OXYGENE 77 - ADEP ASSISTANCE
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technique surveillance auprès conseil oxygène protocoles qualité médicales canule patients prestations proximité avancées adapté visites séjours ventilation domicile respiratoire qualité écoute données afin services progrès confiés ateliers traitement éducation informations cuves patients pédiatrie conçus études réalise assurer assurer demandes appareil auprès niveau expériences prescripteur disponibilité sécurité expérimentés publications île de France équipes masque mesures préventif logiciels respiratoire 7 jours sur 7 services performances tous participe contrôles paramédical réactivité formations 24h/24 adulte garant progrès spécifique picardie qualifiés gazeux guides avec énergie travail enfants ADEP ASSISTANCE Mai 2011 n° 77 Première de couverture Oxygène n°77 mai 2011.indd 1 4/19/2011 1:39:01 PM Antenne Picarde : APAIR SALOUEL (80) Service administratif Service paramédical Service technique 24h/24, 7j/7 Tél : 03 22 33 10 10 Fax : 03 22 33 56 36 Antenne SUD PICARDIE Antenne NORD ÎLE DE FRANCE SAINTE GENEVIEVE (60) 80 02 Service OXYGENE (Liquide et gazeux) 60 95 93 78 ADEP ASSISTANCE SURESNES (92) 75 92 94 91 Antenne SUD ÎLE DE FRANCE EVRY (91) 77 Direction : 01 46 97 12 87 [email protected] Service administratif Tél : 01 46 97 12 87 Fax : 01 46 97 16 94 Service paramédical Tél : 01 46 97 12 87 Service technique 24h/24, 7j/7 Tél : 01 46 97 16 88 Deuxième de couverture Oxygène n°77 couleurs modifiées.indd 1 4/19/2011 1:31:36 PM Sommaire Communiqué de presse Air Liquide 2 Reportage : l’unité de l’insuffisance respiratoire chronique pédiatrique de l’hôpital Trousseau 4 HandiMedEx 8 Dossier «la trachéotomie» 11 Séjour Vacances 2011 19 ADEP ASSISTANCE au-delà des frontières 21 La parole aux usagers 26 REVUE OXYGÈNE Correspondance : ADEP ASSISTANCE 2 rue Benoît Malon 92150 SURESNES Directeur de la publication : Annie LEROY Rédacteur en chef : Valérie GAËREL Comité de rédaction : Dr. Sylvie ROUAULT Dr Marie-Françoise DELAPERCHE Karl LEROUX Frédéric DAMAGNEZ Véronique AUCOUTURIER Composition, maquette : Valérie GAËREL Impression : L’Atelier d’EZANVILLE Entreprise adaptée ADEP Imprimerie Offset Centre commercial le Rû de Vaux 95460 EZANVILLE Tirage : 25 500 exemplaires Distribution gratuite Dépôt légal n° 1155 Crédits photos : ADEP ASSISTANCE FOTOLIA Régie publicitaire : ADEP ASSISTANCE 01 46 97 12 87 Puis-je me permettre de prendre quelque peu de votre temps, sans pour autant le gaspiller, pour vous faire part de mon ressenti quant à la quatrième de couverture de cette revue ? Une spirale ? Oui, mais pas n’importe laquelle ! Pas une tornade, un tourbillon infernal qui ne mène qu’au chaos. Une figure géométrique construite avec ses proportions et son équilibre naturel :la pointe bien piquée sur le sol telle celle d’un compas prêt à tracer et son ouverture progressive et harmonieuse vers la lumière. Pour moi, ce me semble être une représentation intéressante du travail des équipes d’ADEP ASSISTANCE. Une construction, au fil des années, centrée sur l’usager avec une ouverture nécessaire et suffisante, avec le respect de la bonne proportion pour parfaire son positionnement et, ce, indépendamment du contexte juridique qu’il ait été associatif ou qu’il ne le soit plus aujourd’hui. D’ailleurs, chacun d’entre nous y trouve sa place : • Le plus lent, « l’escargot » … Regardez sa coquille. N’est-ce pas une spirale ? • Le plus gourmand, je l’ai appris, raffole de cette plante potagère nommée brocoli. Pourquoi ? … Observons-le : tous ses cônes sont en spirale. • Celle ou celui au caractère plus difficile, le « chardon » a le cœur qui n’est fait que de spirales au nombre et à la position bien définis. • Le plus romantique se penche sur la marguerite dont le cœur n’est que spires. • Le plus sensible « l’artichaut » dont le cœur est géométriquement à l’identique. • Le plus technique surfe en permanence sur le tracé et la proportion de cette figure géométrique. • Le plus ancien dont je suis se retrouve de suite dans l’ammonite, dont l’enroulement suit pratiquement le tracé de la spirale théorique. Je suis par contre gênée pour le plus serviable car il devrait avoir à prendre l’habitude de se plier en spirale et non plus en quatre ! Drôle d’exercice ! Mais l’important c’est de pouvoir dire que c’est ainsi tous ensemble, forts de nos différences et de nos complémentarités, que nous continuerons l’ouvrage qui est le nôtre, avec cet esprit de géométrie qui nous anime, et restant soucieux du maintien de la tradition quant à notre marque ADEP ASSISTANCE. Annie LEROY Directeur Général Délégué ADEP ASSISTANCE OXYGÈNE n° 77 1 Pages 1 Sommaire Oxygène n°77.indd 1 4/20/2011 11:51:37 AM Actualité ADEP ASSISTANCE Vous l’avez peut-être déjà lu ... ACQUISITION D’UN ACTEUR MAJEUR DES SOINS À DOMICILE EN FRANCE Communiqué de presse paru le 26 janvier 2011, Paris Le vieillissement de la population et la croissance des maladies chroniques, enjeux majeurs de santé publique, concourent au développement des soins à domicile. Le marché de l’assistance respiratoire à domicile en Europe s’élève à plus de 2 milliards d’euros. Air Liquide, leader européen des soins à domicile, annonce l’acquisition en France d’ADEP ASSISTANCE, spécialiste de la prise en charge médicotechnique des insuffisances respiratoires à domicile. Créée il y a plus de quarante ans au sein de l’association d’Entraide des Polios et Handicapés (ADEP), ADEP ASSISTANCE assure le suivi de près de 13 000 patients chroniques dans les régions d’Ile de France et de Picardie, grâce à une équipe pluridisciplinaire hautement qualifiée de 140 collaborateurs pour un chiffre d’affaires de 21 millions d’euros en 2009. ADEP ASSISTANCE est reconnue pour la qualité de ses services dans l’assistance respiratoire à domicile, notamment la ventilation invasive et non invasive, ainsi que pour son expertise en pédiatrie et dans le suivi à domicile de patients atteints de pathologies gravement invalidantes nécessitant des appareillages sophistiqués (maladies neuromusculaires par exemple). Elle est pionnière dans la prise en charge des malades trachéotomisés et ventilés. Annie Leroy, Directrice d’ADEP ASSISTANCE, a indiqué : « Nous sommes ravis de rejoindre un Groupe leader avec lequel nous partageons les mêmes valeurs et surtout le souci de mettre le patient et le corps médical au cœur de nos préoccupations ». Pascal Vinet, Directeur de la Branche d’Activité Mondiale Santé et des Opérations Santé du Groupe, a déclaré : « Notre activité de prestataire de santé à domicile en France est renforcée par cette acquisition qui vient compléter notre offre de services. Cela conforte notre position de leader dans les soins à domicile en Europe. ADEP ASSISTANCE va pouvoir désormais s’appuyer sur les ressources des activités Santé du Groupe Air Liquide pour poursuivre son développement au service des patients. Nous sommes heureux d’accueillir ces nouveaux collaborateurs. La Santé est un des relais de croissance du groupe Air Liquide ». 2 OXYGÈNE n°77 pages 2 à 3 Communiqué Air Liquide n° 77.indd 2 3/25/2011 8:43:28 AM Les soins à domicile Air Liquide, 1er acteur européen et 3ème mondial des soins à domicile, prend en charge, sur prescription médicale, des patients souffrant d’affections chroniques, telles que les BPCO (Broncho-pneumopathies chroniques obstructives), l’apnée du sommeil et le diabète. Ces soins « de ville » se développent en complément des soins hospitaliers car ils permettent une meilleure qualité de vie et une réduction des coûts de traitement. Les soins à domicile représentent 42 % du chiffre d’affaires 2009 de l’activité Santé d’Air Liquide. L’activité Santé d’Air Liquide La Branche d’activité mondiale Santé d’Air Liquide sert plus de 6 000 hôpitaux et 600 000 patients à domicile à travers le monde. Elle fournit des gaz médicaux, produits d’hygiène et matériels médicaux à ses clients hospitaliers et des soins à domicile aux patients en ville. Le Groupe a publié en 2009 un chiffre d’affaires Santé de 1 824 millions d’euros, réalisé à 64 % hors de France par 8 000 collaborateurs. Air Liquide est leader mondial des gaz pour l’industrie, la santé et l’environnement, présent dans 80 pays avec 42 300 collaborateurs. Oxygène, azote, hydrogène, gaz rares sont au cœur du métier d’Air Liquide, depuis sa création en 1902. A partir de ces molécules, Air Liquide réinvente sans cesse son métier pour anticiper les défis de ses marchés présents et futurs. Le Groupe innove au service du progrès, tout en s’attachant à allier croissance dynamique et régularité de ses performances. Technologies innovantes pour limiter les émissions polluantes, réduire la consommation énergétique de l’industrie, valoriser les ressources naturelles, ou développer les énergies de demain, comme l’hydrogène, les biocarburants ou l’énergie photovoltaïque… Oxygène pour les hôpitaux, soins à domicile, contribution à la lutte contre les maladies nosocomiales… Air Liquide combine ses nombreux produits à différentes technologies pour développer des applications et services à forte valeur ajoutée, pour ses clients et la