télécharger l`étude des besoins jeunes
publicité
JEUNES POLYHANDICAPES DE GUYANE ETUDE DES BESOINS – APAJH Guyane - SEPTEMBRE 2008 Cette étude reflète une partie de la situation des jeunes polyhandicapés en Guyane et n’est pas exhaustive. Elle se veut le point de départ du futur établissement qui permettra une prise en charge adaptée de proximité aux jeunes Le docteur Fourmon, médecin de la MDPH du 1er septembre 2006 au 30 juin 2007 fait état de 130 dossiers de jeunes polyhandicapés traités durant cette période. L’étude présentée ici est réalisée à partir de 94 dossiers traités individuellement par Dr Pierre DELATTRE, médecin pédiatre chef du service de Pédiatrie de l’Hôpital de Cayenne depuis plus de 20 années M LANDY Alain, responsable du pôle enfance de la MDPH de Guyane, Mme Virginie FLEURY, assistante sociale de la MDPH au fil de ses rencontres avec les familles de ces jeunes usagers Mme Nathalie LATRE, de l’association APAJH qui a synthétisé l’ensemble des données. Nous veillerons à compléter cette étude au fil des mois afin d’ajuster au mieux le SSAD et le futur établissement aux besoins du département. A ces cas étudiés, s’ajouteront les naissances, estimées entre 15 et 20 nouveaux chaque année au regard de la prévalence et du nombre de prématurés par an en Guyane. Cette étude des besoins met en exergue l’urgence de la mise en place d’un établissement se rajoutant aux motifs légaux de réponse en termes d’infrastructure pour la prise en charge des personnes en situation de handicap. Le nombre potentiel d’usagers du département : au moins 130 Trop de jeunes en métropole avec pour la moitié d’entre une séparation quasi définitive Des recherches de placement qui n’aboutissent pas ou très longues Les refus des placements en métropole par les parents pour des raisons bien compréhensibles Les refus de plus en plus fréquents des établissements de métropole face à l’isolement familial des jeunes ORIGINE GEOGRAPHIQUE DES 94 JEUNES POLYHANDICAPES RECENSES 22 2 10 48 5 5 2 La répartition est relativement proportionnelle à la répartition de la population globale de Guyane. L’établissement devra s’implanter logiquement dans ou autour de lle de Cayenne. JEUNES PLACES EN METROPOLE JEUNES RESIDANT EN GUYANE TOTAL 32 62 94 NB : 1 enfant polyhandicapé sur 2 ne rentre jamais de son établissement en Guyane pour des raisons diverses : impossibilité matérielle de le recevoir à domicile, lien familiaux qui se distendent avec le temps, rejet en raison du handicap … ORIGINE GEOGRAPHIQUE DES 62 JEUNES POLYHANDICAPES RESIDANT EN GUYANE 15 7 34 6 Le démarrage par la création d’un SSAD de 35 places se fera sur Cayenne. La demande en provenance de Saint Laurent est évidente. CLASSEMENT PAR SEXE 32 FILLES 62 GARÇONS LES CAUSES DE POLYHANDICAP, HANDICAP PRIMAIRE ET SECONDAIRE (Hervé SERGEANT, Educateur Spécialisé, Chef de Service Educatif) On devient polyhandicapé par un désastre au niveau du cerveau qui peut provenir de : Affections génétiques provenant d'un ou des deux parents. Aberrations chromosomiques. (Trisomies, monosomies.) Malformations cérébrales. Tabac, alcool, intoxications médicamenteuses. Maturations cérébrales intra utérines. Toxoplasmose, infections virales etc. Maturations cérébrales extra utérines. Accidents domestiques ou de la route, enfants battus. Accouchements. Cerveau qui n'est plus oxygéné, hyper tension de la mère. Les causes prénatales et périnatales prennent la 1 (essentiellement des infections méningées ou cérébrales). ère place rarement après la naissance 30% des cas restent d’origine inconnue. EN GUYANE Les causes ne sont pas toujours connues, d’autant plus que la plupart des dossiers ont été étudiés en version papier d’après des données aléatoires. Cependant, le Dr Delattre, médecin pédiatre en a dégagé les éléments suivants : LES CAUSES DE POLYHANDICAP EN GUYANE ENCEPHALOPATHIE 22 SOUFFRANCE FOETALE AIGUE 17 SEQUELLE DE PREMATURITE 4 ANOMALIE CHROMOSOMIQUE 3 SEQUELLE DE REANIMATION 2 SYNDROME DE WEST 2 SYNDROME GENETIQUE 2 ATROPHIE CEREBRALE 1 MICROCEPHALIE 7 HYDROCEPHALIE 1 ALCOOLISME FOATALE 1 SEQUELLE D’ENCEPHALOPATHIE