L`éducation thérapeutique du patient handicapé
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INSTITUT DE FORMATION EN SOINS INFIRMIERS CENTRE HOSPITALIER XXXX NOM PRÉNOM PROMOTION : 20XX/XX L’éducation thérapeutique du patient handicapé MÉMOIRE DE FIN D’ÉTUDES DIPLÔME D’ETAT D’INFIRMIER – ANNÉE 20XX Sommaire I. Introduction ............................................................................................ 1 1- Situation de départ ................................................................................................................2 2- Analyse de la situation ...........................................................................................................2 3- Question de départ ................................................................................................................4 II. Les recherches auprès de savoirs théoriques .......................................... 5 1- L’éducation thérapeutique ....................................................................................................5 1.1 Définitions ........................................................................................................................5 1.2 Législation .......................................................................................................................6 1.3 Le déroulement d’un projet d’éducation thérapeutique ..................................................7 1.4 Les limites de l’éducation thérapeutique ..........................................................................8 2- Le handicap ...........................................................................................................................9 2.1 Définition .........................................................................................................................9 2.2 Le cadre législatif ............................................................................................................ 10 2.3 Le processus de deuil......................................................................................................11 2.4 L’autonomie de la personne handicapée........................................................................12 3- Le rôle de l’infirmier(e) dans l’éducation thérapeutique ..................................................... 13 3.1 Les compétences infirmières requises pour l’ETP ........................................................... 13 3.2 Un travail d’équipe ........................................................................................................14 3.3 La relation de confiance .................................................................................................14 3.4 La relation soignant-soigné ............................................................................................. 15 3.5 La formation continue de L’IDE ...................................................................................... 16 4- Synthèse du cadre théorique............................................................................................... 17 III. Question de recherche .........................................................................18 IV. Projet de recherche ..............................................................................19 1- Les objectifs du projet de recherche .................................................................................... 19 2- Choix du terrain ................................................................................................................... 19 3- Choix de la population ciblée ............................................................................................... 20 4- L’outil de recherche ............................................................................................................. 20 5- Les modalités de mise en œuvre .......................................................................................... 21 6- Les modalités de traitements des données ...........................................................................21 7- Les limites du projet de recherche........................................................................................ 22 8- Les intérêts du projet de recherche ...................................................................................... 22 V. L’analyse des entretiens ........................................................................23 1- Caractéristiques des professionnels interrogés.....................................................................23 2-L’analyse descriptive ............................................................................................................. 24 3- L’analyse explicative............................................................................................................. 28 VI. Conclusion............................................................................................31 Annexes ....................................................................................................32 I. Introduction Les trois années de formation au métier d’infirmier(e) m’ont permis de construire mon identité professionnelle. Les apports théoriques et les différents stages que j’ai effectués ont contribué à mon savoir sur la profession et ont enrichi mes projets professionnels. Le mémoire de fin d’études est un travail de recherche qui permet un questionnement à la suite d’une situation vécue en stage. Mon travail de fin d’études sur l’éducation thérapeutique des personnes handicapées est l’aboutissement de ma dernière année de formation. Le travail de recherche s’est mis en place lors de mon stage du semestre 5 en service de médecine physique et de réadaptation. Ce soin se différencie de l’information que donne le soignant au patient sur sa pathologie. C’est pourquoi il est intéressant d’établir des recherches sur la notion de l’éducation thérapeutique. Les différents stages de la formation ont amené un questionnement sur les compétences de l’infirmier(e). En effet, quelles sont les compétences nécessaires à l’infirmier(e) pour mener un projet d’éducation thérapeutique ? Le choix du sujet s’est construit au cours des projets éducatifs auxquels j’ai participé. Je me suis intéressée aux différentes méthodes éducatives et aux aspects pédagogiques. Durant le stage du semestre 5, j’ai participé à des séances éducatives sur l’auto-sondage chez une patiente paraplégique. En tant qu’étudiante, j’ai constaté que l’éducation thérapeutique demande de solides connaissances. Dans la situation analysée, il semble important de créer un climat de confiance afin d’obtenir l’adhésion de la patiente au projet. 1 Supprimé: , Commentaire [CG1]: Proposition de reformulation : Aboutissement de ma dernière année de formation, mon travail de fin d’études porte sur l’éducation thérapeutique des personnes handicapées. Commentaire [CG2]: pas clair. Proposition : je me suis rendu compte que l’éducation thérapeutique du patient est un soin complexe à part entière à différencier de la mission de transmission d’information de l’IDE au patient. 1- Situation de départ La situation se déroule au cours de séances éducatives pour des autosondages chez une patiente âgée de 32 ans, paraplégique à la suite d’un cancer du chondrosarcome. Ces séances éducatives sont pratiquées par une infirmière référente à ce soin, travaillant dans un autre service de l’établissement. Des entretiens permettent au soignant et au patient de faire connaissance. Un questionnaire établit un diagnostic éducatif. L’infirmière référente va également apporter des connaissances théoriques au patient (le système urinaire), ainsi qu’une explication sur le dispositif (sonde) et son fonctionnement. Ensuite, les infirmières du service et moi-même participons aux évaluations du soin. Lors d’une évaluation, je me suis entretenue avec la patiente de ses ressentis, et de sa compréhension du processus. Le geste est acquis, malgré tout le soin ne fonctionne pas. La patiente a des fuites entre les sondages. Un traitement anticholinergique est mis en place par rapport à sa vessie hyperactive. Les fuites persistent et les sondages sont difficiles à évaluer. La traçabilité des sondages n’est pas cohérente. En effet, la patiente oublie de les noter. Des faits extérieurs compliquent le soin (sa pathologie, l’éloignement avec ses enfants, son divorce). Cette situation m’amène à me questionner sur plusieurs points : Supprimé: J Supprimé: t Supprimé: Supprimé: , Supprimé: . A quel moment un projet éducatif peut-il être mis en place ? En quoi le processus de deuil de la pathologie peut influencer sur l’éducation thérapeutique ? En quoi la formation de l’infirmier(e) peut avoir de l’intérêt dans le soin ? 2- Analyse de la situation J’ai établi une analyse de ma situation. La patiente a acquis une certaine autonomie qui permet à l’équipe soignante de mettre en place un projet d’éducation thérapeutique sur les auto-sondages. Les auto-sondages ont pour finalité de rendre autonome la patiente en vue d’un retour à domicile. Supprimé: s Depuis quelques années, l’éducation thérapeutique tend à devenir un soin reconnu dans les services et demande une formation spécialisée du personnel. En quoi la formation du personnel peut-elle être favorable au projet éducatif de la patiente ? L’éducation du patient est une compétence que l’infirmière doit avoir lors de l’attribution de son diplôme en fin de formation. Elle demande des compétences relationnelles, d’enseignement, une organisation et un intérêt personnel. 