vieprofessionnelle - John Libbey Eurotext

DOI : 10.1684/med.2015.1264
VIE PROFESSIONNELLE
Brigitte Lecointre1
Corinne Soudan2
1Infirmière
d’éducation
en exercice libéral,
Nice
2Infirmière spécialiste
clinique, coordinatrice
pédagogique filière
clinique, Isis
Mots clés : diabète
de type 2 ; qualité
des soins de santé ;
soins centrés
sur le patient ;
norme de soins
Échanges entre professionnels
Quel rôle joue l’infirmière dans l’accompagnement et l’apprentissage chez un patient
atteint de diabète de type 2 à la recherche d’un compromis acceptable et réalisable entre
sa «norme de vie »(autonormativité [1]) et la «norme préconisée »par les recommanda-
tions médicales ? Afin d’apporter un éclairage adapté et pertinent à notre propos nous
avons choisi de présenter dans un premier temps le champ de compétence infirmier pour
mieux comprendre le contexte dans lequel l’infirmière évolue, puis de faire, à partir de
trois situations cliniques, des liens existants entre les compétences infirmières et l’ac-
compagnement du patient à la recherche d’une norme acceptable et réalisable.
Abstract: The patient, nurse and standard
As a nurse, our role, which is complementary, is to draw the patient to accept little by little a health behavior
according to its uniqueness and relevant with the objective. The “norm” –risk indicator –should not be syno-
nymous with a proven pathology. We must not be swayed by our “do not do” or “do less” but by “do the best,
rightly and otherwise” and “make do”.
Key words: Diabetes Mellitus, Type 2; Patient-Centered Care; Quality of Health Care; Standard of Care
Le patient, l'infirmière
et la norme
L'infirmière et la norme
L’infirmière utilise en permanence et simultanément
deux cadres de référence complémentaires qui lui per-
mettent de poser des interventions pertinentes et per-
sonnalisées relevant de son champ de compétence :
– Dans le champ biomédical, elle est experte dans un
domaine ciblé et possède des connaissances appro-
fondies en anatomie, physiopathologie, pharmacolo-
gie... Elle maîtrise des habiletés techniques et relation-
nelles afin d’appliquer la prescription médicale, de
surveiller les effets secondaires des traitements, d’as-
surer la surveillance de l’évolution de la pathologie et
des complications potentielles. Elle initie des interven-
tions ciblées en étroite collaboration avec les méde-
cins concernés et les autres professionnels de
l’équipe.
– Dans le champ de compétence de son rôle propre,
rôle thérapeutique autonome, elle est centrée sur la
santé et les réponses singulières de la personne et de
son entourage, sur leurs réactions face au problème
de santé, dans le contexte spécifique qui est le leur1.
Sa démarche clinique débute par un recueil de don-
nées et un examen clinique rigoureux. Suite à son ana-
lyse clinique, elle élabore le raisonnement diagnosti-
que et thérapeutique en termes de « je comprends,
je décide, j’agis, j’évalue ».
Le cœur même de l’activité propre de l’infirmière en
éducation thérapeutique du patient est de permettre
aux personnes atteintes de maladie chronique et à leur
entourage d’acquérir des connaissances et des
compétences en prenant en compte leur savoir expé-
rientiel et de les accompagner pas à pas dans des
choix éclairés de santé. Elles apprennent à vivre avec
celle-ci, à apprivoiser l’inconnu, l’imprévu, l’inattendu
dans le temps qui sera le leur.
Depuis de nombreuses années, au regard de la
complexité croissante des situations de soins asso-
ciées à des savoirs scientifiques validés, les infirmiè-
res sont invitées à appuyer leurs pratiques sur des
données probantes : l’Evidence Based Nursing (EBN)
définie par Di Censo et Cullum en 1998 comme «un
processus systématique de recherche, d’évaluation et
d’utilisation des résultats de recherche pour prendre
des décisions concernant les soins infirmiers », [2] dé-
finition complétée par celle de Ingersoll en 2000 :
« l’EBN est l’utilisation consciente, explicite et judi-
cieuse des meilleures données actuelles de la recher-
che clinique dans la prise en charge personnalisée de
chaque patient » [3]. Il s’agit bien d’allier l’expérience,
la pratique clinique, les données probantes, les préfé-
rences et les attentes des patients.