société. Partenaire dans la durée, le Groupe s’appuie sur l’engagement de ses collaborateurs, la confiance de ses clients et le soutien de ses actionnaires, pour élaborer une vision long terme de sa stratégie de croissance compétitive. La diversité de ses équipes, de ses métiers, de ses marchés et de ses géographies assure la solidité et la pérennité de son développement, et renforce sa capacité à conquérir en permanence de nouveaux territoires pour repousser ses propres limites et construire son futur. Air Liquide explore tout ce que l’air peut offrir de mieux pour préserver la vie, et s’inscrit dans une démarche de développement durable. En 2009, son chiffre d’affaires s’est élevé à 12 milliards d’euros dont près de 80 % hors de France. Air Liquide est coté à la Bourse d’Euronext Paris (compartiment A) et membre des indices CAC 40 et Dow Jones Euro Stoxx 50. OXYGÈNE n°77 3 pages 2 à 3 Communiqué Air Liquide n° 77.indd 3 3/25/2011 8:43:28 AM Reportage L’UNITÉ DE L’INSUFFISANCE RESPIRATOIRE CHRONIQUE PÉDIATRIQUE À L’HÔPITAL TROUSSEAU COMPÉTENCE ET DISPONIBILITÉ DES ÉQUIPES MÉDICALE ET PARAMÉDICALE Depuis juin 2010, une nouvelle unité de l’insuffisance respiratoire chronique (IRC) de l’enfant P Brigitte Fauroux a ouvert ses portes à l’hôpital Trousseau (AP-HP, Paris 12°). Cette unité innovante, grâce à une équipe spécialisée dans la prise en charge de la ventilation non invasive de l’enfant et à un équipement de pointe, est centrée sur l’exploration et la prise en charge de l’IRC de l’enfant. dirigée par le r L a ventilation non invasive (VNI) est une ventilation artificielle grâce à un respirateur et une interface par masque. Elle a pour objectif de normaliser les échanges gazeux ainsi que l’architecture de la qualité du sommeil. De nombreuses pathologies peuvent être responsables d’une insuffisance respiratoire chez l’enfant comme les pathologies neuromusculaires, les anomalies des voies aériennes, de la cage thoracique, du poumon ou anomalies de la commande respiratoire. (Voir revue Oxygène N° 76 Symposium Ventilation Non Invasive chez l’enfant) Le diagnostic doit être clairement établi et la mise en route de la ventilation requiert compétence et disponibilité. La création d’un tel service est née de la constatation par les équipes médicale et infirmière d’un réel besoin d’une unité spécialisée et dédiée à la prise en charge si spécifique de la ventilation chez l’enfant. En effet, en hospitalisation sans secteur spécifique, la disponibilité du personnel était insuffisante pour une prise en charge aussi spécialisée qui nécessite de plus des compétences techniques importantes. D’où la décision d’ouvrir un secteur réservé aux enregistrements du sommeil et à la mise en route puis contrôle des VNI avec une équipe experte menée par le Pr Brigitte Fauroux. 4 OXYGÈNE n°77 Pages 4 à 7 Article Unité VNI Trousseau n° 77.indd 4 3/28/2011 5:09:02 PM Cette unité fonctionne en hospitalisation de semaine donc ouverte du lundi au vendredi. Le service est composé de 6 lits : 5 dédiés à la VNI (2 lits pour les mises en route, 3 lits pour les contrôles) et d’une chambre « Sommeil » dédiée à l’étude de l’architecture et de la qualité du sommeil grâce à des appareils de polysomnographie et polygraphie. Des lits d’appoint sont mis à disposition des parents. Chaque semaine, 2 à 3 enfants sont accueillis pour mise en route et adaptation d’une VNI, les autres patients venant pour des bilans ou contrôles de VNI. La première nuit sont effectués différents examens en ventilation spontanée pour évaluer la ventilation et le sommeil de l’enfant afin de confirmer ou non la nécessité de la mise en route d’une VNI : mesure de la gazométrie, de l’oxymétrie, enregistrement des stades du sommeil. Un écran de contrôle situé dans le poste de soins infirmiers permet de visualiser en direct le monitoring Adriana prépare le matériel pour des gazométrique enregistrements lors du sommeil. transcutané. Les lits sont équipés d’un monitoring gazométrique transcutané grâce à une collaboration et un don de la société Sentec © Puis, suite aux résultats, les mises en route de VNI sont réalisées sur 3 nuits. Le retour à domicile est organisé en fin de semaine si les résultats sont satisfaisants. Dans le cas contraire, l’enfant sera alors admis en hospitalisation traditionnelle pour le week-end puis retour dans l’unité spécialisée le lundi. Compétences, disponibilité et sourires à l’unité de physiologie respiratoire pédiatrique ! Un contrôle est prévu après un mois de ventilation à domicile avec de nouveaux enregistrements de la qualité sommeil, de la gazométrie et des paramètres respiratoires. Puis de nouveaux contrôles sont programmés tous les 3 à 6 mois selon les pathologies et les besoins des enfants. La consultation infirmière proposée dans l’unité est une des particularités de ce type de prise en charge. Il s’agit d’une rencontre des parents et des enfants afin de recueillir des informations pour évaluer les besoins et spécificités de l’enfant. Un dossier d’éducation thérapeutique et d’aide à l’observance est créé à chaque admission. Celui-ci recueille de nombreuses données : situation familiale, lieu de vie, mode de garde et scolarité, loisirs et activités physiques, language et compréhension, etc. Ce dossier permet également de noter ce qui a été expliqué et compris par l’enfant et sa famille : «Après avoir expliqué la respiration, Christina comprend mieux pourquoi elle doit mettre un masque la nuit. Christina souhaite mettre son masque seule. Elle refuse d’en parler à ses copines. Christina attend l’intervention chirurgicale avec impatience car elle sait qu’elle pourra arrêter la VNI.» Une échelle de somnolence spécifique à la pédiatrie a été élaborée par l’équipe paramédicale. Elle permet d’évaluer la somnolence diurne en demandant à l’enfant s’il ressent le besoin de dormir dans diverses situations telles que : assis au calme en lisant, en regardant la télévision, en classe après le repas de midi, en voiture,etc. Lors des visites de contrôles suite à la mise en route d’une VNI, des informations sont recueillies afin d’identifier au mieux les éventuels effets secondaires et d’y apporter des solutions. Comme par exemple : « Difficulté d’endormissement mais pas de réveils une fois endormi, bouche et nez secs au réveil, rougeurs au visage au réveil » OXYGÈNE n°77 5 Pages 4 à 7 Article Unité VNI Trousseau n° 77.indd 5 3/28/2011 5:09:09 PM Grâce à des formations spécifiques de l’équipe infirmière (Infirmière puéricultrice, Infirmière clinicienne, Diplôme Universitaire Pratiques Avancées en soins infirmiers pédiatriques, éducation thérapeutique) de véritables compétences pluridisciplinaires sont proposées aux familles et permettent ainsi une prise en charge spécifique et adaptée : consultation infirmière, aide à l’observance et programme d’éducation thérapeutique Aujourd’hui, jour du reportage dans le service par ADEP ASSISTANCE, G. est installé pour sa sieste avec sa VNI. Fort heureusement il peut garder sa tétine préférée, et bien au contraire car elle permet de fermer la bouche et donc d’assurer une ventilation plus efficace par le masque. Ce petit garçon est né avec une fente palatine (absence de substance de la voûte buccale aboutissant à une communication entre le nez et la bouche). Afin d’éviter une trachéotomie jusqu’à une intervention chirurgicale à un âge plus avancé, une ventilation en pression positive continue a été mise en place. Tout va bien maintenant, une place en pouponnière est maintenant en attente. Mais avant de dormir, installation du masque de ventilation G., après avoir gazouillé toute la matinée, va faire une petite sieste Un petit câlin aide aussi à s’endormir Même la patte du doudou Lapin participe en tenant la tétine 6 OXYGÈNE n°77 Pages 4 à 7 Article Unité VNI Trousseau n° 77.indd 6 3/28/2011 5:09:18 PM E. est venu aujourd’hui pour un contrôle. À son admission dans le service il y a quelques semaines, les signes de troubles du sommeil étaient flagrants: hyperactif, troubles d’apprentissage du langage, soutien scolaire, grande fatigabilité, douleurs dans les jambes. Le diagnostic d’une pathologie obstructive du sommeil a été confirmé. Les effets bénéfiques ont été immédiats suite à la mise en route d’un traitement par pression positive continue. Une véritable métamorphose a été observée en 3 semaines de temps. E. a retrouvé une vie scolaire toute à fait normale et tolère parfaitement son masque et sa machine. Le Pr Fauroux met en place une sonde gastrooesophagienne. A. est très courageuse A., jeune fille de 9 ans atteinte d’une pathologie neuromusculaire, vient pour des tests afin de mesurer ses capacités respiratoires et adapter ensuite une ventilation adéquate. Grâce à différents capteurs (comme par exemple une sonde gastro œsophagienne) des mesures du travail respiratoire, de la fonction des muscles respiratoires et du contrôle de la respiration sont effectuées. Puis A.va essayer la ventilation par masque sous 3 respirateurs différents . Le Pr Fauroux, en plus des critères cliniques et mesures observés, va pouvoir évaluer le confort ressenti grâce à une échelle visuelle. La troisième machine