2 Commentaire [CG3]: pédagogiques ? Dans la situation vécue, l’infirmière n’est pas du service, doit connaitre rapidement la patiente et créer une relation de confiance. L’infirmière analyse les répercussions, les « points négatifs » (hospitalisation de longue durée, pathologie, vie personnelle) et elle devra les compenser par les « points positifs » (motivations, autonomie, retour à domicile). La paraplégie de la patiente entraine des répercutions sur le plan familial. Suite à son divorce, elle a la garde de ses deux enfants âgés respectivement de trois et six ans. Au domicile, des aménagements s’imposent. Socialement ses activités sont réorientées. Le handicap a également des répercutions sur l’apparence de la patiente. Médicalement, il y a une lourde surveillance : cutanée, vasculaire, fécale, urinaire, alimentaire, accompagnement psychologique, prévention des chutes. Les motivations de la patiente sont un support tout au long de l’éducation thérapeutique. D’un point de vue psychologique, la patiente va suivre un processus de deuil de son handicap qui suscite une perte et un changement d’identité. L’acquisition d’actes favorables à l’autonomie va valoriser la patiente et la stimuler. L’infirmière doit être attentive à l’état psychologique de la patiente. Commentaire [CG4]: deuil de sa vie antérieure ou acceptation de son handicap ? En participant aux séances éducatives, j’ai constaté qu’un climat de confiance devait être instauré. En quoi la notion de confiance est-elle importante dans un projet éducatif ? L’apprentissage de l’auto-sondage chez la patiente s’est accéléré après l’acquisition des transferts (déplacements) et la gestion de son incontinence fécale. Le suivi doit être régulier afin de régler rapidement les anomalies, les difficultés, et maintenir la relation de confiance. En quoi les évaluations peuvent être mises à mal, l’infirmière référente n’étant pas présente parce que n’étant pas du service ? Supprimé: Supprimé: t Au départ la patiente perçoit le soin comme un geste technique difficile à effectuer. Des règles d’asepsie et des horaires de sondage sont à respecter. Dans un premier temps le soin se pratique au lit pour plus de commodités. Il demande une organisation. Nous supervisons l’activité pour ensuite ne plus intervenir. Dans ma position d’étudiante, pendant ces ajustements il m’est difficile de répondre aux compétences que nécessite l’éducation thérapeutique. En effet, on doit connaitre le sujet afin d’être cohérent dans nos propos, favorisant ainsi la confiance entre soigné et soignant. Comment être à l’aise devant ce soin en tant qu’étudiante ou soignant ponctuel ? L’infirmière référente à l’éducation thérapeutique travaille en équipe. Les auto-sondages font partie des derniers actes que la patiente doit acquérir pour son retour à domicile. Les soignants à tous les niveaux - kinésithérapeutes, ergothérapeutes, infirmiers, médecins et aides-soignants - doivent prendre en compte les compétences de la personne handicapée afin de la stimuler et de participer à son autonomie au quotidien. En quoi un manque d’information dans 3 Supprimé: : une équipe peut être un frein au projet éducatif ? Au début, il m’est difficile de mobiliser toutes les ressources de la patiente, j’ai tendance à verser dans l’assistanat. Cette analyse de ma situation et les questionnements qui en découlent m’ont interpellée sur l’intérêt du soin éducatif. Supprimé: : 3- Question de départ « En quoi la formation de l’infirmier(e) contribue-t-elle à une éducation thérapeutique favorable à rendre autonome une personne handicapée ? ». 4 Supprimé: e Supprimé: ¶ II. Les recherches auprès de savoirs théoriques 1- L’éducation thérapeutique 1.1 Définitions L’Organisation Mondiale de la Santé définit l’éducation thérapeutique comme Supprimé: e Supprimé: : « un moyen visant à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante, et de façon permanente, de la prise en charge du patient. Elle comprend les activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie ». Cette démarche a pour finalité de permettre aux patients (ainsi qu'à leur famille) de mieux comprendre leur maladie et leurs traitements, de collaborer avec les soignants et d’assumer leur responsabilité dans leur propre prise en charge afin de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. Le Docteur Brigitte SANDRIN-BERTHON1, définie l’éducation thérapeutique comme un moyen consistant à « aider les patients à prendre soin d’eux-mêmes, en favorisant leur implication dans les décisions et les actions relatives à leur santé ». Supprimé: : L’éducation thérapeutique doit être structurée et organisée. Elle est multiprofessionnelle. Elle inclut une évaluation du processus. Selon le Centre d’éducation du patient, elle s’établit sur trois points2 : Supprimé: E Education thérapeutique du patient : Elle a pour but de former le patient à l’autogestion du traitement correspondant à sa maladie. Par exemple, former le patient à l’autogestion des sondages dans le traitement de l’incontinence urinaire chez une personne paraplégique. Supprimé: e son 1 Médecin de santé publique, directrice du comité régional d’éducation pour la santé du Languedoc-Roussillon, membre du HCSP, présidente de la commission des maladies chroniques 2 Centre d’éducation du patient, association à but non lucratif créée en 1982, www.educationdupatient.be 5 Supprimé: er Education du patient à sa maladie : Elle a pour objectif d’aider le patient à vivre avec sa maladie avec ou sans traitement, et à gérer les problèmes du quotidien. Par exemple, l’impact du handicap dans la vie quotidienne. Education pour la santé du patient : Cette approche s’inscrit dans une dynamique de promotion de la santé. D’après la charte d’Ottawa, la promotion de la santé3 a pour but de Supprimé: L « donner aux individus davantage de maîtrise de leur propre santé et davantage de moyens de l’améliorer. Pour parvenir à un état de complet bien-être physique, mental et social, l’individu, ou le groupe, doit pouvoir identifier et réaliser ses ambitions, satisfaire ses besoins et évoluer avec son milieu ou s’y adapter. La santé est donc perçue comme une ressource de la vie quotidienne, et non comme le but de la vie ; c’est un concept positif mettant l’accent sur les ressources sociales et personnelles, et sur les capacités physiques. La promotion de la santé ne relève donc pas seulement du secteur de la santé : elle ne se borne pas seulement à préconiser l’adoption de modes de vie qui favorisent la bonne santé ; son ambition est le bien-être complet de l’individu ». Supprimé: de : 1.2 Législation En 2008, la Société Française de Santé Publique constatait que la plupart des malades chroniques ne bénéficiaient pas de programme d’éducation thérapeutique. De plus, la plupart des programmes étaient hospitaliers alors que beaucoup de malades chroniques résident à domicile. La loi du 2 juillet 2009 « Hôpital, Patient, Santé et Territoire », HPST4, loi portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, inscrit l’éducation thérapeutique dans le code de la santé publique. Elle est officiellement reconnue dans le parcours de soin du patient : « L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soin du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle n’est pas opposable au malade et ne peut conditionner le taux de remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie ». 3 www.gouv.fr Charte d’OTTAWA. Assemblée nationale, Education thérapeutique du patient, proposition pour une mise en œuvre rapide et pérenne, rédigé par M. Denis JACQUAT, député de la Moselle. Code de champ modifié 4 6 De plus, la loi HPST distingue l’éducation et les actions d’accompagnement. En effet, les actions d’accompagnement ne définissent pas l’éducation thérapeutique mais elles font partie du soin : « Les actions d’accompagnement font partie de l’éducation thérapeutique. Elles ont pour objet d’apporter une assistance et un soutien aux malades, ou à leur entourage ». Supprimé: s Le projet éducatif débute dès l’accord du patient. Les programmes d’éducation thérapeutique 5 sont coordonnés par un médecin, tout autre professionnel de santé ou un représentant mandaté par une association de patients agréée. L’éducation thérapeutique, doit être menée au moins par deux professionnels dont un médecin, et un professionnel ayant suivi une formation d’une durée minimale de 40 heures d’enseignement théorique et pratique. Le programme est établit par un groupe multidisciplinaire. Il est important que cette démarche soit tracée dans le dossier de soin du patient. Ce programme doit tenir compte du consentement du patient. Selon le décret du 2 aout 20106, une auto-évaluation annuelle et une évaluation quadriennale du programme doivent être établies. 