Traumatisés cranio-cérébraux présentant des troubles graves du

Traumatisés cranio-cérébraux présentant des troubles graves du
comportement: définition, mesure et détermination des besoins
pour l’organisation des services
- Rapport de recherche: avril 2005 -
Jean Caron, Ph.D.1
Marie-Josée Fleury, Ph.D.1
Denis Godbout, Ph.D. 2
Marie Desranleau, MA.3
Organismes subventionnaires:
Programme régional d’expertise multidisciplinaire en troubles graves du comportement
Ministère de la Santé et des Services sociaux
Société de l’Assurance automobile du Québec
Pour contacter les chercheurs principaux:
Jean Caron, Ph.D.
Professeur agrégé, Université McGill
Division de recherche psychosociale
Centre de recherche de l’Hôpital Douglas
6875, boulevard LaSalle
Verdun, (Québec), H4H 1R3
Téléphone: (514) 761-6131, poste 3445
Télécopieur: (514) 762-3049
Courrier électronique: [email protected]
Marie-Josée Fleury, Ph.D.
Téléphone: (514) 761-6131, poste 4344
Courrier électronique: [email protected]
1
Département de psychiatrie, Université McGill; chercheur, Centre de recherche de l’Hôpital Douglas
Programme régional d’expertise multidisciplinaire en troubles graves du comportement
3
Centre de recherche de l’Hôpital Douglas
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Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
Table des matières
Liste des tableaux------------------------------------------------------------------------Liste des annexes-------------------------------------------------------------------------Remerciements---------------------------------------------------------------------------Résumé------------------------------------------------------------------------------------Contexte et objectifs de l’étude--------------------------------------------------------Définition d’un trouble grave du comportement et sa mesure---------------------Méthodologie--------------------------------------------------------------------------La technique Delphi ---------------------------------------------------------------L’instrument-------------------------------------------------------------------------La construction du premier questionnaire-----------------------------------L’instrument final soumis aux experts---------------------------------------L’échantillon-------------------------------------------------------------------------La cueillette des données et les procédures éthiques---------------------------Les analyses-------------------------------------------------------------------------Les critères d’obtention du consensus--------------------------------------------Résultats--------------------------------------------------------------------------------La définition du trouble grave du comportement-------------------------------Les catégories de comportements-------------------------------------------------La gravité des comportements----------------------------------------------------Discussion------------------------------------------------------------------------------Détermination des besoins--------------------------------------------------------------Méthodologie--------------------------------------------------------------------------Description de la procédure-------------------------------------------------------Thèmes couverts par les guides d’entrevues------------------------------------L’échantillon-------------------------------------------------------------------------Critères de sélection et modalités de recrutement des répondants--------Description de l’échantillon---------------------------------------------------Analyse des données et limites de l’étude---------------------------------------Résultats--------------------------------------------------------------------------------Manifestations des TCC-TGC-----------------------------------------------------Impact des TCC-TGC--------------------------------------------------------------Impact sur les personnes TCC-TGC------------------------------------------Impact sur l’entourage des personnes TCC-TGC---------------------------Appréciation de la qualité des services------------------------------------------Besoins perçus et pistes de solutions pour une meilleure dispensation de
Services-------------------------------------------------------------------------------Conclusions-------------------------------------------------------------------------------Références---------------------------------------------------------------------------------Bibliographie-----------------------------------------------------------------------------Abréviations------------------------------------------------------------------------------Annexes------------------------------------------------------------------------------------
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Liste des tableaux
Tableau 1. Caractéristiques sociodémographiques et professionnelles des experts-------
16
Tableau 2. Pourcentage d’accord et de désaccord avec la définition d’un TGC chez les 18
TCC------------------------------------------------------------------------------------Tableau 3. Pourcentage d’accord et de désaccord sur les catégories de comportements
permettant de reconnaître un TGC et les moyennes et écarts-types de leur
pertinence---------------------------------------------------------------------------- 20
Tableau 4. Pourcentage d’accord et de désaccord sur les critères permettant d’évaluer
la gravité du comportement-------------------------------------------------------
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Liste des annexes
Annexe 1. Questionnaire destiné aux experts (Méthode Delphi)-------------------
35
Annexe 2. Commentaires des experts sur les six catégories ayant obtenu un
pourcentage inférieur à 80%----------------------------------------------- 60
Annexe 3. Portrait régional de l’organisation des services--------------------------
65
Annexe 4. Guide d’entrevue destinée aux personnes TCC-TGC-------------------
69
Annexe 5. Guide d’entrevue destinée aux proches (focus group)------------------
85
Annexe 6. Guide d’entrevue destinée intervenants (focus group)------------------
94
Annexe 7. Guide d’entrevue destinée aux responsables de services et aux
intervenants-------------------------------------------------------------------
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Remerciements
Ce projet a été financé par le Programme régional d’expertise multidisciplinaire en
troubles graves du comportement (PREM-TGC), le Ministère de la santé et des services
sociaux (MSSS) et la Société de l’Assurance automobile du Québec (SAAQ). Nous aimerions
également souligner notre gratitude aux différents répondants de l’étude, soit usagers des
services, intervenants et gestionnaires des établissements publics, organismes
communautaires ou de l’intersectoriel qui, par leur participation, ont permis la réalisation de
cette recherche.
Tout au long du processus de recherche, les partenaires subventionnaires ont fortement
soutenu le projet par leur précieuse collaboration: Guy Sabourin (PREM-TGC), Anne Claire
Marcotte (MSSS) et Marie Gervais (SAAQ). Nous tenons aussi à remercier le groupe
d’experts ayant collaboré au développement du questionnaire utilisé pour valider la définition
du TGC: Michelle Bourassa (Centre de réadaptation Marie Enfant de l’Hôpital Ste-Justine) et
Peter Scherzer (Université du Québec à Montréal).
Nous voulons par ailleurs mettre en relief la collaboration des personnes suivantes,
lesquelles ont grandement facilité la réalisation de l’étude: Donald Aubin (Agence régionale
du Saguenay-Lac-Saint-Jean), Denis Bernier (Agence régionale, Québec), Michèle Boivin
(Institut de réadaptation en déficience physique de Québec), Mario DeBellefeuille (Centre
hospitalier de la Sagamie), Gilles Michaud (Carrefour de santé de Jonquière), Denis
Morissette (Institut de réadaptation en déficience physique de Québec), Nathalie Trudelle
(Agence régionale, Montréal-Centre) et Jacques Robitaille (PREM-TGC). Enfin, ce rapport
n’aurait pas été possible sans la contribution d’agents de recherche du Centre de recherche de
l’Hôpital Douglas, qui ont contribué soit à la collecte ou à l’entrée des données, soit à la
rédaction du rapport: Gabriel Gervais Caron, Sylvia Nadon et Lyne Marilou Cuillerier.
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Résumé
Définition d’un trouble grave du comportement chez les TCC et mesure.
Afin de déterminer les volumes de la clientèle présentant des troubles graves du
comportement (TGC) chez les traumatisés cranio-cérébraux (TCC), le MSSS était à la
recherche d’un consensus sur une définition d’un trouble grave du comportement chez les
TCC. L’objectif de la présente étude est donc d’obtenir un consensus sur une définition du
TGC chez les TCC et de valider des catégories de comportements permettant de le reconnaître
et d’ainsi valider le contenu d’un instrument de mesure pouvant être utilisé à travers le réseau
québécois. Pour réaliser cet objectif, 53 experts québécois en troubles graves du
comportement ont participé à la consultation. Les participants proviennent de dix régions
administratives du Québec, mais représentent majoritairement les régions de Montréal, de
Québec et de la Montérégie. L’échantillon se constitue de professionnels de différentes
professions, les neuropsychologues étant toutefois les plus fortement représentés. L’ensemble
des professionnels consultés couvre les trois étapes de la réadaptation des traumatisés craniocérébraux, quoique l’étape de réadaptation fonctionnelle et celle axée sur l’intégration sociale
soient les mieux représentés.
La technique Delphi a été utilisée pour la recherche d’un consensus d’une définition. Les
experts ont été consultés sur trois aspects: la définition des troubles graves du comportement,
les catégories de comportements permettant de reconnaître ces troubles et le système de
cotation catégorique permettant de classifier les troubles de comportement de légers à
extrêmes. Les catégories de comportements qui permettent de définir opérationnellement les
TGC sont issues de l’instrument développé par le PREM-TGC (Godbout et Sabourin, 2003) et
les catégories utilisées pour évaluer la gravité du comportement de léger à extrême provient
également du PREM-TGC.
Lors de la première consultation, le niveau d’accord dépassait largement le critère fixé à 80 %
pour l’obtention d’un consensus; seuls quelques items portant sur la pertinence des catégories
de comportements, se situant entre 63 % et 75,5 % d’accord, n’atteignaient pas le critère fixé.
Suite aux résultats obtenus lors de la première ronde de consultation, il fut décidé par les
chercheurs et les commanditaires que le niveau de consensus atteint était amplement
satisfaisant.
La définition retenue est la suivante :
Les actions ou la séquence d’actions dont le contexte, la fréquence, la durée, la latence,
l’intensité et leurs impacts sont tels qu’elles mettent en danger la santé, la sécurité ou la
propriété de la personne et/ou celles de son entourage. Ces actions réduisent la capacité
d’adaptation en interférant avec le développement de cette personne; nuisent à ses interactions
et aux apprentissages qui pourraient améliorer sa qualité de vie tout en conduisant au rejet de
cette personne par son entourage.
Ces comportements se traduisent par les conséquences suivantes :
sont en dehors de normes acceptées par la communauté;
limitent ou mettent à risque l’utilisation optimale des ressources de la communauté;
réduisent la capacité de la personne à s’occuper d’elle-même, de ses besoins et limitent
son potentiel d’intégration sociale et communautaire;
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suscitent le rejet de la famille, des amis, des pairs et des membres de la communauté;
amènent l’intervention de la justice (plainte à la police);
demandent une surveillance étroite ou constante des proches. (seconde partie)
Le consensus obtenu sur l’ensemble de la définition est de 94 %; il atteint 94,1 % sur sa partie
conceptuelle et 86,3 % sur la partie opérationnelle. Le pourcentage d’accord moyen obtenu
pour les 25 catégories de comportements dépasse 90 %. Il est supérieur à 80 % pour 19
catégories et se situe entre 63,3 % et 75,5 % pour 6 autres catégories.
Les 19 catégories ayant un pourcentage d’accord supérieur à 80 % sont: abus de substances,
gestes criminels, propos agressifs, comportements agressifs envers soi (automutilation),
comportements agressifs envers les objets, comportements agressifs envers autrui, inertie,
rigidité, faible tolérance à la frustration, comportements d’opposition ou de refus,
désinhibition verbale, persévération et régulation motrice, impulsivité, comportements sexuels
inappropriés, niveau excessif d’activité, hypersensibilité aux stimulations, labilité émotive,
faible conscience de ses séquelles et comportements sociaux bizarres. Six catégories ont un
niveau d’accord inférieur à 80 %. Ces catégories sont: les comportements suicidaires (75,5
%), l’isolement (75 %), l’insécurité (70,6 %), les plaintes exagérées (66 %), la confusion et la
désorganisation (72 %) et le décodage des émotions (63,3 %).
Enfin, quatre critères d’une échelle catégorique ont été soumis aux experts afin de déterminer
leur niveau d’accord sur la façon de classifier le degré de gravité du comportement de léger à
sévère. Les pourcentages d’accord sont tous supérieurs à 90 %.
Détermination des besoins
En 1999, une étude du MSSS soulignait l’inadéquation de l’organisation des services offerts
aux TCC à répondre à certaines problématiques complexes telles que les troubles graves du
comportement. La présente recherche vise à élucider en quoi l’offre actuelle des services est
jugée inadéquate et à identifier les principaux besoins de la clientèle afin d’avancer des pistes
de solution pour améliorer la qualité des services. Nous nous sommes en outre intéressés aux
manifestations des TGC, particulièrement à leurs impacts. Pour ce faire, 68 personnes ont été
rencontrées dans trois régions sociosanitaires distinctes: la région du Saguenay Lac-Saint-Jean
(6 usagers, 8 proches et 9 intervenants); la région de Québec (6 usagers, 10 proches et 12
intervenants); la région de Montréal-Centre (5 usagers, 5 proches et 7 intervenants). Les
usagers ont été conviés à une entrevue individuelle, tandis que les proches et les intervenants
ont fait partie d’un groupe de discussion, et ce sur chacun des territoires. L’échantillon est de
nature intentionnelle. Des guides d’entrevues ont été construits. La collecte des données s’est
échelonnée d’avril à juillet 2004. Les données qualitatives ont été traitées à partir d’analyse de
contenu; les données quantitatives à partir d’analyses descriptives. Les résultats ont été
agrégés, bien que certaines distinctions aient été effectuées en tenant compte des territoires et
des catégories de répondants.
Il ressort de la présente étude que le TGC associé à un TCC a un impact important sur la
personne et ses proches. Il vient fortement limiter l’autonomie de la personne et ses
possibilités de réintégration sociale, tout en ayant des retombées négatives importantes sur les
proches: surcharge de travail et des responsabilités, sentiments d’impuissance, répercussions
sur la carrière et la qualité de vie, etc. Les proches interrogés assumaient une part non
négligeable des services octroyés aux personnes aux prises avec un TCC-TGC (ex. aide à la
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Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
vie quotidienne et démarches en vue d’obtenir des services, support psychologique, gestion
des crises, transport, hébergement…).
L’appréciation de la qualité des services offerts à la clientèle TCC-TGC couvre plusieurs
aspects, notamment la globalité, l’accessibilité, la continuité et l’humanisation des services,
selon les trois étapes du continuum de services: les soins aigus, la réadaptation et l’intégration
sociale. La phase d’intégration sociale est celle qui répond le moins adéquatement aux besoins
de la clientèle et de leurs proches. On dénombre toutefois des problèmes notoires aux étapes
des soins aigus et de réadaptation. Plus particulièrement, dans le premier cas, l’inadéquation
des espaces et de l’encadrement spécialisé; dans le deuxième cas, l’insuffisance d’outils et de
méthodes spécialisées ou adaptées, la flexibilité dans le temps alloué au traitement et la
continuité avec la phase d’intégration sociale, etc. La compétence des intervenants et
l’humanisation des services s’avèrent cependant appréciées.
À la phase d’intégration sociale, l’accessibilité, la globalité et la continuité des services
s’avèrent problématiques pour combler les besoins soutenus et diversifiés de la clientèle TCCTGC. Spécifiquement, les services font défaut le soir, la nuit et les fins de semaines, et sont
peu adaptés aux situations d’urgence ou de crise. Les services offerts par les associations pour
personnes TCC sont fort appréciés mais demeurent insuffisants pour répondre aux besoins
diversifiés et continus de cette clientèle, qui souvent nécessite un encadrement d’un
intervenant ou d’un bénévole pour un usager. Les services parallèles au réseau spécialisé pour
TCC sont eux aussi peu adaptés, outillés et mobilisés pour répondre aux besoins de cette
clientèle: secteur de l’hébergement, CLSC, la crise, l’intersectoriel (la police…), le corps
médical, etc. De plus, l’existence de cas de co-morbidité au sein de cette clientèle implique
une nécessaire coordination avec d’autres réseaux tels celui de la santé mentale et de la
toxicomanie/alcoolisme. Or il ressort que ces réseaux sont peu intégrés, la clientèle se
retrouvant souvent « assise entre deux chaises », ou offrent des services non adaptés à ses
besoins spécifiques. Par ailleurs, les besoins des proches paraissent insuffisamment comblés,
principalement à l’étape d’intégration sociale: support psychologique, répit dépannage, etc.
En résumé, pendant les traitement des soins aigus et le processus de réadaptation, des efforts
sont à consacrer au développement de services et d’outils mieux adaptés et plus spécialisés.
D’une façon générale, l’information, la formation continue et davantage de support clinique
entre les étapes du continuum, dans une perspective de continuité de services, sont requis. À
l’étape d’intégration sociale, les services sont grandement à consolider pour l’encadrement, le
soutien dans la communauté et l’hébergement. Les services hors du réseau spécialisé pour les
TCC doivent être mobilisés et intégrés de surcroît. Une formalisation de la trajectoire des
services et des corridors de dispensation, et une meilleure concertation des différents acteurs
organisationnels considérant les différentes étapes du continuum, sont des pistes de solution à
envisager.
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Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
CONTEXTE ET OBJECTIFS DE L’ÉTUDE
Cette recherche est le résultat d’une préoccupation du MSSS visant à mieux comprendre la
nature des troubles graves du comportement chez les traumatisés cranio-cérébraux, à
apprécier la qualité des services et à estimer les besoins de cette clientèle et de leurs proches,
afin d’optimiser l’organisation des services. Le PREM-TGC et la SAAQ se sont associés à
cette démarche tant par leur expertise que par leur appui financier.
La nécessité de bien cerner la nature des comportements pouvant être identifiés comme des
troubles graves du comportement et leurs répercussions sur la personne et son entourage se
justifie par l’absence de définition universellement et scientifiquement reconnue d’un TGC.
D’une part, ni le DSM-IV ni le CIM-9 n’incluent les troubles graves du comportement
comme entité nosologique. En fait, les diagnostics que proposent ces manuels reposent soit
sur l’identification d’un ensemble de symptômes se regroupant de façon cohérente et dont
l’origine fait l’objet d’hypothèses vérifiées à différents degrés, soit sur une base théorique qui
fait l’objet d’un consensus provisoire. Les TGC sont considérés comme une manifestation qui
peut apparaître dans plusieurs entités diagnostiques, telles la schizophrénie, les maladies
bipolaires, l’autisme, certaines psychoses toxiques, les troubles de personnalités antisociales
et limites, les maladies dégénératives du système nerveux central ou consécutives à un
traumatisme cranio-cérébral. Ils se rencontrent également chez certaines personnes déficientes
intellectuelles. D’autre part, il existe peu de liens, au Québec, entre les services de santé
mentale et les services offerts aux personnes souffrant de traumatismes cranio-cérébraux.
Une définition claire du trouble grave du comportement s’avère primordiale en raison des
effets perturbateurs associés aux TGC, qui affectent non seulement les proches mais tout
autant l’entourage social et les organisations que fréquentent ceux qui en souffrent,
notamment dans les secteurs de l’éducation, de la santé, du travail et du loisir. La situation
actuelle fait en sorte que les pourvoyeurs de services doivent consentir pour cette clientèle des
efforts considérables en termes de temps et de personnel ainsi que planifier en conséquence
leurs ressources (personnel, équipement, locaux, etc.). Elle limite aussi la possibilité d’estimer
le volume des personnes nécessitant des services, ce qui rend d’autant plus problématique la
planification et l’organisation de tels services. Néanmoins, bien qu’il n’existe pas de
diagnostic de trouble grave du comportement, ce type de problème fait l’objet de réflexions et
plusieurs définitions ont déjà été soumises dans les écrits scientifiques. Griffiths (1999) le
définit comme suit : « l’action ou la séquence d’actions dont le contexte, la fréquence et
l’intensité sont tels que ces actions mettent en danger la santé, la sécurité ou la propriété de la
personne et/ou celle de son entourage. Ces actions interfèrent avec le développement de la
personne, sur ses interactions, ou empêchent des apprentissages qui pourraient changer la
qualité de vie de la personne ».
Bien qu’une définition soit essentielle afin de distinguer conceptuellement un trouble grave
du comportement d’un trouble léger ou modéré, elle ne permet pas d’identifier un trouble
grave ni de déterminer des volumes à l’échelle locale, régionale ou nationale. Elle ne
contribue pas non plus à déterminer la nature des comportements problématiques, ce qui peut
être déterminant dans la planification des services. Seul un instrument de mesure fiable et
valide peut le permettre. La construction d’un instrument de mesure implique la présence
d’une définition préalable, qu’elle soit explicite ou implicite. En effet, les items que contient
un instrument reflètent différentes tentatives pour appréhender des faits et cerner un concept.
Une définition peut faire appel à un ensemble de concepts et l’instrument doit alors refléter
cette diversité par différentes sous-échelles.
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Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
Au Québec, le PRM-TGC est l’organisme qui possède la meilleure expertise pour la
formation et l’intervention sur les troubles graves du comportement. Le PREM-TGC a
répertorié et même développé des instruments de mesure des troubles graves du
comportement; entre autres, l’« Échelle d’évaluation globale des troubles du comportement »
(Godbout et Sabourin, 2003) qui s’appuie sur la définition de Alderman (2001). Cet auteur
définit un trouble du comportement de la façon suivante: 1) « tout comportement qui par son
intensité, sa fréquence ou sa durée peut mettre en danger l’intégrité physique ou la sécurité
(de la personne ou de son entourage), qui limite ou réduit ou l’utilisation des ressources de la
communauté (incluant la passivité extrême) ou qui est en dehors de normes acceptées dans la
communauté; 2) « tout autre comportement qui réduit la capacité de la personne à participer à
sa réadaptation, qui réduit son potentiel de récupération et qui génère chez cette personne des
situations de handicaps; 3) tout comportement qui suscite le rejet des milieux de réadaptation
ou amène l’intervention de la justice (plainte à la police) ».
L’absence d’une telle définition et d’un instrument permettant d’estimer les volumes de la
clientèle TCC-TGC fait en sorte que l’organisation actuelle des services est considérée
inadéquate, selon un document du MSSS (1999). Une première partie de cette recherche
présente donc une définition des troubles graves du comportement chez les traumatisés
cranio-cérébraux, obtenue à partir d’un consensus d’experts québécois en TGC chez les TCC,
ainsi que la validation de contenu d’un instrument permettant de mesurer les TGC. Une
seconde partie de l’étude permet d’évaluer l’organisation des services pour cette clientèle et
de cerner les principaux besoins afin d’avancer des pistes de solutions pour une meilleure
dispensation de l’offre des services, et cela à partir d’entrevues ou de groupes de discussion
effectués auprès de personnes avec TCC-TGC, de proches et d’intervenants de ce réseau.
10
DÉFINITION D’UN TROUBLE GRAVE DU COMPORTEMENT ET SA MESURE
Méthodologie
La définition d’un trouble grave du comportement a été obtenue par la consultation d’experts
québécois en troubles graves du comportement. Pour la recherche d’un consensus sur une
telle définition, la technique Delphi (Delbeck et al.,1975) est utilisée. Cette technique a
d’ailleurs été employée au Québec pour établir une définition opérationnelle du traumatisme
cranio-cérébral (Gervais et Dubé, 1999).
La technique Delphi
Cette technique vise l’obtention d’un consensus auprès d’un groupe intéressé par une
problématique, par une série de rétroaction d’informations ou d’opinions reflétant la position
du groupe suite à la compilation des réponses de chacun des individus, réponses colligées
habituellement par questionnaires auto-administrés. Toutefois, certains auteurs suggèrent de
réaliser la première collecte de donnée par entrevue, ce qui permettrait un meilleur taux de
rétention des participants lors des étapes ultérieures (McKenna, 1994). Un premier
questionnaire est construit et soumis au répondant. Dans un second questionnaire, les résultats
du groupe sont présentés pour les questions sur lesquelles il n’y a pas eu de consensus. Puis il
est demandé au répondant de se prononcer à nouveau, à la lumière des résultats de la première
ronde et des justifications des répondants, ce qui peut permettre aux répondants de modifier
leurs réponses initiales. Le processus se poursuit jusqu’à l’obtention d’un critère de
consensus. Il n’existe pas de critère prédéterminé pour la définition de l’obtention d’un
consensus, les pourcentages d’accord varient de 51% à 80% selon les études (Hasson, Keeney
et McKenna, 2000). Habituellement, les études obtiennent le niveau de consensus désiré après
la complétion de trois questionnaires.
Les avantages de cette technique sont nombreux. Elle permet de consulter des experts, sans
les rassembler dans un seul lieu, ce qui réduit les coûts, surtout lorsque ceux-ci proviennent de
différentes régions. Elle évite également les pressions directes du groupe, plus
particulièrement celles des individus ayant davantage de leadership.
Trois domaines connexes font l’objet de l’étude par cette technique. Les experts sont
consultés sur une définition des troubles graves du comportement et sur des items permettant
de reconnaître ces troubles en vue de la validation d’une échelle de gravité des troubles du
comportement. Enfin, ils sont consultés sur le système de cotation catégorique permettant de
classifier les troubles de comportements de léger à extrême.
L’instrument
La construction du premier questionnaire
Le premier questionnaire a été construit à partir des travaux réalisés par le PREM-TGC
(recension des écrits, instruments de mesure développés; Godbout et Sabourin, 2003). Le
questionnaire comportait trois parties: 1) une définition formelle d’un trouble grave du
Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
comportement 2) une série d’items issus de cette définition, permettant de reconnaître ces
troubles en vue de la validation d’une échelle de gravité des troubles du comportement 3) un
système de cotation catégorique permettant de classifier les troubles du comportement de
léger à extrême.
Deux définitions formelles du trouble grave du comportement, identifiées dans la littérature
scientifique, ont été à la base de la définition finale soumise aux experts devant valider la
version pré-expérimentale. La première, celle de Griffiths (1999), le définit comme suit :
« l’action ou la séquence d’actions dont le contexte, la fréquence et l’intensité sont tels que
ces actions mettent en danger la santé, la sécurité ou la propriété de la personne et/ou celle de
son entourage. Ces actions interfèrent avec le développement de la personne, sur ses
interactions ou empêchent des apprentissages qui pourraient changer la qualité de vie de la
personne ».
Celle-ci a été complétée par celle de Alderman (2001) :
« - tout comportement qui par son intensité, sa fréquence ou sa durée peut mettre en danger
l’intégrité physique ou la sécurité (de la personne ou de son entourage), qui limite ou réduit
ou l’utilisation des ressources de la communauté (incluant la passivité extrême) ou qui est en
dehors de normes acceptées dans la communauté;
- tout autre comportement qui réduit la capacité de la personne à participer à sa réadaptation,
qui réduit son potentiel de récupération et qui génère chez cette personne des situations de
handicaps;
- tout comportement qui suscite le rejet des milieux de réadaptation ou amène l’intervention
de la justice (plainte à la police) ».
Afin de définir opérationnellement les troubles graves du comportement, les items mis en
relief ont été tirés de l’instrument développé par le PREM-TGC, soit l’Échelle d’évaluation
globale des troubles du comportement (Godbout et Sabourin, 2003). Ces items sont les
suivants: 1) abus de substances, 2) gestes criminels, 3) propos agressifs, 4) comportements
agressifs envers soi (automutilation), 5) comportements suicidaires, 6) comportements
agressifs envers les objets, 7)comportements agressifs envers autrui, 8) inertie, 9) isolement,
10) rigidité, 11) faible tolérance à la frustration, 12) comportements d’opposition ou de refus,
13) désinhibition verbale, 14) persévération et régulation motrice, 15) impulsivité, 16)
comportements sexuels inappropriés, 17) niveau excessif d’activité, 18) hypersensibilité aux
stimulations, 19) labilité émotive, 20) insécurité, 21) plaintes exagérées, 22) faible conscience
de ses séquelles, 23) confusion et désorganisation, 24) comportements sociaux bizarres et 25)
décodage des émotions.
Enfin, l’échelle utilisée pour les classifier en catégorie de léger à extrême provient du
Programme régionale d’expertise multidisciplinaire en troubles graves du comportement.
Le niveau d’accord, sur la définition des troubles graves, la pertinence des catégories
permettant la mesure de ces comportements et les catégories servant à déterminer la gravité
des troubles, sont obtenus à partir d’une échelle de type «likert» comportant quatre niveaux
d’accord. (tout a fait d’accord, assez en accord, peu en accord et tout à fait en désaccord).
Pour les items qui permettent de vérifier opérationnellement la définition, une seconde échelle
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Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
est également utilisée. Le répondant doit indiquer l’importance d’inclure cet item sur une
échelle de 1 à 10. Pour chacun des énoncés, les répondants sont invités à justifier leur réponse
sous forme de commentaires.
Caractéristiques du groupe d’experts qui a produit la version pré-expérimentale
Le premier questionnaire a fait l’objet d’un examen minutieux par un groupe d’experts qui
s’est réuni à quatre occasions pour produire le questionnaire pré-expérimental.
Le groupe d’experts est le suivant:
Michelle Bourassa, Maîtrise en psychologie, neuropsychologue au Centre de réadaptation
Marie Enfant de l’Hôpital Ste-Justine
Jean Caron Ph.D professeur agrégé au Département de Psychiatrie, Université McGill,
chercheur au centre de recherche de l’Hôpital Douglas
Marie Desranleau MA. en communication et consultante pour la clientèle TCC, Centre de
recherche de l’Hôpital Douglas
Denis Godbout Ph.D en psychologie, neuropsychologue et coordonnateur clinique au
Programme régional d’expertise multidisciplinaire en troubles graves du comportement
Guy Sabourin. Ph.D en psychologie et directeur du Programme régional d’expertise
multidisciplinaire en troubles graves du comportement
Peter Scherzer Ph.D en psychologie, neuropsychologue et professeur au département de
psychologie à l’Université du Québec à Montréal
Le groupe a effectué plusieurs modifications aux définitions originelles. Par contre, le nombre
de catégories permettant de mesurer les comportements n’a pas changé. Quelques
modifications ont toutefois été apportées à la description des comportements.
Pré-test de la version pré-expérimentale
La version pré-expérimentale a ensuite été testée auprès de deux spécialistes des troubles
graves du comportement travaillant auprès des personnes TCC-TGC, ce qui a permis de
vérifier le contenu et le format du questionnaire. Ces deux spécialistes sont psychiatres, le Dr.
Jacques Bouchard, de l’Hôpital Charles Lemoyne, et le Dr Stéphane Gagnier, de l’Hôpital
Sacré-Cœur et de l’Institut de réadaptation de Montréal.
L’instrument final soumis aux experts
L’instrument final est présenté à l’annexe 1. Il comporte cinq sections: les instructions afin de
compléter le questionnaire, la définition d’un trouble grave du comportement, les catégories
de comportements qui permettent l’observation du trouble du comportement, les critères
d’une échelle catégorique permettant d’évaluer le degré de gravité du comportement et une
section dans laquelle les répondants peuvent exprimer leur commentaires généraux.
La première section introduit les objectifs de l’étude, donne des explications sur la technique
Delphi et sur l’importance de prendre connaissance du formulaire de consentement et de
confidentialité. Enfin, elle précise la façon dont les répondants doivent compléter le
questionnaire, de même que la façon de le retourner.
La seconde section porte sur la définition du trouble grave du comportement. Dans cette
section, la définition est présentée en deux parties. La première partie est plus conceptuelle et
13
Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
est inspirée de Griffiths (1999). La seconde, dérivée de Alderman (2001), porte sur les
conséquences et les impacts du comportement. Dans un premier temps, le répondant doit se
prononcer sur son niveau d’accord (échelle likert en 4 points) sur l’ensemble de la définition.
Par la suite, il doit exprimer son niveau d’accord sur chacune des parties. Ses commentaires
sont requis pour justifier son évaluation.
La définition présentée est la suivante:
Les actions ou la séquence d’actions dont le contexte, la fréquence, la durée, la latence,
l’intensité et leurs impacts sont tels qu’elles mettent en danger la santé, la sécurité ou la
propriété de la personne et/ou celles de son entourage. Ces actions réduisent la capacité
d’adaptation en interférant avec le développement de cette personne; nuisent à ses interactions
et aux apprentissages qui pourraient améliorer sa qualité de vie tout en conduisant au rejet de
cette personne par son entourage. (première partie)
Ces comportements se traduisent par les conséquences suivantes:

