L`éducation thérapeutique dans les CRCM : réalités et difficultés

L’éducation thérapeutique dans les
CRCM :
« Réalités et difficultés »
Amélie Perrin
Infirmière de recherche en éducation thérapeutique
Centre de référence Nantes Roscoff
Journée des IDE – VLM
17 Novembre 2016

IRC en ETP pour la mucoviscidose
•Arrivée depuis le 01 septembre 2015 en remplacement de Colette Berville
(en poste depuis 2007- départ à la retraite).
•Poste financé à 50% par l’association Vaincre la mucoviscidose et à 50%
par le CHU de Nantes => vocation nationale
•Missions de l’IRC en ETP
–Coordination des différents projets de recherche en lien avec l’ETP
–Promotion et développement de l’ETP dans les CRCM
–Travaille en étroite collaboration avec le médecin responsable : Dr Valérie David
–Pas de soins
•1ère action : mise a jour du fichier des référents/ ETP par CRCM, entre
octobre 2015 et janvier 2016

Pourquoi avoir un référent par centre ?
•Objectifs :
‐Faire un état des lieux de ce qui se passe en ETP dans les différents CRCM
‐Savoir comment aider les équipes
‐Définir des axes de travail pour l’IRC ETP et le médecin en charge de la promotion et
du développement de l’ETP
•Avoir un interlocuteur privilégié pour les échanges.
•Le référent donne son avis sur un outil avant diffusion
•Envoi nouveaux outils pour diffusion à l’équipe
•Le référent reçoit les informations ou demandes et c’est à lui de partager
l’information avec les membres de l’équipe concernés
–Projet de recherche MODINFOGREFFE : Le responsable du CRCM et le réfèrent ETP ont reçu l’info.
A eux de relayer auprès de toute l’équipe : chaque professionnel doit remplir son questionnaire +
inclusion des patients
–Mise en place du projet de recherche MUCO ART PLUS (« Perception des effets de l’art-thérapie et
de la musicothérapie » : Nous aimerions savoir si un art-thérapeute intervient auprès des patients
suivis par votre CRCM ? Si c'est le cas, votre équipe souhaite-t-elle s'associer à ce projet ? 3 centres
–Mise en place de la formation ETP/ Muco

45 CRCM + 1 centre transplantation
17 CENTRES MIXTES
•6 centres ont 2 référents : 1 pour la pédiatrie et 1 pour les
adultes : Angers, Besançon, Caen, Reims, St Pierre Réunion,
Strasbourg,
•11 centres ont 1 seul référent (pédiatrie et adultes) :
Clermont, Créteil, Dijon, Dunkerque, Giens, Limoges,
Montpellier, Nice, Roscoff, Rouen, Vannes-Lorient
3 CRCM Pédiatrique et 3 CRCM Adulte sont distincts
mais avec le même référent : Bordeaux, Lille, Nantes

49 référents
•31 IDE C
•13 médecins
•2 psychologues
•2 diététiciennes
•1 Kinésithérapeute
•Parfois pas choisi d’être le référent mais désigné par l’équipe
•Certains disent : « c’est légitime car je suis la plus ancienne »
ou « la plus formée », « personne ne souhaitait le faire »,
« c’est moi qui gère l’ETP dans le CRCM », « plusieurs
voulaient être le référent », …
•Parfois pas au courant. Le responsable a choisi mais pas
prévenu…