1.3 Le déroulement d’un projet d’éducation thérapeutique L’ETP7 est constituée de quatre étapes8 : un diagnostic éducatif, un programme personnalisé avec des priorités d’apprentissage, des séances individuelles ou collectives, une évaluation des compétences acquises. Dans un premier temps, l’IDE9 assurant les séances éducatives s’entretient avec le patient afin d’établir un diagnostic éducatif et de fixer des objectifs. Ce diagnostic va permettre au professionnel d’appréhender les différents aspects de la personnalité du patient, d’identifier ses besoins, d’évaluer ses potentialités et de prendre en compte ses demandes pour définir un programme éducatif personnalisé. 5 L’auto-sondage, éducation thérapeutique, DR Alexia EVEN, service de médecine physique et réadaptation, hôpital Raymond-Poincaré. 6 Décret n°2010-904 du 2 aout 2010 relatif aux conditions d’autorisation des programmes de l’éducation thérapeutique du patient, www.legifrance.fr. 7 Terme désignant : l’Education Thérapeutique du Patient. 8 Actualité et dossier en santé publique, « Education thérapeutique : concepts et enjeux » « Education thérapeutique du patient : De quoi s’agit-il ? » p. 15 dossier coordonné par Brigitte SANDRIN-BERTHON). 9 Terme désignant : Infirmier(e) Diplômé(e) d’Etat. 7 Supprimé: par un Supprimé: par Supprimé: d’ Le diagnostic éducatif prend en compte les points faibles : les difficultés à surmonter, les problèmes à résoudre. Il tient également compte des points forts sur lesquels le patient pourra s’appuyer : l’entourage, les motivations. En ressortent les attentes du patient, son ressenti par rapport à la maladie, ses difficultés, ses ressources, ses solutions. L’écoute attentive de l’IDE permet de mettre en place le projet éducatif avec le patient. Dans un second temps, l’IDE mènera des séances, soit en groupe, soit individuelles, visant l’acquisition de diverses compétences permettant de comprendre le traitement, la maladie et ses complications. Supprimé: Il en ressort Supprimé: t Supprimé: en Dans un troisième temps, un bilan des informations transmises sera fait. Dans un quatrième temps, des consultations de suivi seront établies afin de voir si les objectifs de départ ont été atteints et si des ajustements sont nécessaires. Supprimé: t La priorité de la démarche éducative est de s’adapter au mode de vie du patient. L’ETP est un soin scientifiquement fondé, accessible à tous les patients, adapté à chacun, respectueux des personnes, structuré, organisé, évaluable et mis en œuvre par des personnes formées. 1.4 Les limites de l’éducation thérapeutique L’efficacité de l’éducation thérapeutique peut être modifiée. Tout d’abord l’IDE doit tenir compte des capacités intellectuelles et de l’âge du patient afin d’adapter les outils éducatifs et leur communication. Dans le cas d’un enfant, la famille sera éduquée avant le patient. D’un point de vue organisationnel 10, l’ETP connait des limites. En effet, les temps dédiés à ce soin ne sont pas toujours aménagés dans les services. De plus, une majeure partie de l’éducation s’effectue en hospitalisation de jour ; l’éducation du patient est dans ce cas réduite à un rendez-vous médical. On distingue également des limites humaines. En effet, les infirmier(e)s peuvent subir une surcharge de travail engendrant de la fatigue, du stress, et le projet éducatif peut s’en trouver modifié. 10 « Education thérapeutique concepts et enjeux », dossier coordonné par Brigitte SANDRIN-BERTHON, p.13, partie : « Education thérapeutique du patient : de quoi s’agit-il ? ». 8 Commentaire [CG5]: La conduite ? Supprimé: , L’IDE peut également être confronté à des situations dites en « restriction cognitive »11. Je m’explique sur ce terme. Prenons pour exemple une personne âgée de 50 ans à qui l’on découvre un diabète de type 2. Cette personne aime les plaisirs de la table et fait peu de sport. Son diabète l’oblige à un régime alimentaire et à pratiquer un exercice physique dans le but de perdre du poids. Le patient suivra un programme éducatif. Il s’y tient au début, puis se lasse de ces contraintes. Il doit choisir entre sa santé et des mauvaises habitudes. C’est ce qu’on appelle une situation de restriction cognitive. Face à cette situation, la conduite médicale va être de renoncer d’imposer au patient une attitude exemplaire, le professionnel doit s’attacher à écouter le patient et lui permette une gestion de soi. Pour finir, les décisions du patient doivent être respectées même si elles semblent contradictoires à sa santé selon les soignants. Le processus de deuil du handicap peut influencer le projet éducatif. C’est pourquoi ces projets sont discutés en équipe et mis en place plusieurs mois après l’admission en service de rééducation et après que le patient ait acquit des gestes favorisant son autonomie avec l’aide des kinésithérapeutes et des ergothérapeutes. Commentaire [CG6]: d’acceptation du ? Supprimé: est 2- Le handicap 2.1 Définition La loi n°2005-102 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a, dans son article 114, défini la notion de handicap12 : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. » 11 Dossiers du haut conseil de santé publique : « L’éducation thérapeutique : concepts et enjeux », partie « Education thérapeutique : intérêts et limites des approches cognitivo-comportementales » n°66 mars 2009 p.23). 12 Site de la MDPH : maison départementale des personnes handicapées : www.mdph.fr, rubrique « que dit la loi ? ». 9 Supprimé: t On distingue différents degrés de handicaps moteurs. ,Afin de les évaluer il existe une classification. Supprimé: à différents degrés Supprimé: a Dans les années 80, on avait la CIDIH13, classification internationale des déficiences, incapacités et du handicap, se basant sur trois principes 14 : la déficience, l’incapacité et le désavantage social (Modèle de James WOOD 1973). La déficience est définie comme : « toute perte de substance ou altération d’une fonction ou d’une structure psychologique, physiologique ou anatomique ». L’incapacité correspond à : « toute réduction partielle ou totale d’une capacité d’accomplir une activité d’une façon, ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain… L’incapacité représente l’expression fonctionnelle de la maladie secondaire à la déficience ». Le désavantage social est définit comme : « Préjudice pour un individu qui résulte de sa déficience et de son incapacité et qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle considéré comme normal compte tenu de l’âge, du sexe et des facteurs socioculturels. Représente l’expression sociale de la maladie (conséquences sociales, culturelles environnementales et économiques) ». Depuis avril 2001, la classification est la CIF, classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé. Elle a pour objectif non pas de classer les personnes mais leur situation en évaluant leur fonctionnement et les restrictions. Les informations recueillies se basent sur deux items. Tout d’abord on évalue le fonctionnement de l’organisme et la participation aux activités. Puis, on mesure les facteurs environnementaux et personnels. Cette mesure permet une approche : « bio-psycho-sociale ». 2.2 Le cadre législatif Revenons sur la loi du 11 février 2005. D’après sa définition on remarque que le handicap est vu sous un angle multidimensionnel, c’est-à-dire physique, sensoriel, mental, cognitif ou psychique. Cette loi stipule que " toute personne handicapée a droit à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l’accès aux droits fondamentaux reconnus de tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté ". Pour cela deux mesures 15 ont été mises en place : La prestation de compensation du handicap (PCH) et l ’obligation d’accessibilité de l’ensemble de la chaîne des déplacements qui s’imposent aux différentes composantes du déroulement de la vie collective, à savoir le cadre bâti. 13 14 15 www.med.unniv-montp1.fr Arlette LOHER-GOUPIL p.23, « Autonomie et handicap moteur : Représentations et accompagnements ». www.sante-social.gouv 10 Supprimé: ci La création des maisons départementales du handicap (MDPH), la reconnaissance du concept de projet de vie, la publication d’un outil réglementaire d’évaluation de la situation de la personne handicapée et la création des foyers d’accueil médicalisés. L’évolution de la société a permis d’enlever l’étiquette de tabou qu’avait le handicap. La société tend vers plus de solidarité. Le risque de cette évolution est la discrimination positive16. Arlette LOHERGOUPIL 17, nous montre dans son livre que les moyens mis en place pour les personnes handicapées peuvent les stigmatiser. Elle explique, que des slogans tels que : « Si tu veux ma place, prends mon handicap » sont choquants et plutôt qu’un élan de solidarité peuvent susciter un malaise. Supprimé: s Supprimé: s Supprimé: s Mis en forme : Français (France) Commentaire [CG7]: pas de note 17 de bas de page ? Mis en forme : Français (France) Supprimé: du reste de la population 2.3 Le processus de deuil Le psychanalyste Sigmund FREUD18 associe le processus de deuil19 à un travail psychique réactionnel à une expérience de dépression. Le dépressif vit en effet dans la perte d'un objet très aimé et idéalisé. Après la perte d'un objet externe particulièrement investi, la libido doit entreprendre un détachement angoissant, vécu dans la douleur pour permettre au Moi de retrouver sa liberté. Les étapes de deuil20 sont : Le choc, souvent l’annonce du handicap. Le sujet perd ses moyens et il peut avoir des désirs de mort. Le déni, il porte souvent sur le pronostic, le patient ne peut entendre que son handicap est irréversible. La révolte, période où le patient retrouve de l’autonomie et prend conscience de la situation. Un sentiment de colère et d’injustice apparait. Le marchandage, phase de négociation se manifestant par des refus de soins. La tristesse, on parle de réaction dépressive, de désintérêt et d’envie de mort. 16 Arlette LOHER-GOUPIL : « Autonomie et handicap moteur : représentations et accompagnement », p.31. Éducatrice. - Travaille au sein de l'Association des paralysés de France (en 2004), elle a encadré pendant plus de 10 ans les appartements de préparation et d’entrainement à l’autonomie (APEA). Elle exerce la fonction de responsable des formations des professionnels travaillants dans le secteur médico-social et associatif, coréalisatrice du film : « Regards croisés ». 