Comité d’éthique de la recherche des établissements du CRIR
Comité d’éthique de la recherche de l’Hôpital Douglas
Comité d’éthique de la recherche du Complexe hospitalier de la Sagamie
Comité d’éthique de la recherche de l’IRDPQ
La collecte des données s’est effectuée par courrier sur une période de 3 mois, soit du
mois de février à avril 2004. Les répondants avaient un délai d’un mois pour retourner leurs
réponses. Un rappel téléphonique était prévu deux semaines avant la date limite fixée, s’il
advenait que le questionnaire n’avait pas été retourné.
Les analyses
Les résultats ont été analysés en termes de fréquences et de pourcentages afin de
déterminer les niveaux d’accord sur la définition, la pertinence des catégories de
comportements et les catégories permettant d’évaluer le degré de gravité du comportement.
Le pourcentage d’accord a été déterminé en additionnant les pourcentages « tout à fait en
accord » et « d’accord ». L’analyse de l’importance des catégories de comportements s’est
effectuée à partir de la moyenne et de l’écart-type.
Les critères d’obtention du consensus
Il n’y a pas de critère universellement reconnu pour définir l’obtention du consensus
(Hasson et al, 2000). Le pourcentage d’accord est fonction des objectifs qui président à la
recherche de ce consensus. Dans la présente recherche, le pourcentage visé et déterminé par
un consensus entre les chercheurs et les commanditaires était de 80 %. Suite à l’analyse des
résultats, ceux-ci ont été présentés aux commanditaires. Lors de la première consultation, le
niveau d’accord dépassait largement le critère fixé pour les aspects essentiels visés par la
recherche. Seuls quelques items portant sur la pertinence des catégories de comportement, se
17
Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
situant entre 63 % et 75,5 % d’accord, n’atteignaient le critère fixé. À la lumière des résultats
de la première ronde, il fut décidé par les chercheurs et les commanditaires que le niveau de
consensus atteint était amplement satisfaisant et qu’une seconde ronde de consultation ne
s’avérait pas nécessaire. À cette étape, les experts ont reçu les résultats de la première
consultation avec la possibilité de retourner des commentaires.
Résultats
La définition du trouble grave du comportement
Le tableau 2 présente le pourcentage d’accord et de désaccord pour chacune des questions. Il
contient également la moyenne et l’écart-type de l’importance de chacune des catégories de
comportements servant à opérationnaliser un trouble du comportement.
La définition soumise aux experts était la suivante:
Les actions ou la séquence d’actions dont le contexte, la fréquence, la durée, la latence,
l’intensité et leurs impacts sont tels qu’elles mettent en danger la santé, la sécurité ou la
propriété de la personne et/ou celles de son entourage. Ces actions réduisent la capacité
d’adaptation en interférant avec le développement de cette personne; nuisent à ses interactions
et aux apprentissages qui pourraient améliorer sa qualité de vie tout en conduisant au rejet de
cette personne par son entourage. (première partie)
Ces comportements se traduisent par les conséquences suivantes :

