I Lecture et approbation du compte rendu du 16 Octobre 2007

Le 29 Janvier 2008
Compte-rendu de la réunion :
Commission de Relation avec les Usagers
et de la Qualité de Prise En Charge AGDUC (C.R.U. A.G.D.U.C.).
Personnes présentes :
-
Dr M. FORET, Directeur général de l’A.G.D.U.C, Président du C.R.U.
A. GOSTEAU, Assistante Sociale, médiateur non médecin
M.BEN AMAR, Secrétaire
M.REYNAUD, IDE Drôme
R MERLE, Président de l’A.I.R.G.
N.BRUCHON, Représentante des usagers Drôme Ardèche
F.MILLON, Représentant des usagers Drôme Ardèche
R.VERGIER, Représentant des usagers, Drôme Ardèche
Personnes absentes excusées :
-
Dr T. HACHACHE, Médecin néphrologue, médiateur
Dr R.MILONGO, Médecin néphrologue, médiateur suppléant
E.COURET, Représentant des Usagers, Drôme Ardèche
D. DELEAGE, Infirmière de l’AGDUC des Eaux Claires
N.DRASKIC, Psychologue
F.FUENTES, Représentant des usagers Isère,
A.HENNO, patient de la Drôme
I. RECHATIN, Responsable qualité cadre infirmier, médiateur suppléant
3 nouveaux membres intègrent la commission en janvier 2008 :
Mme Bruchon, patiente de Romans.
Mr Vogue, patient de Valence, devait également être présent mais n’a pu venir.
Dr Milongo, remplaçant du Dr Leroy en tant que suppléant médiateur médecin, avait pris ses
dispositions pour être présent ce jour mais n’a pas pu venir.
I Lecture et approbation du compte rendu du 16 Octobre 2007
a) Consultations régulières de suivi des patients dialysés:
R.Vergier souligne qu’il attend depuis le mois d’octobre un rendez vous de consultation avec
un médecin néphrologue. Il précise également que depuis 3 mois, il n’a pas vu de néphrologue
dans l’unité de Crest.
F.Millon a rencontré le même problème en unité d’auto dialyse et signale que des patients de
Pierrelatte sont dans la même situation.
M.Forêt informe que selon le décret, la visite d’un néphrologue est obligatoire une fois par
mois dans les unités d’autodialyse. Il va revoir le problème avec les néphrologues concernés
en réunion de CME.
b) Unité ATD de Tournon et Saint Marcellin
N.Bruchon pose la question du devenir de l’ATD de Tournon.
M.Forêt précise qu’il n’a pas de réponse de St Vallier et qu’il va se rendre sur place pour
étudier le problème. M.Forêt informe que le conseil d’administration de l’AGDUC ne compte
pas abandonner l’unité de Tournon, il sera peut être possible d’installer l’unité sur le nouveau
CH, ou de louer des locaux au nouveau promoteur.
Concernant l’unité de Saint Marcellin, M.Forêt précise que le CH devrait récupérer les
locaux en décembre 2008.L’AGDUC cherche une solution pour les patients avec peut être
une possibilité d’achat de terrain en vue de construction d’une unité d’auto dialyse. Pendant la
durée des travaux les patients iraient en repli sur Romans.
c) Vacances et voyages pour dialysés
R.Merle a rencontré P.Simon, président de l’ADAIR, afin d’organiser un voyage en automne
2008 regroupant les patients de l’Isère et de la Drôme/Ardèche.
P.Simon propose à R.Merle d’assurer l’organisation générale de ce voyage.
R.Merle a sollicité M.Forêt afin de savoir si l’AGDUC pourrait participer à l’organisation de
ce voyage et a reçu une réponse négative de sa part.
M.Forêt explique que le Conseil d’Administration de l’AGDUC ne permet plus de mettre à
disposition du personnel infirmier pour ce voyage car en cas de problème, l’AGDUC en porte
la responsabilité civile.