18 Médecin neurologue et écrivain, ses œuvres ont aujourd’hui une grande influence en médecine, en psychologie, en philosophie ainsi que dans tous les domaines des sciences humaines et sociales 19 psychiatrieinfirmière.free.fr 20 « La prise en charge interdisciplinaire des blessés médullaires », immersion en communauté 2007, en partenariat avec HES faculté de médecine de Genève, Mélanie ACKERMANN, Joanny GROS et Karen LISTER. 11 Mis en forme : Paragraphe de liste, Retrait : Gauche : 0 cm, Suspendu : 0,5 cm, Avec puces + Niveau : 1 + Alignement : 0,63 cm + Retrait : 1,27 cm Pour finir, la pseudo-acceptation, période pendant laquelle le patient apprend à vivre avec son handicap. Cette phase marque la fin du processus. Ces étapes peuvent alterner et être d’une durée variable selon les individus. 2.4 L’autonomie de la personne handicapée Le terme « autonomie » vient du latin autos qui veut dire « soi-même » et nomos qui représente l’usage. Le concept d’autonomie se distingue de la dépendance et est la capacité de satisfaire ses propres besoins par soi-même. Or, dans le cas d’un handicap moteur, cette définition est trop vaste, l’autonomie se limite à : « l’acquisition maximum de capacités physiques et fonctionnelles »21. Supprimé: par L’autonomie est un terme subjectif. Nous avons notre propre représentation de l’autonomie. Cela peut être difficile lors de la relation soignant-soigné durant l’éducation thérapeutique. Selon Anne-Marie Pollet-Masset22, on distingue trois stades du processus d’autonomie. Ils peuvent être alternés. Premier stade, l’état de dépendance. L’auteur l’explique de manière caricaturale en imaginant la symbiose entre la mère et l’enfant. La personne handicapée va être dépendante d’aides extérieures (professionnels de santé, famille par exemple). Le risque dans cette étape réside dans le fait que la famille ou les institutions répondent à tous les besoins apparents sans laisser la personne s’approprier son environnement. Second stade, la contre-dépendance. Durant cette étape le sujet prend conscience de son handicap et a besoin d’affirmer sa personnalité en se détachant peu à peu des aides. Une relation de confiance entre le soignant et le soigné va alors se créer. Troisième stade, l’étape de l’indépendance. L’auteur relate une séparation avec la personne de référence. Cette séparation va être formatrice et va permettre au patient de construire son identité. Le sujet peut se mettre en danger. La montée de l’individualisme dans notre société oblige les personnes à devenir de plus en plus autonomes. 21 « Autonomie et handicap moteur, représentation et accompagnements », Arlette LOHER-GROUPIL. Anne-Marie POLET-MASSET, auteur : « Passeport pour l’autonomie, affirmez votre propre rôle », édition er Lamarre, 1 janvier 1993, 127 pages. 22 12 Supprimé: O Supprimé: 23 Supprimé: de l’ 3- Le rôle de l’infirmier(e) dans l’éducation thérapeutique Supprimé: er(e) 3.1 Les compétences infirmières requises pour l’ETP L’infirmier(e) a un rôle important dans l’ETP24. Il serait souhaitable pour les infirmier(e)s, qu’un détachement de poste leur permette un temps de disponibilité afin d’assurer la qualité, la continuité et l’efficacité du soin. Des compétences particulières sont nécessaires à l’IDE pour assurer ce Commentaire [CG8]: Ne serait- ce pas mieux en conclusion ? Supprimé: qu’il soin. Supprimé: . Le soignant doit avoir la capacité d’établir une relation de confiance et de créer un climat d’apprentissage qui donne envie au patient de s’investir dans sa pathologie. La relation de confiance inclue la notion de bienveillance, de fiabilité et d’empathie. Supprimé: a Il doit avoir des capacités relationnelles et pédagogiques pour transmettre son savoir. Afin d’établir un programme éducatif, il se doit d’être méthodique, organisé et d’avoir des compétences d’animation. Supprimé: L’IDE Supprimé: , Supprimé: le soignant Dans la prise en charge de la personne handicapée 25, l’IDE doit éviter la projection et la banalisation du soin. C’est un projet personnalisé. L’infantilisation de la personne est proscrite. On peut avoir tendance à aider la personne handicapée dans des gestes qu’elle est capable de faire au quotidien, il est difficile pour le soignant de rester spectateur de la situation. Le soignant doit favoriser l’autonomie et respecter l’intimité du patient. Prenons pour exemple la situation de départ. Lors de l’éducation aux autosondages, l’IDE va être amené à découvrir le bas du patient : le faire au dernier moment, ne pas laisser le patient nu pendant les explications. Supprimé: Supprimé: le L’IDE, dans sa prise en charge, tient compte de différents facteurs pouvant influencer le soin tels que le processus de deuil, les capacités du patient à bénéficier de l’éducation thérapeutique et les problèmes médicaux. Pour conclure, l’IDE doit s’adapter à l’âge et aux capacités cognitives de la personne pour mettre en place des moyens pédagogiques adaptés. 24 « L’éducation thérapeutique du patient », revue de l’IDE n.154, octobre 2009 p.18 et 26. « L’éducation thérapeutique du patient, un dispositif en développement », Rémi Gagnary, président de l’Ipcem, MarieThérèse MALAVAL, responsable pédagogique de l’Ipcem et p.26 : « L’éducation thérapeutique, pour une nouvelle culture du soi ? », Catherine TOURETTE-TURGIS, pédagogue universitaire, chercheur en éducation dans le service de néphrologie, responsable d’un DU en éducation thérapeutique et en soins infirmiers à l’université Paris 6 et d’un master en éducation thérapeutique à Rouen. 25 La revue de l’IDE : « La personne handicapée » n.166, décembre 2010. 13 Supprimé: o 3.2 Un travail d’équipe L’IDE est en première ligne dans l’ETP, mais elle ne travaille pas seule. L’ETP est pluridisciplinaire et s’établie à la suite d’une prescription médicale. On y trouve des médecins, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, diététiciennes, et aides-soignants, en plus de l’IDE. Cette pluridisciplinarité 26 demande une cohésion de l’équipe et les informations sur le patient doivent être données à tous les participants. Reprenons notre situation de départ d’acquisition des auto-sondages. Le médecin supervise la situation. L’IDE apprend au patient à acquérir le geste technique. L’ergothérapeute et les kinésithérapeutes le forme à sa mobilité. L’IDE et les aides-soignants assurent une présence sécuritaire jusqu’à l’obtention définitive des gestes. 3.3 La relation de confiance L’étymologie latine de la notion de confiance est cum, avec, et fidere, se fier. Le dictionnaire Larousse, définit la relation de confiance comme : « sentiment d’une personne qui se fie entièrement à quelqu’un d’autre ». Cette définition est limitée. Dans le champ médical, on utilise plutôt celle de GLIDAS Richard27: « Attitude que l’on a à l’égard de ceux que l’on pense connaitre suffisamment pour en prévoir le comportement futur (...) En ce sens nous faisons confiance aux personnes qui nous sont bien connues ». Sur le terrain, les IDE peuvent être détachés de leur poste pour assurer l’ETP d’un autre service. Or, si le soignant n’assure pas une régularité et une continuité, la relation de confiance est mise à mal. La confiance demande de la connaissance et de la foi en l’autre. La relation de confiance est un levier de la qualité de soin. Elle se construit sur trois niveaux28. : Le premier : la reconnaissance, la participation, la responsabilité, l’humanisme, la récompense et la transparence. Le deuxième : l’amabilité, la coopération, la maturité, l’honnêteté, la valorisation et le dynamisme. 26 « La personne handicapée », n°166, décembre 2010, « La revue de l’infirmière », p.19. « De la confiance. L’enseignement philosophique »,2000, GLIDAS Richard, http://philo.pourtous.free.fr/Articles/Gildas/delaconfiance.htm. 28 Soins IDE : « La relation de confiance » n.779, octobre 2013 p.28. 