La dyspraxie : une approche clinique et pratique
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La dyspraxie : une approche clinique et pratique Évelyne Pannetier La dyspraxie Une approche clinique et pratique La dyspraxie Une approche clinique et pratique Évelyne Pannetier Éditions du CHU Sainte-Justine Centre hospitalier universitaire mère-enfant Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives Canada Pannetier, Evelyne La dyspraxie: une approche clinique et pratique (Collection Intervenir) Comprend des réf. bibliogr. ISBN 978-2-89619-079-9 1. Dyspraxie. I. Titre. II. Collection. RC394.A75P36 2007 616.8'3 C2006-942349-0 Illustration de la couverture: Marc Mongeau Infographie: Madeleine Leduc Conception graphique: Nicole Tétreault Diffusion-Distribution au Québec: Prologue inc. en France: CEDIF (diffusion) – Casteilla (distribution) en Belgique et au Luxembourg: SDL Caravelle en Suisse: Servidis S.A. Éditions du CHU Sainte-Justine 3175, chemin de la Côte-Sainte-Catherine Montréal (Québec) H3T 1C5 Téléphone: (514) 345-4671 Télécopieur: (514) 345-4631 www.chu-sainte-justine.org/editions © Éditions du CHU Sainte-Justine, 1er trimestre 2007 Tous droits réservés ISBN : 978-2-89619-079-9 Dépôt légal: Bibliothèque et Archives nationales du Québec, 2007 Bibliothèque et Archives Canada, 2007 À Nathalie, Mélanie et Valérie. Tout ce que les parents peuvent donner à leurs enfants, ce sont des racines et des ailes. Proverbe chinois PRÉFACE Aux frontières du normal et du pathologique : une plongée dans l’univers de l’enfant dyspraxique L’auteure de ce précieux ouvrage sur la dyspraxie s’appuie à la fois sur une expérience clinique de plus de 25 ans et sur une littérature transdisciplinaire issue de la neuropédiatrie, la pédopsychiatrie, la psychomotricité, la réadaptation et l’intervention en milieu scolaire, les sciences neurocognitives, la psychologie et la neuropsychologie. C’est en alliant savoirs d’experts et savoirs de proximité que la docteure Évelyne Pannetier s’adresse tout d’abord aux intervenants de première ligne. Elle destine particulièrement son travail aux professionnels de la santé, aux médecins de famille, aux pédiatres et neuropédiatres qui sont appelés à poser un diagnostic, à mettre un mot sur l’invisible différence que porte l’enfant dyspraxique qui entre dans leur bureau. En prologue, la docteure Pannetier nous amène au dedans de l’expérience d’un enfant dyspraxique vivant en Amérique du Nord ou en Europe occidentale en 2006. Martin qui ressemble, en apparence, à n’importe quel autre enfant de 6 ans est en réalité constamment bousculé par les normes de temps et d’apprentissage. À tous moments et de toutes parts, il doit faire face à ses limites, à ses échecs aussi et composer avec les réactions négatives que suscite sa manière d’être et de faire. Cet enfant dyspraxique s’endort le soir sur un monde qui le dépasse, l’humilie et l’inquiète. Peut-il en être autrement ? Certes oui, croit fermement l’auteure, en insistant sur l’importance de poser un diagnostic le plus tôt possible après le 8 LA DYSPRAXIE début du développement des praxies chez l’enfant (3-4 ans). Pour le faire adéquatement, la docteure Pannetier le rappelle tout au long de son livre, il est nécessaire d’établir entre les différents milieux de vie des enfants et des adolescents dyspraxiques de réels liens de confiance et de collaboration. C’est en effet dans une mise en commun des observations des parents, des éducatrices en garderie, des professeurs, et autres professionnels, psychoéducateurs, travailleurs sociaux, ergothérapeutes, psychologues, neuropsychologues, que les spécificités d’un enfant dyspraxique peuvent être justement identifiées. La production collective, « multi-sites » de connaissances comme stratégie diagnostique, est particulièrement requise dans le cas de la dyspraxie pour deux raisons importantes. D’abord, l’absence de test unique de diagnostic prive le clinicien de sa référence objective auquel il est habitué: ni les examens radiologiques, ni l’électroencéphalogramme ne permettent en effet aujourd’hui de «voir» ce qui se passe dans le cerveau d’un enfant dyspraxique. À cette limitation s’ajoute le danger pour le clinicien de confondre la dyspraxie avec d’autres pathologies du développement, surtout avec les troubles ayant des répercussions sur l’apprentissage. Un mauvais diagnostic, comme par exemple celui de déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, dirigerait l’enfant vers une médication ou un suivi inadaptés à sa dyspraxie. Cela aurait comme conséquence de faire perdurer ses incompréhensibles difficultés et de prolonger l’inquiétude et l’impuissance des parents. C’est à travers un processus de compréhension, d’appropriation et d’accompagnement de la dyspraxie que l’enfant pourra développer son rapport particulier au monde qui l’entoure. Et la mise en route de cette démarche repose sur le diagnostic. Pour nous aider à saisir les difficultés d’interaction d’un enfant dyspraxique avec son environnement, la