F.Millon a déjà lancé des appels à candidature et pose la question de la possibilité de patients
de l’AURAL à assister au voyage.
R. Merle précise que ce voyage est destiné aux patients adhérents de l’AIR ou de l’ADAIR
peut importe l’endroit ou ils dialysent.
A.Gosteau souligne la vigilance à avoir quand à l’organisation logistique du voyage (livraison
de matériel…) car l’AURAL ne fonctionne peut être pas de la même façon que l’AGDUC.
R.Merle souligne qu’il favorise en 1er lieu la qualité de dialyse et d’accueil du centre pour ce
voyage. L’Italie a été retenue après discussion avec P.Simon. Le Dr Malvezzi, néphrologue
italien du CHU de Grenoble, lui a donné des informations sur la société de néphrologie en
Italie.
A.Gosteau propose à R.Merle de le mettre en contact avec un patient de dialyse péritonéale
qui a déjà organisé des séjours en Italie par le biais d’une association italienne.
R.Merle signale que si l’Italie du Nord est retenue, le départ se fera de Grenoble en autocar.
R.Vergier précise que l’association I.D.O peut organiser des voyages à titre individuel.
A.Gosteau souligne la vigilance à avoir lors d’organisation par le biais d’I.D.O pour des
séjours à l’étranger car le remboursement des dialyses dépend du statut des patients. Elle
précise qu’il faut bien prendre contact avec la CPAM avant de partir.
d) Mise en place d’un système de télécommande pour l’ouerture du portail à Crest
M.Foret précise que les démarches sont en cours.
e) Mise en place d’un système de WIFI dans les unités d’ATD
M.Forêt précise que compte tenu de la charge de travail actuelle des services informatique et
logistique de l’AGDUC, la mise en place de système de Wifi sera faite au vu des demandes de
patients. Par contre il précise que pour toute nouvelle unité ou centre ouvert, ce système sera
mis en place dès l’ouverture.
II Gestion des plaintes
M.Forêt n’a pas reçu de plaintes depuis la réunion du 17 octobre 2007. M.Forêt informe
qu’il a reçu un courrier de Mme M., patiente suivie à l’AGDUC, lui demandant d’intervenir
au sujet d’un problème survenu au CHU de Grenoble lors d’une intervention sur la fistule.
M.Forêt répond à Mme M. par courrier en l’informant que l’AGDUC n’a aucune autorité sur
le CHU et qu’il ne peut intervenir. Il transmet la copie du courrier à Ph.Zaoui, président de
l’AGDUC.
M.Forêt précise qu’il a reçu des courriers de satisfaction des patients ainsi qu’un poème
adressé au staff médical.
M.Forêt propose à M.Ben Amar de préparer ensemble le bilan annuel de la CRU à envoyer à
l’ARH avant le 27 février 2008.
V Questions diverses
* R.Vergier, en tant que représentant des usagers Drôme/Ardèche, pose la question du
remplacement du Dr Knefati et du temps de travail à l’AGDUC du Dr Sabatier qu’il trouve
peu présent.
M.Forêt précise que le Dr Knefati va être remplacé par Mme le Dr Mons présente à Valence
depuis novembre 2007 .Concernant le Dr Sabatier il assure plutôt des gardes et des astreintes
à l’AGDUC car son activité est essentiellement centrée sur le CH .
M.Forêt rappelle que Dr Cléophat exerce également sur Valence.
M.Forêt va rencontrer prochainement Dr Nefti (néphrologue à Macon) qui pourrait être
intéressé par un poste sur Valence.
* N.Bruchon (se) questionne sur les « dangers » de passer du Centre vers l’ auto dialyse
(compte tenu de l’absence de néphrologue sur place en auto dialyse).
M.Forêt précise qu’un patient qui n’est pas stable ne peut pas être admis en auto dialyse.