27 14 Supprimé: , Supprimé: elle Le troisième : la sympathie, le comportement professionnel, la présence, la détermination professionnelle et la conscience de soi. 3.4 La relation soignant-soigné L’un des objectifs de l’éducation thérapeutique est de favoriser l’autonomie du patient dans la gestion de sa maladie en acquérant ses auto-soins. Cette notion d’autonomie peut devenir problématique dans la relation soignant-soigné. En effet, pour le soignant l’autonomie va passer par une bonne observance du traitement, c’est-à-dire un respect de la prescription. Pour le soigné, être autonome correspond à sa propre adaptation des soins en fonction de ses habitudes de vie. L’ETP doit répondre aux besoins du patient et non à ceux du soignant. Le soignant est confronté à une ambivalence29 : le partage de savoirs techniques, et l’acceptation que le soigné définisse ses propres modalités même si elles sont différentes de celles du soignant. « La démarche éducative peut créer chez le soignant un malaise et les conditions d’un processus d’apprentissage, susceptible de modifier la représentation qu’il a de son rôle et de son identité professionnelle». Supprimé: deux Supprimé: s Commentaire [CG9]: sens ? Le patient peut ressentir de l’ambivalence au cours de sa prise en charge. En effet, l’observance de ses auto-soins comme l’entend le soignant, peut être ressenti comme un sentiment de sécurité ou au contraire de privation de liberté. Paul RICOEUR, SVANDRA, décrit la finalité du soin 30 comme : « une alliance entre le soignant et le soigné, où le soignant à travers sa solitude active, devient une aide, un soutien, afin que l’autre retrouve une puissance d’agir… Le soigné influence en retour la capacité d’agir du soignant». On peut parler de la notion « d’empowerment »31. Cette notion est définie comme : « Un processus dans lequel les individus et des groupes agissent pour gagner la maitrise de leurs vies et donc pour acquérir un plus grand contrôle sur les décisions et les actions affectant leur santé dans le contexte de changement de leur environnement social et politique. Leur estime de soi est renforcée, leur sens critique, leur capacité de prise de décision et leur capacité d’action sont favorisées ». 29 Dossier : « : « Education thérapeutique concepts et enjeux », coordonné par Brigitte SANDRIN-BERTHON, partie : « Education thérapeutique, un enjeu philosophique pour le patient et son médecin »p.57. 30 Dossier : « Education thérapeutique concepts et enjeux », coordonné par Brigitte SANDRIN-BERTHON, partie : « Théories et concepts » p.23. 31 Cours de l’IFSI de privas UE 4.6 semestre 3 : « Santé publique et éducation pour la santé », par M.Reine BERNARD. 15 Commentaire [CG10]: ? Supprimé: u Supprimé: s Le philosophe Philippe BARRIER32, définit l’éducation thérapeutique par le terme : « d’apprentissage », pour le soignant et pour le soigné. En effet, le patient n’est pas le seul concerné par l’éducation thérapeutique. Le patient doit apprendre les informations éducatives et médicales qui lui permettent de vivre avec sa pathologie. Le soignant doit s’adapter aux dimensions éducatives relatives au vécu du patient atteint d’une pathologie chronique. Il devra avoir une écoute empathique. 3.5 La formation continue de L’IDE L’IDE a la possibilité de suivre des formations 33 plus approfondies sur le sujet. Les changements d’habitudes de vie des patients vont demander des changements des pratiques soignantes. C’est pourquoi la formation des soignants en ETP apparait comme un critère de qualité dans les recommandations nationales et internationales et comme une exigence dans les cahiers des charges des institutions qui financent cette activité. Le plan 2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques stipule une formation en ETP dès la formation initiale. La formation ne se limite pas à un soignant coordinateur de la démarche éducative mais à la formation de l’équipe. Cette démarche favorise la cohésion, la meilleure organisation du travail et la synergie des interventions. Le but est de développer une culture commune. La formation impose aussi des connaissances importantes sur les pathologies mais aussi une mise à jour de celles-ci régulièrement. Supprimé: a Il existe différentes filières de formation 34 : La filière courte35 dite de sensibilisation, sur trois jours. Le DU 36 qui comprend 150 heures d’enseignements. Il a pour objectif l’acquisition des compétences permettant de réaliser et de concevoir un programme d’ETP. 32 Professeur en philosophie, docteur en science de l’éducation, laboratoire pédagogie des sciences de la santé UFR-SMBH-Paris XIII, Bobigny, patient. 33 Dossier haute autorité de la santé publique, « L’éducation thérapeutique : concepts et enjeux », partie : « De l’éducation des patients à la formation des soignants » p.29, n°66, mars 2009. 34 Dossier : « : « Education thérapeutique concepts et enjeux », coordonné par Brigitte SANDRIN-BERTHON, partie : « Démarches et méthodes », p.32. 35 Souvent échelonnée sur plusieurs sessions, sont proposées par différents organismes associatifs ou privés (comités régionaux et départementaux d’éducation à la santé, Ipcem…). 36 Ils sont proposés dans plusieurs villes : Amiens/Reims, Besançon, Brest, Chartres/Tours, Lille, Paris, Montpellier, La Réunion, Rouen, Toulouse. 16 Supprimé: , Le master, notamment master de rééducation, ingénie médicale spécialisée en éducation thérapeutique. Il comprend 445 heures de cours. Le master 37 approfondit la coordination d’équipes multi-professionnelles, l’élaboration de plan de formation, la participation à des activités de recherches, la mise en place d’une démarche qualitative et d’évaluation. Pendant la formation IDE, durant le semestre 3 et 4, nous avons des cours sur la prévention et l’éducation. Lors de la validation du diplôme d’état, les compétences doivent être acquises, dont la compétence 5 : « Initier et mettre en œuvre des soins préventifs et éducatifs ». En fin de formation nos connaissances ainsi que nos compétences sur ce thème restent limitées. En effet, nous pensons pratiquer l’ETP dans notre quotidien, par exemple lors des surveillances d’un patient sous anticoagulants. Sur du court terme les conseils du soignant sont efficaces mais le deviennent beaucoup moins sur du long terme. L’ETP est un soin qui s’élabore et qui demande un suivi sur du long terme. Il va très au delà de la mission d’information du soignant vis-à-vis du patient. Supprimé: durant le semestre 3 et 4 Supprimé: ainsi que nos compétences Supprimé: s Supprimé: plus loin que Supprimé: l Supprimé: qu’on donne Supprimé: au 4- Synthèse du cadre théorique L’étude des différents concepts nous permet de constater que l’éducation thérapeutique est un soin récent en termes de législation. L’éducation du patient à un traitement ou un dispositif médical suite à une maladie ou un handicap fait partie des compétences de l’IDE : « Initier et mettre en œuvre des soins éducatifs et préventifs »38 . Les recommandations nationales et internationales tendent vers une formation approfondie de l’ETP afin d’assurer la continuité et l’efficacité du soin. On pourrait se questionner sur l’intérêt d’une formation. On voit également dans cette étude théorique que de nombreux facteurs sont à prendre en compte dans un projet éducatif. L’IDE doit faire preuve de compétences pédagogiques, mais aussi relationnelles. Ce soin peut demander une certaine maîtrise et également de fortes connaissances sur le handicap et son processus de deuil. Cette analyse théorique a fait émerger ma question de recherche auprès des professionnels. 37 38 Il peut s’effectuer à Paris, Rouen, Bruxelles ou Genève. Compétence 5 du référentiel des compétences infirmières. 17 Supprimé: , Supprimé: , Supprimé: i III. Question de recherche « En quoi la formation de l’IDE à l’éducation thérapeutique peutelle avoir de l’intérêt dans la prise en charge du patient handicapé ? » 18 IV. Projet de recherche Le projet de recherche a pour objectif d’optimiser le travail conceptuel fait en amont. Il nous permet de développer un outil de recherche. Cet outil met en lien les concepts avec le vécu des professionnels. 1- Les objectifs du projet de recherche L’analyse conceptuelle permet de s’interroger sur la pertinence de la formation de l’IDE à l’éducation thérapeutique en plus de sa formation initiale. Les objectifs des entretiens sont : comprendre l’intérêt de l’éducation thérapeutique dans la prise en charge des personnes handicapées, les bénéfices et les limites de ce soin. Supprimé: : En me rendant auprès des professionnels travaillant avec des patients handicapés, cela me permet de voir l’impact de l’éducation thérapeutique sur le handicap. Supprimé: s En interrogeant des IDE ayant suivi ou non une formation spécialisée, mon objectif n’est pas de comparer leurs parcours professionnels mais d’enrichir mes recherches et de compléter mes réflexions par leurs expériences, leurs opinions et leurs vécus. Supprimé: en plus de la formation initiale ou n’ayant pas suivi de formations supplémentaires Supprimé: De plus, cette démarche permet de croiser mon vécu de stagiaire, mes connaissances et mes recherches faites en amont avec l’expérience de professionnels. 