1. En fait, ce n’est qu’en 1978 que le législateur reconnait à l’infir-
mière « un rôle propre » qui la confirme, non seulement auxiliaire mé-
dicale rigoureuse, mais aussi professionnelle à part entière, qui col-
labore et partage ses compétences propres dans l’interdisciplinarité
de l’équipe de soins. L’infirmière travaille dans un cadre biomédical,
selon des normes définies et imposées.
320 MÉDECINE septembre 2015
Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 02/06/2017.

Au regard de l’énoncé précédent, se posent les questions :
– de la faillibilité du sujet dans la gestion autonome de sa
santé, sa maladie, ses traitements, sa surveillance clinique
et des normes en lien avec les effets thérapeutiques,
– de l’intersubjectivité de la relation soigné/soignant,
– de la connaissance et de l’application actualisées des nor-
mes par l’infirmière.
La personne soignée atteinte
de diabète type 2
En tant que soignantes ne pouvant accepter une norme dont
la seule fonction serait d’exclure et de corriger tout ce qui
est en dehors d’elle, nous avons acquis la certitude que se
bâtit au sein de la relation de soin une norme, non écrite,
fruit d’expériences, de savoir, d’intuition empathique et de
partage co-constructif dans la relation à l’autre. Cette norme
va être propre à la personne soignée, puisque la défaillance
qui l’atteint, tout comme sa vie et son histoire, sont uniques.
D’où la difficulté des professionnels de santé à maintenir du-
rablement et en continu les stratégies thérapeutiques issues
des prescriptions médicales et infirmières ainsi que des re-
commandations de bonne pratique2(RBP) quand la maladie
chronique se vit comme totalisante et envahissante.
Nous admettons maintenant que la chronicité ne peut être
abordée sur un aspect exclusivement somatique, compte
tenu :
– de l’imbrication qui existe entre le processus pathologique
et les réactions humaines qui l’accompagnent ;
– du corps qui est une continuité psychique ne se limitant
pas à son entité biologique ;
– des modifications des liens, des perceptions de soi, du
corps ;
– des perturbations cognitives, comportementales et émo-
tionnelles, de la variabilité des modes défensifs reliés à l’an-
nonce de la maladie et à ses conséquences.
En résumé, une offre de soins centrée sur une personne
ayant une pathologie chronique ne peut se penser qu’en ter-
mes de globalité, d’individualité et de soins personnalisés.
Canguilhem a écrit « les maladies sont de nouvelles allures
de la vie » [5], dans le sens où la maladie n’est pas prise sous
la forme d’une déficience mais bien d’une altérité de la vie.
Celle-ci pouvant être comprise sous trois sens :
– au sens biologique : la maladie affecte la totalité de l’orga-
nisme, le rendant étranger à lui-même. Selon Canguilhem,
elle est « une création originale de la vie dans un vivant » ;
– au sens existentiel : le rapport à la vie devient autre chez
un patient présentant une pathologie chronique. Être malade
signifie subir une discontinuité, une rupture dans son exis-
tence qui bouleverse la relation au monde, au temps, aux
autres et à sa propre identité. Être malade peut conduire à
se sentir « anormal » et à rechercher du sens à sa maladie
« Pourquoi moi ? ». Vraisemblablement, la maladie est une
épreuve existentielle entravant le processus d’identification.
Cette modification ramène le sujet à sa fragilisation, sa dif-
férence et/ou sa maladie chronique : « Je suis diabétique » ;
– au sens social : socialement, le normal est associé au ré-
gime de la pleine capacité et le pathologique à celui de l’in-
capacité et du handicap avec la diminution des possibilités
d’agir et de dire. Ces manifestations creusent l’écart entre
le vouloir et le pouvoir. « Le mal physique est mais ne mérite
pas d’être » [6] et remet en cause la responsabilité des per-
sonnes souffrantes car elles sont avant tout victimes d’être
malade.
