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JEUNES POLYHANDICAPES DE GUYANE
ETUDE DES BESOINS – APAJH Guyane - SEPTEMBRE 2008
Cette étude reflète une partie de la situation des jeunes polyhandicapés en
Guyane et n’est pas exhaustive. Elle se veut le point de départ du futur
établissement qui permettra une prise en charge adaptée de proximité aux jeunes
Le docteur Fourmon, médecin de la MDPH du 1er septembre 2006 au 30 juin 2007
fait état de 130 dossiers de jeunes polyhandicapés traités durant cette période.
L’étude présentée ici est réalisée à partir de 94 dossiers traités individuellement par
 Dr Pierre DELATTRE, médecin pédiatre chef du service de Pédiatrie de l’Hôpital
de Cayenne depuis plus de 20 années
 M LANDY Alain, responsable du pôle enfance de la MDPH de Guyane,
 Mme Virginie FLEURY, assistante sociale de la MDPH au fil de ses rencontres
avec les familles de ces jeunes usagers
 Mme Nathalie LATRE, de l’association APAJH qui a synthétisé l’ensemble des
données.
Nous veillerons à compléter cette étude au fil des mois afin d’ajuster au mieux
le SSAD et le futur établissement aux besoins du département.
A ces cas étudiés, s’ajouteront les naissances, estimées entre 15 et 20 nouveaux
chaque année au regard de la prévalence et du nombre de prématurés par an en
Guyane.
Cette étude des besoins met en exergue l’urgence de la mise en place d’un
établissement se rajoutant aux motifs légaux de réponse en termes d’infrastructure
pour la prise en charge des personnes en situation de handicap.
Le nombre potentiel d’usagers du département : au moins 130
Trop de jeunes en métropole avec pour la moitié d’entre une séparation
quasi définitive
Des recherches de placement qui n’aboutissent pas ou très longues
Les refus des placements en métropole par les parents pour des raisons
bien compréhensibles
Les refus de plus en plus fréquents des établissements de métropole
face à l’isolement familial des jeunes

ORIGINE GEOGRAPHIQUE DES 94 JEUNES
POLYHANDICAPES RECENSES
La répartition est relativement proportionnelle à la répartition de la population
globale de Guyane. L’établissement devra s’implanter logiquement dans ou autour
de lle de Cayenne.
JEUNES PLACES EN METROPOLE
32
JEUNES RESIDANT EN GUYANE
62
TOTAL
94
NB : 1 enfant polyhandicapé sur 2 ne rentre jamais de son établissement en Guyane
pour des raisons diverses : impossibilité matérielle de le recevoir à domicile, lien
familiaux qui se distendent avec le temps, rejet en raison du handicap …
48
22
10
2
5
5
2

ORIGINE GEOGRAPHIQUE DES 62 JEUNES
POLYHANDICAPES RESIDANT EN GUYANE
Le démarrage par la
création d’un SSAD
de 35 places se fera
sur Cayenne.
La demande en
provenance de Saint
Laurent est évidente.
34
15
7
6
CLASSEMENT PAR SEXE
32 FILLES
62 GARÇONS

LES CAUSES DE POLYHANDICAP, HANDICAP PRIMAIRE ET SECONDAIRE
(Hervé SERGEANT, Educateur Spécialisé, Chef de Service Educatif)
On devient polyhandicapé par un désastre au niveau du cerveau qui peut provenir de :
 Affections génétiques provenant d'un ou des deux parents.
 Aberrations chromosomiques. (Trisomies, monosomies.)
 Malformations cérébrales. Tabac, alcool, intoxications médicamenteuses.
 Maturations cérébrales intra utérines. Toxoplasmose, infections virales etc.
 Maturations cérébrales extra utérines. Accidents domestiques ou de la route, enfants battus.
 Accouchements. Cerveau qui n'est plus oxygéné, hyper tension de la mère.
Les causes prénatales et périnatales prennent la 1ère place rarement après la naissance
(essentiellement des infections méningées ou cérébrales).
30% des cas restent d’origine inconnue.
EN GUYANE
Les causes ne sont pas toujours connues, d’autant plus que la plupart des dossiers ont été étudiés en
version papier d’après des données aléatoires.
Cependant, le Dr Delattre, médecin pédiatre en a dégagé les éléments suivants :
LES CAUSES DE POLYHANDICAP EN GUYANE
ENCEPHALOPATHIE
22
SOUFFRANCE FOETALE AIGUE
17
SEQUELLE DE PREMATURITE
4
ANOMALIE CHROMOSOMIQUE
3
SEQUELLE DE REANIMATION
2
SYNDROME DE WEST
2
SYNDROME GENETIQUE
2
ATROPHIE CEREBRALE
1
MICROCEPHALIE
7
HYDROCEPHALIE
1
ALCOOLISME FOATALE
1
SEQUELLE D’ENCEPHALOPATHIE HERPETIQUE
1
ENCEPHALITE NEONATALE
1
RUBEOLE
1
MENINGITE
2
HEMATOME CEREBRAL
1
INCONNUES
26

HANDICAP PRIMAIRE
(Hervé SERGEANT, Educateur Spécialisé, Chef de Service Educatif)
Toutes ces atteintes cérébrales (paralysies, cécité corticale, épilepsie, troubles de la déglutition vont
former le HANDICAP PRIMAIRE. Elles sont présentes au moment du diagnostique. Elles sont fixes et
définitives, Il n'y a peu ou pas de traitement possible.
Ces handicaps primaires altèrent des fonctions.
- Motrices : paralysie, trouble du tonus.
- Sensitives : perte des sensations.
- Sensorielles : troubles neuro-visuels, troubles auditifs très rares.
- Comitialités ou épilepsie parfois retardée par rapport aux lésions installées.
Ce handicap primaire ne peut que très rarement faire l’objet d’une guérison.
Sur ce handicap primaire, va venir se greffer un tas d’autres handicaps, variables d’un enfant à l’autre.
C’est ce qu’on appelle le handicap secondaire (page suivante)
EN GUYANE
TROUBLES DES FONCTIONS MOTRICES
QUADRIPLEGIE
13
TETRAPLEGIE
25
HEMIPLEGIE
4
PARAPLEGIE
8
MARCHE DIFFICILE
8
RETARD PSYCHOMOTEUR
4
TROUBLE DU TONUS
11
TROUBLE DE LA COORDINATION
4
TROUBLES DES FONCTIONS SENSORIELLES
VISUELLES
13
AUDITIVES
5
EPILEPSIES
17