TFE Dialyse péritonéale à domicile
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MEMOIRE de FIN d’ETUDES Initiation à la démarche de recherche Analyse de la qualité et traitement des données scientifiques et professionnelles ROLE INFIRMIER DANS L’EDUCATION THERAPEUTIQUE D’UN PATIENT INSUFFISANT RENAL TRAITE PAR DIALYSE PERITONEALE A DOMICILE Groupe : LINARD Annabelle, FOULQUIER Christine, VUILLEMIN Johanna, WEIBEL Marine Thème : Rôle infirmier dans l’éducation thérapeutique d’un patient atteint d’une maladie chronique ou aigue (appareillée comme, stomie, dialyse péritonéale, mais aussi maladie mentale, diabète type I – II, Personnes atteintes de V.I.H…). Formatrice de guidance : GARTNER Jeannine Soutenance le : 20 juin 2013 « Si tu veux une année de prospérité, cultive du riz, Si tu veux dix années de prospérité, cultive des arbres, Si tu veux cent ans de prospérité, éduque des hommes » Proverbe Chinois : Ganzi (645 avant J.C) REMERCIEMENTS Nous remercions les deux cabinets infirmiers libéraux qui nous ont reçus pour nos entretiens et tout particulièrement Maryline et Sylvie. Nous remercions l’hôpital de semaine de néphrologie du CHU de Besançon pour leur collaboration. Nous remercions nos familles pour leur soutien. Nous remercions Marie-Rose et Anaïs pour leur aide dans la relecture de notre travail. LEXIQUE IDE : infirmière diplômée d’état. IDEL : infirmière diplômée d’état libérale. ET : éducation thérapeutique. IR : insuffisance rénale. Compliance : capacité du patient à respecter son traitement et les règles hygiéno-diététiques afin d’éviter le risque de complications de sa pathologie chronique. OSMOSE : unité de dialyse médicalisée, elle assure des dialyses péritonéales et des hémodialyses dans leurs locaux. Cette unité a un rôle clé dans l’organisation de la mise en place de la dialyse péritonéale à domicile, en effet c’est par OSMOSE que se fait les commandes de matériel et la location des machines. SOMMAIRE INTRODUCTION ........................................................................................................ 1 I. CADRE CONCEPTUEL ............................................................................................. 2 Education thérapeutique ..................................................................................................... 2 Insuffisance rénale et dialyse péritonéale .......................................................................... 3 1) Insuffisance rénale chronique ..................................................................................... 4 2) Dialyse péritonéale ..................................................................................................... 4 3) Rencontre avec IDE de l’hôpital de semaine de néphrologie ...................................... 8 L’infirmière libérale ............................................................................................................. 9 II. ENTRETIENS ET ANALYSE .................................................................................... 10 Education thérapeutique ................................................................................................... 11 Insuffisance rénale et dialyse péritonéale ........................................................................ 14 L’infirmière libérale ............................................................................................................ 18 CONCLUSION .......................................................................................................... 20 ANNEXES ................................................................................................................ 21 INTRODUCTION Tout au long de nos trois années d'études infirmières, nous avons rencontré des patients atteints de pathologies chroniques. Puis nos parcours de stages, nous ont conduites vers le milieu libéral. Nous avons alors voulu approfondir ce sujet en nous questionnant (cf. ANNEXE 2) sur le rôle éducatif et infirmier dans la prise en charge des patients atteints de maladies chroniques à domicile. Ayant trouvé notre thème de recherche, il nous fallait alors nous attacher à une maladie chronique en particulier. Nous avons donc pensé aux patients atteints d'insuffisance rénale traités par dialyse péritonéale. En effet, ce soin engage de nombreuses contraintes sociales et les difficultés environnementales vis à vis de l'hygiène, des horaires, du régime alimentaire des patients. Une situation rencontrée (cf. ANNEXE 1) lors d’un stage nous a interpellées, elle évoquait un patient insuffisant rénal traité par dialyse péritonéale à domicile qui ne respectait pas les règles d’hygiène relative à son soin. Cette situation nous a permis de formuler notre question de départ : « Dans quelle mesure l’IDE libérale participe-t-elle à l’éducation thérapeutique d’un patient insuffisant rénal traité par dialyse péritonéale ? ». A travers ce travail de recherche, nous voulons mettre en évidence tous les aspects relationnels et les modalités de prise en soins de ces patients. De plus, les différentes lectures réalisées nous ont permis d’identifier les concepts théoriques en jeu. Ensuite, grâce à la phase d’investigation et d’exploration nous avons confronté ces données au terrain d’exercice infirmier. Enfin, nous avons pu envisager dans une dernière partie, la problématique ainsi que notre hypothèse de recherche. CADRE CONCEPTUEL Education thérapeutique Selon l’OMS, « l’éducation thérapeutique doit permettre aux patients atteints de maladies chroniques d’acquérir et de conserver les capacités et les compétences qui les aident à vivre de manière optimale leur vie avec leur maladie. Il s’agit d’un processus permanent, intégré dans les soins, et centré sur le patient. Elle vise à aider les patients et leur famille à comprendre la maladie et le traitement ainsi qu’à coopérer avec les soignants.» L’OMS définit la pathologie chronique comme « un problème de santé nécessitant une prise en charge sur plusieurs années ». L’éducation thérapeutique (ET) fait partie intégrante du rôle IDE, en effet elle est aussi importante que la notion de soins. Cette notion est inscrite dans le référentiel d’activité qui régit la profession infirmière et elle est également enseignée lors de la formation. Depuis 2001, un plan national d’éducation à la santé a été mis en place et a beaucoup évolué depuis. En effet a suivi en 2010 la loi « Hôpital, patients, santé et territoires » qui a définitivement inscrit l’éducation thérapeutique des patients atteints de maladies chroniques dans leurs projets de soins. C’est une prise en charge à long terme qui demande un suivi régulier du patient par l’IDE libérale, le médecin et d’autres intervenants c’est un véritable travail en collaboration. Cependant pour être efficace, le programme d’ET doit être organisé et structuré et respecté par tout l’entourage du patient. En effet l’ET prend en compte l’environnement social et familial, pour être efficace ils doivent être aussi compliants que le patient. Dans l’ET le patient atteint d’une maladie chronique n’est pas passif face à sa maladie bien au contraire, il a un rôle actif permanent. En effet