Les besoins des familles ayant un enfant en situation de

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Les besoins des familles ayant un enfant en
situation de handicap de 0 à 3 ans
Analyses de témoignages de parents

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Les besoins des familles ayant un enfant en
situation de handicap de 0 à 3 ans
Analyses de témoignages de parents
Recherche réalisée par
Gaëlle Rogier, Direction Études et Stratégies, ONE
Sylvie Soete, Direction Statistiques et méthodes, AWIPH
Sous la direction de Pascale Camus, Coordinatrice TF handicap, ONE
et de Jean-Michel Lheureux, Responsable de la Direction Statistiques et
Méthodes, AWIPH

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Remerciements
Avant tout, nous tenons à remercier tout particulièrement tous les parents contactés pour
cette recherche et qui ont accepté de nous recevoir chaleureusement, de prendre du temps afin
de nous expliquer leur parcours et la façon dont ils l’ont vécu. Sans eux, ce rapport n’aurait
pas vu le jour !
Nos remerciements vont également auprès des responsables des trois institutions partenaires :
- Mr Parmentier, Administrateur général de l’ONE, en tant que référent de la TF
handicap
- Mme Baudine, Administratrice générale de l’AWIPH
- Mr Debacker, Directeur d’Administration du Service PHARE
Nous remercions les membres du groupe « collecte de données » qui nous ont suivi tout au
long de la réalisation de nos entretiens et de ce rapport :
- Christophe Bartholomé (Service PHARE)
- Geneviève Bazier (ONE)
- Anne-Françoise Bouvy (ONE)
- Stéphane Deschamps (Service PHARE)
- Dominique Dugnoille (Service PHARE)
- Margaret Nemeth (Service PHARE)
- Jérôme Pieters (Service PHARE)
Nous remercions également les associations de parents qui nous ont mises en contact avec
des familles : l’association Prader-Willi, l’association X-fragile, l'Association Francophone
d'Aide aux Handicapés Mentaux (AFrAHM) et l’Association de personnes porteuses d’une
trisomie 21 ou autres syndromes génétiques assimilés (l’APEM-T21).
Pour l’AWIPH, nous remercions les projets d’Initiatives Spécifiques « Accueil de la Petite
Enfance ».
Pour l’ONE :
- Les membres du groupe moteur de la TF handicap, à savoir :
o Sylvie Anzalone, coordinatrice subrégionale (Hainaut)
o Vinciane Charlier, responsable du service Centre de Vacances
o Marylène Delhaxhe, conseillère pédiatre (Liège)
o Etienne Demaere, référent maltraitance (Bruxelles)
o Laurence De Pauw, gestionnaire de projets visant l’inclusion des enfants en
situation de handicap dans les milieux d’accueil
o Deborah Dewulf, responsable des équipes SOS enfants et des référents
maltraitance
o Chafia El Mimouni, conseillère pédagogique (Bruxelles) en remplacement de
Florence Pirard, conseillère pédagogique (Luxembourg)
o Delphine Jouret, gestionnaire de projets de soutien à la parentalité (DES)
o Catherine Latiers, responsable de la coordination accompagnement
o Laurence Marchal, conseillère pédagogique (Namur)
o Brigitte Marchand, responsable de la coordination accueil
o Gabrielle Michel, service formation interne
o Hugo Snackers, coordinateur subrégional (Liège)
o Thérèse Sonck, conseillère pédiatre (Hainaut)

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o Isabelle Vanvarembergh, responsable du comité de pilotage des formations à
destination des professionnels de l’enfance
- Les agents qui nous ont mis en lien avec les familles, à savoir :
o Sylvie Bovy
o Suzanne Deblire
o Marylène Delhaxe
o Chantal Guerret
o Valérie Landrin
o Christine Morren
o Marie Ryckmans
o Thérèse Sonck
o Claire van der Linden
- Anaïs Bothy, Fairouz Khelil et Marianne Guérin pour leur aide dans la retranscription
des interviews.
- Virginie Mélard et Céline Tilleul pour leur relecture attentive.
Nous tenons également à remercier les nombreuses personnes qui ont été largement engagées
dans ce travail.

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Table des matières
INTRODUCTION ................................................................................................................................. 8
PARTIE I : CONTEXTE DE L’ENQUETE ..................................................................................... 10
CHAPITRE 1 : TROIS ORGANISMES, UN GROUPE DE TRAVAIL ......................................................... 10
CHAPITRE 2 : PRÉSENTATION DES TROIS ORGANISATIONS ............................................................. 11
1. L’AWIPH .........................................................................................................................................11
1.1 Législation et missions ..................................................................................................................11
1.2 L’administration ............................................................................................................................11
1.3 Mode d’intervention ......................................................................................................................11
1.4 Les Commissions subrégionales de coordination ......................................................................... 12
2. L’ONE ............................................................................................................................................ 12
2.1 Législation et missions ................................................................................................................. 12
2.2 Gestion et administration .............................................................................................................. 14
2.3 Les organes d’avis et scientifiques .................................................................................................. 14
3. Le Service PHARE ......................................................................................................................... 14
3.1 Législation et appellation ............................................................................................................. 14
3.2 Missions........................................................................................................................................ 14
3.3 Administration .............................................................................................................................. 15
3.4 Organes d’avis et scientifiques ........................................................................................................ 15
CHAPITRE 3 : PRÉSENTATION DES PROTOCOLES D’ACCORD ......................................................... 16
1. Le protocole d’accord AWIPH-ONE .............................................................................................. 16
2. Le protocole d’accord Service PHARE-ONE ................................................................................ 16
PARTIE II : METHODOLOGIE DE L’ENQUÊTE ........................................................................ 17
CHAPITRE 1 : DÉFINITIONS ET CONCEPTS RETENUS ...................................................................... 17
1. De quel enfant parle-t-on ? ............................................................................................................. 17
2. La personne en situation de handicap ............................................................................................. 17
3. Qu’est-ce qu’un « besoin » ? .......................................................................................................... 19
CHAPITRE 2 : MÉTHODOLOGIE ....................................................................................................... 20
1. La constitution de l’échantillon ...................................................................................................... 20
2. Le recueil des données.................................................................................................................... 21
2.1 Des entretiens semi-directifs ........................................................................................................... 21
2.2 Un canevas d’entretien .................................................................................................................... 21
2.3 Les conditions de passation ............................................................................................................. 21
3. Un passage au comité éthique de l’ONE ........................................................................................ 22
4. Les analyses .................................................................................................................................... 22
PARTIE III : CARACTERISTIQUES DE L’ECHANTILLON ..................................................... 24
CHAPITRE 1 : CONCERNANT LES ENFANTS ..................................................................................... 24
1. Age des enfants en situation de handicap ....................................................................................... 24
2. Type de handicap ............................................................................................................................ 24
3. Type de déficience .......................................................................................................................... 25
4. La scolarité de l’enfant ................................................................................................................... 26
CHAPITRE 2 : LES PERSONNES INTERVIEWÉES ............................................................................... 27
1. Membre de la famille rencontré ..................................................................................................... 27
2. Age des parents rencontrés ............................................................................................................. 27