docteure Pannetier part du déroulement normal du développement et nous fait réaliser la grande complexité des apprentissages des gestes et des actions qui nous paraissent si simples, voire anodins, comme le fait d’ouvrir une porte, par exemple. Chez Préface 9 l’enfant dyspraxique, pour qui cette action représente un défi insurmontable, il ne s’agit pas de lésion, de malformation ou de déficience, mais plutôt de troubles de développement qui affectent les processus cognitifs engagés dans l’appréhension du monde. La dyspraxie se dévoile quand l’enfant n’arrive pas à percevoir et à agir aussi rapidement et adéquatement que la majorité des petits de son âge et de son temps, dans la société où il grandit. Les enfants malgaches, laotiens, cubains et québécois se développent dans des contextes socioculturels qui présentent chacun des particularités dans les apprentissages et les obligations de résultats. En Amérique du Nord et en Europe occidentale, cette affection du développement est portée à l’attention des professionnels depuis une trentaine d’années; elle n’est cependant diagnostiquée que depuis une quinzaine d’années. Cela coïncide avec une ère de réformes centrée sur des objectifs de développement maximal de l’individu, lesquels repoussent vers les marges scolaires et sociales un nombre grandissant de petites et grandes personnes jugées moins performantes. De là toute l’importance du diagnostic précoce et différentiel du trouble de la dyspraxie avant que l’enfant ne s’imprègne négativement de sa différence et ne vienne grossir les rangs des exclus avec toutes les souffrances personnelles, familiales et sociales que cela signifie. La docteure Pannetier précise d’entrée de jeu la perspective clinique et médicale de son livre, tout en reconnaissant l’existence d’autres portes d’entrée possibles1. C’est d’un point de vue situé en neuropédiatrie qu’elle a rassemblé un corpus d’informations utiles à la pratique clinique. Dans une première partie (chapitres 1 et 2), l’auteure présente les définitions de la dyspraxie, les différents termes utilisés à travers les années et les endroits, l’étiologie, les limites des différentes 1. À ce titre, Mon cerveau ne m’écoute pas. Comprendre et aider l’enfant dyspraxique, de Sylvie Breton et France Léger, publié dans la collection Parents des Éditions du CHU Sainte-Justine sera un excellent complément à ce livre. Les auteures poursuivent l’objectif similaire de faire connaître la dyspraxie au Québec en 2007, en proposant cette fois une double perspective de parent d’adolescent dyspraxique et d’ergothérapeute. 10 LA DYSPRAXIE technologies pour l’investigation du cerveau qu’elle complète de diverses théories en neuropsychologie, apportant chacune un éclairage particulier. La deuxième partie (chapitres 3 et 4) concerne plus directement l’évaluation de l’enfant: en plus de préciser les différents savoirs qu’apportent les autres personnes et professionnels qui côtoient le jeune, la docteure Pannetier décrit en détail les examens clinique, général et neurocognitif (des outils diagnostiques sont disponibles en annexe) ; un chapitre entier est consacré aux diagnostics différentiels incontournables pour identifier la dyspraxie. Une quatrième partie (chapitre 5) fait un survol des différentes ressources, stratégies et techniques existantes pour accompagner un enfant dyspraxique et sa famille dans l’adaptation à son environnement. Et finalement, dans une dernière partie (chapitre 6), l’auteure aborde les cas particuliers des adolescents et des adultes dyspraxiques. Ici, la docteure Pannetier souligne la différence significative entre ceux dont la dyspraxie a été prise en charge dès l’enfance et ceux qui arrivent dans le bureau du médecin ayant traversé leur vie jusqu’alors sans comprendre pourquoi tout est si difficile pour eux. Cet ouvrage clinique sur la dyspraxie renvoie implicitement aux nouveaux enjeux de la pratique pédiatrique. Les transformations sociales et culturelles des dernières décennies, la diversité et quelquefois la fragilité des ancrages sociaux et familiaux donnent lieu à une nouvelle ouverture à l’Autre, au-delà de celle, inhérente à la récolte d’informations associées à l’investigation d’une pathologie. Une maladie, ou un trouble de développement dans le cas de la dyspraxie, est vécu par les personnes affligées et leur entourage en lien étroit avec leur culture, leur contexte social et familial et leur histoire personnelle. La sensibilité du clinicien à ces variantes s’impose d’autant plus que l’accompagnement d’un enfant dyspraxique demande à son entourage une implication majeure et constante. Pour des parents, il peut être difficile de reconnaître et d’accepter un diagnostic qui leur confirme que leur enfant n’est pas « normal », et qu’il devra porter sa différence tout au long de sa vie; que sa vie sera supportable dans la mesure où elle sera organisée et structurée, et que cela repose en grande partie sur eux. Préface 11 L’arrivée des parents et de l’enfant dans le bureau du médecin a souvent