Afdet /Sanlé Education _,/ Entretien avec Raymond Merle*, patient expert, devenu formateur puis chercheur §;-opos rccuei{{is par Florence Chauvfn** Raymond Merte est atteint d'insuffisance rénate chronique depuis 25 ans. lt fait partie des patients qu'on quatifie aujourd'hui d"'experts". Son cheminement ['a même progressivement conduit à se professionnatiser pour devenir formateuç puis à débuter un travail de recherche dans [e cadre universitaire. Dans cet entretien, iI rend compte de son expérience, exprime son point de vue et partage ses réftexions sur [a fonction de patient expert. Florence Chauvin IFC) : Pouvez-vous nous raconter votre cheminement, depuis [a découverte de votre maladie ? Raymond Merte IRM): Lorsque [e diagnostic de ma ma[adie a été posé, j'avais 34 ans, j'étais responsabLe d'entreprise: je drrigeals une équipe de 25 personnes qui en faisait travaiLter 400. C'était ['aboutissement de mon projet professionnet. À L'époque, j'avais égaLement réatisé mon projet personnet: j'étais marié, père de 2 enfants, j'avais acheté une maison, et tout ce que j'entreprenais me réussissait. Mais voità, du jour au [endemain, j'ai dû arrêter mon activité pour être soigné. Je n'ai pas compris ce qui m'arrivait. Ma première réaction a été La révolte: "Pourquoi moi? Qu'est-ce que j'ai fait ? Qu'est-ce que je n'ai pas fait ? Qu'est-ce j'aurais pu faire ? Qu'est-ce que j'aurais dû faire?" Ces questions se bouscu[aient dans ma tête. J'avais [e sentiment d'être victime d'une terribte injustice. Le diagnostic est tombé comme un couperet: iI faut traiter en urgence, m'a dit Le néphrotogue, et [a nouvette vie qui m'attendait n'avait rien de réjouissant: traitements de supp[éance par La diaLyse et, éventue[tement, une iransptantation... Mon état de santé se dégradaii de p[us en plus, j'étais compLètement épuisé physiquement et je commençais à me sentir inutil'e. Après L'abattement et [a colère, dans un sursaut, je me suis dit que je ne pouvais pas rester comme ça, qu'iI fattait que je fasse quetque chose. Dans mon parcours, j'ai renconiré une amie atteinte de [a même ma[adie. Etle m'a parté de ['association de patients. Au départ, j'étais simpLement membre adhérent bénévote. Et puis, assez vite, mes connaissances du monde de ['entreprise ont trouvé un écho dans La vie associative. C'est tà que j'ai commencé à comprendre tes difficuttés que pouvaient rencontrer les patients et [eurs proches, Les bou[eversements aussi bien physiotogiques que psychotogiques et Leurs conséquences au niveau personneI et professionnet. J'ai réatisé que j'étais moi aussi dans une période de déconstruction compLète, mais que, maLgré tout, iI ne faltait pas que 1e me [aisse envahir par [a maLadie et les traitements. J'ai décidé de réagir et, pour commencer, de m'investir dans [a défense des usagers. C'est comme ceLa que je suis devenu responsabLe d'une association de patients puis représentant des usagers et enfin patient expert. C'est un cheminement de pLusieurs années. C'est d'abord un travaiI sur soi, une phase de reconstruction qui permet de parvenir à "vivre avec" La maLadie. Ceta passe par ['étabtissement d'une retation de confiance avec [es soignants, une prise de distance vis-à-vis de [a matadie, une acceptation des traitements et Ia possibiLité d'évoquer sa situation avec objectivité. J'ai eu [a chance d'être bien entouré. Etre bien entouré, avoir un bon suivi médicat et faire un gros travaiL sur soi: voi[à les 3 ingrédients qui m'ont permis de "vivre avec" ma maLadie et mes traitements. "Iout ce qui ne me tue pas, me rend plusfort" IFriedrich Nietzsche, 1 888). Ayant fait Le choix de m'investir, it a fatLu montrer "patte blanche" auprès des professionnels de santé, montrer que j'étars capabLe de répondre à Leurs so[ticitations, et ce fut très, très [ong. Le projet du Centre de santé rénale Mounier AGDUC à Grenoblel a constitué pour moi une étape importante dans ce processus. Avec d'autres patients, nous avons été et sommes toujours partie prenante de ce projet à tous les niveaux : conception et montage administratif du centre de santé; formation avec tous les autres acteurs; étaboration, mise en æuvre et évatuation de ['ensemb[e des activités d'éducation thérapeutique du patient IETP) proposées. Après plus de 20 années d'investissement dans [e domaine de [a santé, j'ai eu besoin de faire un point sur ma situation. De nombreuses questions me sont venues à L'esprit: que[[es sont mes connaissances, quels sont mes objectifs, queLs moyens dois-je mettre en æuvre pour Les atteindre etc. ? C'est ainsi quej'ai repris des études, à 55 ans: je ne suis pas titu[aire du Bac, de ce fait, je n'ai pas [e prérequis pour accéder à ['université. Je suis donc passé par La vatidation des acquis de ['expérience [VAE) pour obtenir une Iicence professionneLLe "Promotion de La santé et éducation à [a santé" à L'université de Savoie Chambéry en 201 0, puis un Master 1, "Éducation thérapeutique du patient" à ['université Paris-6 Pierre et Marie Curie en 2011 et, enfin, un Master 2 "Modélisation au service de ['apprentissage en santé" à ['université Joseph-Fourier GrenobLe 1 en 2013. Je compte poursuivre prochainement par un doctorat, mon objectif étant de terminer ma carrière de "patient usager" dans ['enseignement et La recherche. . Projet collaboratif créé par 3 promoteurs; une assoclation de traitement par Ia dialyse, I'AGDUC lAssociation grenobloise pour la dialyse des urémiques chroniques), Ie CHU de Grenoble, et une association de patients, |AAPMR (Association d'aide et de prévention pour Ies maladies 1 rénalesl. * Raymond Merle, potient expert, enseignant vacataire, représentant des usagers, président fondateur de l'As s o ci oti o n d'o i d e et de prévention pour I les malodies rénoles (AAPMR) et de la I Fédération des transplantés isérois (FTI), responsoble du département formotion de l'EURL Actions potients experts 38 (Apex i8). ** Chargée de mission l'Afdet. à Santé Education - 03 - Juittet-Août-Septembre 2014 25 Aftlet/ .,/ Sanlé Education FC: Quel regard portez-vous sur l'évolution du système de santé et la place du patient au sein de celui-ci? RM: La médecine, [es techniques chirurgicaLes, [es Les prises en charge évoLuent en permanence. Lenvironnement tégistatif s'adapte au rythme de ces avancées, iL encadre tous ces dispositifs et édicte des règLes d'apptication. Dans [a même dynamique, les patients évo[uent, its décident d'aLter contre [e cours des choses et refusent de se Laisser envahir par [eurs maLadies, leurs traitements et Leurs conséquences. La notion de "vivre avec" se précise de pLus en pLus; d'un côté, ette engage [es soignants à réévatuer Leurs pratiques professionneLLes et [eurs postures; de ['autre côté, ette amène [es patients à s'impIiquer davantage, à participer, à agir pour être en capacité de faire des choix écLairés. La nature du rapport, médecin-patient, s'en trouve considérabtement modifiée. Le modè[e paterna[iste tombe en désuétude. lL est rempLacé par une relation de coltaboration, de partenariat et de partage, dont Les objectifs sont [a prévention, [e dépistage précoce et L'amé[ioration de La quatité de vie. Cetie évolution du rapport soignant-soigné s'est accompagnée d'une évoIution de La p[ace du patient dans [e système de santé. Le maLade est devenu successivement "patient" puis, en 2002, "usager du système de santé", représenté au sein des organes décisionnaires des établissements de santé. ParaLLèLement, les patients ont commencé à être soLLicités dans des congrès, coLloques, symposiums ou autres événements pour témoigner de [eur expérience de vie avec [a ma[adie [vécu de [a matadie et des traitements, ressenti, angoisses, peines, etc.J et de [eur expérience d'usagers du système de santé [comment iLs ont été ou sont pris en charge, retations avec les professionneLs de santé, etc.l traitements, Ces patients sont ensuite passés du rôte de simptes témoins à ceLui d'acteurs : iLs sont maintenant impLiqués dans de nombreux projets coltaboratifs, qu'i[s soient éducatifs, de formation, d'enseignement ou de recherche. lIs sont devenus des "patients experts". FC : Comment déf iniriez-vous un patient expert ? ED: Arrêtons-nous d'abord sur [e mot "expert". En fait, les mots "expérimenté" et "expert" ont [e même radicat, "éprouver". "Expérimenté" du Latin expeririquiveut dire "qui signifie a de ['expérience", quatifie celui à qui [es choses sont connues par un [ong usage. L"expert" est "ceIui qui a acquis, par ['usage éga[ement, non pas une connaissance généraLe, mais une habiteté spéciate". "patient expert" sous-tend t'idée que [e matade a Le terme "profane" qui s'exprime à travers p[usieurs une expertise compétences ou qua[ités iI possède une connaissance expérientietle qui [ui est propre et qui vient en comp[ément de ce[[e du professionnel de santé; o ita [a capacité, du fait de son expérience et d'une intégration de savoirs variés, d'exprimer des jugements : r pertinents; o iL se révète apte à communiquer et à participer à des débats ouverts avec des décideurs et des non-experts; 26 Santé Éducation - 03 - JurLLet-Août-Septembr-e 2014 o iL fait preuve d'honnêteté et d'indépendance. 0n peut égal.ement ajouter ceci: "Une des caractéristiques de l'expert, et en cela il diffère du savant, est sa volonté d'agir sur le cours des choses" (1 J. De manière généraLe, on dit que [e patient expert: est une personne atteinte d'une maLadie chronique, quet[e qu'eIte soit: cancer, scLérose en p[aques, matadie . re chron ique de L'i ntesti n, poLya rthrite rhumatojde, diabète, etc. o est expérimenté, a acquis et dévetoppé des connaissances expérientieltes [savoir profane) et médicaLes sur sa ma[adie; o a [a volonté de s'imptiquer auprès d'autres personnes atteintes d'une maladie chronique o est apte à La communication; r a du recuIsur sa ma[adie, sait s'en enrichir et s'en distancer. lt sait égaLement s'enrichir et se distancer de ['expérience des autres patients et de leurs proches qu'iI a été amené à écouter ou à accompagner. Le patient expert souhaite partager son expertise avec Les autres acteurs du système de santé. lt est donc à La fois acteur de sa propre santé et acteur de l'évotution du inf [a mmatoi ; ; système de santé. FC : Et concrètement, que fait un patient expert ? RM: À mon sens, on peut ctasser Les activités d'un patient expert en 3 catégories : Les interventions, qui concernent ta majorité des patients experts et, pour les personnes qui décident d'atLer ptus Loin, Les missions d'expertise et ['ingénierie de formations. lnterventions Les patients experts sont [e pLus souvent sollicités pour intervenir comme personnes ressources, soit dans [e cadre de projets ou programmes s'adressant à d'autres patients, soit dans Le cadre de [a formation initiate ou continue des professionnels de santé. Dans [e premier cas, [e patient expert coL[abore avec les soignants pour construire avec eux, mettre en æuvre et évaluer une offre pour d'autres patients. lI peut s'agir d'un programme d'éducation thérapeutique auque[ [e patient expert contribue à différents niveaux aux côtés des professionnets imptiqués. ILest a[ors "intervenant en éducation thérapeutique" /2/ et peut notamment animer ou co-animer des séances éducatives. Le patient expert peut égatement être sotticité pour intervenir dans Le cadre du parcours de soins d'autres patients, par exempte pour proposer un accompagnement, une écoute ou encore un soutien dans [e cadre associatif. Dans [e second cas, [e patient expert est soILrcité pour apporter à des professionnets en formation initia[e ou continue son regard et son expertise profane sur des thèmes comme sa matadie et [a vie au quotidien avec ceLLeci, [a mal'adie chronique en général, [es retations avec [es professionnels de santé, etc. Les patients experts sont ainsi réguLièrement sotlicités par les médecins spécialistes pour participer à des Enseignements postuniversitaires (EPUJ destinés aux médecins généra[istes. l[s sont éga[ement sotticités par les universités et par différents Afdet --l /Santé Éducation instituts de formation pc-: : ::- - :::-:- l:s ::..jr,âris, : ,.