La norme dans les soins
et la norme de vie de la personne
atteinte d'un diabète de type 2
Ces « nouvelles allures de vie » chez le patient atteint d’une
maladie chronique telle que le DT 2 et l’altérité surviennent
sur les plans biologique, existentiel et social et nous condui-
sent, au travers de trois histoires de vie, à étudier la construc-
tion d’une norme conjuguée avec celle du médecin et le rôle
de l’infirmière dans chacun de ces cas :
– une norme vécue comme structurante (l’histoire de Mar-
cel) ;
– une norme vécue comme fragilisante (l’histoire de Sonia) ;
– une norme vécue comme rassurante (l’histoire de Char-
les).
Norme vécue comme structurante :
«J'accepte, je m'investis et je m'applique
à faire »
Marcel, 50 ans, est atteint de diabète de type 2 depuis
15 ans. Son traitement associe un analogue lent par jour et
un analogue rapide aux trois repas.
Il présente par ailleurs une hépatite C, une addiction à l’alcool
et une légère déficience mentale congénitale.
Il est homme de ménage dans une société de nettoyage. Il
vit avec sa sœur schizophrène et mal-voyante dans un deux
2. Les recommandations de bonne pratique sont définies dans le champ de
la santé comme « des propositions développées méthodiquement pour aider
le praticien et le patient à rechercher les soins les plus appropriés dans des
circonstances cliniques données » [4].
321
septembre 2015MÉDECINE
VIE PROFESSIONNELLE
Échanges entre professionnels
Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 02/06/2017.

pièces au nord de Nice. La situation précaire est aggravée
par une addiction au jeu : Marcel joue dans l’espoir d’amé-
liorer son quotidien et celui de sa sœur...
Marcel était autonome dans la gestion de son diabète jusqu’il
y a quatre ans. Mais suite à plusieurs hémoglobines glyquées
élevées et un début de rétinopathie, il a été convenu, à la
demande du médecin traitant, d’un rendez-vous avec le méde-
cin diabétologue qui a prescrit un accompagnement infirmier.
Il supporte difficilement cette perte d’autonomie et déclare
à l’infirmière libérale qu’il ne supporte plus ces piqures et
que « si on ne trouve pas une solution, il va se “foutre” en
l’air ». Devant la violence de ces propos, chez un patient ha-
bituellement doux et calme, l’infirmière l’écoute longuement
et lui propose, après concertation avec le médecin traitant,
de prendre rendez-vous avec elle chez le diabétologue pour
envisager une solution, à savoir la mise sous pompe. Le dia-
bétologue entérine cette solution, à condition que Marcel,
dont la dernière HB1c est à 10,6, revienne le voir dans un
délai court avec une HB1c à 8. Marcel accepte le challenge
et se met en quête d’atteindre cet objectif. Il devient obser-
vant au niveau de son alimentation et modifie son compor-
tement vis-à-vis de l’alcool. L’objectif atteint, le protocole se
met en route. La semaine précédant l’hospitalisation pour la
mise en place de la pompe, il bénéficie d’un accompagne-
ment infirmier intense avec l’infirmière libérale et l’infirmière
prestataire de service.
La semaine d’hospitalisation est un succès avec l’acquisition
de la gestion de la pompe.
Il prend soin de lui depuis la mise sous pompe et dès qu’il
se sent en danger, il sait donner l’alerte pour solliciter le pas-
sage de l’infirmière.
La norme a été vécue comme structurante : « J’accepte, je
m’investis et je m’applique à faire. »
Diagnostics infirmiers : risque de violence envers soi, prise
en charge inefficace de sa santé.
Rôle de l’infirmière et choix des interventions dans l’ac-
ceptation d’une norme vécue comme structurante :
– Établir un fil conducteur au travers de cinq axes complé-
mentaires :
• Ancrer cette démarche sur la confiance entre le médecin
et le patient, entre le médecin traitant et le médecin spé-
cialiste, entre les médecins et l’infirmière, entre l’infirmière
et le patient.