le patient est garant de la bonne observance des traitements et soins et donc de la prévention des risques de complications. Ainsi il est logique que la motivation du patient soit indispensable dans sa prise en charge, c’est elle qui sera garante de l’investissement du patient tout au long de son programme d’éducation. Et selon J.Ph Assal, « mieux un malade connaît la maladie, moins il la craint, plus il est capable de la gérer correctement ». Ceci montre bien que l’apport théorique apporté par le soignant est majeur dans la suite de l’apprentissage plus pratique. L’IDE elle possède le savoir médical et le savoir faire elle doit donc inculquer ces deux notions au patient. L’apprenant doit être « expert » dans le domaine dans lequel il exerce. Dans le cadre de notre travail de recherche, l’IDE libéral doit connaitre ce qu’est l’insuffisance rénale (définition, causes, complications) ses traitements, dans notre cas la dialyse péritonéale (définition, matériel, risques, recommandations,…). Ces points seront développés dans un autre chapitre. Il est important pour l’IDE en charge de l’ET d’adopter une attitude positive, empathique, bienveillante et absente de tout jugement. L’important est mettre en place une « distance pédagogique », c’est-à-dire trouver un équilibre entre la rigueur et la tolérance. En effet si l’IDE adopte une attitude trop laxiste, le patient sera tenté de l’être également avec ses traitements et ses soins, dans ce cas le risque encouru peut être grave et vital. Dans le sens inverse, si l’IDE pratiquant l’ET est trop rigide elle peut « braquer » le patient en se disant je n’ai pas besoin de me faire infantiliser et les conséquences seront les mêmes que dans l’autre cas. Pour être efficace le programme d’ET réalisé par l’IDE doit prendre en compte les connaissances du patient ainsi que ses limites. Avant chaque prise en charge, l’IDE doit réaliser un recueil de données pour personnaliser et mieux appréhender les besoins du patient. Ensuite un « contrat d’éducation » est établi entre le patient et le(s) soignant(s) sur les objectifs à atteindre à la fin de la formation. Enfin, un suivi est réalisé tout au long de l’apprentissage du patient afin d’évaluer et de réajuster si besoin certains objectifs ou certaines actions. Ce suivi permet également de répertorier et d’analyser un évènement marquant dans la pathologie du patient. Par exemple dans le sujet que nous étudions, la survenue d’une péritonite, cet évènement sera répertorié dans le dossier du patient et analysé pour que cela ne se reproduise plus (règles d’hygiène assez strictes, bonne ou mauvaise manipulation du matériel, conditions de stockage du matériel, hygiène de environnement,…). Ce dernier point nous amène à parler du dossier de suivi du patient pour suivre son évolution, noter les évènement indésirables ou positifs, et ainsi permettre une meilleure coordination des soins à domicile. Les outils utilisés dans l’ET du patient sont nombreux et variés en fonction de la pathologie et de son stade, de l’âge,… Insuffisance rénale et dialyse péritonéale Dans un premier temps nous allons rappeler le rôle du rein : Elimination des déchets : sels minéraux, urine, eau Equilibre acido-basique Equilibre électrolytique Homéostasie phosphocalcique : le tissu rénal active la vitamine D Régulation de l'hématopoïèse : sécrétion de l'érythropoïétine qui stimule la production des globules rouges par la moelle osseuse Régulation de la pression artérielle par le système rénine-angiotensine 1) L'insuffisance rénale chronique L'insuffisance rénale (IR) se caractérise par la diminution de la fonction et du nombre de néphrons (unités de base constituant le rein et servant à débarrasser le sang des toxines qu’il contient, en élaborant l’urine primitive). Ceci entraîne l'altération de la fonction d'élimination des déchets du sang et de la production des urines. Elle se caractérise par un déséquilibre de l'organisme en sel, en eau et une difficulté de régularisation de la pression artérielle (tension artérielle). Les causes principales de l’insuffisance rénale sont le diabète, les lésions vasculaires et les affections héréditaires. Les symptômes se caractérisent selon deux phases : la phase hypo-volémique (diminution du volume des urines) et la phase oligo-anurique ; l’anurie (absence d'envie d'uriner) et urines concentrées, foncées. Et d’autres symptômes : anorexie, asthénie, troubles digestifs, nausées, vomissements, troubles de la conscience, coma, HTA. Pour établir le diagnostic d’insuffisance rénale chronique des examens médicaux sont réalisés tels que la clairance de la créatinine dans les urines des 24h et la créatinémie. On note que la créatinine est une substance constituée d'azote qui provient de la dégradation de la créatine (un des constituants du tissu musculaire). Normalement, elle doit être éliminée par les reins dans les urines. Dès que son taux augmente dans le sang, cela signifie que la fonction rénale n'est plus suffisante (son taux dans le sang ne doit pas dépasser 115 micromoles par litre, soit 7 à 13 mg). Les traitements possibles de l’IR sont: La dialyse : hémodialyse (sang épuré par une machine située en dehors de l'organisme) ou dialyse péritonéale. La transplantation : greffe de rein. Un régime alimentaire pauvre en protéines, en sel et en aliment riche en potassium (fruits, chocolats). Traitements médicamenteux suppléants aux carences: antihypertenseur, dérivé de la vitamine D, calcium, granulocytes. 2) La dialyse péritonéale La dialyse péritonéale (DP) (cf. ANNEXE 4 schéma 1) consiste à introduire du liquide de dialyse (dialysat) dans la cavité péritonéale, d'attendre que les échanges (déchets du sang) par osmose s'effectuent entre le sang et le dialysat à travers la membrane péritonéale, puis de vidanger le dialysat avant de recommencer le cycle (cf. ANNEXE 4 schéma 2). Le péritoine est une membrane (richement vascularisée) semi-perméable vivante et séreuse située dans la cavité abdominale composée de deux feuillets : le feuillet pariétal et le feuillet viscéral (entre les deux feuillets existe un espace appelé cavité péritonéale). Les rôles du péritoine sont: La diffusion : c'est un phénomène passif qui permet le passage de substances à travers le péritoine du milieu le plus concentré vers le milieu le moins concentré jusqu'à équilibre des 2 milieux. L'urée et la créatinine passent du sang vers le dialysat. L’osmose : c'est l'extraction et l'élimination de l'eau grâce à un agent osmotique (le glucose) qui l'attire vers le dialysat. Une partie du sucre est réabsorbée et provoque un déséquilibre de la glycémie chez les diabétiques et une surcharge pondérale. On peut jouer sur les concentrations pour obtenir plus d'eau. Il existe une fuite protidique, nécessitant un régime hyper protidique. Les indications de la DP sont les suivantes : Une fonction rénale résiduelle : débit de filtration glomérulaire persistant chez la personne dialysée. La DP permet de maintenir l'équilibre hydro sodé et nutritionnel. La corpulence de la personne dialysée est à prendre en compte dans le choix de la technique d'épuration extra rénale. L’obésité est une contre-indication