l’emporte avec une bonne note de 9 sur 10. Le Pr Fauroux encourage et rassure la jeune A. A cause de sa pathologie, les capacités respiratoires d’A. sont diminuées. Une Ventilation Non Invasive est nécessaire. La VNI requiert également un réseau de soins à domicile, avec des techniciens et des infirmières formés à la pédiatrie. Depuis de nombreuses années, c’est ADEP ASSISTANCE qui collabore à la prise en charge au domicile des enfants insuffisants respiratoires. Merci au Pr Fauroux et à toute son équipe pour leur accueil chaleureux lors du reportage ! Valérie GAËREL Infirmière Chargée de communication ADEP ASSISTANCE Différents tests sont éffectués afin d’évaluer les capacités respiratoires d’A. A. indique au Pr Fauroux la note d’appréciation qu’elle attribue à un des ventilateurs testés Après l’effort, un petit cadeau bien mérité ! OXYGÈNE n°77 7 Pages 4 à 7 Article Unité VNI Trousseau n° 77.indd 7 3/28/2011 5:09:44 PM Un nouveau partenariat pour ADEP ASSISTANCE UN PROJET D’IHU HANDICAP HandiMedEx À L’HÔPITAL RAYMOND POINCARÉ Contexte : La loi n°2010-237 du 9 mars 2010 de finances rectificative pour 2010 prévoit l’ouverture de 34,6 milliards d’euros de crédits supplémentaires au sein des comptes budgétaires de l’État pour financer des « investissements d’avenir » dans le cadre du « grand emprunt national ». L’agence nationale de la recherche (ANR) a lancé cet été les appels à projets (AAP) préparés par le Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche. Les Instituts Hospitalo-Universitaires (IHU) entrent dans le cadre de ces appels à projets. Ils devront être financés à la hauteur de 850 millions d’€. Ces centres biomédicaux devront : • Être en nombre limité (cinq au maximum), • Offrir un niveau d’excellence internationale en matière de soins, de recherche et d’enseignement, • Être conçus autour de talents reconnus mondialement et permettre d’attirer les meilleurs spécialistes, • S’organiser autour d’un projet scientifique cohérent monothématique, • Être localisés au sein de centres hospitalo-universitaires, sur un site unique ou un périmètre géographique limité, • Être désignés après un appel à candidatures compétitif (en une ou deux vagues) conduisant à la sélection rigoureuse, par un jury international, des meilleurs projets dans les secteurs les plus porteurs, • Disposer d’un statut spécifique permettant d’attirer et de retenir les meilleurs talents internationaux et de simplifier les collaborations entre la recherche et l’industrie pour une durée suffisamment longue, • Intégrer un objectif de transfert de technologies, ce qui suppose des relations étroites avec les acteurs industriels, • Inclure un partenariat et donc un cofinancement systématique par le secteur privé, ainsi éventuellement que par les collectivités locales concernées, afin de favoriser le développement de la recherche dite « translationnelle » et partenariale. L’hôpital Raymond Poincaré a plusieurs atouts dont les principaux sont : • une activité monothématique : le handicap neurologique et moteur avec des filières de patients extrêmement bien suivies( sans autre équivalent en France). L’hôpital Raymond Poincaré est le plus grand centre médico-chirurgical en France prenant en charge l’évaluation, la rééducation et le soin de patients adultes et enfants handicapés. • l’habitude des partenariats entre le public et le privé dont l’interface est la Fondation Garches, qui de plus participe à la formation des professionnels de santé, des professionnels des services publics et des patients handicapés ; • un rattachement à l’Université de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines (UVSQ) qui est jeune, dynamique et qui vient d’entrer dans le top 500 mondial du classement de Shanghai. Elle nous a été d’un soutien sans faille dans l’élaboration de ce projet. • Des partenaires professionnels et/ou associatifs comme l’ADEP ASSISTANCE et l’AFM, mais aussi académiques et industriels (voir tableau). Raymond-Poincaré s’est donc lancé dans la bataille. L’objectif est de rassembler dans un centre d’excellence européen des chercheurs spécialisés dans le domaine du handicap moteur et neurologique. Les différents thèmes traités dans ce projet touchent toutes les complications médicales qui affectent les patients handicapés (dysfonctions urinaire, respiratoire, sexuelle ; maladies musculaires ; complications nutritionnelles et métaboliques ; douleurs etc.). 8 OXYGÈNE n°77 Pages 8 à 10 Article Handimedex et hommage Oxygène n°77.indd 8 3/28/2011 5:14:22 PM Les partenaires du projet HandiMedEx : University of Versailles Saint Quentin en Yvelines EA4497 Groupe de Recherche Clinique et Technologique sur le Handicap (GRCTH) EA3647 Physiopathology laboratory & diagnosis of microbial infections EA4501 Uro-genito-sexual complications of the neurologic handicap RISE Federation Innovation Health Epidemiology EA3643 Institutions Publiques Centre de Ressources Biologiques Direction de la Recherche, des Etudes Doctorales et de la Valorisation (DREDVAL) Raymond Poincaré Hospital Assistance Publique Hopitaux de Paris Pitié Salpétrière Hospital Garches Neuromuscular Center. Department of Pediatrics Pathology and Forensic ward Medical imaging department Infectious and tropical diseases department Department of Physical Medicine and Rehabilitation, Orthopaedic Surgery department Department of Physiology Nutrition Metabolism Unit Division of Medical Genetics Department of Intensive Care Medicine COMETE National Reference Center Paris East, Myology Institute Marin d’Hendaye Hospital Cochin Hospital CECOS Biology of Reproduction department Armand Trousseau Hospital Pulmonary pediatric department Garches Foundation Public Research Organisations Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap (IFR25) INSERM U669 (included PSIGIAM) INSERM U955 Team 13 Respiratory and Cellular Biomechanics INSERM 987 Pathophysiology and Clinical Pharmacology of Pain INSERM UMR 787 I Team 4 : Myopathies de forme précoce CNRS UMR 8194 CESEM CNRS UMR 8119 Laboratory of Neurophysic and Physiology CNRS UPS 846 Rousset/Arc Primate center INSERM 972 : Les cellules souches : de leurs niches à leurs applications thérapeutiques ER 6 Physiology and physiopathology of motor control in humans (UPMC/INSERM) CNRS UMR 5534 Molecular Genetic of HSV1 INSERM U 758, ENS Lyon Adeno-associated virus (AAV) & Recombinant AAV vectors CEA- NMR Laboratory – Spectroscopy Laboratory CIC-IT 805 INRA UR892 Molecular Virology and Immunology Institut Pasteur HISMA Human Histopathology and Animal models ISEN Lille High Institute of Electronic and Digital Technology Institut Mutualiste Montsouris Department of Obstetrics and Gynaecology Army Health Service Cell Therapy lab (percy Hospital) Patients’ associations Association Française contre la Myopathie (AFM) ADEP Association d’Entraide aux Polios et handicapés Les compagnies privées participant au projet : ADEP ASSISTANCE, ALLERGAN, ASTRA TECH, BIOVIRON, CITRAGE, DIXI MICROTECHNIQUES, GENZYME, HOLLISTER, IPSEN, LAGARRIGUE, MEDTRONIC, NOTOCORD, PELVIPHARM, RESMED, UGECAM, WOLTERS KLUWER OXYGÈNE n°77 9 Pages 8 à 10 Article Handimedex et hommage Oxygène n°77.indd 9 3/28/2011 5:14:22 PM L’IHU HandiMedEx a pour ambition de faire de l’hôpital Raymond Poincaré de Garches le premier centre européen de recherche et de soins pour les patients souffrant de handicap moteur et neurologique. Une étroite collaboration et une synergie de compétences entre cliniciens, chercheurs académiques et partenaires industriels permettront de réaliser des progrès majeurs pour le traitement et la réinsertion des patients handicapés. La compétition est rude puisque 19 très beaux dossiers ont été déposés en France et il n’y aura que 5 élus. Quelque soit l’issue de cette compétition, cet appel a projet a permis à la communauté Garchoise de présenter aux instances politiques et décisionnaires les objectifs qu’elle s’est fixée dans les dix prochaines années. C’est un exercice de style qui ne peut qu’être bénéfique. L’ADEP ASSISTANCE est un partenaire indispensable à ce projet, et parmi les 14 grands thèmes abordés par l’IHU, elle est directement impliquée dans celui de « la prise en charge de l’insuffisance respiratoire » et celui concernant « les pathologies neuromusculaires » Pr Frédéric LOFASO Chef du service de Physiologie-Explorations Fonctionnelles Coordonnateur de l’unité de recherche E.A. 4497 (Groupe de Recherche Clinique et Technologique sur le Handicap) Hôpital Raymond Poincaré, Garches. Le Pr Jean Claude Raphaël nous a quitté le 10 février 2011. Élève du Pr Maurice Goulon, Jean Claude Raphaël, Pr de Réanimation Médicale a été pendant quarante ans un animateur incomparable du service de Réanimation Médicale de l’hôpital Raymond Poincaré. Pendant plusieurs décennies, il a œuvré au sein de l’ADEP dont il était administrateur. Il avait une haute conception de la médecine et était habité par une volonté sans faille d’améliorer les soins et la vie des patients. Convaincu de l’insuffisance des connaissances sur lesquelles sont fondées nos pratiques, il s’est investi très tôt dans la recherche clinique notamment dans le domaine des maladies