- = ..1== :-:-::l e ; a la c- 3-::-=--l -_.:,-égicnaL f^--=::.::: la^s -eqiJeL les faire partie de jurys et pa-: recherche. C'est l'exempie "Patients partenaires en patients se forment en c,:-:: dispensent des enseion=-:-:s médecine :: :::s 3xcerts et :-:-as : é:;ciants en dans [e doma -: î=.: ----3::.:g e. Certains 3=: programmes existent ciep;rs: =^:::2_ :^s. Missions d'expertise Certains patients experts sont égaLer:ert soii.rcités pour des missions d'expertise dans différenis caCres: " participation à ['organisation et à la conception du contenu de congrès, colloques, symposium, eic.; * participation à des groupes de travaiI mis en place par des sociétés savantes, des structures privées ou des institutions comme [a Haute Autorité de santé IHASJ * ; participation à ['écriture de documents, à La rédac_ tion de rapports, [ecture et/ou relecture pour avis: iL peut s'agir de documents d' jnformation pour les patients et/ou professionnels de santé mais aussi de documents officiels comme les recommandations et avis de Les ta HAS. lngénierie de formations Enf in, certains patients experts font le choix d'aLter ptus Loin, déveLoppent de nouve[[es compétences et se professionnatisent pour devenir patients formateurs. Le patient expert participe a[ors à [a création, au déveLoppement, à La mise en æuvre et à t'évaLuation de programmes de formation spécifiques destinés aux professionneLs de santé et aux patients. lt peut égaLement participer à [a formation de formateurs. Par exempte, nous proposons en lsère des formations sur [es droits et devoirs des patients, L'éducation thérapeutique, ou encore sur des thèmes spécifiques comme les prétèvements et greffes d'organes. Lorsqu'iLs s'adressent aux professionnels de santé, ces programmes sont intégrés dans [es plans de formation des étabtissements de santé. FC: QueLle est La responsabitité du patient expert lorsqu'iL intervient ? RM: Cette question est souvent posée et La réponse est c[aire: [e patient est soumis aux mêmes règles de responsabitité que I.es professionneLs qu'iLs côtoient Inotamment articLes 1382 et 1383 du Code civiLJ, auxque[les iL faut ajouter La régtementation en matière de confidentiaLité, de secret médicat partagé et autres obligations, contractuetles ou non: ces règLes sont appticables à tous les patients ou aidants intervenants, dans Les mêmes conditions que [es professionne[s de santé dans l'exercice de [eurs fonctions. Une assurance responsabitité civiLe professionnelte doit obtigatoirement être contractée par Les entités juridiques qu'iLs représentent, qu'e[[es soient associatives ou non. FC: Pour vous, une formation est-eile nécessaire pour deve n i r patient expe rt ? RM :Absolument ! De même que les soignants qui désirent pratiquer ['éducation thérapeutique doivent suivre une formation de 40 heures, je pense que Les patients qui désirent devenjr patients experts devraient suivre au minimum une formation de base de 40 heures. lLs peuvent, en comp[ément, suivre des formations d'approfondisse_ ment [eur permettant, par exemple, d'aLLer pLus [oin dans le dével.oppement de l.eurs capacités d'écoute ou d,animation de gr0upe. Aujourd'hui, des formations destinées aux futurs patients experts sont proposées par certaines associations de patients, des organismes de formation, ou encore dans [e cadre de programmes spécif iques. Une réflexion devrait être menée pour formaliser te parcours de formation des patients experts. Au-deLà, Les patients doivent pouvoir accéder à des forma_ tions universitaires diptômantes s'i[s [e souhaitent: dip[ômes universitaires et interuniversitaires, Ljcences, masters et doctorats. Certains d'entre eux peuvent ensuite poursuivre dans [e domaine de L'enseigne_ ment et de [a recherche et devenir des "patients ensei_ gnants-chercheurs". Dans ces conditions, iLs n'ont pas de privitège, ils suivent [e même cursus que les autres enseig nants-chercheurs. La création des "Universités des patients" s'inscrit dans cette logique. Après Paris et MarseitLe, un projet d,université des patients est ainsi en cours d'élabôration à Grenob[e. lLs'agit d'un projet "innovant et coILaboratif,, porté par un groupe de patients experts avec L'université Joseph-Fourier et le CHU de Grenoble. lts'intègre comp[ètement dans La cuLture grenobloise, dans [,esprit du projet hospitaLier et dans La dynamique [ocaLe en matière d'enseignement et de recherche. À GrenobLe, te projet d'université des patients a pour ambition que les personnes atteintes de maladie chronique puissent: * se réorienter/se réinsérer professionneltement après une période dédiée à ta matadie qui les