sont en dehors de normes acceptées par la communauté;
limitent ou mettent à risque l’utilisation optimale des ressources de la communauté;
réduisent la capacité de la personne à s’occuper d’elle-même, de ses besoins et limitent
son potentiel d’intégration sociale et communautaire;
suscitent le rejet de la famille, des amis, des pairs et des membres de la communauté;
amènent l’intervention de la justice (plainte à la police);
demandent une surveillance étroite ou constante des proches. (seconde partie)
Tableau 2. Pourcentage d’accord et de désaccord avec la définition d’un TGC chez les TCC
Accord
Désaccord
Définition
Tout a
fait
Accord
Total
Tout a
fait
Désaccord
Total
Définition globale
32,7
61,5
94,2
0
5,8
5,8
Définition: 1ière
partie (conceptuelle)
Définition: 2ième
partie (les impacts)
52,9
41,2
94,1
0
3,9
3,9
31,4
54,9
86,3
0
13,7
13,7
18
Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
Le pourcentage d’accord obtenu pour l’ensemble de la définition se situe à 94,2 %; il est de
94,1 % pour la première partie, celle de la définition conceptuelle. Il atteint 86,3 % pour la
seconde portant sur les conséquences du comportement. Le pourcentage de répondant «tout à
fait d’accord» sur les conséquences du comportement est légèrement inférieur à celui portant
sur l’aspect plus conceptuel.
Les catégories de comportements
Vingt-cinq catégories de comportements ont été soumises aux experts afin d’évaluer leur
niveau d’accord sur la pertinence de chacune dans l’évaluation d’un trouble du comportement.
Le pourcentage d’accord moyen pour ces catégories comportementales est de 90,4 % et varie
de 98, % à 63,3 %.
Un niveau d’accord de 80 % et plus, sur la pertinence des catégories de comportements, est
obtenu pour dix-huit catégories: 1) abus de substances, 2) gestes criminels, 3) propos
agressifs, 4) comportements agressifs envers soi (automutilation), 6) comportements agressifs
envers les objets, 7) comportements agressifs envers autrui, 8) inertie, 10) rigidité, 11) faible
tolérance à la frustration, 12) comportements d’opposition ou de refus, 13) désinhibition
verbale, 14) persévération et régulation motrice, 15) impulsivité, 16) comportements sexuels
inappropriés, 17) niveau excessif d’activité, 18) hypersensibilité aux stimulations, 19) labilité
émotive, 22) faible conscience de ses séquelles et 24) comportements sociaux bizarres. Le
pourcentage d’accord le plus élevé (98,1 %) se retrouve pour les catégories « propos agressifs
» et « comportements agressifs » et le plus bas (84,6 %) pour la catégorie « labilité émotive ».
Seulement six catégories de comportements ont un niveau d’accord inférieur à 80 %, soient :
les comportements suicidaires (75,5 %), l’isolement (75 %), l’insécurité (70,6 %), les plaintes
exagérées (66 %), la confusion et la désorganisation (72 %) et le décodage des émotions (63,3
%). Le pourcentage des répondants « en désaccord » avec ces catégories varie de 22,6 % à
29,4 % et le pourcentage des répondants « tout à fait en désaccord » avec ces catégories varie
de 3,8 % à 8,2 %. La catégorie « décodage des émotions » est celle dont le niveau d’accord
global est le plus bas (63,3 %).
Les commentaires des participants permettent de saisir leurs motifs de désaccord (annexe 2).
Pour la catégorie « les comportements suicidaires », certains participants sont d’avis que cette
catégorie relève plutôt à la psychiatrie. Pour la catégorie « l’isolement », la plupart des
participants « en désaccord » expriment qu’il s’agit d’une conséquence plutôt qu’un
comportement problématique en soi. Pour la catégorie « l’insécurité », certains considèrent
qu’il s’agit plutôt d’une conséquence malgré le fait que les comportements décrits semblent
satisfaisants. Si pour les uns les tics nerveux, les tremblements sont d’origine neurologique,
pour d’autres, il s’agit d’un état. Enfin, certains mentionnent que l’isolement n’est pas
nécessairement typique aux TCC. Pour la catégorie « plaintes exagérées », la terminologie
« surestimer ses capacités » semble être problématique dans la définition, et un participant
soulève le fait qu’il s’agit d’un comportement qui freine le développement et est une source
d’épuisement pour les intervenants. Dans la catégorie « la confusion et la désorganisation »,
certains répondants considèrent que les termes confusion et désorganisation devraient êtres
19
Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
séparés car ils sont deux entités différentes; le concept confusion est compris différemment, il
est parfois lié à des aspects médicaux ou psychosociaux.
Tableau 3. Pourcentage d’accord et de désaccord sur les catégories de comportements
permettant de reconnaître un TGC et les moyennes et écarts-types de leur pertinence.
Pertinence
Désaccord
Accord
Catégories de
comportements
Tout à
fait
Accord
Total
Tout à
fait
Désaccord
Total
X
É-T
53,8
34,6
88,5
1,9
9,6
11,5
Gestes criminels
74
20
94
0
6,0
6,0
8,9
1,7
Propos agressifs
81,1
17
98,1
0
1,9
1,9
8,6
1,4
Comportements
agressifs envers soi
(automutilation)
Comportements
suicidaires
60,4
28,3
88,7
7,5
3,8
11,3
8,3
1,8
50,9
24,5
75,5
0
22,6
22,6
7,5
2,6
Comportements
agressifs envers les
objets
Comportements
agressifs envers
autrui
Inertie
63,5
28,8
92,3
0
5,8
5,8
7,2
2,4
88,7
9,4
98,1
0
1,9
11,3
9,2
1,2
46,2
48,1
96,2
0
3,8
3,8
6,9
2
Isolement
23,1
50
75
0
23,1
23,1
5,8
2,4
Rigidité
44,2
46,2
90,4
0
9,6
9,6
6,7
2,3
Faible tolérance à la
frustration
Comportements
d’opposition ou de
refus
Désinhibition
verbale
Persévération et
régulation motrice
Impulsivité
45,3
47,2
96,1
1,9
1,9
3,8
7
2,4
50,9
41,5
92,5
0
7,5
7,5
7,3
2,2
50,9
45,3
96,2
0
3,8
3,8
7
1,8
39,6
45,3
86,8
0
13,2
13,2
6,6
2,1
80,8
17,3
98,1
0
1,9
1,9
8,3
1,2
Comportements
sexuels inappropriés
Niveau excessif
d’activité
86,3
11,8
98
0
2,0
2,0
8,9
1,1
35,8
56,6
92,5
0
7,5
7,5
6,4
2
Abus de substances
20
Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
Catégories de
comportements
Accord
Tout à
fait
Accord
Pertinence
Désaccord
Total
Tout à
fait
Désacord
Total
Hypersensibilité aux
stimulations
Labilité émotive
46,2
42,3
88,5
0
9,6
9,6
X
6,7
É-T
1,8
46,2
38,5
84,6
0
15,4
15,4
6,1
2,5
Insécurité
19,6
51
70,6
0
29,4
29,4
5,3
2,2
Plaintes exagérées
20,8
45,3
66
3,8
28,3
32,1
5,3
2,5
Faible conscience de
ses séquelles
Confusion et
désorganisation
Comportements
sociaux bizarres
Décodage des
émotions
53,8
30,8
84,6
24,4
1,9
13,5
7,2
2,4
40
32
72
4
24
28
6,6
2,8
60,4
30,2
90,6
1,9
7,5
9,4
8
1,8
30,6
32,7
63,3
8,2
28,6
36,8
6,6
2,5
Enfin, la dernière catégorie « le décodage des émotions » soulève de façon quasi unanime,
chez ceux qui ont exprimés leur désaccord, une difficulté quant à la définition même. Par
exemple, la première partie de la définition ferait davantage référence à de la méfiance et
l’autre partie à des difficultés psychotiques. Un participant se demande si cette définition ne
fait pas davantage référence à des difficultés d’ordre psychologique.
La gravité des comportements
Quatre critères d’une échelle catégorique ont été soumis aux experts afin de déterminer leur
niveau d’accord :
Léger: On estime l’impact léger s’il y a risque faible de rejet social, de refus de service actuel,
de rupture ou probabilité d’éventuelles blessures physiques sérieuses ou de traumatismes
psychologiques (usager ou autrui) ou d’éventuelles poursuites judiciaires (on ne considère pas
la possibilité de plaintes déposées à court terme ni procédures enclenchées).
Modéré: On estime l’impact modéré s’il y a un risque probant d’une limitation actuelle des
interactions sociales (manifestations négatives observables: dénigrement, critiques etc..),
d’une remise en question à court terme des services à obtenir ou actuels, d’une remise en
question d’une relation significative existante, une forte possibilité de blessures physiques
sérieuses ou de traumatismes psychologiques (usager ou autrui) ou d’éventuelles poursuites
judiciaires (on considère porter plainte à court terme).
Grave: On estime l’impact sérieux s’il y a des manifestations importantes de rejet social dans
la communauté, un refus de service ou décision de cesser un service actuel (de la part de la
personne et d’autrui), une rupture ou décision de rupture d’une relation significative existante
(de la part de la part de la personne et d’autrui), des traumatismes psychologiques ou des
21
Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
blessures physiques (usager ou autrui) pouvant nécessiter une hospitalisation,
l’enclenchement de procédures judiciaires ou de plaintes officielles à la police.
Extrême: On estime l’impact extrême s’il y a stigmatisation ou isolement social franc, arrêt
des services actuels, des traumatismes psychologiques ou des blessures physiques imminents,
dans les 48 heures, hospitalisations répétées (usager ou autrui), emprisonnement ou sentence
pour crimes contre la personne (viol, agression physique, menace à l’intégrité physique) ou la
propriété d’autrui.
Les pourcentages d’accord pour ces critères sont tous supérieurs à 90 %, ils ont une moyenne
de 94,2 % et le pourcentage de chacun est le suivant: léger (90,4 %), modéré (92,5 %), grave
(98,1 %), extrême (96 %).
Tableau 4. Pourcentage d’accord et de désaccord sur les critères permettant d’évaluer la
gravité du comportement.
Critères pour
évaluer la
gravité du
comportement
Léger
Modéré
Grave
Extrême
Accord
Tout a fait
Accord
53,8
48,1
57,7
64
Total
36,5
44,2
40,4
32
90,4
92,3
98,1
96,0
Désaccord
Tout a fait
Désaccord
1,9
0
0
0
7,7
7,7
1,9
4,0
Total
9,6
7,7
1,9
4,0
Discussion
L’étude a donc permis de dégager un consensus sur une définition d’un trouble grave du
comportement, de valider des catégories de comportements permettant de le reconnaître et des
critères permettant de graduer la gravité du comportement. Les pourcentages d’accord sur la
définition et les critères de gravité dépassent amplement le seuil pour l’obtention du
consensus fixé au départ à 80 %. Ce seuil est également dépassé pour 19 des 26 catégories de
comportements. Les pourcentages d’accord pour les 6 autres catégories, qui varient de 63 % à
75 %, sont apparus suffisants aux chercheurs et aux commanditaires. Les commentaires
recueillis sur les motifs de désaccord permettra aux auteurs de « Échelle d’évaluation globale
des troubles du comportement » (Godbout et Sabourin, 2003) de l’ajuster en conséquence.
Bien que la procédure de recrutement des experts se soit effectuée en triangulant l’ensemble
des personnes ressources ayant les informations clés pour les identifier, nous ne pouvons
assurer qu’ils aient tous été identifiés. Par contre, le taux de participation des experts
identifiés est supérieur à 88 %. Il faut également souligner que les neuropsychologues étaient
fortement représentés parmi les experts (45 %), les résultats reflètent donc plus fortement leur
point de vue, de même que celui des experts des régions de Montréal, de Québec et de la
Montérégie, où se concentre l’expertise.
22
Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
DÉTERMINATION DES BESOINS
Méthodologie
La collecte des données, afin de réaliser l’analyse des besoins, s’est étalée sur quatre mois,
soit d’avril à juillet 2004. Elle couvre trois régions sociosanitaires du Québec possédant
chacune un centre hospitalier offrant des services en neurotraumalogie : Québec, MontréalCentre et le Saguenay-Lac-Saint-Jean (annexe 3: portrait de l’organisation des services des
territoires). Trois catégories de répondants ont été retenus: des personnes avec un TCC-TGC,
des proches de ces derniers et des intervenants spécialisés auprès de cette clientèle.
L’information a été collectée à partir d’entrevues individuelles pour le premier groupe de
répondants, soit les personnes aux prises avec un TCC-TGC, et à partir de groupes de
discussion (« focus group ») pour les proches et les intervenants.
Description de la procédure de collecte des données
Les entrevues et groupes de discussion se sont effectués à partir d’un guide d’entrevues
préétabli (annexe 4), ajusté pour chaque catégorie de répondants et validé par un ou deux
professionnels impliqués auprès de la clientèle avec TCC-TGC. Les entrevues semi-dirigées,
comprenaient des questions fermées pour la cueillette des données sociodémographiques et
ouvertes pour déterminer les services utilisés et les besoins. À partir d’une échelle de mesure
de type Likert, la qualité des services a aussi été évaluée. Les entretiens, qui avaient lieu au
domicile du répondant ou dans un centre de réadaptation, étaient d’une durée d’une heure et
étaient enregistrés. Défini comme un échange interactif où les questions ouvertes et semiouvertes favorisent l’émergence d’opinions et la prise de conscience de pratiques différentes,
le groupe de discussion s’adressait à des intervenants du secteur et aux proches des personnes
aux prises avec un TCC-TGC, afin de mieux cerner les besoins de cette clientèle et d’en tirer
des recommandations en vue de bonifier l’offre de services. Les discussions de groupe, d’une
longueur approximative de trois heures, ont aussi été enregistrées pour transcription
ultérieure. En outre, un observateur en retrait y prenait des notes sur les principaux points à
considérer.
Thèmes couverts par les guides d’entrevues
Le guide d’entrevues à l’intention des usagers aux prises avec un TCC-TGC couvrait les
thématiques suivantes: les caractéristiques sociodémographiques de la personne, la trajectoire
d’utilisation des services des usagers, l’évaluation des services reçus, les besoins des usagers
et les suggestions pour améliorer la qualité des services. Quant au guide pour le groupe de
discussion avec les proches, il concernait l’appréciation de la qualité des services et les
besoins perçus autant par eux que par les personnes aux prises avec un TCC-TGC. On y
recueillait aussi de l’information relative aux données sociodémographiques sur les proches
ainsi qu’aux manifestations et à l’impact des troubles graves de comportement sur l’entourage
de la personne aux prises avec un TCC. Enfin, le guide de discussion à l’intention des
intervenants couvrait relativement les mêmes dimensions: évaluation de l’offre des services et
besoins des usagers.
23
Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
L’échantillon
Critères de sélection et modalités de recrutement des répondants
Les usagers devaient être des adultes aux prises avec un TCC de modéré à sévère, comportant
un trouble grave de comportement. Les personnes répondant à ces critères mais incapables de
communiquer verbalement étaient exclues. Les centres de réadaptation, le PREM-TGC et les
associations de TCC ont été particulièrement sollicités pour faciliter le recrutement d’usagers.
Les proches étaient essentiellement un membre de la famille d’une personne aux prises avec
un TCC-TGC. Ils ont été recrutés par les associations de personnes TCC. Il n’y avait aucun
appariement entre les proches et la clientèle ciblée dans le cadre des entrevues individuelles.
Les intervenants devaient être des professionnels possédant une expérience significative avec
la clientèle TCC-TGC et être représentatifs de la diversité professionnelle de ce milieu:
médecins, neuropsychologues, travailleurs sociaux, etc. Ils devaient aussi refléter différents
types d’organisations interagissant auprès de cette clientèle, selon les étapes du continuum de
services (soins aigus et réadaptation précoce; services de réadaptation et de soutien à
l’intégration) et représenter, de plus, les ressources intersectorielles, comme le programme de
toxicomanie/alcoolisme et le milieu de l’hébergement. Pour faciliter le recrutement des
intervenants, les responsables de ce programme dans les régies régionales, ainsi que ceux des
établissements hospitaliers et de réadaptation des territoires couverts par l’étude, ont été
particulièrement sollicités.
Description de l’échantillon
Pour le volet de l’analyse des besoins, 68 personnes au total ont été rencontrées. En entrevue
individuelle, 17 personnes avec TCC-TGC ont été sollicitées (tableau 5, annexe 5). Pour la
quasi totalité, elles avaient terminé leur réadaptation, étant intégrées dans la communauté. La
proportion d’hommes et de femmes de l’échantillon est identique à celle des adultes du
Québec aux prises avec un TCC-TGC, soit quatre hommes pour une femme. La tranche d’âge
la plus représentée dans l’échantillon est celle des 26-30 ans. La majorité de la cohorte avait
fait des études de niveau secondaire, ce qui s’explique entre autres par l’âge du répondant au
moment de son accident. Les accidents en cause impliquaient majoritairement des véhicules
automobiles. La plupart des répondants étaient célibataires (pour les deux tiers) et sans
emploi, et les prestations de la SAAQ et celles du Bien-être social étaient leur principale
source de revenu. Les proches qui ont participé aux groupes de discussion étaient au nombre
de 23, dont 17 femmes (73,9 %) et 6 hommes (26 %) (tableau 6, annexe 5). La moyenne
d’âge des femmes était de 51,9 ans et celle des hommes était de 46 ans. Les groupes de
discussion étaient à 73,9 % représentés par des parents, à 13% par des conjoints et à 13 % par
la fratrie. Les responsables de services et les intervenants qui ont participé à l’étude étaient au
nombre de 28, dont 22 femmes (78,6 %) (tableau 7, annexe 5). Plus de 42 % des individus
formant l’échantillon avaient entre 41-50 ans, et un tiers, entre 25-30 ans. Plus du tiers (39,3
%) possédaient de 2 à 5 ans d’expérience auprès des personnes TCC et presque autant avec
les TGC (35,1 %). Ils travaillent dans six types différents d’établissements, dont 50 % dans un
centre de réadaptation. Les centres hospitaliers et les associations de personnes TCC étaient
représentés à 14,3 %, suivi des CHSLD (10,8 %) et des ressources en toxicomanie (7,1 %).
Les participants recevaient dans une proportion de 57,2 % des services de réadaptation
fonctionnelle intensive et axée sur l’intégration sociale, 28,6% des services de soutien à
l’intégration et 14,3 % des soins aigus et à de la réadaptation précoce. Les professionnels les
plus représentés étaient les infirmières, les travailleurs sociaux et les éducateurs spécialisés.
24
Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
Les participants ont été répartis dans les trois régions sociosanitaires de la façon suivante:
dans la région du Saguenay Lac-Saint-Jean, 6 usagers, 8 proches et 9 intervenants; dans la
région de Québec, 6 usagers, 10 proches et 12 intervenants; dans Montréal-Centre, 5 usagers,
5 proches et 7 intervenants.
Analyse des données et limites de l’étude
Comptabilisées à l’aide du logiciel SPSS, les données quantitatives ont été traitées à partir
d’analyses descriptives et les données qualitatives, à partir d’analyses de contenu. Les
résultats de la collecte de données ont aussi été considérés en regard des territoires et groupes
d’interlocuteurs à l’étude. Néanmoins, étant donné le type d’échantillon (non aléatoire) et le
nombre limité de participants à l’étude, ils sont présentés d’une façon agrégée dans la partie
des résultats. Étant donné cette situation, cette section du projet de recherche représente une
estimation de la détermination des besoins de la clientèle TCC-TGC et de leurs proches, qui
est non représentative de l’ensemble du Québec.
Résultats
Le volet de la détermination des besoins a été élaboré en tenant compte des aspects suivants,
relevés des entrevues ou des groupes de discussion effectués auprès de personnes avec TCCTGC, de proches et d’intervenants de ce réseau : 1) les manifestations des TGC et leur impact,
2) l’appréciation de la qualité des services ainsi que 3) les besoins perçus et les pistes de
solutions pour une meilleure dispensation de services.
Manifestations des TCC-TGC
Des entrevues, il ressort que les troubles graves du comportement des personnes souffrant
d’un traumatisme cranio-cérébral sont attribuables à l’interaction de nombreux facteurs :
1) physiques : diminution des capacités physiques, de la fatigue excessive;
2) cognitifs : difficulté de mémorisation, d’attention et d’apprentissage, faiblesse des
capacités exécutives (pour s’organiser au quotidien) ou de l’inertie mentale;
3) émotifs : une faible tolérance à la frustration, un désir d’obtenir immédiatement
satisfaction à ses besoins, des sautes d’humeur sans raison apparente, une perte d’intérêt,
de l’impulsivité ou une tristesse allant parfois jusqu’à des idées suicidaires.
4) environnementaux : lieu de vie ne correspond aux aspirations;
5) sociaux : manque d’activités adaptés aux limites, absence de rôle dans la communauté.
Ces troubles graves du comportement prennent la forme d’une agressivité
verbale (invectives, cris, langage ordurier) ou d’une agressivité physique envers soi (se
blesser, se mettre en danger) et envers autrui comme lancer des objets et frapper un proche; ou
envers des objets (briser du matériel, défoncer un mur). Ces TGC peuvent aussi se manifester
par des dépenses importances et insensées, de la désinhibition sexuelle, une hygiène
personnelle déficiente et un entretien problématique du lieu de vie ou encore une
consommation de drogue et un abus d’alcool. L’ensemble de ces TGC ont cependant un point
commun, ils ont un impact négatif tant sur la personne ayant subi le TCC que sur ses proches.
Impact des TCC-TGC
Impact sur les personnes TCC-TGC
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Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
Des propos tenus par les personnes TCC-TGC, il ressort que les principaux impacts du TGC
TCC sont d’ordre psychologique ainsi que social. Les gestes posés qu’il s’agisse de
désinhibition sexuelle ou d’agressivité verbale ou encore physique contribuent à altérer
l’image de soi et à diminuer l’estime de soi chez ces TCC ayant à se reconstruire une identité
suite à leur atteinte cérébrale. Au plan social, le TGC a pour conséquence d’accentuer
l’isolement social déjà bien présent chez les TCC en général. Les personnes TCC présentant
un TGC ont ainsi l’impression d’être de plus en plus seules. Elles éprouvent de la difficulté à
se faire des amis et à les garder comme à se redonner un rôle actif dans leur propre famille.
Au plan professionnel, les problèmes de comportement sont une des principales causes
évoquées pour expliquer l’échec de projet de retourner aux études ou au travail. De plus, le
TGC peut aussi réduire la qualité de vie en limitant les activités de loisir ou occupationnelles
(non rémunérées) par un phénomène d’exclusion des lieux où se tiennent ces activités car les
comportements (constituant le TGC) y sont considérés non acceptables socialement.
Dans un tel contexte, la personne TGC-TCC risque fort d’être affectée par toute carence dans
les services. En effet, réduire l’impact du TGC requiert de l’encadrement direct, du suivi
individuel, de l’intervention comportementale en réseau pour répondre à ses besoins de
manière cohérente ou pour offrir des services de répit et de soutien à ses proches.
Impact sur l’entourage des personnes TCC-TGC
- Impacts psychologiques. Ce sont les plus importants. Il y a la lourdeur du quotidien, le
stress et l’épuisement engendrés par la sollicitation et les reproches constants de la part de la
personne TCC-TGC, la dépression et les deuils. Il y a les sentiments d’inquiétude,
d’impuissance, de culpabilité et de peur face à la personne TCC-TGC. Mentionnons aussi le
surmenage suite à la multiplication des démarches ou aux délais pour l’obtention de services
ainsi que dû à un manque de services comme le répit dépannage ou à la remise en question de
certains services. Il y a enfin l’épuisement additionnel que peut imposer la garde de la
personne avec TCC-TGC lorsque cette dernière ne peut être placée.
- Impact sur la santé physique : manque de sommeil et fatigue généralisée résultant de la
nécessité d’une surveillance constante de la personne avec TCC-TGC;
- Rejet social : incompréhension du voisinage, de la famille élargie ou des amis; diminution
des visites et ruptures de relations familiales ou sociales ainsi que difficulté à réaliser des
activités de loisir dans la communauté;
- Impact financier : coût d’achats supplémentaires pour accommoder la personne avec TCCTGC et coût de remplacement de matériel brisé;
- Impact sur la vie professionnelle : arrêt de travail temporaire ou permanent, vente d’une
entreprise familiale et devancement de l’âge de la retraite.
Appréciation de la qualité des services
Depuis les dernières années, des efforts substantiels ont été effectués pour connaître et
améliorer le réseau de dispensation des services pour les TCC afin de mieux répondre aux
besoins de la clientèle. Un consortium d’établissements a été développé; il regroupe des
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Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
établissements offrant des services de niveau secondaire (spécialisés) et de niveau tertiaire
(sur-spécialisés). Il est composé de centres hospitaliers de traumatologie désignés et
d’établissements de réadaptation où sont référés ultérieurement les personnes TCC. Ces
services correspondent aux deux des trois premières étapes désignées de la prestation des
services aux personnes avec TCC : les soins aigus et la réadaptation. Les services surspécialisés, en raison de l’importance d’une masse critique de personnes, sont concentrés dans
quelques régions seulement, mais sont considérés accessibles sur une base nationale. La
masse critique est identifiée dans un document du MSSS (1999); « on n’y reconnaît la
nécessité d’au moins 30 nouveaux clients TCC par année pour des services de niveau
secondaire (spécialisés) et de 50 nouveaux clients pour des services de niveau tertiaire (surspécialisés) (p. 18) ». Les services spécialisés (centres de réadaptation) sont habituellement
accessibles sur une base régionale, et les services de base, établis dans le milieu de vie des
personnes (territoire de CLSC) permettent le soutien à l’intégration sociale.
La nomenclature de services pour la clientèle TCC comprend : la promotion et la prévention,
les services de santé physique (incluant notamment les soins aigus et la réadaptation précoce),
les services de réadaptation (regroupe les services spécialisés et sur-spécialisés visant le
développement des capacités et l’acquisition de compétences, y compris ceux axés sur
l’intégration sociale), les services de soutien à l’intégration (couvrent tous les services rendant
possible le maintien à long terme de la participation sociale) et les milieux résidentiels
substituts (souvent inclus dans les services de soutien à l’intégration) (MSSS, 1999). Plus
particulièrement, les services de soutien à l’intégration sont dispensés par les CLSC, les
établissements de réadaptation et les organismes communautaires (ex. : groupes d’entraide
pour les proches, de maintien des acquis fonctionnels, services socioprofessionnels, de
maintien à domicile, activités de jour, répit et dépannage, services de garde et de soutien en
milieu scolaire…).
En 1999, un document du MSSS soulignait néanmoins l’inadéquation de l’organisation
actuelle des services offerts aux TCC pour faire face à certaines problématiques complexes,
telles que les TGC. La présente recherche souligne que l’organisation des services offerts à
cette clientèle fait défaut particulièrement dans le domaine du soutien d’intégration sociale.
Mais d’une façon générale, l’accès aux services est grandement facilité par la présence
d’agents payeurs. Certains problèmes relevés à leur sujet sont néanmoins à souligner.
Notamment, leurs services sont difficiles à obtenir lorsque les troubles du comportement se
manifestent plus tard dans le processus de rétablissement. Le manque d’information du
personnel entraînerait aussi des transferts de dossier d’un préposé à un autre. Les dossiers ne
sont également pas traités uniformément ; deux personnes avec les mêmes besoins peuvent ne
pas obtenir les mêmes services. Enfin, pour certains cas dits « stabilisés », la nécessité de se
battre pour obtenir certains services ou les maintenir est mentionnée.
À l’étape des soins aigus, la réponse aux besoins est ainsi jugée généralement satisfaisante
bien qu’on mentionne surtout en région hors universitaire le manque de dispositifs
spécifiquement adaptés aux personnes avec TCC-TGC (ex.: espace physique) et la lourdeur
de la prise en charge de cette clientèle, lesquels peuvent entraîner par exemple le recours à des
interventions inappropriées comme la contention. Ces patients sont souvent déstabilisants
pour les équipes soignantes. La rotation du personnel est aussi source de stress non seulement
pour le patient, mais pour le personnel. Malgré certains délais possibles, le transfert de la
clientèle des soins aigus aux services de réadaptation est considéré efficace, assurant une
bonne continuité des services. En réadaptation, la réponse aux besoins apparaît également
satisfaisante. À cette étape et en soins aigus, la compétence professionnelle des intervenants
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Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
est soulignée, et on apprécie le fait de pouvoir compter sur une même équipe de soins. Les
usagers considèrent qu’ils sont respectés par les intervenants, que ces derniers prennent le
temps de les écouter et que les services reçus sont généralement adaptés à leurs besoins.
Particulièrement en réadaptation, les proches considèrent que les intervenants sont facilement
disponibles, et que certains professionnels qualifiés d’exceptionnels font toute la différence.
La qualité de l’écoute, de l’aide et de l’information livrés est relevée. Les relations avec le
corps médical apparaissent cependant moins satisfaisantes. On déplore le manque d’écoute et
de tact de plus d’un médecin, leur lacune en connaissances sur les troubles graves du
comportement et leurs conséquences, ainsi que leur réticence à transmettre de l’information.
Notons que la majorité des personnes avec TCC-TGC interrogées dans le cadre de cette étude
affirme posséder un médecin de famille.
L’étape de réadaptation, jugée relativement adéquate, a donc profité au cours des dernières
années d’efforts soutenus pour bonifier l’offre des services à la clientèle aux prises avec un
TGC : chambres de stimulation contrôlée, grilles d’évaluation des besoins, approche
interdisciplinaire, formation aux intervenants, etc. Malgré tout, plusieurs intervenants ont
souligné leur impuissance à traiter cette clientèle, spécifiquement dans le court laps de temps
alloué à cette étape. La durée limitée de la phase de réadaptation vient particulièrement jouer
sur le potentiel ultérieur d’intégration sociale de ces personnes, qui bénéficieraient d’un
soutien plus continu bien que moins intensif. Concernant le support et le prêt de personnel, on
souligne l’apport en expertise du PREM-TGC. Dans les régions autres qu’universitaires, le
volume restreint de la clientèle avec TGC limite cependant le développement de l’offre des
services. L’étendue du territoire dans ces régions devient aussi un obstacle non négligeable à
une dispensation adéquate des services. En conséquence, la nécessité de développer des
interventions de support/expertise pour appuyer l’effort des intervenants en région est
préconisée. Gadoury (1999) rapporte à cet effet qu’il « a été démontré par plusieurs études
cliniques que les principes de concentration de la clientèle (équipe dédiée uniquement à une
catégorie de clientèle) et de l’expertise clinique (masse critique nécessaire pour assurer et
maintenir l’expertise) ont un impact significatif sur l’efficacité et l’efficience des services et
des résultats obtenus, pour plusieurs clientèles de la réadaptation, dont les personnes qui on un
TCC » (p.138).
L’étape d’intégration sociale, jugée celle dont la réponse aux services demandés s’avère la
plus incomplète et insuffisante, répond ainsi le moins aux besoins. Si l’accès est automatique
pour les soins aigus et la réadaptation, où les patients sont entièrement pris en charge par le
réseau institutionnel, ils font face à différents problèmes d’accessibilité pour le soutien à
l’intégration sociale, bien qu’ils sachent majoritairement où aller pour obtenir des services. Le
fardeau des démarches de services repose donc plus souvent qu’autrement sur les proches.
Notamment, l’accès aux services demeure limité le soir, la nuit et les fins de semaine. Dans
ces périodes, mis à part les urgences des hôpitaux, le centre de crise ou la police demeure les
seules ressources disponibles, mais qui ne sont pas spécialisées pour répondre aux besoins
spécifiques de cette clientèle. Quant au CLSC, il ne pourrait intervenir lors d’une situation de
crise que s’il connaît le dossier. Il existe, par ailleurs, des listes d’attente pour certains
services considérés importants dans le processus d’intégration sociale des personnes (ex.:
programme d’aide à domicile, accès à la réadaptation). D’autres services font tout simplement
défaut dans certains secteurs tels que le transport adapté. Un obstacle majeur est l’accès au
personnel formé adéquatement pour desservir cette clientèle. D’une façon globale,
l’intégration dans les services à la communauté, dispensés par le réseau soit public, soit
communautaire, non spécialisés pour les services offerts aux TCC, est problématique pour les
personnes aux prises avec un TGC, dû à leur manque d’habiletés sociales et pour certains, à
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Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
leur problème de co-morbidité (ex.: drogue et alcool). Les ressources d’hébergements adaptés
ou supervisés font particulièrement défaut, et sont peu adaptées pour répondre aux besoins
spécifiques de cette clientèle. De même, les CLSC apparaissent peu disposés et outillés à
répondre à leurs besoins. On y estime que les personnes avec TCC-TGC mobilisent trop le
peu de ressources qu’elles ont. La satisfaction est cependant unanime envers le milieu
associatif, organisations pivots dans le processus d’intégration sociale de ces personnes. Les
associations pour personnes TCC contribuent à répondre aux besoins d’information et de suivi
de la clientèle, répondent à des situations de crise et réfèrent vers les ressources adéquates.
Pour répondre aux besoins de leurs membres, leurs ressources sont néanmoins limitées, et
ceux-ci doivent fréquemment recourir au secteur privé. Or la réponse de ce côté n’est pas
toujours à la hauteur des attentes. Les associations déplorent particulièrement le manque de
ressources pour l’encadrement et l’accompagnement aux activités pour cette clientèle qui
souvent requiert du « 1 pour 1 », c’est-à-dire un bénévole pour chaque personne traumatisée.
Enfin, les ressources intersectorielles (police, commission scolaire, municipalité…) sont elles
aussi peu adaptées et coordonnées aux réseaux TCC pour répondre aux besoins de la clientèle
aux prises avec un TGC. Plusieurs témoignages relatent l’exemple de membres du corps
policier qui fréquemment confondent cette clientèle avec les cas de toxicomanie ou
d’alcoolisme.
À l’étape d’intégration sociale, la fréquence des problèmes de co-morbidité, soit un TCCTGC associé à un trouble de toxicomanie et/ou d’alcoolisme et/ou de santé mentale,
complexifie la réponse aux besoins jugés adéquats. Cette situation demande une importante
coordination de l’ensemble des réseaux associés aux TCC, particulièrement les programmes
de toxicomanie/alcoolisme et de santé mentale. Or l’arrimage de ces réseaux s’avère difficile
en raison de leur fonctionnement en silo et de leur inadéquation à souvent répondre aux
besoins particuliers de ce type de clientèle. Par exemple, l’approche par introspection,
