Enquête sur la connaissance de la loi Léonetti et sur le débat de l

Enquête sur la connaissance de la loi Léonetti et sur le débat de l’euthanasie
Enquête effectuée avec les outils google drive. Questionnaire auto-administré. Du 27 août au 17 septembre 2013. 55 répondants.
Enquête menée dans le cadre d’un mémoire en communication publique et politique.
Les répondants
1
L’e nq uête a r eç u 55 ré pons es .
52 proviennent de France, dont 41 en IDF.
Malgré une certaine homogénéité des répondants (âge, activité,
situation géographique), due au mode de diffusion, les réponses
permettent d’apporter un éclairage sur la notoriété et la
compréhension de la législation en vigueur relative à la fin de vie.
Cette enquête souligne le manque d’information des citoyens,
alors même que l’année 2011 était l’année des droits des
patients. Très peu de documents et d’information grand public
portent sur la fin de vie.
Âge des répondants
91% des répondants ont déjà perdu un proche
Sans surprise, si la question touche tous les citoyens, elle fait
aussi appel à des souvenirs, à une expérience.
Seuls les répondants ayant estimé que la prise en charge du
proche en n de vie s’est bien déroulée ont apporté un
témoignage personnel !
29% des répondants ont accompagné un
proche en fin de vie
En fonction de la proximité et de la nature de l’expérience
vécue, le ressenti diffère, mais surtout l’impact sur la
connaissance et la perception de la législation.
Les personnes ayant accompagné un proche estiment mieux
connaitre la loi Léonetti (2,18/4) que les autres (1,54/4).
La législation actuelle encadrant la fin de vie
2
Loi Kouchner, soins palliatifs
Les soins palliatifs, institués en 1999 par la loi Kouchner, sont des
soins spécifiques prenant en compte le malade dans son ensemble.
Ils permettent d’accompagner le patient avec des soins médicaux et
de bien-être, pour soulager sa douleur et améliorer son confort.
Loi Léonetti, directives anticipées et euthanasie passive
Votée et mise en place en 2005, la Loi Léonetti renforce le refus de
l’acharnement thérapeutique et instaure 3 nouveautés :
-les directives anticipées
-la sédation finale
-l’arrêt des traitements, de l’hydratation et de l’alimentation
Les directives anticipées
Elles permettent d’exprimer par avance ses volontés pour le cas où le
patient serait incapable de les exprimer.
Cette mesure est peu connue, seulement 1,8% des patients en fin de
vie en auraient rédigé, selon le rapport Sicard remis en décembre
2012. Elle n’a pour le moment aucune valeur contraignante pour les
médecins, qui sont par contre tenus de les lire au même titre qu’ils
ont l’obligation d’écouter les volontés du patient, mais pas de les
respecter (aucune sanction n’a été prévue par la loi.)
Il n’existe qu’un seul fichier national, tenu par l’association pour le
droit de mourir dans la dignité (ADMD) qui n’a pas obtenu la
délégation officielle de sa gestion.
L’euthanasie passive
Cette loi permet l’euthanasie passive, c’est à dire l’administration
d’un traitement en vue de soulager la douleur, ayant pour
conséquence d’entraîner la mort. Elle interdit formellement
l’euthanasie active qui est l’admnistration d’un traitement dans le
but d’entraîner la mort. Lors d’une sédation finale le patient est
endormi, plongé dans un coma artificiel, jusqu’à son décès.
Elle permet également l’arrêt des traitements, de l’hydratation et
de l’alimentation, à la demande du patient, de ses proches ou des
médecins.