absolue. La DP est indiquée en première intention s’il existe une difficulté de créer un abord vasculaire pour l'hémodialyse, une cirrhose décompensée avec ascite, ou des emboles de cholestérol. Il existe des contre indications à la DP: Facteurs psycho-sociaux : habitat insalubre, conditions d’hygiènes insuffisantes. Facteurs de co-morbidités tels que le VIH, l’hépatite B, l’hépatite C. Autres : l’immunosuppression thérapeutique, la chimiothérapie non aplasiante, les thrombopénies aux héparines, les antécédents de phlébite, la cirrhose, l’insuffisance coronarienne, l’insuffisance cardiaque chronique, la dépression chronique Contres indications non relatives : la dénutrition, l’insuffisance respiratoire chronique, la stomie digestive, les antécédents de sigmoïdite diverticulaire, les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin. Critères de transfert de la dialyse péritonéale vers l'hémodialyse : en cas de dialyse inadéquate, d’insuffisance péritonéale, de problèmes pariétaux, de problèmes mécaniques dus au cathéter (perforation digestive), des complications métaboliques. Les différentes techniques de dialyse péritonéale sont : La DPCA (dialyse péritonéale continue ambulatoire) : elle a des temps de stase assez longs et ne se pratique que la journée. Elle regroupe des systèmes à double poches, et des déconnections par les boîtiers d'aide à la manipulation. La DPA (dialyse péritonéale automatisée) : le patient se connecte à un cycleur la nuit qui va injecter son dialysat par cycle. Il sera dialysé en continue 8 à 10 heures la nuit. Les temps de stase sont courts. Le fonctionnement de la DP est le suivant, le dispositif comporte 3 éléments : Le cathéter de DP. La ligne d'extension. Le système spécifique est choisi en fonction du patient : le système DPCA non déconnectable (le patient garde sur lui sa poche), le système DPCA dé-connectable (le patient ne garde pas de poche pendant la stase), le système DPA (le patient se connecte tous les soirs à un cycleur). Le déroulement de la DP (en trois étapes) : L'infusion : c'est le temps que met le dialysat pour entrer dans la cavité péritonéale par la gravitation. Pour cela, on place la poche de dialysat en hauteur sur une potence pour que le dialysat s'écoule. Cette phase dure entre 5 et 10min. La poche de dialysat est préalablement chauffée à 36°C. La stase : c'est le temps où les échanges vont se faire entre le sang et le dialysat (le dialysat reste dans la cavité péritonéale). Cette phase dure environ 4h et le patient est libre de vaquer à ses occupations. Le drainage : c'est le temps où l'on va vider la cavité péritonéale du dialysat par la gravitation. On pose la poche de dialysat à terre sur un linge propre. Cette phase dure entre 15 et 30min. Il existe différentes solutions de dialyse (chaque poche est stérile, apyrogène, à usage unique, de 2L à 5L) : Les solutions à base de glucose Les solutions à base de polymères de glucose ou extranéal (ultrafiltration lors des stases longues : plus de 12h) Les solutions à base d'acides aminés (pallier à la perte des protéines) Les solutions bas calcium (utilisées en cas d'hyper calcémie majeure) Le temps de stase sera court pour les poches hypertoniques car l'eau est une petite molécule et passe rapidement. En revanche, pour les autres poches, la stase sera plus ou moins longue car les autres molécules urée, créatinine, protéines sont plus grosses. Surveillance quotidienne: Le poids, la tension artérielle, le calcul de l'ultrafiltration péritonéale (UF : différence entre les entrées et les sorties), la constipation (le cathéter va changer de position et monter en sus hépatique). Les signes de surcharge : l'apparition d'œdèmes, l'UF négative, l'augmentation du poids et de la TA. Les signes de déshydratation : diminution du poids et de la TA, apparition d'un pli cutané, une sensation de soif, des crampes et une UF positive. Les signes d'une mauvaise dialyse : nausée, vomissement, fatigue. L’apparence du liquide drainé : le liquide est trouble, c'est le premier signe de la péritonite (température élevée, frissons, douleur abdominale) et présence de fibrine dans le dialysat (filament blanchâtre qui peut entraîner l'obstruction de la ligne), c'est un signe d'irritation du péritoine Les avantages de la DP : La méthode est douce et continue. La formation à la technique courte et simple. Moins fatigante pour le patient que l’hémodialyse. Préserve la fonction rénale résiduelle. Préserve l’avenir vasculaire. Le régime alimentaire est plus souple (pas de restriction hydrique). Le traitement est réalisé à domicile et limite le temps passé à l’hôpital. Les inconvénients de la DP: Sensation de pesanteur. L’image corporelle est perturbée par la présence du cathéter dans l’abdomen. Le stock de matériel est important. Les bains sont déconseillés mais possibles sous certaines conditions. Les activités sportives sont limitées (piscines publiques proscrites). Les risques et complications liées à la DP : La péritonite. L’infection de l’orifice de sortie. L’hypotension. L’hyponatrémie, hypokaliémie. Les douleurs. 3) Rencontre avec une IDE de l’hôpital de semaine de Néphrologie Dans le service d’hôpital de semaine de néphrologie, quatre IDE sont préposées à l’éducation thérapeutique des patients traités par dialyse péritonéale. Quand un patient est diagnostiqué insuffisant rénal le médecin propose au patient les deux types de dialyses, bien sûr les éléments médicaux sont pris en compte mais le patient peut choisir « sa » dialyse. En effet l’IDE reprend avec le patient les avantages et les inconvénients de chaque type de dialyse pour que celui-ci choisisse celle qui lui convient le mieux. Quand le patient a choisi son mode de dialyse, l’IDE réexplique la position du cathéter, le rôle du péritoine, le déroulement d’une séance de dialyse (fréquence, DPCA ou DPA,…), les différentes étapes. Les différentes étapes de la mise en place de DP : Pose du cathéter de DP : le patient entre la veille et sort le lendemain de l’intervention. Le pansement doit rester en place pendant quinze jours (il ne doit pas être refait) et la douche et les bains sont proscrits (pendant 2 mois). L’IDE de néphrologie prend contact avec l’IDE libérale qui prendra en charge quotidiennement le patient. Si l’IDE libérale ne pratique pas la DP, elle sera formée par une IDE de néphrologie (deux heures de théorie et deux heures ou deux fois trois heures pour la pratique). Préparation du retour à domicile en contactant OSMOSE pour la mise en place du matériel nécessaire pour la DP. Le patient reste en hôpital de semaine de néphrologie de une à trois semaines (selon sa rapidité d’apprentissage). Les premières dialyses sont faites avec de petits volumes. Après le retour à domicile, huit à dix jours, une consultation auprès du néphrologue et à l’hôpital de semaine est prévue pour évaluer l’efficacité de la dialyse,… L’infirmière libérale L’infirmière qui travaille en libéral conduit une entreprise, elle est autonome et indépendante. Afin de s’installer il faut avoir au minimum travaillé 24 mois soit 3200 heures en service de soin au cours des 6 dernières années. C’est une profession qui nécessite