été le fruit de longues négociations dans un couple, peut-être uni, peut-être fragilisé par les difficultés de l’enfant, ou encore déjà séparé, chacun vivant seul ou dans une nouvelle union. Ces variantes représentent autant de contextes familiaux dont les forces et les fragilités sont le point d’ancrage du suivi et de la réadaptation de l’enfant dyspraxique. Par ailleurs, il n’est pas rare que des parents d’enfants dyspraxiques doivent composer avec les critiques de leurs proches qui mettent en doute le bien-fondé de leurs inquiétudes. L’invisibilité de la différence typique de la dyspraxie arrive à tromper l’entourage sur l’inadéquation que porte (et apprend à cacher) l’enfant dyspraxique. L’alliance thérapeutique ne peut se créer sans avoir préalablement saisi le contexte familial et la position de chacun des parents face à la démarche thérapeutique. Dans la culture dominante au Québec et en Occident, le recours aux services d’aide psychologique ou de réadaptation est souvent interprété, principalement par les pères, comme une atteinte aux compétences parentales et vécu comme une blessure narcissique. Le clinicien qui désire créer des liens de confiance avec les parents ne peut passer outre aux représentations de santé parfaite, d’autonomie, d’indépendance et de fierté qui façonnent les hommes (et aussi les femmes) d’ici. Une compréhension socioculturelle de la résistance manifestée et l’accueil bienveillant d’une réaction négative à l’annonce d’un diagnostic de dyspraxie, aidera sans doute à créer une réelle alliance thérapeutique. Pour la mère, le diagnostic de dyspraxie peut au contraire être le feu vert pour tout mettre en œuvre et enfin s’approprier un certain pouvoir sur le problème que vit son enfant. Certaines mères se consacreront totalement à leur enfant, laissant leur emploi, s’épuisant en s’oubliant elles-mêmes. D’autres se sentiront déchirées à divers degrés entre un métier passionnant, un plan de carrière et l’investissement quotidien que requiert le suivi d’un enfant dyspraxique tant à la maison qu’en clinique de réadaptation. Un tel suivi incombe, encore aujourd’hui, prioritairement aux mères. L’alliance 12 LA DYSPRAXIE thérapeutique a toutes les chances de se consolider lorsque le clinicien met en place un espace pour écouter et prendre en compte la vie des personnes proches de l’enfant et le sens qu’ils donnent à ce bouleversement dans leur vie. L’espace clinique n’est-il pas un lieu et un moment privilégiés pour s’arrêter et faire le point, offrant par le fait même de lumineuses occasions de nommer, de raconter et d’inscrire dans un univers de sens une expérience qui rappelle quotidiennement le poids de la différence? Enfin, la collaboration de l’enfant, primordiale pour les examens cliniques, exige un temps long, loin de la pratique au débit. N’est-ce pas là une autre occasion, tout aussi lumineuse, pour le praticien cette fois, de prendre le temps de regarder et de sentir, au-delà de son travail de diagnostic, la frontière si fragile et si mouvante entre le normal et le pathologique ? Elle est perceptible chez ces enfants et adolescents sensibles, intelligents, créatifs et contemplatifs, pleins de promesses et de rêves, pourtant appelés à mener un combat quotidien pour se conformer à une normalité de plus en plus exigeante. Le livre que vous avez entre les mains s'inscrit dans un mouvement d'éducation et de sensibilisation sur la dyspraxie qui grandit d'année en année suite aux demandes croissantes d'information provenant de plusieurs milieux (familles, milieux scolaires, ministère de l'Éducation, milieux communautaires, intervenants de diverses professions). En écrivant cet ouvrage, la neuropédiatre Évelyne Pannetier participe à sa manière, en se basant sur son savoir et son expérience, à la reconnaissance de notre plurielle humanité. Marguerite Soulière Doctorante en anthropologie, Université de Montréal Unité de pédiatrie interculturelle, CHU Sainte-Justine de Montréal Gilles Bibeau, Ph. D. Professeur au département d’anthropologie, Université de Montréal Unité de pédiatrie interculturelle, CHU Sainte-Justine de Montréal Table des matières AVANT-PROPOS .............................................................................. 17 PROLOGUE .................................................................................... 19 CHAPITRE 1 Définir la dyspraxie ................................................................ 23 Introduction.............................................................................. 23 Le développement des praxies chez l’enfant.............................. Les apraxies de l’adulte : un modèle pour comprendre ce qui se passe chez l’enfant ...................................................... La dyspraxie développementale et ses autres dénominations .. Les différents types de dyspraxie développementale .......... Autres dénominations: des synonymes? ............................ Découvrir la dyspraxie à l’aide d’un exemple concret ........ 