avait écartées du monde professionneL et sociat; c, étudier, apprendre, se former, se spéciatiser dans [e domaine de [a santé pubtique, des sciences de t'éducation, de [a prévention, de ['éducation à [a santé, de L,éducation thérapeutique du patient; x vatider Leurs compétences acquises tout au Long de ['expérience vécue de [a mal.adie chronrque et de ses soins; * apprendre à transformer l'expérience vécue en enseignements pour autrui; * participer à [a production de connaissances et à La construction de ['expertise cotlective en santé. Le projet avance à grands pas et ses objectifs se précisent de [a façon suivante : * recenser tous les acteurs patients inscrits dans des actions de formation ou d'enseignement; * [eur permettre d'intégrer les formations universitaires dipLômantes, et les accompagner dans [eurs démarches; e [eur faciLiter ['accès à ces formations, en co[[aboration étroite avec leurs responsab[es médicaux; I Santé Éducation - 03 -.JuiLtet-Août-Septembre ZU4|3 27 : Afcie t ,,' ,z Santé Education o former d'autres patients experts et d'autres patients formateurs; * rechercher des fonds, notamment afin de financer des bourses qui aideront Les patients [es ptus démunis à accéder à ['université; * fédérer un groupe de patients experts, formés et dipLômés en mesure de répondre à toutes [es soLLicitations et/ou désirant participer à ['enseignement et [a recherche; e utitiser tous les moyens modernes en terme de communication et de technotogie: L'e-santé, ta téLémédecine, L'e-Learning, etc. ; e créer un dipLôme spécifique pour [es patients et les a ida nts. FC: Pour vous, le patient expert s'inscrit dans une cotlaboration avec les professionnels de santé. Comment cette notion de coLlaboration entre patients et professionnels de santé est-elle intégrée par les différents acteurs du système de santé? RM: J'ai exp[oré cette question dans Le cadre de L'étude j'ai réatisée pour mon master /3/. J'ai ainsi recueitti [e point de vue de professionne[s de santé, patients, acteurs institutionnets et adminisiratifs, sur [a coLl.aboration entre professionneLs de santé et patients, ses avantages et ses limites, en généraLet dans Le cadre de ['éducation thérapeutique en particutier [encadré]. Les résuLtats de L'étude montrent que certains professionne[s de santé ont toujours de nombreuses réticences que à accepter de cotlaborer avec [es patients et restent convaincus de [a nécessité d'une reLation verticaLe, prescriptive et paternatiste avec Les personnes maLades. D'autres considèrent au contraire comme une évidence cette cottaboration avec les patients. l[s pensent tout simp[ement que La cottaboration: ce que les professionnets de santé et [es patients en disent. Bref aperçu de t'étude réatisée ,' Champs exptorés: ['idée de cofiaboration en généra[, comment coltaborer dans [a pratique quotidienne, les avantages et Les l.imites perçus;en second, t'idée de coltaboration dans Le cadre de L'ETP: quetle pourrait-être La place pour les patients, puis comment intégrer les patients dans [a coconstruction d'un projet éducatif ? *' Les méthodes de recueiI de données: focus groups, entretiens individuets et auto-questionnaires. Au totat, 25 personnes ont été rencontrées et 1 1 ont rempli un auto-questionnaire. Dans [e souci de favoriser [a spontanéité des participants, ceux-ci ont ou - lntervenir en qualité de patient expert, patient intervenant, patient ressource, patient partenaire, patient formateur. - Participer aux bilans éducatifs partagés, au diagnostic éducatif,et toutesles actionsàmener. - Le patient est volontaire, motivé et bénévole, il peut avoir du temps à consacrer à cette activité. Ressent le besoin de se former à ta pédagogie individuetlement et collectivement et à d'autres approches éducatives notamment dans le cadre de l'ETP. Le patient atteint de maladie chronique, depuis l'origine de sa matadie, a ouvert les portes de "l'école de la patience" et sait "vivre avec". - - tous découvert [e questionnement au moment des rencontres du remptissage de ['auto-questionnaire ldétai court entre envoi Les limites de [a cottaboration et demande de ,.r' Pour Le professionnel de santé: Toutes Les rencontres