Formations organisées par l`asbl Cancer et

[Trimestriel Dépôt Bruxelles X]
Editeur responsable: Xavier Scheid
Continuing Care, 479, chaussée de Louvain, 1030 Bruxelles, tél. [phone], fax [phone]
Continuing Care est agréée par la Commission Communautaire Française
EDITORIAL
La pratique de la médecine n’a plus, aujourd’hui, pour seul but de guérir, elle a également pour objet d’améliorer
la qualité de vie d’hommes, de femmes ou d’enfants malades qui présentent des symptômes invalidants, le plus
connu ou cité parmi ceux-ci étant la douleur. Par une approche pluridisciplinaire et en recourant à toutes les
ressources disponibles, il est possible, dans la plupart des circonstances, de réduire cette douleur, douleur dont les
causes sont multiples et parfois très personnelles, voire de l’abolir. L’approche de la pathologie, aiguë ou chronique,
qu’elle soit curable ou que son traitement soit devenu palliatif, doit nécessairement inclure le contrôle de ce
symptôme dont la persistance est inutile, et le refus de le prendre en considération ou le nier, condamnable.
La Belgique fut pionnière par la publication en 2002 de lois essentielles et innovantes dans le domaine de la n de
vie. Cependant, nous nous apercevons que des outils ne sont toujours pas disponibles 9 ans après dans ce même
pays à la diérence de ceux qui l’entourent, que des tracasseries administratives incohérentes rendent impossibles
la prise en charge correcte des patients, notamment lors des accès douloureux paroxystiques. Le Dr Dominique
Lossignol prend cet exemple mais il y en a d’autres. A quand une approche intégrée des coûts et une logique
responsable en termes de remboursement de la part des décideurs? Un plan d’économie national porté par un
nouveau gouvernement ne doit pas empêcher les soignants de répondre à un engagement personnel et moral
permanent, celui de refuser d’admettre la sourance comme une fatalité sachant que la science elle-même la
dénit comme maîtrisable.
4ème trimestre 2011 - N°83
JP Van Vooren
Clinique de soins continus et palliatifs HE
Soins Palliatifs, douleur et étique P. 2 - 5
Formations / Colloque P. 6 - 7
Livres / Films P. 9-10
Tombola P. 12

Soins palliatifs,
douleur et éthique
Dominique Lossignol, Médecin interniste (Institut Jules Bordet), spécialiste en soins palliatifs, Coordinateur
du Forum EOL (End-of Life)
Naissance d’un territoire
L’ avènement des soins palliatifs a lieu historiquement en Grande Bretagne au
cours des années soixante et entraîne dans son sillage un développement
majeur au Canada, aux Etats Unis, pour gagner ensuite l’Europe, surtout
la France dans un premier temps avant de s’étendre à la plupart des pays
occidentaux. La Belgique est actuellement un des pays les plus actifs et les mieux
représentés dans le domaine1.
C et état de fait ne s’est pas produit par hasard mais s’articule d’emblée autour d’une nouvelle
manière d’appréhender la n de vie dans le cadre
des soins de santé et de permettre par delà de
donner une meilleure visibilité sociale de la mort,
rompant avec la situation de solitude dans laquelle
se trouvaient un grand nombre de mourants. Les
attitudes contemporaines face à la mort dans les
sociétés occidentales avaient progressivement
conduit à un sentiment de gêne, voire de honte
et de peur face à la mort, entraînant de la sorte
une mise à l’écart et un isolement des malades
mourants. Ce faisant, les soins palliatifs vont
progressivement occuper une place intermédiaire
entre la phase curative et le décès. Cela ne se
fera pas sans peine, les soins palliatifs étant
la «démonstration» ou la matérialisation de
l’échec de la médecine curative. Ils vont
devenir une nouvelle forme de médecine,
conduisant à une médicalisation de la
n de vie, tout en instituant un segment
professionnel distinct et en devenant un
monde social à part entière. Les travaux
d’E. Kübler-Ross, psychiatre américaine
vont avoir un impact capital. Elle avance
l’idée d’une compétence psychologique
et émotionnelle, permettant de décrypter
le «langage symbolique» des mourants,
et par delà de donner un sens à leur
mort. Cette notion de sens donné à la
mort est devenue un des archétypes de
la philosophie palliative. La n de vie devient
une entité, une catégorie spécique qu’E. Kübler-
Ross va littéralement théoriser en décrivant
les cinq étapes du mourir: sidération ou choc,
colère et révolte, marchandage, dépression et
acceptation. Par ses présupposés, cette théorie va
«naturaliser» les besoins du mourant, comme si
ceux-ci se devaient d’être homogènes, conduisant
à des cheminements intérieurs récurrents, faisant
implicitement état d’une mort typique, universelle.