neuromusculaires. Ses travaux sur le syndrome de Guillain Barré, sur l’insuffisance respiratoire liée aux maladies neuromusculaires et sur la ventilation assistée ont fait date. Il était obsédé par la nécessité de faire passer dans la pratique les progrès les plus récents. Il a ainsi collaboré activement avec ADEP ASSISTANCE et assuré le suivi médical du foyer ADEP d’Evry. Il a créé le Pole de Ventilation à Domicile, dans le service de réanimation médicale de l’hôpital Raymond Poincaré, pour permettre une prise en charge optimale des patients souffrant d’une insuffisance respiratoire majeure. Au sein de la Fondation Garches, qu’il présidait, il avait organisé pour ces patients un service de téléalarme médicalisée qui apportait la sécurité à domicile et évitait souvent des hospitalisations. Jean Claude Raphaël masquait derrière une grande réserve un caractère chaleureux, une véritable bonté et une grande disponibilité. Il était toujours à l’écoute des patients et de leur famille. Très proche des infirmières et des kinés, il savait profiter de leur savoir et les faire participer à ses travaux de recherche clinique et d’évaluation. Il avait le don de créer des liens très forts avec son entourage. Nombreux sont parmi nous ceux qui ont partagé avec lui les séances de travail, les discussions et les réunions scientifiques et qui regretterons l’absence de cet ami stimulant et profondément humain. Pr Philippe GAJDOS Pr de réanimation médicale, administrateur de la Fondation Garches 10 OXYGÈNE n°77 Pages 8 à 10 Article Handimedex et hommage Oxygène n°77.indd 10 3/28/2011 5:14:22 PM ZOOM SUR ...LA TRACHÉOTOMIE LA TRACHÉOTOMIE DE L’HÔPITAL AU DOMICILE Sollicité par la Commission Médico-Technique et Sociale (CMTS) de la Fédération ANTADIR avec l’active collaboration du Groupe de Travail des Paramédicaux de la CMTS, ADEP ASSISTANCE a participé à une nouvelle journée thématique intitulée " La Trachéotomie en 2010 " le Jeudi 9 décembre 2010 à L’Hôtel National des Invalides à Paris. Cette manifestation a permis de faire le point sur les aspects théoriques et pratiques de cette technique. En voici un résumé. Histoire de la trachéotomie: L’ouverture de la trachée a d’abord été indiquée pour lever l’obstruction des voies aériennes respiratoires : La « bronchotomie de sauvetage » a été décrite dès l’antiquité au temps d’Alexandre le Grand en 356 av.J.-C La trachéotomie chirurgicale apparait en 1718. Elle se popularise vers 1850 pour le traitement de la diphtérie avec Bretonneau et Trousseau faisant tomber la mortalité de 100 % à 25 %. La technique chirurgicale s’améliore encore en 1909 grâce au chirurgien Chevalier Jackson : la meilleure réalisation fait tomber la mortalité de 25 % à 1 %. La trachéotomie a ensuite été indiquée comme accès pour la ventilation mécanique lors du traitement de la poliomyélite en 1952 : elle permet la ventilation manuelle puis avec des respirateurs et fait ainsi chuter la mortalité de 80 à 20%. Cette voie d’abord de la ventilation s’impose rapidement et permet le développement de la réanimation moderne à partir des années 60. Elle autorise également le retour à domicile avec une ventilation mécanique définitive des insuffisants respiratoires (pathologies neuromusculaires, scoliose, ..) Indications : La trachéotomie est plus particulièrement indiquée en cas de : • Troubles de la déglutition • Etat comateux • Obstruction des voies aériennes supérieures • Ventilation mécanique à long terme sur sonde intubation • Ventilation au masque inefficace/impossible/ contre-indiquée La trachéotomie est un court-circuit réalisé sur les voies aériennes au niveau de la face antérieure du cou. Elle conserve l’activité des cordes vocales, donc la voix et doit permettre la déglutition et la toux. Elle constitue un excellent moyen de raccordement pour la ventilation mécanique. Trachéotomie : Réversible Phonation conservée Canule indispensable Trachéostomie ou laryngectomie : Irréversible Cordes vocales non conservées Canule non indispensable Indications médicales spécifiques La laryngectomie totale est l'ablation du larynx et éventuellement de ses annexes. L'opération nécessite l'exécution d'une trachéostomie définitive pour maintenir le passage de l'air vers les poumons et de sutures pharyngées destinées à rétablir l'étanchéité de la voie digestive. OXYGÈNE n°77 11 pages 11 à 18 Article Trachéotomien° 77.indd 11 3/30/2011 5:05:13 PM Une canule de trachéotomie est un tube courbe, avec un angle d’environ 110° à 130° dont une partie pénètre dans la trachée au travers de l’orifice de trachéotomie, et dont l’autre partie est extérieure. La canule dite « externe » est celle en contact avec la paroi trachéale. La canule dite « interne » se glisse à l’intérieur de l’externe et permet différentes fonctions selon les besoins du patient (canule interne à collerette plate, canule interne parlante, canule interne avec raccord de ventilation). ADEP Assistance Anatomie d’une canule : Cordes vocales Collerette Fenêtre Canule interne avec raccord de ventilation Canule externe Ballonnet Dispositif de gonflage du ballonnet Oesophage Trachée Anatomie d’une canule de trachéotomie Critères de choix : Elle doit être choisie selon la morphologie du sujet, c'est-à-dire selon : • Le diamètre et longueur de la trachée : une canule trop étroite risque d’induire des résistances et être source de gêne lors des aspirations endotrachéales. Une canule trop large risque de léser les parois trachéales et le change de canule peut être rendu plus difficile. • La courbure et forme de la trachée : en effet, la forme de la canule doit respecter les éventuelles déviations trachéales comme en cas de cyphoscoliose par exemple. Une canule doit donc être non gênante, centrée dans la trachée, et son extrémité à distance de la carène. La prescription médicale doit préciser la référence complète du modèle choisi et indiquer ainsi : Longueur, courbure, diamètre interne, diamètre externe, matériau, présence ou non d’une fenêtre, type de fenêtre, présence ou non d’un ballonnet, type de ballonnet, type de collerette De nombreuses courbures sont disponibles ainsi que différentes longueurs afin que le modèle choisi soit parfaitement adapté à la morphologie du patient La longueur de la canule est calculée de la collerette à l’extrémité de la canule. Certaines canules sont de longueur fixe et d’autres, grâce à leur collerette réglable, permettent d’atteindre la longueur interne souhaitée. Le diamètre interne est référencé par la mesure « ID » et le diamètre externe par la mesure « OD ». Attention aux équivalences : à ce jour en effet, il n’existe pas de nomenclature commune pour les fabricants. Une canule dite « 8 » n’aura pas les mêmes caractéristiques de diamètre interne, externe et de longueur selon le fabricant, d’où l’importance d’une prescription médicale précisant la référence exacte du modèle choisi. 12 OXYGÈNE n°77 pages 11 à 18 Article Trachéotomien° 77.indd 12 3/30/2011 5:05:13 PM Les matériaux : Historiquement réalisées en argent, les matériaux des canules ont évolué. L’acrylique, certes rigide, est moins coûteux que l’argent et ses parois lisses permettent un bon drainage des sécrétions. L’utilisation du PVC a permis de concevoir des canules moins rigides, sa souplesse améliorant le confort du patient. Le silicone est un matériau non allergisant mais les ballonnets se révèlent souvent poreux. De nouveaux matériaux sont à l’étude, comme le téflon par exemple. Moyens de fixation : Canule en argent Canule en acrylic Canule en PVC Canule en silicone Le moyen de fixation de la canule est un élément important pour le patient. Chez l’enfant, on préférera le cordon noué, assurant un maintien efficace. Chez l’adulte, de nombreux modèles en mousse ou tissu avec crochets ou Velcro(R) permettent un maintien fiable tout en améliorant le confort. Les types de canules : Les canules sans ballonnet sont utilisées pour les trachéotomies sans ventilation ou avec ventilation dite « à fuite », c’est-à-dire tolérant le passage d’un petit pourcentage d’air entre le corps de la canule et la trachée vers les voies aériennes supérieures pendant l’insufflation. Les paramètres et alarmes de ventilation sont ajustés et validés dans ces circonstances. Air expiré Air inspiré Ce type de canule sans ballonnet peut être utilisé en ventilation spontanée ou en ventilation mécanique Canule de trachéotomie sans ballonnet Chez l’enfant, les canules à ballonnet sont très rarement utilisées car le ballonnet risque de déformer la paroi trachéale, encore en cours de croissance. Air expiré Air inspiré Les canules avec ballonnet sont utilisées chez les patients plus particulièrement difficiles à ventiler. Le ballonnet gonflé, remplissant la lumière trachéale, empêche ainsi toute fuite vers les voies aériennes supérieures et garantit ainsi le volume insufflé par le respirateur. Ce type de canule avec ballonnet est plus particulièrement utilisé en ventilation mécanique Canule de trachéotomie avec ballonnet OXYGÈNE n°77 13 pages 11 à 18 Article Trachéotomien° 77.indd 13 3/30/2011 5:05:34 PM Le ballonnet n’est en aucun cas une sécurité de maintien en place de la canule. Dans