couramment utilisée dans le traitement de la toxicomanie, est peu utile pour la clientèle TCCTGC aux prises avec des difficultés cognitives. Il arrive aussi que la clientèle avec une double
ou une triple co-morbidité se fasse refuser un service, en raison du fait qu’elle présente des
troubles reliés à un autre réseau de dispensation de soins, lesquels sont jugés devant être
traités prioritairement. Cette clientèle « tombe donc entre deux chaises », dans des réseaux
fonctionnant en silo, et qui se renvoient la responsabilité d’une première prise en charge.
L’accessibilité aux services de soutien à l’intégration sociale fait donc grandement problème,
tout comme leur continuité. Les usagers autant que les proches ont maintes fois fait mention
du fait qu’ils devaient souvent répéter leur histoire d’une ressource à l’autre afin d’obtenir des
services adéquats.
La présente étude confirme donc les conclusions de Gadoury (1999, p. 138) en ce qui a trait
aux TCC en général, c’est-à-dire qu’il y aurait peu de ressources « disponibles/disposées,
mandatées et imputables des services à offrir à cette clientèle, particulièrement pour le
maintien à long terme » à l’étape de l’intégration sociale. L’auteur stipule l’importance de
l’accessibilité à des ressources professionnelles et communautaires adéquates, en avançant
que « les dérèglements du comportement, qu’ils soient d’origine organique ou réactionnelle,
s’aggraveraient avec le temps lorsqu’ils n’ont pas fait l’objet d’une intervention appropriée
dans les suites immédiates du traumatisme ou si l’on n’a pas prévu et mis en place, à long
terme, les structures d’encadrement requises en fonction du type et de la sévérité des
perturbations (p. 84) ». En fait, on constate que les TGC se développent au fil du temps alors
que les ressources d’intervention deviennent de moins en moins présentes et surtout peu
accessibles. Ainsi, il s’avère des plus ardus d’accéder aux services pour faire face au TGC car
il n’y a pas de porte d’entrée au système dès que la réadaptation est complétée.
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Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
Besoins perçus et pistes de solutions pour une meilleure dispensation de services
Les personnes aux prises avec un TGC utilisent les services du réseau public, particulièrement
les ressources spécialisées pour les TCC, et associatif ainsi que reçoivent pour la majorité de
l’aide substantielle de la part de leurs proches. Cette aide des proches prend différentes
formes : de la prise en charge à domicile à l’encadrement et au support (i.e. les supports
psychologique, financier et administratif (tuteurs et/ou curateurs des biens), transport, gestion
de crises, aide financière, à la vie quotidienne, pour l’obtention de services…). À la section
précédente, les différentes lacunes du système ont été mises en relief, lesquelles influencent la
perception des besoins de services. Les besoins perçus comme les plus importants se
retrouveront donc lors du soutien à l’intégration sociale.
Mais d’abord, pendant les soins aigus, le support psychologique et un environnement
sécuritaire s’avèrent nécessaires afin de poursuivre le travail dans les meilleures conditions.
Des lieux physiques adaptés (une unité spéciale, par exemple), une surveillance constante de
professionnels spécialisés et une médication adéquate, pour protéger et stabiliser le client en
crise, sont particulièrement requis. Ce qui prime toutefois, à cette étape comme aux autres, ce
sont les besoins de formation continue pour le personnel médical, infirmier et les intervenants
sociaux. En réadaptation, on souligne aussi l’importance de développer des outils cliniques
spécialisés pour les TGC et des protocoles cliniques, afin de promouvoir une pratique axée
sur les données probantes et standardiser les bonnes pratiques, ainsi que d’adopter une plus
grande flexibilité dans la durée du traitement et d’assurer une meilleure gestion de la
continuité entre cette étape et celle de l’intégration sociale. À cet effet, l’exemple de
personnes se présentant dans le milieu associatif plusieurs années après l’étape de
réadaptation, et méritant une réévaluation et un suivi plus adapté et intensif, a été amené
comme une situation fort problématique. La nécessité d’une approche concertée entre les
différentes ressources du secteur public et communautaire, intégrant les différentes étapes du
continuum, est donc mise de l’avant. Une meilleure coordination est également requise avec
les autres réseaux de dispensation en santé mentale et en toxicomanie/alcoolisme en vue de
mieux traiter les cas de co-morbidité. En fait, une clarification des rôles des dispensateurs de
services et une formalisation accrue des trajectoires de soins, de liens et corridors entre les
ressources, en vue d’élargir le consortium de services déjà relativement bien rodés (soins
aigus et de réadaptation) aux autres services nécessaires au soutien à l’intégration sociale et
pour traiter les co-morbidités, apparaissent une avenue de solutions à explorer.
Lors de l’intégration sociale, l’insuffisance et inadéquation des services s’avèrent encore plus
notables : « il y a un filet social, mais il est limité », relate une personne interrogée à cet effet.
Les principaux besoins exprimés sont de l’ordre de l’hébergement adapté ou supervisé, du
support psychologique et à la vie quotidienne, de l’accompagnement, des occupations pour
donner un sens à la vie (intégration et soutien à l’emploi, stages, loisirs), du transport adapté
et de l’information, particulièrement sur les montants d’argent alloués. Dans cette voie, les
ponts entre les associations pour personnes TCC et les autres ressources communautaires, de
l’intersectoriel, des CLSC et des cabinets privés de médecin (GMF – groupe de médecine de
famille…) mériteraient d’être accrus. L’implantation en milieu associatif de groupes de
support, tels que les parrains et marraines, et la création ou l’augmentation des services
d’accompagnement sont aussi préconisés. La mise en œuvre de modèles tels que le suivi dans
la communauté d’intensité variable et la gestion de cas avec intervention clinique, à l’exemple
des réseaux de santé mentale ou de personnes âgées en perte d’autonomie, constituent aussi
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Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
d’autres voies de solution pour améliorer l’intégration sociale. Les proches ont maintes fois
exprimé le fait que les besoins des personnes avec TCC-TGC et les leurs demeurent à vie.
Les besoins signifiés par les proches sont ainsi soutenus dans le temps, et plusieurs restent peu
sans réponses. Pendant les soins aigues, les proches souhaitent particulièrement être
impliqués, écoutés et encouragés. En réadaptation, ils désirent obtenir de l’aide pour gérer les
sommes d’argent reçues de la SAAQ et la CSST pour la personne accidentée. C’est lors de
l’intégration sociale que le besoin de support est le plus criant, et ce sont les besoins
d’information et de formation qui s’imposent, notamment pour comprendre, se comporter
adéquatement, évaluer correctement les situations et savoir où aller afin d’avoir accès aux
services. Enfin, le support psychologique et le répit dépannage pour éviter l’épuisement sont
d’autres services requis pour subvenir aux besoins des proches.
CONCLUSIONS
L’étude a donc permis de dégager un consensus sur une définition d’un trouble grave du
comportement, de valider des catégories de comportements permettant de le reconnaître et des
critères permettant de graduer la gravité du comportement. Les pourcentages d’accord sur la
définition et les critères de gravité dépassent amplement le seuil pour l’obtention du
consensus a priori fixé. Ce seuil est également dépassé pour 19 des 26 catégories de
comportements. Les pourcentages d’accord pour les 6 autres catégories sont apparus
suffisants aux chercheurs et aux commanditaires. Les commentaires recueillis sur les motifs
de désaccord permettront aux auteurs de « Échelle d’évaluation globale des troubles du
comportement » (Godbout et Sabourin, 2003) de l’ajuster en conséquence. Cette définition et
sa mesure opérationnelle permettront donc au MSSS de déterminer les volumes des clientèles
TGC, dans les établissements dispensant des services aux personnes atteintes de TCC et à
leurs proches, et d’ajuster l’offre des services en conséquence.
D’autre part, l’étude a permis d’apprécier la qualité de l’offre des services et les principaux
besoins, afin d’avancer des pistes de solution pour améliorer les services offerts à la clientèle
TCC-TGC, et ce à partir de 68 entrevues réalisées avec des usagers, des proches et des
intervenants de ce réseau dans trois territoires du Québec: le Saguenay Lac-Saint-Jean,
Québec et Montréal-Centre. L’échantillonnage de type intentionnel et le nombre limité de
sujets ne permettent néanmoins qu’une estimation des besoins et de la qualité des services,
non représentative de l’ensemble des territoires du Québec. L’étude conclut à l’inadéquation
des services pour la clientèle TCC-TGC, surtout lors de l’intégration sociale, bien que certains
problèmes criants sont aussi mis en relief au niveau des soins aigus et de la réadaptation (ex.:
espaces physiques non adaptés, services et outils spécialisés lacunaires, formation continue et
support clinique insuffisants entre les étapes du continuum dans une perspective de continuité
des services). Lors de l’intégration sociale, les services sont grandement à consolider pour
l’encadrement, le soutien dans la communauté, l’hébergement et le répit dépannage; les
services hors du réseau spécialisé pour les TCC mériteraient aussi à être davantage mobilisés,
coordonnés et adaptés: secteur de l’hébergement, CLSC, la crise, l’intersectoriel (la police…),
le corps médical, secteurs de la santé mentale et de la toxicomanie/alcoolisme, en vue de faire
face aux co-morbidités, etc. Une formalisation de la trajectoire de services et des corridors de
dispensation, et une meilleure concertation des différents acteurs organisationnels considérant
les différentes étapes du continuum, sont des pistes de solution vers la bonification des
services.
31
Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
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l'intention des familles et des personnes atteintes), Gouvernement du Québec.
Abréviations
CLSC : Centre local de services communautaires
CH : Centre hospitalier
CHSLD : Centre d’hébergement et de soins de longue durée
CR : Centre de réadaptation
CSST : Commission de santé et sécurité au travail
IRDPQ : Institut de réadaptation en déficience physique de Québec
MSSS : Ministère de la santé et des services sociaux
PREM-TGC : Programme régional d’expertise multidisciplinaire en troubles graves du
comportement
SAAQ : Société d’assurance automobile du Québec
TCC : Traumatisé cranio-cérébral
TGC : Troubles graves du comportement
TCC-TGC : Traumatisme cranio-cérébral avec troubles graves du comportement
34
ANNEXE 1
QUESTIONNAIRE DESTINÉ AUX EXPERTS
Méthode Delphi
35
La définition des troubles graves du comportement auprès des
personnes traumatisées cranio-cérébrales et sa mesure
opérationnelle
PREMIER
QUESTIONNAIRE DESTINÉ AUX EXPERTS
Méthode Delphi
Chercheurs:
Jean Caron, Ph.D.
Professeur agrégé, Université McGill
Chercheur, Centre de recherche de l’Hôpital Douglas
Tél. : (514) 761-613 poste 3445
Fax. : (514) 762-3049
Courrier électronique : [email protected]
Marie-Josée Fleury, Ph.D.
Professeur adjoint, Université McGill
Chercheur, Centre de recherche de l’Hôpital Douglas
Tél. : (514) 761-6131 poste 4344
Fax. : (514) 762-3049
Courrier électronique : [email protected]
Denis Godbout, Ph.D
Programme régional d’expertise multidisciplinaire
en troubles graves du comportement
Co-chercheur, Expert en TCC
Courrier électronique : [email protected]
Pour renseignements :
Marie Desranleau, MA
Coordonnatrice du projet
Tél. : (514) 495-2528
Fax.: (514) 495-2528
Courrier électronique : [email protected]
Pour correspondance :
Centre de recherche de l’Hôpital Douglas
Division de recherche psychosociale
6875, boul. LaSalle
Verdun, (Québec)
H4H 1R3
Code d’identification du participant : ________
Présentation de l’étude :
Nous vous remercions d’avoir accepté de participer à cette étude. Nous vous avons
sollicité parce que nous considérons que votre expérience et vos compétences
constituent une expertise sur les troubles du comportement de la clientèle traumatisée
cranio-cérébrale. L’objectif de l’étude vise à développer un consensus chez des experts
québécois sur une définition des troubles graves du comportement et sur des énoncés
qui permettent de rendre opérationnelle cette définition.
À cette fin, la technique Delphi est utilisée. Un premier questionnaire a été construit et
nous vous demandons d’y répondre à titre d’expert. Suite à l’analyse de vos réponses,
un second questionnaire sera réalisé, en tenant compte de vos suggestions et
commentaires. Nous vous le ferons parvenir ultérieurement, il sera accompagné des
résultats de l’analyse des réponses au premier questionnaire. Ainsi, vous pourrez donc
prendre connaissance des réponses de l’ensemble du groupe et des commentaires à
chacune des questions. À la lumière de ces informations, nous vous demanderons, à
nouveau, de vous prononcer sur chacun des énoncés sur la définition et sa mesure de
façon à dégager un consensus. Il est possible que ce consensus ne soit pas atteint lors
de cette deuxième consultation, si c’était le cas, nous vous consulterons à nouveau.
Formulaire de consentement et confidentialité :
Nous vous demandons de prendre connaissance du formulaire de consentement, de le
signer et de le retourner avec le questionnaire. Précisons que cette consultation se
déroule sous le couvert de l’anonymat et de la confidentialité.
Retour du questionnaire :
Nous vous demandons de nous retourner le formulaire de consentement et le
questionnaire d’ici 1 mois dans les enveloppes pré-adressées.
Consignes :
Le questionnaire est divisé en trois parties. Il est important que vous complétiez
chacune d’entre elle. La première partie présente une définition des troubles graves du
comportement chez la personne qui a subi un traumatisme cranio-cérébral; nous vous
demandons votre niveau d’accord avec cette définition. La deuxième partie présente 25
catégories de troubles du comportement qui permettent d’opérationnaliser cette
définition; vous devez vous prononcer sur la pertinence de chacune de ces catégories
et son importance pour mesurer un trouble du comportement. La troisième partie
présente des critères pour évaluer la sévérité du trouble du comportement; nous vous
demandons votre niveau d’accord sur les ces critères. Nous vous demandons
également vos commentaires et suggestions pour chacun des items soumis.
1. Définition du trouble grave du comportement
1.1.
Dans quelle mesure êtes-vous en accord avec la définition suivante ?
Les actions ou la séquence d’actions dont le contexte, la fréquence, la
durée, la latence, l’intensité et leurs impacts sont tels qu’elles mettent en
danger la santé, la sécurité ou la propriété de la personne et/ou celles de
son entourage. Ces actions réduisent la capacité d’adaptation en
interférant avec le développement de cette personne; nuisent à ses
interactions et aux apprentissages qui pourraient améliorer sa qualité de
vie tout en conduisant au rejet de cette personne par son entourage.
Ces comportements :
• sont en dehors de normes acceptées par la communauté;
• limitent ou mettent à risque l’utilisation optimale des ressources de la
communauté;
• réduisent la capacité de la personne à s’occuper d’elle-même, de ses
besoins et limitent son potentiel d’intégration sociale et communautaire;
• suscitent le rejet de la famille, des amis, des pairs et des membres de la
communauté;
• amènent l’intervention de la justice (plainte à la police);
• demandent une surveillance étroite ou constante des proches.
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
1.2.
Dans quelle mesure êtes-vous en accord avec les principales parties de la
définition du trouble grave du comportement ?
Les actions ou la séquence d’actions dont le contexte, la fréquence, la
durée, la latence, l’intensité et leurs impacts sont tels qu’elles mettent en
danger la santé, la sécurité ou la propriété de la personne et/ou celles de
son entourage. Ces actions réduisent la capacité d’adaptation en
interférant avec le développement de cette personne; nuisent à ses
interactions et aux apprentissages qui pourraient améliorer sa qualité de
vie tout en conduisant au rejet de cette personne par son l’entourage.
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
Ces comportements :
• sont en dehors de normes acceptées par la communauté;
• limitent ou mettent à risque l’utilisation optimale des ressources de la
communauté;
• réduisent la capacité de la personne à s’occuper d’elle-même, de ses
besoins et limitent son potentiel d’intégration sociale et communautaire;
• suscitent le rejet de la famille, des amis, des pairs et des membres de la
communauté;
• amènent l’intervention de la justice (plainte à la police);
• demandent une surveillance étroite ou constante des proches.
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
2. Catégories des troubles graves du comportement
Voici une série de 25 catégories de comportement :
Abus de substances
Gestes criminels
Propos agressifs
Comportements agressifs envers soi
(automutilation)
Comportements suicidaires
Comportements agressifs envers les objets
Comportements agressifs envers autrui
Inertie
Isolement
Rigidité
Faible tolérance à la frustration
Comportements d’opposition ou de refus
Désinhibition verbale
Persévération et régulation motrice
Impulsivité
Comportements sexuels inappropriés
Niveau excessif d’activité
Hypersensibilité aux stimulations
Labilité émotive
Insécurité
Plaintes exagérées
Faible conscience de ses séquelles
Confusion et désorganisation
Comportements sociaux bizarres
Décodage des émotions
Dans un premier temps, nous vous demandons dans quelle mesure chacune
des catégories est pertinente afin d’opérationnaliser les troubles graves du
comportement. Dans un second temps, nous vous demandons d'évaluer
l'importance relative de cette catégorie comme indicateur des troubles graves du
comportement.
2.1
Abus de substances
Consomme de l’alcool de façon excessive; consomme de l’alcool alors
qu’il est sous médication, dans des endroits où cela est interdit, en
conduisant un véhicule; fait des mélanges de drogues et de médicaments,
fait des mélanges non autorisés de médicaments, consomme des
drogues (drogues douces, dures ou médicaments non prescrits),
consomme de façon excessive des drogues ou médicaments (prescrits ou
non).
Pertinence : (cocher le niveau d’accord)
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Importance : (encercler le chiffre correspondant à l’importance de cette catégorie)
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
2.2
Gestes criminels
Enfreint les lois; vole; menace de briser ou de détruire les biens d’autrui;
fait du vandalisme; persiste à vouloir conduire sans permis ou autorisation
médicale; fait du harcèlement sexuel; cherche à obtenir des faveurs
sexuelles de personnes vulnérables ou non consentantes; menace de
blessures ou de mort; viole.
Pertinence :
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Importance :
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
2.3. Propos agressifs
Répond agressivement; harcèle verbalement pour obtenir un bien;
s’exprime avec un langage injurieux incluant les sacres; crie ou hurle;
tient des propos vulgaires; a un discours méprisant, dénigrant ou insultant
vis-à-vis autrui ou leurs handicaps.
Pertinence :
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Importance :
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
2.4
Comportements agressifs envers soi (automutilation)
Se frappe; se mord; se lacère la peau; se brûle; se frappe la tête; se met
en situation de danger imminent de blessures sans idée suicidaire
avouée.
Pertinence :
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
10
Importance :
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
2.5
Comportements suicidaires
Indique vouloir mourir; menace de se suicider, indique vouloir se donner
la mort; évoque un plan précis (moments et moyens déterminés); passe à
l’acte suicidaire.
Pertinence :
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Importance :
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
2.6
Comportements agressifs envers les objets
Manipule les objets avec brusquerie; claque les portes; brise des objets;
donne des coups dans les murs; lance des objets sans viser quelqu’un.
Pertinence :
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
10
Importance :
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
2.7
Comportements agressifs envers autrui
Fait des gestes agressifs ou des signes offensants; tente de frapper ou de
blesser autrui; crache en direction d’autrui; pince; griffe; cherche à
mordre; lance des objets en direction d’autrui; frappe ou blesse autrui.
Pertinence :
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Importance :
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
2.8
Inertie
A besoin d’être incité pour amorcer ou compléter ses activités; passe la
majorité de son temps à ne rien faire; se néglige (hygiène et apparence);
ne pose pas les gestes requis pour répondre à ses besoins primaires
(douleur, faim, soif).
10
Pertinence :
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Importance :
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
2.9
Isolement
Évite les discussions ou les rencontres sociales; ignore la présence
d’autrui; s’isole; repousse les personnes à proximité.
Pertinence :
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Importance :
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
2.10 Rigidité
Exprime peu de capacités d’adaptation face aux imprévus; change
difficilement d’idée; fait les choses de façon répétitive; insiste pour que les
autres agissent toujours à sa manière.
10
Pertinence :
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Importance :
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
2.11 Faible tolérance à la frustration
Fait preuve d’impatience; se fâche pour des riens; hausse le ton,
s’impatiente ou boude lorsque contrarié ou suite à un refus; réagit aux
difficultés et aux échecs par l’abandon.
Pertinence :
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Importance :
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
10
2.12 Comportements d’opposition ou de refus
Rejette ses responsabilités ou nie ses torts; s’oppose ou se montre
directif ou intransigeant; incite les autres à s’opposer aux intervenants;
boude ou culpabilise les autres; fait preuve de méfiance excessive; résiste
ou refuse sans raison évidente de collaborer aux soins, traitements ou
services de réadaptation; refuse l’aide nécessaire pour ses besoins de
base.
Pertinence :
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Importance :
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
2.13 Désinhibition verbale
Aborde autrui familièrement hors contexte; veut parler ou téléphoner à
quelqu’un sans raison évidente; tient un discours abondant mais décousu;
parle de façon excessive; interrompt la conversation d’autrui ou de ses
interlocuteurs de manière inadéquate; fait des commentaires trop directs
ou pose des questions indiscrètes.
Pertinence :
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Importance :
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
2.14 Persévération et régulation motrice
Ne peut s’empêcher de poursuivre une activité ou de poser à répétition
des gestes qu’il dit regretter ensuite; ne peut s’empêcher d’utiliser un
objet ou d’imiter le comportement d’autrui; fait preuve de persévération,
démontre un faible contrôle sur ses réflexes primitifs (préhension,
succion, contrôle salivaire, etc.).
Pertinence :
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Importance :
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
2.15 Impulsivité
Prend des décisions sans peser le pour et le contre; ne peut s’empêcher
de poser des gestes (acheter, manger, etc.) sur l’inspiration du moment;
dépense sans tenir compte de son budget; pose des gestes soudains ou
irréfléchis; saute des étapes importantes pour sa sécurité (comme les
techniques de compensation enseignées); ne prend pas le temps de
respecter les consignes de base de sécurité (par exemple, regarder des 2
côtés avant de traverser la rue).
Pertinence :
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
10
Importance :
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
2.16 Comportements sexuels inappropriés
Fait des blagues ou des commentaires à caractère sexuel hors contexte;
donne une connotation sexuelle à tous les sujets de conversation; tente
d’embrasser sans permission; se déshabille, montre ou se caresse les
parties génitales en public; cherche à toucher ou touche les parties
génitales d’autrui sans consentement; se masturbe devant autrui.
Pertinence :
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Importance :
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
2.17 Niveau excessif d’activité
Supporte mal l’inactivité; cherche constamment à passer d’une activité à
l’autre; bouge sans raison évidente; bouge les bras, tape des pieds ou
bouge les jambes de manière excessive; bouge inutilement en fauteuil
roulant, ne tient pas en place, marche sur place ou bouge sans arrêt,
s’active jusqu’à épuisement.
10
Pertinence :
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Importance :
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
2.18 Hypersensibilité aux stimulations
Est facilement distrait; devient rapidement surexcité; réagit de façon
excessive aux stimuli externes (sonores, visuels, tactiles, etc.); réagit de
façon excessive aux stimuli internes (émotions, sensations physiques,
acouphènes, cillements, etc.).
Pertinence :
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Importance :
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
10
2.19 Labilité émotive
Peut changer d’humeur soudainement; a des rires incontrôlés; ne peut
s’arrêter de pleurer devant les autres; change souvent d’humeur, des rires
aux pleurs.
Pertinence :
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Importance :
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
2.20 Insécurité
Dramatise les situations délicates; affirme douter de son jugement ou de
ses capacités en cas de réussite; a des tremblements, des rires ou des
tics nerveux; dit se sentir obsédé par des préoccupations; insiste pour
avoir quelqu’un tout près pour se sécuriser; fige dans une situation perçue
comme problématique.
Pertinence :
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Importance :
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
2.21 Plaintes exagérées
A tendance à sous-estimer ses capacités ou son autonomie; tient un
discours centré sur ses difficultés ou ses problèmes physiques; simule ou
exagère divers symptômes physiques; demande de l’aide sans nécessité
évidente; allègue une fatigue insurmontable pour éviter une activité; se dit
incapable de faire quoi que ce soit.
Pertinence :
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Importance :
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
2.22 Faible conscience de ses séquelles
Nie avoir subi un trauma crânien; n’admet aucun déficit moteur ou cognitif
ou les minimise; ne reconnaît pas la portée de ses difficultés sur son
autonomie; ne tient pas pleinement compte de la nature et de l’ampleur
des séquelles du trauma crânien au quotidien ou dans l’élaboration de
ses projets d’avenir.
Pertinence :
Tout à fait
en accord c
Importance :
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
10
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
2.23 Confusion et désorganisation
Se trompe de nom; perd le fil de la conversation; tient des propos
incohérents; désorienté dans le temps; incapable de répondre aux
questions le concernant (hors de la période d’amnésie post-traumatique);
a de la difficulté à effectuer en ordre les étapes d’une activité complexe;
se perd sur la route, les lieux publics ou à la maison; erre sans but.
Pertinence :
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Importance :
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
2.24 Comportements sociaux bizarres
Enfreint les règles sociales implicites de son milieu de vie; dérange ou
touche les autres dans un contexte inusité; cache des objets; quitte les
lieux sans avertir; se cure le nez, met les mains dans ses culottes ou se
gratte les parties génitales en public; urine dans des endroits
inappropriés; répand ses selles.
Pertinence :
10
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Importance :
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
2.25 Décodage des émotions
A de la difficulté à interpréter les signes non verbaux des émotions (visage, gestes ou
posture). Se dit en danger, persécuté, volé, trompé ou abandonné sans raison évidente.
Parle de personnes qui n’existent pas (ou plus) comme si elles sont là. A des propos
témoignant d’hallucinations visuelles, auditives ou olfactives (odorat).
Pertinence :
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Importance :
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
2.26 Y a-t-il d’autres catégories de comportement à
d’opérationnaliser les troubles graves du comportement ?
inclure
afin
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
10
____________________________________________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________
Critères pour évaluer la sévérité des troubles du comportement
Afin d’estimer le degré de sévérité des troubles du comportement, deux
paramètres nous semblent essentiels : le taux d’apparition et l’impact. Le
taux d’apparition est mesuré par la fréquence, paramètre le plus souvent
utilisé pour le mesurer. L’impact représente les répercussions négatives
du comportement pour la personne et son entourage. L’impact rend
compte en plus du taux d’apparition, de la durée, de l’intensité et de la
latence des comportements.
Voici l’échelle de fréquence qui correspond au taux d’apparition des
différentes catégories des troubles du comportement de la personne.
Nous vous la présentons à titre d’information. Cette catégorisation se
base sur les mesures de fréquence généralement utilisées dans les écrits
scientifiques. Elle a déjà fait l’objet d’une consultation antérieure auprès
d’experts.
0 : Ce type de comportement n’est jamais apparu ou ne s’applique pas à
la personne (l’état d’éveil n’en permet pas l’apparition, n’en a pas
l’occasion, etc.)
1 : Ce type de comportement est déjà apparu mais pas récemment (pas
durant les 2 dernières semaines bien que suite au TCC)
2 : Ce type de comportement est apparu rarement (1 fois durant les 2
dernières semaines)
3 : Ce type de comportement est apparu à l’occasion (1 à 2 fois par
semaine)
4 : Ce type de comportement est apparu régulièrement (3 à 6 fois par
semaine)
5 : Ce type de comportement est apparu souvent (au moins 1 fois par
jour)
6 : Ce type de comportement est apparu très souvent (1 fois ou plus par
période de trois heures d’éveil)
Chacune des catégories des troubles du comportement est mesurée en
terme de conséquences directes sur la personne elle-même et sur son
entourage. L’échelle utilisée permet d’évaluer 4 niveaux d’impacts
négatifs du comportement.
0 : Les troubles du comportement de la personne n’ont eu aucun impact
négatif significatif
Léger : Les troubles du comportement de la personne ont eu un impact
négatif léger
Modéré : Les troubles du comportement de la personne ont eu un impact
négatif modéré
Grave : Les troubles du comportement de la personne ont eu un impact
négatif grave
Extrême : Les troubles du comportement de la personne ont eu un impact
négatif extrême
3.1
Dans quelle mesure êtes-vous en accord avec l’opérationnalisation
suivante d’un impact léger du comportement ?
Léger : On estime l’impact léger s’il y a risque faible de rejet social, de
refus de services actuels, de rupture ou probabilité d’éventuels
traumatismes psychologiques (usager ou autrui)
ou de blessures
physiques sérieuses ou d’éventuelles poursuites judiciaires (on ne
considère pas la possibilité de plaintes déposées à court terme ni de
procédures enclenchées).
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
3.2
Dans quelle mesure êtes-vous en d’accord avec l’opérationnalisation
suivante d’un impact modéré du comportement ?
Modéré: On estime l’impact modéré s’il y a indice d’une limitation actuelle
des interactions sociales, d’une remise en question à court terme des
services à obtenir ou actuels, d’une remise en question d’une relation
significative existante, une forte possibilité de traumatismes
psychologiques (usager ou autrui) ou blessures physiques sérieuses ou
d’éventuelles poursuites judiciaires (on considère porter plainte à court
terme).
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
3.3
Dans quelle mesure êtes-vous en d’accord avec l’opérationnalisation
suivante d’un impact grave du comportement ?
Grave: On estime l’impact grave s’il y a des indices importants de rejet
social dans la communauté, un refus de service ou décision de cesser un
service actuel, rupture ou décision de rupture d’une relation significative
existante, traumatismes psychologiques (usager ou autrui) ou des
blessures
physiques
pouvant
nécessiter
une
hospitalisation,
l’enclenchement de procédures judiciaires ou de plaintes officielles à la
police.
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
3.4
Dans quelle mesure êtes-vous en d’accord avec l’opérationnalisation
suivante d’un impact extrême du comportement ?
Extrême: On estime l’impact extrême s’il y a stigmatisation ou isolement
social franc, arrêt des services actuels, des traumatismes psychologiques
ou des blessures physiques imminents, dans les 48 heures,
hospitalisations répétées (usager ou autrui), emprisonnement ou
sentence pour crimes contre la personne (viol, agression physique,
menace à l’intégrité physique) ou la propriété d’autrui.
Tout à fait
en accord c
En accord c
En désaccord c
Tout à fait
en désaccord c
Commentaires et suggestions d’amélioration :
____________________________________________________________
____________________________________________________________
3.5
Croyez-vous pertinent d’ajouter d’autres niveaux de sévérité ?
Si oui lesquels ?
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
4. Question ouverte
4.1
Avez-vous des commentaires concernant d’autres aspects liés à la
définition des troubles graves du comportement ou à l’opérationnalisation
de sa mesure?
____________________________________________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________
Résumé des démarches à faire:
√ Lire et signer le formulaire de consentement.
√ Inclure le formulaire dans l’enveloppe pré-adressée destinée pour ce
formulaire
√ Inclure le questionnaire dans l’enveloppe pré-adressée destinée pour le
questionnaire
√ Retourner le tout dans un délai de 1 mois.
ANNEXE 2
COMMENTAIRES PORTANT SUR LES SIX CATÉGORIES
DONT LE POURCENTAGE EST INFÉRIEUR À 80%
Commentaires portant sur les 6 catégories de comportements ayant un
pourcentage d’accord inférieur à 80%
5) les comportements suicidaires
9) l’isolement
20) l’insécurité
21) les plaintes exagérées
23) la confusion et la désorganisation
25) le décodage des émotions
2.5 Comportements suicidaires (75,5%), (en désaccord 22,6)