des connaissances en gestion et en administration. Cette profession est légiférée par le code de la santé publique Article 4311-1. Le rôle de l’infirmière libérale est de dispenser des soins (pansements, prise de sang, distribution de traitement) au domicile du patient, de permettre le maintien à domicile des personnes âgées, handicapées. Elle peut réaliser des soins qui sont de son rôle propre, mais également des soins sur prescription. L’infirmière libérale est un acteur de santé publique des soins en ville. Pour se faire, l’infirmière libérale accepte les termes de la convention nationale, elle s’engage alors à appliquer les tarifs conventionnels. Comme c’est une profession de proximité qui permet la liaison avec le milieu hospitalier, le maintien à domicile, l’infirmière libérale joue un rôle important dans la prévention, le dépistage et l’éducation à la santé. Elle travaille en partenariat avec les médecins généralistes, les réseaux intervenant en ville. Même si l’infirmière est souvent seule auprès du patient, elle travaille en collaboration étroite avec d’autres professionnels de la santé et des travailleurs sociaux. L’infirmière libérale doit faire preuve d’adaptabilité, d’écoute, de relationnel, d’empathie, d’initiative, de capacités d’observation pour prendre en charge de façon optimale les patients à domicile. Mais aussi d’autonomie, de capacité administrative, polyvalence, sécurité pour être mobile et gérer son entreprise. ENTRETIENS ET ANALYSES Nous avons réalisé nos entretiens (cf. ANNEXE 3) auprès de deux infirmières libérales exerçant dans des cabinets prenant en charge des patients insuffisants rénaux traités par DP. Les deux cabinets se situent en zone rurale dans des villes de même importance soit environ six mille habitants. Entretien Cabinet Présentation Parcours professionnel Date d’obtention du DE Parcours Motivations pour le libéral IDEL 1 Cabinet libéral dans une petite ville de 6000 habitants qui prend en charge 3 patients insuffisants rénaux traités par dialyse péritonéale. Ce cabinet est composé de 4 infirmiers et d’une remplaçante. En 1994. IDEL 2 Cabinet libéral dans une ville de 6000 habitants qui prend en charge une patiente insuffisante rénale traitée par dialyse péritonéale. Ce cabinet est composé de 5 infirmiers et d’une remplaçante. Elle a commencé par travailler 6 mois en clinique en service de proctologie, puis 9 ans dans un hôpital local, et est depuis maintenant 10 ans en libéral. Elle a commencé par travailler 5ans1/2 comme IDE roulante sur un service d’urgence réanimation, en ORL et consultation de chirurgie ambulatoire. Ensuite elle a quitté la France pour travailler 16 ans en Suisse dans différents services dont 14 ans comme infirmière « cheffe », et est depuis maintenant 12 ans en libéral. L’IDE a eu envie de changement car en suisse, les services étaient en cours de restructuration. Etant infirmière « cheffe », elle allait avoir la mission de licencier et ne s’en sentait pas capable. De plus son mari souhaitait lui aussi changer d’activité. En effet les deux aimant travailler en autonomie, prendre des initiatives et développer le côté clinique, ils ont donc choisi le libéral. En hôpital local, il y avait peu de possibilités de travailler dans un service intéressant et technique. De plus les situations de soins palliatifs étaient devenues trop lourdes et l’IDE souhaitait changer d’orientation tout en restant proche de son domicile. En juin 1982. Education thérapeutique Questions Rôle infirmier IDEL 1 L’IDEL a une place très importante, d’une part car elle passe beaucoup de IDEL 2 L’éducation thérapeutique passe par l’observation des patients : prise de temps auprès du patient dialysé (3 à 4 fois par jour), et d’autre part cette présence est rassurante pour lui surtout en ce qui concerne les personnes âgées. Posture profession -nelle L’IDEL dit qu’il faut rester simple dans les explications données au patient. Savoirs à apporter au patient L’éducation thérapeutique est mise en place pendant l’hospitalisation en néphrologie. A domicile on appuiera plus particulièrement sur l’hygiène. On expliquera le soin, l’importance du port du masque, du lavage des mains avant, pendant et après. Les conseils alimentaires seront personnalisés pour chaque patient car ils n’ont pas le même régime alimentaire (restriction hydrique, régime sans sel...). L’IDEL leur explique l’importance de l’aspect du dialysat car c’est le signe avant coureur d’une péritonite, et informe le patient qu’après trois péritonites il ne pourra plus bénéficier de la DP. Finalement l’IDEL est un relais du service de néphrologie. Pour cette IDEL, si le patient est pris en charge à domicile c’est qu’il n’a pas les capacités de se dialyser seul. C’est la néphrologie qui l’évalue et qui décide de sa prise en charge à domicile. Non abordé. Evaluation des capacités du patient Réajustement Place de la famille Dans le cas d’un patient pris en charge par le cabinet, la famille a été formée en néphrologie pour faire la dialyse car l’habitation est difficilement accessible en hiver. poids, d’œdèmes... Il faut adapter l’éducation aux problèmes rencontrés, par exemple lorsque le patient boit trop lui expliquer l’importance de la restriction hydrique... L’éducation thérapeutique passe également par l’évaluation clinique du patient. La place de l’IDEL est quotidienne, cependant son intervention ne doit pas être trop pesante afin de ne pas effrayer le patient. L’IDEL souligne qu’il faut respecter le patient et ne pas l’angoisser. L’attitude à adopter doit être à la fois ferme et directive sans être agressive. L’IDEL apporte au patient les renseignements urgents et principaux tels que l’éducation relative à l’hygiène (port du masque, hygiène corporelle, hygiène du matériel et de son environnement...). Il est important pour l’IDEL de bien connaître son patient et l’histoire de sa maladie pour adapter sa prise en charge et les connaissances qu’elle va lui transmettre. Selon cette IDEL, il faut que le patient ait des capacités physiques et intellectuelles afin de comprendre ce qu’il fait, pourquoi il le fait et l’importance de respecter les règles d’hygiène. Sur le long terme, le réajustement est constant en fonction de l’état clinique du patient et de l’évolution de sa maladie. Chez la patiente prise en charge par ce cabinet la place de la famille est essentielle. Par contre il n’y a pas vraiment eu d’éducation faite à la famille car le fils a déjà bénéficié d’une DP et connaît déjà beaucoup de choses. Rôle IDEL dans l’ET : Les deux IDEL s’accordent à dire qu’elles passent beaucoup de temps auprès des patients traités par DP. L’IDEL 1 insiste sur le côté rassurant qu’elle représente auprès du patient car elle passe à son domicile plusieurs fois par jour. L’IDEL 2 elle insiste sur l’observation clinique du patient afin d’adapter son ET. En effet, si elle observe que le patient présente des œdèmes alors elle va baser son éducation sur le régime alimentaire et l’apport hydrique. Cependant, elle insiste sur le fait que son attitude ne doit pas être pesante envers le patient au risque de le braquer. Posture professionnelle par rapport à l’ET : L’IDEL 1 