Maladie falciforme dans votre classe

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Ce manuel ci a comme but de fournir des orientations aux professeurs et à des autres
fonctionnaires des institutions d'enseignement et ses familiers sur la Maladie
Falciforme.
Nous savons qui les informations médicales sont entourées, dans la plupart des cas,
par des termes techniques, difficiles et incompréhensibles pour la plupart des
utilisateurs. De cette manière, nous espérons que cette brochure puisse clarifier
vos doutes.
Tout commentaire est le bienvenu, soit sur la clarté de CE manuel ou sur l'omission de
quelque information considérée importante et il peut être envoyé par la BOITE DE
SUGGÉSTIONS de l'HEMORIO ou par l'émail [email protected]
MESSAGE AU PROFESSEUR:
L'enfant avec la maladie falciforme est active, intelligente et participatif comme tous les
autres et il y a beaucoup des choses que vous pouvez faire pour aider et encourager votre
élève.
Des enfants et des adolescents peuvent être peu gentils avec des autres enfants qui
présente certaine caractéristique différenciée, c'est à vous, à travers l'éclairement, de ne
pas permettre ces manifestations.
Rappelez-vous que l'élève passe beaucoup plus de temps avec vous qu'avec le médecin à l'hôpital!
L'HEMORIO sera toujours disponible pour clarifier vos doutes.
Traduit et adapté du 'So you have a child with Sickle Cell Disease in your class', publié par le Sickle Cell Trust,
Jamaica.
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La Maladie Falciforme
Elle s'agit d'une maladie héréditaire du sang, qui affecte un grand nombre de citoyens
brésiliens, dans laquelle, les globules rouges, devant certaines conditions altèrent sa
forme et deviennent semblables à une faucille, de là le nom falciforme.
Elle est aussi connue comme 'hémoglobinopathie S', c'est à dire, elle correspond à une
altération dans l'hémoglobine, qui est une protéine existante dans les globules rouges,
et qui est essentielle pour la santé de tous les organes du corps. Elle fonctionne en
transportant l'oxygène pour l'organisme.
L'hémoglobine normale est appelée A et les
individus normaux sont considères AA, en
recevant une partie de l'hémoglobine du père et
l'autre de la mère. (voyez le diagramme à côté).
Dans l'Anémie Falciforme l'hémoglobine produite est anormale et est appelée S.
Quand la personne reçoit de l'un des parents l'hémoglobine A et de l'autre
l'hémoglobine S, il est appelé 'trait drépanocytaire', en étant représenté par AS.
Le porteur de trait falcemique n'est pas malade, en étant pourtant, généralement
asymptomatique et il est découvert seulement quand il est fait une étude familier
ou dans la dépistage néonatal.
Par exemple, les parents d'un enfant avec l'Anémie Falciforme grandissent et se
développe normalement, sans aucun symptôme, et il se découvre qu'ils sont des
porteurs, uniquement par occasion du diagnostique de (s) fils (enfants).
Quand une personne reçoit des deux, le père et la mère, l'hémoglobine S, 25%
de chance de naitre avec l'Anémie Falciforme
dont la représentation est SS. Donc les parents
du patient avec l'Anémie Falciforme sont
malades ou des porteurs du trait.
Les personnes porteuses du trait falcemique, qui se
joignent à une personne aussi porteuse du même,
peuvent gérer des enfants avec l'Anémie
Falciforme, porteurs du trait ou normales.
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Le trait falcemique ne signifie pas de la Maladie Falciforme
Le trait falcemique est un état de porteur du gène de la Maladie Falciforme qui ne
cause pás des dommages – il affecte 3 en 100 des individus brésiliens. Il ne cause pas la
Maladie Falciforme, ne peut pas devenir de la Maladie Falciforme et n'as pas besoin de
traitement.
L'importance du trait falcemique c'est que, si les deux parents ont le trait falcemique,
l'enfant a 25% de chances de être né avec la Maladie Falciforme. Le trait falcemique
peut être detecte par un examen de sang spécifique: l'électrophorèse de
l'hémoglobine.
Il y a plusieurs types de Maladie Falciforme qui varient en sévérité, quelques uns en
causant beaucoup des problèmes, et d'autres, quasiment aucune.
Qu'est-ce que le professeur doit savoir sur la maladie?