Le comportement suicidaire est « non -spécifique » ou caractéristique de la clientèle TCC ;
comportement souvent temporaire. Il s’agit d’un symptôme pouvant s’installer comme conséquences
d’un TGC; je me questionne sur le fait qu’il s’agit d’un état souvent « temporaire » et plus fluctuant que
les TGC. Doit-on l’inclure ?

Encore ici gradation indiquée des pensées suicidaires n’égale pas une mesure ?? un TGC en
lui-même. Pour moi compt. implique une action observable.

Ce symptôme est peu fréquent; surtout si c’est un TCC léger.

Est plus en lien avec des symptômes de dépression majeure.

Cette définition est un indicateur d’un trouble de l’humeur; sinon + patients ayant ou auraient
un TGC. Garder aspect plan précis /passage à l’acte .

Cela devient un TGC quand cela se produit de façon répétitive.

Le fait de penser au suicide dénote une conscience de soi élevée et n’est certes pas un indice
de trauma grave.

Il faudrait nuancer de façon à préciser que ce n’est pas dans un contexte de dépression.

Peu pertinent même si c’est un compt. Important pour les TGC.

Trop lié aux troubles de l’humeur. La définition du trouble de compt. viendrait englober les
dépressifs.

Est-ce un trouble de compt au sens clinique ? Plutôt indicatif d’un état dépressif profond/ de
remord intenses. À mon sens, est lié à autre chose.

Très rarement.

Ils s’expriment sous forme de menace (vrai ou non).

Suggestion : propos ou comportement suicidaire à répétition.

J’aurai tendance à référer en psychiatrie plutôt que de traiter un trouble de comportement.

S’il y a tendances suicidaires, les plans sont imprécis à moins d’une atteinte légère.
2.9 Isolement (75%) (en désaccord 23,1)

Ne perçoit pas de dangerosité ; davantage un trouble de l’humeur.

Beaucoup de personnes se comporterons sans que l’on puisse les considérer en danger;
peut-être pourrions-nous spécifier de façon systématique lorsqu’elles sont en groupe.

Je me questionne sur l’élément de sécurité et d’impact sur la sécurité. Ne va pas avec la
définition proposée. Impact de comportement pas clair.

Cela peut-être encore plus présent chez un léger.

Il faudrait vraiment que cela nuise à sa sécurité ou celle d’autrui. L’empêche parfois d’avoir
l’aide appropriée à ses besoins.

Tel que formulé, je ne considère pas cela comme un TGC. Par contre la méfiance extrême,
qui peut conduire à l’isolement social représenterait une catégorie à inclure.

L’isolement est une conséquence et non un compt.

Voir les raisons sous-jacentes à son isolement - dépression- pré- morbide ?? beaucoup de
gens peuvent avoir cette attitude ?? Le problème est les conséquences de cet isolement. Est-ce que
cela met en danger sa sécurité ?

Peu observé pour ma part.

L’isolement peut-être dû à la personne comme dans vos exemples, mais également suite à la
réaction de l’entourage. Avant de dire s’il s’agit d’un TGC, je crois pertinent de connaître la nature, la
cause et l’impact de l’isolement.

À surveiller mais pas un indicateur si considéré seul. Il y a beaucoup de gens qui sont de
nature (peu sociable). Avant TCC et après TCC ?

On doit considérer les raisons de l’isolement : facteurs dépressifs ? Facteurs pré- morbides ?
Faible estime de soi ?

Il peut arriver qu’une personne vive de l’isolement mais que les causes soient en lien avec le
rejet de la part d’autrui, de la non- disponibilité de contacts sociaux, manque de ressources dans le
milieu etc. Inhérent à la personne, que fait –on si la personne ne veut pas être isolée mais l’est à
cause de facteurs environnementaux.

M’apparaît d’avantage un trouble de fonctionnement. Peut compliquer cependant le
« management ».
2.20 Insécurité (70,6%) (en désaccord 28,3)

N’est pas une problématique mettant la santé ou la sécurité en jeu.

Où cela devient-il un TGC ?

Entend-t-on « a des tremblements (nerveux) des rires (nerveux) et des tics nerveux, avoir des
tics est, à mon avis, plus lié à des causes neurologiques qu’à de l’insécurité. L’insécurité accentue ses
tics mais ne les créer pas.

Ajouter: Tendance à dramatiser….supprimer affirme et en cas de réussite; a des
tremblements, des rires ou des tics nerveux; . La définition est à revoir ; je ne sais pas trop ce que
voulez exprimer comme TGC.

Si la personne le dit, il y a encore une fois une conscience donc il peut agir et s’adapter.

Faire ressortir davantage le caractère « paralysant » de l’insécurité extrême.

Dramatiser fait troubles de personnalité. Remplacer par « réagit de façon catastrophique ».

Ce n’est pas un comportement mais une cause de TGC.

Supprimer des rires.