s’accorde à dire qu’il faut rester simple quand aux informations données au patient pour ne pas le noyer. C’est bien ce que nous avons ressorti de nos recherches c’est-à-dire connaître les limites du patient. L’IDEL 2, elle nous explique qu’il faut être ferme et directif mais sans être agressif, c’est ce qu’on peut appeler « la distance pédagogique ». De plus, elle ajoute qu’il faut respecter le patient sans l’angoisser. Savoirs de l’IDEL à apporter au patient : Toutes les deux parlent de l’éducation relative à l’hygiène afin d’éviter tout risque de péritonite. C’est le point essentiel abordé par les IDEL avec le patient traité par DP, car c’est un soin à risque septique. De plus, elles sont les deux d’accord sur le fait que l’éducation par rapport au régime alimentaire et aux apports hydriques se font au cas par cas en fonction de l’état du patient (équilibre hémodynamique, œdèmes,…). L’IDEL 2 souligne le fait qu’il est important que bien connaître l’histoire de la maladie et les causes de l’IR afin d’adapter au mieux l’ET. L’IDEL 1 insiste auprès du patient sur l’aspect du dialysat car il est l’un des premiers éléments de surveillance en cas de péritonite. C’est pour elle un élément primordial car elle nous explique qu’après la survenue de trois péritonites la DP n’est plus possible. La péritonite est sa première crainte et elle éduque le patient en vue de la prévenir. L’IDEL 1 pense que les IDEL du cabinet sont un relais du service de néphrologie de référence car l’ET du patient traité par DP est mise en place dans le service. En effet c’est ce que nous avait expliqué l’IDE de néphrologie qui donne les informations et connaissances au patient par le biais d’ateliers, de vidéos et de brochures. Evaluation des capacités du patient à effectuer sa DP seul : Les deux IDEL se rejoignent sur le fait que le patient traité par DP à domicile faisant appel à un cabinet infirmier libéral n’est pas en capacité de réaliser sa DP seul. En effet c’est le service de néphrologie de référence qui évalue et décide de la prise en charge du patient. En effet l’IDEL est contactée par le service de néphrologie pour prendre en charge un patient traité par DP. Réajustement : On observe qu’à long terme le réajustement de l’ET est indispensable et qu’il se fait en fonction de l’évolution de la pathologie mais aussi de l’état général du patient. Les réajustements de traitement (nombre de dialyse, temps de stase,…) se font par le néphrologue. Place de la famille dans l’ET : Les deux IDEL s’accordent à dire qu’elle est essentielle, elles précisent que la prise en charge de la DP ne serait pas possible si le patient n’avait pas cet entourage si présent. Pour un patient suivi par l’IDEL 1, la belle-fille de celui-ci a même été formée à la DP car l’hiver son habitation étant difficilement accessible et les IDEL ne pouvaient pas y aller plusieurs fois dans la journée. Donc on observe que la famille peut même être un relais dans le soin. Insuffisance rénale et dialyse péritonéale Questions Rôle IDE IDEL 1 L’IDEL explique qu’elle a un rôle dans la surveillance quotidienne : prise de poids, d’œdèmes, de la tension et de l’aspect du dialysat. Elle gère le stock du matériel (commande, stockage,…). Son rôle est essentiel dans la réalisation du soin. Mise en place de la DP L’IDEL souligne son rôle rassurant envers le patient. Elle organise l’installation à domicile (pièce destinée au soin, stockage du matériel) et la programmation des horaires de passage en collaboration avec le service de néphrologie. Prise en charge sur le long terme Elle évolue, en fonction du patient, son état de santé, les protocoles peuvent être changés par le service de néphrologie (nombre de poches, concentration, temps de stase...). Par rapport aux trois patients suivis dans ce cabinet, l’IDEL explique que ce sont des personnes âgées et que la DP les bloquent au niveau de leur mobilité et qu’ils deviennent plus dépendants et peuvent moins sortir. Elle explique aussi qu’un patient en DP est un patient en « bout de course », fatigué, avec des problèmes de tension, de poids et bien souvent de diabète. A long terme l’état général de ces patients se dégrade plus rapidement que d’autres patients. L’IDEL explique aux patients que leurs reins sont fatigués et ne fonctionnent plus, donc qu’il faut Particularités du patient insuffisant rénal Savoirs sur l’IR que l’IDEL transmet au IDEL 2 Dans la réalisation du soin en luimême, dans le respect accru des règles d’hygiène et d’asepsie. Dans la préparation et commande du matériel nécessaire. Elle souligne son rôle dans l’évaluation du patient par la surveillance du cathéter, de l’état hémodynamique et du risque de constipation (déplacement du cathéter). Dans la transmission avec les collègues infirmières du cabinet, les médecins et l’hôpital de Montbéliard. L’installation du patient se fait en partenariat avec le médecin et l’équipe de dialyse de l’hôpital de Montbéliard, le médecin traitant, la famille et les collègues du cabinet. La première dialyse est réalisée à deux IDEL les 2-3 premiers jours afin de rassurer le patient et l’équipe soignante. L’IDEL organise la mise en place à domicile (machine, stockage du matériel,...). Un réajustement est fait si nécessaire en fonction de la clinique du patient et en cas d’évolution de sa maladie… Selon cette IDEL, il n’y a pas de différence avec les autres patients chroniques. Leur point commun c’est leur caractère angoissé, soucieux et souvent impatient. Ils sont également négociateurs, notamment par rapport à l’apport hydrique et au régime s’il y en a un. L’IDE explique aux patients que leurs reins sont fatigués et doivent être suppléés par une machine. Elle patient les suppléer à l’aide d’une machine. Elle apporte les explications de ce qui va être surveillé comme la prise de poids, d’œdèmes, la tension artérielle, la créatinémie. Acquisition des connaissances de l’IDE En ce qui concerne l’IR elle fait appel aux cours théoriques étudiés à l’IFSI. Et pour la DP elle a été formée en néphrologie deux aprèsmidis avant de prendre en charge un patient en DP. De plus lors du premier jour de prise en charge au domicile du patient, une IDE du service +/- le médecin du service de néphrologie accompagne le patient et observe la première dialyse réalisée par l’IDEL. Cette IDEL trouve qu’il y a une bonne prise en charge de ces patients car le suivi avec la néphrologie est régulier, de plus ces patients peuvent rester chez eux malgré les contraintes horaires. Vision de l’IDE par rapport à l’IR explique également aux patients IR qu’ils ont une créatinémie élevée et qu’elle le sera toujours, donc ils ne doivent pas être inquiets au vue des résultats biologiques. Elle souligne l’importance de connaître les risques de complication et de savoir les surveiller (les œdèmes). Cette IDE a acquis ses connaissances par son expérience professionnelle (néphrologie en suisse). De plus elle a bénéficié d’une formation obligatoire en néphrologie à Montbéliard pour acquérir des connaissances théoriques et pratiques sur la DP. Une convention signée avec l’hôpital les obligent à assister une fois par an à un rappel. Non abordé. Rôle de l’IDEL