Le traitement de la douleur
C ela étant, il faut reconnaître aux soins palliatifs l’apport inestimable qu’ils ont contribué
à développer dans le cadre du traitement de
la douleur en considérant d’une part, qu’il était
32
possible de soulager la sourance des mourants
et que d’autre part, la morphine et ses dérivés
devaient occuper une place essentielle dans le
cadre de soins. Le chemin a été long et dicile
pour faire reconnaître par le «segment curatif»
l’importance du contrôle de la douleur au-delà du
simple symptôme, en tant qu’entité nosologique
particulière, comme une maladie en tant que telle.
C omme le disait Leriche en 1937 dans «La chirurgie de la douleur», «la douleur n’est
pas dans le plan de la nature (…) tout en elle est
anormal, rebelle à la loi», ou encore, que la douleur
est «un phénomène individuel monstrueux et
non une loi de l’espèce. Un fait de maladie».
Georges Canguilhem quant à lui, dans son ouvrage
remarquable «Le normal et le pathologique»
(1943), précisera que «ce n’est plus par la douleur
que la maladie est dénie, c’est comme maladie
que la douleur est présentée». La douleur est donc
bien plus qu’une exacerbation des sens et sa valeur
«normale» n’est pas une valeur théorique.
Quand on réalise à quel point la biochimie de
la douleur est complexe, que sa perception fait
intervenir tant de structures neuroanatomiques,
il est évident que ce phénomène va au-delà
d’un simple symptôme, et qu’il en devient une
expérience humaine qui dépasse le champ de la
médecine.
Les accès douloureux paroxystiques
I l existe de nombreuses et excellentes publications sur le sujet et il n’est pas possible de
reprendre ici les diérents syndromes décrits, les
diérents traitements- éprouvés, en cours d’étude
et même en cours d‘élaboration, les diérentes
techniques non-médicamenteuses. Toutefois, je
souhaite attirer l’attention sur un problème majeur
et cependant sous estimé que sont les accès
douloureux paroxystiques (ADP), ou Breakthrough
pain syndrome. Ces ADP sont caractérisés
cliniquement de la façon suivante:
Episodes douloureux aigus de survenue rapide,
inattendue ou non dont la durée peut aller de
quelques secondes à plusieurs heures avec une
moyenne de 30 minutes.
Facteurs déclenchants identiables:
mouvements divers, toux, déglutition, inspiration
profonde, miction, défécation ou non: douleur
«en éclair», caractéristique des certaines douleurs
neuropathiques.
Co-existence avec un syndrome douloureux
chronique par ailleurs sous contrôle par un
traitement adéquat.
La pathologie sous jacente est le plus souvent une
aection oncologique, indépendamment de son
stade clinique.
B ien que de courte durée, les ADP altèrent de façon majeure la qualité de vie des patients et
conduisent même à une aggravation de la douleur
de fond.
Cette entité a déjà été décrite dans les années
1990 par Russel Portnoy, mais il faut reconnaître
qu’elle est mal connue parce que sous-évaluée,
sous-estimée. Certains la confondent même avec
des douleurs «banales» exacerbées, d’autres la
compare à des eets de «n de dose».
Actuellement, il n’existe pour ainsi dire aucun
traitement spécique pour ce type de
douleur et jusqu’à présent, il est nécessaire de
recourir à des associations médicamenteuses
parfois complexes pour soulager les patients
sourants d’ADP.
Il existe pourtant des spécialités reconnues au
niveau mondial et la plupart sont disponibles
de longue date. Citons, l’Abstral®, l’Actiq®,
l’Instanyl®, l’Eentora®.