certains cas, il peut être prescrit de le gonfler pendant les repas, afin de minimiser les risques d’inondation bronchique lors de trouble de la déglutition et de fausse route. Le ballonnet à basse pression permet une meilleure répartition des pressions sur les muqueuses trachéales mais la proéminence du ballonnet dégonflé peut gêner lors du change de la canule. Le choix du type de ballonnet est médical. Quel que soit le modèle de ballonnet, il est important de ne pas trop le gonfler. La quantité d’air injectée doit être nécessaire et suffisante. En effet, le ballonnet doit assurer une bonne étanchéité et ne pas être traumatisant pour les parois de la trachée. Une petite astuce : faire parler le patient lorsque l’on gonfle progressivement le ballonnet. Dès qu’il ne peut plus émettre de sons, noter alors la quantité d’air injectée qui correspond ainsi à un gonflage suffisant et sans excès. Pour les patients ventilés sous respirateur, lors du gonflage progressif du ballonnet, stopper le gonflage lorsque le volume courant expiré égale le volume courant insufflé. Le ballonnet à haute pression peut altérer la circulation sanguine dans le tissu trachéal par sa forte pression sur les muqueuses mais la mise en place de la canule est facilitée grâce au ballonnet collabé sur le corps de la canule, une fois dégonflé. La parole avec une trachéotomie : Tout patient trachéotomisé peut parler. Différents dispositifs peuvent aider et faciliter la phonation. Quel que soit le système utilisé (doigt, valve parlante, bouchon,..) l’air suit la filière normale pour remonter par les voies aériennes supérieures et donc vers les cordes vocales. Bien entendu, dégonfler le ballonnet le cas échéant. En cas de difficulté de phonation, la canule peut être fenêtrée (orifice unique ou perforations multiples) afin de favoriser le passage de l’air vers les cordes vocales et améliorer ainsi l’élocution. Prévention et confort : Un système de phonation, la valve parlante : A l’inspiration, l’air inspiré pousse et ouvre le clapet, l’air se dirige vers les poumons. A l’expiration, l’air expiré repousse et ferme le clapet, et ne peut donc que remonter vers les cordes vocales. En supprimant les rôles du nez (humidificateur- filtre-réchauffeur), les sécrétions d’un patient trachéotomisé peuvent devenir sèches ou collantes. Les dispositifs appelés « nez artificiels », mis en place sur prescription, résolvent ces problèmes en récupérant l’humidité naturellement expirée et en la restituant à l’inspiration suivante. Il existe des moyens simples de fluidifier les sécrétions et de minimiser les risques de bouchons muqueux. Par exemple : apports hydriques suffisants, hygrométrie correcte de la pièce, humidificateur d’ambiance, appareil d’humidification par aérosol. 14 OXYGÈNE n°77 pages 11 à 18 Article Trachéotomien° 77.indd 14 3/30/2011 5:05:35 PM L’aspiration endo-trachéale : Ce geste a pour objectif d’éliminer des voies respiratoires les substances liquides ou solides et de faciliter la respiration. La fréquence varie selon les besoins et l’état de santé (suffocation, râle, cyanose) L’aspiration doit être justifiée, efficace, la plus hygiénique possible et la plus courte possible afin de limiter les risques de lésions traumatiques et infectieux. Pour éviter tout risque de lésions de la paroi trachéale, la sonde d’aspiration ne doit jamais dépasser la longueur de la canule dans la mesure du possible. Les soins : Afin d’éviter au maximum tout risque d’infection, il est impératif de maintenir l’orifice de trachéotomie très propre. Le soin d’orifice doit être réalisé tous les jours, voire plusieurs fois par jour si le patient est très sécrétant, avec une compresse imbibée de sérum physiologique puis assécher soigneusement par tamponnement avec une compresse afin d’éviter la macération, source d’altération cutanée et d’infection. Il est important de nettoyer également la canule interne le cas échéant. Il est important de surveiller l’état cutané du pourtour de l’orifice afin de signaler toute anomalie au médecin. Selon l’état des berges de l’orifice (irritation, inflammation..) un produit antiseptique peut être prescit . Le changement de canule : La périodicité du changement de la canule, définie par le prescripteur, varie en fonction du patient, de sa pathologie, de l’abondance des secrétions et du type de canule. Une fréquence de changement minimum d’une fois par semaine est recommandée, sauf cas particulier. Si présence d’une canule interne, celle-ci doit être nettoyée aussi souvent que nécessaire et au minimum deux fois par jour. Il est primordial de préparer tout le matériel et de vérifier son intégrité avant le change afin que le soin soit rapide pour éviter le rétrécissement de l’orifice trachéal. S’il s’agit d’une canule à ballonnet, le bon état de celui-ci doit être vérifié en le gonflant à l’aide d’une seringue. Bien le dégonfler ensuite, mais pas trop pour éviter les arêtes vives qui gêneront au passage de l’orifice trachéal. Le mandrin (canule interne avec extrémité en forme d’olive) facilite le passage de la canule par l’orifice trachéal lors du change de canule et se retire immédiatement après la pose. Le change de canule est très souvent un moment appréhendé par le patient et son entourage. Le change de canule est un geste de soin qui doit, au regard de la loi, être réalisé par des personnes qualifiées. Néanmoins, d’après la loi également, ce geste peut être confié à des personnes de l’entourage qui ont été formées lors de l’hospitalisation du patient. Quelle que soit la nature du soin, il est primordial de se laver les mains avant et après chaque soin. Dans le contexte du domicile, il ne s’agit pas d’un geste stérile mais d’un geste propre. Sauf en pédiatrie où les diamètres des canules sont très petits, les canules se nettoient et se réutilisent, à condition d’être en bon état bien sûr. La durée d’utilisation maximum après ouverture dépend du type de canule : se référer aux notices des fabricants. Les bonnes pratiques sont expliquées par les intervenants à domicile et notamment dans le guide d’ADEP ASSISTANCE : «Trachéotomie». OXYGÈNE n°77 15 pages 11 à 18 Article Trachéotomien° 77.indd 15 3/30/2011 5:05:35 PM L’ éducation du patient à l’hôpital : Quelle que soit la démarche éducative élaborée par les services de soins, l’objectif est d’aider le patient trachéotomisé à se prendre en charge de façon optimale et d’acquérir de l’autonomie afin de lui apporter un meilleur confort de vie. Le patient est à la fois inquiet à l’idée de s’occuper seul de ses soins relatifs à la trachéotomie, mais souvent stimulé par le fait que l’acquisition de l’autonomie est un élément déterminant pour favoriser le retour à domicile. Cette éducation aux gestes du quotidien se fait progressivement afin de lui donner la dextérité et l’assurance nécessaire pour acquérir les gestes suivants : aspiration endo-trachéale, soins de l’orifice trachéal et change de canule de trachéotomie. Des conseils lui sont également donnés pour surveiller une éventuelle complication, entretenir son matériel. L’éducation est un point capital pour assurer un retour à domicile dans la sécurité et la sérénité. Elle ne doit pas être basée sur des peurs (accidents, complications). Il faut enseigner des techniques et des prises de décision. Différents outils complémentaires à la pratique sont disponibles : livre, film, rencontre de patients,..L’entourage ou tierce personne doit être associé à cette éducation. Les gestes doivent être appris sans précipitation . Par ailleurs, l’objectif est aussi pour la personne et son entourage de se familiariser avec la technique (appareil de ventilation, humidificateur, aspirateur de sécrétion, ballon insufflateur manuel…) et d’apprendre à repérer les situations d’urgences et la façon de réagir. Cet apprentissage est plus ou moins difficile selon les personnes : l’équipe médicale et paramédicale se doit de rassurer le patient et de le guider pour qu’il se sente à même de réaliser ces gestes avec confiance. La maîtrise des gestes de soins conditionne le retour à la maison. Plusieurs conditions doivent être réunies pour que le retour à la maison soit possible : • la ventilation doit être efficace (la mesure des gaz du sang le confirme) ; • l’entourage et le patient (s’il le peut) doivent savoir réaliser les gestes de soins ; • ils doivent aussi savoir comment fonctionnent les appareils et connaître les alarmes ; • le matériel nécessaire doit avoir été livré pour en disposer dès le retour. De l’hôpital.... La trachéotomie modifie l’organisation quotidienne par de nouvelles contraintes. Le retour à la maison doit donc être anticipé : organisation de la prise en charge des soins, contact avec le réseau de soins de proximité, emploi de tierces personnes selon les besoins, organisation de la maison… Si les premiers jours sont souvent source d’anxiété, l’expérience montre que la vie reprend son cours petit à petit. La trachéotomie demande des soins réguliers et une vigilance pour repérer les moments où ces soins sont nécessaires : un aidant (entourage familial, tierce personne…) sachant réaliser les gestes de soins doit être présent auprès de la personne 24h/24, qu’elle soit chez elle ou à l’extérieur (sorties, école, travail…). Avant la trachéotomie, il faut s’interroger sur l’organisation à mettre en place, sachant que celle-ci pourra évoluer avec les besoins et les projets de la personne. Le retour à la maison est donc envisagé en partenariat avec le patient et sa famille ou son entourage. 