dans la DP : Les IDEL rencontrées estiment toutes les deux avoir un rôle essentiel dans la réalisation du soin (geste technique) et dans l’évaluation clinique du patient (prise de poids, œdèmes, aspect du dialysat,…). Elles ont un rôle important également dans la gestion des stocks et la commande de matériel, souvent largement aidé par la famille. Cependant l’IDEL 2 souligne son rôle de transmission avec le médecin (néphrologue) et ses collègues du cabinet. La première IDEL interrogée ne l’évoque pas. Rôle de l’IDEL dans la mise en place de la DP : Les deux IDEL s’accordent sur la place importante du partenariat avec le service de néphrologie de référence. Certains membres de l’équipe de néphrologie accompagnent l’IDEL lors de la première DP à domicile, c’est également ce que nous avions appris lors de notre rencontre avec le service de néphrologie. Les IDEL disent que cette action est rassurante pour le patient mais aussi pour l’équipe du cabinet et c’est un fil rouge entre le service hospitalier et la prise en charge à domicile. Par contre l’IDEL 2 explique que les premières dialyses se font à deux IDE du cabinet afin de s’encadrer et se sentir plus à l’aise avec le matériel et de rassurer le patient. Dans le cabinet 1, les dialyses se font à une seule IDE. Les dires des IDE sont en accords avec ce que nous avait expliqué l’IDE de néphrologie du CHU des Besançon quant à la mise en place de la DP à domicile, la préparation du matériel avec OSMOSE et l’installation du domicile en partenariat avec la famille. Prise en charge à long terme d’un patient IR traité par DP : Les IDEL interrogées parlent toutes les deux que des réajustements peuvent être faits à long terme. Ceux-ci sont faits en fonction de l’état clinique du patient et décidés par le service de néphrologie. En effet l’IR est une pathologie qui évolue donc fatalement sa prise en charge évolue elle aussi. Particularités d’un patient IR par rapport à d’autres atteints de pathologie chronique : L’IDEL 1 note des différences telles que le fait que ce sont des personnes âgées, que la DP les bloquent dans leur vie de tous les jours, qu’elles sont dépendantes, fatiguées et que leur état se dégrade plus rapidement que pour d’autres patients. L’IDEL 2 elle ne note pas de différences avec d’autres patients atteints de pathologies chroniques. Elle explique qu’ils ont en commun un caractère soucieux, angoissé et impatient. De plus elle souligne le coté « négociateur » qui est le trait commun aux patients atteints de pathologie chronique. Les IDEL dans cette réponse nous parlent de leurs représentations en fonction des patients qu’elles suivent, leurs réponses présentent donc des divergences. Transmission des savoirs de l’IDEL au patient IR : Les deux IDEL expliquent globalement la même chose aux patients qu’elles ont en charge comme le fait que les reins sont fatigués et qu’ils sont suppléés par une machine pour éliminer les déchets du corps. L’IDEL 2 ajoute qu’elle se montre rassurante au vu des résultats biologiques en expliquant au patient que sa créatinémie sera toujours élevée et qu’il ne faut pas s’alarmer. Chacune a sa vision des informations à apporter au patient. Acquisition des connaissances : Elles nous expliquent toutes les deux qu’elles font appel à leurs connaissances antérieures : l’une par ses connaissances de l’IFSI et l’autre par ses connaissances acquises par son expérience professionnelle en néphrologie. Leur point commun est que chacune a bénéficié d’une formation dans le service de néphrologie référent du patient avant de le prendre en charge pour la DP à domicile. Cette formation est à la fois théorique et pratique (deux après-midi). Ce point nous a été confirmé lors de nos investigations dans le service de Néphrologie. Vision que l’IDEL a de la DP : Il n’y a que l’IDE 1 qui a répondu à cette question l’autre IDEL ne trouvait pas les arguments. L’IDEL trouve la prise en charge de la DP excellente car elle permet au patient de rester à son domicile malgré les contraintes horaires qu’elle impose. L’infirmière libérale Questions IDEL 1 Ressources La famille est très présente chez ces patients, c’est ce qui favorise bien souvent le maintient à domicile. L’IDEL travaille en partenariat avec la famille du patient, c’est un pilier essentiel dans cette prise en charge. Charge de C’est un soin qui semble lourd au travail départ mais techniquement, ça se IDEL 2 Cette IDE note également l’importance de la présence de la famille car elle travaille en collaboration avec celle-ci. L’IDE nous explique que ça dépend de l’importance de la tournée, ça représenté par la DP Contraintes de la DP passe rapidement bien, le seul souci ce sont les contraintes horaires et géographiques (dans l’un des cas la maison d’un patient n’est pas accessible l’hiver). Elle conclut que la charge de travail n’est pas plus importante que pour un autre soin. Cette IDEL note que la panne de la machine peut être problématique, car sans machine la DP n’est pas possible. Mais généralement elle se dépanne avec la machine d’autres patients. peut vite être lourd au niveau des horaires car il faut être ponctuel. De plus lorsqu’un problème survient au niveau de la machine elles peuvent vite être dépassées par le temps. Elle nous explique qu’en cas de disfonctionnement de la machine, c’est toute la tournée qui est chamboulée. De plus cette IDEL nous explique que une fois engagé pour un soin, le cabinet infirmier ne peut pas faire machine arrière, sauf si il trouve un autre cabinet qui accepte de le réaliser à sa place. Dès le départ on a le droit de refuser un soin, mais si on l’accepte, on doit être en mesure de l’assurer jusqu’au bout. Les ressources de l’IDEL : Ces deux IDEL pointent le rôle essentiel de la famille du patient dans sa prise en charge. Car en effet elles travaillent en collaboration avec la famille. Charge de travail représentée par la DP : Sur cette question nous avons eu des réponses différentes des deux IDEL et même surprenantes. Nous rappelons que le premier cabinet est composé de quatre IDE et qu’elles prennent en charge trois patients traités par DP. L’IDE 1 nous explique que ça peut sembler lourd au départ mais qu’avec de l’organisation la charge n’est pas plus importante qu’un autre soin. Le deuxième cabinet est composé de cinq IDE et ils prennent en charge une seule patiente traitée par DP. L’IDE 2 est beaucoup plus catégorique et explique que selon la tournée le soin peut prendre beaucoup de temps et imposer une charge de travail importante. Contraintes d’une DP pour un cabinet infirmier libéral : Les deux IDEL s’accordent sur le fait que le disfonctionnement de la machine est une réelle perte de temps et source de stress car il faut remplacer la machine rapidement pour pouvoir dialyser. L’IDEL 2 nous explique que quand le cabinet s’engage à prendre un patient traité par DP, celui-ci ne peut pas faire machine arrière sauf si il trouve un cabinet de remplacement. CONCLUSION En conclusion, ce travail de recherche nous a permis d’envisager l’ET à domicile d’une façon plus approfondie. En effet, l’expérience des infirmières libérales rencontrées nous a montré qu’elles ont un rôle très