1 C’est aussi un des rares pays au monde à s’être doté de lois spécique dès 2002, Droits des patients (22 août 2002), Soins palliatifs (14 juin
2002) et Euthanasie (28 mai 2002) qui ont considérablement modié le paysage médical et ouvert un dialogue jusqu’alors muselé.
Avec les compliments de
ProjetPaveProstrakan_50x100 ProStrakan 26/10/11 14:16 Page1

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soignants va dépendre de bon nombre de facteurs,
à commencer par les connaissances acquises, la
formation continue mais aussi en tenant compte de
l’importance accordée au problème. Il est clair que
si la douleur est considérée comme une maladie,
il faut la traiter en tant que telle. La banaliser, la
reléguer au rang de problème collatéral d’une
autre aection c’est déjà ne pas reconnaître
complètement la sourance du patient. C’est aussi
ne pas reconnaître ni l’autonomie, ni la dignité de
la personne. Peu importe la symbolique que nous
attribuons à la douleur, mais en matière de soins,
il serait inacceptable qu’un soignant impose ses
propres conceptions au malade. Il existe de nos
jours susamment de moyens pour éviter une
douleur, même ponctuelle. Refuser au patient une
anesthésie locale avant un acte invasif (ponction
pleurale, ponction lombaire par exemple) est en
soi autant prétentieux que méprisant. Il en va
de même pour les douleurs chroniques. Elles ne
sont ni une punition ni une fatalité et doivent
être combattues avec diligence et dûment. Bien
que depuis longtemps dépassée, la «théorie de
la porte» de Melzack et Wall (Prix Nobel en 1965)
en a ouvert d’autres sur un univers complexe et
fascinant. Il ne faut jamais oublier les premiers pas,
même s’ils furent hésitants.
En évoquant une des conclusions du rapport de
l’OMS, j’insiste sur le fait que la douleur peut et doit
être traitée, quelque soit sa cause, quelque soit le
contexte.
Cela fait partie des gestes emplis d’humanité qui
honorent ceux qui les posent.
Je conclurai en reprenant une citation du
professeur Jules Bordet, prix Nobel de médecine:
«L’un des grands services que chaque science
peut rendre à nos recherches, c’est de nous
inviter, en servant d’introduction, à la quitter
pour sa voisine».
Puisse cette pensée atteindre les oreilles des
«hautes sphères».
nous voulons aider les personnes malades
Pfizer est une entreprise diversifiée
avec des médicaments et des
thérapies ciblant chacune des étapes
de la vie. Avec des programmes
de Recherche et Développement
axés sur les molécules classiques
et la biotechnologie, nous nous
concentrons sur des domaines comme
le cancer, le diabète, l’inflammation
et la douleur, ainsi que les maladies
infectieuses et du système nerveux
comme la maladie d’Alzheimer.
Chaque jour, près de 25 millions
d’euros sont investis dans la recherche.
Car l’innovation est la colonne
vertébrale de notre entreprise.
Détail qui a son importance, la Belgique est un
des seuls pays européens à ne pas disposer de
modalité de remboursement spéciques pour
ces spécialités bien qu’elles soient disponibles sur
le territoire. Les démarches qui ont été menées
durant les derniers mois et devrais-je dire, durant
les 4 dernières années n’ont pas abouti à un accord
quelconque. Il reste à espérer que les changements
de mentalités nécessaires s’opèreront dans un
avenir proche, mais cela ne peut se faire que
par une prise de conscience du problème par
les soignants et une mobilisation des patients
présents et à venir.
Il est par ailleurs rassurant de constater qu’il existe
de plus en plus de publications sur le sujet dans la
presse médicale.
Prise de conscience
Pourtant, il existe bel et bien une volonté
politique de prise en
compte de la douleur.
En eet, la loi du
22 août 2002 sur les
droits des patients
précise (article 11):
«Toute personne doit
recevoir de la part
des professionnels de
la santé les soins les
plus appropriées visant à
prévenir, écouter, évaluer,
prendre en compte, traiter et
soulager la douleur».
