça c’est sur. « Quelles seraient les raisons qui expliqueraient pourquoi ils ne s’impliquent pas ? » Je pense qu’ils ont pris de la distance avec, euh, leur parent, euh, peut-être parce qu’ils n’ont pas compris la maladie. Euh, oui, je pense que c’est ça, une incompréhension, de la gravité en se disant bon, ma foi, elle perd la tête, ça s’arrête là quoi. Donc peut être par incompréhension des effets de la maladie, donc, euh, il y aurait peut-être des choses à expliquer aux familles, Euh, même déjà, quand maman est rentrée en maison de retraite, j’avais dit on fait un roulement, mais il faut venir surtout le weekend, où il n’y a pas d’animations l’après-midi, et ça il y en a qui n’ont pas compris que je souhaitais qu’on vienne plutôt le dimanche plutôt qu’un samedi ou qu’un autre jour quoi. Elle avait des animations dans la semaine, je disais ce n’est pas la peine de venir. Même, elle, euh, elle était occupée quelques fois en animation, et ils venaient pendant ce temps là, donc elle quittait l’animation. Donc ça c’est quelque chose qu’il faut que les familles comprennent aussi, euh, par rapport à la vie en maison de retraite quoi. C’est important quand même, aussi, euh, leur dire de venir plutôt à un moment qu’à un autre. Difficile hein. C’est comme, euh, ici, ils avaient incités le calendrier, mentionnés sur le calendrier les gens qui passent. Et ben, dans la famille il y en a qui ne veulent pas écrire, qu’ils sont passés. C’est tout bête, mais euh, ça sert au personnel aussi, à la discussion avec la personne en disant « tiens vos enfants sont passés ». Et ça, il y a des frères et sœurs qui se refusaient à écrire sur le petit calendrier, alors que ça apporte à la structure, ça apporte au malade, parce que, euh, bah les gens savent que des gens sont passés, et ils peuvent parler de leurs enfants et discuter. On a l’impression que, pour certains, on leur demandait de faire un effort particulier, alors que ce n’est pas pour, euh, pour les embêter ou connaitre les fois où ils passent, leur temps de passage. Ce n’était pas ça, c’était demandé par le personnel ici, et ils n’ont pas réagi à ça. Et donc, dans toutes les familles on a les mêmes personnes, des gens qui viennent, des gens qui ne viennent pas. Et donc, il y a un travail à faire autour de ceux qui ont du mal à venir déjà, de comprendre pourquoi. Pourquoi ils ne viennent pas, ou euh, moins que les autres. Mais euh, justement ça peut peut-être se passer par plus de réunions, euh, d’explications au niveau des familles hein. « Avez-vous des remarques ou des questions ? » Euh non. Annexe 16 : Entretien Aidant 3 1. Pouvez-vous vous présenter ainsi que votre proche ? Alors, je suis donc, Mr X. Je suis retraité depuis fin 2013. Ma mère était depuis à peu près 2013, 2012 peut-être, de plus en plus difficile à, comment dire, à voir seule dans sa très grande maison. En fait, ça été possible jusque vers juillet 2013, période où, je ne sais pas si il y a forcément un lien entre le fait qu’à partir de juillet 2013 j’ai pu voyager très longtemps dans les pays lointains parce que je n’avais plus la contrainte de mon travail. Et donc elle s’est retrouvée seule, seule je veux dire sans que je vienne la visiter. Enfin, elle était encadrée par son aide ménagère, par les infirmières qui passaient le matin et le soir. Et donc la perspective de me voir tous les 15 jours n’a pas été, euh, présente. Pendant plusieurs mois je suis venu tous les 2 mois. Et ça je pense que ça a dû jouer beaucoup dans sa situation de pré-démence, de je ne sais pas quoi. Et, euh, ce qui c’est passé à ce moment là, c’est probablement aussi autonome. C’est-à-dire qu’elle s’est de plus en plus raccrochée à ses parents. Et à partir de l’été, elle parlait de sa mère comme si elle était là. En fait, ça rejoint quelque chose qui a été toujours présent chez elle, toujours, depuis que je suis enfant je l’ai vécu. A savoir que la réalité ce n’est