HERPETIQUE 1 ENCEPHALITE NEONATALE 1 RUBEOLE 1 MENINGITE 2 HEMATOME CEREBRAL 1 INCONNUES 26 HANDICAP PRIMAIRE (Hervé SERGEANT, Educateur Spécialisé, Chef de Service Educatif) Toutes ces atteintes cérébrales (paralysies, cécité corticale, épilepsie, troubles de la déglutition vont former le HANDICAP PRIMAIRE. Elles sont présentes au moment du diagnostique. Elles sont fixes et définitives, Il n'y a peu ou pas de traitement possible. Ces handicaps primaires altèrent des fonctions. - Motrices : paralysie, trouble du tonus. - Sensitives : perte des sensations. - Sensorielles : troubles neuro-visuels, troubles auditifs très rares. - Comitialités ou épilepsie parfois retardée par rapport aux lésions installées. Ce handicap primaire ne peut que très rarement faire l’objet d’une guérison. Sur ce handicap primaire, va venir se greffer un tas d’autres handicaps, variables d’un enfant à l’autre. C’est ce qu’on appelle le handicap secondaire (page suivante) EN GUYANE TROUBLES DES FONCTIONS MOTRICES QUADRIPLEGIE 13 TETRAPLEGIE 25 HEMIPLEGIE 4 PARAPLEGIE 8 MARCHE DIFFICILE 8 RETARD PSYCHOMOTEUR 4 TROUBLE DU TONUS TROUBLE DE LA COORDINATION 11 4 TROUBLES DES FONCTIONS SENSORIELLES VISUELLES 13 AUDITIVES 5 EPILEPSIES 17 HANDICAP SECONDAIRE. (Hervé SERGEANT, Educateur Spécialisé, Chef de Service Educatif) Le handicap secondaire résulte indirectement des déficits précédents. Un certain nombre d'expériences sont rendues impossibles du fait des atteintes motrices, sensitives ou sensorielles, empêchant d'autres acquis et entraînant des troubles du comportement. Ces atteintes occasionnent des déformations orthopédiques, des problèmes viscéraux, cutanés, respiratoires et masticatoires. Ces handicaps secondaires altèrent des structures. Et, c’est sur ce terrain là que toute notre action va prendre sa raison dans la prise en charge de ces enfants, puisqu’ils sont accessibles à la rééducation, donc permettre un meilleur état général et être plus disponibles aux apprentissages cognitifs. EN GUYANE Peu de données sur les handicaps secondaires par exemple sur les déformations orthopédiques …alors que les consultations, opérations et prescriptions par le Dr Janoyer, chirurgien orthopédique à Fort de France , effectuant des consultations avancées 5 fois par an à Cayenne sont nombreuses et ce, depuis des années. Les données concernant le handicap secondaire restent de toute évidence à compléter. HANDICAP SECONDAIRE TROUBLES DU COMPORTEMENT 5 DIFFICULTES D’ALIMENTATION 3 GASTROCTOMIE 1 POLYHANDICAP MALFORMATIF 1 APHASIES 12 SOUFFRANCE DU POLYHANDICAPE (Hervé SERGEANT, Educateur Spécialisé, Chef de Service Educatif) "Un enfant polyhandicapé est un enfant, malade, qui souffre, et qui a besoin d'éducation." (Dr F.A. SWENDSEN) Cette citation devrait finalement être la seule définition que devraient retenir les personnes qui s'occupent d'enfants polyhandicapés. En effet elle prend en compte la souffrance de l'enfant polyhandicapé. Cette souffrance est peut-être la réalité la plus importante de ces enfants, elle conditionne toute leur vie quotidienne. Notre action doit tendre à limiter au maximum cette souffrance. Pour cela il est nécessaire d'en connaître toutes les causes. LES PROBLEMES RESPIRATOIRES. La respiration est une fonction vitale. Chez les enfants polyhandicapés la respiration ne s'effectue pas avec toute l'aisance souhaitée. Ces enfants ont très fréquemment des problèmes de bronches irritées et encombrées. Ils sont dans l'incapacité de tousser. Cela est tellement fréquent que leur entourage n'y fait plus attention. Cette non-reconnaissance du dysfonctionnement respiratoire est très dommageable pour l'enfant. Sa capacité respiratoire est amoindrie. Même si le "volume courant" est quasiment le même que chez l'enfant normal, c'est le volume de réserve expiatoire et inspiatoire qui est diminué. Cela est dangereux en cas de détresse respiratoire ou de convulsion. A cela s'ajoutent les éventuelles déformations orthopédiques (de la cage thoracique), les atteintes musculaires du torse et du tronc, ainsi que les problèmes de la région haute (larynx, amygdales, langue en