important dans la mise en place de la dialyse péritonéale à domicile. Dès lors, elles doivent adopter une posture rassurante envers le patient mais elles ne doivent pas être agressives : elles mettent alors en place la « distance pédagogique ». Elles apportent des connaissances au patient en sélectionnant les apports essentiels pour adopter une bonne hygiène de vie. Cependant, elles soulignent le fait que leur intervention est nécessaire car leur patient n’est pas apte à réaliser sa DP seul. De plus, les IDEL rencontrées jouent un rôle dans le réajustement de l’éducation thérapeutique en fonction de l’évolution de la pathologie. Elles contribuent ainsi au maintien à domicile des patients avec l’aide du service de néphrologie qui est considéré comme leur référent. En effet, c’est le service de néphrologie qui réalise l’éducation thérapeutique du patient en amont et qui l’aide à trouver le traitement idéal en fonction de chaque cas. De plus, ces entretiens ont su valorisé l’importance de la famille au sein de la prise en charge du patient traité par DP à domicile. Cette constatation nous a ainsi permis de mettre en évidence l’hypothèse suivante, que la prise en charge du patient dialysé à domicile ne peut se réaliser de façon optimale sans le soutien et la présence accrue de la famille. Nous nous interrogeons, dans quelle mesure se définit la place de la famille dans l’éducation thérapeutique des patients suivis à domicile ? ANNEXES ANNEXE 1 Analyse de situation cabinet libéral de baume les dames PRESENTATION Je suis ESI (étudiante en soins infirmiers) en troisième année et pour mon 7ème stage je suis dans un cabinet libéral à Baume-les-Dames. Petite ville de 6 000 habitants, les infirmières vont également dans les villages alentours, dans un périmètre de 15km environ. Ce cabinet est constitué d’un infirmier et 3 infirmières, une secrétaire, et de 2 remplaçantes infirmières. La structure se situe à Baume-les -Dames même, au sein d’une maison médicale. Dans la ville de Baume-les-Dames il existe l’ASSAD, l’ADMR, ainsi par un travail en collaboration, les infirmiers libéraux réalisent uniquement (ou presque) les soins infirmiers (surveillance des glycémies et injection d’insuline, prise de sang, surveillance et pose de dialyse, réfection de pansements et surveillance des plaies, distribution et administration de traitements, pose de bas de contention, ...) PHASE DESCRIPTIVE Mr H habite Villers Saint-Martin, un petit village à une dizaine de Km de Baume les Dames. Il habite dans sa maison avec son épouse. Mr H est retraité agricole mais continue cependant à faire beaucoup d’activités, il va aider à la ferme de son fils dans son village, il va à la chasse le dimanche et le jeudi avec ses amis. Il est beaucoup entouré par sa famille qui habite le même village et les alentours. Ses enfants et petits enfants passent régulièrement rendre visite aux grands-parents. Les infirmiers libéraux passent 3 fois dans la journée mais ne passent que 5 jours par semaine. En effet Mr H à 2 jours de repos, les mercredis et dimanches. Mr H est insuffisant rénal. Mr H est dialysé 5 jours sur 7, lors des journées de dialyse, Mr H reçoit 3 poches de sérum glucosé par jour, la première aux environs de 7h, la seconde vers 13h et celle de nuit vers 19h. Le soin analysé dans cette situation est la dialyse péritonéale réalisée à 13h. Nous sommes accueillis par le couple qui finissait de manger, nous nous installons dans la salle à manger où le nécessaire à dialyse est entreposé. Mr H s’installe dans son fauteuil avec sa poche posée au sol qu’il aura déclampé afin que celle-ci se remplisse du sérum glucosé qui aura filtré au niveau du péritoine. Or celle-ci n’a pas fini de se remplir car il aurait dû la poser 1h avant notre venue, or Mr H n’est pas observant et il oublie souvent de s’installer 1h avant notre arrivée. Ainsi on va devoir attendre une vingtaine de minutes avant de commencer le soin. On va préparer notre environnement en attendant : nettoyer notre environnement, l’adaptable, la machine. Ensuite tout le monde doit porter un masque (risque de péritonite), or Mr H ne les supporte pas et ne veut pas le porter, l’infirmière, la femme de Mr H et moimême nous équipons. Le système de dialyse est un système clos qui doit le rester pour éviter tous risques infectieux. C’est un appareil qui va nous aider à désadapter la poche filtrée, pour réadapter la nouvelle poche dans des conditions d’hygiène optimales. On va prendre la nouvelle poche qui aura été déposée le matin sur le réchauffeur et déposer celle de la nuit. Pour éviter de faire chuter la température corporelle de Mr H on chauffe la poche à température corporelle (environ 37°). Au préalable on va reclamper la poche afin de pouvoir la lever, puis peser la poche souillée afin d’évaluer le bon fonctionnement de la filtration, la poche pèse à l’origine 2.2Kg, après filtration elle pèse maintenant 2.5Kg, il y a 300g en positif. Ensuite on peut commencer le changement, on insère tout d’abord la poche souillée dans l’appareil après avoir mis le verrou de sécurité (un clamp bleu). Ensuite on se lave bien les mains à la solution hydro-alcoolique (SHA), puis on installe la nouvelle poche, c’est là qu’il faut faire preuve de précautions, en effet on va enlever le bouchon de cette poche qui va être à l’air libre quelques secondes, donc le plus gros risque d’infection est à ce moment ci. On actionne la machine. Une fois le changement réalisé on installe le verrou de sécurité qui protège la poche et empêche qu’elle se désadapte (bouchon vert), on suspend la nouvelle poche de sérum glucosé à la potence, on l’ouvre et on laisse le sérum couler. On range tout notre matériel et on nettoie pour le soir 19h. On s’assure d’avoir préparé la prochaine poche, c’est-à-dire en l’occurrence celle de nuit. Mr H au début de son suivi a été sujet à l’éducation thérapeutique par les infirmières libérales mais aux vues de sa non observance et de son manque de précautions elles ont jugé qu’il n’était pas apte à réaliser son soin de façon autonome et sécuritaire, en effet Mr H ne respecte pas les règles d’hygiènes scrupuleusement, il aurait tendance à « oublier » des séances de dialyse si certains jours il a des « choses plus importantes à faire » selon lui. PHASE DE QUESTIONNEMENT ET DE RECHERCHE (phase de décontextualisation) Lors de ce soin que j’ai pu observer et réaliser à plusieurs reprise quelque chose a retenu mon attention, en effet d’après le protocole et une infirmière le port du masque est obligatoire, hors il n’est pas porté par toute l’équipe, chacun fait « à sa façon ». Me questionnant j’ai demandé à ceux qui n’en portaient pas pourquoi ils se permettaient de ne pas le mettre. L’explication qui m’a été donnée étant : je ferme la bouche au moment où je désadapte le bouchon de la nouvelle poche jusqu’à ce que la machine soit fermée. En effet devant moi et cette fois là uniquement, l’infirmier a bien fermé la bouche mais dans d’autre cas est-ce toujours respecté ? Et est-ce suffisant pour l’hygiène ? En effet si quelqu’un pose une question, le réflexe sera de répondre, et un éternuement est vite arrivé. Ainsi même si les