individuelles ou coltectives ont éié gistrées et retranscrites. Quelques verbatim sont repris ci-desSa volonté à vouloir collaborer avec le patient et à pratiquer lui-même I'ETP. sous len Linite temporelLe, comment ptacer un temps d'ETP dans son Les avantages de ta activité professionnelle ? Les difficultés économiques, structurelles, organisationnelles Pour [e professionnel de liées aux dysfonctionnements, soit du système de santé soit de Une meilleure compréhension des problématiques que l'organisation interne du service. contre le patient, le soignant ne peut pas se mettre à la place La peur de perdre le pouvoir vis-à-vis du patient. Les limites du bénévolat et la prise en charge f inancière des Etablir une relation de confiance lavec [e patientl, f avorise l'échange et lui off re la possibilité de mieux accepter sa maladie déplacements et autres f rais des patients. Le manque de formations spécifiques. et ses traitements et de travailler en ,.,' Pour [e patient Laide à changer son comportement et sa posture vis-à-vis patient, lte professionnet] ressent le besoin de se former à la L'absence de reconnaissance du soignant, "le soignant pense patient que et le patient ne peut pas comprendre". dagogie individuellement et collectivement avec le Le sentiment que certains prof essionnels de santé ne sont d'au.tres approches éducatives notamment dans le cadre de t'ETP. Etablir une relation non plus prescriptive mais collaborative. pas dans l'acceptation d'un projet éducatif partagé et par définition n'acceptent pas le patient dans ce dispositif. Placer le patient au même niveau que lui tout en gardant Les contraintes liées à la pathologie et auxtraitements et qu'à niveau de compétences, ses connaissances bien sûr et surtout son indépendance, ainsi que de pouvoir travailler à l'élaboration, certains moments il a besoin ou l'obligation de faire un "break". la mise en æuvre, le développement et l'évaluation d'un projet Lorsqu'il n'a pas pu se distancier avec sa maladie et qu'il ne peut en parler en toute simplicité et toute objectivité sans qu'il éducatif e n soit affecté émotionnellement, lorsque le marquage corporel Pour [e patient La possibilité d'être reconnu, de pouvoir apporter au soignant ou le regard de I'autre le perturbe. Les limites du bénévolat et la prise en charge financière des une connaissance sur son vécu, transmettre son expérience déplacements et autres frais. son expertise dans le cadre d'un projet éducatif réponse). " enre- italique). - cotlaboration santé: / - rendu patient. - collaboration. - - *' - - - du pé- à - son - partagé. : partagé. 28 - Santé Éducation - 03 - Juittet-Août-septembre 2014 et - : Afdelrsrnta patients doivent être oar: : tifs, dès les premières étap:s Les :-=-:-:= :=s ;':_eis écjuca;= .:-- :-=:: :^, 3: rfouvent normat, [ogique et indispen:=;.: ]-: .:-- -3i.aiion avec Les patients s'orientevers ui: -:'::^::.:e, cevienne non plus prescriptive mais édr:ca:,: :: ::..a:ciat,ve. Léiude met en évidence.es ^:-:-:;x avartages de [a coILaboration, aussi bre. o::-.:s c':;essionneLs de santé que pour Les patierrs: :..e 3='^re: o éiabLir une relation de confiance, une rne r.e-'e se.:^préhension, et suscite une voLonté partagée c:::evê:r.ei- ensemb[e à L'éLaboration de projets écjucai is. iouiefois un certain nombre de l.imites à [a coLl'abci-ai.cr cri été exprimées: cetles-ci sont à La fois structureLles, iempcreLLes, organisationneLtes et économiques. La question des Limites du bénévolat a notamment été fréqr.lemment évoquée et nécessite une réftexion. Le besoin de formation des acteurs, qu'iLs soient professionneLs ou patients, est cLairement ressorti de cette étude. Pour Les professionnels de santé, il s'agit de faire évo[uer [eurs pratlques professionne[[es, notamment en travait[ant sur [eur posture vis-à-vis des patients, Leur écoute et Leur approche pédagogique... iLs doivent se former à ['éducation thérapeutique I Pour [es patients, its'agit de se former à La pédagogie, à [a façon de se distancier par rapport à l'eur ma[adie dans L'objectif de pouvoir communiquer, animer, former les autres acteurs, accompagner les autres patients. Les uns et Les autres devraient se former individue[Lement dans Leurs spécialités respectives, mais aussi coLlectivement, dans Le cadre de forma- Éducation Références 1. Niclas Khalifa 0. Les raisons d'être du tions dites "hybrides", rassemblant professionnets de patient-expert dans santé et patients. Les expériences déjà réaLisées dans ce domaine, en France ou à ['internationa[, même si etles sont récentes, sont visib[ement très positives. Santé Publique FC : Un dernier mot Lettre de Dentaire 200?:4:3. 