Travailler ensemble
La définition la plus courante
des soins palliatifs est don-
née par la SFAP (Société française
d’accompagnement et de soins
palliatifs) : “Les soins palliatifs
sont des soins actifs dans une ap-
proche globale de la personne at-
teinte d’une maladie grave, évo-
lutive ou terminale. Leur objectif
est de soulager les douleurs phy-
siques ainsi que les autres symp-
tômes, et de prendre en compte
la souffrance psychologique, so-
ciale et spirituelle”.
Cette définition amène deux
réflexions. Tout d’abord, et à
l’évidence, les soins palliatifs et
l’accompagnement. Ils s’adressent
au malade en tant que personne,
à sa famille et à ses proches, à do-
micile ou en institution. Ensuite,
la nécessaire pluridisciplinarité de
l’équipe qui doit travailler autour
d’un projet commun centré sur le
patient, chacun de ses membres
détenant une compétence pro-
fessionnelle dont le patient a be-
soin. La synergie de ces multiples
compétences est d’ailleurs l’occa-
sion de discussions, de re-
cherches pour le mieux-être du
patient. De la confrontation des
différents points de vue des pro-
fessionnels, la compétence de
chacun s’enrichit progressive-
ment. Une condition essentielle
au bon fonctionnement de
l’équipe passe par la clarification
des rôles et des règles à respecter
par le groupe, aussi bien en ma-
tière d’organisation que de com-
portement. Les unités, les équipes
mobiles, les soins palliatifs à do-
micile ou intégrés dans le service
d’hospitalisation sont des struc-
tures où les partenaires de soins
essaient de vivre l’interdisciplina-
rité pour un projet de soins par-
tagé avec le patient et sa famille,
mais aussi avec l’équipe.
La seconde réflexion qu’engendre
la définition de la SFAP porte sur
les diverses stratégies thérapeu-
tiques de prise en charge de la
douleur et des autres symptômes,
partie intégrante des soins pallia-
tifs. Ces traitements doivent être
adaptés et personnalisés en fonc-
tion de l’état de santé et des be-
soins du patient. On rappellera
que l’OMS a défini trois paliers
correspondant à trois niveaux
d’intensité douloureuse (palier 1
pour la douleur légère, palier 2
pour la douleur légère à modé-
rée, palier 3 pour la douleur mo-
dérée à sévère), et l’utilisation
d’antalgiques est hiérarchisée
selon ces paliers. Pour ajuster
au plus près la thérapeutique, il
est essentiel de partir de la dé-
marche d’évaluation (auto-éva-
luation et hétéro-évaluation) dès
le début de la prise en charge thé-
rapeutique, toutes les 24 heures
jusqu’à l’obtention du meilleur
soulagement possible et après
chaque changement de traite-
ment. Cette évaluation va per-
mettre d’anticiper, de mesurer, de
contrôler aussi bien la douleur
que les autres symptômes, très
pénibles à vivre pour le patient.
La famille,
soutien primordial
Le rôle infirmier est essentiel
dans l’aide qu’il peut apporter au
niveau de l’accompagnement
des familles, à savoir les aider
àexprimer leur vécu, à com-
prendre les réactions de la per-
sonne malade, à respecter ses
souhaits, et à être un soutien pour
elle. Ce rôle infirmier se situe
donc à plusieurs niveaux : l’ob-
servation et l’écoute, l’informa-
tion et le renseignement, l’aide et
l’encouragement.
L’accompagnement
des soignants
Le vécu des soignants peut se
révéler lourd s’il n’est pas partagé
et si la parole n’a pas d’espace
pour s’exprimer. Pouvoir parta-
ger ses interrogations, ses diffi-
cultés, son ressenti, ses peurs,
ainsi que le sens des décisions
permettra à chacun de dire ses
émotions. Créer un espace de pa-
role enrichit la qualité de la rela-
tion entre les soignants, les pa-
tients en fin de vie et leur
entourage.
Le retour à domicile d’une per-
sonne en fin de vie nécessite
un travail d’équipe et une bonne
coordination entre les profes-
sionnels libéraux et l’hôpital. Car,
hors de l’hôpital, la famille risque
de se sentir délaissée, isolée, sen-
timents renforcés par l’abandon
des traitements curatifs. D’autant
que l’entourage doit adapter son
organisation au chevet d’une per-
sonne qui présente des symp-
tômes pour lesquels il est im-
puissant. Sans oublier les autres
contingences matérielles. Là aussi,
l’infirmière peut rassurer, ap-
prendre les gestes de confort et de
soins et expliquer les diverses
étapes d’une fin de vie.
Stéphane Henri
D’après les propos
tenus lors de la conférence RSTI 2000
organisée en collaboration
avec l’Institut Upsa de la douleur.
12
Soins palliatifs
Dans un contexte de soins continus, les soins palliatifs
demandent une approche particulière qui requiert
écoute, communication, disponibilité et compétence.
C’est dans ce cadre que la pluridisciplinarité peut
affirmer tout son sens.
Professions Santé Infirmier Infirmière - No26 - mai 2001
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