arrière...) De plus les poumons sont souvent endommagés par les nombreuses fausses routes que font les enfants plusieurs fois par repas (micro fausses routes) et également lors des reflux gastro oesophagiens (acide gastrique dans les poumons). LA PATHOLOGIE DIGESTIVE Souffrant de pathologie digestive, l'enfant polyhandicapé ne peut pas s'alimenter correctement. LES TROUBLES DE LA DEGLUTITION. Les troubles de la déglutition et de la sphère oro-pharyngée sont souvent les premiers troubles qui apparaissent dans la vie du bébé atteint de déficience cérébrale précoce grave. Ces troubles sont directement liés à la lésion cérébrale. Ces troubles rendent extrêmement difficiles l’absorption des aliments solides et des liquides. L'enfant fait de nombreuses fausses routes. LES TROUBLES DIGESTIFS. Le reflux gastro-oesophagien. Cette pathologie est très fréquente chez l'enfant polyhandicapé, elle est aggravée par la position allongée et par le fait que l'alimentation soit liquéfiée. Ces troubles sont peu exprimés par l'enfant polyhandicapé et sont pourtant source de malaise et de souffrances. Les conséquences sont celles de régurgitations, de vomissements, d'irritation de la muqueuse de l'oesophage. Le liquide gastrique peut également remonter dans les poumons. Les troubles du transit digestif : La constipation. D'une façon générale, le transit est ralenti par les troubles neurologiques, par le peu de mouvements que fait l'enfant, par les traitements médicamenteux et par une trop faible hydratation. Les troubles de la déglutition et du transit retentissent sur l’état nutritionnel de l'enfant. La carence alimentaire est fréquente, tant quantitativement que qualitativement. Mais c'est le manque d'eau qui représente la carence la plus importante chez ces enfants. LA DESHYDRATATION. L'équilibre hydrique est constamment menacé chez l'enfant polyhandicapé, du fait de son incapacité à nous signaler sa soif et de sa difficulté à boire. Les conséquences en sont graves alors que la prévention ne nécessite que des mesures simples. L'insuffisance d'apports de liquides est souvent aggravée par l'augmentation de pertes hydriques. Ces pertes en eau sont provoquées par ; Le bavage, les diarrhées, les vomissements, la sueur abondante, la fièvre ou encore les difficultés respiratoires (assèchement). Ces causes de déshydratation sont favorisées lors des périodes de variations de température, de problèmes affectifs entraînant un refus d'alimentation, lorsque l'entourage est fatigué et que sa vigilance baisse et enfin lorsque l'enfant est victime d'infection. La recrudescence de convulsions ou l'odeur d'acétone de l'haleine sont deux signes qui doivent faire rechercher la déshydratation. LES PROBLEMES CUTANES. La peau de l'enfant polyhandicapé est souvent agressée. Le port permanent de couches maintient les zones fessières en état d'humidité permanente et sont souvent infectées. Le bavage entraîne aussi des inflammations de la zone péribuccale. Les maladies infectieuses à expression cutanées sont plus fréquentes car ces enfants sont plus fragiles. Les traitements médicamenteux, notamment anti-épileptiques, occasionnent des eczémas allergiques. Le plus grave problème est celui des escarres. Ceux-ci sont provoqués par les points de pressions des enfants constamment allongés et qui ne bougent pas. Enfin, un aspect inhabituel de la peau peut révéler un diagnostic neurologique. Ainsi la peau de l'enfant polyhandicapé est fragile et doit être l'objet d'une attention quotidienne et de soins minutieux. LE SOMMEIL. Chez tout enfant, le sommeil est en lien avec l'activité cognitive. Or le sommeil de l'enfant polyhandicapé se déroule de façon pathologique. Les phases du sommeil sont différentes dans leur rythme, leur durée et en qualité. Ces troubles du sommeil sont à mettre en lien avec les troubles neurologiques et également les traitements médicamenteux. Ces troubles ont une incidence sur l'activité cognitive de l'enfant, sa mémorisation et sa croissance. L'EPILEPSIE. (Ou comitialité) La maladie épileptique de l'enfant polyhandicapé est souvent plus grave et plus difficile à