• Croire et faire croire que c’est possible : susciter la moti-
vation intrinsèque du patient et lui permettre une succes-
sion de prises de conscience en recherchant son intérêt à
prendre soin de lui et le sens qu’il y trouve.
• Permettre l’apprentissage et le choix de la réalisation des
autosoins recommandés.
• Favoriser la cohésion d’équipe autour d’une collaboration
interdisciplinaire pertinente, formalisée et structurée.
• Accepter la vision du monde de l’autre.
– Accompagner, soutenir ses conduites adaptatives, sur du
court et moyen terme, en s’appuyant sur son attitude intui-
tive et non réflexive, dans un consensus facilitant la conju-
gaison avec sa norme de vie.
– Aider à améliorer la résolution de ses difficultés, en lui
permettant d’acquérir des compétences cognitives, gestuel-
les et relationnelles nécessaires à l’accomplissement de ses
auto-soins.
– Aider et soutenir à la prise de décisions.
– Valoriser les efforts à retrouver un meilleur niveau de
santé et de mieux-être : repérer précocement les renonce-
ments si la rigueur imposée par la norme met en échec et
altère les capacités adaptatives, d’ajustement et de choix...
Norme vécue comme fragilisante : «Je ne sais
pas, je ne peux faire et je me sens obligée de »
Sonia, 26 ans, a un diabète depuis la naissance d’Enzo, son fils
de 10 mois. Elle a de grandes difficultés à gérer ce diabète qui
est apparu comme une charge supplémentaire dans une vie
perturbée par des problèmes de couple et financiers très im-
portants dont elle parle spontanément. Elle est au chômage.
Sa famille habitant le nord de la France, Sonia n’a aucun lien
familial et social. Elle vit dans une cité au nord de Nice avec son
compagnon, qui est en emploi précaire dans le bâtiment.
Elle est suivie par son médecin traitant en qui elle a une très
grande confiance et qui est une personne-ressource pour
elle. Le traitement Novomix 30®, 2 fois par jour, n’est pas
suivi : elle dit ne faire que 6 à 10 injections au lieu des 14 in-
jections hebdomadaires. Elle a, du fait des problèmes finan-
ciers et personnels, des difficultés à équilibrer son alimenta-
tion et à pratiquer une activité physique au quotidien.
Elle vit comme très contraignantes les 2 injections, notam-
ment celle du soir qui régulièrement n’est pas faite à cause des
événements douloureux de la journée. Par contre, elle fait son
injection et son autocontrôle le matin au démarrage de la jour-
née quand elle se lève avec Enzo. Elle ne réalise plus les autres
autocontrôles de la journée, par peur du résultat toujours en
dehors de l’objectif, entraînant une culpabilité : « Je suis une
mère malade, je suis une femme malade et une mauvaise
malade parce que mes chiffres sont toujours mauvais. »
Elle exprime cependant une volonté de vouloir aller mieux
pour s’occuper de son fils, retrouver du travail et une vie
meilleure. La norme vécue comme fragilisante : « je ne sais
pas, je ne peux faire et je me sens obligée de ».
Diagnostics infirmiers : risque de déséquilibre de la glycé-
mie, estime de soi perturbée.
Rôle de l’infirmière et choix des interventions dans l’ac-
ceptation d’une norme vécue comme fragilisante :
– Établir un fil conducteur au travers de six axes complé-
mentaires :
• Ancrer la démarche clinique par une alliance thérapeuti-
que en prenant appui sur les idées projectives de Sonia.
• Accueillir les éprouvés de Sonia et ses critères déprécia-
tifs pour comprendre sa vision du monde, ses relations (fa-
mille et son fils) et ses indicateurs motivationnels.
• Identifier et comprendre la souffrance, la méconnaissance
de Sonia qui sont à l’origine des comportements inadaptés.
• Permettre progressivement la pratique d’auto-soins pour
être en situation d’agir de façon autonome dans sa vie quo-
tidienne.
322 MÉDECINE septembre 2015
VIE PROFESSIONNELLE
Échanges entre professionnels
Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 02/06/2017.