pas ce qui s’impose à elle, c’est ce qui lui convient le mieux. C’est vraiment, vraiment, quelque chose que j’ai supportée, et qui m’a, euh beaucoup secoué. Voilà, je ne sais pas si je me suis bien présenté, vous pouvez poser toutes les questions que vous voulez. « Elle est depuis combien de temps à l’EHPAD ? » Alors, elle est rentrée à l’EHPAD pour la première fois en juillet 2008. Elle est rentrée alors qu’elle était grabataire, et le Dr R. qui la soignait, qui l’a vue pour la première fois à ce moment là. Le Dr R m’a dit, c’est une question de « gestion de famille », tellement elle était dans un état, physiquement, très délabrée, après 15 jours dans un hôpital, dans un service de moyens séjours. er Quand elle est rentrée, j’ai été émerveillé par le fait qu’elle s’est reconstruite dans le 1 étage. Au bout de quelques jours elle n’était plus sur son grabat mais elle était en fauteuil. Quelques jours plus tard, elle n’était plus en fauteuil mais elle était debout. Dans la foulée elle descendait avec les autres pensionnaires. Elle faisait partie des gens les moins atteints physiquement et intellectuellement. Et puis vraiment à cette époque, et ça a été comme ça pendant plusieurs années, elle est restée l’hiver cette année là, et puis elle est restée l’hiver toutes les années. Toutes les années, elle allait entre octobre et mars, elle passait 4, 5 ou 6 mois, ça dépendait des années, à l’EHPAD. Le reste du temps, quand il faisait assez beau, elle était dans sa maison. Ça lui plaisait beaucoup cette façon de faire. Et à ce moment là, durant toutes ces années, du moins jusqu’en 2012, je trouvais qu’elle faisait partie des gens qui étaient très très valides, très lucides. C’était même une des mascottes de l’établissement, parce qu’elle était tellement énergique, euh, ouverte aux autres. C’était formidable. 2. Comment intervenez-vous auprès de votre mère ? Bah, euh je vais vous répondre de façon très, très étrange. Mais, euh, la seule chose qu’elle veut faire, aujourd’hui, c’est aller dans le village de son enfance, à X. Et là il y a la tombe de sa mère, de son père, de son mari, de son fils cadet. Et aller à B. c’est vraiment aller habiter. Mais bon, ça, on y va deux fois par an. Mais maintenant, mon projet avec elle c’est d’aller à X. C’est ça l’essentiel de mon projet. Et seulement parce qu’elle le demande. Et donc, effectivement je pense que son projet à elle, effectivement, c’est d’aller sur les tombes. Et en plus, c’est une sorte de réconciliation avec la réalité, parce que là elle arrive à lire les noms qui sont sur les tombes, donc elle réussit à admettre que ses parents sont décédés, euh, que son mari est décédé. C’est un petit peu un rappel à la réalité. « Et, est ce que dans l’établissement vous connaissez le projet personnalisé, ou le projet individualisé ? » Euh non, je n’ai pas du prêter attention. De quoi s’agit-il, c’est un projet pour les résidants ? « Oui, alors d’abord il y a un recueil de données sur ses habitudes de vie, ses attentes, ses souhaits. » Alors je crois vous avoir décrit de façon très précise, et je crains, exhaustive, ses souhaits. Euh, je me trompe peut-être. Probablement qu’elle a plus, euh, d’ouverture que moi. « Donc, ce projet personnalisé c’est quelque chose qui ait fait pour tous les résidants. Après des objectifs concernant l’accompagnement sont faits à partir du recueil de données. Ça permet d’avoir un accompagnement plus individualisé. » Et cette individualisation, comment dire, est né des représentations mentales de chaque résidant. Et donc c’est vous-même qui allez construire ce projet ?