2- Choix du terrain Pour mener cette enquête, je choisi deux établissements. Un établissement dans la région Drôme-Ardèche, où je me rends dans les services de médecine physique et de réadaptation. On y trouve des patients handicapés moteurs qui suivent des programmes d’éducation thérapeutique aux auto-sondages suite à une paraplégie. Des soins de réadaptions leurs sont proposés afin de les rendre autonomes dans la prise en charge de leur handicap et de permettre un retour à domicile. Les services de rééducations neurologiques et locomoteurs sont confondus. En plus de personnes handicapées, ce service accueille des personnes ayant eu des complications suite à des problèmes thromboemboliques de types accident vasculaire cérébral. 19 Supprimé: s Supprimé: o Supprimé: Supprimé: u Supprimé: ¶ Supprimé: , Je me rends ensuite dans une structure du Languedoc-Roussillon. Cet établissement effectue des soins de suite et de réadaptation, spécialisés dans la prise en charge neurologique, la rééducation et réadaptation de patients lésés médullaires adultes, paraplégiques et tétraplégiques. Les professionnels que j’interroge travaillent à l’hôpital de jour. J’ai fait le choix de ces services car, ayant effectué un stage dans le premier établissement, il m’a été possible de participer à des séances éducatives pour lesquelles je me suis questionnée sur la situation de départ. Le second service m’a été recommandé par une connaissance qui, l’an dernier, a préparé son mémoire en rapport avec le handicap. Supprimé: en Supprimé: de cet établissement Supprimé: , 3- Choix de la population ciblée Les entretiens se déroulent auprès de deux professionnels de chaque établissement. Dans une structure je choisis d’interroger deux infirmières ayant effectué les 40 heures de formation à l’ETP, dont une référente à l’ETP des autosondages au sein de la structure. Dans le second établissement, je m’entretiens avec un infirmier ayant suivi une formation de clinicien et des formations en lien avec l’ETP en interne. La seconde personne est une infirmière n’ayant pas de formation spécialisée en ETP mais ayant suivi une formation interne sur la communication pour l’animation de groupes éducatifs. 4- L’outil de recherche Afin de mener à bien cette enquête, je réalise des entretiens semi-directifs auprès des professionnels. La durée des entretiens sera d’environ quarante-cinq minutes. L’entretien semi-directif est définit comme : « Une technique de recueil d’informations qualitatives permettant de rassembler des faits et des opinions des personnes interrogées sur un sujet donné39 ». Les thèmes sont préalablement définis et établis dans un guide d’entretien (voir annexes). Ces échanges sont anonymes et enregistrés à l’aide d’une application sur mon téléphone avec l’accord des professionnels. L’enregistrement me permet par la suite de les retranscrire afin d’en faire l’analyse. 39 www.eureval.fr: « Réaliser un entretient semi-directif ». 20 Supprimé: s Supprimé: s Supprimé: en L’entretien a pour objectif 40 : l’obtention d’informations en lien avec ma question de recherche, les perceptions, les attitudes et les opinions des personnes interrogées. Il permet d’approfondir les points importants par le biais de questions de relances. Ces relances peuvent être définies comme des sous questions. Si le discours du professionnel tend vers un discours positif on pourra mener l’entretien pour explorer les côtés négatifs et inversement. Les relances permettent d’orienter le discours des professionnels. Pour le bon déroulement de ces rencontres il est souhaitable de les effectuer dans un endroit calme, propice à la discussion. En amont des entretiens j’explique à mon interlocuteur mon projet, ma question de recherche et les modalités du déroulement de l’entretien. 5- Les modalités de mise en œuvre Pour mener ces entretiens, j’ai pris contact avec les cadres du service par téléphone. L’établissement de Drome Ardèche, m’a demandé de lui présenter mon projet par courrier afin d’avoir l’acceptation de la direction (Annexe). Mon courrier indique le thème de mon travail de fin d’études, mes attentes et les thèmes qui seront abordés lors de l’entretien. Dans ce courrier sont précisées les modalités de l’entretien. Je les ai informés de la durée approximative des entretiens afin de ne pas déranger les IDE dans leur travail. Supprimé: il est Après obtention de l’accord de la direction, j’ai pris le soin de contacter la cadre du service pour fixer les deux rendez-vous. Ils se sont fait en fonction de l’activité du service et de la disponibilité des infirmières. Pour l’établissement du Languedoc-Roussillon les deux rendez-vous sont fixés par téléphone avec un infirmier de l’hospitalisation de jour de la structure. 6- Les modalités de traitements des données Une fois les entretiens effectués, ils sont retranscris mot pour mot afin de respecter au mieux l’expression des professionnels. Le classement des données s’effectue à l’aide de deux tableaux. Un tableau synthétisant les caractéristiques des professionnels interrogés : le sexe, l’année d’acquisition du diplôme, la durée d’exercice, le service d’activité, les expériences dans d’autres services et leurs formations. 40 Internet : psycho.univ-lyon3.fr : « Objectif de l’entretien ». 21 Supprimé: figurant Un second tableau résumant les IDE interrogés, les thèmes abordés lors des entretiens. Les réponses des professionnels sont synthétisées afin de faire apparaitre l’essentiel. Cela permet par la suite d’effectuer une analyse explicative avec les similitudes et les divergences, et la mise en lien avec les concepts de départ. Supprimé: figurant Supprimé: , Supprimé: Supprimé: une analyse explicative permettant 7- Les limites du projet de recherche Il est difficile de prendre contact avec les cadres de certains établissements. Contrairement aux représentations que je pouvais avoir des structures, le sujet ne correspondait pas au travail qu’effectuaient les IDE dans ces services. Mon objectif de départ était d’élargir mon travail de recherche auprès de structures travaillant avec des patients handicapés moteurs et mentaux. Or, je me suis rendu compte que l’éducation thérapeutique s’effectue surtout dans les services accueillant des patients atteints de maladies chroniques. L’éducation thérapeutique auprès de personnes handicapées est plus connue dans les cas d’handicaps moteurs. Supprimé: sur 8- Les intérêts du projet de recherche Ce projet de recherche permet de rencontrer des professionnels qui exercent l’ETP dans leur pratique quotidienne. Leurs témoignages éclairent le cadre théorique. Ils nous obligent à nous questionner et à approfondir des notions que nous n’avons pas encore étudiées. 22 Supprimé: , Supprimé: s Supprimé: s Supprimé: s V. L’analyse des entretiens 1- Caractéristiques des professionnels interrogés Sexe IDE 1 IDE 2 IDE 3 IDE 4 Féminin Féminin Masculin Féminin 1997 1987 1990 1987 Service de médecine physique et réadaptation Service de médecine physique et réadaptation Soins de suite et de réadaptation Soins de suite et de réadaptation 15 ans 11 ans 19 ans dans l’établissement 11 ans Formation de 40h sur l’ETP Formation de 40h sur l’ETP Formation de clinicien, formation interne à la dynamique de groupe pour l’éducation thérapeutique Formation à la gestion de la dynamique de groupe et formation en termes de communication Diabétologie Infirmier dans la marine Année d’obtention du diplôme Lieu d’exercice actuel Durée d’exercice au sein du service Formations Anciens services d’exercice Urgence, chirurgie orthopédique, soins externes et bloc opératoire Infirmière à médecin sans frontière et de la coopération Française 23 2-L’analyse descriptive Question 1 : Qu’est-ce que, pour vous, l’éducation thérapeutique ? Chaque personne a répondu en donnant sa définition du soin. On y voit des similitudes. Certains professionnels développent d’autres dimensions sur ce soin. Le mot d’ « autonomie » est cité dans la définition de l’IDE 1 et 4. Les autres soignants parlent d’autonomie dans leurs discours: « prise en charge par le patient de sa pathologie… » (IDE 2), « …déterminer ensemble, soignant et soigné d’un parcours de soin qui tend à avoir des objectifs précis en terme d’habitudes de vie, d’avenir, de projet de vie, de choix de vie, de possibilité de réinsertion, en terme d’acquisition de gestes techniques.. » (IDE 3). Cette autonomie permettrait en plus, la gestion des risques encourus par la pathologie : « la gestion des risques par rapport à sa maladie » (IDE 1), «… l’amener à trouver son autonomie en diminuant au maximum tous les facteurs de risque qui peuvent être induits par sa pathologie… ». En plus de la notion d’autonomie, les professionnels apportent d’autres précisions, comme l’importance d’objectifs communs entre le soignant et le soigné pour mener un soin d’éducation thérapeutique (IDE 3). Ce soin ne doit pas être confondu avec la transmission d’information au patient, cela va plus loin. (IDE 2 et 3). L’éducation thérapeutique doit être réévaluée dans le temps : « C’est réévalué dans le temps…» (IDE 2) et formalisée : « L’éducation thérapeutique peut s’exercer au quotidien, même si ça ne rentre pas forcément dans les critères de la Haute autorité41, cela se fait au quotidien ; bien évidement l’intérêt est de bien la formaliser pour faire en sorte que ce soit le plus efficient possible ». Question 2 : Parlez-moi des difficultés, des limites qu’on peut rencontrer dans l’éducation thérapeutique ? Les réponses à cette question sont riches. Pour les expliquer on parle de limites, de difficultés liées aux patients, liées à la structure et aux professionnels. Les limites, les difficultés liées au patient relèvent de ses fonctions cognitives et des limitations par rapport à son handicap (IDE 1 et 4). La notion de technicité est abordée. En effet pour les auto-sondages il est parfois difficile d’inculquer un geste technique au patient (IDE 1) : « Il faut qu’il soit en capacité de comprendre et en capacité de réaliser le geste comme un geste technique. Ce n’est pas seulement des connaissances c’est aussi une gestuelle ». L’IDE 4 parle de la difficulté 41 Le professionnel fait référence à la Haute Autorité de Santé (HAS). 