équilibrer que chez l'enfant normal. Il est nécessaire de bien observer les différentes manifestations de l'épilepsie. La convulsion ou crise convulsive généralisée, c'est lorsque l'enfant perd connaissance, tombe, s'arrête de respirer, se raidit puis est agité de mouvements saccadés. Une phase de coma puis de sommeil en succède. La crise tonique ou spasme en flexion ; l'enfant devient raide, se renverse en arrière les yeux se révulsent. Les crises réduites à une chute brutale. Par perte du tonus, l'enfant tombe ou connaît une secousse brutale que l'on appelle "myoclonie". Les absences ; l'enfant perd le contact avec l'entourage pendant quelques secondes. Afin de bien distinguer ces différentes formes, il faut en repérer les signes ; les pertes de connaissances, les troubles respiratoires, les modifications du teint, les signes digestifs (vomissements) ainsi que la durée exacte de la manifestation et le déroulement précis de son évolution. Toutes ces observations doivent être notées pour être retransmises. Face à une crise, il ne faut pas s'affoler, il faut mettre l'enfant en sécurité pour éviter qu'il ne se blesse, lui permettre de respirer. Pendant la crise il faut lui parler, le toucher, le caresser. Une crise d'épilepsie provoque une grande dépense en glucide, il est donc important de donner du sucre après la crise pour éviter l'hypoglycémie qui re provoque une crise. Le traitement de l'épilepsie est essentiellement médicamenteux, mais cette thérapie a besoin, pour être efficace, des observations fines récoltées par les équipes ou l'entourage. A noter que l'heure de prise des médicaments aura un rôle important pour l'efficacité du traitement. Enfin l'épilepsie est très souvent liée à un contexte relationnel ou affectif. Un enfant dont on ne s'occupe pas aura plus de crise qu'un enfant que l'on stimulera. LES PROBLEMES ORTHOPEDIQUES. La lésion cérébrale entraîne des troubles de la commande motrice, des troubles du tonus (hypo ou hyper toniques), une incoordination motrice. Au départ, chez le polyhandicapé, le système "effecteur" est sain, mais à cause des troubles de la commande, le muscle ne fonctionnera plus. La spasticité entraîne petit à petit une rétraction musculaire, l'autre muscle ne peut plus lutter. Les lésions musculaires deviennent lésions articulaires puis déformations de la croissance osseuse. Ces déformations atteignent de façons préférentielles : Le rachis (cyphoses, scolioses), les hanches (luxations), les pieds (équins). Ces déformations limitent les expériences sensori-motrices qui elles mêmes limitent les mouvements. Le peu de mouvement accroît les déformations. On observe alors la permanence d'attitudes préférentielles, asymétries, extensions. La verticalisation spontanée devient impossible, les os se fragilisent. Ces troubles favorisent l'ostéoporose, en effet, les os ne sont plus nourris par pression sur les articulations, la trame osseuse se raréfie. Ce phénomène est amplifié par un apport en calcium insuffisant du fait des traitements médicamenteux et de la mauvaise alimentation. Les troubles orthopédiques peuvent être diminuées par une rééducation par kinésithérapie, par traitements orthopédiques ( plâtres, corsets, appareillages, attelles), l'efficacité de ces traitements dépendra de leur régularité et de la durée de leur application. Les interventions chirurgicales : Elles viennent souvent signifier l'échec des traitements précédents et leur recours doit faire l'objet d'un examen des avantages et inconvénients auxquelles elles sont liées. La mobilisation, la stimulation vestibulaire et la verticalisation sont autant de moyens que peuvent mettre en place les équipes afin de lutter contre les troubles orthopédiques. LES TROUBLES SENSORIELS. Les troubles visuels. Il s’agit de la privation partielle ou totale de la vue. Ils représentent les troubles sensoriels les plus fréquents chez l'enfant polyhandicapé. Les troubles visuels importants s'accompagnent d'un retard psychomoteur. Il faut distinguer les troubles ophtalmologiques, liées au système oculaire, des troubles neuro-visuels secondaires à la lésion