Compte-rendu
des
Actes
Dijon juin 2016
Dijon juin 2016 - Compte-rendu des Actes
De l’impossible vers les possibles...
CRÉER
INNOVER
PERMETTRE
Dijon juin 2016 - Compte-rendu des Actes
De l’impossible vers les possibles...
V
ivre l’impossible et croire aux possibles…
Aujourd’hui comment les soins palliatifs parviennent-ils à permettre des possibles ?
Au quotidien, la nécessité d’interroger à la fois les acquis, le présent et l’avenir, ne cesse de s’imposer.
Au-delà du doute et du sentiment d’impuissance, témoins des ressources insoupçonnées des patients et de
l’entourage, les acteurs de soins palliatifs sont encouragés à faire preuve de créativité, source d’innovations.
Créer de nouveaux espaces de soins et d’accompagnement en chaque situation,
Innover dans la prise en charge de la douleur, de la détresse et des autres symptômes,
Permettre le respect de la vie privée, l’autonomie des personnes et le droit d’accès aux soins palliatifs,
Créer toujours une relation singulière avec les malades et leurs proches,
Innover dans l’interdisciplinarité,
Permettre la reconnaissance de la dignité présente en chacun,
Innover dans la transmission de la culture palliative,
Permettre l’engagement et l’expression de la solidarité.
Les soins palliatifs comme mouvement ; les soins palliatifs en mouvement transmettent les valeurs fondamentales
de l’accompagnement. L’espérance des possibles permet une fin de vie dans une éthique de la relation et du
prendre soin. Aujourd’hui, en dépassant les impossibles d’hier, les soins palliatifs s’inscrivent dans une sollicitude
envers les plus vulnérables. Nous souhaitons que ce 22ème congrès fasse éclore :
Les créativités des équipes intégrant toutes les compétences et la pluralité des expériences d’une médecine
moderne humaniste,
L’émergence des projets fondés sur la singularité de la personne malade et de son entourage avec toutes les
formes de solidarités,
Les questions sur les possibles qui permettent de déployer l’énergie, le courage d’oser et la ténacité requis au
service de celui qui nous sollicite, tout en appréhendant les limites.
Inscrire et construire ce congrès à Dijon, au sein d’une région où les soins palliatifs font partie des priorités de
l’offre de soins, c’est ouvrir aux possibles les équipes de soins et d’accompagnement.
Bienvenue à Dijon au 22ème congrès de la SFAP, rejoignez-nous dans un esprit d’audace et de créativité.
Dr Zahia Haddad-Guichard, Maria Michel Monique Mirabet, Michel Bénard
Co-présidentes Comité Scientifique Co-présidents Comité d’Organisation
Editorial
Comité d’Organisation
Présidentes :
Monique Mirabet, Michel Bénard
Dominique Barrière, Corine Berniard, Nadja Bordacahar,
Delphine Brest, Arnaud Chèvre, Carol Gendry,
Norbert Glussot, Anne Guédon, Zahia Haddad-Guichard,
Bénédicte Leclerc, Marie Martin, Agnès Meillier,
Maria Michel, Christine Petit, Brigitte Ragot,
Micheline Serra, Bernadette Tribault, Marie-Jo Vervier.
Comité Scientifique
Présidentes :
Dr Zahia Haddad-Guichard, Maria Michel
Pascale Arné, Michel Bénard, Sylvie Chapiro, Isabelle Chazot,
Virginie Conuau, Yves du Plessis, Nathalie Favre,
Evelyne Genty, Aurélie Godard-Marceau, Bénédicte Leclerc,
Mireille Lobreau, Pascale Loriot, Monique Mirabet,
Eugénie Poret, Aurélie Pourrez, Fanny Segaux, Fabienne Vallet,
Axelle Van Lander, Virginie Vignoli, Chantal Virot.
