LA LOI DE 2005, LOI SUR LES DROITS DES MALADES ET DE LA FIN DE VIE Quels sont les principes de cette loi: Elle condamne l'obstination déraisonnable Elle confirme et facilite le droit pour le patient de refuser un traitement Elle précise que tous les moyens thérapeutiques doivent être mis en œuvre pour soulager la douleur Elle permet à chacun d’exprimer à l’avance ses souhaits concernant l'organisation de sa fin de vie (directives anticipées) Si le malade est inconscient, l’arrêt ou la limitation du traitement ne peuvent être décidés que dans le cadre d’une procédure collégiale et après consultation d’un proche ou d’une "personne de confiance" préalablement désignée par le malade. Acharnement thérapeutique • Terme remplacé par « obstination déraisonnable » (les actes de soins ou traitements ne doivent pas être poursuivis par une ) • « Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris» • Le malade peut décider de limiter ou arrêter tout traitement: LATA = limitation ou arrêt de traitement actif ≠ euthanasie et ≠ arrêt de tout soin! Acharnement thérapeutique: quelles possibilités? Côté médecin • Malade conscient, capable: obligation de respecter sa volonté • Malade inconscient ou incapable: • Situation laissée à l’appréciation du médecin • MAIS pluridisciplinarité nécessaire: procédure collégiale (avis d’un ou plusieurs autres médecins), avis des soignants • ET obligation de recherche de la volonté du malade: directives anticipées, personne de confiance, famille • Médecin appelé à réfléchir sur le caractère « raisonnable » de ses actes • Décision finale qui revient au médecin, but = ne pas faire porter la responsabilité de la décision à la famille (≠ USA ou le « preneur de décisions » (decision-maker) seul décide) Acharnement thérapeutique: quelles possibilités? Côté malade • Volonté du malade recherchée à tout prix: • Malade conscient, capable: volonté exprimée ou recherchée: (questions) c’est lui qui décide • Malade incapable: volonté recherchée (questions adaptées), recherche de directives anticipées rédigées avant l’incapacité, avis de la personne de confiance, des proches • Malade inconscient: recherche de directives anticipées, avis de la personne de confiance, des proches Acharnement thérapeutique: une nouvelle distinction Malade en phase avancée ou terminale, incurable • Le médecin informe le malade des conséquences de son choix • Le malade exprime sa volonté • Le médecin respecte la volonté du malade Loi de 2005 Autres situations • • • • • • Le médecin informe le malade, s’assure qu’il a compris Il doit tenter de le convaincre de la nécessité du maintien des soins Il peut faire appel à un collègue Délai de réflexion/malade Le malade réitère sa volonté Le médecin respecte la volonté du malade Loi de 2002 sur les droits des malades Douleur • En phase terminale, avec l’accord du malade, le médecin peut soulager la douleur même si le traitement devait abréger la vie du malade. Il doit informer le malade, la personne de confiance, les proches • Décret 2010: dans ces situations, la douleur doit être soulagée même si elle ne peut être évaluée du fait de l’état mental ou cérébral du malade • Ce n’est pas l’utilisation d’un produit ou d’une dose provoquant la mort de façon certaine! Distinction: intention, objectif! Directives anticipées= la parole du malade! • Rédigées: par une personne majeure, ayant toutes ses capacités • Pour une durée de 3 ans • Lorsqu’une personne veut faire part de ses volontés concernant sa fin de vie, qu’elle soit malade ou non au moment où elle les rédige • Déposées dans le dossier médical ou conservées par la personne avec mention de leur existence dans le dossier • Révocables à tout moment, y compris au dernier moment • Ne peuvent contenir de demande illégale (euthanasie) Personne de confiance • Parent, proche (de la famille ou non) ou médecin traitant, désigné par une personne par écrit • Si une personne ne peut plus exprimer sa volonté: la personne de confiance sera consultée • Elle peut assister la personne lors des examens médicaux et dans la prise de décision • Révocable à tout moment • Est le reflet des souhaits, valeurs, convictions, croyances => confiance+++ discussion préalable +++ • Son avis est le 1° des avis non médicaux Et la sédation? • Nombreuses controverses, confusion des définitions • La SFAP sous l’égide de la HAS a élaboré des recommandations pour la pratique de la sédation pour détresse en phase terminale (avec des spécificités pour la gériatrie) • Elle définit ainsi la sédation: la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience. Son but est de diminuer ou de faire disparaître la perception d'une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en oeuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté • Indications, médicaments et mise en œuvre encadrés Quelles valeurs défend cette loi? • Respect du temps du mourir • Respect du malade en temps qu’humain, respect de sa dignité, respect de sa volonté; recherche « à tout prix » de sa volonté • Pluridisciplinarité: malade, médecin, familles et proches, soignants; concertation • Solidarité autour du malade • Éthique Que change la loi sur la mort ellemême? • La loi permet: • Le soulagement des souffrances, même si ces traitements peuvent éventuellement hâter la mort (protection du médecin et soignant) • La recherche de la meilleure qualité pour la vie qu’il reste à vivre: refus de l’obstination déraisonnable, possibilité d’arrêter tout traitement ou soin inutile, mise en œuvre des soins palliatifs • N’est-ce pas cela l’euthanasie au sens initial du terme: une mort « douce »? Que change la loi sur l’euthanasie? • La plupart des demandes d’euthanasie se font par méconnaissance des soins palliatifs, des possibilités de la loi Léonetti, par demande d’apaisement des souffrances physiques et psychologiques, par besoin d’accompagnement • La nouvelle loi offre une alternative à l’euthanasie, elle est son opposé: refus de l’acharnement thérapeutique, possibilité d’alléger les souffrances, respect de la volonté, obligation de mettre en œuvre des soins palliatifs et un accompagnement Que change la loi sur les soins palliatifs? • C’est le programme de développement des soins palliatifs qui encadre l’organisation et le développement des soins palliatifs en France • Loi de 2005: prévoit la mise en œuvre des soins palliatifs dans chacune des situations évoquées: arrêt des traitements, limitation des traitements, que le malade ait exprimé sa volonté ou que ce soit la décision de la personne de confiance • Elle prévoit l’identification des services, lits, référents en soins palliatifs dans les contrats d’objectif et du projet médical des établissements AU TOTAL • DES DROITS: pour le malade de ne pas subir d’obstination déraisonnable, d’être soulagé/douleur • DES DEVOIRS: pour les médecins de ne pas faire subir d’obstination déraisonnable, de rechercher à tout prix la volonté du patient, de sauvegarder sa dignité et de mettre en œuvre tous les soins pouvant lui assurer une qualité de vie (soins palliatifs). Devoir d’inscrire toute la procédure dans le dossier du patient. AU TOTAL • UN CADRE: permis/interdit • UNE REGLE DE CONDUITE: le respect de la dignité • DES OUTILS: refus de soins, soins palliatifs, recherche de la volonté à tout prix (directives anticipées, personne de confiance)