Les complications de la Maladie Falciforme peuvent affecter la routine de la personne
à l'école, en devenant alors nécessaire que vous soyez conscient à respect des
concepts de certains problèmes qui pourront être produits avec votre élève.
Faites attentions aux moqueries
Des personnes avec la Maladie Falciforme peuvent être victimes de moqueries dû à ses
yeux jaunes, sa petite stature et des blessures aux jambes. Si possible, protégez-les de
cela en expliquant sur la maladie aux autres élèves en démystifiant le stigmatisation
qui entours la maladie.
À respect des sports et de l'éducation physique
Il est important de ne pas considérer les personnes avec La
Maladie Falciforme comme à des invalides. Elles doivent être
encouragées à faire partie en toutes les activités physiques, mais
doivent être autorisées à s'arrêter si elles sentent dês douleurs ou
de la manque d'air.
Sur la natation
Des douleurs liées à la Maladie Falciforme peuvent être déclenchées par une
exposition au froid et à l'humidité. Les enfants ne doivent pas jouer dans l'eau par une
longue période et quand elles en sortent, elles doivent se sécher en tout de suite et
s'habiller avec dês vêtements secs. La pratique de la natation n'est pas contreindiquée, cependant, il doit y être evalué cas à cas.
Licence pour aller au toilette
Des enfants avec la Maladie Falciforme produisent plus d'urine que des
enfants normaux et peuvent avoir besoin d'aller au toilette avec plus de
fréquence. Ils doivent être encouragées à boire une grade quantité de
liquides et recevoir la permission pour laisser la salle et aller au toilette, si
ils en ont besoin. Si cela arrive avec beaucoup de
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fréquence, vous devez demander si elle se sent piquer quand elle urine, parce que elle
peut présenter une infection et, dans ce cas-là, elle doit aller au médecin.
Sur l'alimentation
Le patient falcemique a un stock élevé de fer dans l'organisme, pourtant, ils doit s'y
éviter les aliments riches en fer, tels que: des viscères (du foie, de la langue, du coeur
et des reins), des animaux marins avec des coquilles, des fruits secs, des oeufs, de la
mélasse (sirop de cane), des pains de blé intégrales et enrichis, des céréales intégrales
et enrichis. Cela ne signifie pas que ces aliments sont interdits, en devant être
consumés avec modération. Ils est important d'ingérer une grande quantité de
liquides. Le thé mate diminue l'absorption de fer et, pourtant, doit être ingéré
abondamment, une fois que le stock de fer est augmenté dans la Maladie Falciforme.
La stature de l'enfant
Des enfants avec la Maladie Falciforme peuvent grandir et se développer plus
lentement que des enfants normaux. Ils sont fréquemment minces et entrent dans la
puberté plus tard que Le normal.
Généralement, son développement et sa stature sont normaux, bien que, dans la
plupart des fois, ils restent minces. Le développement sexuelle, malgré d'être plus
tard, est normal.
Sur manquer l'école
Des personnes avec la Maladie Falciforme ont une plus grande possibilité de manquer
l'école dû à l'occurrence de douleurs aux os, une plus grande propension à des
infections, à des consultations médicales ou à des hospitalisations. Pour compenser
ces absences elles doivent recevoir de l'encouragement et de l'aide extra, si possible.
Et sur des problèmes médicaux?
Vous pouvez contribuer pour la santé de votre élève en observant certains des
symptômes de la maladie. Si la personne est fatiguée, apathique et semble très pâle,
elle doit aller à l'hôpital pour une évaluation. S'il y a de la douleur dans les articulations
ou du mal au dos, elle doit y avoir permission pour se mettre sur le lit, pour ingérer des
liquides et des analgésiques communs comme la 'Novalgina' et le Tylenol. S'il y a haute
fièvre, elle doit être conduite à l'hôpital avec urgence. Le symptômes le plus communs
sont les suivants. Soyez attentif!
Crises douloureuses
La douleur est le symptôme le plus fréquent de la Maladie Falciforme. Elle peut se
localizer dans les os ou dans les articulations, dans le thorax ou d'autre lieu du corps.
Ces crises ont une durée variable et peuvent se produire plusieurs fois par an.
Généralement, elles sont associées au temps froid, à des infections, à la période
prémenstruelle, à des problèmes émotionnelles, à la gestation ou à la déshydratation.