infirmiers ont leur façon de fonctionner, j’ai toujours porté un masque, de plus étant enrhumée pendant 3 semaines il était d’autant plus souhaitable. En effet pour moi il était très important de porter ce masque, c’est un soin qui, dans son ensemble était facile à réaliser mais qui m‘a causé beaucoup de stress au début, le risque de péritonite étant très élevé, la moindre erreur de manipulation pouvait avoir de graves conséquences. Je préférais donc minimiser tous les risques. Donc avant de commencer quoi que ce soit, je me lavais les mains au savon doux, je préparais ensuite tout le matériel et nettoyais l’adaptable (refait à chaque fois car étant chez les gens on ne connaît pas toujours l’hygiène de chacun). Ensuite je mettais un masque, SHA et début du protocole. Ensuite au moment de désadapter l’ancienne poche pour installer la nouvelle, à nouveau SHA. De plus, au niveau de l’éducation du patient, son âge est-il frein ? PHASE D’ANALYSE ET DE COMPREHENSION (phase de recontextualisation) Lors de ce soin mise à part le port de masque, tous les infirmiers procédaient de la même façon, ou presque, certains se positionnaient face au patient, d’autre sur le côté. J’ai pris l’habitude de me mettre en face pour surveiller les réactions du patient tout en réalisant le soin. Avec le recul et l’apprentissage je pense avoir acquis de la dextérité pour la dialyse. En effet j’étais beaucoup plus habile les derniers jours comparé aux premiers temps. Je n’hésitais plus au moment d’empoigner les poches, ce n’était pas un automatisme, il y aurait des risques d’erreur, mais j’étais consciencieuse. Les premiers jours lors du soin je ne pensais qu’au soin, avec les semaines, j’ai pu réaliser le soin tout en étant disposée à être à l’écoute du patient. PHASE DE TRANSFERT Ce savoir sur les dialyses est une chance c’est un soin qu’on voit peu en dehors du service de dialyse et parfois comme ici en libéral. Mais cette réflexion autour du masque m’a montré que je respecte les protocoles et que j’arrive à évaluer les risques. Ce sont des soins qu’on pense banals mais nécessitant des précautions que parfois les soignants oublient, ou qui ne se renseignent pas sur les protocoles. ANNEXE 2 Questionnement Variable : rôle éducatif de l’IDE ou rôle IDE dans l’éducation thérapeutique. Attribut : la pathologie chronique (le patient atteint d’une pathologie chronique). Population cible : IDE libérale. Champ d’action : à domicile (chez le patient). Quel est le rôle de l’IDE dans l’éducation thérapeutique ? Quels sont ses champs d’action ? Comment évaluer la capacité du patient à accepter l’éducation thérapeutique et à s’autonomiser ? L’âge du patient est-il un frein ou un avantage dans l’éducation thérapeutique ? Les conditions de vie du patient, ses habitudes peuvent-elles freiner l’éducation thérapeutique ? L’entourage du patient joue-t-il un rôle dans l’éducation thérapeutique ? L’acceptation de la pathologie chronique joue-t-elle un rôle dans l’éducation thérapeutique ? Quelle est l’importance des connaissances du patient sur sa pathologie dans la prise en charge de l’éducation thérapeutique ? Quelle est la capacité de l’IDE libérale à s’adapter à l’environnement personnel du patient ? Quelles sont les connaissances nécessaires à l’IDE libérale pour pratiquer l’éducation thérapeutique ? L’IDE libérale est-t-elle habilitée à pratiquer l’éducation thérapeutique ? (connaissances, formation...) L’IDE est-elle formée à ce soin (la dialyse) ? Existe-t-il une formation particulière pour que l’IDE pratique la dialyse péritonéale à domicile ? Comment savoir si le patient dialysé est prêt à réaliser son soin seul ? L’IDE suit-elle le patient après l’éducation thérapeutique ? ANNEXE 3 Trame d’entretien Présentation : Quelle est votre date d’obtention du diplôme ? Quel est votre parcours professionnel ? Depuis quand travaillez-vous en libéral ? Qu’est ce qui vous a amené à travailler dans ce milieu ? 1-Les représentations Quelle est votre place dans l’éducation thérapeutique dans l’insuffisance rénale ? -Dans la dialyse péritonéale ? -Au départ et à long terme? -Quelle est votre posture ? -Quelles sont les particularités d’un patient insuffisant rénal ? -Quelle est votre vision par rapport à la maladie ? 2-Insuffisance rénale et dialyse péritonéale Qu’est ce que vous connaissez de l’insuffisance rénale ? Qu’est ce que vous connaissez de la dialyse péritonéale ? Comment avez-vous acquis ces connaissances ? Comment les actualisez-vous ? 3-Education thérapeutique Comment se passe la première visite ? Que pensez-vous de la prise en charge à domicile ? Comment évaluez-vous les capacités d’un patient à réaliser sa DP seule ? 4-Infirmière libérale Travailler-vous en collaboration avec des réseaux ? Si oui lesquels ? Combien avez-vous actuellement de patients dialysés à domicile ? Comment qualifieriez-vous la prise en charge d’un patient dialysé à domicile ? Quelle charge de travail un patient dialysé représente-t-il ? ANNEXE 4 Schémas Schéma 1 : Dialyse péritonéale Schéma 2 : Echange osmotique Schéma 3 : Machine UV Flash ANNEXE 5 Bibliographie • CADRE JURIDIQUE DE L’EDUCATION THERAPEUTIQUE BURLET D. Connaître le contexte et le cadre juridique de l’éducation thérapeutique du patient. Revue SOINS, janvier/février 2012, n°762 ; 64 : 63-64 • QU’EST-CE QUE L’EDUCATION THERAPEUTIQUE SIMON D, TRAYNARD PY, BOURDILLON F, GRIMALDI A. Education thérapeutique : prévention et maladies chroniques. Abreges 2007 ; 269 pages. FOUCAUD J, BALCOU-DEBUSSCHE M. Former à l’éducation du patient : quelles compétences. Dossiers séminaires novembre 2008 ; 109 pages. LACROIX A, ASSAL JP. L'éducation thérapeutique des patients. France (Marsat) : Maloine, 2008 ; 240 pages. Colloque pluidisciplinaire. L'éducation en santé : enjeux, obstacles, moyens. France (Rennes) : CFES, 1998 ; 197 pages. Education thérapeutique du patient : comment élaborer un programme spécifique d’une maladie chronique ?http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/etp__comment_elaborer_un_programme_-_recommandations_juin_2007.pdf Education thérapeutique du patient : comment la proposer et la réaliser ? http://www.hassante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/etp_-_comment_la_proposer_et_la_realiser__recommandations_juin_2007.pdf Education thérapeutique du patient : définition, finalités et organisation ? sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/etp_-_definition_finalites__recommandations_juin_2007.pdf http://www.has- FOUCAUD J, BURY JA, BALCOU DEBUSSCHE M, EMARD C. Education thérapeutique du patient : modèles, pratiques et évolution : INPES collection Santé en action. Saint Denis, 2010 ; 412 pages. Revue Soins n°771. L’éducation thérapeutique du patient. Décembre 2012 ; 21 • DYALISE PERITONEALE DARTEVELLE N, DAGUENET C. Protocole du CHU : les bonnes pratiques de la dialyse péritonéale, octobre 2000 ; 20 Indications et non indications de la dialyse péritonéale chronique chez l’adulte. http://www.hassante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2008-10/dialyse_peritoneale_chronique_chez_ladulte__argumentaire.pdf • INSUFFISANCE RENALE cpoq.org/pathologies/fichiers/Insuffisance_renale.pdf
