Table des matières
INTRODUCTION ................................................................................................................................. 8
PARTIE I : CONTEXTE DE L’ENQUETE ..................................................................................... 10
CHAPITRE 1 : TROIS ORGANISMES, UN GROUPE DE TRAVAIL ......................................................... 10
CHAPITRE 2 : PRÉSENTATION DES TROIS ORGANISATIONS ............................................................. 11
1. L’AWIPH .........................................................................................................................................11
1.1 Législation et missions ..................................................................................................................11
1.2 L’administration ............................................................................................................................11
1.3 Mode d’intervention ......................................................................................................................11
1.4 Les Commissions subrégionales de coordination ......................................................................... 12
2. L’ONE ............................................................................................................................................ 12
2.1 Législation et missions ................................................................................................................. 12
2.2 Gestion et administration .............................................................................................................. 14
2.3 Les organes d’avis et scientifiques .................................................................................................. 14
3. Le Service PHARE ......................................................................................................................... 14
3.1 Législation et appellation ............................................................................................................. 14
3.2 Missions........................................................................................................................................ 14
3.3 Administration .............................................................................................................................. 15
3.4 Organes d’avis et scientifiques ........................................................................................................ 15
CHAPITRE 3 : PRÉSENTATION DES PROTOCOLES D’ACCORD ......................................................... 16
1. Le protocole d’accord AWIPH-ONE .............................................................................................. 16
2. Le protocole d’accord Service PHARE-ONE ................................................................................ 16
PARTIE II : METHODOLOGIE DE L’ENQUÊTE ........................................................................ 17
CHAPITRE 1 : DÉFINITIONS ET CONCEPTS RETENUS ...................................................................... 17
1. De quel enfant parle-t-on ? ............................................................................................................. 17
2. La personne en situation de handicap ............................................................................................. 17
3. Qu’est-ce qu’un « besoin » ? .......................................................................................................... 19
CHAPITRE 2 : MÉTHODOLOGIE ....................................................................................................... 20
1. La constitution de l’échantillon ...................................................................................................... 20
2. Le recueil des données.................................................................................................................... 21
2.1 Des entretiens semi-directifs ........................................................................................................... 21
2.2 Un canevas d’entretien .................................................................................................................... 21
2.3 Les conditions de passation ............................................................................................................. 21
3. Un passage au comité éthique de l’ONE ........................................................................................ 22
4. Les analyses .................................................................................................................................... 22
PARTIE III : CARACTERISTIQUES DE L’ECHANTILLON ..................................................... 24
CHAPITRE 1 : CONCERNANT LES ENFANTS ..................................................................................... 24
1. Age des enfants en situation de handicap ....................................................................................... 24
2. Type de handicap ............................................................................................................................ 24
3. Type de déficience .......................................................................................................................... 25
4. La scolarité de l’enfant ................................................................................................................... 26
CHAPITRE 2 : LES PERSONNES INTERVIEWÉES ............................................................................... 27
1. Membre de la famille rencontré ..................................................................................................... 27
2. Age des parents rencontrés ............................................................................................................. 27