Soins palliatifs Travailler ensemble Dans un contexte de soins continus, les soins palliatifs demandent une approche particulière qui requiert écoute, communication, disponibilité et compétence. C’est dans ce cadre que la pluridisciplinarité peut affirmer tout son sens. L a définition la plus courante des soins palliatifs est donnée par la SFAP (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs) : “Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes, et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle”. Cette définition amène deux réflexions. Tout d’abord, et à l’évidence, les soins palliatifs et l’accompagnement. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. Ensuite, la nécessaire pluridisciplinarité de l’équipe qui doit travailler autour d’un projet commun centré sur le patient, chacun de ses membres détenant une compétence professionnelle dont le patient a besoin. La synergie de ces multiples compétences est d’ailleurs l’occasion de discussions, de recherches pour le mieux-être du patient. De la confrontation des différents points de vue des professionnels, la compétence de chacun s’enrichit progressivement. Une condition essentielle au bon fonctionnement de l’équipe passe par la clarification des rôles et des règles à respecter par le groupe, aussi bien en matière d’organisation que de comportement. Les unités, les équipes mobiles, les soins palliatifs à domicile ou intégrés dans le service 12 d’hospitalisation sont des structures où les partenaires de soins essaient de vivre l’interdisciplinarité pour un projet de soins partagé avec le patient et sa famille, mais aussi avec l’équipe. La seconde réflexion qu’engendre la définition de la SFAP porte sur les diverses stratégies thérapeutiques de prise en charge de la douleur et des autres symptômes, partie intégrante des soins palliatifs. Ces traitements doivent être adaptés et personnalisés en fonction de l’état de santé et des besoins du patient. On rappellera que l’OMS a défini trois paliers correspondant à trois niveaux d’intensité douloureuse (palier 1 pour la douleur légère, palier 2 pour la douleur légère à modérée, palier 3 pour la douleur modérée à sévère), et l’utilisation d’antalgiques est hiérarchisée selon ces paliers. Pour ajuster au plus près la thérapeutique, il est essentiel de partir de la démarche d’évaluation (auto-évaluation et hétéro-évaluation) dès le début de la prise en charge thérapeutique, toutes les 24 heures jusqu’à l’obtention du meilleur soulagement possible et après chaque changement de traitement. Cette évaluation va permettre d’anticiper, de mesurer, de contrôler aussi bien la douleur que les autres symptômes, très pénibles à vivre pour le patient. La famille, soutien primordial Le rôle infirmier est essentiel dans l’aide qu’il peut apporter au Professions Santé Infirmier Infirmière - No 26 - mai 2001 niveau de l’accompagnement des familles, à savoir les aider à exprimer leur vécu, à comprendre les réactions de la personne malade, à respecter ses souhaits, et à être un soutien pour elle. Ce rôle infirmier se situe donc à plusieurs niveaux : l’observation et l’écoute, l’information et le renseignement, l’aide et l’encouragement. L’accompagnement des soignants Le vécu des soignants peut se révéler lourd s’il n’est pas partagé et si la parole n’a pas d’espace pour s’exprimer. Pouvoir partager ses interrogations, ses difficultés, son ressenti, ses peurs, ainsi que le sens des décisions permettra à chacun de dire ses émotions. Créer un espace de parole enrichit la qualité de la relation entre les soignants, les patients en fin de vie et leur entourage. Le retour à domicile d’une personne en fin de vie nécessite un travail d’équipe et une bonne coordination entre les professionnels libéraux et l’hôpital. Car, hors de l’hôpital, la famille risque de se sentir délaissée, isolée, sentiments renforcés par l’abandon des traitements curatifs. D’autant que l’entourage doit adapter son organisation au chevet d’une personne qui présente des symptômes pour lesquels il est impuissant. Sans oublier les autres contingences matérielles. Là aussi, l’infirmière peut rassurer, apprendre les gestes de confort et de soins et expliquer les diverses étapes d’une fin de vie. Stéphane Henri D’après les propos tenus lors de la conférence RSTI 2000 organisée en collaboration avec l’Institut Upsa de la douleur.