Ce n’est pas tant qu’il fallait une loi, c’est
que le sujet est clairement une préoccupation
publique. Cela ne résout évidemment pas tout. Les
médicaments antalgiques ne font pas tous l’objet
d’un remboursement optimal malgré leur utilité
essentielle pour le confort des patients et l’exemple
du traitements des accès douloureux paroxystique
est encore une fois édiant. C’est sans doute que
se trouve un des problèmes essentiels pour les
soignants, à savoir qu’il existe un hiatus énorme
entre les avancées thérapeutiques et leur mise à
disposition. Les raisons sont bassement matérielles
et jamais d’ordre scientique. Par expérience, je
puis dire que nous nous heurtons parfois à un mur
d’incompétence en la matière. Comment est-il
possible de mettre la qualité de vie en équation
avec des paramètres exclusivement nanciers?
Il est possible que les «décideurs experts»
s’estiment exemptés de toute sourance à venir
ou comptent-ils sur leurs relations pour pouvoir
obtenir les médicaments ecaces. En l’espèce,
cette situation est en porte à faux avec le cadre
légal, et c’est peu de le dire. Je suggèrerais donc
une petite expérience éthique qui consiste à se
référer à John Rawls2 et à son «voile d’ignorance»
sous lequel seraient placés celles et ceux qui
décident, qui seraient tenus de préciser rôle et
fonction de chacun mais sans savoir, en
quittant le voile, quel rôle ou fonction
ils auraient à assumer par la
suite. Ce voile est destiné
à leur cacher les faits sur
eux-mêmes, comme
leur situation sociale
ou leur talent, qui
pourraient obscurcir
leur capacité d’arriver
à un consensus. Le
nancier pourrait
devenir l’ouvrier, le
médecin un malade,
l’expert un candide
total. Par cette exercice,
on observe souvent une
meilleure évaluation du
respect et de la justice, mais
cela ne semble pas encore avoir
eu une quelconque attention chez
certains. Quoiqu’il en soit, il est à espérer que ce
sont les patients qui auront le dernier mot…
…avant de conclure…
Il faudrait pour être complet envisager tout ce qui existe de nos jours pour lutter contre la
douleur mais en la matière, je me dois d’insister
sur un point qui n’apparaît pas toujours évident
au premier abord, à savoir l’obligation morale
de la traiter, la soulager. Cela semble aller de soi
mais il faut reconnaître que l’implication des
2A lire: «Théorie de la justice» (diérentes éditions disponibles)

Formations
Colloque
F
ormations organisées par l’asbl SARAH –
Espace Santé, Boulevard Zoé Drion 1 à 6000
Charleroi. Renseignements et inscriptions:
071/37.49.32 ou e-mail [email protected]
F
ormations organisées par la PSPP Liège –
Bd de l’Ourthe, 10-12 à 4032 Chênée.
Renseignements et inscriptions: 04/ 342 35 12
ou e-mail : [e-mail]
«A la re-découverte de son clown intérieur».
Les 16 et 17 janvier 2012. Formation animée par
Paolo Doss, clown professionnel et formateur.
Développer l’envie d’explorer ensemble de
nouvelles voies où le rire et l’émotion se côtoient.
Découvrir les rudiments du «travail» de clown.
Développer des outils pratiques à utiliser dans tous
les secteurs de la vie privée et professionnelle, et
en particulier pour le personnel soignant concerné
par l’accompagnement des personnes malades,
en n de vie et des familles et de la relation d’aide
soignants-soignés.
«Douleur et sourance : vers une
approche globale de la douleur et de
la sourance»
Du 10 janvier au 14 février 2012.
Durée de la formation : 18 heures. Horaire : de 13h
à 16h
6ème Colloque Alpin de Soins Palliatifs
– 16 mars 2012 – World Trade Center
de Grenoble
«Alimentation, nutrition et hydratation en soins
palliatifs: désir, partage et pratiques».
- 15 mars 2012 de 20h à 22h
Conférence grand public en partenariat avec Jalmalv
Grenoble: «L’alimentation dans la relation avec
la personne malade» par Anne-Marie Dransart
(psychologue psychanalyste)
L’alimentation en phase palliative est une nécessité
pour le confort de la personne malade. Elle implique
très souvent l’aide de l’entourage, familles et
soignants. Elle devient le support d’une relation
marquée aussi par les paradoxes de la situation
de n de vie où il y a un contraste saisissant entre
la gravité de l’état du malade (chez lequel aucune
amélioration n’est envisageable) et les symboles
puissants de vie que sont boire et manger. L’aide à
l’alimentation permet de maintenir, restaurer, voire
enrichir une relation là où la communication fait
défaut (malades très aaiblis, confus, personnes
âgées démentes). Elle permet aussi un jeu
relationnel parfois douloureux lorsque la personne
malade est sommée de s’alimenter alors qu’il y a
une anorexie profonde. Lorsque la personne ne
mange plus, par exemple, par refus alimentaire ou
lors de décision d’arrêt d’alimentation articielle, la
relation va encore évoluer au risque, de nouveau, de
déstabiliser un fragile équilibre.