2, Haute Autarité de santé, Le patient intervenant en ETP: guide ? RM : J'espère que cet entretien permettra à vos Lecteurs de mieux comprendre qui sont Les patients experts et ce qu'iLs ont à proposer. La typologie des activités des patients experts que je propose n'est pas figée: eLLe reftète L'état de ma réf Lexion actuetLe. Nous avons coL[ectivement à poursuivre [a réftexion sur Ia fonction des patients experts, [eu r formation, voire Leur professionnalisation. Une chose est certaine: [e système de santé est en ptein bouLeversement cuLtureL et un besoin d'accompagnement et de formation des acteurs se ressent particuIièrement. De Leur place, Les patients experts peuvent contribuer à répondre à ce besoin, à La fois auprès des autres patients et des professionneLs de santé... mais its doivent d'abord se former eux-mêmes I' odontolagie. ! Dans ce contexte, mon objectif personneI est pLus que jamais de déve[opper et de structurer La rencontre des deux expertises en santé: celle des patients et celle des professionnel's de santé. d'engagement des inter'tenants dans les programmes ETP et guide de recrutement des patients-intervenants. Ministère des Affaires sociales et de la Santé, DGS 2014. 3. Merle R. 'Queiles sont Les différentes places des patients en Educatian Thérapeutique du Patient?'. Mémoire de Master 2 Recherche MlTl MAPS IModèles, lnnovation, Technologie, lmagerie, Parcours Modélisation au service de |APprentissage en Santé), univer- sité Joseph-Fourier Grenoble, promotian 20t 2-2013. endas I 4 décembre 2014, Caen Promouvoir sa santé - Usagers, patients, citoyens: participez Contact : Aurélie Launay, CH de Bisson, Lisieux. Té1. : 02 31 61 32 1 5. D'octobre 2014 à février 2015 I 6 et 7 octobre 2014, Sherbrooke, Québec, Canada Dans le cadre des 27e5 Entretiens Jacques-Cartier ! E-mail : [email protected] La qualité de l'expérience des usagers et des proches : vers la personnalisation des soins et des services sociaux I Programmé par le Centre de santé et de service sociaux CSSS-IUGS 2" Journée régionale d'éducation thérapeutique du patient Contact : Marilou se comprendre, s'accorder Landry. 9 décembre 2014, Nantes Contacts E-meii : miandry.css:[email protected] : : CHU de Nantes. Té1. 02 40 08 71 73. E-rnail: [email protected] I 9 et 10 octobre 2014, Strasbourg 3e5 Journées ETP Rhumato Grand Est : "UETP : quelle histoire Contact : Véronique Site i niernet: wurlv.chu'nantes.ir Gordin, Té1. : 01 45 88 66 88. Fax : 01 45 BB 70 1 0. E-rrail: etp.grai'[email protected] Site lnternet : htlp:/lrruww.nukleus.f r/eTpge.htm CHU d'Angers.Té1.02 41 35 53 33 Site lnternet: uvv,;w.chu-angers.f r I I 15 janvier 2015, Paris "Pluripathologie : quelle éducation thérapeutique pour le patient 7" 'l9e Journée de I'IPCEM: I 7 novembre 2014, Genève, Suisse 6" Journée romande d'éducation thérapeutique Contact: !" TeresaTirler.Té1. :+41 (0)2237297 02, Fax:+4] (0)2237297 10. Contact : lPCEIt4. Té1. :01 43 14 74 60 - Fax :01 43 1414 69. E-rnail : [email protected] Site Internet : http://ip:em.org E-mail : [email protected] Site inierner : http:ilsetmc.hug'Ee.ch Alet-2 décembre 2014, Paris Colloque international sur "Les patients dans l'écosystème de santé : enjeux d'information et questions de communication" Contact : lnstitut des sciences de la communication du CNRS/ Revue Hermès. Té1. : 01 58 52 1 7 1 7. E-mail: [email protected] Silê lnternêl: uvwrry.isre.cnrs.fr I 1,2 et 13 février 2015, Paris Cong.rès de l'Association française pour le développement de l'éducation thérapeutique (Afdet) Contact : Ca*rerine Rouger, Afdet. Té1. : 01 40 2t 60 74. Fax:01 58 30 74 00. E nrarl : [email protected] Siie !nternÊ1 : l.;ttp:llwww.afdet.netlcongres-presentâtiûn.lassa