Estimation du niveau de connaissance de la loi
Léonetti, par les répondants de 1 à 4 , 1= pas du tout
et 4=parfaitement
1,72
Enquête et document réalisés par Mélanie RAPHAËL - Pour en savoir plus, consultez le blog http://ecouteznousjusquaubout.hautetfort.com
18-24 ans
25-34 ans
35-44 ans
45-54 ans
55-64 ans
65-74 ans
36,3%
27,3%
5,5% 16,3%
7,3%
7,3%

La connaissance et la perception de la loi Léonetti
3
Vers une évolution de la loi
4
Une mauvaise perception de la loi Léonetti
La loi Léonetti offre aux patients qui le souhaitent la
possibilité de cesser les traitements, l’hydratation et
l’alimentation pour permettre une euthanasie passive.
Elle interdit par contre l’euthanasie active.
Selon qu’on évoque la loi ou sa traduction pratique, les résultats
varient fortement, soulignant à la fois une loi ignorée et le fait
qu’elle serait moins bien reçue si le contenu était plus connu.
A la question : Avec ce que vous savez de la loi
Léonetti, diriez vous qu’elle répond de façon
acceptable aux demandes des patients en n de vie?
(22% Oui, 29% Non, 49% Ne sait pas)
A la question : Estimez-vous que l’arrêt des traitements,
de l’hydratation et de l’alimentation (sous contrôle
médical) répond de façon acceptable aux demandes
des patients en fin de vie?
(19% 0ui, 67% Non, 15% Ne sait pas)
pensent que la loi Léonetti ne
répond pas de façon acceptable aux
demandes des patients en fin de vie
29%
pensent que l’arrêt des traitements de
l’alimentation et de l’hydratation ne
répond pas de façon acceptable aux
demandes des patients en fin de vie
67%
La méconnaissance de vos droits
Seuls 2 répondants ont rédigé des directives anticipées, et
11 les connaissent. Ce résultat, peu élevé, est pourtant bien
au dessus des résultats obtenus par les enquêtes de
J.Léonetti et de D.Sicard. Sans doute car ce questionnaire
auto-administré est diffusé par cercles de connaissances.
Vrai Faux NSP
La grande médiatisation des affaires
d’euthanasie, telles que Vincent
Humbert et Chantal Soubire, ont permis
de bien connaître la législation en
matière d’euthanasie active. 91%
savent qu’elle est interdite
75% savent également qu’ils peuvent
refuser un traitement.
La question se complique quand il s’agit de
sédation finale, quasiment 1/3 estime qu’il a
le droit d’en faire la demande, 1/3 ne sait pas
et 1/3 estime que c’est faux. Pourtant
depuis 2005, un patient en fin de vie
peut demander la sédation finale.
Votre avis sur l’euthanasie
Vous êtes 93% de répondants, favorables à
la légalisation de l’euthanasie.
L’avis des français
Tous sondages confondus, les français sont
majoritairement favorables à une légalisation
de l’euthanasie (entre 86 et 94%).
L’avis des médecins
Une enquête IPSOS, commandée par le conseil
national de l’ordre des médecins en février 2013,
donnent 66% de médecins favorables à une
légalisation de l’euthanasie.
Une question politique
Vous êtes 75% à estimer que la légalisation de
l’euthanasie est une question politique.
Une question de société concernant tous les citoyens
qui doivent être invités à prendre part au débat.
Proposition 21
Lors de la campagne présidentielle de 2012, François
Hollande a inscrit dans son programme la proposition 21 :
« Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou
terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance
physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée,
puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier
d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. »
Calendrier
Cette proposition annonçait une nouvelle loi.
•juillet à déc. 2012 : débat national et rapport Sicard
•juin 2013 avis CCNE (comité consultatif national d’éthique)
•sept. à déc. 2013 États Généraux de la fin de vie, menés par le CCNE
• déc. 2013, nouvelle loi annoncée (dont nous ne connaissons pas
le contenu).
100%
Enquête et document réalisés par Mélanie RAPHAËL - Pour en savoir plus, consultez le blog http://ecouteznousjusquaubout.hautetfort.com
Document de sytnthèse présentant un résumé des résultats - sept 2013
Faux
Vrai
Vrai
La France permet l’euthanasie active
Un patient peut refuser un traitement
Un patient peut demander une sédation finale