16 OXYGÈNE n°77 pages 11 à 18 Article Trachéotomien° 77.indd 16 3/30/2011 5:05:35 PM ...À domicile : Pour le retour à la maison, le réseau de soins de proximité est généralement présent pour accueillir le patient et démarrer l’installation (l’infirmièr(e) du service d’hospitalisation à domicile ou libéral(e), prestataire de santé à domicile, kinésithérapeute…). Ce personnel intervient ensuite selon les besoins du patient. L’infirmier(e), en dehors d’effectuer les soins qui lui reviennent, pourra réexpliquer certains gestes si cela semble nécessaire. Dès le retour au domicile, le prestataire prend le relais de l’hôpital pour le matériel technique (appareil et consommable) qu’il met à disposition du patient, en assure le suivi médico-technique et son renouvellement. Il se rend chez la personne dès son retour pour s’assurer de la bonne mise en place du matériel et former le patient et son entourage à la manipulation, surveillance du matériel. Par la suite, il intervient également lors de visites systématiques ou à la demande du patient et/ou du médecin. Par ailleurs, il assure le conseil et l’éducation de la personne et de son entourage par rapport au matériel, le suivi administratif du dossier, la continuité des prestations entre les différents intervenants. Le service hospitalier dans lequel la personne est hospitalisée transmet le dossier au prestataire avec lequel il travaille. Le prestataire de santé à domicile met à disposition le matériel, les consommables et assure intervention et dépannage 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. En toute sécurité ! Tous les acteurs du réseau de soins (médecin traitant, infirmier(ère) libéral(e), structure d’hospitalisation à domicile, prestataire de santé à domicile) travaillent en étroite collaboration avec le service, le patient et sa famille avant la sortie du patient. Une écoute et une disponibilité de tous les instants sont nécessaires à une prise en charge en toute serénité de chaque patient. Et ADEP ASSISTANCE est au rendez-vous ! Ces structures permettent le relais entre hôpital et domicile et sécurisent malades et familles. Elles coordonnent les actions, facilitent le retour à domicile dans les meilleures conditions et sont à disposition du patient pour informer, conseiller et compléter son éducation ainsi que celle de sa famille et son entourage. Valérie GAËREL, Infirmière Chargée de communication. ADEP ASSISTANCE OXYGÈNE n°77 17 pages 11 à 18 Article Trachéotomien° 77.indd 17 3/30/2011 5:05:37 PM La trachéotomie au quotidien LES AUXILIAIRES D’INTÉGRATION ET DE VIE SCOLAIRE AUPRÈS DES ENFANTS TRACHÉOTOMISÉS VENTILÉS TROP DE THEORIE, PAS ASSEZ DE PRATIQUE … L a vie sociale de nos patients, grands handicapés moteurs, trachéotomisés et ventilés, a été fortement améliorée par la présence d’auxiliaires d’intégration et de vie scolaire (AVS) à leur côté. Néanmoins des lacunes dans leur formation demeurent. Formation qui n’est d’ailleurs toujours pas très réaliste. Ils ne sont pas autorisés à manipuler la canule de trachéotomie, ni même l’AMBU. Ils ne reçoivent aucune formation de secourisme de base (type AGFSU niveau 1 où le massage cardiaque externe est enseigné). Ils sont seulement formés aux aspirations trachéales et n’ont aucune connaissance pratique concernant le respirateur, au contraire des familles qui reçoivent une formation selon un protocole bien établi. Pourtant les AVS se retrouvent seuls avec des patients trachéotomisés et ventilés parfois sans aucune autonomie ventilatoire, éloignés de toute présence médicalisée, ce qui demeure quand même un des buts. Par ailleurs, les Instituts de Formation en Soins Infirmiers (IFSI) qui sont tenus de dispenser la formation théorique sont trop peu nombreux et surtout débordés pour accorder des places de stage dans des délais rapides (chaque IFSI n’arrive à organiser que 3 sessions par an, ce qui est peu et ne coïncide que très rarement avec la date de la trachéotomie). Ils manquent de plus de services à proximité pour le déroulement du stage pratique. Or, ces patients sont trachéotomisés de façon plus ou moins programmée et leur sortie du service dépend en partie de la formation de l’AVS qu’ils avaient bien souvent à leur service avant la trachéotomie. Ainsi les patients qui vivent une aggravation de leur situation médicale doivent redevenir comme par le passé entièrement dépendant de leur famille. La trachéotomie est donc vécue comme un retour en arrière. Pour les enfants, la poursuite de la scolarité dans les conditions antérieures devient impossible. Actuellement le décret prévoit 2 jours de formation théorique à l’IFSI et 3 jours de formation pratique dans un service habilité. En général les services habilités poussent la formation au delà de celle de la simple aspiration trachéale. Mais qu’en est-il alors du partage des responsabilités en cas d’incident ou d’accident ? Le certificat médical attestant que tel ou tel est habilité aux soins de trachéotomie, l’attestation des familles ou du patient majeur désignant l’AVS comme autorisé à la pratique de ces soins ne sont pas des cadres juridiques vraiment solides et opposables. Il nous semble en pratique qu’une formation plus large soit indispensable, que la question des responsabilités soit posée de manière effective, que celle de l’enseignement, pour commencer soit facilitée administrativement de façon à ce que les services habilités puissent directement valider la formation d’AVS dédiés aux malades qu’ils ont trachéotomisés. Ceci réglerait dans beaucoup d’endroits la question de l’attente d’une place de stage, attente qui est préjudiciable à nos patients quoiqu’il en soit. Jacques BATAILLE ( Praticien Hospitalier ) – Martine SALAUN (Cadre de Soins). Réanimation Pédiatrique Hôpital Raymond Poincaré – Garches 18 OXYGÈNE n°77 pages 11 à 18 Article Trachéotomien° 77.indd 18 3/30/2011 5:05:37 PM ADEP ASSISTANCE Séjour Vacances 2011 SECONDE ANNONCE ! En toute sécurité, des vacances adaptées avec ADEP ASSISTANCE Séjour Vacances du 10 au 17 septembre 2011 au Manoir de La Canche «Bienvenue chez les Ch’tis !» Dans l’arrière pays du Touquet-Paris-Plage, à Huby Saint-Leu, le manoir de La Canche vous accueille au sein d’un parc arboré de 4 hectares, à quelques kilomètres de la mer et de la côte d’Opale. Espaces aménagés pour la détente: salon, bar, billard, terrasse, mini-golf,... Séjour en pension complète, service hôtelier, animations en journée et soirée Programme touristique inclus, adapté aux patients : le Pays des 7 Vallées, la Côte d’Opale, le marais Audemarois, la baie de Somme,... Encadrement paramédical et technique pendant toute la durée du séjour par ADEP ASSISTANCE OXYGÈNE n°77 19 Pages 19 à 20 Article Annonce séjour 2011 n° 77.indd 19 3/25/2011 9:18:51 AM 15 chambres confortables desservies par ascenseur, pour patients seuls ou accompagnés (salle d’eau avec WC et douche, bureau, téléphone, télévision) Le manoir propose un service particulier et attentionné à l’assiette: mets régionaux et cuisine raffinée traditionnelle. Séjour recommandé aux personnes qui marchent sans grande difficulté. Transport en car tout confort, au départ de Paris et Salouel en Picardie Possibilité de trajet en véhicule personnel Inscrivez-vous dès maintenant et au plus tard le 1er août 2011 Tarif du séjour : 8 jours en pension complète, excursions adaptées incluses, Inscriptions, informations : animations, suivi paramédical et technique, assurance. ADEP ASSISTANCE 495 euros par personne en chambre double pour les familles Valérie Gaërel 545 euros par personne en chambre simple Séjour Vacances Huby 2011 2 rue Benoît Malon Tarif du transport en car (aller/retour) : 92150 SURESNES 90 euros au départ de Suresnes (Tél : 01 46 97 12 87) 40 euros au départ de Salouel Complétez ce coupon détachable de demande d’inscription À réception de votre canditature, nous vous contacterons pour de plus amples informations Nom : ...............................................................................Prénom :............................................................... Adresse :........................................................................................................................................................... Ville :..................................................................................Code postal :......................................................... Téléphone :......................................................................... 