« Donc c’est l’équipe qui est au sein de l’EHPAD qui construit ce projet avec le résidant et sa famille. » Et ce projet personnalisé fait l’objet d’une note, d’un écrit ? « Oui, à l’EHPAD où est votre mère les projets sont écrits. » « Au quotidien comment vous intervenez-auprès de votre mère ? » Alors, je n’interviendrai pas au quotidien ça c’est sur, parce qu’à chaque fois j’ai un peu de mal à me motiver pour venir la voir, à me donner du courage. Et après, euh, ça me met dans une certaine mélancolie. Donc effectivement, non, non, non, il ne faut pas compter sur moi. Mais je vais la voir de temps à autre, je suis ravi de l’idée qu’elle me reconnaisse, et elle n’a pas oublié mon nom. Même si, bien sûr, elle me confond avec son mari ou avec son père, et elle aimerait bien avoir des enfants avec moi. Ça c’est des choses que j’ai du mal à, euh, c’est étrange mais je n’aurais pas cru que j’aurais été aussi ému par cette situation là. 3. Avez-vous eu des difficultés quand vous intervenez auprès de votre mère ? Euh, je n’ais pas parlé de mes difficultés à l’ergothérapeute. Je suis assez grand, en principe, pour faire face à ces difficultés. Vous voyez, quand je vous dis que je ne suis pas bien, ce n’est pas un problème. Je suis assez grand, euh, pour avoir l’énergie et passer là-dessus. C’est vrai que je n’ai pas du tout l’intention, euh, de m’investir, au niveau, euh, comment dire, attention vis-à-vis de ma mère. Pas du tout, mais vraiment pas du tout. 4. Avez-vous eu des informations des formations que la démence ? Non, euh, non, non, je n’ai pas eu d’information sur la démence. Mais ça, vraiment. Et je pense que s’il y avait une formation de ce type je viendrais. ça m’intéresserait, 5. Que pensez-vous d’interventions en ergothérapie de formation, d’information et de conseil spécifiques à votre proche, qui seraient réalisées sous forme de séances individuelles, d’entretiens et de mises en situations d’activité ? Euh, vous pensez que ça aurait un intérêt pour elle que je fasse avec elle des activités. « En fait, par le biais d’activités ce serait de recevoir des informations, des conseils, pour l’accompagner ». Ah oui, bien sûr, bien sûr. Ah oui, oui, oui. « Donc c’est quelque chose qui vous intéresserait ? » Ah oui, oui, vraiment. « Donc, en fait ce serait des séances individuelles avec un ergothérapeute, votre mère et vous. Le fait que ce soit plusieurs séances individuelles est ce que ce serait une contrainte, ou bénéfique ? » Bah écoutez, je n’en sais rien. Je pense qu’il faudrait savoir s’il y a un bénéfice. Mais ça c’est l’ergothérapeute, ou peut-être même moi, enfin ça j’y crois pas trop. Il faudrait s’en rendre compte, voila si cela appelle à être à développé ou pas. Mais je pense que pourquoi ne pas essayer. 7. Est-ce que des séances de ce type favoriseraient votre participation, votre implication dans l’accompagnement de votre mère ? Ça l’améliorerait, ça la développerait ? Alors là, surement pas. Parce que simplement, j’ai une retraite très très occupée. Euh, je passe une bonne partie du temps à A. pour mettre la maison en ordre. Dernièrement je me suis acheté un bateau, avec mon associé. Et, si vous voulez, euh, je n’ai pas l’intention de passer, en l’état actuel des choses, du temps avec ma mère, euh, surtout souvent. Mais je peux éventuellement passer du temps, à condition qu’elle ne m’émeuve pas trop. Parce que les deux dernières fois, la dernière fois tout particulièrement, j’étais venu passer l’après-midi, j’étais venu une demi-heure. Euh, avant, la fois précédente on avait quand même bavardé plus longtemps. On avait évoqué des choses ensemble qui lui convenait. Mais on n’avait pas fait d’autres activités que de bavarder. Mais on n’a pas fait de choses, avec lesquelles on pourrait communiquer, en faisant des choses en commun. Ça c’est vrai que c’est une bonne idée. On pourrait faire de la cuisine en commun, elle apprécie d’ailleurs beaucoup le fait de faire la vaisselle. Ça, pour elle c’est très important. Elle voudrait travailler. Elle m’a parlé plusieurs fois de travailler. Je lui ai dit que c’était difficile à son âge, mais elle voudrait que je lui trouve un travail. Ça c’est vrai que ça rejoint complètement ce que vous dites, l’ergothérapie ce serait ça.
