groupe polyhandicap france

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6 JUIN 2013
AUPRES DES PERSONNES POLYHANDICAPEES
AIDANTS FAMILIAUX ET PROFESSIONNELS
ACCOMPAGNER, ANTICIPER,
L’EVOLUTION DES PRATIQUES
GROUPE
POLYHANDICAP
FRANCE
11 bis, rue Théodore de Banville
75017 PARIS
PALAIS DE L’UNESCO – PARIS

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SOMMAIRE
Ouverture de la journée p : 4
Monique RONGIERES, Présidente G.P.F.
Les aidants : évolution des politiques sociales ou résurgence p : 5
des sociétés traditionnelles
Philippe GAUDON, Vice-Président Délégué G.P.F.,
Conseil en organisations sanitaires et sociales
Les aidants familiaux : qui sont-ils ? p : 10
Dr Lucile GEORGES-JANET, Administrateur G.P.F.
Les aidants professionnels et les services à la personne p : 14
Céline LOUVET, Directrice du Pôle adultes A.P.F.
Aidants familiaux, aidants professionnels, institutions : transmissions,
échanges et interactions auprès des personnes polyhandicapées
Un exemple de transmission : l’éducation thérapeutique p : 17
(modalités et limites auprès des personnes polyhandicapées)
Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR, Chef de service neuropédiatrie,
Pathologie du développement, Hôpital Trousseau, Polyhandicap
Echange avec la salle p : 20
Complémentarité des rôles et des fonctions
Marie-Thérèse CASTAING, Service de soins à domicile p : 24
Christophe LEPAGE, kinésithérapeute C.E.S.A.P. p : 30
TEMOIGNAGES :
- Marie-Christine TEZENAS DU MONTCEL, parent p : 36
- Samira LAHMER, Auxiliaire de vie Sociale p : 42
Echange avec la salle p : 44

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Intervention de M. VOISIN, Directeur MDPH PARIS p : 47
Echange avec la salle p : 49
LA RELATION D’AIDE p : 51
Michel BILLE, sociologue
Enjeux interpersonnels dans la relation d’aide
Technicité, aide et attachement p : 59
La relation d’aide entre empathie et contrôle ?
Michel BELOT, psychologue M.A.S. de Lannemezan (65)
Les risques d’épuisement chez les aidants familiaux p : 65
et professionnels
Elisabeth ZUCMAN, Présidente d’Honneur G.P.F.
Mettre en œuvre les relais et les pauses
- Sylvie GUYOT, p : 68
Directrice Pôle Enfance Héricourt (ADAPEI 70)
- Nadège CHOPLAIN, p : 71
Responsable de service, La Vie à Domicile, HANDI-REPIT
Echange avec la salle p : 75
Conclusion p : 79
Avec le soutien de

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OUVERTURE DE LA JOURNEE
Monique RONGIERES, Présidente G.P.F.
Bonjour à tous et à toutes et bienvenue pour cette journée.
Votre fidélité à ces journées est le témoignage de l’intérêt que vous
portez aux thèmes abordés par nos orateurs que je remercie à nouveau
pour leur présence parmi nous.
Cette journée sera l’occasion d’une réflexion partagée sur la situation des
aidants et, à partir d’analyses des témoignages, de poser les principes et
conditions optimales pour assurer le développement de projets consentis
et coordonnés entre l’ensemble des acteurs familiaux et professionnels.
Bonne journée à tous !

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LES AIDANTS FAMILLIAUX :
« EVOLUTION DES POLITIQUES SOCIALES OU
RESURGENCE DES SOCIETES TRADITIONNELLES ? »
Philipe GAUDON, Vice-Président du G.P.F.,
Conseil en organisations sanitaires et sociales
Madame le Présidente, chères familles, chers collègues,
Je tiens tout d’abord à remercier le Conseil d’administration du G.P.F. de m’avoir confié,
cette fois encore, l’honneur et la responsabilité de l’introduction de cette 20ème journée
d’étude du Groupe Polyhandicap France, traduction de sa vitalité et de l’intensité des
enjeux que le seul temps ne parvient à résoudre.
Vous l’aurez observé, le thème retenu cette année « Les aidants familiaux », n’a pas
recueilli le succès populaire que les précédentes éditions de ce rendez-vous annuel de
l’UNESCO.
Nous avons d’ailleurs longuement hésité avant d’arrêter ce choix, conscients que notre
public professionnel est davantage appétant des questions « cliniques » ou davantage
« institutionnelles ».
Mais un des principes fondateurs de notre Groupe est précisément d’appréhender le
polyhandicap dans l’ensemble de ses composantes et de ses conséquences dans les
sphères sociales, santé, familles, éthique…
Une composante familiale, très souvent évoquée à travers d’émouvants témoignages ou
de travaux de recherches (fratrie – R. SCELLES), mais jamais spécifiquement étudiée et
écoutée…
Occasion de vous livrer un premier « clin d’œil » :
J’ai souvent été surpris du manque de succès de fréquentation des journées de
formation proposées aux aidants familiaux.
Un jour, l’un d’entre eux m’a fourni la réponse :
« Vous savez, nous parents, nos enfants, nous les connaissons mieux que
quiconque… Alors, quitte à disposer d’une journée, autant tenter d’en profiter
égoïstement pour nous, pour d’autres activités… soyez compréhensifs… ».
Leçon d’humilité…
Les « aidants familiaux » sont désormais au cœur de l’actualité. C’est le plus souvent
dans les champs de la gérontologie, des démences avancées, et des conséquences de la
socio démographie et de la charge des conjoints que la question est abordée. Les
recherches bibliographiques en témoignent.