- 16 mars 2012
10h15 Conférence plénière: «Du désir au
besoin»
* L’appétit de vie – Mireille Trouilloud, psychologue
clinicienne, Grenoble
* Besoins Nutritionnels en soins palliatifs – Pr Eric
Fontaine, réanimateur et nutritionniste, Grenoble
11h – 12h15 2ème Conférence plénière:
«De l’alimentation à la nutrition articielle
raisonnée»
* Aspects techniques – Dr Didier Barnoud,
réanimateur nutritionniste, Lyon
* Aspects éthiques – Pr Samia Hurst, interniste et
bioéthicienne, Genève
13h15 – 14h15 Symposium Prostrakan
14h15 – 16h15 Sessions parallèles – Ateliers
17h00 – 18h15 3ème Conférence plénière: «Du
besoin au désir»
* Les apports complémentaires: qualité ou
quantité?» – Marie-France Vaillant, diététicienne,
Grenoble - Françoise Romanet, aide-soignante,
Grenoble
* De la symbolique de l’alimentation à
l’accompagnement – Catherine Le Grand Sebille,
socio-anthropologue, Lille
Renseignements et inscriptions:
COMM SANTE
76 rue Marcel Sembat – 33323 Bègles Cedex
Tél:[phone]
e-mail: irene.pereomm-sante.com
«Guérir ou gai-rire». Intégrer rêve et plaisir
dans la relation de soin.
Le 27 février 2012. Formation animée par
Emmanuelle Charlier, psychologue clinicienne,
certicat européen de psychothérapeute.
Exploration des outils créatifs pour entrer en
relation avec le patient. Sensibilisation aux outils et
techniques du clown. Improvisation libre autour du
patient. Réexion sur son rapport au plaisir et les
croyances associées. Retrouver son élan créateur.
76
F
ormations organisées par l’asbl Cancer et psychologie –
Av. de Tervuren 215/14 à 1150 Bruxelles.
Renseignements et inscriptions: 02/735.16.97
ou e-mail: [email protected]
Cycle annuel de trois journées d’étude
à l’intention des psychologues
confrontés dans leur pratique à la
maladie grave, à la n de vie, à la
dégradation–
Horaire de 9.30 h à 15.30 h
formatrice: Brigitte Halut
Ces journées d’étude aborderont avec un
psychanalyste ayant une expérience en ce domaine,
les thèmes suivants:
Complexité et enjeux de la demande vers le
psychologue: Qui demande? Quoi?
Vendredi 27 janvier 2012
Place du sujet sourant et du professionnel de la
parole dans la dialectique soignants/malades
Vendredi 1er juin 2012
Approche de l’ambivalence et de la paradoxalité
de la fonction du psychologue
Vendredi 19 octobre 2012
Ces journées comprendront un exposé du
psychanalyste invité, suivi de discussions avec
présentation de situations cliniques. Elles feront
l’objet d’actes écrits.

8 9
S
i peu de temps - Accompagner la n de vie de Marc Bradfer
Auxiliaire de vie auprès de Denise Carmone, âgée de cinquante-sept ans, atteinte de la maladie de Charcot, en soins
palliatifs à son propre domicile, Marc Bradfer tient le journal d’une expérience unique et bouleversante à laquelle il n’était
nullement préparé. Pendant de longs mois il partagera avec Denise des moments alternant désespoir, silence et gaieté,
l’aidant à vivre ses derniers moments le plus sereinement possible, surmontant ensemble l’angoisse, la solitude et la peur
de la mort. Le livre relance la question de la dépendance en pleine actualité parlementaire autour de cette problématique.