• Créer et maintenir une relation partenariale, co-construc-
tive avec Sonia pour potentialiser les interventions éducati-
ves en lien avec ses compétences.
• Permettre à Sonia de se créer un espace de sécurité phy-
sique et psychique.
– Accompagner Sonia sur du court terme dans le change-
ment de stratégie thérapeutique décidé par le médecin trai-
tant en respectant son autonomie.
– Mettre en place des soins relationnels pour restaurer l’es-
time de soi et la confiance en soi afin de faire face aux
événements de sa vie (relation d’aide).
• Se centrer sur Sonia en instaurant un climat de confiance
et une empathie réciproque.
• L’amener progressivement à identifier ses ressources et
à diversifier ses mécanismes d’adaptation.
• Soutenir ses mécanismes d’adaptation constructifs.
– Susciter sa motivation et son désir de prendre soin d’elle
(entretien motivationnel).
– Mettre en lien avec les structures médicosociales de son
quartier.
– Assurer le suivi éducatif par la mise en place d’un dossier
éducatif partagé.
Norme vécue comme rassurante : «Je sais,
je fais, j'évalue, je vis bien avec »
Charles a 80 ans, il vient subir une intervention pour « petite
hernie inguinale gauche » (parole de patient) et au décours
de son hospitalisation un diabète de type 2 a été diagnosti-
qué. Charles a été sous le choc car jamais ses analyses de
sang n’avaient révélé de perturbation glycémique. Il ne s’est
jamais senti malade...
Il sort avec une prescription de metformine 500 matin et soir
et Diamicron Lp 30®et d’un lecteur glycémique afin de réa-
liser une autosurveillance 1 à 2 fois par jour.
Charles est marié avec Marie, a deux filles dont une infir-
mière et trois petits enfants. C’est une famille unie et ai-
mante. Il a toujours été le repère pour sa famille.
Il a une vie sociale remplie, responsable syndical de l’immeu-
ble où il vit, membre d’une association des anciens d’Algérie.
Il était comptable dans une entreprise : « Les chiffres, c’est
toute ma vie, les respecter c’est fondamental. » Pour lui, être
dans la fourchette glycémique fixée par le médecin
(1,20/1,80) est un objectif quotidien qui traduit la maîtrise de
sa maladie, lui permettant de continuer sa « vie d’avant » en
étant rassuré... La Norme a été vécue comme rassurante :
« je sais, je fais, j’évalue, je vis bien avec »...
Diagnostic infirmier : Motivation à améliorer la prise en
charge de santé.
Rôle de l’infirmière et choix des interventions dans l’ac-
ceptation d’une norme vécue comme rassurante :
– Établir un fil conducteur au travers de cinq axes complé-
mentaires :
• Élaborer la démarche clinique et éducative.
• Développer les stratégies adaptatives centrées sur le pro-
blème en lien avec la personnalité et la contrôlabilité de
Charles.
• Définir la sensorialité privilégiée de Charles pour adapter
les méthodes pédagogiques.
• Entretenir une relation thérapeutique pour permettre l’in-
tégration et la réalisation des autosoins recommandés dans
un processus continu.
• Maintenir une responsabilité d’agir par rapport à sa condi-
tion de santé en favorisant le sentiment d’autoefficacité [7]
de Charles.
– Élaborer un diagnostic éducatif mettant en exergue le be-
soin de contrôle de Charles dans la dimension psychoaffec-
tive. Ce besoin de contrôle qui le rassure : la norme lui sert
de repère devant une situation anxiogène.
– Partager avec le médecin traitant les informations afin
qu’il puisse fixer un cadre normatif rassurant pour Charles.
– Créer du lien entre les chiffres qu’il a manipulé toute sa
vie et ceux de sa maladie actuelle et que ce lien fasse sens.
– Favoriser le laisser-aller dans les circonstances « gour-
mandes » de la vie.
– Dédramatiser par une écoute active avec une empathie
compréhensive [8].