Dijon juin 2016 - Compte-rendu des Actes
Plénière inaugurale De l’impossible vers les possibles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 5
Plénière 1 Au-delà des acquis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 8
Plénière 2 Innover : émotions en scène . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 10
Plénière 3 Les limites : permettre les possibles ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 11
Plénière 4 Science et créativité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 16
Plénière de clôture La nécessaire audace du questionnement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 17
Semi-plénière 1 L’innovation d’ici et d’ailleurs autour du patient . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 19
Semi-plénière 2 Osons aller plus loin : la recherche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 23
Ateliers A
A1 – Cultures et rites . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 28
A2 – Nutrition, hydratation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 33
A3 – Approches complémentaires . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 37
A4 – Coordination . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 41
A5 – Pédiatrie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 45
A6 – Interdisciplinarité, collégialité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 48
A7 – Directives anticipées, législation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 52
A8 – Douleur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 57
Ateliers B
B1 – Accompagnement, bénévolat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 61
B2 – Formation, pédagogie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 66
B3 – Gériatrie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 69
B4 – Sédation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 72
B5 – Créativité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 76
B6 – Interdisciplinarité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 80
B7 – Directives anticipées, législation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .p. 83
B8 – Douleur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 87
Ateliers C
C1 – Ethique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 90
C2 – Limitation des traitements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 94
C3 – Handicap, précarité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 98
C4 – Nouvelles expériences . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 102
C5 – Sédation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 106
C6 – Regards croisés . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 109
C7 – Communications flash . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 113
C8 – Pratiques professionnelles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 122
C9 – Recherche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 126
Ateliers D
D1 – Vulnérabilité en psychiatrie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 131
D2 – Limitation des traitements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 134
D3 – Parcours de soin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 138
D4 – Nouvelles expériences . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 142
D5 – Domicile . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 146
D6 – Créativité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 150
D7 – Spiritualité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 154
D8 – Vécu des soignants . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 157
D9 – Sexualité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 161
Posters . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 164
Sommaire
Dijon juin 2016 - Compte-rendu des Actes
Plénière inaugurale - jeudi 16 juin - 9h30
Possibles, impossibles ? Quelles évolutions et quel avenir pour les soins palliatifs ?
Régis Aubry, médecin, CHU Besançon
En 30 ans les soins palliatifs sont apparus dans le paysage sanitaire et social autant que dans les débats de société
concernant la fin de vie. Ils sont nés d’une réaction à une médecine qui se déshumanisait à mesure qu’elle se
développait comme une technique et une science ; ils se sont développés autour de revendications des personnes
malades concernant le contrôle de la douleur et l’accompagnement de la fin de la vie. Ils ont contribués au
développement de la réflexion éthique.
Ils se sont structurés à la fois sur le plan de l’organisation du système de santé et aussi sur le plan d’un mouvement
associatif.
Après une période de développement structurel sous formes d’unités dédiées, de lits identifiés, d’équipes mobiles
et de réseaux de soins palliatifs; ils sont actuellement en train de devenir une culture intégrée à la pratique de
l’ensemble des professionnels de santé.
Quelles perspectives pouvons-nous entrevoir au terme de 30 ans de développement des soins palliatifs ?
Si l’on se place du point de vue de la médecine et de ses évolutions techniques et scientifiques: l’avenir est bien
sûr la poursuite des formidables progrès de la médecine avec de nouvelles découvertes et de nouvelles guérisons
en perspectives... Mais corrélativement, et nous le voyons déjà, l’avenir sera marqué par la genèse de nouvelles
et nombreuses situations complexes… Une conséquence des formidables avancées techniques et scientifiques de
la médecine est de générer des situations de possible survie longue avec non pas une mais plusieurs pathologies
évoluées. Demain les progrès en matière de santé connectée, mais aussi en termes de séquençage du génome et
de médecine prédictive vont aboutir à une demande de programmation de la fin de vie et de la mort. On peut
penser que les structures de soins palliatifs (Unités et EMSP) vont être de plus en plus sollicitées sur ce registre
des situations complexes.
Si l’on se place du point de vue politique et social : cette réalité engendrée par l’amélioration de la santé en général
et par les avancées de la médecine va poser un véritable problème de nature politique. L’augmentation du nombre
de personnes en situation de grande fragilité – des personnes âgées, dépendantes du fait de poly-pathologies
et/ou de handicaps mêlés ; des personnes plus jeunes mais atteintes de maladies graves évoluées – va croiser d’autres
réalités : la persistance très probable des contraintes budgétaires et de difficultés économiques. Le contexte poli-
tique continuera probablement à accorder de plus en plus de valeur aux personnes qui contribueront à la bonne
marche d’une économie marchande. Cette valorisation de l’action, de la productivité et de la rentabilité va se
heurter à la réalité de l’augmentation du nombre de personnes fragiles, vulnérables, dont certaines seront de
surcroît précarisées par leur longue vie avec une maladie et/ou un handicap. Enfin, le mouvement des droits des
personnes malades va probablement continuer à s’affirmer et avec lui apparaîtront de nouvelles exigences relatives
à la fin de vie dans une conception de l’autonomie très proche de l’autodétermination.
Il nous est donc demandé de réfléchir à ce que sera notre rôle direct et indirect en notre qualité de professionnels
des soins palliatifs.
Notre rôle principal sera probablement de résister activement
Au plan médical il s’agira de résister à la tendance à la surmédicalisation de la fin de la vie et à la survalorisation
de l’action, de la technique ; il nous reviendra de contribuer à ce que tout soignant se questionne sur les consé-
quences de ses actions : est-ce qu’au seul motif que la médecine sait prolonger la vie, elle doit le faire ? Est-ce
que la médicalisation de la fin de la vie est une nécessité ? Comment faire en sorte que la médecine redonne sa place
à l’accompagnement par les proches ? Finalement la médecine palliative sera certainement en partie préventive,
SFAP -
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