Je doute de ce thème. Ne se met rarement en question puisqu’il est victime. Mais tend à
exprimer parfois ses ambivalences sans modifier ses compts. à court terme. Peut prendre
la « couleur » de la personne qu’il aime momentanément.

C’est plus une cause mais les compts. décrits sont pertinents !

L’anxiété générale porte souvent la personne à des compts. inadéquats qui augmentent
l’anxiété au lieu de la réduire comme souhaité.

Accès ?? (excès) de panique d’anxiété diffuse ou selon un contexte précis.

Peut-être présent chez les enfants mais peut-être normale en fonction de l’âge.

À moins que l’insécurité l’empêche de réaliser ses activités.

Ce compt. est possible mais n’est pas typique du TCC.

Ça devient très large comme concept.
2.21 Plaintes exagérées (66%) (en désaccord 24 + tout à fait en désaccord 4)

Cette définition a peu de lien avec la définition de départ. L’exagération de la plainte du client
est un « jugement » de celui ou de celle qui observe le comportement. Il demeure donc sujet à une
interprétation large dépendamment de la perception de l’observateur. Je crains qu’elle ouvre la porte à
un « manque d’écoute » au problème soulevé par le client et devienne une « catégorie » facile qui
nuise à l’analyse objective du comportement.

Trop peu spécifique.

Cela constitue une problématique comportementale courante aux TCC mais pas un TGC.

Comportement qui freine le développement et épuise les aidants.

Encore trop de conscience. Les plaintes sont conscientes.

C’est un trouble de compt. mais il devrait être classé dans la catégorie « grave ».

Remplacer par « compt. manipulateur » à redéfinir.

Peut aussi surestimer ses capacités, intensifiera problématique s’il doit la régler pour
conserver le lien .

C’est plus une cause. Caractéristiques communes aux catégories 2.9 et 2.12 mais les compts.
décrits sont pertinents !

À mon avis cela est peu présent chez les enfants mais peut se retrouver chez les adolescents.

Tendance à se surestimer et possibilité de se mettre en danger.

Contradiction : Le TCC ne sous-estime pas les capacités mais quand même demande et
suggère ses symptômes. La définition demande à être remaniée.

Dans les cas extrême devient un facteur important, autrement non.
2.23 Confusion et désorganisation (72%)(en désaccord 22,6 + tout à fait en désaccord 3,8)

Titre de la catégorie : Séparer confusion de désorganisation ?

Ajout ou précision : «Son milieu de vie, son travail est désordonné. »

Cette définition est-ce une démence post-traumatique ? Cela nécessite un encadrement
différents que le TGC à moins de décrire davantage les implications des troubles; périodes d’errance
fréquentes (danger-sécurité).

Rares que ses comportements- possible chez les TCC. Si oui, reste à un niveau encadré je
pense. (

Exige une surveillance accrue sinon on le perd. Pose des gestes incohérents.

Au niveau de la formulation faire attention à bien définir le concept plutôt que simplement les
TCC; une suite d’exemples.

Si tromper de nom, perdre le fil d’une conversation ne sont pas des ex : de TGC Même chose
pour « a de la difficulté à effectuer en ordre … » Je suggère de les enlever et garder le reste Il
faudrait spécifier que la personne n’est pas intriguée ?

Ajouter : dérange la tranquillité des lieux par des intrusions dans les espaces personnels
d’autrui ou en ne pouvant appliquer les règles d’hygiène de base.

Ce n’est pas un comportement mais une cause de TGC.

Attention ! Il y a des variables distinctes ici. Confusion est une chose; désorganisation est une
autre.

À considérer en relation avec l’abus de substances surtout.

Problème cognitif ?? Est-ce un trouble du compt. Devrait scinder la définition en 2 ou 3. Une
combinaison de certains nombres de facteurs pourrait déterminer le TGC.

Plus la contraintes persiste, plus il réagit plus, il s’emporte, plus il modifie les faits à son
avantage.

Je ne sais pas si se perdre entre dans cela dans le fil de la conversation est un TGC ?

Dépend de la gravité!

Désorientation temps, espace

Difficulté d’ordre cognitif plutôt que comportemental. Tout risque disparaît avec l’encadrement.

Est-ce un compt. spécifique au TGC ? A mon avis si une personne TCC présente les
caractéristiques de la définition peut-il s’agir d’un autre trouble organique ?

La confusion n’est pas un trouble du compt. permanent mais le frein d’une encéphalopathie
temporaire. Mieux définir
2.25 Décodages des émotions (63,3%) (en désaccord 28,6 + tout à fait en désaccord 8,2)

Mettre à part (catégorie psychose) la section : « Se dit en danger, persécute….. (odorat) ».

Cela fait appel à un problème psychologique.

Peut entraîner des comportements violents de protection ou d’agression.

S’adresse davantage à des troubles psychiatriques. En quoi l’hallucination correspond au
décodage des émotions? Le délire entre dans une autre catégorie que décodage d’émotion.

Doit être séparé des hallucinations ( V, A, Q).

Ne va pas avec la définition : revoir . {Se dit en danger, persécuté…..odorat} correspond à des
compts psychotiques n’a rien à voir avec le décodage des émotions mais de la réalité.

Il faut s’assurer que c’est lié au trauma et non un problème psychiatrique.

Mélange de trouble de décodage et de système de méfiance : définition pas claire, la difficulté
à interpréter les signaux empêchent une réaction ajustée ne m’apparaît pas faire partie d’un TGC.

Il faudrait spécifier que ce n’est pas dans un contexte de psychose autrement ça mêle les
cartes.

Supprimer : Parle de personnes qui n’existent…. (odorat) Ajouter : a de la difficulté a
ressentir ou a décoder ses propres émotions ou celles d’autrui.

Ce n’est pas un comportement mais une cause de TGC.

Mêle trop une difficulté au niveau du décodage ou égocentrisme versus compt. psychotique.

Trop de variables. Il y a référence à la pragmatique (au sens athydomique ??/
neuropsychologique ) méfiance-confubaluation-hallucinations.

À moins d’une situation d’abus /prise de substances; il peut y avoir un état psychotique aigu.

Difficile à interpréter signes non-verbaux : vrai. Se sent incompris. Peut se sentir en danger,
ou persécuté, ou volé…

Je n’ai jamais eu affaire avec cette catégorie. Je ne peux pas répondre.

Nom de la catégorie plutôt : Communication inappropriée ? C’est l’impact du problème de
décodage qui peut représenter un TGC et non le problème de décodage en lui-même.

Cette catégorie semble mêler décodage des émotions, fantasmes paranoïde, hallucination.

Section réfère plutôt à la méfiance qui n’est pas nécessairement reliée au décodage des
émotions. « parle de personnes » s’agit-il de troubles mnésiques ou d’hallucinations ? Hallucinations =
troubles psychiatriques ou organiques.

La 2ième partie « Se dit en danger ….» se rattache plus à des troubles paranoïdes ou
psychotiques qu’à une difficulté de décodage des émotions. Le décodage des émotions chez autrui
n’est-il pas un problème neurologique plus qu’un TGC ?

J’aurais plus tendance à référer en psychologie plutôt que de travailler le comportement.

Oui, il y a un mauvais décodage, des signes non -verbaux mais cela n’est pas nécessairement
accompagné de troubles psychotiques.
Cette catégorie m’apparaît confuse puisqu’elle inclus en plus du décodage des émotions, une sous
catégorie délire te hallucinati
ANNEXE 3
PORTRAIT RÉGIONAL DE L’ORGANISATION DES SERVICES
Saguenay-Lac-Saint-Jean
Québec
Montréal
PORTRAIT RÉGIONAL
CONSORTIUM SAGUENAY-LAC-SAINT-JEAN
Les services de santé physique :
soins aigus et réadaptation précoce
Région autonome ayant un
CH en neurotraumatologie
Services sur- spécialisés

Les services de réadaptation :
¾
¾
Les services de soutien à l’intégration
Réadaptation fonctionnelle intensive
Réadaptation axée sur l’intégration
sociale
Adultes/Ados/Enfant
Adultes/Ados/Enfants

Centre de santé et de services
sociaux de Chicoutimi
(Mandat : Intra et inter régionale)
* Elles sont à définir
Centre de santé et de services sociaux de
Jonquière (Une des 5 missions en déficience
physique)
Réadaptation fonctionnelle :
Services internes / externes
Corridor
Bi- directionnel
Corridor
(Mandat : Intra régionale)
(Unité réadaptation fonctionnelle : URFI- adultes : 18
(Protocole
d’entente de
consortium en
traumatologie :
comité de suivi)
Corridor
lits)
(clientèle pédiatrique nécessitant une hospitalisation
se fait au CSSS de Chicoutimi par l’équipe de
réadaptation du PRDP
Milieu associatif : L’Association Rennaissance
des personnes traumatisées crâniennes

Hébergement : pas de ressources spécialisés
(Les CHSLD sont des ressources possibles).
Regroupement des associations de personnes
TCC du Québec (identification des besoins en
hébergement auprès des Associations)

Répit-dépannage : pas de ressources pour la
clientèle TCC (budget de l’ADRLSSSS; toute
clientèle confondue)
Réadaptation axée sur l’intégration :
Services externes

CLSC/ CHSLD/ CLSC-CHSLD

Toxicomanie : liens étroits avec le CR en
alcoolisme et autres toxicomanies à l’intérieur du
Centre de santé et de services sociaux de
Jonquière (ressources spécialisées)

Emploi : pas de ressources spécialisées

Santé mentale : (Enfants/Ados entente de
services avec la pédopsychiatrie CHS (Pavillon
ième
ligne. Adultes orientés vers
Rolland Saucier); 2
ère
CLSC (pas d’entente formelle, 1 ligne
seulement)
Troubles graves du
comportement (interne)
Région n’ayant pas de CH
en neurotraumatologie
Démarches actuelles : Volet adultes
Côte- Nord : secteur Best
1.
2.
3.
Nord du Québec :
secteur ChibougameauChapais

Bidirectionnel
(Mandat : Intra régionale)
Bi- directionnel
Soutien médical : psychiatre externe (lien avec le médecin traitant)
Formation : au personnel
Outils d’évaluation : application de grilles
Facteurs environnementaux qui influencent l’organisation des services
Accidents

Orientations ministérielles et implications de
L’Agence de développement de réseaux locaux
de services de santé et de services sociaux
Saguenay-Lac-Saint-Jean
Route
Sport/ travail
Agression
Chute / Autres
Clientèle
Traumatisée cranio-cérébrale:
Adultes/Ados/Enfants
Incapacités: permanentes
Plan : moteur, cognitif, sensoriel, comportemental
Sévérité : modérée/ grave
Agents payeurs

MSSS
SAAQ
CSST / IVAQ
Assurances personnelles
Autres ress. sociosanitaires
-Adaptation scolaire
-Transport adapté
-Accompa., loisirs etc.
PORTRAIT RÉGIONAL
CONSORTIUM TCC DE LA RÉGION DE QUÉBEC
Emploi pas de ressources spécialisées de
Les services de santé physique :
soins aigus et réadaptation précoce
Orientations ministérielles et
implications de
L’Agence de développement de
réseaux locaux de services de santé
la Capitale nationale de la Capitale nationale
Les services de réadaptation :
¾
¾
Les services de soutien à l’intégration
Réadaptation fonctionnelle intensive
Réadaptation axée sur l’intégration
sociale
* Elles sont à définir
Adultes/Ados/Enfants
Adultes/Ados/Enfants

(Hôpital Enfant -Jésus)
(Mandat : Intra et inter régional)
L’Institut de réadaptation en
déficience physique de
Québec

Centre hospitalier affilié
universitaire de Québec
Corridor
Réadaptation fonctionnelle :
Services internes / externes
(Mandat: Intra régional)
Services internes
(Mandat: inter régional)
Bidirectionnel
Corridor
Route
Sport/ travail
Agression
Chute / Autres
Hébergement : pas de ressource spécialisée (Les
CHSLD sont des ress. possibles sinon clientèle orientée en
santé mentale. IRDPQ supporte pour favoriser le maintien).
Le Regroupement des associations de personnes TCC du
Québec (identification des besoins en hébergement
auprès des Associations)

Répit-dépannage : pas de ressource pour clientèle TCC
(budget de l’Agence; toute clientèle confondue - CLSC La
Source - fiduciaire et budget spécial attribué à l’Association
Des TCC des 2 rives (Budget à l’IRDPQ : 3 lits enfants;
toute clientèle)

CHSLD, CLSC (Haute Ville -Des- Rivières, centre affilié
universitaire; projet pilote SAAQ : clientèle SAAQ: services
courants et soutien à domicile)

CLSC - CHSLD

Toxicomanie : pas de ressource spécialisée (travail de
partenariat IRDPQ-Ubald –Villeneuve:préventiondépistage, outils communs)

Emploi : pas de ressource spécialisée

Santé mentale : (liens Robert Giffard, Enfants-Jésus
(CHUQ)
Corridor
Bidirectionnel
Comité interne en troubles
graves du comportement
Corridor Bidirectionnel
4.
5.
6.
Mandat : Volet adultes
(support clinique-formation-recherche)
Protocole co-morbidité : toxicomanie - santé mentale
Organisation des services en lien avec les besoins
TCC- TGC : intra et inter régional
Facteurs environnementaux qui influencent l’organisation des services

(Mandat : Intra régional)
Bas -Saint-Laurent
Côte - Nord
Gaspésie-Iles-de-la Madeleine
Chaudières - Appalaches
Accidents
Milieu associatif : L’Association Des TCC des deux
rives (Québec - Chaudières - Appalaches)
Réadaptation axée sur l’intégration :
Services externes
Bidirectionnel
Régions n’ayant pas de
CH en
neurotraumatologie

Clientèle
Traumatisée cranio-cérébrale:
Adultes/Ados/ Enfants
Incapacités: permanentes
Plan: moteur, cognitif, sensoriel, comportemental
Sévérité: modérée / grave
Autres ress. sociosanitaires
Agents payeurs

MSSS
SAAQ
CSST / IVAQ
Assurances personnelles
-Adaptation scolaire
-Transport adapté
-Accompa., loisirs etc.
PORTRAIT RÉGIONAL
CONSORTIUM TCC DE LA RÉGION DE MONTRÉAL
Orientations ministérielles et implications de
L’Agence de développement de réseaux
locaux de services de santé et de services
sociaux de Montréal
Emploi pas de ressources spécialisés
Les services de réadaptation :
Les services de santé physique :
soins aigus et réadaptation précoce
¾
¾
Les services de soutien à l’intégration
Réadaptation fonctionnelle intensive
Réadaptation axée sur l’intégration
sociale
Adultes

Réadaptation fonctionnelle :
Services internes + externes
Centre universitaire de santé McGill
(Hôpital Général de MTL)
(Mandat : Intra et inter régional)

Hôpital Sacré-Cœur de MTL
(Mandat : Intra et inter régional)
Ados/Enfants

Hôpital de Mtl pour enfants
(Mandat : inter régional)

Corridor
Bidirectionnel
Ados/Enfants

Hébergement: pas de ressource spécialisée
(sauf La Triade en lien avec Lucie-Bruneau)
(Les CHSLD sont des ress. possibles. Le
Regroupement des associations de personnes
TCC du Québec (identification des besoins
auprès des Associations)

Répit-dépannage : pas de ressource pour la
clientèle TCC (budget de l’Agence; toute
clientèle confondue)

CHSLD, CLSC (Est-Ouest) (Mercier-Est/
Anjou : projet pilote SAAQ : clientèle SAAQ :
services courants et soutien à domicile)

CLSC – CHSLD

Emploi: pas de ressource spécialisée

Toxicomanie : pas de ressources spécialisée
(IRM-Dollard-Cormier : projet)
(Mandat : Intra et inter régional)
Corridor Bi- directionnel
Réadaptation fonctionnelle
(entre l’IRM - AbitibiTémiscamingue)
(entre Marie-Enfant et 04, 08, 13,
14, 15,16)
Réadaptation axée sur l’intégration :
Services externes
(Mandat : Intra inter régional)
Ressource en troubles graves du comportement
PREM-TGC : Mandat : consultation - soutien clinique - formation - recherche
Autres ress. sociosanitaires
Prog. consultations locales-Formations avancées- Visuo-conférence -Colloques- Outils d’évaluation -Banques de données
Facteurs environnementaux qui influencent l’organisation des services
Enfants ajout de
Montérégie
Mauricie –Centre du
Québec

Centre de réadaptation Marie-Enfant
Réadaptation fonctionnelle :
Services internes + externes
AbitibiTémiscamingue
Laval
Lanaudière
Laurentides
Milieu associatif: L’Association québécoise
des traumatisés crâniens
Corridor
Bidirectionnel
(Mandat : Intra régional)
(Mandat : Intra et inter régional)
Régions n’ayant pas de CH
en neurotraumatologie
Centre de réadaptation Lucie-Bruneau (EST)
Centre de réadaptation ConstanceLethbridge (OUEST)
Réadaptation axée sur l’intégration :
Services externes
Hôpital Ste-Justine
Corridor
Bidirectionnel

(Mandat : Intra et inter régional)
(désigné : clientèle anglophone)

* Elles sont à définir
L’Institut de réadaptation de Montréal

Adultes
Accidents

Route
Sport/ travail
Agression
Chute / Autres
Clientèle
Traumatisée cranio-cérébrale:
Adultes/Ados/Enfants
Incapacités: permanentes
Plan: moteur, cognitif, sensoriel, comportemental
Sévérité : modérée / grave
Agents payeurs