24 28 32 32 33 37 CHAPITRE 2 Comprendre le cerveau dyspraxique .................................... 41 Prévalence ................................................................................ Les origines de la dyspraxie ...................................................... Des problèmes périnatals? .................................................. Des causes génétiques? ........................................................ Une immaturité neurologique? .......................................... Le portrait du cerveau dyspraxique .......................................... Les examens «statiques» ...................................................... L’imagerie cérébrale fonctionnelle ...................................... Les théories neuropsychologiques.............................................. Théorie de Ayres (1972) ...................................................... Théorie de Cermak (1985) .................................................. Théorie de Dewey (1995) .................................................... Théorie de Mazeau (1995) .................................................. Théorie de Lussier et Flessas (2001) .................................... 41 42 43 43 44 44 45 46 48 48 49 49 49 50 CHAPITRE 3 Diagnostiquer la dyspraxie .................................................... 53 Les raisons de consultation ...................................................... 53 Les difficultés à la maison .................................................... 54 14 LA DYSPRAXIE Les difficultés à la garderie et à l’école primaire.................. L’histoire périnatale .................................................................. L’histoire du développement...................................................... Les antécédents familiaux ........................................................ L’examen clinique .................................................................... Le bilan complémentaire .......................................................... 55 56 57 59 60 64 CHAPITRE 4 Différencier la dyspraxie des autres pathologies du développement...................................................................... 67 Les apraxies lésionnelles de l’enfant ........................................ Le syndrome de dysfonction non verbale (SDNV) .................. Le trouble de spécialisation hémisphérique .............................. Les troubles du développement avec répercussion sur l’apprentissage ...................................................................... Les dysphasies ...................................................................... Le trouble déficitaire d’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H) .................................................... Les troubles envahissants du développement............................ L’autisme................................................................................ Le syndrome d’Asperger........................................................ Les TED non spécifiés .......................................................... Les troubles désintégratifs de l’enfance .............................. Le syndrome de Rett.............................................................. Les troubles spécifiques d’apprentissage .................................. Les dyslexies .......................................................................... La dysorthographie .............................................................. Les dyscalculies .................................................................... 67 69 76 83 83 84 85 86 86 87 87 87 88 88 89 90 Synthèse.................................................................................... 91 CHAPITRE 5 Prendre en charge un enfant dyspraxique............................ 93 Les ressources ............................................................................ Les stratégies ............................................................................ La rééducation .......................................................................... La palliation ............................................................................ Le soutien en milieu scolaire .................................................... Le soutien familial.................................................................... 93 94 96 96 97 98 Table des matières 15 CHAPITRE 6 Envisager l’avenir .................................................................. 101 L’adolescent dyspraxique .......................................................... 101 Le cerveau adolescent .......................................................... 101 L’adolescence et la dyspraxie ................................................ 103 La dyspraxie à l’adolescence: quand le problème n’a pas été reconnu plus tôt.............................................. 105 L’enfant dyspraxique devenu adolescent ............................ 106 L’évaluation au bureau du médecin .................................... 107 L’adulte dyspraxique ................................................................ 