24 Supprimé: x Supprimé: s d’évaluation du soin lorsque celui-ci concerne un projet éducatif sans technicité. L’acquisition du soin dans la structure n’empêche pas obligatoirement les difficultés logistiques à domicile: « Il y a l’adaptabilité logistique qui n’est pas toujours facile, au niveau des locaux au domicile du patient par rapport à ce qui est présenté ici ». Dans ce soin, il est important pour le patient que le professionnel respecte la pudeur du soigné (IDE 3 et 4). Les limites, les difficultés liées à la structure et aux professionnels sont d’ordre organisationnel et de compréhension du soin en équipe avant sa mise en place : « Les écrits de l’HAS ne paraissent pas d’une limpidité absolue, donc à la première lecture c’est très théorique. Ensuite une fois que l’on a compris quelque chose de ce texte, il est difficile de s’accorder en un terme pour que tout le monde puisse comprendre et qu’on puisse déterminer tous ensemble un programme en interne de réalisation de l’éducation thérapeutique » (IDE 3). Le professionnel interrogé parle également d’un problème d’évaluation du soin et de mise en place. Le thème de prise en charge est choisi par les patients. On voit aussi les limites humaines. Tous les professionnels ne peuvent pas faire toutes les éducations thérapeutiques : «Il faut se former, se remettre en question, je pense que l’on ne peut pas être éducateur thérapeutique dans toutes les pathologies. Il faut s’en tenir à une seule, parce que cela demande vraiment du travail » (IDE 2). Le patient et le soignant rencontrent des difficultés de culture, de situation sociale, d’hygiène de vie, d’âge. Entrent aussi en jeu l’adhésion de la personne soigné et le facteur temps. Selon les structures, les horaires consacrés à l’ETP ne sont pas toujours aménagés. Ils peuvent être intégrés à d’autres soins. Supprimé: s Supprimé: s Supprimé: , Supprimé: ainsi que d’ Supprimé: d Supprimé: dans aux Question 3 : Que pouvez-vous dire de l’expérience professionnelle par rapport à l’éducation thérapeutique ? Tous les professionnels sont d’accord pour dire que l’expérience a de l’intérêt dans ce soin. La pratique continue du soin permet une meilleure acquisition (IDE 1). L’expérience et la formation du professionnel sont indissociables pour l’efficacité du soin : « L’expérience professionnelle, si l’on parle du handicap avec l’autosondage, parce qu’on le fait ici, c’est déjà un plus. L’expérience professionnelle permet d’être plus performant, on fessait l’auto-sondage, mais moi je pense qu’il faut vraiment avoir une formation plus poussée » (IDE 2). Un autre professionnel parle de la formation mais ne parle pas forcément de formation complémentaire : « cette compétence s’acquiert par deux biais bien connus, c’est l’expérience et la formation. La formation initiale ou la formation complémentaire tout ce que vous voulez, donc pour moi, la notion d’expérience est importante 25 Commentaire [CG11]: ? parce qu’elle renforce la connaissance et parce qu’elle renforce votre propre positionnement » (IDE 3). L’expérience professionnelle permet également d’aborder une prise en charge globale et multidimensionnelle du soigné (IDE 4). Question 4 : Comment abordez-vous le handicap du patient dans un projet d’éducation thérapeutique ? Par rapport aux réponses des soignants on voit l’impact de l’éducation thérapeutique sur le handicap. Ce que l’on peut souligner chez les personnes interrogées c’est que l’ETP s’adapte au rythme du patient et qu’il est important de connaître les étapes de deuil. Tous les professionnels expriment clairement que si le patient est dans le refus, le soin n’est pas entendu et qu’il est inutile d’insister : « Ce n’est pas le soin qui importe, c’est le comportement de la personne par rapport à sa pathologie, le cheminement par rapport à la prise en charge de sa pathologie ; on peut expliquer certaines choses au patient mais s’ il n’est pas décidé, ça ne sert à rien » (IDE 2). Supprimé: . Aussi Supprimé: , Supprimé: i Question 5 : Avez-vous suivi des formations en relation avec l’éducation thérapeutique ? Quel est leur intérêt ? Parmi les quatre soignants interrogés, deux ont suivi la formation de 40 heures à l’éducation thérapeutique. Les deux autres ont suivi des formations qui peuvent être utiles à l’éducation thérapeutique mais pas référencées comme des formations uniques à ce soin. Pour les deux IDE ayant suivi la formation de 40 heures, il ressort que l’ETP favorise l’organisation, permet une acquisition des bases, une transmission du savoir à l’équipe, une possibilité de poser un diagnostic éducatif et de développer par la suite des outils de travail. Supprimé: . Ils disent Pour les deux autres professionnels ayant suivi des formations non spécifiques à l’ETP, l’un d’eux (IDE 3) décrit son cursus de formation et ne développe pas sur le sujet. En revanche lors de ma question en rapport avec l’expérience professionnelle, l’infirmier explique l’importance de l’expérience et de la formation : « Ça doit s’assoir sur une compétence particulière et cette compétence s’acquiert par deux biais bien connus c’est l’expérience et la formation, la formation initiale ou la formation complémentaire tout ce que vous voulez (…)». Certains professionnels pensent qu’il ne faut pas forcément être formé pour effectuer ce soin : « Il y a des infirmières qui n’ont jamais eu de formation à l’éducation thérapeutique et qui en font tout le temps. De toute façon Supprimé: pas à proprement dites 26 Supprimé: , nous on est amené à avoir un gros rôle d’éducation thérapeutique dans cet établissement » (IDE 4). Les formations en général enrichissent la profession : « J’ai fait en parallèle à titre personnel, je me suis formée à un stage sur la communication qui m’a beaucoup aidé ici. Aussi sur le terrain entre soignant mais aussi dans l’éducation thérapeutique. Je trouve que c’est très enrichissant » (IDE4). Question 6 : Quelles sont, selon vous, les compétences nécessaires pour effectuer ce soin ? Les infirmiers parlent d’écoute et de pédagogie (IDE 1 et 2), de connaissance sur la pathologie (IDE 3 et 4). Ils citent également les capacités d’expressions orales, la patience, la connaissance du programme concernant l’éducation thérapeutique. Ils parlent aussi d’ouverture d’esprit, d’une certaine souplesse dans le soin, de disponibilité, d’empathie, d’écoute et de capacité d’information afin de répondre aux mieux aux questions des patients. En tant qu’infirmier les compétences sont normalement réunies : « Normalement, lorsqu’on est infirmière on a toutes les compétences pour exercer, pour moi c’est que de la formalisation » (IDE 1). Pour un professionnel il est difficile de définir les compétences nécessaires au soin. Tous les professionnels ont un profil différent et ce soin ne demande pas un profil type : « Alors bien sûr, on peut, c’est difficile de dire voilà le profil idéal de l’infirmière car c’est quand même très excluant donc il faut s’en méfier. La porte est ouverte à tous les patients mais aussi à tous les soignants. Il faut quand même le préserver, c’est important, pour moi » (IDE 3). Question 7 : Le projet d’éducation thérapeutique est-il discuté en équipe ? A travers les réponses, on constate que l’ETP est un sujet en voie de développement. Dans l’idéal il faut que tous les membres de l’équipe reçoivent les mêmes informations, ce n’est pas toujours le cas. L’établissement décide du projet, le médecin prescrit et les soignants effectuent le soin et font des transmissions de manière informelle : « Le patient doit démarrer l’apprentissage aux auto-sondages. Nous on le sait donc on fait une transmission ciblée mais il y a quelque chose d’informel. Il y a une traçabilité mais c’est assez informel quand même » (IDE 4). 