MSSS
SAAQ
CSST / IVAQ
Assurances personnelles
-Adaptation scolaire
-Transport adapté
-Accompa., loisirs etc.
ANNEXE 4
QUESTIONS D’ENTREVUES AUX Personnes TCC-TGC
Analyse des besoins et des services - personne traumatisée
cranio-cérébrale ayant des troubles graves du comportement
GUIDE D’ENTREVUES AUX PERSONNES TCC-TGC
Chercheurs:
Marie-Josée Fleury, Ph.D.
Professeur adjoint, Université McGill
Chercheur, Centre de recherche de l’Hôpital Douglas
Tél. : (514) 761-6131 poste 4344
Fax. : (514) 762-3049
Courrier électronique : [email protected]
Jean Caron, Ph.D.
Professeur agrégé, Université McGill
Chercheur, Centre de recherche de l’Hôpital Douglas
Tél. : (514) 761-613 poste 3445
Fax. : (514) 762-3049
Courrier électronique : [email protected]
Denis Godbout, Ph.D
Programme régional d’expertise multidisciplinaire
en troubles graves du comportement
Co-chercheur, Expert en TCC
Courrier électronique : [email protected]
Pour renseignements :
Marie Desranleau, MA
Coordonnatrice du projet
Tél. : (514) 495-2528
Fax.: (514) 495-2528
Courrier électronique : [email protected]
Pour correspondance :
Centre de recherche de l’Hôpital Douglas
Division de recherche psychosociale
6875, boul. LaSalle
Verdun, (Québec),
H4H 1R3
Présentation de l’étude :
Nous vous remercions d’avoir accepté de participer à cette étude. Nous vous avons sollicité
parce que nous considérons que votre expérience est importante. L’étude vise à identifier
vos besoins et à obtenir votre appréciation sur les services que vous recevez. Par exemple,
les services reçus correspondent-ils à vos besoins ? Cinq personnes traumatisées craniocérébrales ayant des troubles graves du comportement seront rencontrées, individuellement,
en entrevue dans les régions de Québec, de Montréal-Centre et du Saguenay – Lac-StJean.
Veuillez noter que des groupes de rencontres sont aussi planifiés avec des familles de
personnes présentant aussi vos problèmes dans ces mêmes régions. Nous réaliserons
également des groupes de discussion auprès des intervenants afin qu’ils nous transmettrent
de l’information sur les besoins et sur les services des personnes traumatisées craniocérébrales avec troubles graves du comportement.
Formulaire de consentement et confidentialité :
Nous vous demandons de prendre connaissance du formulaire de consentement et de bien
vouloir le signer. Veuillez noter que cette consultation se déroulera sous le couvert de
l’anonymat et de la confidentialité.
Fonctionnement de l’entrevue :
Le questionnaire est divisé en 4 sections. La première section permet de mieux vous
connaître (année de naissance, date de votre accident, etc.,). La deuxième section concerne
votre historique de vie, votre parcours de services et les impacts de votre accident sur
différents aspects de votre vie. La troisième section vise à mieux comprendre vos besoins et
les services offerts sur votre territoire. Enfin, dans la quatrième section, on vous demande
d’évaluer les services que vous recevez. Vous êtes aussi invité à vous exprimer sur ce qui
devrait être fait pour améliorer votre qualité de vie.
À la fin de l’entrevue, un montant de 15 $ vous sera remis pour vous remercier de participer
à cette étude.
Code d’identification du participant : ________
1.
Informations sociodémographiques :
1.1
Quel est votre sexe ? (à remplir par l’interviewer)
Homme
1.2
Femme
2
Quel âge avez-vous ?
Moins de 25 ans
De 26 à 30 ans
De 31 à 35 ans
De 36 à 40 ans
1.3
1
1
2
3
De 40 à 45 ans
De 46 à 50 ans
Plus de 50 ans
5
6
7
4
Quel niveau de scolarité avez-vous complété ?
1.4 a) Quelle était votre profession (ou métier) avant l’accident ?
1.4 b) Quelle est votre profession (ou métier) maintenant ?
1.5a) Quelle est actuellement votre principale source de revenus ?
Revenus de travail
Chômage
Indemnisation
1
(remplacement de revenus)
3 (SAAQ)
2
Aide sociale
Assurance personnelle
Autres revenus (précisez)
4 (CSST)
6
7
8
5 (IVAQ)
1.5 b) Quel est vote revenu actuel ?
0 à 10,000
11,000 à 15,000
16,000 à 20,000
1.6
Oui
2
3
21,000 à 25,000
26,000 à 30,000
31,000 à 35,000
36,000 et +
4
5
6
7
Quel est votre statut civil ?
Célibataire
Marié/Conjoint de fait
1.7
1
1
2
Séparé
Divorcé
3
4
Avez-vous un conjoint actuellement ?
1
Non
2
1.8
Avez-vous des enfants ?
Oui
1
Non
2
Garde occasionnelle
Autres
3
Si oui, en avez-vous la garde ?
Garde à temps plein
Garde partagée
1
2
1.9
Dans quelle ville demeurez-vous ?
1.10
Où logez-vous actuellement ?
Maison/ logement
Chambre et pension
Appartement supervisé
1.11
2
3
Résidence de type familial
Ress. intermédiaire (foyer gr.)
CHSLD
Autres (précisez)
4
5
6
7
Si vous habitez une maison ou un logement, avec qui habitez-vous ?
Conjoint
Parents
Ami
2.
1
4
1
2
Seul
Autres (précisez)
4
5
3
Historique et impact de l’accident:
Nous allons maintenant parler des changements que l’accident (ou l’événement) a eus dans
votre vie. S’il y a des choses dont vous ne voulez pas parler, je vous rappelle que vous êtes
libre de ne pas y répondre.
2.1
À quelle année remonte votre accident ?
2.2
Quel type d’accident a causé votre traumatisme cranio-cérébral ?
Accident de la route
(précisez : piéton, moto, auto)
1
Accident du travail
2
Agression
3
Autres (précisez)
4
Chacune des dimensions peut-être commentées par le participant; l’interviewer les prend en
note si c’est le cas.
1) La dimension physique
2.2
Quel est l’impact de votre accident sur vos capacités physiques
(ex :coordination, force des bras ou des jambes, équilibre, mobilité,
endurance à la fatigue) ?
(Sur une échelle de 1 à 5 – 1: pas du tout, 2: peu, 3: modérément, 4: assez, 5:
beaucoup)
1
2
3
Peu
Pas du tout
4
5
Assez
Modérément
Beaucoup
2) La dimension cognitive
2.4
Avez-vous de la difficulté à vous rappeler des choses importantes ?
1
2
3
Peu
4
5
Assez
Pas du tout
Modérément
Beaucoup
3) La dimension affective
2.5a) Est-ce que votre humeur passe rapidement d’une émotion à une autre
(de la colère aux rires) ?
1
2
Peu
Pas du tout
3
4
5
Assez
Modérément
Beaucoup
2.5b) Avez-vous l’impression d’être « trop souvent » triste ou inquiet ?
1
2
3
Peu
4
5
Assez
Pas du tout
Modérément
Beaucoup
4) La dimension familiale
2.6 Votre rôle a-t-il changé dans votre famille (auprès de vos parents, frère et
sœur, ou conjoint et enfants) ?
1
2
3
4
5
Assez
Peu
Pas du tout
Modérément
Beaucoup
5) La dimension sociale
2.7a) Avez –vous de la difficulté à vous faire des amis et à les garder ?
1
2
Peu
Pas du tout
3
4
5
Assez
Modérément
Beaucoup
2.7b) Suite à l’accident, avez-vous eu l’impression de vous retrouver de
plus en plus seul ?
1
2
3
4
Peu
5
Assez
Pas du tout
Modérément
Beaucoup
6) La dimension scolaire et professionnelle
2.8
Est-ce qu’il vous a été possible de faire un stage ou de travailler ?
1
2
3
Peu
4
5
Assez
Pas du tout
Modérément
Beaucoup
2.9 Est-ce qu’il vous a été possible de suivre de la formation ou de retourner
aux études ?
1
2
Peu
Pas du tout
3
4
5
Assez
Modérément
Beaucoup
4.
Identification des services reçus:
3.1
Depuis la dernière année, pouvez-vous identifier les services que vous
recevez pour répondre à vos besoins ?
Organisations qui dispensent
les services
Type de
services
(Identifier
par le code)
Délai
attente
(oui/non)
Fréque
nce
Nbr/Sem.
(ex :1/se
m)
Centre hospitalier
1
(ex : spécialiste du sommeil, de la
douleur ou psysiothérapie, etc.)
Centre de réadaptation
2
Association de personnes
TCC 3
Autres organismes
communautaires 4
CLSC
CHSLD
5
6
Autres ressources
d’hébergement 7
Médecin de famille
8
Ressources en toxicomanie
9
Ressources en santé
mentale (psychiatrie)
10
Organismes d’insertion au
travail 11
Autres (précisez)
12
Codes : types de services
Soutien psychologique 1
Soutien psychosocial 2
Intervention médicale (médecin) 3
Réadaptation 4
Activités occupationnelles 5
Activités vie quotidienne/domestiques 6
(budget, épicerie, entretien)
Services d’entraide (accompagnement) 7
Loisirs 6
Transport 9
Autres
10
Nbr/Interv
enants
Codes : nombres d’heures
Moins de 15 heures
De 16 à 20 heures
3.2
1
2
21 à 30 heures
35 heures et +
3
4
Pouvez-vous nous parler de votre parcours de prise en charge ?
(L’interviewer remplit cette section si l’usager a eu son accident depuis plus d’un an.
Sinon, les informations sur son trajet sont déjà compilées à la question précédente.)
Étapes
Organisations qui
dispensent le
service
Identifier
Délai
Durée (précisez le
délai d’attente)
Oui
Non
Des services de santé
physique (soins aigus
et réadaptation
précoce)
De la réadaptation
fonctionnelle
*Québec pas de
distinction
De la réadaptation
axée sur l’intégration
sociale
*Québec pas de
distinction
Le soutien à
l’intégration
sociale (divers
services dans la
communauté)
3.3
Quels services vous ont le plus aidé à répondre à vos besoins ?
3.4
Quels moyens ou trucs vous aident le plus si vous avez des
problèmes de comportement ?
3.5
À quelle fréquence voyez-vous un médecin ?
1 fois/ 3 mois
1 fois/ 6 mois
1
2
1 fois/ année
Autres (précisez)
3
4
3.6
Quels sont les services qui vous manquent pour répondre à vos
besoins ?
3.7
Est-ce que votre famille vous apporte de l’aide ?
Oui
1
Non
2
Si oui, précisez ?
Aide à la vie quotidienne
Support psychologique
Aide démarches soins services
Aide financière
1
2
3
4
Hébergement
Transport
Autres
5
6
7
4.
Évaluation de la qualité des services :
Chacune des questions peut-être commentées par le participant; l’interviewer les prend en
note si c’est le cas.
4.1
Quand vous avez besoin d’aide, savez-vous où aller pour répondre à vos
besoins ?
1
2
3
Peu
4
5
Assez
Pas du tout
Modérément
Beaucoup
4.2 Avez-vous eu à communiquer avec plusieurs intervenants avant qu’on
puisse répondre à vos besoins ?
1
2
3
Peu
4
5
Assez
Pas du tout
Modérément
Beaucoup
4.3 Quand vous allez moins bien, est-ce difficile d’obtenir de l’aide (ex :
obtenir un RDV, voir immédiatement un intervenant) ?
1
2
Peu
Pas du tout
3
4
5
Assez
Modérément
Beaucoup
4.4
Avez-vous à débourser de l’argent pour obtenir des services ?
1
2
3
Peu
5
Assez
Pas du tout
4.5
4
Modérément
Beaucoup
Est-ce que les services sont facilement accessibles près de chez vous?
1
2
3
Peu
4
5
Assez
Pas du tout
Modérément
Beaucoup
4.6 Avez-vous facilement accès à des services le soir, la nuit ou la fin de
semaine?
1
2
3
Peu
5
Assez
Pas du tout
4.7
4
Modérément
Beaucoup
Devez- vous attendre quand vous voulez obtenir des services ?
1
2
Peu
3
4
Assez
5
Pas du tout
Modérément
Beaucoup
4.8 Avez-vous l’impression de répéter votre histoire ou vos besoins à chaque
fois que vous rencontrez des intervenants ?
1
2
3
Peu
5
Assez
Pas du tout
4.9
4
Modérément
Beaucoup
Trouvez-vous que les intervenants vous traitent avec respect ?
1
2
3
Peu
4
5
Assez
Pas du tout
Modérément
Beaucoup
4.10a) Trouvez-vous que les intervenants prennent le temps de vous écouter ?
1
2
Peu
Pas du tout
3
4
5
Assez
Modérément
Beaucoup
4.10b) Y a-t-il des attitudes ou des comportements de leur part à changer ?
4.11 Est-ce que qu’on vous demande votre opinion sur les interventions qu’on
vous offre ?
1
2
3
Peu
5
Assez
Pas du tout
4.12
4
Modérément
Beaucoup
Est-ce que vous recevez suffisamment de services pour répondre à vos
besoins ?
1
2
3
Peu
4
5
Assez
Pas du tout
Modérément
Beaucoup
4.13 Trouvez-vous que les services que vous recevez sont adaptés à vos
besoins?
1
2
Peu
Pas du tout
3
4
5
Assez
Modérément
Beaucoup
4.14 Quand mes besoins changent (ex : je veux faire un nouveau loisir, une
nouvelle occupation, etc.) est-ce que je trouve des ressources
appropriées ?
1
2
3
4
Peu
Assez
Pas du tout
4.15
5
Modérément
Beaucoup
Quelle est votre satisfaction des services reçus ?
(Sur une échelle de 1 à 5 – 1: Pas du tout satisfait, 2: Peu satisfait, 3: Assez satisfait,
4: Satisfait, 5: Tout à fait satisfait)
1) Lors de votre hospitalisation, au moment de votre
2) Lors de votre réadaptation (l’IRM, l’IRDPQ( ou Centre François Charron), CR
Lucie-Bruneau, CR Constance-Lethbridge, Carrefour de santé de Jonquière)
3) Pour vous aider à vivre chez vous (dans la communauté)
1
2
Peu Peu
satisfait
Pas du tout satisfait
3
4
5
Satisfait
Assez satisfait
Tout à fait satisfait
ANNEXE 5
GUIDE D’ENTREVUE DESTINÉE AUX PROCHES
« FOCUS GROUP »
Analyse des besoins et des services –
Clientèle traumatisée cranio-cérébrale avec troubles graves du
comportement (TCC avec TGC)
GRILLE D’ENTREVUE DESTINÉE AUX FAMILLES
Chercheurs:
Marie-Josée Fleury, Ph.D.
Professeur adjoint, Université McGill
Chercheur, Centre de recherche de l’Hôpital Douglas
Tél. : (514) 761-6131 poste 4344
Fax. : (514) 762-3049
Courrier électronique : [email protected]
Jean Caron, Ph.D.
Professeur agrégé, Université McGill
Chercheur, Centre de recherche de l’Hôpital Douglas
Tél. : (514) 761-613 poste 3445
Fax. : (514) 762-3049
Courrier électronique : [email protected]
Denis Godbout, Ph.D
Programme régional d’expertise multidisciplinaire
en troubles graves du comportement
Co-chercheur, Expert en TCC
Courrier électronique : [email protected]
Pour renseignements :
Marie Desranleau, MA
Coordonnatrice du projet
Tél. : (514) 495-2528
Fax.: (514) 495-2528
Courrier électronique : [email protected]
Pour correspondance :
Centre de recherche de l’Hôpital Douglas
Division de recherche psychosociale
6875, boul. LaSalle
Verdun, (Québec)
H4H 1R3
86
Présentation de l’étude:
Le guide d’entrevue, qui vous est adressé, vise à mieux connaître vos besoins ainsi que
ceux offerts aux personnes aux prises avec un traumatisme cranio-cérébral (TCC)
présentant des troubles graves du comportement (TGC). Il s’intéresse aussi à l’organisation
des services afin d’en améliorer la qualité. Votre participation à cette étude est jugée
essentielle, car elle permettra de mieux cerner les besoins et d’en tirer des recommandations
en vue de bonifier l’offre des services.
En plus des groupes de discussions organisés avec les familles des personnes aux prises
avec un TCC-TGC, la réalisation de l’étude s’appuie sur des rencontres effectuées avec des
responsables de services, des intervenants et la clientèle TCC-TGC, sélectionnés dans les
régions sociosanitaires de Québec, de Montréal-Centre et du Saguenay-Lac-St-Jean.
L’évaluation des besoins et de l’offre optimale des services à offrir à la clientèle TCC avec
TGC, pour laquelle vous êtes sollicités, s’inscrit dans le cadre d’une recherche plus générale
s’intéressant aussi à mieux définir ce que sont les TGC chez la clientèle TCC.
Formulaire de consentement et de confidentialité :
Nous vous demandons de prendre connaissance du formulaire de consentement ci-joint et
de le signer. Veuillez noter que cette consultation se déroulera sous le couvert de l’anonymat
et de la confidentialité.
Fonctionnement de la rencontre:
Le guide d’entrevues est divisé en deux grandes sections comprenant quatre sous-sections.
Dans la première section, les questions s’adressent surtout à la famille. Les questions de la
seconde section concernent essentiellement les besoins et les services des personnes aux
prises avec un TCC-TGC. Quant à la première sous-section, elle consiste à collecter des
données sociodémographiques et professionnelles sur la personne faisant l’objet de l’étude.
La seconde sous-section propose de mieux cerner la notion (ou les manifestations) et
l’impact des troubles graves du comportement. La troisième sous-section vise à évaluer les
besoins et les services offerts sur votre territoire. Enfin, dans la quatrième sous-section, la
qualité des services dispensés sera appréciée.
Abréviation afin de simplifier la grille :

TCC : traumatisé cranio-cérébral
TGC : troubles graves du comportement
TCC-TGC : traumatisme cranio-cérébral avec troubles graves du

Famille : proches ou personnes significatives
comportement
87
Section A : questions surtout relatives à la famille :
1. Données sociodémographiques et professionnelles :
Compléter la fiche d’identification de la famille (ci-jointe) si elle n’est pas déjà
complétée.
2. Manifestations des troubles graves du comportement chez la clientèle
TCC et impacts sur la famille :
2.1
D’après votre expérience, comment se manifestent les troubles graves du
comportement chez la personne aux prises avec un TCC-TGC ?
___________________________________________________________
___________________________________________________________
2.2
Quel type de support apportez-vous à votre proche aux prises avec un TCC-TGC ?
(Ex: démarches pour l’obtention de services, aide pour les activités de la vie
quotidienne, encadrement, support psychologique, transport, aide financière,
etc.)
___________________________________________________________
___________________________________________________________
2.2.1 Actuellement, combien de temps estimez-vous investir par mois dans
l’aide apportée à votre proche aux prises avec un TCC-TGC ?
___________________________________________________________
___________________________________________________________
2.3
Parlez-nous des impacts sur votre vie d’avoir un proche aux prises avec un TCC
et particulièrement des troubles graves du comportement ?
(Ex : adaptation de votre domicile, hébergement, réseaux sociaux, relations avec
les autres membres de la famille, organisation des tâches de la vie quotidienne,
travail/loisirs, aspects financiers/psychologiques, santé physique, transport, etc.)
___________________________________________________________
___________________________________________________________
88
3.
Besoins, globalité et efficacité des services offerts aux familles :
3.1 Quels sont vos principaux besoins en tant que famille d’une personne aux
prises avec un TCC-TGC?
___________________________________________________________
___________________________________________________________
3.1.1 Vos besoins sont-ils les mêmes indépendamment des phases de prise en
charge de votre proche aux prises avec un TCC-TGC notamment pendant
1) l’hospitalisation et la réadaptation 2) le soutien à l’intégration dans la
communauté ?
___________________________________________________________
___________________________________________________________
3.2
Pour répondre à vos besoins, quels services recevez-vous :
3.2.1 des organismes publics ?
___________________________________________________________
___________________________________________________________
3.2.2 des groupes communautaires ?
___________________________________________________________
___________________________________________________________
3.2.3 des secteurs privés ou subventionnés (SAAQ,CSST, IVAQ) ?
___________________________________________________________
___________________________________________________________
3.3
Parmi ces services, lesquels vous apparaissent les plus utiles ?
___________________________________________________________
___________________________________________________________
89
3.4
Êtes-vous satisfait des liens développés avec les intervenants afin de
répondre à vos besoins ou à ceux de votre proche aux prises avec un TCCTGC ?
___________________________________________________________
___________________________________________________________
3.5
Trouvez-vous que vous êtes suffisamment informé sur les problèmes de votre
proche et des services offerts ?
___________________________________________________________
___________________________________________________________
3.6
Trouvez-vous que les intervenants du réseau vous impliquent suffisamment
dans le processus de prise en charge de votre proche aux prises avec un TCCTGC ?
___________________________________________________________
___________________________________________________________
3.7
De façon globale, sur une échelle de 1 à 5, comment qualifieriez-vous la qualité
des services que vous recevez en tant que famille ayant un proche aux prises
avec un TCC-TGC ? (Compléter l’échelle de mesure – autre document)
Commenter :
___________________________________________________________
___________________________________________________________
3.8 Quels
seraient les services prioritairement à développer (services
actuellement inexistants) ou à consolider (services en nombre ou durée
insuffisants) sur votre territoire pour répondre à vos besoins ?
___________________________________________________________
___________________________________________________________
Section B: questions relatives à la clientèle :
4.
4.1
Évaluation des services offerts aux personnes TCC-TGC:
D’après votre expérience, quels sont les principaux besoins des personnes aux
prises avec un TCC-TGC ?
___________________________________________________________
___________________________________________________________
90
4.2
Quelle est votre appréciation des services offerts pour répondre aux besoins
des personnes aux prises avec un TCC-TGC (tenir compte des différentes phases
du processus de rétablissement) ?
___________________________________________________________
___________________________________________________________
4.2.1 Particulièrement, qu’en est-il de l’accessibilité et du suivi des services
offerts aux personnes aux prises avec un TCC-TGC dans les cabinets de
médecins, dans les CLSC, dans les CHSLD ou dans d’autres secteurs tels que la
psychiatrie, la toxicomanie, la justice, la police ou dans les organismes
communautaires ?
___________________________________________________________
___________________________________________________________
4.2.2 Quelle évaluation faites-vous de l’accessibilité aux services des personnes
aux prises avec un TCC-TGC le soir, la nuit et la fin de semaine ou dans des
situations de crise ?
___________________________________________________________
___________________________________________________________
4.2.3 D’après votre expérience, quelles sont les principales difficultés d’accès
aux services pour les personnes aux prises avec un TCC-TGC (ex.: transport,
hébergement, manque d’information, plusieurs portes d’entrées aux services,
particularités de la clientèle, etc.) ?
___________________________________________________________
___________________________________________________________
4.3
Lorsqu’on vous réfère à un service ou à un intervenant, trouvez-vous qu’ils ont
été suffisamment informés sur les problèmes de votre proche et de vos
besoins ?
___________________________________________________________
___________________________________________________________
4.4
Quels seraient les services prioritairement à développer (services
actuellement inexistants) ou à consolider (services en nombre ou durée
insuffisants) sur votre territoire pour répondre aux besoins des personnes aux
prises avec un TCC-TGC ?
___________________________________________________________
___________________________________________________________
91
4.5
Quelle est votre appréciation globale de la qualité des services offerts aux
personnes aux prises avec un TCC-TGC ? (Compléter l’échelle de mesure –
autre document)
Commenter :
___________________________________________________________
___________________________________________________________
4.6 Quels seraient vos souhaits pour améliorer les services qui vous sont offerts
ainsi qu’aux personnes aux prises avec un TCC-TGC ?
__________________________________________________________
__________________________________________________________
92
GRILLE D’ENTREVUE AUX
PROCHES (extrait)
À répondre individuellement
3.7
De façon globale, sur une échelle de 1à 5 comment qualifierez-vous la qualité
des services que vous recevez en tant que famille ayant un proche aux prises
avec un TCC-TGC ? (Compléter l’échelle de mesure – autre document)
Qualifier :
1
2
3
4.5
5
Assez efficace
Peu efficace
Pas efficace
4
Efficacité moyenne
Très efficace
Quelle est votre appréciation globale de la qualité des services offerts aux
personnes aux prises avec un TCC-TGC ?
1
2
Peu
Peu satisfait
Pas du tout satisfait
3
4
5
Satisfait
Assez satisfait
Tout à fait satisfait
93
ANNEXE 6
GRILLE D’ENTREVUE POUR LES « FOCUS GROUPS »
AUX RESPONSABLES DE SERVICES ET AUX INTERVENANTS
94
Analyse des besoins et des services –
Clientèle traumatisée cranio-cérébrale avec troubles graves du
comportement (TCC avec TGC)
GRILLE D’ENTREVUE AUX
Responsables de services et intervenants
Chercheurs:
Marie-Josée Fleury, Ph.D.
Professeur adjoint, Université McGill
Chercheur, Centre de recherche de l’Hôpital Douglas
Tél. : (514) 761-6131 poste 4344
Fax. : (514) 762-3049
Courrier électronique : [email protected]
Jean Caron, Ph.D.
Professeur agrégé, Université McGill
Chercheur, Centre de recherche de l’Hôpital Douglas
Tél. : (514) 761-613 poste 3445
Fax. : (514) 762-3049
Courrier électronique : [email protected]
Denis Godbout, Ph.D
Programme régional d’expertise multidisciplinaire
en troubles graves du comportement
Co-chercheur, Expert en TCC
Courrier électronique : [email protected]
Pour renseignements :
Marie Desranleau, MA
Coordonnatrice du projet
Tél. : (514) 495-2528
Fax.: (514) 495-2528
Courrier électronique : [email protected]
Pour correspondance :
Centre de recherche de l’Hôpital Douglas
Division de recherche psychosociale
6875, boul. LaSalle
Verdun, (Québec)
H4H 1R3
95
Présentation de l’étude:
Le guide d’entrevues qui vous est adressé vise à mieux connaître les besoins de la clientèle
traumatisée cranio-cérébrale (TCC) présentant des troubles graves du comportement (TGC) et
de ses proches ainsi que l’organisation optimale des services permettant de mieux répondre à
leurs besoins. Votre participation à cette étude est jugée essentielle dans le contexte de la
réforme actuelle qui tente d’améliorer l’efficience du système de santé, spécifiquement la qualité
des services. Vos réponses permettront aussi de mieux cerner les services dispensés dans
votre territoire pour cette clientèle, et d’en tirer certaines recommandations en vue de bonifier
l’offre des services.
La réalisation de l’étude s’appuie sur des discussions de groupe effectuées avec des
intervenants et des proches de la clientèle TCC avec TGC, sélectionnés dans les régions
sociosanitaires de Québec, de Montréal-Centre et du Saguenay - Lac-St-Jean. La clientèle TCC
avec TGC sera également consultée à partir d’entrevues semi-structurées, au nombre de cinq
par région. L’évaluation des besoins et de l’offre optimale des services à offrir à la clientèle TCC
avec TGC pour laquelle vous êtes sollicités s’inscrit dans le cadre d’une recherche plus générale
s’intéressant aussi à mieux définir ce que sont les TGC chez la clientèle TCC.
Formulaire de consentement et de confidentialité :
Nous vous demandons de prendre connaissance du formulaire de consentement ci-joint et de le
signer. Veuillez noter que cette consultation se déroulera sous le couvert de l’anonymat et de la
confidentialité.
Fonctionnement de la rencontre:
Le guide d’entrevues est divisé en cinq sections. La première section consiste à collecter des
données sociodémographiques et professionnelles. La seconde section concerne la notion (ou
les manifestations) et l’impact des troubles graves du comportement chez la clientèle TCC. La
troisième section vise à identifier les besoins et les services offerts à la clientèle TCC avec TGC
sur votre territoire. Dans la quatrième section, la qualité des services dispensés à la clientèle
TCC avec TGC sera appréciée. Enfin, deux questions générales seront posées en vue de
cerner les améliorations à apporter au système de santé pour en bonifier l’offre de services.
Abréviation:

TCC : traumatisé cranio-cérébral
TGC : troubles graves du comportement
96
1.
Données sociodémographiques et professionnelles :
Compléter la fiche d’identification des intervenants ci-jointe.
2.
Manifestations et impacts des troubles graves du comportement chez la
clientèle TCC :
2.1
Parmi la clientèle traumatisée cranio-cérébrale que vous desservez, quel
pourcentage, par étapes de rétablissement, estimez-vous être aux prises avec des
troubles graves du comportement ?
______________________________________________________________
______________________________________________________________
2.2
D’après votre expérience, quels sont les impacts des troubles graves du
comportement sur :
1) la personne qui est aux prises avec un TCC ?
______________________________________________________________
______________________________________________________________
2) les intervenants desservant la personne TCC avec TGC et le système de
dispensation de services ?
______________________________________________________________
______________________________________________________________
2.3
Quels sont les impacts d’un double diagnostic (santé mentale ou toxicomanie avec
TGC) chez la clientèle TCC avec TGC ?
______________________________________________________________
______________________________________________________________
3.
Besoins, globalité et efficacité des services offerts :
Les questions qui suivent doivent considérer les étapes du rétablissement (soins aigus et
réadaptation précoce, réadaptation fonctionnelle, réadaptation axée sur l’intégration
sociale et soutien à l’intégration sociale dans la communauté) et le panier des services
disponibles (gamme de services - i.e. : hébergement, travail, loisirs, support psychosocial,
répit-dépannage, etc.).
3.1 D’après vos connaissances, quels sont les principaux besoins de la clientèle TCC
avec TGC ?
_____________________________________________________________
97
3.2
Parmi les besoins que vous venez de mentionner, lesquels trouvent une réponse
adéquate dans votre territoire (diversité et volume des services offerts – voir
document ci-joint : « Portrait régional des services »):
3.2.1 auprès de la clientèle TCC avec TGC ?
)Pouvez-vous différencier l’adéquation de la réponse aux besoins en fonction
des sources d’allocations financières dont la clientèle dispose (SAAQ, CSST,
IVAC, ou MSSS) ?
_____________________________________________________________
_____________________________________________________________
3.3
Parmi les services offerts, lesquels sont développés ou adaptés spécifiquement
aux problèmes de comportement de cette clientèle ?
_____________________________________________________________
_____________________________________________________________
3.4
Quels sont les interventions et les outils cliniques et de gestion développés pour
améliorer la qualité des services offerts à la clientèle TCC avec TGC sur votre
territoire ?
_____________________________________________________________
_____________________________________________________________
3.4.1 Quelle en est l’efficacité ? (Compléter l’échelle de mesure – autre document)
Commenter :
_____________________________________________________________
_____________________________________________________________
3.5
Quels seraient les services et les interventions prioritairement à développer
(services actuellement inexistants) ou à consolider (services en nombre ou durée
insuffisants) sur votre territoire ?
_____________________________________________________________
_____________________________________________________________
98
4.
Évaluation de la qualité des services :
4.1
D’après votre expérience, quelles sont les difficultés d’accès aux services de la
clientèle TCC avec TGC (ex.: transport, étendue du réseau, manque d’information,
pluralité des portes d’entrées aux services, mauvaises orientations de la clientèle,
etc.) ?
_____________________________________________________________
_____________________________________________________________
4.1.1 Spécifiquement, quelles sont les difficultés d’accès aux services le soir, la nuit
et la fin de semaine ?
_____________________________________________________________
_____________________________________________________________
4.1.2 Quelle est votre appréciation de la capacité actuelle du réseau à répondre aux
situations de crise de la clientèle TCC avec TGC ?
_____________________________________________________________
_____________________________________________________________
4.2
À l’intérieur du continuum de services offerts à la clientèle TCC, quel est le délai
d’attente entre les différentes étapes du processus de rétablissement ?
_____________________________________________________________
_____________________________________________________________
4.2.1 Le délai est-il plus long s’il y a un TGC ?
_____________________________________________________________
_____________________________________________________________
4.2.2 Le délai est-il plus long s’il y a une co-morbidité associée en santé mentale
ou en toxicomanie ?
_____________________________________________________________
_____________________________________________________________
99
4.3
Quels sont les processus de transfert ou de référence de la clientèle TCC avec
TGC ?
_____________________________________________________________
_____________________________________________________________
4.4
Quelle est votre appréciation de la collaboration inter organisationnelle et
interprofessionnelle sur votre territoire:
4.4.1 dans le secteur des services offerts à la clientèle TCC avec TGC, incluant les
associations de personnes TCC ?
_____________________________________________________________
_____________________________________________________________
4.4.2 avec les services généraux non spécifiques à la clientèle TCC avec TGC tels
que les cabinets privés de médecins, les CLSC, les CHSLD et les hôpitaux (urgence,
hospitalisation…) ?
_____________________________________________________________
_____________________________________________________________
4.4.3 avec les autres secteurs tels que la psychiatrie, la toxicomanie, la justice ou la
police ?
_____________________________________________________________
_____________________________________________________________
4.4.4 avec les autres régions ?
_____________________________________________________________
_____________________________________________________________
5.
Pistes d’amélioration :
5.1
Quelles seraient les stratégies à développer afin d’améliorer la qualité des
interventions offertes à la clientèle TCC avec TGC sur votre territoire (système
d’information, protocole clinique de traitement ou de suivi de la clientèle, gestionnaire
de cas, PSI, hiérarchisation et corridors de services, table de concertation, etc.) ?
______________________________________________________________
______________________________________________________________
100
5.2
Quelle est votre appréciation globale de la qualité des services offerts à la
clientèle TCC avec TGC sur votre territoire ? (Compléter l’échelle de mesure – autre
document)
Commenter :
______________________________________________________________
______________________________________________________________
101
GRILLE D’ENTREVUE AUX responsables de services et intervenants (extrait)
À répondre individuellement
3.4
Quels sont les interventions et les outils cliniques et de gestion développés pour
améliorer la qualité des services offerts à la clientèle TCC avec TGC sur votre
territoire ?
3.4.1 Quelle en est l’efficacité ?
(sur une échelle de 1 à 5 – 1: pas efficace,
4: assez efficace, 5: très efficace)
2: peu efficace, 3: efficacité moyenne,
Qualifier :
1
2
3
Peu
5
Assez
Pas efficace
4.11
4
Efficacité moyenne
Très efficace
Quelle est votre appréciation globale de la qualité des services offerts à la
clientèle TCC avec TGC sur votre territoire ?
(sur une échelle de 1 à 5 – 1: pas efficace, 2: peu efficace, 3: efficacité moyenne,
4: assez efficace, 5: très efficace)
Qualifier :
1
2
Peu
Pas efficace
3
4
5
Assez
Efficacité moyenne
Très efficace
102
ANNEXE 7
TABLEAUX SUR LES CARACTÉRISTIQUES DES RÉPONDANTS
103
Tableau 5. Caractéristiques sociodémographiques des personnes ayant subit un
traumatisme cranio-cérébral et présentant des troubles graves du comportement
des régions du Saguenay Lac-St-Jean, de Québec et de Montréal-Centre
Caractéristiques de personnes TCC-TGC (N= 17)
Âge
Âge et sexe
Sexe
Statut
occupationnel
actuel
Statut
occupationnel
avant l’accident
Statut civil
Niveau de
scolarité complété
Temps depuis le
traumatisme
Causes du
traumatisme
Causes du
traumatisme et
sexe
Principale source
de revenus
couverture
d’assurance
Principale source
de revenus
Moins de 25 ans: 2 (11,8%)
De 41 à 45 ans:0 %
De 26 à 30 ans:7 (41,2%)
De 46 à 50 ans:1 (5,9%)
De 31 à 35 ans: 3 (17,6%)
Plus de 50 ans: 2 (11,8%)
De 36 à 40 ans: 2 (11,8%)
Moins de 25 ans:1F: 25% 1H: 7,7% De 41 à 45 ans:0 %
1H: 7,7%
De 26 à 30 ans: 1F: 25% 6H: 46,2%De 46 à 50 ans: 0 %
De 31 à 35 ans: 1F:25% 2H: 15,4%Plus de 50 ans: 1F: 25% 1H: 7,7%
De 36 à 40 ans: 0 %
2H: 15,4%
Femme: 4/17 (23,5%)
Homme: 13/17 (76,5%)
Étudiant: 1/17 (5,9%)
Sans occupation: 16/17 (94,1%)
Travailleur: 0%
Retraité: 0%
Bénévolat: 0%
Enfants: 3/17 (17,6%)
Étudiant: 5/17 (29,4%)
Travailleur: 9/17 (52,9%) (ex: directeur des ventes, commis,
enseignant, réceptionniste, artiste, traceur de pierre, frigoriste,
menuisier, opérateur)
Célibataire: 13/17 (76,5%) (1F)
Séparé: 2/17 (11,8%) (1F)
Marié/Conjoint de fait:1/17(5,9%) 2F Divorcé: 1/17 (5,9%)
Compagnon / compagne:
Enfants (garde):
Oui: 4/17 (23,5%) (2F; 2H)
Oui: 2/17 (11,8%) (1F; 1H)
Non: 13/17 (76,5%)
Non:15/17 (88,2%)
Primaire: 5/17 (29,4%)
Maîtrise: 0 %
Secondaire V: 9/17 (52,9%)
PH. D.: 0 %
Diplôme collé. :1/17 (5,9%)
Autre (cheminement particulier):
Certificat/Bacc:1/17 (5,9%) (1F)
1 (5,9%)
2 ans)
14,7 ans, é-t. = 11,5 ( 33 ans
Véhicule motorisé: 9/17 (52,9%)
Vélo: 1/17 (5,9%)
Chute: 0%
Travail: 0%
Piéton: 5/17 (29,4%)
Autres (suicide, accident métro)
: 2/17 (11,8%)
Véhicule M.: 2F: 50%
7H:
Vélo:
0F: 0% 1H: 7,8%
Travail: 0%
53,8%
Chute: 0%
Autres (accident métro, suicide):
Piéton:
1F: 25%
4H:
1F: 25%
1H: 7,8%
30,8%
Revenus de travail: 0%
Indemnisation:
Aide sociale: 5/17 (29,4%)
(remplacement de revenus):
Chômage: 0%
(SAAQ) 10/17 (58,8 %)
Assurance personnelle: 0%
(CSST) 1/117 (5,9%)
Autres revenus: 1/17 (5,9%)
(IVAQ): 0%
Indemnisation:
Revenus travail: 0%
Aide sociale:
1F: 25% 4H: 30,8%(remplacement de revenus):
Chômage: 0%
(SAAQ)
1F: 25%
9H:
Assurance personnelle: 0%
69,2%
104
et sexe
Revenu actuel
Revenu actuel
et sexe
Type d’habitation
Type d’habitation
et sexe
Phases de rattachement et sexe
Régions ADM
et sexe
Autres revenus: 1F: 25%
H: 0% (CSST)
1F: 25%
0H:
0%
(IVAQ): 0%
0 à 10,000:
6/17 (35,3%)
26,000 à 30,000: 0%
11,000 à 15,000: 1/17 (5,9%)
31,000 à 35,000:1/17 (5,9%)
16,000 à 20,000: 2/17 (11,8%)
36,000 et + :
1/17 (5,9%)
21,000 à 25,000: 5/17 (29,4%)
pas répondu: 1/17 (5,9%)
0 à 10,000:
3F: 75% 3H: 23,1%26,000 à 30,000: 0%
11,000 à 15,000: 0F: 0% 1H: 7,7 % 31,000 à 35,000: 0F: 25% 1H:
16,000 à 20,000: 0F: 0% 2H: 15,4%7,7%
0F: 25
1H:
21,000 à 25,000: 1F: 25% 4H: 30,8%36,000 et + :
7,7%
pas répondu:
0F: 25% 1H:
7,7%
Maison/ logement: 13/17 (76,5%) Ress. intermédiaire: 0%
Résidence familial: 0%
Appartement supervisé: 0%
Chambre & pension:1/17 (5,9%)
CHSLD: 3/17 (17,6%)
Autres (précisez): 0%
Maison/ loge. 3F: 75% 10H: 76,9 % Ress. intermédiaire: 0%
Appartement supervisé: 0%
Résidence familial: 0F: 0%
1F: 25% 2H:
Chambre& pension: 0F:0%1H: 7,7%CHSLD:
15,4%
Autres (précisez): 0%
Si habite maison ou chambre habite avec quelqu’un
Conjoint: 1/14 (7,2%)
Seul: 8/14 (57,1%)
Parents: 3/14 (21,4)
Autre: 2/14 (14,3%)
Amis: 0%
Phase 1: 0%
Ph 2: 2/17
Ph 3: 15/17
(88,2%)
(11,8%)
4F: 100% 11H: 84,6 %
0F: 0%
2H: 15,4 %
O2 = 6 entrevues
O3 = 6 entrevues
O6 = 5 entrevues
35,3%
35,3%
29,4%
2F: 33,3% 4H: 76,9 0F: 0%
6H: 100 % 2F: 33,3% 4H: 76,9 %
%
105
Tableau 6. Caractéristiques sociodémographiques des proches ayant participé à
l’étude et des personnes leurs étant reliées qui ont subit un traumatisme craniocérébral et présentant des troubles graves du comportement : régions du
Saguenay Lac-St-Jean, de Québec et de Montréal-Centre
Caractéristiques des proches (N= 23)
Âge
Sexe
Lien avec la personne TCCTGC
Femme: Moy = 51,9 ans
(varie entre 45 et 63 ans)
Femme: 17/23 (73,9%)
Parents: 17/23 (73,9%)
Conjoints: 3/23 (13%)
Fratrie: 3/23 (13%)
Homme: Moy = 46 ans
(varie entre 28 et 63 ans)
Homme: 6/23 (26%)
Enfant:
0%
Ami:
0%
Caractéristiques de personne TCC-TGC du proche
(N= 17)
Âge actuel
Sexe
Âge au moment de
l’accident
Temps depuis le
traumatisme
Causes du traumatisme
Couverture d’assurance
Phases de rattachement
Femme: Moy = 31,3 ans
(varie entre 23 et 51ans)
Femme: 6/17 (35,3%)
Femme: Moy = 19,7
(varie entre 13 et 30 ans)
Femme: Moy = 12 ans
(varie entre 3 et 33 ans)
Véhicule motorisé: 11/17
(64,7%)
Homme: Moy = 32,7 ans
(varie entre 20 et 58 ans)
Homme: 11/17 (64,7%)
Homme: Moy = 24,8 ans
(varie entre 17 et 54 ans)
Homme: Moy = 7,9 ans
(varie entre 2 et 20 ans)
Vélo: 0%
Travail: 0%
Autres: 3/17 (11,8) %
Chute: 1/17 (5,9) %
Piéton: 2/17 (11,8) %
SAAQ: 13/17 (76,4%)
Assurance personnelle: 0%
CSST: 0%
Aucun: 4/17 (23,5%)
IVAQ: 0%
Phase 1: 0%
Phase 2: 1/17 (5,9 %)
Phase 3: 16/17 (94,1
%)
106
Tableau 7. Caractéristiques sociodémographiques et professionnelles des
intervenants des régions du Saguenay Lac-St-Jean, de Québec et de MontréalCentre
Sommaire des 3 régions
Caractéristiques des responsables de services et intervenants
(N= 28)
Âge
Sexe
Années
d’expérience
Années
d’expérience
(lieu de travail)
Nombre d’heures
travaillées
Répartition des
participants par
type
d’établissement
Fonctions
Phases de
rattachement
actuelles
Moins de 25 ans: 0
De 25 à 30 ans:8 (28,6%)
De 31 à 35 ans:4 (14,3%)
De 36 à 40 ans:2
Femme: 22/28 (78,6%)
De 41 à 45 ans:7 (25%)
De 46 à 50 ans:5 (17,9%)
Plus de 50 ans: 2
Homme: 6/28 (21,4%)
TCC
TCC-TGC
- de 2 ans 3
11 à 15 ans 4 14,3%
2 à 5 ans 11 39,3% 16 à 20 ans 2
6 à 10 ans 4 14,3% + de 20 ans 3
pas répondu 1
Moins d’une année: 1
De 1 à 2 ans: 1
De 2 à 5 ans: 12 (42,9%)
De 6 à 10 ans: 5 (17,9%)
Moins de 15 heures: 2
De 16 à 20 heures: 0
6 types:
Centre hospitalier: 4 (14,3%)
Centre de réadaptation: 14 (50%)
Association de personnes TCC: 4(14,3%)
11 à 15 ans 4 14,3%
- de 2 ans 3
2 à 5 ans 10 35,1% 16 à 20 ans 2
6 à 10 ans 4 14,3% + de 20 ans 1
pas répondu 4
De 11 à 15 ans:2
De 16 à 20 ans:4 (14,3%)
Plus de 20 ans: 3
15 fonctions:
Directrice générale: 1
Chefs d’unité (programme) 2
Neuropsychologues: 2
Psychologues: 2
Éducateurs spécialisés: 3
Intervenant en service social: 1
Intervenant psychosocial: 1
Phase 1
De 21 à 30 heures: 3
35 heures et + (t.plein): 23 (82,1%)
Ressource en toxicomanie: 2 (7,1 %)
CHSLD: 3 (10,8 %)
CLSC: 1 (3,6 %)
Médecin: 1
Conseillère aux soins: 1
Infirmières: 4 (14,3%)
Infirmière + coordination clinique: 1
Coordonnatrice + Travailleur social: 1
Travailleur sociaux: 5 (17,9%)
Physiothérapeute:1
Ergothérapeutes: 2
Phase 2
Phase 3
(fonctionnelle et axée sur
l’intégration)
4/28 (14,3%)
16/28 (57,2%)
8/28 (28,6%)
107