107 CONCLUSION ................................................................................ 111 REMERCIEMENTS ............................................................................ 113 BIBLIOGRAPHIE .............................................................................. 115 ANNEXE Les outils diagnostiques ........................................................ 121 LISTE DES FIGURES ........................................................................ 125 Avant-propos Pourquoi un livre sur le diagnostic clinique de la dyspraxie? Il nous a semblé qu’il y avait un certain vide à combler dans ce domaine, relativement récent en neurologie pédiatrique. En effet, si la documentation des quinze dernières années fournit un grand nombre d’articles sur la dyspraxie ou sur des conditions apparentées, les ouvrages de synthèse sont fort peu nombreux, particulièrement en français. D’autre part, les articles ou les volumes traitant du sujet sont fortement influencés par le champ de pratique des auteurs. Neuropsychologues, ergothérapeutes et psychomotriciens, médecins de réadaptation, chacun décrit la dyspraxie dans sa perspective, ainsi qu’avec l’éclairage que lui donnent sa formation et l’expérience acquise auprès de ses patients. Dans le présent ouvrage, nous avons adopté un point de vue essentiellement clinique et médical, basé sur une expérience de vingt-cinq ans dans l’évaluation et le suivi d’enfants et d’adolescents dyspraxiques. Nous avons voulu que ce livre soit principalement une source d’information pour les médecins généralistes, les pédiatres, les étudiants en médecine, les psychologues cliniciens et les intervenants en réadaptation. L’approche volontairement simple et les exemples cliniques illustrant les grandes caractéristiques de ce trouble de développement ont pour objectif de contribuer à rendre accessible une pathologie que plusieurs croient encore réservée au seul domaine de la neurologie ou de la réadaptation. Dans la revue de la documentation, nous n’avons pas effectué un relevé exhaustif de tous les articles publiés sur le sujet, mais plutôt ciblé les publications les plus pertinentes et les plus utiles au clinicien qui voudrait approfondir un point particulier. 18 LA DYSPRAXIE Tous les médecins, qu’ils soient omnipraticiens ou spécialistes, sont des intervenants de première ligne dans le diagnostic et l’orientation des enfants et adolescents dyspraxiques. Ce sont eux qui les rencontrent quand surviennent des pathologies diverses ou lors de consultations plus spécifiques, et ce sont eux qui peuvent faire un diagnostic, ou au moins donner une référence précoce, gage d’un meilleur pronostic à long terme. Il nous est donc apparu important d’offrir un cadre qui utilise des outils d’évaluation simples et qui respecte le temps souvent limité dont disposent la plupart des médecins dans nos systèmes de santé passablement surchargés. Par ailleurs, la dyspraxie illustre bien l’indispensable collaboration qui doit exister entre le milieu médical, le monde scolaire et les structures de réadaptation. Plus les différents intervenants connaissent la perspective des autres, plus ils sont à même d’agir de façon complémentaire et concertée, dans le respect des compétences de chacun. Entre ces trois milieux, les informations doivent circuler de façon multidirectionnelle, de façon à ce que chacun bénéficie des compétences des autres, pour le plus grand bénéfice du jeune dyspraxique. Éditions du CHU Sainte-Justine Centre hospitalier universitaire mère-enfant La dyspraxie est un trouble neurologique qui provoque des difficultés dans la planification et l’exécution des séquences de mouvements pour atteindre un objectif. Pour l’enfant dyspraxique, l’apprentissage des gestes et des actions qui ponctuent notre quotidien, comme le fait d’ouvrir une porte, représente souvent un défi énorme. Grâce à une approche simple et à des exemples cliniques illustrant les grandes caractéristiques de la dyspraxie, le présent ouvrage contribue à rendre accessible une pathologie que plusieurs croient encore réservée au seul domaine de la neurologie ou de la réadaptation. Évelyne Pannetier définit ce qu’est la dyspraxie et ce qui la distingue des autres pathologies du développement, elle propose des outils d’évaluation simples pour les intervenants de première ligne dans le diagnostic et l’orientation des enfants et adolescents dyspraxiques et, enfin, décrit les différentes étapes de la prise en charge de ces enfants. L’auteure de ce précieux ouvrage sur la dyspraxie s’appuie à la fois sur une expérience clinique de plus de 25 ans et sur une littérature transdisciplinaire issue de la neuropédiatrie, la pédopsychiatrie, la psychomotricité, la réadaptation et l’intervention en milieu scolaire, les sciences neurocognitives, la psychologie et la neuropsychologie. Extrait de la préface Marguerite Soulières Évelyne Pannetier Neuropédiatre au Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke. ISBN-978-2-89619-079-9