20 OXYGÈNE n°77 Pages 19 à 20 Article Annonce séjour 2011 n° 77.indd 20 3/25/2011 9:18:54 AM ADEP ASSISTANCE Au delà des frontières DESTINATION CAMBODGE CONGRÈS MÉKONG SANTÉ PHNOM PENH 24-27 JANVIER 2011 C ’est la seconde édition d’une manifestation qui réunit les pays de la région du Mékong (Cambodge, Laos, Vietnam). Elle s’est tenue à l’Université des Sciences de la Santé du Cambodge et les principaux domaines de la médecine, de la pharmacie et de l’odontologie ont été abordés pendant quatre jours devant une importante assemblée (2400 participants). Ce congrès scientifique était soutenu par les autorités nationales et internationales puisque étaient présents le ministre cambodgien de la santé, les ambassadeurs de France et d’Australie (pays très impliqués dans la coopération médicale au Cambodge) et un représentant de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé). OXYGÈNE n°77 21 pages 21 à 25 Au dela des frontières n° 77.indd 21 3/25/2011 9:20:54 AM Une importante session a été consacrée à la BPCO (Broncho Pneumopathie Obstructive Chronique). L’expérience d’ADEP ASSISTANCE au Vietnam a été présentée. L’objectif de cette présentation, outre son côté didactique (indications et modalité d’une oxygénothérapie au long cours dans la BPCO), était de démontrer qu’il était possible de mettre en place un programme d’oxygénothérapie à l’hôpital et à domicile dans les pays en voie de développement (PEVD). ADEP ASSISTANCE avait été sollicité par le Pr L’Her, président de l’O.F.C.P. (organisation Franco-Cambodgienne de Pneumologie) à la suite du 2ème Congrès mondial de la Santé à Berlin (octobre 2010) durant lequel il avait été dit que l’oxygénothérapie n’était pas envisageable dans les PEVD. La réussite de ce programme (plus de quatre cents patients ont bénéficié d’une oxygénothérapie à domicile) est liée à une approche globale du traitement qui comprend l’éducation des équipes (médicale, paramédicale et technique), la création d’un atelier de réparation et maintenance (à l’identique des ateliers d’ADEP ASSISTANCE en France), la fourniture du matériel, des pièces détachées et du consommable (filtres, lunettes à oxygène, etc.). Les dons de matériel médical dans les PEVD ont souvent une utilité limitée s’ils ne répondent pas à une évaluation préalable des besoins et une adaptation aux conditions climatiques, géographiques et socio-économiques. L’accompagnement au long cours est également un garant d’efficacité. Depuis seize ans au Vietnam (et trois ans au Sénégal), ADEP ASSISTANCE a transposé son savoir-faire et sa rigueur dans la prise en charge de l’insuffisant respiratoire chronique et montré que la réussite d’une coopération résidait dans l’association de moyens matériels, techniques et humains. Sylvie ROUAULT Médecin coordinateur ADEP ASSISTANCE 22 OXYGÈNE n°77 pages 21 à 25 Au dela des frontières n° 77.indd 22 3/25/2011 9:21:03 AM ADEP ASSISTANCE Au delà des frontières DESTINATION SENEGAL 6ÈMEMISSION ADEP ASSISTANCE À L’HÔPITAL FANN DE DAKAR JANVIER 2011 L a première mission en juin 2008 a permis une évaluation des besoins en oxygène de chaque service et la mise en place de la logistique nécessaire (choix d’un local et de son aménagement, sélection des techniciens habilités à la réparation et la maintenance du matériel d’ADEP ASSISTANCE), les missions (deux à trois par an) qui ont suivi l’arrivée du premier conteneur en février 2009 ont pour objet de faire le point sur le suivi du matériel, son utilisation par les services médicaux, les problèmes techniques et d’évaluer les futurs besoins. La gestion du matériel et des visites est informatisée; chaque mois, le responsable technique de l’hôpital Fann (Abdoulaye Diagne) adresse un rapport à ADEP ASSISTANCE. Les visites mensuelles de maintenance consistent en un pointage du matériel installé dans les services, une vérification des concentrateurs (pourcentage de concentration, compteur horaire), remise du consommable. A chaque mission David Turini (ADEP ASSISTANCE) contrôle les appareils en panne pour réparation ou réforme, vérifie le stock des machines et des consommables, visite les services pour vérification du matériel et rencontre les personnes référentes (majors des services, équivalents des cadres infirmiers). Le Dr Sylvie Rouault (pneumologue à ADEP ASSISTANCE) vérifie et met à jour les fichiers informatisés (stock, suivi des visites techniques, matériel dans les services, pannes, etc.), évalue l’utilisation des concentrateurs, rencontre le directeur de l’hôpital et les chefs de tous les services médicaux utilisateurs du matériel . OXYGÈNE n°77 23 pages 21 à 25 Au dela des frontières n° 77.indd 23 3/25/2011 9:21:08 AM Cet accompagnement permet de renforcer l’efficacité de l’équipe locale et d’adapter l’aide apportée par ADEP ASSISTANCE en fonction des besoins réels réévalués en permanence. Le matériel d’ADEP ASSISTANCE est largement utilisé dans tous les services : en 2010, l’utilisation des concentrateurs a économisé à l’hôpital l’achat d’environ 10 000 m3 d’oxygène. L’accès facile à l’oxygénothérapie a permis le traitement des patients à haut risque vital en particulier dans le service de neurologie, principal service utilisateur. Utilisationdesconcentrateursparserviceen2010 Nombresd'heuresd'utilsationdesconcentrateurs Nombres d’heures d’utilisation des concentrateurs par service parservice Pneumo ORL NeuroChir. Neuro Mal.Infectieuses Chir.Thoracique Urgences 0 5000 10000 15000 20000 25000 30000 Evolution du nombre d’heures d’utilisation des concentrateurs d’oxygène en 2010 pour l’ensemble des services Les besoins en oxygène sont variables dans l’année, le nombre de concentrateurs attribués par service peut être adapté en fonction des besoins saisonniers et du suivi régulier de la consommation. 24 OXYGÈNE n°77 pages 21 à 25 Au dela des frontières n° 77.indd 24 3/25/2011 9:21:17 AM Evolution deEvolutiondel'utilisationdesconcentrateurspar l’utilisation des concentrateurs par service en 2010 (Nombreserviceen2010 d’heures) (Nbred'heures) 4000 3500 3000 2500 Acc.Urg. CTCV 2000 Mal.Inf. 1500 Neuro 1000 500 0 NeuroChir. ORL Pneumo La direction et les médecins de l’hôpital soulignent le caractère exceptionnel de la collaboration avec ADEP ASSISTANCE dont l’approche est globale : • don de matériels avec pièces détachées et consommables • formation des techniciens sur place avec mise à disposition du matériel de maintenance (outillage, instruments de contrôle du matériel) • gestion informatisée du matériel et de son utilisation • présence régulière de l’équipe médico-technique d’ADEP ASSISTANCE avec suivi à distance (par courrier électronique) entre chaque mission. La plupart des dons de matériel faits par d’autres organismes sont inutiles parce qu’il s’agit souvent de machines sans mode d’emploi ni formation à leur utilisation ni suivi au long cours et en général plus commercialisées. Perspectives : Nouveau conteneur (le stock de matériel envoyé il y a deux ans sera épuisé dans les mois à venir) : • Concentrateurs : cette source d’oxygène est particulièrement adaptée aux besoins des services de l’hôpital car fiable, peu onéreuse, mobile. La mise en route d’une centrale de production d’oxygène dans les semaines à venir ne remet pas en cause l’utilisation des concentrateurs car la centrale ne pourra pas approvisionner l’ensemble des services • Aspirateurs de mucosités • Aérosols • Saturomètres Un nouveau service d’accueil d’urgences et de soins intensifs doit ouvrir prochainement et la possibilité de mettre en route des ventilations non invasives (VNI) est envisagée. L’utilisation de la VNI pourrait s’étendre à d’autres services, en particulier le service des maladies infectieuses et la pneumologie. Le préalable à la pratique de la VNI est l’acquisition par l’hôpital d’un appareil de mesure des gaz du sang. Sylvie ROUAULT Médecin coordinateur ADEP ASSISTANCE OXYGÈNE n°77 25 pages 21 à 25 Au dela des frontières n° 77.indd 25 3/25/2011 9:21:22 AM LA PAROLE AUX USAGERS : Informations Conseils Astuces Bons plans Réforme Vos droits Adresses La loi ADEP, ASSOCIATION D’USAGERS, VOUS PARLE DE : L'ADEP ET LA F.F.A.A.I.R. Fédération Française des Associations et Amicales de malades Insuffisants ou handicapés Respiratoires S i l’ADEP a cédé son activité d’assistance respiratoire, le 25 janvier 2011, au groupe Air Liquide compte tenu de l’importance prise au fil des années par ADEP Assistance, et de son souhait de recentrer son activité sur le secteur médico-social, elle a voulu céder cette activité à un opérateur plus à même de poursuivre son développement tout en respectant «l’essence même» d’ADEP ASSISTANCE, c’est-à-dire sa présence aux côtés des prescripteurs et sa qualité d’écoute et de prestations auprès des usagers. Néanmoins, l’ADEP maintient sa volonté d’être une association d’usagers et notamment de personnes atteintes d’insuffisance respiratoire. Elle reste, en conséquence, membre de la Fédération des Associations et Amicales d’Insuffisants Respiratoires (F.F.A.A.I.R.) et entend participer aux activités de celle-ci. Plus d’info sur : www.ffaair.org La F.F.A.A.I.R. a tout d’abord jeté les bases d’une commission d’action sociale, d’un festival d’art et des premiers séjours de vacances pour malades. Avec les associations de son réseau, elle agit pour favoriser l’amélioration de la qualité de vie des malades respiratoires, promouvoir des politiques de santé adaptées aux besoins des personnes malades et handicapées respiratoires. Au