L'épisode le plus douloureux doit être traité immédiatement, une fois que sa durée
dépend de cela. La meilleur conduite est:
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1. Quand la douleur apparait, il est nécessaire la manutention de l'utilisation
d'analgésiques, pour une période minimum de 24 heures, pour la disparition de la
douleur;
2. Une seule dosage d'analgésique, généralement, n'est pas suffisante pour la
disparition rapide de la douleur;
3. L'utilisation d'analgésique doit être continue.
4. Pour chaque intensité de douleur, le traitement doit commencer de forme
différente;
5. Il doit être utilisé la table suivante, pour le traitement:
INTENSITE DE LA
DOULEUR
DEBUT DU
TRAITEMENT
APRES 24 HEURES
SANS DOULEUR
DIPYRONE DE 8/8 H,
ARRÊTER UNIQUEMENT
APRÈS 24 H SANS
ARRÊTER AVEC LA
DIPYRONE
DIPYRONE DE 8/8 H
+ DICLOFENAC DE 8/8 H
INTERCALAIRE JUSQU'
À 24 H SANS DOULEUR
RETIRER LE DICLOFENAC
ET MAINTENIR LA
DIPYRONE DE 6/6 H POUR
ENCORE PLUS 24 H
DIPYRONE DE 8/8 H +
DICLOFENAC DE 8/8 H
+ CODÉINE DE 4/4 H,
JUSQU'À 24 H SANS
DOULEUR
RETIRER LA DIPYRONE
ET MAINTENIR LA
CODÉINE DE 8/8 H
ALTERNÉE AVEC LE
DICLOFENAC DE 8/8 H
APRES PLUS DE
24 HEURES
SANS DOULEUR
EN CAS DE
RETOUR DE LA
DOULEUR
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L'EMERGENCE
DE L'HEMORIO
RETIRER LA
CODÉINE ET
MAINTENIR LE
DICLOFENAC POUR
ENCORE PLUS 24 H
Yeux jaunes
Le sang de tous les individus est détruit et fabriqué continument. Des personnes avec
La Maladie Falciforme détruisent son sang plus rapidement que le normale, en
produisant plus de bile qui peut colorer de jaune le blanc des yeux.
Des yeux jaunes dans la Maladie Falciforme sont inoffensifs, ne sont pas contagieux et
ne signifie pas de la maladie du foie. Si le jaune des yeux dévient plus évident, la
personne doit être amenée à l'hôpital.
Blessures aux jambes
Des enfants et des adolescents peuvent être peu gentils avec des autres enfants qui
sont différents. L'un des problèmes les plus communs des adolescents avec la Maladie
Falciforme est l'émergence de blessures aux chevilles qui peuvent durer longtemps à
guérir. Ces lésions ne sont pas contagieuses, mais l'enfant peut se sentir si
embarrassée qu'il s'éloigne de l'école.
Des personnes avec ces blessures doivent être encouragées à aller à l'école puis, avec
les lésions protégées par des bandages, celles-ci ne présenteront pas d'odeur et ne
causeront pas d'autres problèmes.
Autres signes d'alerte
Infections: infections peuvent se produire fréquemment situé dans la gorge, les
poumons et les os. Fièvre, fatigue, toux, l'essoufflement et la douleur sont
généralement les principaux signes de l'infection.
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Aseptique nécrose de la tête fémorale: Certains patients ont présenté une obstruction
des petites veines de la hanche, puis la tête du fémur (os de la cuisse), sans
mouvement, et porte raccourcit la jambe. La douleur dans les jambes ou les hanches
suggère que complication.
Priapisme: état d'érection douloureuse du pénis causée par l'obstruction des vaisseaux
sanguins. Même si embarrassante pour l'étudiant, cette complication peut être
suspectée par les enseignants, en particulier s'ils sont conscients de la possibilité de
son apparition.
Ces épisodes correspondent à des situations d'urgence, et l'étudiant doit être
immédiatement référée à un médecin. Un traitement précoce peut prévenir les
complications futures.
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Direction générale
Clarisse Lobo
Équipe Technique
Groupe Interdisciplinaire de Traitement de Porteurs
de Maladies Hémolytiques Héréditaires
Vera Marra
Publication
Marcos Monteiro
Révisée en
Août 2008
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