Editeur : Elytis
Publication : 5 mai 2011
N
euf mois - Récit d’un accompagnement de Sophia Ducceschi
Témoignage simple, sincère et néanmoins cinglant, cet ouvrage s’adresse à tout ceux qui ont été, sont ou seront un
jour confrontés à la déchéance puis à la mort d’un être cher... Portrait d’une famille meurtrie où chacun aura grandi, où
tous auront ressenti l’urgence de vivre, où certains même auront vu s’inscrire, sur l’écran sombre de ce drame, le sens de
l’existence en lettres de couleur.
Biographie de l’auteur
Sophia Ducceschi est née en 1962 dans le Gard, Après une première carrière en entreprise, dans le domaine de la gestion
et des ressources humaines, elle entreprend une reconversion qui l’orientera vers la psychologie et la psychanalyse. En
2002, elle créé un cabinet de psychothérapie analytique et en 2008 fonde une association luttant contre les troubles de
l’addiction et de la dépendance. 
Mais par ce récit, l’auteur nous livre une page tragique de son intimité. Loin d’un récit à visée clinique, les mots frappent
fort parfois et servent sans complaisance un témoignage vécu et cathartique où la réalité s’ache toujours plus cruelle au
l des pages. C’est pourtant un message porteur d’espoir où bat une féroce envie de vivre que Sophia Ducceschi tente de
diuser par ces lignes libératrices.
Editeur : L’Harmattan
Publication : juillet 2011
C
ombien de temps - Au l de la maladie d’Amélie Antoine
Une lle. Une mère. La cruauté de l’attente. Un récit au jour le jour d’un combat inégal, écrit pour être plus forte et rendre
l’autre plus forte peut-être. Un dialogue qui n’a pas eu lieu, qui ne le pouvait d’ailleurs pas, poignant, unique et ordinaire
à la fois, cathartique - une lettre d’amour et de douleur impossible à envoyer, la mise en mots d’une blessure à mesure
qu’elle s’est creusée, jusqu’à l’inéluctable et inacceptable dénouement. « Nous sommes aujourd’hui le 16 janvier 2009. En
août 2008, après deux longs mois d’examens, ma mère a appris, à cinquante ans, qu’elle avait un cancer du poumon. Voici,
du mieux que je pourrais la raconter, l’histoire d’une personne parmi des millions d’autres «.
Biographie de l’auteur
Amélie Antoine a 27 ans et vit dans le nord de la France. Avec Combien de temps, elle livre un récit très personnel sur sa
mère, écrit tout au long de sa maladie, à la manière d’un journal intime.
Editeur : L’Harmattan
Publication : juillet 2011
L’ esprit du soin - La dimension spirituelle des pratiques soignantes de Bernard Honoré
Dès qu’un soignant entre en présence d’une personne sourante, il peut être confronté à l’épreuve des questionnements
sur le sens de l’existence, à la dimension spirituelle de la vie humaine, et devoir l’accompagner dans ce cheminement. Cet
ouvrage propose en ce sens une ouverture à la question de la spiritualité dans les pratiques soignantes.
L’auteur s’appuie d’abord sur l’expérience des praticiens impliqués dans les soins palliatifs, touchés par l’expression des
interrogations des patients en n de vie. Mais il montre aussi que les questions d’ordre spirituel concernent l’ensemble de
la pratique soignante, et devraient être prises en compte dans toute démarche d’accompagnement. Des compétences
sont requises pour y parvenir, et le rapport entre la spiritualité et la rationalité médicale doit alors être considéré. Au-delà,
l’ancrage sur les pratiques au cœur de cet ouvrage permet de mettre en lumière ce qui unit le sens du soin et l’esprit du
soin, le soin étant ici conçu comme une dimension fondamentale de l’existence.
C’est à une ouverture spirituelle que l’auteur invite les lecteurs soignants. Celle-ci peut paraître paradoxale à l’ère de la
technoscience reine. Mais exercer sa pratique soignante en activant son esprit, en visant à donner un sens aux soins en
rapport avec le sens donné à son existence est une opportunité pour que la relation entre soignant et soigné soit celle de
deux êtres humains en réelle présence l’un à l’autre.
Editeur : Seli Arslan
Publication : août 2011
Livres
www.novartisoncology.com
www.novartis.be
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