Traumatisés cranio-cérébraux présentant des troubles graves du

Traumatisés cranio-cérébraux présentant des troubles graves du
comportement: définition, mesure et détermination des besoins
pour l’organisation des services
- Rapport de recherche: avril 2005 -
Jean Caron, Ph.D.1
Marie-Josée Fleury, Ph.D.1
Denis Godbout, Ph.D. 2
Marie Desranleau, MA.3
Organismes subventionnaires:
Programme régional d’expertise multidisciplinaire en troubles graves du comportement
Ministère de la Santé et des Services sociaux
Société de l’Assurance automobile du Québec
Pour contacter les chercheurs principaux:
Jean Caron, Ph.D.
Professeur agrégé, Université McGill
Division de recherche psychosociale
Centre de recherche de l’Hôpital Douglas
6875, boulevard LaSalle
Verdun, (Québec), H4H 1R3
Téléphone: [phone], poste 3445
Télécopieur: [phone]
Courrier électronique: je[email protected]
Marie-Josée Fleury, Ph.D.
Téléphone: [phone], poste 4344
Courrier électronique: marie-[email protected]
1 Département de psychiatrie, Université McGill; chercheur, Centre de recherche de l’Hôpital Douglas
2 Programme régional d’expertise multidisciplinaire en troubles graves du comportement
3 Centre de recherche de l’Hôpital Douglas

Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
2
Table des matières
Liste des tableaux------------------------------------------------------------------------- 3
Liste des annexes-------------------------------------------------------------------------- 4
Remerciements---------------------------------------------------------------------------- 5
Résumé------------------------------------------------------------------------------------- 6
Contexte et objectifs de l’étude--------------------------------------------------------- 9
Définition d’un trouble grave du comportement et sa mesure---------------------- 11
Méthodologie--------------------------------------------------------------------------- 11
La technique Delphi ---------------------------------------------------------------- 11
L’instrument-------------------------------------------------------------------------- 11
La construction du premier questionnaire------------------------------------ 11
L’instrument final soumis aux experts---------------------------------------- 13
L’échantillon-------------------------------------------------------------------------- 15
La cueillette des données et les procédures éthiques---------------------------- 17
Les analyses-------------------------------------------------------------------------- 17
Les critères d’obtention du consensus--------------------------------------------- 17
Résultats--------------------------------------------------------------------------------- 18
La définition du trouble grave du comportement-------------------------------- 18
Les catégories de comportements-------------------------------------------------- 19
La gravité des comportements----------------------------------------------------- 21
Discussion------------------------------------------------------------------------------- 22
Détermination des besoins--------------------------------------------------------------- 23
Méthodologie--------------------------------------------------------------------------- 23
Description de la procédure-------------------------------------------------------- 23
Thèmes couverts par les guides d’entrevues------------------------------------- 23
L’échantillon-------------------------------------------------------------------------- 24
Critères de sélection et modalités de recrutement des répondants--------- 24
Description de l’échantillon---------------------------------------------------- 24
Analyse des données et limites de l’étude---------------------------------------- 25
Résultats--------------------------------------------------------------------------------- 25
Manifestations des TCC-TGC------------------------------------------------------ 25
Impact des TCC-TGC--------------------------------------------------------------- 25
Impact sur les personnes TCC-TGC------------------------------------------- 25
Impact sur l’entourage des personnes TCC-TGC---------------------------- 26
Appréciation de la qualité des services------------------------------------------- 26
Besoins perçus et pistes de solutions pour une meilleure dispensation de
Services-------------------------------------------------------------------------------- 29
Conclusions-------------------------------------------------------------------------------- 31
Références---------------------------------------------------------------------------------- 32
Bibliographie------------------------------------------------------------------------------ 33
Abréviations------------------------------------------------------------------------------- 34
Annexes------------------------------------------------------------------------------------ 35

Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
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Liste des tableaux
Tableau 1. Caractéristiques sociodémographiques et professionnelles des experts-------
16
Tableau 2. Pourcentage d’accord et de désaccord avec la définition d’un TGC chez les
TCC-------------------------------------------------------------------------------------
18
Tableau 3. Pourcentage d’accord et de désaccord sur les catégories de comportements
permettant de reconnaître un TGC et les moyennes et écarts-types de leur
pertinence----------------------------------------------------------------------------
20
Tableau 4. Pourcentage d’accord et de désaccord sur les critères permettant d’évaluer
la gravité du comportement-------------------------------------------------------
22

Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
4
Liste des annexes
Annexe 1. Questionnaire destiné aux experts (Méthode Delphi)-------------------
35
Annexe 2. Commentaires des experts sur les six catégories ayant obtenu un
pourcentage inférieur à 80%-----------------------------------------------
60
Annexe 3. Portrait régional de l’organisation des services--------------------------
65
Annexe 4. Guide d’entrevue destinée aux personnes TCC-TGC-------------------
69
Annexe 5. Guide d’entrevue destinée aux proches (focus group)------------------
85
Annexe 6. Guide d’entrevue destinée intervenants (focus group)------------------
94
Annexe 7. Guide d’entrevue destinée aux responsables de services et aux
intervenants-------------------------------------------------------------------
103

Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)
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Remerciements
Ce projet a été financé par le Programme régional d’expertise multidisciplinaire en
troubles graves du comportement (PREM-TGC), le Ministère de la santé et des services
sociaux (MSSS) et la Société de l’Assurance automobile du Québec (SAAQ). Nous aimerions
également souligner notre gratitude aux différents répondants de l’étude, soit usagers des
services, intervenants et gestionnaires des établissements publics, organismes
communautaires ou de l’intersectoriel qui, par leur participation, ont permis la réalisation de
cette recherche.
Tout au long du processus de recherche, les partenaires subventionnaires ont fortement
soutenu le projet par leur précieuse collaboration: Guy Sabourin (PREM-TGC), Anne Claire
Marcotte (MSSS) et Marie Gervais (SAAQ). Nous tenons aussi à remercier le groupe
d’experts ayant collaboré au développement du questionnaire utilisé pour valider la définition
du TGC: Michelle Bourassa (Centre de réadaptation Marie Enfant de l’Hôpital Ste-Justine) et
Peter Scherzer (Université du Québec à Montréal).
Nous voulons par ailleurs mettre en relief la collaboration des personnes suivantes,
lesquelles ont grandement facilité la réalisation de l’étude: Donald Aubin (Agence régionale
du Saguenay-Lac-Saint-Jean), Denis Bernier (Agence régionale, Québec), Michèle Boivin
(Institut de réadaptation en déficience physique de Québec), Mario DeBellefeuille (Centre
hospitalier de la Sagamie), Gilles Michaud (Carrefour de santé de Jonquière), Denis
Morissette (Institut de réadaptation en déficience physique de Québec), Nathalie Trudelle
(Agence régionale, Montréal-Centre) et Jacques Robitaille (PREM-TGC). Enfin, ce rapport
n’aurait pas été possible sans la contribution d’agents de recherche du Centre de recherche de
l’Hôpital Douglas, qui ont contribué soit à la collecte ou à l’entrée des données, soit à la
rédaction du rapport: Gabriel Gervais Caron, Sylvia Nadon et Lyne Marilou Cuillerier.