27 Supprimé: e l’ 3- L’analyse explicative Après avoir décrit le plus synthétiquement possible les réponses apportées par les professionnels, nous allons établir des liens entre leurs réponses, les recherches du cadre théorique et la situation d’appel exposée dans l’introduction. Reprenons la question 1, qui demande aux professionnels de définir l’ETP. Les professionnels parlent de la notion d’autonomie. En effet si l’on regarde les définitions de l’éducation thérapeutique, l’objectif est de rendre acteur le patient dans sa prise en charge, de favoriser une meilleure qualité de vie et de l’aider à gérer ses décisions. Dans la situation de départ, l’infirmière référente de l’éducation thérapeutique, travaille avec la patiente l’apprentissage des autosondages afin de lui permettre de gérer son incontinence urinaire, d’améliorer sa qualité de vie en vue d’un retour au domicile. Cela fait référence à la notion d’ «empowerment »42 qui consiste à redonner au patient une maitrise de vie. Supprimé: er(e) On parle également d’objectifs communs entre le soignant et le soigné pour mener un projet d’éducation thérapeutique. Les objectifs mis en place sont très importants et vont déterminer la prise en charge. Théoriquement nous avons vu que l’ETP doit répondre aux besoins du patient et non à ceux du soignant, ce qui demande une certaine indulgence de la part du professionnel. La question 2, interroge les soignants sur les limites, les difficultés de l’ETP. Nous y trouvons des similitudes avec le cadre théorique, notamment avec les limites organisationnelles. En effet, pour certains professionnels les établissements ne dédient pas un temps pour ce soin, ce qui rend compliqué le suivi et la réévaluation du soin : «L’idéal pour les infirmiers, est un détachement de poste leur permettant d’être plus disponible dans leur soin afin d’en assurer la qualité, la continuité et l’efficacité. Des compétences sont nécessaires à l’IDE pour qu’elle assure ce soin »43. Comme nous l’avons vu, la réévaluation du soin fait partie du déroulement du programme d’ETP. Nous rencontrons également, un problème de compréhension et de gestion du soin en équipe. Il faut que tous les soignants assimilent le programme d’éducation thérapeutique. Ils doivent se sentir impliqués dans ce soin en recevant les mêmes informations. Nous avons également des limites et difficultés dites humaines, c’est-à-dire liées aux soignants, comme la surcharge de travail, la disponibilité et les capacités 42 Cf. chapitre : « Le rôle de l’infirmier(e) dans l’éducation thérapeutique », partie : « La relation soignantsoigné », p.15. 43 Cf. Chapitre : « Le role de l’IDE dans l’éducation thérapeutique », partie : « Les compétences infirmier(e) requises pour l’éducation thérapeutique », p.13. 28 Supprimé: t d’écoute. Puis, on parle des capacités cognitives, intellectuelles, de l’âge à prendre en compte dans la prise en charge éducative afin d’adapter notre communication et nos outils de travail. Certaines personnes interrogées expliquent la nécessité de ne pas imposer le soin, surtout si le patient est dans le refus. On en parle dans la partie théorique avec la « restriction-cognitive » ; lorsque le patient n’est pas sûr de vouloir s’engager dans ce soin, le soignant doit renoncer à infliger une attitude que le patient ne souhaite pas, et s’adapter au patient. En ce qui concerne l’expérience professionnelle, tous les soignants interrogés sont d’accord pour dire que celle-ci a de l’intérêt dans ce soin. Théoriquement, nous n’avons pas cité l’expérience professionnelle, mais il me semblait intéressant de l’aborder avec la formation de l’infirmier(e). On voit comme tout soin que, plus celui-ci est pratiqué, plus on est dans de l’efficacité grâce à l’acquisition d’une expérience. On voit également que les compétences pour mener un soin d’éducation thérapeutique sont acquises par deux biais : la formation et l’expérience professionnelle. L’expérience professionnelle permet d’avoir plus de recul, et de prendre en charge le patient dans sa globalité. Supprimé: à Supprimé: a Supprimé: , Supprimé: s Supprimé: à Commentaire [CG12]: Il On voit que plus un soin est pratiqué, plus il est efficace. Supprimé: s’articulent Dans les entretiens, nous parlons de la gestion du handicap dans un projet d’éducation thérapeutique. La question ne permet pas de répondre à la place du patient, car lui seul est capable de le décrire. Les professionnels parlent de l’importance de connaitre les différentes étapes du processus de deuil de la maladie. Théoriquement nous avons vu que ces étapes sont subjectives. Elles ne sont pas linéaires, et il peut y avoir une répétition de certaines étapes. C’est pourquoi les professionnels interrogés soulignent l’importance de s’adapter au rythme de la personne et de ne pas la forcer dans les soins. Par rapport à la formation, on voit que chaque professionnel a trouvé de l’intérêt dans les formations suivies. Malgré les recommandations nationales et internationales et les cahiers des charges des institutions qui financent les projets d’éducation thérapeutique, une formation est attendue, mais des infirmiers(es) effectuent des projets éducatifs. Or, la formation d’un professionnel au sein d’une équipe est intéressant mais la formation à l’ETP pour toute l’équipe soignante est primordiale afin qu’il y ait une certaine cohésion d’équipe. On peut voir dans les entretiens, lors de la question 7 abordant le projet éducatif dans l’équipe, que ce soin reste encore nouveau et que si toute l’équipe n’est pas sensibilisée à ce soin cela peut rendre difficile la prise en charge du patient. L’éducation thérapeutique, demande certaines compétences. Tout d’abord relationnelles afin de créer au mieux un climat de confiance. Théoriquement on retrouve des similitudes telles que l’écoute, l’empathie, la disponibilité et la capacité de personnalisation du soin. Ces compétences vont favoriser la relation de confiance entre le soignant et le soigné. Cette relation de confiance est nécessaire au soin. On parle également de compétence d’organisation. En effet, les soignants doivent établir un projet qui va demander de l’organisation, de la 29 Supprimé: des professionnels Supprimé: on trouvait Commentaire [CG13]: Pas clair Supprimé: est méthodologie, de la pédagogie et des connaissances sur le programme éducatif, mais aussi la pathologie. Un soignant évoque la nécessité de se cantonner à une pathologie afin d’être plus expert. Si je fais un lien avec un stage, l’établissement, après l’accord de l’agence régionale de santé (ARS) avait mis en place différentes éducations thérapeutiques aux auto-sondages et aux AVK. Un infirmier(e) est référent(e) d’une des deux spécialités afin de diminuer la surcharge de travail et le rendre performant sur la connaissance des pathologies. Ces entretiens m’ont permis de réfléchir à ma question de recherche portant sur l’intérêt de la formation dans la gestion de l’autonomie des patients. Il me semblait intéressant de travailler sur la notion de formation en vue de la nouveauté et de la complexité de l’ETP. Les recherches effectuées auprès des professionnels à l’aide des entretiens, ne permettent pas de répondre à ma question mais me permettent de me questionner sur d’autres axes afin d’approfondir mes recherches. Les professionnels soulignent l’objectif des soins d’éducation thérapeutique qui est de redonner une certaine autonomie chez un patient handicapé. 30 Supprimé: : Supprimé: qui demander Supprimé: ils Supprimé: sont VI. Conclusion Ce travail de recherche traite en partie de l’éducation thérapeutique des personnes handicapées. Il est intéressant de voir les différentes dimensions du soin infirmier. Il apparaît, dans le cadre législatif et dans la pratique, que le soignant a toujours eu un rôle d’information et d’éducation auprès du patient. Face à une augmentation des maladies chronique, l’ETP est inscrite en 2009 dans le code de la santé publique. On voit au cours des entretiens que ce soin est encore nouveau et difficile à mettre en place. Il permet aux soignants de se questionner sur leur pratique professionnelle. La formation initiale nous permet d’acquérir des compétences afin de devenir des professionnels. Ces compétences doivent être réévaluées et complétées par les formations continues universitaires. Egalement, en interne, les infirmiers(es) peuvent développer leurs compétences, les renforcer, et devenir spécialistes dans certains domaines. Supprimé: On voit par son cadre législatif mais aussi sa pratique dans les structures Supprimé: Par sa date o Supprimé: eu Supprimé: futurs Supprimé: , Supprimé: mais é Supprimé: s On constate l’importance de se former continuellement car les pratiques changent, ainsi que les valeurs sociétales. En effet, on tend de plus en plus vers un système individualiste qui pousse les personnes à être autonome. Les professionnels soulignent l’objectif des soins d’éducation thérapeutique qui est de redonner une certaine autonomie chez un patient handicapé. En revanche il est important de comprendre avant de mener un programme éducatif, que sans l’adhésion du patient, le soin devient impossible. C’est pourquoi il me semble intéressant de porter ma question de recherche sur la notion d’autonomie et d’adhésion du patient dans le soin : « En quoi l’adhésion du patient dans un programme d’éducation thérapeutique peut avoir de l’intérêt pour son autonomie ? ». 31 Supprimé: sont Supprimé: de Annexes 32 INSTITUT DE FORMATION EN SOINS INFIRMIERS CENTRE HOSPITALIER XXX PROMOTION : 20XX/XX L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT HANDICAPE Mots-clés Résumé