À travers ces situations cliniques, nous avons co-construit
dans la relation triadique patient/médecin/infirmier – les par-
cours de soin, santé et de vie. Ceux-ci reposent sur une ri-
gueur scientifique nécessaire et sur des valeurs humanistes
où l’homme reste au centre du dispositif avec toutes les no-
tions qui s’y attachent (autonomie, liberté de choix, res-
pect...).
Notre engagement doit se poursuivre pour améliorer les par-
cours des patients atteints de maladie chroniques et d’ac-
croître les démarches d’éducation thérapeutique dans un tra-
vail collaboratif reconnu de tous.
Conclusion
Marcel, Sonia et Charles...
Trois histoires de vie de personnes atteintes de diabète de
type 2, toutes trois différentes mais toutes confrontées à une
norme glycémique préconisée désormais dépassée.
En tant qu’infirmière, notre rôle, complémentaire, est de faire
cheminer le patient vers une acceptation d’un comportement
de santé adapté, une observance thérapeutique compatible
avec la singularité de la personne pensante et agissante en
concordance avec l’objectif à atteindre.
Si la vie ne se résume certes pas à un chiffre, le chiffre – la
norme – doit être intégré dans une vision globale où l’indica-
teur de risque ne doit pas être synonyme de pathologie avé-
rée. Ainsi, pourrons-nous éviter une surmédicalisation, des
soins médicaux et des soins infirmiers excessifs.
Cela revient à mettre en lumière l’importance de la médecine
intégrative tenant compte de situations cliniques singulières.
De facto, les pratiques infirmières, l’éducation thérapeutique
seraient fondamentalement reliées à la qualité de la relation
soignant/soigné, à l’accompagnement thérapeutique dans le
processus de changement et les perspectives de la personne
soignée.
323septembre 2015MÉDECINE
VIE PROFESSIONNELLE
Échanges entre professionnels
Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 02/06/2017.

L’éducation thérapeutique correspond bien à cette exigence
telle que la définit Philippe Barrier : « entretenir le lien péda-
gogique et la potentialité auto-normative du patient » ajou-
tant plus loin « ce que toute réflexion peut éventuellement
apporter de positif à la problématique de l’autonomie du pa-
tient, c’est au moins l’idée d’une certaine confiance qu’il est
possible d’accorder à cette intuition normative » [1].
Notre certitude, acquise depuis longtemps, est qu’il ne faut
pas se laisser convaincre par « ne pas faire » ou « faire
moins » mais « faire au mieux, justement et autrement » et
« faire avec ».
Liens d’intérêts : les auteurs déclarent n’avoir aucun lien
d’intérêt en rapport avec l’article.
Références :
1. Barrier P. le patient autonome. Paris: PUF; 2014.
2. DiCenso A, Cullum N, Ciliska D. Implementing evidence based Nursing: some misconceptions. Evidence Based Nursing. 1998;1(2):34-40.
3. Ingersoll GL. Evidence-base based nursing: What it is and what it isn’t. Nursing Outlook. 2000;48(4):151-2.
4. Haute Autorité en santé. Élaboration de recommandations de bonne pratique. Mars 2015.
5. Canguilhem G. Le normal et le pathologique. Paris: PUF; 2009.
6. Marin C, Zaccai-Reyners N. Souffrance et douleur. Autour de Paul Ricœur. Paris: PUF; 2013.
7. Bandura AL. Auto-efficacité, le sentiment d’efficacité personnelle. 2eéd. Bruxelles: De boec; 2014.
8. Rogers CA. Le développement de la Personne. Paris: Dunod; 2005.
Le patient, l'infirmière et la norme
hEn tant qu’infirmière, notre rôle, complémentaire, est de faire cheminer le patient vers une acceptation d’un comportement
de santé compatible avec sa singularité et concordant avec l’objectif à atteindre. La « norme » – indicateur de risque – ne
doit pas être synonyme de pathologie avérée. Il ne faut pas se laisser convaincre par « ne pas faire » ou « faire moins »
mais « faire au mieux, justement et autrement » et « faire avec ».
324 MÉDECINE septembre 2015
VIE PROFESSIONNELLE
Échanges entre professionnels
Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 02/06/2017.