cérébrale. Les troubles auditifs. Il s’agit des atteintes partielles ou totales de l’ouïe. Chez l'enfant polyhandicapé il est difficile de faire la part exacte entre la déficience auditive et la déficience mentale ou le repli autistique. On observe souvent une réaction au son qui n'est pas adapté. Il semble que les enfants montreront une réaction plus vive à un son inconnu et d'intensité moyenne qu'un son de forte intensité mais familier. Les autres déficiences sensorielles. La déficience olfactive: Elle se caractérise par la perte du sens de l’odorat. La déficience tactile: La personne n’a pas l’usage du sens du toucher. La déficience gustative: Signifie l’absence de la perception du goût. Il est rare de rencontrer ces déficiences isolées chez un individu. Cependant on trouve plutôt ces déficiences associées à d’autres comme c'est souvent le cas chez l'enfant polyhandicapé. C'est essentiellement par les stimulations sensorielles que nous pouvons éventuellement réduire les conséquences de ces atteintes sensorielles. LA DEFICIENCE MENTALE PROFONDE. L'enfant polyhandicapé connaît toujours une déficience mentale profonde. Celle-ci est occasionnée : Par la lésion cérébrale, le cerveau est atteint dans son développement organique. Par l'absence des stimulations sensorielles, liées aux atteintes sensorielles. Par le manque d'expériences proprioceptives et de découverte de l'environnement (débilité acquise) Par l'isolement psychoaffectif dans lequel est souvent laissé l'enfant polyhandicapé, il s'agit alors de repli autistique ou de psychose déficitaire. De plus les institutions pour enfants polyhandicapés sont souvent sollicitées pour accueillir des enfants qui ne sont pas véritablement polyhandicapés mais que l'ont appellent plutôt "les cas lourds", c'est à dire des enfants handicapés mentaux profonds qui ne sont pas accueillis dans les autres structures. L'enfant polyhandicapé a souvent un âge mental qui s'évalue en mois, il n'a pas intégré le langage, il n'a pas la notion du temps, il ne reconnaît pas l'autre en tant que sujet, il n'a parfois pas non plus la conscience d'exister. Toutefois il n'y a pas un tableau spécifique de l'état mental du polyhandicapé chaque cas résulte d'une évolution spécifique qui peut donner de grandes différences de niveau d'un cas à l'autre et pour le même enfant d'une fonction à l'autre. CONCLUSION. La bonne connaissance des troubles dont souffre l'enfant polyhandicapé permet d'agir efficacement contre ceux-ci et contre la souffrance qu'ils engendrent. La prise en charge institutionnelle de l'enfant polyhandicapé doit prendre en compte la prévention de tous ces troubles. EN CONCLUSION Notre conclusion aboutit à l’urgence de la prise en charge des jeunes polyhandicapés de Guyane et l’aide à apporter à leur famille. Aide et accompagnement qui prendront en compte l’ensemble des besoins étudiés ici et ultérieurs suite au démarrage. De la patience sera encore nécessaire car la professionnalisation sera progressive, d’abord 35 places en suivi à domicile (SSAD) jusqu’à la sortie de terre d’un établissement d’au moins 70 places en Guyane pour répondre à ces situations dramatiques et apporter une réponse plus entière. Ce sera le travail des professionnels du SSAD, appuyés par des techniciens rompus à ces handicaps qui permettra de créer un établissement sur mesure. Les professionnels du SSAD de Guyane par leur connaissance des enfants et des familles détermineront l’évaluation des besoins futurs. Un accompagnement sera déjà là dans un premier temps. L’attente de la finalisation du projet ne sera pas simple à gérer. Une équipe de métropole familière du polyhandicap, sur place et à distance accompagnera la rédaction du projet et permettra un transfert progressif des connaissances et une aide au recrutement des futurs personnels. Les techniciens administratifs parferont et suivront le projet technique et architectural. L’ensemble de cette mise en place échelonnée portera les valeurs de l’association gestionnaire APAJH de Guyane, de respect et de citoyenneté des personnes en situation de handicap dans notre département.