delà de ses actions auprès des malades, la F.F.A.A.I.R. est très fortement impliquée dans les décisions de santé publique pour les maladies respiratoires. En outre, elle organise et/ou participe à des Journées Santé, congrès et à diverses manifestations nationales ou régionales. Henriette MARIE Présidente de l’ADEP 26 OXYGÈNE n°77 pages 26 à 28 Articles usagers Adep n° 77.indd 26 4/5/2011 11:04:33 AM LA RÉFORME DE L’ALLOCATION AUX ADULTES HANDICAPÉS (AAH) Au 1er janvier 2011 est entrée en application un des volets de la réforme de l’allocation aux adultes handicapés. L e mécanisme de cumul entre AAH et salaire est réformé pour le rendre plus lisible, plus simple et plus équitable. La déclaration trimestrielle des revenus de l’allocataire de l’AAH doit permettre de payer le bon montant au bon moment en s’ajustant le plus rapidement possible à la situation de l’allocataire. Elle concerne les bénéficiaires de l’AAH ayant une activité salariée ou non salariée en milieu ordinaire ou non de travail. Les personnes travaillant en ESAT n’y sont pas tenues. Sont visées les activités suivantes : • activités salariées en milieu ordinaire ou en entreprise adaptée, y compris contrats aidés et contrats de professionnalisation, • activités salariées de gérants et associés, • activités non salariées (y compris auto entrepreneurs), • contrats d’apprentissage, • stages rémunérés effectués en milieu ordinaire y compris allocation formation reclassement, • chômage indemnisé ou non avec une activité réduite, • activités d’aide familiale agricole, • activité de conjoint collaborateur, • activité d’assistante maternelle, • étudiants salariés. Les droits sont calculés à compter de janvier 2011 pour les bénéficiaires actifs et ayant déposé leur demande avant cette date. Pour les allocataires débutant une activité après janvier 2011, les trimestres de référence sont déterminés en fonction de la date de la demande, quelle que soit la date de début ou de reprise d’activité. En cas de cessation d’une activité en milieu ordinaire pendant au moins 9 mois consécutifs sans reprise d’activité professionnelle, le bénéficiaire de l’AAH bascule en gestion annuelle à compter du 1er janvier suivant la fin de ces 9 mois d’inactivité. En l’absence de renvoi de la déclaration trimestrielle de revenus dans les temps nécessaires à la CAF pour déterminer les droits à l’AAH, une avance équivalente à 50 % de la dernière mensualité d’AAH est versée à l’allocataire pendant deux mois. Si au terme de ces deux mois, la déclaration trimestrielle n’a toujours pas été renvoyée, l’avance cesse d’être versée et le droit à l’AAH est suspendu. Le cumul de l’AAH avec les revenus d’activité : Le bénéficiaire de l’AAH peut cumuler intégralement l’allocation et ses revenus d’activité, pendant les six mois suivant l’accès à l’emploi. Un cumul partiel avec les revenus d’activité en fonction de la nature des revenus est possible audelà. Ce cumul peut varier entre 40 % pour les salaires supérieurs à 0,3 Smic et 80 % pour les revenus inférieurs à ce seuil. En cas de réductions successives d’activité sur un même trimestre, il convient de se référer à la dernière réduction d’activité pour déterminer le taux d’abattement proportionnel à appliquer. Le cumul entre AAH et salaire est désormais possible jusqu’à 1,3 SMIC. Les distinctions entre les allocataires fondées sur le taux d’incapacité, entre 50 et 80 % et 80 % et plus, est supprimée. L’AAH a pour finalité de garantir un revenu minimum aux personnes handicapées pour qu’elles puissent faire face aux dépenses de la vie courante tout en ne les décourageant pas de travailler. Espérons que ce dispositif qui devrait être suivi d’autres destinées (évaluer la situation des personnes handicapées au regard de l’emploi et prévenir la désinsertion socioprofessionnelle) atteindra son objectif. Henriette MARIE Présidente de l’ADEP OXYGÈNE n°77 27 pages 26 à 28 Articles usagers Adep n° 77.indd 27 4/5/2011 11:04:33 AM L’ÉVALUATION MÉDICALE DU TAUX D’INCAPACITÉ Barèmes accidents du travail, maladies professionnelles, barèmes de pensions civiles et militaires, barèmes officieux du droit commun, barèmes du FIVA (*) et de l’ONIAM (*) ... T ous ces barèmes tendent à permettre d’établir un taux d’incapacité. Comme l’avait fait remarquer le regretté Pr Raphaël, il faut distinguer la maladie (lésion médullaire), la déficience (paraplégie), l’incapacité (perte de la marche) et les conséquences sociales et environnementales qui en découlent. Les barèmes médicaux reposent sur deux approches différentes : l’une envisage le corps humain du point de vue strictement mécanique et anatomique, en répertoriant les lésions possibles, l’autre considère le corps humain sous un angle fonctionnel et physiologique, en mesurant le degré d’autonomie dans son environnement habituel. L’existence de plusieurs barèmes pour le seul droit commun est potentiellement préjudiciable aux intéressés. En effet, selon le barème utilisé, l’intéressé n’aura pas le même taux d’incapacité pour une même déficience. Doit-on maintenir l’existence de plusieurs barèmes, bien que leur coexistence heurte l’équité ? Les divers systèmes de réparation ou de compensation des déficiences corporelles, ne reposent pas sur une philosophie commune (responsabilité civile, accident du travail, maladie professionnelle, handicap). La discussion devant le parlement de la proposition de loi visant à améliorer l’indemnisation des victimes de dommages corporels à la suite d’un accident de la circulation, dont le domaine d’application devrait être étendu à l’ensemble des victimes en droit commun de la responsabilité civile, montre la difficulté de la référence à un barème unique du taux d’incapacité. Le barème unique proposé ne devrait pas se substituer aux barèmes particuliers prévus pour le calcul des pensions civiles et militaires d’invalidité ou des rentes versées à la suite d’un accident du travail. Le Conseil d’ État, consulté sur ce projet de loi, a émis l’avis que le barème figurant à l’annexe 2-4 du Code de l’action sociale et des familles, destiné à «l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées», présente une méthode d’évaluation très différente qui conduit à ne pas proposer son inclusion dans le projet d’unification. Ces différences de fondement justifient-elles le maintien de plusieurs barèmes d’évaluation du taux d’incapacité ? L’ ADEP a décidé, dans les mois qui viennent, de réfléchir sur certains aspects de l’évaluation médicale de l’incapacité, et notamment sur l’incidence professionnelle et le besoin en aide humaine résultant d’une déficience corporelle. Les questions que ce thème aborde est un des fondements de l’égalité des chances. L’élaboration de modalités d’évaluation uniques des déficiences corporelles représenterait un pas vers plus de justice. Les corpus juridiques interrogés seront relatifs à l’allocation aux adultes handicapés (y compris avec la nouvelle notion de « restriction substantielle et durable d’activité »), à l’invalidité sécurité sociale, aux rentes accidents du travail et maladies professionnelles, à l’incidence professionnelle du droit commun du dommage corporel, à la prestation de compensation du handicap (PCH) au titre de la loi du 11 février 2005, à la majoration tierce personne de la sécurité sociale (invalidité, accident du travail et maladies professionnelles), et à l’indemnisation en droit commun du besoin en aides techniques et humaines. (*) FIVA : Fonds d'Indemnisation des Victimes de l'Amiante ONIAM : Office National d’Indemnisation des Accidents Médicaux Henriette MARIE Présidente de l’ADEP 28 OXYGÈNE n°77 pages 26 à 28 Articles usagers Adep n° 77.indd 28 4/5/2011 11:04:34 AM A l’intention des médecins, infirmièr(e)s, structures de soins à domicile : Afin d’échanger notre savoir-faire et nos expériences , ADEP ASSISTANCE propose des ateliers de formations au sein de votre établissement. La trachéotomie Les canules Types, matériaux Fixation Humidification Oxygénothérapie Ventilation Soins et surveillance Aspiration endo-trachéale Change de canule, entretien Ventilation Les modes de ventilation Description des appareils Modalités d’installation Bonnes pratiques et sécurité Utilisation, réglages Les masques Critères de choix Les types Caractéristiques Les modèles Modalités d’installation Entretien Surveillance Oxygénothérapie Bouteille, concentrateur, liquide Installation Bonnes pratiques Sécurité Utilisation, réglages Surveillance Moyens de raccordement Renseignements : Valérie Gaërel, IDE Chargée de Communication 01 46 97 12 87 - [email protected] Trois de couverture n° 77.indd 1 4/22/2011 8:46:26 AM L’activité Santé du groupe Air Liquide : La branche d’activité Mondiale Santé d’Air Liquide sert plus de 6 000 hôpitaux et 600 000 patients à domicile à travers le monde. Elle fournit des gaz médicaux, produits d’hygiène et matériels médicaux à ses clients hospitaliers et des soins à domicile aux patients en ville. Le Groupe a publié en 2010 un chiffre d’affaires Santé de 1 937 millions d’euros, réalisé à 64 % hors de France par 8 500 collaborateurs. Quatrième de couverture Oxygène n°77.indd 1 3/28/2011 5:33:43 PM