Le néphrologue est responsable des personnes acceptées en auto dialyse. En cas d’urgence,
l’infirmier de l’unité contacte le SAMU. M.Forêt précise que si un patient habituellement en
autodialyse arrive (en présentant des symptômes d’aggravation), l’infirmier doit refuser de le
prendre en charge et le réorienter en centre.
N.Bruchon demande si les infirmiers en auto dialyse bénéficient d’une formation en plus par
rapport aux infirmiers en centres.
M.Forêt précise qu’auparavant, les unités d’autodialyse étaient gérées par des personnes qui
n’avaient pas le diplôme d’état d’infirmier, mais étaient particulièrement formés à la
surveillance des dialysés. Actuellement les IDE qui travaillent en ATD sont des IDE très
entraînées pour l’autodialyse .
N.Bruchon souligne également que le fait de devoir venir une demi-heure plus tôt et de
repartir une demi heure plus tard est très contraignant en auto dialyse.
M.Forêt constate tout de même, que les patients en autodialyse ont une meilleure qualité de
vie que les patients en centre. F.Millon confirme et précise que pour sa part il se sentait
« moins malade » lorsqu’il dialysait en autodialyse.
* A.Gosteau pose la question du remplacement de N.Draskic, psychologue, car d’une part de
nombreux patients la questionnent à ce sujet et d’autre part Joëlle Grandjean, IDE
coordinatrice de la DP, signale une patiente de Montélimar qui éprouve le besoin de
rencontrer une psychologue.
A.Gosteau rappelle à M.Foret qu’il avait évoqué l’éventualité de mise en place de vacation
pour ce remplacement.
N.Bruchon, tient à préciser que lors de sa prise en charge à Romans elle aurait apprécié que
l’on lui propose de rencontrer une psychologue au sein de l’AGDUC car elle en ressentait un
besoin. N.Bruchon nous informe qu’elle s’est rendue chez un psychologue en ville qui lui a
conseillé « de ne pas aller en dialyse » d’où l’importance d’avoir a disposition une
psychologue au sein du centre de dialyse. N.Bruchon exprime son mal être face à cette
situation.
M.Reynaud souligne l’importance de présence d’un psychologue, les nombreuses demandes à
Valence sont assurées par la psychologue du CH qui se déplace à l’AGDUC.
* F.Millon évoque la difficulté de faire passer aux patients les revues FNAIR au sein de
l’AGDUC. M.Forêt propose que celles-ci soient envoyées aux équipes soignantes qui les
mettront à disposition des patients.
M.Forêt demande à M.Benamar de faire passer l’information aux équipes infirmiers de tous
les centres au nom de la CRU, afin que toutes les revues destinées aux patients soient mises à
leur disposition (FNAIR, Rein Echos…).
R.Merle rencontre moins de difficultés à faire passer les informations compte tenu de la
proximité des locaux (documents distribués aux patients, mis à disposition ans les salles
d’attente) mais tient à préciser que certains patients ne s’y intéressent pas.
R.Merle signale que lors de nouvelles prises en charge à l’AGDUC, il est demandé aux
patients si leurs coordonnées peuvent être transmises à l’association, il constate que depuis la
mise en place de ce système il arrive mieux à se faire connaître des patients.
* R.Vergier signale qu’il a récupéré son dossier médical auprès du CH, qui aurait été la
cause de son insuffisance rénale chronique (infection suite à une intervention chirurgicale), et
note que des éléments médicaux manquent à son dossier.
R.Merle l’informe que si il prend un avocat et attaque le CH en justice, un expert sera saisi et
pourra consulter son dossier médical avec tous les éléments.
M.Forêt lui conseille de s’adresser au Barreau de Valence afin d’obtenir un avocat compétent
pour ce genre d’affaires. .
R.Merle se tient à sa disposition pour tous autres renseignements
La prochaine réunion de la commission aura lieu à l’AGDUC La Tronche
La date et l’ordre du jour vous seront communiqués prochainement